PSYKOSOCIAL
PROBLEMATIK VID
HEPATIT C
EN LITTERATURSTUDIE
PER-OLOF EKLUND
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Maj 2008
PSYKOSOCIAL
PROBLEMATIK VID
HEPATIT C
EN LITTERATURSTUDIE
PER-OLOF EKLUND
Eklund Per-Olof. Psykosocial problematik vid hepatit C. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och
Samhälle, Utbildningsområdet omvårdnad, 2008.
Vissa sjukdomar för konsekvenser med sig utöver den somatiska bördan. Hepatit C är en av dessa. Detta virus påverkar den drabbades liv på ett sätt som står över den patologiska beskrivningen. Varje år anmäls 2000 fall av hepatit C i Sverige. Syftet med denna litteraturstudie var att få kunskap om omfattningen av psykosociala problem hos hepatit C-smittade. Litteraturstudien grundar sig på sju vetenskapliga artiklar. Forskningsprocessen inspirerades av Goodmans sju olika steg. Som teoretisk referensram har använts Carnevalis modell för ett funktionellt hälsotillstånd i dagligt liv.
Resultatet presenteras genom fyra olika teman som identifierades under artikelgranskningen: (1) Stigmatisering av individer med hepatit C, (2) rädsla förknippad med hepatit C, (3) Depressiva symtom förknippade med hepatit C och (4) Bristande socialt stöd vid hepatit.
Resultatet pekar på att hepatit C-smittade i stor omfattning upplever psykosociala problem. Detta medför att den smittades livssituation påverkas negativt och därmed minskar dennes möjlighet till att uppleva hälsa.
Nyckelord: Carnevali, depressiva symtom, hepatit C, livskvalitet, psykosociala
PSYCHOSOCIAL
PROBLEMS AND
HEPATITIS C
A LITERATURE REVIEW
PER-OLOF EKLUND
Eklund, P-O. Psychosocial problems associated with hepatitis C. A literature review. Degree project in nursing, 15 Credit Points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Nursing, 2008.
Certain diseases carry consequences beyond the somatic burden. Hepatitis C is one of them. This virus influences the infected beyond its pathological
description. Every year 2000 cases of Hepatitis C are reported in Sweden.
The aim of this study was to illuminate the extent and character of psychosocial problems in patients with the diagnosis hepatitis C. The study is based on seven scientific articles. The seven steps for a literature study presented by Goodman inspired the research process. As a theoretical frame of reference Carnevali´s model for a functional and healthy daily life has been used.
The analysis resulted in four themes: (1) Stigmatization, (2) fear associated with hepatitis C, (3) depressive symptoms connected with the diagnosis and (4) lack of social support
The results indicate that patients with the diagnosis hepatitis C experience psychosocial problems to a larger extent. This also means that these patients are negatively influenced leading to a decreased opportunity to experience health.
Keywords: Carnevali, Anxiety, depressive symptoms, hepatitis C, psychosocial
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Medicinsk beskrivning 5 Diagnostik 6 Klinisk bild 6 Kronisk hepatit 6 Vård och behandling 6 Medicinsk behandling 6 Övriga interventioner 7 Omvårdnad 7Hepatit C i Sverige och världen – prevalens och incidens 7
Smittskyddslagen och smittskyddsförordningen 8
Psykosocial problematik 8
Förekomst vid hepatit c 9
TEORETISK REFERENSRAM 9
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10
METOD 10
Genomförande 10
Precisering av problemet för utvärdering 10
Precisering av studiens inklusions- och exklusionskriterier 11 Formulering av en plan för litteratursökningen 11
Genomförandet litteratursökningen och insamling av de studier som möter inklusionskriterierna 11
Tolkning och värdering av bevisen från de individuella studierna 12
Sammanställning av bevisen 13
Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet 13
RESULTAT 13
Stigmatisering av individer med hepatit C 13
Rädsla förknippat med hepatit C 15
Depressiva symtom förknippade med hepatit C 16
Bristande socialt stöd 17
DISKUSSION 18
Metoddiskussion 18
Resultatdiskussion 19
Hälsorelaterad balans i det dagliga livet C 20
Bristande inre resurser 20
Depression och oro 20
Rädsla hos patienten och omgivningen 21
Bristande kunskaper 21 Motivation 21 Yttre resurser 22 Sammanfattande reflektioner 22 REFERENSER 24 BILAGOR
INLEDNING
Under mitt arbete som undersköterska på akutintaget på UMAS har jag vid flertalet tillfällen kommit i kontakt med patienter som är bärare av en kronisk blodsmitta. Många av dessa patienter är dock ovilliga att delge detta för
vårdpersonalen. En förklaring till detta skulle kunna vara att patienterna befarar att de ska få sämre vård, och att denna enbart kommer att inriktas på den kroniska sjukdomen och inte det tillstånd som patienten faktiskt söker för. Vad grundar sig då denna rädsla på? Hur bemöter omgivningen patienter med kroniska hepatit C? Och hur bemöter den smittade i sin tur omgivningen. Denna undran ligger till bakgrund för valet av ämne: psykosociala problem vid Hepatit C.
Anledningen till att valet föll just på Hepatit C är att jag under min första kliniska utbildningsplacering, på Universitetssjukhuset Malmö allmänna sjukhus (UMAS), träffade åtskilliga patienter som hade diagnosticerats med hepatit C. Jag märkte då att behovet av en fungerande omgivning, och inte minst en fungerande sjukvård, var av stor betydelse för denna patientgrupp. Detta gällde då inte minst dem som utvecklat en kronisk hepatit. I denna uppsats har jag sökt artiklar som skulle kunna besvara frågan om hur den hepatit C smittade upplever sin psykosociala situation och livskvalité.
Då man är verksam inom vården är det av vikt att se hela människan och inte bara den medicinska sjukdom som drabbat patienten. Genom att öka insikten i hur den hepatit C-smittade upplever sin situation kan man lättare stödja och anpassa den vård som denna patientgrupp så många gånger behöver.
BAKGRUND
Hepatit C är globalt sett en vanlig sjukdom. Det beräknas att ca 3% av jordens befolkning är infekterad och i Sverige uppskattas att det finns ca 50 000 personer som är bärare av den kroniska formen av viruset (se webbsajten
internetmedicin.se, administrerad av Internetmedicin i GöteborgAB, Hepatit C – akut och kronisk, 080318). Patienter med fastställd hepatit C betraktas som smittsamma vid blodkontakt. Viruset kan dock även förekomma i andra
kroppsvätskor, men smittrisken från dessa är obetydlig om de ej blodkontamineras (Iwarson-Norrby, 2007).
Medicinsk beskrivning
Hepatit C viruset (HCV) upptäcktes så sent som 1989 och först 1992 började man i Sverige screena transfusionsblod för förekomsten av HCV. HCV är en enkel-strängat RNA virus som replikerar sig i hepatocyterna, men sannolikt även i makrofager och leukocyter (Iwarson-Norrby, 2007). Symtombilden domineras dock av den hepatocellulära infektionen. Insjuknandet kan antingen vara akut, men är i flertalet fall smygande. I det närmaste 50% av dem som smittas utvecklar en kronisk hepatit och av dessa utvecklar 10-30% cirros. Hur stor andel av
cirrospatienterna som sedan utvecklar en fulminant hepatocellulär cancer är okänt (a a).
Diagnostik
Sjukdomen diagnosticeras genom förekomsten av serumantikroppar mot hepatit C virus, anti-HCV (internetmedicin). Ett problem är dock att dessa antikroppar utvecklas långsamt och att det kan ta flertalet månader innan anti-HCV kan påvisas. Med hjälp av PCR kan man dock påvisa HCV-RNA i serum redan i den akuta sjukdomsfasen, d v s innan anti-HCV testet blivit positivt (Iwarson-Norrby, 2007).
Anti-HCV positiva individer med normaliserade transaminaser och negativt HCV RNA test vid två separata tillfällen kan betraktas som smittfria med en utläkt infektion (a a).
Klinisk bild
Inkubationstiden vid hepatit anges vara 1–4 månader (Smittskyddsinstitutet). Den kliniska bilden vid den akuta formen av hepatit C är enbart märkbar i ca 15% av fallen (se webbsajten internetmedicin.se, administrerad av Internetmedicin i GöteborgAB, Hepatit C – akut och kronisk, 080318). Vid den typiska, symtomatiska akuta virushepatiten insjuknar den smittade med symtom som trötthet, matleda, myalgier, artralgier och eventuellt feber. Det mest
karakteristiska symtomet är ikterus, vilken uppkommer då bilirubinhalten ökar i blodet. Typiska laboratoriedata är förhöjda leverenzymer, ASAT och ALAT (a a). Patienter med symtomatisk, akut hepatit C läker i större utsträckning spontant (50%) medan de fall som är asymtomatiska ofta blir kroniska (a a).
Kronisk hepatit
De allra flesta hepatit C fall har ett smygande insjuknande med få eller inga symtom. Det talas om kronisk hepatit när leverenzymerna (ASAT/ALAT) inte normaliserats inom 6 månader efter det akuta insjuknandet, om ett sådant föreligger (a a). Alla kroniska HCV-infektioner har dessutom virus i blodet med positivt HCV-RNA test (se webbsajten internetmedicin.se, administrerad av Internetmedicin i GöteborgAB, Hepatit C – akut och kronisk, 080318). Kliniskt kännetecknas den kroniska formen av hepatit C av få eller inga symtom med undantag från en viss trötthet och eventuellt tyngdkänsla över levertrakten (Iwarson-Norrby, 2007). De kroniska hepatit C fallen kan indelas enligt följande: 30% är asymtomatiska med lätt förhöjda ALAT-värden, 30% med mild
inflammation och förhöjda ALAT-värden och resterande har en mer påtaglig inflammation (se webbsajten internetmedicin.se, administrerad av Internetmedicin i GöteborgAB, Hepatit C – akut och kronisk, 080318).
Vård och behandling
Det finns ingen specifik terapi vid hepatit C. Vid den akuta formen av hepatit C anses åtgärder som sängläge och vila lämpligt. En del patienter kan vara i behov av hjälp med nutritionen, både på grund av matleda och/eller illamående och kräkningar. Den kost som rekommenderas skall vara fettfattig och kolhydratrik (Lindgren S & Wennerstedt P, 1998). Den akuta behandlingen syftar till att avlasta levern och på så vis ge den en möjlighet att spontanläka (Ericson & Ericson, 1996).
Medicinsk behandling
Den medicinska behandlingen skall inledas omgående i de fall då smittan upptäcks hos en asymtomatisk individ. I de akuta fallen bör det avvaktas med behandling eftersom en stor andel spontanläker (se webbsajten internetmedicin.se,
administrerad av Internetmedicin i GöteborgAB, Hepatit C – akut och kronisk, 080318). Om patienten inte blivit HCV-RNA negativ inom 3-4 månader efter det akuta insjuknandet skall dock behandling inledas. Behandlingen utgörs av en kombination av läkemedel alfainterferon och ribavirin. Interferoner är naturligt förekommande proteiner med antivirala, antiproliferativa och immunmodulerande egenskaper. Alla patienter med histologiskt verifierad aktiv hepatit C skall
erbjudas behandling om kontraindikationer ej föreligger. Exempel på kontraindikationer är psykisk sjukdom och då särskilt tidigare depressioner, autoimmuna sjukdomar, pågående missbruk och hög ålder (> 70 år).
Behandlingen leder till utläkning av infektionen i 50-80% av fallen (Iwarson-Norrby, 2007).
Den medicinska behandlingen är mycket krävande och pågår under 24-48 veckor. Biverkningarna från läkemedlen kan vara många och svåra. Vanligt
förekommande tidiga biverkningar är feber, frossa, muskelvärk och
influensaliknande symtom. Andra lite senare biverkningar kan vara trötthet och klåda (Se webbsajten alltomhepatitc adminstrerad av Roche, Hur kan hepatit C behandlas? 080318).
Övriga interventioner
Andra viktiga interventioner är att se över eventuell alkoholkonsumtion. Bland de patienter som har en hög alkoholkonsumtion har det påträffats att de i större utsträckning utvecklar komplikationer i form av cirros och hepatocellulär cancer (Iwarson-Norrby, 2007).
Omvårdnad
För att förhindra smittspridning är det av vikt att sjukvårdspersonal informerar patienten om sjukdomstillståndet och de åtgärder som den smittade bör vidta för att ”medverka till att förhindra spridning av den smittsamma sjukdomen” (Smittskyddslagen, 2004:168). För patienter som drabbats av hepatit C innebär detta bl a att man bör informera om vikten av att tandborste, rakhyvel och rakapparat ej bör delas med andra. Vidare bör textilier med blodspill tvättas i 850 C och menstruationsskydd bör läggas i plastpåse och slängas i hushållsavfallet. Dessutom rekommenderas kondom vid sexuellt umgänge (Almås, 2006).
Hepatit C i Sverige och världen – prevalens och incidens
Sedan hepatit C-viruset blev möjligt att diagnostisera i slutet av 1989 och sjukdomen blev anmälningspliktig enligt smittskyddslagen har drygt 40 000 fall anmälts i Sverige (Jonzon, 2007). Under år 2006 anmäldes 1977 fall av hepatit C till smittskyddsinstitutet (SMI). Den vanligaste smittvägen i Sverige är intravenöst missbruk som uppgavs vara orsaken i 57% av de anmälda fallen år 2006. I 32% av fallen var smittvägen okänd. 5% uppgavs ha smittats via blodtransfusioner, men majoriteten av dessa hade dock erhållit sjukdomen före år 1992. Slutligen uppgavs sexuell överföring vara orsaken i 4,6 % av de anmälda fallen år 2006 ( a a). I nedanstående tabell presenteras förekomsten av diagnosticerad hepatit C i världen. Man bör dock ha i åtanke att mörkertalet är stort och att nedanstående information bara gäller de individer som faktiskt diagnosticerats med hepatit C.
Tabell 1. Hepatitis C estimated prevalence and number infected by WHO Region
Who Region Total population (millions) Hepatitis C prevalence Rate % Infected Population (millions) Number-of countries by WHO region where
data are not available
Africa 602 5,3 31.9 12 Americas 785 1,7 13.1 7 Eastern Mediterranean 466 4,6 21,3 7 Europe 858 1,0 8,9 19 South-east Asia 1500 2,2 32,3 3 Western Pacific 1600 3,9 62,2 11 Total 5811 3,1 169,7 57 (Källa: WHO, 2008-03-16)
Smittskyddslagen och smittskyddsförordningen
I Smittskyddslagen (2004:168) och Smittskyddsförordningen (2004:255) regleras preventiva åtgärder för att förhindra att människor smittas av allmänfarliga sjukdomar. Detta formuleras i smittskyddslagen (2004:168) och
Smittskyddsförordningen (2004:255) enligt följande:
”Tyngdpunkten bör ligga på frivilligt förebyggande. Bestämmelserna i smittskyddslagen omfattar alla sjukdomar som kan överföras till eller mellan människor och som kan innebära ett inte ringa hot mot människors hälsa. Möjligheterna till smittskyddsåtgärder som kan vara intigritetskränkande begränsas till vissa s k allmänfarliga sjukdomar”.
Hepatit C klassas enligt smittskyddslagen som allmänfarlig sjukdom (a a) Vidare skriver man i lagen (a a) att
”Landstinget har ansvaret för vidtagandet av behövliga smittskyddsåtgärder. Ansvaret för direkta smittskyddsåtgärder vilar på smittskyddsläkarna och de behandlande läkarna. Smittskyddslagen fastslår att var och en genom
uppmärksamhet och rimliga försiktighetsåtgärder ska medverka till att förhindra spridning av smittsamma sjukdomar”.
Lagen beskriver rättigheter och skyldigheter för den som är smittad eller misstänks bära på smittan. Dessa gäller endast vid allmänfarliga sjukdomar och innefattar tvångsisolering och tvångsundersökning.
Mot bakgrund av ovanstående lagtext är det alltså av betydelse att som om-vårdnadsansvarig informerar den hepatit C-smittade om lämpliga försiktighets-åtgärder.
Psykosocial problematik
Psykosocial ohälsa berör sociala och psykiska problem och används för att beskriva faktorer i personers sociala relationer och miljö, vilka kan ha en påverkan på det psykiska välbefinnandet (Karlsson, 2004). Psykosocial
problematik kan ibland vara förklaringen till att patienter med samma medicinska åkomma uppfattar sin situation på vitt skilda sätt. Detta visar att det sociala välbefinnandet i hög grad avspeglas i det medicinska välbefinnandet. Som ett exempel på detta har det påvisats att socialt välbefinnande upplevs i högre grad
bland dem som uppfattar sin hälsa som god, trots att de i medicinsk mening egentligen är sjuka. I de grupper som skattar sin hälsa som bra är således det sociala välbefinnandet ungefär lika högt oberoende av sjukdom eller frånvaro av sjukdom (Undén, 2004).
Förekomst vid hepatit C
Psykosocial ohälsa är starkt förknippat med förekomsten av hepatit C. Personer med hepatit C upplever ofta stigmatisering. Några av anledningarna till detta är att tillståndet är förenat med skamkänslor, ekonomisk otrygghet och socialt
utanförskap. Hepatit C förknippas ofta med dem som står utanför samhällets normer och ofta leder sjukdomen till social isolering (Zacks S et al, 2006). Förhoppningen med detta arbete är att klargöra vad detta grundar sig i.
Teoretisk referensram
Sjuksköterskan måste ha ett holistiskt synsätt då en patient betraktas. För att god vård skall kunna ges bör den individanpassas. En modell som framställts av Carnevali guidar sjuksköterskan till att identifiera patientens krav och resurser. Dessa resurser benämns som inre och yttre. De inre resurserna är faktorer som styrka eller förmåga att utföra en viss uppgift. Dessa inre resurser kan vara att kunna röra sig, tugga sin mat mm. Även psykiska inre resurser identifieras. Exempel på sådana är att kunna läsa eller ha kontroll över ekonomin. Carnevali tar även upp känslomässiga inre resurser. Till dessa tillhör förmågan att sörja eller upplevelsen av stress. Andra inre resurser är individens kunskap, motivation och mod (Carnevali, 1999).
Till de yttre resurserna tillhör faktorer som bostad, kommunikationsmöjligheter, pengar, tekniska hjälpmedel, husdjur mm. Gemensamt för de yttre resurserna är att de är faktorer som påverkar individens inre resurser. Som exempel på detta kan en hepatit C-smittad person ha mod (inre resurs) att genomgå en antiviral
behandling. Behandlingen är i regel mycket krävande och då kan personens familj (yttre resurs) stötta sin anhöriga som genomgår behandlingen. Kombinationen av inre och yttre resurser är de faktorer som balanserar förmågan att möta de krav som ställs i det dagliga livet (se Figur 1).
En viktigt del av sjuksköterskans arbete är att identifiera och beskriva
förekomsten av inre och yttre resurser för att kunna hjälpa patienten att stärka dessa. Dessa resurser ska sedan vara till hjälp för patienten att möta de krav som patienten möter i det dagliga livet. På detta vis blir sjuksköterskan en viktig yttre resurs. Som hjälp till detta har sjuksköterskan omvårdnadsplanen till sitt verktyg. Omvårdnadsplanen innefattar faktorer som diagnos, prognos, målformulering, behandlingsplan samt utvärdering (Carnevali, 1999).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna studie är att studera kopplingen mellan psykosociala problem och hepatit C.
De frågeställningar som i första hand belyses är:
(1) Vilka psykosociala problem kan härledas till hepatit C? (2) I vilken omfattning upplevs dessa problem?
och
(3) Hur påverkar de den drabbades dagliga liv?
METOD
Denna studie har genomförts i form av en litteraturstudie. Tillvägagångssättet följer den mall som presenteras i boken Evidensbaserad omvårdnad (Willman A, et al 2006). Det främsta skälet till att jag använt mig av just denna mall är att bokens författare (och tillika mallens skapare) är verksam på Malmö högskola och genom detta har jag fått en noggrann introduktion i just detta tillvägagångssätt. Dessutom har bokens författare generöst svarat på mail gällande förklaringar till den valda metoden.
Genomförande
Granskningen av de vetenskapliga artiklarna skedde med inspiration av
Goodmans sju steg (SBU, 1993) Dessa sju steg är en metod för att inom hälso- och sjukvården systematiskt hitta och granska vetenskapliga artiklar (Willman et al 2006).
Precisering av problemet för utvärderingen
Arbetet inleddes med en utökning av kunskaperna kring infektionssjukdomen hepatit C. Den utökade kunskapen tillgodogjorde jag mig bl a genom ett studiebesök på infektionskliniken på UMAS och textstudier.
En projektplan genomfördes efter en pilotsökning på det aktuella
forskningsområdet. Resultatet av pilotsökningen ledde till en identifiering av de problem som hepatit C-smittade upplever relaterade till sin livssituation och utifrån dessa identifierades frågeställningarna för arbetet.
Precisering av studiens inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna för den grupp som valdes för undersökningen var vuxna, d v s 18 år eller äldre. Samtliga skulle vara smittade med hepatit C. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska och beröra hepatit C smittades sociala situation och omfattningen av problemet. Artiklarna fick inte vara äldre än tio år och artiklarnas publikationsår begränsades därför från 1997 till 2007. Abstract och rubrik skulle innehålla de sökord som nämns nedan. Samtliga artiklar skulle dessutom vara kostnadsfria.
Efter att jag utfört min pilotsökning förstod jag att min frågeställning gällande arbetet skulle komma att bli ganska bred, vilket främst grundar sig i att kombinationen av sökorden ”Hepatits C AND psychosocial problems” gav 7 träffar i PubMed. Även en sökning med kombinationen ”Hepatits C AND social deprevation” gjordes, vilket gav 11 träffar. Flertalet av de funna artiklarna
inkluderade studiepopulationer vilka var under pågående behandling, vilket var ett bias för studiens syfte. De övriga artiklarna berörde specifikt intravenösa
missbrukare smittade med hepatit C, vilket även det utgjorde ett bias för studiens syfte. Därför blev dessa artiklar för mig oanvändbara för studien. Liknande problematik tillstötte då sökningar i de övriga databaserna utfördes, d v s att jag inte fann några användbara artiklar. För att få relevans i sökorden gentemot frågeställningen definierade jag därför för mig själv innebörden av psykosocial problematik. Min föreställning var att psykosocial problematik var förenat med en nedsatt livskvalitet, varför jag valde att använda mig av kombinationen ”hepatits C AND quality of life”. Denna sökning gav mig sedan de övriga sökorden ”depression” och ”anxiety”, eftersom dessa var återkommande i de artiklar som berörde den upplevda livskvaliteten hos de hepatit-C-smittade. De artiklar som ligger till grund för detta arbete, och det presenterade resultatet, bör därför ses som aspekter av den psykosociala problematiken.
Formulering av en plan för litteratursökningen
Efter kontakt med sakkunniga inom området på infektionskliniken på UMAS erhölls litteratur som gav bakgrundskunskap kring ämnet. I det medicinska centralbiblioteket på UMAS fanns också en del litteratur som var användbar för bakgrundskunskapen. För att finna litteratur som var aktuell och relevant för arbetets syfte och frågeställning var databaser som Pubmed, Elin och Cinahl till stor nytta. Sökorden hepatit c, anxiety, quality of life och depression kombin-erades på olika sätt.
Jag insåg tidigt att avgränsningen i min sökning, med de ovan angivna sökorden, skulle komma att bli alltför vid. Fördelen var dock att det gav en hög sensitivitet, vilket gav mig ett stort antal träffar. Naturligtvis är ett stort antal träffar inte alltid till ens fördel eftersom man då tvingas gå igenom och exkludera ett stort antal artiklar. Det valda ämnets natur gjorde dock att jag fann detta mest passande.
Genomförandet litteraturundersökningen och insamling av de studier som möter inklusionskriterierna
Litteratursökningen genomfördes enligt ovan angivna planen, med de inkusions- och exklusions kriterier som också beskrivits ovan. Resultaten av artikelsökningen presenteras i följande tabell:
Tabell 3. Strukturerad litteratursökning
Databas MeSh ord Träffar Lästa
abstract Använda artiklar Pubmed 21/11 1 & 2 157 8 2 Pubmed 21/11 1 & 3 68 4 1 Pubmed 21/11 1 & 4 28 4 1 Pubmed 20/03 Pubmed 20/03 Elin 22/11 1 & 5 1 & 6 1 & 2 7 11 118 3 3 6 0 0 1 Elin 22/11 1 & 3 118 5 1 Elin 22/11 1 & 4 42 5 1 Cinahl 23/11 1 & 2 16 1 0 Cinahl 23/11 1 & 3 22 2 0 Cinahl 23/11 1 & 4 15 1 0 Summa 584 36 7 MeSh termer - 1 Hepatit C - 2 Livskvallitet - 3 Depression - 4 Ångest - 5 Psykosocala problem - 6 Social dysfunction
Tolkning och värdering av bevisen från de individuella studierna
Artiklarna lästes manifest och granskades enligt en granskningsmall (bilaga 2) inspirerad av Willman et al (2006). För att klassificera artiklarnas kvalitet gjordes ett poängsystem utifrån granskningsmallen (bilaga 2). Varje uppfylld punkt på granskiningsmallen gav ett poäng, medan en icke-uppfylld punkt gav noll poäng. För att dela in artiklarna i kvalitetsgrad gjordes ett tregradigt betygssystem, som baserades på antalet givna poäng. Poängen omräknades sedan till en procentsats. Graderingarna i skalan var: 0-33% dålig, 33-66% medel och 66-100% god. Resultatet av granskningen presenteras i nedanstående tabell:
Tabell 4. Kvalitetsbedömning av artiklarna
Författare Titel Kvalitet
Zickmund m fl (2003) They treated me like a leper God Blasiole m fl (2006) Mental and physical symptoms associated with
lower social support for patients with hepatitis C
God l Castera m fl (2005) Lifestyle changes and beliefs regarding
disease severity in patients with chronic hepatitis C
Medel Fernando m fl (2002) Health-related quality of life and depression in
patients with chronic hepatitis C Medel Megan m fl (2000) Depression, fatigue, and functional disability in
patients with chronic hepatitis C
God O`Dwyer m fl (2005) Depression and anxiety in patients with
hepatitis C: prevalence, detection rates and risk factors
God Golden m fl (2006) Illness- related stigma, mood and adjustment
to illness in persons with hepatitis C
Sammanställning av bevisen
Samtliga valda artiklar lästes latent ett flertal gånger. De delar som svarade mot arbetes frågeställning ströks under. Samtliga artiklar studerades för att förhindra misstolkningar och bias, som inte passade in i frågeställningen. De kvantitativa artiklarnas resultat bedömdes var för sig för att senare summeras och tolkas mot varandra. Granskningen av artiklarna utmynnade i fyra teman, vilka används för att redogöra resultatet. Dessa teman framkom då de vid artikelgranskningen sågs som återkommande i majoriteten av artiklarna. Bakgrunden till dessa teman kommer att presenteras närmare i resultatpresentationen nedan.
Formulering av rekommendationer baserade på bevisens kvalitet
I detta sista steg formuleras slutsatser utifrån de presenterade resultaten. Ur slutsatserna kommer sedan rekommendationer att göras. Detta sista steg kommer att presenteras i en sammanfattande resultatdiskussion. Bevisens kvalitet, d v s huruvida den genomförda studien har haft hög kvalitet eller inte, avgör hur mycket tyngd man kan lägga i uttalandet om slutsatserna.
RESULTAT
Nedan presenteras de teman som framkom vid artikelgranskningen. 1. Stigmatisering av individer med hepatit C
2. Rädsla förknippad med hepatit C
3. Depressiva symtom och tankar förknippade med hepatit C 4. Bristande socialt stöd vid hepatit C
Stigmatisering av individer med hepatit C
I flera av de bearbetade artiklarna i litteraturstudien behandlas upplevelsen av stigmatisering hos hepatit C-smittade. I artiklarna beskrivs stigmatisering som ett tillstånd där den smittade blir negativt dömd av människor i omgivningen. Dock upplever inte alla som bär på smittan sig stigmatiserade, men en betydande del anser sig drabbade. Stigmatiseringen upplevs i olika grad och i olika miljöer. Som ett exempel på detta upplever flera att de utesluts i gemenskapen med familj och vänner, vilket i en del fall leder till social isolering. Andra upplever att
stigmatiseringen påverkar deras arbete eller arbetsmiljö negativt. Även problem med diskriminering inom hälso- och sjukvården beskrivs av dem som upplever sig stigmatiserade. Stigmatisering beskrivs främst i två av artiklarna: Zickmund, S et al (They treated me like a leper, 2003) och Golden, J et al (Illness- related stigma, mood and adjustment to illness in persons with hepatitis C, 2006). Utifrån dessa presenteras resultatet av förekomsten och upplevelsen av stigmatisering hos hepatit C-smittade.
Studien av Zickmund S et al (2003) är en tvärsnittsstudie från universitetet i Iowa. Studiepopulationen omfattades av 257 personer varav 147 upplevde
stigmatisering relaterad till sin sjukdom, vilket totalt utgör 57 % av studiens population. I studien behandlas olika situationer och miljöer då de smittade påverkas negativt till följd av sin sjukdom. De miljöer och situationer som i
artikeln fokuseras på är: stigmatisering inom sjukvården, stigmatisering på arbetet och stigmatisering inom familjen. Artikelns konklusion är att stigmatisering är en vanlig känslomässig börda som bärs av dem som smittats med hepatit C, vilket följer av nedanstående presentation av studieresultatet.
Av de 147 personer i studiepopulationen som upplevde stigmatisering angav 60 % att de upplevde sig stigmatiserade av sjukvårdspersonal. De personer som bar på smittan och som dessutom var verksamma inom hälso- och sjukvården upplevde sig i störst omfattning stigmatiserade. En person i studien uttryckte sig så här:
”they actually took me out of the nursing program I was in and would not let me do an OB rotation. I had to threaten to sue to let me complete the program”
(s 839)
I den andel som upplevde sig stigmatiserade svarade 26% att de drabbades av stigmatisering på arbetet. Denna stigmatisering upplevdes komma från både från kolleger och medarbetare. En av studiens deltagare utryckte sig enligt följande:
”They tell me that I need to go home until they figure out what this hepatitis C is, if it`s contagious. And then they went so far as to put covers in the bathroom. They didn’t want me drinking out of the water fountain.”(s 840).
Stigmatisering i samband med familjerelationer upplevdes av 48 % av den stigmatiserade gruppen. Dessa angav att sjukdomen påverkat deras
familjesituation negativt.
Andra orsaker till stigmatisering som presenterades i artikeln är: antagandet att den hepatitsmittade utvecklat AIDS och att personen associerades med
intravenösa missbrukare. En person i studien utrycker sig så här:
”The image to everyone was `you must shoot up drugs`--because society does have that stigma attached to it. And that wasn’t the case” (s 839).
Golden J et al (2006) har utfört en studie utgående från St James hospital i Dublin. Studiepopulationen utgjordes av 87 personer, varav 23 var kvinnor. De som medverkade i studien fick besvara ett frågeformulär och genomgick en strukturerad intervju. Studien påvisar skillnader på hur de smittade upplever sjukdomen i förhållande tillsmittvägen. De slutsatser som drogs av studien är att de som i störst utsträckning upplevde stigmatisering var män som smittats genom intravenöst narkotikamissbruk. Hos dem som inte visste hur de blivit smittade upplevdes signifikant lägre stigmatisering. Arbetslöshet är en signifikant riskfaktor för att uppleva sig stigmatiserad. Ett samband mellan depression och känsla av stigmatisering kunde också påvisas i artikeln. Faktorer som å andra sidan minskade risken för stigmatisering är att leva tillsammans med en partner eller familj samt god ekonomi och materiell status. Dessutom kunde det i studien påvisas att den undergrupp i studiepopulationen som kände sig minst
stigmatiserad var kvinnor som erhållit hepatit C via blodtransfusioner. Resultatet visade även att det finns ett starkt samband mellan upplevelsen av stigmatisering och hur den smittade upplever ohälsa, vilket följande citat understryker:
Över hälften av studiepopulationen sa sig inte kunna var öppna med sin sjukdom av rädsla för att bli stigmatiserade. En rädsla för att de som kände till sjukdomen och därmed berätta för andra upplevdes av 10 %. En betydande andel, 20 % berättade inte alls att de var smittade:
” I feel I need to keep my illness a secret” (s 3190)
Rädsla förknippad med hepatit C
Samtliga sju artiklar berör på något sätt ämnet rädsla. Rädsla förekommer både hos den smittade och hos personer i den smittades omgivning. Rädslan visar sig i olika former och det finns olika skäl till att man känner rädsla, såsom rädsla för socialt utanförskap, rädsla för följdsjukdomar och rädsla för att föra smittan vidare till andra. I de tre nedan presenterade artiklarna framstod rädslan tydligt, varför dessa får ligga till grund för denna resultatpresentation.
I artikeln av Castera L et al (2005) som baseras på en fransk studie utgörs
studiepopulationen av 185 personer varav 74 var kvinnor. De som deltog i studien besvarade ett frågeformulär. En faktor som kan ha effekt på studiens resultat, och som bör noteras, är att 32 % av studiens population genomgick antiviral terapi under studiens gång. Eventuella bieffekter av medicineringen som t.ex. depression kan därmed ha påverkat resultatet. Studiens syfte var att kartlägga tankar och livsstilsförändringar förknippade med kronisk hepatit C, och det kunde
konstateras att rädsla var en starkt bidragande orsak till livsstilsförändringar. I studien kom det fram till följande resultat. I studiepopulationen levde 59 % med tanken att hepatit C-smittan skulle vara orsaken till deras död. Av de smittade rapporterade 58 % en minskning av frekvensen av sexuellt umgänge. Upplevelsen av en minskad lust till samlag bekräftades av 74%. Förändringar i sexlivet var signifikant förknippat med att den smittade var av manligt kön. Som förklaring till detta skulle vara en, enligt studien, större rädsla bland männen för att föra smittan vidare.
I Zickmunds S et al (2003) artikel framkommer att 48 % av 147 personer att de blivit åsidosatta av familjen. Hepatit C är en sjukdom som orsakar rädsla och oro. I familjesituationen utgörs denna rädsla av risken för att erhålla smittan från den smittade, samtidigt som den smittade också känner en rädsla och oro för att föra smittan vidare. Följande citat är hämtat ur artikeln och belyser den rädsla som familjemedlemmar kan känna och vad denna rädsla kan medföra:
”My family is afraid of me. I was invented to camping. They asked me to get my
own tent. Now they wont have me in their house because theyre afraid they might get it.”(s 840)
Rädslan för att föra smittan vidare framkommer även i artikeln av Blasiole J-A, et al (2006), vilken är en tvärsnittsstudie genomförd i USA. Studiepopulationen omfattades av 499 personer. Dessa intervjuades och spelades in med en
handbandspelare. Av de 499 personerna i studiepopulationen använde det sig av 342 personers intervjuer. Dessa transkriberades sedan. 128 personer av de 342 personerna i studien var kvinnor. I denna artikel beskrivs det hur den hepatit c-smittade försöker att skapa en skyddsbarriär för att förhindra smittspridning. T e x varnade man andra personer för den eventuella risken. Andra var väldigt noga med att bandagera alla sår för att på så vis skapa ett skydd för omvärlden.
I samma artikel beskrives även rädslan som omgivningen kan uppvisa. En man säger att han lever med en kvinna som är livrädd för att smittas av honom:
”I live with a woman who`s deathly afraid of contracting HCV from me, so there`s no friction there.”(s 4668)
En person i den senast nämnda artikeln beskriver även en finansiell oro och rädsla:
”I`ve got to make sure that my family is provided for, `cause I don`t know if I`m going to croak here anytime.” (s 4669)
Depressiva symtom förknippade med hepatit C
Förekomsten av depressiva symtom var framträdande i tre av artiklarna. Dessa ligger därmed till grund för det nedan presenterade resultatet. Det bör dock nämnas att depression omnämns på ett eller annat sätt i samtliga artiklarna. Artikeln av Fernando Gallegos-Orzco et al (2002) utgår från en studie utförd i Mexico. Målet med studien är att undersöka depressionsförekomst och hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med hepatit C. Studiens population omfattar 157 personer. Majoriteten i studien är kvinnor, 71%. Ingen av dem som medverkade använde antidepressiva läkemedel under den period som de deltog i studien. Tillvägagångssättet för studien är en enkätstudie. Studiens slutsats är att hepatit C-smittade upplever lägre livskvalitet, vilket orsakas av depressionen. Förekomst av depression och graden av depression mättes med hjälp av en självskattningsskala. Resultatet av depressionsskalan poängsattes och
kategoriserades. Enligt depressionsskalans poängsystem led 56,2 % av en påtaglig depression, medan 5,7 % led av svår depression. Förekomst av mild depression eller avsaknad av depression uppgavs av 38,1 % av studiepopulationen.
Bara en liten del av studiepopulationen, 27,4 % av 157 personer, hade kunskap om hepatit C som sjukdom. Den andel som hade låg insikt om sjukdomstillståndet var inte heller införstådda med att hepatit C är en smittosam sjukdom. Trots detta var det denna grupp som hade angav högst poäng på depressionsskalan.
Den andel patienter i studiepopulationen som hade utvecklat en levercirros påvisade ingen signifikant ökning av förekomst av depression jämfört med de i studien som inte utvecklat cirros.
Artikeln av Golden, J et al (2005) baseras på en studien utgående från St James Hospital i Dublin. Studiens population utgörs av 90 personer varav 26 % var kvinnor. Personerna som medverkade i studien genomgick strukturerade intervjuer. En eventuell bias i studien är att 40 % av dem som medverkade i studien även var diagnostiserade med hiv. Den mest förekommande smittoorsaken hos personerna i studien var intravenöst missbruk. I studiens population hade 54 % smittats av hepatit C genom orena kanyler. Studiens slutsatts är att depression och ångest är vanligt förekommande hos personer smittade med hepatit C, vilka är sjukdomar som ofta förblir oupptäckta och obehandlade. Man kunde dock inte påvisa att smittorsaken spelade in då det gäller förekomsten av depression.
Av studiens population hade 24 % ångestsymtom. Bland den kvinnliga andelen av studiepopulationen förekom depressiva symtom i högre prevalens i förhållande till männen. Kvinnorna i studiepopulationen angav 43,5 % drabbade av depressiva symtom och 22,4 % av männen i populationen. De vanligast förekommande ångestsymtomen var panikångest och fobier.
Artikeln av Megan M et al (2000) utgår från en studie utförd vid University of Washington Medical center in Seattle. Den slutliga studiepopulationen uppgår till 50 personer. Studiens metodik utgår från en strukturerad intervju. Syftet med studien var att undersöka hur utmattningssymtom påverkas av förekomst av depression hos personer med hepatit C.
Av studiens population uppfyllde 28 % kriterierna för depressiv sjukdom. Nära hälften hade någon gång i livet haft en depression. I studiepopulationen led 18 % av ångestsymtom. Personerna i studien som hade en pågående depression uttalade sig i högre utsträckning om medicinskt oförklarliga symtom. De som led av depression hade signifikant ökning då det gäller uttalade utmattningssymtom, vilket påverkade patientens dagliga liv. I studien dras slutsatsen att utmattningen snarare orsakas av depressionen än av hepatit C-sjukdomen.
Bristande socialt stöd
Den tvärsittstudie som utfördes av Blasiole, J-A et al (2006) vars främsta syfte var att undersöka hur den hepatit C-smittades sociala stöd påverkas av sjukdomen. Den slutsats som framkommer av studien är att hepatit C-smittade som grupp har en hög frekvens gällande sociala problem. Detta grundar sig främst i de faktorer som redan nämnts ovan så som rädslan att föra smittan vidare till
familjemedlemmar och rädslan från familjemedlemmarnas sida att smittas. Nära en femtedel av studiepopulationen som utgjordes av 342 personer uppgav att skurits av från både vänner och familj. Detta beskrivs i den ovan nämnda artikel som ignorans. En person uttrycker följande:
“I lost probably half my friends as they don’t know what the disease is. They just automatically put up a front. I just don’t see them anymore-fear of what may happen so ignorance is how I like to put it” (s 4668)
Många i studiepopulationen levde helt isolerade från vänner och anhöriga. En av studiens deltagare uttrycker följande:
”Basically I do not have any good relationships with anyone.” (s 4667)
I den ovan nämnda studien uppgav nära en femtedel att de undvek att berätta för andra att de bar på hepatit C-smittan, anledningen till det var att de ville slippa den negativa reaktion som vanligen kom med detta. Detta faktum framkom även i Zickmund, S et al (They treat me like a leper, 2003) artikel, men i denna satte man detta i samband med stigmatisering. En av deltagarna i studien av Blasiole, J-A et al (2006) uttrycker rädslan enligt följande:
”I don’t tell anybody cause (…) people are stupid about this disease. Just like they’re stupid about AIDS” (s 4669)
Blasiole, J-A et al (Mental and physical symptoms associated with lower social support for patients with hepatitis C, 2006) identifierade även en stress som kunde
relateras till sjukdomen. Denna stress relaterades främst till brister i den smittades sociala stöd, vilket en fjärdedel av studiepopulationen bekräftar. Denna stress kom i studien till uttryck i olika former. Det var vanligt att vänner och familjer till den smittade uttryckte en rädsla för att personen skulle bli svårt sjuk eller dö en tidig död relaterat till hepatit C. Av rädsla för att förlora personen valde omgivningen då att ta avstånd till den smittade. Att se frisk ut, men att känna sig sjuk,
uppfattades av en del smittade som en bidragande faktor till stressen. En familjefar uttrycker sig enligt följande:
” Family members still don´t understand because you don´t look sick, so therefore, you should still be able to do anything” (s 4669)
DISKUSSION
Diskussionen är indelad i två avsnitt, en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Skälet till att jag valt att använda mig av en litteraturstudie för detta arbetes ändamål är att litteraturstudien öppnar för möjligheten att undersöka stora studiepopulationer. En litteraturstudie underlättar även jämförelsen mellan olika studieresultat och studiegrupper. Resultatet från olika artiklar kan även kopplas till varandra, vilket gör att man kan få ett större bredd då det gäller infallsvinklar till det problemområden som studien avser att belysa. För att förhindra
misstolkningar och identifiera bias används i detta arbete ett systematiskt tillvägagångssätt inspirerat av Willman A, et al (2006).
En aspekt i detta arbete är att det är baserat på ett brett område. Detta kan resultera i att samtliga faktorer inom syftet inte inkluderas. Förhoppningen är dock att betydande aspekter ska granskas och att inspiration till mera forskning skall födas. Litteraturstudien har baserats på vetenskapliga, internationellt publicerade artiklar funna i PubMed, ELIN och Chinahl. Med de använda sökorden, återfanns flera av artiklarna i samtliga tre databaser. En utökning av sökandet i fler databaser hade därför eventuellt inte ökat det funna antalet artiklar relevanta för området. En tidsbegränsning på artiklarna gjordes till 1997- 2007. Anledning till denna begränsning är att materialet i arbetet skulle ge en aktuell bild. Andra
begränsningar som att inte ta med studier med personer under arton år gjordes. Skäl till detta är att vuxna ingår i allmänsjuksköterskans område.
Samtliga artiklar som valdes var artiklar publicerade i fulltext. Anledningar till detta var att spara tid och pengar. Hur detta påverkade resultatet är svårt att påvisa.
Artiklarnas kvalitet granskades och bedömdes med hjälp av en modifierad granskningsmall, vars originalutförande hämtats ur boken Evidensbaserad omvårdnad (Willman A, et al 2006). För att klassificera artiklarnas kvalitet gjordes ett poängsystem utifrån granskningsmallen (Bilaga 2). Varje uppfylld
punkt på granskiningsmallen gav ett poäng, medan en icke-uppfylld punkt inte gav poäng. För att dela in artiklarna i kvalitetsgrad gjordes ett tregradigt
betygssystem, som baserades på antalet givna poäng. Poängen omräknades sedan till en procentsats. Graderingarna i skalan var: 0-33% dålig, 33-66% medel och 66-100% god. Betygsskala gjordes för att systematiskt värdera artiklarnas kvalité. Vikten av att betygsätta artiklarna är främst att de systematiskt skall utvärderas genom en gemensam mall. Att sedan utifrån mallen betygsätta de enskilda artiklarna möjliggör en systematisk jämförelse mellan artiklarnas kvallitet. På detta sätt kan jag snabbt utvärdera den enskilde artikelns kvalitet.
Att systematisk söka, granska och sammanställa artiklar är en mycket tidskrävande process. Jag har framförallt lärt mig att det är av stor vikt att dokumentera samtliga steg som görs i forskningsprocessen. Då det gäller tidsbegränsningens inverkan på resultatet så hade säkert en mer omfattande sökning av artiklar, samt ett större antal artiklar, höjt resultatets tyngd och trovärdighet.
Resultatet är spretande eftersom artiklarna behandlar hepatit C som är en sjukdom med vitt skilda smittvägar och som påverkar hälsostatus och levnadssätt. För att få ett exaktare resultat för en viss typ av person eller karaktärstyp skulle man kunna skilja på dem som smittats genom intravenöst drogmissbruk och de som smittats på annat sätt. Litteraturstudien har dock inte tagit hänsyn till detta. Att göra ytterligare aktiva begränsning skulle påverka den helhetssyn som arbetet avser belysa; Att ge en allmän bild av hepatit C-smittade och hur och i vilken omfattning sjukdomen påverkar dem psykosocialt, oavsett smittoorsak.
Resultatdiskussion
Resultatet kan inte betraktas som generaliserbart för förekomsten av psykosociala problem hos hepatit C-smittade. Anledningen till detta är att resultatet med stor sannolikhet påverkats av att sökningens mech-termer till största delen innefattat ord med negativ innebörd. Detta skall dock inte tolkas som att resultatet inte är användbart. Resultatet bör betraktas som en sammanställning av ett antal aspekter, vilka kan påverka den hepatit C-smittades psykosociala situation.
Resultatet baseras på artiklar från studier utförda i utlandet. Detta innebär att den psykosociala problematiken vid hepatit C i Sverige skulle kunna vara av annat slag och omfattning. I detta sammanhang är det viktigt att observera att
majoriteten av de hepatit-C-smittade i Sverige erhållit sjukdomen genom orena kanyler som använts i samband med intravenöst missbruk. Detta smittosätt ökar signifikant risken för att upplevelsen av psykosociala problem. Genom att ingen av de studerade artiklarna avser svenska förhållanden finns det en viss risk att resultaten delvis återspeglar effekter som är knutna till ett specifikt samhälle eller land. Tre av de sju valda artiklarna kommer från USA, två från Irland, en från Mexiko och slutligen en från Frankrike. Artiklarnas geografiska spridning begränsas till tre kontinenter.
Kvalitetsbedömningen, artikelgranskningen och analysen hade möjligen gett ett annat resultat, med andra aspekter och tolkningar, om arbetet utförts av mer än en deltagare. Möjligheten till dialog är begränsad när ett arbete som detta skrivs av endast en person. En medarbetare skulle komma med idéer och synpunkter både då det gäller utförande, granskning och resultat. Som enda deltagare måste man vara observant på den egna förförståelsen. En monolog är alltid en begränsning då
det gäller att tolka och återberätta texter som dessa. Övrig kritik till arbetet är att författarna Zickmund, S och Golden, J förkommer i vardera två artiklar. Detta kan påverka resultatet i arbetet. En risk finns att deras metoder och förförståelse påverkat resultatet i de artiklar som ligger som grund för detta arbetes resultat. Syftet med denna litteraturstudie var att genom granskning av vetenskaplig litteratur belysa omfattningen av psykosociala problem vid hepatit C. I denna del görs en tolkning av resultatet utifrån de vetenskapliga artiklarna samt utifrån den teoretiska grund som litteraturstudien vilar på.
Hälsorelaterad balans i det dagliga livet
Ett liv där man upplever god psykosocial hälsa kännetecknas av förekomsten av inre och yttre resurser, vilka ju beskrivits tidigare i detta arbete. Dessutom
förutsätter upplevelsen av god hälsa en balans mellan de inre och yttre resurserna. När man drabbas av sjukdom, och inte minst av en allvarlig kronisk sjukdom som hepatit C i de flesta fall kan utvecklas till, ställs många av livets aspekter på sin spets. För att hantera den uppkomna situationen kan vårdpersonalen vara en god tillgång i kartläggningen och identifikationen av patientens resurser. Detta är därmed viktigt att intervenera och förstärka de resurser som finns samt bidra med nya. Att ett stort antal av de hepatit C smittade patienterna upplever stigmatisering inom vården är därför ytterst beklagligt. Som kroniskt sjuk är det stöd som bör ges inom vården en betydande yttre resurs. Dessutom bör vården erbjuda trygghet och kunskap om sjukdomstillståndet, vilket styrker patientens inre resurser. I
artiklarna som ligger till grund för detta arbete identifieras förlusten av ett antal både inre och yttre resurser och resultatet kommer därför att presenteras utifrån denna aspekt.
Bristande inre resurser
De underrubriker som ligger till grund för denna presentation har hämtats ur Carnevallis Handbok i omvårdnadsdiagnostik (1999), men modifierats för att passa till just denna presentation.
Depression och oro. Depression är ett tillstånd som ofta identifierats i samband
med hepatit C. Att upptäcka depressioner i tid är av vikt då obehandlade
depressioner har en tendens att fördjupas, vilket medför att behandlingstiden blir längre och mer komplicerad i det skede när depressionssjukdomen väl upptäcks. I en av de artiklar, studien av Golden, J et al (2005), som ligger till grund för resultatet av förekomsten av depressiva symtom, fanns en hög prevalens av alkoholmissbruk. Det bör, enligt min mening, vara så att den missbrukande patientgruppen i större utsträckning upplever depression eftersom missbrukare vanligen lever under mindre välordnade förhållanden än icke-missbrukande. Detta påvisar att depressionen i deras fall inte enbart kan förklaras av det faktum att de fått en potentiellt sett dödlig sjukdom, utan att hela levnadssituationen bidrar till nedsatt välbefinnande. Att risken för att hepatit C-smittade drabbas av depression är högre hos de kvinnor som bär på smittan än hos männen är kanske inte ett alltför unikt resultat, då kvinnor generellt har en högre incidens för depressioner (Holmquist-Carlsson, I & Zettergren, M 1993).
I resultatet framkom också att de depressiva tillstånden ofta kom till uttryck i form av utmattningssymtom. Detta bekräftar ytterligare vikten av att följa upp de smittades mentala hälsa för att förhindra förekomsten av obehandlade
depressioner. En aspekt i detta specifika problem kan vara att personer med utmattningssymtom mindre frekvent uppsöker vård.
En intressant iakttagelse är att man inte kunde påvisa ökad förekomst av depression hos de hepatit C-smittade som utvecklat levercirros. Sjukdomens svårighetsgrad är således inte relaterad till det psykiska välbefinnandet. Detta finner jag överraskande då jag förväntade mig att en svårt sjuk person i högre grad skulle uppleva nedstämdhet och depression.
Oro är ett annat utmärkande drag hos de hepatit C smittade. En stor del av denna grundar sig i farhågan att föra smittan vidare. Detta har i artiklarna kommit till uttryck på olika sätt, t ex beskriver man hur vissa av de hepatit C-smittade försöker att skapa en skyddsbarriär för att förhindra smittspridning. Denna oro från den smittades sida kan i vissa fall vara befogad just med tanke på
smittöverföringens natur. Men att hänga upp hela sitt liv kring att skydda andra för sig själv leder självfallet till psykologiska problem i form av just oro.
Rädsla hos patienten och omgivningen. Det finns en rädsla för hepatit C, liksom
det finns en rädsla för att drabbas av andra sjukdomar. Utmärkande för rädslan vid hepatit C är att den smittar från människa till människa via kroppsvätskor. Det är dessutom en sjukdom som är förenad med risken för utvecklingen av ett kroniskt tillstånd med utveckling av levercirros, eller än värre, levercancer. Den starka rädsla och oro som sjukdomen är förenad med kan ge upphov till att den smittade blir mer benägen att ta risker. Då har jag främst den patientgrupp som smittats via intravenöst missbruk i åtanke, eftersom dessa tillhör en särskild riskgrupp
(Zickmunds S et al, 2003). Jag föreställer mig att en ökad rädsla och oro hos just denna patientgrupp i samband med sjukdomen, skulle kunna leda till att de drivs djupare in i ett eventuellt missbruk, vilket minskar möjligheten att hantera den uppkomna situationen. Dessa patienter lever därmed med en ökad risk att drabbas av komplikationer förenade med sjukdomen. Som sjuksköterska bör man motivera och stötta den smittade till att gå igenom eventuell vård som fokuserar på
patientens missbruksproblematik.
Att även omgivningen brister i sitt mod påverkar den smittades situation. Rädslan att som anhörig erhålla smittan leder till ett avståndstagande från patienten. Människorna runt den drabbade tillhör en av de viktigaste yttre resurserna (Canevalli, 1999) och kommer därför att beröras närmare senare.
Bristande kunskaper. En stor del de som smittats av hepatit C hade lite kunskap
om denna som sjukdom. Det intressanta i denna undersökning är att de som hade föga förståelse för sjukdomen uppvisade högst poäng på depressionsskalan. Undersökningen bekräftar således vikten av information till den smittade om möjligheter och begränsningar som detta sjukdomstillstånd medför.
Motivation. I studien som gjordes av Castera, L et al (2005) framkom att över
hälften av studiens population hade en föreställning av att deras hepatit C-smitta skulle ha dödlig utgång. Detta skulle kunna påverka den smittades framtidstro, vilket skulle kunna vara förenat med en passivitet. En ökad passivitet medför minskad förmåga att handskas med sjukdomen. Det är därför viktigt att motivera den smittade för att på så sett ge denne ökade möjligheter till god hälsa.
Yttre resurser
Här fokuseras på det som Carnevalli (1999) anger som den viktigaste yttre
faktorn, nämligen ”människor med genuint intresse för individen”. Stigmatisering beskrivs i flertalet artiklar som den faktor som är av störst betydelse för förlusten av människorna i omgivningen, vilket i sin tur leder till social isolering. Personer i den smittades omgivning övergav dem, vilket förklaras med att de inte vill
förknippas med den negativa bild som hepatit C associeras med. Resultatet av detta var att en del av personerna i artiklarna aktivt undvek att informera sin omgivning om att de bar på smittan. Detta kan i sin tur innebära en ökad risk för att föra smittan vidare. Dessutom är det inte sunt för den smittade att ensam bära på vetskapen att denna drabbats av en svår sjukdom. Detta ökar risken för social isolering, vilket i sin tur medför en ökad risk för att drabbas av depressioner o s v. Ett exempel som direkt belyser förlusten av en ”människa med genuint intresse för individen” förekommer i artikeln av Blasiole, J-A et al (2006) där en person beskriver att han lever med en kvinna som är livrädd för att bli smittad av honom. Detta påverkar naturligtvis familjerelationerna och inte minst de drabbades sexliv. Denna problematik är återkommande i flertalet av artiklarna. Att bygga relationer på dessa grunder medför självklart problem och minskade förutsättningar för ett fungerande familjeliv. Liksom redan nämnts är enligt ett fungerande familjeliv en stark hälsofaktor i samband med hepatit C då det tydligt minskar risken för socialt utanförskap och känslan av stigmatisering (Zickmund, S et al 2003).
Människor med intresse för individen borde i allra högsta grad finnas inom vården, tyvärr förekommer det avvikelser, eftersom en betydande andel av patienterna känner sig stigmatiserade av vårdapparaten. Att personer som är smittad känner sig stigmatiserad inom vården kan vara förenat med vissa risker. Om den smittade upplevt mindre stigmatisering inom vården skulle troligtvis fler få adekvat vård för sin hepatit och uppleva ett större stöd under vårdtiden. Dessutom skulle den smittade möjligen vara öppnare med sin sjukdom. Det är därför av största vikt att vårdpersonal identifierar brister och styrkor i den smittades inre och yttre resurser. Detta kräver att vårdpersonalen kartlägger delar av den smittades situation för att på bästa sätt hjälpa individen till en balans mellan förmåga och de krav som ställs.
En person i Blasiole, J-A et al (2006) studie berättar att han upplever en ekonomisk rädsla. Denna rädsla förklaras med att personen inte har någon möjlighet till att teckna sjukförsäkring. Denna situation som beskrivs är baksidan av ett privatiserat trygghetssystem som ligger till grund för hälso- sjukvården i USA, vilket vi dock (ännu) inte behöver oroa oss för i Sverige.
Sammanfattande reflektioner
Sammanfattningsvis ämnar jag att besvara de frågeställningar som detta arbete utgick ifrån: vilka psykosociala problem kan härledas till hepatit?
Känslan av utanförskap, övergivenhet, nedstämdhet och rädsla är genomgående i samtliga artiklar. Dessa känslor har främst sin grund i den hepatit C-smittades uppfattning av att stigmatiseras och därmed minskar framförallt den drabbades yttre resurser som i sin tur nedbringar de inre resurserna. Stigmatiseringen förekom på flera plan och medförde många följdproblem. Min uppfattning är att stigmatiseringen till stor del ligger till grund för den övriga problematik som är av psykosocial art. Jag syftar då på förekomsten av rädsla, depressioner och bristande
socialt stöd. Dessa faktorer påverkar de hepatit C-smittade i stor omfattning, vilket får effekter på det dagliga livet.
Mot bakgrund av denna nyförvärvade kunskap förstår jag vikten av att vårda varje patient som den individ den är då omfattningen av psykosocial problematik är omfattande hos denna patientgrupp.
Detta arbete gav mig även en ökad insyn i den hepatit C-smittades psykosociala situation och underströk för mig vikten av att identifiera och styrka denna patient-grupps inre och yttre resurser. Detta kommer att hjälpa mig i bemötandet av denna och liknande patientgrupper.
REFERENSER
Almås H (2006) Klinisk omvårdnad. Stockholm: Liber
Blasiole J-A et al (2006) Mental and physical symptoms associated with lower social support for patients with hepatitis C. World J gastroenterol.
12(29):4665-4672.
Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnads-diagnostik. Stockholm: Liber. Castera, L et al (2005) Lifestyle changes and beliefs regarding disease severity in
patients with chronic hepatitis C. Journal of hepatitis. 13:482-488
Ericson‚ E & Ericson‚ T‚ (1996)‚ Medicinsk vård och specifik omvårdnad‚ Lund: Studentlitteratur.
Fernando, J G-O et al (2002) Helth-Related quality of life and depression in patients with chronic hepatitis C: Archives of medical reserarch 34:124-128 Golden J, O´Dwyer A, Conroy R (2005) Depression and anxiety in patients with
hepatitis C: prevalence, detection rates and risk factors. General hospital
psychiatry. 27(6):431-438
Golden, J et al (2006) Illness-related stigma, mood and adjustment to illness in persons with hepatitis C. Social science & medicine. 63(12):3188-3198 Holmquist-Carlsson, I & Zettergren, M (1993) Grunder i psykiatrisk omvårdnad
Stockholm: Natur och kultur
Internetmedicin.se (2008-03-17 Hepatit C.
www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=159
Iwarson, S & Norrby, R, Red (2007) Infektionsmedicin. Epidemiologi, klinik och
terapi.Sävedalen: Säve förlag.
Megan M et al (2000) Depression, fatigue, and functional disability in patients with chronic hepatitis C. Journal of psychosomatic research, 49(5):311-317 Roches hemsida alltomhepatitc,nu (2008-03-17) Biverkningar
http://www.alltomhepatitc.nu/lakare.asp?undermeny=l_ul_2&sida=l_ul_2_12 &nav=Biverkningar&unav=Hepatit%20C%20(HCV) .
SBU (1993) Literature searching and evidence interpretation for assessing health. care practices. Research report nr 119 E. Stockholm: Norstedts
Smittskyddsinstitutet (2007) Nya fall eller nyupptäckta. EPI-aktuellt, 6(39). Smittskyddsinstitutet (2008-03-17) Sjukdomsinformation om hepatit c.
http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/hepatit-c . Smittskyddslag (2004:168)
Undèn A-L m fl (2004) Hur mår patienten? En psykosocial betraktelse av
primärvårdspatienten. Karolinska institutet: University press.
Willman A m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. WHO (2008-03-16) www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/
Zacks, S, Evelyn Y, Masuda M, Ippolito L, Douglas R. (2006) Social
stigmatization and hepatitis C virus infektion: J clin gastroenterol. 40(3): 220-224
Zickmund S, Evelyn Y, Masuda M, Ippolito L, Douglas R (2003) They treated me like a leper: J Gen Intern Med. 18:835-844
Bilaga 1. Matris över kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar enligt A
Willman et al (2006) Författa
re/ Land
Titel syfte Meto
d Deltagare/ Bortfall Inklusion s kriterier Resultat Kva litet Zickmund. S Et al (2003) USA They treated me
like a leper Hepatit C smittades erfarenhet av stigmatisering och dess negativa inverkan på den smittades livskvalitet kvantiati v 359/259 18 år och uppåt. Ej Personer med kommunikatio ns svårigheter. Ej gravida. Samt de som klarade av studien. Inga fångar. Stigmatisering är väldigt vanligt hos personer smittade med hepatit C. sjukvårdspersonal bör vara medvetna om följderna som stigmatiseringen kan få. God Blasiole J. Et al (2006) USA Mental and physical symptoms associated with lower socialsupport for patients with hepatitis C
Undersöka sambandet mellan hepatit C och nivå av socialt stöd kvantitati v 499/342. 18 år och uppåt. Inga fångar. Ej personer som ej kan kommunicera. 19% berättade inte om sin sjukdom för att inte bli stigmatiserade. Lågt socialt stöd var signifikant förknippat med dem som levde utan partner. Att vara arbetslös var också en faktor som påverkade det sociala stödet.
God Castera. L Et al (2005) Frankrike Lifestyle changes and belifs regarding disease severity in patients with chronic hepatitis C Undersöka lifstilsförändringa r hos personer diagnostiserade med kronisk hepatit C kvantititi v 185 Ej Personer som inte tala franska. Ej personer med maniska och psykotiska diagnoser. Lågbegåvade personer tog ej med.
59 % trodde att hepatit C smittan skulle vara orsaken till deras död. Bara 3 % trodde att de skull behålla hälsan. 58 % av de smittade rapporterade ett förändrat sexliv. Medel Fernando J. Et al 2002) Mexiko Helth-related quality of life and depression in patients with chronic hepatitis C Undersöka samband mellan depression och livskvalitet hos individer med hepatit C i Mexiko kvantitati
v 157 Personerna i studien hade lägre livskvalitet pga depression 58,6 %. Personerna i studien hade lite kunskap om sin sjukdom. Medel Megan M. Et al (2000) USA Depression, fatigue and functional disability in patients with chronic hepatitis C Undersöka utmatningssymto m samband mellan depression hos hepatit C smittade kvantitati v 117/ 50 engelskspråkig a mellan 18-65 år. Utmatningssymtom är mer relaterade till depressionen än till hepatit C smittan. God O Dwyer . A M Et al (2005) Irland Depression and anxiety in patients with hepatits C: prevalence, detectionrates and risk factors
Undersöka prevalensen och riskfaktorer för sänkt stämningsläge ho hepatit C smittade kvantitati v 101/90 Ej lågbegåvade samt ej engelsktalande . Inga våldsamma fångar.
Depression och ångest har hög prevalens hos de hepatit C smittade i studien. Ångesten och depressionen upptäks sällan och behandlas då inte. God Golden. J Et al (2006) Irland Illness-related stigma, mood and adjustment to illness in persons with hepatitis C Undersöka stigma hos individer med hepatit C och dess påverkan på stämningsläget och anpassning till sjukdomen
kvantitati
v 90/87 Stigmatisering hade ett samband med arbetssituationen, socialt anpassning och låg acceptans för sjukdomen. Resultatet bekräftar ett samband mellan stigmatisering mellan stigmatisering och hälsa hos hepatit C smittadde.
Bilaga 2.
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Beskrivning av studien
vad avsåg studien att studera?... ……… ………
Randomiserad studie Ja Nej
Antal Ålder
kön Män kvinnor
Adekvata exklussioner Ja Nej
Urvals förfarande beskrivet Ja Nej
Representativt urval Ja Nej
Randomiseringsförfarandet beskrivet Ja Nej Blindning
Bortfalls analysen beskriven Ja Nej
Bortfallsstorleken beskriven Ja Nej
Adekvat statistisk metod Ja Nej
Etiskt resonemang Ja Nej
Är instrumenten valida Ja Nej
Är resultatet generaliserbart Ja Nej
Huvudfynd?... ………... ……….
Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra medel dålig
Kommentar………. Granskare………
Detta är en kopia av den bilaga som ligger till grund för den bilaga som användes för att kvalitetsbedöma artiklarna som ligger till grund till detta arbete. Samma frågor som i originalbilagan representeras.
