Att identifera smärta hos patienter med demens : En litteraturstudie

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Godkänt och examinerat: 2021-06-02

Författare: Erik Jäderström

Handledare: Miguel Diaz, Högskolelektor

Joachim Eckerström, Högskoleadjunkt Examinator: Catarina Nahlén Bose, Med. Dr.

Att identifiera smärta hos

patienter med demens

En litteraturstudie

Identification of Pain in Patients

with Dementia

SAMMANFATTNING

Bakgrund: I Sverige lider 130 000 – 150 000 personer av demenssjukdom. Patientgruppen är växande både i Sverige och världen. Sjukdomen påverkar en persons förmåga att

kommunicera. Denna patientgrupps kognitiva svårigheter innebär utmaningar för korrekt smärtskattning.

Syfte: Syftet var att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens.

Metod: Litteraturöversikt med tio originalartiklar vars resultat analyserades med kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: För att besvara syftet har två huvudteman med underteman identifierats- Utmaningar för korrekt smärtbedömning hos patienter med demens, med underteman

Sjukdomssymtom som försvårar smärtbedömning samt Organisatoriska faktorer och behovet av mer kunskap. Andra huvudtemat är Att identifiera smärta hos patienter med demens, med underteman Att möta och tolka patientens uttryck för smärta och Smärtbedömningsinstrument och smärtlindring.

Slutsatser: Det finns stora utmaningar för sjuksköterskan att bedöma smärta hos personer med demenssjukdom, trots befintliga metoder/smärtskattningsinstrument. Det som primärt försvårar smärtbedömning hos patientgruppen är när den kognitiva försämringen påverkar patientens förmåga att uttrycka sig verbalt. För att öka kvalité inom området behövs större kunskap hos personal, tydligare riktlinjer för hur smärtskattningen ska genomföras samt resurser och tid.

ABSTRACT

Background: 130,000 - 150,000 people in Sweden suffer from dementia and the patient group is growing all over the world. The disease affects a person's ability to communicate. The cognitive difficulties of these patients present challenges for correct pain assessment. Aim: The purpose of the study was to investigate challenges, and which methods and instruments the nurse uses to identify and relieve pain in dementia patients.

Method: A literature review of ten original articles. Results were analyzed qualitatively. Result: Two main themes with sub-themes have been identified. Challenges for correct pain assessment in patients with dementia, with sub-themes Disease symptoms that complicate pain assessment and Organizational factors and the need for more knowledge. The second main theme is Identifying pain in patients with dementia, with sub-themes Meeting and interpreting the patient's expression of pain and Pain assessment tools and pain relief. Conclusion: There are challenges for the nurse in assessing pain in people with dementia. What complicates pain assessment is the patients inability to express themselves verbally. More knowledge among staff is needed to increase quality. This also includes clearer guidelines for pain assessment, as well as resources/time.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Förekomsten av smärta inom geriatrisk vård ... 4

Kommunikation hos dementa ... 5

BÄRANDE BEGREPP ... 6 Personcentrerad vård ... 6 PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 7 METOD ... 8 Design ... 8 Urval ... 8 Datainsamling ... 8 Dataanalys ... 9 Etiska aspekter ... 12 RESULTATREDOVISNING ... 13

Utmaningar för korrekt smärtbedömning hos patienter med demens ... 13

Sjukdomssymptom som försvårar smärtbedömning ... 13

Organisatoriska faktorer och behovet av mer kunskap ... 15

Att identifiera smärta hos patienter med demens ... 16

Att möta och tolka patientens uttryck för smärta ... 16

Smärtbedömningsinstrument och smärtlindring ... 18

DISKUSSION ... 20

Metoddiskussion ... 20

Resultatdiskussion ... 22

Personcentrerad vård en utmaning vid demens ... 22

Brist på tid, resurser och kompetens försämrar personcentrerad vård ... 24

Hinder för korrekt smärtlindring ... 25

SLUTSATSER ... 25

REFERENSER ... 26

BILAGOR ... i

Bilaga I - Litteratursökning ... i

INTRODUKTION

130 000 – 150 000 personer i Sverige lider av demenssjukdom (Socialstyrelsen 2017, s. 7). Demens påverkar en persons förmåga att kommunicera (Banovic, Junuzovic Zunic &

Sinanovic, 2018, s. 222). För sjuksköterskan är kommunikation av vikt för att tolka en patient och kommunikationsproblemet för gruppen demenssjuka gör detta arbete svårare, vilket innebär risk att patienter inte får behandling mot sin smärta och att det skapar ett lidande. Under studieförfattarens verksamhetsförlagda utbildning inom sjuksköterskeprogrammet har vikten av effektiv evidensbaserad omvårdnad vid smärttillstånd förtydligats. Särskilt för demenssjuka som ofta underbehandlas för sin smärta (Flo, Gulla & Husebo, 2014). Smärta hos patienter med demens, som kan vara svårare att kommunicera med, skapar också stor frustration hos personalen som vill hjälpa (Brorson, Plymoth, Örmon & Bolmsjö, 2014, s. 317). Studieförfattarens upplevelsen är att vården behöver arbeta mer för att patienter med demenssjukdom får en god vård.

Målet med denna litteraturstudie är att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens. Vidare kan eventuella ytterligare behov av forskning och beprövade metoder identifieras.

BAKGRUND

Demenssjukdomar

Demens består av en grupp symtom som oftast uppstår på grund av en kronisk sjukdom i hjärnan (Alzheimer’s Disease International, 2009, s. 14). Symtom vid demenssjukdom kännetecknas av en progressiv och global försämring av intellekt, minne,

orienteringsförmåga, inlärning, omdöme, förståelse och språk. Demenssjukdom drabbar främst personer äldre än 65 år och är en av de främsta orsakerna till funktionshinder sent i livet (Alzheimer’s Disease International, 2009, s. 14). Det finns flera olika typer av

demenssjukdomar. De vanligaste är Alzheimers, frontallobsdemens, Levy-Body och vaskulär demens (Alzheimer’s Disease International, 2009, s. 6). Alzheimers sjukdom påverkar

hjärnnätverk involverade i det episodiska minnet och är den demenssjukdom som drabbar allra flest (Arvanitakis, Shah & Bennett, 2019, s. 3; 18.). Kliniska tecken på Alzheimers sjukdom är en långsam och gradvis progressiv minnesförlust, ofta kännetecknad av en

oförmåga att lära sig ny information (Arvanitakis et. al. s. 3; 18.). Ring (2013, s. 20) beskriver att termen demens fungerar både som ett samlingsnamn för skador eller sjukdomar som påverkar hjärnan och som en medicinsk term. I medicinsk mening är demens ett bestående tillstånd där individens kognitiva förmåga gör att individens funktion i vardagen blir alltmer svårhanterlig. Beroende på vilken del av hjärnan som drabbas tar sig demensen olika uttryck (Ring, 2013, s. 20). Hjässloben är särskilt viktig för att hantera signaler för stimuli av yttre och inre förhållanden (Purves et. al. 2019, s. 687). I detta område finns celler som kan tolka upplevelser av exempelvis mat men även logiska processer (Josephson, 2007, s. 17).

Tinningloben gör det möjligt att känna igen föremål och förhållanden (Purves et. al. 2019, s. 687). Detta område sammanför exempelvis hörselintryck och minne (Josephson, 2007, s. 17). Frontalloben är viktig för att kunna planera och välja lämpliga beteendesvar (Purves et. al. 2019, s. 687). I det området sker även kortidslagring av information samt initiering av planer för framtiden (Josephson, 2007, s. 17). För en demenssjuk person blir det svårt att planera och genomföra vardagliga sysslor i och med att minnet försämras. Exempel på kognitiva förmågor som kan påverkas negativt är orienteringsförmågan, tidsuppfattning, språk, personlighet och förmågan att tolka känslor. Utan stöd från omgivningen blir det allt svårare för individen att hantera sin tillvaro på egen hand (Ring, 2013, s. 20).

Globalt levde år 2015 46,8 miljoner människor med demenssjukdom (Alzheimer’s Disease International, 2015, s. 4; 6). År 2030 förväntas 75 miljoner av jordens befolkning ha

demenssjukdom och år 2050 131 miljoner. I och med en åldrande befolkningen globalt ökar antalet insjuknade i kroniska sjukdomar där demens är en av dem (Alzheimer’s Disease International, 2015, s. 4; 6). I Sverige har omkring 130 000 – 150 000 personer

demenssjukdom idag (Socialstyrelsen 2017, s. 7) Vidare görs uppskattningen att omkring 20 000 till 25 000 personer insjuknar årligen. Efter år 2020 beräknas antalet personer som insjuknar att öka även i Sverige på grund av åldrad befolkning. (Socialstyrelsen, 2017, s. 7).

Omvårdnad av patienter med demenssjukdom ska ske utifrån ett personcentrerat

förhållningssätt (Socialstyrelsens, 2017, s. 21; Ring 2013, s. 45). Förhållningssättet syftar till att göra omvårdnad och vårdmiljö mer personlig samt att det ska finnas en förståelse för olika beteenden och psykologiska reaktioner från perspektivet personen med demenssjukdom har (Socialstyrelsen, 2017, s. 21; Ring, 2013, s. 45). Att arbeta personcentrerat handlar om förändring i attityder och bemötande, snarare än att det kräver ytterligare resurser.

Personcentrerad vård kan öka initiativförmåga, självständighet, integritet samt minska oro och därmed även förbrukning av antipsykosmedel hos patienten (Ring, 2013, s. 17). Bedömning inom omvårdnadsprocessen innebär att sjuksköterskan samlar in subjektiva och objektiva data om patienten samt granskar patientjournalen och eventuell tidigare information om patienten (Gallagher – Lepak, 2017/2019, s. 57). Under bedömningen kan sjuksköterskan även samla in information om vilka styrkor eller svagheter en patient har och utifrån dessa identifiera

möjligheter till hälsofrämjande vård eller möjlighet att förebygga och skjuta upp uppkomst av problem (Gallagher – Lepak, 2017/2019, s. 57).

Smärta

Smärta definieras av International Sociaty for the Study of Pain (IASP) som “En obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse kopplad till – eller liknande det man upplever vid – vävnadsskada eller hotande vävnadsskada” (Raja et. al. 2020, s. 2). Definitionen tar bland annat hänsyn till att verbalt uttryck av smärta endast är ett beteende bland många för uttryck av smärta (Raja et.al. 2020, s. 2). NANDA International Inc. (NANDA-I) har två

omvårdnadsdiagnoser som utgår från IASP:s definition ovan av smärta och skiljer mellan akut och långvarig smärta (Herdman & Kamitsuru, 2017/2019, s. 486; 487). Akut smärta

definieras som smärta med ”plötsligt eller långsamt insättande med olika intensitet från mild till svår med ett förväntat eller förutsägbart slut och som varar mindre än tre månader” (Herdman & Kamitsuru, 2017/2019, s. 486). Långvarig smärta definieras som ”plötsligt eller långsamt insättande med olika intensitet från mild till svår, konstant eller återkommande, utan förväntat eller förutsägbart slut eller med en varaktighet av mer än tre månader” (Herdman & Kamitsuru, 2017/2019, s. 487). Ytterligare en omvårdnadsdiagnos som är relaterad till smärta är Långvarigt smärtsyndrom vars definition är ”återkommande eller ihållande smärta som varat i minst tre månader och som väsentligt påverkar daglig funktion eller välbefinnande” (Herdman & Kamitsuru, 2017/2019, s. 485).

Det finns olika former av smärta. En av dem är nociceptiv smärta som härstammar från det perifera nervsystemet (Chimenti, Frey-Law & Sluka, 2018), s. 4). Nociceptorer finns i hud, inre organ, leder och skelett och aktiveras till exempel vid en skada eller inflammation. Nociceptorerna förmedlar signaler till ryggmärgens bakhorn upp till hjärnstammen genom stigande nociceptiva vägar vilket resulterar i uppfattningen av smärta (Chimenti et. al., 2018, s.4). Nociceptiv smärta kan vara somatisk (hud-, muskel-, eller skelettsystem) eller visceral

(från inre organ) och härstammar från att nociceptorer stimuleras (The American Geriatrics Society, 2002, s. 206). Exempel på diagnoser bland äldre som utlöser nociceptiva

smärttillstånd är ischemiska störningar, myofasciellt smärtsyndrom, akut och kronisk

inflammation i leder. Denna form av smärta svarar på konventionell smärtstillande behandling med analgetika och/eller icke-farmakologiska strategier. En annan form av smärta är

neuropatisk smärta, som uppkommer av ett patofysiologisk förlopp som engagerar det

perifera och centrala nervsystemet. Exempel på diagnoser bland äldre som utlöser neuropatisk smärta är fantomsmärtor efter amputation, diabetesneuropati och neuralgi. Neuropatisk smärta svarar inte lika förutsägbart som nociceptiv smärta på konventionell smärtstillande

behandling. Neuropatisk smärta behandlas istället med antikonvulsiva,

tricykliska-antidepressiva och antiarrymtiska läkemedel (The American Geriatrics Society, 2002, s. 206). De vanligast förekommande smärtskattningsskalorna är visuell analog skala, numerisk analog skala och verbal beskrivande skala (Miclescu, 2014, s. 127–129). Med dessa skalor skattas på olika sätt intensiteten av smärta. Den vanligaste smärtskattningsskalan inom gruppen patienter med demenssjukdom är Abbey Pain Scale. Korrekt bedömning sker med hjälp av kunskap om patientens normala beteende. Med hjälp av denna skala skattas smärta efter ansiktsuttryck, förändrat kroppsspråk, röstuttryck, beteende och fysiologisk förändring (Miclescu, 2014, s. 128–129. Smärtskattning av patientgruppen med demenssjukdom är en utmaning (Resnick, 2020, s. 519).

Förekomsten av smärta inom geriatrisk vård

Ihållande smärta är vanligast förekommande i åldern 55–65 år, även benämnd som den sena medelåldersfasen, och har samma prevalens i åldrar 65 år och uppåt (Gibson & Lussier, 2012, s. 23). Det gäller oavsett smärtans patogena orsak eller anatomiska placering. Smärta som hör samman med degenerativa ledsjukdomar har en exponentiell ökning fram till 90 års ålder (Gibson & Lussier, 2012, s. 23). I Achterberg et al. studie (2009) dokumenterades prevalens av smärta inom geriatrisk vård, dess frekvens och grad i tre olika europeiska länder - Italien, Nederländerna och Finland. Prevalensen av smärta varierade i de tre länderna. 32 % i Italien, 43 % i Nederländerna och 57 % i Finland. Studien visar att smärta var närvarande dagligen i nästan 50 % av fallen i alla tre länder. Slutsatsen i studien är att smärta är vanligt

förekommande inom geriatriken, tidigare kallad långvård, i Europa och att oavsett kulturella skillnader länderna emellan tar smärta hos patienterna sig samma uttryck (Achterberg et. al. 2009). Studieförfattaren av denna litteraturstudie har inte hittat någon motsvarande studie till Achterberg et al. (2009) för svensk geriatrisk vård.

Geriatrik definieras som specialistvård med ansvar för multisjuka äldre än 65 år (Hedman & Jansson 2015, s. 79). Geriatriken beskrivs som präglad av en holistisk syn på den äldre människan och hens problem. Det som är utmärkande för geriatriken är att arbetet sker i ett team runt patienten som många gånger har ett akut, men på samma gång långvarigt,

sjukdomstillståndet är botat. Utskriftsplanering kräver ofta en samverkan med den äldres sociala nätverk för boendeplanering (Hedman & Jansson 2015, s. 79).

Kommunikation hos dementa

Språkligt kommunikativa svårigheter är ett vanligt symtom hos personer med demens

(Banovic, Junuzovic Zunic & Sinanovic, 2018, s. 222). När demenssjukdomen utvecklas från ett måttligt till svårt stadium uppstår språksvårigheter som ett problem för flertalet. Tidiga tecken på kommunikativ påverkan vid demens är svårigheter att hitta ord och särskilt att namnge människor och föremål. En person med demens kan ersätta ett ord med fel ord eller inte hitta något ersättande ord alls. Kommunikativa svårigheter för personer med Alzheimers innebär en nedsatt ordförståelse och talflyt. Icke verbal kommunikation, att förstå gester och ansiktsuttryck bevaras mestadels (Banovic et. al., 2018, s. 222).

Forskning kring utveckling och utvärdering av kommunikationsstrategier för personer med demenssjukdom har huvudsakligen baserats på vårdpersonal arbete och har inte genomförts ur patienter med demenssjukdoms perspektiv (Alsawy, Mansell, McEvoy & Tai, 2017, s. 3). Det som gör kommunikationen utmanande är att personer med demenssjukdom har svårt att förstå, komma ihåg eller svara på lämpligt sätt. Patienter med demenssjukdom upplevs också kämpa för att uttrycka sig på ett sätt som vårdgivare kan förstå (Alsawy et. al. 2017, s. 8). Något som kan hjälpa personer med demenssjukdom kan vara att stödja vid sociala möten och hjälpa att tala för patienter med demenssjukdoms räkning. Det kan minska risken för att personer med demenssjukdom hamnar i stressfulla situationer (Alsawy et. al. 2017, s. 9). I studien redogörs även för vårdpersonalens uppfattning om personcentrerade

kommunikationsmetoder. Att inta patientens perspektiv jämfördes med att ge direktiv, till exempel fråga var personen vill eller säga vad personen borde vilja. Att inta patientens

perspektiv upplevdes som respektfullt, hjälpsamt, kompetent och tillfredsställande (Alsawy et. al. 2017, s. 11). Det är viktigt att respektera personer med demens och att arbeta för att bevara deras förtroende för sociala relationer, även under svåra omständigheter. Personer med

demens kan vara medvetna om sina kommunikationssvårigheter. Det är därför möjligt att aktivt inkludera dem i forskning för att i förlängningen öka förståelsen för problemet (Alsawy et. al. 2017, s. 12)

Det finns olika kommunikationsmetoder som identifierats från vårdpersonal i samtal med patienter med demens (van Manen et. al. 2021, s 9). Personcentrerad kommunikation kännetecknas av handling, erkännande och stöttning. Ett förhållningssätt är vänligt

tillvägagångssätt, anpassat till individen och hens personliga historia. Uppmärksamt intresse främjar kommunikation med personer med demens. En annan metod som påverkar

kommunikationen negativt är att prata förminskande med patienten och inte inkludera vårdtagaren i beslut som rör hen. Kontrollera en uppgift utan att inkludera vårdtagaren påverkar kommunikationen negativt. Verbal tillförsikt, korta instruktioner och breda öppningar är fördelaktiga för kommunikation med personer med demens. Däremot skadas kommunikation till exempel av verbal okänslighet för vårdtagarens känslor, konfronterande

budskap och brist på ett tydligt ämne. Att vårdtagare och vårdpersonal talar samma språk eller dialekt kan underlätta ömsesidig förståelse. Omvårdnadspersonal kan förbättra

kommunikationen med sitt kroppsspråk, särskilt ögonkontakt. Att läsa patienter med demens kroppsspråk kan också öka förståelsen för vad hen vill (van Manen et. al., 2021, s.9).

Kommunikation försämras med minskande verbal förmåga hos personer med demens (van Manen et. al. 2021, s. 12). Enligt vårdpersonal är det utmanande att uppskatta behov och emotionellt tillstånd hos klienter med nedsatt verbalt uttryck. Kommunikationen förbättras när patienten upplever en känsla av integritet, identitet och självbestämmande (van Manen et. al. 2021, s. 12). Demenssjukdom tillsammans med smärta är ett vanligt tillstånd där

kombinationen gör smärtan svårare att identifiera (Lukas, Hagg-Grün, Mayerc, Fischer & Schulere, 2019)

BÄRANDE BEGREPP

Personcentrerad vård

Dagens hälso- och sjukvård är till stor del styrd av ett medicinskt paradigm (Forsberg, 2016, s. 98). Det innebär att vården är inriktad på sjukdomen i personen och i lägre grad inriktad på personen med en sjukdom. Att sätta personens sjukdom i förgrunden innebär risk för att personens totala livssituation, meningsskapande och sammanhang hamnar i bakgrunden (Forsberg, 2016, s. 98). Personcentrerad vård är inriktad på de förmågor en person har och inte på förmågor som förlorats på grund av sjukdom (Edvardsson, Winblad & Sandman, 2008, s. 363). Vården inriktas på att vara stödjande för personens värderingar, övertygelser och rättigheter. Varje person ska i största möjliga mån ges möjligheten att vara delaktig i beslut. Begreppet personcentrerad vård rymmer perspektivet på individen som en person som trots sjukdom kan uppleva liv och relationer. Inom personcentrerad vård är det centralt att vara ett stöd för individens rättigheter, värderingar och övertygelser samt att involvera patienten. Bland annat utifrån antagandet att det finns mening i även svårtolkade beteenden. Detta antagande görs för att utöka varje persons potential och involvera dem i beslutsfattande. Om de beteenden personen med demens har enbart förklaras som störande symtom av

demenssjukdomen kommer vårdstrategier i stor utsträckning att fokusera på att tillhandahålla farmakologiska strategier. Personcentrerad vård fokuserar på att omtolka och justera

ouppfyllda behov. Samspelet mellan personal och person, eller mellan person och miljö, kan påverka patientens beteenden. Nödvändiga behovsstyrda förändringar kan behöva genomföras (Edvardsson et. al. 2008, s. 363). En annan aspekt av personcentrerad vård är att vårdgivaren bör se en funktionsnedsättning ur personen med en sjukdoms perspektiv (Leplege et. al. 2007, s. 1557). Det innebär även att känna igen känslomässiga behov och bekymmer samt att lära sig hantera de emotionella utmaningar som kan uppkomma hos patienten i samband med ett kroniskt tillstånd. En annan viktig aspekt är att personer med funktionsnedsättning reagerar på tillstånd och åtgärder på olika sätt (Leplege et. al. 2007, s. 1557)

PROBLEMFORMULERING

Personer med demenssjukdom är en patientgrupp som kommer att bli allt större i och med att en större andel av befolkningen blir äldre. Smärtskattning med bedömningsinstrument av patientgruppen med demenssjukdom utgör en fortsatt utmaning inom vården. Patienters med demens kommunikationsproblem försvårar sjuksköterskans möjligheter att utöva adekvat omvårdnad. Även patientens möjlighet att vara delaktig försämras, vilket negativt påverkar den personcentrerade vården. Hos patienter med demenssjukdom finns stora variationer i förmågan att kommunicera. Detta gör att kunskap om demenssjukdomars uttryck är av största vikt hos personal som möter dementa på daglig basis. Målet med denna litteraturstudie är att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens. Detta för att få en bättre översikt över vilka omvårdnadsåtgärder som är effektiva och finns att tillgå. Samlad kunskap om detta kan vara till hjälp inom olika vårdkontexter samt geriatrisk vård. Vidare kan en litteraturöversikt inom området identifiera eventuella ytterligare behov av forskning och beprövade metoder.

SYFTE

Syftet var att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens.

METOD

Design

Undersökningen genomfördes som en allmän litteraturöversikt (Polit & Beck, 2017, s. 647– 648) utifrån Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell. En allmän litteraturöversikt är lämplig för att ge en tydlig överblick av valt problemområde (2017, s. 87–88). Då syftet med studien var att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens är litteraturöversikt en lämplig design för att ge samlad kunskap. Polit och Beck (2017, s. 88–89) beskriver litteraturöversiktprocessen i nio steg: 1. Formulering av primära och sekundära

frågeställningar. 2. Utarbeta sökstrategier. 3. Söka och identifiera potentiella primärkällor. 4. Analys av källornas relevans. 5. Läsa källmaterialet 6. Koda information från källmaterialet. 7. Kritiskt utvärdera källmaterialet 8. Analysera, integrera information och sök teman. 9. Framställ sammanfattning av kritiskt granskat resultat. De nio stegen tillämpades i arbetet med litteraturstudien och hänvisas till i nedanstående som steg 1 – 9.

Urval

Inklusionskriterier var vetenskapliga originalstudier om smärtskattning vid demens, åtgärder vid smärta hos patienter med demens och en patientgrupp på 65 år och äldre. Studierna undersöker sjukvårdspersonals perspektiv och är skrivna på engelska. Publiceringsår är mellan år 2010 och år 2021 i Australien, Europa och USA. Detta för att fokusera på aktuell forskning i en liknande kulturell kontext. Studierna ska ha genomgått peer review granskning och blivit godkända av en etisk kommitté. Exklusionskriterier var litteraturöversikter.

Datainsamling

Sökningar efter data till resultatet genomfördes mellan 2021-03-20 och 2021–04–20 i

databasen CINAHL. CINAHL är en elektronisk databas som täcker nära alla engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter och därmed är användbar för omvårdnadsforskning (Polit & Beck, 2017, s. 92). Arbetet inleddes med pilotsökningar där sökord identifierades i enlighet med steg 2 utarbeta sökstrategier. Detta genom att samla in lämpliga subject headings från artiklar. Även arbetet med bakgrunden ledde till val av sökord. Databasen CINAHL har ett rikt

omfång av vetenskapliga omvårdnadsartiklar. Sökord som valdes ut till sökstrategin för resultat i enlighet med steg 3 söka och identifiera potentiella primärkällor var demens, smärta, smärtskattning och geriatrik. CINAHL headings motsvarande nyckelorden togs fram.

(NANDA)”, ”Dementia+” ”Dementia, Senile ”, ”Alzheimer’s Disease”, ”Nursing Process+”, ”Nursing Assesments”, ”Nursing Care Plans”, ”Nursing Diagnosis”, ”Nursing Intervention”, ”Nursing outcome” och ”Gerontologic Care”. Se sökningsförfarande i Bilaga - I

Litteratursökning som beskriver databas, datum, sökord, manuell sökning ord/fraser,

avgränsningar, antal träffar, antal lästa abstrakts, antal lästa artiklar, antal inkluderade artiklar samt kvalitetsbedömning. Den Booleska sökoperatören AND användes i kombinerade

sökningar och OR användes i utökade sökningar. I CINAHL avgränsades sökningar till artiklar som var peer reviewed samt skrivna på engelska. Valda artiklar lästes igenom upprepade gånger och analyserades.

Sökningar i CINAHL ledde till att 125 antal studier granskades. I första skedet av steg 4 analys av källornas relevans lästes studiernas titlar, och studier vars titel inte svarade mot litteraturstudiens syfte exkluderades. De studier vars abstrakts inte uppfyllde litteraturstudiens inklusionskriterier sorterades bort i ett andra steg. 32 abstrakts lästes för att sedan välja 17 antal artiklar att läsa i heltext i enlighet med steg 5 läsa källmaterialet. De tio mest relevanta artiklarna ligger till grund för denna litteraturstudie. Denna litteraturstudie baseras på åtta kvalitativa artiklar, en kvantitativ artikel och en kvalitativ och kvantitativ artikel. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar är intressanta i undersökandet av utmaningar och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens. Vid bedömningen av studiernas vetenskapliga trovärdighet användes Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020) granskningsmall för kvalitativa artiklar Bedömning av studier med kvalitativ metodik. Utifrån granskningsmallen gjorde artikelförfattaren en sammanvägd bedömning av metodologiska brister för studierna i denna litteraturöversikt. De kunde utifrån metodologiska brister antingen bedömas som: obetydliga eller mindre, måttliga eller stora brister samt studien ingår inte i syntesen. Resultat av denna bedömning redovisas i Bilaga - II Artikelmatris.

Dataanalys

Resultat från tio antal studier lästes och sammanställdes utifrån likheter och skillnader i enlighet med steg 6 koda informationen från källmaterialet. Utvalda studier analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. En kvalitativ innehållsanalys innebär en sammanställning av studiematerialet i nyckelkoncept och teman (Polit & Beck, 2017, s. 724). En kvalitativ innehållsanalys kan genomföras genom stegen meningsenhet, kondenserad meningsenhet; beskrivning nära texten, kondenserad meningsenhet; tolkning av den underliggande betydelsen, underteman och teman (Graneheim & Lundman, 2004, s. 106; 108). En

meningsenhet består av en meningsbärande del av texten som ord, meningar och stycken som hör ihop till innehåll och sammanhang. I enlighet med det läste studieförfattaren valda artiklar och identifierade meningsbärande enheter svarade mot litteraturstudiens syfte. Vidare

beskrevs innehållet kortfattat i vad Granheim & Lundman (2004, s. 106; 108) beskriver som kondenserade meningsenheter, för att sedan genom en abstrahering sammanföra den

dessa tema och underteman. Se exempel på analys av data i stegen meningsenhet, kondenserad meningsenhet, kondenserad meningsenhet tolkning som lett till teman och underteman i Tabell 1 – Exempel på analysprocessen nedan.

Tabell 1-Exempel på analysprocessen

Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kondenserad meningsenhet tolkning

Undertema Tema

Många sjuksköterskor ansåg att det var svårt att bedöma smärta. En vanlig orsak till osäkerhet var när den kognitiva försämring demens leder till påverkade personens förmåga att verbalt uttrycka om hen upplevde smärta (Lundin & Godskesen, 2021, s. 3)

Patienter med demens har nedsatt kognitiv funktion vilket gör att det är svårt för personal att förstå när och om de upplever smärta

Kommunikationspr oblem gör smärtbedömning svår Sjukdomssymptom som försvårar smärtbedömning Utmaningar för korrekt smärtbedömning hos patienter med demens

Förmågan att iaktta smärta innebär inte att endast uppfatta ansiktsuttryck utan också en sensitivitet till att uppfatta fysiska uttryck som svett, skydd av kroppsområden och

kroppsstyvhet (Karlsson et. al., 2013, s. 1884)

Patienten visar ofta smärta genom olika ansiktsuttryck samt

kroppsspråk

Kropps- och ansiktsuttryck visar tecken på smärta

Att möta och tolka patientens uttryck för smärta

Att identifiera smärta hos patienter med demens

Etiska aspekter

En litteraturstudie undersöker tidigare dokumenterad kunskap (Forsberg & Wengström, 2015, s. 59–60). Etiska överväganden bör göras gällande urvalet och presentationen av resultat. Polit och Becks (2017, s. 154–155) riktlinjer i kritisk granskning av en studies etiska aspekter lyfter bland annat att studien ska ha blivit godkänd av en etisk kommitté. Urvalet av artiklar till denna litteraturstudie baseras på artiklar som har fått godkännande av en etisk kommitté́ eller att etiska överväganden gjorts. Vidare lyfter Polit och Beck (2017, s. 154–155) att deltagarna i en studie inte ska ha blivit utsatta för obehag eller skada fysiskt/psykiskt, fördelarna med studien ska överväga eventuella risker, deltagarna ska känna till studiens syfte, det ska inte förekommit någon form av tvång samt att deltagarna ska haft möjlighet att avböja fortsatt deltagande. Att samtliga artiklar i denna litteraturstudie har genomgått etisk prövning eller granskats av en forskningsetisk kommitté stärker att de inkluderade studierna är i linje med etiska riktlinjer. Gruppen demenssjuka med kognitiv nedsatthet är en utsatt grupp. Studierna är gjorda bland personal snarare än patienter, vilket minskar risken att de medverkande utsatts för risker kopplat till etiska dilemman på grund av utsatthet. Studieförfattaren har bedömt samtliga artiklar enligt SBU:s mall för kvalitetsgranskning för att säkerställa att tillräcklig kvalité uppnås. Samtliga artiklar är även peer reviewed och referenssystemet APA har konsekvent använts, vilket transparent visar var information kommer från samt ger ett tydligt källhänvisningssystem. Enligt Forsberg och Wengström (2015, s. 59 - 60) innebär

presentation av resultatet att alla resultat, både de som stöder och inte stöder hypotesen, inkluderas. Inom litteraturstudien exkluderas inte artiklar som inte stödjer hypotesen, utan författaren har i sökning och urval varit öppen för alla typer av resultat.

RESULTATREDOVISNING

Resultatet av denna litteraturstudie bygger på tio vetenskapliga studier, varav åtta antal kvalitativa, en kvantitativ och en kvalitativ och kvantitativ. Se mer utförlig information i Bilaga - II Artikelmatris. Syftet med studien var att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens. För att besvara syftet har två huvudteman med tillhörande underteman identifierades. Första huvudtemat är Utmaningar för korrekt smärtbedömning hos patienter med demens, med underteman Sjukdomssymptom som försvårar smärtbedömning samt Organisatoriska faktorer och behovet av mer kunskap. Andra huvudtemat är Att identifiera smärta hos patienter med demens, med underteman Att möta och tolka patientens uttryck för smärta och Smärtbedömningsinstrument och smärtlindring. Tabell 2 nedan ger en överblick av huvudteman och underteman.

Tabell 2 - Huvudtema och undertema

Huvudtema Utmaningar för korrekt smärtbedömning hos patienter med demens

Att identifiera smärta hos patienter med demens

Undertema Sjukdomssymptom som försvårar smärtbedömning

Att möta och tolka patientens uttryck för smärta

Organisatoriska faktorer och behovet av mer kunskap

Smärtbedömningsinstrument och smärtlindring

Utmaningar för korrekt smärtbedömning hos patienter med demens

Det som främst skapar utmaningar för smärtbedömning hos patienter med demens är personenens nedsatta förmåga att kommunicera. Organisatoriska faktorer som exempelvis tids- och resursbrist gör det svårt att tillhandahålla adekvat vård till vårdtagare med avancerad demens. Många sjuksköterskor pekar på ett kritiskt behov av kompetenshöjning om

patientgruppen med demens och smärtbedömning bland sjukvårdspersonal.

Sjukdomssymptom som försvårar smärtbedömning

Sjuksköterskan spelar en central roll i att identifiera, bedöma och behandla patientens smärta (Brorson, Plymoth, Örmon & Bolmsjö, 2014). I sex av nio studier som undersökte

sjuksköterskors arbete med smärtbedömning hos patienter med demens upplevde de

318; Fry, Chenoweth & Arendts, 2016, s. 56; Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s.131; Lichtner et. al., 2016, s. 6; Lundin & Godskesen, 2021, s. 3; Zwakhalen, Hof & Hamers 2012, s. 3013). Dels frustration över att inte kunna få kontakt med patienten och känsla av

otillräcklighet när smärtlindring inte hjälper dels svårigheter att få adekvata recept från läkare för smärtstillande medel. Medverkande i studierna kände sig, på grund av

kommunikationsproblemen, mycket osäkra huruvida de demenssjuka på boende/avdelning upplevde smärta eller inte (Brorson et. al. 2014, s. 317–318; Fry et. al. 2016, s. 56; Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s.131; Lichtner et. al. 2016, s. 6; Lundin & Godskesen, 2021, s. 3; Zwakhalen et. al. 2012, s. 3013). Fyra av studierna inom litteraturöversikten beskriver att det som primärt försvårar smärtbedömning hos patientgruppen är när den kognitiva

försämringen påverkar patientens förmåga att verbalt uttrycka om de upplever smärta (Brorson et. al. 2014, s. 318; Lichtner et. al. 2016, s. 6; Lundin & Godskesen, 2021, s. 4; Minaya-Freire, Ramon-Aribau, Pou-Pujol, Fajula-Bonet & Subirana-Casacuberta, 2020, s. 4). I en svensk studie som undersöker sjuksköterskors erfarenhet av vård av personer med smärta och demens i livets slutskede uppger de 13 medverkande sjuksköterskorna även att det är en kommunikationsutmaning att inte känna patienten sedan tidigare, då det inte finns

möjligheten att jämföra ett aktuellt beteende med ett tidigare beteende. Det blir en barriär för att bedöma om smärtstillande medel har uppnått optimal nivå av smärtlindring.

Sjuksköterskorna i studien hade ett till femton års erfarenhet av arbete med dementa (Lundin & Godskesen, 2021, s. 4). I en australiensisk studie där 80 akutsjuksköterskor intervjuats om smärthantering hos äldre med kognitiv funktionsnedsättning framkom det att de medverkande förlitade sig på sitt kliniska omdöme och erfarenhet vid bedömning av smärta hos personer med demenssjukdom. Adekvat smärtlindring av patientgruppen upplevs av samtliga

medverkande som en balansakt vilket skapade negativa känslor och kompromisser (Fry et. al. s. 57; 58). En korrekt smärtlindring hjälper även förmågan att tillhandahålla övrig vård. Genom att minska smärtan kan sjuksköterskor göra mer omvårdnadsuppgifter, aktiviteter och utvärderingsprocedurer (Fry et. al. 2016, s. 55). En annan studie, som undersökte användning av smärtbedömningsverktyg hos dementa samt utbildningsbehov genom intervjuer med 23 läkare och 24 sjuksköterskor på Irland, visar att lämplig smärtlindring försvåras av att det är svårt att identifiera vilken typ av smärta det rör sig om, smärtans placering och intensitet (De Witt Jansen et. al. 2018, s. 1349). En studie utförd i England har genom tematisk analys undersökt hur smärta bedöms hos patienter med demens på akuta sjukhusavdelningar (Lichtner et. al. 2016, s. 7). Patienter kopplade till sjuksköterskorna i studien uppmanades använda en alarmknapp vid sängen för att kalla på hjälp. Patienter med mer allvarlig demens hade svårt att komma ihåg syftet med alarmknappen eller glömde att det fanns en

alarmknapp. Detta begränsade på ett allvarligt sätt deras förmåga att kommunicera smärta (Lichtner et. al. 2016, s. 7). Sjuksköterskor anser sig ha en etisk skyldighet att kämpa för smärtlindring, minska onödig smärta och mänskligt lidande (Fry et. al. 2016, s. 55).

Organisatoriska faktorer och behovet av mer kunskap

En av studierna vittnar om att underbemanning, tidsbegränsning och hög arbetsbelastning gör det svårt att tillhandahålla adekvat vård till vårdtagare med avancerad demens (Lundin & Godskesens 2021, s. 5). Medverkande i studien betonade vikten av att vara lättillgängliga för att effektivt lindra smärtan. Sjuksköterskorna ville se ett system där vårdpersonal kan stanna hos den döende dementa när släktingar inte var närvarande. Vid vissa tillfällen, oklart hur många, tillät arbetsplatsen inte ytterligare sjukvårdspersonal på grund av ekonomiska hinder vilket ledde till att personer med demens dog ensamma och i smärta. Det fick

sjuksköterskorna att känna sig makt- och hjälplösa. Hur många som kände så framgår inte av studien (Lundin & Godskesen, 2021, s. 5). En annan svensk studie beskriver sjuksköterskors erfarenheter av smärtlindring vid slutet av livet hos patienter med demens genom sju

kvalitativa intervjuer (Brorson et. al. 2014, s. 318). Studien visar att sjuksköterskor upplevde att läkarna på avdelningen inte lyssnade på dem och att de föreskrivna doserna smärtstillande inte räckte eller kom för sent för att lindra patientens smärta. Förklaringen till detta problem uppgavs vara tids- och resursbrist som resulterat i att läkarna träffar patienterna för lite

(Brorson et. al. 2014, s. 318). I en spansk studie, baserad på intervjuer med tio sjuksköterskor, identifierades underlättande faktorer och barriärer för smärtlindring hos äldre vuxna med demens (Minaya-Freire et. al. 2020, s. 4). Underlättande faktorer som identifierades var anpassning av bedömningsinstrument till patientens tillstånd, professionell erfarenhet samt stöd och samarbete från den primära vårdgivaren (Minaya-Freire et. al. 2020, s. 4). Barriärer som identifierades för smärtlindring hos patientgruppen var kognitiv försämring hos

patienten, tidsbrist och hög arbetsbelastning, otillräcklig kunskap, instabilitet och bristfällig kommunikation inom teamet (Minaya-Freire et. al. 2020, s. 4). Dock framkommer det inte av studien hur många av de tio sjuksköterskorna som upplevde hög arbetsbelastning. Den genomsnittliga yrkeserfarenheten för medverkande sjuksköterskor var 15 år (Minaya-Freire et. al. 2020, s. 4)

Lundins och Godskesens (2021, s.6) studie pekar på svårigheter när tillfällig

sjukvårdspersonal inte kände personen med avancerad demens och därför inte hade kunskap om patientens grundbeteende. Det ökade risken för att missa tecken på smärta och att de inte rapportera dem till ordinarie sjuksköterskor (Lundin & Godskesen, 2021, s. 6). I en annan studie upplevde de medverkande sjuksköterskor att de har nog erfarenhet för att ta upp en diskussion om frågan med läkaren, men lyfte också risken för att detta kanske inte gällde mer oerfarna sjuksköterskor (Brorson et. al. 2014, s. 318). Risken blir då att patienterna

underbehandlas och upplever smärta i onödan. Detta skapar en frustration och oro hos dem som arbetar med demenssjuka (Brorson et. al. 2014, s. 318). Tre studier vittnar om att det finns ett kritiskt behov av kompetenshöjning om patienter med demens och smärtbedömning bland sjukvårdspersonal. Deltagarna i studierna ansåg det nödvändigt med fortlöpande

utbildning och yrkesutveckling i bedömning och hantering av symtom och vård vid livets slut för dementa. Hur många som framhåller detta framgår inte i studierna men beskrivs som

”många” eller ”en majoritet” (De Witt Jansen et. al., 2018, s. 1349; Lundin & Godskesen, 2021, sid 6, Minaya-Freire et. al. 2020, s. 4

En av studierna, som fokuserar på just utbildningsbehov, visar att sådan utbildning måste vara behovsstyrd samt erbjuda en balans mellan didaktisk utbildning och patientfallsdiskussion (De Witt Jansen et. al. 2018, s. 1349). Vidare bör utbildningen fokusera på överförbara kunskaper och färdigheter samt vara klinikerledd snarare än att fokusera på teoretiska kunskap (De Witt Jansen et. al. 2018, s. 1349). Den spanska studies förslag på ändringar för att mer effektivt identifiera smärta hos demenssjuka vårdtagare var mer utbildning av personal i frågan samt skapande av ett smärtlindringsregister i patientens journal för att uppmuntra registrering av omvårdnadsåtgärder för smärta och kontinuitet i vården (Minaya-Freire et. al. 2020, s. 5).

Att identifiera smärta hos patienter med demens

Tolkning av kroppsspråk, ansiktsuttryck och beteendeförändringar är vanliga metoder för att upptäcka och identifiera smärta hos patienter med demens. Även smärtlindring påverkas av att det är svårt att identifiera smärta hos patientgruppen. Detta leder till att dessa beslut ofta baseras på intuition snarare än medicinering baserad på beprövad vetenskap. Icke

farmakologiska åtgärder används som ett komplement till medicinering inom patientgruppen.

Att möta och tolka patientens uttryck för smärta

Enligt tre studier från Sverige, USA och England kan kroppsspråk visa om en person upplever smärta eller obehag. Fysiska uttryck som grimaser, spänd käke, svett, gråt, stelhet, skyddande/ gnuggande av kroppsdel samt uppkomna sömnproblem kan vara tecken. När flera beteenden uppvisas samtidigt kan det tyda på kraftig smärta (Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s.131; Karlsson et. al. 2013, s. 1884; Lichtner et. al. 2016, s. 6). En studie, som undersöker sjuksköterskans perception av smärta hos patienter med demens genom intervjuer med 14 sjuksköterskor på demensavdelningar i Sverige, pekar på att regelbunden fysisk undersökning av patientens hud och kropp kan vara ett sätt att hitta förändringar som orsakar smärta

(Karlsson et. al. 2013, s. 1885). Denna rutin anses lämplig att utföra på morgonen eftersom personal som hjälper med patientens hygien då ser hens hela kropp. Samtidigt kan man även upptäcka om patienter har ont när hen sitter, ligger eller förflyttar sig. (Karlsson et. al. 2013, s. 1885). I den spanska studien lyfts även personalens kroppsspråk som en metod att identifiera smärta hos patienten. När deltagande sjuksköterskor frågade patienter om smärta använde de kroppsspråk för att signalera delar av kroppen, så att patienten lättare kunde förstå frågan (Minaya-Freire et. al. 2020, s. 4). Karlsson et. al. studie (2013, s. 1884) pekar också på att en patient kan visa tecken på smärta och mående genom ansiktsuttryck. Personal kan få ledtrådar

genom att uppfatta ansiktsuttryck såväl som fysiska och beteendemässiga tecken. Tecken att vara uppmärksam på är ansiktsuttryck som speglar stress, lidande eller oro. Studien beskriver kroppstecken som exempelvis en veckad panna eller att vara röd i ansiktet. Just en veckad panna beskrivs som det viktigaste och tydligaste tecknet på att patienten upplever smärta eller obehag. När patienten sedan får smärtstillande medicin slappnar ansiktet av. Patientens ansikte är det som avslöjar mest och kunskapen om patientens olika uttryck är ett bra verktyg för att tolka en patient med kommunikationssvårigheter (Karlsson et. al. 2013, s. 1884). En studie från Holland har, genom frågeformulär till 366 vårdhem i Tyskland, undersökt vilka kännetecken i ansiktsuttryck som vårdgivare förlitar sig på när de drar slutsatser om smärta hos patienter med demens (Lautenbacher, Sampson, Pähl & Kunz, 2017, s. 2108). Vanliga ansiktsuttryck som indikerar smärta är ”rynka på pannan”, ”avsmalnade ögon”, ”stelt uttryck och ”att se rädd ut”. Mindre vanliga ansiktsuttryck är ”slutna ögon”, ”höjning av överläpp”, ”öppen mun”, ”slutna läppar”, ”tom blick”, ”verkar ointresserad”, ”blekt ansikte”, ”tårögdhet” och ”sorgset uttryck” (Lautenbacher et. al. 2017, s. 2108).

En studie som undersöka hur 13 sjuksköterskor i USA fattar beslut för att farmakologiskt behandla smärta hos dementa på vårdhem visar att allmänna beteendeförändringar kan vara tecken på möjlig smärta men möjligtvis även relaterat till andra orsaker. Exempel på allmänna beteendeförändringar inkluderade tillbakadragande, rastlösa beteenden och negativ

vokalisering (Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s.131;132). En annan studie visar att smärta hos äldre i olika grad även kan uppkomma på grund av depression - det vill säga existentiell smärta. Det kan visa sig genom apati, tomma blickar, gråt och att inte vilja gå upp på morgonen. Detta kan också visa sig i form av förvirring och desorientering. Depression och ångest hos dementa upplevs som svårare att lindra än fysisk smärta. (Karlsson et. al. 2013, s. 1885).

Två av de svenska studierna belyser att personal behöver reflektera över indikationer på smärta de sett och hur det påverkar omvårdnadssituationen (Karlsson et. al. 2013, s.1883– 1886; Brorson et. al. 2014, s. 319). Reflektionen sker också tillsammans med andra yrkesgrupper som arbetsterapeuter och sjukgymnaster, men även anhöriga som anses vara goda informationskällor om patienten. Smärta hos patienter med demens bör identifieras genom att vara sympatisk, känslig och inkännande i omvårdnadssituationer. Känsligheten är nära sammanflätat med att vara tillsammans och samarbeta med den som vårdas, men också arbeta i samarbetet med andra för att stödja sin egen uppfattning av patientens tillstånd. Uppfattningar om smärta utvecklas genom medkänsla och närhet, baserat på dialog följt av professionell kunskap om demens och smärta. En central del är också att observera

förändringar i patienters beteende över tid, då förändringar kan vara uttryck för just smärta (Brorson et. al. 2014, s. 319; Karlsson et. al. 2013, s.1883–1886).

Tre studier inom litteraturöversikten lyfter fram att personal genom anhöriga kan få hjälp att förstå och tolka den demenssjuke patienten (Brorson et. al. 2014, s. 319; Karlsson et. al. 2013, s. 1883–1886; Lichtner et. al. 2016, s. 7). Släktingar, besökare och anhörigvårdare

representerar en viktig informationskälla för igenkännande, bedömning och hantering av smärta. Dessa individer beskrivs som en dold arbetskraft. Det på grund av den stora

kännedom de har om patienten. Vidare lyfts också vikten av att ha god kännedom om

patientens person och tidigare liv, då det också kan ge nycklar till ökad förståelse (Brorson et. al., 2014, s. 319; Lichtner et. al., 2016, s. 7; Karlsson et. al, 2013, s. 1883–1886).

Smärtbedömningsinstrument och smärtlindring

Medverkande i två studier om sjuksköterskors erfarenhet av vård samt användning av smärtobservationsverktyg hos patienter med demens vittnar om att de använde sig av

smärtbedömningsprotokollet Abbey Pain Scale (De Witt Jansen et. al. 2018, s. 1350; Lundin & Godskesen, 2021, s.4). Korrekt användning av verktyget i enlighet med instruktioner, och som en del av bredare smärtprotokoll, resulterade i en snabbare identifiering av smärta samt gjorde det möjligt att upptäcka mönster i patienternas smärtsymtom (De Witt Jansen et. al. 2018, s. 1348) I en studie där 80 akutsjuksköterskor i Australien intervjuats om

smärthantering hos äldre med kognitiv funktionsnedsättning rapporterar medverkande om användning av visuella eller verbala analoga skalor för smärtbedömning (Fry et. al. 2016, s. 56). Studien identifierade att bedömning av smärtintensitet med analog verbal eller visuell skala inte var lämpligt för äldre personer med kognitiv funktionsnedsättning. I studien

framkommer det att sjuksköterskor anpassade smärtbedömningsförfarande beroende på nivån av kognitiv svikt hos patienten de behandlade. De uppfattade också att vissa äldre personer kunde ge meningsfulla svar på ja/nej-frågor om smärta men att denna metod inte upplevdes tillförlitlig. I samma studie förekom sjuksköterskor som mätte smärtintensitet genom att observera tecken som grimaser eller att patienten rycker till särskilt vid kontakt med skadeplatsen eller en tydlig brist på rörelse. Medverkande rapporterade att de använde ansiktsigenkänning från en pediatrisk smärtskattningsskala för att bedöma smärta hos äldre kognitivt nedsatta personer. Kvaliteten på smärtbedömningen upplevdes av många ha att göra med graden av kognitiv försämring. Med tanke på avsaknaden av specifika skattningsverktyg för att mäta smärttyp eller intensitet för kognitivt nedsatta personer, föredrog många inom studien att använda fysiologiska mått (blodtryck, hjärtfrekvens och andningsfrekvens) för att mäta smärta. Samtliga medverkande talade om vikten av andningsfrekvens som en indikator på smärta, även om de uppfattade att dokumentationen av detta fysiologiska tecken vanligtvis missades (Fry et. al. 2016, s. 56). I studien av Lundin och Godskesen (2021, s. 4) uppgav de medverkande att de inte använde några bedömningsverktyg och/eller ansåg att de tillgängliga verktygen var otillräckliga eller att det inte fanns några riktlinjer. Dessa sjuksköterskor bedömde istället smärta intuitivt (Lundin & Godskesen, 2021, s. 4).

Smärtbedömning ligger till grund för eventuell medicinering och behandling av patienter inom vård. I den svenska studie som handlar om sjuksköterskors erfarenheter av smärtlindring vid slutet av livet hos patienter med demens beskrivs smärtstillande läkemedel som centrala för att lindra patienternas smärta, och sjuksköterskorna upplever tillfredställelse av att se patienterna slappna av i ansiktet efter medicinering. Medicinering kan leda till större förvirring och mer sömn, men detta tillstånd föredrogs av sjuksköterskorna jämfört med en

patient i smärta och ångest (Brorson et. al. 2014, s. 319). Enligt en studie som undersöker hur smärta känns igen, bedöms och hanteras hos demenssjuka patienter på akuta

sjukhusavdelningar i England ansågs smärtlindring vara detsamma som farmakologisk behandling av smärta (Lichtner et. al. 2016, s. 8). Enligt en annan studie om vård av personer med smärta och demens i livets slutskede användes ett intuitivt tillvägagångssätt för att besluta om morfindosering (Lundin & Godskesen (2021, s. 4). Det tillvägagångssättet gjorde det svårt att uppnå rätt balans mellan optimal smärtkontroll och optimal säkerhet. Medverkade beskrev hur de försökt undvika doser som var för små för tillräcklig smärtlindring och de som var så stora att skulle leda till andningsdepression. Patientsäkerhet blev ett problem då den mest använda farmakologiska behandlingen av patienter med demens i livets slutskede är subkutan injektion av morfin (Lundin & Godskesen, 2021, s. 4). Enligt Fry et. al. (2016, s. 57) studie föreligger risk för att överskrida optimal analgesi hos äldre, särskilt hos dem med kognitiv funktionsnedsättning. Intravenöst administrerad analgetika hos patientgruppen kan också medföra risk då denna grupp ofta självmant avlägsnar den perifera venkatetern. Sjuksköterskor i studien valde därför ofta att inte sätta en perifer venkateter utan istället administrera analgesi subkutant. Även om detta begränsade urvalet av smärtstillande medel, betraktades kontrollen över dosabsorptionshastigheter jämfört med intravenös administrering som ett snabbt och smärtstillande alternativ (Fry et. al. 2016, s. 57).

I den amerikanska studien om hur sjuksköterskor fattar beslut för att farmakologiskt behandla smärta hos dementa på vårdhem beskrivs patienter med demens som de som löper störst risk för att uppleva fördröjd behandling av smärta samt underbehandling (Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s. 131). Även om sjuksköterskorna identifierar tecken på smärta hos

patienterna kände de stor osäkerhet kring misstänkt smärta inom patientgruppen. Flera olika åtgärder för smärtlindring testades på patienterna och inkluderade inte alltid farmakologisk medicinering. När det väl gjorde det gavs medicin ofta för sent. Studien vittnar om att det nästan var omöjligt att veta säkert varför en demenssjuk patient var i smärta (Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s. 132). Hos boende med synliga eller uppenbara orsaker till smärta var det lättare för personalen att både bedöma och behandla. Detta även om patienten var i tillstånd att själv rapportera effekten av behandlingen (Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s. 133).

Enligt fem av nio studier kan icke farmakologiska åtgärder användas som ett komplement till farmakologisk behandling (Brorson et. al. 2014, s. 319; Fry et. al. 2016, s. 57; Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s. 134; Lichtner et. al. 2016, s. 8; Zwakhalen et. al. 2012, s. 3014). Detta med hopp om att öka patientens avslappning och göra att hen svarar bättre på medicin. Även om smärtan inte försvinner av dessa åtgärder kan de öka en känsla av

välbefinnande. Exempel på sådan behandling är hålla hand eller ge massage, närvaro/närhet, värmedynor, musik, lägesändringar, temperaturförändringar, justering eller byte av miljö, tröst, massage och avslappning (Brorson et. al. 2014, s. 319; Fry et. al. 2016, s. 57; Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s. 134; Lichtner et. al. 2016, s. 8; Zwakhalen et. al. 2012, s. 3014). Den amerikanska studien inom denna litteraturöversikt vittnar också om att medverkande sjuksköterskor på vårdhem antog tillvägagångssätt som svar på misstänkt

smärta hos patienterna, som innebar att prova olika kombinationer av farmakologisk och icke farmakologiska åtgärder för att lindra obehaget (Gilmore-Bykovskyi & Bowers studie 2013, s. 134). De åtgärder som beskrevs var toalettbesök, justeringar av miljön, låg dos av

smärtstillande, temperaturförändring, flytt av patient, mat eller byte av miljö. Även kontroll av allvarligare sjukdom som urinvägsinfektion och lunginflammation utfördes. Testandet av åtgärder fortsatte till problemet löstes. Om det tog lång tid kontaktades läkare eller annan sjuksköterska, vilket kunde leda till ytterligare försening av smärtlindring (Gilmore-Bykovskyi & Bowers, 2013, s. 134).

DISKUSSION

Metoddiskussion

I detta avsnitt presenterar och diskuterar studieförfattaren studiens styrkor och svagheter, vad som kunde ha gjorts annorlunda och vad som påverkat. Studiens syfte var att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens. Frågeställningen identifierades av studieförfattarens egenupplevda svårigheter att identifiera just smärta hos patientgruppen. En litteraturöversikt används till att skapa en kritisk sammanfattning av forskning inom ett visst ämne (Polit & Beck, 2017, s. 733). Denna litteraturstudie består av totalt tio vetenskapliga studier, varav åtta av kvalitativ ansats, en av kvantitativ och en av kvantitativ och kvalitativ ansats. Detta för att studieförfattaren inte ville exkludera studier som var intressanta för att besvara studiens syfte. Kvalitativa studier bygger på kvalitativa data i narrativ form, till exempel intervjuer medan kvantitativa studier består av kvantifierbara data i numerisk form (Polit & Beck, 2017, s. 50) Kvalitativ forskning lämpar sig för att förklara ett fenomen med teman och kategorier medan kvantitativ forskning beskriver ett fenomen eller förhållanden mellan fenomen (Polit & Beck, 2017, s. 741). Samtliga artiklar i denna studie består av primärdata. Författaren har använt sig av Polit och Becks niostegsmodell och transparant redogjort för utförande av stegen i

litteraturstudiens metodavsnitt (Polit & Beck, 2017, s. 88; 89). För att öka litteraturstudiens validitet har etablerade mallar för analys tillämpats. Studieförfattaren har arbetat systematiskt i genomgång av material. Kvalitativ innehållsanalys tillämpades i enlighet med Graneheim och Lundmans (2004) modell. Genom att ta fram meningsenheter och kondenserade meningsenheter tog studieförfattaren fram teman och underteman. Tillämpandet av analysmetoden har gjort att studieförfattaren har gått genom artiklarna i resultat för att

identifiera likheter och skillnader, något som kan ses som en styrka för litteraturstudien. Dock var det första gången studieförfattaren utförde en kvalitativ innehållsanalys, vilket innebar viss osäkerhet.

De tio artiklarna i studien söktes och identifierades i databasen CINAHL. CINAHL täcker nära alla engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter och är därmed användbar för

omvårdnadsforskning (Polit och Beck, 2017, s. 92). Studieförfattaren bedömde att artiklarna från endast CINAHL räckte för att besvara studiens syfte. Författaren är införstådd med att valet av endast en databas kan ha påverkat resultatet och att användande av fler databaser eventuellt hade lett till ett rikare och ett mer mångfacetterat resultat. Inklusionskriterier vid artikelsökning var vetenskapliga originalstudier, peer reviewed, patientgrupp på 65 år och äldre samt publicering år 2010–2021. Denna litteraturstudie bygger med andra ord på vetenskaplig forskning från det senaste decenniet. Studierna är utförda i Australien, Europa och USA. Detta skapar en bred bild, men det är också en medveten avgränsning att studierna är utförda i demokratier med liknande kulturell kontext. Samtliga studier var skrivna på engelska. För att säkerställa korrekt förståelse lästes studierna flera gånger och översattes bitvis med hjälp av översättningsverktyget Google Translate.

Valet att ha med två kvantitativa studierna i litteraturstudiens resultat, som i övrigt innefattar kvalitativa studier, baserades på att studierna undersökte konkreta sätt att identifiera smärta hos patienter med demenssjukdom. Resultatet var så pass intressant att studieförfattaren valde att inkludera studierna. Vid bedömningen av studiernas vetenskapliga trovärdighet användes Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU, 2020) granskningsmall för kvalitativa artiklar Bedömning av studier med kvalitativ metodik. Även de kvantitativa studierna har bedömts utifrån SBU:s mall. Även om mallen är utformad för att bedöma kvalitativa studier, fattade studieförfattaren beslutet att göra så, då granskningsmallen delvis går att applicera. Detta kan förstås ses som en brist i denna litteraturstudie. Begreppet överförbarhet handlar om i vilken grad kvalitativa resultat kan överföras till andra grupper eller miljöer (Polit & Beck, 2017, s. 747). Litteraturstudien är baserad på studier genomförda i västerländska demokratier samt inom olika vårdkontexter, exempelvis akutsjukvård,

vårdboende, geriatrisk och palliativ vård. Samtliga studier ger en tydlig bild av

litteraturstudiens kontext och utförande. Detta sammantaget gör att studieförfattaren bedömer litteraturstudiens överförbarhet som god. De kvalitativa studierna i denna litteraturstudie har blandat antal deltagare - från sex till åttio personer. Ett par av studierna har möjligtvis något få deltagare för god överbarhet. Ett liknande begrepp inom kvantitativa studier är

generaliserbarhet (Polit & Beck, 2017, s.730). Generaliserbarhet definieras som att en forskningsmetod kan styrka att resultat från en studie är giltigt för en bredare grupp än deltagarna i studien. Då endast två av tio artiklar i resultatet är kvantitativa kan fullständig analys av litteraturstudiens generaliserbarhet inte utföras. Samtidigt uppfyller de två kvantitativa studierna i resultatet kriterier för god generaliserbarhet.

Att studieförfattaren arbetat ensam har påverkat studien på flera sätt. Dels har det inte varit möjligt att diskutera studiens metod och innehåll tillsammans med en medförfattare. Att göra det hade troligen lett till ökad kvalitet av studiens samtliga delar. Dock har studien granskats

av handledare och studenter under arbetets gång. Att arbeta ensam har också gjort att allt tagit längre tid att färdigställa. Den ökade tidspressen har lett till att litteraturstudien baseras på färre antal artiklar. Om fler studier inkluderats hade underlaget för att dra slutsatser varit större. En styrka är att studieförfattaren arbetat med patientgruppen under tidigare arbetsliv samt verksamhetsförlagd utbildning, vilket har lett till större förståelse för problematiken.

Resultatdiskussion

Syftet med denna studie var att undersöka utmaningar, och vilka metoder och instrument sjuksköterskan använder, för att identifiera och lindra smärta hos patienter med demens. Diskussionen har delats in under rubrikerna Personcentrerad vård en utmaning vid demens, att tolka och förstå patienter med demens, Brist på tid, resurser och kompetens försämrar personcentrerad vård och Hinder för korrekt smärtlindring. Det som primärt försvårar smärtbedömning hos patientgruppen är när den kognitiva försämringen påverkar patientens förmåga att uttrycka verbalt om de upplever smärta.

Personcentrerad vård en utmaning vid demens

Trots tillgängligheten till ett flertal smärtbedömningsinstrument är smärtskattning av patientgruppen med demenssjukdom en fortsatt utmaning (Resnick, 2020, s. 519). Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskor kände sig mycket osäkra huruvida de demenssjuka på boende/avdelning upplevde smärta eller inte. Smärtbedömning försvåras av att den kognitiva försämringen påverkar den dementa personens förmåga till att verbalt uttrycka smärta. Även i Lukas et. al. studie (2019) fastslås att demenssjukdom tillsammans med smärta är ett vanligt tillstånd där kombinationen gör smärtan svårare att identifiera. Detta leder i sin tur till underbehandling av patientgruppens smärttillstånd (Lukas et. al. 2019). Ett bärande begrepp inom denna studie är personcentrerad vård. Det vill säga vård som är inriktad på de förmågor en person har och inte på förmågor som förlorats på grund av sjukdom

(Edvardson et. al., 2008, s. 363). Varje person ska i största möjliga mån ges möjligheten att vara delaktig i beslut. Det är även centralt att stödja individens rättigheter utifrån antagandet att det finns en mening även i svårtolkade beteenden (Edvardson et. al., 2008, s. 363). Litteraturstudien visar att just delaktighet är utmanande när det kommer till patienter med demens på grund av patientgruppens svårigheter att kommunicera i ord. Det är en problematik som skapar etiska svårigheter. Brist på rutiner och kunskap kring tillämpning av

smärtbedömningsinstrument för dementa patienter ökar risken att endast de patienter sjuksköterskan har god kännedom om sedan tidigare får god smärtlindring. Att bedriva personcentrerad vård är utmanande om det inte finns instrument för att fånga upp förmågor som förlorats på grund av sjukdom, i detta fall kommunikation. Enligt van Manen et. al.

(2021, s. 9) finns det olika kommunikationsmetoder som identifierats från vårdpersonal i samtal med demenssjuka. Personcentrerad kommunikation kännetecknas av handling, erkännande och stöttning. Ett förhållningssätt är vänligt tillvägagångssätt, anpassat till individen och hens personliga historia (van Manen et. al., 2021, s 9). Enligt Alsawy et. al. (2017, s. 12) är det viktigt att respektera personer med demens och att arbeta för att bevara deras förtroende för sociala relationer, även under svåra omständigheter. Personer med demens kan vara medvetna om sina kommunikationssvårigheter.

Att tolka och förstå patienter med demens

I resultatet framkommer att det finns få specifika skattningsverktyg för patientgruppen och att de existerande smärtskattningsverktygen är otillräckliga eller inte har tydliga riktlinjer. Därför föredrog många sjuksköterskor att använda fysiologiska mått som blodtryck, hjärtfrekvens och andningsfrekvens för att mäta smärta. Många sjuksköterskor bedömde smärta intuitivt. Tolkning av kroppsspråk, ansiktsuttryck och beteendeförändringar är viktiga metoder för sjuksköterskan i arbetet med att bedöma smärta hos patienter med demens. Detta går i linje med Flo, Gulla och Husebos studie (2014), som beskriver att det för denna patientgrupp endast finns ett fåtal smärtbedömningsinstrument som genomgått tillräckliga tester gällande utförbarhet, giltighet och tillförlitlighet och att kroppsrörelser, ansiktsuttryck och vokalisering är det enda giltiga uttrycket för smärta. Vidare framhåller Flo et. al. (2014) att denna

patientgrupps smärttillstånd ofta är underbehandlade vilket gör att det kan utlösa och förvärra neuropsykiatriska symtom som oro, aggression, sömnproblem och humörsvängningar, men att dessa symptom och smärta överlappar varandra. Det finns därför risk att sjukvårdspersonal misstolkar ovan beskrivna symptom som endast neuropsykiatriska symptom på patientens demens, snarare än tecken på smärta. För att tillhandahålla rätt behandling krävs adekvat bedömning av kopplingen mellan neuropsykiatriska symptom och eventuell närvaro av smärta hos patienten. Detta för att i längden kunna ge rätt smärtbehandling (Flo et. al., 2014).

Litteraturstudiens resultat visar även att personalens kroppsspråk kan förbättra

kommunikationen med patienten. Ett exempel kan vara att peka på en kroppsdel för att förstå om patienten upplever smärta just där. Enligt van Manen et. al. (2021, s. 9) kan

omvårdnadspersonal förbättra kommunikationen med sitt kroppsspråk, särskilt ögonkontakt. Att vårdtagare och vårdpersonal talar samma språk eller dialekt kan också underlätta

ömsesidig förståelse (van Manen et. al. 2014, s. 2021, s. 9)

Resultatet lyfter även anhöriga som viktiga för att hjälpa personal att förstå och tolka den demenssjuke patienten. Dessa individer har beskrivits som en dold arbetskraft. På grund av den stora kännedom de har om patienten. Vidare lyfts också vikten av att ha god kännedom om patientens person och tidigare liv, då det också kan ge nycklar till ökad förståelse.

Information från anhöriga om patienten kan användas för att, i enlighet med van Manen et. al. (2021, s. 9) studie om personcentrerad kommunikation, anpassa kommunikationen till

Campbell, (2020, s. 7) kunde förtrogenhet med patienten med demens förbättra

vårdpersonalens förmåga att identifiera smärta. Läkare i studien hade på grund av bristande kontinuitet låg kännedom om patienterna och därmed svårt att fånga upp en förändring i beteende. Anhöriga med deras stora kännedom och erfarenhet av patienten pekas ut som en stor hjälp (Bullock et. al. 2020, s. 7).

Brist på tid, resurser och kompetens försämrar personcentrerad vård

Resultatet visar att organisatoriska faktorer påverkar smärtbedömning av demenssjuka

personer. Problem som lyfts är att underbemanning, tidsbegränsning och hög arbetsbelastning gör det svårt att tillhandahålla adekvat vård till vårdtagare med avancerad demens. Enligt Salomon och Spross (2011, s. 115) är tidsbrist ett av de vanligaste hindren för att utöva evidensbaserad vård. I Socialstyrelsens riktlinjer (2017, s. 21) står det att omsorg och omvårdnad för patienter med demens ska utgå från ett personcentrerat förhållningssätt och utföras genom multiprofessionellt arbete. Ring (2013, s. 17) framhåller att personcentrerad vård handlar om förändring i attityder och bemötande, snarare än att det kräver ytterligare resurser. Resultatet visar att det finns ett kritiskt behov av kompetenshöjning om patienter med demens och smärtbedömning bland sjukvårdspersonal. Deltagare i resultatets studier ansåg det nödvändigt med fortlöpande utbildning och yrkesutveckling i bedömning och hantering av symtom och vård vid livets slut för dementa. Jonsdottir och Gunnarsson (2020) beskriver att just kunskapsbrist och osäkerhet i beslutsprocessen kring smärta hos patienter med demens ökar risken att patienternas smärta underbedöms, underbehandlas och att behandling fördröjs. Sjuksköterskor upplever att smärtbedömning är särskilt utmanande på grund av komplexiteten i att känna igen smärtsamma beteenden och svårigheter att skilja mellan smärta och beteendestörningar vid demens. Dålig tvärvetenskaplig kommunikation, tidsbegränsningar och hög arbetsbelastning, liksom osäkerhet om läkemedelsanvändning, är hinder för effektiv smärtbedömning och hantering av smärta hos patientgruppen. Det är därför viktigt att sjuksköterskor genom ökad kunskap blir säkrare på att skilja tecken och symtom på smärta från beteendeförändringar samt att läkare lyssnar och prioriterar smärtbedömning och smärthantering (Jonsdottir & Gunnarsson, 2020). Achterberg et al. studie (2009)

dokumenterar prevalens av smärta inom geriatrisk vård, dess frekvens och grad i tre olika europeiska länder. Smärta var närvarande dagligen i nästan 50 % av fallen. I och med att jordens befolkning blir äldre förväntas prevalensen av demens öka globalt och i Sverige (Alzheimer’s Disease International, 2015, s. 4;6; Socialstyrelsen 2017, s. 7). Resultatet i denna litteraturstudie visar på stora utmaningar för sjuksköterskan att både bedöma och behandla smärta hos personer med demenssjukdom. Det faktum att smärta är vanligt hos äldre patienter samt att gruppen demenssjuka ökar gör att det är av stor vikt att öka kunskap om att bedöma och lindra smärta hos dessa individer.