Diba Espinoza
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap
Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, VT 21 Grundnivå
Handledare: Hanna Gabrielsson
Examinator: Elisabeth Winnberg genom Betygskommittén
Personers erfarenheter av att leva med Multipel Skleros En litteraturöversikt
People’s experiences of living with Multiple Sclerosis A literature review
Sammanfattning
Bakgrund: Multipel Skleros (MS) är en autoimmun sjukdom vilket innebär att
immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader. Inflammationer uppstår i nervcellerna och bildar ärrvävnader. Ca 1000 personer per år får MS och eftersom att sjukdomen är obotlig är det viktigt att lyfta fram de erfarenheter personer har med MS för att kunna bidra till en god omvårdnad och ökad livskvalité.
Syfte: Syftet var att beskriva personers erfarenheter av att leva med Multipel Skleros.
Metod: Metoden för denna litteraturöversikt baseras på åtta vetenskapliga artiklar.
Två databassökningar användes, MEDLINE och CINAHL Complete. Dessa artiklar analyserades och granskades utifrån Fribergs beskrivning.
Resultat: I resultatdelen framkom det tre huvudteman. Det första huvudtemat går under faktorer som förändrar det dagliga livet. Det andra temat heter förändrade relationer i det sociala livet och det sista huvudtemat heter anpassning och acceptans.
Slutsats: MS förändrar det dagliga livet och omfattar konstanta krav vilket gav upphov till negativa erfarenheter. Att anpassa sig till en rörlig miljö är svårt men strategier för att acceptera sjukdom framkom som hjälpsamma. Kunskap om erfarenhet av att leva med MS kan underlätta vardagen och deras
vårdsituation.
Nyckelord: Multipel Skleros, erfarenheter, anpassning, acceptans, kvalitativ.
Abstract
Background: Multiple Sclerosis (MS) is an autoimmune disease, which means that the immune system attacks the body's own tissues. Inflammation occurs in the nerve cells and forms scar tissues. About 1000 people a year get MS and since the disease is incurable, it is important to highlight the experiences people have with MS to contribute to good care and increase the quality of life.
Aim: The aim was to describe people’s experiences of living with Multiple Sclerosis.
Method: The method for this literature review is based on eight scientific articles.
Two database searches were used, MEDLINE and CINAHL Complete.
These articles were analyzed and reviewed based on Friberg’s description.
Results: In the results section, three main themes emerged. The first main theme is formulated as factors that change daily life. The second theme is called changed relationships in social life and the last main theme is called adaptation and acceptance.
Conclusion: MS changes the daily life and includes constant demands, which led to negative experiences. Adapting to a mobile environment is difficult, but strategies for accepting the illness emerged as helpful. Knowledge of experiences of living with MS can make their everyday life and their care situation a little bit easier.
Keywords: Multiple Sclerosis, experiences, adaptation, acceptance, qualitative.
1 Inledning……….. 1
2 Bakgrund………...1
2.1 Patofysiologi, orsak, symtom och behandling 1 2.2 Olika faser 2 2.3 Att leva med kronisk sjukdom 3 2.4 Sjuksköterskans vårdande roll 4 3 Problemformulering………...5
4 Syfte………... 5
5 Teoretisk referensram……… 5
6 Metod………. 6
6.1 Urval 6 6.2 Datainsamlingen 7 6.3 Dataanalys 7 7 Forskningsetiska överväganden………. 8
8 Resultat………...9
8.1 Faktorer som förändrar det dagliga livet 9 8.3 Anpassning och acceptans 10 9 Diskussion………12
9.1 Metoddiskusssion 12 9.2 Resultatdiskussionen 13 9.2.1 Det begränsade livet 13 9.2.2 Omgivningens påverkan 14 9.2.3 Förhållningssätt och att gå vidare 15 9.3 Kliniska implikationer 16 9.4 Förslag till fortsatt forskning 16 10 Slutsats………... 16
REFERENSFÖRTECKNING……….. 18 BILAGA 1. Sökmatris……….. 23 BILAGA 2. Matris över urval av artiklar till resultat………... 25 1 Inledning
Under min verksamhetsförlagda utbildning fick jag träffa patienter med kroniska sjukdomar tillsammans med sjuksköterskan, varav några hade Multipel Skleros. Jag la märke till hur svårt det var att känna sig bekväm samt förhålla sig till patienten. Det var jag tydligen inte ensam om, sjuksköterskan upplevde samma typ av känsla. Jag insåg hur lite jag visste om MS och därmed växte en nyfikenhet om hur det är att leva med en obotlig sjukdom. I denna litteraturöversikt vill jag framhäva de upplevelser som personer genomgår för att bättre kunna bemöta och hjälpa de som har MS.
2 Bakgrund
Multipel Skleros är en autoimmun sjukdom och förkortas som MS. En autoimmun sjukdom innebär att antikroppar angriper kroppens egna vävnader. I Sverige finns det ca 18 500 personer som har MS och varje år insjuknar ca 1000 personer. Det är främst kvinnor som drabbas av sjukdomen. Det är sällan sjukdomen debuterar innan 15-årsåldern eller över 60-årsåldern (Socialstyrelsen, 2016).
2.1 Patofysiologi, orsak, symtom och behandling
MS drabbar det centrala nervsystemet, hjärna och ryggmärg. I ryggmärgen och hjärnan finns det nervceller, runt dessa nervceller finns något som kallas för myelin som består av lipider och proteiner. Myelinet klassas som ett fettämne som isolerar nervcellens axoner. Isoleringen är elektrisk vilket gör att cellens impulshastighet ökar och deras uppgift är att överföra nervimpulser mellan hjärnan och kroppens olika delar. Det som sker vid MS är att vita blodkroppar från immunförsvaret tar sig in i det centrala nervsystemet och attackerar fettämnet myelin, en inflammation uppstår och kan skada nervcellerna. Dessa skador bildar ärrvävnader och de symtom som träder fram grundas i vilket område som har drabbats (Ericsson & Ericsson, 2008).
För att fastställa en diagnos sker en undersökning med magnetröntgen, (MR). En lumbalpunktion kan också påvisa inflammationer i det centrala nervsystemet. Orsaken för denna autoimmuna sjukdom är fortfarande oupptäckt. Dock är en blandning av genetiska
faktorer och miljö en grund till sjukdomens uppkomst. MS är vanligare hos nordamerikaner och nordeuropéer men inte alls lika vanligt i Afrika och Japan. Risker som virusinfektioner har också betydelse för att sjukdomen bryter ut. En studie på enäggstvillingar har visat en höggradig risk om ena tvillingen har MS så är chansen stor att den andra tvillingen insjuknar (Ericsson & Ericsson, 2008).
Bishop m.fl. (2019) beskriver de symtom som rapporterades in under själva studien. Den mest förekommande var fatigue. Fatigue är ett begrepp från engelskan som innebär en upplevelse av onormal trötthet och förknippas med sjukdom (Asp & Ekstedt, 2014). Andra symtom som kognitiv försämring, rörlighetsproblem, domningar, stickningar i ben och armar, tremor (darrningar), minskad stryka, kronisk smärta, överkänslighet mot värme,
synstörningar, sexuell dysfunktion och svårigheter att miktera och tömma tarmen kan förekomma. MS går inte att bota och det finns ingen behandling som kan ta bort sjukdomen utan syftet med behandlingen är att bromsa samt lindra den inflammatoriska processen i det centrala nervsystemet (Ericsson & Ericsson, 2008).
Vijayasingham m.fl. (2019) har skrivit en studie som lyfter fram de hinder som patienter med MS i Malaysia stöter på vid införskaffning av läkemedel och tillgång till en terapiform som heter disease - modifying, therapy, (DMT) vilket är en terapiform för att lindra symtomen hos personer med MS. Studien visar vilka utmaningar malaysier erfar av de höga kostnaderna.
Detta hindrar dem att få den vård som behövs och blir därmed mer utsatta än andra drabbade i höginkomstländer. En behandling kan också bestå av rehabiliteringsåtgärder och innefatta medicinska insatser men också träning, omvårdnad samt kompensatoriska insatser. Detta bör erbjudas enligt nationella riktlinjer inom hälso-och sjukvården eftersom MS påverkar
funktionsförmågan. En sammanhängande rehabiliteringsperiod kan göra stor nytta för personer med MS. Det kan resultera i en förbättring av livskvalité och en möjlighet till att bättre hantera sin situation (Socialstyrelsen, 2016).
2.2 Olika faser
Det som utmärker MS är skov processen. Det innebär att symtomen kommer och går,
förvärras och ibland stannar upp helt. Även om personen blir helt eller delvis symtomfri efter ett skov blir oftast personen en aning sämre efter varje skov process. MS delas in i olika faser eller typer. Den mest utmärkande är primär skovvis MS som utgör cirka 85% och innebär att symtomen uppträder väldigt sällan. Sekundär progressiv MS förekommer efter många år efter primär skovvis MS och yttrar sig genom att symtomen och funktionsnedsättningen oavbrutet
fortskrider. Primär progressiv MS innebär fortsatt tilltagande av symtom och
funktionsnedsättning utan någon som helst förbättringsperiod (Ericsson & Ericsson, 2008). I en studie av Bansback m.fl. (2019) framkommer att sjukdomsförsämringar som består i några timmar kan resultera till månader. Deltagarna i studien hade svårigheter att välja vilken typ av behandling som passar just dem eftersom fler godkända sjukdomsterapier upptäcks. En prototyp för att stödja besluten utvecklades och utvärderades. Den fick höga betyg för användbarhet samt acceptabilitet och ansågs göra det lättare att välja behandling enligt Bansback m.fl. (2019).
Bogosian m.fl. (2016) undersökte de beteendemässiga, kognitiva utmaningar och anpassningar för personer som lever med progressiv MS. Gruppen bestod av primär
progressiv MS och sekundär progressiv MS. Att anpassa sig till det progressiva tillståndet är en flytande process och att leva med en progressiv sjukdom omfattar konstanta pågående krav och frekventa förändrade anpassningar vilket innebär att de alltid måste förbereda sig för svåra prövningar och för en oförutsägbar framtid. Wilkinson & das Nair (2013) skriver i sin studie att oförutsägbarhet anses vara den största utmaningen. De hävdar att det finns en mängd forskning om just oförutsägbarhet samt osäkerhet i samband med kroniska sjukdomar men att en djupgående granskning saknas. Studien utvecklade en modell som
uppmärksammar psykologisk påverkan av diagnos, förbättring och återfall (Wilkinson & das Nair, 2013). Skov processen kan leda till en funktionsnedsättning. World Health Organization (WHO 2011) hävdar att funktionsnedsättning kan öka risken för fattigdom och fattigdom kan öka risken för funktionshinder. Rapporten menar att risken för erfara sociala och ekonomiska nackdelar är påtagligt högre än de utan funktionshinder. Oftast definieras funktionshinder utifrån en aspekt som baseras på försämring av den sensoriska, fysiska, intellektuella och mentala delen av kroppen. Dock anser rapporten att detta kan leda till en typ av
diskriminering eftersom att människor med kroniska tillstånd innehar
kommunikationssvårigheter och andra funktionsnedsättningar som ej klassas i den föreliggande aspekten.
2.3 Att leva med kronisk sjukdom
En kronisk sjukdom orsakas inte av en smitta och kan även kallas för icke-smittsamma sjukdomar. Dock är det en förenkling eftersom att smittor kan leda till kroniska
sjukdomstillstånd och vad som definieras som en smitta är inte heller helt självklart. Det som
utgör en väsentlig del av kroniska sjukdomar är mentala sjukdomstillstånd, schizofreni, depression, manodepression, demens och ångesttillstånd enligt Eriksson (2014).
Att leva med kronisk sjukdom innebär enligt Dahlberg & Segesten (2010), en bestämdhet, något som inte går att befria sig från och som ofta begränsar det dagliga livet. Vetskapen om att ha en kronisk sjukdom kan dock göra det möjligt att genomföra viktiga livsprojekt.
MS räknas som en kronisk sjukdom. I studien av Bogosian m.fl. (2016) som beskrivits ovan, framkom hur det är att leva med MS och hur personerna med MS anpassar sig till sjukdomen i relation till skoven. Gruppen beskrev svårigheter att fortsätta med sina dagliga aktiviteter när sjukdomen förvärrades. Relationer till partners, känslomässiga reaktioner och miljö påverkade anpassningsprocessen medans andra i gruppen beskrev att de hade lättare till anpassning av sjukdomens olika tillstånd enligt Bogosian m.fl. (2016).
2.4 Sjuksköterskans vårdande roll
En vårdvetenskaplig syn på vårdandet är att sjuksköterskan skall stötta och stärka det frö till hälsa som en sjuk patient har. Syftet med vårdandet grundas i att stötta och förstärka
patientens hälsoprocesser. Patientperspektivet anses vara ett verktyg för att uppnå detta, menar Dahlberg & Segesten (2010). Sjuksköterskan har ett moraliskt ansvar att respektera de mänskliga rättigheterna med hänsyn till autonomi, rättvisa och olikheter. Detta är för att kunna utveckla samt bibehålla en yrkeskompetens och professionalitet och därmed agera när en patients hälsa är i fara (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Kärnan i sjuksköterskans roll är att förbättra patientsäkerheten och säkerställa en god omvårdnad genom att försäkra en hög nivå av utbildning samt yrkesutövning. International Council of Nurses (ICN) anser att en viktig del är att kvalitetssäkra och likställa
sjuksköterskans utbildning och ansvar på ett internationellt plan. ICN hävdar att titeln på sjuksköterskan skall vara skyddad i lag och legitimation är viktigt (Eriksson, 2014).
Gällande patienter med MS, rekommenderas att de ska erbjudas insatser från en MS-sjuksköterska enligt de nationella riktlinjerna. En MS-sjuksköterska innebär att en sjuksköterska innehar en specifik kunskap om MS och därmed kan agera som en samordnare för teamet, vårdgivare och patient. Detta är av ett stort värde ur ett patientperspektiv och skapar en långsiktig och god omvårdnad av patienter med MS. Det leder till en trygghet i patienternas dagliga liv (Socialstyrelsen, 2016).
3 Problemformulering
MS är en kronisk inflammatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet som orsakas av en inflammation i nervtrådarna och beroende på sjukdomens svårighetsgrad hos personer med MS, utmanas kroppen på ett fysiskt och psykiskt plan. MS är en progressiv sjukdom och går inte att bota. Sjukdomen har olika faser och de flesta behöver stöd från omgivningen för att kunna acceptera och leva utifrån sina egna förmågor. Från en fastställd diagnos till att lära sig leva med sjukdomen har människan ett behov av vägledning och förståelse. En viktig grund i vårdandet är att patientperspektivet ligger i centrum och spelar en viktig roll. Därav är
litteraturöversiktens syfte att öka kunskapen om MS samt utvidga förståelsen för de som lever med sjukdomen för att kunna ge en bättre omvårdnad och stöd i de utmaningar som ger sig tillkänna varje dag.
4 Syfte
Syftet var att beskriva personers erfarenheter av att leva med Multipel Skleros.
5 Teoretisk referensram
Som stöd i resultatdiskussionen kommer teoretikern Callista Roys adaptionsmodell att nyttjas (Roy, 2009). Resultatets viktiga delar kommer att tas upp och knytas an till Roys teori. Roys definition om adaption handlar inte om att anpassa sig utan lutar sig mer åt människans kapacitet att tillämpa sig efter en föränderlig miljö. Roys adaptionsmodell (RAM) baseras på att individen i aktiv form skall lämpa sig efter livets omständigheter för att kunna bibehålla sin integritet och därmed utvecklas (Wiklund Gustin och Lindwall, 2012). Enligt Sandman och Källström (2018) benämns integritet som rätten till en personlig sfär. Det handlar inte om att offra det som är, utan aktivt försonas med de aktuella omständigheterna eller hitta ett sätt att ta kontroll över situationen. Detta kan dock misslyckas i takt med förändringar eller i ett försök av att rätta sig efter nya omständigheter då människans hälsa kan komma i kläm (Roy, 2009).
Miljön inom RAM-modellen utgör en stor och viktig del, utan den kan man inte tillämpa begreppet adaption. Yttre situation och inre verklighet är det som definierar miljön. Roy anser att stimuli kan utgå både inifrån och utifrån och menar att allting som har en verkan på
människan går under namnet stimuli. När ett mänskligt system utsätts för ett stimuli gör den allt för att återställa balansen. Dessa reaktioner kommer i olika uttryck beroende på vilka vi är (Wiklund Gustin och Lindwall 2012). Det som påverkar hennes inre som yttre och därmed har
ett inflytande på själva personen eller gruppen kallas för fokala stimuli. Denna typ framkallar en slags uppmärksamhet, exempelvis smärta. Andra typen av stimuli heter kontextuella och innebär att yttre förhållanden ger en påverkan, som exempelvis ett kallt rum. Den sista typen går under namnet residuala. Här finner Roy både inre samt yttre processer som inte klargörs under den aktuella situationen. Det kan handla om attityder, värderingar och antaganden.
Detta är ett samspel mellan människan och omgivningen där förändringar ställer henne
framför en mängd olika prövningar (Roy, 2009). Det sociala samspelet kan vara svårhanterligt när en sjukdom drabbar människan. Det blir svårt att leva upp till de roller som människan har och oftast kommer dessa rollfunktioner i konflikt med varandra. Rollfunktioner innebär hur vi hanterar sociala interaktioner med andra och är kopplat till vår sociala integritet enligt Roy (2009). Den adaptiva funktionen förknippas till människans ömsesidiga beroende till andra människor där strävan att få upprätta samt bevara nära, utvecklande och vårdande relationer ger en känsla av trygghet och kan leda till en autonomt liv.
Kärnan för vårdnaden innebär en samverkan med sin omvärld och för att kunna stödja och underlätta denna samverkan har sjuksköterskan den rollen att möjliggöra en mänsklig
utveckling och optimera välbefinnandet. Sjuksköterskan i relation till RAM-modellen innebär att göra det bästa av de rådande händelserna som gör att omvärlden förändras. Kan inte sjuksköterskan åstadkomma detta skall patienten dö med värdighet enligt Roy (2009). MS innefattar en rad ständiga omställningar för både människan själv och dess omgivning. Det är grunden av intresset till att uppmärksamma sjukdomen förenat med Roys teori som betonar människans kapacitet till adaption.
6 Metod 6.1 Urval
Inklusions- och exklusionskriterier beror på arbetets syfte samt problemformulering (Friberg 2017 b). Inklusionskriterier för urvalet bestod av kvalitativa artiklar som besvarade
litteraturöversiktens syfte. Målgruppen var vuxna över 18 år, därav exkluderades artiklar som innefattade barn och som inte överensstämde med syftet. Även artiklar där målgrupperna enbart fokuserade på en typ av könsroll exkluderades för att fånga upp en generell överblick över kunskapsläget. Artiklar som innefattade nyckelorden men hade ett annat fokusämne togs bort. Ett kritiskt och reflekterande förhållningssätt genomsyrade urvalsprocessen.
6.2 Datainsamlingen
En litteratursökning genomfördes via två databaser, CINAHL Complete som innefattar information om omvårdnadsvetenskap och MEDLINE som fokuserar på både omvårdnad samt medicin (Östlundh, 2017). För att hitta relevanta artiklar som kunde kopplas till syftet användes MeSH termer. Detta var för att hitta rätt översättning på sökorden. De sökord och MeSH termer som användes var “Multiple Sclerosis, “Lived Experience”, “Experience”,
“Qualitative Studies”, “Quality of life” och “Perspective”. Test sökningar genomfördes allra först för att kunna få en övergripande bild på kunskapsområdet. Här experimenterades olika sökord och synonymer för att få fram ett bra litteraturval.
Inom det booleska systemet finns det något som kallas för sökoperatorer. AND, OR och NOT är de mest grundläggande inom denna teknik (Östlundh, 2017).
Författaren använde sig av sökoperatorer AND och OR. I MEDLINE användes det på följande sätt; “Multiple Sclerosis” AND Qualitative Studies” AND “Experience” OR
“Perspective”. I CINAHL Complete användes; “Multiple Sclerosis” AND “Qualitative Studies” AND “Lived Experience” OR “Quality of Life”. Detta gjordes för att bredda sökresultatet i databaserna.
Artiklarna begränsades till att vara peer reviewed, engelskspråkiga och skrivna mellan 2010-2021. Sökningarna redovisas i bilaga 1. Peer reviewed innebär att en ämnesexpert har kvalitetsgranskat artikeln för att säkra att artikeln är trovärdig (Östlundh, 2017). Författaren utgick från arbetets problemformulering samt syfte under databassökningarna och utefter det valdes artiklarna baserat på rubrikerna som kunde besvara syftet. Sedan lästes
sammanfattningen och resultatet för att se om det kunde användas till arbetet och om det ansågs vara väsentligt gick författaren in i en mer djupgående läsning av artikeln. Slutligen genomfördes en kvalitetsgranskning enligt en granskningsmall för de kvalitativa artiklarna för att bedöma textens kvalitet. Granskningsmallen baseras på granskningsfrågor för både
kvantitativa och kvalitativa studier som grundas i att studera vad syftet går ut på, hur metoden gick till och hur resultatet tolkades i förhållande till etiska aspekter för att säkerhetsställa att kvaliteten är god (Friberg, 2017 a).
6.3 Dataanalys
Modellen för ett analysarbete innefattar olika analyssteg. Friberg (2017 a) beskriver att analysprocessen skall bilda en helhet som sedan delas upp med avsikt att hitta centrala
aspekter för att därefter kunna koppla till syftet. Författaren började med att läsa de valda artiklarna för att få en överblick av området. Ord på engelska som var svåra att förstå översattes med hjälp av ett svensk – engelskt lexikon. De åtta vetenskapliga artiklar lästes igenom och författaren granskade syften, metoden och resultaten. Dessa delar sammanställdes i en matris, (bilaga 2). Fortsättningsvis analyserades artiklarnas resultatdelar genom
färgkodning som berörde personers erfarenheter och nyckelord trädde fram som besvarade arbetets syfte. Utefter det lokaliserades olika samband, olikheter och likheter samtidigt som nyckelorden skrevs ner på en post it lapp och sattes upp för att lätt kunna förknippa med resultatets färgkodade delar. Därefter gjordes en sammanställning av analysprocessen där en sortering av olika aspekter trädde fram och de som var gemensamma bildade relevanta rubriker. Slutligen skapades tre huvudteman utifrån dess innehåll samt handling. Författaren la sina egna antagande och förutfattade meningar åt sidan genom att vara följsam vilket innebär att ha en vilja att försöka förstå och ett tålamod att stå ut med ovisshet under analysprocessen för att skapa en öppenhet gentemot det som framställdes i artiklarna.
7 Forskningsetiska överväganden
Forskningsetik innebär att reflektera över de faser som driver igenom ett vetenskapligt arbete eller en studentuppsats. Men också reflektera över de olika etiska vinklar som aktualiseras och som bör beaktas under hela arbetet vid planeringen, ämnesvalet, datainsamlingen,
rapporteringen och resultatet. Syftet är att skydda människors rättigheter och värden (Sandman & Kjellström, 2018). Området för forskningsetik är stort. Här omfattas lagar, riktlinjer, direktiv och forskningsetiska samt yrkesetiska kodex som forskaren bör ha kännedom om och uppmärksamma under genomförandet av ett arbete (Vetenskapsrådet, 2017).
Lagar som personuppgiftslagen, patientdatalagen, etikprövningslagen och sekretesslagen är några lagar av flera som bör beaktas. De som främst sticker ut är patientdatalagen och
etikprövningslagen enligt Vetenskapsrådet (2017). Lag (SFS 2003:460) om etikprövning av forskning, syftar till att skydda människan och respekten till människovärdet i förhållandet till forskning. Dock betonas lagen att arbeten som genomförs inom en avancerad nivå eller högskoleutbildning på grundnivå inte kan tillämpas i detta avseende. Sandman & Kjellström (2018) beskriver att olika metoder och angreppsätt kan ge upphov till forskningsetiska problem. Datainsamlingen skall inte på något vis kränka de berörda eller utsättas för skador.
En annan typ kan vara kvalitativa metoder då det ofta uppstår en nära relation mellan
forskarna och vederbörande vilket kan leda till en negativ intervjuareffekt. Det betyder att de anpassar sina svar utifrån vad dom tror att forskarna vill höra vilket kan i sin tur leda till metodproblematik. För att säkerhetsställa resultatet på ett trovärdigt sätt ska en tydlig referenshantering genomföras under arbetets gång. Plagiat anses vara forskningsfusk och innebär att forskaren hittar på sin data eller resultat för att sedan rapportera som sin riktiga (Vetenskapsrådet, 2017). En annan form av plagiat är att medvetet framställa andras teorier och resultat som sina egna enligt Sandman & Kjellström (2018). Med detta som utgångspunkt utsåg författaren enbart artiklar som var etiskt granskade genom att säkerhetsställa att
deltagarna gett sitt medgivande till delaktighet av studien. Under arbetets gång har författaren reflekterat över förhållningssättet inom forskningsetik och utövat ett kritiskt förhållningssätt gentemot uppsatsen för att inte påverka studiens resultat. Personliga åsikter och förutfattade meningar blev helt åsidosatta för att kunna utföra en opartisk tolkning.
8 Resultat
Resultatet för denna litteraturöversikt baseras på tre huvudteman för det området som handlar om människors erfarenheter av att leva med MS. Det första huvudtemat presenteras under faktorer som förändrar det dagliga livet. Det andra temat heter förändrade relationer i det sociala livet och det sista huvudtemat heter anpassning och acceptans.
8.1 Faktorer som förändrar det dagliga livet
Personer med MS hade erfarenheter av att sjukdomen påverkade deras dagliga liv påtagligt.
De fysiska symtomen som följer med MS gav en påverkan på det psykiska såväl som det fysiska måendet. Flera studier beskriver hur symtomen skapade stora utmaningar i deras liv efter MS diagnosen, särskilt när det gäller fysisk aktivitet då en oförmåga att upprätthålla trötthet och balans gav upphov till känslor som skam, frustration och nedstämdhet
(Al-Sharam, 2018; Laing m.fl., 2019; Moriya & Suzuki, 2011).
De flesta beskrev de negativa egenskaperna vilket blev kärnan av att beskriva deras
erfarenheter. I nästan alla artiklar var fatigue det symtomet som var mest framträdande. Att uppleva trötthet ansågs vara en stor övergripande del och denna negativa upplevelsen gav upphov till andra känslor som frustration och ilska över att inte kunna genomföra de dagliga sysslorna som görs i normala fall. Att inte ha orken till att gå eller att avsluta en syssla medförde en känsla av skam (Cowan, 2018; Ploughman m.fl., 2014). Det är en utmaning att
övervinna tröttheten, en svår uppgift att kontrollera eftersom att tröttheten kunde komma plötsligt vilket ledde till en frustration av att aldrig kunna planera i förväg (Pretorius &
Joubert, 2014). I studien av Ploughman m.fl. (2014) anger personerna att inkontinens, svaghet, fall, balanspåverkan, domningar, smärta, dubbelseende, depression, ofrivilliga rörelser, värmekänslig och minnesproblematik ledde till isolering och ett beroende av andra.
8.2 Förändrade relationer i det sociala livet
Under resultatanalysen framkom negativa erfarenheter av att bibehålla bra relationer till familj och vänner. Detta ledde till förändrade relationer i det sociala livet.
I studien av Butler (2018); Ploughman m.fl. (2012) beskriver flertal personer att i början av diagnosen avstod de från att berätta för nära och kära om sin diagnos. Dels för att de är i chock men också att det för med sig en typ av skam. De vill inte att omgivningen ska se dem som ett handikapp och en rädsla uppstod av att deras partner möjligen kan lämna förhållandet framstod som väldigt stark. De var medvetna om att diagnosen sätter en ansträngning på diverse förhållanden, detta gav upphov till oro och risken att lojaliteten kunde försvinna pga.
mer framträdande symtom, ledde till ångest. Relationer förändras när personer med MS blir beroende av omgivningen, vilket lämnade en känsla av maktlöshet hos många (Butler, 2018;
Ploughman m.fl., 2012). De flesta kompromissade huruvida de skulle be om hjälp eller inte för att inte bli en börda för familj, partner och vänner. Majoriteten ber hellre någon
utomstående än dem som står en närmast för att undvika påfrestningar i relationer och för att undvika känslan av skam (Cowan, 2018; Moirya & Suzuki, 2011).
Många personer benämnde MS som en osynlig sjukdom eftersom kännetecknen inte var synliga på kroppen. Detta jämfördes med en patient med cancer, där det kan framkomma mer tydliga tecken på att de lider och därför är det lättare att skapa en uppfattning för det dom går igenom (Pretorius & Joubert, 2014). Smärta och trötthet kändes inifrån och därav förekom det en brist på förståelse för symtomen men även själva sjukdomen. Detta skapade en frustration och ilska gentemot familj och vänner p.g.a brist på förståelse (Laing, 2019; Pretorius &
Joubert, 2014).
8.3 Anpassning och acceptans
Analysen av resultatet indikerar att anpassa sig samt acceptera sin situation, medförde att personer med MS kunde uppleva livskvalité genom att sätta upp nya mål och därmed känna en mening med livet.
Det framkom i studien av Moirya (2011) samt Ploughman m.fl. (2012) att personerna med MS upplevde en chock som yttrades genom total panik eller förödelse som sedan ledde till en typ av förnekelse. Med tiden lärde de sig till slut att acceptera sjukdomen. I början förhöll de sig på ett objektivt plan och såg det som en kamp de ville bekämpa trots de tydliga symtomen.
För att kunna hantera diverse symtom i relation till pågående behandling samt åtgärder, skapades en roll för att kunna upprätthålla och återställa självkänslan. Detta ansågs vara ett sätt att hantera och acceptera sjukdomen enligt deltagarna (Moirya & Suzuki 2011;Ploughman m.fl., 2012). En studie beskrev hur personer med MS i Sydafrika accepterade sjukdomen genom religion. Religion var ett hjälpmedel för att lättare kunna hantera och acceptera deras aktuella tillstånd och gav dem en mening i livet samt ett hopp om att läkas (Pretorius &
Joubert, 2014).
Acceptans var allt annat än lätt eftersom livet påverkades på alla olika sätt. Att förlora den fysiska uthålligheten ledde till förvirring och frustration och att acceptera de försämrade kroppsliga funktioner var tufft. Dock hade vissa fortfarande ett hopp om en bättre framtid och fortsatte att kämpa i det som stundtals upplevdes vara en förlorad kamp, en kamp som
symboliserar en kronisk obotlig sjukdom (Wennerberg & Isaksson, 2014). Majoriteten i denna studie menar att själva erfarenheten av att leva med MS är ett sätt att bygga upp en inre
styrka. Komponenter som uthållighet, självutveckling och att lära känna sig själva i tuffa situationer är ett sätt att uppnå inre styrka och nyttja sina egna resurser. Att anpassa sig till det aktuella läget, planera sina aktiviteter och i förväg använda sig av olika typer av hjälpmedel är ett sätt att lösa sjukdomsrelaterade problem. Sammanfattningsvis ledde detta till ett autonomt liv och gav upphov till en positiv upplevelse av att komma överens med de begränsningar som uppfattas både på jobbet och i hemmet. Detta uppmanas för att snabbare förverkliga sina mål och önskningar i livet enligt deltagarna (Wennerberg & Isaksson, 2014).
Rehabilitering på sjukhus ansågs vara till en stor hjälp, inte själva behovet i sig av att rehabiliteras utan att få chansen att komma ner i tempo, träffa andra och andas, gav en känsla att vara tillfreds hävdar de. De flesta upplevelserna som beskrivs betonas som negativa då ångest och oro var vanligt. Ett sätt att hantera detta, som i sin tur gav dem en förmåga att lättare anpassa sig var att aktivt träna och genomföra olika typer av avslappningsövningar.
Vissa tog sig an en lågkaloridiet, ett tips som kom från personer som också led av MS. Detta var olika typer av hanteringsstrategier som gjorde det lättare att anpassa sig till sjukdomen (Cowan m.fl., 2018; Ploughman m.fl., 2012; Butler m.fl., 2018). Det framkom även negativa sätt att hantera sjukdomen som exempelvis alkohol och cannabis som ansågs var
smärtdämpande för stunden men inte i längden, då förmågan att anpassa sig istället försvåras och sjukdomen förvärras (Butler m.fl., 2018).
9 Diskussion
Metoddiskussionen handlar om svagheter och styrkor i förhållande till urvalet, datainsamling och dataanalysen under arbetets gång. I resultatdiskussionen diskuteras litteraturöversiktens resultat gentemot litteraturöversiktens bakgrund, den teoretiska referensramen och
vetenskapliga artiklar.
9.1 Metoddiskusssion
Detta arbete har genomförts med hjälp av Fribergs (2017 a) vägledning av att göra en litteraturöversikt då metoden ansågs vara relevant för att besvara arbetets syfte. Kvalitativa studier lade grund till denna litteraturöversikt för att uppmärksamma subjektiva erfarenheter, detta då syftet var att beskriva personers erfarenheter av att leva med MS. Författaren
betraktade litteraturöversikt som en lämplig metod för att skaffa en grundläggande samt fördjupad kunskap om området. Hade kvantitativa studier valts skulle resultatet säkerligen sett ut på ett annat sätt, eventuellt hade det gett en större bredd av kunskap men då syftet
baserades på erfarenheter ansågs beslutet om kvalitativa studier mer lämpad.
CINAHL Complete och MEDLINE var de två databaser som användes vid
datainsamlingen på grund av att artiklarna skulle vara vetenskapliga och inrikta sig på
vårdvetenskap samt omvårdnad. Genom att göra olika databassökningar fick författaren olika perspektiv därav växte trovärdigheten. Ett sätt för att minska sökresultaten och inte välja betalda artiklar gjordes en fulltext sökning men detta begränsade författaren eftersom fokuset lades på att erhålla texten i sin helhet istället för att fokusera på studiens innehåll (Östlundh, 2017). Detta ansågs vara en svaghet enligt författaren och utefter det togs fulltext sökningen bort. Därmed hittades artiklar som var högst relevanta för arbetets syfte och författaren valde att betala för artiklar, exempelvis en artikel av Cowan m.fl. (2018), för att få tillgång till fulltext. När artikel sökningen påbörjades användes sökord som experience och lived
experience vilket ledde till att sökningen begränsades och chansen att missa väsentliga artiklar blev stor, därav test sökte författaren med hjälp av synonymer till sökorden som quality of life och perspectives för att utöka träfflistan och finna fler relevanta artiklar.
En boolesk sökteknik användes under databassökningarna och i början använde författaren enbart sök-operatoren AND för att snabbt och effektivt hitta artiklar som kunde kopplas till
syftet. Men i efterhand testades AND och OR för att tyda en skillnad vilket resulterades att fler relevanta artiklar framkom. Detta ansågs vara en svaghet att enbart använda sig av AND då risken finns att viktiga artiklar faller bort. Under datainsamlingen begränsades
tidsintervallen (2010-2021), för att få ut flertal aktuella studier, dock har författaren övervägt om det är en svaghet eftersom relevanta artiklar utanför tidsramen kan ha fallit bort. Vidare ansågs aktuell forskning gynna arbetet mer. Sökningarna var inte geografiskt begränsade vilket ansågs vara en styrka, hade sökningarna enbart riktats åt ett fåtal länder minimeras chansen att utföra ett gediget arbete med relevanta artiklar.
I början av analysprocessen lästes artiklarna utan att använda ett svensk – engelskt lexikon i tron om att förstå innehållet helt och hållet. Detta ansågs vara en svaghet eftersom arbetets genomförande tog längre tid på grund av missvisande tolkningar som kunde uppkomma av att inte ha engelska som modersmål, därav var det ingen säker metod att genomföra. Senare användes Google översättning, från engelska till svenska, för att säkra att innehållet stämde samt utesluta feltolkningar och ett lexikon användes för vidare läsning. Att läsa artiklarna mer än en gång ansågs vara en styrka och trovärdigheten för innehållet växte. Under processens gång betraktades en styrka att författaren var noggrann med att läsa artiklarna mer än en gång, tillämpa ett kritiskt förhållningssätt, planera upplägget och uppmärksamma när öppenheten minskade för att sedan komma tillbaka till de olika steg som Friberg (2017) hänvisar till under analysarbetet. Detta i syfte att sammanställa ett noggrant resultat.
9.2 Resultatdiskussionen
I följande episod diskuteras arbetet i förhållande till litteraturöversiktens resultat, bakgrund, teoretiska referensram och vetenskapliga artiklar. Resultatet skapade en grund till tre
huvudkategorier: faktorer som förändrar det dagliga livet, förändrade relationer i det sociala livet och anpassning och acceptans. Författaren ansåg dessa kategorier vara centrala delar för att diskutera utifrån Roys adaptionsmodell och litteraturöversiktens bakgrund och resultat.
9.2.1 Det begränsade livet
Litteraturöversiktens resultat uppvisade att diverse symtom relaterat till MS lade hinder för det dagliga livet vilket medförde negativa erfarenheter av att leva med MS. En studie skriven av Wild (2020) beskriver hur patienter med kroniska sår hade en positiv inställning av att leva med en kronisk sjukdom som i sin tur ledde till positiva erfarenheter. Dock byggde detta på att deltagarna hade levt med sjukdomen i några år och känt ett fullbordat stöd från sjukvården.
Författaren till föreliggande litteratur översikt, kunde förbinda detta till den vårdvetenskapliga synen på vårdandet, att sjuksköterskan ska stärka och stötta patientens hälsa vilket visar i studien ovan hur positiva erfarenheter kan yttra sig av bra omvårdnad.
Resultatet visade att symtom som påverkade den fysiska hälsan, exempelvis smärta begränsade det dagliga livet. Därmed kunde författaren anknyta till Roys teori och begreppet fokala stimuli som handlar om en uppmärksamhet som kommer från exempelvis smärta och som konfronterar människan omedelbart i en aktuell situation. Det visar att stimuli påverkar människan som Roy (2009) beskriver.
9.2.2 Omgivningens påverkan
I litteraturöversiktens resultat framkom svårigheter att bibehålla det sociala livet, förhållanden med familj, partner och vänner. En studie skriven av Liedström m.fl. (2010) visar hur
sjukdomen drabbar hela familjen, i både positiv och negativ riktning. Vissa upplevde hur de kom närmare varandra och att de tillsammans kunde utvecklas medans andra upplevde hur ansträngt och krävande det blev. Författaren kunde därmed koppla till Roys (2009) teori där adaptiva funktioner knyter an till vårt ömsesidiga beroende av andra människor och visar hur vi är kopplade till varandra och universum och därmed finna en trygghet i de relationer vi har.
Studien stärkte även erfarenheten av att leva med sjukdomen i relation till omgivningen. Att få arbete, privatliv och fritid att fungera tillsammans var en anpassningsprocess som måste genomlevas enligt Liedström m.fl. (2010). Roys teori har just detta som utgångspunkt, att denna adaptiva funktion är sammankopplad till människans grundläggande strävan att etablera och bevara nära, vårdande samt förbättrade relationer till andra som leder till att känna trygghet i tillvaron. Trots att adaptionsprocessen kan misslyckas ser författaren att värna om nära relationer som något positivt, en medveten början till Roys adaptionsmodell.
Resultatdelen visade upplevda svårigheter med omgivningen och författaren reflekterade över Roys begrepp om rollfunktion, som handlar om hur människor handskas med sociala interaktioner gentemot andra och förknippas med vår sociala integritet, nämligen att veta vem man är i förhållande till andra för att sedan kunna agera i enlighet med det sociala livet.
Människan intar en roll som hindras av sjukdomen, på så sätt försvåras det sociala samspelet (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Bakgrunden tar fram hur funktionsnedsättning kan leda till försämring av det sociala och det ekonomiska välbefinnandet. Författaren reflekterade över hur det kan leda till utanförskap i samhället som i sin tur påverkar människans hälsa på ett negativt sätt genom att isolera sig pga att inte kunna medverka i sociala sammanhang. I
resultatet framkom att symtomen för MS kunde leda till isolering. Författaren anser att isolering är en bidragande faktor till psykisk ohälsa och i dagens samhälle anses psykisk ohälsa var ett folkhälsoproblem, inte bara i Sverige utan även globalt (Folkhälsomyndigheten, 2019).
Litteraturöversiktens bakgrund tar fram sjuksköterskans roll relaterat till sjukdomen. Detta förknippade författaren till Roys teori om hur sjuksköterskan bör underlätta samt stödja adaptionen, att hitta ett samspel mellan människan och sin omgivning för att nå en maximal utveckling och välbefinnande (Roy, 2009). Det intygade studien som är skriven av Liedström m.fl. (2010) där det framkom att sjuksköterskor kunde skapa familjestödgrupper för
närstående, för att ta hand om sin egna hälsa och få vägledning till ett hälsofrämjande beteende. Syftet var att möjliggöra en optimal hemmamiljö när sjukdomen förvärras.
9.2.3 Förhållningssätt och att gå vidare
Resultatet i litteraturöversikten visade hur svårt det är att anpassa sig till sjukdomens ständiga förändringar. I bakgrunden förtydligas hur olika faser omfattar konstanta pågående krav vilket gav upphov till negativa erfarenheter. Roys adaptionsteori handlar om personens förmåga att anpassa sig efter en föränderlig miljö. Författaren betraktade teorin som ett sätt att lättare kunna acceptera sjukdomen genom aktivt anpassa sig efter livets omständigheter för fortsatt bevarad integritet, identitet och autonomi. I en studie skriven av Meade m.fl. (2016)
bekräftades detta genom att påvisa tyngden av att fortsätta i den mån som går av att vara aktiv, i förhållande till olika aspekter i livet för att inte förlora sin identitet. Dock reflekterade
författaren över sjukdomens olika faser som tydliggörs i bakgrunden men som inte finns med i studien av Meade m.fl. (2016) och ansåg att det är en viktig faktor för att kunna fortsätta vara aktiv.
Olika strategier för att kunna förhålla sig till sjukdomen framkom i resultatdelen. Vissa nyttjade träning, alkohol, andra substanser och dieter. Författaren tolkade detta utifrån Roys teori som hävdar att människan som utsätts för stimuli strävar efter att återställa balansen och ta kontroll över situationen men beroende på vilka vi är uttrycker vi våra reaktioner på olika sätt (Wiklund Gustin och Lindwall, 2012). Slutligen visade resultatet hur erfarenheter av att leva med sjukdomen var ett sätt att bygga inre styrka, att anpassa sig till det aktuella läget, vilket kunde leda till ett autonomt liv. Enligt Roy (2009) handlar mycket om att balansera behovet av andra människor i förhållande till autonomi. Detta ser författaren som en lyckad adaptionsprocess. De negativa upplevelser som framkommer i resultatet, av att leva med
sjukdomen, kan författaren se hur förändringar och misslyckade försök att anpassa sig hotar människans hälsa, därav fallerar adaptionsprocessen. I detta fall är åtgärden beroende av stöd från omgivningen eller sjuksköterskan, för att återfå balansen i livet enligt Roy (2009).
9.3 Kliniska implikationer
Då MS är en obotlig sjukdom handlar behandlingen framförallt om att lindra symtomen genom att leda personen under de psykologiska och fysiologiska påfrestningar som
sjukdomen medför. Syftet med denna litteraturöversikt är att ge kunskap om hur MS upplevs vilket förhoppningsvis kan ge en ökad förståelse om hur personer erfara sina dagliga liv med sjukdomen. Vidare kan denna kunskap bidra till sjuksköterskors bemötande av patienter med MS där medvetenheten om vad en god omvårdnad är för de, och därmed öka välbefinnandet samt livskvalitén. Att kunna lyfta fram, känna igen och involvera deras upplevelser i vården kan vända de negativa erfarenheter som resultatet påvisade, till något mer positivt och därmed underlätta vägledningen av personer med MS till en maximal utveckling. Slutligen kan denna kunskap bidra till en mer individanpassad vård som tillgodoser behoven hos personer med MS.
9.4 Förslag till fortsatt forskning
Författaren anser att nuvarande forskning uppmärksammar personernas erfarenheter av att leva med MS och vilka dagliga hinder de utsätts för. Dock framgår det i föreliggande litteraturöversikt svårigheter att anpassa sig till sjukdomen och att omgivningen är en
bidragande faktor. Detta ansågs bero på att symtomen är svåra att tyda och inte alltid syns på utsidan. Därmed anser författaren att det behövs fler kvalitativa studier för att få en mer djupgående inblick på hur dessa symtom kan yttra sig, vilka tecken som bör beaktas för att senare få en ökad uppfattning om hur det dagliga livet upplevs. Med den kunskapen blir det lättare att tillgodose samt främja välbefinnandet hos personer som har MS.
10 Slutsats
Att leva med MS innebär förändringar i det dagliga livet följt av psykiska och fysiska påfrestningar. Negativa erfarenheter förknippades med symtomen som sjukdomen omfattar och orsakade känslor som skam och rädsla. Att anpassa sig till den föränderliga miljön framkom som svår. Deltagarna kunde så småningom acceptera sjukdomen genom att hitta
olika strategier för att anpassa sig till de nya förutsättningarna. Upplevelsen av sjukdomen påverkade relationen till familjen, vänner och partner och bidrog till upplevelsen av att vara beroende av andra. Genom att ha kännedom om hur det är att leva med sjukdomen kan vardagen och vårdsituationen för personer med MS underlättas.
REFERENSFÖRTECKNING
*artikel inkluderad i resultatet
*Al-Sharman, A., Khalil, H., Nazzal, M., Al-Sheyab, N., Alghwiri, A., El-Salem, K., &
AlDughmi, M. (2018). Living with multiple sclerosis: A Jordanian perspective.
Physiotherapy Research International :(2), e1709.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1002/pri.1709
Asp, M., & Ekstedt, M. (2014). Trötthet, vila och sömn. I A. K. Ehrenberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och Ohälsa (s. 364). Lund: Studentlitteratur.
Bansback, N., Chiu, J. A., Carruthers, R., Metcalfe, R., Lapointe, E., Schabas, A., Lenzen, M., Lynd, L. D., & Traboulsee, A. (2019). Development and usability testing of a patient decision aid for newly diagnosed relapsing multiple sclerosis patients. BMC
Neurology, 19(1), N.PAG.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1186/s12883-019-1382-7
Bishop, M., Fraser, R., Li, J., Rumrill, P. D., Burns, M., LaRocca, N., Frain, M., McDaniels, B., Lee, B., & Chan, F. (2019). Life domains that are important to quality of life for people with multiple sclerosis: A population-based qualitative analysis. Journal of Vocational Rehabilitation, 51(1), 67–76.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.3233/JVR-191026
Bogosian, A., Morgan, M., Bishop, F. L., Day, F., & Moss-Morris, R. (2017). Adjustment modes in the trajectory of progressive multiple sclerosis: a qualitative study and conceptual model. Psychology & Health, 32(3), 343–360.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1080/08870446.2016.1268691
*Butler, E., Thomas, R., Carolan, A., Silber, E., & Chalder, T. (2019). “It’s the unknown” – understanding anxiety: from the perspective of people with multiple sclerosis.
Psychology & Health, 34(3), 368–383.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1080/08870446.2018.1541989
*Cowan, C. K., Pierson, J. M., & Leggat, S. G. (2020). Psychosocial aspects of the lived experience of multiple sclerosis: personal perspectives. Disability and Rehabilitation, 42(3), 349–359. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1080/09638288.2018.1498545 Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.)
Stockholm: Natur & kultur.
Eriksson, A. (2014). Global hälsa och omvårdnad. I A. Ehrenberg, & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling (s. 476-477). Lund: Studentlitteratur.
Ericson, E. & Ericson, T. (2008). Illustrerade medicinska sjukdomar: specifik omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. (3., [omarb. och uppdaterade] uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Folkhälsomyndigheten. (2019). Folkhälsans utveckling – årsrapport. Hämtad 23 mars, 2021, från Folkhälsomyndigheten,
https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/d162673edec94e5f8d1da1f78e54d ac4/folkhalsans-utveckling-arsrapport-2019.pdf
Friberg, F. (2017 a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 141–151). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017 b). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg, (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s.37–47). Lund:
Studentlitteratur.
*Laing, C. M., Cooper, C. L., Summers, F., Lawrie, L., O’Flaherty, S., & Phillips, L. H.
(2020). The nature of anger in people with multiple sclerosis: a qualitative study.
Psychology & Health, 35(7), 824–837.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1080/08870446.2019.1691726
Liedström, E., Isaksson, A.-K., & Ahlström, G. (2010). Quality of life in spite of an unpredictable future: the next of kin of patients with multiple sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 42(6), 331–341.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1097/JNN.0b013e3181f8a5b2
Meade, M., Rumrill, P., Krause, J. S., Reed, K. S., & Aust, R. (2016). Perceptions of Quality of Employment Outcomes after Multiple Sclerosis: A Qualitative Study. Journal of Rehabilitation, 82(2), 31–40.
*Moriya, R., & Suzuki, S. (2011). A qualitative study relating to the experiences of people with MS: differences by disease severity. British Journal of Neuroscience Nursing, 7(4), 593–600. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.12968/bjnn.2011.7.4.593
*Ploughman, M., Austin, M. W., Murdoch, M., Kearney, A., Godwin, M., & Stefanelli, M.
(2012). The Path to Self-Management: A Qualitative Study Involving Older People with Multiple Sclerosis. Physiotherapy Canada, 64(1), 6–17.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.3138/ptc.2010-42
*Pretorius, C., & Joubert, N. (2014). The experiences of individuals with Multiple Sclerosis in the Western Cape, South Africa. Health SA Gesondheid, 19(1), 1–12.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.4102/hsag.v19i1.756
Roy, C. (2009). The Roy adaptation model. (3. uppl). Upper Saddle River, N.J: Pearson.
Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Etikboken. Etik för vårdande yrken. Studentlitteratur.
SFS (2003:460). Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Från, https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
Socialstyrelsen. (2016). Vård vid Multipel Skleros och Parkinson sjukdom. Hämtad 15 februari, 2021, från Socialstyrelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nation ella-riktlinjer/2016-12-8.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2 mars, 2021, från Svensk Sjuksköterskeförening,
https://swenurse.se/publikationer/icns-etiska-kod-for-sjukskoterskor
Vetenskapsrådet (2017). God forskningssed. Hämtad 23 februari, 2021, från Vetenskapsrådet, https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063/God-fo rskningssed_VR_2017.pdf
Vijayasingham, L., Jogulu, U., & Allotey, P. (2019). Challenges for accessing and financing high-cost medicines in multipayer systems: case studies of multiple sclerosis in Malaysia. Critical Public Health, 29(1), 74–83.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1080/09581596.2017.1403011
*Wenneberg, S., & Isaksson, A.-K. (2014). Living with multiple sclerosis: The impact of chronic illness. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden, 34(3), 23–27. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1177/010740831403400306 WHO (2011). World report on disability. Hämtad 22 mars, 2021, från World Health
Organization,file:///Users/dibaespinoza/Downloads/9789240685215_eng.pdf Wiklund Gustin, L. & Lindwall, L. (2012). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. (1. utg.)
Stockholm: Natur & kultur.
Wilde, K. (2020). Patients’ perceptions of self-management of chronic wounds. Wounds UK, 16(3), 39–44.
Wilkinson, H. R., & das Nair, R. (2013). The psychological impact of the unpredictability of multiple sclerosis: a qualitative literature meta-synthesis. British Journal of
Neuroscience Nursing, 9(4), 172–178.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.12968/bjnn.2013.9.4.172
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg, (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s 59–82). Lund: Studentlitteratur.
25 (325)
BILAGA 1. Sökmatris
Databas Sökord Antal
träffar
Begränsningar Antal lästa abstrakt
Antal lästa artiklar
Ange antal valda artiklar till resultat, se bilaga 2.
CINAHL Complete 3/2
Multiple Sclerosis AND qualitative studies AND lived experience OR quality of life
108 Peer reviewed 2010–2021 English
22 7 Cowan, C. K., (2018)
Laing, C., (2019) Ploughman, M., (2012) Wennerberg, S., (2014)
MEDLINE 3/2
Multiple Sclerosis AND qualitative studies AND experience OR perspectives
275 English
2010–2021
24 5 Al-Sharam, A., (2018)
Butler, E., (2018)
26 (325)
CINAHL Complete 4/2
Multiple sclerosis AND qualitaive studies AND experience OR quality of life
226 Peer reviewed 2010–2021 English
10 4 Moriya, R., (2011)
Pretorius, C., (2014)
27 (325)
1 BILAGA 2. Matris över urval av artiklar till resultat
Författare Titel År, land, tidskrift Syfte Metod
(Urval och datainsamling, analys)
Resultat
Al-Sharam, A., Khalil, H., Nazzal, M., Al-Sheyab, N., Alghwiri, A., El-Salem, K., &
Aldughmi, M.
Livivng with Multipel Sclerosis: A Jordanien perspective.
2018 Jordanien.
Academic Journal.
Syftet med denna studie var att utforska samt beskriva de dagliga upplevelser och
utmaningar från jordanska individer med MS
Metod: Kvalitativ studie Urval: Sexton individer med diagnosen MS.
Datainsamling: Delades in i fyra fokusgrupper,
gruppdiskussion.
Analys: Metodisk analysmetod.
Resultatet kategoriseras i huvudteman:
upplevelser som kopplades till MS och erfarenheter som förknippades till sjukvårdssystemet. Erfarenheter som var förknippade till själva sjukdomen
innefattar fysisk försämring, minskning av det psykosociala och en oro för framtiden. Personernas upplevelse med sjukvårdssystemet innebar dålig
kommunikation och rapport med
vårdpersonalen, otillräcklig kunskap om MS och rehabilitering. Även
diagnossvårigheter framkom.
Butler, E., Thomas, R., Carolan, A.,
‘It’s unknow’
-
understandin
2018 Målet var att ta reda på upplevelser av PwMS, (Persons with Multiple
Metod: Kvalitativ studie.
Urval: Av 120 patienter blev tjugo patienter som
Sjukdomen MS ansågs vara den största faktorn till den utlösande ångesten.
Teman som svårigheter på jobbet och i
28 (325)
Silber, E., &
Chalder, T.
g anxiety:
from the perspective of people with Multiple Sclerosis.
UnitedKingdom.
Psychology &
Health
Sclerosis) den ångesten som medför och belysa deras perspektiv på orsaker och effekter.
var diagnostiserade med MS, över arton år och upplevde ångest, valda eftersom de fick elva poäng eller mer på en skala.
Datainsamling: Semi strukturerade interjuver.
Spelades in,
transkriberades och analyserades. Analys:
Tematisk analys.
relationer framkom. Negativa svar och tankemönster kopplades till ångesten som sedan förknippades med depression.
Positiva och negativa
hanteringsstrategier påverkade den starka känslan av oro, enligt personerna med MS.
Cowan, C.
K.,Pierson. J.
M., & Leggat, S.
G.
Psycosocial aspects of the lived
experience of multiple sclerosis:
personal perspectives.
2018 Australia Academic journal.
Syftet med denna studie var att utforska individers perspektiv på den
psykosociala aspekten av att leva med MS efter rehabilitering på en slutenvård. Men även rehabiliteringen på
Metod: Kvalitativ forskningsmetodik.
Urval: Femton individer med MS, och
engelsktalande.
Datainsamling:
Halvstrukturerade
Fem teman uppstod: oberoende, beroende, trötthet, förlust och
uppfattningar om vården. De tre första teman associerades med MS och blev det centrala i denna studie.
29 (325)
sjukhuset och utskrivningsdelen.
djupintervjuer genomfördes.
Analys: Tematisk analys.
Laing, C. M., Cooper, C. L., Summers, F., Lawrie, L., O’Flaherty, S., &
Philips, L. H
The nature of anger in people with multiple sclerosis: a qualitative study.
2019
United Kingdom.
Psychology and health journal.
Studien ville undersöka den subjektiva
upplevelsen av ilskan hos pwMS samt se hur ilskan påverkade deras liv.
Metod: Kvalitativ studie.
Urval: Individer mellan 18–70 år och med diagnosen MS.
Datainsamling:
halvstrukturerade intervjuer.Analys:
Fenomenologisk analys.
Ilskan som uppstod hos personerna grundades i en frustration över att inte kunna bemästra de symtomen som kommer med MS. Denna ilska samt frustration kom även ut på vänner och familj.
Moriya, R., &
Suzuki, S.
A qualitative study relating to the
experiences of people with MS:
differences by disease severity.
2010 Japan
Psychology and health journal.
Målet med denna studie var att belysa de
erfarenheter patienter har av MS beroende på sjukdomens
svårighetsgrad.
Metod: Kvalitativoch utforskande design.
Urval: Sjutton deltagare, tretton var kvinnor.
Medelåldern på gruppen var 42,8 år.
Datainsamling:
Semistrukturerade
Resultatet uppvisade subjektiva områden som speglar erfarenheter som personer med MS har. Erfarenheterna beskrevs utifrån sjukdomens svårighetsgrad och innefattade diagnostiska problem, svårigheter att märka av symtomen, erkännande av sjukdomen och oro över sjukdomen.
30 (325)
intervjuer. Analys:
jämförande analysmetod.
Ploughman, M., Austin, M. W., Murdoch, M., Kearney, A., Godwin, M., &
Stefanelli, M.
The path to self-manage ment: A qualitative study involving older people with multiple sclerosis.
2012 Canada Physiotherapy Canada Journal.
Syftet med denna kvalitativa studie var att undersöka äldre
människors erfarenheter av att åldras med MS samt att belysa den naturliga historien om självhantering ur deras perspektiv.
Metod: Kvalitativ studie.
Urval: Arton personer över 55 år som levt med MS i minst 20 år.
Datainsamling: Intervjuer med öppna frågor.
Analys:Tematisk innehållsanalys.
Resultatet innefattar beskrivningar av interaktionen inom hälso- och
sjukvården, sociala relationer och en beskrivning på hur man bemästrar olika barriärer och känslor som är förknippade med att leva med MS. Anpassning till sjukdom, inhämta kunskap och aktivt jobba med att få ut det mesta av sina egna förmågor var en beskrivning på hur man går tillväga.
Pretorius, C., &
Joubert, N.
The
experiences of
individuals with Multiple Sclerosis in the Western
2014
Academic journal.
Målet var att undersöka personliga erfarenheter av människor som lever med MS i Sydafrika. Kärnan i denna studie var att fokusera på de utmaningar som
Metod: Undersökande, kvalitativ studie
Urval: Tio individer, sju kvinnor och fyra män mellan 38–71 år som lever med MS.
Flera teman framställdes som associerade med sjukdomen MS.
Utmaningar belystes inom de olika teman som vardagen, själva sjukdomen, sjukvårdsplaner och diagnosprocessen.
31 (325)
Cape, South Africa.
framkommer av att leva med sjukdomen och de resurser som är
behjälpliga.
Datainsamling:
Halvstrukturerade intervjuer. Analys:
Tematisk analys.
Wennerberg, S.,
& Isaksson, A-K.
Living with multiple sclerosis:
The impact of chronic illness.
2014 Sweden
Nursing Science.
Syftet var att utforska de subjektiva erfarenheterna av livskvalitén hos
människor som lever med MS där fokuset låg på det positiva aspekterna.
Metod:kvalitativ induktiv studie.
Urval: 61 individer som hade MS. Medelåldern 42,4 år.
Datainsamling:
Djupgående intervjuer. Tre intervjufrågor var själva grunden till studien.
Analys: Innehållsanalys.
Fyra huvudkategorier framställdes:
erfarenhet av ohälsa, erfarenhet av hälsa trots sjukdom, psykosociala
konsekvenser och olika sätt att handskas med MS. De som har drabbats av
sjukdomen fick omvärdera sitt liv för att få en gedigen kunskap som sedan blev grunden till att veta hur man skall hantera sjukdomen.
32 (325)
