Empowerment inom palliativ omvårdnad : Ur ett sjuksköterskeperspektiv

Empowerment inom

palliativ omvårdnad

- Ur ett sjuksköterskeperspektiv

FÖRFATTARE: Hanna Carenborn & Sandra Karlsson HANDLEDARE: Berit Munck

JÖNKÖPING Januari 2017

Sammanfattning

Empowerment inom palliativ omvårdnad – ur ett sjuksköterskeperspektiv

Bakgrund: Empowerment är något som är viktigt för att en person ska uppleva sig

ha kontroll i sitt sjukdomstillstånd och finna sin behandling meningsfull. Det finns många fastslagna arbetsmetoder för att främja empowerment så som utbildning, information och goda relationer till sina vårdgivare. Det är också viktigt att se den vårdtagande personens resurser och stötta till eget ansvarstagande i sin vård. Sjuksköterskan har en viktig roll i processen att erhålla empowerment framförallt genom stöttning och att kunna ge god information.

Syftet: Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av

hur personer inom palliativ omvårdnad erhåller empowerment.

Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ design. Nio kvalitativa vetenskapliga

artiklar inkluderades och analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Resultatet visar att sjuksköterskan anser att det är viktigt att uppmuntra

till delaktighet vid beslut, bevara värdigheten, främja till en känsla av kontroll och vikten av att uppfylla den vårdtagande personens önskningar. Genomförs de här delarna i arbetet inom den palliativa omvårdnaden anses det att det finns goda förutsättningar för att empowerment erhålls.

Nyckelord: Kontroll, värdighet, självbestämmande, sjuksköterskeperspektiv,

palliativ omvårdnad.

Summary

Empowerment in palliative care – From a Nursing perspective

Background: Empowerment is important for a person to perceive himself or herself

to be in control of his or her illness and find the treatment meaningful. There are many enshrined methods to promote empowerment such as education, information and good relationships between caregivers and patients. It is also important to promote the patients’ resources and support to their responsibility in their own care. The nurse has an important role in the process of obtaining empowerment mainly by being supporting and being able to provide good information.

Aim: The aim of the literature review was to describe the nurse's experience of how

people in palliative care receive empowerment.

Method: A literature review using qualitative design. Nine qualitative scientific

articles were included and were analyzed using the Friberg five-stepmodel.

Result: The results show that the nurse believes that it is important to encourage

participation in decisions, preserving dignity, promote a sense of control and the importance of meeting the care-taking person's desires. Conducted this part of the work in palliative care, it is considered that there are good conditions for obtained empowerment.

Innehållsförteckning

Innehållsförteckning ... 4

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Syfte ... 4

Material och metod ... 4

Etiska överväganden ... 5

Resultat ... 7

Diskussion ... 9

Kliniska implikationer ... 14

Slutsatser ... 14

Referenser ... 15

Bilagor ... 1

1

Inledning

Varje år behöver cirka 40 miljoner människor i världen palliativ vård. Trots det får endast 14% utav dessa den vård de är i behov utav. Behovet av palliativ vård kommer att öka på grund av den stigande åldern bland människor i världen, men även de sjukdomar som tillkommer på grund av den ökade åldern (World Health Organization, 2015). I Sverige har den palliativa vården förbättrats den senaste tiden men trots detta finns det fortfarande brister i tillgången till palliativ omvårdnad och okunskap kring hur omvårdnaden ska utföras (Socialstyrelsen, 2013). Empowerment är ett begrepp som för sjuksköterskan innebär att stärka den vårdtagande personens integritet, stötta till bibehållen värdigheten samt bidra till att personen erhåller egenmakt i sin vård (Gibson, 1991). Det finns vissa hinder för att empowerment ska etableras inom vården. De hindren är ofta ointresserade chefer, motvillig personal och brist på tid, pengar samt utbildning (Socialstyrelsen, 2012).

I det praktiska arbetet har det upplevts att egenmakten tas ifrån de vårdtagande personerna och att de inte bjuds in till delaktighet angående sin vård och behandling. Därför är det en önskan att undersöka vad tidigare forskning visar om hur sjuksköterskor i vården upplever hur empowerment uppfylls i den palliativa omvårdnaden hos de vårdtagande personerna.

Bakgrund

För att erhålla palliativ vård har personen en livshotande sjukdom. Det kan exempelvis vara hjärt-kärlsjukdomar, cancer, respiratoriska sjukdomar, Parkinsons sjukdom, demens, njursvikt och kroniska leversjukdomar (World Health Organization, 2015). När en behandling inte längre är meningsfull eller ger personen allvarliga biverkningar tas ett beslut om att övergå till palliativ vård i livets slutskede. Detta är ett beslut som bör tas tillsammans med läkare, den vårdtagande personen och dess närstående (Socialstyrelsen, 2013).

Enligt ICN:s etiska koder har sjuksköterskan fyra ansvarsområden gällande vårdandet, nämligen främja hälsa, förebygga sjukdomar, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Vid palliativ vård koncentreras vården framförallt till att lindra lidande, ha en helhetssyn, bevara integritet, värdighet och sociala relationer hos den vårdtagande personen. Detta ska utföras oavsett ålder eller sjukdom (Socialstyrelsen, 2013; Ternestedt, Andershed, Eriksson & Johansson, 2002).

Det finns flera oklarheter kring vad som menas med palliativ vård och vilka fördelar som finns med den typen av vård (World Health Organization, 2015). Palliativ vård innebär att den vårdtagande personen får symtomlindring och stöttning till att leva ett så aktivt liv som möjligt fram till döden (a.a.). Fördelar med palliativ vård i Sverige är att den vårdtagande personen och hans eller hennes närstående kan få olika bidrag och stöd enligt Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) eller Lagen (SFS 1993:387). Många tror att palliativ vård är utformad för personer med cancer och personer som endast har några veckor kvar att leva (World Health Organization, 2015). Viktigt att tänka på är att palliativ vård inte är något som bara äldre kroniskt

2

sjuka personer erhåller, utan även yngre personer och till och med barn kan bli inkluderade (Socialstyrelsen, 2013). För att den palliativa vården ska utvecklas och få högre kvalitet är det viktigt att vårdpersonal är kunnig och väl informerade om ämnet (Ternestedt, Andershed, Eriksson & Johansson, 2002).

Palliativ omvårdnad

Eftersom åldern ökar bland världens befolkning ökar behovet av mer palliativ omvårdnad och därmed även kunskap samt förbättrade arbetsmetoder (Bornen, 2011).

Det anses att det är ett stort ansvar att ta hand om en vårdtagande person vid livets slutskede. Hur sjuksköterskan agerar kring den vårdtagande personen och dess närstående är något som kan påverka den vårdtagande personen och de närstånde under en lång period. Det anses vara sjuksköterskans ansvar att lindra symtom och vara uppmärksam på de signaler som den vårdtagande personen sänder ut (Wallerstedt & Andershed, 2007). Inom den palliativa omvårdnaden handlar det mycket om hur omvårdnad och smärtlindring ges på bästa möjliga sätt när den vårdtagande personen ligger inför döden (Efstathiou & Walker, 2014; Peterson et al, 2010). Många sjuksköterskor upplever det svårt och känner mycket oro inför detta då de menar att tiden till de här personerna och dess närstående inte räcker till. De anser det även vara problematiskt att tillgodose god omvårdnad vid dödsbädden på grund av för få egna erfarenheter (Peterson et al, 2010).

Enligt en studie upplever sjuksköterskor att det är viktigt att tillgodose den vårdtagande personens önskemål vid livets slutskede. För detta krävs god kunskap om de olika alternativen som finns för att optimera chansen till en god livskvalité (Wallerstedt & Andershed, 2007). Det finns vissa utmaningar med att tillgodose de olika önskemålen som kan uppkomma. En svårighet är de olika kulturella bakgrunder som sjuksköterskorna kan ha sämre kunskaper kring (Valente, 2011). Ett annat exempel på svårigheter vid önskemål är när den vårdtagande personen vill vårdas i hemmet den sista tiden i livet. Detta är något som enligt en studie kan skapa oro och ångest hos den involverade sjuksköterskan (Aoun, Breen & Skett, 2014). Det visar sig vara viktigt att upprätthålla de vårdtagande personernas vardagliga vanor och hobbys samt att visa respekt för privatlivet (Oosterveld-Vlug, Pasman, van Gennip, Willems & Onwuteaka-Philipsen, 2013).

Enligt Peterson et al. (2010) upplever sjuksköterskor att en god relation ska upprätthållas och rätt information ska ges. Trots det upplever många sjuksköterskor som arbetar med palliativ omvårdnad att det finns vissa utmaningar när det kommer till kommunikation. De anser att den information som de vårdtagande personerna får är knapphändig eller obefintlig, något som upplevs obekvämt (Efstathiou & Walker, 2014). Det kan därför bli problematiskt för sjuksköterskan att skapa förståelse hos personen vid samtal om sjukdomstillståndet (Valente, 2011).

Det bör i den palliativa omvårdnaden finnas ett multiprofessionellt samarbete samt en kommunikation med närstående och den vårdtagande personen (Socialstyrelsen, 2013). Det har visat sig att läkare och sjuksköterskor har svårigheter att berätta sanningen för personer som är i behov av palliativ omvårdnad (Dowell, 2002). I en studie framkom det att sjuksköterskor anser att det är de som skapar en relation till den vårdtagande personen och därefter ett slags samarbete mellan läkare, närstående och den vårdtagande personen. Sjuksköterskan menar också att de står ensamma i

3

samtalet med den vårdtagande personen och de närstående (Wallerstedt & Andershed, 2007). I utförda studier upplever sjuksköterskan att de ofta känner sig obekväma i samtal med de vårdtagande personerna och att de i många fall får agera som en slags advokat i samtal med läkare när det kommer till val av behandling och andra viktiga beslut gällande vården (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013; Pattinson, Carr, Turnock & Dolan, 2013).

Empowerment ur ett sjuksköterskeperspektiv

Begreppet “empowerment” innebär “egenmakt” och är ett begrepp som används inom vården. Empowerment kan ses som en process där det handlar om att hjälpa människor att erhålla kontroll över sitt eget liv och de faktorer som påverkar (Gibson, 1991). Socialstyrelsen (2012) skriver att begreppet empowerment innebär att om människan själv har kontroll över sina egna beslut ökar självförtroendet som leder till en förändrad självbild, vilket i sin tur även leder till att vårdgivarna får en förändrad syn på den vårdtagande personen (Socialstyrelsen, 2012). Målen med vården ska utformas av individen och utbildningen ska utformas efter de uppsatta målen. På så sätt upplever han eller hon en ökad känsla av egenmakt och har större möjlighet att ta ett adekvat beslut (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU), 2010). Att erhålla empowerment innebär också att den vårdtagande personen upplever ökad värdighet och leder i det längre perspektivet till hälsa (Oosterveld-Vlug et al, 2013; Pulvirenti, McMillan, & Lawn, 2014).

Delaktighet och makt

Enligt WHO (2004) är det viktigt att utbilda vårdtagare och anhöriga i egenvård. Det för att den vårdtagande personen ska kunna vara så delaktig i sin egen vård som möjligt och för att så mycket vård i stor utsträckning ska kunna ske självständigt i hemmet. Därigenom bevaras personens självständighet i det palliativa skedet (Ternestedt et al, 2002). Sjuksköterskan bör släppa på sin egen kontroll och lämna över det till den vårdtagande personen och lita på att rätt beslut tas (Gibson, 1991). Det anses därför vara viktigt att det finns en ömsesidig känsla av tillit mellan sjuksköterska och vårdtagare där ansvaret för personens egen hälsa ligger hos individen (Rodwell, 1996). Vissa vårdtagande personer väljer att inte vara delaktiga i sin vård, något som har visat sig vara vanligt bland äldre personer (Berg, Sarvimäki & Hedelin, 2010). Istället lämnas ansvaret i stor mån över till sjuksköterskorna. Något som diskuteras är om sjuksköterskan får eller tar makten. Den största anledningen till att makten och bestämmandet läggs över på sjuksköterskorna verkar i stor mån handla om att de anses ha den största kunskapen kring sjukdomstillståndet (a.a.). En annan orsak kan vara om den vårdtagande personen har blivit hospitaliserad och inte längre har någon energi att delta i sin vård (Oosterveld-Vlug et al, 2013). Detta är något som ses som både positivt och negativt. Positivt då den vårdtagande personen får den vård som anses vara bäst lämpad för individen och negativt för att makten kan komma att missbrukas. Vissa sjuksköterskor anser att det kan finnas vissa hinder med den vårdtagande personens delaktighet i vården då detta kan göra att arbetet blir mer utmanande och oförutsägbart (Berg et al, 2010).

Att vara beroende utav någon dygnet runt kan innebära att en person förlorar sin upplevelse utav värdighet och kontroll. På grund av detta anses det finnas en risk att den vårdtagande personen förlorar en del utav sin identitet och empowerment (Oosterveld-Vlug et al, 2013). Om empowerment förloras riskeras den vårdtagande personens hälsa (Pulvirenti, McMillan, & Lawn, 2014). För att den vårdtagande personen ska kunna erhålla empowerment bör omvårdnadspersonal främja till en

4

stödjande och lyssnande dialog där personens erfarenheter står i fokus. Det är också viktigt att vårdpersonal ständigt informerar och erbjuder den kunskap som är nödvändig för att de vårdtagande personerna ska kunna vara delaktig i de beslut som rör deras egen behandling (Tveiten & Knutsen, 2011). Att arbeta med och stötta till empowerment hos den vårdtagande personen är något som på längre sikt kan leda förbättrad ekonomi inom sjukvården. Det beror på att personen själv är utbildad och informerad om sitt eget sjukdomstillstånd och kan därför använda sina egna resurser vid uppkomna symtom istället för att söka sig till sjukvården (Rodwell, 1996). Sjuksköterskan bör finnas med som stöd och hjälpa personerna att sätta upp rimliga mål och se deras resurser för att uppnå dessa mål. Att sätta upp mål och ta egna beslut kring hur de målen uppnås leder till en ökad känsla av empowerment (Rodwell, 1996). I en studie upplever de vårdtagande personerna att ett nära samarbete med vårdpersonal får dem att erhålla kontroll över sin egen situation (Tveiten & Knutsen, 2011).

Syfte

Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av hur personer inom palliativ omvårdnad erhåller empowerment.

I detta arbete innebär begreppet empowerment delaktighet, kontroll, självbestämmande och värdighet.

Material och metod

I den här litteraturöversikten har olika studier samlats och bearbetats för att få en överblick kring hur sjuksköterskan upplever att empowerment erhålls inom palliativ omvårdnad.

En litteraturöversikt har utförts för att få en överblick på forskningsläget utifrån det område som är formulerat (Friberg, 2012). Litteraturöversikten har en kvalitativ design med en induktiv ansats. Induktiv ansats innebär att det valda ämnet observeras och studeras objektivt för att sedan kunna beskrivas på ett korrekt sätt. Därefter kan teoretiska begrepp utformas och slutsatser dras (Priebe & Landström, 2012). För att få en större träffbild på sökningen användes ord som delaktighet, kontroll, beslutstagande och värdighet. Dessa ord valdes ut då begreppen bidrar till en ökad känsla av empowerment hos den vårdtagande personen (Oosterveld-Vlug et. al, 2013; Pulvirenti, McMillan, & Lawn, 2014). Analysen utgick från Fribergs (2012) fem olika steg.

Urval och datainsamling

Ett helikopterperspektiv användes vid första sökningen för att se om det fanns tillräckligt med material som svarar på översiktens syfte (Friberg, 2012).

Databaser som användes vid sökningarna var CINAHL, Medline och PsychINFO. CINAHL är en stor databas som är inriktad på omvårdnad, arbetsterapi och sjukgymnastik. Databasen innehåller ungefär 3000 tidskrifter. Medline är mer

5

inriktad på hälso-och sjukvård samt medicin. Databasen innehåller mer än 20 miljoner referenser. PsychINFO har ungefär 2500 tidskrifter som till största del handlar om beteendevetenskap och psykologi (Karlsson, 2015).

Då syftet i denna litteraturöversikt var att fokusera på sjuksköterskor och deras upplevelse av empowerment vid palliativ omvårdnad fanns följande sökord med i sökningen: palliative care OR end of life OR terminal care OR hospice care AND

nurs* AND empowerment OR control OR dignity OR “patient participation” OR”decision making” AND experiences OR perception AND qualitative OR focus group* OR interview* OR narrative OR grounded theory OR phenomeno*.

Trunkering användes vid sökningen för att få träffar på ordets alla olika böjningsformer och på sätt inte missa några relevanta artiklar. Boolesk sökteknik användes också för att bestämma ett samband som de utvalda sökorden skulle ha till varandra (Östlundh, 2012). Orden som användes var ”AND” och ”OR”. Träffar efter varje sökning presenteras i en sökmatris (bilaga 1).

Inklusionskriterier för de artiklar som skulle ingå i resultatet var att de skulle vara skrivna utifrån sjuksköterskans perspektiv och ha en kvalitativ design. Artiklarna skulle vara publicerade år 2006 eller senare. De skulle dessutom vara skrivna på engelska och vara vetenskapligt granskade (peer rewiew).

Sökningarna gav 483 träffar varav 65 titlar ansågs träffa syftet. Därefter lästes 29 relevanta abstrakt. Efter att ha granskat artiklarna utifrån ett protokoll (bilaga 2) som Jönköpings Universitet utfört blev det totalt 9 artiklar som var relevanta för litteraturöversiktens syfte. Artiklar som uppfyllde alla kriterier i protokollet beskrevs som hög kvalitet. De artiklar som inte uppfyllde en till två kriterier rankades som medel. Artiklar som inte uppfyllde två eller fler av kriterierna exkluderas från resultatet.

Dataanalys

Dataanalysen utgick från Fribergs (2012) 5-steg analys. De fem stegen innebär att författaren ska skapa sig en uppfattning om vad de valda studierna har för resultat och att förstå kontentan av de lästa studierna (Friberg, 2012). I steg ett lästes och bearbetades de utvalda artiklarna flertalet gånger för att skapa en förståelse för studiens resultat. I steg två identifierades nyckelfynd från studiernas resultatdel. I steg tre gjordes en sammanställning från varje studies resultat och det skapades en översikt med kategorier för att få en bättre överblick. Sammanställningen fördes därefter in i en artikelmatris (bilaga 3). I steg fyra jämfördes de olika studiernas resultat och fördes därefter in under de olika kategorierna. I steg fem formulerades en beskrivning utifrån de nyckelfynd som framkom i litteraturöversikten med en tydlig vetenskaplig förankring.

Etiska överväganden

Inför vetenskaplig forskning görs etiska överväganden både inför och under arbetets gång (Kjellström, 2013). Vid en litteraturöversikt behövs inget godkännande från någon etisk kommitté dock ska de studier som används i arbetet vara etiskt godkända

6

och ha ett etiskt resonemang (Friberg, 2012). I denna litteraturöversikt har ett etiskt övervägande genomförts vid val av ämne, syfte och själva genomförandet. Reflektion över litteraturöversiktens syfte har också utförts för att vara säker på att nyttan överväger risken (Ekengren & Hinnfors, 2010). Riskerna med den här översikten kan komma fram genom att det inte finns tillräckligt med material för att få fram ett tillförlitligt resultat. Nyttan överväger dock risken genom att påvisa att mer forskning krävs inom begreppet empowerment och palliativ omvårdnad. De artiklar som använts i litteraturöversikten är på engelska vilket kan leda till egna tolkningar då texten översatts till svenska och kan innebära en risk (Kjellström, 2013).

Korrekturläsning och användandet av rätt källhänvisning har det lagts stor vikt vid då även detta är en viktig del utav de etiska övervägandena. Funnet material har tydligt refererats och egna resonemang har åtskilts (Ekengren & Hinnfors, 2010). Egna värderingar och förutfattade meningar inför arbetet är något som har reflekterats över och har i största mån exkluderats för att ge en korrekt sammanställning utav de granskade studierna (Kjellström, 2013).

7

Resultat

Efter att ha analyserat resultaten i artiklarna bestämdes fyra kategorier för att få en tydlig överblick och enkelt kunna följa det resultat som framkommit. De fyra kategorierna som framkom var:

• Att uppmuntra till delaktighet vid beslut • Att bevara värdigheten

• Att främja känslan av kontroll • Vikten av att önskningar uppfylls

Att uppmuntra till delaktighet vid beslut

Vid palliativ omvårdnad var det enligt sjuksköterskan viktigt att främja autonomi hos de vårdtagande personerna in till livets slutskede samt respektera de beslut som de valde att ta (Karlsson & Berggren, 2011; Johnston, Östlund & Brown, 2012). Det ansågs att autonomi uppstod när sjuksköterskan bjöd in den vårdtagande personen och de närstående att vara delaktiga i omvårdnaden och besluta om hur vården skulle utformas (Karlsson & Berggren, 2011). Det var upp till de vårdtagande personerna att bestämma vad de ville ha för hjälp och när hjälp skulle mottas. På så sätt bevarade sjuksköterskan deras självständighet (Brown, Johnston & Östlund, 2011). Sjuksköterskan upplevde att beslutet kring att erhålla palliativ vård var något som helst enbart borde tas av den vårdtagande personen. Sjuksköterskorna tryckte också på att det var av stor vikt att personen själv skulle bestämma när den vården skulle ske (Dwyer, Andershed, Nordenfelt & Ternestedt, 2009; Mahon & McAculey, 2010). Trots det var det vanligast att beslutet om att en person skulle bli inkluderad i den palliativa vården togs mellan den vårdtagande personen och läkaren (Mahon & McAculey, 2010). Sjuksköterskan behövde ofta stötta de vårdtagande personerna i samtalet med läkaren då de kunde ha olika uppfattningar om vilket beslut som skulle tas. Sjuksköterskan antog också en stöttande roll vid andra beslutstaganden för de här personerna när det kom till livets slutskede (Hildén & Honkasalo, 2006). De besluten kunde exempelvis handla om hans eller hennes vilja att dö hemma (Griggs, 2010). Var inte den vårdtagande personen kapabel att ta beslutet själv skulle det ske i samråd med en närstående. Sjuksköterskan upplevde att de här besluten vid vissa tillfällen inte var tillförlitliga då den vårdtagande personen ville vara läkaren till lags och tog det beslut som han eller hon uppfattade att läkaren ansåg var bäst (Mahon & McAculey, 2010). Att ta beslut vid livets slutskede var något som kunde upplevas vara ångestframkallande hos de vårdtagande personerna då de menade att de inte hade tillräcklig kunskap och kontroll över sin situation. Sjuksköterskan behövde därför återigen anta en stöttande roll gentemot de vårdtagande personerna. Sjuksköterskan behövde också skapa en god relation tillsammans med den vårdtagande personen och närstående för att på så sätt veta vilken information som var viktig att veta inför ett beslut (Hildén & Honkasalo, 2006). De vårdtagande personerna och de närstående valde ibland att blunda för allvaret med sjukdomen och därmed kunde de inte ta objektiva beslut vid vissa situationer. Hur sjuksköterskan valde att förhålla sig till samtalet med den vårdtagande personen berodde på hennes eller hans egna erfarenheter av livets slutskede. Sjuksköterskan ansåg att det var av stor vikt att stötta den vårdtagande personen och närstående till att förstå hur sjukdomsförloppet utvecklades. På så sätt ökade chanserna för ett objektivt beslutsfattande (a.a.).

8

Att bevara värdigheten

För att bevara värdigheten nämnde sjuksköterskan att de vårdtagande personernas sjukdomstillstånd skulle behandlas diskret och att en god symtomkontroll borde upprätthållas för att personerna skulle få känna sig accepterade i sociala sammanhang (Brown, Johnston & Östlund, 2011). Sjuksköterskan upplevde att de äldre vårdtagande personernas värdighet upprätthölls när de blev behandlade med respekt och när deras basala behov samt vilja tillgodosågs. Det kunde innebära att respektera den privata sfären samt att se till att de fick god mat, hjälp till toalett och hjälp med hygien. Att visa respekt ansåg sjuksköterskorna också innebära att se personerna bakom sjukdomarna och att bevara deras identitet (Dwyer, Andershed, Nordenfelt & Ternestedt, 2009). Ett verktyg kallat ”Dignity Care Pathway” hjälpte sjuksköterskan att ta reda på hur de vårdtagande personerna ville att omvårdnaden skulle utformas. På så sätt kunde värdigheten bevaras hos dem och underlätta samtalet om hur omvårdnaden skulle utformas för individen (Johnston, Östlund & Brown, 2012). Den vårdtagande personen och hans eller hennes närstående borde i alla samtal kring omvårdnaden bli behandlade med respekt och få utrymme att uttrycka sina känslor (Karlsson & Berggren, 2011).

Det var viktigt att bevara den sociala värdigheten vilket innebar att sjuksköterskan skulle respektera de privata gränserna som den vårdtagande personen hade. Det kunde exempelvis visa sig genom att dörrar skulle hållas stängda vid privata samtal och privat omvårdnad (Brown, Johnston & Östlund, 2011). Sjuksköterskan upplevde att värdigheten kunde upprätthållas om personen varje dag fick känna sig behövd och nyttig i vardagen. Vården skulle individualiseras för att möta personens behov, vilja och önskemål. På det sättet upprätthölls värdigheten (Dwyer, Andershed, Nordenfelt & Ternestedt, 2009).

För att dö med värdighet ansåg sjuksköterskan att det viktigaste i omvårdnadsarbetet var att kontrollera smärta hos de vårdtagande personerna (Griggs, 2010). Att de upplevde komfort och fick sina basala behov tillgodosedda var också något sjuksköterskan tryckte på för att bibehålla värdigheten de sista timmarna i livet (Searle & McInerney, 2008). Sjuksköterskan ansåg även att det var viktigt att den vårdtagande personen var tillfreds med sitt liv och att det fanns en acceptans till sjukdomen vid livets slut (Griggs, 2010). För att kunna föra ett sådant samtal med de här personerna behövde sjuksköterskan ha tidigare kunskaper och erfarenheter för att känna sig bekväm i situationen (Karlsson & Berggren, 2011).

Att främja känslan av kontroll

När det gällde kommunikation med den vårdtagande personen ansåg sjuksköterskan att det var viktigt att vara ärlig om sjukdomsförloppet då det var något som skapade kontroll hos personen och för att han eller hon skulle få tid att avsluta viktiga ärenden och ta avsked av närstående (Brown, Johnston & Östlund, 2011). Sjuksköterskan menade att det var viktigt att utbilda den vårdtagande personen om sjukdomstillståndet och symtomen. På så vis kunde han eller hon bli mer insatta i sin situation, ta adekvata beslut om sin egen vård och erhålla en ökad känsla av kontroll vilket också bidrog till en ökad upplevelse av egenmakt (Karlsson & Berggren, 2011; Brown, Johnston & Östlund, 2011). Ett förslag som sjuksköterskan lade fram för att den vårdtagande personen skulle ha kontroll över sin situation, även när han eller hon inte längre kunde föra sin egen talan, var att önskemål och viljor skulle skrivas ned medan de fortfarande kunde uttrycka sig (Periyakoil, Stevens & Kraemer, 2013).

9

Vikten av att önskningar uppfylls

För att bibehålla empowerment vid livets slut borde den vårdtagande personens önskningar följas (Searle & McInerney, 2008). Det var därför viktigt att utforma vården individuellt efter hans eller hennes vilja och önskemål (Griggs, 2010). Sjuksköterskan ansåg även att det var viktigt att respektera den vårdtagande personens önskningar samt involvera familjen i vården (Johnston, Östlund & Brown, 2012). Sjuksköterskan skulle därför följa upp hans eller hennes önskningar. Det kunde vara saker som att personen ville ha en viss doft i hemmet, att de närstående skulle vara delaktiga i vården samt när, var och hur smärtlindring skulle ske (Karlsson & Berggren, 2011). Därför kunde sjuksköterskan inta en praktisk roll där han eller hon försökte organisera den vårdtagande personens sista önskningar och se till att personen hade det bekvämt (Hildén & Honkasalo, 2006). Om det inte var möjligt för den vårdtagande personen att föra sin egen talan skulle de närståendes önskningar komma fram. Vid frånvarande närstående utgick sjuksköterskan från sina egna erfarenheter för att gör det bästa möjliga för den vårdtagande personen. Sjuksköterskan använde sig också ut av den vårdtagande personens ansikts- och kroppsuttryck för att uppfylla de behov som personen verkade uttrycka (Searle & McInerney, 2008).

Sjuksköterskan menade att relationen mellan den vårdtagande personen, närstående och sjuksköterskan skulle utformas av ärlighet så att inga osagda önskemål inte blev uppfyllda. En stor önskan som ofta var viktigt för personerna var att få dö i sitt eget hem. Sjuksköterskan upplevde det ofta svårt att tillgodose den här önskan om att få dö i hemmet då alla hjälpmedel som fanns på sjukhus inte alltid fanns att tillgå i hemsjukvården. Trots det var den vårdtagande personens önskan om att få dö hemma högsta prioritet (Griggs, 2010).

Diskussion

En litteraturöversikt gjordes genom att samla och analysera nio artiklar. Artiklarna som analyserades hade alla en kvalitativ design vilket överensstämmer med syftet i översikten. Att göra en litteraturöversikt med det syfte som är presenterat visade sig vara svårt då det inte fanns mycket forskning att tillgå om ämnet (Henricson, 2012a). På grund av tidsbrist fanns det inte möjlighet att ändra syftet. Istället uttökades sökningen med ord som enligt litteraturen ingår i begreppet empowerment. Dessa ord var delaktighet, kontroll, självbestämmande och värdighet (Oosterveld-Vlug et. al, 2013; Pulvirenti, McMillan, & Lawn, 2014). Då inte begreppet empowerment fanns med i de artiklar som användes i resultatet finns det en risk att tillförlitligheten i översikten minskar.

Syftet i litteraturöversikten har vid ett par tillfällen behövt modifieras. Syftet har trots det alltid varit tänkt utifrån sjuksköterskans perspektiv och inkluderat palliativ omvårdnad och empowerment. Det är endast formuleringen utav dessa begrepp som har ändrats. Detta är därför inget som påverkar tillförlitligheten i resultatet (Henricson, 2012b).

10

Sökningen utifrån det valda syftet gav ett begränsat urval av artiklar, något som ansågs dels vara utmanande men det gav även en insikt om att ämnet var viktigt och intressant då det kändes outforskat. Sökningen i datainsamlingen utökades med sökord som är viktiga beståndsdelar i begreppet empowerment. De ord som valdes ut utöver empowerment var kontroll, värdighet, patientdelaktighet och beslutstagande. Sökordet värdighet var något som diskuterades huruvida det skulle finnas med i sökningen. Trots det inkluderades det ändå på grund av att läst litteratur visade på att empowerment ledde till en ökad känsla av värdighet (Dunér & Blomqvist, 2013). Sökningen utökades även genom att lägga till synonymer av de ursprungliga sökorden som valdes ut i sökningen. Sökningar skedde i fler databaser än de som är representerade i sökmatrisen (bilaga 1), något som gjordes för att inte missa relevanta artiklar och visar därmed på ökad tillförlitlighet i resultatet (Henricson, 2012a). De sökningar som gjordes i andra databaser gav dock inga väsentliga artiklar. Artiklar från år 2006 har valts att inkluderas i resultatet trots att de kan anses vara föråldrade. De ansågs ändå vara relevanta för resultatet då det inte tillkommit så mycket nytt inom ämnet under den tiden. Detta är därför inget som anses minska tillförlitligheten (Henricson, 2012a). För att få fram ett resultat var det inte möjligt att använda sig utav artiklar med samma kvalitativa design, istället har de artiklarna som används i resultatet olika slags design, något som kan ses som en svaghet (Henricson, 2012a). I de artiklar som använts till resultatet har det även använts olika metoder för att genomföra intervjuer. Det här är något som har valts att bortse från då urvalet av artiklar hade blivit för smalt, trots risken att resultatet kan få en minskad tillförlitlighet (Henricson, 2012a).

Granskningen av artiklarna kontrollerades gemensamt av författarna med hjälp av ett kvalitetsgranskningsprotokoll framställt av Jönköpings universitet (se bilaga 2). Detta gjordes för att kontrollera att alla artiklar i resultatet var av god kvalitet. Även dataanalysen utfördes gemensamt där resultaten i de olika artiklarna jämfördes för att få fram vilka kategorier som var mest representerade och som sedan valdes att tas upp litteraturöversikten. Kategorierna har analyserats och diskuterats med handledare och kurskamrater för att få fram så trovärdiga kategorier som möjligt. Att kvalitetsgranskningen och dataanalysen har utförts gemensamt och i samråd med kurskamrater och handledare stärker trovärdigheten i resultatet (Henricson, 2012a). De artiklar som är med i resultatet har alla rankats med medel eller hög kvalitet, något som stärker tillförlitligheten i resultatet (Henricson, 2012a). Vissa artiklar tar utöver sjuksköterskans upplevelser även upp närståendes och vårdtagande personers upplevelser utav självbestämmande, delaktighet, kontroll och värdighet. Vid dessa fall har endast sjuksköterskornas upplevelser tagits ut som fynd då det varit tydligt vad som varit sjuksköterskornas upplevelser.

Alla artiklar som inkluderades i resultatet var skrivna på engelska vilket kan ses som en risk då tolkningen kan bli fel (Kjellström, 2013). För att undvika detta användes olika slags lexikon och en diskussion skedde mellan författarna. De artiklar som är representerade i resultatet har utförts i olika länder men anses ändå vara applicerbara i Sveriges sjukvård då de är utförda i västvärlden. Att artiklarna endast är utförda i västvärlden kan ses både som en svaghet och en styrka då litteraturöversikten är överförbar i Sveriges sjukvård men svår att applicera i andra världsdelar med andra slags sjukvårdssystem (Henricson, 2012a). Anledningen till att artiklar från andra världsdelar inte fanns med i resultatet är att de inte var relevanta för syftet eller rankades med låg kvalitet i kvalitetsgranskningen.

11

Det fanns en del förförståelse inför litteraturöversikten, något som diskuterades innan arbetets början för att minimera riskerna att ta med det in i resultatet och bibehålla en opartisk roll. Att vara medveten om sin förförståelse och därefter ha en opartisk roll under arbetes gång anses öka tillförlitligheten då författarna varit medvetna om sina tidigare kunskaper och inte blandat in det i resultat (Henricson, 2012a).

Resultatdiskussion

I litteraturöversiktens resultat framkom fyra kategorier, nämligen delaktighet i beslut, behålla kontrollen, bevarad värdighet och få önskningar uppfyllda. De här kategorier användes som utgångspunkt för resultatdiskussionen.

I kategorin Att uppmuntra till delaktighet vid beslut framkom vikten av att främja autonomi hos den vårdtagande personen genom stöttning och närståendes medverkan vid beslutstagande. Sjuksköterskan ansågs ha en viktig roll när det gällde att främja den vårdtagande personens autonomi. Detta skedde genom att sjuksköterskan antog en stöttande roll och inbjöd den vårdtagande personen att känna sig involverad i besluten angående sin egen vård. Det framkom även att sjuksköterskan förde den vårdtagande personens talan när personen själv inte var närvarande, exempelvis i samtal med läkare. Detta är något som stöds från annan forskning där det framkommit att det oftast är sjuksköterskan som skapar en relation till den vårdtagande personen och därmed kan framföra den vårdtagande personens önskemål och vilja (Pattinson et al, 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007). Ute i det praktiska arbetet är detta något som har erfarits. Sjuksköterskan är ofta den som beaktar och följer den vårdtagande personens beslut och för fram dessa i samtalet med läkaren (Pattinson et al, 2013). Vid beslut om att exempelvis avsluta botande behandling håller inte alltid läkaren med och vill därför vänta med att sätta in palliativa åtgärder. Sjuksköterskan får därför föra den vårdtagande personens talan och agera som en slags advokat för att personens känsla av empowerment ska upprätthållas. I en sådan situation är det viktigt att det finns en tillit mellan vårdtagande person och sjuksköterska. Tillit och ärlighet i en relation mellan dessa parter anses vara viktiga delar för att empowerment ska kunna uppnås (Rodwell, 1996; Tveiten & Knutsen, 2011).

Närståendes medverkan i vården när det gällde beslutstagande var också viktig för den vårdtagande personens autonomi då han eller hon inte längre kunde föra sin egen talan. Detta är något som styrks utav annan forskning som visat att ett stort antal vårdtagande personer önskar att de närstående ska ta beslut när de inte längre kan föra sin egen talan (Bollig, Gjengedal & Rosland, 2016). Genom att sjuksköterskan följer de närståendes beslut kan den vårdtagande personens empowerment upprätthållas på bästa möjliga vis trots att han eller hon inte längre kan föra sin egen talan.

I kategorin Att bevara värdigheten framkom vikten av att upprätthålla respekt och bevara integritet samt vikten av att individualisera vården efter den vårdtagande personen. Genom att sjuksköterskan såg personen bakom sjukdomarna och upprätthöll personens identitet ansågs det att integritet och känsla av respekt bevarades. När sjuksköterskan ser personen bakom sjukdomen kan vården därefter individualiseras och utformas efter den enskilda personens behov. Detta styrks utav Socialstyrelsen (2013) där det trycks på vikten att individualisera vården för svårt

12

sjuka människor för att bevara deras värdighet och livskvalitet. Individualiserad vård kan också uttryckas med begreppet personcentrerad vård, något som ingår i sjuksköterskans sex kärnkompetenser för att kvaliteten på vården ska upprätthållas. Personcentrerad vård innebär bland annat att vården utformas efter den vårdtagande personens behov och värderingar (Boykins, 2014). Ett bra verktyg för att individualisera vården är att utgå från målen som individen har med sin vård (SBU, 2010). Att se och stötta till att de här målen uppfylls kan vara ett bra sätt för att bevara värdigheten hos personen. Om personen ser sina egna resurser och kan använda sig utav dem kan deras känsla av empowerment öka (Rodwell, 1996). Om en person upplever empowerment finns det goda chanser att också känslan av värdighet erhålls (Oosterveld-Vlug et al, 2013; Pulvirenti, McMillan, & Lawn, 2014).

I kategorin Att främja känslan av kontroll framkom det att kommunikation, information och utbildning var av stor vikt för att skapa förutsättningar till att uppleva kontroll i sitt eget sjukdomstillstånd. Vid kommunikation var det viktigt att sjuksköterskan var ärlig om sjukdomsförloppet och inte försökte förmildra omständigheterna. Detta för att den vårdtagande personen skulle erhålla kontroll över sin egen situation. Annan forskning visar att kommunikation är något som är av stor vikt vid palliativ omvårdnad (Murray, McDonald & Atkin, 2015). Det är viktigt att den vårdtagande personen får känna sig sedd, hörd och ha en god relation till sin sjuksköterska. Det visar sig att ärlighet i kommunikationen är viktig för att den vårdtagande personen inte ska känna sig generad när det märks att han eller hon inte har kontroll när beslut ska tas gällande vården (a.a.). Det visar sig även att sjuksköterskan upplever kommunikation utmanade inom den palliativa omvårdnaden (Efstathiou & Walker, 2014). Det är något som kan bero på bristande kunskaper kring ämnet och när sjuksköterskan inte vet vad som har sagts mellan läkare och den vårdtagande personen. Upplevd kontroll hos den vårdtagande personen är en ytterst viktig del för att empowerment ska kunna uppnås. Kontroll är något som erhålls genom god utbildning om sjukdomstillståndet och information om bland annat behandling (SBU, 2010; Socialstyrelsen, 2012; Tveiten & Knutsen, 2011). En god kommunikation som bygger på ärlighet leder till ökad kontroll och därmed även känsla av empowerment (Tveiten & Knutsen, 2011).

Det ansågs vara viktigt att sjuksköterskan gav rätt information till den vårdtagande personen för att det skapade en god relation. På så sätt kunde sjuksköterskan skapa sig en uppfattning om vilken information som var viktigt för att personen skulle kunna ha kontroll över sin situation och fatta ett beslut. Annan forskning styrker detta genom att belysa hur viktigt det är att informera den vårdtagande personen för att han eller hon ska känna sig delaktig i de beslut som rör dess egen vård och därmed uppleva empowerment i sin egen sitatuion (Tveiten & Knutsen, 2011). Vid felaktig eller bristande information skapas det inte förutsättningar för att ett adekvat beslut ska kunna tas. Det har visat sig vara viktigt att ha en god relation som bygger på tillit mellan vårdtagare och vårdpersonal (Rodwell, 1996). Vid en reflektion efter sammanställt resultat finns det funderingar kring när vårdtagaren tar ett beslut som kan upplevas vara ett felaktigt beslut bland vårdpersonalen kan leda till att tilliten minskar och att ansvaret tas ifrån personen. Det är något som i sådana fall skulle kunna leda till minskad känsla av kontroll och empowerment.

Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att utbilda de vårdtagande personerna för att de skulle få en förståelse för sitt sjukdomstillstånd och de symtom som kunde

13

uppstå. På så sätt kunde den vårdtagande personen bli insatt i sin situation och uppleva kontroll gällande sin egen vård och sjukdom för att erhålla egenmakt. Resultatet styrks utav WHO (2004) som beskriver att utbildning om sin egen vård till den vårdtagande personen och närstående är viktig för att kunna utföra egenvård och erhålla empowerment i sin situation (WHO, 2004). Utbildning är något som ska utformas efter personens egna förmågor, situation och de mål som kan finnas uppsatta (SBU, 2010). En tanke är att utbildning är en av de viktigaste beståndsdelarna för att erhålla empowerment. Utbildning till vårdtagande personer kan i många fall ge en förståelse för sitt egna sjukdomstillstånd och skapa en grund för resurser att använda vid uppkomna symtom (Gibson, 1991). Om inte en god utbildning ges finns heller inga förutsättningar för att erhålla kontroll och därmed inte heller uppnå empowerment i sin situation.

I kategorin Vikten av att önskningar uppfylls visades det att den vårdtagande personens önskemål och vilja rörande sin egen vård skulle uppfyllas. Detta för att omvårdnaden skulle upplevas som värdig och meningsfull men även för att skapa en känsla av empowerment hos den vårdtagande personen. Detta styrks utav Murray, McDonald och Atkin (2015) i deras forskning. De belyser även svårigheter hos den vårdtagande personen att framföra sina önskningar och viljor. Svårigheterna kan exempelvis visa sig när den vårdtagande personen och sjukvårdspersonalen inte är överens om vad som är det bästa i situationen, men även vad den vårdtagande personen kan ge önskemål kring (Murray, McDonald & Atkin, 2015). I de här fallen kan det finnas en risk för att empowerment förloras och är därför något som kan reflekteras kring bland vårdpersonal. Att ständigt fråga och uppmuntra till att önskningar framförs är något som sjuksköterskan skulle kunna utveckla i sitt arbete för att minimera riskerna för minskad känsla av empowerment.

14

Kliniska implikationer

För att empowerment inom den palliativa omvårdnaden ska utvecklas krävs det att sjuksköterskor har goda kunskaper om så väl palliativ omvårdnad som empowerment. Detta för att kunna ge rätt information vid rätt tillfälle och kunna anpassa informationen efter den vårdtagande personen sjuksköterskan har framför sig. Att arbeta på ett sådant individanpassat vis främjar till att empowerment erhålls. Vilken avdelning sjuksköterskan än jobbar på kommer han eller hon alltid möta denna typ av vårdtagande person och bör därför ha goda kunskaper kring det här ämnet. Det är även viktigt att sjuksköterskor har kunskap om vilka rättigheter den vårdtagande personen har i den palliativa omvårdnaden och vad som förväntas av dem. Om sjuksköterskan har kunskap kring rättigheterna blir det eventuellt mer naturligt att makten ges till den vårdtagande personen. Sjuksköterskan behöver också förstå sin stöttande roll för att personen ska bibehålla empowerment.

Slutsatser

Det är viktigt att sjuksköterskan finns som ett stöd för den vårdtagande personen när det kommer till beslutstaganden om palliativ vård. Att information och utbildning ges till den vårdtagande personen men även närstående är viktigt för att personen ska kunna erhålla kontroll över sin situation och därigenom även en känsla utav empowerment. Information och utbildning ska dessutom vara av god kvalitet och sanningsenlig för att empowerment ska kunna erhållas genom att personen kan ta adekvata beslut. Värdighet och integritet har visat sig vara nyckelord för att empowerment ska kunna bevaras, men även kontroll, självbestämmande och delaktighet är viktiga beståndsdelar vid främjandet av empowerment.

Då empowerment inom palliativ omvårdnad verkar vara ett relativt outforskat ämne har det varit svårt att finna relevanta artiklar som svarar på syftet i litteraturöversikten. Det krävs därför ytterligare forskning kring ämnet för att få en mer trovärdig litteraturöversikt. Det behövs mer forskning om empowerment och hur det stärker den vårdtagande personen och hur sjuksköterskan ska arbeta för att främja empowerment.

15

Referenser

Aoun, S M., Breen, L J., & Skett, K. (2014). Supporting palliative care clients who live alone: Nurses’ perspectives on improving quality of care. Collegian Elsevier, 23, 13-18. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.colegn.2014.09.007

Berg, G V., Sarvimäki, A., & Hedelin, B. (2010). The diversity and complexity in health promotion and empowerment related to older hospital patients - Exploring nurses reflection. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies, 95(30), 9-13. doi:10.1177/010740831003000103

Bollig, G., Gjengedal, E., & Rosland, J. H. (2016). They know!—Do they? A qualitative study of residents and relatives views on advance care planning, end-of-life care, and decision-making in nursing homes. Palliative Medicine, 30(5), 456-470. doi:10.1177/0269216315605753

Bornen, T. (2011). Palliative care nursing. Current Problems in Cancer, 35(6), 351-356. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.currproblcancer.2011.10.009

Boykins, D. (2014). Core Communication Competencies in Patient-Centered Care. ABNF Journal, 25(2), 40-45.

*Brown, H., Johnston, B., & Östlund, U. (2011). Identifying care actions to conserve dignity in end-of-life care. British Journal Of Community Nursing, 16(5), 238-245. Dowell, L. (2002). Multiprofessional palliative care in a general hospital: education and training needs. International Journal of Palliative Nursing, 8(6), 294-303. doi:10.12968/ijpn.2002.8.6.10500

Dunér, A., & Blomqvist, K. (2013). Vårdkedjans aktörer och organisering. I A. Ehrenberg & L. Wallin (red.), Omvårdnadens grunder – Ansvar och utveckling (181-210). Lund: Studentlitteratur AB.

*Dwyer, L., Andershed, B., Nordenfelt, L., & Ternestedt, B. (2009). Dignity as experienced by nursing home staff. International Journal Of Older People Nursing,

4(3), 185-193. doi:10.1111/j.1748-3743.2008.00153.x

Efstathiou, N., & Walker, W. (2014). Intensive care nurses’ experiences of providing end-of-life care after treatment withdrawal: a qualitative study. Journal of Clinical

Nursing, 23, 3188–3196. doi:10.1111/jocn.12565

Ekengren, A-M., & Hinnfors, J. (2010). Uppsatshandbok - Hur du lyckas med din

uppsats. Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats

- en vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund:

16

Gibson, C H. (1991). A concept analysis of empowerment. Journal of advanced

nursing, 16, 354-361. doi:10.1111/j.1365-2648.1991.tb01660.x

*Griggs, C. (2010). Community nurses' perceptions of a good death: a qualitative exploratory study. International Journal Of Palliative Nursing, 16(3), 139-148.

Henricson, M. (2012a). Diskussion. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och

metod – Från idé till examination inom omvårdnad (s. 472-479). Lund:

Studentlitteratur AB.

Henricson, M. (2012b). Forskningsprocessen: problem, syfte och inledning/bakgrund. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé

till examination inom omvårdnad (s. 472-479). Lund: Studentlitteratur AB.

*Hildén, H., & Honkasalo, M. (2006). Finnish nurses' interpretations of patient autonomy in the context of end-of-life decision making.Nursing Ethics, 13(1), 41-51. doi:10.1191/0969733006ne856oa

*Johnston, B., Östlund, U., & Brown, H. (2012). Evaluation of the Dignity Care Pathway for community nurses caring for people at the end of life. International

Journal Of Palliative Nursing, 18(10), 483-489.

*Karlsson, C., & Berggren, I. (2011). Dignified end-of-life care in the patients’ own homes. Nursing Ethics, 18(3), 374-385. doi:10.1177/0969733011398100

Karlsson, E. K. (2015). Informationssökning. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig

teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund:

Studentlitteratur AB.

Karlsson, M., Karlsson, K., Barbosa da Silva, A., Berggren, I., & Söderlund, M. (2013). Community nurses’ experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient´s own home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27, 831–838. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01087.x

Kjellström, S. (2013). Forskningsetik. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och

metod – från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-90). Lund:

Studentlitteratur AB.

*Mahon, M., & McAuley, W. (2010). Oncology nurses' personal understandings about palliative care. Oncology Nursing Forum, 37(3), E141-50. doi:10.1188/10.ONF.E141-E150

Murray, C. D., McDonald, C., & Atkin, H. (2015). The communication experiences of patients with palliative care needs: A systematic review and meta-synthesis of qualitative findings. Palliative & Supportive Care, 13(2), 369-383. doi:10.1017/S1478951514000455

Oosterveld-Vlug, M. G., Pasman, H. W., van Gennip, I. E., Willems, D. L., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2013). Nursing home staff's views on residents' dignity: a qualitative interview study. BMC Health Services Research, 13, 353-361. doi:10.1186/1472-6963-13-353

17

Pattinson, N., Carr, S. M., Turnock, C., & Dolan, S. (2013). ‘Viewing in slow motion’: patients’, families’, nurses’ and doctors’ perspectives on end-of-life care in critical care. Journal of Clinical Nursing, 22, 1442-1454. doi:10.1111/jocn.12095

*Periyakoil, V. S., Stevens, M., & Kraemer, H. (2013). Multicultural Long-Term Care Nurses' Perceptions of Factors Influencing Patient Dignity at the End of Life. Journal

Of The American Geriatrics Society, 61(3), 440-446. doi:10.1111/jgs.12145

Peterson, J., Johnson, M., Halvorsen, B., Apmann, L., Chang, P-C., Kershek, S… Pincon, D. (2010). What is it so stressful about caring for a dying patient? A qualitative study of nurses’ experiences. International Journal of Palliative Nursing,

16(4), 181-187.

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod – från ide till examination inom omvårdnad (s.

31-50). Lund: Studentlitteratur AB.

Pulvirenti, M., McMillan, J., & Lawn, S. (2014). Empowerment, patient centred care and self-management. Health Expectations, 17(3), 303-310. doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00757.x

Rodwell, C. (1996). An analysis of the concept of empowerment. Journal Of

Advanced Nursing, 23(2), 305-313. doi:10.1111/j.1365-2648.1996.tb02672.x

SBU (2010). Patientutbildning i grupp vid livslånga sjukdomar - KOL och typ

2-diabetes. Hämtad 24 november, 2016, från

http://www.sbu.se/contentassets/f0b4982c798e48a2a6aed8c483517485/patientutbi ldning-i-grupp-vid-livslanga-sjukdomar.pdf

*Searle, C., & McInerney, F. (2008). Creating comfort: nurses' perspectives on pressure care management in the last 48 hours of life.Contemporary Nurse: A

Journal For The Australian Nursing Profession, 29(2), 147-158.

doi:10.5172/conu.673.29.2.147

SFS (1993:387). Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från http://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387

SFS (2001:453). Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453

Socialstyrelsen. (2012). Metoder för brukarinflytande och medverkan inom

socialtjänst och psykiatri – en kartläggning av forskning och praktik. Hämtad 11

oktober, 2016, från

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18536/2011-12-20.pdf

18

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets

slutskede – vägledning, rekommendationer och indikatorer, stöd för styrning och ledning. Hämtad 29 september, 2016, från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 15 mars, 2016, från https://www.vardforbundet.se/Documents/Trycksaker%20-%20egna/Nationella/Foldrar%20Broschyrer/ICNs%20etiska%20kod%20for%20sju kskoterskor_0711.pdf

Ternestedt, B-M., Andershed, B., Eriksson, M., & Johansson, I. (2002). A good death: Develeopment of a nursing modell of care. Journal of hospise and palliative nursing,

4 (3),153-160.

Tveiten, S., & Knutsen, I R. (2011). Empowering dialogues – the patients’ perspective.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25, 333-340.

doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00831.x

Valente, S. (2011). Nurses’ Perspectives of Challenges in End of Life Care. The

Journal of Chi Eta Phi Sorority, 55(1), 28-31.

Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 21, 32-40. doi:10.1111/j.1471-6712.2007.00430.x

World Health Organization. (2004). Palliative Care: symptom management and

end-of-life care - INTEGRATED MANAGEMENT OF ADOLESCENT AND ADULT ILLNESS. Hämtad 8 mars, 2016, från

http://www.who.int/3by5/publications/documents/en/genericpalliativecare082004. pdf?ua=1

World Health Organization. (2015). Palliative Care. Hämtad 8 mars, 2016, från http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats - en

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur AB.

Bilagor

Databas Sökord Antal

träffar Antal relevanta titlar Antal relevanta abstract Antal utvalda artiklar för kvalitetsgranskning Antal utvalda artiklar Tidpunkt för sökning

CINAHL palliative care “or” end of life care “or” terminal care “or” hospice care “and” nurse* “and” experience* “or” perception* “and” empowerment “or” dignity “or” control “or” patient participation “or” “decision making” “and” qualitative “or” interview* “or” focus group* “or” narrative “or”

grounded theory “or”

phenomeno*

144 39 20 20 7 27/9-16

Medline palliative care “or” end of life care “or” terminal care “or” hospice care “and” nurs* “and” experience* “or” perception* “and” empowerment “or” dignity “or” control “or” patient participation “or” “decision making” “and” qualitative “or” interview* “or” focus group* “or” narrative “or”

grounded theory “or”

phenomeno* 339 26 9 9 2 27/9-16

Bilaga 2

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej

Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen?

Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen?

Ja Nej Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: ……… ……… Om nej, motivera varför: ……… ……… Forskningsmetod (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Patientkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna……….

Bilaga 3

Författare/

Land Titel Tidskrift/År Syfte Metod Resultat Kvalitet

Brown, H., Johnston, B., & Östlund, U. (Storbritannie n) Identifying care actions to conserve dignity in end-of-life care British Journal of Community Nursing (2011) Förslag till omvårdnadså tgärder bevarar värdighet vid livets slutskede. En deskriptiv kvalitativ metod. Semistrukturerade intervjuer. 6 fokusgrupper med sjuksköterskor, vårtagande personer och närstående. Resultatet är indelat i teman och subteman utefter Chochinov model of dignity. De tre huvudkategorierna är ”sjukdomsrelaterade besvär”,

”värdighetsbevarande repertoar” och ”social värdighet och inventering”. Hög Dwyer, L., Andershed, B., Nordenfelt, L., & Ternestedt, B. (Sverige) Dignity as experienced by nursing home staff. International Journal Of Older People Nursing (2009) Att undersöka vårdpersonals erfarenheter av vad värdighet vid vård i livet slutskede är för de äldre personerna och för dem själva. Kvalitativ deskriptiv studie. 21 stycken intervjuer med anställda i 4 olika vårdhem i Sverige. En intervjuguide gjordes för att täcka de ämnen som söktes. Ålder på deltagarna i studien var mellan 30-60 år.

Värdighet upprätthålles när respekt visas, identitet bevaras och självbestämmande främjas.

Hög

Griggs, C

(England) Community nurses' perceptions of a good death: a qualitative exploratory study. International Journal Of Palliative Nursing (2010) Att få en inblick om en god död bland kommunsjuks kö-terskor. En explorativ kvalitativ design utförd med semistrukturerade intervjuer. 17 sjuksköterskor som arbetade inom primärvården blev intervjuade. Intervjuerna blev inspelade och skrevs ner ordagrant.

Åtta olika teman framkommer för att uppnå stöttning till en god och värdig död. Temana var: symtomkontroll, patientens val, ärlighet, andlighet, interprofessionella relationer, effektiv förberedelse, organisation och tillhandahållande av en problemfri vård. Hög Hildén, H., & Honkasalo, M. (Finland) Finnish nurses' interpretations of patient autonomy in the context of end-of-life decision making. Nursing Ethics (2006) Hur sjuksköterska n tolkar den vårtagande personens självständigh et i livets slutskede. Kvalitativ metod med temaintervjuer utav 17 sjuksköterskor. Alla deltagare var kvinnliga sjuksköterskor med lång erfarenhet. Sjuksköterskan kan behöva ha en stöttande roll vid beslutstagande hos den vårdtagande personen när det kommer till livets slutskede.

Medel

Johnston, B., Östlund, U., & Brown, H. (Skottland) Evaluation of the Dignity Care Pathway for community nurses caring for people at the end of life.

International Journal Of Palliative Nursing (2012) Att bestämma en acceptans och genomförbar het av ”Dignity Care Patgway” som är en intervention för att utveckla hur sjukskötersko r tar hand om människor i En kvalitativ multimetod. 14 sjuksköterskor deltog i studien för att utvärdera användandet av ”Dignity Care Pathway”. Sjuksköterskorna var mellan 35-58 år och hade arbetat i 3-30 år.

Sjuksköterskorna genomgick

”Dignity Care Pathway” (DCP) var ett bra verktyg för omvårdnad vid livets slutskede. Det visades att det krävdes goda

kommunikationsfärdigh eter från sjuksköterskan. Vissa sjuksköterskor upplevde det svårt att inleda en konversation med fokus på värdighet, men detta hjälpte dem med att öppna upp

livets slutskede. intervjuer, fokusgrupper och skrev reflekterande dagböcker. konversationen. Karlsson, C., & Berggren, I. (Sverige) Dignified end-of-life care in the patients’ own homes. Nursing Ethics (2011) Att beskriva 10 sjukskötersko rs uppfattningar om faktorer som kan bidra till en god vård vid livets slutskede i de vårdtagandes egna hem. Kvalitativa intervjuer utfördes. 10 sjuksköterskor som arbetade inom hemsjukvård i 5 olika kommuner i Sverige intervjuades. Intervjuerna analyserades med en fenomenhermene-utisk metod.

En god vård vid livets slutskede ges utifrån att den vårdande

personalen ger säkerhet, autonomi, integritet och respekt till den

vårdtagande personen och dess närstående.

Hög Mahon, M. M., & McAuley, W. J (USA) Oncology nurses' personal understandings about palliative care Oncology Nursing Forum (2010) Sjukskötersko rs definition av palliativ vård och vilka personer de anser bör få palliativ vård. Samt sjuksköterska ns syn på beslut vid palliativ omvårdnad. Kvalitativa intervjuer och analyser med 12 sjuksköterskor som arbetar på olika onkologivårdsenh-eter. En intervjuguide användes för att täcka de viktigaste ämnena. Sjuksköterskornas upplevelser av beslutstagande vid palliativ omvårdnad och svårigheter gällande detta. Medel Periyakoil, V. S., Stevens, M., & Kraemer, H. (USA) Multicultural Long-Term Care Nurses' Perceptions of Factors Influencing Patient Dignity at the End of Life Journal Of The American Geriatrics Society (2013) Sjukskötersko r med olika kulturella bakgrunder som arbetar inom långvården och deras uppfattning om vad som är värdighet för palliativa personer i livets slutskede.

Mixad metod med gorunded theory i analysen. 45 långvårdssjuksköt-erskor och 26 vårdtagande personer. Sjuksköterskorna som intervjuades var mellan 20-69 år. Synpunkter på en värdig död utifrån sjuksköterskans kulturella och religiösa bakgrund. Upplevelser av hur respekt och delaktighet vid beslut prioriteras. Medel Searle, C., & McInerney, F. (Australien & Nya Zeeland) Creating comfort: Nurses’ perspectives on pressure care management in the last 48 hours of life Contemporar y Nurse: A Journal For The Australian Nursing Profession (2008) Sjuksköterska ns perspektiv på det tryck som kan uppstå vid omvårdnad av palliativa personer de sista 48 timmarna i livet. Kvalitativ metod med tolkande beskrivning. Semistrukturerade intervjuer. 12 sjuksköterskor som arbetade inom onkologi och palliativ omvårdnad. Sjuksköterskorna hade vårdat minst en döende person de senaste 3 månaderna. Deltagarna i studien var mellan 30-60+ år.

Upplever av hur beslutstagandet fördelas beroende på vilken palliativ fas personen är i.