Att utkämpa en förlorad strid- Patienters erfarenhet av att leva
med multipel skleros
-En litteraturstudie
To fight a lost battle- Patients’ experience of living with multiple
sclerosis
-A literature study
Författare: Jasminka Sarajlic & Polina Gerasimova
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Inger Wätterbjörk, Universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Multipel Skleros (MS) är en kronisk neurologisk sjukdom i det centrala
nervsystemet som drabbar cirka 1000 personer varje år i Sverige. Sjukdomen är autoimmun och uppstår när immunsystemet angriper sina egna vävnader. Det finns ännu inte botemedel mot MS utan behandlingens syfte är att mildra sjukdomsförloppet, behandla skov och pågående symtom. Behov av omvårdnad beror på graden av sjukdomens omfattning och innebär vård på personnivå där människa betraktas utifrån ett helhetsperspektiv.
Syfte: Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med multipel skleros. Metod: Det utfördes en strukturerad litteraturstudie som baserades på åtta vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Analysen genomfördes med hjälp av integrerad analys. Resultat: Resultatet presenteras utifrån fem kategorier: Positiva
aspekter av sjukdomen, Individuella sätt att hantera sjukdomen, Sjukdomens
negativa påverkan på livet, Att bevara värdighet och Relation till vården. Att leva med MS kan innebära stora utmaningar. För att hantera sjukdomen användes individuella strategier som inkluderade försvarsmekanism och anpassning till ett nytt liv.
Slutsats: Att ständigt bli berövad från sina funktioner påverkar människans liv och
livskvalitet på olika sätt. Sjuksköterskan bör lyfta fram hela människan, hennes individuella behov, styrkor och resurser som kan främja egenvård och delaktighet.
Nyckelord: Erfarenheter, hantering, multipel skleros, patient.
Innehållsförteckning
1. Bakgrund ... 1
1.1 Multipel Skleros ... 1
1.2 Etiologi och Patogenes ... 1
1.3 Symptom, Sjukdomsförlopp och Diagnos ... 2
1.4 Behandling och Omvårdnad ... 2
2. Problemformulering ... 3 3. Syfte ... 3 4. Metod ... 3 4.1 Datainsamling ... 3 4.2 Urval ... 4 4.3 Kvalitetsgranskning ... 4 4.4 Dataanalys ... 4 4.5 Forskningsetiska överväganden ... 5 5. Resultat ... 5
5.1 Positiva aspekter av sjukdomen ... 5
5.2 Individuella sätt att hantera sjukdomen ... 6
5.3 Sjukdomens negativa påverkan på livet ... 7
5.4 Att bevara värdighet ... 7
5.5 Relation till vården ... 8
5.6 Resultatsammanfattning ... 8 6. Diskussion ... 8 6.1 Metoddiskussion ... 8 6.1.1 Datainsamling ... 8 6.1.2 Kvalitetsgranskning ... 9 6.1.3 Dataanalys ... 9 6.1.4 Forskningsetiska övervägande ... 10 6.2 Resultatdiskussion ... 10
6.2.1 Personcentrerad omvårdnad och relation till vården ... 10
6.2.2 Individuella sätt att hantera sjukdomen ... 11
6.2.3 Sjukdomens negativa påverkan på livet ... 11
7. Slutsats ... 13 7.1 Klinisk nytta ... 13 7.2 Fortsatt forskning ... 13 8. Referenser ... 14 Bilaga 1 ... 17 Bilaga 2 ... 19
1
1. Bakgrund
1.1 Multipel Skleros
Multipel Skleros är en kronisk neurologisk sjukdom som drabbar cirka 1000 personer varje år i Sverige. År 2016 hade 18500 personer diagnostiserats med multipel skleros i Sverige
(Socialstyrelsen, 2016). Multipel skleros, ofta förkortat MS, (latinska multiplex: mångfaldig, och grekiska skleros: härdning) betyder ”många ärr” och är en kronisk inflammatorisk demyeliniserande sjukdom i det centrala nervsystemet (CNS). Sjukdomen är autoimmun och uppstår när immunsystemet angriper sina egna vävnader (Espeset, Mastad, Johansen & Almås, 2011). Debuten inträffar i alla åldrar men det är ovanligt om det sker före 15 eller efter 60 års ålder. Kvinnor drabbas ungefär dubbelt så ofta som män (Socialstyrelsen, 2016). Svårigheter relaterade till sjukdomens symptom och dess oförutsägbara karaktären leder till en signifikant påverkan på människans vardagliga liv och livskvalitet (Fagius, Andersen, Hillert, Olsson & Sandberg, 2007).
1.2 Etiologi och Patogenes
MS påverkar CNS och kännetecknas av intermittent och återkommande episoder av
inflammation som resulterar i demyelinisering och efterföljande skador på de underliggande nervfibrerna (axonerna) i hjärnan, synnerven och ryggmärgen. Myelinet är den fettliknande substansen som finns runt axonerna. Det underlättar fortledningen av nervimpulserna fram och tillbaka från hjärnan till resten av kroppen via ryggmärgen (Bishop & Rumrill, 2015). När myelinet förstörs ersätts det av härdad ärrvävnad så kallade skleros eller plack, i
nervsystemets vita substans (Hillert & Lycke, 2015). De skadorna kan avbryta ledningen av nervimpulser och ha störande effekt på praktiskt taget varje fysisk, sensorisk, mental och emotionell aktivitet (Bishop & Rumrill, 2015). Blir det enbart skada på myelinet kan den läka spontant med nybildning av myelin och bildning av ärrvävnad medan skadan på axonet är permanent (Espeset et al., 2011). Beroende på var inflammation är lokaliserad i CNS är avgörande för vilka symtom som uppstår (Levander, 2017).
Sjukdomsbilden av multipel skleros är fortfarande ofullständig trots att det har gjorts stora framsteg och kunskaperna ökat. Även om orsakerna till MS är inte helt klarlagda kan det anses belagt att immunologiska mekanismer kan vara involverade i sjukdomsuppkomst samt att ärftliga och miljömässiga faktorer spelar en viss roll (Hillert & Lycke, 2015).
Forskning påvisar att risken för att få MS i den allmänna befolkningen är cirka 0,1 procent. Risken för ett barn med en förälder som har MS är cirka 2 procent och risken för släktingar i andra- och tredje-graden är cirka 1 procent. MS (Bishop & Rumrill, 2015). Forskningen har undersökt hypoteser om samspel mellan genetisk sårbarhet och faktorer i miljön som kan vara orsak till MS. Det beskrivs att Epstein-Barr virus, låga nivåer av D-vitamin, rökning, övervikt i ungdomen samt Humant herpesvirus 6A och B är faktorer som kan öka risk för att utveckla MS. Studierna bekräftade samband mellan MS och låga D-vitaminnivåer. Det visade sig att höga nivåer av D-vitamin minskar risk för MS (Bishop & Rumrill, 2015; Biström, 2020).
2
1.3 Symptom, Sjukdomsförlopp och Diagnos
Sjukdomens symptom inkluderar motoriska och sensoriska störningar, sfinkterproblem, sexuell dysfunktion, kognitiv försämring, begränsad rörlighet och trötthet. Dessa symtom påverkar flera aspekter av patientens liv, hens familj, arbete och sociala förhållande, vilket kan påverka välbefinnande och minska livskvalitet (Chen, Fan, Hu, Yang & Li, 2013). På grund av att MS saknar homogenitet beträffande symtom, förlopp, skov, återhämtning och neuropsykologiska kognitiva dysfunktioner kan det inte talas om en ”typisk MS-profil” (Levander, 2017). Eftersom sjukdomsförloppet är individuellt delas MS enligt Levander (2017) in i flera huvudgrupper och varje huvudgrupp har vissa gemensamma karakteristika symtom:
- Skovvis förlöpande MS (relapsing- remitting MS) - Primär progressiv MS
- Sekundär progressiv MS - Lindrig MS (benign MS)
Den vanligaste formen är skovvis förlöpande MS där ungefär 85 procent av patienterna har den. Denna typ av MS kännetecknas av tydligt definierade återfall som kan pågå från dagar till veckor och följs av delvisa eller fullständiga återhämtningsperioder. Under dessa perioder uppstår ingen sjukdomsprogression (Bishop & Rumrill, 2015). Primär-progressiv MS
diagnostiseras hos cirka 10-20 procent av personer med MS och karakteriseras av långsamt accelererande neurologiska symtom utan skov. I detta fall är det svårare att fastställa
diagnosen samt att det finns risk att tillståndet förväxlas med andra neurologiska sjukdomar (Socialstyrelsen, 2016). Hos ungefär 50 procent av personer som inledningsvis har skovvis förlöpande MS utvecklas denna typ till sekundär progressiv MS som kännetecknas av färre skov men successivt tilltagande funktionsnedsättning. Den lindriga MS utmärks av enstaka förekommande skov utan kvarstående funktionsnedsättning (Espeset et al., 2011).
Prognosen för sjukdomen kan variera och är svår att fastställa. Det kan skilja sig mellan att patienten dör inom ett år till följd av sjukdomen och att patienten är besvärsfri under årtionden (Levander, 2017).
Diagnos av MS fastställs genom en sammanvägning av patientens beskrivning av sina
symptom, neurologisk undersökning, magnetkameraundersökning och ryggvätskeanalys. Det finns inget specifikt diagnostiskt test utan MS-diagnosen är kriteriebaserad. Den grundar sig på att MS-lesioner som är avgränsat område där en inflammation har hämmat nervimpulserna eller skadat nervfibrerna är spridda i tid och rum. Kriterierna är uppfyllda om inflammationen i CNS har förekommit i minst två MS-typiska områden och att den är upprätt vid två
tidpunkter (Socialstyrelsen, 2016).
1.4 Behandling och Omvårdnad
Det finns ännu inte botemedel mot MS utan behandlingens syfte är att mildra
sjukdomsförloppet, behandla skov och pågående symtom (Bishop & Rumrill, 2015). Behandlingen omfattar sjukdomsmodifierade läkemedel, som förlänger intervallen mellan skov och förhindrar uppkomst av inflammationerna, och symptomsmodifierade läkemedel som lindrar eller minskar konsekvenserna av olika symptom och funktionsnedsättningar (Socialstyrelsen, 2016).
3
därmed komplikationer relaterade till en ökad risk för att utveckla olika andra
sjukdomstillstånd (Espeset et al., 2011). Omvårdnad innebär vård på personnivå utifrån ett helhetsperspektiv. Den hälsofrämjande omvårdnaden handlar om att sjuksköterska ska kunna ta tillvara det friska, identifiera hälsorisker, undervisa och stödja personen och hens
närstående i en process som är anpassad efter personens egna resurser, förmågor, situation och mål i livet. Denna hälsoskapande process skall leda till hälsa, välbefinnande och förbättrad livskvalitet. Sjuksköterskans förhållningssätt skall utgå från patientens berättelse och hens upplevelse av hälsa respektive ohälsa, genomsyras av ömsesidig respekt för
varandra och varandras kunnande, delaktighet och jämlikhet samt uppmuntran av känslor av hopp och tro (Willman & Gustavsson, 2015). På grund av osäkerheten i farmakologiska behandlingar hos personer med MS skall sjuksköterska fokusera på palliativa
omvårdnadsåtgärder i stödjande syfte som inriktas på symptomens oförutsägbarhet och vårdens kontinuitet (Newland, Oliver, Smith & Hendricks-Ferguson, 2016).Vikten av positiva upplevelsen av vården och dess påverkan på patientens mående återspeglas framför allt i deras möte med sjuksköterska som lyssnar på dem och tar deras behov på allvar (Methley, Chew-Graham, Cheraghi-Sohi & Campbell, 2017).
2. Problemformulering
Multipel skleros är en kronisk sjukdom som berör många aspekter av människans liv och kan vara påfrestande både fysiskt och psykiskt. Att ständigt anpassa sig till en oförutsägbar sjukdom och den förändrade tillvaron kan innebära stora utmaningar och leda till depression och isolering. Genom att skapa en samlad bild av patienters upplevelser av att leva med MS kan det bidra till ökad medvetenhet och kunskap hos sjuksköterskan och därmed understödja planering av individuellt anpassad omvårdnad.
3. Syfte
Syftet var att beskriva patienters erfarenhet av att leva med MS.
4. Metod
Vald metod för denna uppsats är en litteraturstudie som utgår från Forsberg & Wengström (2016) att systematiskt söka, granska och sammanställa existerande och relevant kunskap inom ett specifikt ämnesområdet för att kunna besvara studiens syfte.
4.1 Datainsamling
En systematisk artikelsökning i databaserna Medline och Cinahl Plus with Full Text genomfördes för sökningen av vetenskapliga artiklar. I början av sökningen identifierades meningsbärande ord från studiens syfte och översattes till engelska: ”multiple sclerosis” och ”experience”. Sökningen i båda databaserna påbörjades i basic search med ett sökord i taget där indexord valdes genom att använda funktionen “suggest subject terms”. Slutligen
4
De avgränsningarna som användes i sökningen var peer review för att få fram artiklar som är vetenskapligt granskade och publiceringstidpunkt mellan år 2009-2020. Författarna valde bort att avgränsa studien med någon åldersgrupp.
Sökning 1- Medline
“Multiple sclerosis”, “quality of life”, “adaption, psychological”, “activities of daily living” och “attitude to health” användes som indexord.“ Experience” användes som fritextord. Efter att indexord kombinerades med fritextord och Booleska sökoperatorer resulterade sökningen i 158 stycken artiklar. Se Bilaga 1, Sökmatris 1.
Sökning 2- Cinahl
“Multiple sclerosis”, “quality of life”, “adaption, psychological”, “attitude to illness” och “activities of daily living” användes som indexord. Fritextorden som användes var “emotion*”, “well-being” och “experience”. Trunkering användes för att få fram olika böjningsformer av ordet och utöka antalet träffar. Efter att indexord kombinerades med fritextord och Booleska sökoperatorer resulterade sökningen i 190 stycken artiklar. Se Bilaga 1, Sökmatris 2.
4.2 Urval
Det första steget i granskningsprocessen var att läsa 92 titlar i Cinahl och 85 titlar i Medline som gick vidare till gallring av abstrakts. I Urval 2 lästes 53 abstrakts i Cinahl och 46 abstrakts i Medline som svarade på studiens syfte. I Urval 3 valdes femton artiklar i Cinahl och åtta artiklar i Medline för att läsas i fulltext vilket gjordes enskilt. Därefter, genom en gemensam diskussion, valdes totalt åtta vetenskapliga artiklar: fem artiklar från Cinahl och tre från Medline. Exklusionskriterier var att artiklarna inte skulle beskriva olika
behandlingsformer och att det inte skulle handla om andra människors erfarenheter. Inklusionskriterier var att artiklarna skulle bara skildra erfarenheter av människor med MS utifrån olika livssituationer. Efter Urval 3 gick åtta artiklar vidare till kvalitetsgranskningen.
4.3 Kvalitetsgranskning
De utvalda artiklarna som svarade mot syftet efter att de har blivit lästa i fulltext granskades av båda författare oberoende av varandra genom att använda sig av speciella
granskningsmallar. I denna studie utfördes kvalitetsgranskning enligt mall ”Bedömning av studier med kvalitativ metodik“ av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020). Det användes också “Trovärdighet i kvalitativ forskning” beskrivet i
Kristensson (2014). Granskningen av åtta artiklar har sedan jämförts och diskuterats av båda författare innan det har tagits gemensamt beslut om studiernas svagheter och styrkor som skulle framgå i artikelmatris, som sammanställdes, se Bilaga 2, Artikelmatris.
4.4 Dataanalys
En integrerad analys (Kristensson, 2014) baserad på analysprocessen utfördes stegvis. Först lästes samtliga åtta stycken artiklar var för sig för att identifiera likheter och skillnader i resultatet. Sedan identifierades olika kategorier utifrån det sammanfattade resultatet i artiklarna. I sista steget sammanställdes resultatet under skapade kategorierna. Kategorierna användes även i studiens resultat som rubriker.
5
4.5 Forskningsetiska överväganden
Ett vetenskapligt arbete innebär att generera kunskap för att öka förståelse för ett fenomen vilket ofta kräver andra människors medverkan. Det kan medföra en fara om de utnyttjas oskäligt. Vid val av artiklar ställdes därför flera krav för att se till att forskningsprojekten har utgått från etiska principer och värnat om studiedeltagares lika värde, integritet och
självbestämmande (Kjellström, 2017). Ett av kraven var att forskningsprojekt har fått etiskt tillstånd från etiska kommitté innan studien påbörjades. Ytterligare krav var att
studiedeltagare har frivilligt lämnat ett informerat samtycke och att deras deltagande skulle kunna avslutas när som helst. Dessutom skulle det finnas information om hur data skulle hanteras och skyddas samt att sekretess skulle tillämpas (Kristensson, 2014).
Författarna av denna studie har använt information från vetenskapliga artiklar på ett varsamt sätt genom att tolka information i samma mening som forskare och på så sätt undvika förvrängd tolkning och felaktigt budskap. Granskning, bearbetning och sammanställning av artiklar genomfördes oberoende av författarnas personliga åsikter. Allt material som
bedömdes relevant och besvarade studiens syfte har inkluderats i resultatet och refererats till respektive forskare.
5. Resultat
Utifrån resultatet som baseras på åtta vetenskapliga artiklar identifierades fem kategorier: Positiva aspekter av sjukdomen, Individuella sätt att hantera sjukdomen, Sjukdomens negativa påverkan på livet, Att bevara värdighet och Relation till vården.
5.1 Positiva aspekter av sjukdomen
Sjukdomsupplevelserna i sig hjälpte studiedeltagare att få insikt om sina egna förmågor. Genom att lära känna sin kropp utvecklades deras färdigheter vilket ledde till bättre
utnyttjande av sina egna resurser. På så sätt uppfanns balansen mellan vila och aktivitet vilket gjorde att även den fysiska styrkan kunde bevaras (Moriya & Kutsumi, 2010).
När arbete och karriär inte hade samma betydelse som tidigare lärde sig studiedeltagare att uppleva livet på ett annat sätt exempelvis genom att uppskatta små saker i tillvaron som att vara ute och njuta av naturen (Wenneberg & Isaksson, 2014). Att de kunde komma upp på morgonen och göra vardagliga saker skapade upplevelsen av frihet (Olsson, Skär & Söderberg, 2010).
De kände sig mer öppna för andra människor och inte isolerade sig när deras kroppar fungerande med en viss förutsägbarhet (Olsson et al., 2010). En av studiedeltagare blev överraskad över att hen fick nya vänner i hens ålder och förklarade att troligtvis själva sjukdomen och insikten om att livet är kort gjorde att det var lättare att prata med andra människor. Att de träffade andra studiedeltagare gav dem en känsla av gemenskap. Genom att de delade med sig av sina erfarenheter och upplevelser kring sjukdomen fick studiedeltagare nya insikter kring den och utvecklade nya och mer hanterbara lösningar i det dagliga livet. Det personliga lidandet ökade förmåga att känna empati för andra sjuka människor. Ödmjukhet utvecklades naturligt då studiedeltagare kunde förstå andra människor med sjukdomar genom att de har varit med om det själva (Wenneberg & Isaksson, 2014).
6
För studiedeltagare med nyligen diagnostiserad sjukdom var MS-stödgruppen en oerhört viktig informationskälla som bidrog till att det skapades mening i livet. Den nya livsstilen förändrade studiedeltages perspektiv på livet och trots negativa tankar om framtiden så fanns det hopp och motivation till att inte ge upp (Flensner & Rudolfsson, 2016).
5.2 Individuella sätt att hantera sjukdomen
Känslorna och tankarna i samband med diagnosbesked bemästrades genom att studiedeltagare förnekade sin sjukdomen, visade ilska mot andra människor eller klandrade sig själva
(Fallahi-Khoshknab, Ghafari, Nourozi & Mohammadi, 2014). Att de fortsatte med sitt arbete och sin kamp varje dag trots svårigheterna till följd av fysisk begränsning och brist på energi var studiedeltagares sätt att minimera sjukdomens inflytande. Vissa studiedeltagare gick ännu längre i sin förnekelse av sjukdomsrelaterade begränsningar genom att så långt som möjligt "stod över" dem även känslomässigt (Wenneberg & Isaksson, 2014).
Att ta en dag i taget, anpassa sig till nuvarande situation, planera sina aktiviteter i förväg och använda tillgängliga hjälpmedel som stöd för att kunna lösa sjukdomsrelaterade problem stärkte studiedeltagares självförtroende och deras autonomi trots MS (Wenneberg & Isaksson, 2014). För en del av studiedeltagare var att lyssna på andras böner eller be egna böner ett effektivt sätt att få fred och lugn och att acceptera sin sjukdom (Al-Sharman, Khalil, Nazzal, Al-Sheyab, Alghwiri, El-Salem & AlDughmi, 2018).
Genom att främja strategier som ökar motståndskraft hos studiedeltagare i form av positivt tänkande kunde de anpassa sig till sjukdomen och minimera beroende av andra (Cowan, Pierson & Leggat, 2020). Alltför liten medvetenhet och missuppfattningar om MS gjorde att studiedeltagare valde att inte berätta om sin sjukdom. Det var deras sätt att skydda sig själva från andra människors medlidande (Fallahi-Khoshknab et al., 2014). Studiedeltagare valde även att dölja sin trötthet för att undvika att bli uppfattade som "lata" personer eller framstå som besvärliga. Enligt dem hade det varit svårt för friska personer att förstå hur det är att leva med en sjukdom som inte syns utanpå (Moriya & Kutsumi, 2010).
Kampen för att bevara den mänskliga värdigheten visade sig i undvikande av tankar om framtiden och isolering från det sociala livet (Flensner & Rudolfsson 2016). Medvetandegjort val att minska på sina sociala interaktioner hade sina grunder i att vissa studiedeltagare inte hade ork att fortsätta vara lika aktiva som tidigare eller att de har upplevt svårigheter att umgås med någon som inte har kronisk sjukdom (Wenneberg & Isaksson, 2014).
Strävan att uppnå en normal livsstil och upprätthålla kärlek till livet förknippades med att skapa sig mening i tillvaron. Det handlade om att omvärdera sin livssyn och fokusera på det väsentliga i vardagen, engagera sig i meningsfulla aktiviteter genom att möta andra i samma situation och stödja dem eller att vara en del av sammanhang och uppleva en känsla av gemenskap. Studiedeltagares strävan efter att skapa mening var i hög grad styrd av kroppens förmåga att kunna hantera det (Flensner & Rudolfsson, 2016)
7
5.3 Sjukdomens negativa påverkan på livet
Att utkämpa en redan förlorad strid mot en kronisk och progressiv sjukdom innebar stora fysiska och känslomässiga utmaningar. De omfattande förändringar i studiedeltagares liv ledde till att de blev förhindrade på många olika sätt och ifrågasatte deras livsändamål
(Wenneberg & Isaksson, 2014). Studiedeltagare förmedlade ofta känslor av att vara olyckliga, ledsna och tillbakadragna (Al-Sharman et al., 2018). Eventuella återfall och instabilitet i behandlingseffekterna hade inverkan på studiedeltagares psykiska mående (Moriya & Kutsumi, 2010). Att leva med tillvarons ovisshet och aldrig veta i vilken grad den fysiska förmåga kan bli berövad eller när de drabbas av den oförutsägbara tröttheten gjorde
studiedeltagare osäkra och hade även stor påverkan på deras arbetsliv och sociala aktiviteter (Al-Sharman et al., 2018).
Det förekom diskriminering på arbetsplatser där arbetsgivare antingen inte ville anställa dem på grund av sjukdomen eller att de ställde samma krav på studiedeltagare som på övriga anställda och visade ingen förståelse för att studiedeltagare behövde mer tid för att kunna åstadkomma samma resultat. De oroade sig också för sin framtida ekonomiska situation på grund av att sjukförsäkringen oftast var otillräcklig och inte täckte de höga kostnaderna för receptbelagda mediciner samt hjälpmedel. Den dåliga ekonomin påverkade studiedeltagares köpförmåga och ledde till att behandlingen av sjukdomen var ofullständig. Det försämrade både funktionsförmåga och därmed arbetsförmåga (Al-Sharman et al., 2018).
De flesta studiedeltagare kände rädsla och ångest för att bli förlamade och rullstolsbundna eller dö i förtid. Otillräcklig information om sjukdomens förlopp ledde till fruktan för att vakna upp och inte känna sina fötter eller inte kunna se (Fallahi-Khoshknab et al., 2014). I Jordanien var det stigmatiserat att använda hjälpmedel på grund av den fysiska
funktionsnedsättningen och bidrog till skuldkänslor, minskad social kontakt och depression. Förändringar av den kognitiva förmågan som exempelvis minnesproblem som gjorde sig påmind i att inte komma ihåg namn och personliga händelser påverkade studiedeltagares humör negativt och ibland kunde även leda till isolering (Al-Sharman et al., 2018).
5.4 Att bevara värdighet
Vikten av att bli sedd och bekräftad som en person och inte som sin sjukdom samt att bli bemött med värdighet belystes också. Fenomenet värdighet var studiedeltagares synonym för respekt där centrala utmaningar i den osäkra tillvaron var att inte bli uppfattad som en parasit och bli behandlad som en ”sak” samt att fortsätta att strida mot omgivningens fördomar och sjukdomens ”osynliga” karaktär (Lohne, Aasgaard, Caspari, Slettebø & Nåden, 2010).
Att upprätthålla oberoende i det dagliga livet var en viktig aspekt för alla studiedeltagare och var relaterad till svårighetsgrad av sjukdomens olika symptom. Trötthet och minskad rörlighet var i vissa fall särskilt omfattande och påfrestande för kroppen och ledde till att det ökade studiedeltagares beroende av andra och deras stöd. Att få stöd från sin familj eller sin partner upplevdes av vissa studiedeltagare som ett sätt att hantera sin sjukdom och upprätthålla den positiva synen på livet medan de andra upplevde det som negativ inverkan på relation till sin partner eller till en annan familjemedlem (Cowan et al., 2020).
8
5.5 Relation till vården
Frågorna angående vårdpersonalens kompetens i relation till problematiken att ställa rätt diagnos i tidigt skede och på så sätt bromsa utvecklingen av sjukdomen lyftes upp. De flesta studiedeltagare fick sin diagnos flera år efter att de har provat olika ineffektiva behandlingar vilket i sin tur gjorde negativ påverkan på sjukdomen och försämrade dess prognos (Al-Sharman et al., 2018).
Erfarenheter av att vara omhändertagen av ett multidisciplinärt team och få anpassade rehabiliteringsinsatser hjälpte vissa studiedeltagare att acceptera sina förluster och utveckla egna strategier som grundades i att vilja ”få fart på sig själv”. De individuellt anpassade åtgärder hade främst ett syfte att minimera trötthetens påverkan samt främja egenvård. Rehabiliteringsvistelse var särskilt uppskattad av studiedeltagare och gav möjlighet för att byta ut erfarenheter med varandra och att lära sig att bygga sin psykologiska motståndskraft genom positivt tänkande (Cowan et al., 2020).
5.6 Resultatsammanfattning
Att leva med MS kan innebära stora utmaningar relaterat till sjukdomens symptom och dess oförutsägbara karaktären. För att hantera sjukdomen användes individuella strategier som inkluderade försvarsmekanism och anpassning till ett nytt liv. Vissa såg sjukdomen som en möjlighet till en ny mening med livet och lugnare livsstil samtidigt som andra levde med konstant oro över framtiden och kämpade med sin nya begränsande kropp. Att aldrig veta i vilken grad den fysiska förmågan kan bli berövad gjorde studiedeltagare osäkra
och påverkade deras arbetsliv och sociala aktiviteter. I vissa fall ansågs det enklare att isolera sig än att bemöta friska människor som inte kan relatera till att leva med en kronisk sjukdom.
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
Syftet med att använda en systematisk litteraturstudie som metod är att beskriva
kunskapsläget inom ett visst område och i det här fallet- patienters erfarenhet av att leva med MS. En förutsättning för att en systematisk litteraturstudie ska kunna utföras är att det finns tillräckligt antal studier av bra kvalitet som kan vara en grund för bedömningar och slutsatser (Forsberg & Wengström, 2016). En av studiens styrkor var att det fanns tillräckligt antal artiklar för att besvara studiens syfte och att kunskapsläget kunde beskrivas därav valet av metoden uppfattas som styrka.
6.1.1 Datainsamling
I denna litteraturstudie genomfördes sökningar efter relevanta artiklar i två databaser Medline och Cinahl Plus med Fulltext. Genom att utföra sökningen i databaserna som har
omvårdnadsfokus stärktes studiens trovärdighet (Henricson, 2017).
En av studiens svaghet var bristfällig sökstrategi. De meningsbärande orden i studiens syfte “multiple sclerosis” och “experience” användes som indexord respektive fritextord. Denna
9
kombination gjorde att sökningen genererade många artiklar. För att öka sökningens specificitet inkluderades söktermer som var mer inriktade på studiedeltagares erfarenheter. Nya söktermer identifierades genom snabb genomgång av befintliga artiklar från första sökningen vars nyckelbegrepp fanns i studiesyfte och inklusionskriterierna. Dessa nyckelbegrepp skrevs ner på en lista och diskuterades gemensamt för att i efterhand
sammanställas i nya sökord: ”quality of life”, ”adaption, psycological”, ”activities of daily living” och ”attitude to illness” som indexord. ”Experience”, ”well-being” och ”emotion” användes som fritextord. När sökorden identifierades utfördes sökningen rekommenderad i Kristensson (2014) med hjälp av indexord, fritexord och Booleska sökoperatorer i båda databaserna och resulterade i att fler likadana artiklar kom fram. Efter gemensam övervägande togs beslutet att utföra en sökning till utan sökord ”well-being” och
”emotion” dock endast i databas Medline. Anledningen att sökningen genomfördes utan vissa sökord var att undersöka möjlighet och få större antal relevanta artiklar med varierande
innehåll vilket var fallet här. Sökord “experience” och “well-being” kunde inte användas som indexord för att undvika att inriktas på ett visst ämne som exempelvis “job experience”, “life experience”, “spiritual well-being”, “psychological well-being”. Istället användes dessa ord som fritextord för att få varierande aspekter av studiedeltagares liv. Databaserna använder sig av olika indexord. I Cinahl heter de subject heading lists och i PubMed där Medline är den största sökmotor kallas de för MeSH-termer (Medical Subject Headings) vilket förklarar olika benämningar på samma indexord ”attitude to illness” i Cinahl, respektive ”attitude to health” i Medline Se sökmatris, Bilaga 1.
Istället för att använda olika sökord i respektive databaserna skulle en annan databas kunnat provats, till exempel Psycinfo. Att inte genomföra sökningen i andra databaser och få eventuellt ännu större variation i artiklarnas innehåll ansågs också som en av studiens svaghet.
Sökningar i denna studie avgränsades med peer reviewed vilket säkrar att vetenskapliga artiklar håller hög standard. Det stärkte studiens trovärdighet (Henricson, 2017). Att
publiceringstidpunkt för artiklarna begränsades mellan år 2009-2020 var i syftet att få aktuella forskningar.
6.1.2 Kvalitetsgranskning
Artiklarna kvalitetsgranskades enligt två mallar Kristensson (2014) och SBU (2020). Samtliga artiklar granskades enskilt och genom gemensam diskussion jämfördes styrkor och svagheter vilket stärker studiens reliabilitet (Henricson, 2017). Vid sammanställning av
kvalitetsgranskningen i artikelmatris användes trovärdighetsbegreppet som består av fyra dimensioner: tillförlitlighet, överförbarhet, giltighet och verifierbarhet. De fyra dimensioner underlättade kategorisering av styrkor i artiklarna. Det resulterade i en tydlig översikt av artiklarnas kvalitet vilket rekommenderas i Kristensson (2014).
6.1.3 Dataanalys
En integrerad analys av Kristensson (2014) genomfördes av båda författarna för att få en övergripande bild och enklare sammanställning av resultat. Båda författarna läste och granskade artiklar samt jämförde sina anteckningar med varandra för att sedan bestämma vilka kategorier skulle användas. Det underlättade processen och stärkte tillförlitlighet. Författarnas medvetenhet om att förförståelse kan påverka studiens pålitlighet hanterades genom att reflektera över den i dataanalysprocessen som utfördes i flera steg. Trots att
10
jämförelse mellan egna och andra studiernas tolkningar bidrog till ökad förståelse av artiklarnas innebörd upplevdes sammanställning av studieresultat som det mest svåra momentet. Fokus var på att tolka i enligheten med artiklarnas författare och minska påverkan av sin egna förförståelse på dataanalysen och studieresultat. Det utvärderades genom
granskning av handledare och studiekamrater vilket stärker studiens trovärdighet och pålitlighet (Henricson, 2017).
Studiedeltagares erfarenheter från olika länder presenteras i studiens resultat: Australien, Japan, Iran, Jordanien, Norge och Sverige. I studierna identifierades likheter men även
olikheter för att belysa hur patienters erfarenhet av att leva med MS skildras i olika länder. Ett intressant exempel på olikheter var studien från Jordanien. Denna studie beskrev hur ett vårdsystem kan begränsa möjligheter för behandling av personer med MS och påverka deras mående på grund av otillräcklig kunskap och bristande medvetande om sjukdomen hos vårdpersonalen, resursbrist och otillräckligt ekonomiskt stöd i form av sjukförsäkring. I gemensam diskussion reflekteras över i vilken grad kan studieresultat av patienters erfarenheter tillämpas och göra sin nytta i utveckling av dess vårdsystemet och därmed individanpassade åtgärder som främjar livskvalitet hos personer med MS vilket stärker överförbarhet av denna studie.
6.1.4 Forskningsetiska övervägande
Ett etiskt förhållningssätt tillämpades under hela studieprocessen då författarna av denna studie försökte undvika förvrängd tolkning. En viss förförståelse för sjukdomen fanns
då författarna är sjuksköterskestudenter och har redan läst om sjukdomens etiologi, patogenes, symptom, diagnos och behandling. Förförståelse hanterades genom noggrann översättning av delar i artiklarnas resultat i relation till dess helhet. Att översättningen gjordes enskilt och sammanställdes tillsammans oberoende av denna studieförfattarnas personliga åsikter stärkte studiens trovärdighet. Samtliga artiklar som inkluderades var godkända av en etisk kommitté och ansågs uppfylla hög eller medelhög kvalitet, därtill har studiedeltagare lämnat ett
informerat samtycke.
6.2 Resultatdiskussion
6.2.1 Personcentrerad omvårdnad och relation till vården
Personcentrerad omvårdnad är ett begrepp som innefattar patientdelaktighet och autonomi och kan ses som ett förhållningssätt som fokuserar på personen som söker vård. Målet med
personcentrerad vård är att patienten är delaktig och respekterad samt att sjuksköterska samverkar genom att aktivt lyssna och ge information på ett begripligt sätt (Eldh, 2014). Studieresultat belyser om att otillräcklig kunskap om sjukdomen och brist på specialiserad personal gjorde att det tog lång tid att ställa diagnosen vilket ytterligare försämrade
sjukdomens prognos.
Personcentrerad vård strävar efter att lyfta fram hela människan och hennes andliga,
existentiella, sociala och psykiska behov i lika hög utsträckning som fysiska behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). I studien av Rabiei, Abedi, Abedi, Zarea & Masoudi (2017) fokuserade sjukhus enbart på de fysiska funktionsnedsättningarna, vilket hade negativ påverkan på studiedeltagares psykiska mående och ledde till självmordsbenägna tankar. Betydelsen av adekvat stöd till patienten ska reflekteras från olika perspektiv. Det ska vara
11
individuellt anpassat och ta hänsyn till hens familjer med tanke på dess betydelse för patienten. Det uppmärksammades vikten av att etablera en relation mellan patient och sjuksköterska för att kunna förstå deras behov, utforma en effektiv vård och öka
välbefinnande (Rabiei et al., 2017). Studiens resultat visar att ett multidisciplinärt team kunde hjälpa studiedeltagare att utveckla sina egna strategier och få individuellt anpassade åtgärder för att främja sin egenvård. Särskilt uppskattad ansågs rehabilitering för att där kunde
studiedeltagare dela med sig av sina erfarenheter med varandra och utveckla positivt tänkande.
Det identifierades ett tydligt genusperspektiv i upplevelse av bekräftad diagnos men även i hantering av sjukdomen då män och kvinnor kan ha olika behov. Den största fruktan för män var att förluster av deras funktioner till följd av sjukdomen skulle kunna förminska deras roll i samhällets olika aspekter. Däremot upplevde kvinnor sin diagnos oftast med lättnad då de fick förklaring till deras symptom. Könsskillnader var också tydliga i hanteringen av sjukdomen där kvinnor försökte hitta på olika strategier redan i tidigt skede. Dock tenderar könsskillnader minska med sjukdomens progression, eftersom både män och kvinnor uttrycker rädsla för framtiden och självmordstankar (Frost, Grose & Britten, 2017).
6.2.2 Individuella sätt att hantera sjukdomen
Konsekvenser till följd av MS utsågs som både aktivitets- och möjlighetsbegränsning. I studie av van der Meide, Teunissen, Collard, Visse & Visser (2018) framgick att studiedeltagare lärde sig att planera sin vila och aktivitet samt att lyssna på sin kropp när den behövde återhämtning. För en sjuksköterska är det viktigt att reflektera över hur patientens livskraft kan stödjas så att hen kan bibehålla sin positiva livshållning trots sjukdom och ohälsa (Fagerström, 2017). Det betyder att sjuksköterska har stort ansvar för att hjälpa patienten att förstå den situation hen befinner sig i samt vilka resurser och möjligheter hen själv har för att hantera svårigheter (Tveiten, 2018). För att kunna möta patienten på ett jämställt sätt och aktivt stödja patienten att lära sig och leva med livslång ohälsa är det viktigt för
sjuksköterskan att konfrontera sina egna föreställningar, värderar dem samt att hen vågar möta patientens och närståendes livsvärldar (Kärner Köhler, 2014).
I studien av Rabiei et al (2017) beskrevs studiedeltagares intresse för bredare kunskap om sin sjukdom, besvären som den för med sig, behandlingar, ny forskning och prognos uttrycktes vara en viktig del för studiedeltagare. En del utav dem sökte information från olika källor i syftet av lära sig om sjukdomen och hantering av dess symptom medan andra patienter föredrog att få den praktiska informationen under sin vistelse på kliniken. Det tredje sättet var ”informationsutbyte” mellan sjuksköterska och patienten där patientens teoretiska kunskaper fick sin användning i praktiken (ibid.).
6.2.3 Sjukdomens negativa påverkan på livet
För personer som lever med en kronisk sjukdom som multipel skleros kan inte ens egen kropp tas längre för givet. Kroppen som har varit en omedveten säkerhet och grunden till alla
handlingar fungerade inte som en självklarhet längre där begreppet ”jag kan” blev ”jag kanske kan”. Sinnet gav kommandon till kroppen men kroppen hängde inte alltid med och ibland kunde den glömma bort hur det är att utföra vissa uppgifter (van der Meide et al., 2018). Studieresultatet visar att personer med MS har fått ett nytt perspektiv på livet präglat av
12
osäkerhet och oförutsägbarhet där de har fått hantera konsekvenserna av sjukdomen både känslomässigt och fysiskt. Omvårdnad (Willman & Gustafsson, 2015) utgår från en humanistisk grundsyn där varje människa betraktas som unik och hennes hälsa som är omvårdnadens huvudmål relateras till dennes enskilda perspektiv. I den hälsofrämjande omvårdnaden som ska leda till förbättrad upplevelse av hälsa är sjuksköterskans centrala uppgift att stödja och möta människan där hon är, bekräfta hennes upplevelse och anpassa åtgärder efter hennes förutsättningar (ibid.).
Att leva med ett stigma som nedsatt fysisk funktion där användning av hjälpmedel är nödvändig, framkallade hos studiedeltagare skuldkänslor och ledde ofta till isolering där synligheten av deras sjukdom blev mindre uppmärksammad. De fysiska
funktionsnedsättningarna innebär stora komplikationer i det dagliga livet och begränsar deras aktivitet på jobbet, i hemmet och i samspel med sin omgivning. Håkanson (2014) beskriver att i varje samhälle finns normer och värderingar som präglar vår och andra människors syn på kroppens utseende och funktion samt människors beteende.
Att vistas i offentliga miljöer var särskilt påfrestande för rullstolsbundna människor med MS och deras närstående. Genom att visa upp sig ville de uppmärksamma sin sjukdom och bidra till ökad medvetenhet hos allmänheten om dess påverkan på livet (Barlew, Secrest, Guo, Fell & Haban, 2012). Den individuella synen på hälsa och ohälsa och vad som är tabubelagt eller tillåtet präglas också av kultur och religion. I sjuksköterskans förhållningssätt är det viktigt att beakta patientens kulturella eller religiösa ursprung men dock inte ha generaliserande
föreställningar (Håkanson, 2014).
Enligt studieresultatet fanns det olika syn på betydelse av karriär och dess inflytande på den ekonomiska situationen beroende på vilket land som studiedeltagare bodde i. I studierna från Jordanien och Iran framkom studiedeltagares stora oro över att minskad arbetstid eller arbetslöshet kunde ha stora ekonomiska konsekvenser eftersom sjukvårdsförsäkring var otillräcklig och täckte inte alla behandlings- och medicinkostnader (Al-Sharman et al., 2018; Rabiei et al., 2017). Däremot i den svenska studien anges att det fanns möjlighet för
studiedeltagare att välja en mer avslappnad livsstil när deras fokus förflyttades från arbete och karriär till ta vara på sina kvarvarande förmågor och uppskatta småsaker i vardagen.
Hälsa påverkas också om sociologiska omgivningsfaktorer som exempelvis fattigdom och arbetslöshet finns i bakgrunden. I sådana fall kan sjuksköterskans hälsofrämjande arbete som utgår från en kombination av omvårdnadsvetenskaplig, medicinsk och
folkvetenskaplig kunskap, utföras på olika nivåer som individ-, grupp- och samhällsnivå (Willman, 2014).
6.2.4 Att bevara värdighet
Studieresultatet belyser att stark önskan att maximera sitt oberoende i vardagen och förlita sig på sina egna styrkor var styrd av utveckling av sjukdomens oförutsägbara natur och dess allvarliga påverka. Kroppen upplevdes ha ett eget liv som tvingande studiedeltagare till
underordning av “den främmande kroppen” vilket orsakade lidande och kränkte värdighet. Att ha en känsla av värdighet samt att bli bekräftad av en annan stärker livskraften och livsglädjen (Fagerström, 2017). Eftersom upplevelse av värdighet är central för upplevelse av hälsa är det viktigt att enligt patienter att bli bemött av sjuksköterska med respekt samt att bli sedda, hörda, trodda och tagna på allvar. På så sätt bli de bekräftade som unika människor som de alltid varit och inte bara sin sjukdom (Edlund & Lindwall, 2017). Sjuksköterskan har även
13
etiskt ansvar att visa förståelse för patienternas beroendeställning och att mötet ska upplevas respektfullt (Öresland & Lutzén, 2014).
7. Slutsats
Kampen mot den kroniska och progressiva sjukdomen kan inte besegras. Den innefattar en ständig utmaning där studiedeltagare tvingas möta konsekvenserna av sjukdomen som till exempel att inte ha en helt fungerande kropp, vilket i slutändan påverkar alla aspekter av deras liv. Deras kamp beskrevs av studiedeltagare som en kontinuerlig berövande från sina funktioner och att det som de lyckades med idag kunde förloras imorgon. Sjuksköterskan bör lyfta fram hela människan, hennes individuella behov, styrkor och resurser som kan främja egenvård och delaktighet. I samspel med patienten skall sjuksköterskan bygga en trygg omsorgsfull relation för att kunna skapa individanpassade åtgärder som underlättar patientens vardag.
7.1 Klinisk nytta
I denna studie uppmärksammas studiedeltagares erfarenheter av sjukdomens påverkan i olika livssituationer som exempelvis diskriminering från arbetsgivare och utomstående, otillräcklig stöd från samhället och vården som leder till känslor av skam, otillräcklighet och börda samt ökad risk för utveckling av psykisk ohälsa. Genom att belysa dessa erfarenheter på
individnivå och utifrån olika aspekter och reflektera kring dem kan det bidra till ökad förståelse och kunskap hos sjuksköterska och skapa förutsättningar för personcentrerad vård och därmed patientens delaktighet.
7.2 Fortsatt forskning
I diskussionen framkom att studiedeltagare sökte aktivt efter information om sjukdomen på egen hand och inom vården. Det uppskattades särskilt att kunna dela med sig av sina
kunskaper med sjuksköterskan för att få fördjupad förståelse för behandlingar vilket i sin tur gav möjlighet till sjuksköterska att etablera en omsorgsfull relation. I studien framkom också att i flera fall fanns det antingen brist på tid och förståelse eller kunskap hos sjuksköterska. Det skapade lidande för studiedeltagare då deras andliga och psykiska aspekter inte
uppmärksammades. Ytterligare forskning skulle därför kunna inriktas på helhetspektiv och personcentrerad vård där alla aspekter av människans hälsa observeras.
14
8. Referenser
Al-Sharman, A., Khalil, H., Nazzal, Al-Sheyab, N., Alghwiri, A., El-Salem, K & AlDughmi, M. (2018). Living with multiple sclerosis: A Jordanian perspective. Physiotherapy Research International, 23(2), 1. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1002/pri.1709
Barlew, L., Secrest, J., Guo, Z., Fell, N., & Haban, G. (2013). The experience of being grounded: a phenomenological study of living with a wheelchair. Rehabilitation Nursing : The Official Journal of the Association of Rehabilitation Nurses, 38(4), 193–201. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1002/rnj.96
Bishop, M., & Rumrill, P. D. (2015). Multiple sclerosis: Etiology, symptoms, incidence and prevalence, and implications for community living and employment. Work, 52(4), 725–734. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.3233/WOR-152200
Biström, M. (2020). Environmental risk factors for the occurrence of multiple sclerosis (Doktorsavhandling, Umeå Universitet, Institutionen för klinisk vetenskap). Från https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1416319/FULLTEXT01.pdf
Chen, K., Fan, Y., Hu, R., Yang, T., & Li, K. (2013). Impact of Depression, Fatigue and Disability on Quality of Life in Chinese Patients with Multiple Sclerosis. Stress & Health: Journal of the International Society for the Investigation of Stress, 29(2), 108–112.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1002/smi.2432
Cowan, C. K., Pierson, J. M., & Leggat, S. G. (2020). Psychosocial aspects of the lived experience of multiple sclerosis: personal perspectives. Disability & Rehabilitation, 42(3), 349–359. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1080/09638288.2018.1498545
Edlund, M., & Lindwall, L. (2017). Värdighet. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (2. uppl., s. 201 – 212). Lund: Studentlitteratur. Eldh, A. C. (2014). Delaktighet i rollen som patient. I F. Friberg & J. Öhlèn (Red.),
Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s. 485 – 504). Lund: Studentlitteratur.
Espeset, K., Mastad, V., Johansen, E. R., & Almås, H. (2011). Omvårdnad vid neurologiska sjukdomar. I H. Almås, D.-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2.uppl., s.225 - 258). Stockholm: Liber.
Fagerström, L. (2017). Livskraft och livshållning I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (2. uppl., s. 189 – 200). Lund: Studentlitteratur. Fagius, J, Andersen, O., Hillert, J., Olsson, T., & Sandberg, M. (2007). Multipel skleros. Karolinska Institutet: University Press.
Fallahi-Khoshknab, M., Ghafari, S., Nourozi, K., & Mohammadi, E. (2014). Confronting the Diagnosis of Multiple Sclerosis: A Qualitative Study of Patient Experiences. Journal of Nursing Research (Lippincott Williams & Wilkins), 22(4), 275–282.
15
Flensner, G., & Rudolfsson, G. (2016). Learning to fly with broken wings - forcing a reappraisal of time and space. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(2), 403–410. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/scs.12262
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.
Frost, J., Grose, J., & Britten, N. (2017). A qualitative investigation of lay perspectives of diagnosis and self-management strategies employed by people with progressive multiple sclerosis. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness & Medicine, 21(3), 316–336. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/1363459316674787
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2.uppl., s. 411- 420). Lund: Studentlitteratur.
Hillert, J., & Lycke, J. (2015). Multipel skleros. I J. Fagius & D. Nyholm (Red.), Neurologi (5.uppl., s.378 – 402). Stockholm: Liber.
Håkanson, C. (2014). Kroppslighet och kroppslig omvårdnad. I F. Friberg & J. Öhlèn (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s. 213 – 234). Lund: Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57- 80). Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur Akademisk.
Kärner Köhler, A. (2014). Lärande i ett omvårdnadsperspektiv. I F. Friberg & J. Öhlèn (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s. 569 – 594). Lund:
Studentlitteratur.
Levander, M. (2017). Neurodegenerativa sjukdomar. I H. Nyman & A. Bartfai (Red.), Klinisk neuropsykologi (2. uppl., s.265 – 280). Lund: Studentlitteratur.
Lohne, V., Aasgaard, T., Caspari, S., Slettebø, Å., & Nåden, D. (2010). The lonely battle for dignity: individuals struggling with multiple sclerosis. Nursing Ethics, 17(3), 301–311. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/0969733010361439
Methley, A. M., Chew- Graham, C. A., Cheraghi- Sohi, S., & Campbell, S. M. (2017). A qualitative study of patient and professional perspectives of healthcare services for multiple sclerosis: implications for service development and policy. Health & Social Care in the Community, 25(3), 848–857. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/hsc.12369
Moriya, R., & Kutsumi, M. (2010). Fatigue in japanese people with multiple sclerosis. Nursing & Health Sciences, 12(4), 421–428. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/j.1442-2018.2010.00554.x
16
Newland, P., Oliver, B. J., Smith, J., & Hendricks-Ferguson, V. L. (2016). Case Study of an Adolescent Young Adult Patient With Multiple Sclerosis and Unpredictable Fatigue. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 18(5), 390–397.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1097/NJH.0000000000000287
Olsson, M., Skär, L., & Söderberg, S. (2010). Meanings of feeling well for women with multiple sclerosis. Qualitative Health Research, 20(9), 1254–1261.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/1049732310371103
Rabiei, L., Abedi, H., Abedi, P., Zarea, K., & Masoudi, R. (2017). Perspectives and Experiences Related to Help-Seeking Behaviors: A Content Analysis Study of Iranian Patients With Multiple Sclerosis. Journal of Nursing Research (Lippincott Williams & Wilkins), 25(3), 251–259. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1097/JNR.0000000000000216 Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom: Stöd för styrning och ledning [Broschyr] Stockholm: Socialstyrelsen. Från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-1.pdf
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik. Hämtad 9 april, 2020, från Statens beredning för medicinsk
utvärdering, https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pdf Tveiten, S. (2018). Hälsopedagogik (M. Ruthman & K. Ruthman, övers). Lund:
Studentlitteratur. (Originalarbete publicerat 2016)
van der Meide, H., Teunissen, T., Collard, P., Visse, M., & Visser, L. H. (2018). The Mindful Body: A Phenomenology of the Body With Multiple Sclerosis. Qualitative Health Research, 28(14), 2239–2249. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/1049732318796831
Wenneberg, S., & Isaksson, A.-K. (2014). Living with multiple sclerosis: The impact of chronic illness. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden, 34(3), 23–27. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/010740831403400306
Willman, A. (2014). Hälsa och välbefinnande. I A.-K.Edberg & H. Wijk (Red.),
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (2. uppl., s. 37 – 52). Lund: Studentlitteratur. Willman, A., & Gustafsson, B. (2015). Hälsofrämjande omvårdnad: Bekräftande vägledning för att skapa sin egen hälsa. Lund: Studentlitteratur.
Öresland, S., & Lützén, K. (2014). Etiska stigar och moraliska vandringar. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s. 419 – 438). Lund: Studentlitteratur.
17
Bilaga 1
Sökmatris 1
Databas Nr Sökord Antal
träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstracts Urval 3 Artiklar till studien 20/04-2020
Medline
- Peer Reviewed - År 2009-2020 S1 MH ”Multiple sclerosis” 19,223 S2 MH ”Adaption, Psycological+” 47,935 S3 Experience 404,513 S4 MH ”Quaility of life+” 113,138S5 MH ”Activities of Daily Living+” 47,168
S6 MH ”Attitude to health” 193,691
S7 S3 OR S4 OR S5 OR S6 686,923
18
Sökmatris 2
Databas Nr Sökord Antal
träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstracts Urval 3 Artiklar till studien 20/04-2020
CINAHL
- Peer Reviewed - År 2009-2020 S1 MH ”Multiple sclerosis” 11,123 S2 Experience 259,183 S3 Well-being 45,788 S4 MH ”Quaility of life+” 88,765 S5 MH ”Adaption, Psycological+” 21,815S6 MH ”Activities of Daily Living+” 37,107
S7 MH ”Attitude to illness” 12,159
S8 Emotion* 83,427
S9 S3 OR S4 OR S5 OR S6 OR S7 OR 8 251,560
19
Bilaga 2
Artikelmatris Författare, år,
titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Al-Sharman, Khalil, Nazzal, Al-Sheyab, Alghwiri, El-Salem, AlDughmi (2018) Living with multiple sclerosis: A Jordanien perspective Physiotherapy Research International, 23(2) Jordanien https://doi-org.db.ub.oru. se/10.1002/pri .1709 To explore and describe the daily living experien ces and challenge s of Jordania n individua ls with MS. Metod: Kvalitativ studie. Population: Studiedeltagare från Irbid och Amman, som har bekräftad MS diagnos rekryterades från ”Jordanien University of Science and Technology” forskningsdatabas Urval: 16 studiedeltagare, (8 kvinnor och 8 män). Ålder: 22-57 år Datainsalingsmetod: Semistrukturerad intervju i fyra forskningsgrupper Analysmetod: Tematisk analys Styrkor: Tillförlitlighet
- Tydlig beskrivning av datainsamling och analys; - Information om längd på intervjun (60 till 90 minuter)
-Beskrivning av urvalskriterier och tankar bakom uppdelning i grupper (Fyra fokusgrupper baserade på kön och geografiskt område,
bekvämlighetsurval)
- Medvetenhet av att blandning av kön skulle kunna påverka resultat
Överförbarhet
-Resultat har patientnyttan då forskarna tror att studien kan främja kvalitet på vården i Jordanien och öka kunskap om ämnet
Giltighet
-Intervjufrågor finns inskannade Verifierbarhet
-Intervjuerna transkriberades ordagrant, validerades med forskartriangulering
-Studien översattes av en oberoende engelsktalande forskare och var peer-check
Svagheter:
-Otydlig beskrivning av rekryteringsprocessen -Det framkommer inte hur forskarna har hanterat sin förförståelse Erfarenheter beskrivs utifrån 2 huvudteman: Upplevelser av själva sjukdomen: -Försämring av den fysiska förmågan -Påverkan på de psykosociala aspekter -Rädsla för framtiden Upplevelser av sjukvården: -Svårigheter med att fastställa diagnos -Dålig kommunikation med vårdgivare -Brist på kunskap om sjukdomen och dess rehabiliteringsmö jligheter
20
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Cowan, Pierson & Sandra G. Leggat (2020) Psychosocial aspects of the lived experience of multiple sclerosis: personal perspectives Disability and Rehabilitation 2020, 42(3), 349– 359 Australien https://doi-org.db.ub.oru.se/1 0.1080/09638288. 2018.1498545 To explore participants’ personal perspectives: on psychosocial aspects of living with multiple sclerosis (MS) following inpatient rehabilitation; and on experiences of the rehabilitation hospital stay and discharge to home.
Metod: Kvalitativ studie Population: studiedeltagare
med bekräftad diagnos MS som nyligen varit på rehabiliteringsenheten på sjukhuset i Melborn och Victoria i Australien Urval: 15 studiedeltagare (9 kvinnor och 6 män) Ålder 25-64 Bortfall: Av 27 potentiella studiedeltagare accepterade 15 inbjudan att delta
Datainsamlingsmetod:
Semistrukturerad intervju – ansikte mot ansikte, djupgående intervjuer
Analysmetod: Tematisk
analys
Styrkor: Tillförlitlighet
-Utförlig beskrivning av datainsamling och dataanalys
- Information om längd på intervjun (50- 75minuter)
-Tydliga inklusionskriterier Överförbarhet
Resultatet är kliniskt användbart då det ökar kunskap om patienternas erfarenheter av att leva med MS efter rehabiliteringsprocess Giltighet
-En intervjuguide med öppna frågor
Verifierbarhet
-Insamling och analys av data var reflexiv (kontinuerlig reflektion och
engagemang)
-Varje tema granskades av självständig forskare
Svagheter:
-Det framkommer ej om forskarna hade någon relation till studiedeltagare.Intervjuare var teamledaren i rehabiliteringsteam på sjukhuset, det kan förekomma intressekonflikt.
- Studien hadeöverrepresentation med studiedeltagare som har primär progressiv MS – 6 studiedeltagare) Resultat presenteras utifrån fem teman: -Trötthet -Beroende och oberoende -Förlust -Att erhålla vård -Åsikter om vården
21
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Fallahi-Khoshknab, Nourozi& Mohammadi (2014) Confronting the Diagnosis of Multiple Sclerosis: A Qualitative Study of Patient Experiences The Journal of Nursing Research 22(4), 275– 282 Iran http://dx.doi.o rg.db.ub.oru.s e/10.1097/jnr. 00000000000 00058 To elicit the experience of patients faced with an MS diag- nosis and to explore its dimensions. Metod: En kvalitativ studie Population:
studiedeltagare har haft MS i över 10 år, som rekryterades från MS förening i Isfahan och Tehran (Iran) och neurologiska kliniker Urval: 25 studiedeltagare, 18 kvinnor och 7 män Ålder: 20-55 år Målmedvetande urval Datainsamlingsmetod: ostrukturerad intervju Analysmetod:
Graneheim and Lundman
Styrkor:
Tillförlitlighet
-Tydliga inklusionskriterier och exklusionskriterier -Tydlig beskrivning av dataanalys
-Information om längd på intervjun (45 till 75 minuter)
Överförbarhet
-Resultatet är kliniskt användbart då det kan främja patientstöd inom vården och öka kunskap för patienternas familjer och belysa området för den framtida
forskningen Giltighet
- Datainsamling från september 2011 till augusti 2012
Verifierbarhet
-Inspelade intervjuer jämfördes med transkribering för att säkerställa noggrannhet
-Trovärdighet av data fastställdes av två biträdande professorer i omvårdnad som genomförde peer-check
Svagheter:
-Det framkommer att forskare tackar för support men det framgår inte vilken typ av stöd och om det eventuellt påverkat studiens resultat Resultat presenteras utifrån 4 huvudteman och 11 undertema: Huvudtema: -Kunskapsbrist -Att dölja sin sjukdom -Religiositet
-Känslomässiga reaktioner
22
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Flensner & Rudolfsson, (2016) Learning to fly with broken wings-forcing a reappraisal of time and space.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(2): 403-410 Sverige https://doi-org.db.ub.oru.se /10.1111/scs.12 262 To obtain a new under- standing of experiences of the body among persons suffering from the chronic neurological disease multiple sclerosis (MS) and how they come to terms with such experiences. Metod: En kvalitativ studie Population: studiedeltagare från lokal MS grupp i västra delen av Sverige med bekräftad MS diagnos
Urval: 10 studiedeltagare,
6 kvinnor och 4 män. Ålder: 25-88 år
Datainsalingsmetod:
ansikte mot ansikte intervju
Analysmetod: kvalitativ
innehållsanalys med grund från hermeneutiken
Styrkor:
Tillförlitlighet
- Tydlig rekryteringsmetod och inklusionskriterier
-I datanalysen beskrivs om författarnas förförståelse i tolkningsprocessen.
-Har synliggjort analysprocess och olika stadier i forskningsprocessen Giltighet
- Öppna intervjufrågor som finns i
texten
Verifierbarhet
-Varje teman inkluderade citat från personer som lider av MS
Svagheter
-Finansiell support från forskarnas eget Universitet kan ha haft påverkan på studiens resultat vilket ifrågasätter forskarnas förnekande av intressekonflikt Kroppens upplevelser beskrevs i studien och omfattade två teman:
-Att lära känna den främmande kroppen.
-Att bygga ett nytt boende, vilket innebär att anpassa sig till den nya kroppen och utvärdera sin livssyn på livet.
23
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Lohne, Aasgaard, Caspari, Slettebø & Nåden (2010) The lonely battle for dignity: Individuals struggling with multiple sclerosis Nursing Ethics, 17(3) 301–311 Norge http://dx.doi.org .db.ub.oru.se/10. 1177/09697330 10361439 To explore how persons suffering from MS experience whether or not health care personnel in Norway maintain and respect these patients’ human dignity. Metod: En kvalitativ studie Population: patienter från två rehabiliteringskliniker, orienterade i tid och rum, kan tala skandinaviskt språk och har haft MS >8 år
Urval: 14 studiedeltagare, 8 kvinnor och 6 män Ålder: 39-66 Datainsalingsmetod: Semistrukturerad intervju Analysmetod: En fenomenologisk-hermeneutisk analys Styrkor: Tillförlitlighet -Tydliga inklusionskriterier -Information om längd på intervjun(30 till 60 minuter) -Har synliggjort analysprocess och olika stadier i
forskningsprocessen Giltighet
-Utgår ifrån en intervjuguide -Uppgifterna samlades under hösten 2007 och våren 2008
Svagheter:
-Det framkommer inte forskarnas relation till studiedeltagare
Resultat beskrivs utifrån 3 teman: -Osynligt fångad i trötthet.
-Kämparnas lag- den som inte kämpar för något kommer inte heller att få det
-Värdighet är mänsklighet.
24
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Moriya & Kutsumi (2010) Fatigue in Japanese people with multiple sclerosis Nursing and Health Sciences, 12(4), 421–428 Japan http://dx.doi.org.d b.ub.oru.se/10.11 11/j.1442-2018.2010.00554. x To obtain descriptions of the experiences of fatigue of people with MS, including experiences related to their social life and interpersonal relations. Metod: En kvalitativ studie Population: Avsiktligt urval från stödgrupper för MS patienter som lider av fatigue. Sjukdomens varaktighet: mellan 1-17 år Urval: 9 studiedeltagare, 6 kvinnor och 3 män Ålder: mellan 31-57 Bortfall: Av 20
individer som svarade på annonsen valdes nio till studien Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju Analysmetod: Innehållsanalys Styrkor: Tillförlitlighet -Tydliga inklusionskriterier -Tydlig beskrivning av dataanalys som kontrollerades med 4 studiedeltagare och regelbunden kontakt med fem studiedeltagare i form av intervju under 7 månader. -Information om längd på intervjun (49 till 73 minuter) Verifierbarhet
-Studiedeltagarnas citat finns i resultatet
-Noggrannhet av datamaterial säkerställdes med peer-check
Svagheter:
- Det framkommer inte om forskarna har haft relation till studiedeltagarna.
-Finansiell hjälp kan ha påverkan på studiens resultat
Resultat representeras utifrån sju teman : - Trötthet som en unik och originell känsla -Självanalys av faktorerna som är förknippade med trötthet. -Effekter av trötthet på livet och jaget. Ofullständighet i åtgärderna gällande behandling av trötthet. -Brist på förståelse. -Unika åtgärder för att hantera trötthet. -Att leva med fatigue.
25
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Olsson, Skär & Söderberg (2010) Meanings of Feeling Well for Women With Multiple Sclerosis Qualitative Health Research, 20(9) 1254–1261 Sverige http://dx.doi.org.db.u b.oru.se/10.1177/104 9732310371103 To describe meanings of feeling well for women with MS. Metod: En kvalitativ studie Population: kvinnor med sekundärprogressiv MS, har haft symtom i 12 till 37 år med bekräftad MS diagnos (7 till 34 år) från ett sjukhus i norra Sverige
Urval: 15 kvinnor Ålder: 35-70 år Datainsalingsmetod: intervju Analysmetod: Fenomenologisk -hermeneutisk analys Styrkor: Tillförlighet
-Tydlig beskrivning av rekryteringsmetoden
och inklusionskriterier - Tydlig beskrivning av dataanalys
-Information om längd på intervjun (40 till 60 minuter)
Giltighet
-Uppgifterna samlades under år 2007
Svagheter:
- Det framkommer inte om forskarna har haft relation till studiedeltagare.
-Forskarna tolkar data utifrån sin egen perspektiv och erfarenhet.
-Intervjufrågor presenteras ej. -Forskarna avslöjade mottagandet av finansiell hjälp från Institution för hälsovätenskap i Luleå, Sverige – risk för påverkan av studieresultat som försvagar deras förnekande av intressekonflikt.
Resultat representeras utifrån ett tema och fem subteman: -Hitta en takt där det vardagslivet fortsätter -Ha styrkan att göra det vanliga -Känna sig nöjd -Känna frid och harmoni -Känna sig behövd -Känna sig förstådd
26
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Wenneberg & Isaksson Living with multiple sclerosis: The impact of chronic illness (2014) Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies/ Vård i Norden, 34(3), 23–27 Sverige http://dx.doi.org.db.ub .oru.se/10.1111/scs.12 262 To explore the subjective experiences of quality of life in patients with MS, focusing on possible positive aspects of having to come to terms with MS. Metod: En kvalitativ studie Population: 61 studiedeltagare rekryterades från det lokala MS registret Urval: 61 studiedeltagare, 39 kvinnor och 22 män Ålder: 20-70 år Datainsalingsmetod: Intervju Analysmetod:
Graneheim & Lundman
Styrkor:
Tillförlitlighet
-Tydlig rekryteringsprocess - Tydlig beskrivning av datainsamling och analys Giltighet
-Intervjufrågor finns med i texten - Öppna intervjufrågor
Svagheter:
-Information om varken finansiell hjälp eller intressekonflikt förekommer ej Resultat beskrivs utifrån huvudteman: -Upplevelse av ohälsa. -Upplevelse av hälsa trots sjukdom. -Psykosociala konsekvenser av att leva MS. -Strategier för att hantera sjukdomen.
