Abstrakt
Bakgrund: Att drabbas av dialyskrävande njursvikt innebär att hela livssituationen förändras.
Det finns idag inget sätt att bota njursvikt men det finns ett antal behandlingsalternativ att välja mellan. Alternativen som finns passar olika bra beroende på individens medicinska behov och livssituation. För patienter som behandlas med bloddialys finns två alternativ att tillgå; dialys på klinik eller i hemmet, hemHD. Syfte: Syftet med studien var att undersöka patienters upplevelser av bloddialys i hemmet. Metod: Denna litteraturstudie baseras på 12 stycken vetenskapliga artiklar från åren 2003-2012, analyserade utifrån ett induktivt
perspektiv. Resultat: Resultatet presenterades utifrån fyra kategorier: Anpassning, Relationer, Självständighet och Personliga vinster. Diskussion: De fyra kategorierna innehåller både positiva och negativa upplevelser av att utföra hemHD. Det visade sig dock att de positiva sidorna övervägde och de största fördelarna med hemHD var frihet och flexibilitet, att kunna styra över sin behandling.
Nyckelord: upplevelser, hemHD, hemhemodialys, livskvalitet
Hem ljuva hem?
Patienters upplevelser av
bloddialys i hemmet
-En litteraturstudie ANDERSSON, NINA
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION... 1
Njurens funktion och njursvikt ... 2
Prevalens ... 3
Behandlingsformer vid njursvikt ... 3
Konservativ behandling ... 3 Transplantation ... 3 Peritonealdialys ... 3 Hemodialys... 4 Hemhemodialys... 5 PROBLEMFORMULERING... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 6
Sökmetoder och urval ... 7
Kvalitetsgranskning ... 7 Analys ... 8 Etiska aspekter ... 9 RESULTAT ... 9 Anpassning ... 10 Relationer ... 11 Självständighet ... 13 Personliga vinster ... 14 DISKUSSION ... 15 Metoddiskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 16 Slutsats... 20 REFERENSER ... 21 BILAGOR Bilaga 1 Artikelöversikt... 27 Bilaga 2 Kategoriindelning ... 30
Bilaga 3 Granskningsprotokoll för kvantitativa studier ... 31
1
ORDFÖRKLARINGAR
HemHD: Hemhemodialys- Bloddialys i hemmet PD: Peritonealdialys.
SHD: Självhemodialys
SF 36: Short Form. Frågeformulär för självskattning av livskvalitet SOC: Sense Of Coherence, frågeformulär
Access: Sammankoppling/förbindelse mellan två blodkärl som ger tillgång till blodbanan vid dialys. Access kan även vara en Central Dialys Kateter, CDK ASA: Appraisal of Self-Care Agency. Frågeformulär baserat på Orems teori om egenvård
AQol: Assessment of Quality of life. Frågeformulär för självbedömning av livskvalitet
INTRODUKTION
Att bli kroniskt sjuk kan förändra stora delar av livet. Självkänslan och självförtroendet kan påverkas och det sociala livet blir ofta förändrat vilket kan leda till en känsla av isolering och ensamhet (Skär, 2009, s.27). De drabbade tvingas hitta ny balans genom att komma till insikt och acceptans, att mentalt hantera sjukdomen och utveckla copingstrategier (Fjerstad, 2010, s.74-75).
Coping handlar till stor del om känslan av att ha kraft att möta utmaningar och känslan av att ha kontroll över sitt eget liv. Aktiv och bra coping hjälper dig att anpassa dig till den nya verkligheten, och gör att du kan se skillnaden mellan vad du måste leva med och vad du kan medverka till att förändra (Vidflat & Hopen, 2004, s.61).
För en person som drabbas av dialyskrävande njursvikt blir livet till stor del helt förändrat. Med njursjukdom följer många restriktioner och förhållningsregler gällande kost, vätskeintag och läkemedel. Därtill kommer en trötthet som många beskriver som mycket begränsande för vardagslivet. Dialysbehandling tar mycket tid i anspråk och därigenom styrs livet av faktorer som inte är självvalda och som kan påverka livskvaliteten (Fredriksson, 2004, s.237-238).
2
WHO´s definition av livskvalitet:” individuals' perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns” (The WHOQOL Group, 1994).
Begreppet livskvalitet brukar definieras utifrån att hela patientens liv ska vara så gott som möjligt. Ibland kan vårdpersonal uppleva att själva vården minskar patientens livskvalitet och en behandling kan öka lidande men samtidigt kan behandlingen förlänga patientens liv. Vad som innebär god livskvalitet kan bara patienten själv avgöra (Colleste, 2010).
Njurfunktion och njursvikt
Njurarnas viktigaste funktion är att rena blodet från slaggprodukter och att tillverka urin så att kroppen håller sin vätskebalans. Blodbildningen styrs också till viss del av njurarna, även reglering av salter hör till njurarnas uppgift liksom reglering av blodtrycket. Njurarna har stor del i uppbyggnaden av vårt skelett och att bevara skelettets funktion (Salomonsson & Persson, 2008, s.26-27). När njurarna inte längre fungerar som de ska kallas det för njursvikt, tillfällig skada kallas akut njursvikt och om skadan blir bestående kallas detta kronisk njursvikt och många av dessa patienter med kronisk njursvikt hamnar i dialysvård. Njurarna har stor reservkapacitet och symtom på njursvikt uppträder först då endast ca 10% av njurfunktionen återstår. Det finns flera olika orsaker till kronisk njursvikt och en orsak är diabetesnefropati som diabetiker kan drabbas av. En annan vanlig orsak är polycystisk njursjukdom som är en ärftlig åkomma. Glomerulonefrit är den vanligaste orsaken till njursvikt och kan utlösas av en infektion (SNR, 2012). Ett vanligt symtom vid njursvikt är fysisk och mental trötthet, som bl.a beror på lågt blodvärde. Andra symtom är klåda, koncentrationssvårigheter, aptitlöshet, illamående och dessa beror på att gifter ansamlas i kroppen då njurarna inte längre kan utsöndra slaggprodukter. Vätska kan samlas i kroppsvävnaden när njurarnas förmåga att producera urin avtar (Ericson & Ericson, 2012, s.613-615).
3
Prevalens
Nyupptaget av personer i aktiv uremivård, dvs njurtransplanterade eller i dialysbehandling, är ca 1100 patienter årligen och har varit så sedan 15 år tillbaka. 2011 fanns 8752 patienter i aktiv uremivård, av dessa var 4909 stycken njurtransplanterade, 3030 hade bloddialys, 104 stycken hade bloddialys i hemmet, samt 813 st i peritonealdialys. Den årliga ökningen är genomsnittligt 4,2% (SNR, 2012).
Behandlingsformer vid njursvikt
Konservativ behandling
Till en början är behandlingen konservativ och genom kostråd kan de uremiska symtomen lindras. Med medicinering och täta läkarbesök kan man i många fall bromsa
sjukdomsförloppet men så småningom behövs mer effektiva åtgärder av olika former, sk aktiv uremivård vilket innebär antingen dialysbehandling, som är livsuppehållande, eller
njurtransplatation (Ericson & Ericson, 2012, s. 615-631).
Transplantation
Transplantation av njure är den mest effektiva behandlingsformen vid njursvikt. Organ kan doneras från antingen levande eller avliden donator. 20% av alla transplantationer sker med levande donatorer och oftast är det en anhörig som är givare. Dock kan inte alla patienter med njursvikt bli aktuella för transplantation då många är multisjuka och deras tillstånd inte skulle tillåta en så stor operation (Lennerling, 2004, s.205-206). Ca ¼ av patienter med kronisk njursjukdom är aktuella för transplantation (SNR, 2012).
Peritonealdialys (PD)
Vid peritonealdialys, eller påsdialys, fylls bukhålan via en kateter i bukväggen med en
dialysvätska och bukhinnan fungerar som reningsfilter. Dialysvätskan stannar i buken ett antal timmar innan den töms ut och drar med sig överskottsvätska och slaggprodukter ur kroppen med hjälp av diffusion (Seeberger, 2011, s.130). Denna procedur görs flera gånger per dag av
4
patienten själv eller med hjälp av någon som assisterar och denna form av behandling går även att utföra på natten när patienten sover (Johansson & Sundqvist, 2004, s.190-191).
Hemodialys (HD)
Den tredje behandlingsformen är hemodialys, eller bloddialys som det kallas i dagligt tal, som kan genomföras både på sjukhus och i hemmet. Bloddialys (hemodialys) innebär att minst tre gånger i veckan halvsitta eller ligga kopplad till en dialysmaskin. Med hjälp av
dialysmaskinen förs blodet genom ett yttre filter (konstgjord njure) där det renas och överskottsvätska dras bort. För att kunna utföra en effektiv dialysbehandling krävs höga blodflöden. Detta uppnås genom att patienten via ett kirurgiskt ingrepp i armen erhåller en arteriovenös fistel, goretex graft eller central dialyskateter som sätts i ett stort blodkärl på halsen, denna tillgång till blodbanan kallas med ett samlingsnamn för access. Det bästa alternativet för patienten är en arteriovenös fistel som är en förbindelse mellan artär och ven. Några veckor efter operationen har venen växt till sig och dilaterats och den går att punktera med grova dialysnålar (Furulund & Wikström, 2008, s.220).
Den vanligaste formen av bloddialys är att patienten erhåller sin dialysbehandling på sjukhus, men vissa vårdgivare kan erbjuda så kallade satellitavdelningar. Det är en liten dialysenhet som inte nödvändigtvis behöver vara kopplat till ett sjukhus utan kan tex ligga i ett köpcentra. Vården inne på sjukhuset innebär att patienten får hjälp med hela sin dialysvård och ansvar för och kontroller av behandlingen ligger hos vårdpersonalen. Dessa patienter är styrda till klinikens öppettider och behandlingsregimer, vilket ofta innebär en dialyskvot på 3ggr/v. De patienter som bor långt ifrån sjukhuset får utstå långa och tidskrävande transportsträckor för att komma till och från sin behandling. På satellitavdelningar krävs det att patienten tar lite större ansvar för sin behandling vad gäller tex kontroller av blodtryck och
maskininställningar, eftersom personaltätheten inte är så hög på dessa instanser. Fördelen med satellitavdelningar är att de ofta är belägna närmare patienten, vilket minskar
transportsträckorna samt att på dessa kliniker finns en högre flexibilitet vad gäller öppettider. Detta medför att patienten ofta kan kombinera jobb och dialys (Miller, 2010).
5
Hemhemodialys (HHD, hemHD)
En liten procent av dialyspatienterna väljer att utföra sin behandling i hemmet. Vid hemHD sköter patienten själv hela sin hemodialys i sitt hem. Upplärning sker på klinik med hjälp av en sjuksköterska. Det är viktigt att patienten lär sig använda dialysmaskinen på ett säkert sätt och att hantera komplikationer som kan tillstöta. I utbildningen ingår också säker skötsel av access, och att känna igen symtom på infektioner och tecken på övervätskning (Krützén, 2004). HemHD innebär att patienten har möjlighet att kunna dialysera oftare och under längre tid än på klinik. Vanligt är att dialystiden blir ca 20-24 tim/vecka vid hemHD fördelat på 4-6 dagar eller nätter, och på klinik ca 12-15 tim/vecka fördelat på tre dagar (Ng & Tan, 2010).
Den första hemHD-behandlingen som finns beskriven utfördes i Japan 1961 (MacGregor, Agar & Blagg, 2006). I mitten av 60-talet började hemHD introduceras i USA och England och i början av 70-talet var det relativt många patienter som hade hemHD när fördelarna med frekventa dialysbehandlingar blev kända. Vid mitten av 70-talet och fram till 2000-talet sjönk antalet patienter i hemHD. Det berodde dels på peritonealdialysens framväxt som ökade på 1970-1980-talet, dels ökade antalet patienter med diabetes i dialysvård och dessa patienter ansågs olämpliga för hemHD. Fler dialyskliniker öppnade upp och på de nya enheterna var det få sjuksköterskor och läkare som hade erfarenhet av hemHD. Det fanns motståndare till hemHD inom läkarkåren som ville göra gällande att hemHD var farligt för patienten (Blagg, 2008; Agar, 2009).
Det är bara det senaste decenniet som det har börjat ske en liten ökning av hemHD i USA och Europa. Ökningen beror delvis på att de patienter som kräver dialysvård och transplantation fortsätter öka eftersom befolkningen lever längre och att diabetes blir mer vanligt, och nu anses inte patienter med diabetes som olämpliga för hemHD längre. Samtidigt blir patienter och personal mer medvetna om fördelarna med hemHD tex ökad överlevnadsprevalens (Blagg, 2008). Att dialyseras ofta, dvs 4-7 gånger varje vecka, innebär att patienten får bättre blodtryckskontroll, större mängd slaggprodukter renas från blodet och ofta innebär det även reducering av läkemedelsdoser (Kojima, Hoshi, Watanabe, Takenaka & Suzuki, 2012; Masterson, 2008). I början av 1970-talet erbjöd dialysklinikerna i Lund och Stockholm hemHD som ett behandlingsalternativ till sina njursjuka patienter (Krutzén, 2004).
6
I Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] står att patienten ska få möjlighet att välja behandlingsform om olika behandlingsalternativ finns att tillgå. Före beslut om
behandlingsalternativ ska patienten få tillräckligt underlag och information om för- och nackdelar med de olika vårdformerna för att kunna välja det som passar varje individ bäst. Det är vårdgivarens ansvar att tillhandahålla denna information och vara säker på att patienten har tillräcklig kunskap att kunna fatta ett sådant beslut (SFS, 1982:763 §3a och §18)
PROBLEMFORMULERING
Vi vet idag att dialyskrävande njursvikt kommer att öka i framtiden och behovet av olika anpassade behandlingsformer kommer att efterfrågas. HemHD utgör en liten del av
dialysvården. Då vi i vårt dagliga arbete som dialyssjuksköterskor, sett att vardagen påverkas av denna behandlingsform, ville vi genom denna litteraturstudie försöka få en bild av hur patienterna själva upplever sin situation och hur det dagliga livet påverkas vid hemHD.
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser av att utföra bloddialys i hemmet.
METOD
Metoden som användes var en systematisk litteraturöversikt. Syftet med en litteraturöversikt kan vara att skapa en överblick över ett aktuellt kunskapsläge eller ett upplevt problem inom sjuksköterskans kunskapsområde. Det kan även vara att skapa en kunskapsöverblick inom ett område som verkar intressant, och det kan ligga till grund för fortsatt forskning inom ämnet (Friberg, 2006, s.116).
Då syftet var att beskriva patienters upplevelser av bloddialys i hemmet söktes
forskningsartiklar som motsvarade syftet och artiklarnas kvalitet har granskats, värderats och analyserats (Bilaga 1).
7
Sökmetoder och urval
Litteratursökning gjordes VT -13 i databaserna Cinahl, PubMed och Psycinfo. I första steget gjordes en övergripande sökning i alla tre databaserna med sökorden hemodialysis och homehemodialysis, för att få en bild av utbudet av relevanta artiklar (tabell 1, antal träffar). Utifrån syftet formulerades sedan sökorden som användes för att smalna av omfånget av artiklar: hemodialysis, home, homehemodialysis, quality of life, experience. Booleska operatorer som AND och NOT användes för att både smalna av och kombinera sökningarna (Willman, Stoltz & Bahtsevani 2011 s.58-59). Artiklar som handlade om peritonealdialys samt var skrivna på andra språk än svenska, engelska, norska och danska exkluderades. Detsamma gäller även artiklar skrivna före 2003 samt artiklar med låg vetenskaplig kvalitet enligt Willman et al (2011) protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (s. 156-157, bilaga 1). Inkluderade artiklar skulle belysa patienters upplevelser av bloddialys i hemmet. Det har inte gjorts någon begränsning gällande patienternas ålder eller kön, eftersom urvalet då skulle bli för litet.
Kvalitetsgranskning
Databasernas sökträffar granskades utifrån titel i urval ett. 14 stycken artiklar fanns inte att tillgå i Mittuniversitets bibliotek eller fulltext på internet, utan fick beställas. I urval två granskades artiklarnas abstrakt med fokus på dess syfte. I urval tre lästes hela artiklarna och detta urval resulterade i 18 stycken artiklar som gick vidare till en djupare innehållsanalys, dessa delades mellan författarna för en noggrannare läsning. Fokus låg på metod, urval, datainsamling, resultat och diskussion. 14 stycken artiklar kvalitetsgranskades enligt Willman et al (2011), Bilaga 3 och 4. Två artiklar valdes bort på grund av att kvaliteten inte var
tillräckligt hög, kvar blev 12 stycken artiklar som ligger till grund för resultatet (tabell 1). I samtliga urval har alla artiklar lästs av båda författarna.
8
Tabell 1
Databas Sökord Avgränsningar Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Kvalitetsgranskade Inkluderade Cinahl Home dialysis AND hemodialy sis AND experience AND quality of life Svenska, danska engelska, norska 2003-2013 NOT peritoneal 168 40 16 6 3 2 Pubmed 1337 50 21 10 10 9 Psycinfo 15 3 2 2 1 1 Analys
I studien användes både kvantitativa och kvalitativa forskningsartiklar. De kvalitativa artiklarna är analyserade utifrån ett induktivt perspektiv, vilket betyder att identifiera
nyckelfynd i sökta artiklar och därefter göra en sammanställning och se mönster av resultaten från varje studie. Genom att utgå från likheter och skillnader relateras resultaten till varandra (Friberg 2006, s. 110-112; Polit & Beck, 2012, s. 562) . Utifrån framkomna teman i de kvalitativa forskningsartiklarna sammanställdes fyra kategorier enligt bilaga 3. Det gjordes genom att skriva ner och klippa ut forskningsartiklarnas teman i remsor som sedan blandades och lades ut på ett bord. Dessa sorterades i grupper utifrån likheter och skillnader
motsvarande studiens syfte. För att upptäcka eventuella feltolkningar och för att validera fynden, kontrollerades de åter mot orginalartiklarna. Alla moment i analysen har gjorts av båda författarna tillsammans. I samtliga kvantitativa forskningsartiklar i arbetet har SF-36 använts som mätinstrument. Resultatet från artiklarna integrerades under kategorierna relationer och personliga vinster, eftersom tyngdpunkten i artiklarnas resultat
9
Etiska aspekter
Åtta av de tolv artiklarna som låg till grund för resultatet, var godkända av etisk kommitte vid sjukhus eller universitet. En studie ingick som en del i ett kvalitetssäkringsprojekt och
författarna beskrev att de därför inte ansökt om etiskt tillstånd. I en artikel fördes ett etiskt resonemang, där det uppgavs att deltagarna var anonyma och frivilliga och svarsformulären var kodade för att inte kunna härledas till deltagarna. Dock gjordes ingen etisk prövning. Två av artiklarna redogjorde inte för om ansökan till etisk provning gjorts.
RESULTAT
Genom analys av kvalitativa forskningsartiklar och sammanställning av dessa artiklars teman (Bilaga 4) formulerades fyra egna kategorier och subkategorier, utifrån syftet. De fyra
kategorierna som framkom var; anpassning, relationer, självständighet, och personliga vinster. Det analyserade resultatet kommer från 8 kvalitativa och 4 kvantitativa artiklar. Tre artiklar var skrivna i Australien, tre i Canada och två artiklar var skrivna på Nya Zeeland. En artikel vardera kom från USA, Sverige, Nederländerna, och Storbritannien. Vi har valt att redovisa resultatet i figur 1. För klargörande finns en tabell (bilaga 4). Tabellen visar hur varje kategori tagits fram. De fyra kategorierna innehåller både positiva och negativa aspekter av vad det innebär att leva med hemHd, men de positiva överväger.
10
Figur 1
Anpassning
Att utföra dialysbehandling i sitt eget hem innebär att det dagliga livet och bostaden måste anpassas till nya rutiner (Namiki, Rowe & Cooke, 2009). Många dialyspatienter känner att tiden är styrd av dialysen och det kan upplevas att livet måste struktureras därefter (Giles, 2003)
Att dialysera hemma gör det möjligt att anpassa sin behandling efter arbete och
familjeaktiviteter, dvs behandlingen styr inte livet utan livet styr behandlingen. Det upplevs som en mycket viktig del för att få bra livskvalitet. Detta kan leda till oro att i framtiden inte kunna behandla sig hemma, pga att något oförutsett inträffar och patienten blir hänvisad till
11
dialysklinik. Ett sätt att hantera osäkerhet kan vara att införa regelbundna rutiner kring dialysbehandlingen (Polaschek, 2005).
“I´ve got a routine at home, I would always be concerned about something being different. I know my own machine” (Polaschek, 2005).
Många patienter kan känna sig bekymrade över att ta hem något okänt och främmande som dialysutrustning innebär och hemmet känns hospitaliserat (Giles, 2003). Det är viktigt var i bostaden maskinen placeras eftersom många timmar tillbringas kopplad till maskinen. Känslan att vilja vara i avskildhet kan kollidera med viljan att vara tillsammans med övriga familjen. Många använder sitt sovrum för att utföra dialysbehandlingen och för att det inte ska upplevas så främmande när all teknik är på plats blandas sjukhusmaterial med personliga ting, t.ex foton, för att få en personlig och familjär karaktär i rummet. Vissa har möjlighet att avdela ett separat rum för dialysutrustning och detta blir deras privata sjukhus (Namiki et al, 2009).
“It´s in the main bedroom in the corner. I was thinking about the lounge room and I thought nah, that´s not very nice for people to walk in and see it sitting then I looked everywhwere else and I thought “I´m not going to be stuck away in a corner away from everybody” and not be able to talk and see people for four hours” (Namiki et al, 2009).
Relationer
Att få in en dialysmaskin i hemmet kan upplevas som att det plötsligt tillkommer en ny familjemedlem (Giles, 2005).
“...after a while you know how some married couples you´ll have a person that snores... the other partner will get used to it, it doesn´t even bother him anymore” (Giles, 2003).
Det kan finnas en svårighet och motsättning i hur patienten förhåller sig och relaterar till dialysmaskinen. Den påtvingade relationen till maskinen som kommit in som en extra
12
familjemedlem kan vara komplicerad. Maskinen är livsnödvändig och upprätthåller livet men samtidigt upplevs en känsla av att vara styrd och kontrollerad av den. Det kan uppstå en hat/kärleksrelation till maskinen, maskinen styr tiden och livet (Giles, 2003). Att vara beroende av en maskin för att överleva kan göra att den ges ett mänskligt värde och den tas om hand som om den vore ett barn. Detta kan ge en känsla av objektifiering av det egna jaget, att bli någon som behöver en maskin (Giles, 2005).
“So I think it´s just more it´s like if you have children, it´s your kids you have to, you´d do anything for it type of thing” (Giles, 2005).
Att få hjälp med behandlingen av en partner är för en del patienter helt nödvändigt. Det ger en känsla av att vara ett team och partnern kan stötta och uppmuntra när det känns motigt så att patienten orkar fortsätta hembehandlingen (Xi, Singh, Harwood, Lindsay, Suri, Brown & Moist, 2012; Polaschek, 2007). Patienterna upplever sig vara beroende av andra
familjemedlemmar för att dagliga sysslor i hemmet ska bli utförda, då de själva är bundna till maskinen flera timmar per dag. Vissa känner medlidande med familjen, som kanske är oroliga över om patienten klarar av den avancerade tekniken. Det kan finnas skuldkänslor för att vara i vägen för den anhörigas liv och vardag (Polaschek, 2005).
“I´m going to need you, really need you´ and he said ´ that´s all right, I´m here for you´. So that´s when we started our partnership up...” (Namiki et al, 2009)
Vetskapen att alltid kunna få kontakt med kunnig sjukvårdspersonal som dessutom känner patienten väl upplevs som en stor trygghet och nödvändighet, att inte vara ensam när problem uppstår (Namiki et al, 2009). Relationen till sjukvårdspersonal upplevs som viktig men kan ibland innehålla blandade känslor. Personalen uppmanar till självständighet, men vill samtidigt att patienten ska följa givna ordinationer (Polaschek, 2005)
“I feel that the monitoring staff is psychological support. And you know having a nurse on call and having them call back in five minutes or three minutes, that´s great. So that you know that you´re not alone if there´s ever a problem” (Xi et al, 2012).
13
Agerborg, Allenius & Cederfjäll, gjorde 2005 en studie vars syfte var att undersöka om det fanns skillnader i livskvalitet, egenvårdsförmåga och känsla av sammanhang hos patienter med hemHD, självHD och HD på klinik. Instrumenten som användes var SF-36, ASA-scale och SOC. Resultatet i denna studien visar att hemHD-gruppen skattade sin hälsa signifikant högre än de två andra grupperna och frågeområdet som gäller sociala funktioner tex arbetsliv, fritidsintressen och relationen till vänner och anhöriga visar hemHD-gruppen samma resultat som normalbefolkningen i Sverige. HemHD-gruppen visade tendens till högre skattning vad gäller känsla av sammanhang och egenvårdsförmåga, dessa resultat var dock inte signifikanta.
Självständighet
Att lära sig sköta sin dialysbehandling själv och insikten av att vara i behov av en
livsuppehållande behandling kan till en början verka skrämmande och nästan omöjligt att uppnå. När patienten med tiden lär sig mer och kan lösa problem som uppstår ökar självkänslan, en form av tillfredställelse infinner sig. Det skapas en motivation att möta utmaningar rörande behandlingen. Den egna prestationen leder till ökat välbefinnande och en stolthet över sig själv, delaktighet i sin behandling gör att patienten växer som människa och får större självförtroende. När självkännedom och kunskap ökar och patienten har vetskap om att behandlingen utförs på rätt sätt, upplevs frihet att kunna ändra ordinationer så att de passar individen (Cases, Dempster, Davies, & Gamble 2011; Polaschek, 2007).
“You can manipulate it yourself. You can you know, take the flow up take the flow down, if you understand it; and you can adjuste the needles” (Cases et al, 2011)
Patienter med hemdialys upplever ökat självbestämmande. De kan välja vad de vill göra med sin tid, te.x arbeta och upprätthålla sitt sociala nätverk, och försöker att inte låta behandlingen utgöra ett hinder för att fortsätta leva ett innehållsrikt och meningsfullt liv. (Xi et al, 2012). Att vara på sjukhus leder till att sjukdomskänslan ökar och att sköta sin behandling själv i hemmet gör att patienterna känner sig mer avslappnade när de inte är iakttagna och övervakade av sjukvårdspersonal (Giles, 2003)
“I know what I´m doing, and I like doing what I´m doing. I almost enjoy putting myself on dialysis... I just like to know that I can do this, you know...I get
14
enjoyment out of doing it correctly... I have myself in good order because of me; with a, with a great team of people working with me. Whereas if I was in the hospital...it would be somebody else who´d done all that, you know. It´s me who´s doing it “ (Cases et al, 2011).
Personliga vinster
Patienter med nattliga hemdialyser känner att de får mer energi och har lättare att följa vätskerestriktioner, vilket leder till ett ökat välbefinnande. Nattdialyser kan även upplevas ge större hälsovinster eftersom det finns ett liv vid sidan om dialysen och det blir mer tid till familj, jobb och fritid (Blogg & Hyde, 2006; Polaschek, 2007). Van Eps, Jeffries, Johnson, Campbell, Isbel, Mudge & Hawly, gjorde en studie 2010 vars syfte var att undersöka effekten på livskvalitet vid dagliga hemdialyser och nattliga hemdialyser, samt om det finns samband mellan livskvalitet och fysisk förmåga. Mätinstrument var AQoL (Assessment of quality of life) och SF-36, och den fysiska förmågan mättes med en sex-minuters promenadtest. Resultatet visar att nattliga dialyser ger ökad livskvalitet och ökar den fysiska förmågan.
Patienter som kan jämföra hemHD-behandling med HD på klinik beskriver en ökning av välbefinnande och bättre hälsa. De upplever bättre koncentrationsförmåga än tidigare, och även minskad trötthet (Xi et al, 2012). Många beskriver en känsla av att kunna vara mer flexibel och leva ett friare liv med hemHD än med konventionell HD (Agerborg et al, 200;. Blogg & Hyde, 2006; Cases et al, 2011; Namiki et al, 2009; Polaschek, 2005). Orsaker till den upplevda frihetskänslan av att dialysera i sitt eget hem, är att själv kunna bestämma när
behandlingen ska utföras. Det kan även bero på att det är lättare att känna sig mer avslappnad i sin hemmiljö än på sjukhuset. Tidskrävande resor till och från en dialysavdelning undviks och patienterna behöver inte vänta på personal eller transport (Polaschek, 2005). FREEDOM är en stor pågående multicenterstudie i USA som undersöker eventuella fördelar med hemHD. Finkelstein, Schiller, Daoui, Gehr, Kraus, Lea, Lee, Miller, Sinsakul &Jaber, har i en
delrapport från 2012 undersökt långtidseffekter på livskvalitet av korta dagliga dialyser i hemmet med hjälp av mätinstrumentet SF-36. Resultatet blev att korta dagliga dialyser i hemmet gav ökning av både det fysiska och psykiska välbefinnandet under en 12-månadersperiod.
15
HemHD kan leda till minskad sjukdomskänsla. Detta kan komma sig av att i hemmet vara omgiven av friska människor (Xi et al, 2012).
“ I stick to the diet and I do my treatment, and I take the medication, er, I can make a better quality of life for myself. And in fact, if I do it at home I can even make things better again, because I can spend more time with my family, I can do more dialysis, I´ll feel better... I´m here today, I´m healthy, I´m gonna enjoy life, and I´m gonna get on with it” (Cases et al, 2011).
Många hemHD-patienter upplever sig vara relativt friska så länge de inte kommer i kontakt med sjukhusmiljö som kan göra att de påminns om sin sjukdom (Xi et al, 2012).
“The more appointments you have, the more sick you feel. You have enough inference in your life. You realize you are not normal and your morale goes down. Everyday you have appointments. For me, I live like this, I feel good I’m healthy. I don’t have to see the doctor” (Xi et al, 2012)
Vos, Zilch, Jennekens-Schinkel, Salden, Nuyen, Kooistra, van Huffelen & Sitskoorn gjorde en studie 2006 vars syfte var att undersöka om korta dagliga dialyser i hemmet ökar
livskvaliten och den kognitiva förmågan. Resultatet visar att korta dagliga dialyser i hemmet ger högre livskvalitet och generellt ökat välbefinnande. Det gav ingen signifikant effekt på den kognitiva förmågan. Som mätinstrument användes SF-36.
DISKUSSION Metoddiskussion
Sökning av vetenskapliga artiklar gjordes i Cinahl , PubMed och Psycinfo då dessa har anknytning till medicinsk vetenskap och omvårdnadsvetenskap. Många artiklar fick sorteras bort eftersom de handlade om medicinska eller ekonomiska vinster med hemHd. Detta låg inte i linje med vårt syfte. Några artiklar som fick väljas bort handlade om självdialys på
16
klinik. Detta ligger nära hemdialysbehandling, men patienterna befinner sig inte i hemmet, och därför valdes de artiklarna bort.
Vi inkluderade både kvalitativa och kvantitativa artiklar i arbetet, men hade gärna använt enbart kvalitativa artiklar eftersom syftet var att beskriva upplevelser. Tyvärr hade urvalet varit för litet om vi endast använt kvalitativa artiklar. Av samma anledning har vi inte gjort någon begränsning vad gäller ålder eller kön i urvalet. Vi valde att ta med en artikel som handlar om nattliga dialyser i studien. Vi anser att den är relevant eftersom den motsvarar vår frågeställning. Det hade varit intressant med fler artiklar skrivna i Sverige då vi inte riktigt vet vilka riktlinjer som styr hur hemHd ska utföras i andra länder.
En svårighet vi stötte på under arbetets gång, var namngivning av kategorierna.
Subkategorierna går innehållsmässigt delvis in i varandra. Vi tyckte ändå att det var möjligt att kunna urskilja olikheter och likheter, enligt de kategorier vi till slut bestämde oss för.
Vi har valt att ta med många citat ur forskningsartiklarna eftersom vi tycker att det ger en träffande beskrivning och en mer målande bild av patienternas erfarenheter, vilket även Polit & Beck (2012, s. 690) beskriver.
Resultatdiskussion
“Everybody should be offered homeHD. I think it´s fantastic. I would sing it´s praises dear and daily. But it´s not for everybody. If you have the right frame of mind, it´s great” (Cases et al, 2011).
Ovanstående citat speglar väl vad vi kommit fram till i vårt resultat. De fyra kategorierna som framkom ur de granskade artiklarna; anpassning, relationer, självständighet och personliga vinster innehåller både positiva och negativa aspekter av vad det innebär att leva med hemHD. De positiva sidorna överväger dock. Det finns idag ingen behandling som kan bota
17
kronisk njursjukdom utan de som drabbas kommer att behöva behandling under resten av livet. Agerborg et al 2005; Van Eps et al 2008; Cases 2011; Polashek 2007; Xi 2012; Blogg 2006, menar att det är framför allt friheten och flexibiliteten som gör att det är så attraktivt med hemHD för dessa patienter.
För att klara av den anpassning som behövs, för att sköta sin dialysbehandling i hemmet, krävs en stark motivation och vilja. Patienten måste kunna förstå fördelarna och inse vinsterna med hemHd. I studierna vi undersökt, beskriver flera patienter hur de haft en egen inre
drivkraft att vilja utföra dialysbehandlingen hemma, för att anpassningen till det nya livet ska bli så smidig som möjligt (Blum, 2009). Anpassningen av hemmet ses inte som ett hinder, utan en möjliget till att kunna behålla sitt sociala nätverk och att eventuellt kunna fortsätta arbeta.
I hemdialyssituationen är det viktigt att upprätthålla goda relationer till sina nära och kära. Många anhöriga blir engagerade som en assistent under dialysbehandlingen och patienten känner ansvar för de anhörigas välbefinnande. Många patienter känner ett enormt stöd och stor tacksamhet gentemot anhöriga som stöttar och hjälper patienten både mentalt och praktiskt. För patienter som bor ensamma är det lätt att tänka sig att relationen till
sjukvårdspersonalen känns extra viktig för att uppleva trygghet. Det finns ingen hemma att rådgöra med utan de är hänvisade till sig själva och till telefonkontakt med en sjuksköterska.
I sitt friska liv har inte många personer kommit i kontakt med en dialysmaskin, men som hemHD patient ska man plötsligt klara av den nya och främmande tekniken själv. Efter att ha tränat på kliniken och lärt sig alla delar av en dialysbehandling känner sig patienten till slut beredd att börja med behandlingen hemma. Detta verkar kännas som en seger för många och de känner sig säkra på sin egen förmåga, det skapas en god cirkel. Självförtroendet växer och nya möjligheter och vägar till ett liv i självständighet öppnar sig.
De studier vi fick fram som undersökt livskvalitet hos hemHD patienter, beskriver att patienter med hemHD skattar sin livskvalitet högre än de som får sin behandling på klinik.
18
Detta beror sannolikt på möjligheten att bemästra och ta makten över sin sjukdomssituation (Deckard, Lester & Prial, 2005). Känslan av att ha kontroll över situationen och kunna styra över när dialysbehandlingen ska äga rum, skapar utrymme för att orka ta itu med annat än vad dagen kräver, tex ta en promenad eller ägna sig åt fritidsintressen. För de patienter som har familj och kanske barn, innebär det att kunna vara närvarande för barnens eller partnerns olika behov. Det skapas förutsättningar för att leva ett så gott liv som möjligt. Personliga vinster är en känsla som till stor del är relaterad till friheten att kunna styra över sin egen tid och leva ett mer flexibelt liv.
Det är många som känner sig sjuka av att behöva vara i sjukhusmiljö och upplever sig friskare när de dialyserar i sitt eget hem. Att känna sig frisk och uppleva sig som frisk, handlar om ett förhållningssätt till själva livet. Att inte låta sig begränsas av hur sjukdom och behandlingar påverkar vardagen, leder till att inte falla in i offerrollen. Eller som en patient uttryckte sig när hen fick frågan om vad som är största fördelarna med hemHD: “Det är jag som bestämmer över sjukdomen”. Läkare och vårdpersonal ses som konsulter, patienten styr och rådfrågar vid behov.
Enligt Masterson (2008), har det sedan länge beskrivits att hemHD är förknippat med bättre patientöverlevnad än vanlig konventionell HD. Detta måste tolkas utifrån att hemHD-patienterna oftast är de yngsta hemHD-patienterna, och har bäst allmäntillstånd. De tenderar att komma från högre socioekonomisk bakgrund. Det beskrivs så många fördelar med hemHD, så varför är det så liten andel som har denna dialysform? Ogawa (2012), menar att
nackdelarna kan vara att känna en psykologisk stress över att ansvara för sin behandling, kraven att kunna hantera teknologisk utrustning, likaså stressen att inte få sjukvårdshjälp om något akut och oväntat inträffar, tex blodtrycksfall eller accessblödning.
En annan orsak kan vara att patienterna är motvilliga att överväga möjligheterna med hemHD eftersom de tycker att hemmet blir hospitaliserat och att maskinen och utrustningen tar för stor plats. Upplärningen och träningen inför hemgång kan ses som ett hinder för patienter som fortfarande arbetar eftersom det krävs mycket tid på kliniken. Nålsättningen kan kännas som ett enormt hinder och en källa till osäkerhet eller oro och om patienten inte kan eller vill sätta
19
dialysnålarna själv blir de beroende av en annan person och frihetskänslan inskränks. Det största problemet patienter med nattliga dialyser stöter på är bestående sömnlöshet de nätter de dialyserar och en orsak kan vara rädslan att nålarna åker ut (Masterson, 2008).
I vårt arbete som dialyssjuksköterskor har vi förförståelse i ämnet och har sett patienter som upplever hemdialysen som enda alternativ och som aldrig skulle vilja börja med dialys på klinik igen. De månar om sin frihet att själv kunna styra över behandlingen och vi känner igen de positiva aspekterna på hemHD som framkommit i resultatet. Vi har även sett de negativa sidorna av hembehandling. Trots alla säkerhetsåtgärder och kvalitetssäkrade rutiner vid upplärning inför hemgång, har olyckor skett under dialys i hemmet. Rädslan hos patienten för att en ny oväntad incident ska inträffa, kan leda till att patienten inte vill fortsätta med
hemHD, utan väljer istället att komma tillbaka till kliniken för dialys. Det vore intressant att veta om dessa patienters bild av hemHD skiljer sig från bilden som patienter med pågående hemHD ger. Hawley et al visar att patienter som år efter år sköter en avancerad behandling och själv tar ansvar för den, kan leda till att patienten känner utmattningssymtom. Detta är också något vi sett hos ett fåtal patienter med långvarig hemHd.
Att vara anhörig till en kroniskt sjuk person kan leda till att känna ett stort ansvar för den sjuke. Närstående till dialyspatienter är ofta en kvinna och oftast en äkta maka. Det finns undersökningar som visar att anhöriga till hemHD patienter känner isolering och
utmattningssymtom och det är en viktig uppgift för vårdpersonalen att vara uppmärksam på dessa tecken (Quinan, 2005; Hawley et al, 2008).
20
Slutsats
Resultatet i denna litteraturstudie har gett oss mer förståelse och kunskap om vad det innebär att som patient leva med hemHD. Denna kunskap kan vi använda oss av i vårt arbete när vi informerar tilltänkta hemHD patienter, för att ge en bild av andras erfarenheter. Ett intressant ämne för ytterligare forskning vore att se hur livskvaliteten påverkas vid långvarig
hemdialysbehandling jämfört med dialys på klinik. Med hänsyn till de dokumenterade fördelarna med hemHd, kommer en annan relevant frågeställning för vidare forskning; Vad krävs för att fler patienter ska välja hemHd?
21
REFERENSER
Agar, WM. (2009). International Variations and Trends in Home Hemodialysis. Advances in Cronic Kidney Disease, 16 (3), 205-214.
Ageborg, M., Allenius, B-L., & Cederfjäll, C. (2005). Quality of life, self-care ability, and sense of coherence in hemodialysis paitents: A comparative study. Hemodialysis
International, 9, 8-14.
Blagg, C R. (2008). The renaissance of home hemodialysis: Where we are, why we got here, what is happening in the United States and elsewhere. Hemodialysis International, 12, 2-5.
Blogg, A., & Hyde, C. (2006). Enhancing lifestyle through home haemodialysis. EDTNA/ERCA Journal of Renal Care, 32(4), 179-182.
Blum, ML., (2009). Patient perspective: There´s no place like home. Nephrology News & Issues, February.
Cases, A., Dempster, M., Davies, M., & Gamble, G. (2011). The experience of individuals with renal failure in home dialysis: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology, 16 (6), 884-894.
Colleste, G. (2010). Inledningen till etiken. Lund: Studentlitteratur.
Deckard, C., Lester, M., Prial, S. (2005). DaVita sees improved quality of life when sending patients home. Nephrology News & Issues, March.
22
Ericson, E., Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur.
Finkelstein, F.O., Schiller, B., Daoui, R., Gehr, T.W., Kraus, M.A., Lea, J., Lee, Y., Miller, B.W., Sinsakul, M., & Jaber, L.B. (2012). At-home short daily hemodialysis improves the long-term health-related quality of life. Kidney International, 82, 561-569.
Fjerstad, E. (2010). Både frisk och sjuk-att möta personer med långvarig sjukdom. Lund:Studentlitteratur.
Fredriksson, K. (2004). Psykosociala konsekvenser av njursjukdom. Jönsson, A., Nyberg. G (Red.) Njursjukvård. (s. 237-238). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats-Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.110-112, 116). Lund: Studentlitteratur.
Furulund. & Wikström., (2008). Njurmedicin. (Red. Aurell, M. 3 uppl.). Stockholm:Liber.
Giles, S. (2003). Transformations: A phenomenological investigation into the life-world of home haemodialysis. Social work in health care, 38(2), 29-50.
Giles, S. (2005). Struggles between the body and the machine: The paradox of living with a home haemodialysis machine. Social work in health care, 41(6), 19-35.
Hawley, CM., Jeffries, J., Nearhos, J., VanEps, C. (2008). Complications of home hemodialysis. Hemodialysis International, 12, s.21-25.
23
Hawley, CM. (2010). Quality of life and alternate nightly nocturnal home hemodialysis. Hemodialysis International, 14, 29-38.
Johansson, A-C & Sundqvist, C. (2004). Peritonealdialys. Jönsson. A., Nyberg. G. (Red.), Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Kojima, E., Hoshi, H., Watanabe, Y., Takenaka, T., Suzuki, H. (2012). Daily Hemodialysis Improves Uremia-Associated Clinical Parameters in the Short Term. Contrib Nephrol, 177, 169-177.
Krützén, L. (2004). Hemhemodialys enligt Lundamodellen. Dialäsen, (1), 7-8.
Lennerling, A. (2004). Njurtransplantation. Jönsson. A., Nyberg. G. (Red.), Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur.
MacGregor. M., Agar. J. & Blagg. C. (2006). Home hemodialysis-international trends and variation. Nephrology Dialysis Transplantation, 21(7), 1934-1945.
Masterson, R. (2008). The advantages and disadvantages of home hemodialysis. Hemodialysis International. 12, s.16-20.
Miller, J. (2010). Does home haemodialysis produce better outcomes for patients? British Journal of Nursing, 19, 1275-1280.
24
Namiki, S., Rowe, J., & Cooke, M. (2009). Living with home-based haemodialysis: insights from older people. Journal of clinical nursing, 19, 547-555.
Ng. TG., & Tan. SH. (2010). Novel Trends in Hemodialysis: Where Are We Heading? Ann Acad Med Singapore, 39(6), 482-488.
Ogawa, H. (2012). Introduction to Home Hemodialysis. Contrib Nephrol, 177, 127-132.
Polaschek, N. (2005). Haemodialysing at home: The client experience of self-treatment. EDTNA/ERCA Journal, 31(1), 27-30.
Polaschek, N. (2007). Clients attitudes towards home dialysis therapy. Journal of renal care, 33(1), 20-24.
Polit, D.F. & Beck, C.T., Nursing research. (2012, 9 uppl.) Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice, JP Lippincott Company.
Quinan, P. (2005). Home hemodialysis and the caregivers´ experience: a critical analysis. Canadian Assosiation of Nephrology Nurses and Technologists. 15, s.25-32.
Salomonsson, M., Persson, AEG. (2008 3 uppl.) Njurarnas struktur och funktion. Aurell, M & Samuelsson, O (Red). Njurmedicin. Stockholm: Liber.
Seeberger, A. (2011). Njurarna-De som håller oss i balans. Mölnlycke: Karolinska institutet University Press.
25
Skär, L. (2009). S. Söderberg (Red.), Att leva med sjukdom (s.27). Stockholm: Norstedts Akademiska förlag.
SNR Svenskt njurregister (2012). Årsrapport 2011.
http://www.medscinet.net/snr/rapporterdocs/%C3%85rsrapport%202011.pdf
Svensk författningssamling 1982: 763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Riksdagen
The WHOQOL Group. Development of the WHOQOL. (1994) Rationale and current status. International Journal of Mental Health. 23(2) 49-73
Van Eps, C.L., Jeffries, J.K., Johnson, D.W., Campbell. S.B., Isbel, N.M., Mudge, D.W., & Hawly, CM.(2010). Quality of life and alternate nightly home hemodialysis. Hemodialysis international, 14 (1), 29-38.
Vidflat, E. & Hopen, L. (2004). Helsepedagogikk-samhandling om laering og mestring. Nasjonalt kompetansesenter for laering og mestring.
Vos, P.F., Zilch, O., Jennekens-schinkel, A., Salden, M., Nuyen, J., Kooistra, M., van
Huffelen, A.C., & Sitskoorn, M.M. (2006). Effect on short daily haemodialysis on quality of life, cognitive functioning and the encepalogram. Nephrol dial transplant, 21, 2529-2535.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C., Evidensbaserad omvårdnad- en bro mellan forskning och klinisk verksamhet, (2011, 3 uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.
26
Xi, W., Singh, M., Harwood, L., Lindsay, R., Suri, R., Brown, J:B. &, Moist, L.M. (2013). Patient experiences and preferences on short daily and nocturnal home hemodialysis. Hemodialysis International, 17, 201-207.
27
Bilaga 1
Författare:Ageborg, M.,
Allenius, B-L., & Cederfjäll, C
Titel: Quality of life,
self-care ability, and sense of coherence in hemodialysis patients: a comparative study Tidskrift:Hemodialysis International År: 2005, Sverige
Syftet med studien var att undersöka om det finns skillnad i livskvalitet,
egenvårdförmåga och känsla av sammanhang mellan patienter med HHD, SHD och HD på klinik. Kvantitativ studie med 19 deltagare, fem st HHD, sex st SHD och åtta st HD. 16 män och tre kvinnor i åldrarna 33-74 år. Instrumenten som användes: SF-36, ASA-scale,SOC.
En tendens till högre livskvalitet, ökad känsla av delaktighet och självkännedom av att utföra sin egen behandling vid HHD.
Hög
Författare: Blogg, A.,
Hyde, C.
Titel: Enhancing Lifestyle
Through Home Haemo Dialysis
Tidskrift:EDTNA/ERCAC År: 2006, Australien
Syftet med studien var att undersöka vilken effekt långa nattliga hemdialyser har på välmåendet.
Kvantitativ/kvalitativ studie med
enkätundersökning med både ja/nej alternativ samt öppna frågor. 83 deltagare 77,3% män och 22,7% kvinnor.
Patienterna kände att de fick mer energi och lättare att hålla vätske/matrestriktitoner och detta sammantaget ledde till ökat välmående. Medel Författare:Cases,A., Dempster,M., Davies,M., &Gamble,G Titel: Experience of
individuals with renal failure participating in home haemodialysis: An interpratative
phenomenolgical analysis
Tidskrift: Journal of health
psychology
År: 201, UK
Syftet med studien var att få inblick i den subjektiva upplevelsen av hemhemodialys
Kvalitativ studie med sex st deltagare, fem män och en kvinna i åldrarna 48-74 år. Semistrukturerade intervjuer
Studien resulterade i tre teman:
*Friare livsstil, ökad flexibilitet
*Återuprätta en känsla av självidentitet
* Samspel mellan behovet av livsuppehållande behandling och ett aktivt engagemang
Hög
Författare:Finkelstein, F.,
Schiller, B., Daoui, R et.al.
Titel:At-home short daily
hemodialysis impproves the long-term health-related quality of life
Tidskrift: Intenational
Society of Nephrology
År: 2012, USA
Syftet var att mäta eventuella fördelar med korta dagliga dialyser i hemmet Kvantitativ multicenterstudie med 154 deltagare över 18 år, 66% män och 34% kvinnor. Som mätinstrument användes SF-36
HHD med korta dagliga dialyser gav ökning av både det fysiska och psykiska välbefinnandet, under en 12-månadersperiod
28
Författare:Giles, S Titel:Struggles between
the body and machine: The paradox of living with a home
haemodialysis machine
Tidskrift: Social work
in health care
År: 2008, Kanada
Syftet var att undersöka och beskriva HHD-patienternas livsvärld
Kvalitativ studie med fyra vuxna deltagare, det togs ingen hänsyn till ålder, kön eller etnicitet. Semistrukturerade intervjuer genomfördes Studien resulterar i
upplevelser uppdelade i fyra kategorier:
*Personifiering av dialysmaskinen
*Relation till dialysmaskinen *Maskinen som en
familjemedlem *Att vara beroende av dialysmaskinen ger en känsla av objektifiering
Hög
Författare:Giles, S Titel: Transformations:
A Phenomenological Investigation into the Life-World of Home Haemodialysis
Tidskrift: Social Work
in Health Care
År: 2003, Kanada
Syftet var att undersöka HHD-patienters livsupplevelser kopplat till sin behandling
Kvalitativ fenomenologisk studie. Fyra vuxna deltagare, tre män och en kvinna. Semistrukturerade intervjuer
genomfördes.
Studien resulterade i fyra st kategorier:
*Att förhålla sig till sjukdomen
*Hemmet blir hospitaliserat *Patientens tid är styrd av dialysen
*Hatkärleksrelation/beroende till maskinen
Hög
Författare:Namiki,s.,
Rowe,J & Cooke, M
Titel: Living with
home-based
haemodialysis: insights from older people
Tidskrift:Journal of
Clinical Nursing
År: 2009, Australien
Syftet var att förstå vilka utmaningar äldre personer med hemhemodialys ställs inför i sin vardag
Kvalitativ studie med fyra st deltagare, tre män och en kvinna i åldrarna 60-75 år Tre djupintervjuer med varje deltagare
I studien identifieras tre teman:
*Anpassning efter
dialysbehandling i hemmet *Att kunna samarbeta, både med anhöriga och personal *Självkännedom
Hög
Författare:Polaschek,
N.
Titel: The client
experience of self- treatment
Tidskrift: Journal of
Advanced Nursing
År: 2005, Nya Zeeland
Syftet var att beskriva patientperspektivet på HHD-behandling
Kvalitativ studie med en kritiskt tolkande metod, sex deltagare som alla var vuxna män, 20-60 år
Fyra kategorier:
*Frihet att kunna dialysera i sitt eget hem
*Hantera osäkerhet genom införandet av regelbundna rutiner
*Integrera dialysen med det dagliga livet
*Att vara i beroendeställning till andra människor och en maskin
29
Författare:Polaschek Titel: Client Attitudes
Towards Home Dialysis Therapy
Tidskrift: Journal of
Renal Care
År: 2007,Nya Zeeland
Syftet var att undersöka patienters attityder till sin hemdialysbehandling. Kvalitativ kritiskt tolkande hermeneutisk studie. 20 st deltagare intervjuades i sitt hem.
Studien resulterade i tre kategorier:
*Initialt experimenterande med behandlingen
*Modifiering av ordinationer *Motivation att möta utmaningar rörande behandlingen
Övergripande resultat: Balansgång mellan effektiv behandling och välmåendet hos patienterna.
Medel
Författare:Vaneps, CL.,
Jeffries, JK., Johnson, DW et.al
Titel: Quality of life and
alternate nightly nocturnal home hemodialysis Tidskrift: Hemodialysis international År: 2010,Australien
Syftet var att undersöka effekt på livskvalite mellan dagliga hemdialyser och nattliga
hemdialyser samt om det finns samband mellan livskvalite och fysisk förmåga. Kvantitativ cohortstudie. 63 deltagare över 18 år, 79,4% var män, återkoppling efter sex månader.
Studien visar att nattliga dialyser ger ökad livskvalite och ökar den fysiska förmågan.
Hög
Författare:Vos, P.,
Zilch, O., Jennekens-Schinkel, et.al
Titel: Effect of short
daily home
haemodialysis on quality of life, cognitive functioning and the electroencephalogram
Tidskrift: Nephro Dial
Transplant
År:2006, Netherlands
Syftet var att undersöka om korta dagliga dialyser i hemmet ökar livskvaliten och den kognitiva förmågan Kvantitativ jämförande studie, två grupper: HHDgruppen bestod av 10 st deltagare, kontrollgruppen bestod av 9. Medelåldern i båda grupperna var 45,5 år. Som mätinstrument användes SF-36
Korta dagliga dialyser i hemmet ger högre
livskvalitet och generallt ökat välbefinnande men ingen inverkan på den kognitiva förmågan. Hög Författare:Xi, W., Singh, P., Harwood, L et.al Titel: Patient experiences and preferences on short daily and nocturnal home hemodialysis
Tidskrift:Hemodialysis
international
År: 2013, Kanada
Syftet var att undersöka skillnaden i upplevelse samt för-och nackdelar, mellan hemodialys på klinik och hemodialys i hemmet
Kvalitativ studie med 10 vuxna deltagare. Det togs ingen hänsyn till ålder, kön el etnicitet..
Semistruktuterade intervjuer genomfördes.
Studien resulterade i fyra teman:
*Förbättring av fysiskt och psykiskt välbefinnande *Ökat självbestämmande *Minskad sjukdomskänsla *Komma till insikt och acceptans över behovet av support
30
Bilaga 2
Anpassning Relationer Självständighet Personliga vinster
Anpassning efter dialysbehandling i hemmet
Att vara i beroende ställning till andra människor och maskinen
Självkännedom Friare livsstil och ökad flexibilitet
Patientens tid är styrd av dialysen
Att kunna samarbeta både med anhöriga och personal
Ökat självbestämmande Förbättring i psykiskt och fysiskt välbefinnande Integrera dialysen
med det dagliga livet
Komma till insikt och acceptans över behovet av stöd av personer i nära relation Återupprätta en känsla av självidentitet Bättre välbefinnande och mer energi Hemmet blir hospitaliserat
Att vara beroende av
dialysmaskinen ger en känsla av objektifiering
Motivation att möta utmaningar rörande behandlingen Minskad sjukdomskänsla Hantera osäkerhet genom införande av regelbundna rutiner Hat/kärleksrelation/beroende till maskinen Modifiering av ordinationer
Frihet att kunna dialysera i sitt eget hem
Personifiering av dialysmaskinen Initialt experimenterande med behandlingen Maskinen som en familjemedlem Samspelet mellan behovet
av en livsuppehållande behandling och ett aktivt engagemang
