Examensarbete Malmö högskola
Kurs 9 HT 02 Hälsa och samhälle
Hälsa och samhälle
STÖD OCH LINDRING
GENOM EN OBOTLIG
SJUKDOM
En litteraturstudie om sjuksköterskans
omvårdnad av hiv/aidspatienter
KRISTINA LILJEGREN
HELÉNE NILSSON
STÖD OCH LINDRING
GENOM EN OBOTLIG
SJUKDOM
En litteraturstudie om sjuksköterskans
omvårdnad av hiv/aidspatienter
Kristina Liljegren
Heléne Nilsson
Liljegren, K & Nilsson, H. Stöd och lindring genom en obotlig sjukdom. En litteraturstudie om sjuksköterskans omvårdnad av hiv/aidspatienter.
Examinationsarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och
samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005.
I början av 1980-talet debuterade en dittills okänd infektion som ledde till en fruktansvärd sjukdom, senare benämnd AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome). Upptäckten gjordes, att infektionen orsakades av ett virus. Detta virus kom att förkortas HIV (humant immunbristvirus). Hiv/aids har vid denna tidpunkt gjort entré som objuden gäst i alla världens länder. Följande litteraturstudie koncentrerar sig kring vuxna människor (fyllda 18 år) som lever i länder där behandlingsmöjligheter finns. Syftet med studien var att sammanställa fakta om hiv/aidspatienters omvårdnadsbehov, för att leda sjuksköterskan i
omvårdnadsarbetet med dessa patienter. Analys av 10 vetenskapliga artiklar ligger till grund för de resultat vi erhållit.Resultaten visar att sjuksköterskans stödjande roll och att kunna fungera som en länk mellan patient och närstående, är mycket viktiga ingredienser för vidare omvårdnadsarbete.
SUPPORT AND
ALLEVIATION THROUGH
AN INCURABLE DISEASE
A literature review concerning the nurses´ care
for patients with HIV/AIDS
Kristina Liljegren
Heléne Nilsson
Liljegren, K & Nilsson, H. Support and alleviation through an incurable disease. A literature review concerning the nurses´ care for patients with HIV/AIDS.
Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health
and Society, Department of Nursing, 2005.
In the beginning of the 80´s an up to then unknown infection which led to a horrible disease, later known as AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome), made its debut. The discovery was made, that the infection was caused by a virus. The name of the virus was abbreviated to HIV (Human Immunodeficiency Virus). HIV/AIDS has at this point made its entry in all the countries of the world. This literature review focus on adults (18 years and over) who live in countries
equipped with possibilities to treatment. The purpose of this study was to compile knowledge about the HIV/AIDS patients´ need for care, to guide the nurse in her work with these patients. An analysis of 10 scientifical articles is the foundation of the results received. The results show that the nurses´ supportive role and being a link between patient and intimates is an important factor for further nursing.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Historik 4 Epidemiologi 5 Medicinsk förklaring 5 Behandlingsmöjligheter 7 Lagar 7 Tidigare studier 8 Teoretisk referensram 10 SYFTE 10 METOD 11 Sökverktyg 11 Avgränsningar 12 Bedömning av artiklar 12 Analys 13 RESULTAT 13 Psykosocialt 13 Beröring 15 Genusperspektiv på hiv 15 Attityder 16 Samarbete mellan slutenvård och hemsjukvård 17Riskbeteende/prevention 18 DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 21 SLUTORD 25 REFERENSER 26 BILAGOR 29
INLEDNING
Hiv och aids har kommit att bli ett globalt problem, där inga länder längre är skonade. Sjukdomens medievärde skiftar ständigt varför det ibland kan uppfattas som att problemet avtagit, vilket dock inte är fallet.
Sannolikheten att vi i vår framtida profession kommer att möta människor med hiv eller aids ökar för varje dag som går. Vi vill därför öka vår kunskap om denna epidemi så att vi på ett professionellt sätt kan bidra till god omvårdnad och gott bemötande för denna patientgrupp.
Nedanstående citat speglar vårt problemområde:
”Du undrar vad jag har förlorat genom hiv och jag svarar – allt!… Jag har förlorat mitt arbete och därigenom också min ställning i samhället. Jag brukade alltid säga att jobbet var mitt liv, så det var en stor del av mig själv som försvann där… Jag fick sämre ekonomi och var tvungen att sälja min lägenhet… och så småningom också tavlor jag älskade och smycken som jag ärvt. Jag har valt bort relationer… kunde inte ha min hund kvar… När jag var som sämst, mager och med kaposis kändes det nästan som om jag hade förlorat min kropp… Jag kände i alla fall inte igen den som min, ville inte att den skulle vara min!”
(Sand, 1998, s 25)
BAKGRUND
I bakgrunden redovisas historik, epidemiologi, medicinsk förklaring, behandlingsmöjligheter, lagar, tidigare studier och teoretisk referensram.
Historik
Sommaren 1981 rapporterade läkare i Los Angeles och New York om
homosexuella män som insjuknat i två sällsynta sjukdomar (Jönsson m fl, 2003). Fler och fler fall rapporterades från andra amerikanska storstäder. Dessa två sjukdomar var Kaposis sarkom och Pneumocystis carinii-pneumoni.
Kaposis sarkom beskrivs som en tumörsjukdom (Moberg, 2000). Denna sjukdom identifierades först av en ungersk hudläkare vid namn Moritz Kaposi. 1872 beskrev han symtom hos äldre män såsom blåröda fläckar på fötterna och benens nedre del. Denna sjukdom kom att kallas klassiskt Kaposis sarkom. På 1930-talet fick man kännedom om en annan form av sjukdomen, afrikanskt Kaposis sarkom. Denna form av tumörsjukdomen är mycket vanligare och allvarligare än den Moritz Kaposi beskrev. Sjukdomen innebär att inte endast huden engageras utan även lymfkörtlar och inre organ, vilket leder till döden.
Under 1960 och 70-talet upptäcktes Kaposis sarkom hos transplanterade patienter som gavs immunsuppresiv behandling (kombinationen kortison och cytostatika) för att hindra avstötning av organ. Minskade man på de immunförsvarshämmande medlen så fann man att Kaposisfläckarna minskade i antal och i vissa fall t.o.m. försvann (a a).
Ytterligare en form av Kaposis sarkom registrerades omkring 1980 i USA. Upptäckten gjordes uteslutande hos homo- eller bisexuella män. Dessa män hade en lägre ålder än man vanligtvis har när diagnosen Kaposis sarkom ställs
(Moberg, 2000).
Pneumocystis carinii är en mikroskopisk svampsom inte förorsakar skada hos friska människor (Danielsson & Kjellander, 1993). Hos människor med väsentligen nedsatt T-cellssystem (viktig del av immunförsvaret) så kan denna svamp leda till en Pneumocystis cariniipneumoni (PCP).
Då flera läkare som gjort liknande upptäckter i början av 1980-talet utbytte erfarenheter, stod det klart att en ny sjukdom var i antågande (Moberg, 2000). Utmärkande för samtliga av dessa läkares patienter med Kaposis sarkom och PCP var manlig homosexualitet och förvärvad, dvs. inte medfödd, immunbrist. Mot bakgrund av detta myntades begreppet ”gay related immunodeficiency” (GRID). Det framkom emellertid att även heterosexuella män och kvinnor från Haiti, personer som hade använt droger intravenöst och personer som erhållit blodtransfusion kunde uppvisa en liknande sjukdomsbild (a a).
År 1982 ersatte man den tidigare benämningen GRID, därför att det ansågs att denna benämning var missvisande, då det inte endast var homosexuella som drabbades (a a). I fortsättningen kom sjukdomstillståndet att kallas ”Acquired Immunodeficiency Syndrome”, förkortas ”AIDS”. Vad man dock inte visste var att aids skulle komma att bli en global epidemi.
Epidemiologi
Hiv/aids-epidemin har nu drabbat alla länder i världen (Jönsson m fl, 2003). Idag uppgår siffran för hiv-smittade som är i livet till mer än 40 miljoner människor (bilaga 1). 25 miljoner människor har hittills dött av epidemin. Afrika söder om Sahara är den del av världen där smittan är som mest utbredd med ca 30 miljoner smittade.
Enligt siffror från Noaks arks hemsida (2004) så är hiv/aids den fjärde vanligaste dödsorsaken i världen. T.o.m. juli 2004 har 6503 personer anmälts som
infekterade i Sverige. Ca hälften av dessa har blivit smittade utomlands.
Medicinsk förklaring
Aids orsakas av retrovirus HIV-1 och HIV-2 (Danielsson & Kjellander, 1993). Retrovirus är ett RNA-virus och i detta finns ett enzym vid namn omvänt transkriptas. Med hjälp av detta enzym så kan retroviruset, då det infekterat en värdcell, göra en kopia av DNA. Detta DNA integreras sedan med värdcellens DNA. När värdcellen genomgår delning så följer DNA-viruset med och säkrar på så sätt sin överlevnad, utan att med en gång döda värdcellen (a a).
HIV-1 var den form av virus som först blev känt. HIV-2 upptäcktes först år 1986 i de västra delarna av Afrika. Dessa virus smittar på samma sätt och leder så
småningom båda till aidssjukdom, men en HIV-2 infektion har ett långsammare förlopp och anses vara mildare. HIV-2 är vanligast i Afrika (Centers for Disease Control and Prevention, 2004).
Enligt Moberg (2000) smittar hiv-virus genom oskyddat sexuellt umgänge. Smittan sprids via kontakt med slemhinnor som finns i mun, ögon, könsorgan och
ändtarm. Hiv-virus smittar även genom blodtransfusioner med hivsmittat blod, vid stickskador med hiv-infekterade föremål och från mor till barn under graviditet, förlossning och amning. Hiv smittar dock inte via social kontakt eller luft, ej heller via myggor (Moberg, 2000).
Omkring 2 veckor efter smittotillfället utbryter den primära infektionen och virusmängden är då mycket stor. Infektionen yttrar sig i halsont, feber, svullna lymfkörtlar och hudutslag. Primärinfektionen kan även pågå utan att några tydliga symtom upplevs. Inom två månader efter det att individen blivit smittad kan antikroppar mot viruset påvisas i blodet (Cronberg, 1997).
Ett specifikt antigen hos hiv-viruset kan binda till CD4-receptorn som finns hos T-hjälparceller, och genom denna process får viruset tillträde till cellen
(Moberg, 2000).
Enligt Cronberg (1997) mäts mängden av CD4-celler i blodet för att kunna följa sjukdomens förlopp. Efterhand som cellnivån sjunker förvärras tillståndet, och vid en nivå på omkring 200 per µl eller lägre brukar aidsrelaterade infektioner visa sig.
Diagnosen aids kan först säkerställas då en hiv-smittad människa har ett lågt antal T-lymfocyter (hjälparceller) och CD4 och samtidigt lider av något aidsrelaterat tillstånd (Ericson & Ericson, 2002). Nedan ges exempel på några sådana tillstånd:
Candidainfektion är en svampinfektion som vanligen engagerar munhåla,
esofagus och tarmkanal. Följden av detta blir sväljningsproblem orsakade av smärtan som infektionen medför och sväljningsproblemen leder i sin tur till nutritionsproblem. Andra områden som kan engageras är CNS, lungor, njurar och blod.
Lymfom är en form av cancer i lymfkörtlarna som framförallt angriper halsen.
Herpesinfektion är en vanligt förekommande infektion vid nedsatt immunförsvar.
Om herpes förekommer i ögonen kan den orsaka synförsämring.
Även näthinneinflammation med risk för blindhet kan uppkomma. Andra delar av kroppen som kan drabbas av herpes är mun, esofagus, tarmkanal och analöppning. Herpes kan även yttra sig i form av bältros.
Hudinfektioner som är aidsrelaterade är exempelvis kondylom, mollusker och
seborroisk dermatit. Den senare yttrar sig som vätskande, fjällande och röda förändringar belägna på hudpartier bevuxna med hår såsom ansikte och hårbotten.
Diarréer som kan bli kroniska leder till försämrat upptag av näringsämnen i
tarmen. Detta kan leda till döden.
En mycket vanligt förekommande komplikation vid en hiv-infektion är
tuberkulos. Detta gäller såväl pulmonell tuberkulos som tuberkulos som kan
engagera andra organ.
Hiv-viruset har förmågan att passera blodhjärnbarriären. Viruset orsakar här aids-encefalopati, vilket ger symtom som personlighetsförändringar och
Behandlingsmöjligheter
Hiv/aids räknas fortfarande som en obotlig sjukdom. Anti-hiv-läkemedlet AZT uppfanns i slutet av 1980-talet. Tyvärr upptäcktes efter kort tid att läkemedlet inte infriade de förhoppningar somfanns från början. Effekten var kortvarig och läkemedlet hade ingen inverkan på sjukdomsförloppet. Den behandling som idag finns att tillgå utvecklades i mitten av 1990-talet. Behandlingen innebär en kombination av flera läkemedel som angriper viruset på olika sätt (Jönsson m fl, 2003).
Retrovir och Videx är exempel på läkemedel mot hiv. Dessa läkemedel har emellertid en rad svåra biverkningar. En biverkning som förekommer av Retrovir är benmärgshämning vilket kan leda till anemi, leukopeni och trombocytopeni. Huvudvärk, illamående, muskelvärk och psykiska störningar noteras också. Vid medicinering med Videx så kan pankreatit, polynefrit och urinsyrastegring uppkomma (Cronberg, 1997).
Det förekommer variation i tid gällande utvecklande av aids, men Jönsson m fl (2003) menar att man i genomsnitt räknar med ca 10 års latensfas. Latensfasen är tiden mellan primärinfektion och aidsutbrott. P.g.a. läkemedlens ofta svåra biverkningar, är det viktigt att optimal tidpunkt väljs för insättande av
behandlingen, d.v.s. när risken för aidsrelaterade komplikationer är överhängande. Ca 5 % av de hiv-positiva lever utan tecken på aidsutbrott efter så mycket som 10 år.
Mocroft m.fl. (2003) har kartlagt effekterna av HAART (Highly Active
Antiretroviral Therapy) i Europa. HAART-behandlingen infördes 1994 och med tiden så har behandlingen blivit effektivare. Betydande faktorer för detta resultat har varit kunskap och erfarenhet. Studien visar att HAART har spelat en stor roll gällande minskningen av aidsrelaterad död.
För att kunna arbeta mot vidare spridning av hiv/aids är kunskapen om
smittspridning oerhört viktig (Cronberg, 1997). Att vårdpersonal besitter kunskap och är engagerade är nödvändigt. Användandet av kondomer, och möjlighet till sprutbyte för intravenösa missbrukare bör främjas.
Lagar
I hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) anges att det övergripande målet för svensk hälso- och sjukvård är att hela befolkningen skall omfattas av god hälsa och vård på lika villkor. Denna vård skall ges med respekt för varje enskild människa och dennes värdighet. Företräde skall ges åt personer som är i störst behov av vård.
Hiv/aids anses vara en allmänfarlig sjukdom och omfattas av smittskyddslagen (SFS 2004:168). Smittsamma sjukdomar beskrivs i denna lag som sjukdomar som kan överföras mellan människor, och som utgör ett hot mot människors hälsa. Allmänfarliga sjukdomar är de som anses vara livshotande och kan medföra svårt lidande. Vissa av dessa sjukdomar är anmälningspliktiga och en del är även belagda med smittspårningsplikt. Alla smittskyddsåtgärder måste stå på en vetenskaplig grund. Dessa åtgärder skall utföras på sådant sätt att respekt för individen och dennes integritet upprätthålls.
Socialstyrelsen ansvarar för den nationella smittskyddssamordningen.
Smittskyddsinstitutet är en expertmyndighet som har till uppgift att hålla sig ajour med den globala utvecklingen inom smittskydd, detta för att optimera
smittskyddet i vårt land. Varje enskilt landsting ansvarar för
smittskyddsåtgärderna inom landstinget och utser en ansvarig smittskyddsläkare. Alla dessa organ ska gemensamt verka för att begränsa utbrott eller spridning av smittsamma sjukdomar (SFS 2004:168).
Landsting och smittskyddsläkare har ansvar för att allmänheten har tillgång till den information som behövs för att kunna skydda sig mot smitta.
Hälso-och sjukvårdspersonal som är verksamma inom smittskydd har ansvar för patientupplysning gällande smittvägar och dylikt när behov finnes (a a).
Förhållningsregler som enligt smittskyddslagen (SFS 2004:168) kan gälla den individ som bär på en allmänfarlig sjukdom är:
• Restriktioner för arbete och skolgång • Individen får ej donera blod och organ
• Förbud föreligger mot att dela injektionsverktyg
• Individen har informationsskyldighet gentemot sjukvårdspersonal om sin smitta. Denna skyldighet gäller även vid ingrepp som inte är av medicinsk natur
• Individen har skyldighet att informera sexualpartners om sitt hälsotillstånd • Individen är skyldig att vid sexuella kontakter uppträda på ett sådant sätt
så att smittorisken minimeras
• Särskilda hygienrutiner kan vara nödvändiga att vidta
• Regelbunden kontakt med behandlande läkare ska upprätthållas Förhållningsreglerna ska finnas med i patientjournalen.
Sjuksköterskor kan erhålla delegering från läkare gällande provtagning
Läkaren har dock huvudansvaret för patientkontakten och att journalföring utförs korrekt. Det är även läkaren som bör informera patienten om provresultat och patientens tillstånd (SFS 1989:18).
Personer som behandlats i den svenska hälso- och sjukvården och erhållit hiv-smitta genom behandling med blod eller blodprodukter, omfattas av en lag (SFS 1993:332) som ger dem rätt till avgiftsfria sjukvårdsförmåner. Även den som smittats av en sådan person under äktenskap eller liknande förhållande omfattas av lagen.
Tidigare studier
Hiv/aids är ett stort fält med många infallsvinklar. Att drabbas av en allvarlig sjukdom innebär att livet aldrig mer blir detsamma. Tidigare forskning har visat på, att en traumatisk sjukdomsdiagnos såsom exempelvis cancer, kan bidra till att patienten utvecklar posttraumatiskt stressyndrom (Alter m fl, 1996).
Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) kan förklaras som ett fenomen som uppkommer efter att en människa utsatts för traumatiska händelser (Cullberg, 2003). Stressyndromet yttrar sig i en mängd psykiska symtom såsom exempelvis isoleringstendenser och depression. Kelly m fl (1998) har funnit att hiv-patienter har en ökad risk att utveckla PTSD. Tillgång till mediciner som bromsar
Den psykiska sfären innefattar även den andliga aspekten. En studie gjord på hospicepersonal (personal som vårdar patienter i livets slutskede på ett hospice) visar att dessa har god kontakt med sin andlighet, men har svårt att tala med patienter om deras andliga behov (Dudley m fl, 1995). Vi ifrågasätter om tillräcklig forskning gjorts kring patienters behov av andlighet i samband med sjukdom.
Sacks (1996) menar att porträtteringen i massmedia av personer med hiv är negativ. Hiv-infektionen har felaktigt målats ut som de homosexuellas sjukdom. Allmänhetens åsikter är väl kartlagda, men endast sparsam information om vårdpersonals attityder till hiv finns att tillgå. Crandall & Moriarty (1995) pekar i sin studie på stigmatiseringen av personer med allvarliga sjukdomar.
Stigmatisering innebär att människor pekas ut och beläggs med skam. I studien tas upp att stigmatiseringens vidd är beroende av hur allvarlig sjukdomen är, och om personens livsstil kan anses vara orsak till sjukdomsuppkomsten. Ett positivt hiv-besked bidrar till enorm stress för individen och kan i sin tur leda till att
avslöjanden om den egna personen, exempelvis ett drogberoende, kan bli aktuella (Baumann, 1993). Hur denna stress kan minimeras anser vi att det endast finns ett fåtal studier kring.
De flesta studier som gjorts om hiv har undersökt hiv-smittade män. Fokus ligger även här på de homosexuella. En av dessa studier har undersökt homosexuella mäns sätt att hantera den stress (s.k. copingstrategi) som följer av en hiv-infektion (Pakenham m fl, 1994). Resultaten visade att homosexuella män fann stort stöd i nätverket med andra homosexuella män. Motsvarande stöd för kvinnor har visat sig ovanligare. Pergami m fl (1993) har forskat på psykosociala problem hos kvinnor som smittats med hiv genom intravenöst missbruk. Missbruket har en betydande roll för den grad av psykisk smärta som kan återfinnas hos dessa kvinnor. Luckor i forskningen finns gällande hiv-positiva kvinnor som inte är intravenösa drogmissbrukare.
Många problem återfinns gällande vårdandet av hiv- positiva patienter, trots en ökad kunskap om hiv/aids. Peate (1995) menar att vårdpersonalens rädsla för att själva bli smittade av hiv, via patienten, kan prägla omvårdnaden på ett negativt sätt. Negativa religiösa attityder hos sjuksköterskan kan också påverka
omvårdnaden anser Dyer (1993). Religiösa synsätt kan vara svåra att förändra hos en starkt troende person. Tidigare erfarenheter av att vårda en hiv/aidssjuk patient kan dock inverka positivt på det kommande omvårdnadsarbetet (Latman, 1996). Studier gjorda i England och USA visar att vårdtiden på sjukhus har sjunkit dramatiskt sedan 1983 (O´Brien m fl, 1993). Detta beror på faktorer som att tidigare diagnos kan ställas och effektivare behandling. Dessa faktorer medför en ökad belastning på hemsjukvården. Luckor finns gällande
hemsjukvårdspersonalens inställningar till att vårda hiv/aidspatienter i hemmet. McCusker m fl (1992) har forskat på riskbeteende. Det framkommer att sedan uppkomsten av aids har de stora förändringarna i riskbeteende visat sig genom ett ökat användande av kondom och ökad frekvens av fasta förhållanden. Lite har forskats kring äldre människors sexualitet. Detta menar Schmid Mast (2000) huvudsakligen beror på att det fortfarande finns fördomar kring det sexuella på ålderns höst. En del människor vägrar inse att sexuellt umgänge inte endast är till för de unga.
Teoretisk referensram
Doris Carnevali är sjuksköterska och författare till ett flertal böcker inom
omvårdnadsområdet. Hon har erfarenhet av arbete som lärare, klinikföreståndare och forskare. För att kunna utföra omvårdnad så måste sjuksköterskan, enligt Carnevali, ha en holistisk människosyn. Detta innebär att hela människans beaktas och att alla omkringliggande delar, som för individen är betydelsefulla, räknas in. Sjuksköterskor beskrivs som omvårdnadsexperter. Det är deras uppgift att förse patienten och dennes anhöriga med omvårdnad och vägledning.
Vidare menar Carnevali att en av de viktigaste aspekterna vad gäller omvårdnad är att patienten efter förmåga och vilja ska delta i sin egen omvårdnadsbehandling. Sammanfattningsvis så blir målet för patienten att leva det dagliga liv som denne önskar, utan att något i det funktionella hälsotillståndet hindrar.
1996 utkom ”Handbok i omvårdnadsdiagnostik” där Carnevali presenterar sin modell som hon kallar Dagligt Liv ↔ Funktionellt Hälsotillstånd. Det är denna modell som genomsyrar vår litteraturstudie. Modellen innebär att en individs dagliga liv ständigt är beroende av det funktionella hälsotillståndet och vice versa. För att dessa två ska kunna upprätthållas i balans måste krav som ställs i det dagliga livet kunna tillgodoses med hjälp av inre och yttre resurser. Carnevali menar att krav kan vara aktiviteter, händelser eller förpliktelser. Aktiviteter kan exempelvis vara att promenera eller inta sina måltider. Händelser kan vara planerade resor eller en fest. Händelserna kan också vara hälsorelaterade såsom exempelvis en medicinsk behandling som individen måste genomgå. Att kunna utföra sitt arbete är en förpliktelse som vi nästan alla har.
Inre resurser har en stor betydelse för hur man ska kunna hantera det dagliga livet. En individs eller grupps sinnesstämning, uthållighet eller mod kan beskrivas vara inre resurser. Kunskap och motivation driver individen framåt i sin strävan att nå sina mål.
För att underlätta sitt leverne krävs det att man har tillgång till yttre resurser. Behovet av dessa kan skilja sig från individ till individ. Yttre resurser kan vara tekniska hjälpmedel, såsom en bil för att kunna transportera sig. Även vänner, familj och släktingar räknas som yttre resurser. Ett husdjur kan också vara en tillgång, och många människor finner en stor trygghet i närheten till djur.
Vi anser att den valda teorin är väl applicerbar på vårt forskningsämne, då hiv/aids drabbar allt fler människors dagliga liv. Även anhörigas liv påverkas när hiv-smittan blivit ett faktum.
SYFTE
Syftet med vår litteraturstudie var att kartlägga vårdpersonals (i detta fall läkare, sjuksköterskor och undersköterskor) omvårdnad av vuxna människor (fyllda 18 år) som bär på humant immunbristvirus, och i vissa fall även har utvecklat aids. Störst vikt har vi i huvudsak lagt på sjuksköterskans omvårdnad och
preventionsarbete. Vi har valt att fokusera vårt arbete kring patienter boende i länder där behandlingsmöjligheter finns.
METOD
Under denna rubrik presenteras sökverktyg, avgränsningar, bedömning av artiklar och analys.
Sökverktyg
Vårt vetenskapliga material har vi sökt i databaserna ELIN@Malmö, PubMed och Science Direct. Möjligheten till fri sökning med egna valda sökord i dessa
databaser tilltalade oss. Vi fann 10 artiklar som vi anser relevanta för vårt arbete. Kvalitativa och kvantitativa artiklar har använts, och även litteraturstudier ingår. En artikel, Symptoms of Posttraumatic Stress and Death Anxiety in Persons with HIV and Medication Adherence Difficulties skriven av Safren m.fl. (2003), har beställts från Tyskland med hjälp av Malmö högskolas bibliotek. De övriga 9 artiklarna kopierade vi från vetenskapliga tidskrifter som vi fann i Malmö högskola tidskriftsarkiv.
Tabell 1. Beskrivning av sökmetod för vetenskapliga artiklar.
Sökverktyg Sökord Träffar Utökat sökord
Träffar Använda artiklar
ELIN@Malmö Spirituality 4284 and HIV 22 1 ELIN@Malmö Nursing
and HIV 388 Nursing and HIV care 14 1 ELIN@Malmö People with HIV/AIDS 109 Care for people with HIV/AIDS 1 1 ELIN@Malmö HIV-infection and disclosing 7 - - 1 ELIN@Malmö HIV/AIDS prevention 290 and schools 4 1 ELIN@Malmö HIV/AIDS and body 10 - - 1 PubMed Nursing attitudes towards HIV 29 Sweden 1 1 PubMed HIV-infected women 1532 Psychological quality of life 17 1 ScienceDirect HIV and
older persons 46 HIV risk behaviour and older persons 2 1 ScienceDirect Death anxiety and HIV 6 - - 1
Avgränsningar
De avgränsningar som vi bestämt oss för gäller artiklarnas årtal för publicering. Artiklarna ska inte vara äldre än från 1996, detta för att materialet ska vara aktuellt. Vi har även valt att begränsa oss till artiklar på engelska rörande Europa och Nordamerika, då det finns stor möjlighet till behandling i dessa delar av världen. Artiklar utan abstract har sorterats bort.
Inklusionskriterier för artiklarna har varit personer med hiv och även sjuka i aids, och omvårdnaden av dessa patienter. Studierna skulle vara utförda på vuxna människor (över 18 år).
Bedömning av artiklar
De artiklar vars rubriker väckte vårt intresse valde vi ut för att studera dess abstract. Vi läste 61 abstract och 25 av dessa ledde oss till vidare granskning. Förekommande 25 artiklar studerades gemensamt och därefter valdes de artiklar ut som vi ansåg vara intressanta för vår litteraturstudie. Det slutliga antalet blev 10 artiklar.
Vi har skapat en bedömningsmall (bilaga 2) för de valda artiklarna utifrån de vetenskapliga kriterier som rekommenderas av Polit m fl (2001). De bedömda artiklarna redovisas i en matris (bilaga 3).
Polit m.fl. (2001) menar att vetenskapliga artiklar följer en given struktur.
Artikelns titel bör bestå av högst 15 ord och förväntas belysa forskningsämnet väl.
Abstract är en beskrivning av studien bestående av 100-200 ord. Författaren tar
här upp vilka forskningsfrågor som ligger till grund för studien, använd metod och vad som framkommit. Denna del är tänkt att inspirera till fortsatt läsning.
Utseendet på abstract kan variera något mellan olika vetenskapliga tidskrifter.
Introduktionen följer direkt efter abstract och här presenteras syftet och det
studerade området närmare. I introduktionen belyses även forskningsområdet och vad den aktuella studien kan tillföra detta område. Om studien är utförd med stöd av en teoretisk referensram så beskrivs denna i introduktionen.
I metod beskrivs kriterierna för deltagande, hur stort materialet var,
forskningsdesignen och datainsamlingen. Kvantitativa studier använder sig av metoder som kan bidra till ett mätbart resultat, medan kvalitativa studier utgår från författarens analys av datainsamlingen. Resultatet innehåller en
sammanfattning av det som framkommit i studien. Resultatet bör överensstämma väl med syfte och frågeställning. Är studien kvantitativ, presenteras här i siffror det mätbara resultatets signifikans. I diskussionen drar författaren slutsatser av resultatet och reflekterar över varför resultatet utföll på just detta sätt. Även studiens brister lyfts fram. Resonemang kring hur det som studien visat kan användas i praktiken förs. I slutet av artikeln ska en referenslista över relevant litteratur som använts finnas med.
Enligt Polit m fl (2001) finns många etiska principer som måste iakttas när studier utförs. Huvudprincipen innebär framförallt att forskaren inte ska göra någon skada. Den som utför studien måste även respektera deltagarnas värdighet och anonymitet. Deltagarna ska ges all nödvändig information rörande studien och ges full rätt att neka till medverkan. För att säkerställa studiens etiska riktighet bör en etisk kommitté göra en bedömning.
Polit m fl (2001) anser att en litteraturstudie ska innehålla en strukturering av befintlig litteratur inom det valda området. Det är att föredra att denna litteratur är s.k. förstahandskällor. Litteraturstudiens uppgift är att sammanställa befintligt material, granska detta kritiskt, och genom denna granskning komma fram till var luckorna i forskningsfältet finns.
Analys
Utefter läsningen av de 10 artiklarna formade vi 6 lämpliga rubriker, under vilka artiklarna kunde sorteras in. Dessa rubriker speglade artiklarnas innehåll väl och tillsammans utgör de en helhet.
RESULTAT
Vi har valt att presentera resultaten under de rubriker som följer: psykosocialt, beröring, genusperspektiv på hiv, attityder, samarbete mellan slutenvård och hemsjukvård och riskbeteende/prevention.
Psykosocialt
I en amerikansk studie gjord av Safren m fl (2003) undersöktes huruvida patienter med hiv är predisponerade för att utveckla posttraumatiskt stressyndrom, PTSD. Posttraumatiskt stressyndrom orsakas av en för individen traumatisk händelse såsom att exempelvis drabbas av en hiv-infektion. Stressyndromet yttrar sig i isoleringstendenser och ångest över att traumat ska upprepas på olika sätt. Studien omfattade 75 hiv-infekterade personer, 59 män och 16 kvinnor, alla patienter på samma vårdcentral som främst vårdade hiv-infekterade. I frågeformuläret som gavs svarade 98 % av männen på frågan om vilken sexuell läggning de hade. 64 % uppgav sig vara homosexuella, 29 % heterosexuella och 7 % svarade att de var bisexuella. 94 % av kvinnorna i studien svarade följande om sin sexuella
läggning: 80 % heterosexuella, 13 % bisexuella och 7 % homosexuella.
Frågeformuläret var konstruerat som ett självskattningsformulär, där deltagarna skulle skatta sig själv utifrån en skala som används för att diagnostisera PTSD. När resultaten sammanställdes konstaterades att mer än hälften av deltagarna, 64 %, uppfyllde kriterierna för posttraumatiskt stressyndrom. Detta resultat var oberoende av deltagarnas kön. Författarna menar att den psykiska hälsan för en hiv-infekterad patient är mycket viktig, och att vårdpersonal bör fokusera stor del av sin omvårdnad på att bibehålla denna hälsa (a a).
Newshan (1998) belyser i sin artikel, med stöd av litteratur, vikten av andlighet för patienter med hiv och/eller cancer. Artikeln tar upp en studie gjord i USA på 117 personer som arbetar med patienter i palliativ vård. Resultaten visade att 99 % av de som ingick i studien ansåg sig vara säkra i sina andliga övertygelser.
Personalen tyckte även att dessa övertygelser var en viktig del i deras palliativa arbete. Trots detta var det endast 39 % av personalen som talade regelbundet med patienterna om deras andliga behov.
Tre dimensioner av andlighet nämns i artikeln (a a). Kärlek och tillhörighet innefattar känslan av att höra samman med andra människor, och behovet av familj och vänner. Då denna dimension finns i patientens liv, och patienten här tillåts uttrycka sina känslor, ökar det andliga välbefinnandet. Ett ökat sådant välbefinnande har visat sig kunna bidra till att patienter med hiv lättare kan
uthärda smärta. Smärta kan upplevas som en utmaning, ett straff eller en fiende, beroende på vilka andliga övertygelser en människa har. När patienter med hiv fått frågan om vad som skrämmer dem mest med framtida sjukhusvistelser, så blir svaret allt som oftast otillräcklig smärtlindring, isolering och ensamhet. Mening är den dimension av andlighet som handlar om meningen med livet, smärta och sjukdom. Mening med livet kan man finna i familj och vänner. Välbefinnande i denna dimension kan en patient känna om han/hon känner att denne levt i enlighet med sina övertygelser. Om patienten inte uttrycker några skäl till att leva är detta ett tecken på bristande andlig mening. Hopp är en mycket viktig del i en patients andliga välbefinnande. Hopp kan innebära att vilja skaffa sig information om sin sjukdom/tillstånd, och använda denna information till något positivt. Patienter utan hopp är ofta likgiltiga inför sin sjukdom. Hiv-infekterade patienter kan sätta sitt hopp till nya behandlingar som kan minska smärta (Newshan, 1998).
Newshan (a a) menar att den andliga aspekten ofta utesluts ur omvårdnaden av hiv/aids patienter. Orsaken till detta kan vara att en del sjuksköterskor har svårt att se skillnader mellan religion och andlighet, eller är osäkra på sina egna andliga övertygelser. Rädsla för att en diskussion om patientens andliga tro skulle inkräkta för mycket på dennes privatliv kan inverka.
I artikeln nämns fyra viktiga verktyg som sjuksköterskan bör använda sig av för att bidra till patientens kontakt med sitt andliga tänkande. Aktivt lyssnande bidrar till att visa patienten att dennes andlighet respekteras och uppmuntras. Närvaro
både fysiskt och psykiskt kan hjälpa patienten att känna mening och tillhörighet.
Att sjuksköterskan visar acceptans är nödvändigt för att patienten ska känna att alla känslor inför sjukdomen är tillåtna att uttrycka. Det är även viktigt att sjuksköterskan kan öppna sig själv på ett professionellt sätt och dela med sig av sina egna övertygelser. Det är dock viktigt att inte försöka påtvinga sina
övertygelser på patienten (a a).
I den kvalitativa studie som Katz (1997) gjort i Kanada, beskrivs möjliga scenario som kan uppstå då en hiv-positiv person berättar för närstående om sitt tillstånd. Deltagarna i studien utgjordes av 9 män och 1 kvinna, alla hiv-positiva som vårdats vid en vårdcentral med inriktning på hiv/aids. Datainsamling har skett via semistrukturerade intervjuer, utförda i deltagarnas egna hem. Intervjudeltagarna vittnar om hur livet tar en markant vändning då ett besked om hiv-positivt test emottages. Den första reaktionen brukar yttra sig som enorma stressymtom. Ibland uppkommer även risk för suicid, detta trots att många har starka aningar om resultatet redan innan detta mottages.
Även för den drabbades familj innebär beskedet stora påfrestningar. Generellt så visar resultaten att närstående ställer upp för den sjuke. En del anhöriga reagerar med att förskjuta den smittade. De som väljer att berätta för sin familj, har ibland mer att berätta. Kanske har personen inte levt öppet med sin homosexualitet tidigare och känner nu att även detta faktum måste delges familjen. Familjens fruktan för vad andra skall tycka kan leda till att beskedet hemlighålls och döljs för utomstående. Den smittades föräldrar måste också vänja sig vid tanken på att deras vuxna barn kommer att bli obotligt sjukt, och behöva tas om hand på nytt (a a).
En man berättade i Katzs studie (1997) hur hans strängt religiösa föräldrar redan tidigare hade svåra problem med att ta till sig hans homosexualitet. Nu såg de på
hans sjukdom som ett straff från Gud. I studien framkom även att personer med åldriga föräldrar ibland underlät att berätta överhuvudtaget, då de hoppades att de skulle överleva föräldrarna, utan att dessa fick veta och behöva oroa sig (Katz, 1997).
Efter ett positivt testsvar är behovet stort av stöd och hjälp. En del väljer därför att berätta omgående för att få närståendes stöd då det behövs som mest. Risken finns dock att det blir den drabbade som får agera stöd och tröst åt familjemedlemmar istället. Därför väljer en del att dra sig undan och i ensamhet försöka bearbeta sin sorg (a a).
Katz anser att sjuksköterskans roll som stöd och uppbackning när den hiv-positiva patienten planerar att berätta för sina närmaste, är av stor vikt. I artikeln ges exempel på hur sjuksköterskan kan gå till väga med förberedelser inför
avslöjandet. Sjuksköterskan kan exempelvis delta i ett rollspel, där den som ska berätta kan träna på att bemästra olika reaktioner som denne kan tänkas möta. Sjuksköterskan kan också verka som ett stöd för närstående, i grupp eller enskilt. Det holistiska perspektivet som ser patienten som en del av hela sin familj bör eftersträvas.
Beröring
Chapman (2000) har undersökt hur hiv-positiva patienter ser på sina egna kroppar och deras behov av kroppskontakt jämfört med hiv-negativa personer. Studien genomfördes på två specialistkliniker i Storbritannien och 18 hiv-positiva patienter deltog (13 män och 5 kvinnor). 6 av personerna uppgav sig vara homosexuella, resterande 12 heterosexuella. 8 personer i gruppen var före detta intravenösa missbrukare. Den hiv-negativa gruppen bestod av 11 kvinnor och 4 män. För att genomföra studien använde författaren sig av enkäter och intervjuer. I studien framkom att de hiv-positiva deltagarna hade en mer negativ bild av sin egen kropp än de hiv-negativa. Många av de hiv-positiva deltagarna ansåg sin kropp vara förorenad. Författaren menar att denna negativa bild kan vara orsakad av samhällets många gånger negativa attityder till hiv, och att smittan förknippas med något skamligt. Studien visade även att de hiv-positiva ansåg sig ha mindre kroppskontakt än önskat med människor i sin omgivning jämfört med de hiv-negativa. Denna minskade kroppskontakt med andra människor kan, enligt Chapman (a a), vara en bidragande orsak till att dessa patienter känner sig smutsiga och förorenade. Kroppskontakt är en positiv del i omvårdnaden av hiv-positiva patienter, och kan hjälpa dem att tycka om sig själva och sin egen kropp. Respekt måste dock finnas för de patienter som inte uppskattar kroppskontakt.
Genusperspektiv på hiv
Te Vaarwerk & Gaal (2001) har i sin studie undersökt förekomst av försämrad livskvalitet och psykisk smärta hos hiv-smittade kvinnor, med och utan
drogberoende. 78 kvinnor, 23 med tungt drogmissbruk och 55 icke missbrukande, i åldrarna 18–64 år ingick i studien. Kvinnorna rekryterades från ett
specialistsjukhus för aidspatienter. Resultaten jämfördes med tre olika
referensgrupper: hiv-smittade homosexuella män, kvinnliga psykiatripatienter och kvinnor representativa för allmänheten. Olika anledningar har gjort att författarnas intresse riktats mot att göra en specifik kvinnostudie. Exempelvis är gruppen av hiv-infekterade kvinnor mer heterogen än motsvarande för män.
I kvinnogruppen ingår fler heterosexuella, fler från etniska minoriteter och fler drogmissbrukare. Hiv-smittade kvinnor har också en annan typ av problematik, t.ex. kan de komma att behöva hantera frågor som rör graviditet, förlossning och amning. Män och kvinnor har också olika vägar att gå för att hantera hiv-smittan ( Te Vaarwerk & Gaal, 2001).
Resultatet visar att hiv-infektion hos kvinnor är förenat med dålig livskvalitet och psykisk smärta. Stora skillnader noterades mellan drogmissbrukande hiv-smittade kvinnor och kvinnor med samma infektion men utan missbruksproblem. Även om kön är oväsentligt i samband med de plågor som följer av en hiv-infektion, finns det dock en del könsrelaterade faktorer som inverkar betänkligt på livskvaliteten hos hiv-smittade kvinnor. Ett exempel är ansvar för barnens skötsel och omsorg som ogärna överlåtes trots sjukdom. Dock visade det sig att modersrollen inte var förenad med psykisk smärta, trots många orosmoment, utan var en källa till ett strukturerat liv och stor glädje (a a).
Enligt Te Vaarwerk & Gaal (2001) Kombinationen av drogmissbruk och prostitution kan också sägas vara könsrelaterad, då den utsatta rollen oftast innehas av kvinnor. Författarna beskriver att drogmissbrukande hiv-positiva kvinnor p.g.a. sin usla levnadssituation, i vilken kan ingå sänkt självkänsla och dålig tillgång till hälsovård, upplever stor psykisk smärta. Det är snarare deras usla levnadsvillkor än hiv-infektionen som bidrar till sänkt livskvalitet och psykisk smärta. Större fokus bör läggas på omvårdnaden av hiv-smittade kvinnor och deras specifika problem. Identifiering av dessa specifika problem måste göras för att kunna ge optimal vård (a a).
Attityder
En litteraturstudie där vårdpersonals attityder till hiv/aids patienter undersökts, har genomförts av Robinson (1998). Även patientens eget deltagande i vården har studerats, liksom patientens uppfattning om den omvårdnad som erbjuds. I sin artikel skriver författaren om olika attityder. I begreppet attityder kan läggas t.ex. uppträdande, övertygelser och värderingar. Om vårdpersonal bär på negativa attityder till patienter som smittats med hiv/aids, kan vårdkvaliteten påverkas på ett för patienten ogynnsamt sätt. Utbildningen av vårdpersonal anses vara en viktig del i frågan om attityder.
I artikeln lyfts problemet med vårdpersonalens uppfattning om den sjuke patientens behov fram. Det har visat sig att personalens idéer om patienternas önskningar och behov inte överrensstämmer med vad patienterna själva tycker. Det är inte ovanligt att ingen hänsyn tages till uttalade behov, utan personalen agerar utifrån antagna behov. Detta beteende kan leda till att patienter känner sig missnöjda och otillfredsställda, samt kan leda till oklarheter i information, gällande exempelvis behandling och prognos. En följd av detta kan bli dålig följsamhet i behandlingen. Vad beträffar den enskilde patientens medverkan i sin vård visade sig denna variera med kultur, tidigare erfarenhet, social situation och ålder. Vikten av en god kommunikation betonas.
Flera möjliga orsaker nämns till att svårigheter kan uppstå i samspelet mellan vårdgivare och patient. Dessa kan exempelvis vara en ovilja hos vårdgivaren att vårda någon som man vet bär på viruset, samhällets och omgivningens
stigmatiserande inställning eller homofobi. Bland de svårigheter med vård rörande hiv/aids som vårdpersonal själva uppger och som är riskfaktorer för utbrändhet
hos vårdpersonal, kan nämnas rädsla för döden, stress och svårigheter med att jobba med döende människor i ung ålder. Det fanns även personal som rapporterade positiva aspekter t.ex. intellektuell stimulans och möjlighet till utveckling inom yrket. De personer som såg vårdarbetet som ett kall var de som var mest positivt inställda till att vårda hiv/aidspatienter.
Röndahl m.fl. (2003) har undersökt sjuksköterskor, undersköterskor,
sjuksköterskestudenter och undersköterskeelevers attityder gentemot patienter med hiv och homosexuella patienter med hiv. Syftet med studien var att studera hur dessa attityder såg ut och om attityderna skilde sig mellan grupperna. En anonym enkät sändes ut till sjuksköterskor och undersköterskor på en
infektionsklinik i Sverige. 67 % (56 st.) svarade på enkäten.
Sjuksköterskestudenter från ett universitet och undersköterskeelever från gymnasiet valdes ut och av dessa svarade 62 % (165 st.).
Resultaten visade att sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter till stor del uttryckte empati, oavsett patientens sexualitet. De mest negativa attityderna fanns bland undersköterskeeleverna. I enkäten ingick frågan om deltagarna skulle avstå från att vårda en patient med hiv om möjlighet till detta fanns. 36 % av den
verksamma personalen svarade att de skulle avstå om möjlighet fanns. Den siffran var bland de under utbildning 26 %. Undersköterskeeleverna uttryckte mest negativa attityder mot att vårda homosexuella patienter med hiv. Författarnas förklaring till detta är att undersköterskeeleverna alla var under 20 år, och att de i detta skede av sitt liv försöker finna sin egen sexualitet.
Deltagarna gavs möjlighet att skriva egna kommentarer på enkäten. Följande två citat hämtade ur artikeln (a a) belyser skillnader i attityderna:
”You feel insecure until education makes you feel secure.” (skrivet av en person under utbildning, s 458)
”I really try to care for these patients but when they are returning for hospital care time after time and you know that they still live their homosexual life and so on. You don’t want to care for them and I don’t pity them.” (skrivet av någon i sjukvårdspersonalen, s 459)
Röndahl m fl menar att riktlinjer bör utformas för hur patienter med hiv ska vårdas. Författarna menar att det föreligger en stor risk för att vårdpersonal med negativa attityder till hiv, endast ger basal omvårdnad utan någon form av medkänsla.
Samarbete mellan slutenvård och hemsjukvård
I England har Brocklehurst & Butterworth (1996) gjort en studie, vars mål var att kartlägga de vägar som kan leda till en effektiv hemsjukvård för hiv/aidspatienter, och de hinder som ligger i vägen för densamma. De punkter man fokuserat på handlar om sjukhusavdelningars utskrivningsrutiner, distriktssjukvård och samarbete mellan olika yrkeskategorier inom vården. Datainsamling har gjorts genom bl.a. journalstudier, intervjuer, frågeformulär och grupper som utgjordes av vårdtagare. Studiedeltagarna kommer från tre olika delar av England. Totalt ingick 476 vårdtagare varav 403 deltog indirekt genom distriktssköterska och 73 deltog personligen. 128 sjukhusanställda och distriktssköterskor deltog.
Brocklehurst & Butterworth (1996) menar att olika faktorer har gjort att vårdtiden på sjukhus har minskat för patienter med hiv/aids. Den kortare sjukhusvistelsen kan övergå i vård i hemmet. Hemsjukvården har kommit att spela en allt viktigare roll i vården av denna patientgrupp. Det framkommer i Brocklehurst och
Butterworth studie att patienter ofta är missnöjda med de rutiner som gäller vid utskrivning från sjukhus, då de ska övergå till att få omvårdnad av
distriktssköterskan. Ett problem visade sig vara undermålig dokumentation. De patientjournaler författarna studerat innehöll mycket få anteckningar om patientens framtida utskrivning. Anmärkningsvärt var dock att den berörda personalen tvärtom upplevdeutskrivningarna som effektiva.
Distriktssköterskorna som är de som får ta över ansvaret för patienten efter utskrivningen, lämnade många förslag till hur övergången kan effektiviseras och göras till en mer positiv upplevelse för patienten. Exempelvis föreslogs att distriktssköterskan besöker patienten på sjukhus innan utskrivning, för att redan då etablera en kontakt. Distriktssköterskorna uttryckte en önskan om att
specialistklinikerna skulle överlämna en del av sitt ansvar gällande daglig
omvårdnad och låta dessa få hand om patienten i ett tidigare skede av sjukdomen, inte enbart i terminalstadiet.(a a).
I studien framkom att nästan alla distriktssköterskor visade en mycket positiv inställning till att vårda hiv/aidspatienter. Det är dock, enligt författarna, mycket viktigt att distriktssköterskorna får möjlighet till fortbildning, stöd och rimliga resurser för att kunna ge en så god omvårdnad som möjligt.
Då det finns uppenbara risker för både stress (p.g.a. patienters svåra lidande) och utbrändhet relaterat till arbete med hiv/aids, bör arbetsledaren vara uppmärksam på att stöd och ledning är av stor vikt för att undvika att personalen hamnar i sådana tillstånd (Brocklehurst & Butterworth, 1996).
Riskbeteende/prevention
Merakou m fl (2002) har utfört en studie i Athen, Grekland, som omfattade 13 allmänna skolor. Ett anonymt frågeformulär om smittvägar och prevention för hiv delades ut till 702 elever (344 pojkar och resten flickor) i åldrarna 15-20 år. Syftet med studien var att se om de 15 år av preventionsarbete, som har pågått i
Grekland, har lett till ökad kunskap om smittvägar för hiv och hur man kan skydda sig mot infektionen. Författarna ville undersöka om en eventuellt ökad kunskap hade bidragit till ett minskat riskbeteende hos ungdomar.
Preventionsarbetet har bestått av bl.a. kampanjer i massmedia,
informationsbroschyrer och preventionsprogram i skolor. Alla tillfrågade elever svarade på formuläret och därför har inget bortfall förekommit i studien. 51,7 % av pojkarna och 34,6 % av flickorna ansåg sig själva ha tillräckliga kunskaper om smittvägarna för hiv. När sammanställningen av de besvarade formulären gjorts konstaterades att 72 % av eleverna hade tillfredställande kunskaper i ämnet. Bristande kunskap sågs angående smittvägar såsom oralsex och vaginala vätskor. 44,2 % av pojkarna och 53,4 % av flickorna visste att hiv smittar genom oralsex. Vetskapen om vaginala vätskors smittsamhet hade 58,1 % av pojkarna, den siffran var 67,6 % bland flickorna. Gällande hur hiv inte smittar så varierade svaren. En fråga gällde huruvida hiv smittar via allmänna toaletter. 47,6 % av pojkarna och 48,6 % av flickorna gav rätt svar (hiv smittar inte på detta sätt). Författarna ser personligt intresse som en möjlig förklaring, då en reflektion över detta inte alltid görs om personen själv inte använder allmänna toaletter (a a).
Merakou m fl hade jämfört sin studie med studier från Sverige och USA och funnit att grekiska elever hade sämre kunskaper om hiv. De flesta elever i den grekiska studien såg aids som ett hot mot samhället, och många elever skulle skämmas om de fick hiv. 80,4 % av pojkarna och 56,7 % av flickorna uppgav att de använde kondom vid sexuellt umgänge. Det framkom dock av studien att pojkarna hade ett ökat riskbeteende. Endast 29,5 % av pojkarna föredrog ett fast förhållande framför tillfälliga förhållande. Denna siffra var för flickor 49,1 %. Författarna menar att det alltid finns skillnader i hur man lever och hur man lär, och man kan ifrågasätta hur sanningsenligt eleverna svarat på frågan om
användandet av kondom.
Resultaten visade att flickor hade större kunskap om hiv än pojkar. Eleverna fick svara på en fråga om hur stor roll religion spelade i deras liv. De elever som svarade att religionen spelade en viktig roll tenderade att ha mindre kunskap om smittvägar. Även elever med höga eller låga betyg hade mindre kunskap än elever med medelbetyg. Äldre elever visade på en större kunskap.
Preventionsprogrammen måste utifrån de givna resultaten fortskrida och ständigt utvecklas, med exempelvis insatser för attitydförändringar som kan minska riskbeteendet (a a).
Abel och Werner (2003) har utfört en studie där de undersökt riskbeteende och prevention i samband med hiv. I Schweiz, där studien är gjord, är 18 % av landets alla fall av hivsmittade personer över 40 år. Dessa uppgifter kan även appliceras på andra länder, t.ex. är 10-15 % av de aidssjuka i USA personer över 49 år. Trots att det finns kännedom om detta faktum, har det bedrivits väldigt lite forskning, gällande medelålders och äldre personers sexualvanor med fokus på hiv. I Schweiz är denna studie den första någonsin som belyser riskbeteende för att smittas av hiv, där personer över 45 år ingår.
Populationen i studien bestod av slumpvis utvalda män och kvinnor från den tysktalande delen av Schweiz, sexuellt aktiva och i åldrarna 19-65 år.
7000 personer valdes ut slumpmässigt för telefonintervju. Av dessa gick 12 % inte att nå och 42 % nekade medverkan i studien. Den grupp som återstod utgjordes av 2275 personer. Gruppen delades in i tre ålderskategorier: 19-30 år, 31-45 år och 46-65 år. Studiedeltagarna tillfrågades om hur många hiv-test de genomgått, samt hur många sexuella kontakter de haft under de senaste två åren. Då det gäller de sexuella kontakterna har man i studien skilt på initiala kontakter, d.v.s. kontakter som sedermera leder till ett fast förhållande, och tillfälliga kontakter, d.v.s. kontakter som inte mynnar ut i något fast förhållande. Andra frågor som
författarna önskade svar på var den senaste kontaktens kön, sättet man hade sex på, det eventuella användandet av och attityden till kondom. Även frågor rörande tillfälliga kontakter parallellt med ett fast förhållande togs upp, liksom kännedom om hiv-test (a a).
23 %, 527 personer, svarade att de haft antingen en initial eller en tillfällig sexuell kontakt de senaste två åren. Författarna hade förväntat sig att de skulle finna ett resultat som visade att män hade fler sexuella kontakter än kvinnor, och även fler kontakter per person. Det framkom också att så var fallet. Studien visade också att 11,6 % av personerna i den äldsta gruppen hade haft någon initial eller tillfällig sexuell kontakt de senaste två åren. Siffrorna för medelåldersgruppen var 19,6 %, och i gruppen med de yngsta studiedeltagarna var siffrorna 51,1 %. Dock är det värt att notera att i gruppen 46-65 år fanns det högsta antalet tillfälliga
kontakter per person. Det var också här de mest negativa attityderna till
användandet av kondom gjorde sig gällande och även de sämsta kunskaperna om hiv-test (a a).
Angående beteendet att ha tillfälliga sexuella kontakter parallellt med ett fast förhållande, var gruppen 46-65 år överrepresenterad, 23,7 % levde under sådana förhållanden. Motsvarande siffror för den medelålders gruppen var 17 %, och för den yngsta 9,8 %. Den grupp som visade på högst frekvens av kondombruk var den medelålders gruppen, tätt följd av den yngre.
Sammantagna visar dessa resultat att det är den äldre gruppen som framför allt är i riskzonen för att smittas av hiv, och indikerar ett större fokus på människor som befinner sig i andra halvan av livet (a a).
DISKUSSION
Detta avsnitt är indelat i metoddiskussion och resultatdiskussion. I
metoddiskussionen tar vi upp och granskar vårt tillvägagångssätt i arbetet med denna litteraturstudie. I resultatdiskussionen lägger vi fram vår tolkning av de granskade artiklarnas resultat.
Metoddiskussion
Innan vi började arbeta med litteraturstudien närde vi en förhoppning om, att finna artiklar som belyste olika delar av hiv/aidsvården, som vi i vår tur kunde skapa en helhet av. Många sådana delar fann vi, dock inget om den specifika fysiska
omvårdnaden, vilket vi hade hoppats på att finna. Vi har under arbetets gång insett att artiklar inom detta område skulle bli alltför omfattande, då de aidsrelaterade sjukdomarna är många och skiljer sig mycket i behovet av omvårdnad (tuberkulos kräver en annan typ av omvårdnad än exempelvis lymfom).
Vi hade förväntat oss att finna gott om relevant litteratur om hiv/aids på Malmö högskolas bibliotek och Malmö stadsbibliotek. De böcker vi fann var inte många till antalet, och de flesta var äldre än väntat.
Databaser som vi sökt i är Elin, PubMed och Science Direct. Dessa databaser kände vi att vi behärskade sedan tidigare. Då vi inte sökt i andra tillgängliga databaser, kan vi ha gått miste om artiklar som eventuellt varit mer relevanta för vår litteraturstudie. Vi hade planerat att bygga upp vårt arbete företrädesvis med hjälp av kvalitativa artiklar. Vi fann dock övervägande kvantitativa artiklar som var intressanta för vårt arbete. Emellertid gjordes upptäckten att en av de
slutgiltigt valda artiklarna inte visade på något, för vår studie, intressant resultat och den utelämnades därför.
De avgränsningar som är aktuella för vårt arbete inbegriper årtalsbegränsning, fr.o.m. år 1996, och endast engelskspråkiga artiklar från Europa och USA har kommit i fråga. Genom att begränsa oss till artiklar publicerade år 1996 och framåt kan vi ha gått miste om relevant information som publicerats tidigare. I och med att vi valt artiklar från Europa och USA, har de delar av världen där hiv/aids är mest utbrett, uteslutits. Om möjlighet till studier av dessa delar funnits, hade ett bredare perspektiv sannolikt uppenbarat sig.
Bedömningen av de vetenskapliga artiklarna gjordes efter riktlinjer framtagna av Polit m.fl. Vi anser dessa vara konkreta och tillförlitliga. Vi har tittat på andra
bedömningsmetoder såsom Goodmans metod, men vi ansåg denna icke vara applicerbar på vårt arbete och vi känner oss bekväma med den metod som Polit m.fl. (2001) presenterar. Gällande de etiska aspekterna beträffande de artiklar vi valt, har vi ingen anledning att ifrågasätta de vetenskapliga tidskrifterna som de publicerats i, då de är erkända. Vi förutsätter att en vetenskaplig tidskrift lägger stor vikt vid den etiska riktigheten hos en artikel som ska publiceras.
Resultatdiskussion
Alter (1996) visade genom sin studie att en sjukdomsdiagnos av allvarligare slag senare kan bidra till ett utbrott av PTSD. Resultat framtagna av Safren m fl (2003) framhåller att patienter med diagnostiserad hiv i hög grad befinner sig i riskzonen för ett utvecklande av PTSD. Författarna (a a) menar att dessa patienters psykiska välbefinnande måste upprätthållas. För att effektivisera planeringen av patientens omvårdnadsbehandling måste sjuksköterskan kunna göra en långtidsbedömning. Viktigt är att se till sjukdomsprognosen som kan ge en bild av hur det dagliga livet är föränderligt, med dalar och toppar (Carnevali, 1999).
Prognosen för den som drabbats av hiv är dålig. Vi anser att sjuksköterskan har en viktig roll att spela i samband med mottagandet av ett hiv-positivt besked. Att lämna patienten ensam med alla de tankar och känslor som kan uppkomma i en sådan situation bör undvikas. Något som kan liknas vid en jourverksamhet, där patienter dygnet runt ges lov att bearbeta sin ångest och få svar på sina frågor är önskvärd. För detta krävs dock att olika professioner samarbetar, men
sjuksköterskan bör ha huvudansvaret för patientens omvårdnad.
Deltagarna i studien av Safren m fl (2003) har en ojämn könsfördelning. Detta och det faktum att materialet var litet skulle kunna inverka på resultatet. Precis som författarna skriver kan det spekuleras i om ett självskattningsformulär var lämpligt att använda i denna studie. Den kritiska granskningen tyder på medvetenhet hos forskarna och gör att vi finner resultatet trovärdigt.
Det är ej vanligt förekommande att patienters andliga behov uppmärksammas och tillgodoses av vårdpersonalen menar Dudley m fl (1995). Newshan (1998)
föreslår fyra olika verktyg som sjuksköterskan kan använda sig av för att lyfta fram de andliga behoven hos patienten. Dessa är ett aktivt lyssnande, fysisk och psykisk närvaro, acceptans och att sjuksköterskan öppnar sig själv på ett
professionellt sätt. Carnevali (a a) anser att en helhetsbedömning av patienten och dennes behov måste göras på ett noggrant sätt. Detta måste vara oberoende av sjuksköterskans inriktning, annars föreligger en risk för att bedömningen blir rutinmässig och viktiga bitar förbises.
Som sjuksköterska faller det på ens lott att professionellt kunna acceptera
patienters andliga behov som framträdande eller obefintliga. Det är av största vikt att patienten får uttrycka sina tankar och idéer och bli lyssnad på. Detta menar vi bör prioriteras då arbetet planeras. Patientens uppfattning ska gälla och
sjuksköterskans uppfattning ska lämnas därhän, om inte patienten ber om sjuksköterskans synsätt.
Föreliggande studie av Newshan (1998) är en litteraturstudie. Svagheten med att använda en litteraturstudie är att den innebär en sammanställning och tolkning av
befintlig vetenskap. Denna tolkning bearbetar vi sedan som tredje part. En litteraturstudie har dock som förtjänst att den innefattar en stor mängd forskning. I sin artikel belyser Crandall & Moriarty (1995) att personer med sjukdomar som kan tyckas självförvållade och kan anses härledas till livsstil, pekas ut av
samhället. Katz(1997) påvisar i sin artikel att närstående ofta erbjuder ett stort stöd för den anhörig som drabbats av hiv. Dock förekommer det att den hiv-positiva förskjuts av sin familj och sina vänner. Sjuksköterskans roll när patienten ska berätta om sin situation för närstående är av stor betydelse.
Enligt Carnevali (a a) kan det uppstå konflikter, relaterade till värderingar och övertygelser, mellan exempelvis patienten och familjemedlemmar.
Sjuksköterskans roll blir i detta att vara medveten om de olika värderingar och övertygelser som föreligger hos både den sjuke och dennes familj, för att kunna skapa ett gynnsamt omvårdnadsklimat.
Vi tror att skillnaden i livskvalitet är milsvid mellan patienter som åtnjuter sina närståendes stöd och de som står ensamma med sin sjukdom. Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att identifiera patienter med bristande socialt stöd, och fånga upp dessa medan det ännu finns möjlighet. Sjuksköterskan som kunskapsspridare kan bidra till en ökad förståelse hos de anhöriga. Den förmedlade kunskapen kan i sin tur leda till att de anhöriga vill vara en del i den sjukes dagliga liv.
I Katzs studie (1997) har personliga intervjuer bidragit till resultatet. Människors känslor går aldrig att ifrågasätta. Endast en kvinna ingick i en grupp på 10 deltagare och detta kan göra det svårt att applicera resultatet på kvinnor. Hiv porträtteras på ett negativt sätt i massmedia (Sacks, 1996). Resultaten av Chapmans studie (2000) visar att hiv-positiva personer ofta har tillgång till mindre fysisk kontakt med andra människor än vad de i själva verket skulle vilja. Detta kan bero på att människor har sparsam kunskap om hiv och dess smittvägar och är rädda för att beröra hiv-positiva människor. Dessa två ting kan leda till en
förvanskad kroppsbild. En mycket viktig yttre resurs kan enligt Carnevali (1999) vara människor omkring individen, såsom familj, vänner eller sjukvårdspersonal. Dessa personer ska finnas till hands, se till individens intressen och inte vända ryggen till då de som bäst behövs.
Att inte bli fysiskt berörd av människor i sin omgivning ser vi som ett stort tomrum i livet. Kroppskontakt med andra är livsnödvändigt och bidrar till välbefinnande. Som sjuksköterska måste man tänka på att inte negativt
särbehandla patienter med hiv/aids, utan ständigt ha i åtanke att dessa patienter kan behöva en extra klapp på kinden. Lite mer vikt skulle kunna läggas vid kroppsvård såsom exempelvis ett avslappnande fotbad eller smörjning med väldoftande kroppslotion.
Chapmans studie (2000) är grundad på ett för studiedesignen stort material och detta gör resultatet i högsta grad trovärdigt. Författaren har redogjort för bortfallet och även tagit i beaktande att samtliga deltagare smittats med hiv under samma tidsperiod, och att detta kan ha inverkat på deltagarnas svar.
Pergami m fl (1993) skriver att drogmissbruk hos hiv-smittade kvinnor har en betydande roll för graden av psykisk smärta. Te Vaarwerk & Gaal (2001) uppger
att hiv-infektion hos kvinnor utan missbruksproblem är förenat med dålig
livskvalitet. Många kvinnor känner sig huvudansvariga för familj och barn, och en dödlig sjukdom rubbar hela familjens vardag. Pengar är en yttre resurs som av Carnevali (a a) betonas som en grundförutsättning för ett värdigt liv. Är ekonomin bristfällig kan detta orsaka betydande problem för den enskilda människan och dennes familj vilket avspeglar sig i livssituationen. Som sjuksköterska måste man vara medveten om att människor har olika tillgång till denna resurs och vilka problem som kan uppstå vid brist.
Hiv-positiva kvinnors specifika problem måste identifieras av sjuksköterskan. En sådan uppgift, som att ansvara för en familj, kan komma att sättas i främsta rummet av dessa kvinnor, som därmed riskerar att åsidosätta den egna hälsan. Vår uppfattning är att sjuksköterskan ska agera som spindeln i nätet för dessa kvinnor. Sjuksköterskan bör anta en stödjande och förstående roll och utifrån kvinnans behov ta kontakt med berörda yrkeskategorier, som vidare kan avlasta kvinnan. Vi anser att Te Vaarwerk & Gaals (2001) forskning bygger på ett väl tilltaget material. Dock finner vi fördelningen mellan grupperna drogberoende och icke drogberoende aningen ojämn och hade fördelningen sett annorlunda ut kunde resultatet utfallit på ett annat vis.
I en studie av Peate (1995) framhålls att omvårdnaden kan få en negativ prägel, om vårdpersonalen hyser skräck för att patienten ska föra hiv-smittan vidare till dem. Enligt Robinsons forskning (1998) kan ovilja hos vårdgivaren att ge vård till hiv-smittade patienter exempelvis grunda sig i homofobi. Carnevali (1999)
behandlar problemet med vårdpersonal som anser sig veta att vissa
sjukdomstillstånd (t.ex. könssjukdomar) är förorsakade av patienten själv genom ett självvalt beteende. Detta menar hon kan förorsaka att dessa patienters behov inte tas på lika stort allvar.
Som professionell yrkesutövare är det enligt vår uppfattning mycket viktigt att kunna åsidosätta sina personliga åsikter, och i alla situationer fokusera på
patientens bästa. En grundtanke som sjuksköterskan måste arbeta efter är den om alla människors lika värde och rätt till vård. Det kan vara ett problem för
sjuksköterskan att samarbeta med arbetskamrater som hyser fördomar om hiv-positiva patienter. Därför är det viktigt att sätta upp gemensamma mål för att skapa ett positivt arbetsklimat, som i sin tur gynnar patientens omvårdnad.
Robinson (1998) har gjort en litteraturstudie som innehåller mycket forskning från många olika förstahandskällor. Författaren styrker sina slutsatser med vetenskap från tidigare studier som har liknande resultat. Vi är medvetna om risken med att tolka ett resultat i flera led.
Omvårdnadsarbetet kan påverkas positivt av vårdgivarens tidigare erfarenheter av hiv/aidsvård (Latman, 1996). Det har framkommit att de flesta sjuksköterskor hyser empati för hiv-positiva patienter. Undersköterskeelever visade sig vara mest negativt inställda till att vårda dessa patienter (Röndahl m fl, 2003).
Carnevali (a a) nämner kunskap som ett verktyg för att kunna utföra god omvårdnad. Sjuksköterskan måste vara väl insatt i sjukdomslära för att kunna garantera patienternas säkerhet och välbefinnande. Det krävs att kunskapen kan anpassas för varje enskild patient.
Kunskap är vårt starkaste vapen för att bekämpa fördomar. Vi ställer oss frågan om attityderna till att vårda hiv/aidspatienter skulle förändras om smittvägen är annan än genom sexuellt umgänge eller ett intravenöst drogmissbruk. Skulle någon ha en negativ inställning till en patient som smittats genom livsnödvändiga blodprodukter? Oavsett hur smittan erhållits förutsätter vi att vården ska vara av samma höga kvalitet. Dock bör sjuksköterskan ha i åtanke att den som smittats i sjukhusets regi skulle kunna tänkas ha en mer ifrågasättande och misstrogen inställning till vidare vård. Om dessa patienter kräver mer information än andra, om eventuella omvårdnadsåtgärder, menar vi att sjuksköterskan måste ha en förförståelse för detta och uppfylla deras önskemål i möjligaste mån. Röndahl m fl (2003) har i sin artikel varit mycket medvetna om studiens
svagheter, såsom bortfall och urval, och redovisat dessa på ett konkret sätt. Detta anser vi ökar den vetenskapliga riktigheten och gör att vi känner oss säkra i att dra slutsatser utifrån de givna resultaten.
O´Brien m fl (1993) har kunnat visa att antal vårddygn på sjukhus minskat
avsevärt.Detta ställer helt andra krav på hemsjukvården än tidigare. Brocklehurst & Butterworth (1996) ger en bild av att distriktssköterskor i allmänhet har en positiv inställning till att vårda hiv/aidspatienter i hemmet. Carnevali (a a) uttrycker att en balans mellan patientens dagligt liv ↔ funktionellt hälsotillstånd måste upprätthållas. Sjuksköterskan måste se till de hinder som kan uppkomma i och med en sjukdomsdiagnos, och finna vägar att hantera dessa, så att ett drägligt dagligt liv kan uppnås för patienten. Patienten måste i största möjliga mån
engageras i sin egen omvårdnadsbehandling.
Vi anser att ett större engagemang hos patienten är lättare att uppnå i dennes hemmiljö. Där är patienten trygg med miljön och har tillgång till de saker som nyttjas i det dagliga livet. Det fodras även ett gott samarbete mellan sluten- och hemsjukvården för att patientens vård ska ta sig holistiska uttryck. Vård i hemmet underlättar för patienten att ta emot besök av närstående under förutsättningar som är självvalda. Vi tror att en mer personlig relation utvecklas mellan patienten och personalen som vårdar denne i hemmet, och att denna relation kan vara ett stöd då förberedelserna inför döden närmar sig.
Deltagarantalet är relativt stort i Brocklehurst & Butterworths (1996) studie. Detta gör att vi håller artikeln för seriös. Vi finner det emellertid noterbart att
majoriteten av studiedeltagarna representerats av sin distriktssköterska, och ställer oss frågan hur detta kan ha inverkat på resultatet. Författarna har inte redogjort för svagheter med studien, vilket vi anser vara en brist.
McCusker m fl (1992) påvisar att sedan aidsutbrottet har användandet av kondom ökat och även frekvensen av fasta förhållanden. Resultaten av studien utförd av Merakou m fl (2002) visade att unga människor i hög grad även 10 år senare använder kondom vid tillfälliga förbindelser, och en betydande del av flickorna föredrar fasta förhållanden. Abel & Werner (2003) menar att äldre personer i högre grad befinner sig i riskzonen än vad som tidigare antagits. Denna grupp var mer negativt inställda till kondombruk. Carnevali (1999) beskriver i sin bok att seder och bruk avspeglar sig i människans beteende. Sjuksköterskan måste utveckla en medvetenhet om patientens seder och bruk. Genom detta kan beteenden som innehas mot bättre vetande avhjälpas med hjälp av information.
