Institutionen för hälsovetenskap
Erfarenheter kring sexuell och reproduktiv hälsa hos kvinnor som
lever med HIV i västvärlden
- En litteraturbaserad studie
Alexandra Masterson, Johan Karlsson
Examensarbete i omvårdnad på grundnivå Sjuksköterskeprogrammet
Institutionen för Hälsovetenskap Vårterminen 2020
Examensarbetets titel Erfarenheter kring sexuell och reproduktiv hälsa hos kvinnor
som lever med HIV i västvärlden – En litteraturbaserad studie
Experiences of sexual and reproductive health in women living with HIV in the Western world – A literature-based study
Författare Alexandra Masterson Johan Karlsson
Handledare Lisbeth Hillström
Examinator Åsa Rejnö
Institution Högskolan Väst, Institutionen for hälsovetenskap
Arbetets art Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Program/kurs Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Termin/år VT 2020
Antal sidor 17
Abstract
Background: HIV is a major and global public health issue. In 2014, approximately 17.4
million women were living with HIV. Regarding HIV, there are socially acquired prejudices that contributes to stigmatize those living with the infection. Women living with HIV are an extra vulnerable group in society, which can negatively affect their health. Aim: To study the experiences of sexual and reproductive health in women living with an HIV diagnosis in the Western world. Method: A literature-based study. The method used for this study was based on qualitative research, which contribute a deeper understanding for a phenomenon. Eight articles were analyzed and resulted in three main themes and seven subthemes. Results: The results are presented under three main themes; To face new challenges, To be treated differently and Being emotionally affected. To face new challenges describe women's experience in managing their sexuality and the need for information. To be treated differently describes women's experience of being stigmatized in society and in health care. Being emotionally affected describes how women experienced shame and fear, which contributed to the fact that women did not seek care during pregnancy. Conclusion: Women living with an HIV diagnosis are in need of information as well as emotional and instrumental support. This need can be acknowledged when the nurse takes on the responsibility for nursing and applies person-centered care.
Populärvetenskaplig sammanfattning
HIV är en viktig global folkhälsofråga. I slutet av 2018 levde 37,9 miljoner människor med HIV-diagnos. Flertalet gravida och ammande kvinnor behandlades i hälsobefrämjande syfte. HIV diagnosen kan bidra till att de som lever med infektionen riskerar att stigmatiseras. Kvinnor som lever med HIV är en extra utsatt och sårbar grupp i samhället, vilket kan påverka deras hälsa negativt. Sjuksköterskan ansvarar bland annat för att främja och återställa hälsa. I mötet med kvinnor som lever med en HIV-diagnos är sjuksköterskan skyldig att utgå från den gemensamma värdegrund som återfinns i ICN:s etiska kod. Åtta artiklar med kvalitativ ansats valdes ut för att belysa HIV-diagnostiserade kvinnors erfarenhet av sexualitet, graviditet och förlossning. Artiklarna resulterade i tre huvudteman; Att ställas inför nya utmaningar, Att bemötas annorlunda och Att vara emotionellt påverkad. Att ställas inför nya utmaningar innehåller tre underteman som beskriver kvinnornas erfarenheter kring sexualitet, graviditet och förlossning. De upplevde en osäkerhet kring sexualitet och graviditet som grundades i rädslan av att smitta sin partner eller barn. Bristen på information bidrog till en osäkerhet. Trots kvinnornas osäkerhet hade de en längtan efter barn. Att bemötas annorlunda, med två underteman, skildrar de fördomar kvinnorna möter av hälso- och sjukvården samt omgivningen. I vårdmötet kände sig kvinnorna annorlunda bemötta. Kvinnorna upplevde bristande stöd på grund av negativa antaganden från den sociala omgivningen. Slutligen visade Att vara emotionellt påverkad, med två underteman, att HIV-diagnosen gav upphov till emotionell påverkan kring den sexuella och reproduktiva hälsan. Detta tog sig i uttryck som känslor av rädsla och skam. Rädslan innebar att bli avslöjad och avvisad som HIV-positiv. Känslan av skam bidrog till att kvinnorna inte uppsökte vård under graviditeten. Studiens resultat kan bidra till en ökad kunskap kring kvinnor som lever med en HIV-diagnos samt deras erfarenheter av sexualitet, graviditet och förlossning. Denna kunskap kan även bidra till att sjuksköterskor har en handlingsberedskap i vårdmötet med dessa kvinnor. Resultatet anses relevant oavsett vilket vårdsammahang som omger kvinnorna.
Innehåll
Inledning ___________________________________________________________________ 1 Bakgrund Humant immunbristvirus _________________________________________ 1 Påverkan av HIV __________________________________________________________ 1 Sexuell och reproduktiv hälsa ________________________________________________ 2 Smittskyddslagen i relation till HIV ___________________________________________ 2 Teoretiska utgångspunkter __________________________________________________ 3 Hälsa __________________________________________________________________ 3 Lidande ________________________________________________________________ 3 Sjuksköterskans omvårdnadsansvar i mötet av kvinnor med HIV __________________ 4 Problemformulering _________________________________________________________ 5 Syfte _______________________________________________________________________ 5 Metod ______________________________________________________________________ 5 Litteratursökning __________________________________________________________ 5 Urval ____________________________________________________________________ 6 Analys ___________________________________________________________________ 6 Resultat ____________________________________________________________________ 7 Att ställas inför nya utmaningar ______________________________________________ 7 Att hantera sexualitet och graviditet ________________________________________ 7 Att hantera längtan efter barn _____________________________________________ 9 Att vara i behov av information ____________________________________________ 9 Att bemötas annorlunda ___________________________________________________ 10 Att särbehandlas av vården _______________________________________________ 10 Att stigmatiseras av omgivningen __________________________________________ 11 Att vara emotionellt påverkad ______________________________________________ 11 Att uppleva rädsla ______________________________________________________ 11 Att uppleva skam _______________________________________________________ 12 Diskussion _________________________________________________________________ 12 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 12 Att ställas inför nya utmaningar ___________________________________________ 12 Att bemötas annorlunda _________________________________________________ 13 Att vara emotionellt påverkad ____________________________________________ 14 Metoddiskussion __________________________________________________________ 15 Slutsatser __________________________________________________________________ 17 Praktiska implikationer ______________________________________________________ 17 Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans kompetensområde _____ 17 Referenser _________________________________________________________________ 18
Bilagor
Bilaga I Systematisk artikelsökning Bilaga II Översikt av analyserade artiklar
1
Inledning
Enligt World Health Organization (WHO, 2019) är Humant immunbristvirus (HIV) en viktig och global folkhälsofråga. Tillgången till effektiv behandling och vård gör den kroniska sjukdomen mer hanterbar och tillåter de som lever med sjukdomen att leva långa och friska liv. Uppskattningsvis levde 37,9 miljoner människor med HIV-diagnos i slutet av 2018. En stor majoritet (82%) av gravida och ammande kvinnor med HIV gavs behandling, vilket inte endast bidrar till en främjad hälsa, utan också säkerställer förebyggandet av HIV-överföring till deras nyfödda barn. När det gäller HIV finns det samhällsförvärvade fördomar som kan bidra till att de som lever med infektionen riskerar att stigmatiseras. Kvinnor som lever med en HIV-diagnos är en extra utsatt och sårbar grupp i samhället vilket kan påverka deras hälsa negativt. Ett utav sjuksköterskans ansvarsområde är att främja och återställa hälsa. I mötet med kvinnor med HIV-diagnos har sjuksköterskan en skyldighet att utgå från den gemensamma värdegrund som återfinns i ICN:s etiska kod (Svensk Sjuksköterskeförening, 2012). Detta arbete kommer att belysa HIV-diagnostiserade kvinnors erfarenheter av sexuell och reproduktiv hälsa, med förhoppningen att kunna bidra till ökad kunskap och förståelse hos sjuksköterskor.
Bakgrund
Humant immunbristvirus
HIV är ett virus som framför allt sprids genom sexuell kontaktsmitta och blodsmitta då viruset finns i infekterade människors blod, ryggmärgsvätska, sädesvätska, slidsekret, nervvävnad och eventuellt saliv (Kan, 2018). Genitala sår samt anala samlag innebär störst risk för sexuell kontaktsmitta. Blodsmitta kan ske genom stick- och skärskador, kontakt med smittat blod på skadad hud eller genom infusion av infekterat blod. Infektionen kan också spridas från mor till barn under graviditet och förlossning. Amning innebär också en smittorisk. I nuläget finns ingen botande behandling utan syftar till att bromsa sjukdomens förlopp och lindra symtom. Modern kombinationsbehandling med antiretroviral terapi (ART) minskar virusmängden till oftast icke mätbara nivåer i blodet (Kan, 2018). HIV-viruset är månghörningsformat och består av en inre kärna av nukleinsyra (RNA eller DNA) och ett yttre proteinskal. Viruset finns i två typer, hiv-1 och hiv-2, där hiv-1 är mer virulent och smittsamt på grund av att viruset förstör den smittades immunförsvar snabbare. Värdcellerna dör när viruset har tagit över dess arvsmassa och resulterar i en sänkning av individens immunitet. Efter ett tag hamnar antalet infekterade och friska lymfocyter i balans. Immunsystemets friska celler hjälper till att upprätthålla balansen med lymfocyter som oskadliggör de infekterade cellerna. När de friska cellerna minskar försvagas även immunförsvaret, vilket till slut leder till Acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) (Kan, 2018).
Påverkan av HIV
År 2014 levde cirka 17,4 miljoner kvinnor med HIV (WHO, u.åa). Kvinnor löper större risk att bli smittad av HIV på grund av biologiska sårbarheter. Kvinnor har en större slemhinneyta som leder till en ökad utsatthet under samlag. Sperma innehåller en högre koncentration av HIV-viruset än sekret från livmoderhals eller vagina och vid oskyddat samlag är risken två till fyra gånger större för kvinnor att bli smittad än för män (Paudel
2
& Baral, 2015). O’Brien et al. (2017) påvisar att många kvinnor har en begränsad tillgång till vård och insatser för att säkerställa god sexuell och reproduktiv hälsa. Dessa vårdinsatser anses kunna bidra till att uppfylla och stärka kvinnors mänskliga rättigheter, samt att minimera könsmässiga ojämnheter i vården. Kvinnor med HIV är generellt mindre sexuellt aktiva jämfört med kvinnor utan diagnos. De har också ett minskat sexuellt intresse och upplevd tillfredställelse. Bidragande faktorer varierar och kan ha en psykologisk, kroppslig eller blandad orsak (Sandfort, Collie & Grossberg, 2013). Stutterheim et al. (2014) beskriver att stigmatisering kring HIV fortfarande förekommer inom vården. En del patienter vittnar om negativa möten i olika vårdkontexter, som resulterat i att de undviker hälso- och sjukvården. Andra deltagare berättar att de har blivit bemötta med sympati och fått stöd av vårdpersonal. Nyblade, Stangl, Weiss och Ashburn (2009) lyfter tre faktorer som kan ligga bakom den upplevda stigmatiseringen inom hälso- och sjukvården; Bristande kunskap kring vad och hur stigmatisering ser ut, rädsla för fysisk kontakt på grund av okunskap kring smittspridning av HIV och associationen mellan HIV och riskbeteenden samt brytande normer i samhället. Varni, Miller och Solomon (2012) rapporterar att kvinnor känner en större oro inför att avslöja sin HIV-diagnos än män. Kvinnor som bor på mindre orter upplever också mer oro och ängslan, än de i större städer.
Sexuell och reproduktiv hälsa
Enligt Folkhälsomyndigheten (2018) innebär sexuell och reproduktiv hälsa ett välbefinnande av fysisk, emotionell, mental och social karaktär trots bakomliggande sjukdom, dysfunktion eller svaghet. Begreppens innehåll bygger på en positiv inställning och ett respektfullt bemötande i samband med sexualitet och sexuella relationer. Sexuell och reproduktiv hälsa och dess tillhörande rättigheter omfattar alla individer genom hela livet. Rättigheterna innefattar bland annat om och när personer vill vara sexuellt aktiva och att ha säkra sexuella upplevelser. Individer skall även ha full tillgång till information, resurser, tjänster och stöd gällande den enskildes sexuella och reproduktiva hälsa. Kraven på hälso- och sjukvården är att insatser och behandlingar skall upprätthålla en allmän standard för folkhälsa gällande sexuell och reproduktiv hälsa. Insatserna skall innebära att individer mottager korrekt information och rådgivning, få möjligheten att välja mellan olika preventivmedel, säker abortvård samt prevention, upptäckt och behandling av sexuellt överförbara infektioner (Folkhälsomyndigheten, 2018).
Smittskyddslagen i relation till HIV
Smittskyddslagen (SFS 2004:168) syftar till att säkerställa samhällets smittskydd och skall upprätthålla befolkningens behov av skydd mot spridning av smittsamma sjukdomar. HIV klassas som en allmänfarlig sjukdom och vid misstanke eller vetskap om smittbärarskap måste åtgärder vidtas som förhindrar smittspridning och behandling skall sättas in som främjar den enskildes hälsa. Smittskyddsåtgärderna skall alltid vara av god kvalitét utifrån en beprövad erfarenhet och vetenskaplig grund. Smittsamma sjukdomar delas in i två kategorier utöver allmänfarliga sjukdomar; samhällsfarliga sjukdomar och anmälningspliktiga sjukdomar. Enligt Smittskyddslagen har varje individ anmälningsplikt vid upptäckt eller misstanke om bärarskap av sjukdomar som faller in under de ovanstående kategorierna. Individer får då genomgå provtagningar och undersökningar för att få sjukdomen bekräftad om skälig misstanke eller vetskap finns. Åtgärder för att förebygga och förhindra smittspridning kan behövas sättas in. Det första steget vid bekräftad smitta är smittspårning, där individen får kartlägga vem eller vad som
3
kan ha överfört smittan samt om andra personer kan ha smittats. Det är av största vikt att få reda på hur personen har fått sjukdomen och om smittan kan ha förts vidare till andra. Då sjukdomen kan överföras genom samlag gäller informationsplikt, vilket innebär skyldighet att informera sexualpartners om smittbärarskapet. Det finns även vissa förhållningsregler att förhålla sig till som bestäms av den behandlande läkaren. En sådan regel kan vara att individer skall tillämpa ett sexuellt beteende som minimerar risk för smittspridning vid samlag, så som kondomanvändning. Vid vissa omständigheter kan dock dessa regler bli få, till exempel vid behandling av antivirala medel och om virusnivån är låg eller näst intill obefintlig (Smittskyddslagen, SFS 2004:168).
Teoretiska utgångspunkter
Hälsa
År 1948 definierade WHO begreppet hälsa som ett tillstånd av totalt fysiskt, mentalt och socialt välbefinnande och inte enbart vid frånvaro av sjukdom eller funktionsnedsättning (WHO, u.åb). Oberoende av etnicitet, religion, politisk åsikt, ekonomisk eller social status skall alla människor ha samma grundläggande rättigheter till att uppleva hälsa. Enligt Eriksson (1989) innebär hälsa ett tillstånd av sundhet, friskhet samt en känsla av välbefinnande och behöver inte medföra att sjukdom eller att annan kroppslig dysfunktion är frånvarande. Hälsa kännetecknas av sjukdomsfrånvaro men också av individens upplevda känsla av välbefinnande. Omvänt innebär ohälsa förekomst av dysfunktion och känsla av illabefinnande. Eriksson (1989) beskriver olika hälsopositioner i modellen ”hälsokorset”. Modellen beskriver en rörelse där individer kan uppleva hälsa i närvaro av objektiva tecken på sjukdom. Motsatt kan ohälsa upplevas av individen trots avsaknad av objektiva tecken på sjukdom. Detta innebär alltså att kvinnor som lever med HIV kan uppleva hälsa trots objektiva tecken på sjukdom. Vanligtvis förekommer en medvetenhet kring sjukdomen vilket leder till acceptans. Individen kan också uppleva en känsla av välbefinnande vid frånvaro av objektiva dysfunktionella yttringar likaväl som ett illabefinnande trots uteblivna objektiva tecken. För dessa individer är de upplevda yttringarna verkliga, vilket medför en känsla av sjukdom och ohälsa. Slutligen kan objektiva tecken på sjukdom föreligga och resultera i ett upplevt illabefinnande, en så kallad verklig ohälsa (Eriksson, 1989).
Lidande
Eriksson (2015) liknar lidande vid en kamp mellan det goda och onda där människan strider mot känslan av skam och förnedring. Lidandet utgör därför ett hot mot värdigheten. Genom att identifiera en mening med lidandet utvinns en känsla av hopp. Till följd av individens livssyn upplevs lidandet annorlunda, men baseras alltid på lust och lidande, gott och ont. Sjukdomslidande uppstår till följd av sjukdom så väl som behandling och kan delas in i två olika kategorier: lidande orsakat av kroppslig smärta samt själsligt och andligt lidande. Kroppslig smärta medför ett fysiskt lidande, medan det själsliga och andliga lidandet uppstår genom upplevd förnedring, skuld och skam vid sjukdom och behandling. Upplevelsen kan härstamma från patienten själv, dess omgivning eller attityd från vårdpersonal (Eriksson, 2015). HIV-diagnosen skulle i sig potentiellt kunna innebära ett sjukdomslidande för kvinnor som lever med HIV. Vårdlidande innebär lidande orsakat av vården och innefattar inte sjukdom eller behandling. Lidandet uppstår när patientens värdighet kränks, vid upplevd fördömelse
4
eller om patienten överges i relation till vårdpersonalen (Kasén, Nordman, Lindholm & Eriksson, 2008). En reduktionistisk människosyn där kropp och själ hålls isär och patienten endast förknippas med sin diagnos kan bidra till uppkomst av ett vårdlidande. Lidandet är en oundviklig del av livet och förenligt med hälsa. Men vårdlidande är ett illvilligt och meningslöst lidande vilket går emot vårdandets principer och grundsyn. Det är en beaktansvärd etisk utmaning för vårdpersonalen att förhindra dess uppkomst (Kasén et al., 2008). För kvinnor som lever med HIV-diagnos skulle ett vårdmöte som styrs av vårdarens normer kunna bidra till ett vårdlidande. Vidare menar Eriksson (2015) att livslidandet berör alla dimensioner av livet och speglar hur det är att leva. Sjukdom, ohälsa och kontentan av att vara patient påverkar människans livssituation. Lidandet kan innebära ett hot mot existensen och möjligheten för människan att göra det hon är ämnad till hindras. Då diagnosen medför ett juridiskt ansvar med tillhörande skyldigheter, skulle detta kunna leda till att kvinnor med HIV utvecklar ett livslidande.
Sjuksköterskans omvårdnadsansvar i mötet av kvinnor med HIV
Sjuksköterskans arbete bör utgå från ICN:s etiska koder, som formar professionens grund samt bidrar till att främja hälsa, minska lidande, motverka sjukdom och återställa hälsa. Omvårdnaden skall bygga på respekt, värdighet och ges oberoende av ålder, hudfärg, sjukdom, kön eller sexuell läggning (ICN, 2012). Enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017) har sjuksköterskan ett övergripande omvårdnadsansvar för de patienter som söker vård. Sjuksköterskan ansvarar för att systematiskt tillämpa omvårdnadsprocessens samtliga delar genom att göra bedömningar av patienters omvårdnadsbehov, ordinera omvårdnadsåtgärder samt utvärdera dessa. I omvårdnadsprocessens alla steg skall sjuksköterskan även tillämpa kärnkompetensen personcentrerad vård. Detta begrepp omfattas av tre hörnstenar; patientberättelsen, partnerskapet och dokumentationen. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) har patient och närstående rätt att vara delaktiga och skall ges möjlighet att påverka vården. Sjuksköterskan måste lära känna sin patient för att möjliggöra en god omvårdnad som uppfyller patientens specifika behov (Larsson, Sahlsten, Segesten & Plos, 2011a). Sjuksköterskans beteende kan stimulera eller hindra patienten från att vara delaktig i sin vård. För att främja ett deltagande måste sjuksköterskan vara medveten om de situationer där de kan gå över gränsen samt rannsaka egna beteenden som kan verka både främjande och hämmande för patienten. Patienter känner sig välbehandlade och accepterade när sjuksköterskan visar empati, ett genuint intresse samt ser patienten som en unik individ. Patienterna motiveras att aktivt delta i sin egen vård när sjuksköterskan anpassar informationen och lyfter patientens egen kunskap kring kropp och hälsa (Larsson, Sahlsten, Segesten & Plos, 2011b).
Utifrån kärnkompetensen informatik skall sjuksköterskan ha en god färdighet i att dokumentera omvårdnaden enligt fastställda termer och strukturer oavsett digitala verktyg (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan ansvarar även för att bedriva säker vård genom ett systematiskt patientsärkhetsarbete, vilket stöds av Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659). Att bedriva omvårdnad på en evidensbaserad grund är ännu ett ansvarsområde inom sjuksköterskans profession. Det innebär att sjuksköterskan har en skyldighet till ett personligt ansvar för sin yrkesutövning genom att hålla sig uppdaterad med kunskapsutvecklingen inom professionen. Denna kunskap skall tillämpas med bästa tillgängliga evidens i omvårdnadsprocessens steg. Sjuksköterskans
5
ledarskap innebär ett ansvar för att leda, prioritera samt organisera omvårdnaden. För att kunna optimera omvårdnaden behöver sjuksköterskan ha en god samarbetsförmåga i teamarbete. Detta kan verkställas genom att bjuda in kollegor och andra yrkeskategorier att ta del av den egna omvårdnadskunskapen. Genom att tillämpa ett pedagogiskt förhållningssätt ansvarar sjuksköterskan för att tillgodose de olika behoven av kunskap och information för patienter och närstående. (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
Problemformulering
HIV är en omfattande global folkhälsofråga. Cirka 37,9 miljoner människor var smittade med HIV i slutet av 2018. Gravida och ammande kvinnor med HIV-diagnos under pågående behandling utgjorde en stor majoritet. Forskning visar att kvinnor har en begränsad tillgång till vård och insatser för att säkerställa god sexuell och reproduktiv hälsa och att kvinnor med HIV generellt är mindre sexuellt aktiva jämfört med kvinnor utan diagnos. Patienter som lever med HIV-diagnos upplever att vårdpersonalen brister i sitt bemötande. Forskning visar även att sjuksköterskans beteende antingen kan stimulera eller hindra patientens möjlighet att vara delaktig i sin egen vård. Det finns behov av ytterligare forskning som tydliggör kvinnors erfarenhet av sexuell och reproduktiv hälsa. Sjuksköterskor behöver därför ökad kunskap för att tillgodose dessa kvinnors behov av adekvat omvårdnad.
Syfte
Syftet var att studera erfarenheter av sexuell och reproduktiv hälsa hos kvinnor som lever med HIV-diagnos i västvärlden.
Metod
Metoden som användes till denna litteraturbaserade studie utgick ifrån Fribergs modell (2017) att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. Enligt Friberg (2017) är metoden lämplig när syftet är att beskriva individers upplevelser. Vid kvalitativa studier som utgångspunkt ökar förståelsen kring erfarenheter, behov och förväntningar. Den vetenskapliga kunskapen analyseras och överförs till praktisk kunskap.
Litteratursökning
Systematisk sökning av de vetenskapliga artiklarna genomfördes via databaserna Cinahl och PubMed, vilket resulterade i sju artiklar. Till arbetet har även en osystematisk artikel sökts fram. Enligt Östlundh (2017) är dessa databaser lämpliga då syftet är att söka studier inom omvårdnadsvetenskap och medicin. Genom att granska tidigare vårdvetenskapliga artiklar formades lämpliga sökord fram av det valda ämnet; hiv, interview, patient experience, qualitative, reproductive, sexual, women or female or woman or females. En boolesk sökteknik användes för att kombinera de olika sökorden och få fram önskvärda resultat. Östlundh (2017) förklarar att när operatorn AND sätts mellan två olika termer bildas en söksträng som styr databasen att söka på artiklar som innefattar båda termerna. Operatorn OR användes för att få träffar på någon av eller båda söktermerna.
6
Trunkering möjliggör sökningar på ett ords alla olika böjningar och användes som en hjälpmetod då databaserna inte söker upp alla böjningsformer av ett ord automatiskt (Östlundh, 2017). Sökhistorik över de sju systematiskt sökta artiklar som har använts som underlag för resultatet är presenterade i bilaga I. En översikt av de analyserade artiklarna presenteras i bilaga II.
Urval
Med syftet som utgångspunkt valdes åtta artiklar med kvalitativ ansats. Studiens inklusionskriterier var att artiklarna skulle handla om kvinnor med diagnostiserad HIV i sexuell och reproduktiv ålder. De avgränsningar som användes vid sökningar i databaser var engelskspråkiga artiklar publicerade mellan 2010–2020 samt att de skulle vara kvalitetsgranskade (peer-reviwed). Artiklar producerade i utvecklingsländer exkluderades eftersom de inte svarade på studiens syfte. Med hänvisning till att det fanns begränsad forskning inom området har inga andra exklusionskriterier vidtagits. Mall för kvalitetsbedömning utarbetad av Institutionen för hälsovetenskap Högskolan Väst (Bilaga III) användes för att granska artiklarna som valdes till resultatet (Brink & Larsson, 2019). Detta resulterade i åtta artiklar (Bilaga II). Sju av dessa bedömdes med hög kvalitet och en med medel. Utvalda artiklar till resultatet är markerade med ett prefix (*) i referenslistan och den osystematiska artikeln är markerad med dubbla prefix (**).
Analys
Analysen av artiklarna genomfördes utifrån Fribergs (2017) femstegsmodell. Modellen är lämplig att använda vid analys av kvalitativ studie för att bidra till evidensbaserad omvårdnad. Femstegsmodellen är en rörelse från helheten av en studie till dess delar och som tillsammans med andra studier skapar en ny helhet. Friberg (2017)beskriver att i det första steget läses valda artiklar för att få en känsla om vad de handlar om. I det andra steget identifieras nyckelfynd i artiklarnas resultat vilket sammanförs i det tredje steget för att få en översikt. Likheter och skillnader identifieras i det fjärde steget. I det femte och sista steget växer ett nytt resultat fram vilket formuleras i nya teman (Friberg, 2017). I första steget av analysprocessen lästes artiklarna först individuellt och sedan tillsammans med fokus på resultatet för att få en helhetsbild av innehållet. Med syftet i åtanke lades fokus på att urskilja kvinnornas erfarenheter i resultaten. Citat från studierna granskades också för att stärka förståelsen kring erfarenheterna. I andra steget urskildes de nyckelfynd som motsvarade arbetets syfte. Nyckelfynden urskildes individuellt för att sedan diskuteras och jämföras författarna emellan. Varje artikel tilldelades en siffra. Nyckelfynden markerades med olika färgpennor och sammanställdes sedan i ett anteckningsblock. Nyckelfynden tilldelades också den tillhörande artikelsiffra för att underlätta identifiering. I det tredje steget sammanfattades varje artikels resultat för att skapa en överblick. De artiklar som ansågs svåra att sammanfatta granskades ytterligare gånger för att förstå innehållet. I steg fyra relaterades de olika artiklarnas resultat till varandra. Likheter och skillnader identifierades och övergripande huvudteman och underteman formulerades. I steg fem av analysprocessen växte ett nytt resultat fram, vilket resulterade i tre teman samt sju underteman. Temanas rubriker diskuterades och växte fram under bearbetning av resultatavsnittet.
7
Resultat
Resultatet av analysarbetet resulterade i tre huvudteman och sju underteman. Varje undertema beskrivs med referenser från de analyserade artiklarna i den löpande texten. Sammanställning av temanen presenteras i tabell 1.
Tabell 1. Sammanställning av huvudteman och underteman
Huvudtema Undertema
Att ställas inför nya utmaningar Att hantera sexualitet och graviditet Att hantera längtan efter barn Att vara i behov av information
Att bemötas annorlunda Att särbehandlas av vården Att stigmatiseras av omgivningen
Att vara emotionellt påverkad Att uppleva rädsla Att uppleva skam
Att ställas inför nya utmaningar
Temat beskriver hur kvinnor med HIV-diagnos ställs inför nya utmaningar. Kvinnornas upplevda osäkerhet kring sexualitet och graviditet bottnade i rädslan av att smitta sin partner eller barn. De uppgav att bristen på information bidrog till en känsla av osäkerhet. Trots denna rädsla och osäkerhet upplevde kvinnorna en längtan efter barn.
Att hantera sexualitet och graviditet
HIV-diagnosen påverkade kvinnornas sexualitet negativt (Carlsson-Lalloo, Berg, Mellgren & Rusner, 2018). Kvinnorna identifierade sig ofta som icke-sexuella objekt till följd av rädslan av smittöverföring (Alvarez-del Arco et al., 2018). Diagnosen förändrade deras sexualitet och gav upphov till begränsningar och svårigheter. De kände ett stort ansvar, både juridiskt såväl som moraliskt i relation till sexualitet och graviditet (Carlsson-Lalloo et al., 2018). Kvinnorna upplevde att skyldigheten utifrån lagstiftning som ett hinder, eftersom de var tvungna att informera om sin HIV-diagnos i sammanhang där det fanns en betydande risk att överföra infektionen. De uppgav en markant skillnad före kontra efter diagnos. Riskreduktionen beskrevs som ett viktigt och nödvändigt inslag i kvinnornas sexliv, eftersom det bidrog till en ökad trygghet hos kvinnan. Bland kvinnorna fanns en viss osäkerhet kring risker kopplade till specifika sexuella handlingar, framför allt oralsex. Osäkerheten ledde till att de avstod denna sexuella handling på grund före kontra efter diagnos. Riskreduktionen beskrevs som ett viktigt och nödvändigt inslag
8
i kvinnornas sexliv, eftersom det bidrog till en ökad trygghet hos kvinnan. Bland kvinnorna fanns en viss osäkerhet kring risker kopplade till specifika sexuella handlingar, framför allt oralsex. Osäkerheten ledde till att de avstod denna sexuella handling på grund av risken för smittspridning (Norwald, Holmström & Plantin, 2017).Kvinnorna ansåg att användning av preventivmedel, framför allt kondom, var en självklarhet för att förhindra överföring av virus samt oönskade graviditeter. I de fall där även kvinnans partner hade HIV-diagnos ansågs utrymmet för aktivitet och lekfullhet större, eftersom de hade samlag på lika villkor (Norwald et al., 2017). Däremot uppgav kvinnorna att intimiteten verkade hämmas av kondomanvändning. Användningen av kondomer ansågs inte vara en naturlig aspekt i ett stabilt förhållande. Enligt kvinnorna representerade kondomen en brist på förtroende och minskade känslan av spontanitet. Att kvinnorna återerövrade sin sexualitet, handlade om att lära sig hantera viruset så att sexualiteten inte kontrollerades av uppfattningarna av att vara smittsam. Genom att kvinnorna tog tillbaka sin sexualitet tenderade uppfattningarna om att vara smittsam inte påverka sexualiteten lika negativt som innan, utan snarare stärka självidentiteten (Carlsson-Lalloo et al., 2018). Kvinnorna hade en önskan om att bli gravida (Finocchario-Kessler et al., 2012; Jean, Coll, Monda, Potter & Jones, 2016). Önskan grundades i att uppleva känslan av att bära ett barn men också för att föra vidare sitt familjenamn (Jean et al., 2016). De uppgav dock en rädsla för att överföra viruset till sitt barn (Alvarez-del Arco et al., 2018; Carlsson-Lalloo et al., 2018; Fletcher et al., 2016). Detta står i kontrast till Finocchario-Kessler et al. (2012) studie som visade att kvinnorna ansåg att önskan om graviditet kunde var större än rädslan för att smitta barnet.
Kvinnornas kunskap kring assisterad reproduktionsteknik var begränsad (Alvarez-del Arco et al., 2018; Finocchario-Kessler et al., 2012; Jean et al., 2016). De upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen fokuserade på de hälsorisker en graviditet kunde medföra och hur paren kunde skydda sig, istället för att diskutera säkrare metoder för befruktning (Jean et al., 2016). Assisterad reproduktionsteknik ansågs onaturligt bland kvinnorna. De beskrev metoden som långrandig och påfrestade. Kvinnorna som var fertila och upplevde sig friska, bortsett från HIV-diagnosen, föredrog att bli gravida genom samlag. Detta förutsatte att de hade tillräckligt låga virusnivåer i kroppen (Alvarez-del Arco et al., 2018). En graviditet kunde påminna om och förstärka känslorna som HIV-diagnosen medförde, vilket resulterade i att glädjen av graviditeten försvann och vissa kvinnor valde att avstå en graviditet (Carlsson-Lalloo et al., 2018). De som hade valt att inte skaffa barn kände att ansvaret vid en eventuell smitta blev för stort. De beskrev mamma till barn smitta som traumatiskt, själviskt, eländigt och skamligt. Dock ansåg kvinnorna att det var acceptabelt att skaffa barn om rekommenderad behandling följdes och mamma till barn smitta kunde undvikas (Alvarez-del Arco et al., 2018; Fletcher et al., 2016). Kvinnorna förknippade graviditet med planering som hade flera olika innebörder. Planering förknippades med läkarbesök, där kvinnan tillsammans med sin partner diskuterade hur graviditeten påverkades av HIV-diagnosen, virusnivåns påverkan samt försäkran om att partnern var informerad om den eventuella smittorisken (Jean et al., 2016). Kvinnorna uppgav att samtal kring graviditet och barn sällan diskuterades HIV-diagnostiserade kvinnor emellan. Att inte tala om dessa ämnen resulterade i känslor av skam och misstro. De uppgav att de var bekväma med att diskutera barnahavande med sina partners, men det fanns de som menade att ämnet inte ens kom på tal. En anledning till att graviditet inte diskuterades var att HIV antogs påverka den reproduktiva aspekten hos kvinnan och stoppa den biologiska klockan (Jean et al., 2016).
9
Att hantera längtan efter barn
Kvinnorna hade en längtan efter att få barn (Jean et al., 2016). Det fanns uppfattningar bland kvinnorna om att det inte var möjligt att föda ett barn utan HIV-infektion. Moderskap ansågs formas från objektiva och subjektiva aspekter. Dessa aspekter erhölls från kvinnornas egna upplevelser av moderskap och från samhällets syn och tro. Moderskapsidealet grundades av kvinnlighetsideal och känslan av att vara en fullständig kvinna genom att skaffa barn (Alvarez-del Arco et al., 2018). Moderskap ansågs även vara en betydande, inspirerande och meningsfylld roll. Efter att ha fått sin HIV-diagnos framkom en ny syn på moderskap där målet var att främja en hälsosammare, säkrare och mer livskraftig livsstil för att uppfylla sin roll som mor (Fletcher et al., 2016). Moderskapet ansågs även vara det största beviset på kärlek gentemot sin partner. Efter att ha fått diagnosen förändrades inte moderskapsidealet utan resulterade i känslan av att vara en ofullständig kvinna. Genom att skaffa ett barn ansåg kvinnorna att de hade någon att ta hand om och älska. Detta innebar även en garanti att någon kunde vårda och älska dem på ålderns höst (Alvarez-del Arco et al., 2018). Kvinnorna som hade fött barn utan infektion upplevde ett förstärkt hopp om liv och normalitet (Fletcher et al., 2016). HIV-diagnosen kunde upplevas som en mer eller mindre återhållande faktor i kontexten av moderskap. Rädslan för att föda ett HIV-smittat barn samt omgivningens uppfattningar och värderingar bidrog till att kvinnor valde bort graviditet trots längtan efter barn. Hälso- och sjukvårdens rådgivning var därför av största vikt för att försäkra kvinnorna om att förlösa friska barn (Alvarez-del Arco et al., 2018). Att amma ansågs spela en central roll i moderskapet (Alvarez-del Arco et al., 2018; Carlsson-Lalloo et al., 2018; Greene et al., 2015). Kvinnorna upplevde då skuld över att inte leva upp till omgivningens förväntningar (Greene et al., 2015).
Att vara i behov av information
Trots given information och kunskap kring sin diagnos, fanns det uppfattningar bland kvinnorna om att de aldrig mer skulle kunna ha samlag (Norwald et al., 2017). Rädslan för smittöverföring fanns ständigt närvarande inför sexuella handlingar och resulterade i rädsla, osäkerhet och skam (Carlsson-Lalloo et al., 2018; Norwald et al., 2017). Uppfattningar om HIV och dess smittsamhet var relaterade till kvinnornas kunskapsnivå kring HIV, sexuell smittorisk samt graviditet. Behovet av information kunde se olika ut. Kvinnorna uppgav att en högre kunskapsnivå bidrog till att de hade förutsättningar att ta säkrare och klokare beslut angående sexuella vanor, graviditet och förlossning. (Carlsson-Lalloo et al., 2018). Kännedomen kring alternativa befruktningsmetoder och förståelsen kring vikten av behandlingsföljsamhet samt låga virusnivåer innan oskyddat samlag varierade bland kvinnorna (Jean et al., 2016). Den bristande informationen kring säker befruktningsmetod bidrog till att graviditeter genomfördes utan säker praxis (Finocchario-Kessler et al., 2012). Detta avviker från Jean et al. (2016) studie som visade att det också fanns de kvinnor som ansåg att de hade en god kännedom om alternativa befruktningsmetoder och förstod vikten av låga virusnivåer innan oskyddat samlag. Trots bristen på kunskap kring en säkrare befruktningsmetod identifierades ett intresse för vidare information kring olika befruktningsalternativ (Finocchario-Kessler et al., 2012).
10
Kvinnorna upplevade också att sexlusten kom tillbaka tack vare den ökade kunskapen kring diagnosen samt vetskapen om att risken för smittspridning minskade under antiviral behandling (Norwald et al., 2017). För att få behovet av information tillgodosett tog kvinnorna själva initiativet att diskutera graviditet med hälso- och sjukvården eller sökte svaren på egen hand (Alvarez-del Arco et al., 2018).
Att bemötas annorlunda
Kvinnorna upplevde att vårdpersonalens fokus hamnade på samtal om att förhindra en graviditet snarare än att tillgodose deras behov av att få diskutera sexualitet och graviditet i relation till HIV-diagnosen. De hade en önskan om att bli bemötta som normala av barnmorskan då de upplevde sig särbehandlade. Kvinnorna upplevde även bristande stöd på grund av negativa antaganden från den sociala omgivningen vilket bidrog till förändrad självbild och en social isolering.
Att särbehandlas av vården
Kvinnorna uppgav en önskan om att diskutera sexualitet och reproduktion i kontexten av HIV med hälso- och sjukvårdspersonal. Det var dock ett ämne som de kände att de fick ta upp på eget initiativ, eftersom vårdpersonalen inte alltid frågade kvinnorna om detta (Alvarez-del Arco et al., 2018; Carlsson-Lalloo et al., 2018; Finocchario-Kessler et al., 2012; Fletcher et al., 2016; Jean et al., 2016). Kvinnorna uppgav även att de aldrig hade fått chansen att diskutera sexuell praxis eller lust i möten med olika professioner (Norwald et al., 2017). Kvinnorna ville ha information kring HIV-diagnosen i samband med graviditet och diskutera vilken vård som kunde förväntas under graviditeten (Jean et al., 2016). Vårdpersonal fokuserade emellertid sina samtal med kvinnorna på att förhindra graviditet, antiviralbehandling och virusnivåer (Finocchario-Kessler et al., 2012; Fletcher et al., 2016; Jean et al., 2016). Vikten av att inte föra över smittan till andra individer var ännu ett ämne som hälso- och sjukvårdspersonalen informerade kvinnorna om (Norwald et al., 2017). Råd och instruktioner verkade dock variera beroende på vilken vårdgivare kvinnorna träffade. Detta bidrog till en osäkerhet och oro hos kvinnorna angående smittöverföring (Carlsson-Lalloo et al., 2018). Hälso- och sjukvården influerade kvinnorna att göra valet om att undvika eller genomföra en graviditet. Detta stred mot deras personliga värderingar och önskan att kunna få ett barn (Fletcher et al., 2016). Kvinnorna uppgav vikten av att bli behandlad som normal även av sin barnmorska. De upplevde att barnmorskorna, oavsett erfarenhet, fokuserade på de vanliga aspekterna av en graviditet och inte tillät HIV-diagnosen att ta över. Ångest och oro kring planering om familj var vanligt hos kvinnorna och kunde förstärkas av bristande kunskap eller erfarenhet hos barnmorskan (Kelly, Alderdice, Lohan & Spence, 2013). Kvinnor med en HIV-diagnos uppgav att de blev annorlunda och orättvist behandlade jämfört med kvinnor utan en diagnos. Att bli behandlad rättvist och med respekt visade sig vara viktiga faktorer för att känna sig normal och bekräftad som person. Kvinnorna önskade även att bli involverade i sin behandling och vård, samt att kunna diskutera familjeplanering och preventivmedel med sin vårdgivare. Att bli sedd som annat än en kvinna med HIV kompenserade känslorna av att känna sig sårbar. Kvinnorna uppgav att det bidrog till att de återigen kunde bygga upp självrespekten. Att ha en god kontakt med sin vårdgivare ansågs kunna främja processen av att återfå sin sexualitet och rätten till graviditet. (Carlsson-Lalloo et al., 2018).
11
Att stigmatiseras av omgivningen
Kvinnorna uppgav att stigmatiseringen kring graviditet varierade och att barnönskan endast diskuterades med personer kvinnorna litade på (Jean et al., 2016). De upplevde att det fanns negativa antaganden kring graviditet och HIV på grund av värderingar i samhället och inom vårdsektorn. Dessa antaganden resulterade i att kvinnorna kände att de inte borde bli gravida eller skaffa barn (Carlsson-Lalloo et al., 2018). Samhällets syn var att kvinnor med HIV per automatik födde barn som även de blev infekterade. HIV-diagnosen medförde att kvinnorna fick en förändrad självbild och såg sig själv som ”speciella mödrar”. Social stigmatisering bidrog till att de kände ett större ansvar som mödrar, eftersom de ville undanhålla sin diagnos och skydda sina barn från stigmatiseringen (Alvarez-del Arco et al., 2018). Sociala antaganden och kulturella normer gav kvinnorna uppfattningen om att amma sina barn var det rätta (Greene et al., 2015). På grund av eventuell smittöverföring från mor till barn valde kvinnorna att avstå från amning. Dessa antaganden och normer av att mödrar skall amma sina barn fick kvinnorna att känna sig otillräckliga som mödrar. Kvinnorna kände även att de blev övervakade av de i sin närhet när barnet skulle matas. De som inte ammade sina barn var rädda att bli ifrågasatta av omgivningen. Kvinnorna rapporterade även att avsaknaden av att inte få amma kunde hanteras genom att välja att se valet som barnets räddning (Greene et al., 2015). Trots tillgång på antiviral behandling som reducerade överföring av HIV uppgav kvinnorna att det fanns negativa uppfattningar kring infektionen i samhället. Det påverkade hur kvinnorna förhöll sig till sin omgivning (Norwald et al., 2017). Kunskapsnivån kring HIV-överföring i samhället ansågs generellt vara låg, vilket påverkade kvinnornas egen kunskap och självförtroende att ta hälsosamma beslut för att förhindra smitta (Carlsson-Lalloo et al., 2018). Kvinnorna upplevde stigmatisering från första stund då de hade avslöjat sin diagnos, vilket kunde leda till social isolering. Stigmatiseringen medförde att kvinnorna dolde sin diagnos och rädslan för att bli avslöjad var ständigt närvarande (Alvarez-del Arco et al., 2018). Kvinnorna uppgav en känsla av stigmatisering i olika interaktioner så som familj, samhälle, vård och partner. Till följd av HIV-relaterad stigmatisering uppgav kvinnorna att deras familjer inte hade stöttat planerna kring graviditet och moderskap. Kvinnorna upplevde att familjerna såg dem som dumma, omoraliska och vårdslösa om de valde att skaffa barn trots vetskapen om HIV-diagnosen (Alvarez-del Arco et al., 2018; Jean et al., 2016). Effekten av stigmatiseringen från familjen påverkade kvinnornas attityd och planer kring barn olika. En del av kvinnorna ansåg att stigmatiseringen inte hade en större inverkan, medan andra inte ens diskuterade barnplaner till följd av sin diagnos Jean et al., 2016).
Att vara emotionellt påverkad
Att leva med HIV i relation till sexuell och reproduktiv hälsa gav upphov till emotionell påverkan. Detta tog sig i uttryck som känslor av rädsla och skam vilket påverkade deras val och handlingar i dagligt liv. Rädslan innebar att bli avslöjad och avvisad som HIV-positiv. Känslan av skam bidrog till att de inte uppsökte vård under graviditeten.
Att uppleva rädsla
När kvinnorna väl avslöjade sin diagnos uppstod känslor som rädsla, skam och självhat. Att bli diagnosticerad med HIV sågs som en vändpunkt i livet och bidrog till kvinnorna fick en förändrad självuppfattning. Kvinnorna berättade att mottagandet av beskedet om diagnosen var en traumatisk upplevelse eftersom de kopplade HIV med en plötslig död (Alvarez-del Arco et al., 2018). Rädslan för att bli avvisad bidrog till att kvinnorna hade
12
en försiktig inställning i början av en relation eller i mötet med en ny partner. Förtroende ansågs vara en viktig aspekt i en ny relation, men rädslan för att inte bli älskad eller accepterad blev överväldigande. Detta kunde i sin tur resultera i att kvinnorna skapade en barriär som hindrade dem från att involveras känslomässigt. När kvinnorna berättade för sin partner om sin diagnos fanns oron över att bli avslöjad kvar men då i relation till släkt och vänner (Norwald et al., 2017). Kvinnorna kände även rädsla över att bli lämnad av sin partner. Kvinnor som inte hade ett förhållande när de blev diagnostiserade, var övertygade om att de aldrig skulle hitta en partner (Alvarez-del Arco et al., 2018). Kvinnornas starka vilja att skydda andra från att bli smittade kunde leda till att de valde att stöta bort personer (Carlsson-Lalloo et al., 2018). I sociala sammanhang, så som på arbetsplatsen eller möten i det dagliga livet, undvek de att prata om deras HIV-diagnos så långt som möjligt (Norwald et al., 2017). De uppgav rädsla inför att stöta på personer de kände när de sökte vård och på så sätt ofrivilligt få sin diagnos avslöjad (Jean et al., 2016).
Att uppleva skam
Kvinnorna kände skuld över hur HIV-diagnosen förvärvades och de ansåg att det var ett misstag de själva var skyldiga till (Alvarez-del Arco et al., 2018). Bristande acceptans var vanligt förekommande under den första tiden efter diagnosen blev satt (Jean et al., 2016). Kvinnorna uppgav att de kände skuld och skam i början av en ny, stabil parrelation. De väntade på det rätta tillfället och bästa sättet att berätta för partnern om diagnosen. Kvinnorna upplevde oro i samband med detta som medförde en känsla av skam och otillräcklighet. Det framkom även att de kunde hamna i en beroendeställning på grund av känslan av otillräcklighet och därför bli underlägsen i en parrelation (Norwald et al., 2017). Till följd av HIV-diagnosen uppgav kvinnorna att de fick en förvrängd självbild. Den kunde beskrivas som att bära på en virusskugga. Känslan av skam bidrog till att kvinnorna inte valde att uppsöka vård under graviditeten. Den förvrängda självbilden ändrades över tid genom en ökad acceptans kring sjukdomen. Det bidrog i sin tur till mindre självhat (Jean et al., 2016).
Diskussion
Resultatdiskussion
Att ställas inför nya utmaningar
Resultatet visar att HIV-diagnosen förändrade kvinnornas sexualitet negativt. Kvinnorna ställs inför nya utmaningar så som ett juridiskt ansvar, vilket innebär att de är tvungna att berätta om sin diagnos. Sexualiteten känns därför begränsande och tillåter en mindre spontanitet gällande val av partner och sexuella handlingar. Detta överensstämmer med Sanders (2009) studie som visar att HIV-diagnosen påverkar kvinnornas förmåga till spontanitet i samband med nya sexuella relationer, eftersom de vet att diagnosen behöver avslöjas. Ur denna studies resultat framkommer det även att kondomanvändning anses begränsande för sexualiteten och ses inte som en naturlig del av ett stabilt förhållande. Sanders (2009) studie påvisar att kondomanvändning är viktigt i början av en relation, men över tid tas fler risker och användningen av kondom minskar. Dock lyfter författarna till denna studie att kvinnorna uppger en rädsla för att överföra viruset till sin partner eller barn. Trots den upplevda begränsningen kring sexualiteten har kvinnorna en önskan om
13
att bli gravida. De kvinnor som har barn vilka föds utan HIV-infektion upplever ett hopp om ett normalt liv. Upplevelsen av hälsa bygger på en känsla av hopp, då hoppet kan relateras till individens föreställning om en möjlig framtid. Sjuksköterskan har ett ansvar att ge näring åt detta hopp oberoende av tillstånd eller fas i livet hos individen. På så sätt kan hälsan främjas och lidandet lindras (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Det framkommer också av resultatet att kvinnorna är i behov av information gällande sexuell och reproduktiv hälsa. Författarna menar att det därför krävs ökad kunskap kring smittöverföring, sexualitet och graviditet för att undvika uppkomst av rädsla och osäkerhet hos dessa kvinnor. Eftersom sjuksköterskan har ett övergripande omvårdnadsansvar (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017) menar författarna att det angeläget att sjuksköterskan tar ansvar för kärnkompetensen personcentrerad vård i mötet med dessa kvinnor och tillvaratar deras resurser. Här bör sjuksköterskan vara medveten om den maktförskjutning som kan uppstå i en vårdrelation. Enligt Larsson et al. (2011b) kan sjuksköterskans beteende antingen stimulera eller hindra patientens delaktighet. Larsson et al. (2011a) menar även att sjuksköterskan måste lära känna sin patient för att möjliggöra en god omvårdnad som uppfyller patientens specifika behov. I vårdsammanhanget bör sjuksköterskan därför arbeta systematiskt med omvårdnadsprocessen, vilken ska genomsyras av ett personcentrerat förhållningssätt. Utifrån patientberättelsen kan sjuksköterskan då göra bedömningar av kvinnornas behov av information och åtgärda detta behov genom att ge korrekt och tillräcklig information exempelvis om innehåll och ansvar avseende Smittskyddslagen (SFS 2004:168) samt information gällande sexuell och reproduktiv hälsa. För detta krävs det att sjuksköterskan uppvisar en pedagogisk skicklighet för att kunna tillgodose de olika behoven av kunskap och information hos patienter och närstående (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Författarna anser också att det är angeläget att sjuksköterskan tar ansvar för kärnkompetensen Evidensbaserad vård (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017) och förser kvinnorna med evidensbaserad information. Kvinnorna och deras närstående har dessutom rätt till information och att vara delaktiga och påverka vården enligt Patentlagen (SFS 2014:821). Genom att informera kvinnorna korrekt och utförligt följer även sjuksköterskan lagtexten. Med hänvisning till sjuksköterskans ansvar för att främja hälsa (ICN:s etiska kod, 2012) kan information från sjuksköterskan bidra till att dessa kvinnor kan uppleva hälsa trots närvaro av objektiva tecken på sjukdom (Eriksson, 1989). Om sjuksköterskan förbiser dessa kvinnors behov av information kan det bidra till upplevd ohälsa. Det skulle även kunna bidra till ett vårdlidande vilket Kasén et al., (2008) anser grundas i en reduktionistisk människosyn där patientens endast ses som ett objekt. Med tanke på kärnkompetensen Säker vård (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017) bör sjuksköterskan ha en handlingsberedskap i mötet med dessa kvinnor för att förebygga vårdskador genom att arbeta patientsäkert och följa Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659).
Att bemötas annorlunda
Resultatet visar att kvinnor med HIV-diagnos möts av fördomar från vårdsektorn. De uttrycker bland annat en önskan om att diskutera sexualitet och reproduktion med sin vårdgivare, som istället lägger fokus på behandling och förhindrad graviditet, snarare än att diskutera kärnfrågan. Detta resultat kan stärkas av tidigare studier gjorda av Greene, Ion, Kwaramba, Smith och Loutfy (2016) som lyfter att kvinnorna har mött vårdpersonal som anser att de inte borde eller kan få barn på grund av HIV-diagnosen. Detta stärks
14
också med Wagner, McShane, Hart och Margolese (2016) studie där kvinnorna anser att det inte finns tillräcklig kunskap och resurser kring deras specifika behov, vilket leder till att vården blev lidande. Av resultatet framkommer det också att kvinnorna uttrycker en önskan om att vara delaktiga i sin egen behandling och vård. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) skall patienten ges förutsättningar för att vara delaktiga i sin egen vård och har rätt att påverka utformning och genomförande. Vården skall också utgå från patientens egna önskemål och förutsättningar.
Resultatetet visar även att kvinnorna upplever att de bemöts annorlunda av vårdpersonalen jämfört med kvinnor utan diagnos. Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen (SFS 2017:30) är hälso- och sjukvårdens mål en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde. Examensarbetets författare anser därför att det är angeläget att sjuksköterskan medvetengör egna fördomar i mötet med dessa kvinnor. En förutsättning för att ta ansvar för kärnkompetensen Personcentrerad vård (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017) är att sjuksköterskan lägger kraft att frigöra sig från sina egna normer samt de normer som återfinns i samhället. Pherson (2015) menar att möjligheterna för att bemöta patienterna med en positiv och respektfull inställning oftast beror på medburna normer samt omgivningens fördomar. Författarna anser att det finns en risk att bemötandet sker utifrån en stereotypisk föreställning om patienten inte ses som en unik individ. En vårdrelation blir asymmetrisk genom att sjuksköterskan antas besitta mer kunskap och därav hamnar i en maktposition. Om patienten fråntas sin makt och sjuksköterskan själv ger sig rätten att avgöra vad som är bäst för patienten, förlorar patienten makten över sin kropp och vård (Dahlborg Lyckhage, 2015). Sjuksköterskan har också en skyldighet att utgå från den värdegrund som återfinns i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30) samt i ICN:s etiska kod (2012), vilket innebär att bemötandet av patienten skall ske med värdighet och respekt. Pherson (2015) belyser också att arbetet med sexuell och reproduktiv hälsa kräver en holistisk och rättighetsbaserad människosyn, vilket dagens vård inte alltid uppfyller då den främst baseras på ett biologiskt synsätt. Pherson (2015) menar även att tillfredsställa en persons rätt till sexuell och reproduktiv hälsa inte bygger på att behandla alla patienter likadant, utan att tillhandahålla likvärdig behandling och respektfullt bemötande för alla. Enligt ICN:s etiska kod (2012) ansvarar sjuksköterskan för att förebygga lidande. Om inte sjuksköterskan tar ansvar för att förebygga lidande och möter dessa kvinnor med ett normmedvetet och personcentrerat förhållningssätt anser examensarbetets författare att det finns risk för att sjuksköterskan istället bidrar till ett vårdlidande vilket enligt Eriksson (2015) utgör ett hot mot värdigheten.
Att vara emotionellt påverkad
Författarna till denna studie visar i resultatet att kvinnorna anser att HIV-diagnosen bidrar till en förändrad självuppfattning. Rädslan inför eventuell smittöverföring och risken att bli avvisad leder till att de undviker att inleda nya relationer. Grodensky et al. (2015) studie har ett likvärdigt resultat, som också visar att kvinnor med HIV-diagnos är ovilliga att inleda nya relationer på grund av rädslan för att smitta andra samt att själva bli avvisade. Kvinnorna i den studien är också rädda för de fördomar de kan komma att möta om de avslöjar sin diagnos till en ny partner. Det framkommer i resultatet att även skammen och rädslan bidrar till att kvinnorna undviker att uppsöka vård under graviditeten eftersom de är rädda för att ofrivilligt behöva avslöja sin diagnos under vårdbesöket. Det är därför av vikt att sjuksköterskan ger stöd för att möta kvinnornas
15
emotionella påverkan. Examensarbetets författare menar att sjuksköterskan bör ge emotionellt stöd genom att vara närvarande i mötet, vara lyhörd och lyssna till kvinnornas berättelse. Det kan även handla om att ge instrumentellt stöd, vilket exempelvis kan innebära att sjuksköterskan förmedlar kontakt till patientföreningar samt uppmuntrar till kontakt med kurator i syfte att optimera omvårdnaden. Sjuksköterskans stöd kan ha en positiv inverkan på kvinnornas hälsoprocesser som enligt Eriksson (2015) möjliggör upplevelse av hälsa trots närvaro på objektiva tecken på sjukdom. En utav sjuksköterskans kärnkompetens innebär att samverka i team (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Det är sjuksköterskan som ansvarar för omvårdnaden i teamet, främja kontinuitet, samverka och skapa dialog för ett gemensamt lärande och beslutsfattande för att uppnå en god och säker hälso- och sjukvård. Författarna till denna studie menar att detta är nödvändigt för att kunna bedriva en patientsäker, hälsofrämjande och holistisk vård.
Metoddiskussion
Metoden som användes var en litteraturbaserad studie med grund i analys av kvalitativa studier. Enligt Friberg (2017) är kvalitativa studiers mål att öka förståelsen kring ett fenomen. Kvinnornas erfarenheter var därför ett lämpligt fenomen att studera genom analys av kvalitativa studier. Segesten (2017) menar att kvantitativa studier främst syftar till att mäta och korrelera ett fenomen, vilket innebär att denna ansats inte kunnat besvara syftet i denna studie. En litteraturöversikt där både kvalitativa och kvantitativa studier analyserades kunde ha bidragit till en bredare överblick över problemet men hade samtidigt inte kunnat möta syftet. Litteratursökningarna genomfördes framför allt i databasen Cinahl och resulterade i fem artiklar. För ett bredare urval genomfördes även en systematisk sökning i PubMed där ytterligare två artiklar valdes till resultatet. En osystematisk sökt artikel valdes från referenslistan i en av de systematiskt sökta artiklarna. Med avsikt att få fram artiklar som svarade på̊ examenarbetets syfte användes relevanta sökord vilka diskuterades fram med hjälp av litteraturen. De sökord som bäst representerade och ramade in det valda området valdes ut (Östlundh, 2017). Lästa studier där annat perspektiv än patienten belystes valdes bort på grund av studiens syfte, likaså studier producerade i utvecklingsländer, eftersom det inte heller svarade på syftet. Studier som var publicerade mellan 2010–2020 valdes för att förhålla sig till aktuell forskning. Vid de osystematiska sökningarna upptäcktes flertalet äldre studier. Trots bra innehåll valde författarna att inte inkludera dessa då forskning och kunskap är under ständig utveckling. Författarna upplevde det svårt att hitta artiklar med syfte och urval i åtanke. Många studier hade genomförts i utvecklingsländer med ett manligt perspektiv. Sju artiklar kvalitetsbedömdes som höga, vid granskning med granskningsmallen från Högskolan Väst (se bilaga II). En artikel bedömdes vara av medelkvalitet, då den saknade tydlig problemformulering, teoretiskt perspektiv samt att artikelns trovärdighet inte diskuterades. Begreppen giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet tillämpades för kontroll av studiernas trovärdighet. En studies giltighet innebär att resultatet speglar det som var ämnat att studera (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Genom att endast inkludera artiklar som stämde överens med studiens syfte, anser författarna att giltigheten ökar. Tillförligheten bygger på att analysarbetet är tydligt beskrivet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Examensarbetets författare anser att tillförlitligheten är stärkt genom att analysprocessen är tydligt beskriven. En ytterligare styrka är att författarna i de två första stegen av analysprocessen genomfört dessa enskilt för att inte påverka varandras uppfattning av artiklarnas resultat. Där utöver granskades nyckelfynd från artiklarnas
16
resultat kontinuerligt mot syftet. Enlig Lundman och Hällgren Graneheim (2017) innebär överförbarhet i vilken utsträckning kvalitativ data kan överföras i andra kontexter och situationer.Författaren kan lyfta förslag och skapa förutsättningar för överförbarhet, men det är läsaren som i slutändan avgör om studiens resultat kan anses överförbart. Författarna till denna studie anser att delar av resultatet är överförbart. Studiens resultat kan bidra till en ökad kunskap kring dessa kvinnors erfarenheter av sexualitet och reproduktion i kontexten av HIV. Sjuksköterskor kan komma att möta denna patientgrupp oavsett vart vården finns att tillgå, exempelvis primär-, öppen- och slutenvård. Analysen baserades på Fribergs (2017) femstegsmodell. Analysen sågs som en process där nyckelfynd från artiklarnas resultat plockades ut för att skapa en ny helhet. Enligt Polit och Beck (2012) innebär förfalskning av en artikel att manipulera forskningsmaterial, att ändra eller utelämna data samt att förvränga resultat så att forskningen inte blir presenterat korrekt exakt i artiklar. Artiklarna handskades därför varsamt då avsikten inte var att förvanska artiklarnas huvudsakliga innehåll, utan att plocka ut de bärande aspekterna utifrån examenarbetets syfte.
Ett etiskt ställningstagande är oumbärligt när individer utgör forskningsområdet (Polit & Beck, 2012). Ett etiskt resonemang blev därför ett inklusionskriterium för studien. I en av artiklarna framkom ett etiskt resonemang men inte ett formellt etiskt godkännande från en nämnd. Artikelns deltagare fick lämna ett muntligt godkännande till deltagande i studien. Informerat samtyckte innebär att deltagarna har adekvat information kring forskningen, förstår den givna informationen samt har förmågan att samtycka till eller avslå deltagande frivilligt (Polit & Beck, 2012). Trots att artikeln saknade ett etiskt godkännande för att utföra studien, uppnådde den en hög kvalitétsgrad genom granskning av kvalitétsmallen. Artikelns innehåll ansågs även vara relevant för examensarbetets syfte och därmed valdes denna att ingå i studien. Samtliga artiklar lästes ett flertal gånger, då väl bearbetade artiklar bidrar till en ökad förståelse för artiklarnas innebörd (Friberg, 2017). Studierna analyserades med öppenhet för att kunna utforska och analysera resultatet på̊ ett så objektivt sätt som möjligt. Då artiklarnas resultat översattes från engelska till svenska, finns möjligheten att texterna misstolkades. Däremot beaktades respektive artikel noga för att undvika att innebörden förlorades. Enligt Friberg och Öhlén (2017) innebär förförståelse att redan förvärvade föreställningar, antaganden, och kunskap ligger till grund för att förstå sig på ett fenomen. Förförståelsen är en kritisk komponent för vilken ny förståelse som kan anskaffas.
Då en av oss arbetar på en infektionsklinik och har mött denna patientgrupp tidigare kan det finnas risk för förförståelse. Den andra författaren har också arbetat inom vården, men inte specifikt mot denna grupp. Däremot anser författarna att båda har en viss förförståelse då HIV har synliggjorts i exempelvis massmedia och omdebatterats i samhället. I och med förförståelsen försökte författarna hålla sig neutrala till studiernas material, för att känslor och ett personligt tyckande inte skulle vinkla det slutgiltiga resultatet. Författarna har därför fört en diskussion och tagit gemensamma beslut angående de olika artiklarna under hela arbetsprocessen, för att undvika att den enes tankar och värderingar tog över.
17
Slutsatser
Kvinnor som lever med en HIV-diagnos är en utsatt grupp som riskerar att mötas av fördomar inom hälso- och sjukvården samt att stigmatiseras av sin omgivning. De är i behov av information samt emotionellt och instrumentellt stöd. När sjuksköterskan tar ansvar för omvårdnaden och omvårdnadsprocessen samt tillämpar ett personcentrerat förhållningsätt kan dessa kvinnors omvårdnadsbehov tillgodoses. Det kan bidra till att dessa kvinnor kan uppleva sexuell och reproduktiv hälsa samt förebygga ett vårdlidande.
Praktiska implikationer
Studiens resultat kan bidra till en ökad kunskap kring kvinnors erfarenhet av sexuell och reproduktiv hälsa i kontexten av HIV. Denna kunskap kan även bidra till att sjuksköterskor har en handlingsberedskap i vårdmötet med dessa kvinnor. Resultatet är relevant oavsett i vilken vårdkontext som omger kvinnorna. Ur ett individperspektiv bidrar det till att kvinnorna kan uppleva hälsa, vilket i sin tur bidrar till att de klarar av sitt arbete och sociala relationer. Utifrån ett samhällsperspektiv är det viktigt att ge information och stöd till dessa kvinnor. Om kvinnorna inte får adekvat stöd riskerar de att uppleva ohälsa. Detta kan resultera i en ökad belastning för välfärds-, samt hälso- och sjukvårdssystemet som slutligen kan innebär ökade kostnader för samhället.
Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans
kompetensområde
Det är önskvärt med utökade studier om kvinnor som lever med HIV-diagnos erfarenheter av sexuell och reproduktiv hälsa då det finns begränsade studier på området. I denna studie har kvinnor från utvecklingsländer uteslutits. Därmed skulle studier med kvinnor från dessa länder vara av värde. Det skulle även vara till stor nytta att studera erfarenheter kring sexuell och reproduktiv hälsa hos män som lever med en HIV-diagnos. Det hade även varit av intresse att genomföra kvantitativa studier med enkäter angående sexuell och reproduktiv hälsa, då resultatet hade kunnat tillföra en ökad generaliserbarhet. Examensarbetets författare önskar även fortsatt kunskap inom området då de under sjuksköterskeutbildningen erhållit kunskap om normmedveten vård, men inte specifikt i relation till kvinnor som lever med HIV och deras erfarenheter av sexuell och reproduktiv hälsa.
18
Referenser
* Artiklar som ingår i analysen.
* Alvarez-del Arco, D., Rodríguez, S., Pérez-Elías, M. J., Blanco, J. R., Cuellar, S., del Romero, J., Santos, I., Boix, V., Masiá, M., Pascual, L., & Hernando, V. (2018). Role of HIV in the desire of procreation and motherhood in women living with HIV in Spain: a qualitative approach. BMC Women’s Health, 18, 1–N.PAG.
https://doi.org/10.1186/s12905-017-0483-y
Brink, E., & Larsson, I. (2019). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod. Utformad av Institutionen för hälsovetenskap, Högskolan Väst.
* Carlsson-Lalloo, E., Berg, M., Mellgren, Å., & Rusner, M. (2018). Sexuality and childbearing as it is experienced by women living with HIV in Sweden: a lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-Being, 13(1), 1. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487760
Dahlborg Lyckhage, E. (2015) Vårdandets normer – minskat handlingsutrymme för vårdare och patient. I Dahlborg, E., Lyckhage, G. & Tengelin, E. (red.) Jämlik vård: normmedvetna perspektiv. (1. uppl., ss 61–77). Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K (1989). Hälsans idé. (1:a uppl.). Stockholm: Liber.
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. (2:a uppl.). Stockholm: Liber.
* Finocchario-Kessler, S., Mabachi, N., Dariotis, J. K., Anderson, J., Goggin, K., & Sweat, M. (2012). “We weren’t using condoms because we were trying to conceive”: The need for reproductive counseling for HIV-positive women in clinical care. AIDS Patient Care & STDs, 26(11), 700–707. https://doi.org/10.1089/apc.2012.0232 * Fletcher, F., Ingram, L. A., Kerr, J., Buchberg, M., Richter, D. L., & Sowell, R. (2016). “Out of all of this mess, I got a blessing”: perceptions and experiences of reproduction and motherhood in African American women living with HIV. JANAC: Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 27(4), 381–391.
https://doi.org/10.1016/j.jana.2015.12.003
Folkhälsomyndigheten. (2018). Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR). Hämtad 2020-03-31 från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/sexuell-halsa-hivprevanderention/srhr/
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red). Dags för uppsats: vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl., ss 129–139). Lund: Studentlitteratur. Friberg, F., & Öhlén, J. (2017). Fenemenologi och hermeneutik. I Henricson, M. (Red.) (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2:a uppl., ss 301-319). Lund: Studentlitteratur.
