Hälsa och samhälle
SEXUELLA DYSFUNKTIONER
HOS KVINNLIGA PATIENTER
MED MULTIPEL SKLEROS
En litteraturstudie om sjuksköterskors delaktighet
i sexuell information och rådgivning till kvinnor
med multipel skleros
HELÉN KARLSSON
Examensarbete Malmö högskola
Kurs HT 01:1 Hälsa och samhälle
SEXUELLA DYSFUNKTIONER
HOS KVINNLIGA PATIENTER
MED MULTIPEL SKLEROS
En litteraturstudie om sjuksköterskors delaktighet
i sexuell information och rådgivning till kvinnor
med multipel skleros
HELÉN KARLSSON
Karlsson, H. Sexuella dysfunktioner hos kvinnliga patienter med multipel skleros. En litteraturstudie om sjuksköterskors delaktighet i sexuell information och rådgivning till kvinnor med multipel skleros. Examensarbete i omvårdnad 10
poäng. Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad,
2004.
Sexuella dysfunktioner hos kvinnor med multipel skleros (MS) är vanligen
förekommande. Eftersom sjukdomen företrädesvis drabbar yngre personer i en tid då familjebildning ofta sker får problemen en stor genomslagskraft hos både individen och dennes familj. Syftet med denna litteraturstudie har varit att belysa dessa problem och besvara frågorna om sjuksköterskan kan var en lämplig person att bedriva sexuell rådgivning samt att studera på vilket sätt detta kan ske. Den teoretiska referensramen har varit Antonovskys KASAM-begrepp. Resultatet presenteras under fyra rubriker: Kroppsliga aspekter, sociala aspekter,
information/rådgivning samt praktiska implikationer för sjuksköterskan. Kvinnor med MS verkar hitta andra vägar än samlag för att uppleva sexualitet om de inte resignerar helt p g a nedsatt libido. God kommunikation och positiv
problembaserad copingstrategi verkade vara kopplat till lägre grad av sexuella dysfunktioner. Sjuksköterskan bör diskutera sexuella frågor med sina patienter och PLISSIT-modellen kan vara ett bra verktyg i denna gärning.
Nyckelord: KASAM, kvinnor, MS, rådgivning, sexuella dysfunktioner,
SEXUAL DYSFUNCTIONS
CONCERNING WOMEN WITH
MULTIPLE SCLEROSIS
A literature review about nurse’s participation in
information and counselling regarding sexual
matters to women with multiple sclerosis
HELÉN KARLSSON
Karlsson, H. Sexual dysfunctions concerning women with multiple sclerois. A literature review about nurse’s participation in information and counselling
regarding sexual matters to women with multiple sclerosis. Examination paper, 10
credit points, Nursing programme. Malmö University, Health and Society,
Department of Nursing, 2004.
Sexual dysfunctions concerning women with multiple sclerosis (MS) is common. Since the disease preferably affects young individuals when establishment of family occurs, the result of these problems have a great impact on the individual and her family. The purpose of this literature review is to throw light upon these problems and respond the questions if the nurse may be the right person to give sexual counselling and in which way this may be done. The theoretical framework guiding this study was Antonovsky´s concept “sense of coherence”. The result is presented in four themes: bodily aspects, social aspects, information/counselling, and practical implications for nurses. Women with MS were seemed to find other ways of sexual experience than sexual intercourse if they did not give it up completely due to reduced libido. Good communication and positive problem focused coping strategies seemed to predict lower level of sexual dysfunctions. Nurses should discuss sexual concerns with their patients and the PLISSIT model of sexual health intervention could be a tool in this work.
Keywords: counselling, MS, nurse, “Sense of coherence”, sexual dysfunctions,
FÖRORD
Denna litteraturstudie har varit en spännande resa som har berikat mig med nya kunskaper och nya mål som blivande sjuksköterska. Jag vill rikta mitt stora tack till min livskamrat och vår ettåriga son för deras stöd, uppmuntran och kärlek. Min stora kram vill jag ge till min syster som alltid har trott på min
målmedvetenhet och sporrat mig i skrivandet av denna litteraturstudie. Jag vill även tacka Gun Wiklund för handledning samt personalen på biblioteket på Hälsa och samhälle för god service och hjälp.
Helén Karlsson Malmö
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING... 6 BAKGRUND... 6 Patofysiologi...6 Symptom ...6 Sexuallivets fysiologi ...7Lagar och förordningar...8
Definitioner ...8
Definition av sexuell hälsa...8
Definition av sexualitet ...8
Normal sexualfunktion...9
Sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS ...9
Riktlinjer för omvårdnad ...9
Sjuksköterskans delaktighet i den sexuella rådgivningen ...10
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ...12
METOD ...12
Metodbeskrivning...12
Litteratursökning ...12
Artikelsökning ...13
Metod för kritisk artikelgranskning...13
Dataanalys ...13
TEORETISK REFERENSRAM ...13
RESULTAT ...15
Resultatdisposition ...15
Sexualitet och MS hos kvinnor ur kroppslig och social synvinkel ...15
Sexuell information/rådgivning till patienter med MS...25
Resultatsammanfattning ...27
Kroppsliga aspekter ...27
Sociala aspekter ...28
Information/rådgivning ...29
Praktiska implikationer för sjuksköterskan...29
DISKUSSION ...30 Metoddiskussion...30 Artikelsökning...30 Val av databaser...30 Metod för artikelgranskning ...30 Dataanalys...30
Val av teoretisk referensram ...31
Resultatdiskussion...31
Begriplighet...32
Hanterbarhet...32
Meningsfullhet ...33
Sjuksköterskans roll ...33
REFERENSER...35 BILAGOR ...37
INLEDNING
Multipel skleros (MS) drabbar en förhållandevis ung patientgrupp. MS debuterar oftast i åldern 20- 40 år, den tid då den sexuella identiteten formas och
familjebildning sker (McCabe, 2002). Sexuella dysfunktioner är mycket vanliga hos patienter med neurologiska sjukdomar. Nästan alla patienter med en långt framskriden MS har rubbningar i sexuallivet. Även i tidigare mildare faser av sjukdomen kan sexuella dysfunktioner vara vanliga (Hulter & Lundberg, 1995). Denna litteraturstudie ämnar belysa sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS. De vanligaste sexuella rubbningarna enligt Hulter och Lundberg (1995) är hos dessa kvinnor en minskad sexlust, nedsatt sekretion i vagina, svårigheter att uppnå orgasm, nedsatt känsel i genitalregionen samt försvagning av
bäcken-muskulaturen. Utgångspunkten har varit att sexualitetsfrågor inte alls eller i liten grad diskuteras med kvinnor som har MS. Detta skulle kunna bero på att ämnet anses vara tabubelagt. Frågeställningarna som ledsagat arbetet blev därför: Kan sjuksköterskan vara en lämplig person att agera informatör/rådgivare i frågor som berör kvinnliga MS-patienters sexualitet och på vilket sätt kan sjuksköterskan agera för att stödja kvinnor med sexuella dysfunktioner härstammande från MS-sjukdom?
Förhoppningen är att de resultat som redovisas skall uppmuntra sjuksköterskor att ta sexuella problem hos kvinnor med MS på allvar samt att motverka attityder om att dessa betraktas som asexuella personer.
BAKGRUND
Patofysiologi
Multipel Skleros (MS) är en kronisk demyeliniserande sjukdom i centrala nervsystemet. MS karakteriseras av myelininflammation med demyelinisering samt varierande grad av axondestruktion. Nervimpulserna överförs långsammare och sämre. MS-sjukdomen progredierar skovvis, vilket innebär att perioder av försämring följs av perioder av förbättring. Ibland kan dock förloppet bli mycket progressivt med kontinuerlig försämring och gradvis symptomökning. Orsaken till MS är ännu okänd. Den ökade aktiviteten i de inflammatoriska cellerna talar dock starkt för en immunologisk autoimmun process (Ericson & Ericson, 2002). Det finns ingen behandling som botar sjukdomen men läkemedel kan dämpa sjukdomsaktiviteten och tidvis lindra symptomen (Almås, 2002). Incidensen i Sverige är ca 5/100 000/år. Prevalensen anges vara 100-120/100 000, vilket innebär att 11 000 personer har MS i Sverige (Fredriksson & Årman, 2003).
Symptom
Vanliga debutsymptom är känselstörningar i extremitet, gång- och balansrubbning med uttröttbarhet i ben eller synbesvär. MS indelas i skovformad MS (med stabilt tillstånd mellan försämringsperioderna), som brukar övergå i sekundär progressiv MS (med smygande försämring mellan eventuella försämringsepisoder) (a a).
Övriga har primär progressiv MS utan skov eller benign MS med föga besvär trots långvarig sjukdom (Fredriksson & Årman, 2003).
Prognosen varierar hos olika individer. Ungefär 50 % av patienterna behöver gånghjälpmedel efter 15 års sjukdom. Diagnosen skall i första hand övervägas hos personer i åldern 20-45 år med symptom från centrala nervsystemet då annan orsak inte är uppenbar. Sjukdomen MS är nästan dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män (a a).
Vanliga symptom är:
• Spasticitet brukar inte förekomma tidigt i förloppet, men är mycket vanligt när patienten utvecklat motoriska störningar och förlamning i benen. Spasticiteten i sig kan bidra till funktionshindret, men kan hos vissa patienter även vara till hjälp och ge patienten en viss stadga för att kunna gå.
• Smärta: Både kroniska smärtformer och akuta smärtattacker kan förekomma.
• Urologiska besvär: De vanligaste besvären utgörs av en överaktiv blåsa. Patienten upplever täta trängningar och ibland inkontinens.
• Depression: Ungefär hälften av MS-patienterna har depression periodvis under sjukdomsförloppet.
• Trötthet
• Ataxi vid MS är mycket svårbehandlat. Besvären uppstår i regel vid skador på banor i lillhjärnan (a a).
• Samlivsproblem och sexuella störningar: Om sjukdomen engagerar delar av nedre ryggmärgen kan svårigheter uppstå för kvinnan att uppnå orgasm. I ett redan hårt prövat äktenskap, där den ena parten är starkt beroende av den andre, kan dessa svårigheter bli en faktor som utlöser en
äktenskapskris. Ämnet är för många svårt att tala om (Ericson & Ericson, 2002).
Sexuallivets fysiologi
Att känna till en del begrepp och funktioner samt att kunna skilja dessa från varandra ger en förståelse av kvinnans sexualfysiologi.
De viktigaste begreppen är: • sexuell drift (libido)
• styvnad av klitoris (erektion)
• ökad fuktighet (lubrikation) i vaginan
• sammandragningar i bäckenbottensmuskulaturen • upplevelsen av sexuell tillfredställelse (orgasm) (Kristoffersen, 1998)
Hos alla människor finns en sexuell drift – libido. Denna är oftast inriktad för kroppslig kontakt med det motsatta könet, heterosexuell drift, men kan också vara riktad mot det egna könet, homosexuell drift, eller vara blandad. Den sexuella driften vaknar i puberteten och kvarstår normalt livet ut. Utvecklingen av libido, psykisk mognad och kroppslig utveckling under puberteten sker gradvis och i de ideala fallen i stort sett parallellt – kroppslig utveckling dock vanligen något före de övriga. Det hormonella normala spelet under puberteten synes vara en
förutsättning för utveckling av libido. Sexuell lust och sexuella förmåga efter puberteten styrs av komplexa samband mellan centrala och perifera nervsystemet och hormoner (Weström m fl, 1997).
Styrkan av libido varierar mycket hos olika individer, under olika åldrar, och kortvarigt, under olika perioder. Det anses att libido vaknar tidigare och är mest utvecklad hos män upp till 20-25-årsåldern (Weström m fl, 1997).
Hos kvinnan sker en något långsammare utveckling med driftslivstopp mellan 25 och 30 års ålder. Libido minskar sedan normalt, om än med variationer, med stigande ålder. Speciellt hos kvinnor växlar libido. Tidig graviditet och amning är perioder då hennes libido vanligen är nedsatt. Även menstruationscykeln
förekommer skillnader, som dock är mera individuella. I klimakteriet ses ofta en, vanlig övergående, nedsättning av libido (a a).
Lagar och förordningar
I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) fastslås bl.a. att ”målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. … vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, … bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och
sjukvårdspersonalen”. Lagen säger vidare att ”vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten”, och att ” patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns”.
I allmänna råd från Socialstyrelsen (1995:5) anges att en svensk legitimerad sjuksköterska måste kunna identifiera patientens behov av information för att klara egenvård och bedöma hur behovet ska tillgodoses samt kunna instruera patienten och/eller närstående och ge lämplig information samt följa upp att patienten förstått informationen och kan handla enligt instruktionerna. Socialstyrelsen påtalar i allmänna råd om omvårdnad (1993:17) att
”omvårdnadsåtgärder i vid mening innebär att berörd personal i samverkan med patienten och när så är lämpligt även patientens närstående formulerar och tydliggör mål för fysisk, psykisk, social, och andlig hälsa. … Rådgivning och vägledning är synnerligen viktiga åtgärder som stöd för patientens och anhörigas egna insatser efter avslutad vård och behandling på såväl sjukhus som i öppen vård.”
Definitioner
Definition av sexuell hälsa
Sexuell hälsa innebär enligt WHO:
• Frihet från rädsla, skam, skuldkänsla, vanföreställningar och andra psykologiska faktorer som hämmar förmågan till sexuell utveckling och som stör en sexuell relation.
• Avsaknad av organisk sjukdom, skada eller lyte som stör de sexuella och reproduktiva funktionerna.
• Förmåga att kunna glädja sig över sin sexualitet och fortplantning i överensstämmelse med både en personlig och socialt förankrad etisk och värdemässig grundinställning (Kristoffersen, 1998).
Definition av sexualitet
Begreppet sexualitet kommer från det latinska ordet sexus, som betyder kön. Ordet är härlett från secare, som betyder skära och som syftar på människoartens uppdelning i två kön (a a).
Den prestationsinriktade definitionen av sexualitet, d v s att sexualitet är detsamma som ett ”perfekt” samlag med åtföljande orgasm för båda, det budskapet översköljer den som har en sexuell dysfunktion. Producenter av massmedia för också vidare denna information och medverkar dessutom till att sexuellt färgade budskap som når allmänheten ofta är ungdoms- och
skönhetsfixerade. Konsekvensen av detta sätt att definiera sexualitet blir att en person med sexuell dysfunktion, som inte kan genomföra ett ordinärt samlag, betraktas av både sig själv och andra som asexuell, d v s utan sexuella behov och möjlighet att tillfredställa dessa och således inte heller i behov av
sexual-rådgivning och information (Lundberg, 2002).
Som motbild behövs en vidgad definition av sexualitet. WHO har uttalat att ”sexualiteten är en integrerad del av personligheten hos varje människa: man, kvinna och barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller lika med summan av våra erotiska liv. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vad vi känner, hur vi rör oss, hur vi rör vid andra och själva tar emot beröring
(smekningar). Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och genom detta vår psykiska och fysiska hälsa…” (Lundberg, 2002, s 353).
Normal sexualfunktion
Utgångspunkten är att alla är sexuella på något vis oavsett om man är ensam eller har en partner. Det är t ex normalt för en kvinna att när hon blir sexuellt
stimulerad också upplever en ökad lubrikation i vagina och att samlag känns skönt. När sexualanamnes tas upp bedöms varje delfunktion i tre olika avseenden: förekomst, frekvens och kvalitet. Begreppet ”normal” bör användas med viss försiktighet. Patienten bör vara sin egen norm och ”normalt” kan få betydelsen av vad som är vanligt och önskvärt utifrån den enskildes erfarenheter (Lundberg, 2002).
Sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS
De sexuella dysfunktionerna delas in i primära, sekundära och tertiära symptom. De primära är orsakade direkt av den grundläggande neurologiska sjukdomen och påverkar själva sexualfunktionen, t ex nedsatt libido, svårare att uppnå orgasm, nedsatt känslighet i vagina och nedsatt vaginal lubrikation. De sekundära är organiskt betingade symptom som inverkar negativt på sexuallivet, t ex trötthet, spasticitet, inkontinens och smärtor. Slutligen har de tertiära symptomen att göra med en rad psykologiska effekter av att uppleva en svår sjukdom, t ex ångest, oro för framtiden, negativ självbild och förändringar i parförhållandet (Foley m fl, 2001, Jønsson, 2003).
Riktlinjer för omvårdnad
Patientens behov av omvårdnad beror naturligtvis på graden av funktionsbortfall och på förmågan att hantera det faktum att hon har drabbats av sjukdomen. Många människor förknippar multipel skleros med gradvis försämring och ett stadigt ökande beroende av andra, även om det under sjukdomens tidigare skeden finns all anledning att hoppas att symptomen går tillbaka eller att sjukdomen stabiliserar sig (Almås, 2002).
En forskningsbaserad modell för dokumentation av omvårdnad i patientjournalen är enligt Ehnfors m fl (1998) VIPS modellen. VIPS står för välbefinnande,
integritet, prevention och säkerhet. Dokumentationen sker under olika sökord som kan illustreras som ett flödesschema i omvårdnadsprocessen. Ett av dessa sökord är sexualitet och reproduktion. Dokumentation under detta sökord är särskilt viktigt för att kunna ge omvårdnad när det gäller personer med någon form av handikapp. Många sjuksköterskor kan känna svårighet i att inkludera frågor om sexualitet vid bedömningen av patienten och utelämnar därför anteckningar under detta sökord (a a). Författaren Ranch (1995) menar att betydelsen av
sjuksköterskans engagemang i de sexuella frågorna bör betonas och denne har genom sin roll i omvårdnadsarbetet en fantastisk möjlighet att uppmärksamma risker för och/eller redan existerande sexuella problem och ge information och råd. Vidare menar hon att otillräckliga sexologiska kunskaper kombinerat med de tabun vi alla bär på leder till att ämnet undviks. Detta undvikande är ej förenligt med omvårdnadens nyckelbegrepp: välbefinnande, integritet, prevention och säkerhet.
Sjuksköterskans delaktighet i den sexuella rådgivningen
Csesko (1988) beskriver i sin artikel att sjuksköterskan kommer i kontakt med MS-patienter i olika stadier. I varje enskilt fall måste sjuksköterskan fastställa hur patienten ger uttryck för sin sexualitet. En kort sexualanamnes kan integreras med den vanliga anamnesen. Sjuksköterskans uppgift är inte att ”fixa” problemen utan hjälpa paret att anpassa sig till dem. Målet bör vara att bidra med information som underlättar för bägge parterna att uppleva sexuell tillfredsställelse. Eftersom sexuella dysfunktioner hos dessa patienter i stort är baserade på neurologiska skador härrörande från MS finns det inte någon absolut botemedel. Man kan komma runt problemen med lite kreativitet, flexibilitet och sexhjälpmedel. När man har nedsatt känslighet i genitalregionen kan uppmuntran till oral eller manuell stimulering av dessa vara av värde och om kvinnan lider av nedsatt lubrikation i vagina kan vattenlöslig, steril gelé användas. En viktig aspekt är användandet av p-piller eftersom många kvinnor med MS är immobiliserade och därför löper ökad risk för trombos i samband med detta. Pessar och
spermiedödande medel är rimliga preventivmedel men de kan vara svåra att använda beroende på handikappgrad. Andra fysiska förändringar hos
MS-patienter som inverkar på sexualiteten är smärta, rigiditet och spasticitet. Detta gör vissa samlagsställningar och rörelser svåra att utföra. Sjuksköterskan kan föreslå olika samlagsställningar som lämpar sig för rörelsehindrade. Utbildning för
kvinnor med MS kan utgöras av hur man handskas med urininkontinens genom att tömma blåsan med hjälp av en kateter innan samlaget.
Den emotionella inverkan av MS kan bekymra, ge ångest eller depression inför sexuellt umgänge. Detta kan leda till resignation. Även här kan sjuksköterskan försiktigt ge möjlighet för dessa känslor att komma i dager och betona att de är vanliga. Om sköterskan känner sig obekväm i att ta upp sexuella problem kan hon remittera patienten vidare till en annan sjuksköterska eller sexolog (a a).
Thornton och Dewis (1989) har en liknande inställning som Csesko (1988) om vad sjuksköterskan kan göra för MS-patienter. Den är helt inriktad på kvinnor med MS och tar upp vanliga myter och missuppfattningar gällande sexualitet hos dessa kvinnor. Dessa myter är enligt författarna:
• Sex bör ske spontant och inte vara planerat.
• Spasmer i lårmuskulaturen förhindrar sex.
• Kvinnor som har MS borde inte bli gravida (Thornton & Dewis, 1989). Missuppfattningen om att sex bör ske spontant avfärdas med att upplevelsen kan vara mer tillfredsställande för båda om avbrott kan undvikas. Detta kan uppnås genom att tidpunkten för samlag sker vid den tid på dygnet när man har som mest ork. Många finner att sex blir mer tillfredsställande om de planerar samlaget. Urinkatetern kan avlägsnas före samlaget eller tejpas till ena sidan av låret. För att undvika spasmer i lårmuskulaturen tar en del medicin som motverkar detta innan samlaget, en del tar hjälp av kuddar. Milt utåtriktat tryck på låren hjälper till att ”bryta” spasmen hos en del kvinnor och varma bad före samlag har visats sig hjälpa. Myten att kvinnor som har MS inte borde bli gravida avfärdas med att många kvinnor med MS tycker att det är viktigt att skaffa barn. De kan känna trygghet i att veta att MS inte är en medfödd sjukdom. Som verktyg i sexual-rådgivningen föreslår författarna PLISSIT-modellen (bilaga 5). Detta är en behandlingsmodell för sjuksköterskor eller annan hälso- och sjukvårdspersonal som bedriver rådgivning med patienter som har sexuella problem (a a).
Weiss (1992) går ett steg längre och har skapat en informationsbroschyr som till stor del bygger på PLISSIT-modellen. Denna amerikanska broschyr vars rubrik lyder ”Multiple sclerosis: Will it come between us” är formad att undervisa i och stimulera åsikter om sexuella frågor och underlätta för diskussionen mellan parterna. Broschyren tar upp de vanliga sexuella problemen som möter patienter med MS. Den är tänkt att vara lättförståelig och förmedla positiva öppna attityder. Det betonas att patienterna inte är ensamma i sin situation utan att även personer som inte har MS också kan uppleva sexuella dysfunktioner. Sexuella spörsmål som berör personer med MS diskuteras i broschyren. Utmattning, nedsatt lubrikation samt biverkningar av medicin är ofta förekommande problem. Ärlig och öppen kommunikation anses vara en mycket viktig ingrediens för att uppnå maximal sexuell tillfredsställelse, broschyren uppmuntrar till detta.
PLISSIT-modellen delar in den sexuella rådgivningen i fyra nivåer: (I) tillåtelse (permission), (II) begränsad information (limited information), (III) specifika förslag (specific suggestions) och (IV) intensiv terapi (intensive therapy) (bilaga 5). Weiss (1992) anser att sjuksköterskan kan agera i de tre första nivåerna. Broschyren anknyter till den första nivån genom att ge patienter information om hur deras sexualitet kan påverkas av sjukdom eller ändrad livsföring för att ge dem tillstånd att vara sexuella personer. I nästföljande nivå förses patienterna med information som underlättar för dem att ändra negativa attityder och tankar om sexualitet och kan också innebära rena beteendeförändringar t ex användandet av glidmedel vid nedsatt lubrikation. Den tredje nivån ger personerna specifika förslag skräddarsydda till de behov som finns, detta sker vanligen i avskildhet. I broschyren förmedlas det mer allmänt, där man uppmuntrar personerna att förstärka redan existerande positiva beteenden.
”Be attentive. What pleases you? What pleases your partner? What time of day is best for you? Focus on those things that are pleasing. Try to make them even better.” (Weiss, 1992, s 192)
Sammanfattningsvis menar Weiss (1992) att även om det ofta är svårt att diskutera sexualfrågor, är detta ett ämne vitalt för patienter med MS och deras
partners. En broschyr som denna anser författaren kan hjälpa till att möjliggöra öppen kommunikation rörande sexuella frågor (Weiss, 1992).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa problematiken kring sexuella dysfunktioner hos kvinnliga MS-patienter. Arbetet syftar till att samla in ny och aktuell kunskap i detta ämne som kan kännas tabubelagt för både MS-patienterna och den omvårdande personalen samt att sprida denna kunskap bland kollegor och blivande kollegor. Utgångspunkten har varit att sexualitetsfrågor inte alls eller i liten grad diskuteras med kvinnor som har MS. Eftersom information/rådgivning kan vara en väg till ökad kunskap/förståelse både för patienter och för personal ställs följande frågor:
• Kan sjuksköterskan vara en lämplig person att agera informatör/rådgivare i frågor som berör kvinnliga MS-patienters sexualitet?
• På vilket sätt kan sjuksköterskan agera för att stödja kvinnor med sexuella dysfunktioner härstammande från MS-sjukdom?
METOD
Enligt Polit m fl (2001) är en litteraturstudie en skriven sammanfattning och tolkning av aktuell litteratur inom ett specifikt ämnesområde.
Forskningsprocessen innehåller identifikation av ett problem, litteratursökning, granskning av denna, resultatanalys samt diskussion av metod och resultat.
Metodbeskrivning
Litteraturstudien är baserad på vetenskapliga och kritiskt granskade artiklar som är funna genom en systematisk litteratursökning. Tillvägagångssättet för den kritiska granskningen följer Polit, m fl (2001) kriterier och finns som bilaga 2 i detta arbete. Urvalet av litteratur och artiklar avgränsades till att handla om sexologi, multipel skleros, rådgivning och information samt sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS. Från början var det tänkt att utvärdera upplevd livskvalitet relaterat till sexuella dysfunktioner. Detta exkluderades då ämnesområdet skulle bli alltför omfattande.
Litteratursökning
Specifikt relevant litteratur i ämnet sexologi söktes via de lästa artiklarnas referenslistor. Hälsa och samhälles biblioteks samt Malmö stadsbiblioteks sökmotor användes (Vega och Malin) där sökorden multipel skleros, MS, sex, sexologi och sexuella dysfunktioner användes. Härigenom hittades bl a en bok med titeln Sexologi skriven under redaktören Per Olov Lundberg. Då den senaste upplagan av denna bok återfanns som referenslitteratur införskaffades denna på Akademibokhandeln i Lund. Professor Per Olov Lundberg, Akademiska
sjukhuset, Uppsala kontaktades via E-post. Han hänvisade till sin doktorand som disputerat under honom. Hon heter Birgitta M Hulter och är leg sjuksköterska,
vårdlärare samt auktoriserad sexolog. Ett brev författades till henne med förfrågningar angående sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS. Projektplanen samt kursplan för kurs 9 bifogades. Hon hänvisade till sin avhandling ”Sexual Function in Women with Neurological Disorders”, denna beställdes via fjärrlån. Det visade sig att den i avhandlingen relevanta artikeln redan fanns till hands för denna litteraturstudie varför själva avhandlingen inte tillförde något mer.
Artikelsökning
Artiklar söktes med utgångspunkt från de frågeställningar som framställts. Dessa skulle inte vara publicerade tidigare än 1985 och vara skrivna på engelska eller något skandinaviskt språk. Artikelsökningen genomfördes på databaserna PubMed, CINAHL och Elsevier. Detta redovisas under rubriken sökschema (bilaga 1). Alla i fulltext lästa artiklar hittades på PubMed. En artikel uppsöktes via det erhållna artikelmaterialets referenslistor och en genom att använda
funktionen ”related article” i databasen PubMed. Totalt användes 13 artiklar varav åtta bedömdes som vetenskapliga enligt bedömningskriterierna som Polit m fl (2001) anger. De övriga fem artiklarna användes som litteraturkälla till bakgrunden. Nio artiklar beställdes genom Hälsa och samhälles bibliotek på Malmö högskola via fjärrlån. En artikel kopierades från en tidskrift som fanns på hälsa och samhälles bibliotek och två artiklar återfanns på medicinska
centralbiblioteket, UMAS efter hänvisning dit. Den sista artikeln behövde inte beställas då den fanns tillgänglig i fulltext på Internet.
Metod för kritisk artikelgranskning
Urvalet av artiklar baserade sig på granskning av abstract. Om artikeln verkade matcha frågeställningarna beställdes de i fulltext för att granskas kritiskt (bilaga 2). De fem artiklar som inte uppfyllde kravet på vetenskaplighet enligt Polit m fl (2001) bedömdes utifrån innehåll och relevans för användandet som referens. Anledningen att de inte uppfyllde kravet på vetenskaplighet var att de saknade frågeställning och metod. De kan mer ses som kortare rapporter baserade på litteratur som berör ämnet ifråga.
Dataanalys
Totalt har åtta vetenskapliga artiklar granskats för att ge underlag till resultatet. Ur artiklarna extraherades fakta som belyste information/rådgivning som
sjuk-sköterskan kan praktisera, resultat av behandling samt insamling av data som visar frekvens och art av sexuella dysfunktioner som drabbar kvinnor med MS. Även hur kvinnor med MS anpassar sig till symptomen från sjukdomen och hur de upplever sin sexualitet analyserades. Detta material mynnade sedan ut i olika kategorier nämligen: Kroppsliga aspekter, sociala aspekter, information och rådgivning samt tillvägagångssätt för sjuksköterskan. Efter en grundlig presentation av de använda artiklarna sammanfattas resultatet utifrån ovan nämnda kategorier
TEORETISK REFERENSRAM
Aaron Antonovsky (1991), professor i medicinsk sociologi, anser att det är lika viktigt att undersöka orsakerna till hälsa som att fråga sig vad som orsakar
sjukdom. I den västerländska medicinforskningen dras traditionellt en gräns mellan frisk och sjuk. Han har till skillnad från mera medicinskt orienterade teoretiker sin utgångspunkt i ett salutogenetiskt synsätt, d v s istället för att fråga sig varför vissa människor blir sjuka, riktas fokus på varför vissa människor upplever hälsa trots svår sjukdom och stora påfrestningar. Det handlar alltså i mångt och mycket om copingstrategier. Med detta synsätt blir hälsa inget antingen – eller tillstånd, utan snarare ett kontinuum. Människan är inte bara frisk eller sjuk. Vi kommer alla att dö men är alla, så länge det finns det minsta liv i oss, i någon bemärkelse friska. Han menar vidare att ett salutogenetiskt synsätt får oss att se människan som något mer än bara ett sjukdomstillstånd. Individens egen sjukdomsupplevelse och hela livssituationen blir viktiga faktorer att ta beakta för vårdpersonalen (Antonovsky, 1991).
Förklaringen till varför vissa klarar sig bättre än andra menar Antonovsky (1991) är förmågan att uppfatta sammanhang. Han introducerar begreppet KASAM som står för känsla av sammanhang. De människor som upplever sammanhang i tillvaron, som lyckas skapa ordning i det kaos som omger oss alla, och som ser sina handlingar som meningsfyllda är de som är friskast.
I KASAM ingår tre centrala begrepp:
• Begriplighet – är den grundläggande komponenten i KASAM, människan skall se världen som ordnad, förutsägbar, förståelig och förklarbar. Om en människa har en hög känsla av begriplighet förväntar den sig att de stimuli som hon/han kommer att möta i framtiden är förutsägbara eller att de när de kommer som överraskningar åtminstone går att ordna och förklara. Död, krig och misslyckanden kan förekomma men en människa med hög känsla av begriplighet förmår att göra dem (be)gripbara.
• Hanterbarhet – innebär en stark tillit till sig själv och andra kan ge hög KASAM. Olika resurser står till människans förfogande, antingen hos sig själv eller hos andra som gör det möjligt att klara av saker. Man kan ha kontroll över sina egna resurser men de kan också kontrolleras av behöriga andra som till exempel vänner, kollegor och familj. Dessa ska bestå av
personer som man känner att man kan räkna med samt lita på. Om man har en hög känsla av hanterbarhet så känner man sig inte som ett offer för
omständigheterna eller att livet behandlar en orättvist. Olyckliga saker kan hända i livet men när det väl sker så kan man reda sig och inte sörja för alltid. • Meningsfullhet – viktigaste komponenten i KASAM, den utgör drivkraften
för ökad förståelse av människans värld samt olika resurser som finns att tillgå. Här ingår också livsområden som har betydelse för människan rent känslomässigt, man är intresserad och händelser uppfattas som en utmaning. Meningsfullheten förklaras som i vilken mån man känner att livet har en känslomässig innebörd, att åtminstone en del av de problem och krav som livet ställer är värda att investera liv och energi i, är värda engagemang och hängivelse. Att dessa problem och krav är utmaningar som är välkomna istället för bördor som man mycket hellre vore utan. När en människa med hög meningsfullhet drabbas av dessa olyckliga upplevelser, drar hon/han sig inte för att konfronteras med utmaningen, utan är inställd på att söka mening i den och göra sitt bästa för att med värdighet i behåll komma igenom krisen (a a).
RESULTAT
Resultatdisposition
Resultatet baseras på åtta vetenskapliga artiklar. Dessa har sorterats in i två rubriker:
• Sexualitet och MS hos kvinnor ur kroppslig och social synvinkel. • Sexuell information/rådgivning till patienter med MS.
Nedan följer ett referat från varje enskild artikel, därefter en
resultat-sammanfattning. Artikelgranskning för dessa åtta vetenskapliga artiklar finns under bilaga 3. EDSS-skalan (bilaga 4) redovisas på originalspråk för att undvika eventuell förvanskning.
Sexualitet och MS hos kvinnor ur kroppslig och social synvinkel Sexual function in women with advanced mutiple sclerosis, Hulter, B & Lundberg, P O, (1995)
Hulter och Lundberg (1995) gjorde en kvantitativ retrospektiv intervjustudie med syftet att utreda i vilken omfattning kvinnor med MS har upplevt förändringar i sexuallivet. Dessa upplevda förändringar korrelerades till neurologiska symptom och graden av handikapp. För att fastställa graden av handikapp användes expanded disability status scale, benämnes fortsättningsvis EDSS (bilaga 4). 57 kvinnor tillfrågades om de ville delta i en intervjustudie. Patienter över 60 år exkluderades. 47 kvinnor i åldern 21-55 år gick med på att intervjuas. Intervjuerna innehöll sociala, medicinska och detaljerade sexologiska frågor. Personerna fick svara på ett särskilt papper med olika svarsalternativ. Det fanns alltid ett öppet svarsalternativ om detta bättre passade individen. Intervjuerna var strukturerade och följde ett protokoll speciellt designat för denna studie.
76.6 % av patienterna upplevde svaghet i bäckenmuskulaturen, 61.7 % klagade över nedsatt känslighet i genitalia, 89.4 % hade blåsrubbningar och 66 % hade tarmproblem. Patienterna delades in i två grupper, de som var rullstolsburna (EDSS 7-9) och de som ej var det (EDSS 1-6.5).
De sexologiska resultaten visar att de kvinnor som varken hade upplevt orgasm eller samlag under det senaste året hade klara svårigheter att bedöma
kvalitetsaspekterna av sina erfarenheter. En kvinna ville ej svara på frågor om hennes tidiga sexuella erfarenheter och två avböjde frågor angående deras
onanivanor. 28 av kvinnorna hade i medeltal i tre år upplevt minskat sexualbehov och två rapporterade en kortvarig nedsättning av libido under sjukdomsförloppet. Fem kände ett ökat sexualbehov. 17 av kvinnorna rapporterade försenad och i viss mån nedsatt lubrikation. Sexlusten var korrelerad med lubrikation och med
orgasmkapacitet. Hos 10 kvinnor hade upplevelsen av orgasmen försämrats. Svaghet i bäckenmuskulatur, blås- och tarmrubbningar korrelerade till förändringar i lubrikationen och möjligheten att uppnå orgasm. Angående
stimuleringstekniker som gav orgasm uppgav 76 % att smekning av könsorganen var att föredra. Njutningen av partnerns smekningar av könsorganen var
Själva intervjun utvärderades också av kvinnorna. 94 % hade aldrig blivit tillfrågade att diskutera deras sexualitet i samband med MS-sjukdomen. 83 % upplevde intervjun som positiv.
Kvinnor i den lägre EDSS-gruppen uppgav mer signifikant negativa sexuella förändringar med avseende på lubrikationen. Problem med att uppnå orgasm var också mer vanligt i samma grupp.
I diskussionen anser författarna att det existerar en god överensstämmelse med övriga studier. Slutsatser som drogs är att när kvinnan har känselrubbningar i könsorganet är manuell smekning utfört av partnern mer effektiv än oral stimulering som i sin tur var bättre än vaginal stimulering av penis i fråga om uppnåendet av orgasm. Anledningen till att kvinnor i den lägre EDSS-gruppen rapporterade mer negativa sexuella förändringar tolkar författarna som att de är mer medvetna om sin kropp. Författarna påpekar att de inte haft någon
kontrollgrupp från den övriga befolkningen. Det går enligt författarna inte att använda tidigare nationella rapporter eftersom dessa inte ägnar något större intresse åt sexuella dysfunktioner hos kvinnor.
The impact of multiple sclerosis on sexuality and relationships, Mc Cabe, M, McDonald, E, (1996)
Syftet med denna studie var att fastställa inverkan av MS på den sexuella funktionen och på sociala och intima förhållanden. Personer från olika åldersgrupper med olika nivå av fysiska, sensoriska och kognitiva handikapp inkluderades i studiepopulationen. Inverkan av handikappgrad och hur lång tid symptomen hade upplevts undersöktes också.
Deltagarna valdes ut slumpmässigt. 74 kvinnor och 37 män ingick i studien. Förhållandet mellan kvinnor och män var avsiktligt för att representera
insjuknandefrekvensen hos båda könen. Åldern varierade mellan 18 och 67 år. För denna kvantitativa studie utvecklades ett speciellt frågeformulär som fylldes i av alla deltagarna. Den information deltagarna fick delge handlade främst om deras sexuella beteende och inverkan av MS på sexualiteten. Deltagarna fick ringa in i vilken grad olika påståenden överensstämde med deras upplevelser på en femgradig skala.
Av de kvinnor som rapporterade sexuella problem angavs främst frånvaro av sexuellt intresse (29 %), oförmåga att uppnå orgasm (23.7 %) och nedsatt lubrikation (19.4 %) som orsak. 20.4 % uppgav att de inte hade några sexuella problem alls.
Endast en tredjedel av deltagarna ansåg att MS inte påverkade deras
sexual-beteende. Två tredjedelar ansåg att de idkade sex mer sällan sedan de fick MS och 58 % rapporterade att de upplevde ett mer begränsat ”utbud” av sexuella
aktiviteter sedan de fick sjukdomen.
Två tredjedelar av personerna uppskattade kyssar, kramar och att ”hålla handen”. Hälften uppskattade bröstsmekning, smekningar över kroppen och manuell genital kontakt. En tredjedel uppskattade oral genital kontakt. 67 % uppgav att de idkade sex en gång i månaden eller mer sällan, 16 % en gång i veckan och 17 % flera gånger i veckan.
I studien framgick också att ju mer positivt deltagarna upplevde sitt förhållande desto mer ansåg de sig att MS hade bidragit till en positiv effekt på förhållandet och det sexuella gensvaret. De kände även att partnern inte bekymrade sig om deras sexualförhållande och uppgav högre samlagsfrekvens ett år innan studien och framåt. Ju mer positiva deltagarna var om MS-sjukdomens inverkan på deras sexualitet desto mindre bekymrade de sig om sex och uppgav även de en högre samlagsfrekvens ett år innan studien och framåt. Förenligt med dessa fynd var att om sex var en viktig del av förhållandet resulterade detta i att MS-patienterna speciellt bekymrade sig om deras förmåga till sexuellt gensvar.
I diskussionen jämför författarna sina resultat med andra studier och framhåller att dessa handlade mest om manliga sexuella dysfunktioner. Majoriteten i denna studie uttryckte inte något bekymmer med deras sexuella problem. Författarna antar att människor med MS accepterar sexuella dysfunktioner som ett symptom på deras sjukdom. De kan också känna att de inte kan göra något åt detta problem och följaktligen inte fördjupar sig i att förändra situationen. Detta fynd kan förklara den låga nivån av sexuell aktivitet i gruppen. Alternativt kan en del personer med MS anse att kyssar, kramar, smekningar och i mindre utsträckning manuell och oral genital kontakt som ett accepterat substitut till samlag. Vid en djupare analys sågs att en tredjedel uppgav en kris eller ökad kylighet i deras förhållande. Ungefär en tredjedel uppgav att man kommit närmare varandra i relationen och resterande upplevde ingen förändring i sina förhållanden. Precis som andra händelser i livet kan sjukdomen MS förvärra situationen i ett redan dåligt förhållande. Sjukdomen kan verka som en katalysator för att föra samman partnerna i olyckliga omständigheter men den kan även inte ha någon större inverkan på förhållandet.
Vidare påpekas också att det bara är den MS-sjuke partnern som undersökts i studien. Deras värderingar angående bra sexualitet eller bra kvalitet på förhållandet kanske inte delas av den icke MS-sjuke partnern.
Frånvaron av kontroll över sjukdomen och oförutsägbarhet i progressen av densamma kan bidra till känsla av frustration och ilska eller förvärra dessa egenskaper hos personer med MS. De generella upptäckterna i denna studie antyder att MS resulterar i begränsningar i spännvidden och frekvensen av
sexuella aktiviteter och ökar nivån av sexuella dysfunktioner. Dessa upptäckter är i stort inte beroende av nivån av funktionshinder eller dess varaktighet.
Författarna föreslår vidare studier där en kontrollgrupp med friska individer ingår för att se vilka sexuella problem som är beroende av just MS.
Relationship functioning and sexuality among people with multiple sclerosis, Mc Cabe, M, (2002)
Studiens mål var att fastställa skillnader mellan personer med MS och personer från den allmänna befolkningen beträffande karaktär och kvalitet på deras parförhållande, sexuella funktion och tillfredsställelse. Könsskillnader och bidraget av på vilket sätt man anpassar sig till situationen (copingstrategier) med nedsatt sexuell förmåga utvärderades också. Forskningsdesignen var kvantitativ och enkätbaserad.
Studien innefattade 381 personer (144 män och 237 kvinnor). Personerna från kontrollgruppen som inte hade MS som diagnos var 291 till antalet (101 män och 190 kvinnor). Åldersspannet var 18-64 år.
De frågor personerna fick besvara berörde hur nöjd man var i sin sexuella relation med partnern, hur nöjd man var med själva förhållandet, grad av sexuella
dysfunktioner, sexuellt beteende och frekvens samt slutligen vilka copingstrategier som nyttjades för att klara av situationen med det MS-sjukdomen.
I resultatet framgår först och främst att både kvinnor och män med MS uppgav i högre grad att de hade sexuella dysfunktioner jämfört med kontrollgruppen. Kvinnor med MS upplevde mer problematik gällande onani, domningar eller avsaknad av genitala förnimmelser under samlaget. Könsskillnader fanns gällande grad av sexuell dysfunktion, sexuell aktivitet. Kvinnorna hade högre grad av sexuella dysfunktioner men lägre sexuell aktivitet än män. Jämfört med
kontrollgruppen utlästes att personer med MS visade sig ha högre grad av sexuella dysfunktioner och lägre grad av sexuell aktivitet, var mindre belåtna med sina förhållanden och uppvisade en lägre nivå av sexuell förnöjsamhet.
Sammanfattningsvis upplevde kvinnor i högre grad sexuella dysfunktioner än män om man utgår både från kontrollgruppen och från dem som hade MS. Om man jämförde kvinnorna ifrån båda grupperna skilde de sig bara avseende
onaniproblem, domningar eller avsaknad av genitala förnimmelser under samlaget. Dessa symptom är starkt kopplade med just MS. Sjukdomen verkar således ha en stark inverkan på många aspekter av sexuallivet men studien antyder att användandet av positiva, problemfokuserade copingstrategier spelar stor roll i den sexuella anpassningsprocessen. Kvinnor med MS som hade kapacitet att vara mer engagerade i deras partner visade sig också ha en högre sannolikhet för att uppleva högre sexuell förnöjsamhet. Således ger studien stöd för tesen att kognitiva copingstrategier som fokuserar på det positiva, problemfokuserad anpassning och högre nivåer av kognitiv funktion hos individen har en koppling till lägre nivåer av sexuella dysfunktioner. Författaren anser också att det behöver närmare utredas varför MS-patienter är mindre nöjda i sina förhållanden så att handlingsprogram kan utvecklas för att förbättra dessa förhållanden.
Constructions of sexuality for women living with multiple sclerosis, Koch, T, Kralik, D, Eastwood, S, (2002)
En kvalitativ studie som syftade till att försöka förstå hur 12 kvinnor med MS upplever sin sexualitet. Denna studie beskriver hur kvinnor med MS uttrycker sin uppfattning eller tolkning av vad som är sexualitet.
12 kvinnor rekryterades till studien. Kvinnorna deltog tillsammans med
författarna i fem möten som vardera varade i tre timmar. Fyra möten hölls med två veckors mellanrum och det femte hölls två månader senare. Dessa möten var strukturerade som PAR (Participatory action research) där deltagarna själva har en aktiv roll i diskussionsprocessen. Deltagarnas ålder var mellan 30 och 60 år varav nio av dessa befann sig i permanenta heterosexuella förhållanden medan de tre övriga hoppades på att träffa en partner att dela livet med. Deltagarna erbjöds även separata möten i enrum vilket nio av deltagarna frivilligt gick med på. Detta ansåg författarna underlätta en öppen diskussion och ge extra fördjupande data om individuella erfarenheter och garantera personen ett konfidentiellt handhavande. I både gruppsessionen och den individuella intervjun ställdes följande frågor: • Vad betyder sexualitet för dig
• Brukade du se sex och sexualitet som viktigt eller oviktigt i ditt liv? • Nu när du har MS, hur ser du på sex och sexualitet?
• Vad är egentligen viktigt för dig?
Sexualitet är enligt författarna fortfarande ett tabuämne för många kvinnor vilket gjorde det svårt för somliga att börja tala om deras konkreta sexuella erfarenheter i en gruppsituation. För att påverka processen gynnsamt deltog en sexolog i det tredje mötet vilket sporrade samtalen om sex och sexualitet att löpa friktionsfritt. I resultatet väljer författarna att under pseudonym redovisa nio deltagares
uttalanden under intervjuerna.
Jane, som fick sin diagnos i unga år kände direkt att hon inte skulle kunna få uppleva ett längre förhållande. Hon har inte heller uppfattat sig som en sexuell person således hade hon svårt att redogöra vad sex betyder för henne. Nyligen har hon ingått i ett förhållande som har utvecklat sig till att bli den viktigaste
förbindelse i hennes liv och hon är lyckligare generellt och sexuellt. Hon skulle vilja vara mer sexuellt aktiv men har fått ompröva sina behov eftersom kroppen inte går att positionera som hon vill.
Jayne är beroende av sin partner och en assistent för att klara aktiviteter i dagliga livet. Hon pratar om att sex är att vara med sin partner. Sex har fått en bredare tolkning än själva akten, hon längtar mer efter sin partners armar omgärdade kring henne. Innan hon fick MS var det själva sexakten som var njutningen. Hennes beroendeställning får henne att känna sig sårbar och nu är hon inställd på att bara ligga på rygg medan han ”gör det”. Jayne försvarar sin partners sexuella
självintresse med att detta är hennes bidrag till förhållandet. Nu fungerar inte detta heller eftersom hennes partner känner sig för trött. Det Jayne längtar efter är att få bli omfamnad, hon anser inte sex vara viktigt just nu. Det som är viktigt är att hennes partner verkar att stå ut med henne.
Lisa vidhåller att sexualitet betyder att ”se bra ut” och att ”må bra”. Innan MS kom in i bilden var sex inte en viktig del i hennes liv. Nu med en ny partner har sexualiteten blivit en viktig del av deras förhållande och hon upplever en ringa påverkan av MS i sitt sexualliv. Hon framhåller att kommunikation är livsviktig och att hon och hennes man löser problem i den takt de uppstår.
Verna talar om sex som att älska. Språkvalet är sammanflätat med föreställningen av romantik. Verna anser att ”älska är en mycket speciell sak”. Kontinuitet med en partner är viktigt eftersom sex är något man gör tillsammans. Verna hade ett rikt sexliv innan hon fick MS. Att kämpa emot fekal- och urininkontinens har tagit udden av intimiteten och den personliga integriteten. Att älska är inte längre något som hon spontant kan göra utan det måste iscensättas. Verna måste vara utvilad vilket gör att morgonen blir den bästa tiden för sex. Hennes urinblåsa måste vara tömd likaså tarmen och kläderna avtagna. Spontaniteten har helt försvunnit. Verna menar att kärlek inte bara är sex utan vad som också framhålls som viktigt är en god kommunikation med sin partner speciellt när en kronisk sjukdom kommer in i livet.
Mandy har två barn och har varit gift två gånger. Det senaste äktenskapet brast just p g a sjukdomen. För Mandy handlar sexualiteten mycket om själva sexualakten och det ”perfekta” samlaget har ett långt förspel som leder till orgasm. Hennes tidigare erfarenheter är att sex kan vara bra, ”…orgasm efter orgasm” men att det kräver en bra älskare. Hon definierar en bra älskare som att
han skall förbereda henne ordentligt innan penetrationen. Efter diagnosen MS och med tanke på hennes tolkning av sexualitet är hon rädd att tappa förmågan att fungera sexuellt. Hon har också upptäckt möjligheterna till en annan form av sexualitet som baseras på kramar och smekningar istället för samlag då penetration var inte möjligt p g a nedsatt lubrikation.
Pam hade i ungdomen en naiv inställning till sex, hon visste inte vad sexualitet egentligen var. Hon såg på sex som kvinnans plikt mot mannen snarare än en ömsesidig glädje. Pam var fortfarande brydd i sin föreställning om sexualitet efter fem barn och 37 års äktenskap. För fyra år sedan hörde hon talas om
masturbation. Tveksamt medgav hon att hon förmodar att sexualitet betyder en önskan att se bra ut. Hon beskriver att hon inte känner någon tillgivenhet i
förhållandet och att hon blir avundsjuk på andra som rör vid varandra ute på stan. Det som känns viktigt för henne är att ha någon i närheten när man behöver dem. Vera hade sex med sin nuvarande man första gången när hon var 17 år, blev gravid och gifte sig. Hon anser att sexualiteten står i nära samband med erotiken. Sex är viktigt men ibland är det för svårt. Ibland vill hennes make ha sex men hon kan inte. Sex och sexualitet tappar värde när hon mår dåligt speciellt när hon kommit in ett nytt skov. Vera anser att sex är viktigt för henne och hennes man och att en god kommunikation inom förhållandet är viktig.
Liannas bakgrund var att hon blev sexuellt utnyttjad av sin far när hon var barn. Precis när hon började uppskatta sin egen sexuella tillfredsställelse fick hon MS som minskade hennes sexuella gensvar. Detta medförde att känslolöshet i genitalierna gjorde att det blev svårare att uppnå orgasm. Hon fäste sig inte så mycket vid det utan sköt upp det hela till en annan dag när hon kände bättre möjlighet att uppnå orgasm.
Susie växte upp på ett barnhem. Efter det bodde hon med sin mamma och styvfar. Han utnyttjade henne sexuellt. Hon var gift med en man i 26 år som tog sex för givet varje dag även när hon var i nionde månaden. Hon blev inte vidrörd av något annat skäl än det som hade just med sexualakten att göra. Hon upplevde väldigt liten sexuell tillfredsställelse eller lust men accepterade det som en del av livet som gift. Mot slutet misshandlade han henne och hon lämnade honom. Hon tog upp den svåra frågan om när man skall avslöja att man har MS för en tänkbar partner eftersom hennes förra förhållande tog slut i samband med att hon fick MS. Susie pratade länge om att hon värderade sexualitet som inte innebar samlag och att hon skulle kunna leva ett liv utan en partner. Förhållandet till hennes döttrar, syster och vänner är enormt viktigt för henne och kramar är en viktig yttring av dessa vänskapsförhållanden.
Det uppenbara bekymret angående sexualiteten hos kvinnor med MS var själva sexualakten och de praktiska problem som kan uppstå i samband med detta. Inkontinens, kramper, muskelsvaghet, spasticitet, tremor och betingelser som begränsar samlagsställningar diskuterades. Sexuallusten var ofta hämmad av trötthet eller utmattning. Kvinnornas sexualitet visade sig betyda mer än själva samlaget eller en adekvat funktion av genitalierna. När MS kommer in i bilden hos dessa nio kvinnor blir möjligheten att vara delaktig och kommunicera en central del av deras liv. Kommunikativa förhållanden var en viktig beståndsdel till ”bra sex” oavsett MS. Samtliga kvinnor i studien var intresserade av sex vilket
enligt författarna kan utmana synen på handikappade kvinnor som asexuella personer.
Slutsatsen författarna drar är att sexualiteten och dess uppbyggnad är olik för alla kvinnor i studien, men det är en viktig del av livet. Författarna vill utmana
sjukvårdspersonal att förkasta myter och stereotyper hos kvinnor med MS att de är asexuella och att medverka till förståelse från ett individuellt perspektiv om hur sjukdom kan inverka på ens sexualitet. Det är viktigt att ge dessa kvinnor tid att berätta om sitt liv, sexualitet är ett komplext område som innefattar mer än fysiska gensvar.
The salience of the body: transition in sexual self-identity for women living with multiple sclerosis, Kralik, D, Koch, T, Eastwood, S, (2003)
Syftet med denna kvalitativa studie var att sammanfatta förståelsen om
sexualiteten och inverkan av en kropp i förändring hos kvinnor som lever med MS. Arbetshypotesen var att processen som sker under övergången mot ett införlivande av erfarenheter av kronisk sjukdom är påverkad av (om) bildning av självbilden.
Precis som den föregående studien byggde denna också på PAR ”participatory action research” och innehöll 12 deltagare. Fem gruppsammankomster under totalt 15 timmar genomfördes. Även privata intervjuer erbjöds där nio kvinnor deltog. Detta gav mer underlag på djupet. Intervjufrågorna som handlade om person och identitet var:
• Vad betyder sexualitet för dig?
• Brukade du se på sex och sexualitet som viktigt/oviktigt i ditt liv? • Nu när du har MS, hur ser du på sex och sexualitet?
• Vad är verkligen viktigt för dig? • Berätta din livshistoria.
• Påverkas du av andra hur du uppfattar dig själv? De frågor som handlade om förändringar/övergångar var:
• Beskriv dig själv innan du fick MS. • Beskriv dig själv i dag.
• Vad har förändrats och vad är likadant.
Intervjuerna bedrevs som samtal där deltagarna i viss mån styrde riktningen och flödet. Det som enligt författarna var en utmaning var att finna en balans mellan flexibilitet och överensstämmelse i dataframställningen. Analysen fokuserade på sexualitet och på vilket sätt själv-, identitets- och kroppsbegrepp spelar in hos kvinnor med MS.
I den första samtalssessionen diskuterades själva sexualakten och praktiska problem som uppstår i samband med sex. Kvinnornas uppfattning om sexualitet hade utvecklat sig till att betyda mer än själva samlaget eller den kroppsliga funktionen hos könsorganen. Rädsla för urin- och faecesinkontinens eller flatulens under samlaget, spasm i benen, muskelsvaghet, spasticitet, tremor, förändrad kroppsförnimmelse och kroppsliga förutsättningar som begränsar användandet av vissa samlagsställningar var ämnen som togs upp till diskussion. Efter lång diskussion framkom att uppfattning om sexualitet hos kvinnor med MS formades av deras tidigare erfarenheter av sex. Nio kvinnor befann sig i ett varaktigt
förhållande och ansåg att förmågan att uttrycka och delge sina förändrade behov (kroppsliga och känslomässiga) var centrala i deras liv.
Med fokus på kvinnors erfarenheter av kronisk sjukdom har en hypotetisk konstruktion om förändringar i sjukdomsuppfattning dykt upp som innebär rörelser mellan tillstånd av ”ordinariness” och ”extraordinariness”. Det senare innebär att när kvinnor för första gången konfronteras av förändringar i välbefinnandet p g a ett kroniskt tillstånd, upplever hon ett kaos. Detta kaos upplevs som ett angrepp på det som tas för givet i det dagliga livet. Allt detta läggs ovanpå bearbetandet av de kroppsliga yttringarna av MS-sjukdomen. Djup splittring, isolering, kraftlöshet och förluster går hand i hand. Sjukdomen hamnar i fokus och kvinnan känner att hon tappar kontrollen över livet. Fysiska
förändringar kan förvärra känslan av att vara förrådd av sin kropp. Aktiviteter i dagliga livet blir svåra att genomföra. Metoden att fokusera på, tänka igenom och vända och vrida på dessa tankar kan enligt författarna ge kraft att passera till tillståndet ”ordinariness”. Kvinnor i detta tillstånd finner vägar att klara av de ständiga förändringarna i det dagliga livet orsakade av MS. Man har funnit att kvinnor i stödjande parförhållanden kan känna en mjukare övergång till
”ordinariness” eftersom bekräftandet från andra medverkar i återuppbyggandet av identiteten. Genom eftertanke har de utvecklat en förändrad uppfattning av sin person som har givit dem möjlighet att återta kontrollen över livssituationen. Sjukdomen blir en del av livet. Känslan att vara bedragen av sin kropp byts ut mot en önskan att ”umgås med” och vårda den. Man kan säga att ”ordinariness” innebär att införliva följderna av att vara kroniskt sjuk i deras liv. På detta sätt skapas en känsla av ordning.
I resultatet redovisar författarna två berättelser. Julies som anses befinna sig i ”extraordinariness” och Lisas som har övergått till ”ordinariness”. Berättelserna redovisas med avseende på identiteten, personen och kroppen.
Julie berättar att hon var en mycket aktiv och social person innan hon blev sjuk. Hon hade arbete och gillade att utöva sportsliga aktiviteter. Hennes sjukdom hade gjort henne rullstolsburen och fullständigt beroende av andra. Hennes identitet var sammanflätad med de fysiska begränsningarna som påtvingats henne p g a
sjukdomen och det sätt andra reagerade på henne. Spänningar i äktenskapet blottlades när hennes make antydde att hon var osäker som person. Hon höll med men förklarade för honom att hennes osäkerhet hade med skadorna från
sjukdomen att göra. Det framkom också att Julie accepterade att vara en passiv sexualpartner. Innan hon fick MS var samlivet bra och hon kunde själv uppnå orgasm. Julie grämde sig över de tillfredsställelser som nekades henne. Hon önskade att bli omfamnad och berörd av sin man men nekades detta och på frågan om att ha sex svarade han att han var för trött. Julie kände sig som statist i sitt eget liv och erkände i gruppen att hon hade funderat på självmord men att hennes religiösa övertygelse stoppat henne. Julie upplevde sin kropp som en belastning därför att MS-sjukdomen hade berövat henne möjligheten att röra sig och agera spontant. Hon irriterade sig på hennes ofrivilliga gasavgångar under sexualakten som hennes man negativt kommenterade. Att inte ha kontroll över omständigheter i livet och att framtiden är oviss sammanfattar Julie som en klar orsak till hennes negativa självbild.
Lisas historia är ett exempel på övergång till ”ordinariness”. Hon bantade för att hennes man inte skulle uppfatta henne som fet, detta gav henne en känsla av
kontroll. Att hemmet är rent och välorganiserat är kopplat till hennes identitet. Utseendet är viktigt för henne och hon ser till att kunna ägna tid åt detta, även om hon sitter i en rullstol vill hon vara snygg. Kommunikation är viktigt för henne och hennes makes favorituttryck ”det finns en lösning till alla problem”
uppmuntrar henne. Lisa minns när hon fick diagnosen MS, då hon sade till sig själv att hon kan leva med MS men om det var en hjärntumör hade hon inte vetat hur hon skulle reda ut situationen. När hon kommer till det kroppsliga berättar hon om episoder av urin- och faecesinkontinens. Detta hade inte avskräckt henne från sexuell kontakt och hennes identitet som kärlekspartner bekräftas av hennes man som behandlar henne som en kvinna i sängen. Lisa har lärt sig sätt att hantera situationen. Att befinna sig i ett stödjande förhållande är uppenbart viktigt. Hon utforskar aktivt problemlösning och har uppnått en sorts ordning i den oordning som sjukdomen MS skapar.
Det är genom att lyssna till och samtala med andra som kvinnorna avslöjade att sexualitet börjar med det förhållande de har till sina egna kroppar och den var sammanflätad med deras självbild. Den formades av hur de uppfattade sig själva som sexuella personer, hur de uppfattade sina kroppar, deras inställning till sexuella aktiviteter och hur omgivningen uppfattade dem. Författarna föreslår att muntlig redovisning kan vara ett positivt sätt att ge personen en känsla av att bli förstådd och få deras erfarenheter bekräftade. Under samtalet med kvinnorna noterades att uppfattningen av dem själva förändrades när de kunde omvärdera deras problem och få dessa att gå ihop med deras erfarenhet av MS.
The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis, Gagliardi, B A, (2003)
Syftet var att beskriva erfarenheten av sexualitet hos individer med MS. Den teoretiska referensramen hos denna kvalitativa studie är Roy adaptation model. Detta är en omvårdnadsmodell som bygger på att människan klarar av förändringar i sin omgivning genom en bearbetningsprocess. Hos människan finns enligt denna modell fyra delsystem som utgör bearbetningsmetoder för att uppnå ovanstående. Dessa är: fysiologiska behov, självbegrepp, rollfunktion och
ömsesidigt beroende. Målet för omvårdnaden i enlighet med denna modell är att främja för patientens bearbetningsprocess från sjukdom till hälsa (Polit m fl, 1999).
Studien är gjord i USA där åtta personer, fem kvinnor och tre män deltog. Dessa hade haft MS i 4-20 år innan studien påbörjades. Åldern varierade mellan 47-71 år. Alla hade varit sexuellt aktiva innan de fick MS och alla utom en sade sig inte vara sexuellt aktiv sedan denne fick MS.
Varje deltagare intervjuades per telefon tre gånger under ett år. Telefonamtalen varade var för sig i c:a 25 minuter och spelades in på band. Under första intervjun började man med att be deltagarna att definiera sexualitet sedan fortsatte man med mer strukturerade frågor som baserades på litteraturgranskningen och de fyra delsystemen enligt ”Roy adaptation model”. Den andra intervjun baserades på frågor som formulerades från de samlade analyserna från första intervjun. Under den tredje intervjun antydde de sin överensstämmelse med författarens tolkning av deras sexuella erfarenheter.
Deltagarna gav varierande definitioner på sexualitet. Hälften såg på sexualitet som ett sätt att leva med och bete sig mot andra. Tre andra såg sexualiteten som vilket
sätt en person tänker och agerar mot andra. För dessa deltagare betydde sexualitet ”vänskap, dela med sig och förståelse”. Mer specifikt antydde deltagarna att de såg sexualitet som en betydande del av ens identitet som människa oberoende av sjukdom eller rörelsehinder. Tre teman föll ut och löd:
• Hur jag uppfattar mitt utseende.
• Jag har känslor angående min sexualitet.
• Sexualitet för mig ger både positiva och negativa känslostämningar. Temat ”hur jag uppfattar mitt utseende” återspeglar alla fyra bearbetnings-metoderna enlig Roy adaption model. Fem av åtta deltagare ansågs sig vara oattraktiva. Den fysiologiska aspekten var framträdande i deltagarnas påstående om att deras sexuella inaktivitet berodde på de fysiska förändringarna. Minskad lubrikation, oförmåga att få orgasm, blås- och tarmrubbningar, svaghet i
bäckenbottenmuskulaturen och pares. En kvinna uppgav att minskad lubrikation, kvarvarande kateter, fekal inkontinens och förlorad känsel i genitalia gjorde sexuell samvaro svår att genomföra. Sex deltagare uppgav att de inte hade kraft eller ork att hålla på med sexuell aktivitet.
Temat ”jag har känslor angående min sexualitet” återspeglar självbegrepp och ömsesidigt beroende. Sex deltagares kommentarer indikerade att deras relationer med andra människor inte var bra och alla utom en anförtrodde att de inte delade deras sexualitet med sin partner. En uppgav sig leva totalt separerat från sin man i samma hus. En av kvinnorna berättade att hon och hennes man skapat nya sätt att uttrycka sin sexualitet och en annan ansåg att hon och hennes man kommit varandra närmare sedan sjukdomen MS kom in i livet.
Temat ”sexualitet för mig ger både positiva och negativa känslostämningar” återspeglar också självbegrepp och ömsesidigt beroende. ”Njutbart” var det ord som kom upp när en av kvinnorna beskrev sex. Hon sade att hennes man var en bra och snäll person och hon ansåg att sex med honom var det yttersta uttrycket för kärlek. Tre andra deltagare hade negativa känslor om sexualitet som skapade distans mellan dem och deras partner. En deltagare uppgav att hennes partner anklagade henne för att ha MS. Ytterligare två deltagare sade att de saknade den sexuella aktiviteten de förlorade när de fick sjukdomen MS.
I diskussionen framhåller författaren att temat ”hur jag uppfattar mitt utseende” pekar på vikten av att bemöta de fysiologiska behoven människor med MS har som påverkar deras utseende och således deras känsla av att vara sexuellt attraktiva. För att känna sexuell attraktion kan kvinnor till exempel lära sig hur man med glidmedel ersätter nedsatt lubrikation i vagina, fäster katetern på låret och använder alternativa sätt att ingå i det sexuella förspelet. Författaren anser att det är uppenbart att utifrån temat ”jag har känslor angående min sexualitet” se att människor med MS har samma sexuella behov som andra och att deras sexuella känslor är djupa. För många är sex ett viktigt ämne. När människor anpassat sig att leva med MS kan de känna att de tappar sin sexualitet eftersom de vanliga sätten att uttrycka sexuell aktivitet inte längre är möjliga. De kan med tiden lära sig att uttrycka sin sexualitet inom ramen för sina symptom. Sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal kan underlätta denna övergång anser
författaren. Temat ”jag har känslor angående min sexualitet” påminner hälso- och sjukvårdspersonal att sexualitet är en central aspekt i livet hos personer med MS. Därmed bör sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal uppmuntra
patienterna med MS att uttrycka sina sexuella känslor och söka rådgivning efter behov.
Temat ”Sexualitet för mig ger både positiva och negativa känslostämningar” pekar på vikten av att stödja människor med MS till att klara av deras ibland motstridiga positiva och negativa känslostämningar.
Kompetenta sjuksköterskor kan överväga att starta stödgrupper för patienter med MS för att hjälpa dem att klara ut dessa motstridiga känslostämningar.
Sjuksköterskan bör också uppmuntra till en öppen kommunikation om sexualitet. Författaren föreslår fortsatt forskning inom detta område. Denna forskning kan utvärdera resultatet av sexualrådgivning i grupp genomförda av sjuksköterskor. Författaren drar slutsatsen att människor med MS ser sexualitet som en viktig del av livet trots de begränsningar som härleds från deras symptom. Sexualiteten är lika viktigt hos MS-patienten som hos dem som inte har någon kronisk,
rörelsehindrande sjukdom. Sjuksköterskor och annan hälso- och
sjukvårdspersonal måste uttrycka sin erkänsla för denna del och bistå dem med att anpassa sig till deras sexuella känslor och uttryck.
Sexuell information/rådgivning till patienter med MS
Rehabilitation of intimacy and sexual dysfunction in couples with multiple sclerosis, Foley, F W, LaRocca, N G, Sorgen Sanders, A, Zemon, V, (2001)
Syftet med denna pilotstudie var att pröva effektiviteten av rådgivning för att rehabilitera sexuella dysfunktioner och kommunikation hos MS-patienter och deras partner.
Studien innefattade nio personer med diagnosen MS deras stadigvarande
sexualpartner. Åldern varierade mellan 30-59 år hos patienterna och 34-61 år hos deras partner. Designen var kvantitativ. Studien var upplagt enligt följande. Först rutinundersöktes personerna av neurolog för att fastställa graden av rörelsehinder (EDSS-skalan) och en psykolog kontrollerade att ingen av dem hade en
psykiatrisk sjukdom eftersom det var ett exklusionskriterium. Personernas sexuella historia undersöktes dels för att exkludera de som hade blivit sexuellt utnyttjade, våldtagna eller utsatta för incest. Resultatverktyg som användes var olika former av frågeformulär. Dessa fastställde sexuell förnöjsamhet och problemlösande kommunikationsförmåga i intima frågor. Tre mätpunkter fanns under studiens gång. Den första genomfördes före en två månaders väntperiod. Under denna väntperiod genomgick personerna sina vanliga behandlingar både de medicinska och psykosociala. Efter väntperioden genomfördes mätpunkt två som sedan följdes av en tre månaders behandlingsperiod bestående av 12 behandlingar som var och en varade i en timme. Behandlingen utnyttjade information från utvärderingarna i början av studien för att ge:
• Undervisning om orsaker till symptom som stör sexualiteten
• Offensivt handhavande av symptom. MS-symptom och behandling som stör den sexuella funktionen identifierades. Planerandet av sexuella aktiviteter med råd från MS-sjuksköterska eller läkare hur man
skräddarsyr träningsprogram som har gynnsam effekt på symptomen. • Rådgivning med kognitiv beteendeterapi som fokuserade på
