Upplevelser av chorea och dess påverkan på fysisk aktivitet hos fem personer med Huntingtons sjukdom
En kvalitativ intervjustudie UPPSALA UNIVERSITET
Institutionen för neurovetenskap Fysioterapeutprogrammet Vetenskapsmetodik IV
Examensarbete 15hp, grundnivå
Handledare Camilla Ekwall Universitetsadjunkt Leg. fysioterapeut
Specialist i neurologisk fysioterapi Uppsala Universitet
Författare
Wahlqvist, Tobias Edlund, Hanna
Fysioterapeutstudenter Uppsala Universitet
Redovisad 05/2017
Arbetsmaterial: Rättad och godkänd efter granskning.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Huntingtons sjukdom innebär ofta såväl motoriska, kognitiva som psykiatriska
symtom. Chorea är ett tidigt motoriskt symtom och innebär överrörelser som kan förekomma i hela kroppen. Få studier beskriver den subjektiva upplevelsen av chorea.
Syfte: Att undersöka upplevelser av chorea hos fem personer med Huntingtons sjukdom samt att undersöka hur chorean påverkade deras förmåga till fysisk aktivitet.
Design och metod: Explorativ kvalitativ design. Semistrukturerade intervjuer med fem personer med Huntingtons sjukdom. En kvalitativ innehållsanalys användes för databearbetning.
Resultat: Utifrån studiens två frågeställningar identifierades tre teman: Att finna sin plats i tillvaron; Att finna sig i förändring; Att omvärdera rörelse. Dessa teman består av nio kategorier:
Oro; Vardagliga hinder; En kropp som inte lyder; Förståelse från andra; Ett accepterande förhållningssätt; Omgivning; Att möta motgångar; Hitta rätt tillvägagångssätt; Att inse sina begränsningar.
Konklusion: För vissa av informanterna rådde en omedvetenhet kring chorea, medan den för andra låg till grund för stort lidande. De påtalade även hur chorea på olika sätt utgjorde en fysisk
begränsning. Detta bör fungera som ett incitament för personcentrering i mötet med personer med Huntingtons sjukdom.
Key words: Huntington’s disease - chorea - physical activity - experiences - interview
ABSTRACT
Background: Huntington´s disease results in a combination of motor, cognitive and psychiatric symptoms. Chorea is an early symptom which entails involuntary movements that can affect various body parts. There are few studies addressing the subjective experiences of having chorea.
Purpose: To investigate experiences of having chorea in five people with Huntington´s disease and to investigate how the chorea affected their ability to be physically active.
Design and method: Explorative qualitative design. Semi-structured interviews of five people with Huntington´s disease. A qualitative content analysis was conducted.
Results: Based on the two questions of the study, three themes were identified: Finding your place;
Finding yourself in change; Revaluating movement. These themes consist of nine categories:
Concern; Everyday obstacles; A disobedient body; Comprehension from others; An accepting approach; Surroundings; Facing setbacks; Finding the right strategies; Realizing your limitations.
Conclusion: Some of the informants were unaware of their chorea while in others it caused a great suffering. They also underlined how chorea in different ways could imply a physical limitation.
This could function as an incentive for person-centered care when meeting people with Huntington´s disease.
Key words: Huntington’s disease - chorea - physical activity - experiences - interview
Innehållsförteckning
BAKGRUND ... 4
Huntingtons sjukdom ... 1
Chorea ... 1
Behandling vid Huntingtons sjukdom ... 2
Fysisk aktivitet och chorea ... 3
Personcentrering ... 4
Problemformulering ... 4
Syfte och frågeställningar ... 5
METOD ... 5
Design ... 5
Urval ... 5
Datainsamlingsmetod ... 6
Genomförande ... 6
Databearbetning ... 7
Etiska överväganden ... 8
RESULTAT ... 9
Bakgrundsdata på informanter ... 9
Tema 1: Att finna sin plats i tillvaron ... 11
Oro ... 11
Vardagliga hinder ... 11
En kropp som inte lyder ... 11
Tema 2: Att finna sig själv i förändring ... 12
Förståelse från andra ... 12
Ett accepterande förhållningssätt ... 12
Omgivning ... 13
Tema 3: Att omvärdera rörelse ... 15
Att möta motgångar ... 15
Hitta rätt tillvägagångssätt ... 15
Inse sina begränsningar ... 15
DISKUSSION ... 16
Resultatsammanfattning ... 16
Resultatdiskussion ... 16
Att finna sin plats i tillvaron ... 16
Att finna sig själv i förändring ... 17
Att omvärdera rörelse ... 18
Metoddiskussion ... 19
Klinisk betydelse och framtida forskning ... 20 Konklusion ... 21 REFERENSER ... 22
BILAGOR
Bilaga 1: Unified Huntington's Disease Rating Scale Bilaga 2: Total Functional Capacity
Bilaga 3: Intervjuguide
Bilaga 4: Information till forskningsdeltagare
Bilaga 5: Samtycke till deltagande i forskningsstudie
Bilaga 6: Till verksamhetschef för Neurologkliniken, Akademiska sjukhuset
1 BAKGRUND
Huntingtons sjukdom leder till en rad olika neurologiska symtom, däribland chorea som utgörs av danslika, ofrivilliga rörelser. Symtomet chorea vid Huntingtons sjukdom är väl dokumenterat i litteraturen gällande de motoriska och objektiva aspekterna medan de subjektiva upplevelserna av chorea är mindre beskrivet. Det är därför av intresse att utforska och uppmärksamma de subjektiva upplevelserna av chorea hos personer med Huntingtons sjukdom då vikten av personcentrering i vård och omsorg betonas allt mer.
Huntingtons sjukdom
Huntingtons sjukdom (HS) är en ärftlig neurodegenerativ sjukdom med progredierande kognitiva, psykiatriska och motoriska symtom. Degenerationen av neuron drabbar framförallt basala
ganglierna men även andra delar av hjärnan såsom thalamus och kortex (1, 2). När sjukdomen börjat ge kliniska symtom delas förloppet in i tidig fas, mellanfas och sen fas (3).
Inom Europa är prevalensen av HS 4–8 per 100 000 (4) vilket gör att sjukdomen enligt
Socialstyrelsens kriterier räknas som en ovanlig diagnos (5). Genomsnittsåldern för diagnostisering är 44,4 år och den genomsnittliga livslängden efter diagnos är 17 år men stora variationer
förekommer (6, 7). Sjukdomen i sig leder oftast inte till dödsfall, utan dödsorsaken kan bero på sekundära komplikationer såsom pneumoni och skallskada (8).
Vid bedömning av funktionsnivå vid HS används ofta instrumentet Unified Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) (bilaga 1). Skalan bedömer de fyra aspekterna av förmåga och kapacitet vid HS; motorisk funktion, kognitiv funktion, beteendeavvikelser och funktionell funktion. Alla
funktioner bedöms enligt en femgradig poängskala (9). Inom motorik mäter instrumentet mer specifikt ögonmotorik, dysartri, chorea, dystoni, gång och postural balans. Kognition och beteende bedöms båda enligt varsitt formulär med standardiserade frågor (9). Ett annat instrument för HS är Total Functional Capacity (TFC) (bilaga 2) som skattar individens funktion utifrån de fem
områdena sysselsättning, ekonomi, hushållssysslor, aktiviteter i dagligt liv samt vårdbehov (3).
Chorea
Chorea är ett av de tidigaste symtomen vid HS (10). Choreatiska rörelser är överrörelser, ofta skruvande eller vridande, som kan förekomma i hela kroppen (11). Rörelserna kan sträcka sig från väldigt subtila ryckningar som involverar ögonbrynen eller andra delar av ansiktet, till mer tydliga kontraktioner i extremiteter och bålen som interfererar med personens tal, sväljfunktion, gång och
2 balans. Chorea förekommer kontinuerligt i vaket tillstånd och i sällsynta fall även under sömnen.
Intensiteten av chorea påverkas av emotionella faktorer exempelvis stress och ångest. Det
förekommer att personer med HS kan undertrycka sin chorea men då handlar det oftast endast om några sekunder. Vid HS och samtidiga autoimmuna störningar såsom diabetes mellitus, kan dock chorean medvetet dämpas upp till några minuter (11).
Chorea påverkar personer på olika sätt och i olika stor utsträckning. Vissa personer är knappt
medvetna om sin chorea medan andra upplever stor genans och funktionsnedsättning (11). Snowden et al. (12) beskriver att det är ovanligt att personer med HS påtalar att deras chorea ger upphov till lidande. Ett vanligt antagande är att bristande medvetenhet om chorea är ett uttryck för en allmän minskning av insikt som en följd av demens som kan uppstå vid HS. En sådan tolkning är möjlig med tanke på förekomsten av kognitiva förändringar hos personer med HS. Alternativt kan
individens oförmåga att uppmärksamma motoriska symtom bero på ett förnekande av sjukdom och kan förklaras av ett psykologiskt försvar mot en plågsam och försvagande sjukdom. Snowden et al.
(12) fann dock inga bevis på att bristen att rapportera symtom var associerat med svårare kognitiv svikt.
Behandling vid Huntingtons sjukdom
European Huntington's Disease Network är ett nätverk som fungerar som en plattform för yrkesverksamma samt personer med HS för att underlätta samarbetet inom Europa. Detta för att främja forskningen och på så sätt förbättra vården av dessa personer (13). Vid
neurologmottagningen på Akademiska Sjukhuset i Uppsala finns ett Huntingtonteam som tar emot och följer personer med HS. Teamet består av neurolog, neuropsykolog, sjuksköterska,
fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, logoped och kurator (14).
I nuläget är behandlingen av HS endast symtomatisk (15, 16). Kliniska erfarenheter belyser därför vikten av fysioterapi för att underlätta det aktiva dagliga livet för personer med HS och detta stärks av växande evidens (17, 18). En randomiserad kontrollstudie publicerad av Khalil et al. (19), fann att de flesta deltagare visade en hög följsamhet till ett hemträningsprogram på DVD under åtta veckor med regelbunden telefonkontakt med en fysioterapeut. Interventionen ledde till förändringar i den motoriska förmågan, inklusive ökad gånghastighet, förbättrad balans och fysisk funktion.
I det tidiga skedet är det aktuellt att träna i preventivt syfte för att förebygga inaktivitetsrelaterad ohälsa. Längre fram i sjukdomens förlopp bör fokus ligga på att träna de specifika
3 funktionsnedsättningarna hos individen. En person med nedsatt balans bör till exempel träna just balansen. Principen om individanpassning råder och personens mål och ambitioner utgör alltid utgångspunkten för träning. Syftet är här i allmänhet att träna för att bibehålla och/eller minska förlust av funktion (18). I ett senare skede syftar fysioterapin till att utveckla kompensatoriska strategier när funktionsnedsättningarna progredierat ytterligare trots fysioterapi. Det kan handla om att träna på att ta sig upp från marken vid eventuella fall, lära sig hostteknik och att få hjälpmedel förskrivna (20).
Om och hur chorea bör behandlas är föremål för diskussion. Vid lindrig chorea används vanligtvis stresshantering och avslappningstekniker. Vid svårare chorea finns symtomatiska läkemedel, dock med vissa eventuella bieffekter (11). Eftersom chorea ofta förvärras av stress, kan behandling även bestå av minskad arbetsbelastning, rådgivning i stresshantering och avslappningsövningar. Om de choreatiska rörelserna negativt påverkar dagliga aktiviteter så kan det vara aktuellt att diskutera potentiella farmakologiska alternativ (21).
Tetrabenazin fungerar som en monoaminhämmare genom att reversibelt hämma transportproteinet.
I jämförelse med andra neuroleptika, innebär tetrabenazin liten eller ingen risk för tardiv dyskinesi vilket är en biverkan av långvarig användning av antipsykotiska läkemedel och kan innebära ofrivilliga rörelser, särskilt i ansiktet och munnen. Dock kan läkemedlet orsaka bieffekter såsom sedering, sömnlöshet, depression och parkinsonism. De positiva effekterna gällande reducering av chorea är väldokumenterade vid tetrabenazin (22). Dock har få studier undersökt vilka aspekter av motorisk funktion som förbättras när chorea reduceras av tetrabenazin eller annan choreatisk behandling såsom amantadin och antipsykotiska medel (11, 15). I en randomiserad kontrollerad studie beskrivs hur läkemedlet Pridopidine kan förbättra olika komponenter av motoriken såsom handrörelser, gång och balans hos personer med HS (23).
Fysisk aktivitet och chorea
Fysisk aktivitet definieras som all kroppsrörelse till följd av muskelkontraktioner som leder till en ökad energiförbrukning (24, 25). Den allmänna rekommendationen för en god hälsa är aerob fysisk aktivitet om minst 150 min/vecka på måttlig intensitet eller 75 min/vecka på hög intensitet och muskelstärkande fysisk aktivitet (26). Denna rekommendation gäller i första hand en vuxen, frisk population men bör kunna ses som ungefärliga riktlinjer även vid HS i brist på specifika
rekommendationer (20). Personer med HS kan med uthållighetsträning nå kardiovaskulära testvärden som motsvarar åldersmatchade, friska kontroller (27).
4 Författarna till den tidigare nämnda interventionsstudien med ett hembaserat träningsprogram (19), har även i relation till den publicerat en kvalitativ studie (28). I studien intervjuades deltagarna angående deras syn på träningsprogrammet. Deltagarna upplevde bland annat fysiska hinder på grund av chorea och balansnedsättning. Chorea kan försvåra vissa funktioner som exempelvis balans vilket i sin tur kan öka fallrisken (29). Det är viktigt att hantera de sekundära effekterna av chorea och i förebyggande syfte kan exempelvis en hjälm undvika huvudskador vid fall. Fysisk aktivitet kan inte förväntas minska chorean men istället kan funktionella förbättringar uppnås med träning. Undvikande av fysisk aktivitet kan ytterligare försämra den allmänna funktionen. Därför kan det vara av vikt att träna gång och balans för att undvika en negativ spiral med växande inaktivitet hos personer med HS (20).
Personcentrering
Målformulering tillsammans med individen är ett välkänt verktyg hos fysioterapeuter. Det är då av värde att reflektera kring personen i sin helhet och skräddarsy behandlingen utifrån individen.
Personcentrering är ett begrepp som används allt mer frekvent i dagens hälso- och sjukvård. Dock skiljer termen sig åt från det snarlika begreppet patientcentrerad vård. Personcentrering grundar sig i att den som söker vård är en hel människa och ska inte endast sättas in i patientfacket. Den
subjektiva aspekten av människor är med andra ord av stor betydelse i bemötandet och omhändertagandet av personer i vården (30).
Problemformulering
Choreans olika aspekter finns beskrivet i litteraturen, främst hur chorea yttrar sig rent objektivt i form av observationer och mätningar med instrument. Dock finns det en kunskapslucka angående personers subjektiva upplevelser av chorean. Det har gjorts sparsamt med kvalitativa studier om HS i allmänhet. Vid litteratursökning hittades ett flertal kvalitativa studier angående familjer berörda av HS och hur diagnosen kan påverka familjedynamiken (31–33). I en av dessa studier benämns hur förnekelse ofta används för att hantera situationer där HS symtom kan uttryckas (34). De enda två artiklar som nämner upplevelser av chorea är baserade på författarnas kliniska erfarenheter. De skriver att personer med HS ofta är omedvetna och obekymrade om deras chorea och lägger inte lika stor vikt vid symtomet som omgivningen gör (12, 35).
Fysioterapi är en profession i ständig utveckling. Vikten av att se individen i sin helhet är något som betonas allt mer och begreppet personcentrerad vård används i större utsträckning (30). Det och i
5 kombination med att chorea är ett vanligt motoriskt symtom, gör det viktigt att fråga personerna själva om sina upplevelser. Därför har författarna i denna studie valt att undersöka vilka upplevelser fem personer har av att ha chorea, samt undersöka hur chorean påverkar deras förmåga till fysisk aktivitet eftersom det är relevant i mötet med personer med HS.
Syfte och frågeställningar
Syfte
Syftet med denna studie var att undersöka upplevelser av symtomet chorea hos fem personer med HS samt att undersöka hur chorean påverkade deras förmåga till fysisk aktivitet.
Frågeställningar
1) Vilka upplevelser har fem personer med Huntingtons sjukdom av sin chorea?
2) Vilka upplevelser har fem personer med Huntingtons sjukdom av hur chorea påverkar deras förmåga till fysisk aktivitet?
METOD Design
I denna studie användes en kvalitativ design med en explorativ innehållsanalys. En kvalitativ forskningsansats användes till att försöka se på tillvaron ur den undersöktes perspektiv (36).
Kännetecknande för en kvalitativ studie är att den så ingående som möjligt försöker beskriva ett intressant fenomen. Studien syftar till att beskriva informanternas subjektiva upplevelser kring symtomet chorea och hur det påverkade förmågan till fysisk aktivitet. Målet var att beskriva och förstå utan att ha några förutfattade meningar, det vill säga forskningsprocessen var induktiv (36).
Urval
Den urvalsprocess som användes i denna studie var ett bekvämlighetsurval. Det faktum att HS är en relativt ovanlig diagnos i kombination med studiens urvalskriterier, innebar att populationen blev för liten för att andra urvalsmetoder skulle vara aktuella. Fem personer rekryterades därför av handledare i samråd med neurolog med utgångspunkt från urvalskriterierna.
Inklusionskriterier
HS med chorea som symtom, TFC 3–13 (13 poäng är maximal poäng och anger normal funktion, se bilaga 2), 1–2 på chorea bedömning (4 poäng är maximal poäng och anger uttalad chorea, se bilaga
6 1) enligt UHDRS:s motor score (3, 9) vid den senaste bedömningen gjord 2016 eller 2017, ålder över 18 år och kunna tala och förstå det svenska språket.
Exklusionskriterier
Dysartri över 2 av 4 poäng enligt UHDRS (0 poäng anger ingen dysartri och 4 poäng anger inget tal, se bilaga 1), nedsatt kommunikationsförmåga i övrigt eller behov av förmyndare.
Datainsamlingsmetod
Datainsamlingen utgjordes av fem semistrukturerade intervjuer med ljudinspelning.
Semistrukturerade intervjuer bygger på att det ställs likartade frågor i olika intervjuer vilket innebär en högre grad flexibilitet än vid helt strukturerade intervjuer. Formatet guidar samtalet och ger friheten att ställa följdfrågor (36). Samtliga intervjuer utgick från en gemensam intervjuguide (bilaga 3) samt ljudinspelades med hjälp av lånad diktafon från Uppsala Universitet. Intervjuerna bestod av öppna frågor och utifrån informanternas svar ställdes fördjupande följdfrågor som utvecklade oklarheter och vidare utforskade informanternas upplevelser.
Genomförande
En provintervju utfördes med en annan fysioterapeutstudent i syfte att testa intervjuguiden och diktafonen och detta fungerade väl. Författarna ansåg därefter att intervjuguiden var adekvat för att besvara frågeställningarna. Under januari 2017 tog författarnas handledare den första kontakten med potentiella informanter i syfte att efterfråga intresse att delta i studien. Vid erhållande av muntligt tillstånd kunde författarna själva kontakta de möjliga informanterna via telefon och boka tid för intervju. Platsen för intervjuerna fick bestämmas utifrån informanternas önskemål och möjligheter. Tre intervjuer genomfördes på Akademiska sjukhuset i Uppsala i ett separat rum på neurologmottagningen, en intervju hölls i informantens hem och en intervju hölls på det lokala biblioteket i informantens hemstad.
Intervjuerna ägde rum under februari 2017 och båda författarna var närvarande hela tiden under alla fem intervjuer. Under varje intervju tilldelades den ena författaren huvudansvar och ledde intervjun för att undvika missförstånd hos informanten. Den andra författaren hade rollen som medhjälpare och kunde inflika med följdfrågor i slutet av intervjun. Båda författarna agerade omväxlande intervjuare och medhjälpare vid de fem intervjuerna. Ett informationsbrev delades ut till respektive informant i samband med intervjuerna (bilaga 4). Informanterna ombads även att signera ett
7 skriftligt medgivande (bilaga 5) till att delta. Intervjuernas längd varierade mellan 25 och 45
minuter och de spelades in på diktafon för att sedan kunna transkriberas.
Databearbetning
Alla intervjuer transkriberades och bearbetades enligt Graneheims och Lundmans induktiva strategi för en kvalitativ innehållsanalys (37). Författarna gjorde den första transkriberingen tillsammans och skrev sedan varsin transkribering. Vid tillfällen då det var svårt att tyda informantens uttalanden så diskuterade författarna med varandra för att uppnå konsensus. Transkriberingarna var ordagranna med viss redigering från talspråk till skriftspråk. Harklingar, skratt, pauser och dylikt markerades inte. Intervjuerna lästes först igenom för att uppnå en helhetskänsla. Intressanta delar av
transkriberingen extraherades därefter gemensamt av författarna och sattes in i en egen text, vilken utgjorde analysenheten.
Författarna valde sedan gemensamt ut meningsenheter som ansågs relevanta för frågeställningarna.
Meningsenheter består av citat med ett relativt homogent innehåll. Det vill säga att bara en enskild betydelse framförs (37). Därefter kondenserades meningsenheterna. Kondensering innebär att meningsenheterna kortas ner till ett mer koncist och sammanfattande format utan att förlora sin centrala innebörd (37).
Nästa steg i processen bestod i att genomföra en kodning. Kodning innebär att de kondenserade meningsenheterna ges korta etiketter av en mer abstrakt karaktär (37). Detta för att skapa en tydligare överblick inför kommande steg i analysprocessen. Då kodning genomförts skrevs dokumentet med meningsenheter, kondensering samt koder ut med en skrivare varpå varje enhet klipptes ut för att mer konkret kunna hantera materialet. Därefter inleddes arbetet med att dela upp meningsenheterna mellan frågeställningarna. Detta fortlöpte och diskuterades även under de nästkommande stegen i analysen. I detta skeende började underkategorier att skapas.
Underkategorierna skapades ofta utifrån koderna som ibland valdes att användas som underkategorier. Dessa placerades sedan in i kategorier som formulerades enligt vilka
underkategorier som författarna ansåg beröra liknande ämnen. Enligt Graneheim och Lundman (37) bör kategorierna vara internt enhetliga och ömsesidigt uteslutande på ett sådant sätt att varje
meningsenhet bara passar under en kategori. När kategorierna var fastställda granskades analysen i syfte att identifiera övergripande teman. Dessa formulerades enligt samma princip som kategorierna (se Tabell 1).
8 Hela analysprocessen kan ses som en successiv abstraktion av analysenheten från meningsenheter till teman. Arbetet växlade ofta mellan en överblick för att se materialets sammanfattade innebörd och en mer detaljerad granskning av enskilda meningsenheter och deras lämpliga kondensering.
Under arbetets gång påminde sig författarna kontinuerligt om frågeställningarna för att säkerställa innehållsanalysens relevans.
Forskningstriangulering är ett sätt att undersöka och öka trovärdigheten (36). För att öka
trovärdigheten diskuterades analysen med författarnas handledare samt en utomstående forskare vid två tillfällen. Detta för att uppnå konsensus i bedömningarna.
Tabell 1. Exempel på databearbetningsprocessen
MENINGSENHET KONDENSERAD MENINGSENHET
KOD UNDERKATEGORI KATEGORI TEMA
“Varje dag så är det svårt å veta hur mycket, vad som händer idag … det är väldigt varierande från dag till dag också det är det som är jättestörande
… idag kanske är en bra dag men sen när jag vaknar upp är det en skitdra, eller dag liksom det är ofta det eller det andra” (A)
Det är störande att dagarna varierar så mycket. Idag kanske är en bra dag men sen när jag vaknar upp är det en skitdag. Det är oftast det ena eller andra.
Störande variation
Daglig ovisshet Vardagliga
hinder
Att finna sin plats i tillvaron
Etiska överväganden
Ett tillstånd att genomföra studien inhämtades av neurologens klinikchef på Akademiska sjukhuset och införskaffades genom e-postkontakt (bilaga 6). Deltagandet i studien var helt frivillig och informanterna hade rätt att dra sig ur under hela processen. Informanterna informerades om studien först muntligen av handledaren via telefonkontakt och därefter såväl muntligt som skriftligt av författarna själva. Varje informant fick skriva på ett skriftligt papper om att hen bekräftade sitt samtycke till att ingå i studien samt att intervjun spelades in (bilaga 5). Konfidentialitet
säkerställdes genom att person- och identitetsuppgifter kodades samt att inga utomstående skulle få ta del av ljudfilerna eller annan känslig information. De fem informanterna benämns i resultatet med bokstäver från A till E. Ljudfilerna har hela tiden legat på själva diktafonen och har bara spelats upp via dator. Diktafonen har endast funnits i författarnas besittning under arbetet av studien och ljudfilerna raderades efter studiens godkännande.
9 RESULTAT
Bakgrundsdata på informanter
Informanterna bestod av tre män och två kvinnor. Poäng på skalorna TFC och UHDRS framgår av tabell 2. De fem informanterna benämns med bokstäver från A till E.
Tabell 2. Bakgrundsdata om informanter
Informant Kön Ålder TFC Chorea enligt UHDRS
A Man 31 13 av 13 poäng 1 av 4 poäng
B Kvinna 42 7 av 13 poäng 1–2 av 4 poäng
C Man 80 3 av 13 poäng 1 av 4 poäng
D Man 62 11 av 13 poäng 1 av 4 poäng
E Kvinna 43 5 av 13 poäng 1–2 av 4 poäng
Upplevelser av chorea hos fem personer med Huntingtons sjukdom
Utifrån insamlad data från de fem intervjuerna identifierades ett antal teman, kategorier och underkategorier. Dessa är exemplifierade med kondenserade meningsenheter i tabell 3. Under frågeställningen upplevelser av chorea identifierades två teman, sex kategorier och elva underkategorier.
10
Tabell 3. Översikt av upplevelser av chorea. KONDENSERAD MENINGSENHET Hittills har jag haft så lindrig sjukdom. Men det blir en slags stress kring att man vet att det kan bli värre framöver. Även om jag uppfattas som lindrigt påverkad så är det tufft. (E) Man har hela tiden rörelser i kroppen. Upplever oro i kropp och själ. (A) Det är störande att dagarna varierar så mycket. Idag kanske är en bra dag men sen när jag vaknar upp är det en skitdag. Det är oftast det ena eller andra. (A) Chorea kan sätta sig på rösten om man pratar för fort eller är stressad. Man kan inte föra sig i tal och det har varit min grej. (A) Jag hade sprätt i fingrarna och diskade sönder glas. Till slut ha slagit sönder varenda glas. Det är tur att jag inte bryr mig om sådana saker på det viset. (E) Det är svårt att gå ned i varv för jag försöker vara avslappnad men kroppen är på gång. (B) Jag fastnar och snubblar hemma och på jobbet. Det skulle vara enklare om jag kunde ta det lugnt och inte alltid så bråttom. Jag har alltid sprungit runt i den farten jag har. (D) Om jag ska göra något viktigt så lägger jag det på morgonen. Kroppen är lugnare på morgonen och det är mer rörelser om man är igång. (B) Det var mina anhöriga som såg att nånting var fel. Jag märkte inte rörelserna själv. (C) Grejen med chorea är att jag upplever inte att jag rör mig. Jag är inte säker på att jag sprätter iväg, jag glömmer ju bort det. Min fru säger att jag rör mig om jag är trött eller stressad. Men jag märker det inte själv. (D) Kroppen rör sig utan att jag tänker på det. Obehagligt att kroppen vill röra sig när jag försöker sitta still. (B) Om jag blir stressad så kan jag nästan inte göra saker och jag blir jättepåverkad av min chorea. Då upplever jag att jag inte har koll. (A) Chorea är rörelser som jag inte kan styra. Jag vill styra över min kropp och inte vara hämmad av ofrivilliga rörelser. (C) Jag valde att sitta i min permobil för att ge varningssignaler till folk eller få dom att respektera att jag är sjuk. Så att dom ska förstå att det tar längre tid för mig att handla. (E) Folk ser min chorea men jag har svårt att berätta. Dom får helst fråga min fru. Det är klart att dom ser när jag rör mig men jag tappar orden så det är svårt med längre förklaringar. (D) Jag önskar att omgivning hade mer förståelse. Jag vill vara som förr i tiden, en människa utan rörelser. (C) Min dotter tycker det är jobbigt. Jag har fått förklara för hennes vänner när de varit hemma hos oss. (B) Jag pratar mycket om min sjukdom med andra. Jag vill poängtera att jag inte kan styra över det. (A) Det kan vara svårt för folk att förstå hur dom måste gå med mig. Man ska helst halvspringa och det måste vara fart. (E) Innan mina arbetsgivare visste om min sjukdom så fick jag elaka påpekanden när jag tappade saker. (A) Chorea går inte att träna bort. Det är bara att finna sig i det. (C) Jag är ju väldigt lindrigt påverkad. Jag har ju mer psykiatriska och kognitiva problem. Så jag är mest tacksam över att jag inte har så kraftig chorea. (E) Man är ute och äter med familjen och man tappar bestick med mat. Det syns ju om man säger så. Det är inget man kan påverka och så vet man att det kommer kanske bli mer och mer. (B) Mitt barns pappa var sjukgymnast så jag hade en observatör i mitt hem vilket inte var det bästa för mig som person. Jag var kollad hela tiden. (E) Jag har varit uppburen av mina kompisar. Dem har sett min mamma sjuk och vet vad det handlar om. (A) Det blev mer rörelser i handen. Innan jag visste om sjukdomen trodde jag det var nervositet. Jag tog gärna en penna och höll för. (B)
UNDER- KATEGORI Daglig ovisshet Svårt att varva ned Behov av framförhållning Omedvetna rörelser Förlorad kontroll Att söka respekt och förståelse Behöva förklara När andra saknar vetskap Att bli uttittad Socialt stöd Vilja dölja rörelser
KATEGORI Oro Vardagliga hinder En kropp som inte lyder Förståelse från andra Ett accepterande förhållnings- sätt Omgivning
TEMA Att finna sin plats i tillvaron Att finna sig själv i förändring
11 Tema 1: Att finna sin plats i tillvaron
Det första temat berörde informanternas upplevelser av att leva med de nya förutsättningar som HS innebär och vilka situationer man ställs inför. Temat består av följande tre kategorier; oro,
vardagliga hinder och en kropp som inte lyder.
Oro
Negativa känslor och tankar förknippade med chorea uppgavs av flera informanter, ibland uttryckt som en djupare oro. Det talades i en intervju om att det var en skrämmande bild som infann sig vid läsning om chorea som symtom.
Vardagliga hinder
Kategorin består av underkategorin “daglig ovisshet” samt två kondenserade meningsbärande enheter utan underkategori. Informanterna berättade om den vardagliga innebörden av chorea. De talade om dagliga företeelser och insikter som på olika sätt påverkar dem. Det framkom bland annat att mängden chorea kan variera beroende på dagsform, men kan även variera under loppet av en dag.
En annan svårighet som kom på tal i flera intervjuer var upplevelsen av fumlighet ofta exemplifierat av tappade glas och en nedsatt förmåga att diska. En informant påtalade det tursamma i att hon inte brydde sig något nämnvärt om sådana materiella ting. Ytterligare ett hinder som nämndes av flera, var det faktum att chorea kan sätta sig på rösten och andningen. Upplevelser av att rösten saknade styrka eller tydlighet förekom, ibland förknippat med stress. En informant berättade hur det kunde vara svårt att ta djupa andetag medan en annan nämnde känslan av att snarast vara andfådd. Detta skulle kunna tänkas vara en följd av chorea i bröstkorgen och påverkad talmotorik.
En kropp som inte lyder
Denna kategori består av underkategorierna “svårt att varva ned”, “behov av framförhållning”,
“omedvetna rörelser” och “förlorad kontroll”. Ett återkommande ämne i intervjuerna var
upplevelserna av en delvis ofrivillig motorik. Detta gick ofta hand i hand med känslan av att vara uppe i varv och inte kunna varva ner. Upplevelser av att förlora kontrollen över kroppen förekom och det talades ofta om hur stress förvärrade detta. Obehag betonades inför den ofrivillighet som chorea innebär samt hur dess variation och ibland oberäknelighet uppgavs göra det nödvändigt med framförhållning och planering. Något som eventuellt kunde hjälpa var att försöka identifiera när och i vilka situationer som chorean var mest uttalat och sträva mot att anpassa tillvaron efter detta.
12 Chorea är heller inte bara ofrivilligt utan uppgavs av vissa även vara delvis omedvetet. En av
informanterna framförde dessutom en intressant tvåsidighet där han å ena sidan mycket väl visste om att han hade chorea men å andra sidan påtalade en omedvetenhet på så sätt att han inte märkte rörelserna själv. Flera av de intervjuade berättade även om hur det var deras anhöriga som först lade märke till deras chorea.
Tema 2: Att finna sig själv i förändring
Det andra temat berörde informanternas upplevelser av att förändras som människa på grund av HS och hur en delvis ny identitet interagerar med omgivningen. Temat utgörs av följande tre kategorier;
förståelse från andra, ett accepterande förhållningssätt och omgivning.
Förståelse från andra
Denna kategori består av underkategorierna “att söka respekt och förståelse”, “behöva förklara” och
“när andra saknar vetskap”. Viljan att bemötas med förståelse var något som samtliga informanter uttryckte. Erfarenheter av att bli bemött med oförståelse och bristande respekt var vanligt. Allt från bekanta som inte visste hur man behövde gå med personen till direkt elaka påpekanden. En
informant berättade till exempel hur en av hennes vänner hade bjudit med henne på ett aerobicspass.
Detta i all välvilja men dessvärre utan förståelsen att informanten inte hade de fysiska förutsättningarna som krävdes för att kunna delta.
Informanterna hade olika strategier för att söka och i bästa fall få den förståelse de önskade. Att förklara och berätta om sjukdomen var en vanlig strategi. En av informanterna talade om hur det ofta togs med lättnad av folk. Att de då fick en tydlig orsak till personens chorea. En informant valde aktivt att i vissa situationer sitta i sin permobil för att ge signaler till omgivningen. Att ge människor en anledning till att ta hänsyn var med andra ord något som på olika sätt tillämpades och det gjordes ofta med framgång.
Ett accepterande förhållningssätt
Att acceptera chorea var ett koncept som några informanter talade om. Även tacksamhet över att vara relativt lindrigt påverkad nämndes. Flera påtalade faktumet att sjukdomen i allmänhet och chorea i synnerhet kommer att bli värre och värre och upplevdes antyda att detta var ett incitament till acceptans.
13 Omgivning
Denna kategori består av underkategorierna “att bli uttittad”, “socialt stöd” och “vilja dölja rörelser”. De flesta av informanterna uppgav negativa känslor och tankar förknippade med omgivningen och påtalade ett obehag inför att deras chorea drar åt sig uppmärksamhet. De talade mycket om det jobbiga med att bli uttittad samt hur detta påverkade deras vilja att delta i sociala sammanhang. Dessa negativa erfarenheter hade oftast att göra med en främmande omgivning där främlingar eller ytligt bekanta upplevdes som observerande. Vissa av informanterna tycktes dock närmast helt obrydda av detta. Det fanns även situationer där vissa av informanterna upplevde omgivningen som ett stöd. Framför allt då vänner och familj hade insikt i sjukdomens innebörd och uttryck. En av informanterna hade dock upplevt sin tidigare make som påträngande i det att hon kände sig observerad.
Upplevelser av hur chorea påverkar förmågan till fysisk aktivitet
Här identifierades ett tema, tre kategorier och sex underkategorier, se tabell 4.
