Sjukdomen ingen annan ser : Kvinnors upplevelser av att leva med endometrios

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

K2020:96

Sjukdomen ingen annan ser -

Kvinnors upplevelser av att leva med endometrios

Ankarloo Gina

Carlsson Emelie

Examensarbetets titel:

Att leva med sjukdomen ingen annan ser

Kvinnors upplevelse av att leva med endometrios Författare: Ankarloo Gina & Carlsson Emelie

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning Gsjuk18v Handledare: Gustafsson Ida

Examinator: Norberg Boysen Gabriella

Sammanfattning

Endometrios är en av de vanligaste gynekologiska sjukdomarna och drabbar ungefär var tionde kvinna i fertil ålder. Det är en kronisk men godartad sjukdom. Endometrios påverkar de drabbade kvinnornas liv i stor utsträckning genom psykiska, fysiska, sociala och emotionella påfrestningar. Till följd av minskad förståelse och kunskapsbrist hos kvinnorna själva samt inom vården, misstolkas och feldiagnostiseras tillståndet ofta och det kan ta lång tid innan rätt diagnos ställs, vilket utmynnar i ett minskat välbefinnande för kvinnorna. En större förståelse samt kunskap hos omgivningen kan leda till att de känner en ökad känsla av sammanhang och hälsa. Syftet med studien är att belysa hur det upplevs av kvinnor att leva med endometrios. Studien är en litteraturstudie som bygger på nio vetenskapliga artiklar. Dataanalysen av de kvalitativa artiklarna resulterade i två huvudkategorier: en känsla av maktlöshet och en önskan om förståelse. Resultatet visar att de som lever med endometrios har en känsla av att leva ett smärtsamt liv samt en känsla av ovisshet. Kunskap och förståelse hos omgivningen kan variera, vilket medför en rädsla hos kvinnorna att öppna sig för andra människor. Information och en diagnos är av stor vikt för att kvinnorna ska kunna förhålla sig till sitt tillstånd och känna välbefinnande. Vidare belyses kvinnors lidande, upplevelse av vården och hur de påverkas av allmänhetens förhållningssätt. Studien kan öka förståelsen för hur kvinnor upplever sin situation och det kan därigenom bidra till att bland annat vårdpersonal får vägledning kring hur de kan bemöta kvinnorna.

Nyckelord: Endometrios, kvinnor, upplevelse, smärta, vård, bemötande, relationer, infertilitet.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Misstolkad kronisk sjukdom _________________________________________________ 1 Lidande i relation till endometrios ____________________________________________ 2 Vårdande förhållningssätt med livsvärlden som grund ___________________________ 2

PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 3 SYFTE ______________________________________________________________ 3 METOD _____________________________________________________________ 3 Datainsamling _____________________________________________________________ 4 Dataanalys _______________________________________________________________ 4 RESULTAT __________________________________________________________ 5 En känsla av maktlöshet ____________________________________________________ 5 Att leva ett smärtsamt liv __________________________________________________________ 5 Att leva med ovisshet _____________________________________________________________ 6 En önskan om förståelse ____________________________________________________ 7 Att bli misstrodd till följd av kunskapsbrist ____________________________________________ 7 Att information och en diagnos är av betydelse för välbefinnandet __________________________ 8

DISKUSSION ________________________________________________________ 9 Metoddiskussion ___________________________________________________________ 9 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 10 Hållbar utveckling ______________________________________________________________ 13 SLUTSATSER _______________________________________________________ 13 Kliniska implikationer _____________________________________________________ 14 REFERENSER ______________________________________________________ 15 BILAGOR __________________________________________________________ 19 Bilaga 1 - sökhistorik ______________________________________________________ 19 Bilaga 2 – översikt av analyserade artiklar ____________________________________ 23

1

INLEDNING

Endometrios, även kallad ”den dolda sjukdomen”, är ett tillstånd många kvinnor lever med. Kvinnorna drabbas ofta av försämrad livskvalitet samt minskat självförtroende till följd av sjukdomen och det kan ta flera år innan diagnos ställs. Vi är båda intresserade av kvinnokroppen och en av oss har sökt vård för misstanke om endometrios. Vid vårdtillfället upplevdes inte besvären bli tagna på allvar och vid upprepade gånger ställdes motfrågor då svaren inte överensstämde med egen inhämtad fakta. Känslan efter bemötandet präglades av okunskap och bagatelliserande av symtom, vilket bidrog till en upplevelse av maktlöshet. Vi har även uppmärksammat en bristande kunskap och negligerande attityd gentemot andra kvinnorna som sökt vård gällande endometrios. Vi vill därför fördjupa kunskapen gällande hur de här kvinnorna upplever sitt tillstånd för att kunna bidra till större förståelse inom vården, för att stärka dem i sin utsatta position och för att minska onödigt lidande.

BAKGRUND

Misstolkad kronisk sjukdom

Endometrios är en av de vanligaste gynekologiska sjukdomarna och drabbar ungefär var tionde kvinna i fertil ålder (Saha & Makedessi 2016, s. 23). Arv från båda föräldrarna ökar risken att drabbas av tillståndet och det är exempelvis tre till sju gånger större risk för en dotter att utveckla endometrios om modern lider av det (Endometriosföreningen 2020). Det är en kronisk, godartad, östrogenberoende och inflammatorisk sjukdom. Till följd av retrograd menstruation hamnar celler som liknar livmoderslemhinnan utanför livmodern och fäster på olika organ och strukturer i bukhålan (Gustavsson & Valentin 2016, s. 10). Endometrioshärdarna kan orsaka inflammation, leda till sammanväxningar, skapa ärrvävnad samt cystor (Giudice 2010). Härdarna påverkas av hormoner på samma vis som den verkliga livmoderslemhinnan. De kommer därav att blöda vid menstruation, vilket i sin tur ökar den inflammatoriska aktiviteten. Då hormonproduktionen varierar under menstruationscykeln uppkommer symtom ofta starkast strax före och i början av menstruationen. Symtom vid endometrios är framförallt smärta. I regel är smärtan mycket intensiv och i vissa fall breder den ut sig med tiden. Från att finnas i ett par dagar kan den komma att stanna allt längre. Smärtan kan komma i skov i form av en konstant daglig smärta som kan vara så kraftig att vanlig smärtlindring inte fungerar, utan det kan behövas behandling med morfinläkemedel (Socialstyrelsen 2018). Förutom generell menstruationssmärta kan smärta även förekomma vid blåstömning, tarmtömning och samlag. Menstruationsrubbningar som exempelvis riklig, långdragen eller oregelbunden menstruation är vanligt förekommande. Andra symtom kan vara irritabel tarm med diarré eller förstoppningsamt svårigheter att bli gravid (Olovsson 2018). Hälften av de som har endometrios har inga, lindriga eller periodvisa besvär medan andra hälften har besvär som i någon mån påverkar deras dagliga liv. Symtomen debuterar vanligen i tonåren och i samband med klimakteriet blir många besvärsfria. Det sker även att endometrios helt läker ut (Socialstyrelsen 2018). För närvarande finns det inte något botemedel för endometrios men det går att symtomlindra genom smärtlindring, hormontillförsel eller kirurgi (Endometriosföreningen 2020). Makdessi och Saha (2016, s. 26) betonar att det i genomsnitt tar sju år innan diagnos ställs. Enligt Socialstyrelsen (2018) är det ett stort

2

problem när kvinnor som söker vård för symtom som tyder på endometrios misstolkas och feldiagnostiseras. Misstolkningar av symtomen vid endometrios beror på okunskap hos både patient men även inom hälso- och sjukvård.

Lidande i relation till endometrios

Endometrios ger upphov till lidande under stora delar av många drabbade kvinnors liv. Livskvaliteten är ofta försämrad och relaterad till fysiska, psykiska och sociala problem. Samlivet, självbilden och den dagliga funktionen blir lidande till följd av tillståndet (Socialstyrelsen 2018). Lidande beskrivs inom vårdvetenskapen utifrån tre olika aspekter som livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Livslidande är kopplat till existensen, en individs självuppfattning och värdighet. Det hör även samman med känslan av att kunna prestera och leva upp till sin roll. Sjukdomslidande är ett lidande en människa erfar till följd av sjukdom, behandling eller ohälsa av annat slag. Det kan vara i förhållande till smärta och symtom, längtan att åter känna hälsa eller rädsla för vad sjukdomen kan medföra. Vårdlidande är ett lidande relaterat till en vårdsituation med avsaknad av god vård, där mötet med hälso- och sjukvården ökar lidandet snarare än att lindra det. Istället för att känna sig sedd och trodd kan individen känna sig osäker och missförstådd. Att ha ett lidande relaterat till icke adekvat vård kan ge uttryck på många sätt och beröra flera dimensioner av livet såsom det praktiska, emotionella samt existentiella (Eriksson 2018, ss. 384–394). De olika typerna av lidanden kan skönjas i tidigare forskning. Makdessi och Saha (2016, s. 26) påvisar att kvinnor som lider av endometrios har en tydligt sänkt livskvalitet, och att de ofta lider av depression. Relationer och samliv blir lidande varpå kvinnan ideligen upplever en känsla av otillräcklighet. Arbetslivet och därav ekonomin, blir också lidande i och med den sänkta arbetsförmågan.

Vårdande förhållningssätt med livsvärlden som grund

En legitimerad sjuksköterska har som ansvar att styra omvårdnaden runt en patient för att förbättra möjligheterna för patienten att återfå eller bibehålla hälsa, uppnå välbefinnande samt hantera sjukdom. För en god omvårdnad är det av vikt att sjuksköterskan ser till de grundläggande behoven hos patienten, fysiska såväl som psykiska (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Mao och Anastasi (2010) belyser att sjuksköterskan spelar en viktig roll för att minska lidande och främja hälsa hos kvinnorna som lider av endometrios, genom att skapa samhörighet och förståelse. De har även en uppgift att informera, undervisa och stödja patienterna för en effektiv sjukdomshantering och för att förbättra livssituationen och livskvaliteten, samt minska risken för progression och framtida infertilitet (ibid.). Att skapa samhörighet och förståelse är av vikt för att uppnå en god vårdrelation. En vårdrelation innebär att det uppstår en relation i mötet mellan patient och sjuksköterska där det sker ett samspel genom kommunikation, handling och hållning. Det är av vikt att varje individs unika behov framkommer för att kunna styra vårdandet i rätt riktning (Näsman 2020). För att undvika onödigt lidande är det av betydelse att sjuksköterskan får patienten att känna sig respekterad, sedd och bekräftad (Eriksson 2018, s. 395). Livsvärldsteorin är betydande när det kommer till att skapa en god vårdrelation. Teorin bygger på att varje enskild individ har en egen subjektiv upplevelse av världen. Som sjuksköterska är det viktigt att ha det här i åtanke vid

3

vårdande möten och genom att inta en reflekterande och medveten hållning kan förståelse skapas och god vård kan uppnås (Ekebergh 2015, ss. 123–124). Att vårda utifrån ett livsvärldsperspektiv och förstå patienten i relation till sin livskontext innebär att se till patienten ur både existentiella och biologiska aspekter. Varje människas livsvärld är unik och endast individen själv vet hur den erfars (Hörberg, Galvin, Ekebergh & Ozolins 2019). Ekebergh (2015, ss. 28, 36–37) påpekar att hälsa är unikt för varje enskild individ och är därför något mångdimensionellt som speglar den aktuella livssituationen. Wiklund (2003, s. 81) understryker att en individ som har en sjukdom kan känna sig frisk och erfara hälsa och välbefinnande. Personen kan då ha accepterat sin situation och ser den inte som ett hinder utan en del av vardagen (ibid.). Vårdgivare, däribland sjuksköterskor, har därför en viktig uppgift att ta sig tid att skapa ett vårdande möte med kvinnor som lider av endometrios. Genom att sjuksköterskan lyssnar och bekräftar, kan kvinnorna känna sig tagna på allvar och finna tillit och tillfredsställelse i situationen. För att skapa ett vårdande möte som bidrar till en ökad livskvalitet är det av vikt att bidra med kontinuitet, ge information och ta hänsyn till kvinnornas fysiska besvär samt psykiska och emotionella påfrestningar (Grundström, Kjølhede, Berterö & Alehagen 2018). Ekebergh och Lindberg (2020) påtalar att vårdens kvalitet avgörs av hur mycket kunskap som vårdpersonal lyckas inhämta om hur kvinnan upplever sitt tillstånd.

PROBLEMFORMULERING

Endometrios är en kronisk sjukdom som ofta feldiagnostiseras och det kan därför ta lång tid innan rätt diagnos ställs. Sjukdomen medför många gånger symtom som påverkar stora delar av livet och som har potential att inverka negativt på livskvaliteten, vilket ofta leder till ett onödigt lidande för kvinnorna. Sjuksköterskans ansvar är att främja hälsa och råda över omvårdnaden runt en patient. Det är av vikt att sjuksköterskan vårdar utifrån patientens unika livsvärld och skapar ett bekräftande och vårdande möte. En stor anledning till feldiagnostisering och missförstånd vid vårdtillfällen är att det råder en betydande okunskap gällande endometrios i samhället i stort, men inte minst inom hälso- och sjukvård. Genom att studera hur kvinnor med endometrios upplever hur det är att leva med sjukdomen kan förståelsen för kvinnornas situation öka. Det kan bland annat bidra till större insikt inom sjukvården när det kommer till att förstå vad kvinnorna behöver för att uppnå ökad livskvalitet och minskat lidande.

SYFTE

Syftet är att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med endometrios.

METOD

Metoden som valdes för studien är en systematisk litteraturstudie. Den beskriver kunskapsläget med hjälp av befintlig forskning. Kunskapen från artiklarna värderas och sammanställs på ett adekvat sätt för att besvara problemställningen (Friberg 2017, ss. 141–142), som var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med endometrios.

4

Datainsamling

Artiklar har sökts via databaserna CINAHL, MEDLINE och PubMed. Enligt Friberg (2017, s. 67) är databaserna indelade för olika målgrupper, exempelvis är CINAHL fokuserat på forskning inom omvårdnadsvetenskap, vilket passade studiens syfte väl. Studien grundar sig på empiriska kvalitativa artiklar för att bäst förmå beskriva kvinnornas egna erfarenheter av att leva med endometrios. För att få en överblick över hur mycket material som fanns inom området gjordes första sökningen som en så kallad pilotsökning. Det här innebär att en sökning görs utan några specifika begränsningar (Axelsson 2012, ss. 208–209). Därefter gjordes en inledande sökning med syfte att försöka finna artiklar om “kvinnors upplevelse av bemötandet inom vården, gällande endometrios”. Artiklar söktes i databaserna CINAHL och MEDLINE med sökorden ”endometriosis” AND ”perception OR attitudes OR views” AND ”care OR caring OR nursing”. Det visade sig att det inte fanns tillräckligt med artiklar för att belysa ämnet genom en litteraturöversikt, varpå syftet fick revideras till ”kvinnors upplevelse av att leva med endometrios”. Därefter genomfördes nya sökningar i databaserna CINAHL, MEDLINE och Pubmed med sökorden ”endometriosis” AND ”quality of life OR health-related quality of life OR well being”. Som stöd för urvalet användes följande inklusionskriterier: 1) att artiklarna ska vara kvalitativa, 2) ”peer reviewed”, 3) inte äldre än 10 år, 4) fulltextartiklar och 5) de ska vara skrivna på engelska eller svenska för att inte gå miste om språknyanser som kan påverka resultatet. Exklusionskriterier var: 1) artiklar som är enbart kvantitativa eller 2) artiklar som inte berör kvinnors upplevelse. Sökningarna genererade i 73 abstract som lästes igenom och utifrån det valdes nio intressanta artiklar ut som kvalitetsgranskades med hjälp av Fribergs (2017, s. 187) kvalitetsgranskningsmodell (bilaga 1). Därefter inkluderades alla nio artiklar i resultatet (bilaga 1).

Dataanalys

Analysen av de utvalda artiklarna genomfördes enligt Fribergs analysmodell (2017, ss. 148–149). För att förstå innehåll och sammanhang i valda artiklar lästes de igenom flertalet gånger. Därefter sammanfattades de för att få en överblick över materialet samt sålla ut det väsentliga som stöd för analysen. Olsson och Sörensen (2011, s. 145) tar upp vikten av att de återgivna källorna i en litteraturstudie ska beskrivas med samma noggrannhet och trovärdighet som utförandet av ursprungskällorna (ibid.). En tabell gjordes för att sammanfatta artiklarnas syfte, metod och resultat i avsikt att skapa struktur samt en lättöverskådlig bild av artiklarna (bilaga 2). De delar av resultatet som svarade mot studiens syfte analyserades och strukturerades utifrån likheter och olikheter, till kategorier och så småningom subkategorier. För att tydliggöra kvinnornas upplevelser har kategorierna omstrukturerats under analysens gång. Ur resultaten från de nio artiklarna kunde två kategorier identifieras; 1) en känsla av maktlöshet och 2) en önskan om förståelse. Totalt sammanställdes fyra subkategorier som framhävde kvinnornas upplevelse av att leva med endometrios (tabell 1).

5 Tabell 1

Kategori En känsla av maktlöshet En önskan om förståelse

Subkategori ● Att leva ett smärtsamt liv ● Att leva med ovisshet

● Att bli misstrodd till följd av kunskapsbrist

● Att information och en diagnos är av betydelse för välbefinnandet

RESULTAT

En känsla av maktlöshet

Kvinnor som lider av endometrios upplever en känsla av maktlöshet då smärtan ofta tar överhand och de inte alltid klarar att hantera den. För många kvinnor påverkas varje beslut de fattar av smärtan och symtomen den medför. Att inte själv ha kontroll över sitt liv, då symtomen kan komma när som helst, gör att de ständigt lever i ovisshet.

Att leva ett smärtsamt liv

Kvinnor som lever med endometrios uppger att deras liv är ”smärtsamma liv” eller att smärtan helt påverkar deras liv, vilket resulterar i en känsla av maktlöshet (Rea, Giampaolino, Simeone, Pucciarelli, Alvaro & Guillari 2020). Kvinnorna uttrycker att den ständiga smärtan påverkar deras förmåga att utföra dagliga göromål (Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood 2014). Den fysiska funktionen begränsas på grund av smärta varpå kvinnorna många gånger inte kan utföra enkla rörelser som att böja sig, stå eller gå. En del kvinnor uttrycker att de ibland inte kan ta hand om sig själva och utföra vardagliga saker som att äta, sova, klä sig, bada eller gå till toaletten (Roomaney & Kagee 2018). De uttrycker smärtan som oförutsägbar och de beskriver att den har en negativ inverkan på livet, vilket resulterar i att de alltjämt behöver planera saker i förväg. Det är även vanligt förekommande att de behöver ställa in planer på grund av smärtan (Roomaney & Kagee 2018; Riazi, Tehranian, Ziaei, Mohammadi, Hajizadeh & Montazeri 2014; Rush & Misajon 2017). Intensiteten av smärtan växlar under menstruationen, även humörsvängningar relaterade till smärtan, är vanligt förekommande. De uttrycker att smärtan bidrar till en känsla av att vara fånge i sin kropp på grund av att de inte kan utföra saker som de vill (Roomaney & Kage 2018). Kvinnor som lever med endometrios upplever många gånger att deras identitet sätts på spel. De upplever en känsla av att vara splittrade på grund av att de inte förmår vara sig själva till följd av smärtans intensitet, vilket också bidrar till känslan av maktlöshet (Moradi et al. 2014).

För kvinnor med endometrios är smärtan en påtaglig del av livet där de med tiden får lära sig att inte beklaga sig (Lövkvist, Boström, Edlund & Olovsson 2016). Det finns kvinnor som känner en stor desperation efter effektivare smärtlindring och emellanåt upplever de att de skulle kunna göra vad som helst för att få tillgång till det (Moradi et al. 2014; Riazi et al. 2014). Andra kvinnor upplever stor frustration över att ständigt behöva använda

6

smärtlindring och de har en rädsla för att behöva öka dosen hela tiden, då det finns en risk att bli toleranta (Moradi et al. 2014).

Kvinnor med barn uttrycker att barnen ofta blir åsidosatta till följd av den ständiga smärtan (Hållstam, Stålnacke, Svensén & Löfgren 2018). De uppger att de inte kan ta hand om eller leka med sina barn när de har ont, och att de ofta upplever en rollomvändning där barnen istället får ta hand om dem (Roomaney & Kage 2018). En känsla av maktlöshet infinner sig när de upplever sig så pass begränsade att de inte kan vara den mamma de önskar (Moradi et al. 2014).

Kvinnor upplever att smärtan även begränsar möjligheten till intima relationer. De uttrycker en stor rädsla för att samlivet ska påverkas negativt till följd av deras tillstånd (Rea et al. 2020; Roomaney & Kagee 2018). De tänker ofta på hur smärtan och humörsvängningarna som de lever med kan påfresta relationer. Det är inte sällan som kvinnor känner att de inte kan uppfylla den sexuella delen av ett förhållande och att de inte kan ha ett avslappnat samlag, vilket likaså bidrar till känslan av maktlöshet (Moradi et al. 2014; Roomaney & Kagee 2018). De drar sig ofta för intima relationer då smärtan under och efter samlag är stor (Lövkvist et al. 2016). Smärtan upplevs ibland så stor att kvinnorna gråter och får svårt att andas. Ändå finns det många som tvingar sig till att genomlida smärtan för att kunna spela sin feminina roll och för att de tror att de gör sin partner lycklig (Riazi et al. 2014).

Att leva med ovisshet

Att leva med endometrios upplevs av kvinnor som att leva med en ständig ovisshet och en känsla av maktlöshet. Att inte förstå eller veta vad som sker i kroppen är en påfrestning som påverkar kvinnornas psykiska hälsa. Ovissheten påverkar självkänslan och självförtroendet samt skapar en känsla av att inte ha kontroll över livet (Moradi et al. 2014). Ovissheten gällande hur de kommer bli bemötta om de talar om symtomen de utstår leder även till att kvinnorna känner skam och en känsla av att de överreagerar, vilket utmynnar i att de inte vågar prata med andra om det (Moradi et al. 2014).En stor andel kvinnor känner frustration på grund av ovissheten gällande när symtomen kan dyka upp, och därav känner de att de inte har kontroll över sina kroppar, vilket bidrar till känslan av maktlöshet (Roomaney & Kagee 2018; Rush & Misajon 2017). Ovissheten huruvida de kan komma att drabbas av symtom som exempelvis läckage från spontana och kraftiga menstruationsblödningar skapar en stor oro för många kvinnor (Moradi et al. 2014). För kvinnor som har erhållit operation eller behandling råder det även ovisshet och rädsla för huruvida de kan komma att återfå besvären som sjukdomen medför. Det orsakar att de känner stress och oro över framtiden när det kommer till utbildning, arbete, ekonomi, samliv och familjeliv. Det framhävs att kvinnorna ideligen går med en rädsla för att inte vara i form att klara av dagliga åtaganden (Moradi et al. 2014).

Att leva med ovissheten gällande om de är infertila eller inte gör familjeplanering till ett stort bekymmer för många kvinnor med endometrios. Rädslan över att inte finna en partner som kan acceptera eventuell infertilitet är överhängande. Det råder även ovisshet huruvida en partner kommer vara förstående, stödjande och acceptera alla symtom som tillståndet medför (Rush & Misajon 2017). Ovissheten grundar sig på erfarenheten att deras situation med begränsningar gällande intima interaktioner samt risk för infertilitet

7

påverkar relationernas hållbarhet (Moradi et al. 2014; Roomaney & Kagee 2018; Hållstam et al. 2018). Rädslan som den här ovissheten medför speglar en känsla av maktlöshet då kvinnor många gånger drar sig för att inleda nya förhållanden och därav väljer de ofta att leva själva (Hållstam et al. 2018; Mellado, Falcone, Poli‐Neto, Rosa e Silva, Nogueira & Candido‐dos‐Reis 2016; Moradi et al. 2014).

Ovissheten gällande hur deras tillstånd och behandlingar påverkar en kommande graviditet och barnets hälsa är något som också oroar dem (Rea et al. 2020).Då det är oklart om deras döttrar kan komma att ärva deras tillstånd bidrar också till en stor rädsla för många kvinnor. Kvinnorna lever även med en oro att drabbas av cancer då det påvisats att det finns en ökad risk (Moradi et al. 2014).

En önskan om förståelse

Kvinnor upplever ofta att deras symtom normaliseras till följd av kunskapsbrist, vilket i sin tur leder till att de upplever en känsla av att bli misstrodda. Att inte bli trodd av människor i närheten påverkar kvinnornas mående påtagligt. Avsaknad av adekvat information och en diagnos leder till att de exempelvis inte förstår var symtomen kommer från, vilket bidrar till minskat välbefinnande.

Att bli misstrodd till följd av kunskapsbrist

Kvinnor som lever med endometrios upplever sig allt som oftast misstrodda och har en önskan om förståelse. På grund av att människor i omgivningen många gånger insinuerar att de överdriver eller ljuger om sina symtom känner de sig ofta förlägna (Roomaney & Kagee 2018). Den bristande förståelsen spelar en stor roll för deras mående och de upplever följaktligen en rädsla för att vara otillräckliga som människor (Rush & Misajon 2017). Kvinnor påtalar även att omgivningen inte anser att endometrios är en riktig sjukdom. Det i sin tur förvärrar situationen och leder till att kvinnorna lider i det tysta för att inte behöva uthärda omgivningens åsikter (Grogan, Turley & Cole 2018). När omgivningen däremot är förstående känner kvinnorna en gemenskap och känslan av otillräcklighet minskar (Hållstam et al. 2018).

Kvinnorna känner en stor vanmakt när de inte blir lyssnade eller trodda på (Moradi et al. 2014). De känner ofta rädsla, skam och skuldkänslor när det kommer till att dela med sig av problematiken som endometrios medför och det leder ofta till att de känner ett behov av att ljuga om varför de exempelvis inte kan delta i olika tillställningar (Grogan, Turley & Cole 2018). Det resulterar i sin tur i att de allt som oftast helt undviker sociala arrangemang och istället isolerar sig (Mellado et al. 2016; Roomaney & Kagee 2018; Grogan, Turley & Cole 2018) När kvinnor får stöd och förståelse från människor runtomkring resulterar det istället i ett ökat självförtroende hos kvinnorna samt att de får hjälp när de inte förmår utföra vardagliga åtaganden på egen hand (Hållstam et al. 2018). Arbetet är också en sak som kvinnor upplever blir lidande till följd av symtomen som endometrios medför (Lövkvist et al. 2016). Trots att de ibland inte är i stånd till att arbeta förmår sig många kvinnor att gå till arbetet, då det råder bristande förståelse hos arbetsgivare (Hållstam et al. 2018). När en arbetsgivare istället är förstående och visar stöd för deras tillstånd, upplever de en känsla av trygghet. Den här tryggheten kan dock

8

leda till att många kvinnor är rädda för att söka nya arbeten, då de är oroliga för att inte få samma förståelse (Roomaney & Kagee 2018)

När det kommer till vårdmöten upplever den yngre generationen kvinnor att vårdpersonal inte tar symtomen på allvar då de tror att kvinnorna bara hittar på för att få uppmärksamhet. Många gånger tror inte vårdpersonal att unga kvinnor kan drabbas av endometrios (Moradi et al. 2014). Det bristande stödet och känslan av bagatellisering från vårdens sida bidrar till en upplevelse av hopplöshet och förminskning för kvinnor i alla åldrar (Hållstam et al. 2018; Grogan, Turley & Cole 2018; Roomaney & Kagee 2018). De flesta negativa upplevelserna inom vården är kopplade till att kvinnor inte känner att de får tid att ställa frågor eller dela med sig av sina bekymmer (Moradi et al. 2014; Riazi et al. 2014). Vid bristande och otillräcklig vård upplever de en känsla av frustration och besvikelse varpå de känner sig utsatta och ensamma (Grogan, Turley & Cole 2018). Kvinnorna får ständigt olika diagnoser som medför att de får diverse läkemedel utskrivna för att lindra symtomen, dock dämpar det endast besvären tillfälligt, vilket bidrar till ett minskat förtroende för vården (Riazi et al. 2014). När de istället upplever förståelse och engagemang från vården ger det en känsla av tillfredsställelse. Det är även uppskattat när vårdpersonal ger sina kontaktuppgifter samt uppmanar kvinnorna att höra av sig vid frågor och funderingar (Roomaney & Kagee 2018). När vårdpersonal är bekräftande och agerar snabbt i situationer, upplever kvinnorna ett stärkt självförtroende och ökad förståelse (Hållstam et al. 2018).

Att information och en diagnos är av betydelse för välbefinnandet

Att få information är av betydelse för att kvinnor ska känna välbefinnande och för att de ska kunna acceptera att de, trots sjukdom, är normala kvinnor (Hållstam et al. 2018). Negativa funderingar gällande vad som är fel med deras kroppar upptar allt som oftast kvinnornas tankar och de har en känsla av att deras symtom inte är inom radien för vad som är normalt. Speciellt yngre kvinnor som lider av endometrios upplever en känsla av att inte ”passa in” då de ofta inte kan relatera till andra kvinnor (Rush & Misajon 2017). Information om endometrios spelar därför stor roll för att kvinnorna ska kunna förhålla sig till sitt tillstånd (Grogan, Turley & Cole 2018; Moradi et al. 2014; Roomaney & Kagee 2018). Ofta har de inte någon, eller endast liten kunskap om sjukdomen, vilket utmynnar i att de till en början förlitar sig på informationen från sjukvården. De anser dock att informationen många gånger är otillräcklig. De möts likaså ofta av synnerligen motstridig information vilket inte sällan skapar ångest och oro, varpå de får läsa på själva (Roomaney & Kagee 2018). Det framgår att de flesta kvinnor anser att vårdpersonal inte ger tillräckligt med information vid diagnostillfället (Riazi et al. 2014). Å andra sidan finns det kvinnor som uppger att vårdpersonal ger alldeles för mycket information på en gång, vilket utmynnar i att de inte hinner förstå informationen fullt ut samt inte ges möjlighet till att ställa frågor (Roomaney & Kagee 2018).

När kvinnorna har fått rätt diagnos ställd upplever de en lättnad samt ett hopp om att kunna må bättre, när de äntligen fått en orsak till problemen de lever med. Rätt diagnos leder även till minskad oro för de kvinnor som misstänkt att de drabbats av cancer (Moradi et al. 2014). Med hjälp av anpassad information känner de sig stärkta och de kan fokusera framåt och hitta hanteringsstrategier för att klara av allt vad vardagen innebär, med arbete, familj och sociala engagemang (Hållstam et al. 2018; Roomaney & Kagee 2018). De

9

uttrycker även tillfredsställelse när vårdpersonal bekräftar, informerar, stödjer och engagerar sig för deras situation (Moradi et al. 2014). Likaså när vårdpersonal tar sig tid att förklara vad endometrios är med hjälp av exempelvis skisser, för att illustrera vad som sker i kroppen (Roomaney & Kagee 2018). Många kvinnor har även lärt sig att lyssna till sin kropp samt hantera och leva med tillståndet när de fått adekvat information. I och med att de fått kunskap känner kvinnorna att de kan hjälpa andra kvinnor i samma situation, då de har en förståelse för hur endometrios påverkar måendet (Moradi et al. 2014).

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteraturöversikt sammanfattar befintlig kunskap inom ett visst område för att ta reda på vad som studerats (Friberg 2017, s. 141). För att skriva en litteraturstudie kan kunskap inhämtas från både kvantitativa och kvalitativa artiklar, men vilken typ av artiklar som är bäst lämpade avgör litteraturstudiens syfte samt problemformulering. Kvalitativa studier eftersträvar en ökad insikt i ett visst fenomen och fördjupar förståelsen för en persons livsvärld (Segesten 2017, ss. 107–108). Författarna valde därför att enbart använda kvalitativa studier om det var mixad metod. Studien innefattar artiklar som till stor del inte publicerats i vårdvetenskapliga tidskrifter, vilket kan anses som en svaghet då huvudämnet är vårdvetenskap. Generellt finns det väldigt få artiklar inom området endometrios och att hitta artiklar som berör kvinnors upplevelse visade sig vara svårt, varför de valts att inkluderas ändå. Sökningarna var till en början för snäva, varpå författarna gjorde nya sökningar med fler sökord. Trots det hittades inte tillräckligt med vårdvetenskapliga artiklar. Vid genomläsning av artiklarna blev det dock uppenbart att de, oavsett vetenskaplig grund, berörde upplevelsen av att leva med endometrios.

Endast artiklar med åtkomlig fulltext och som inte låg bakom en betalvägg inkluderades i studien. Artiklar som låg bakom betalvägg exkluderades på grund av att författarna inte skulle belastas ekonomiskt. Det kan ses som en nackdel då eventuell intressant information i de exkluderade artiklarna hade kunnat påverka det slutgiltiga resultatet. Artiklar på andra språk än svenska och engelska valdes bort, för att inte gå miste om viktig information vid översättning. Då författarna inte har engelska som modersmål har det ändå funnits viss risk för missförstånd vid översättning, men författarna har granskat sammanhangen noggrant och använt sig av en engelsk-svensk ordbok för att få förståelse för vad kvinnorna uttrycker. Till en början var kvinnor under 18 år ett exklusionskriterium men det ändrades på grund av önskan att få ett så brett perspektiv som möjligt. Inledningsvis var syftet med studien att belysa hur kvinnor som lever med endometrios erfar vårdens engagemang. På grund av för få artiklar ändrades syftet till det nuvarande, hur det upplevs av kvinnor att leva med endometrios. Sökningarna utmynnade i nio artiklar, varav åtta kvalitativa artiklar och en kvalitativ/kvantitativ artikel som kunde besvara syftet. Databaser som användes till en början var CINAHL och MEDLINE. På grund av ett för litet utbud av relevanta artiklar som motsvarade inklusions- och exklusionskriterierna valdes även PubMed att inkluderas för artikelsökning.

För att skydda personer från kränkningar eller skador vid medverkan i forskningsstudier är det av vikt att forskarna utgår ifrån etiska ställningstaganden. Genom att diskutera olika

10

etiska ställningstaganden samt att väga risken mot nyttan kan forskning fortsätta att bidra till samhällets samt individens utveckling (Vetenskapsrådet 2017). Samtliga artiklar är etiskt granskade och deltagarna har givit sitt samtycke till att delta i studierna. Forskarna försäkrar att deltagarna är anonyma samt att de inte påverkas om de vill avsluta sin medverkan under studiens gång. Att artiklarna besvarar syftet bra och att alla är etiskt granskade anses som en styrka. För att kvalitetsgranska artiklarna har Fribergs modell valts då den anses explicit kring hur artiklarna som valts ut ska analyseras. Granskningen av artiklarna har utförts av båda författarna som har försökt vara objektiva och tygla sin förförståelse för att säkerställa kvaliteten. Utifrån granskningsmallen håller fem artiklar kvalitet på medelnivå. Två artiklar har en genomgående hög kvalitet medan två andra artiklar bedöms ha låg kvalitet, då de brister i tydlighet på en del avsnitt i artikeln. Det kan ses som en svaghet men då resultatet i artiklarna har varit snarlika och belyst syftet av studien anser författarna inte att det påverkar studiens resultat. Alla de nio artiklar som använts kommer från olika länder runt om i världen. Det bidrar till en ökad bredd kring kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Oavsett var kvinnor befinner sig i världen är deras upplevelser av att leva med endometrios snarlika, vilket leder till att resultaten kan tillämpas inom svensk sjukvård men även internationellt, vilket anses som en styrka.

Resultatdiskussion

Syftet med studien är att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Resultatet visar att kvinnor påverkas psykiskt, fysiskt, socialt och emotionellt. Att leva med endometrios innebär en känsla av maktlöshet då kvinnor upplever sina liv som smärtsamma liv. De lever även med en känsla av ovisshet för hur livet kan utvecklas till följd av tillståndet. Att leva med endometrios medför även en önskan om förståelse från omgivningen, då det inte är ovanligt att kvinnor blir misstrodda, vilket i sin tur bidrar till en rädsla för att öppna sig för andra människor. Kvinnor anser även att information och en diagnos är av vikt för att de ska kunna förhålla sig till sitt tillstånd.

Kvinnor upplever stort begär efter smärtlindring då deras smärta är stor och påverkar livets alla delar. En del kvinnor uttrycker å andra sidan irritation samt rädsla över att ständigt behöva använda smärtlindring, då risken finns att de blir toleranta på grund av konsekventa doshöjningar. Grundström, Alehagen, Kjølhede och Berterö (2016) bedömer att kvinnorna upplever sig nöjda med vårdmötet trots sin svåra smärta när vårdpersonal är bekräftande. Som vårdpersonal är det av betydelse att visa hänsyn när det kommer till både den mentala men också den fysiska dimensionen av smärtupplevelsen. Dock kan tidsbristen inom vården resultera i att kvinnorna inte upplever sig sedda och hörda vilket i slutändan leder till nyttjande av starka smärtstillande medel som en tillfällig lösning. Trots tidsbristen är det av vikt att ta sig tid att skapa ett vårdande möte där kvinnorna upplever sig bekräftade (ibid.). Socialstyrelsen (2018) framhåller att kvinnor som lider av endometrios ska ha tillgång till ett multiprofessionellt team där det sker en samverkan mellan olika professioner, däribland smärtspecialist och kurator (ibid.). Ett antagande är att många kvinnor är i behov av en smärtspecialist och kurator då smärtan påverkar livets alla delar, såväl fysiska som psykiska. Det kan antas att det här kan främja kvinnors allmänna välbefinnande då det kan leda till adekvat vård och behandling.

11

En del kvinnor har erfarenhet av att deras tillstånd med begränsningar gällande intima interaktioner påverkar relationers hållbarhet, varpå det råder en rädsla hos dem att inleda nya relationer (ibid.). Många män som lever i en relation med en kvinna som lider av endometrios är medvetna om att smärta kan uppstå vid intima interaktioner, varpå männen är mer avvaktande i de här situationerna. Många män uppger att de stödjer varandra i relationen men på grund av rädsla för att verka själviska vill många män inte påtala för kvinnorna i vilken utsträckning endometrios påverkar dem. Männen upplever många gånger att de är i behov av mer stöd men att vårdpersonal inte förstår hur endometrios påverkar även dem (Culley, Law, Hudson, Mitchell, Denny & Raine-Fenning, 2017). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) är det en sjuksköterskas ansvar att utgå från en personcentrerad vård. Det innebär att se patienten men även närstående som unika personer med individuella behov (ibid.).Ett antagande kan vara att kvinnor speglar sin rädsla på männen och att de skuldbelägger sig själva i deras ställe. En anledning till det här är sannolikt att det ofta inte talas om hur endometrios påverkar båda parterna i en relation. Då en sjuksköterska ansvarar för att stödja både patient och närstående kan en slutsats dras att en mer öppen dialog vid vårdmöten är av betydelse för att minska onödigt lidande för båda parter, samt bidra till att stärka relationen.

Ovissheten kring huruvida kvinnor är förmögna att få barn eller inte, genererar i ett stort lidande och påverkar familjeplanering. Andersson (2015) belyser att majoriteten av de som lever med endometrios kan få barn men att de ibland kan behöva assisterad hjälp i form av insemination, IVF (provrörsbefruktning) eller äggdonation som följs av IVF (ibid.). Kampen om att få barn medför ofta känslor som oro och ångest (Volgsten 2009). Männen uppfattar att det är kvinnorna som i större utsträckning lever med den känslomässiga påverkan som oron medför när det kommer till infertilitet, medan männen mer tar det som det kommer (Culley, Law, Hudson, Mitchell, Denny & Raine-Fenning, 2017). Johansson och Ström (2012) lyfter att det uppstår prövningar som par behöver ta sig igenom vid bland annat IVF, till exempel väntan, förhoppningar och negativa besked. När det förekommer negativa besked eller biverkningar i relation till IVF, bidrar det till en psykisk påfrestning. Majoriteten upplever dock att prövningarna de utstår i samband med IVF bidrar till att relationen stärks och att par kommer varandra känslomässigt närmre. Då det ständigt finns tankar hos kvinnor kring eventuell infertilitet, kan slutsatsen dras att det kan vara extra viktigt att sjuksköterskan framhäver att det finns hjälp att få. Det kan eventuellt minska oro och bidra till att relationer och familjeplanering inte påverkas negativt i lika stor utsträckning.

Kvinnor känner sig allt som oftast misstrodda då de upplever att vårdpersonal bagatelliserar och normaliserar symtomen. Ofta har de knappt någon kunskap om vad endometrios innebär, vilket genererar i negativa funderingar då de inte förstår vad som sker i deras kroppar. Det leder till en osäkerhet, en känsla av att identiteten sätts på spel och en upplevelse av att inte ”passa in”. Informationen som sjukvården förser kvinnorna med är många gånger otillräcklig och uppfattas ofta som synnerligen motstridig, vilket bidrar till ökad oro. Socialstyrelsen (2018) förklarar att det finns en rådande normaliseringsprocess inom hälso- och sjukvård gällande kvinnor som lever med endometrios, och en av anledningarna till det kan vara okunskap bland vårdpersonal (ibid.). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2020) har sjuksköterskor såväl som andra professioner inom vården, ansvar att inhämta information om nya forskningsresultat och att använda den senaste och mest adekvata kunskapen inom området. Likaså har de ansvar

12

att stödja och sprida kunskap samt använda sig av nationella riktlinjer och vårdprogram (ibid.). Grundström et al. (2016) lyfter att kvinnor med endometrios är en utmanande grupp och det är därav viktigt att se till varje kvinnas livsvärld för att kunna ge den vård som krävs i varje unik situation (ibid.). Lukas, Kohl-Schwartz, Geraedts, Rauchfuss, Wölfler, Häberlin, von Orelli, Eberhard, Imthurn, Imesch och Leeners (2018) påtalar att kvinnor upplevs mer tillfredsställda när sjukvårdspersonal tar deras symtom på allvar. De upplevs även mer lugnade då informationen de får är adekvat, individanpassad samt fördjupad (ibid.). Om vården inte kan tillgodose kvinnors behov av tillförlitlig information gällande tillståndet, kommer de känna sig tvungna att själva söka kunskap via Internet (Rowe, Hammarberg, Dwyer, Camilleri & Fisher 2019). En stor del av problematiken som endometrios medför kan kopplas till Antonovskys (2005, ss. 43–45) teori om känslan av sammanhang (KASAM). Förmågan att hantera omständigheter i livet påverkas av en individs livserfarenheter och vid sjukdom kan den här förmågan sättas ur balans (ibid.). En människa kan känna hälsa och välbefinnande trots sjukdom, varpå sjuksköterskan spelar en viktig roll för att minska lidande och främja hälsa hos kvinnor som lider av endometrios. Då endometrios är ett utmanande tillstånd där symtomen ter sig på olika vis och på grund av kunskapsbrist ofta normaliseras, känner kvinnor sig inte sedda eller trodda, vilket kan bidra till att känslan av att inte “passa in” ökar. Det kan i sin tur leda till att upplevelsen av sammanhang går förlorad och även bidra till ett onödigt livslidande. Ett antagande kan vara att sjuksköterskor behöver mer tid avsatt för att de ska kunna finna adekvat information rörande sjukdomen, för att minska onödigt vårdlidande. Det kan tänkas att mer kunskap kan leda till att vården individanpassas och sjuksköterskorna kan då enklare ge det stöd samt den undervisning som behövs, vilket möjligen resulterar i att kvinnorna kan återfå en känsla av sammanhang samt ökad livskvalitet. Eventuellt kan det också minska risken att kvinnorna upplever informationen som otillräcklig eller motstridig.

Kvinnor påverkas i stor mån av hur människor i deras omgivning förhåller sig till deras sjukdom. De har en ständig längtan efter att bli förstådda och trodda, men osäkerheten kring hur de kommer bli bemötta är överhängande, vilket många gånger leder till att de isolerar sig. Arman (2015) påtalar att människor som lider av sjukdom upplever skam över sitt tillstånd då de mår dåligt och är sårbara, vilket gör att en del drar sig för att ta kontakt med andra. När en människa befinner sig i ett sjukdomstillstånd behöver omgivningen inta en attityd som visar på öppenhet och beredskap att ta emot individens värld av känslor och tankar. Det är av vikt att visa tålamod och intresse för att se och höra den drabbades berättelse. Många gånger präglas den drabbade människan av hänsynsfullhet till människor i dess närhet, och döljer därför sina verkliga livserfarenheter. Enligt Denny (2009) känner kvinnor att människor i deras närhet insinuerar att de är misslyckade då de exempelvis inte klarar av vanlig menstruationsvärk, medan andra kvinnor klarar av det utan att klaga. Det här gör tillslut att kvinnor många gånger börjar hålla med, varpå de försöker utstå smärtan i det tysta. Roomaney och Kagee (2016) belyser att när kvinnor däremot har en förstående och stödjande familj resulterar det i att kvinnorna får hjälp med dagliga göromål som de själva inte är i stånd till att utföra. Det genererar även i att kvinnorna får tid till att återhämta sig och sköta om sig själva. Socialstyrelsen (2018) har utformat utbildningsmaterial rörande endometrios för att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten och bidra till tillämpning av riktlinjerna inom hälso- och sjukvård (ibid.). Endometrios tar upp en stor del av kvinnors liv, vilket innebär att sjukdomen är en del av dem. Om omgivningen visar en öppenhet samt

13

lyhördhet kan det leda till att kvinnorna stärks i sin situation och vågar visa sitt lidande öppet. Det kan tänka sig att sjuksköterskor behöver underrätta kvinnor och deras närstående att utbildningsmaterial finns. Om närstående tar del av informationen kan det tänkas bidra till större förståelse beträffande kvinnors situation. Det kan eventuellt öka möjligheterna till att kvinnor kan få det stöd och den hjälp de behöver för att minska livslidandet samt bidra till minskad isolering.

Hållbar utveckling

Den här studien kan bidra till hållbar utveckling genom att öka förståelsen för kvinnor som lider av endometrios. Resultatet belyser att kvinnor påverkas av sjukdomen på många plan och därav är i stort behov av hjälp. Socialstyrelsen (2018) hävdar att det krävs riktlinjer för att öka effektiviteten och stärka kvaliteten på vården vid endometrios för att minimera sjukfrånvaro, minska akuta vårdbesök samt inläggning. Enligt mål tre ”God hälsa och välbefinnande” i Agenda 2030 (Regeringen 2020) är det av stor vikt att säkerställa hälsosamma liv samt främja välbefinnande hos alla människor. För att uppnå god hälsa bör vården se till de grundläggande behoven hos människan samt verka effektiviserande och förebyggande. God hälsa är en förutsättning för att samhällets utveckling ska föras framåt. Socialstyrelsen (2018) hävdar även att det läggs stora resurser på endometriosrelaterad barnlöshet på grund av normalisering kring symtomen, vilket leder till fördröjd diagnos samt ökad risk för infertilitet (ibid.). En vård som verkar effektiviserande och förebyggande kommer kunna minska lidandet hos kvinnor. Genom att personal får mer kunskap kan lidandet lindras för drabbade kvinnor. Med hjälp av tidig vård kan utökade vårdtillfällen samt resurser rörande barnlöshet minska. Det kan bidra till hållbar utveckling genom att reducera kostnader för samhället samt utmynna i en minskad belastningen för hälso- och sjukvården och minska onödigt lidande för kvinnorna.

SLUTSATSER

Endometrios påverkar livets alla delar, det fysiska, psykiska, emotionella och sociala. När kvinnor mår som sämst, till följd av problematiken endometrios medför, har de svårt att utföra vardagliga åtaganden. De har svårt att klara av hemmet, sig själva, familjen, arbetet, att umgås med vänner samt att vara fysiskt aktiva. Endometrios påverkar deras psykiska välmående då tillståndet många gånger medför känslor av ovisshet och maktlöshet, vilket bidrar till ett ökat livslidande. Det är också vanligt förekommande att personer i kvinnornas omgivning inte förstår sig på deras situation, varpå kvinnorna isolerar sig. Kvinnor som lider av endometrios lever med en längtan att bli förstådda och tagna på allvar, dock känner de sig ofta misstrodda. Vanligen förekommer brister inom hälso- och sjukvård när det kommer till kunskap och vårdhandlingar gentemot de här kvinnorna. De som söker vård för endometriosrelaterade problem upplever ständigt att symtomen normaliseras och bagatelliseras, varpå deras självkänsla och självförtroende påverkas negativt. Det resulterar även i att deras förtroende för vården minskar. Den rådande kunskapsbristen bidrar till en ökad belastning för sjukvården och samhället, då kvinnor oftare får söka vård för att de inte får rätt omsorg från början. Skuld- och skamkänslor är förknippade med problematiken gällande endometrios varpå många

14

kvinnor undviker att öppna upp sig. Det är därför viktigt att som sjuksköterska skapa vårdande möten samt att se till den unika livsvärlden, för att på bästa sätt kunna fånga kvinnors lidande. Det är inte enbart är kvinnan som påverkas av endometrios, utan män behöver också stöd för att hantera situationen. Sjuksköterskan behöver därför bidra till att en öppen dialog förs, för att minska onödigt lidande för båda parter och därigenom stärka relationer. Genom att vårdpersonal införskaffar kunskap kan livskvaliteten öka och bidra till en hållbar utveckling inom hälso- och sjukvård.

I och med den rådande kunskapsbristen inom området endometrios behövs vidare forskning för att ge möjlighet för vårdpersonal att ge den omsorg som kvinnor behöver samt hanteringsstrategier för att underlätta vardagen. Ökad empirisk forskning som belyser hur de upplever vårdens förhållningssätt krävs för att minska onödigt lidande. Ytterligare forskning som påvisar hur båda parter i en relation upplever livet med endometrios, är av vikt för att få en fördjupad förståelse.

Kliniska implikationer

Då endometrios är en dold sjukdom kan det inte tas för givet att alla har kunskap om hur tillståndet ter sig. För att förbättra vården för kvinnor som lever med endometrios är det därför av vikt att all vårdpersonal, oavsett profession, får information om sjukdomen samt att den är lätt att missa. Det kan också vara betydande att föra diskussioner kring hur sjukdomen allt som oftast normaliseras och varför det därför är viktigt att lyssna till kvinnornas syn på situationen. Därutöver:

● Tydliggör att det finns nationella riktlinjer utformade för endometrios. Ha lättillgängliga PM (sammanfattad rutin), när kvinnor söker vård för symtom som tyder på endometrios.

● Sjuksköterskor bör arbeta i team med andra professioner där allas kompetens tas tillvara. På så sätt kan kvinnan erbjudas adekvat och individanpassad vård. ● Då båda parter i en relation påverkas av tillståndet kan det vara av vikt att som

sjuksköterska inkludera dem båda.

● För att underlätta kvinnornas situation bör informationen vara individuellt anpassad och ges både skriftlig och muntlig, då selektiv informationshantering inte är ovanligt vid ett insjuknande.

15

REFERENSER

Andersson, E. L. (2015). Endometrios och fertilitet. Stockholm: Endometriosföreningen.

https://endometriosforeningen.com/wp-content/uploads/2018/08/2015-04-01-Endometrios-och-fertilitet.pdf [2020-11-23] Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. 2. uppl., Stockholm: Natur och kultur. Arman, M. (2015). Den vårdande relationen. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 189–194.

Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38–62.

Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 2. uppl., Lund:

Studentlitteratur, ss. 203–220.

Culley, L., Law, C., Hudson, N., Mitchell, H., Denny, E. & Raine-Fenning, N. (2017). A qualitative study of the impact of endometriosis on male partners. Human

Reproduction, 32(8), ss. 1667–1673. doi:10.1093/humrep/dex221

Denny, E. (2009). I never know from one day to another how I will feel: pain and uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19(7), ss. 985– 995. doi: 10.1177/1049732309338725

Ekebergh, M. (2015). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 66–75.

Ekebergh, M. (2015). Människans hälsa och lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 28–37. Ekebergh, M. (2015). Vårdande möten. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 122–128.

Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskans omvårdnadsarbete. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 15–26.

Ekebergh, M. & Lindberg, E. (2020). The interaction between learning and caring - the patient’s narrative as a foundation for lifeworld-led reflection in learning and

caring. Reflective Practice, 21(4), ss. 552–564. doi:10.1080/14623943.2020.1783223 Endometriosföreningen (2020). Vad är endometrios. Stockholm:

Endometriosföreningen. https://endometriosforeningen.com/endometrios/vad-ar-endometrios/ [2020-10-15].

16

Eriksson, K. (2018). Vårdvetenskap: vetenskapen om vårdandet: om det tidlösa i tiden. Stockholm: Liber.

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 141–152.

Friberg, F. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (red.). Dags för uppsats:

Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 59–82.

Grogan, S., Turley, E. & Cole, J. (2018). ‘So many women suffer in silence’: a thematic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis. Psychology & Health, 33(11), ss.1364–1378. doi:10.1080/08870446.2018.1496252

Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P. & Berterö, C. (2016). "A challenge" - healthcare professionals' experiences when meeting women with symptoms that might indicate endometriosis. Sexual & Reproductive Healthcare : Official Journal of the Swedish Association of Midwives. 7, ss. 65–69. doi: 10.1016/j.srhc.2015.11.003 Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P. & Berterö, C. (2018). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. Journal for Clinical Nursing, 27(1–2) ss. 205–211. doi:10.1111/jocn.13872. Giudice, L. C. (2010). Clinical practice. Endometriosis. The New England Journal of Medicine, 362, ss. 2389–2398. doi: 10.1056/NEJMcp1000274

Gustavsson, M. & Valentin, A. (2016). Kliniska manifestationer och

differentialdiagnoser. I Olovsson, M. (red.). Endometrios. Uppsala: Svensk förening för Obstetrik och Gynekologi, ss. 10–14.

Hållstam, A., Stålnacke, BM., Svensén, C. & Löfgren, M. (2018). Living with painful endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study. Sexual & Reproductive Healthcare, 17, ss. 97–102. doi:10.1016/j.srhc.2018.06.002

Hörberg,U., Galvin, K., Ekebergh, M. & Ozolins, L-L. (2019). Using lifeworld philosophy in education to intertwine caring and learning: an illustration of ways of learning how to care, Reflective Practice, 20(1), ss. 56–69.

doi:10.1080/14623943.2018.1539664

Johansson, T. & Ström, Å. (2012). IVF-processen. Parets upplevelse av vårdens bemötande, samt processens påverkan på parrelationen. Örebro: Örebro universitet. Lukas, I., Kohl-Schwartz, A., Geraedts, K., Rauchfuss, M., Wölfler, MM., Häberlin, F., von Orelli, S., Eberhard, M., Imthurn, B., Imesch, P. & Leeners, B. (2018). Satisfaction with medical support in women with endometriosis. Public Library of Science, 13(11), doi: 10.1371/journal.pone.0208023.

17

in Quality of Life in Swedish Women with Endometriosis. Scandinavian Journal of Caring Science, 25(6), ss. 646–653. doi:10.1089/jwh.2015.5403

Mao, A. & Anastasi, J. (2010). Diagnosis and management of endometriosis: the role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of The American Academy of Nurse Practitioners, 22(2), ss. 109–116. doi:10.1111/j.1745-7599.2009.00475.x Makdessi, L. & Saha, R. (2016). Livskvalitet. I Olovsson, M. (red). Endometrios. Uppsala: Svensk förening för Obstetrik och Gynekologi, ss. 26–27.

Mellado, B. H., Falcone, A. C.M., Poli‐Neto, O. B., Rosa e Silva, J. C., Nogueira, A. A. & Candido‐dos‐Reis, F. J. (2016). Social isolation in women with endometriosis and chronic pelvic pain. International Journal of Gynecology & Obstetrics, 133(2), ss. 199– 201. doi:10.1016/j.ijgo.2015.08.024

Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V. & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women’s lives: a qualitative study. BMC Women's Health, 14(123). doi:10.1186/1472-6874-14-123

Näsman, Y. (2020). The theory of caritative caring: Katie Eriksson’s theory of caritative caring presented from a human science point of view. Nursing philosophy, 21(4). doi:10.1111/nup.12321

Olovsson, M. (2018). Endometrios.

https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/gynekologi-obstetrik/endometrios-2/ [2020-10-15]

Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. 3. uppl., Stockholm: Liber.

Rea, T., Giampaolino, P., Simeone, S., Pucciarelli, G., Alvaro, R. & Guillari, A. (2020). Living with endometriosis: a phenomenological study. International Journal of

Qualitative Studies on Health and Well-being, (1822621). doi:10.1080/17482631.2020.1822621

Regeringen (2020). 17 globala mål för hållbar utveckling.

https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/halsa-och-valbefinnande/ [2020-09-10]

Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E. & Montazeri, A. (2014). Patients' and physicians' descriptions of occurrence and diagnosis of endometriosis: a qualitative study from Iran. BMC Women´s Health, 14(103). doi: 10.1186/1472-6874-14-103

Roomaney, R. & Kagee, A. (2016). Coping strategies employed by women with endometriosis in a public health-care setting. Journal of Health Psychology, 21(10), ss. 2259–2268. doi: 10.1177/1359105315573447.

18

Roomaney, R. & Kagee, A. (2018). Salient aspects of quality of life among women diagnosed with endometriosis: A qualitative study. Journal of Health Psychology, 23(7), ss. 905–916. doi:10.1177/1359105316643069

Rush, G. & Misajon, R. (2017). Examining subjective wellbeing and health-related quality of life in women with endometriosis. Health Care for Women International, 39(5728), ss. 303–321. doi:10.1080/07399332.2017.1397671

Saha, R. & Makdessi, L. (2016). Epidemiologi. I Olovsson, M. (red). Endometrios. Uppsala: Svensk förening för Obstetrik och Gynekologi ss. 23–25.

Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F. (red.). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 105–108.

Socialstyrelsen (2018). Nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Stockholm: Socialstyrelsen.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-12-27.pdf [2020-10-19] Svensk sjuksköterskeförening (2010). Personcentrerad vård. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

https://swenurse.se/download/18.21c1e38d1759774592615393/1605100833382/Person centrerad%20vård.pdf [2020-11-20]

Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad

sjuksköterska. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. https://www.swenurse.se/Sa- tycker-vi/publikationer/Kompetensbeskrivningar-och-riktlinjer/kompetensbeskrivning-for-legitimerad-sjukskoterska/ [2020-10-16].

Svensk sjuksköterskeförening (2020). Implementering. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

https://swenurse.se/download/18.21c1e38d17597745926180e6/1605169738418/Implem entering.pdf [2020-11-20]

Vetenskapsrådet. (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet. Volgsten, H. (2009). Mood, Disorders, Personality and Grief in Women and Men undergoing in vitro Fertilization Treatment. Uppsala: Uppsala universitet.

19

BILAGOR

Bilaga 1 - sökhistorik

Databas Datum Sökord Begränsningar Antal

träffar Granskade abstract Lästa artiklar Valda artiklar CINAHL 2020-10-19 Endometriosis AND (experience OR perception) AND (quality of life OR well being OR well-being OR health-related quality of life) Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 36 15 11 4 MEDLINE 2020-10-19 Endometriosis AND (experience OR perception) AND (quality of life OR well being OR well-being OR health-related quality of life) Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 85 37 9 1 CINAHL 2020-10-20 Endometriosis AND (women OR female OR woman OR females) AND (pain OR quality of life OR well being OR well-being OR health-related quality of life) AND (”qualitative study” OR ”qualitative research”) Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 16 7 2 2

20 CINAHL 2020-10-22 Endometriosis AND (women OR woman OR female OR females OR girl OR girls) AND (subjective OR feeling OR emotion OR experience OR view OR attitude OR perception) AND (qualitative) Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 27 2 2 2 MEDLINE 2020-10-22 Endometriosis AND (women OR woman OR female OR females OR girl OR girls) AND (subjective OR feeling OR emotion OR experience OR view OR attitude OR perception) AND (qualitative) Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 44 6 1 0 PubMed 2020-10-22 (((((Endometriosi s) AND (women OR woman OR female OR females)) AND (subjective OR feeling OR emotion OR experience OR view OR attitude OR perception)) AND (qualitative)) AND (pain OR dysfunction OR disability)) AND Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 5 1 1 0

21 (nursing OR caring) MEDLINE 2020-10-22 Endometriosis AND (womens experiences or perceptions or opinions or judgement or views or conception or feelings) AND (life satisfaction or satisfaction with life or subjective being or well-being or quality of life or happiness) AND qualitative Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 19 5 2 0 CINAHL 2020-10-22 Endometriosis AND (quality of life or well being or well-being or health-related quality of life) AND (caring or nursing) AND (pain or syndrome or dysfunction) Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 8 1 1 0

22 MEDLINE 2020-10-22 Endometriosis

AND (quality of life or well being or well-being or health-related quality of life) AND (pain or syndrome or dysfunction) AND (womens experiences or perceptions or opinions or judgement or views or conception or feelings) Mellan 2010– 2020. Peer reviewed. Språk: engelska. Fulltext. 61 4 2 0

23

Bilaga 2 – översikt av analyserade artiklar

Författare Årtal

Titel Tidskrift

Syfte Studiedesign

Metod Resultat Kvalité

Grogan, S., Turley, E. & Cole, J.

2018

‘So many women suffer in silence’: a thematic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis Psychology & Health Att förstå kvinnors erfarenheter av att hantera endometrios och hur det påverkar deras liv. Kvalitativ forskning där 34 kvinnor i åldern 22–56 med diagnostiserad endometrios medverkade. De fick svara på öppna frågor som sedan analyserades med induktiv tematisk analys.

Kvinnorna uppgav att deras liv var en ständig kamp där de försökte hantera smärtan med de dagliga

aktiviteterna.

Kvinnorna kämpade för att få en diagnos och sade sig ha begränsad tillit till vårdpersonal. De uppgav att de

hanterade sin situation genom att isolera sig för att spara energi och inte behöva ta

smärtstillande. De kände sig socialt avskilda och missförstådda från omgivningen. Hög Hållstam, A., Stålnacke, BM., Svensén, C. & Löfgren, M. 2018 Living with painful endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study. Att undersöka kvinnors upplevelse av smärtsam endometrios inklusive långsiktiga aspekter, sociala konsekvenser, effekt av behandling och utveckling av egna hanteringsstrat egier. Den här kvalitativa studien baseras på 16 individuella intervjuer som analyserades enligt verifierad metod. Kvinnorna rekryterades på en smärtklinik i Sverige.

Studien påvisar hur kvinnors liv påverkas av endometrios och hur det leder till en känsla av att vara annorlunda.

24 Sexual & Reproductive Healthcare Lövkvist, L., Boström, P., Edlund, M. & Olovsson, M. 2016 Age-Related Differences in Quality of Life in Swedish Women with Endometriosis Scandinavian Journal of Caring Science Att undersöka om det finns någon skillnad i livskvaliteten när det kommer till ålder på kvinnorna som lider av endometrios. En kvalitativ studie där 10 kvinnor deltog genom semistrukturerade telefonintervjuer och gruppintervjuer. Data analyserades med tematisk analys. Studien resulterade i fyra teman:

-att känna oss ensamma med sjukdomen. - etablera en meningsfull relation med vårdpersonal i en traditionell sjukhusmiljö. - Personspecifika kunskaper underlättade nya beteenden.

- accepterar ett kroniskt tillstånd i början på en process Hög Mellado, B. H., Falcone, A. C.M., Poli‐Neto, O. B., Rosa e Silva, J. C., Nogueira, A. A. & Candido‐dos‐ Reis, F. J. 2016 Social isolation in women with endometriosis and chronic pelvic pain International Journal of Gynecology & Obstetrics Att utvärdera påverkningarna hos kvinnor som diagnostiserats med endometrios, med avseende på deras sociala band, efter uppkomsten av sjukdomssymto m. En kvalitativ studie genomfördes med hjälp av gruppdiskussioner med 29 kvinnor.

Det mest framträdande temat som studien resulterade i var social isolering. Det

här påverkade kvinnors relationer med sina partners, familj och vänner.