ANDLIGHETENS BETYDELSE I
LIVETS SLUTSKEDE
EN LITTERATURSTUDIE
ANDREA HAGVALL
SOFIE MANFREDSSON
ANDLIGHETENS BETYDELSE I
LIVETS SLUTSKEDE
EN LITTERATURSTUDIE
ANDREA HAGVALL
SOFIE MANFREDSSON
Hagvall, A & Manfredsson, S. Andlighetens betydelse i livets slutskede. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2015.
Bakgrund: Sjuksköterskor känner sig osäkra i mötet med patienter i livets
slutskede och saknar kunskap i andliga och existentiella frågor. Då patienter i livets slutskede befinner sig på vanliga vårdavdelningar behöver
allmänsjuksköterskan kunskap om andlighet i livets slutskede, särskilt då patienter inte får stöttningen som önskas från sjukvårdspersonal i andliga frågor. Syfte: Beskriva andlighetens betydelse för patienter i livets slutskede Metod: En
litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar. Datainsamlingen utfördes i olika databaser. Artiklar som svarade på syftet kvalitetsgranskades och tio artiklar inkluderades i studien. Artiklarnas resultat analyserades och tematiserades för att sedan sammanställas till studiens resultat. Resultat: Två teman framkom: Inge trygghet och styrka och inge skuld, tvivel och rädsla. Trygghet och styrka innefattades av hopp om liv efter döden, lämna kontrollen till en högre makt, acceptans, mening, frid, försoning, och en vilja att hjälpa andra. Skuld, tvivel och rädsla kunde grunda sig i att sjukdomen sågs som ett straff eller att högre makter skulle ha kontroll över situationen. Djup smärta, förtvivlan och desperation var betydelsen av andlighet för en del patienter.Konklusion: Andlighet hade olika
betydelse för olika individer. För vissa betydde andlighet trygghet eller styrka, för andra skuld, tvivel eller rädsla.
Nyckelord: andlighet, kvalitativ, livets slutskede, palliativ vård, patients
THE MEANING OF SPIRITUALITY
AT THE END OF LIFE
A LITERATURE REVIEW
ANDREA HAGVALL
SOFIE MANFREDSSON
Hagvall, A & Manfredsson, S. The meaning of spirituality at the end of life. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Care Science, 2015.
Background: Nurses feel unsure while meeting patients at the end of life and are
lacking competence in spiritual and existential questions. Since patients at the end of life are cared for at regular care units the general nurse need knowledge about spirituality at the end of life, especially when patients don’t receive the support they wish for in spiritual issues from healthcare professionals. Aim: To describe the meaning of spirituality for patients at the end of life.Method: A literature
review based on scientific articles. The data were collected from different data bases. Articles that answered the aim were quality controlled and ten articles were included in the study. The results of the articles were analysed, themed and then put together to form the result of this study. Result: Two themes appeared: instil comfort and strength and instil guilt, doubts and fear. Comfort and strength covered hope of an afterlife, leaving the control to a higher power, acceptance, meaning peace, reconciliation and a will to help others. Guilt, doubts and fear were based on that the disease was considered to be a punishment or that higher powers had the control of the situation. Deep pain, despair and desperation were the meaning of spirituality for some patients. Conclusion: Spirituality had
different meanings to different individuals. For some spirituality meant comfort or strength, for others it meant guilt, doubts or fear.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5! BAKGRUND 5! Problemformulering 7! SYFTE 8! Definitioner 8! METOD 8! Litteratursökning 8! Urval 10! Dataanalys 12! Etiska ställningstaganden 12! RESULTAT 14!Inge trygghet och styrka 14! Inge skuld, tvivel och rädsla 16!
DISKUSSION 17! Metoddiskussion 17! Resultatdiskussion 18! KONKLUSION 20! REKOMMENDATION 21! REFERENSER 22! BILAGA 1 26! BILAGA 2 30!
INLEDNING
Världshälsoorganisationen (WHO) beskriver begreppen ande, kropp och själ som viktiga för ett holistiskt synsätt gentemot patienter som står inför livets slut. För att främja en omvårdnad som innefattar hela människan är det av vikt att ta hänsyn till den andliga dimensionen av människan (Rykkje et al, 2013). Som studenter på sjuksköterskeprogrammet väcktes intresset för andlighet då ämnet ansågs få för litet utrymme i undervisningen. Mötet med döende personer har gett insikt om att döden är en del av sjuksköterskeyrket. Döden kan ibland kännas långt bort trots dess påtagliga närvaro. Ämnet kan, i Sverige, upplevas tabubelagt och i många fall framkallar det osäkerhet och rädsla, medan döden i andra länder kan ses som en del av livet. Genom denna studie önskas förståelsen öka för vad andlighet har för betydelse för patienter i livets slut.
BAKGRUND
Vård som ges i livets slutskede är ofta palliativ (Sandman & Woods, 2003). Palliativ vård i livets slutskede beskrivs av Socialstyrelsen som vård som ges under patientens sista tid i livet (Socialstyrelsen, 2014). Ordet palliativ
härstammar från det latinska begreppet “pallium” som betyder mantel. Detta är en symbol för lindring av symtom hos den döende patienten. En mantel kan skydda från kylan, men det går inte att påverka kylans existens. På samma sätt har palliativ vård som ändamål att lindra när det inte längre går att ge kurativ behandling eller bot (a a). Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård slår fast att när målet inte längre är att bota eller förlänga livet genom kurativ behandling ska syftet istället vara att ge högsta möjligt livskvalité för både den sjuke och dennes närstående. Patienten och anhöriga ska ges en aktiv helhetsvård (WHO, 2014). I en sammanställning av andra definitioner av palliativ vård framkommer ytterligare aspekter av vad palliativ vård i Sverige bör
kännetecknas av. Det är väsentligt att livskvalité är det övergripande målet för vården och att patientens autonomi är i fokus. Palliativ vård ska kunna bedrivas på olika platser, såsom i hemmet, på sjukhus eller på särskilt boende (Sandman & Woods, 2003). Sjuksköterskan har stor betydelse i omvårdnaden av döende personer. Några av sjuksköterskans uppgifter i omvårdnaden av döende patienter är att vara relationsskapande, kommunikativ, koordinerande och stödjande (Friedrichsen, 2012). Omvårdnad är ett begrepp som innefattar närhet till
människor och att tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Enligt Katie Erikssons omvårdnadsteori utgörs kärnan i omvårdnad av mötet och den relation som uppstår mellan människor. En förutsättning för omvårdnad är att kunna ge och ta emot kärlek, liksom att kunna tro och hoppas (Eriksson, 1996).
Historiskt sett har vård i livets slutskede bedrivits i en specifik byggnad. Med tiden har detta ändrats och även om dessa byggnader fortfarande finns kvar har platsen för vården blivit av mindre betydelse. Vård i livets slutskede bedrivs numera även i hemmet, på vårdavdelningar och på särskilda boenden. Det har med tiden blivit desto viktigare att patienten uppnår bästa möjliga livskvalité under sista tiden i livet och att patienten får en så kallad god död (Ternestedt, 1998). Psykiatrikern Weisman betonar redan 1972 den goda döden genom begreppet “An appropriate death” som arbetats fram för att se huruvida patienter
fått en god död eller inte. Detta undersöks genom att arbeta fram en analys kring döendet för att få en uppfattning av den avlidnes upplevelser kring döendet och den tid som föregått döden (Weisman, 1972). Ternestedt et al (2002) har utifrån Weismans begrepp “An appropriate death” kommit fram till en modell, vilken sjuksköterskan kan använda sig av i planering, dokumentation och utvärdering av vården i livets slut. Tanken är att modellen skall vara till hjälp för sjuksköterskan i arbetet att ge patienten god omvårdnad. Detta med hänsynstagande till fysiska, psykiska, sociala och andliga behov som uppkommer i livets slut. Modellen bygger på sex nyckelbegrepp: symtomkontroll, självbestämmande, sociala relationer, självbild, samtycke och summering. Till dessa begrepp finns olika frågor att använda sig utav för att bland annat kunna utvärdera vården. Begreppet summering innefattar existentiella frågor som till exempel funderingar kring meningen med livet (a a).
En god död för patienten innefattar förutom andlighet även symtomkontroll, livskvalité, tid med nära och kära, en bra dödsplats, kontroll över behandling, försoning med andra människor, förenkling av livet för efterlevande och medvetenhet och acceptans av döden (Pierson, 2002). Det är även viktigt för patienten med en öppen kommunikation där den döende själv kan välja om samtal om döden ska ske eller inte. Möjlighet till att leva livet fullt ut tills det tar slut är av betydelse för patienten i livets slut, likaså hantering av egna känslor som ångest, förtvivlan och rädsla för att bli lämnad ensam eller dö med smärta (Goldsteen, 2006).
Personcentrerad omvårdnad är en av kärnkompetenserna för legitimerad
sjuksköterska. I huvudsak innefattas detta av att patienten ska vara i centrum och uppleva en känsla av välbefinnande (McCance & McCormack, 2013). Detta är inte alltid en självklarhet (Eriksson, 2001a; Dahlberg et al, 2003). För personer i livets slutskede är lidande ett centralt begrepp. Lidande kan delas upp i tre former. Den första är vårdlidande, där lidandet orsakas av själva vården. Det kan vara att vårdpersonal inte uppmärksammar patienternas lidande vilket leder till att
patienten inte känner sig sedd. Detta kan vara omedvetet från personalens sida, på grund av bristande kunskap eller begränsad reflektion. Den andra formen är
sjukdomslidande som uppkommer vid sjukdom och behandling. Där innefattas
kroppslig smärta som kan vara outhärdlig och även påverka människan själsligt och andligt. Den tredje formen är livslidandet, det lidande som upplevs i relation till livet. Hur det är att leva i kontrast till att inte längre komma att leva (Dahlberg et al, 2003).
Inom hälso- och sjukvård är det av vikt att omvårdnaden utgår ifrån en holistisk människosyn för att kunna vårda hela människan (Strandberg et al, 2007).Ordet holism kommer från det grekiska ordet holos som betyder hel eller odelad (Smuts, 1927). Begreppet utvecklades av Jan Smuts som i boken Holism and Evolution beskriver hur begreppet holism grundar sig i att människan inte bara består av den synliga kroppen utan också av en andlig dimension (Smuts, 1927). I likhet med detta säger omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson (1996) att människan består av ande, kropp och själ. Dessa tre delar gör tillsammans människan hel (a a). Även Öhlén (2001) utgår från att människan består av kropp, själ och ande och menar att den fysiska kroppen består av själen som är en förnimmelse av tankar, känslor och intryck. När en människa utvecklas genom livet, blir det andliga och själsliga perspektivet mer betydelsefullt än tidigare (Watson, 1993).
Roach (1997) beskriver andlighet som ett uttryck för människans ändlösa sökande efter transcendens, oberoende av trosuppfattning och andlig övertygelse, vilket mynnar ut i mänsklighetens sökande efter mening med livet. Olika
trosuppfattningar och religioner förklarar andlig strävan på olika sätt. Religioner påvisar en transcendent värld, bortom normala erfarenheter, en värld som ofta beskrivs som övernaturlig (Burke, 2004). I flera av världsreligionerna har gud eller gudar central roll för den andliga dimensionen (a a). Nationalencyklopedin beskriver begreppet “gud” som något övernaturlig med avgörande inflytande över tillvaron i olika religioner och trosföreställningar (Nationalencyklopedin, 2014). Gud och den andliga världen förstås olika beroende på världsbild och
trosföreställning (Burke, 2004). I en studie av Rykkje et al (2013) framkommer att andlighet är sammankopplat med religion, men att andlighet är ett bredare och ett mer omfattande begrepp. Burke (2004) beskriver olika religioners syn på den andliga världen och en högre makt. Hinduismen tror på Världssjälen som en absolut och överlägsen verklighet som finns närvarande i naturen och i varje varelse. Trots detta kan flera gudar tillbes. Den andliga frigörelsen, kallad
moksha, frigör människan från den ändlösa återfödelsen. Inom Buddhismen finns ingen gud eller gudomlig substans och människan är endast en tillfällig varelse. Återfödelsen består i att ett nytt liv tänds genom att ett annat liv slocknar. Inom både hinduismen och buddhismen är karma ett framträdande begrepp. Karma innebär lagen om orsak och verkan. Inom både Judendom, Islam och Kristendom är övertygelsen att det finns en gud som skapat hela världen och regerar över den. Enligt dessa religioner finns en himmel och ett helvete. Efter döden avgörs var personen ska finnas i evighet. Enligt Islam kommer människor som tror på uppenbarelsen genom Mohammed och som gjort gott komma till himlen.
Kristendomen menar att människor måste ångra synder och förlåta andra för att
komma till himlen. Judendomens uppfattning är den som tror på Israels gud kommer till himmelen. Flera andra uppfattningar om gud och andlighet finns (a a) och det är inte ovanligt att uppfatta andlighet utan religion (Ironson et al, 2002). Andlighet kan vara som en mänsklig strävan efter moral, värderingar, kreativitet, kärlek och relation till andra människor, utan gud (Hayden, 2011).
WHO anger i programmet för vård i livets slutskede att såväl fysiska och psykosociala problem som andliga problem ska behandlas (WHO, 2014). I den situation som uppstår hos patienter som ligger inför döden, blir andliga frågor extra viktiga (Strang et al, 2002). Andlig omvårdnad ligger nära den existentiella dimensionen där sökandet efter mening i livet är central (Eriksson, 2001b). I en studie av Strang et al (2002) ansåg två tredjedelar av personalen att andlighet ingick i holistisk omvårdad och 87 procent av omvårdnadspersonalen betonade vikten av att ta hänsyn till patienternas andliga behov. En majoritet (59 procent) tyckte att utbildning av andliga frågor inom vården borde vara av hög prioritet (a a).
Problemformulering
Under 2010 skedde ca 43 procent av dödsfallen på sjukhus och 38 procent på särskilt boende (Socialstyrelsen, 2012). Eftersom att många dödsfall sker på vanliga vårdavdelningar på sjukhus behöver allmänsjuksköterskan, utan
vidareutbildning inom palliativ vård, specifika kunskaper inom området i mötet med patienter i livets slutskede (Friedrichsen, 2012). Eriksson et al (2013) kommer i en artikel fram till att sjuksköterskor generellt sett känner sig osäkra i mötet med patienter i livets slutskede. Sjuksköterskorna upplever sig framförallt sakna kunskap om andliga och existentiella frågor (a a). En studie visar att
patienter inte får den stöttning som önskas från sjukvårdspersonal i andliga frågor (Balboni et al 2013). Sjuksköterskor anser att andlighet är en stor del av vården i livets slutskede (Kuupelumäki, 2001) och Strang et al (2002) kommer fram till att vårdpersonal behöver ökad kunskap om andlighet i arbetet med patienter i livets slut. Strang et al (2002) konstaterar även att det finns behov av mer forskning kring vilken betydelse andlighet har för patienten.
SYFTE
Syftet var att beskriva andlighetens betydelse för patienter i livets slutskede.
Definitioner
Andlighet definierades inte då begreppet hade olika betydelser för olika
människor. Studien utgick ifrån andlighet som beskrivet i bakgrunden. Patienters definition av andlighet avsågs inte att undersökas även om det kunde inrymmas i ordet ”betydelse”.
METOD
En litteraturstudie är en forskningsöversikt som redogör för kunskapsläget inom det valda området (Forsberg & Wengström 2013). En fritt modifierad och översatt modell av Polit och Beck (2014) användes som utgångspunkt för metoden (Figur 1). Utifrån denna modell genomfördes datainsamling och analys av data i nio steg för att slutligen generera i resultatet.
Litteratursökning
Det första steget, enligt modellen (Figur 1), var formulering av ett syfte. Syftets formulering och ansats fastställdes med utgångspunkt från Willman et al (2011). Kvalitativ data ansågs lämplig, då en beskrivning var avsikten. Vid formulering av syftet skulle population, område och resultat innefattas. Populationen
representerades av patienter i livets slut, området av andlighet och resultatet skulle beskriva det undersökta. Dessa bärande termer i syftet formade även
nyckelbegrepp i steg två.
Förutom nyckelbegrepp valdes i steg två databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO ut till källor för datainsamling. Dessa ansågs lämpliga då databaserna bedömdes omfatta aktuella forskningsområden. Sökningar genomfördes även i den multidisciplinära databasen ProQuest för att utforska om detta kunde generera i ytterligare databaser. Då sökningarna endast visade träffar i databasen
PsycINFO, söktes inte i ProQuests andra databaser. Enligt anvisningar av Polit och Beck (2014) utformades inklusionskriterier för avgränsning av området. Följande inklusionskriterier användes:
! Artiklar på engelska och svenska ! Kvalitativa artiklar
! Personer över 18 år
! Patienter diagnostiserade med dödlig sjukdom utan möjlig livsuppehållande behandling
! Artiklar som finns kostnadsfritt i fulltext (gratis eller genom Malmö Högskolas databaskonto)
Figur 1. Modell av Polit & Beck (2014) s. 118, fritt modifierad.
I modellens (Figur 1) tredje steg genomfördes databassökningar enligt
beskrivning av Willman et al (2011). Första provsökningarna i respektive databas utfördes med utgångspunkt från nyckelbegreppen och synonymer till dessa. Första sökningarna genomfördes i fritext för att få en översikt av artiklar publicerade på området. I sökningarna användes trunkeringar för att söka på olika ord med samma stam. Sammanhängande ord sattes inom citationstecken för att undvika ändring av ordens ordningsföljd. För att utöka respektive begränsa sökningarna användes booleska sökoperatorer, OR för utökning och AND för begränsning. Fritextsökningarna resulterade både i irrelevanta och relevanta artiklar i förhållande till syftet. Indexerade ord i artiklar som berörde det valda ämnet användes sedan för att göra sökningar baserade på indexerade ord. I dessa sökningar framkom fler artiklar som verkade lämpliga för syftet. Ytterligare ett sätt att identifiera sökord var genom sökning av MeSH-termer i Pubmed, CINAHL Headings i CINAHL och Thesaurus i Psycinfo. För översättning av svenska ord till engelska MeSH-termer, användes Karolinska institutets biblioteks hemsida (2014). Genom att kombinera ord och begrepp i blocksökningar med både indexerade ord och i fritext framkom artiklar som ansågs svara på syftet.
1 formulera syfte och frågeställningar Ytterligare artikelsökning Uteslut irrelevanta och olämpliga artiklar 8 Analysera resultaten och tematisera Identifiera fler artiklar och ytterligare nyckelbegrepp 9 Dra slutsatser och
gör en kritisk sammanställning 2 Utforma sökningar - databas - nyckel-begrepp 3 Identifiera relevanta artiklar 4 Granska artiklarnas relevans 6 Sammanfatta de utvalda artiklarna 7 Kritiskt granska studierna 5 Läs igenom artiklarna
Under detta steg framkom även artiklar genom “related citations in PubMed”. Genom granskning av liknande studiers referenslistor framkom ytterligare artiklar.
Urval
De artiklar som berörde forskningsområdet granskades med avsikten att utesluta artiklar som inte passade studien. Anledningar till varför artiklar uteslöts: fanns inte i fulltext, utgick inte från patientens perspektiv, var litteraturstudier, hade inte vuxna deltagare, vårdades inte i livets slutskede eller handlade inte om
andlighetens betydelse. Artiklar som svarade på syftet gick vidare till steg fem i modellen (Figur 1). I steg fem lästes artiklarna igenom och ytterligare indexerade ord identifierades. Nya indexerade ord ledde till ytterligare sökningar i steg 3 och 4. Detta var en process som gick om ett flertal gånger. Alla dessa steg resulterade i två slutgiltiga sökblock av indexerade ord och en fritextsökning som presenteras i redovisning av databassökning (se Tabell 1). Dessa två sökblock genomfördes i utvalda databaser. Artiklar som svarade på syftet i PsycINFO återfanns även bland träffarna i CINAHL eller PubMed, vilket gör att sökningen i PsycINFO inte visas i redovisning av databassökningar (se Tabell 1). Från den slutgiltiga
blocksökningen valdes 18 artiklar ut för kritisk kvalitétsgranskning tillsammans med en artikel från en fritextsökning.
I modellens (Figur 1) sjätte steg skrevs en sammanfattning i form av en Matris (Tabell 2). Matrisen utformades utefter en modell av Willman et al (2011). I steg sju genomfördes artikelgranskning enligt beskrivning av Willman et al (2011) och 19 utvalda artiklar granskades enligt en granskningsmall för kvalitativa studier, (Bilaga 1) framtagen av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2012). Mallen reviderades genom att den kompletterades med fyra frågor. Dessa frågor var av större betydelse än resterande då den första frågan fastställde om studierna var etiskt godkända och följande frågor avgjorde om syftet besvarades eller inte:
• Undersöker artikeln andlighetens betydelse? • Utgår artikeln från patientens perspektiv?
• Innefattar artikeln patienter som vårdas i livets slutskede?
Artiklarna granskades individuellt med hjälp av granskningsmallen. Därefter fördes en diskussion kring varje artikel och frågorna besvarades gemensamt. Beroende på bedömning räknades ett procenttal ut för att möjliggöra jämförelse av artiklarnas kvalité. Artiklar som bedömdes till ett procenttal under 60 uteslöts. Efter denna granskning återstod tio artiklar. Den slutgiltiga fastställningen av kvalitén bedömdes enligt nedanstående punkter, inspirerade av Olsson & Sörensen (2011).
• 60%-70% = låg kvalité • 70%-80% = medelhög kvalité
Tabell 1. Översikt av slutgiltig databassökning. Databa s Datum Sökord Av-gränsning ar Antal träffar/lästa titlar & abstract Antal lästa artiklar i fulltext Antal granskad e artiklar Antal använda artiklar CINA HL !"!#$ !% (MH "Spirituality")) AND ((MH "Qualitative Studies+") OR (MH "Multimethod Studies") OR (MH "Interviews+")) AND ((MH "Terminally Ill Patients+") OR (MH "Palliative Care")))) AND ((MH "Spirituality"))) Source types: Academi c Journals Subject: major heading: Spiritualit y 52 22 15 10 CINA HL !"!#&$ !% (MH "Spiritual Care") OR (MH "Spirituality")) AND ((MH "Cancer Patients") OR (MH "Aged, 80 and Over")) AND ((MH "Qualitative Studies+") OR (MH "Interviews+")) AND ((MH "Adaptation, Psychological+") OR (MH "Motivation+") OR (MH "Attitude to Death+") OR (MH "Coping+")) Source types: Academi c Journals Subject: major heading: Spiritualit y 68 13 3 0 PubMe d '"!#$ !% ((((qualitative research[MeSH Terms]) OR interview[MeSH Terms])) AND ((((terminally ill[MeSH Terms]) OR terminal care[MeSH Terms]) OR hospice care[MeSH Terms]) OR palliative care[MeSH Terms])) AND spirituality[MeSH Major Topic] Major topic: spiritualit y 39 6 2 (varav båda återfanns i CINAHL ) 1 (återfann s även i CINAH L) PubMe d '"!#$ !% (((spirituality[MeSH Major Topic]) AND ((aged, 80 and over[MeSH Terms]))) AND ((interview[MeSH Terms]) OR qualitative research[MeSH Terms])) AND (((adaptation, psychological[MeSH Terms]) OR motivation[MeSH Terms]) OR attitude to death[MeSH Terms]) Major topic: spiritualit y 28 2 1 (varav en återfanns CINAHL ) 0 PubMe d '"!#$ !%
all my saints are within me expressions (fritext)
Dataanalys
Analysen i steg åtta inspirerades av Graneheim & Lundmans (2004) beskrivning av hur en kvalitativ innehållsanalys genomförs. Artiklarnas resultat lästes igenom upprepade gånger, med målet att få en helhetsuppfattning. Meningar och fraser, så kallade meningsbärande enheter, vilka svarade på syftet färgmarkerades sedan för att kunna återfinnas i sammanhanget. Först utfördes detta enskilt och sedan diskuterades varje utvald fras gemensamt för att komma fram till vilka meningar som svarade på syftet. Utvalda fraser “kondenserades” vilket innebar att
meningarna förkortades samtidigt som det säkerställdes att innehållet kvarstod. Varje kondenserad mening skrevs ned på ett mindre pappersark. Dessa
kondenserade meningar kodades genom att ett ord som sammanfattade innehållet skrevs på baksidan av arket. Arken lades ut på ett bord med kodorden uppåt för att underlätta analysen. Ord som bedömdes ha gemensam nämnare grupperades för att se om teman kunde framträda. Processen fortsatte tills alla pappersark hade grupperats i två teman där en och samma kondenserade mening endast kunde passa in i en grupp. Teman som framträdde var: Inge trygghet och styrka och Inge
skuld, tvivel och rädsla. Exempel från processen återfinns i exempel från
analysprocessen (Tabell 2). Ordet gud skrevs med liten bokstav för att uppfattas som ett begrepp och inte ett namn. I steg nio skrevs slutligen en kritisk
sammanfattning i form av en diskussion, där även slutsatser drogs.
Etiska ställningstaganden
Godhetsprincipen är den etiska plikten att göra det goda genom barmhärtighet, medlidande och sympati och omfattar att väga nyttan i förhållande till risken (Stryhn, 2007). Icke skada principen är plikten att inte vålla skada (a a). Dessa principer tillämpades genom att göra en litteraturstudie istället för en empirisk studie då forskningsutbildning saknades och nyttan med studien inte vägde tyngre än risken att skada. Detta då patienterna skulle befinna sig livets slut, vilket ansågs vara en utsatt situation. Rättviseprincipen tillämpades genom att alla studier som svarade på syftet inkluderades oavsett om studiernas resultat
överensstämde med förförståelsen eller inte. Sannfärdighetsprincipen innebär att berätta sanningen utan att förvränga den (Stryhn, 2007). Därför redovisades allt som svarade på syftet oavsett om resultatet var oönskat i förhållande till
Tabell 2. Exempel från analysprocessen.
Meningsbärande enhet Kondenserad
mening
Kodord Tema
Participant indicated that they had to accept the illness, and that death was part of the life process. Six stated that they had to ‘ting tien you ming’ (let everythin come from heaven and destiny). Birth, ageing, sickness, and death were the process of life.
Accept the illness, and that death was part of the life process
Acceptans Inge trygghet och styrka
The responses in this theme spoke of spirituality as a source of comfort.
Spirituality as a source of comfort
Tröst Inge trygghet och styrka They also found
spirituality as a life fore that gives them energy.
Spirituality gives energy
Styrka Inge trygghet och styrka In terms of believing
things were under control, rather than desperately seekning to control external citcumstances, participants had attitudes and faith from their beliefs that allowed them to give up the need for control and instead to trust that God or heaven would control their circimstances based on God’s love, wisdom and unique knowledge about their situations.
Give up the need for control
Lämna kontrollen
Inge trygghet och styrka
Thus, some participants commonly spoke of their cancer as a ‘punishment’ from God.
Punishment from God
Straff Inge skuld, tvivel och rädsla Moreover, these negative
feelings were laced with some degree of fear due to belief that it may be God rather than the patient who would hold ultimate control over present and future circumstances.
Fear due to not
having control Förlora kontrollen Inge skuld, tvivel och rädsla
RESULTAT
Resultatet beskriver vad betydelsen av andlighet var för patienter i livets slut. Resultatet presenteras under följande två teman; inge trygghet och styrka och inge
skuld, tvivel och rädsla. Trygghet och styrka innefattades av hopp om liv efter
döden, lämna kontrollen till en högre makt, acceptans, styrka, frid, försoning, och en vilja att hjälpa andra. Skuld, tvivel och rädsla kunde grunda sig i att sjukdomen sågs som ett straff eller att högre makter skulle ha kontroll över situationen. Djup smärta, förtvivlan och desperation var betydelsen av andlighet för en del patienter.
Inge trygghet och styrka
I tre av studierna framkom att andlighet i livets slutskede gav tro på en högre makt (Dobratz, 2004; Thomas & Retsas, 1999; Tuck et al, 2012). I artikeln av Tuck et al (2012) analyserades förekomsten av andlighet i patienternas berättelser. Där framkom hur personer i tron på en existerande gud vände sig till denna gud för att kunna hantera den svåra situationen. I en artikel av Dobratz (2004) undersöktes vilken uppfattning av andlighet personer i livets slutskede hade. Bön beskrevs som ett sätt att vända sig till gud för samtal och hjälp (a a). I flera studier beskrevs hur tron ledde till en djupare mening i omständigheterna patienterna befann sig i (Dobratz, 2004; Hermann, 2001; Mok et al, 2010; Tan et al, 2005; Tuck et al, 2012). I studien av Tan et al (2005) intervjuades patienter i livets slutskede om hur andlighet uttrycktes. I den studien framkom att tron gav hjälp att finna mening med lidandet. Liknande påstående återfanns i artikeln av Dobratz (2004) där det också lyftes fram att tro gav mening åt allt som skedde. I flera studier framkom att tro och hopp på ett liv efter döden ledde till att rädslan inför döden upphörde (Collin, 2012; Mok et al, 2010; Simha et al, 2013; Tan et al, 2005; Thomas & Retsas, 1999). Collin (2012) undersökte sökandet efter en högre makt hos dödligt sjuka personer och beskrev att deltagarna upplevde hopp om liv efter döden på grund av en längtan efter att få träffa nära och kära som avlidit. I en artikel av Simha et al (2013) undersöktes vilken typ av andliga angelägenheter patienter inom hospicevården i Indien hade. Där beskrevs livet efter döden som att döden inte var slutet, utan början på något nytt. Tan et al (2005) lyfte på ett liknande sätt fram att tron på en andlig tillvaro gav hopp om liv efter döden. I denna studie fanns olika uppfattningar om vad livet efter döden innebar. En uppfattning var reinkarnation medan en annan uppfattning beskrevs som en förväntan på en andlig existens efter den fysiska döden (a a).
I artikeln av Dobratz (2004) beskrevs en känsla av befrielse i att kunna lämna kontrollen till en högre makt. I studien av Tuck et al (2012) framgick att patienter upplevde att gud hade kontroll och att det var gud som hade den yttersta makten. Patienter lämnade beslutet om livet i guds händer för avgörandet om liv eller död då patienterna beskrev att gud ville väl (Tuck et al, 2012). Liknande tankar framkom i artikeln av Mok et al (2010) som undersökte andlighet och andlig vård bland döende patienter i Kina. Det konstaterades att patienter hade en tro på en andlig dimension vilket ledde till att patienterna kunde lämna över kontrollen när varken patienterna själva eller någon annan människa längre kunde påverka framtiden. Denna makt beskrevs som en gud av kärlek och visdom som hade en unik kunskap att kunna kontrollera situationer. Beslutet att lämna över kontrollen ledde till frid, trygghet, acceptans och till en känsla av befrielse (a a). I artikeln av Simha et al (2013) uppstod acceptans på grund av en visshet om att gud hade kontroll. Patienterna hade inställningen att gud skulle se till att sjukdomen blev till
nytta och välsignelse (Simha et al, 2013). Att andlighet ledde till acceptans av situationen framträdde i ytterligare tre av artiklarna (Collin, 2012; Mok et al, 2010; Murray et al, 2004 ). Patienter beskrev insikten av att vara tvungna att acceptera döden som en del av livet. Födelse, åldrande, sjukdom och död var processer som tillhörde livet. Acceptansen blev en hjälp till att kunna bemöta det som inte gick att kontrollera (Mok et al, 2010). I Murray et al (2004), som undersökte ifall det fanns betydelsefulla andliga behov i livets slut, beskrevs hur tankesättet “varför just jag” kunde vändas till att sjukdomen lika gärna kunde drabba mig som någon annan.
Tro och bön ledde till trygghet, vilket beskrevs som andlighetens betydelse i flera artiklar (Dobratz, 2004; Mok et al, 2010; Murray et al, 2004; Simha et al, 2013; Tuck et al, 2012). Bön, sång och kyrkobesök beskrevs som vägar till trygghet (Murray et al, 2004; Mok et al, 2010). I en studie nämndes att fotografier av gud gav trygghet (Simha et al, 2013). Trygghet, i andra artiklar betydde att vara ledd, och känna sig beskyddad (Collin, 2012; Mok et al, 2010). Tryggheten upplevdes även enligt Dobratz (2004) ge stöd. I studien av Mok et al (2010) framkom att andlighet gav en känsla av att inte vara ensam eftersom en högre makt var med patienten genom sjukdomen. Trygghet genom andlig samhörighet med andra människor beskrevs i artikeln av Thomas och Retsas (1999), som intervjuade patienter med obotlig cancer om andliga processer i livets slut. Den andliga samhörigheten hade då ursprung i en högre makt beskriven som “gud, universum eller liknande”. Thomas och Retsas (1999) iakttog att deltagarna blev berörda av den medkänsla och hjälp som erhölls av andra troende. Detta tillsammans med bön gav en känsla av att inte behöva kämpa ensam genom svårigheterna (a a). Medkänslan och bönen upplevdes ge en ökad självkänsla. I artikeln av Chang et al (2012) beskrev patienterna hur den andliga vården på avdelningen gav värme, trygghet, stöd och att den skapade genuin samhörighet. Den andliga vården på avdelningen bestod bland annat av kaplaner som bad för patienterna och visade omsorg genom att uppmärksamma patienternas tillstånd (a a).
För flera patienter betydde andlighet frid (Mok et al, 2010; Simha et al, 2013). I en studie berättades om hur ”pooja” (en hinduisk böneritual) gav frid (Simha et al, 2013) medan en annan studie syftade till frid som gud gav genom tro (Mok et al, 2010). Bön, meditation och andra andliga aktiviteter gav en förmåga att kunna fokusera på det som var viktigt, vilket gjorde att patienterna kände sig mindre stressade (Thomas & Retsas, 1999). I en artikel av Hermann (2001) undersöktes döende patienters definition av ordet andlighet och andliga behov. Andlighet betydde trygghet, att ha någon att luta sig mot, någon att prata med eller någon att hjälpa. Andlighet gav en vilja att ge tillbaka till andra människor i tacksamhet för den hjälp som mottagits under nuvarande svåra omständigheter. Utifrån
omständigheterna var det svårt att ge och hjälpa andra på samma sätt som före sjukdomen. Däremot framkom att hjälpen kunde vara exempelvis bön för andra (a a). Det framkom även i andra studier att andlighet gav en vilja att hjälpa andra människor (Chang et al, 2012; Dobratz, 2004; Hermann, 2001; Tan et al, 2005). I artikeln av Chang et al (2012) bedömdes patienternas andliga behov, den andliga omvårdnaden och tillfredsställelsen med den andliga omvårdnaden. Det framkom då att patienter fick en vilja att göra gott mot andra (Chang et al, 2012). Detta beskrevs i Dobratz studie (2004) som altruism.
I flertalet artiklar framkom att andlighet för patienter i livets slutskede ledde fram till en vilja att försonas med andra människor (Chang et al, 2012; Hermann, 2001; Murray et al, 2004; Simha et al, 2013). I en studie av Hermann (2001) framkom att patienterna fick frid genom att göra upp med bittra känslor gentemot andra. Ännu en studie påvisade betydelsen av att lösa konflikter i relation till andra (Murray et al, 2004). I artikeln av Simha et al (2013) framkom att andlighet gav en vilja att förlåta människors överträdelser. Vikten av att ge förlåtelse i livets slutskede framkom även i artikeln av Chang et al (2012).
Enligt flera artiklar betydde andlighet styrka för patienter i livets slutskede
(Murray et al, 2004; Hermann, 2001; Mok et al, 2010; Thomas & Retsas, 1999). I artikeln av Mok et al (2010) beskrevs denna styrka som en kraft som motiverade och gav energi. Styrkan kunde grundas i en visshet om att det fanns en mening med situationen och styrkan gjorde då att personen klarade av att vara involverad i den del av livet som återstod (Mok et al, 2010). Deltagare i artikeln av Murray et al (2004) beskrev att andlighet gav episoder av hopp. I perioder av hopp mådde patienterna bättre och kunde sträva efter att upprätthålla en positiv inställning till situationen. I artikeln av Collin (2012) beskrevs hur andlighet fick deltagarna att tänka djupare för att få styrka till att möta nuet, framtiden och döden med en positiv attityd. I flera andra studier framkom att andlighet var grunden för att orka gå igenom situationen (Chang et al, 2012; Hermann, 2001; Tuck et al, 2012). Situationen upplevdes svårare för patienten ifall den andliga delen skulle förloras (Tuck et al, 2012). Patienter upplevde också att relationer till människor hade en andlig betydelse och gav styrka genom att upprätthålla relationer med familj och vänner (Mok et al, 2010; Murray et al, 2004). I tre artiklar beskrevs andlighet som en slags upplyftande positiv känsla (Hermann, 2001; Mok et al, 2010; Simha et al, 2013). Den positiva känslan upplevdes som glädje (Simha et al, 2013) eller en positiv känsla som inspirerade (Mok et al, 2010). I en studie beskrevs hur musik som förknippades med tidigare andliga erfarenheter gav denna positiva känsla (Hermann, 2001).
Inge skuld, tvivel och rädsla
I artikeln av Murray et al (2004) framkom att det fanns personer som lade skulden på sig själva då sjukdomen sågs som ett straff från gud på grund av tidigare gärningar i livet. Skuldkänslor för tidigare gärningar och straff från gud var något som även framkom i andra studier (Chang et al, 2012; Simha et al, 2013; Thomas & Retsas, 1999). I artikeln av Simha et al (2013) hade karma en framträdande roll och en övertygelse fanns om att sjukdomen var ett straff för den synd som begåtts i det här livet. Även i artikeln av Thomas & Retsas (1999) beskrevs att deltagarna inte förstod hur cancer kunnat drabba då övertygelsen var att ett gott och ”rätt” liv genomgåtts. Detta på grund av att obotlig cancer var starkt sammankopplat med straff för deltagarna. Ärlighet, laglydighet och gott föräldraskap ansågs vara anledningar till att inte utveckla cancer då sjukdomen tordes förtjänas. Andra menade att gud gav cancer för lärdomens skull, för behovet av ett uppvaknande (a a). Chang et al (2012) beskrev att deltagarna upplevde ett behov av att arbeta på skuld från tidigare gärningar i livet. I en artikel av Collin (2012) framkom tecken på ilska mot gud. Deltagarna lade skulden på gud för omständigheterna (a a). I tre av studierna framkom att andlighet ledde till tvivel på guds existens då obotlig sjukdom drabbade patienten (Murray et al, 2004; Thomas & Retsas, 1999; Tuck et al, 2012). I studien av Thomas & Retsas (1999) framkom att tvivlet ledde till ifrågasättande av den egna relationen till gud. Liknande resonemang
framträdde i en studie av Tuck et al (2012). Ifrågasättande av tron i livets slutskede framkom även i artikeln av Murray et al (2004). En undran om varför gud ignorerade böner om tillfrisknande var också en fråga som framkom. Patienter upplevde andliga frågor som ledde till känslor av rädsla, djup smärta, förtvivlan och desperation. En negativ känsla av att förlora kontrollen uppkom i relation till andlighet hos en del patienter i artikeln (a a). Liknande känsla
beskrevs i artikeln av Collin (2012) där rädsla inför att förlora kontrollen uppkom och det ansågs vara gud som hade den absoluta kontrollen över nuvarande
omständigheter och framtiden.
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Styrkor och svagheter kommer att presenteras i metoddiskussionen. I resultatdiskussionen diskuteras resultatets viktigaste fynd och slutsatser dras.
Metoddiskussion
Syftet var att beskriva andlighetens betydelse för patienter i livets slut. Livets slutskede var ett svårdefinierat begrepp då det inte gick att avgöra när döden skulle inträffa för deltagarna. Detta omöjliggjorde ett inklusionskriterie med en tidsgräns på antal kvarvarande livsdagar. Inklusionskriteriet personer
diagnostiserade med dödlig sjukdom utan möjlig livsuppehållande behandling
kunde även inneburit patienter som hade en längre tid kvar att leva. Detta kan ha minskat giltigheten och sågs som en svaghet. I åtta av tio artiklar hade deltagarna blivit medgivna hospicevård eller hade en förväntad livstid på under ett år.
Deltagarna i resterande två artiklar var diagnostiserade med avancerad icke botbar cancer eller slutstadiet av hjärtsvikt. På grund av detta antogs att deltagarna i utvalda artiklar befann sig i livets slutskede. Dock fanns en medvetenhet om att deltagare med en längre förväntad livstid kan ha kommit med i resultatet. Endast artiklar som gick att hämta kostnadsfritt inkluderades. Detta kan ha
resulterat i att artiklar som nyligen publicerats inte kom med i resultatet. På så sätt kan giltigheten ha minskat. I resultatet redovisades artiklar publicerade mellan åren 1999-2013, vilket betydde att resultatet även innefattade ny forskning som fortfarande var aktuell. Artiklarna som valdes ut var från USA, Indien, England, Australien och Kina. Enligt Willman et at (2011) bör studiens resultat utgå från olika länder för att vara överförbart. Liknande resultat återfanns i artiklarna från ovanstående länder, vilket tydde på att människor i dessa länder hade samma uppfattning om vad andlighet betydde i livets slut. Då det endast var enstaka artiklar från dessa länder kan resultatet inte med säkerhet överföras till dessa länder och därmed inte heller till andra länder och sammanhang. Artiklar skrivna på andra språk än engelska och svenska inkluderades inte. Detta kan ha lett till att artiklar med resultat som svarade på syftet inte inkluderades, vilket minskade giltigheten. Både svenska och engelska behärskades vilket ökade trovärdigheten för att texten översattes korrekt.
Artiklarna granskades individuellt, vilket sågs som en styrka då Willman (2011) beskriver att detta ökar tillförlitligheten och trovärdigheten. Granskningsmallen från SBU var lämpad för jämförelse av kvalité, studier emellan (SBU, 2013). Fastställd kvalitetsgrad är därför endast giltig för att jämföra artiklar inom denna studie. Granskningsmallen fyllde trots detta dess funktion eftersom målet var att
välja ut artiklar av högsta möjliga kvalité inom det valda området. Willman (2011) anger att procentberäkning är en bra metod för att jämföra studiers kvalitet med varandra. Faktumet att artiklar av lägre kvalité än 60 procent uteslöts ledde till att viss data på området inte kom med. Dock ansågs det som en styrka att artiklar av underkänd kvalité inte kom med. I förhållande till varandra var sju artiklar inte av hög kvalité, vilket är ytterligare en anledning till att resultatet inte med säkerhet var överförbart. En anledning till lägre kvalité var att flera artiklar saknade redovisning av relation mellan forskare och informanter. Det kan därför funnits en beroendeställning mellan forskare och informant, vilket i så fall kan ha resulterat i ett missvisande resultat. Enligt SBU’s mall skulle ett etiskt
resonemang utöver ett godkännande förekomma. Få artiklar innehöll detta, vilket sänkte kvalitén. Då alla artiklar var etiskt godkända ansågs det tillräckligt för att kunna inkluderas.
För att förhindra missuppfattningar i texten diskuterades individuellt utvalda meningsbärande enheter tillsammans. Meningsbärande enheter kodades även individuellt för att sedan diskuteras igenom. Detta ökade tillförlitligheten till analysförfarandet. För att ytterligare säkerställa betydelsen av ord och meningar användes lexikon.
Analysen av data utfördes med en medveten förförståelse av en kristen och västerländsk världsbild. Detta kan ha påverkat resultatet och gett större utrymme till artiklar med samma perspektiv. Olsson & Sörensen (2011) menar att det är viktigt att vara medveten om förförståelsen och att den klargörs. Sammanlagda antalet deltagare i utvalda artiklar var 189 stycken och minst 68 av dessa var kristna. Det kan även förekommit fler kristna än nämnt då flertalet artiklar inte redovisade religionstillhörighet. Artiklarna av Mok et al (2010) och Simha et al (2013) återkom fler gånger än övriga artiklar i resultatet. Studierna var utförda i Asien och majoriteten i dessa studier var av annan trosuppfattning än kristendom. Detta tyder på att förförståelsen inte framhävts i resultat och att
sannfärdighetsprincipen har tillämpats. Allt resultat som framkommit och svarat på studiens syfte har redovisats med undantag för artiklar av för låg kvalité. Detta betyder att rättviseprincipen har tillämpats. Förförståelsen innefattade även en uppfattning om att andlighet var positivt för människor i livets slut. Av vad som framgick av studierna var fördelningen mellan kvinnor och män 43 procent kvinnor och 57 procent män. Detta tyder på att resultatet skulle kunna vara överförbart till båda könen.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom att människor i livets slutskede inte uppfattade andlighet som bara positivt. Exempel är att patienter upplevde rädsla över att en högre makt hade kontroll och att patienter uppfattade sjukdomen som ett straff från gud eller en konsekvens av karma. Andra fynd som förvånade var att tro på liv efter döden ledde till att patienter inte var rädda för döden. Detta oavsett uppfattning om vad som skulle hända efter döden.
Andlighet kan inge trygghet genom tro, acceptans av situationen och hopp om liv efter döden. Andlighet gav trygghet genom andlig samhörighet (Thomas & Retsas, 1999), andlig vård (Chang et al, 2012), känslor av ledning och beskydd (Collin, 2012; Mok et al, 2010) och bön till högre makter (Dobratz, 2004; Mok et al, 2010; Murray et al, 2004; Simha et al, 2013; Tuck et al, 2012). Även Prince-Paul (2008) kom fram till att bön hade en positiv inverkan på döende patienter. I
Maslows teori om en behovstrappa beskrivs fem steg av behov. Det första och grundläggande behovet är fysiska behov och sedan kommer behov av trygghet (Karnatovskaia et al, 2014). Sjuksköterskan bör se till att patienten känner trygghet (Eriksson, 1994). Det kan därför vara av intresse att ge möjlighet till andlig utövning, såsom bön, för att ge patienter trygghet sista tiden i livet. Acceptans av döden gav också trygghet till patienter i livets slut. Flera artiklar visade att andlighet gav acceptans för sjukdomstillståndet (Collin, 2012; Mok et al, 2009; Murray et al, 2004; Simha et al, 2013). Att acceptera och vara medveten om situationen var viktigt för en god död (Goldsteen, 2006; Pierson, 2002). Inom hälso- och sjukvården är det därför viktigt att andlighet får utrymme, då andlighet kan vara ett sätt att kunna acceptera situationen och därmed erhålla livskvalité. För personer i livets slutskede kan andlighet betyda trygghet och styrka genom tro och hopp om liv efter döden. Resultatet visade att patienter i livets slutskede vände sig till högre makter som skapade mening (Dobratz, 2004; Hermann, 2001; Mok et al, 2010; Tan et al, 2005; Tuck et al, 2012). Prince-Paul (2008) kom fram till liknande resultat i en studie där människor som tidigare inte haft en specifik trosuppfattning vände sig till högre makter i livets slut. Detta stämmer överens med Katie Erikssons (2001b) ståndpunkt att existentiella frågor blir viktiga i livets slut. Högre makter kan ge styrka och hopp om liv efter döden. Andlighet gav patienterna styrka (Murray et al, 2004; Hermann, 2001; Mok et al, 2010; Thomas & Retsas, 1998; Collin, 2012) och beskrevs även som en positiv känsla (Hermann, 2001; Tuck et al, 2012, Simha et al, 2013). Då tron gav hopp om liv efter döden var patienter inte rädda för döden (Collin, 2012; Mok et al, 2009; Simha et al, 2013; Tan et al, 2005; Thomas & Retsas, 1998). I en annan studie framkom att människor var rädda för döden Beng et al (2014) och i en artikel av Goldsteen (2006) framkom att patienter hade en önskan om att kunna hantera rädslan. Av detta kan slutsatsen dras att andligheten kan hjälpa vissa människor att inte uppleva rädsla i livets slut. I en studie av McClain-Jacobsson et al (2004) där populationen inte bestod av döende personer, visades att tro på ett liv efter döden hade en positiv psykologisk effekt på patienter. Patienterna kände sig mindre olyckliga och hade en lägre grad av hopplöshet (a a). Ytterligare studier visade dessutom att risken för depression minskade för personer som trodde på ett liv efter döden (Kolva, 2011; McCullough & Larson, 1999). Detta indikerar att både hälso- och sjukvården och övriga samhället skulle kunna se andlighet som en resurs.För någon deltagare betydde livet efter döden att få träffa avlidna vänner (Collin, 2012), för andra betydde det början på något nytt (Simha et al, 2013). Andra uppfattningar var reinkarnation och en andlig existens efter döden (Tan et al, 2005). Tro på ett liv efter döden kan minska rädslan oavsett uppfattning om vad som händer efter döden. Detta indikerar att andlighet kan vara en hjälp att hantera och minska rädslan inför döden, oavsett trosuppfattning. Därför borde sjuksköterskan stödja patienten i andliga frågor.
Betydelsen av andlighet kan även vara styrka genom försoning och hjälp till andra. I flera studier framkom att andlighet gav en vilja att hjälpa andra människor (Chang et al, 2012; Dobratz, 2004; Hermann, 2001; Tan et al, 2005). Dock lyfter inte Weisman (1972) fram detta som en faktor för en god död. Däremot är sociala relationer ett av sex nyckelbegreppbeskrivna av Ternestedt et al (2002).
Möjligtvis skulle viljan att hjälpa andra kunna innefattas i begreppet social
relationer. Viljan att hjälpa andra människor i livet slut återkommer inte nämnvärt i litteraturen. Vidare forskning borde genomföras på området för att kunna dra slutsatser. Resultatet visade även att andlighet gav en vilja att försonas med andra
människor före döden (Chang et al, 2012; Hermann, 2001; Murray et al, 2004; Simha et al, 2013). I en artikel av Alcorn (2010) framkom att försoning var ett andligt behov vid avancerad sjukdom. I en artikel av Hsiao et al (2011)
framträdde viljan att förlåta både sig själv och andra för att få frid. En god död innefattade enligt Pierson (2002) att lösa problem och försonas med närstående människor. Viljan att försonas verkar vara något människor i livets slutskede generellt strävar efter. Som sjuksköterska kan det därför i omvårdnaden vara betydelsefullt att vara medveten om försoningens del i livets slut. I samtal med anhöriga kan det vara av vikt att även medvetandegöra anhöriga om försoningens betydelse för den döende.
Skillnader i betydelse av andlighet finns mellan patienter då andlighet för vissa betyder styrka och för andra rädsla. Patienter ifrågasatte guds existens (Murray et al, 2004; Thomas & Retsas, 1998; Tuck et al, 2012), patienter kände skuld och upplevde sjukdomen som ett straff (Chang et al, 2012; Murray et al, 2004; Simha et al, 2013; Thomas & Retsas, 1998). Lämna kontrollen till en högre makt kan vara både en styrka och en rädsla för patienter. För vissa patienter ansågs det negativt att inte ha kontroll över situationen (Murray et al, 2004; Collin, 2012). Andra upplevde det positivt att kunna lämna över kontrollen till en högre makt (Dobratz, 2004; Tuck et al, 2012; Mok et al, 2010). I en artikel av Morita (2003) framkom en oro över att förlora kontrollen över framtiden. Oron grundades i ovissheten om när döden skulle inträffa, hur döden skulle inträffa och vad som skulle ske efter döden (Morita, 2003). Det finns skillnader för hur personer ser på kontroll i livets slut. Både positiva och negativa känslor kan förekomma.
Skillnaderna skulle kunna bero på trosuppfattning, gudsbild eller relation till den högre makten. Då sjuksköterskans uppgift är att stödja och inge trygghet är sjuksköterskan av betydelse för patienten i ett skede av osäkerhet och rädsla. Det skulle därför kunna leda till en bättre omvårdnad om sjuksköterskan hade
medvetenhet om patientens uppfattning gällande tro.
KONKLUSION
Andlighet hade olika betydelse för olika individer. För vissa betydde andlighet trygghet eller styrka, för andra skuld, tvivel eller rädsla. Andlighet gav trygghet och styrka genom att bland annat skapa mening i situationen. Många vände sig till en högre makt och fann genom det mening med sjukdomen. Patienterna kunde på så sätt acceptera omständigheterna vilket gav patienterna trygghet. Andlighet betydde även hopp om ett liv efter döden. Oavsett vad personerna trodde skulle hända efter döden ledde hopp om ett liv efter döden till att rädslan för döden upphörde. Befrielse, beskydd och frid var beskrivningar av andlighetens
betydelse. Betydelsen av andlighet sträcktes även utanför personen själv och gav en vilja att hjälpa andra och försonas med andra människor.
Flera patienter ansåg att andlighet betydde att lämna kontrollen till en högre makt. För en del var det en positiv känsla medan andra blev rädda vid insikten om att en högre makt skulle ha kontroll. Flera patienter beskrev att sjukdomen upplevdes som ett straff på grund av tidigare gärningar. Skulden lades både patienten själv och på en högre makt. Medan tron och övertygelsen om en högre makt blev starkare för en del patienter blev istället tvivlet större för andra. En del beskrev andlighet som en känsla av djup smärta, förtvivlan och desperation.
REKOMMENDATION
Strang et al (2002) konstaterade att det fanns behov av mer forskning kring vilken betydelse andlighet hade för patienten. Den genomförda studien bidrog med denna kunskap om andlighetens betydelse för patienten. Det har även gett bredare kunskap och ökad förståelse för personer i livets slut. Andlighet har betydelse i livets slutskede och resultatet innefattade mer än vad som förväntades. Kunskap kring vad sjuksköterskan kan göra för att stötta i andliga funderingar saknas. Ytterligare forskning krävs för att komma fram till hur andlighet kan tas tillvara på, då det verkar finnas flera positiva aspekter av andlighet. Det finns inte kunskap i vad aspekter som uppfattas som negativa kan leda till. Fler studier behövs på om skuld leder till sämre livskvalité i livets slut. Vidare kunskap och forskning om huru vida olika trosuppfattningar skiljs åt i synen på andlighet i livets slutskede är av intresse. Det är också av intresse att forska vidare på
andlighetens betydelse i livets slutskede inom trosuppfattningar som ännu inte har forskats kring.
Resultatet kan ge sjuksköterskor ökad kunskap och förståelse om vad andlighet betyder för patienten i livets slutskede. Detta för att sjuksköterskan i omvårdnaden av patienter i livets slutskede ska kunna hantera andliga frågor. En ökad
medvetenhet kring patientens andlighet kan förbättra det kliniska arbetet genom att sjuksköterskan kan ge en mer individanpassad vård.
REFERENSER
Alcorn S R, Balboni M J, Prigerson H G, Reynolds A, Phelps A C, Wright A A, Block S D, Peteet J R, Kachnic L A, Balboni T A, (2010) "If God wanted me yesterday, I wouldn't be here today": religious and spiritual themes in patients' experiences of advanced cancer. Journal of palliative medicine, 13(5), 581-8. Balboni M J, Sullivan A, Amobi A, Phelps A C, Gorman D P, Zollfrank A, Peteet J R, Prigerson H G, Vanderweele T J, Balboni T A, (2013) Why is spiritual care infrequent at the end of life? Spiritual care perceptions among patients, nurses, and physicians and the role of training. Journal of clinical oncology, 31(4), 461-467.
Beng T S, Guan N C, Seang L K, Pathmawathi S, Ming M F, Jane1 L E, Chin L O, Loong LC, (2014) The Experiences of Suffering of Palliative Care Patients in Malaysia: A Thematic Analysis. American Journal of Hospice & Palliative
Medicine, 31(1), 45-56.
Blume B, Karlström E, Lennartsson S, (2008) Vård- och omsorgsarbete. Stockholm: Liber.
Burke T P, (2004) The major religions: Blackwell publishing.
Chang B H, Stein N R, Trevino K, Stewart M, Hendricks A, Skarf L M, (2012) Spiritual needs and spiritual care for veterans at end of life and their families.
American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 29(8), 610-7.
Collin M, (2012) The search for a higher power among terminally ill people with no previous religion or belief. International Journal of Palliative Nursing, 18(8), 384-389.
Dahlberg K, Segesten K, Nyström M, Suserud B O, Fagerberg I, (2003) Att förstå
vårdvetenskap. Malmö: Författarna och Studentlitteratur AB.
Dobratz M C, (2004) Life-closing spirituality and the philosophic assumptions of the Roy adaptation model. Nursing Science Quarterly, 17(4), 335-8.
Eriksson G, Whalström-Bergstedt T, Melin-Johanssson C, (2013) The need for palliative care education, support and reflection among rural nurses and other staff: a quantitative study. Cambridge university press, 27, 1-10.
Eriksson K, (1994) Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning. Eriksson K, (1996) Hälsans idé. Stockholm: Liber.
Eriksson K, (2001a) Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.
Eriksson K, (2001b) Vårdvetenskap som akademisk disciplin. Åbo: Åbo Akademi. Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier.
Friedrichsen M, (2012) Sjuksköterskans roll-anpassning och balans. I: Strang P, Beck-Friis B, (Red) Palliativ medicin och vård (4). Stockholm: Liber, s 366-371. Goldsteen M, Houtepen R, Proot I M, Abu-Saad H H, Spreeuwenberg C,
Widdershoven G, (2006) What is a good death? Terminally ill patients dealing with normative expectations around death and dying. Patient education and
counseling, 64(1-3), 378-86.
Graneheim U H, Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
education today, 24(2), 105-112.
Hayden D, (2011) Spirituality in end-of-life care: attending the person on their journey. British journal of community nursing. 16(11), 548-551.
Hermann C, (2001) Spiritual needs of dying patients: a qualitative study.
Oncology Nursing Forum, 28(1), 67-72.
Hsiao S M, Gau M L, Ingleton C, Ryan T, Shih F J, (2011) An exploration of spiritual needs of Taiwanese patients with advanced cancer during the therapeutic processes. Journal of clinical nursing, 20(7-8), 950-959.
Ironson G, Solomon G, Balbin E, O'Cleireigh C, George A, Kumar M, Larson D, Woods T E, (2002) The Ironson-Woods spirituality/religiousness index is
associated with long survival, health behaviors, less distress, and low cortisol in people with HIV/AIDS. Annals of Behavioral Medicine, 24(1), 34-48.
Karnatovskaia L V, Gajic O, Bienvenu O J, Stevenson J E, Needham D M, (2014) A holistic approach to the critically ill and Maslow's hierarchy. Journal of critical
care, xx, xxx-xxx.
Karolinska Institutet, (2014) Svensk MeSH.
>http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm< (2014-12-16)
Kolva E, Rosenfeld B, Pessin H, Breitbart W, Brescia R, (2011) Anxiety in terminally ill cancer patients. Journal of pain and symptom management, 42(5), 691-701.
Kuupelumäki M, (2001) Spiritual support for terminally ill patients: nursing staff assessments. Journal of clinical nursing, 10(5), 660-670.
McCance T, McCormack B, (2013) personcentrerad omvårdnad. I: Leksell J, Lepp M, (Red) Sjuksköterskans kärnkompetenser (1:1). Stockholm: Liber, s 81-90.
McClane-Jacobson C, Rosenfeld B, Kosinski A, Pessin H, Cimino J E, Breitbart W, (2004) Belief in an afterlife, spiritual well-being and end-of-life despair in patients with advanced cancer. General hospital psychiatry. 26(6), 484-486. McCullaugh M E, Larson D B, (1999) Religion and depression: A review of the literature. Twin research, 2(2), 126-136.
Mok E, Wong F, Wong D, (2010) The meaning of spirituality and spiritual care among the Hong Kong Chinese terminally ill. Journal of Advanced Nursing,
66(2), 360-370.
Morita T, Kawa M, Honke Y, Kohara H, Maeyama E, Kizawa Y, Akechi T, Uchitomi Y, (2003) Existential concerns of terminally ill cancer patients receiving specialized palliative care in Japan. Support Care Cancer, 12(2), 137-140.
Murray S A, Kendall M, Boyd K, Worth A, Benton T F, (2004) Exploring the spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure: a prospective qualitative interview study of patients and their carers. Palliative Medicine, 18(1), 39-45.
Nationalencyklopedin (2014) Träffar i uppslagsverk. >http://www.ne.se/sök/?q=gud< (2014-12-10)
Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen – kvantitativa och kvalitativa
perspektiv. Stockholm: Liber.
Pierson C M, Curtis J R, Patrick D L, (2002) A good death: a qualitative study of patients with advanced AIDS. AIDS Care, 14(5), 587-598.
Polit D, Beck T, (2014) Essentials of nursing research - appraising evidence for
nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Prince-Paul M, (2008) Understanding the meaning of social well-being at the end of life. Oncology nursing forum, 35(3), 365-371.
Roach M S, (1997) Caring from the heart: the convergence of caring and
spirituality. Mahwah, NJ: Paulist press.
Rykkje L L, Eriksson K, Raholm M B, (2013) Spirituality and caring in old age and the significance of religion - a hermeneutical study from Norway.
Scandinavian journal of caring science, 27(2), 275-284.
Sandman L, Woods S, (2003) Introduktion. I: Sandman L, Woods S, (Red) God
palliativ vård - etiska och filosofiska aspekter (1:1). Lund: Studentlitteratur, s 11.
Simha S, Noble S, Chaturvedi S K, (2013) Spiritual concerns in hindu cancer patients undergoing palliative care: a qualitative study. Indian Journal Palliative
Care, 19(2), 99-105.
Smuts Hon J C, (1927) Holism and evolution. Macmillan And Company Limited. Socialstyrelsen, (2012) Palliativ vård -kartläggning av datakällor.
>http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2012/2012-6-17/Documents/Bilaga-Kartlaggning-av-datakallor.pdf< (2014-09-25)
Socialstyrelsen, (2014) Socialstyrelsens termbank. >http://palliativ.se/?page_id=24< (2014-12-02)
Statens beredning för medicinsk utvärdering, (2013) Utvärdering av metoder
i hälso- och sjukvården: En handbok. Stockholm: Statens beredning för medicinsk
utvärdering (SBU).
Strandberg E L, Ovhed I, Borgquist L, Wilhelmsson S, (2007) The perceived meaning of a (w)holistic view among general practitioners and district nurses in Swedish primary care: a qualitative study. BMC Fam Pract, 8(8), 8.
Strang S, Strang P, Ternestedt B, (2002) Spiritual needs as defined by swedish nursing staff. Journal of clinical nursing, 11(1), 48-57.
Stryhn H, (2007) Etik och omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Tan H M, Braunack-Mayer A, Beilby J, (2005) The impact of hospice
environment on patient spiritual expression. Oncology Nursing Forum, 32(5), 1049-1055.
Ternestedt B-M, (1998) FoU-rapport nr 53 Livet pågår! Om vård av döende. Stockholm: Vårdförbundet.
Ternestedt B-M, Andershed B, Eriksson M, Johansson I, (2002) A Good Death – Development of a Nursing Model of Care. Journal of Hospice and Palliative
Nursing, 4(3), 153-160.
Thomas J, Retsas A, (1999) Transacting self-preservation: a grounded theory of the spiritual dimensions of people with terminal cancer. International Journal of
Nursing Studies, 36(3), 191-201.
Tuck I, Johnson S C, Kuznetsova M I, McCrocklin C, Baxter M, Bennington L K, (2012) Sacred healing stories told at the end of life. Journal of Holistic Nursing,
30(2), 69-80.
Världshälsoorganisationen, (2014) Definition of Palliative Care. >http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/< (2014-09-24) Watson J, (1993) En teori för omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Weisman A D, (1972) On Dying and Denying – A psychiatric Study of
Terminality. New York: Behavioral Publications.
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad -en bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
BILAGA 1
BILAGA 2
Bilaga 2. Artikelmatris
Article name! Author! Year and country of publish!
Aim! Study design! Sample (n)/Drop out!
Sample! Main Result! "#$%&'(!
Exploring the spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure: a prospective qualitative interview study of patients and their carers Murray SA, Kendall M, Boyd K, Worth A, Benton TF 2004, United Kingdom To explore whether patients with life-treating illnesses and their informal carers consider they experience significant spiritual needs, in the context of their overall needs, how spiritual concerns might vary by illness group and over the course of the illness, and how patients and their carers think they might be supported in addressing spiritual issues. Qualitative interview study 40 patients 48 drop outs
Included: Patients with inoperable lung cancer and patients with grade IV heart failure. Excluded: Patients with severe dementia The result consisted of answers 4 questions: Did patients and carers experience significant spiritual needs? What were the spiritual concerns and needs of people living with lung cancer? What were the spiritual concerns and needs of people living with heart failure? How do patients and their carers think they might be helped and supported in addressing spiritual issues? 79 % - medium quality. The relationship between the researchers and informants was not debcribed. The study had no ethical reasoning.
Article name! Author! Year and country of publish!
Aim! Study design! Sample (n)/Drop out!
Sample! Main Result! "#$%&'(!
Life-Closing Spirituality and the Philosophic Assumptions of the Roy Adaptation Model Dobratz MC 2004, USA To describe perceptions of spirituality in home hospice participants. An additional aim was to relate themes to the philosophic principles of the RAM. A secondary analysis of subjects in a previous study that combined both a quantitative and qualitative method. 44 participants 53 drop out 17 female 27 male 26 protestant 12 Catholic 1 Jewish 5 other
Included: 30 years of age or older, English speaking, intact mental cognition, and signed hospice consent. Six themes appeared: comforting, reframing, connecting, releasing, giving and requesting 63 % - low quality
The study had no ethical
reasonging, was a secondary study and the method nor the analyze were clearly described. The generalizability were not described. Sacred Healing Stories Told at the End of Life
Tuck I, Johnson SC, Kuznetsova MI, McCrocklin C, Baxter M, Benningto LK 2012, USA To implement a storytelling approach to explore the experience of living with terminal cancer. Second, the study documented the presence of spirituality and healing in the narratives. Qualitative interview study 7 participants 8 drop outs 6 protestant or non denomination
Included: 18 years old and older, confirmed cancer diagnosis, patient informed of terminal illness status, a “do not resuscitate” order documented on the patient’s chart, stability of condition, not pregnant, no diagnosis of cerebral malignancy and/or cranial radiation, and has the ability to communicate in the English language.
Three themes appeared: finding out and struggling, discovering what it means and living with the prognosis.
79 % medium quality. The sampling method was not motivated nor described, had no ethical
reasonging and no discussion about the authors impact at the analyze. No generalizability discussed
Article name! Author! Year and country of publish!
Aim! Study design! Sample (n)/Drop out!
Sample! Main Result! "#$%&'(!
Spiritual Concerns in Hindu Cancer Patients Undergoing Palliative Care- A Qualitative Study Simha S, Nobel S, Chaturvedi SK
2013, India To explore the nature of spiritual concerns in cancer patiens undergoing palliative care in a hospice in india. Qualitative Semi-structured interviews 10 participants 7 female 3 men 10 Hindu
Included: Hindu patients, aged !18 years, in the hospice for a minimum of 4 days, pain and symptoms substantially relieved, comfortable enough to speak and lucid.
4 themes appeared: passive acceptance of their situation, active behaviors, concept of loss and musings on death. 75 % medium quality. No dropout described. The relation between author and participants weren’t described and generalizability wasn’t discussed Spiritual Needs and Spiritual Care for Veterans at End of Life and Their Families Chang BK, Stein NR, Trevino K, Stewart M, Hendricks A, Skarf LM
2012, USA Assess the spiritual needs, spiritual care received, and satisfaction with spiritual care of both Veterans at the end of life and their families Qualitative interview study 17 veterans 9 family members Veterans: 0 Female 17 male 40 % protestant, nearly half of them were catholic 1 was jewish 1 have no religious affiliation Included: received palliative care and had a life expectancy of less than 12 months
Excluded: patients who were unable to
communicate verbally or understand the interview questions. The findings described the meaning of spirituality, spiritual needs, Spiritual care received in the VA, spiritual care providers, satisfaction with spiritual care received, dissatisfaction with spiritual care received and impacts of military experience on spirituality 60 % - low quality. No dropout described and no ethical reasonging. The relation between author and participants and the authors preunderstanding weren’t described. No generalizability was discussed.
