Upplevelser av att vårda en demensdrabbad partner i hemmet : - en kvalitativ litteraturstudie

Akademin för hälsa, vård och välfärd

Upplevelser av att vårda en

demensdrabbad partner i hemmet

- en kvalitativ litteraturstudie

Författare: Viktorija Badasjane, Sara Hagström Månsson

Handledare: Lisbeth Rosvall, Monica Widell Examinator: Karin Weman

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Att vårda en person med demenssjukdom innebar en förändring av livet på flera

sätt. Sjuka partner förlorade successivt kognitiva förmågor vilket ledde till att nära relationer kunde övergå till vårdande relationer. Då vården tog alltmer tid av friska partners vardag kunde deras fysiska och mentala hälsa påverkas negativt. Syfte: Syftet var att beskriva partners upplevelser av att vårda sina demensdrabbade partner i hemmet. Metod: Den valda metoden var en systematisk litteraturstudie där kvalitativa studier analyserades. Urvalet av granskade studier bestod av sju artiklar och två doktorsavhandlingar och analyserades enligt Evans (2002) metod. Resultat: Resultatet bestod efter genomgången analys av fyra huvudteman och elva subteman. Dessa belyste hur friska partner upplevde att sammanhållningen i förhållandet förändrades och att olika strategier för vården fick tillämpas. Friska partner kunde uppleva ensamhet och sorg då kommunikationen brast. De kunde även uppleva olika motivationer inför att vårda. Slutsatser: En slutsats var att det var viktigt för friska partner att uppleva vården av sina demenssjuka partner som god. För att detta skulle bli möjligt behövde friska partner ha förståelse, en god inställning till vården, ett kärleksfullt förhållningssätt samt kunskap om sjukdomen och partnern.

Nyckelord: Demenssjukdom, kvalitativ, partner, upplevelser, vård.

ABSTRACT

Background: Taking care of a person with dementia changed life in several ways. Sick

spouses gradually loosed cognitive abilities which made the relationship transcend from a loving into a caregiving relationship. Healthy partner’s physical and mental health could be endangered since the care of the demented spouse gradually demanded more time. Aim: The aim of the study was to describe partner’s experiences of taking care of demented spouses in their home. Method: The method used was a systematic literature review where only qualitative studies were reviewed. The studies analyzed consisted of seven articles and two doctors dissertations and was analyzed based on Evans (2002) method. Result: The result consisted of four themes and eleven subthemes. They described how healthy partners experienced coherence in the relationship and they used different strategies to cope with the care. Loneliness and grief was experienced by some healthy partners when communication was insufficient. They could also experience different meanings and motivations of caring.

Conclusion: The conclusion could be drawn that it was important for healthy partners to

experience their care for the sick as good. To make this possible healthy partners needed to have understanding, a good motivation for caring, a loving attitude and knowledge of their partners and the disease.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

2.4. Att vårda som anhörig ... 3

2.5. Vårdteoretiskt perspektiv ... 4

2.6. Problemformulering ... 5

3. SYFTE ... 5

4. METOD ... 5

4.1. Datainsamling och urval ... 6

4.2. Genomförande ... 7 4.3. Etiska överväganden ... 8 5. RESULTAT ... 8 5.1. Upplevelser av förändring ... 8 5.1.1. Förändrade personligheter ... 9 5.1.2. Nya förhållningssätt ... 9 5.1.3. Känslomässig förändring ... 10

5.2. Hantering av vardagen och vårdandet ... 11

5.2.1. Leva för dagen ... 12

5.2.2. Möta nya behov ... 12

5.2.3. Motivation inför vården ... 14

5.3. Närhet och avstånd i parförhållandet ... 15

5.3.1. Skapa trygghet genom förståelse ... 15

5.3.2. Missförstånd och ensamhet ... 16

5.4. Tillvarata styrkor hos sjuka partner ... 16

5.4.1. Främja självförtroendet ... 17 5.4.2. Bevara självständigheten ... 17 5.4.3. Handleda i aktiviteter ... 18 5.5. Syntes ... 18 6. DISKUSSION ... 18 6.1 Metoddiskussion ... 19

6.2. Resultatdiskussion ... 20

6.2.1. Praktiska implikationer ... 24

6.2.2. Förslag till fortsatt forskning ... 24

6.3. Etikdiskussion ... 24

7. SLUTSATSER ... 24

REFERENSLISTA ... BILAGA 1. Artikelmatris ... 1

1. INLEDNING

Vår första kontakt med vården innebar arbete inom äldreomsorgen. Där mötte vi båda inom kort människor som drabbats av demenssjukdom, vilket fram till då hade varit ett främmande fenomen. Sjukdomsyttringarna som vi såg var både skrämmande och väckte vårt intresse. Vi var då osäkra på hur vi skulle bete oss och hantera de situationer som uppstod. En del demenssjuka uttryckte oro och osammanhängande resonemang medan andra dessutom visade aggressivitet och därför uppstod problem med att vårda. Aggressioner uttrycktes genom bland annat fysiskt våld, hot och nedlåtande tilltal. På grund av bristande kunskap om sjukdomen uppfattade vi att det aggressiva beteendet var orsakat av vrede och illvilja mot oss som vårdgivare och vi tog därför dessa angrepp personligt. Detta ledde till en osäkerhet hos oss själva som vårdare och vi blev sårade och upprörda.

Intresset av att arbeta med demenssjuka ledde till att den ene av oss fick möjligheten att arbeta på ett demensboende. Där observerade denne bland annat en patients övergång från att bo hemma med sin vårdande make till att anpassa sig i det nya boendet. Anpassningen skedde både från makens och den sjukes sida och omfattningen av denna väckte många tankar. Maken upplevde att den sjuka hustrun blivit mer orolig och aggressiv efter ankomsten till boendet. När han besökte sin demensdrabbade hustru reagerade den ena av studenterna på att hustrun inte kände igen honom och var aggressiv. Den andre av oss fortsatte att på äldreboendet bevittna liknande situationer som vidgade intresset för demensvård. Bland annat blev friska partner utskällda, bemötta med aggression och blev ibland även utskickade från rummen av sin sjuka partner som inte kände igen sin livskamrat. Tillsammans började vi sedan diskutera våra upplevelser och insåg att vi båda hade blivit berörda av det vi sett och kände stor sympati med friska partner. I och med detta så uppstod frågor kring hur situationen sett ut i hemmet innan de sjuka övergått till särskilt boende. Hur upplevde friska partner vården i hemmet? Hur sker förändringen från ett parförhållande till en vårdande relation? Hur upplever friska sjukdomsyttringarna och partners förändrade personlighet? Våra upplevelser av att arbeta med demensdrabbade skapade en nyfikenhet för hur situationen såg ut i hemmet innan friska partner beslöt sig för att lämna över vården. Vi ville därför studera detta fenomen närmare.

2. BAKGRUND

I avsnittet som följer ges en medicinsk beskrivning av demenssjukdomar. Därefter ges en översikt gällande demensvården och anhörigvårdare i Sverige. Vidare beskrivs hur sjukdomen påverkar livet och relationen för vårdande anhöriga och demenssjuka. Det teoretiska perspektivet synliggör Erikssons beskrivning av människan, lidandet, den naturliga vården samt kärleken som grundtanke för vårdandet. I denna litteraturstudie benämns vårdande partner som friska partner för att tydliggöra att dessa inte har en demenssjukdom.

2.1. Demenssjukdomars etiologi

Det finns många anledningar till varför neurologiska demenssjukdomar uppstår och dessa beror på vilken slags demenssjukdom som drabbar hjärnan. De degenerativa demenssjukdomarna drabbar olika delar av hjärnan vilket medför att sjukdomsbilden ser annorlunda ut beroende på vilken del av hjärnan som utsätts värst för nedbrytningen. Alzheimer utgör två tredjedelar av demenssjukdomar och är därmed vanligast. Denna demenssjukdom uppstår antingen på grund av ärftliga faktorer eller uppkommer sporadiskt. I hjärnan dör efterhand många nervceller (Larsson & Rundgren, 2003). Tillsammans med att

hålrummen i hjärnan ökar i volym, leder detta till att hjärnan sjunker ihop och skrumpnar. Nedbrytningen tar vid i minnescentra av hjärnan vilket påverkar närminne, språk, orientering och ger svårigheter att koncentrera sig. Hjässloben drabbas efterhand och den drabbade mister förmågan att uppfatta sinnesintryck. Under sjukdomens senare stadium påverkas även pannloberna där centrum för kontroll av impulser, omdöme samt insikt befinner sig. Den näst vanligaste demenssjukdomen är vaskulär demens som uppstår på grund av åderförkalkning, stroke och högt blodtryck under lång period. Hur en person påverkas beror på vilken del av hjärnan som drabbas. Frontotemporal demens drabbar pannlober vilket medför personlighetsförändring hos de drabbade, försämrad tal- och språkförståelse samt avsaknad av omdöme. Däremot hålls minnet intakt i början på sjukdomen. Demenssjukdomar är obotliga och det finns ingen möjlighet till förbättring. Dock finns bromsmedicin som kan sakta ner förloppet i vissa fall (Larsson & Rundgren, 2003).

2.2. Demenssjukdomars epidemiologi

I Sverige håller demenssjukdomar på att bli ett alltmer utbrett problem då omkring 20 000 nya fall per år upptäcks. Antalet förväntas öka dramatiskt de kommande decennierna (Ekman, Eriksdotter Jönhagen, Fratiglioni, Graff, Jansson, Robinson et al., 2007). Det är beräknat att utredningar av demenssjukdomar kommer öka med 7000 fall per år. Denna ökning innebär en kostnad på mellan 40 och 60 miljoner, men utgör endast en tusendel av de sammanlagda kostnaderna på ungefär 40 miljarder kronor årligen (Ekman et al., 2007; Socialstyrelsen, 2009). Behovet av vårdplatser är större än det antal som finns att tillgå i nuläget och redan idag vårdas 70 % av de demenssjuka av anhöriga vårdare. Den förväntade ökningen av antalet demenssjuka innebär att fler anhöriga som vårdar kommer att bli nödvändigt (Almberg & Jansson, 2002). Något som är viktigt idag och som kommer att bli ännu viktigare i framtiden är att samhället i största möjliga mån utnyttjar vården som kan ges till drabbade av deras avhöriga. Detta förutsätter att mer resurser läggs på att ge stöd till anhöriga i deras situation, vilket även stöds av Socialtjänstlagen (2001:453) som menar att socialnämnden ska erbjuda detta. Det är även nödvändigt att vårdpersonal tillägnar sig bredare kunskap inom ämnet för att underlätta för drabbade familjer (Lundh, 2001).

2.3. Demensdrabbades vardag

Konfrontationen med en demensdiagnos utgör början på ett livslidande för den drabbade och dennes familj och kan jämföras med att få besked om cancer. Demenssjuka och deras anhöriga har sannolikt märkt en tidvis försämring av närminnet. Detta kan vara att viktiga möten missats, överenskommelser från dagen innan är som bortblåsta och misstag som inte gjorts tidigare blir allt vanligare. Efter en tid har även de sjukas lokalsinne börjat försämras och det har blivit allt svårare att hitta till affären eller hem till barnen och till slut även i det egna hemmet (Ekman et al., 2007). Passivitet är ett av de senare symtomen på sjukdomen, då förmågan att ta initiativ och utföra saker relaterat till befintliga behov blir sämre. Exempelvis försämras demenssjukas förmåga att utföra fysiska aktiviteter. I sjukdomens senare skeden får de drabbade allt svårare att utföra dessa aktiviteter självständigt och behovet av hjälp ökar successivt (Brännström, Tibblin & Löwenborg, 2000). Det som i många fall är mest smärtsamt för anhöriga är att de sjukas minnen av personer och gemensamma upplevelser blir svagare. Vid långt gången demens blir familjen totala främlingar för den drabbade (Ekman et al., 2007). Senare skeden av sjukdomen innebär även att de drabbade förlorar förmågan att uttrycka sig och förstå tal och kan lida av vanföreställningar och hallucinationer. Andra beteendestörningar kan vara aggressivitet, förändrad dygnsrytm, plockande, vandrande, ångest och depression (Ekman et al., 2007; Socialstyrelsen, 2009).

2.4. Att vårda som anhörig

Många par drömmer och planerar för framtiden om saker de ska göra tillsammans. För allt fler par förhindras dessa drömmar när en demenssjukdom blir en del av deras liv (Sanders, Ott, Kelber & Noonan, 2008). För friska anhöriga som tar på sig rollen av en vårdgivare gentemot sina sjuka anhöriga är det ett tungt besked som med tiden kan utvecklas till en börda. Många av vårdarna får mindre tid att lägga på sig själva och sina behov (Croog, Burleson, Sudilovsky & Baume, 2006). Den grupp som är särskilt utsatt är äldre anhöriga som i större utsträckning riskerar att utveckla psykiska sjukdomar och har högre dödlighet än de som inte vårdar demenssjuka anhöriga. Det har dock visat sig att en god hälsa hos anhörigvårdare förbättrar förutsättningarna för att denne ska kunna ta hand om sin sjuke livskamrat. Forskning har visat att personer som är involverade i vården av en dement familjemedlem är mer utsatta för risken att drabbas av bland annat depression, utbrändhet, konflikter med den övriga familjen och betydande hälsoproblem (Almberg, Grafström & Winblad 1997a; Sanders et al., 2008). Förlust av det sociala nätverket var en bidragande orsak till utbrändhet och depression (Croog et al., 2006).

Vårdbehovet ökar kontinuerligt under demenssjukdomens förlopp då den sjukes fysiska funktioner avtar. Detta kan ofta leda till att nära relationer övergår i vårdande relationer där friska anhöriga tar över vardagliga sysslor. Demensdrabbade och deras familjemedlemmar kan även få svårigheter att kommunicera med varandra som de gjort innan sjukdomen (Brännström et al., 2000). När sjukas förmåga att kommunicera blir nedsatt blir friska anhöriga mer benägna att tyda tecken för att kunna vårda denne. Närhet mellan parterna i en relation kräver att båda ska kunna framföra sina önskningar och behov. Denna förmåga kan vara nedsatt hos demenssjuka då de kognitiva förmågorna med tiden blir sämre på grund av demenssjukdomen och de sjuka förlorar förmågan att möta andra människor (Hayes, Boylstein & Zimmerman, 2009). Tillgivenhet mellan demenssjuka och deras familjemedlemmar kunde under sjukdomens fortskridande ersättas med hänsyn och vänskap (Brännström et al., 2000). Några vårdande anhöriga såg däremot demenssjukdomen som en fördel då de fick mer tid tillsammans (Hayes et al., 2009). Många anhöriga vårdare kunde tänka sig att fortsätta vårda sin demensdrabbade familjemedlem i hemmet eftersom vården kunde främja gemenskapen och ömsesidigheten (Collins & Jones, 1997; Hayes et al., 2009). Vården kunde vara en del av relationen mellan en drabbad familjemedlem och de anhöriga vårdarna. Dessa fortsatte att se sig själva som anhöriga till de drabbade och inte som vårdare (Hayes et al., 2009).

Anhöriga måste hantera att demenssjuka familjemedlemmar förlorar kognitiva förmågor och successivt mister sin personlighet och minnen. Förlust av minnen hos de demenssjuka medförde att gemenskapen i relationer blev sämre (Almberg et al., 1997a; Sanders et al., 2008). Mycket tid och arbete lades ner på vårdandet och vårdande anhöriga kunde hantera situationen genom att finna sig i sjukdomen och ha ett önsketänkande. Anhörigvårdare i samma studie använde olika metoder för att vårda och detta innebar informationssökande, socialt stöd och försökte lösa och konfrontera problem (Almberg, Grafström & Winblad 1997b). En annan metod kunde för familjemedlemmar vara att ha insyn i sjukdomens karaktär i förhållande till den sjukes personlighet samt ha vetskap om hur det påverkar det vardagliga livet (Hayes et al., 2009). Däremot kunde vården försvåras om denna insyn var bristfällig (Brännström et al., 2000). En tro på Gud kunde vara ett stöd för familjemedlemmar att fortsätta vårda (Sanders et al., 2008). Det har i tidigare studier observerats vissa skillnader i kön vad gäller erfarenheter av att vårda en demensdrabbad familjemedlem (Collins & Jones, 1997). Dessa har visat att kvinnliga vårdare oftare och i större utsträckning känner skuld och

blir utbrända. Kvinnor mår generellt sett sämre av att vårda än män. I en studie framkommer också att män oftare än kvinnor har en önskan om att fortsätta befinna sig i en relation med sin demensdrabbade partner. Däremot var en generell åsikt bland könen att kvinnor var bättre lämpade att vårda än män (Collins & Jones, 1997).

2.5. Vårdteoretiskt perspektiv

Den levande människan är en enhet som inrymmer en helhet av kropp, själ och ande som inte kan skiljas från eller fungera utan varandra. Människan måste förstås som något mer än summan av sina delar. Varje individ blir till i mötet med andra individer då dennes egenskaper och värderingar prövas och formas. Människan har det inneboende begäret av att älska och bli älskad. Människan har även begäret efter bekräftelse som en drivkraft. Dessa är bekräftelser på människan som individ, på att denne är älskad och på det som denne upplever och skapar (Eriksson, 1987). Att inte se helheten hos människan är att kränka dennas värdighet. Värdighet består av två dimensioner, den inre som består av trovärdighet, sedlighet och hederskänsla och den yttre som handlar hur människan framstår utåt och innefattar bland annat ära, utseende och anseende. Värdighet kan upplevas av en människa som kan vårda en annan och kränkas om ansvaret fråntas (Eriksson, 1994). Att uppleva sig själv som en helhet bidrar till att främja hälsan och enligt Eriksson kan människan vara hälsa. Hälsa kan även främjas med hjälp av resurser som innebär att människan utnyttjar alla tillgängliga medel som finns för att uppnå detta. När upplevelse av hälsa motverkas benämner Eriksson detta som hälsohinder (Wiklund, 2003).

Caritasmotivet är grunden inom vårdandet av en annan och skapar gemenskap mellan människor. Tro, hopp och kärlek förmedlas i vårdandet och är även de viktigaste styrkorna inom människan (Eriksson, 1991). Kärnan i alla relationer beskrivs som caritas och innebär kärlek och barmhärtighet som förmedlas i den caritativa vården genom tro, hopp och kärlek. Detta innebär att hjälpa en annan utifrån dennes behov och skapa möjligheter för denna i ett helhetsperspektiv (Eriksson, 1987). Eriksson (1987, 1991) beskriver vårdandet som en

kärleksgärning. Kärleken består av Eros och Agape, där Erosmotivet innebär att vårda en

annan för sin egen skull och den egna tillfredställelsen. Agapemotivet däremot är redskap för att vårdandet skall riktas mot den andra och att det sker för vårdtagarens skull. Inom

caritasmotivet förenas eros och agape, då eros är källan till kraft för att vårda. Eros kan skapa

förståelse för människor som är i behov av vård, medan agape gör kärleken oreflekterad och vården blir en naturlig handling. Agape gör det möjligt för vårdtagaren att känna kärlek oavsett vilket tillstånd denna befinner sig i. Att tro på sin egen kärlek är att frammana kärlek hos andra. Hopp till kärlekens förmåga borde vara huvudmotivet i en människans varande (Eriksson, 1987). Att ha tro på kärleken kräver mod och accepterande av att livet kan medföra misslyckande och smärta. Tro på kärleken ger i sin tur kraft att orka med livet och kanske finna en mening med tiden på jorden. Människan är ämnad att älska och har även ett begär av att bli älskad och hon är fylld av naturlig kärlek då det finns ett inneboende ansvar för konkreta andra. Inom kärleken hos människan finns olika nivåer och dessa är vördnad, generositet, bekräftelse, äkthet, förståelse, frihet och att inte överge.

Den vårdande relationen är något som uppstår mellan människor som är involverade i det professionella eller det naturliga vårdandet. Denna relation i det naturliga vårdandet ses som ett inneboende förhållningsätt till medmänniskor och är oreflekterad. Den naturliga vården kännetecknas av instinkten av att vårda en närstående, som en förälder vårdar ett barn eller när en livskamrat vårdar en annan. Denna instinkt anses vara en del av människans natur, ett nedärvt beteende som innefattar de grundläggande förhållanden till medmänniskor och abstrakta andra (Wiklund, 2003).

Lidande är en naturlig följd av att drabbas av sjukdom och yttras genom synliga symtom, dessutom pågår en inre lidandeprocess hos människan. För många kan lidande leda till känslan av att förlora kontrollen över sin situation. Vissa människor som drabbas av sjukdom och lidande kan ha svårt att prata om detta, vilket resulterar i att dessa människor upplever främlingskap gentemot andra individer och blir distanserade från dessa. Lidandet är en del av livet och berör alla människans dimensioner. Det kan dels upplevas som en förlust av självet men kan även vara förenligt med hälsa om lidandet upplevs som uthärdligt. Dock kan lidandet upplevas outhärdligt om det hindrar en människa från att utföra saker som är förenligt med dennes identitet. Detta kan upplevas som ett livslidande då det kan rubba en människans föreställning om den egna verkligheten och livet (Wiklund, 2003).

2.6. Problemformulering

Antalet personer som drabbas av demenssjukdomar i Sverige blir successivt fler eftersom befolkningen ökar i ålder. I nuläget vårdas 70 % av demenssjuka av anhöriga. Då antalet drabbade förväntas öka dramatiskt under de närmaste årtiondena, kommer såväl påfrestningen på den offentliga sektorn som på de anhöriga vårdarna att öka. Behovet av familjemedlemmar som vårdar sina demenssjuka väntas bli större och det är viktigt att det växande behovet av stöd kan tillgodoses. Dessa omständigheter medför att ökad kunskap inom området behövs. Sjukdomens påverkan på livet kan innebära stora förändringar för par där den ena partnern är drabbad, och det finns inget hopp om tillfrisknande. Sjukdomens framskridande ökar den fysiska och psykiska belastningen på den vårdgivande partnern då vården gradvis blir tyngre. Den drabbade förlorar allt större delar av sina kognitiva förmågor vilket för friska partner medför att allt större delar av tiden ägnas åt vårdandet. Hur upplever friska partner de förändringar som sker i relation till vardagen, livet och förhållandet?

3. SYFTE

Syftet är att beskriva partners upplevelser av att vårda sina demensdrabbade partner i hemmet.

4. METOD

Metoden som valdes är en systematisk litteraturstudie enligt Evans analysmetod (2002), vidare valdes en beskrivande syntes med kvalitativ inriktning. Denna metod ansågs lämpa sig bäst vid en beskrivning av människors upplevelser, vilket är centralt för denna litteraturstudie. Vid användning av denna metod är det för trovärdighetens skull viktigt att filtrera bort förförståelsen och endast presentera resultat som tydligt framkommer i aktuella studier.

Det första steget i datainsamlingen enligt Evans (2002) är att urskilja problemområdet som är tänkt att beskrivas. För att kunna hantera det aktuella problemområdet är det viktigt att avgränsa, eftersom urval av vetenskapliga studier försvåras om problemet är för omfattande. Avgränsning av data är även viktigt då meningen med en litteraturstudie är att besvara ett syfte som inte får vara för övergripande.Andra steget i metoden innebär att finna lämplig data att inkludera i litteraturstudien, i detta fall vetenskapliga artiklar, och det är då nödvändigt att ha vetskap om kriterierna för en vetenskaplig artikel. Segesten (2006) beskriver fyra huvudkriterier för vetenskapliga artiklar. Dessa måste åskådliggöra ny kunskap som ger nya insikter inom det undersökta området, de måste även vara möjliga att granska, alltså att teoretiskt kunna göra om litteraturstudien för att pröva dess hållbarhet. Utöver detta måste artikeln vara skriven på engelska och även ha blivit bedömd av forskare på området för att den ska anses vara av god vetenskaplig kvalitet. Evans (2002) säger att nyckelfynd hittas i

studierna genom att de läses igenom upprepade gånger för att få en helhetsbild. Det är viktigt att vara öppen för både betydelsefulla detaljer och se huvuddragen i varje studie i relation till syftet i litteraturstudien som ska utföras. Då huvuddragen i studierna har sammanställts blir det möjligt att se var och en utifrån deras nyckelfynd. När nyckelfynden har identifierats ska de sedan sammanställas. Det tredje steget i metoden (Evans, 2002) innebär att sedan relatera nyckelfynden till varandra samt att se likheter och skillnader. Genom detta urskiljs övergripande huvudteman. Dessa huvudteman bearbetas och förädlas och resultatet av detta blir att fenomenet konkretiseras och subteman framträder. Huvudteman, såväl som subteman, ses över för att återigen upptäcka meningar som stämmer överens och som går isär. Enligt det fjärde steget menar Evans (2002) att fenomenet ska beskrivas. Huvudteman och subteman som funnits ska ställas mot de ursprungliga studierna för att erhålla tillförlitlighet. För att uppnå en djupare förståelse av fenomenet ska alla huvudteman och subteman stödjas med citat från originaltexten. Analysen avslutas med en beskrivande syntes där de viktigaste fynden sammanfattas.

4.1. Datainsamling och urval

Enligt Evans (2002) metod kan levda erfarenheter undersökas genom kvalitativ metod. Av denna anledning gjordes valet att i denna litteraturstudie granska kvalitativa data. Ett av de inklusionskriterier som legat till grund för valet av artiklar i litteraturstudien var att de skulle ha ett tydligt vårdvetenskapligt perspektiv. Det innebär att de inte kunde vara publicerade i tidskrifter med andra vetenskapliga perspektiv. Då en kvalitativ litteraturstudie förutsätter att kvalitativa artiklar granskas var det ett krav att dessa artiklar skulle bygga på intervjuer som tydliggörs med citat. Ett annat krav var att artiklarna skulle handla ompersoner som ingår i ett parförhållande, där den ena drabbats av en demenssjukdom och den andra tagit ansvar för vården av denne. Artiklarna skulle även inkluderas oberoende av vilken demenssjukdom som de drabbade led av. Artiklarna skulle vara fokuserade på att beskriva upplevelser hos vårdgivaren av att vårda och leva med sin partner. Artiklarnas syfte skulle alltså likna litteraturstudiens i så stor utsträckning som möjligt. Ett annat inklusionskriterium var att studierna skulle vara från 1990-talet eller senare.

Litteratursökningen utfördes på fyra olika databaser, dessa var ELIN@Mälardalen, PubMed, Cinahl och LIBRIS. Sammanlagt gjordes 43 sökningar som innehöll sökorden ”dement*”, ”spous*”, ”care*”, ”husband*”, ”wives*”, ”couple*”, ”caregiv*” och ”experienc*” som varierades och kombinerades olika. Dessa sökord söktes i olika kategorier där ”titel” och ”nyckelord” användes mest frekvent (se Figur 1). De av sökorden som huvudsakligen användes i sökningarna var ”dement*”, ”spous*” och ”caregiv*”. I databasen LIBRIS söktes det efter doktorsavhandlingar och därför användes ordet ”diss” inledande i varje sökning. I LIBRIS hittades tre avhandlingar varav två var relevanta, och en avhandling där endast en artikel var av intresse. I ELIN @Mälardalen var fem artiklar användbara och en artikel påträffades i Cinahl. Då sökningar i PubMed genomfördes sist påträffades inga ytterligare studier utan endast studier som redan hittats i andra databaser.

Figur 1. Exempel på sökningar

Databas Sökord Antal träffar Utvalda studier

LIBRIS Diss ”dementia” och ”caregiv*” 23 3 ELIN @Mälardalen “Dement*” (ti) och “couple*” (ti) 7 2 Cinahl “Dement*” (ti) och “spous*” (ti) och

“care*” (ti)

43 1 ELIN @Mälardalen ”Husband*” (ti) och ”care*” (kw) 39 2 ELIN@Mälardalen ”Dement*” (kw) och ”experienc*” (kw) 16 1 PubMed “Dement*” (ti) och “couple*” (ti) och

När sedan ett sökresultat där ett överskådligt antal träffar framkommit, kunde artiklarnas titlar börja granskas och dess relevans bedömas. Därefter lästes sammanfattning i de artiklar som visat sig vara intressanta. De artiklar som berörde syftet mest skrevs ut i pappersformat för vidare genomläsning. Några av dessa visade sig handla om demensvård ur ett beteendevetenskapligt eller psykologiskt perspektiv och därför exkluderades de. Andra studier som uteslöts var de som behandlade demensvården ur ett professionellt vårdarperspektiv och ur ett anhörigperspektiv som inte var en partners.

4.2. Genomförande

Enligt Evans (2002) första steg inleddes litteratursökningen med kombinering av olika sökord på relevanta databaser. Ibland utfördes sökningar vid datorer som befann sig i samma rum. I andra fall utfördes sökningar på skilda håll och artiklarna diskuterades i efterhand. Först bedömdes artiklarnas titlar och då dessa var relevanta för litteraturstudiens syfte granskades även sammanfattningar. Då dessa efter genomläsning inte uppfyllde inklusionskriterierna ledde detta till omedelbart bortfall av vissa artiklar. Om sammanfattningen däremot väckte intresse lästes metod och resultat noggrant igenom för att säkerställa att dessa svarade på litteraturstudiens syfte. Dessa lästes sedan igenom i sin helhet. Genom diskussion sinsemellan konstaterades vilka artiklar och avhandlingar som i störst utsträckning besvarade syftet och dessa inkluderades i analysen. Dessa studier sammanställdes sedan i en artikelmatris som ger en översikt av artiklarnas huvudsakliga beståndsdelar (se Bilaga 1). Enligt det andra steget i Evans (2002) metod lästes studierna upprepade gånger och de nyckelfynd som påträffades diskuterades därefter. Sedan granskades en artikel i taget för att upptäcka nyckelfynd. De flesta nyckelfynden hade identifierats av båda och i andra fall kunde diskussion leda till att ytterligare fynd upptäcktes. Under steg tre (Evans, 2002) relaterades nyckelfynden till varandra för att se skillnader och likheter vilket ledde att fynden delades upp i grupper. Grupperingen ledde till att huvudteman bildades vilket möjliggjorde vidare diskussion om huruvida fynden hörde ihop med varandra eller kunde förflyttas till ett annat tema. En del nyckelfynd bedömdes vara relevanta till en början men förkastades då det visade sig att de inte besvarade syftet. Fortsatt diskussion resulterade i att subteman framträdde, då skillnader upptäcktes mellan fynden i ett huvudtema (se Figur 2).

Figur 2 Exempel på analys

Nyckelfynd Tema Subtema

Den friske partnern känner ett behov av att främja självförtroendet hos den sjuke med

hjälp av aktiviteter (Jansson, Norberg & Grafström, 2001).

Tillvarata styrkor hos sjuka partner

Främja självförtroendet

Partners till sjuka är villiga att ta risker för att de sjuka ska få

fortsätta köra bil (Holst, 2000). Bevara självständigheten

Den friske tycker det är bättre att den sjuke själv ber om hjälp med genomförande av en aktivitet

istället för att hon frågar (Hellström, Nolan & Lundh, 2007).

Handleda i aktiviteter

Fyra teman framträdde efter flera tillfällen av noggrann diskussion och under dessa framkom elva subteman (se Figur 3). Under steg fyra (Evans, 2002) skapades trovärdighet genom att citat valdes ut som synliggjorde den huvudsakliga innebörden i varje subtema. Dessa citat hade också som uppgift att referera tillbaka till originalkällan för att förstärka tillförlitligheten

i litteraturstudiens resultat. Resultatet sammanfattades i en syntes som synliggör de viktigaste fynden.

4.3. Etiska överväganden

Litteraturen som påträffades under databassökningar har refereras till på ett korrekt sätt. Plagiering av material som skrivits av andra författare har inte skett. De avhandlingar och artiklar som har använts skulle ha blivit granskade av etiska kommittéer och ha egna etiska överväganden. Människor som deltagit i studierna ska inte heller ha farit illa i samband med studiernas utförande. Artiklar eller avhandlingar inkluderades även då de kan ha gått emot uppfattningar och åsikter som fanns innan litteraturstudien påbörjades. Detta gjordes för att ge en rättvis skildring av vårdsituationen som den ser ut i verkligheten. Studierna har redovisats ur ett objektivt perspektiv för att ge en rättvis skildring av dessa (Forsberg & Wengström, 2008).

5. RESULTAT

Resultatet presenteras i form av teman som består av subteman (se Figur 3). Resultatet utgörs av fyra teman och elva subteman och dessa förtydligas med citat. Varje tema presenteras under temarubrikerna och redogör för vilka subteman som följer. Resultatet sammanfattas i en syntes.

Figur 3. Teman och subteman

Tema Subtema

Upplevelser av förändring _• Förändrade personligheter • Nya förhållningssätt • Känslomässig förändring Hantering av vardagen och vårdandet _• Leva för dagen

• Möta nya behov • Motivation inför vården

Närhet och avstånd i parförhållandet _• Skapa trygghet genom förståelse • Missförstånd och ensamhet Tillvarata styrkor hos sjuka partner _• Främja självförtroendet

• Bevara självständigheten • Handleda i aktiviteter

5.1. Upplevelser av förändring

Friska partner som levde med demenssjuka partner gjorde ständigt nya värderingar och reflektioner gällande de sjukas behov (Holst, 2000; Perry, 2002). När behoven hos sjuka partner förändrades behövde även de friska förändra sättet på vilket de bemötte och vårdade sina partner (Svanström & Dahlberg, 2004; Hellström, Nolan & Lundh, 2005). Med tiden fick båda i parförhållandet förhållningssätt till varandra som skilde sig markant från de förhållningssätt som fanns mellan dem innan sjukdomen gjorde sig gällande. Då dessa roller blev annorlunda kom även personliga egenskaper hos de friska att förändras samtidigt som de hittade sätt att tolka sina sjuka partners beteende för att hjälpa dem att behålla personligheten (Perry, 2002). Då sammanhållningen med tiden försämrades hos många par så kunde friska partner uppleva sorg, ensamhet och att vardagen saknade mening (Holst, 2000; Perry, 2002; Sällström, 1994; Svanström & Dahlberg, 2004). Detta tema består av subteman Förändrade

5.1.1. Förändrade personligheter

Många friska partner kom till ett skede när de plötsligt eller gradvis insåg att det var något som inte stod rätt till med sjuka partners beteende (Holst, 2000; Perry, 2002). För många friska partner resulterade detta i en känsla av främlingskap inför den nya livssituationen (Svanström & Dahlberg, 2004). Insikten infann sig hos en del friska partner när vissa rutiner och ansvarsområden redan hade förändrats och omfördelats. Denna upptäckt var inte alltid på grund av de sjukas förändring i beteende, utan istället de friskas beteendeförändring. En kvinna uttryckte att hon hade börjat ”stepping over to the driver’s side before he got there” (Perry, 2002, s. 311), utan att hon reagerade över sin handling. När de friska kommit till insikt om att sina egna beteendeförändringar kunde vara en följd av sjukdomens yttringar så följde en period av reflektion för friska partner. Denna reflektion innebar för många friska partner en omdefiniering av sig själva (Perry, 2002).

I have to lean on friends far beyond that I wish I had to because I ’m a weenie. I have no strength at all. And so I’m having to learn new roles. I’m getting pretty good with a screwdriver and a hammer (laughs), and this I don’t mind. I don’t mind being strong physically. It’s the being strong emotionally that I don’t let myself cry, I don’t let myself talk about it. (Perry, 2002, s. 312).

Reflektionen innebar att friska partner även omdefinierade sina partner då de sjukas personligheter med tiden försvann (Perry, 2002; Sällström, 1994). Vissa friska partner hade så god kännedom om sina partners personligheter att de kunde tolka sina partners beteenden och kroppsspråk (Harvath, 1990). Därmed kunde de återge inför familj och bekanta vad de sjuka skulle sagt eller hur de skulle ha agerat i en given situation. Detta gjorde de för att ge en känsla av att de sjuka fanns kvar som innan sjukdomens inträde men på ett annorlunda sätt (Perry, 2002). Andra friska partner försökte bevara sjukas personligheter genom att hjälpa denne att återknyta till välbekanta upplevelser och kunskaper (Hellström et al., 2005).

5.1.2. Nya förhållningssätt

När de sjukas personligheter inte längre gick att bevara på grund av demenssjukdomen började de friskas förhållningssätt gentemot de sjuka att förändras (Perry, 2002; Holst, 2000; Sällström, 1994; Harvath, 1990; Hellström, Nolan & Lundh, 2007). Då friska partner kände att gensvaret från sina partner i form av kärlek och kommunikation var otillräckligt, slutade de friska att definiera sig själva som en del av ett förhållande (Sällström, 1994; Hellström et al., 2007). Andra friska partner fortsatte dock att definiera sig själva och sin partner som en gemensam enhet i parförhållandet (Perry, 2002; Sällström, 1994). En partner beskriver hur hennes syn på maken hade förändrats och hur hon kände sig främmande inför honom.

I don’t see him as my husband any longer, I see him as a patient, because he’s not thrills to me, he is just a helpless creature. Sometimes when one lies and thinks about how it was before, it’s hard to understand when he lies beside me in the bed, that it’s himself, it’s like a stranger, like an ordinary human, just anyone. (Sällström, 1994, s.

127).

Det fanns även friska partner som kände medömkan inför sina sjuka partner. Därför kände de friska att deras sjuka partner måste skyddas eftersom de sjukas omdöme var otillräckligt (Sällström, 1994). Det fanns par där den friske upplevde att sjukdomen hade fört dem båda närmare varandra. Detta var en följd av att vissa friska partner uppgav att de tillägnade sig rollen av en moder. Av vissa friska partner kunde detta däremot upplevas som en börda (Perry, 2002; Holst, 2000). Andra friska partner antog rollen av en lärare gentemot de sjuka i ett försök att bevara sina partners kunskaper och förmågor (Holst, 2000). En del friska

kvinnor värderade sin roll som hustru till sin demenssjuke man mycket högt och ville inte på några villkor förlora den. För samma kvinnor var det också mycket viktigt att säkerställa att deras män bemöttes av värdighet och att de inte blev kränkta oavsett situationers omständigheter. Dessa kvinnor strävade efter att deras män skulle se vårdade ut för att visa respekt för deras personligheter och deras integritet (Perry, 2002). Män som vårdade sina demenssjuka kvinnor hade liknade förhållningssätt där de ville att deras hustrur skulle se välvårdade och eleganta ut eftersom de kände till att utseendet var en viktig del av de sjukas personlighet (Sällström, 1994).

5.1.3. Känslomässig förändring

Att leva med och vårda en demenssjuk partner kunde av vissa friska partner i senare skeden resultera i känslan av att ha förlorat sin livskamrat. Friska partner kunde även känna en förlust av egen tid då de kände sig bundna till vården (Holst, 2000; Perry, 2002; Sällström, 1994; Svanström & Dahlberg, 2004). Friska partner upplevde ofta att de var tvungna att ge upp aktiviteter eller nöjen som var av betydelse för det egna välbefinnandet. Detta gjordes för att stabilisera miljön för demenssjuka partner och kunde innebära distansering från vänner och familj och begränsning i egna intressen. Detta kunde av friska partner upplevas som en börda (Holst, 2000; Perry, 2002; Sällström, 1994) och kunde resultera i en känsla av ensamhet hos friska partner då sjuka partner inte längre kunde utföra något konstruktivt (Svanström & Dahlberg, 2004).

No he, he doesn’t react. He doesn’t care. Surely, that’s why it’s getting worse so quickly. If you have just a little… will to live and just a few interests and little, then, then you cope with things. But therefore it, it’s probably because of it’s going down so quickly. The telly is on and he, I think X doesn’t, well he sits here and everything until I put him to bed and, and the telly is on but, he doesn’t touch the paper.He quits, he has quit everything. He doesn’t care and that’s why it goes so quickly. As long as you have will to live, yes and got some guts then. Then you can cope with things. That’s the way it is. (Svanström & Dahlberg, 2004, s. 679)

Friska partner kunde uppleva sina partner som lata, passiva och utan någon vilja att leva och utföra vardagliga aktiviteter. På grund av detta kunde tillvaron upplevas meningslös (Svanström & Dahlberg, 2004; Sällström, 1994). Detta innebar även förlust av vänskap med sin partner och ökade känslan av isolering och ensamhet. Begränsning till hemmet kunde upplevas som både positiv och negativ. Sjuka partner kunde känna mest ro i hemmet vilket gav friska partner möjlighet till välbehövd vila och avslappning. Detta kunde även resultera i avskildhet eftersom ansvaret för vården band paren till hemmet. I de fall då partner till demenssjuka kvinnor valde att vårda utan hjälp utifrån ökade känslan av att vården var en börda. Denna känsla uppstod eftersom möjligheten att komma ut ur hemmet och att tänka på sig själv minskade (Witucki Brown, Chen, Mitchell & Province, 2007). En annan förklaring till känslan av att vara bunden vid hemmet var fruktan inför att bli förlöjligad eller förödmjukad av sin sjuka partner offentligt (Svanström & Dahlberg, 2004). En frisk partner beskriver en situation när hustrun följer med till affären på följande sätt:

//… She puts, picks things up and puts them in other people’s baskets you know or trolleys. Some people get angry and others laugh. Yes. It’s like that, it’s so lousy that thing you know. And then, she is out on the bells (at the cash desk) you know, there are two of them, there you know on every desk. Well then, she pokes in his (another customer’s) goods. So I, I don’t want her to come with me, because there will just be trouble you know. What am going to do? We may think like this, that now she’s going to

steal. She steals, she’s a thief, that other people think who get (upset), she picks (goods) from. (Svanström & Dahlberg, 2004, s. 679).

Möten med andra människor som var ovetande om den drabbades sjukdom upplevdes av friska partner som obekväma och risken för förödmjukelse upplevdes öka (Svanström, 2004). När sjukdomen fortskred kunde friska partner inte längre gå själva ut ur hemmet då vården och övervakningen av sin sjuka partner krävde samtliga dygnets timmar (Jansson, Norberg & Grafström 2001; Sällström, 1994). Detta ledde till att livet upplevdes som meningslöst och hopplöst, i vissa fall upplevdes även ett tillstånd av depression (Sällström, 1994). Känslan förstärktes då friska partner upplevde att de inte kunde påverka situationen till det bättre (Svanström & Dahlberg, 2004; Sällström, 1994). Även hälsan hos friska partner kunde vara utsatt.

//… This nurse said, ”You ought to be on sick- leave to get some rest and sleep and do something different”. But I said, it’s not so easy to be on sick- leave. I think I probably need it, but it is as if I were in a vicious circle; I don’t want to, or I can’t stay at home.

(Sällström, 1994, s. 61).

Detta beskrevs av en partner som en ond cirkel där upplevelsen av ohälsa balanserades av upplevelsen att inte kunna ge upp vården av sin hustru (Sällström, 1994). I vissa fall behövdes åtgärder av friska partner då den egna hälsan upplevdes sviktande. Detta löstes med hjälp utifrån av vänner, familj eller andra i det sociala nätverket. Att ta hand sig själv upplevdes av många friska partner som en förutsättning för att fortsätta vårda (Witucki Brown et al., 2007). När friska partner förföljdes av sin sjuka partner upplevde de friska det som förlust av privatlivet. Detta skedde då sjukdomen fortskred och demensdrabbade partner inte längre kunde vara ensamma. Detta resulterade i att friska partner kände att de inte fick vara ifred i sitt hem (Svanström & Dahlberg, 2004). Behovet av närhet hos de sjuka möttes av friska partner genom att alltid finnas till hands men kunde upplevas som påfrestande (Jansson et al., 2001). Många friska partner upplevde att de sjukas behov av närhet var konstant och de friska ville ta en paus från detta (Sällström, 1994). Samtidigt kunde de friska känna sorg över att inte längre bli igenkända av sina sjuka partner, vilket även kunde upplevas som förlust (Svanström & Dahlberg, 2004). Vissa vårdande kvinnor upplevde att de slutat känna djup närhet till sina sjuka makar vilket gav en känsla saknad (Sällström, 1994). Makar till demenssjuka kvinnor kunde uppleva liknande känslor, en make beskriver förlusten på följande vis.

I said, ” I cant’ get in there with you. I know you’re in there somewhere and I can’t bring you out here with me and I miss you so much”… She’s been everything to me. She took care of everything. She’s all I’ve got, the only women, all I want. She’s my companion… Alzheimer’s took away my wife… ‘cause she’s not my wife anymore. I just miss her so. (Witucki Brown et al., 2007, s. 358).

Makar till demenssjuka kvinnor upplevde sorg över att förlora dem till sjukdomen. Vissa makar sörjde över det förflutna och förhållandet de en gång hade. Sorg kunde även upplevas på grund av förlorad närhet och de minnen makarna delade (Witucki Brown et al., 2007).

5.2. Hantering av vardagen och vårdandet

Demenssjukdom kunde på olika sätt förändra förhållandet då ena partnern drabbas av sjukdomen. Dels var friska partner tvungna hitta egna sätt att handskas med vardagen och dels hitta egna strategier för att anpassa vården då sjukdomsyttringar förvärrades med tiden (Sällström, 1994). Strategierna kunde innebära att friska partner med hjälp av kunskap om sin sjuka partner anpassade vårdandet efter dennes behov. I andra fall försvårades anpassningen på grund av bristande kunskap om sin sjuka partner och hur denne hade velat att vården skulle

utföras (Harvath, 1990; Perry, 2002). Ett annat sätt att hantera vardagen och vårdandet kunde för friska partner vara att finna motiv i form av kärlek och tron på God för att orka vårda. Detta huvudtema har delats in i tre subteman Leva för dagen, Möta nya behov och Motivation

inför vården.

5.2.1. Leva för dagen

Med hjälp av strategin att leva för dagen kunde friska partner bevara upplevelsen av ett bra liv samtidigt som det var ett sätt att hantera vardagen och försöka hålla livet fritt från ångest (Hellström et al., 2007; Svanström & Dahlberg, 2004). Ett annat sätt att hantera vardagen kunde vara att undvika att tänka på eller oroa sig inför framtiden. En partner berättade att trots en underliggande sjukdom måste livet fokuseras på nuet för att orka med livet och vården (Sällström, 1994). Detta förhållningssätt för att hantera vardagen hjälpte friska partner att ta distans från funderingar om sjukdomens påverkan i framtiden. Medvetet valde vissa friska partner att leva i nuet och göra det bästa av situationen (Hellström et al., 2007).

Of course it’s sad to live together with a person who is one’s life companion to see how she changes. Yes, because we have had a good life before. It’s totally changed. It’s not so funny. Then you have to find the positive things in life. You always search for the positive to be able to feel happy. You can’t go and dig yourself in, but you have to find new angles which make it more positive. (Hellström et al., 2007, s. 395).

Vissa par hade utvecklat en positiv inställning för att ta vara på tiden och göra det bästa av situationen för att ge livet och vårdandet en mening (Hellström et al., 2007). Att se det positiva i tillvaron var inte självklart för alla vårdande partner. Vissa friska partner upplevde istället att vardagen endast bestod av långdragna rutiner och att ingenting kändes positivt med tillvaron och vården. Dessa friska partner hade också en negativ föreställning om framtiden med sin partner och upplevde vården som en börda (Svanström & Dahlberg, 2004). Friska partner kunde även uppleva uppgivenhet och hopplöshet inför framtiden. En partner beskrev det som ”In the end it’s only shit, everything” (Hellström et al., 2007, s. 397). Ytterligare en strategi för att leva i nuet var vetskapen om att andra har det värre.

//… I think we have a good time here you mustn’t complain, there are those who have it worse.(Hellström et al., 2007, s. 396).

På detta sätt jämförde friska partner sin tillvaro med människor i andra situationer, vilket kunde ge tröst. Dessa friska partner gjorde sitt bästa för att se det positiva med den egna tillvaron med hjälp av uppfattningen att den var uthärdlig. Information som fanns tillhanda om demenssjukdomen upplevdes av vissa friska partner som en börda då de inte ville veta för mycket eftersom det kunde skapa oro och sorg (Hellström et al., 2007). Andra friska partner var oroliga för sin egen framtid samtidigt som de också tänkte på sina barns hälsa och huruvida demenssjukdomen skulle ärvas eller inte. I vissa fall var friska partner mer oroliga för sina barns hälsa än sin egen och sin sjuka partners hälsa (Holst, 2000).

5.2.2. Möta nya behov

Intuition var en viktig källa till kunskap för vårdande partner. Denna kunskap hade skapats efter många år tillsammans och möjliggjorde en tolkning av behov hos sin partner med demenssjukdom (Harvath, 1990; Perry, 2002). Genom kännedom av sin sjuka partners personlighet innan sjukdomen kunde friska partner förstå och förklara sjukas beteenden och på så sätt anpassa vården. Denna kunskap användes som strategi av friska partner för att klara av vardagen. Kunskapen bidrog med förståelse om att påfrestande beteenden hos sjuka partner var bortom dennas kontroll (Harvath, 1990). Då sjukdomen fortskred förlorades förmågor hos

sjuka partner och ledde till att de inte klarade av vardagen på egen hand. Detta resulterade i en kontinuerlig ökning av ansvar för friska partner gällande bland annat vardagliga aktiviteter och det sociala livet (Holst, 2000). Friska partner kunde i början av vårdandet diskret hjälpa och stödja sin sjuka partner på sätt som denne inte la märke till (Hellström et al., 2005).

So rather than to embarrass him or to put something upon him that seems difficult, I just take his clothes and lay them on the bed and don’t say anything. (Harvath, 1990, s. 84).

I vissa fall valde friska partner agera syndabock som ett sätt att dölja vården och ta på sig skulden för misstag som de sjuka hade begått (Holst, 2000). Sjukdomen blev mer märkbar i vardagen då sjuka partner gradvis övergav ansvar för sig själva och sina liv. På det stadiet handlade vården mer om att göra saker åt den sjuke istället för att påminna denne och uppmuntra till eget handlande (Perry, 2002). Detta var en märkbar ökning av ansvar hos friska partner då oftast hela dygnet fick ägnas åt vårdandet. Förändringen orsakade en känsla av fångenskap då friska partner upplevde att de blev bundna till sin sjuka partner (Svanström & Dahlberg, 2004).

I do not know her any longer. Previously she always helped me and tried to make it easier. But suddenly she did not care for me any longer. It was so difficult. (Holst, 2000, s. 12)

En kontinuerlig ökning av vården ledde till ökat ansvar då nya behov uppstod hos sjuka partner på grund av sjukdomen. Sjukdomens fortskridande gjorde att friska partner behövde bilda nya strategier för att möta dessa behov (Svanström & Dahlberg, 2004). Att förstå vad sjuka partner kunde utföra var betydelsefullt för anpassning av vården och att göra den meningsfull för både parterna. Detta kunde ske genom att sjuka partner deltog i vardagen via utförande av enkla sysslor i hemmet eller bidra på andra sätt. För att kunna anpassa vardagen värderade friska partner sin partners förmågor och drog nytta av dessa för att sjuka partner för att inge en känsla av välbefinnande. Friska partner som av olika anledningar inte kunde anpassa vården upplevde att vardagen mestadels bestod utav övervakning och att tiden som kunde ägnas åt egna behov var otillräcklig (Perry, 2002).

Hur anpassning till vardagliga problem genomfördes berodde till stor del på hur förhållandet var innan sjukdomen drabbade paret (Harvath, 1990). De par som hade en relation som präglades utav kärlek klarade anpassningen bättre och hanterade problematiska situationer mer effektivt än de som hade en mindre givande relation. Vidare var friska partner var bättre på att ingripa och avleda i problematiska situationer om de kom till insikt om att beteendet hos sjuka partnern var demensrelaterat. Dessa partner hade även reflekterat över hur de hanterade vissa situationer och kommit fram till egna strategier för att anpassa vården efter krävande situationer. En frisk partner nämner en egen strategi för att tolka sin makes beteende på följande sätt:

I found that by watching how he reacts…(Harvath, 1990, s. 96)

De nya strategierna var utformade att vara för den sjukas fördel och välbefinnande. Reflektion ansågs vara ett positivt sätt för friska partner att komma fram till nya strategier. Detta möjliggjorde ett mer effektivt ingripande i situationer. Partner som inte hade reflekterat över det egna beteendet i förhållande till den sjuka såg istället dessa situationer som ett hot mot det egna välbefinnandet och handlade på ett mindre taktfullt sätt. De ansåg även att beteendet hos demensdrabbade partner var avsiktliga och oberoende av sjukdomen (Harvath, 1990).

5.2.3. Motivation inför vården

Friska partner använde olika sätt att motivera sig att vårda (Harvath, 1990; Hellström et al., 2005; 2007; Svanström & Dahlberg, 2004; Sällström, 1994; Witucki Brown et al., 2007) beroende på inställning och hur långt gångna de sjuka var i sin demenssjukdom. Då de sjuka ännu inte blivit märkbart påverkade av sjukdomen så hade paret fortfarande möjlighet att fortsätta sitt dagliga liv som de önskade med endast små förändringar (Hellström et al., 2005). Friska partner upplevde då att deras livskamrater och deras personlighet fortfarande var intakt. Detta underlättade för friska partner att motivera sig att vårda sina sjuka partner. I andra parförhållanden där de sjuka mist en stor del av sina kognitiva förmågor hade friska partner andra sätt att se på sin situation och vården (Witucki Brown et al., 2007). En frisk partner beskriver den mening han upplevde med att vårda på följande sätt.

I’ll have to say this: People that put their family away and don’t take care of them miss everything. If they can, they’d get so much more ‘cause they’re missing so much. It’s just such a privilege to take care of her. (Witucki Brown et al., 2007, s. 357).

Många friska partner upplevde vården av sjuka partner som en naturlig handling då många par hade levt tillsammans under lång tid (Witucki Brown et al., 2007; Sällström, 1994). De friska upplevde det som en tillfredställande känsla att kunna vara till hjälp för sina sjuka partner och få dem att må bra (Sällström, 1994). Kärleken mellan de båda i parförhållandet upplevdes av många friska partner vara en viktig grund för vården och gav tröst även när den kändes hopplös (Harvath, 1990; Holst, 2000). Hos de par där kärleken var en stor del av förhållandet innan sjukdomen så kom även vården och motivet till vården att präglas av kärlek (Harvath, 1990). Kärleken till sjuka partner gav en känsla av mening inför att vårda. Den meningen kunde med tiden även bli en del av friska partners identiteter och uppfattning om dem själva som personer (Hellström et al., 2005).

I don’t feel it’s a burden to have Tova with me on every occasion because I like her so much. It’s just that when something happens to one, then the other should help. I think it’s very natural. I want to be near her, it’s good for her and I know that she likes me best of everyone, after all. We have such a good time together all these years.

(Sällström, 1994, s. 116).

Många par såg tillsammans på hur deras tid ihop hade varit och hur kärleken hade format deras förhållande. Även om många par gjorde sitt yttersta för att behålla kärleken mellan sig så länge som möjligt dök det med tiden upp svårigheter (Hellström et al., 2007). En del friska partner hade en annan motivation och drivkraft att vårda.

I’ll keep her as long as He (God) ‘ll let me. That’s the bottom line. He’s got a plan here and there’s no way I know it. (Witucki Brown et al., 2007, s. 357).

En tro på och respekt inför en högre makt kunde vara en stark motivation för friska att fortsätta vårda sina sjuka partner (Witucki Brown et al., 2007). För en del friska partner var engagemanget i kyrkan en stor del av livet och lät kristna värderingar vara en del av vardagen och en del av vilka de var (Hellström et al., 2005). Vissa friska partner hade också i stor utsträckning tagit de äktenskapliga löftena på stort allvar. De friska refererade till dessa som en självklar anledning att fortsätta vårda och befinna sig i äktenskapet i både medgång och motgång (Perry, 2002).

5.3. Närhet och avstånd i parförhållandet

I ett par där en är drabbad av demenssjukdom ser kommunikationen olika ut beroende av rådande omständigheter. Om paren hade ett bra förhållande och bra kontakt med varandra innan sjukdomen började framträda, ökade möjligheterna för friska partner att uppnå förståelse för vad bra vård var för just dennes partner. En frisk person som kände sin sjuka partner väl blev lyhörd för och kände en respekt inför vad denne förmedlade, även då dessa yttringar kunde förvrängas av sjukdomens påverkan (Perry, 2002). De subteman som framkom var Skapa trygghet genom förståelse och Missförstånd och ensamhet.

5.3.1. Skapa trygghet genom förståelse

Många friska partner ansåg att grunden för en god kommunikation mellan dem själva och deras sjuka partner vilade på förståelse för varandra och en öppen och kärleksfull stämning. I denna kunde båda vara uppriktiga och ärliga mot varandra (Jansson et al., 2001; Hellström et al.,2005; Hellström et al., 2007). Ibland kunde dock ilska uppstå hos friska partner när sjukas beteende upplevdes som främmande (Svanström & Dahlberg, 2004). I situationer som dessa såg många friska till att inte visa någon reaktion för att inte oroa sin sjuka partner. Detta kunde ske då friska hade förståelse för att de sjukas beteende var på grund av sjukdomsyttringar och inte de sjukas avsiktliga mening att uppröra (Jansson et al., 2001).

Husband: Sometimes,… sometimes she becomes very annoyed with me, then she gets really angry. She could be like that earlier too, but then she had a longer fuse, as you say, than she has now, it’s much shorter.

Interviewer: How about you, do you get angry?

Husband: I get annoyed sometimes, even though you feel that you shouldn’t, but it’s almost human to become a little [angry]. I try to take it easy, I know there is no point.

(Hellström et al., 2007, s. 398)

Problem som uppstod i vardagen upplevdes ofta besvärliga både från de friskas och de sjukas sida (Jansson et al., 2001). Därför försökte många par arbeta tillsammans för att uppnå en närande och kärleksfull stämning där ingen av dem var rädd att vända sig till sin partner och ta itu med problemet i ett tidigt skede. De friska kände därför att det var av betydelse att visa uppskattning gentemot sina sjuka partner. Detta var dels för att de sjuka skulle inges av en lugnande känsla och dels för att de sjuka skulle känna sig attraktiva och bibehålla självförtroendet (Hellström et al., 2007). Ju längre demenssjukdomen fortskred, desto svårare fick de drabbade att prata och förstå vad som sades. Då trygghet var en mycket viktig faktor i de demensdrabbades liv hittade deras friska partner vägar till olika strategier för att kommunicera och förmedla trygghet (Jansson et al., 2001).

Mr H is caressed by his wife when he goes to bed in the evening. She presses her nose back and forth against his. This gesture is probably something which Mr H recognizes, as it gives rise to a laugh. (Jansson et al., 2001, s. 808).

Beröring var ett sätt för de friska att förmedla trygghet när ord inte räckte till. En annan strategi som användes av friska partner för att inge lugn hos sjuka partner innebar att skapa en illusion av det den sjuke önskade (Perry, 2002; Sällström, 1994). I studien gjord av Perry (2002) beskriver en kvinna hur hennes man väldigt ofta uttryckte en önskan om att åka hem, även då paret redan befann sig i hemmet. Kvinnan brukade då be sin sjuke make att se sig omkring och känna igen hemmet och dess inredningsdetaljer. Mannen verkade då känna igen sig och kunde åter finna trygghet.

5.3.2. Missförstånd och ensamhet

Bristande kommunikation hos par där en är drabbad av demenssjukdom var mycket vanligt och gestaltar sig på många olika sätt. När demenssjuka med tiden fick försämrat minne så försvann möjligheten för de friska att prata med sin sjuka partner om saker de tidigare upplevt tillsammans. De kunde inte heller prata om familj och bekanta eller om saker som de planerade att göra. Detta gav de friska en känsla av att vara fast i nuet. Det gav även en känsla av ensamhet då vänskapen med sjuka partner tynade bort (Svanström & Dahlberg, 2004). Då sjukas korttidsminne påverkades hände det ofta att denne sade och ställde frågor upprepade gånger inom kort tid. De friska, som ofta ville visa sig intresserade av det som de sjuka ville säga, fick då svårt att koncentrera sig och fokusera på det de sjuka sade (Sällström, 1994). Senare i sjukdomsförloppet började många demensdrabbade även att tala på ett sätt som omgivningen inte kunde förstå och möjligheten till kommunikation med hjälp av ord fanns inte kvar (Svanström & Dahlberg, 2004).

Yes sometimes, a little like that, but often there is… some completely distorted reasoning… there’s like a lot of words that haven’t any kind of… there are no words like that, it’s just a lot of letters that, that come out. (Svanström & Dahlberg, 2004, s.

680)

De sjukdomsdrabbades nedsatta förmåga att förstå och kommunicera ledde ofta till missförstånd i vardagen. Friska partner upplevde det ibland som en svårighet att veta hur de skulle anpassa sig till situationer som uppstod (Holst, 2000). Vissa friska partner hade god kunskap om hur de kunde agera för att undvika irritation och upprördhet hos sina sjuka partners (Hellström et al., 2007). Andra friska partner hade på grund av okunskap svårigheter att hantera de känslor och situationer som kunde uppstå (Svanström & Dahlberg, 2004). Okunskap kunde vara bristande insyn i vilka saker som gjorde de sjuka arga och därför kunde upprörda känslor uppstå hos både friska och sjuka partner. De sjuka kunde bli upprörda på grund av en så kallad trigger, utlösare, och de friska på grund av frustration och bristande förståelse för sjukdomsyttringarna (Harvath, 1990). Vid vissa tillfällen kunde även aggression uppstå (Svanström & Dahlberg, 2004).

He said that I should leave the house. I replied that I couldn’t as the house was mine, then as I sat watching the television, he said that I couldn’t watch it because it was his television.//Then he came from behind and hit me on the head, yes.//And then I got up and asked: What are you doing?... And then I must have knocked into him. And then he grabbed my arms; he is strong like a bear, he is very, very strong. (Svanström &

Dahlberg, 2004, s. 681).

För många par var känslan av att ha förlorat trygghet och av att inte längre känna sin partner anledningen till att situationer som dessa uppstod. För friska var frustration över sjukdomen en mycket vanlig källa till upprörda känslor (Svanström & Dahlberg, 2004).

5.4. Tillvarata styrkor hos sjuka partner

Aktiviteter i vardagen innefattade allt från att äta och tvätta sig till att ta hand om trädgården eller att hälsa på bekanta. Alla dessa aktiviteter fick en annan innebörd med tiden då friska partner successivt fick ta mer ansvar för att se till att de blev genomförda (Holst, 2000). De friska upptäckte förändrade beteenden hos sina partners genom att något hade utförts på ett annorlunda sätt eller inte hade utförts alls. Detta upplevde de friska i början av sjukdomsförloppet som lathet eller glömska (Perry, 2002). Friska partner försökte då kompensera för eller ta över de sysslor som deras partner enligt dem antingen hade struntat i

eller glömt bort. Att se till att aktiviteter utförs på ett tillfredställande vis samtidigt som sjukas självförtroende respekteras upplevdes som viktigt av friska partner (Perry, 2002). Därför tas

Främja självförtroendet upp som ett subtema. Bevara självständigheten och Handleda i aktiviteter var två andra subteman som framträdde.

5.4.1. Främja självförtroendet

Ju längre sjukdomen fortskred fick de sjuka allt svårare att ta initiativ till aktiviteter, samtidigt som de själva var medvetna om att förmågan att bidra hade blivit sämre (Svanström & Dahlberg, 2004; Holst, 2000). Detta resulterade i att självförtroendet hos sjuka partner påverkades negativt. För många friska partner var det viktigt att i största möjliga utsträckning utföra aktiviteter med sina partners på ett sätt som gjorde att de sjuka fick en känsla av att vara delaktiga, självständiga och kunna bidra med något (Hellström et al., 2005). En situation med en man och hans sjuka hustru beskrivs såhär:

Mr B does a crossword in the newspaper. Sometimes he asks his wife about some words. Even if Mrs B does not know and can not be helpful any longer, it seems as if she feels she is participating and enjoys it. (Jansson et al., 2001, s. 808).

Många friska partner tyckte det var betydelsefullt att berömma sina sjuka partner efter en genomförd aktivitet. De friska tänkte också på att avstå från att uttrycka missnöje gentemot de sjuka eftersom de sjuka inte kunde förstå vad som hade blivit fel. När friska partner trots detta uttryckte missnöje så stannade negativa känslor efter sådana konfrontationer kvar hos sjuka partner, trots att minnet av konfrontationen hade försvunnit. En strategi hos en del friska var att använda denna mentala stimulering på motsatt sätt. Detta gjorde de genom att säga snälla saker, ta de sjuka till omtyckta platser eller uppleva något trevligt ihop (Hellström et al., 2007). Det gjorde att positiva känslor stannade kvar hos de sjuka och de kunde uppleva behag även när minnet av upplevelsen hade bleknat (Jansson et al., 2001).

5.4.2. Bevara självständigheten

Några av de aktiviteter som togs för givet innan sjukdomen, började efter dess inträde att innebära risktagande och faror (Holst, 2000; Sällström, 1994). De friska ville att de sjukdomsdrabbade skulle få utföra aktiviteter självständigt så länge som möjligt för att skydda de sjukas identiteter och självförtroende. Bilkörning var en av de aktiviteter som en del sjukdomsdrabbade kände var viktigt och som delvis definierade deras personligheter. Många sjuka kunde vara ovilliga att inse ohållbarheten i bilkörning som en fortsatt del av livet. Ju längre tiden gick så blev körförmågan hos den sjuke sämre och den friske var tvungen att ingripa i situationer som kunde bli farliga (Holst, 2000).

…but I was scared to death and it was harder to sit beside him than driving myself. All the time I had to sit and keep my eye on what was happening, and say look out, be careful and try to keep a bit more to the right because he was in the middle of the road sometimes (Holst, 2000, s.8.).

Hellström et al. (2007) beskriver en liknande situation där den sjuke tog sig hemifrån och tillbaka med bussen och en dag tappa bort sig och inte kom hem förrän sent på dagen. Denne man sade sedan till sin hustru att han inte längre ville ta riskerna som aktiviteten innebar och överlät ansvaret till hustrun. Friska partner tog över allt större ansvar för aktiviteter i takt med att den sjuke lämnade över ansvaret frivilligt eller ofrivilligt. Det senare innebar att friska partner insåg att situationen var ohållbar och fattade beslutet att ta över ansvaret för den sjukes aktiviteter.