Akademin för hälsa, vård och välfärd
ATT LEVA MED ALS
En systematisk litteraturstudie
ALIDAD REZAI
TUAN-AIDA POHNILUEMAEH
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
Handledare: Lena Marmstål Hammar Examinator: Annica Löwenmark Seminariedatum: 2020-08-20 Betygsdatum: 2021-02-21
SAMMANFATTNING;
Bakgrund: Att vårda patienter som lever med ALS kan upplevas som utmanande av
sjuksköterskor. Detta på grund av kommunikationssvårigheter som uppstår mellan en sjuksköterska och patient och bristen på information om sjukdomen. Tidigare forskning beskriver att anhöriga kan uppleva sig rädda över vad som kommer att hända med patienten efter att de fått sin diagnos. Anhöriga kan uppleva sig också frustrerade över bristen av information som uppstår mellan sjuksköterskan och patienten. Syfte: Att beskriva
patienternas upplevelse av att leva med ALS. Metod: En systematisk litteraturstudie med en kvalitativ ansats. Resultat: Patienterna beskrev en upplevelse av hopplöshet. Patienterna hade även uttryckt att de blev mer osjälvständiga efter diagnosen. Resultatet är uppdelat i två teman och fyra subteman. Slutsats: Patienterna uppgav att de kunde uppleva hopp genom att ha anhöriga närvarande. De fann motivation till att leva vidare med hjälp av deras anhöriga. Patienternas självkänsla och självförtroende ökade.
ABSTRACT
Background: Caring for patients living with ALS is challenging for nurses. This is because
of the communication difficulties that arise between the nurse and the patient and the lack of information about the disease. Previous research describes that relatives feel afraid of what will happen to the patient after they get the disease. Relatives also feel frustrated by the lack of information that arose between the caregiver and the patient. Purpose: To describe patients’ experience of living with ALS. Method: Method consisted of a systematic literature study with a qualitative approach. Results: Patients described a feeling of hopelessness when talking about the disease. The patients also expressed that they became more dependent after the diagnosis. The result is divided into two themes and four subthemes.
Conclusion: Patients experienced hope by having their relatives present. Patients found
motivation to live on with the help of their relatives. Their self-esteem and confidence increased.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Beskrivning av centrala begrepp... 1
2.1.1 Hälsa ... 1
2.1.2 Kommunikation ... 2
2.1.3 Palliativ vård ... 2
2.2 Amyotrofisk lateral skleros ... 3
2.3 Sjuksköterskans ansvarsområde ... 3 2.4 Tidigare forskning ... 4 2.4.1 Sjuksköterskornas perspektiv ... 4 2.4.2 Anhörigas perspektiv... 6 2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 7 2.5.1 Egenvård ... 7 2.5.2 Egenvårdsbrist ... 8 2.5.3 Omvårdnadssystem ... 8 2.6 Problemformulering ... 9 3 SYFTE ...9 4 METOD ...9
4.1 Urval och datainsamling ...10
4.2 Genomförande och dataanalys ...11
4.3 Etiska aspekter ...12
5 RESULTAT ... 13
5.1 Hopplöshet ...13
5.1.1 Att känna maktlöshet...13
5.1.2 Rädsla för framtiden ...14
5.2 Behov av stöd ...15
5.2.2 Brist på information ...16
6 DISKUSSION... 17
6.1 Resultatdiskussion ...17
6.2 Metoddiskussion ...19
6.3 Etikdiskussion ...21
6.4 Förslag på vidare forskning ...22
7 SLUTSATS ... 23
REFERENSLISTA ... 24
BILAGA A SÖKMATRIS
BILAGA B KVALITETSGRANSKNING BILAGA C ARTIKELMATRIS
TABELL 1 EXEMPEL ÖVER ANALYSPROCESSEN TABELL 2 TEMAN OCH SUBTEMAN
1
INLEDNING
Syftet är att beskriva patienternas upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateral skleros (ALS). Intresseområdet i examensarbetet valdes utifrån en intresselista som Mälardalens Högskola tillsammans med forskargruppen HVV presenterat och inriktar sig mot
patienternas upplevelser av att leva med ALS. Under den verksamhetsförlagda utbildningen visade det sig att sjuksköterskor hade en stor betydelse för patienten och anhöriga, genom att finnas tillgängliga för dem, vara lyhörda och besvara på frågor som dem har. Det framkom även att kunskapen kring sjukdomen och information var viktig. Under den
verksamhetsförlagda utbildningen uppmärksammades också det hur sjuksköterskor bemötte patienter som har ALS med komplexa omvårdnadsbehov. Sjuksköterskorna var engagerade och tillgängliga för patienterna. Information och kunskap upplevdes dock vara bristande inom verksamheten. Det är därför viktigt att ha kunskap om patienternas situation. Därför ville vi ta reda på hur det är att leva med ALS.
2
BAKGRUND
Bakgrunden inleds med en beskrivning av de centrala begreppen hälsa, kommunikation och palliativ vård. Vidare beskrivs sjuksköterskans ansvarsområde kopplat till relevanta lagar och förordningar. Efter det kommer tidigare forskning tas upp ur sjuksköterskornas och
anhörigas perspektiv. Därefter beskrivs det vårdvetenskapliga perspektivet och bakgrunden avslutas med en problemformulering.
2.1 Beskrivning av centrala begrepp
Detta examensarbete använder sig av de centrala begreppen hälsa, kommunikation och palliativ vård. Dessa begrepp beskrivs för att dem är återkommande genom hela
examensarbetet.
2.1.1 Hälsa
Hälsa ses som ett mångdimensionellt begrepp med flera betydelser och är ett av
vårdvetenskapens kärnbegrepp (Wiklund Gustin & Bergbom, 2017). Människan kan själv påverka sin hälsa och sin omgivning genom besluten som människan tar (Wiklund Gustin & Bergbom, 2017). Genom att kommunicera får sjuksköterskorna information som skapar en bättre förståelse kring patientens hälsa. Hälsan är i en konstant rörelse och människans
beslut kan påverka det. Beroende på livet och det sammanhang som människan lever i påverkas hälsan. Begreppet kopplas också till känslor, attityder, handlingar som människan uttrycker. Hälsa beskrivs som fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Hälsa står för motsatsen till sjukdom. Hälsa används i sammanhang som i hälsoproblem, hälsotillstånd och ohälsa (Wiklund Gustin & Bergbom, 2017). Därför används detta begrepp återkommande i examensarbetet.
2.1.2 Kommunikation
Kommunikation i ett vårdvetenskapligt sammanhang bidrar till att lösa konflikter och för att lindra lidande hos patienten. Kommunikation är viktigt för att patienten ska bidra med objektiv och subjektiv information om sitt tillstånd. Detta begrepp används för att patienten ska känna sig förstådd och finna tröst och tillit till sjuksköterskan. Kommunikationen har en stor innebörd för hur relationen mellan patienten och sjuksköterskan ser ut (Wiklund Gustin & Bergbom, 2017). Kommunikation handlar om informationen som överförs vid ett
bemötande. Det finns till för att skapa förståelse mellan patienten och sjuksköterskan och för att ge patienten en tydlig bild av nuläget. Genom en tydlig kommunikation förebyggs risker för biverkningar och missförstånd. Informationen som ges ska anpassas till patientens ålder, kön, etnicitet, kulturell och språklig bakgrund. Sjukvården erbjuder vid behov tolkservice till patienter som har någon form av funktionsnedsättning eller har svårt med språket
(Socialstyrelsen, 2019). Därför används detta begrepp återkommande i examensarbetet.
2.1.3 Palliativ vård
Palliativ vård beskrivs som vård med syftet att lindra lidande och förbättra livskvalité hos patienterna med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Vården ämnar till att främja de fysiska, psykiska och sociala behoven hos patienten och ska finnas som stöd för anhöriga. Målet med den palliativa vården är att främja välbefinnande och ge god symtomlindring för patienten under den tiden som finns kvar. Döden ses som en naturlig process och den palliativa vården går ut på att människan ska uppnå optimal livskvalité (Socialstyrelsen, 2018). Palliativ vård är ett tillvägagångssätt vid obotlig sjukdom där syftet är att lindra lidande för människan och ge dem möjligheten till att bibehålla en god livskvalité. För att lindra lidande behöver sjuksköterskan kunna identifiera, bedöma och behandla symtom beroende på de fysiska, psykosociala problemen hos människan (World Health Organization, [WHO], 2019).
Den palliativa vården ges när sjukdomen inte längre går att bota. Denna vård är
personcentrerad och bidrar till att patienterna känner sig trygg och säker. Den palliativa vården går ut på att lindra, vårda och stödja patienterna. Sjuksköterskan finns också till för anhöriga så att dem har ett stöd under vårdprocessen då anhöriga ses som sårbara och i behov av tröst. Den palliativa vården bedrivs i hemmet, på sjukhuset, inom boenden och inom primärvården (Socialstyrelsen, 2013). Den palliativa vården har två faser, en tidig och en sen fas. Den tidiga fasen går ut på att förlänga livet genom att behandlingen ges i syfte till att minska symtom och obehag hos patienter så att välbefinnande och livskvaliteten främjas (Socialstyrelsen, 2013). Den sena fasen är när patienterna är i livets slutskede och handlar
om att lindra lidande och främja livskvalité för patienten och anhöriga. Den palliativa vården blir till palliativ vård i livets slutskede när behandlingen inte längre ses som viktig för
patienten och ger allvarliga biverkningar som gör så att patienten upplever lidande. Det är då som vården når en brytpunkt, som går ut på att patienterna inte längre ska få en
livsförlängande behandling (Socialstyrelsen, 2013). Detta begrepp används återkommande i examensarbetet.
2.2 Amyotrofisk lateral skleros
I denna del beskrivs sjukdomen amyotrofisk lateral skleros. Examensarbetet använder förkortningen ALS för sjukdomen. Amyotrofisk lateral skleros är en motorneuronsjukdom, där nervcellerna som styr skelettmusklerna dör. Musklerna blir svagare och de flesta som har sjukdomen är mellan 45 och 75 års ålder. Sjukdomsförloppet varierar beroende på vilken form av sjukdomen patienterna har och i vilken ålder sjukdomsförloppet uppkommer. De olika formerna av sjukdomen är klassisk amyotrofisk lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares och primär lateralskleros. I Sverige får 220–250 personer diagnosen ALS årligen och internationellt uppskattas 2-4 personer per 100 000 invånare få diagnosen årligen. Faktorer som ökar risken till att utveckla ALS är främst rökning och att sjukdomen är ärvd från släkten (sjukdomen är
ärftligt). Symtomen på ALS är att motoriska nervsystemet har förstörts. Vilket leder till att de muskler som styrs med vilja blir så småningom svagare. Ett tydligt tecken på ALS är att patienten går ner i vikt och att sjukdomen utvecklas snabbt. Sverige har deltagit i
undersökningar om miljöfaktorer kan tänkas påverka uppkomsten av ALS. Det finns ingen behandling för sjukdomen utan vården centrerar sig kring de symtom som patienterna som lever med ALS visar (Socialstyrelsen, 2018). Riskfaktorer som kan öka risken för ALS är rökning, hjärnskada, om patienten tidigare har haft poliomyelitinfektion och exponering till kemikalier. Patienter som lever med ALS har större risk för att utveckla malnutrition,
dehydrering och viktförlust. ALS ingår som fenotyp inom ett större begrepp. Det begreppet är motorneuronsjukdom. En persons sysselsättning har setts som en riskfaktor för ALS samt psykisk aktivitet (Martin, Al Khleifat och Al-Chalabi, 2017).
2.3 Sjuksköterskans ansvarsområde
Sjuksköterskans ansvarsområde förutsätter att sjuksköterskan har ansvar för patienten och anhöriga och den vård som ges. Omvårdnaden ska bygga på att sjuksköterskan ska ha medicinsk vetenskaplig och beteendevetenskaplig kunskap. Den ska medföra att människan finner välbefinnande och förbättrar, bibehåller eller återfår sin hälsa. Sjuksköterskan ska kunna ge god vård till patienten fram till döden. Omvårdnaden ska bygga på respekt för integritet och värdighet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) handlar om att målet med omvårdnaden är att skapa en god omvårdnad och en vård på lika villkor. Patienten ska kunna känna sig trygg och säker med vården, samt ha möjligheten till självbestämmande. Sjuksköterskan ska arbeta för att främja välbefinnande
och värdighet. Vårdens mål är också att förebygga ohälsa. Diskrimineringslagen (SFS
2008:567) handlar om att sjuksköterskan inte får diskriminera patienten oavsett kön, etnisk tillhörighet, religion eller sexuell läggning. Sjuksköterskan ska främja jämställdhet mellan könen och behandla dem med respekt. Diskriminering avses vara direkt diskriminering, indirekt diskriminering, bristande tillgänglighet, trakasserier, sexuella trakasserier och instruktioner att diskriminera. Direkt diskriminering går ut på att patienten behandlas sämre än vad någon annan behandlas eller har behandlats. Detta är i samband med kön, etnisk tillhörighet och religion. Indirekt diskriminering handlar om att patienten behandlas sämre på grund av en bestämmelse eller ett kriterium, som inte har ett berättigat syfte eller medel för att uppnå målet. Bristande tillgänglighet har med att patienterna med
funktionsbehandlingar behandlas sämre på grund av att sjuksköterskan inte har vidtagit åtgärder för att patienten ska befinna sig i en situation där patienten kan uppleva sig behandlad på rätt sätt. Trakasserier utgår från att sjuksköterskan exempelvis uppför sig på ett kränkande sätt mot patienten. Sexuella trakasserier går ut på att sjuksköterskan
exempelvis kränker patienten utifrån en sexuell natur. Sist handlar instruktioner att
diskriminera om att sjuksköterskan ger en order eller instruktion som patienten kan uppleva diskriminerande. Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor används som stöd för sjuksköterskan för att öka möjligheter för patienten att bibehålla sin hälsa och uppnå välbefinnande. Vården har med att respektera människors rättigheter, hänsyn och
värderingar samt ens vanor och självbestämmande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Patientlagen (SFS 2014:821) tydliggör vikten av att främja patientens självbestämmande, integritet och delaktighet i vårdandet genom att ge möjligheter för patienterna att ta del av viktig information gällande ens hälsotillstånd och vårdplanen. Ytterligare beskriver lagen att sjuksköterskan har plikt och ansvar att agera professionellt i sin yrkesroll. Lagen tar också upp om patientens möjlighet och påverkan i hur vården formas runt dem och hur vården ska anpassas efter patientens behov. God vård är när patienten känner sig säker och jämlikt behandlade i vården. Sjuksköterskan ska individanpassa vården och utföra en effektiv och kunskapsbaserad samt lämplig vård. Sjuksköterskan ska också se till att finnas tillgänglig för patienten (Socialstyrelsen, 2018).
2.4 Tidigare forskning
Tidigare forskning utgår från sjuksköterskans och anhörigas upplevelse av att vårda och ta hand om patienterna som lever med ALS. Den tidigare forskningen beskrivs nedan.
2.4.1 Sjuksköterskornas perspektiv
Tidigare forskning visar att sjuksköterskorna kan uppleva en oro kring frågor som uppstår när de bemöter patienter med ALS (Pagnini, Rossi, Lunetta, Banfi, Castelnuovo, Corbo & Molinari, 2010). Frågorna som sjuksköterskorna har svårt med att besvara är relaterat till okunskap om sjukdomen. Sjuksköterskor kan enligt forskning finna det svårt att strukturera upp en vårdplanering anpassad till patientens livsstil, på grund av att de uppvisar successivt nedsättningar. Detta kan exempelvis vara att andningsmuskulaturen slutar att fungera och
att patienterna inte längre kan kontrollera sin kropp (Pagnini, Rossi, Lunetta, Banfi, Castelnuovo, Corbo & Molinari, 2010).
Sjuksköterskor beskriver att de kan känna ett ansvar att ge information till patienten om vårdplanering och tillståndet. Mötet med patienten gör så att sjuksköterskor får en bättre förståelse om patientens situation och problematik. Forskning visar att sjuksköterskor uttryckte en känsla av att inte vara till nytta vid möten med patienten om patienten inte förstår informationen som sjuksköterskan förmedlar. Tidigare forskning visar att
sjuksköterskan kan uppleva att de befinner sig i komplicerade vårdsituationer genom att de ställs inför flera utmaningar. ALS är en ovanlig sjukdom vilket leder till att sjuksköterskor kan uppleva en kompetensbrist relaterat till kunskapen kring sjukdomen. Detta kan då hindra dem från att ge en god och säker vård. Sjuksköterskor kan uppleva också en brist på möjligheter till att få till sig kunskap och värdefull information om patienternas förmågor för att kunna forma en god och säker vård. Sjuksköterskorna beskriver att de kan identifiera patientens behov av socialt stöd i form av att sjuksköterskan har en öppen kommunikation med patienten. Svårigheter beskrivs dock i detta är att sjuksköterskan kan uppleva att patienten är i förnekelse, vilket försvårar kommunikationen för sjuksköterskan. En viktig del i omvårdnaden är kommunikationen. Omvårdnaden för sjuksköterskor centrerar sig kring patientens oförmåga att utföra dagliga aktiviteter, exempelvis; social interaktion,
andningssvårigheter och immobilisering. Sjuksköterskorna beskriver sig kunna uppleva att det är viktig för patienten att ha hemtjänst. Vikten av att patienten har hemtjänst gör det möjligt för sjuksköterskan att vara med patienten under svåra situationer och detta möjliggör också för sjuksköterskan att forma en bra vårdrelation. Vid en bra vårdrelation beskrivs kommunikationen bättras mellan sjuksköterskan och patienten. Hemtjänst är också viktigt för att det ger chansen för sjuksköterskan att bidra mer med hopp, stöd och tröst till
patienten (Ang, Umapathi, Tong, Ng, Tseng & Woo, 2017). En uppgift som sjuksköterskan kan uppleva svår är att informera både patienten och anhöriga om vården som ges för ALS patienter, vad patienterna och anhöriga kan göra och vad för behandling som patienterna kan få. Sjuksköterskor kan uppleva att det behövs mer kunskap kring sjukdomen (Clarke & Levine, 2011).
Vården går ut på att fokusera på patienternas upplevelser av sjukdomen och symtomen (Ang, Umapathi, Tong, Ng, Tseng & Woo, 2017; Pagnini, Rossi, Lunetta, Banfi, Castelnuovo, Corbo & Molinari, 2010). Sjuksköterskorna behöver därför försöka förstå patientens upplevelse av att känna sig sjuk. Målet med omvårdnaden är oftast att lindra lidande och få patienterna att leva ett meningsfullt liv (Pagnini, Rossi, Lunetta, Banfi, Castelnuovo, Corbo & Molinari, 2010). En viktig del i vården är kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten eftersom patienterna kan uppleva vissa oförmågor som uppkommer som traumatiserande. Kommunikationen är en viktig del i vården (Sandstedt, Littorin, Widsell, Johansson,
Gottberg, Ytterberg, Olsson, Holmqvist & Kierkegaard, 2018). Sjukdomen är obotlig och har därför ingen behandling utan det sjuksköterskorna fokuserar på är patientens livsvärld. Sjukdomen ALS är en obotlig kronisk sjukdom där omvårdnaden utgår från en palliativ vård som är livsförlängande. Den palliativa vården riktar sig till symtomlindring, en bra
omvårdnad och rehabilitering för att ALS patienter bevarar funktioner så länge som möjligt (Ang, Umapathi, Tong, Ng, Tseng & Woo, 2017; Pagnini, Rossi, Lunetta, Banfi, Castelnuovo,
Corbo & Molinari, 2010; Sandstedt, Littorin, Widsell, Johansson, Gottberg, Ytterberg,
Olsson, Holmqvist & Kierkegaard, 2018). Sjuksköterskor har det svårt att ge en säker och god vård på grund av att det saknas tillräckligt med kunskap om ALS. De kan dock uppleva att patienterna visar respekt och öppenhet vilket ger sjuksköterskorna möjligheten till att ta vara på patientens integritet och välbefinnande. Sjuksköterskor kan finna det svårt att finnas tillgänglig för patienten och få de att känna sig sedda och bekräftade (Clarke & Levine, 2011; Larsson, Fröjd, Nordin & Nygren, 2014; Sandstedt et al, 2018).
2.4.2 Anhörigas perspektiv
Forskning visar att anhöriga kan uppleva att omvårdnaden för patienterna med ALS är tydlig och bra. Sjuksköterskor är tydliga, lyhörda och hjälpsamma under vårdprocessen.
Delaktigheten och kontinuiteten i vårdandet anses som lika viktigt för anhöriga för att de ska känna sig säkra med vården som ges till patienterna. Vidare visar studien att anhöriga anser att sjuksköterskornas uppföljning är viktigt, och att sjuksköterskor har kontakt och
vårdansvar. De vill också att sjuksköterskan är tillgänglig för frågor och funderingar samt för mer information kring diagnosen. Informationen bidrar till att anhöriga känner sig säkra och förberedda att delta i omvårdnaden för patienterna. Sjuksköterskorna enligt anhöriga anses förstå och respektera patientens behov. Anhöriga anser att de skulle behöva mer stöd, träning och utbildning kring vården och hur vårdandet gick till för patienterna med ALS. Anhöriga kan uppleva ett stort behov av stöd från sjuksköterskan. Ytterligare kan anhöriga uppleva att delaktigheten i omvårdnaden för ALS patienter är bristande, det vill säga sjuksköterskorna inte är tillräckligt engagerade i omvårdanden (Larsson, Fröjd, Nordin & Nygren, 2014). Tidigare forskning beskriver att anhöriga kan uppleva det svårt att veta sin roll i
omvårdnaden för ALS patienter. Detta leder till frustration för att de känner sig värdelösa. Oförmågorna som sjukdomen kom med gör så att anhöriga kan uppleva sig obekväma med patienten. Detta för att patientens oförmågor kom helt oväntat och för att anhöriga inte känner sig tillräckligt kunniga om sjukdomen. Tidigare forskning visar att anhöriga som vårdar ALS patienter kan uppleva sådana situationer som en börda och detta påverkar dem både emotionellt och psykosocialt. Anhöriga kan uppleva mycket med patienterna, som lidande. Även frustration, sorg och rädsla kan anhöriga uppleva när de ser patienten mer och mer förlora förmågor som de tidigare haft (Burke, Galvin, Pinto-Grau, Lonergan, Madden, Mays, Carney, Hardiman, Pender, 2017; Madsen, Jeppesen & Handberg, 2019). Brist på information om sjukdomen kan anhöriga uppleva som en störande faktor. Genom för lite information förlitar sig anhöriga mer på nätet än till sjuksköterskan. Anhöriga kan uppleva sig stressade för att patienterna oftast vänder sig till anhöriga för att de ska hjälpa patienten utföra dagliga aktiviteter. Detta ledde till att patienterna inte vänder sig till sjuksköterskan. Anhöriga kan uppleva sig oroliga över vad som kan hända med patienterna. Eftersom anhöriga kan uppleva svårigheter med att veta sin roll i omvårdnaden för patienten så är det frustrerande för att de inte visste vad de har för betydelse för patienterna (Bolmsjö &
Anhöriga kan uppleva sig rädda över det okända som sjukdomen ALS bidrar till. Anhöriga känner sig oförberedda när patienterna uppvisar olika symtom. Detta gör så att en osäkerhet uppstår för anhöriga. Anhöriga har också svårt att förstå hur allvarlig sjukdomen verkligen är. Informationen kan upplevas som överväldigande och anhöriga känner sig chockerade över informationen de fått om sjukdomen (Ozanne & Graneheim, 2018). Detta leder till att de fick mer ansvar och behöver finnas där för patienten mer än förut. Beslut som anhöriga fick ta har med patientens behandling att göra. Detta kan anhöriga uppleva som bristande för att de inte fick tillräckligt med information innan de fattar ett beslut. Kvinnliga anhöriga anser att de kan uppleva sig tvungna att ta till sig av en ny roll i familjen (Oh & Schepp, 2013). Anhöriga kan uppleva att ALS tar ifrån patienterna sin förmåga att uttrycka sig. Känslor och uttryck visas inte lika mycket och tydligt. Det är svårt för anhöriga att hoppas på att
patienterna förbättras och återhämtar sig och att tala om sjukdomen och vad de kan uppleva och gå igenom, för att patienterna inte fick veta om någon fastställd behandling för
sjukdomen. Eftersom orsakerna till ALS är oklara, så kan anhöriga uppleva sig osäkra över vad dem har för roll i omvårdnaden. Anhöriga ser till att finnas tillgängliga för patienterna och att ha en positiv inställning så att patienterna inte kan uppleva sig vara utan hopp (Cipolletta & Amicucci, 2015).
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv
Ett relevant teoretiskt perspektiv för examensarbetet är Dorothea Orems (1995) omvårdnadsteori som bygger på tre olika delar: egenvård, egenvårdsbrist och
omvårdnadssystem. Anledningen till att denna teori används är för att teorins fokus ligger på att vägleda och hjälpa patienter till egenvård och målet är att få patienterna att bli så självständiga som möjligt och för att den utgår från omvårdnad i praktiken. Den
vårdvetenskapliga teorin anses också vara relevant för att syftet utgår från patienternas egna upplevelser av att leva och hantera sjukdomen. Nedan beskrivs de centrala begreppen i Orems omvårdnadsteori.
2.5.1 Egenvård
Egenvård beskrivs som en funktion som utförs av individen för att upprätthålla sin fysiska och psykiska hälsa (Orem, 1995). Egenvård är en aktivitet som individen utför för att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande. Detta för att tillgodose egenvårdsbehoven. Individen själv tar initiativet till att utföra aktiviteterna. Egenvård är något som individen utför självständigt. Egenvården går ut på att uppfylla de universella, utvecklingsmässiga och hälsorelaterade behoven. Universella behoven har med att individen måste utföra vissa hälso- och sjukvårdsrelaterade åtgärder på egen hand för att upprätthålla funktioner. De utvecklingsmässiga egenvårdsbehoven går ut på att människans utveckling är livslång (Orem, 1995). Hälsorelaterade egenvårdsbehov föreligger hos individer som lider av sjukdomar, skador eller står under behandling och går ut på att individen lär sig att leva med effekter av ens hälsotillstånd samt att finna en livsstil som bidrar till personlig utveckling. Att söka vård och acceptera sitt hälsotillstånd är exempel på att tillgodose egenvårdsbehoven. Ytterligare handlar teorin om egenvård och att människan är kapabel att uppfylla eller tillgodose egna
samt anhörigas behov. Denna förmåga att tillgodose vårdbehoven påverkas av till exempel ålder, kön, hälsostatus och sjukdomen (Orem, 1995).
2.5.2 Egenvårdsbrist
Teorin om egenvårdsbrist går ut på varför individen behöver omvårdnad. I denna teori använder Orem (1995) begreppen egenvårdskapacitet och egenvårdsbegränsning.
Egenvårdskapaciteten har med den förmågan som alla människor använder för att tillgodose egenvårdsbehoven. Det som kan påverka detta är exempelvis ålder, hälsotillstånd, kunskap och motivation. Men när egenvårdskraven blir större än egenvårdskapaciteten kan individen behöva hjälp från andra som anhöriga eller sjuksköterskan. Egenvårdsbrist uppstår när egenvårdskapaciteten inte är tillräcklig för att uppfylla individens egenvårdskrav.
Egenvårdsbristen kan vara tillfällig eller permanent, och kan exempelvis vara på grund av brist på material eller annat. Egenvårdsbegränsningarna kan bero på individens kunskap samt nedsatta kognitiva förmåga att utföra vissa aktiviteter. Teorin handlar också om att när individen inte är kapabel att sköta och bibehålla sin egenvård. Egenvårdsbristen är alltså det tomrum eller den okunskap som finns mellan egenvårdskraven och förmågan till att
tillgodose dessa. En individ som har bra egenvårdskapacitet kan tillgodose alla
egenvårdbehov ensam. När individen inte har vårdkapaciteten för att uppfylla de vårdkrav som omständigheterna ställer till då uppkommer egenvårdsbrist. Egenvårdsbrist fokuserar på de hinder som inte tillåter individen att uppnå egenvårdsbalans. Denna obalans är inte ett problem utan är en form av hinder som individen bemöter i livet (Orem, 1995).
2.5.3 Omvårdnadssystem
Teorin om omvårdnadssystem utgår från något som skapas utifrån patientens och sjuksköterskans åtgärder som integrerar med varandra i en omvårdnadssituation (Orem, 1995). Teorin om omvårdnadssystem handlar om följande begrepp; omvårdnadskapacitet, hjälpmetoder och olika omvårdnadssystem. Omvårdnadskapacitet har med kunskaperna, attityderna och egenskaperna som krävs för vården för att uppfylla patientens
egenvårdsbehov. Hjälpmetoderna innefattar de fem metoderna som vårdaren använder för att främja patientens egenvård. Dessa fem metoder är; att handla, utföra eller vägleda de andra patienterna och att stödja den andre psykiskt och fysiskt och slutligen skapa en utvecklande miljö för den andre (Orem, 1995). Stödjande och undervisande
omvårdnadssystem används i situationer där patienten själv utför egenvård men inte klarar av det utan hjälp som stöd, vägledning eller undervisning av exempelvis sjuksköterskan. Denna hjälp kan vara fullständig, delvis eller stödjande. Det vill säga att omvårdnadssystem är en sammansättning av egenvård och egenvårdsbrist. Det är sjuksköterskans organiserade arbete. Omvårdnadssystemet är något som möjliggör för vårdande och vårdutvecklingen, där målet är att hjälpa individen att tillbaka ta egenvårdskapaciteten och bemöta
egenvårdskraven (Orem, 1995). Sjuksköterskan kan då göra en bedömning tillsammans med patienten men även anhöriga och forma en omvårdnadsplan för patienten för att bibehålla eller återuppbygga ens hälsa men även förbättra välmående mellan vårdkraven och
eller genom att förstärka eller befrämja vårdkapaciteten hos patientens samt anhörigas förmåga till omvårdnad (Orem, 1995).
2.6 Problemformulering
Tidigare forskning visar att sjuksköterskor kan uppleva sig okunniga om ALS och således osäkra kring vården som ges till patienterna, men ändå känner sig ansvarig över att kunna informera patienterna om sjukdomen. Tidigare forskning visar också att anhöriga är en viktig del i vården för patienterna, och det framkommer att de kan uppleva ett stort behov av kontinuerligt stöd från sjuksköterskan. Kunskap kring sjukdomen och vården kring denna behövs för att uppnå en god vård. Sjuksköterskans ansvarsområde inkluderar att forma omvårdnadsarbetet utifrån patientens och anhörigas värderingar, önskemål och behov. Detta leder till att patienterna finner välbefinnande och förbättrar, bibehåller eller återfår sin hälsa. Genom att lyfta fram patienternas egna upplevelser av att leva med ALS kan ny kunskap skapas. Denna kunskap kan användas för utvecklingen av vården och inom utbildning. Den nya kunskapen kring patienternas upplevelse av att leva med ALS kan avslutningsvis finnas som stöd för sjuksköterskor i sitt arbete eller för att förbättra omvårdnaden för patienter som lever med ALS.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva patienternas upplevelser av att leva med ALS.
4
METOD
Examensarbetet har en kvalitativ metod vilket är passande till syftet som är att beskriva patienternas upplevelser av att leva med ALS. Forsberg och Wengström (2016) menar att en kvalitativ metod syftar på att beskriva patientens upplevelser av något. Enligt Friberg (2017) används kvalitativa metoder när arbetet syftar på att skapa förståelse för patienternas upplevelser, erfarenheter och förväntningar. Examensarbetet är en systematisk
litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002). Denna metod valdes för att den är mest lämplig för att besvara syftet och för att den ger en djupare förklaring om valt ämne. Vid en systematisk litteraturstudie sammanfattas tidigare kvalitativ forskning för att
resultatet ska formas på nytt (Friberg, 2017). Henricsson (2017) tar upp att en systematisk litteraturstudie är en bra start för att ta reda på mer om just det valda ämnet, i det här fallet är det patienternas upplevelser av att leva med ALS. Analysen i detta examensarbete har
utgått från Evans (2002) beskrivande analys. Den beskrivande analysen är i fyra steg. Det första steget ärdatainsamling; insamling av artiklar som är relevanta till ämnesområdet. Det andra steget är att läsa insamlat material flera gånger för att hitta nyckelfynd. Tredje steget har med att identifiera likheter och skillnader bland nyckelfynden och utifrån det skapa teman och subteman. Detta ska leda in till det fjärde steget som är att beskriva det som hittats kopplats till fenomenet utifrån analysen som gjorts (Evans, 2002). Nedan beskrivs urval och datainsamling, genomförande och dataanalys samt etiska aspekter.
4.1 Urval och datainsamling
Utifrån det första steget enligt Evans (2002) gjordes en datainsamling i CINAHL Plus, MEDLINE och Pubmed för att de har forskning inom examensarbetes ämnesområde och är inriktad mot vårdvetenskapen, vilket examensarbetet utgick ifrån. CINAHL Plus är en sökmotor som hänvisar till artiklar inom vård och hälsa. MEDLINE är en sökmotor som hänvisar till vårdvetenskapliga artiklar inom vård och hälsa och som ger kostnadsfri tillgång till sökmotorn Pubmed. Pubmed är också en sökmotor som hänvisar till vårdvetenskapliga artiklar inom vård och hälsa. För att kunna få mer specifika resultat på sökningen, minimera träffar och bara få kritiskt granskade vårdvetenskapliga artiklar valdes alternativet ”Peer Reviewed” vid alla sökningar. Detta var viktigt för att kunna säkerställa att artiklarna var granskade av forskare inom området innan artiklarna publicerats. Peer reviewed innebär att artiklarna är granskade av forskare och publicerade i en vetenskaplig tidsskrift (Friberg, 2017). CINAHL-heading termer användes för att underlätta sökprocessen. Databassökningen gjordes också med hjälp av sökord som var relevanta till ämnesområdet och med hjälp av boolesk söklogik och Svenska MeSh Karolinska. Sökorden som användes i databassökningen var; Qualitative, research, als or amyotrophic lateral sclerosis, care, motor neurone disease or als or mnd or amyotrophic lateral sclerosis, patients’ experience, ALS patients
perspective, Patient attitudes, Motor Neuron Diseases, Amyotrophic Lateral Sclerosis, attitude, Life experience, Amyotrophic Lateral Sclerosis or als, Qualitative method, patient experience (BILAGA A). I examensarbetet användes AND, OR och NOT för att kombinera sökorden och för att få mer resultat vid sökningen, som är en boolesk sökteknik. Sökningar med AND eller NOT begränsar och specificerar sökningen, medan OR ökar antalet träffar (Östlund, 2006).
För att göra sökningen mer specifik med möjlighet till att svara på syftet användes
inklusionskriterier och exklusionskriterier. Friberg (2017) nämner att inklusionskriterier och exklusionskriterier ska förenkla urvalet av vetenskapliga artiklar. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara kvalitativa, vårdvetenskapliga och artiklar mellan årtalen 2001 till 2012 samt artiklar med fokus på patienternas perspektiv, finnas i fulltext och vara peer-review granskade. Exklusionkriterier var de artiklar som handlade om patienter under 18 år och artiklar som var medicinska. Fem av artiklarna som användes i detta examensarbete var äldre än tio år. Dessa artiklar valdes för att de ansågs relevanta och besvarade på
examensarbetet syfte (BILAGA A). Examensarbetet använde sig av kvalitativa
forskningsartiklar, med undantag från de artiklar som använde mixed-method, där den kvalitativa delen separerades från den kvantitativa delen för att användas. Vissa artiklar
valdes bort för att det saknades tillgång till dem. Artiklar som framkom vid sökningen och var skrivna på ett annat språk än svenska eller engelska exkluderades också vid sökningen. De artiklar som valdes var inriktade mot olika åldersgrupper, för att ALS kan förekomma när som helst och för att få ett bredare sökresultat. Samtliga träffar som uppkom under
sökningen var 195 artiklar. Sammanfattningen i 49 av artiklarna lästes och de mest relevanta till ämnesområdet lästes i fulltext vilket var 30 stycken och 20 av dessa ansågs inte svara på syftet och exkluderades därför.
Kvalitetsgranskningen var utifrån Fribergs (2017) förslag på frågor vid granskning av kvalitativa studier. Vid kvalitetsgranskningen utgår granskningen från olika kvalitetskrav som ställs på de artiklarna som ska användas. Genom en ordentlig och noggrann granskning kan det framkomma lämplig och nödvändig information om olika synpunkter som kan vara viktiga. Granskningen underlättar förståelsen av artiklarnas innehåll. Därefter kan
kvalitetsgranskningen göra det lättare för att se om artiklarna passar till examensarbetets syfte och om de har god kvalité (Friberg, 2017). Tio artiklar framkom i sökningen som besvarade syftet och användes i resultatet. Dessa artiklar kvalitetsgranskades utifrån 14 frågor. Dessa 14 frågor var riktade mot artiklarnas innehåll, och stärkte artiklarnas kvalité och trovärdighet. Frågorna var Ja eller Nej frågor, som exempelvis om artiklarna hade ett tydligt beskrivet syfte, resultat, metod och problemformulering. För varje ”Ja” fick artikeln 1 poäng och för varje ”Nej” fick artikeln 0 poäng. Vid artikelgranskningen uppmärksammades det att nästan alla artiklarna hade en tydligt beskriven problemformulering, syfte och metod som besvarade på examensarbetets syfte. Alla artiklar som användes i resultatet riktade sig in på patienternas upplevelser av att leva med ALS. Resultatet i alla artiklar svarade också på examensarbetets eget syfte vilket betyder att artiklarna följde en röd tråd. De utvalda artiklarna redovisas i artikelmatrisen, där även den sammanlagda poängen representeras under kvalitetsgranskningen och varierar från 4 till 14 poäng. Vid granskningen fick en artikel 11 poäng och resten av artiklarna fick 12-14 poäng. Detta presenteras i artikelmatrisen under kvalitetsgranskningen (BILAGA B). 4-6 poäng är låg kvalité, och dessa artiklar valdes bort. 7-9 är medel kvalitet och 10- 14 var hög kvalité (BILAGA C). Samtliga artiklar uppfyllde medel eller hög kvalité. Artiklarna som användes till analysen markerades med en stjärna (*) i referenslistan.
4.2 Genomförande och dataanalys
I det andra steget enligt Evans (2002) lästes de utvalda artiklarna noggrant och flera gånger för att få en bra förståelse av dem. Efter det hittades nyckelfynd i texterna, vilket innebar att vissa meningar eller stycken valdes ut eftersom de var centrala och viktiga för dess syfte. Det var viktigt att hela tiden ha examensarbetets syfte i åtanke vid sökandet av nyckelfynd. Totalt hittades 190 nyckelfynd som ansågs vara lämpliga och relevanta i relation till syftet. Detta steg gick ut på att leta reda på ord, stycken eller citat som ansågs besvara på examensarbetets syfte, vilka ströks över med en understrykningspenna. Vid det tredje steget enligt Evans (2002) delades nyckelfynden upp i olika huvudteman där de nyckelfynden som hade samma betydelse fördes samman och hamnade i olika grupper som sedan får sin egen rubrik. I detta steg jämfördes nyckelfynden där likheter och skillnader hittades. Från huvudteman
identifierades subteman för att skapa förståelsen av fenomenet. I det fjärde steget enligt Evans (2002) beskrevs fenomenet som hittades utifrån nyckelorden som plockats ut från varje artikels syfte. Detta genom att först skapa en beskrivning där varje teman hänvisas till originalkällan för att säkerställa exaktheten i beskrivningen. Exempel på nyckelfynd, tema och subtema ses i tabell 1.
Tabell 1. Nyckelfynd, tema och subtema
Nyckelfynd
Tema
Subtema
Forced passivity due to the disease led to frustration, negative thoughts, isolation and control issues. The limitations and constraints imposed by ALS caused involuntary passivity and suffering. The patients felt frustrated at no longer being able to do things they used to do (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011, s. 366).
Hopplöshet
Att känna maktlöshet
4.3 Etiska aspekter
Enligt Codex (2018) har reflektionen en betydelse och är en del av vardagens forskning. Etiken går ut på att följa regler, anvisningar och ha respekt för människan. Under
examensarbetets gång har en av författarna till detta examensarbete varit medvetna om sin egen förförståelse för ämnet utifrån tidigare erfarenheter från den verksamhetsförlagda utbildningen. Författarna hade olika förförståelse om ämnet vilket främjade en objektiv och neutral tolkning av artiklarna som användes i examensarbetet. För att bedöma studiens tillförlitlighet krävs medvetenhet hos författarna till examensarbetet om hur en förförståelse kan ha inverkan på resultatet utifrån deras förförståelse om ämnet (Codex, 2018). Alla artiklar var Peer-Reviewed och hade ett vårdvetenskapligt innehåll. All data i detta examenarbete hänvisas till referenser och originalkällor. Underlaget som använts i examensarbetet utgår från regler och riktlinjer inom de etiska övervägandena. Inga
feltolkningar ska uppstå och informationen som använts i examensarbetet får inte förvrängas till något annat än det som står i artiklarna. Artiklarna som använts i arbetet lästes flera gånger för att undvika feltolkning av innehållet. För att minska risk för feltolkning användes också lexikon. Artiklarna som användes i examensarbetet har inte förvrängts på något sätt. För att undvika misstolkningar vid översättning av artiklarna från engelska till svenska lästes materialet flera gånger. Sandman och Kjellström (2013) nämner forskningsetiken som en viktig aspekt i arbetet. Plagiat, källor som inte anges, att stjäla idéer och feltolka resultat och teorier kan förekomma i falska arbeten. Sandman och Kjellström (2013) belyser också att det kan finnas risk för feltolkningar. Därför utfördes en noggrann översättning av nyckelfynden för att det skulle bli så objektivt som möjligt, med hjälp av ett engelskt-svenskt lexikon. Detta
gjorde så att inga feltolkningar av artiklarna gjordes. Examensarbetet utgår från ett hederligt och trovärdigt förhållningssätt i hantering av information. I slutet av detta examensarbete finns rubriken ”Referenser” där alla originalkällor återfinns. För tydliga referenser användes American Psychological Association [APA] utifrån Mälardalens Högskolas regler och
riktlinjer. I texten nämndes författarnas efternamn och året som artiklarna blivit publiceras enligt American Psychological Association. Referenshanteringen genom hela arbetet utgick från APA-manualen för att undvika plagiat och korrekt referenshantering (Göteborg universitet, 2019).
5
RESULTAT
Resultatdelen utgår från patienternas upplevelse av att leva med ALS. Under analysen uppkom två teman och fyra tillhörande subteman. Teman och subteman ses i tabell 2.
Tabell 2: Teman och subteman
TEMAN SUBTEMAN
Hopplöshet
Att känna maktlöshet Rädsla för framtiden
Behov av stöd
Att vara beroende av andra Brist på information
5.1 Hopplöshet
Temat hopplöshet beskriver att patienterna kunde uppleva gentemot sjukdomen och
sjukdomens inverkan på patientens vardag och framtid. Patienter hade uttryckt att de kunde uppleva sig vara utan hopp och kände maktlöshet och rädsla för framtiden.
5.1.1 Att känna maktlöshet
Att leva med en obotlig sjukdom som ALS uttryckte patienter som att känna sig maktlösa (Brown & Addington-Hall, 2008; Oh, Schepp & McGrath, 2014). Patienter kunde uppleva att de kände sig maktlösa relaterat till sjukdomen och att de inte hade någon kontroll vilket ledde bland annat till att de isolerade sig själva från andra. Patienterna kunde även uppleva ett slags lidande relaterat till den oförmåga som de upplevde på grund av sjukdomen. De beskrev också att det inte fanns mycket som de gjorde för att klara av sjukdomen. Patienter hade uttryckt att sjukdomen ALS begränsade deras förmågor att utföra dagliga aktiviteter
vilket ledde till en känsla av maktlöshet. När de inte längre kunde utföra de dagliga aktiviteterna som förr så beskrev patienter att de kunde känna sig maktlösa (Brown &
Addington-Hall, 2008; Oh, Schepp & McGrath, 2014; Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011).
I think that the worst thing is when one can't do anything, you know. The time passes so slowly. And when you are sitting, the risk is that that's the time when you start thinking. You sit there and stare straight ahead. Yes, it is as I said, psychological- it's not panic but I can't say it's fun….(Ozanne et al., 2011, s. 1368).
Patienter beskrev att det värsta med sjukdomen var när de inte kunde påverka
sjukdomsförloppet. Detta gjorde så att de upplevde sig vara utan makt. De kunde även beskriva att sjukdomen orsakat att de förlorat sin framtid vilket ledde till känslan av maktlöshet (Brown, Addington-Hall, 2008; Oh, Schepp, McGrath, 2014; Ozanne et al., 2011).
Lack of power, a terrible lack of power. And I don’t know how I’ll help… and then everybody believes that I know everything. If there are problems, they call me. And one carries, one will carry something one maybe doesn’t always…can, I was going to say. I’ll be strong but it’s not easy (Ozanne et al., 2011, s. 1368)
Rädsla, hat samt frustration beskrevs reducera patienternas känsla över kontroll och stabilitet av livet, patienter uppgav att dessa känslor gjorde så att de kunde uppleva sig maktlösa. Patienterna uppgav också att leva med att eventuellt bli begränsad var påfrestande för dem. Detta gjorde bland annat att de fick acceptera faktum att de inte har makt över sjukdomen (Brown & Addington-Hall, 2008; Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011).
5.1.2 Rädsla för framtiden
Patienterna kunde uppleva rädsla över att tänka på sin framtid på grund av sjukdomen (Bolmsjö & Hermerén, 2001; Oh, Schepp & McGrath, 2014). Patienter försköt planer om framtiden till senare relaterat till rädslan. De beskrevs fokusera mer på sitt tillstånd och hur dem skulle handskas med det än att tänka på framtiden. Framtiden sågs som omöjlig för patienterna (Brown & Addington-Hall, 2008; Oh, Schepp & McGrath, 2014).
I had many plans for my future both personally and as a (professional) and I find it hard just to abandon them… all the aspects of this predicament I have suddenly found myself in are so surreal and unexpected that I just can’t fully embrace any of them… I try and remain optimistic and fear that if the day comes when I have to fully embrace this illness, possibly because of increasing symptoms, then I will totally fall apart. I am trying to postpone that moment (Brown & Addington-Hall, 2008, s. 206). Framtiden ansågs som svårtolkad och detta ledde till upplevelser av osäkerhet och rädsla. Tankar om framtiden var mest kring tankar om döden och dessa tankar gjorde så att
patienterna kunde uppleva rädsla. De beskrev att de försökte att inte tänka på framtiden för att slippa uppleva lidande och på grund av rädsla. Osäkerheten om framtiden ledde till försvårad hantering av sjukdomen för att det påverkat deras motivation till att leva vidare
trots sjukdomen. En farhåga som patienterna hade var att kunna bli helt immobiliserad och förlita sig på sjuksköterskan helt och hållet (Bolmsjö & Hermerén, 2001; Oh, Schepp & McGrath, 2014; Ozanne, Graneheim & Strang, 2012; Ozanne et al., 2011). Upplevelser av att inte kunna finnas där för barnen i framtiden och kunna se dem växa beskrevs väcka rädsla och sorg om framtiden hos patienterna. Upplevelser av rädsla över framtiden gjorde så att patienter kunde känna sig osedda och uppgivna (Harris, Jack & Wibberley, 2018; Oh, Schepp & McGrath, 2014; Ozanne, Granneheim & Strang, 2012; Foley, Timonen & Hardiman, 2014)
I think that the worst thing is when one can’t do anything, you know. The time passes so slowly. And when you are sitting, the risk is that that’s the time when you start thinking. You sit there and stare straight ahead. Yes, it is as I said, psychological- it’s not panic but I can’t say it’s fun (Ozanne et al., 2011, s. 1368).
Patienter kunde beskriva en känsla av oro relaterat till att bli lämnad av anhöriga i framtiden. Livet beskrevs kontrolleras av deras rädsla över problem som framkom med sjukdomen, vilket kunde vara problem med andningen och att inte veta när dessa problem och
svårigheter uppkom i framtiden (Foley, Timonen & Hardiman, 2014; Ozanne et al., 2011).
5.2 Behov av stöd
Kunskap och informationen kring sjukdomen ALS var oftast mer tillgängligt på nätet än från sjuksköterskorna. Denna information var begränsad och det fanns inte så mycket om
sjukdomen som svarade på patientens frågor kring sjukdomen. Detta gav en känsla av att vara beroende av andra samt att det var brist på information.
5.2.1 Att vara beroende av andra
Patienterna beskrev att de kunde känna sig ovana med att behöva vara mer beroende av andra efter att de fått reda på sitt tillstånd (King, Duke & O’Connor, 2008; Ozanne,
Granneheim, Persson & Strang, 2011). De ville inte vara bundna och konstant behöva andras hjälp för att klara av saker och ting. Patienterna beskrev att de kunde förlita sig mer på anhöriga än på sjuksköterskan och överlämnade därför ansvar till anhöriga att hjälpa dem utföra vissa aktiviteter som dem inte kunde utföra på grund av sjukdomen. Autonomin och självkänslan påverkades efter diagnosen utifrån att de blivit mer beroende av andra i sitt liv. I situationer där patienterna inte kunde göra aktiviteter självständigt så beskrev de att de förlitade sig på andra. De förlitade sig mer på deras anhöriga efter att fått reda på sitt tillstånd. Patienterna accepterade att de inte längre kunde utföra vissa aktiviteter utan hjälp från anhöriga. Genom att ha anhöriga vid sin sida kunde patienterna uppleva sig motiverade. Patienterna kunde känna sig i trygghet av sin familj men de strävade också efter att få så mycket hjälp av anhöriga som möjligt. Genom att tala med andra som hade sjukdomen så kunde patienter avlasta det som besvärade de mest. När patienter blev medvetna om hur beroende de var av all den hjälp de fick, ledde detta till ångest (Bolmsjö & Hermerén, 2001; Foley et al., 2014; Hughes et al., 2005; King, Duke & O’Connor, 2008; Ozanne, Granneheim, Persson & Strang, 2011). De som hade en make, hustru eller barn hade något som gjorde så
att de kände sig motiverade till att fortsätta leva med sjukdomen. Patienterna förlitade sig på anhöriga och vände sig till de för att ta beslut kring vården och kring behandlingarna som erbjöds. De tog beslut med anhöriga i åtanke (Foley et al., 2014).
Of course, I have colleagues I can talk to and friends I can discuss it with, and that’s something that not everyone may have. You need to have someone there (Bolmsjö & Hermerén, 2001, s. 238)
Patienterna uppgav att trots att sjukdomen kunde upplevas som svår att leva med
uppskattades det att de hade andra i närheten att tala med. Patienterna blev mer beroende av andras hjälp för att de inte längre kunnat utföra vissa aktiviteter och för att kunna klara av det dagliga livet (Bolmsjö & Hermerén, 2001; Foley et al., 2014; Hughes et al., 2005).
5.2.2 Brist på information
Bristen på information om sin sjukdom ledde till att patienterna kunde uppleva sig otrygga med sjuksköterskorna, och började på egen hand söka efter information om sjukdomen (Hughes et al., 2005; King, Duke & O’Connor, 2008; Ozanne et al., 2011). Patienterna kunde uppleva ett slags lidande av att söka efter information för att det upplevdes som svårt att förstå det de hittat. Detta gjorde så att de sökte efter informationen på egen hand utan framgång. Patienterna hade även uttryckt att det fanns ett behov av att förbättra
informationen som var given till dem på grund av otillräcklighet. Patienterna uppgav att de upplevde brist på information om sjukdomen både hos sig själv och hos sjuksköterskan. Vilket ledde till att patienter inte förstod hur sjukdomen utvecklar sig. Detta ledde till att patienterna kunde uppleva ett stort behov av mer information om sjukdomen (Hughes et al., 2005; King, Duke & O’Connor, 2008; Ozanne et al., 2011).
Patienterna beskrev att sjukdomen var svår att vänja sig vidoch upplevde bristen på förklaringar om sjukdomen som orsak till ångest, vantro, osäkerhet och övergivenhet. Patienterna hade uttryckt att de inte fått tillräckligt med information om sin sjukdom. Detta ledde till att det uppkom känslor av osäkerhet som ledde till påverkan i relationen mellan sjuksköterskan och patienten. Patienterna uppmärksammade att de behövde mer kunskap om sjukdomen för att veta hur de skulle leva med ALS. När patienterna informerades om att de hade ALS, hade de oftast inte ens hört talas om sjukdomen och så fanns det bara
begränsad information om sjukdomen. Detta ledde till att patienterna kunde uppleva det viktigt att interagera med andra som hade en liknande obotlig sjukdom, för att veta hur de kunde handskas med att leva med ALS. Patienterna upplevde att tack vare sociala medier så kunde de ta till sig av andras information av att leva med ALS. De flesta av patienterna beskrev att det var enklare att handskas med sjukdomen självständigt (Bolmsjö & Hermerén, 2001; Brown & Addington-Hall, 2008; Nolan et al., 2008; Oh, Schepp & McGrath, 2014).
It is now over a month since I was diagnosed with MND and I have not got used to it at all…there is no known cause of this illness, so I can’t identify with any reason for getting it me (Brown & Addington, 2008, s.205).
Patienterna uppgav förtvivlan kring varför de ens fått sjukdomen. De kunde inte identifiera orsaker för sjukdomen och på grund av bristen av information så hade de svårt att förstå vad
som blivit sagt om sjukdomen och hade svårt att verkligen begripa det (Brown & Addington, 2008; Nolan et al., 2008).
6
DISKUSSION
Nedan följer en diskussion om examensarbetets resultat, metod och etiska överväganden. I resultatdiskussionen förs en diskussion om patientens upplevelse av att leva med ALS genom en reflektion kring resultatet i relation till tidigare forskning och det teoretiska perspektivet i detta examensarbete. I metoddiskussionen förs en diskussion kring den valda metoden och hur metoden använts för att besvara syftet. I etikdiskussionen diskuteras de etiska
överväganden som gjordes genom hela examensarbetet.
6.1 Resultatdiskussion
Syftet var att beskriva patienternas upplevelser av att leva med ALS. Resultatet visade att patienter med ALS kände sig ovana med att behöva vara mer beroende av andra på grund av sjukdomen. De uttryckte känslor av hopplöshet och rädsla över att inte bli tagen på allvar av sjuksköterskan. Patienterna kunde uppleva att sjuksköterskan fokuserade mer på sjukdomen än på människan bakom sjukdomen. Patienterna beskrev att det svårt att ge upp och att fråga om hjälp. De som hade en bekant, en make eller barn gjorde så att de kände sig motiverade till att fortsätta leva med sjukdomen förlitade sig på anhöriga och vände sig till dem för att fatta beslut kring vård och behandling. Tidigare forskning visar att anhöriga kan uppleva det svårt att veta sin roll i omvårdnaden av patienterna med ALS. Detta leder till frustration för att de känner sig värdelösa. Oförmågorna som sjukdomen kom med gör så att anhöriga kan uppleva sig obekväma med patienten. Detta för att patientens oförmågor kommer helt oväntat och för att anhöriga inte känner sig tillräckligt kunniga om sjukdomen (Madsen, Jeppesen & Handberg, 2019). Anhöriga som vårdar ALS patienter kan uppleva sådana situationer som en börda och detta påverkar dem både emotionellt och psykosocialt.
Anhöriga kan uppleva mycket med patienten, som dennes lidande. Även frustration, sorg och rädsla kan anhöriga uppleva när de ser patienterna mer och mer förlora förmågor som de tidigare haft (Burke, Galvin, Pinto-Grau, Lonergan, Madden, Mays, Carney, Hardiman, Pender, 2017; Madsen, Jeppesen & Handberg, 2019).
Resultatet visade att patienterna kunde uppleva att de blev sedda som objekt mer än som en människa. Tidigare forskning visar i stället att sjuksköterskor kan uppleva sig oroade över de frågor som uppstår i mötet med patienterna. Sjuksköterskor kan uppleva sig frustrerade över den brist på kunskap som fanns kring ALS (Larsson, Fröjd, Nordin & Nygren, 2014;
Sandstedt et al, 2018). Tidigare forskning visar också att sjuksköterskor trots brist på information är tillgänglig för patienterna. Sjuksköterskor kände sig ansvariga till att ge information om sjukdomen till patienter för att patienten ska få veta om sitt hälsotillstånd.
Mötet med patienten kan sjuksköterskan uppleva som lärorikt för att få en bättre förståelse för patienten (Larsson, Fröjd, Nordin & Nygren, 2014; Sandstedt et al, 2018). Svensk sjuksköterskeförening (2017) tar upp att vården ska bygga på att respektera människors rättigheter, hänsyn och värderingar samt vanor och självbestämmande. Genom att sjuksköterskan var tillgänglig för patienten så upplevde patienter att de fått en god vård. Tidigare forskning visar även att sjuksköterskor kan uppleva att de befinner sig i
komplicerade vårdsituationer genom att de ställs inför flera utmaningar. ALS är en ovanlig sjukdom vilket leder till att sjuksköterskor beskriver en kompetensbrist relaterat till
kunskaper kring sjukdomen. Detta kan hindra dem från att ge en god och säker vård (Clarke & Levine, 2011; Larsson, Fröjd, Nordin & Nygren, 2014; Sandstedt et al, 2018). Resultatet visar att patienterna kunde uppleva en oro och rädsla över att inte längre klara av att utföra saker på egen hand och på så sätt bli beroende av andras stöd. Enligt Orem (1995) är det viktigt att sjuksköterskan finns med som stöd för att hjälpa patienten att utföra egenvård så länge som möjligt. Enligt tidigare forskning är sjuksköterskan där som fysiskt och
psykologiskt stöd för patienten (Pagnini, Rossi, Lunetta, Banfi, Castelnuovo, Corbo & Molinari, 2010; Sandstedt, Littorin, Widsell, Johansson, Gottberg, Ytterberg, Olsson, Holmqvist & Kierkegaard, 2018). Orem (1995) menar att det är viktigt att sjuksköterskan finns som stöd för patienten och hjälper patienten bibehålla förmågorna till att utföra aktiviteter. Sjuksköterskan ska hjälpa patienten till att tillgodose egenvårdsbehoven. Patienterna kunde uppleva informationen om tillståndet bristande. Detta gjorde så att patienterna inte visste hur sjukdomsförloppet såg ut och hur sjukdomen skulle komma att utvecklas. Brist på information om sjukdomen ledde till att patienterna kunde känna sig otrygga med sjuksköterskorna och omvårdnaden som gavs. Patienterna strävade samtidigt efter autonomi för att inte känna sig som en börda för anhöriga.
Tidigare forskning visar att anhöriga kan uppleva att ALS ibland tar ifrån patienten förmågan att uttrycka sig. Men anhöriga ser ändå till att finnas där för patienten och ha en positiv inställning så att patienten inte känner sig som en börda (Cipolletta & Amicucci, 2015). International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor tar upp att
sjuksköterskan har ett etiskt ansvar att ge patienten tillräcklig med information för att patienten ska kunna ge ett informerat samtycke till vård och behandling (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Patientlagen (SFS 2014:821) nämner att patienten har rätt till att få information om sitt hälsotillstånd, samt det förväntade vårdförloppet. De har också rätt till att få information om möjligheterna att välja behandling. Patienterna nämnde dock att informationen var bristande och att detta gjorde det svårt för de att fatta beslut gällande vård och behandling (Hughes et al., 2005; King, Duke & O’Connor, 2008; Ozanne et al., 2011). Patientlagen (SFS 2014:821) tar även upp patientens rätt till delaktighet i sin vård och behandling och Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) framhåller att patienten ska ha möjlighet till självbestämmande i vården. Orem (1995) nämner att egenvård i sig är något som individen utför självständigt, och att egenvården går ut på att individen kan upprätthålla sin fysiska och psykiska hälsa. Diskrimineringslagen (SFS 2008:567) tar upp att
sjuksköterskor inte ska diskriminera patienter utan behandla dem med respekt.
Diskriminering anses bland annat vara indirekt diskriminering. Denna typ av diskriminering handlar om att patienten behandlas sämre på grund av ett beslut eller en bestämmelse som kan framstå som neutralt men kan ses som diskriminerande för patienten. Genom att
undanhålla information eller inte tala om möjligheterna om olika behandlingar så blir det på så vis en diskriminering gentemot patienten. Resultatet tar även upp att patienterna kunde uppleva lidande och kände sig frustrerade över att inte kunna planera sin framtid på grund av sjukdomen. Framtiden sågs som osäker. Orem (1995) nämner att sjuksköterskan också ska finnas till för anhöriga som stöd. Tidigare forskning visar att anhöriga kan uppleva att sjuksköterskan är hjälpsam under hela vårdprocessen men uttrycker även också bristen på information (Bolmsjö & Hermerén, 2003).
Svensk sjuksköterskeförening (2017) belyser hur viktigt sjuksköterskans bemötande är för patienten och anhöriga. Bemötandet är också en viktig del i omvårdnaden då det handlade om att bemöta patienter med hänsyn till ens åsikter och värderingar. Detta för att inte kränka patienten. Orem (1995) nämner vikten av att individen ska utföra aktiviteter för att
upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande. Egenvård är en aktivitet som individen utför för att upprätthålla detta för att tillgodose egenvårdsbehoven. Att söka vård är exempelvis också ett sätt som patienten tillgodoser egenvårdsbehoven. Patienterna har också rätt till att ta egna beslut och att de har rätt till egna upplevelser som ska respekteras. Tidigare forskning visar att när anhöriga inte längre kan tillgodose patientens egenvårdsbehov behövs stöd från sjuksköterskan (Bolmsjö & Hermerén, 2003). Patienterna upplevde en förlust i att inte kunna delta i sociala aktiviteter på grund av funktionsnedsättningen som tillkommer med ALS. Ett centralt fynd var betydelsen av patientens sociala interaktioner med andra. Tidigare forskning nämner också att anhöriga anser att patienten förlitar sig mer på dem än på
sjuksköterskan (Bolmsjö & Hermerén, 2003). Tidigare forskning visar att sjuksköterskor kan uppleva svårigheter med att utforma omvårdnaden för ALS patienter. Sjuksköterskor har det svårt med att kommunicera med patienterna men också med att forma en relation till
patienterna. Att ge vård till ALS patienter kan upplevas svår för att patienterna oftast var i förnekelse av att leva med ALS. Detta leder till svårigheter för sjuksköterskor att tala med patienten om tillståndet (Pagnini, Rossi, Lunetta, Banfi, Castelnuovo, Corbo & Molinari, 2010). Säker vård handlar om att ha kunskap om risker i vården och att arbeta utifrån dem för att minimera riskerna. Säker vård har med att kunna samarbeta med andra professioner och med patienten och anhöriga oavsett var vården ges. Det har också med att respektera och uppmärksamma patientens önskningar, behov och problem (Leksell & Lepp, 2013).
6.2 Metoddiskussion
Syftet med examensarbetet var att beskriva patienternas upplevelse av att leva med ALS. Examensarbetet utgick från en kvalitativ litteraturstudie enligt Friberg (2017) där data analyserats enligt Evans analysmetod (2002). Denna metod passar bäst till examensarbetet för att det tog fram upplevelser och erfarenheter. Genom användningen av en kvalitativ metod skapades en bättre förståelse om patienternas upplevelse av att leva med ALS.
Examensarbetet använde sig av kvalitetskriterier. Giltighet enligt Polit och Beck (2016) är ett kvalitetskriterium för studiens slutsatser. Detta kriterium går ut på att se till att slutsatserna ska vara så korrekta och välgrundade som möjligt (Polit & Beck, 2017). Lundman och Hällberg Graneheim (2012) nämner att giltigheten avser att resultatet ska synliggöra
innehållet i en artikel kan misstolkas, vilket kan påverka dess giltighet. Artiklarna lästes också flera gånger för att förstå metodens helhet. Av de 30 artiklarna som lästes i fulltext valdes tio av dem och dessa granskades enligt Fribergs (2017) kvalitetsgranskning. Detta för att säkra att de hade hög kvalité, vilket ger en styrka i kvalitetskriteriet giltighet. Vid
kvalitetsgranskningen enligt Friberg (2017) undersöktes giltigheten av artiklarna som användes i examensarbetet. Exempelvis var det viktigt att artiklarnas resultat besvarade examensarbetets syfte och att artiklarna var aktuella i nutid. Trovärdighet är ännu ett kvalitetskriterium som enligt Polit och Beck (2017) har med att undersöka tillförligheten i kvalitativa studier, vilket påvisar förtroende för uppgifterna. Detta var exempelvis viktigt för att artiklarna som användes hade hög trovärdighet för kvaliteten. Trovärdigheten bedömdes genom att artiklarna lästes noggrant och flera gånger vid kvalitetsgranskningen. Därför var det viktigt att artiklarna som användes var Peer Reviewed, hade vårdvetenskapligt innehåll och var byggda med IMRAD-strukturen för att ge större trovärdighet. Metodvalet var
anpassat till syftet genom att det riktade sig in på att beskriva upplevelser. Även detta stärker trovärdigheten. Överförbarhet är ännu ett kvalitetskriterium som handlar om huruvida en studies resultat kan överföras till ett annat sammanhang (Polit & Beck, 2017). I
examensarbetet framkom ett tydligt resultat som kan användas i vidare forskning och
praktik. För att bedöma överförbarheten behövs ett tydligt resultat (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Först genomfördes en sökning av kvalitativa artiklar i databaserna PUBMED, CINAHL Plus och MEDLINE för att hitta artiklar som ansågs vara relevant till ämnesområdet. Dessa databaser användes eftersom de framförde vårdvetenskapliga artiklar vilket gjorde så att valet av databaserna ansågs vara en styrka i kvalitetskriteriet trovärdighet, för att de söker fram vårdvetenskapliga artiklar. Det var viktigt i examensarbetet att studierna hade hög trovärdighet för kvalitetsgranskningen. Den valda metoden underlättade sökningsprocessen av artiklarna genom att det minskade antalet sökträffar till lämpligt antal för att finna material som besvarar examensarbetets syfte. Processen presenteras tydligt genom att det i urval, datainsamling och dataanalys tas upp hur examensarbetet har genomförts. Detta möjliggör att läsaren kan följa och bedöma hur trovärdigt examensarbetet är. Men urvalsprocessen kan också ses som en svaghet för att det bara valdes ett begränsat antal databaser. Vid en kvalitativ litteraturstudie ska det användas kvalitativt forskningsmaterial, undantag för de som använder mixed-method. I fall det används en mixed-method så ska den kvalitativa delen i artikeln kunna urskiljas från den kvantitativa för att kunna användas i examensarbetet (Friberg, 2017). Lundman och Hällberg Graneheim (2012) nämner att en kvalitativ metod handlar om att utifrån syftet plocka ut det mest uppenbara i olika texter och analysera detta. För att få fram så relevant sökning som möjligt användes sökord utifrån inklusionskriterier och exklusionskriterier som gemensamt arbetades fram.
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara kvalitativa, vårdvetenskapliga och artiklar mellan årtalen 2001 till 2012 samt artiklar med fokus på patienternas perspektiv, finnas i fulltext och vara peer-review granskade. Exklusionkriterier var de artiklar som handlade om patienter under 18 år och artiklar som var medicinska. Fem av artiklarna som användes i detta examensarbete var äldre än tio år. Dessa artiklar användes i examensarbetet för att det svarar på syftet.
Fem av artiklarna som användes i detta examensarbete var äldre än tio år. Dessa artiklar valdes för att de ansågs relevanta och besvarade på examensarbetet syfte. Vissa av artiklarna utgick från både patientens perspektiv och sjuksköterskans. Här användes endast data utifrån vad patienterna upplevde. Två av artiklarna utgick från äldre och yngre som lever med ALS. Och en av artiklarna utgick enbart från kvinnor som lever med ALS. Dessa artiklar ansågs besvara syftet eftersom fokuset med examensarbetet var att beskriva patienternas upplevelse av att leva med ALS. Analysen påbörjades med en identifikation av nyckelfynd i de tio valda artiklarna. Dessa nyckelfynd uppmärksammades efter upprepade läsningar. Sedan diskuterades dessa nyckelfynd och jämfördes utifrån om de besvarade syftet eller inte. Evans (2002) tar upp att nyckelfynden som identifierats i artiklarna behöver ses i sin helhet innan översättning. Ingen tolkning eller översättning av citat gjordes i syfte att inte omvärdera eller förlora citatets betydelse. Alla nyckelfynd överstämde med syftet vilket stärkte
trovärdigheten. Vid upprepad läsning av nyckelfynden placerades dessa i olika teman. En sak som försvårade uppdelning av subteman var att nyckelfynd kunde läggas i flera subteman. Efter diskussion så kunde nyckelfynden placeras i korrekta subteman. I detta examensarbete framkom ett tydligt resultat som kan användas i vidare forskning och praktik. Eftersom det inte fanns mycket material om examensarbetets ämne, kan resultatet vara en tillgång för andra. Den tar upp exempel på patienternas upplevelser av att leva med ALS.
Examensarbetet handlar också om vården som patienterna får, vilket kan vara aktuellt för sjuksköterskor. Examensarbetets överförbarhet ökar eftersom resultatet utgår från patienter med olika kön och ålder. ALS är en ovanlig sjukdom med förlust av kroppsfunktioner och även ett besked om att döden är nära, vilket leder till att resultatet kan överföras till andra sjukdomstillstånd med liknande funktionshinder med döden som utgång. Detta genom att man har en så liten tolkning av det artiklarna för fram som möjligt. Åsikter och värderingar ska inte ha påverkat datainsamlingen eller resultatet för att inte ha en inverkan på
examensarbetets giltighet. Under hela processen upplevdes det svårt att inte tolka texten för att den då var för personlig och hade ett känslomässigt djup. Därför lästes texterna flera gånger för att i första läsningen få en helhetsbild och i den andra läsningen lättare kunna plocka ut nyckelfynden. Citaten i examensarbetet användes för att stärka beskrivningarna av patienternas upplevelse av att leva med ALS.
6.3 Etikdiskussion
Etikdiskussionen innehåller reflektioner kring de etiska aspekterna som användes i detta examensarbete. Examensarbetet använde sig av Codex (2018) samt Sandman och Kjellström (2013) som riktlinjer. Codex (2018) tar upp att information från datainsamlingen inte ska förvrängas till något annat än det som lyfts fram i resultatet. Alltså ska inga feltolkningar uppstå. Artiklarna som användes i studien var tagna från Cinahl plus, Pubmed och Medline, där artiklarna hade genomgått peer reviewed vilket innebär att artiklarna har kritiskt granskats. I enlighet med Codex (2018) samt Sandman och Kjellström (2013) så medförde detta examensarbete inga etiska problem. Författarnas förförståelse redovisades tidigt i examensarbetet för att minimera inverkan som detta kan ha på resultatet och när olika uppfattningar om innehållet i artiklarna uppkom diskuterades dessa till konsensus uppnåtts. För att bedöma studiens tillförlitlighet krävs medvetenhet hos författarna till examensarbetet
