• No results found

Nationellt möte för Huntingtons sjukdom, Göteborg, 130322

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Nationellt möte för Huntingtons sjukdom, Göteborg, 130322"

Copied!
2
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Inbjudan  till  Nationellt  Möte  för  Huntingtons  sjukdom  

Dalheimers  hus,  Göteborg  fredag  22  mars,  2013  

      Program   9.00                              Utställning/Registrering/Kaffe  och  smörgås   9.45     Inledning    

Moderator  Carina  Hvalstedt,  projektledare,  Sven-­‐Erik  Svensson,  Ordförande   RHS  och  Fia  Gunnarsson,  diagnossjuksköterska,  NHR-­‐Riks  

10.15   Aktuell  forskning  i  världen  och  presentation  av  den  pågående       forskningen  i  Lund  

      Åsa  Petersén  läkare  och  forskare  Lund 11.00     Kaffe  och  förfriskningar/Utställning  

11.20   Presentation  av  olika  forsknings  studier  i  Sverige  i  samarbete  med  EHDN   (European  Huntington’s  Disease  Network)  

  Jimmy  Sundblom,  läkare  Uppsala  

11.40   Internationella  forskningsprojektet  Registry  /Enroll-­‐  HD     Erika  Timewell  EHDN  lands  koordinator  för  Sverige  

11.55       Erfarenheter/rapporter  från  de  olika  universitetssjukhusen  i  Sverige   12.20       Lunch/Utställning  

13.20   Huntingtons  sjukdom/symtom  och  behandlingsaspekter  i  de  olika  faserna  av   sjukdomen  

Åsa  Petersén,  läkare  Lund,  Leif  Wiklund,  läkare,  Eskilstuna,  Jimmy  Sundblom,   läkare  Uppsala.    

Samt  representanter  från  Stockholm,  Umeå  och  Göteborg  plus  Dalheimers  hus   14.30   Kaffe  och  kaka/Utställning  

14.50   Kulturella  och  sociala  aspekter  på  Huntingtons  sjukdom:                                                          Osynligt,  synligt  och  mellanrummet  däremellan  

Niclas  Hagen,  doktorand  i  etnologi,  Lund     15.10           Genetisk  vägledning.  

                                                       Hur  fungerar  den  idag,  hur  upplevs  den  av  de  berörda  och  deras  anhöriga?                                                        Ulrika  Hösterey-­‐Ugander,  psykolog,  Göteborg  

  Representanter  från  de  olika  Universitets  kliniker  i  Sverige  samt  RHS   ungdomsutskott  

16.15       Summering  /Framtidsvision  Huntingtons  Sjukdom    

Ulrika  Hösterey-­‐Ugander  psykolog,  Göteborg,  Sven-­‐Erik  Svensson      ordförande  RHS                                                                                                

16.30     Hemfärd      

 

 

Det  nationella  mötet  riktar  sig  till  alla  er  som  i  er  profession  möter   personer  med  Huntingtons  sjukdom  Ni  som  själva  är  bärare  av  anlaget   eller  har  sjukdomen  och  alla  närstående.  Detta  är  ett  tillfälle  att  möta   andra  som  är  i  en  liknande  situation  och  få  en  uppdatering  om   forskning.  

(2)

 Information  

Datum  &  Plats  

fredag  22  mars,  2013  på  Dalheimers  hus,  Slottsskogsgatan  12,  Göteborg   Konferensavgift  

För  profession  är  priset  500  kronor  inkl.  moms  

För  brukare  och  närstående  är  priset  250  kronor  inkl.  moms.   Lunch,  förmiddags-­‐  och  eftermiddagskaffe  ingår  i  priset  

Betalas  senast  15  mars  på  bankgiro  607-­‐2177,  märk  betalningen  med  ditt  namn  

Ytterligare  information  och  anmälan  till;  

Susanne  Zell,  susanne.zell@huntington.se,  senast  11  mars  

 

Vill  du  vara  med  som  utställare?  Vill  du  ha  utställning  om  ditt  team?   Vill  du  ha  eget  utställningbord  för  ngt  annat  som  hör  till?  

Kontakta  Susanne  Zell  relativt  omgående    

Anmälan  

Anmäl  dig  genom  att  maila;  susanne.zell@huntington.se  eller  skicka  den  till:  Riksförbundet   Huntingtons  Sjukdom,  c/o  Susanne  Zell,  Munkebäcksgatan  14    

416  53    Göteborg     Namn  _______________________________________________________________________________________                   Organisations-­‐/personnummer________________________________________________________     Adress______________________________________________________________________________________     Mailadress_________________________________________________________________________________     Postnummer  /Ort_________________________________________________________________________              

Jag  önskar  vegetarisk  kost    

Äter  fisk  men  ej  kött    

Jag  är  allergisk  mot;______________________________________________________________________   _______________________________________________________________________________________________  

                                                           

References

Related documents

För att undersöka den skattade effekten av socioekonomisk status på sjukdomsförekomst utfördes en linjär regressionsanalys för varje diagnos, där medelinkomst i tusentals kronor och

För signifikansberäkning av deltagarnas resultat på EFFC vid samtal med och utan samtalsmatta, samt vid analys av tid per frågeställning, antal följdfrågor från

Sjukvården hade en stor betydelse för anhörigvårdare till personer med Huntingtons sjukdom och professionen beskrevs av anhörigvårdarna utifrån olika perspektiv

Barn, som var närstående berättade om oro för hur deras föräldrar skulle bli i framtiden och hur framtiden skulle komma att se ut för dem själva, om de ska satsa på att skaffa

Vikten av att se individen i sin helhet är något som betonas allt mer och begreppet personcentrerad vård används i större utsträckning (30).. 5 kombination med att chorea är

Sveriges Radios Symfoniorkester och Unga Klara låter två världar mötas i Berwaldhallen den 27 - 30 oktober 2021, när poeten och spoken word- artisten Nachla Libre och dirigenten

Pågående kliniska prövningar på patienter med Huntingtons sjukdom är konstruerade för att minska huntingtinmängden med hjälp av påverkan på mRNA-nivå. Illustration:

Andel nyregistrerade patienter 2019 där strukturerat diagnostiskt instrument har använts som stöd i diagnostiken av bipolär sjukdom, fördelat per län.. Ser man till de