Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin
Avancerad nivå
Omvårdnadsvetenskap, Examensarbete - Magister 15 högskolepoäng
Vårterminen 2015
Närståendes upplevelser av plötsligt hjärtstopp och hjärtlungräddning
En litteraturstudie
Family members experiences of cardiac arrest and cardiopulmonary resuscitation A literature review
Författare:
Pär Nilsson
Gunilla Thorén
ABSTRAKT
Bakgrund: Historiskt sett har närvaro av närstående under återupplivning varit
kontroversiellt men har under de senaste 20 åren blivit mer vanligt. Ambulanspersonal kan känna sig obekväma med att ta hand om närstående under återupplivning, de tror inte att det finns någon fördel med att bevittna händelsen. Ofta ligger allt fokus på patienten och det blir då svårt att ta hand om närstående. Svensk ambulanspersonal arbetar efter HLR-rådets riktlinjer, där står det att närstående skall erbjudas närvara. För att följa riktlinjerna krävs kunskap om närståendes upplevelser av händelsen för att kunna möta deras behov. Syfte: Syftet är att beskriva närståendes upplevelser av ett plötsligt hjärtstopp och hjärtlungräddning, tiden strax före, under och närmast efter. Metod: Systematisk litteraturstudie. Sökningen gjordes via Medline, Cinahl Plus with full text och PsycINFO. Sökningen resulterade i 11 st artiklar. I analysen använde författarna sig av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Under den akuta fasen känner sig närstående otillräckliga och hjälplösa. Ankomsten av ambulanspersonalen gav en känsla av hopp och det minskade stressen då ansvaret av patienten kunde lämnas över till någon annan. Att bli erbjuden att närvara och själva få ta beslutet ansågs viktigt, när de såg att allt gjordes för att rädda patienten kunde de bättre förstå situationen. Att få regelbunden information ansågs som viktigt. Närstående hade ett behov av att befrias från skuldkänslor, de sökte ofta efter förståelse och stöd, de behövde försäkras om att allt gjordes för att rädda patienten. Konklusion: Att erbjuda närstående valmöjligheten att närvara stödjer deras autonomi. Om hjärtstoppet sker prehospitalt ses en ambulanssjuksköterska som en lämplig person att ge närstående stöd och information då det ligger under begreppet omvårdnad som är sjuksköterskans specialistområde och ambulanssjuksköterskan kan vara den enda med medicinsk- och omvårdnadskompetens på plats. Närståendes upplevelser är subjektiva och unika, då måste omvårdnaden anpassas efter personens individuella behov.
ABSTRACT
Background: Historically the presence of family members during resuscitation has been
controversial, but over the past 20 years it has become more common. Ambulance personnel may feel uncomfortable in taking care of family members during resuscitation and also cannot see any benefit in witnessing CPR. They also experience difficulties since all the focus is directed towards the patient, thus taking care of family members becomes secondary. According to the CPR guidelines, Swedish ambulance personnel should take care of family members and offer them the chance to be present during CPR. In order to follow the guidelines knowledge is required of family members’ experiences of cardiac arrest in order to meet their needs. Purpose: Describe family members’ experiences of sudden cardiac arrest and CPR, the time just before, during, and immediately following. Method: Systematic literature review. The search was done in Medline, Cinahl Plus with Full Text, and PsycINFO. The search resulted in 11 articles. In the analysis the authors used content analysis. Result: Family members feel inadequate and helpless during the acute phase. The arrival of the ambulance personnel gave family members a sense of hope and a decrease of stress when the responsibility of the patient could be handed over. To be given the opportunity to choose to be present was important. The family members could more easily understand the situation when they saw that everything was done to save the patient. To receive regular information was seen as essential. Family members had a need to be freed from guilt, they often sought understanding and support. Conclusion: To provide the family member with the option to be present supports their autonomy. If a cardiac arrest occurs in the prehospital stage the ambulance nurse will be seen as a suitable person to provide related information and support since it is a part of nursing, which is the nurse specialist area and the ambulance nurse may be the only one with medical and nursing expertise in place. Family members experiences are subjective and unique and nursing care must be adapted to each person's individual needs.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Plötslig hjärtstopp ... 1
Återupplivning och hjärt-lungräddning (HLR) ... 1
Närstående ... 2
Närstående närvarande vid HLR ... 2
Legitimerad ambulanssjuksköterska – en egen profession ... 3
Ambulanssjuksköterskors erfarenheter av anhörigas närvaro vid HLR ... 4
Omvårdnad i ambulans ... 5 Problemformulering ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 7 Sökstrategi ... 8 Urval ... 8 Dataanalys ... 9 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 RESULTAT ... 10 Förstå allvaret i situationen ... 11
Att få lämna över ansvaret ... 12
Att närvara eller inte närvara ... 13
Behovet från sjukvårdspersonalen ... 14
Patienten är den viktigaste ... 16
Tiden efter hjärtstoppet ... 18
DISKUSSION ... 19 Metoddiskussion ... 19 Resultatdiskussion ... 24 SLUTSATS ... 28 KLINISK IMPLIKATION... 28 VIDARE FORSKNING ... 29 REFERENSER ... 30 Bilaga 1. Sökmatriser
Bilaga 2. Bedömningsmall för kvalitativa artiklar Bilaga 3. Bedömningsmall för kvantitativa artiklar Bilaga 4. Exempel på analysförfarande
Bilaga 5. Artikelmatris
1 INLEDNING
Författarna anser att omhändertagandet av närstående är en stor del i yrket som ambulanssjuksköterska, inte bara vid plötsligt hjärtstopp utan på alla larm där närstående är närvarande. Då det mesta fokuset i ambulanssjuksköterskeutbildningen ligger på medicinska åtgärder och inte på omvårdnad av närstående, är avsikten med denna litteraturstudie att bidra till mer kunskap och kännedom om närståendes upplevelser av ett plötsligt hjärtstopp och hjärtlungräddning, vilket kan hjälpa ambulanssjuksköterskan i sitt omvårdnadsarbete.
BAKGRUND
Plötslig hjärtstopp
Hjärtstopp innebär att hjärtats pumpförmåga upphör. Detta kan orsakas av olika rubbningar i hjärtats rytm, till exempel ett elektriskt kaos i hjärtats kammare (kammarflimmer) eller att hjärtats aktivitet helt upphör (asystoli). Redan fem minuter efter hjärtstoppet kan kroppen få obotliga skador på grund av syrebristen till hjärnan, efter ca 15 min är chansen till överlevnad nästan obefintlig. Hjärtsjukdomar orsakar majoriteten av alla hjärtstopp och sjukdomar i hjärtats kranskärl dominerar som enskild orsak. Bara en liten del av alla plötsliga hjärtstopp utanför sjukhus orsakas av annat än hjärtsjukdomar (Svenska Rådet för hjärt-lungräddning, HLR-rådet, 2013; Suserud & Svensson, 2009). HLR-rådet (2013) beskriver fyra steg som kan bidra till överlevnad vid ett plötsligt hjärtstopp; tidigt larm, tidig HLR, tidig defibrillering och vård efter hjärtstoppet. Varje år dör cirka 15 000 människor av plötsligt hjärtstopp i Sverige och omkring två tredje delar av alla hjärtstopp inträffar prehosptialt. Svenska hjärtlungräddningsregistrets årsrapport rapporterade att 1188 patienter räddades till livet efter ett plötsligt och oväntat hjärtstopp i Sverige under 2013. Av dessa hade 668 inträffat på sjukhus och 539 prehospitalt (Herlitz, 2014).
Återupplivning och hjärt-lungräddning (HLR)
Definitionen av återupplivning innebär de åtgärder som krävs för att återställa vitala funktioner i samband med hjärtstillestånd och upphävd andning, i syfte att återställa andning och blodcirkulation (Nationalencyklopedin, 2015). HLR omfattar kontroll av medvetandegrad, skapa fria luftvägar, ge assisterad andning och hjärtkompressioner. Vid HLR hålls patientens andning och cirkulation igång på konstgjord väg Det innebär att man omväxlande ger kompressioner på patientens bröstkorg och sedan går över till att blåsa in luft i patientens lungor. Avsikten med HLR är att tillföra hjärnan blod med livsviktigt syre (Herlitz, 2013).
Det finns olika HLR utbildningar, för sjukvårdspersonal inom akutgrupper, akutsjukvård och ambulanssjukvård finns avancerade påbyggnadsutbildningar, Avancerad HLR till barn (A-HLR Barn) och avancerad (A-HLR till vuxen (A-(A-HLR Vuxen). A-(A-HLR innebär åtgärder utöver basal HLR som att intubera för att skapa fria luftvägar, defibrillera för att avbryta kammarflimmer samt att skapa fri venväg och tillföra läkemedel. Ambulanspersonal måste vara förberedd att ge A-HLR i olika miljöer, ibland kan det finnas gott om personal men ibland finns ingen hjälp att tillgå. Genom bra kommunikation och fördelning av ansvarsområden klarar ambulanspersonal att genomföra A-HLR på endast två personer (HLR-rådet, 2011).
2
Närstående
Enligt Socialstyrelsens (2014) termbank definieras närstående som: ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Med begreppet närstående brukar man i första hand avse: make och maka, sammanboende, registrerad partner, barn, föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, makes barn som inte är ens eget, nära vän eller god man.
Närstående närvarande vid HLR
Att ha närstående närvarande med visuell eller fysisk kontakt med patienten under pågående HLR kallas `Patient´s Family Presence During CPR` (Demir, 2008; Leske, McAndrew och Brasel, 2013; Norton, Hobson & Kulm, 2011) eller ´Family witnessed resuscitation´ (FWR)
(Madden & Condon, 2007). Närvaro av närstående vid återupplivning har varit en kontroversiell fråga i många år, dock har det under de sista 20 åren blivit mer vanligt att man låter närstående närvara (Madden & Condon, 2007; Maclean et al., 2003). Traditionellt erbjöds inte närstående att komma in i akutrummet vid återupplivning då de ansågs vara överflödiga av sjukvårdspersonalen, de fick istället vänta i ett enskilt rum. De första rapporterna om att närstående fick närvara var under 1980-talet på Foote Hospital i Jackson, Michigan USA, där närstående började tillfrågas om de ville närvara vid återupplivning av patienter. Vid återupplivning av barn har det sett annorlunda ut, där har nästan alltid föräldrarna eller närstående fått närvara (Madden & Condon, 2007).
Maxton (2008) ville få en fördjupad förståelse av betydelsen hos föräldrar som närvarat eller inte närvarat under ett återupplivningsförsök på sitt barn. Hon fann att föräldrarna ville närvara, trots deras rädsla och fruktan, att inte närvara gav mer ångest och oro. Föräldrarna ville absolut inte lämna sina barn i kanske deras sista minuter i livet.
Genom att närvara upplevde föräldrarna att de kunde skapa en trygghet för barnet, vilket gav dem själva trygghet i den kaotiska situationen. Föräldrar som inte närvarat kände skuld, de hade misslyckats i sin roll som beskyddare. Föräldrarna behövde själva se vad som hände under återupplivningen för att förstå allvaret i situationen, de såg samtidigt att allt gjordes för att rädda deras barn. I de fall där barnet dog kunde närvaron hjälpa till i föräldrarnas avsked till barnet. Att få stöd och information från vårdpersonalen var viktigt. Att få vara nära i tysthet gav ofta ett bra stöd, detta beskrevs av alla föräldrarna oavsett om barnet klarade sig eller inte. Specialistutbildade sjuksköterskor identifierades som de som bäst kunde ge föräldrarna stöd och information under den svåra situationen (Maxton, 2008).
Emergency Nurses Association (ENA) bestämde år 1993 att de skulle stödja närståendes valmöjlighet att närvara under HLR och återupplivning. Två år senare utvecklade ENA ett utbildningsprogram för att implementera denna metod inom hälso- och sjukvården (Maclean et al., 2003). Internationella riktlinjer, International Liasion Comitte on Resuscitation (ILCOR) och American Heart Association (AHA), som de svenska HLR-riktlinjerna baseras på rekommenderar att sjukvårdspersonal bör erbjuda närstående att närvara när en patient genomgår HLR och återupplivning (HLR-rådet, 2011) men det förutsätter att behandlingen av patienten inte påvekras negativt. Det är viktigt att personal avsätts för att stötta och informera närstående om de önskar att närvara (Svenska Läkaresällskapet, Svensk sjuksköterskeförening & HLR-rådet, SLS, 2013). Bremer (2012) menar att genom att låta närstående närvara kan man lindra ett onödigt lidande, genom information, ärlighet och empati kan närstående avlastas från ansvar och skuld. SLS (2013) har utarbetat etiska riktlinjer för HLR. De menar när ett återupplivningsförsök misslyckas är det viktigt att ingen berörd (närstående eller
3
sjukvårdspersonal) i efterhand kan komma att tvivla på om vårdpersonalen gjorde allt för att rädda patienten.
Leske et al. (2013) fann i sin studie där de undersökte närståendes upplevelser att bevittna återupplivning av traumapatienter på en akutmottagning, att närstående ville närvara. Att närvara gav närstående en roll i vården av traumapatienten, de kunde ge information om patienten, de såg att sjukvårdspersonalen gjorde vad de kunde och genom deras närvaro gav det patienten fysiskt och känslomässigt stöd. De menar att vidare forskning måste göras för att klargöra betydelsen av att närstående närvarar vid återupplivning, både för närstående och för patientens skull.
Att som närstående bevittna ett plötsligt hjärtstopp kan vara traumatiskt, om patienten avlider kan närstående gå igenom en cykel av känslor som en del av sorgeprocessen, såsom chock, förnekelse, misstro, ilska och skuld. Dessa känslor kan uttryckas i form av gråt, skrik, onormalt beteende och även att närstående inte uttrycker sig alls, de kan vara tysta. (Norton et al., 2011). Det kan vara stor skillnad att bevittna ett hjärtstopp prehospitalt jämfört med ett som sker på sjukhus. Prehospitalt får närstående ofta bevittna en kaotisk situation där många saker sker samtidigt, händelsen är ofta oförutsedd och de närstående kanske inte riktigt till fullo förstår vad som händer (Comton et al., 2006). Eftersom närstående ofta saknar kunskap om vad som händer kan det skapa rädsla och osäkerhet att bevittna hjärtstopp (Meyers, Eichhorn & Guzzetta, 1998). Enligt Pafford (2002) har dock närstående en självklar roll bredvid patienten eftersom det många gånger endast är personal som närvarar vid dödsögonblicket och att själva arbetet kan ses som en dödsritual. Agard (2008) kom fram till att närstående som närvarat vid HLR drabbades i mindre utsträckning av rädsla och oro jämfört med de som inte närvarat. Norton et al. (2011) menar att närstående söker information och stöd hos sjukvårdspersonal när en patient plötsligt avlider, sjukvårdspersonalens handlingar kan vara betydande för närstående i deras sorgearbete, trots detta beskriver akutsjuksköterskor att de har lite eller ingen utbildning i omhändertagande av närstående vid plötsliga dödsfall.
Det råder fortfarande delade meningar bland läkare och sjuksköterskor om närstående ska få närvara vid hjärtstopp (Demir, 2008; Larsson & Engström, 2013; Sak-Dankosky, Andruszkiewicz, Sherwood, & Kvist, 2014). Närstående kan anses vara i vägen, det kan skapa negativ press på sjukvårdspersonalen, närstående kan felaktigt tolka HLR metoden och det kan se brutalt ut. Fördelen att låta närstående närvara enligt läkare och sjuksköterskor är att närstående ser att allt görs för att rädda livet på den som drabbas av hjärtstoppet (Demir, 2008; Norton et al., 2011; Sak-Dankosky et al., 2014). I en studie av Güneş och Zaybak (2009) undersöktes intensivvårdssjuksköterskors erfarenheter och attityder angående närståendes närvaro vid HLR, där visade resultatet att bara 30 stycken av de 135 deltagarna hade varit med om att ha närstående närvarande. 20 av dem hade en eller flera negativa erfarenheter av händelsen. 88,1 % av de 135 deltagarna ansåg att närstående inte skulle erbjudas att närvara under HLR. De ansåg att sjukvårdspersonalen kunde påverkas negativt om närstående närvarade, genom att de inte helt kunde fokusera på patienten. De trodde även att närstående kunde få psykiska besvär genom att bevittna HLR.
Legitimerad ambulanssjuksköterska – en egen profession
För att kalla sig legitimerad ambulanssjuksköterska måste man efter grundutbildningen gå en specialistsjuksköterskeutbildning som innefattar 60 högskolepoäng. Riksföreningen för ambulanssjuksköterskor (RAS, 2012) tillsammans med Svensk Sjuksköterskeförening har
4
utarbetat en kompetensbeskrivning för ambulanssjuksköterskor med syfte att ge patienter och närstående en god och säker ambulanssjukvård. Professionen ambulanssjuksköterska innebär: ”En sjuksköterska med specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot ambulanssjukvård skall med utgångspunkt från patientens individuella behov och ibland komplexa sjukdomstillstånd självständigt och med begränsade resurser ansvara för avancerad omvårdnad i en oordnad prehospital miljö och ibland under pressade arbetsförhållanden” (RAS, 2012).
I Socialstyrelsens föreskrifter om ambulanssjukvård m.m (SOSFS 2009:10) 3 kap. 1 §, står det att vårdgivaren, (staten, landstinget, kommunen) ansvarar för att hälso- och sjukvårdspersonalen inom ambulanssjukvården har den kompetens som krävs för att kunna ge prehospital akutsjukvård under ett ambulansuppdrag. Suserud (2005) menar att den prehospitala vården är den som kommer först i vårdkedjan och det medför att förutsättningarna för denna vård är annorlunda jämfört med vården på ett sjukhus. Ambulanssjuksköterskan behöver en bred kunskapsbas och behärska många akuta åtgärder som de kan tillämpa vid möten med patienter. Fördelen med att ha en egen profession är att de övriga professionerna sällan är förberedda på den mångfald som ambulanssjuksköterskan möts utav i den prehospitala miljön.
I Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor beskrivs det att sjuksköterskor ska ha förmågan att kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt, de ska även ge stöd och vägledning och kunna informera patienter och närstående vid behov. Utöver det som står i Socialstyrelsen kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor ska en legitimerad ambulanssjuksköterska kunna tillämpa ett systematiskt, stödjande och reflekterande omhändertagande i omvårdnadsarbetet till patienter och närstående. De ska även främja patienters och närståendes välbefinnande och lindra lidande. De ansvarar även för omvårdnaden av avlidna samt omhändertagande av närstående i samverkan med andra professioner i samband med en patients död (RAS, 2012).
Genom sin utbildning ska ambulanssjuksköterskan få kunskaper i hur man skapar nya metoder som ska utveckla kvalitén i den prehospitala vården. Genom att fler sjuksköterskor specialistutbildar sig höjer det kvalitén i den prehospitala vården, vilket förbättrar den medicinska bedömningen och behandlingen av kritiskt sjuka patienter (Suserud, 2005).
Ambulanssjuksköterskors erfarenheter av närståendes närvaro vid HLR
Att vårda patienter med hjärtstopp medför samtidigt ett ansvar att vårda närstående för ambulanssjuksköterskan, men det primära fokuset ligger på patienten. Men det kan ibland vara oklart vilket ansvar ambulanspersonalen har för närstående (Bremer, 2012). I en studie av Sandman och Nordmark (2006) ansåg ambulanspersonalen att ansvaret för närstående var något som inte ingick i vårdarrollen, den skulle istället skötas i den privata rollen som medmänniska. Bremer (2012) anser att detta är oroande, om närstående upplever att deras behov inte uppmärksammas kan de känna sig osedda och övergivna och det kan skapa lidande. Han menar att närstående är en del av patientens vård och ibland finns det tillfällen då närstående själva är i behov av ambulanspersonalens stöd och omvårdnad. Enligt HLR-rådet (2011) är stöd från vård- och ambulanspersonal betydelsefullt för närstående som precis bevittnat en misslyckad återupplivning. Personalen bör erbjuda kontakter om närstående bedöms vara i behov av ytterligare stöd och hjälp. Suserud och Svensson (2009) och Compton et al., (2006) menar också att omhändertagandet av närstående är en viktig uppgift för ambulanspersonalen vid hjärtstopp, framförallt om patienten avlider.
5
I en amerikansk studie upplevde ambulanspersonalen sig obekväma att ge ett emotionellt stöd till närstående, de trodde inte heller att det var till närståendes fördel att bevittna återupplivningen (Compton et al., 2006). I en svensk studie på svenska ambulanssjuksköterskor var det deltagare som ansåg att närstående inte skulle få närvara, medans vissa ansåg att närstående själva fick ta beslutet. Det var svårt att ta hand om närstående samtidigt som man vårdade patienten med hjärtstopp, under HLR måste båda i besättningen delta, vilket gör att ingen kan lägga fokus på närstående. När möjlighet fanns var det dock viktigt att ta hand om och informera anhöriga (Larsson & Engström, 2013).
I flertalet länder där riktlinjer saknas angående huruvida sjukvårdspersonalen skall erbjuda närstående att närvara eller ej utryckte majoriteten att de skulle vilja ha riktlinjer att följa istället för att sätta sig i en situation där de själva var tvungna att fatta beslut om hur närstående skulle behandlas (Madden & Condon, 2007; Al-Mutair, Plummer & Copnell, 2012). Enligt HLR-rådets (2011) riktlinjer som svensk ambulanspersonal arbetar efter, skall sjukvårdspersonalen ta hand om närstående och erbjuda dem att närvara under pågående HLR.
Omvårdnad i ambulans
Termen Nursing Care som översatt till svenska är omvårdnad, används ofta men det saknas en klar definition om vad omvårdnad egentligen är. DalPezzo (2009) ville undersöka kärnan av termen omvårdnad och utveckla en definition av begreppet. Hon kom fram till att omvårdnad är en skicklig, säker, kvalitetshög, helhetstänkande, etisk, samverkande, individualiserad, interpersonell vårdprocess som är planerad och utformad på bästa möjliga evidens och resulterar i positiva utfall för patienten, såsom förbättring av hälsa, lindring av symtom eller en fridfull död.
Poljak, Tveith och Ragneskog (2006) menar att omvårdnad vilar på en humanistisk grund. Den professionella omvårdnaden inom ambulanssjukvård kan innebära allt från basala omvårdnadshandlingar till mycket tekniskt avancerade åtgärder, som alla syftar till att stödja och hjälpa patienter som inte klarar av sina hälsoproblem. Målet är att uppnå hälsa och välbefinnande. Ambulanssjuksköterskan måste i det professionella bemötandet kunna växla mellan närhet och distans för att bättre kunna förstå patientens situation. Holmberg, Forslund, Wahlberg och Fagerberg (2014) menar att ambulanssjukvården är komplex, det handlar inte bara om medicinska behandlingar och snabba transporter, det handlar om möten, möten med människor som är beroende av hjälp från andra. Suserud, Bruce och Dahlberg (2003) anser att ambulanssjuksköterskan måste få patienten och närstående att känna tillit, först då kan omvårdnaden börja. När patienten och närstående känner sig säker och meningsfull kan relationer skapas, vilket omvårdnaden är beroende av. Ambulanssjuksköterskan måste lita på sin egen erfarenhet för att kunna möta patienters och närståendes behov, de måste vara förberedda på det oväntade. Ofta är ambulanssjuksköterskan den enda professionella med medicinsk kompetens vilket ökar ansvaret med att fatta rätt beslut (Suserud, 2005).
All omvårdnad har en etisk dimension och varje sjuksköterska har ett moraliskt ansvar för sina bedömningar och beslut. Den etiska koden för sjuksköterskor ska ge vägledning för ett etiskt handlande utifrån samhällets värdegrund och behov. Sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande enligt International Council of Nurses, ICN etiska kod för sjuksköterskor, (Svensk sjuksköterskeförening, SSF, 2014). Bremer, Dahlberg och Sandman (2012) menar att för sjukvårdspersonal räcker det inte att lita på evidensbaserad kunskap vid vård av sörjande
6
familjemedlemmar. Sådana situationer kräver även ett utvecklat etiskt tänkande i omvårdnaden, genom att kombinera dessa kan bästa möjliga vård ges till närstående.
Problemformulering
Eftersom det varje år i Sverige dör cirka 15000 människor av plötsligt hjärtstopp och cirka två tredjedelar av dessa inträffar utanför sjukhus kommer ambulanssjuksköterskor stöta på problemet att dels vårda patienten och samtidigt ta hand om de närstående. Då överlevnad vid plötsligt hjärtstopp prehopsitalt är låg resulterar det i att ambulanssjuksköterskan måste anpassa sin omvårdnad efter behovet, målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa (HSL, 1982:763), då målet inte längre går att uppnå ställs det stora krav på ambulanssjuksköterskan då han/hon både ansvarar för omvårdnaden av den avlidne och samtidigt närstående. För att säkerställa att både patienten och närstående behandlas med värdighet, ställs ambulanssjuksköterskan inför etiska beslut. Genom att kombinera sitt etiska tänkande och evidensbaserad kunskap kan ambulanssjuksköterskan ge bästa möjliga omvårdnad till närstående.
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva närståendes upplevelser av ett plötsligt hjärtstopp och hjärtlungräddning, tiden strax före, under och närmast efter.
7 METOD
Författarna valde att göra en litteraturstudie med deskriptiv design, som utfördes systematisk. Författarna utgick från Polit och Becks (2012) flödesschema för litteraturöversikter (se bild 1), vilket innebär att formulera en forskningsfråga, välja sökstrategi såsom databaser och passande sökord. Sedan utförs sökningarna och relevanta artiklar som svarar till syftet väljs ut och läses. Därefter ska artiklarna kvalitetsgranskas och sedan ska alla data analysera och sammanställas skriftligt. Den analysmetod som inspirerade författarna var Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys.
Bild 1. Flödesschema, Polit och Beck (2012, s. 96)
Formulera Syfte Utforma sökstrategi (välja databaser, identifiera sökord) Dokumentera sökningarna i en sökmatris
Söka, identifiera och samla in potentiella primära källor Undersöka litteratur för relevans och ändamålsenlighet Identifiera nya
referenser Läsa insamlad data
Utesluta irrelevant eller olämplig
litteratur Abstrahera och koda
information från studierna Kritsikt granska/utvärdera studierna Analysera, integrera
material, söka efter teman
Skriva studien. Kritiskt granska litteraturstudien
8
Sökstrategi
En forskningsfråga formulerades, utifrån frågan bildades specifika sökord, se tabell 1, med dessa gjordes en preliminär litteratursökning för att få en överblick inom området och det aktuella forskningsläget och framförallt för att se om det fanns tillräckligt med forskning för att utföra denna litteraturstudie. Elektroniska sökningar gjordes via databaserna Medline, Cinahl Plus with Full Text, och PsycINFO, se sökmatris i bilaga 1.
Under den preliminära sökningen gjordes sökningar på varje enskilt sökord, efter detta smalnades sökningarna av genom att kombinera sökorden med de booleska sökoperatorerna AND och OR. MeSH, Cinahl Headings och Thesaurus termer användes i så stor utsträckning som möjligt, de kompletterades sedan med fritext sökningar. Anledning till att fritext sökningar gjordes var för att författarna såg att dessa termer användes i flera av de funna artiklarna och de ansågs vedertagliga inom ämnet.
De begränsningar som användes var att artiklarna ska vara skriven på engelska, vara skrivna mellan åren 2004-2014, handla om vuxna, 18 år och äldre och vara ”peer reviewed”, i Medline fanns inte denna begränsning.
För att inte missa relevanta artiklar gjordes manuella sökningar i valda artiklars referenslista, där identifierades inga nya artiklar.
Tabell 1. Sökordsöversikt Medline
MeSH
Heart Arrest, Out-of-Hospital Cardiac Arrest, Life Change Events, Professional-Family Relations, Family Nursing, Family, Resuscitation, Cardiopulmonary Resuscitation, Emergency Medical Services, Emergency Medical Technicians, Emergency Nursing
Cinahl
Headings
Heart Arrest, Life Experiences, Professional-Family Relations, Family Attitudes, Resuscitation, Cardiopulmonary, Emergency Medical Technicians, Family Centered Care, Emergency Nursing, Family, Presence, Resuscitation
Psycinfo
Thesaurus
Heart Disorders, Life Experiences, Family, CPR, Emergency Services, Family Therapy
Fritext "family presence during resuscitation" “family witnessed resuscitation” “out of hospital cardiac arrest”
Urval
Inklusionskriterier var artiklar som handlade om plötsligt hjärtstopp och återupplivning som inträffat prehospitalt eller vid sjukhusvistelse, där närstående varit närvarande/inte närvarat och som beskriver deras upplevelser av händelsen. Artiklarna ska vara skrivna på engelska, handla om vuxna över 18 år, vara ”peer reviewed” och vara skrivna mellan åren 2004-2014, samt att artikeln ska innehålla etiska överväganden och ha en god vetenskaplig kvalité.
Urvalet delades in i tre olika steg, för att kunna identifiera relevanta artiklar som svarade mot syftet. Vid urval 1 lästes totalt 959 titlar för att undersöka om de överensstämde med syftet, av dessa gick 69 vidare till urval 2. Vid urval 2 lästes de utvalda artiklarnas abstrakts igenom, ett flertal av artiklarna exkluderades då de ej överensstämde med syftet. 21 artiklar gick vidare till urval 3, vid urval 3 lästes alla de 21 artiklarna igenom i sin helhet, därefter exkluderades 10 stycken då de inte svarade till litteraturöversiktens syfte, var reviewartiklar eller ansågs ej
9
ha en god vetenskaplig kvalité enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa studier, se bilaga 2 och 3.
Studiernas kvalité granska med hänsyn till urval, population, bortfall, design, och resultat. Den sammanfattande vetenskapliga kvalitén av studien bedöms efter låg, medel och hög. En studie av hög kvalité bör ha en tydlig frågeställning, urvalsprocess, metod och resultatredovisning (Willman et al., 2011). Artiklarna poängsätts utifrån ja-svar på frågeställningarna i granskningsmallen, kvantitativa poängsätts med 1-18 poäng, där 13-18 poäng ger hög kvalitet, 7-12 poäng medel kvalitet och 1-6 poäng låg kvalitet. Kvalitativa artiklar poängsätt med 1-14 poäng, där 10-14 poäng ger hög kvalitet, 5-9 medel kvalitet och 1-4 poäng låg kvalitet. Endast artiklar med medel och hög kvalité inkluderades i resultatet. Alla artiklar lästes igenom och granskades av båda författarna var för sig, vid oenig bedömning granskades artikeln tillsammans, och ett resonemang fördes tills enighet uppnåtts. Totalt granskades 13 antal kvalitativa artiklar, 5 kvantitativa artiklar och 3 artiklar med mixad metod. Totalt inkluderades 11 artiklar i denna litteraturstudie, 9 kvalitativa studier och 2 studier med mixad metod.
Dataanalys
Den insamlade datan sammanställdes och analyseras efter inspiration av Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys. Varje artikel lästes igenom av båda författarna för att få en känsla av helheten av alla studier, sedan översattes varje studie till svenska och skrevs ned ordagrant i ett eget dokument, under översättningsarbetet gjordes en initial kondensering (a.a). Sedan lästes all insamlad data igenom individuellt av båda författarna flera gånger, för att återigen få en känsla av helheten. De olika översättningarna fick en speciell färgkod för att lätt kunna urskilja de olika artiklarna i det fortsatta analysarbetet. Författarna bearbetade en artikel gemensamt, resterande artiklar bearbetades av författarna var för sig och sedan sammanställdes dessa gemensamt. Bearbetningen bestod av att meningar och fraser som var relevant för litteraturstudiens syfte identifierades och markerades, omgivande text togs med så att sammanhanget kvarstod, dessa meningar och fraser kallas för meningsenhet (a.a).
De meningsenheter som hörde samman flyttades till ett och samma dokument. Båda författarna läste återigen igenom all textmassa för att kunna konstatera att samma uppfattning delades. Sedan kondenserades och abstraherades meningsenheterna. De meningsenheter som hörde samman markerades med en kod, de bildade sedan kategorier, författarna diskuterade och kom gemensamt fram till de koder och kategorier som utgör litteraturstudiens resultat. Kategorierna återspeglar det centrala budskapet i hela texten, kategorierna utgör det manifesta innehållet i texterna. Slutligen formulerades ett tema som är det latenta innehållet i texten. Studiernas resultat sammanfattas av det övergripande temat, resultatet består av kategorierna och koderna. Ett exempel på analysförfarandet åskådliggörs i bilaga 4.
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
I denna litteraturstudie har enbart studier som har granskats och godkänts av en etisk kommitté och som har ett etiskt resonemang inkluderas. Vid bedömning togs även hänsyn till om studierna var utförda efter Helsingforsdeklarationens etiska regler, om samtycke med deltagarna rådde. Enligt Polit och Beck (2012) ska en studie godkännas av en etisk kommitté innan den kan påbörjas, för att en studie skall godkännas av en etisk kommitté ska den uppfylla vissa etiska riktlinjer, autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen är de etiska principer som bedöms. Deltagarna ska ha gett sin informerade samtyckte att delta i studien, vilket ska vara frivilligt.
10
Metoden ska redovisas att den går att återupprepa för läsaren, hur urvalet i studien har gjorts ska även presenteras tydligt. All insamlad data ska redovisas, både de som stödjer författarnas åsikter och de som motsäger Polit och Becks (2012).
Metoden har redovisats tydligt så att den går att återupprepa för läsaren i denna litteraturstudie. Noggrann och upprepad granskning av insamlad data har gjorts för att undvika missuppfattningar och feltolkningar. Författarna har använt sig av ett objektivt förhållningssätt och ej låtit sin förförståelse påverka tolkningen av insamlad data, detta för att inte förvanska resultatet. Alla inkluderade artiklar har haft ett etiskt resonemang och endast primärkällor har använts.
RESULTAT
Resultaten i denna litteraturöversikt baseras på 11 vetenskapliga artiklar, 9 av dem hade kvalitativ design och två var mixade med både kvalitativ och kvantitativ design. Resultatet presenteras i sex kategorier som utgörs av femton koder, som är avsedda att spegla litteraturöversiktens huvudfynd, ett övergripande tema bildades som var: En känsla av otillräcklighet och behov av hjälp.
Tabell 2. Översikt av tema, kategorier och koder
Tema EN KÄNSLA AV OTILLRÄCKLIGHET OCH BEHOV AV HJÄLP
Kategorier Förstå allvaret i situationen Att få lämna över ansvaret Att närvara eller inte närvara Närstående s behov från sjukvårds-personalen Patienten är den viktigaste Tiden efter hjärtstoppet Koder Varnings-tecken Symtom som sågs som allvarliga Okänd situation SOS- operatörens betydelse Ambulans-personalens betydelse Själv få ta beslutet Ta bort tankar på vad som egentligen hände Ge patienten stöd Kunna hantera sina känslor Behov av information Behov av stöd Sätter sig själv i andrahand Patienten blir en person Smärtsam förlust Skrämmande hemkomst Insikten av hur skört livet är
11
Förstå allvaret i situationen
Varningstecken
Vid ett hjärtstopp avbryts plötsligt den lugna vardagen och ett oväntat livshot uppstår (Bremer, Dahlberg & Sandman, 2009). Närstående försökte ofta i efterhand söka efter varningstecken som de hade missat, ibland kunde sådana identifieras men i flera fall fanns det inget som skulle ha gjort att närstående kallat på hjälp tidigare. Närstående beskrev hjärtstoppet som plötsligt och oväntat och att tiden innan ofta var normal, de hade pratat som vanligt och ibland till och med skojat (Thorén, Danielson, Herlitz och Axelsson, 2010). Ibland fanns varningstecken, men närstående tolkade dem inte som hjärtsjukdom (Bremer et al., 2009, Thorén et al., 2010). De varningstecken som beskrevs var ofta diffusa, de kunde vara diffus smärta eller ett obehag timmarna innan hjärtstoppet, vissa patienter var irriterade eller upplevde yrsel, många upplevde trötthet strax innan hjärtstoppet. I de fall där patienterna hade tidigare sjukdomar kunde varningstecknen tolkas som att de kom från dessa, en patient som hade magsmärtor timmarna innan hjärtstoppet hade tidigare haft pankreatit därför tolkades smärtan som den kom från bukspottkörteln. Närstående beskrev att patienter ibland försökte dölja att de mådde dåligt, detta tolkades i efterhand av närstående som att patienterna förnekade allvaret i situationen, de försökte bota symtomen genom att vila eller ta läkemedel (Thorén et al., 2010).
Symtom som sågs som allvarliga
När hjärtstoppet skedde förstod närstående allvaret i situationen, de insåg att de var i behov av akut hjälp (Thorén et al., 2010; Weslien, Nilstun, Lundqvist & Fridlund, 2005). Närstående identifierade små förändringar hos patienterna som indikerade att något var fel (Wagner, 2004), de tecken som närstående såg som allvarliga var förändringar av patientens kroppshållning och ansiktsfärg och när de fick andningssvårigheter. Om patienten hade bröstsmärtor uppfattade närstående det som att patienten drabbats av en hjärtinfarkt (Weslien et al., 2005). Andra symtom som sågs var buksmärtor och smärta i en eller båda armarna, patienten kunde även bli svag strax innan hjärtstoppet (Thorén et al., 2010). Om patienten inte svarade på tilltal eller reagerade när närstående tog i dem försökte närstående känna om patienten hade någon puls och/eller om de andades. Närstående förstod då att tillståndet var allvarligt och insåg samtidigt att de behövde hjälp, antingen ringde närstående själv till SOS eller sökte hjälp hos grannen eller ropade på hjälp, SOS kontaktades alltid (Thorén et al., 2010; Weslien et al., 2005).
Okänd situation
När hjärtstoppet skedde uppstod en känsla av overklighet hos närstående, de beskrev att det inte fanns något sätt att förbereda sig på den chock som kom i samband med detta (Bremer et al., 2009; Larsson, Wallin, Rubertsson & Kristoferzon, 2013). De känslor som uttrycktes var osäkerhet, rädsla och panik (Bremer et al., 2009; Larsson et al., 2013; Löf, Sandström & Engström, 2010; Thorén et al., 2010). Känslorna kan tyda på att närstående förstod allvaret i situationen, mitt i allt kaos insåg närstående att de behövde hjälp utifrån och SOS kontaktades (Thorén et al., 2010). När någon drabbas av chock kan detta leda till ologiska beteenden som passivitet eller ett desperat sökande efter hjälp (Bremer et al., 2009; Holm, Norekväl, Fålun och Gjengedal, 2012) medan vissa agerar rationellt trots att situationen är kaotisk och skrämmande (Larsson et al., 2013). Chocken uppstod då närstående förstod att patientens liv var hotat (Bremer et al., 2009; Larsson et al., 2013), chocken och rädslan förvärrades då närstående kände sig osäker på vad som hände och vad som skulle göras. Närstående hade ett behov av att vara försiktiga men samtidigt agera korrekt, de försökte på bästa sätt möta den utmaning som plötsligt drabbat dem (Bremer et al., 2009). Mitt i allt kaos upplevde närstående en känsla av overklighet (Bremer et al., 2009; Larsson et al., 2013).
12
Brist på kunskap, stöd och mod kunde ge närstående känslor av otillräcklighet. Hjärtstopp förknippas ofta med död och överlevnad ses som en omöjlighet, detta påverkade närståendes egna livräddande försök och de kunde ses som meningslösa. Känslan av otillräcklighet kunde påverka närståendes förmåga att agera. Att känna att de inte räckte till själva utan var i behov av hjälp från andra förstärkte otillräcklighetskänslan (Bremer et al., 2009).
Att få lämna över ansvaret
SOS operatörens betydelse
När närstående var tvungen att tillkalla ambulans förstärktes deras känsla av att situationen var allvarlig. Att få ett löfte om att ambulans var på väg var lugnande men det gjorde inte att närstående kunde släppa sitt ansvar, känslor av otillräcklighet och hjälplöshet fortsatte (Bremer et al., 2009).
Vid kontakten med SOS gick närstående in i en värld som kändes främmande, de upplevde att det ställdes stora krav på dem när SOS-operatören ställde frågor angående patienten och sedan gav instruktioner som de skulle följa (Bremer et al., 2009). Närstående lyssnade på de instruktioner de fick och försökte följa dessa, dock kunde känslan av panik vara hämmande för närstående, vilket gjorde det omöjligt att följa instruktionerna (Bremer et al., 2009; Thorén et al., 2010; Weslien et al., 2005).
När SOS-operatören bad närstående dra ned patienten på golvet och påbörja HLR kunde närstående tveka att göra detta då de inte trodde att de var starka nog eller var rädd att göra patienten illa (Thorén et al., 2010). Chock och panik kunde påverka deras förmåga att utföra HLR negativt, trots att de visste hur det skulle utföras. Det fanns en rädsla och oro av att skada eller förvärra patientens tillstånd, när en sådan rädsla infinner sig kan närstående bli handlingsförlamad och leda till att de misslyckas med sina åtgärder (Bremer et al., 2009). Att påbörja HLR sågs som svårt, skrämmande och kaotiskt, närstående var rädda att de inte utförde HLR korrekt och genom det orsaka att patienten fick hjärnskador. Detta kunde leda till skuldkänslor (Holm et al., 2012). Ibland kunde rädslan av att förlora patienten ta över vilket gjorde det omöjligt att påbörja första hjälpen (Weslien et al., 2005). Instruktionerna som operatören gav ansågs som viktiga, närstående kände att de fick stöd av SOS-operatören till att fortsätta med sina livräddande försök tills annan hjälp kom på plats. Närstående beskrev känslan av att vilja hjälpa till men inte veta hur, då ansågs de instruktioner som SOS-operatören gav extra betydelsefulla (Thorén et al., 2010).
Ambulanspersonalens betydelse
Tiden tills ambulanspersonalen kommer var en påfrestande tid för närstående, det var viktigt att de kom fram snabbt (Löf et al., 2010; Weslien et al., 2005). Ankomsten av ambulanspersonalen gav en känsla av hopp och det minskade stressen hos närstående då de kunde lämna över ansvaret av patienten till någon annan, de behövde inte längre känna sig otillräckliga (Bremer et al., 2009; Holm et al., 2012; Thorén et al., 2010; Weslien et al., 2005). Ambulanspersonalens kommentarer och handlingar tolkades som tecken av hopp om att patienten skulle överleva. Hoppet förstärktes när närstående såg att ambulanspersonalen gjorde livsräddande åtgärder, de sågs som meningsfulla (Bremer et al., 2009). Ofta var kommunikationen mellan ambulanspersonalen och närstående kort och koncis, ibland förekom inte någon kommunikation (Weslien et al., 2005). Ibland uppfattade närstående att de exkluderas från kommunikationen men de förstod samtidigt att det inte var avsiktligt utan en konsekvens av situationen, de förstod att allt fokus behövde läggas på patienten. De insåg att under den kaotiska fasen av återupplivningen då medicinska åtgärder var av störst vikt fanns det ingen tid för empati och närhet, detta kunde dock lämna närstående att känna sig ensamma och utlämnade (Bremer et al., 2009).
13
Till en början då det fortfarande fanns hopp för patientens överlevnad, om även bara för en kort stund, kastades närstående fram och tillbaka mellan hopp och förtvivlan, känslor som oro, maktlöshet och osäkerhet förekom och situationen var kaotisk och ångestfull (Bremer et al., 2009). Vissa upplevde sig själva som lugna och samlade trots den stora påfrestningen medans andra var helt uppjagade (Weslien et al., 2005).
När återupplivningsförsöket misslyckades ökade närståendes stress, de insåg att hoppet var borta (Bremer et al., 2009; Weslien et al., 2005). Närstående anser att ambulanspersonalen måste vara medveten och lyhörd för deras behov i en sådan situation. De menar att sådan medkänsla kännetecknas av omtanke, närvaro och lugn, ambulanspersonalen måste kunna anpassa sig efter närståendes behov oavsett om patienten överlever eller avlider. I de fall då patienten avlider måste närstående få tid att ta farväl av den avlidna, ambulanspersonalen måste se vad närstående behöver i denna stund, detta kunde senare ses av närstående som något ljust och positivt vid den traumatiska händelsen (Weslien et al., 2005). Närstående behövde känna ambulanspersonalens medkänsla och uppmärksamhet (Bremer et al., 2009).
Att närvara eller inte närvara
Själv få ta beslutet
Närstående ansåg att det var deras rättighet att närvara och de ville ha möjligheten att delta. De beskrev att de bättre kunde förstå situationen när de såg att allt gjordes för att rädda patienten (Meyers et al., 2004; Holzhauser, Finucane och De Vries, 2006; Masa'Deh, Saifan, Timmons och Nairn, 2013; Meyers et al., 2004; Weslien, Nilstun, Lundqvist och Fridlund, 2006). Att bli erbjuden att närvara och själva få ta beslutet ansågs viktigt. Att få möjligheten att närvara var inte desamma som att själv få ta beslutet, dock var det närstående som ansåg att de varken ville närvara eller bli tillfrågad att närvara (Weslien et al., 2005; Weslien et al., 2006). Närstående ansåg att valet att närvara eller inte närvara var svårt att ta, de kämpade med beslutet (Wagner, 2004).
Tar bort tankar på vad som egentligen hände
Närstående blev misstänksamma om de inte fick närvara för sjukvårdspersonalen, de ville inte skiljas från patienten (Weslien et al., 2005), närstående trodde att sjukvårdspersonalen hade något att dölja då de inte fick närvara vid HLR (Masa'Deh et al., 2013). Att få närvara tog bort tankar på vad som egentligen hände under återupplivningen (Meyers et al., 2004; Weslien et al., 2005; Weslien et al., 2006).
Om sjukvårdspersonal visade en motvilja mot närståendes närvaro kunde detta påverka närstående negativt, upplevelsen att inte få närvara resulterade i en misstro om allt gjordes vid återupplivningsförsöket, detta skapade oro och tvivel hos närstående (Wagner, 2004; Weslien et al., 2006). De som närvarade såg närvaron som betydelsefull då de såg att allt gjordes för patienten under återupplivningen (Masa'Deh et al., 2013; Meyers et al., 2004; Wagner, 2004; Weslien et al., 2005; Weslien et al., 2006). De som närvarade mindes efteråt hur mycket som gjordes för patienten, de berättade hur hårt sjukvårdspersonalen arbetade och ansträngde sig (Holzhauser et al., 2006).
Närstående upplevde att de behövde försvara sin rätt att få närvara gentemot sjukvårdspersonalen. Några accepterade att de inte fick närvara, de kunde lämna rummet då de upplevde att sjukvårdspersonalen kontrollerade situationen (Wagner, 2004). Det fanns dock en oro hos närstående att sjukvårdspersonal inte hade tillräcklig erfarenhet och träning i HLR om de inte fick närvara. De förväntades vara kompetenta då närstående lämnade över patienten till dem, de litade på att sjukvårdspersonalen tog beslut som var det bästa för patienten (Meyers et al., 2004; Wagner, 2004; Weslien et al, 2005; Weslien et al., 2006). Tro och hopp upplevdes när närstående såg att sjukvårdspersonalen hade goda kunskaper i HLR
14
(Weslien et al., 2006). Närstående upplevde ibland en känsla av att vara i vägen för sjukvårdspersonalen under återupplivningen, eller att de inte hade tid med dem (Holzhauser et al., 2006; Weslien et al., 2006).
Ge patienten stöd
Närvaron sågs som ett sätt att ge patienten stöd, närvaron sågs som en kraftfull och naturlig handling men samtidigt skrämmande och svår (Meyers et al., 2004), men den kunde även ge närstående ett lugn (Holzhauser et al., 2006). Vid en sådan kritisk händelse som HLR hade närstående ett behov av närhet, att få möjligheten att vara nära sina kära gav en känsla av hopp, det sågs som ett sätt att öka chanserna för patienten (Masa'Deh et al., 2013; Meyers et al., 2004). Närvaron beskrevs som värdefull för närstående själva men även för patienten och sjukvårdspersonalen. De kunde ge information angående patienten till sjukvårdspersonalen och samtidigt vara där för patienten. De hoppades att patienten kände sig skyddad och älskad om de närvarade. Närstående hade ett behov att få närvara, de ville stötta patienten under den kritiska situationen, de ansåg att ingen ska behöva dö ensam. De ville få möjligheten att uttrycka sin kärlek och försonas med patienten, vad som sagts eller gjort tidigare spelade ingen roll, att få chansen att säga att de älskade patienten, kanske för sista gången, sågs som betydelsefullt (Weslien et al., 2006).
Kunna hantera sina känslor
Att närvara vid HLR kunde vara känslomässigt upprörande för närstående, en tro av att inte klara av att hantera sina känslor under återupplivningen kunde göra att de valde att inte närvara. Flera beskrev det som utmanande att se på när patienter fick HLR, det kunde upplevas för påfrestande och göra att närstående valde att gå ifrån platsen (Löf et al., 2010, Weslien et al., 2005; Weslien et al., 2006). Närstående uttryckte en stress och rädsla av att få obehagliga minnen av återupplivningen (Weslien et al., 2006). Närstående beskrev det som svårt att förbereda sig på en sådan händelse, det fanns en oro att patienten hade känt rädsla och smärta (Meyers et al., 2004). En persons förmåga att hantera stressfulla situationer kunde vara avgörande om närstående valde att närvara eller inte (Weslien et al., 2006). Religion sågs som ett sätt att kunna hanteras sina känslor under återupplivningen, närstående beskrev att de fick styrka när de fick be, bönen behövde inte ske bredvid patienten utan kunde ske var som helst (Masa'Deh et al., 2013). Att närvara vid återupplivning kunde hjälpa närstående att hantera sina känslor, oavsett om patienten överlevde eller inte. Närstående som inte närvarade trodde även att de hade kunnat hantera sina känslor bättre om de hade fått möjligheten att närvara (Holzhauser et al., 2006).
Närståendes behov från sjukvårdspersonalen
Behov av information
Att som närstående få regelbunden information under återupplivningen sågs som viktigt (Holzhauser et al., 2006; Larsson et al., 2113; Masa'Deh et al., 2013; Löf et al., 2010; Wagner, 2004), genom detta förbättras relationen mellan sjukvårdspersonalen och närstående, det hjälpte närstående att förstå allvaret i situationen. Informationen kunde även göra att tron hos närstående ökade och de såg och hörde att allt gjordes för att rädda patienten. Ibland fanns det ingen möjlighet att ge information under HLR, då var det viktigt att närstående fick information efter att HLR hade avslutats (Masa'Deh et al., 2013). Att få reda på sanningen angående patientens tillstånd ansågs viktigt även om sanningen kunde vara påfrestande, dock var det bättre än ingen information alls, utan information kunde närstående istället bli ännu mer oroade (Löf et al., 2010). Närstående hade många frågor om vad som skedde med patienten och de förväntade sig att få svar. De var rädda att sjukvårdspersonalen undanhöll viktig information om patientens tillstånd (Wagner, 2004).
15
När återupplivningsförsöket avslutas kunde information vara svårt att förstå, oberoende om patienten överlevde eller inte, båda dessa besked kunde kännas overkliga (Bremer et al., 2009). Närstående kunde ha svårt att ta åt sig informationen då de hade svårt att fokusera under den kaotiska händelsen, att inte pratade samma språk kunde försvåra för närstående att förstå informationen. Efter att HLR hade avslutats ville ibland närstående ha information skriftligt om vad som hade orsakat hjärtstoppet och vad som hände under återupplivningen (Larsson et al., 2013).
Att få stöd av sjukvårdspersonalen var viktigt, detta kunde åstadkommas genom information angående patientens tillstånd. Att svara på närståendes frågor och ge rak, ärlig och lättförståelig information om patientens tillstånd sågs som betydelsefullt (Holm et al., 2012; Larsson et al., 2013; Masa'Deh et al., 2013) det kunde öka närståendes känsla av hopp (Holm et al., 2012). När närstående inte fick någon information från sjukvårdspersonalen sökte de information på annat sätt, detta kunde ske genom att lyssna på sjukvårdspersonalens kommunikation mellan varandra, försöka tolka deras ansiktsuttryck och tolka signalerna från övervakningsutrustningen som användes, detta för att få en bättre förståelse över patientens situation (Masa'Deh et al., 2013; Weslien et al., 2006). På sjukhus kunde närstående få information om vad som hände inne i akutrummet genom ett glasfönster, dock kunde de då inte höra vad som sades (Masa'Deh et al., 2013). Övervakningsutrustning kunde vara skrämmande då varje ljud kunde göra närstående rädd, då de inte förstod vad ljudet innebar (Holm et al., 2012).
Närstående kände sig besviken när de inte fick någon information från sjukvårdspersonalen, de upplevde osäkerhet om patienten fick ett läkemedel utan att de fick någon förklaring om vad det var och hur läkemedlet skulle hjälpa patienten (Weslien et al., 2005). Att sitta i ett väntrum och invänta besked var oroande, att få närvara minskade oron och närstående slapp våndan av att behöva sitta och vänta utan information angående patientens tillstånd (Meyers et al., 2004). När återupplivningen skedde på sjukhus sågs det som viktigt att någon ur sjukvårdspersonalen var med närstående inne i akutrummet och informerade om vad som hände samt att svara på närståendes frågor och ge stöd (Holzhauser et al., 2006). Närstående kände sig övergivna om de inte fick någon ur sjukvårdspersonalen som var med dem som stöd under HLR. Då var det betydelsefullt att ha med en närstående med sjukvårdsbakgrund, de kunde öka närståendes tro och sågs som ett sätt för att få information, en sådan person kan hjälpa närstående att kontrollera sina känslor och få stöd i de beslut som ska tas i samband med återupplivningen (Masa'Deh et al., 2013).
På sjukhus var det ofta en läkare som gav beskedet om patienten inte överlevde, närstående upplevde att läkare hade svårigheter att ge detta besked, det gav en känsla av oprofessionellt beteende (Masa'Deh et al., 2013; Weslien et al., 2005). Att inte få någon information om vad som ska hända när en patient har dött och vem som kontaktar begravningsbyrån sågs som negativt. Närstående hade velat få information om hur en avliden person ser ut innan de fick se patienten, det kan upplevas lugnande. Frågor om obduktion och organdonation beskrevs som svåra att hantera under den kaotiska situationen (Weslien et al., 2005). När patienten överlevde ville inte närstående lämna patienten efteråt, de sökte efter information om vad som hade hänt och vad som skulle ske härnäst (Wagner, 2004).
16 Behov av stöd
Att bevittna en återupplivning beskrevs som en allvarlig händelse, närstående gick igenom flera olika känslor och kunde känna en stor press, därför kände de ett stort behov av stöd (Masa'Deh et al., 2013). Närstående beskrev att sjukvårdspersonalen kunde genom att vara ett stöd ge närstående en känsla av att vara en del av processen, de kände sig inte i vägen och de fick ställa frågor, stödpersonen kunde hela tiden förklara vad som hände (Holzhauser et al., 2006). Närstående upplevde att en stödperson kunde ge närstående styrkan att inte förlora kontrollen under en sådan kritisk händelse (Weslien et al., 2006). Sjukvårdspersonalen kunde skapa en känsla av trygghet när närstående såg allt som gjordes för att rädda patienten (Holm et al., 2012). När närstående insåg att de inte kunde göra något och la de allt hopp hos sjukvårdspersonalen, de anförtroddes att ta hand om patienten och vårda dem vilket upplevdes tryggt (Wagner, 2004).
Närstående kände ibland att behovet av stöd inte togs på allvar av sjukvårdspersonalen, när det inte fanns ett speciellt väntrum där närstående kunde vara under återupplivningen eller när närstående fick besked om, patienten hade klarat sig eller inte, öppet på en avdelning eller i en korridor. Detta ansågs mycket olämpligt och närstående upplevde att deras behov av stöd och integritet inte togs på allvar. Detta kunde resultera i att närstående inte uttryckte sina känslor som de annars skulle ha gjort (Masa'Deh et al., 2013).
Närstående sökte olika metoder för att få stöd, andra närstående sågs som en viktig källa för stöd, de kunde uppmuntra och stödja varandra under den svåra situationen (Holm et al., 2012; Larsson et al., 2013; Löf et al., 2010; Masa'Deh et al., 2013). Religion sågs också som en viktig del i att få stöd, att få be för patienten sågs som viktigt (Masa'Deh et al., 2013).
Ibland erbjöds närstående kontakt med en psykolog, vissa ville ha en sådan kontakt för att få stöd medans andra inte tyckte att det behövdes (Larsson et al., 2013).
Om patienten inte överlevde uppskattade närstående när sjukvårdspersonalen uttryckte sina kondoleanser, sådana handlingar ingav förtroende och minskade stressen. Det gjorde även att närstående inte kände sig ensamma i den svåra situationen. Denna omsorg och stöd som sjukvårdspersonalen visade upplevdes vänligt, passande och det gjorde att närstående kände sig trygga (Weslien et al., 2005).
Närstående upplevde otillräcklighet när de insåg att de inte till fullo kunde hjälpa patienten, patientens behov var större än närståendes förmåga. Närstående kan då känna skuldkänslor, då de tror att de inte gjorde allt för att förhindra hjärtstoppet, att de inte lärt sig HLR innan händelsen eller att de inte tillkallade hjälp tidigare. Att närvara vid hjärtstoppet men att inget kunna göra kunde vara en anledning till att närstående kände skuld. Skuldkänslorna kom oftast senare, när närstående hade hunnit reflektera och värderat sin egen roll i händelsen. Närstående hade ett behov av att befrias från sina skuldkänslor, de sökte ofta efter förståelse och stöd, de behöver försäkras om att allt gjordes för att rädda patienten (Bremer et al., 2009). Närstående beskrev att de tröstades i syfte att inte känna skuld, sjukvårdspersonalen försökte möta närståendes behov genom att t.ex. erbjuda något att dricka eller hålla närståendes hand varsamt. Närstående kunde även vara tacksamma över att inga sådana handlingar gjordes, om de ville vara ifred respekterades detta av sjukvårdspersonalen (Weslien et al., 2005). Närstående uppskattade den respektfullhet och det bemötande de fick när de ville vara ifred (Weslien et al., 2006).
Patienten är den viktigaste
Sätter sig själv i andrahand
Under återupplivningsförsöket var närstående rädda att störa eller vara i vägen, den viktigaste personen var ändå patienten i detta ögonblick (Löf et al., 2010; Weslien et al., 2005; Weslien
17
et al., 2006). Närstående beskrev att de satte sig själva i andrahand och fokuserade allt på patienten, det kunde vara svårt för dem att ta in saker som hände omkring dem, deras tankar var hela tiden med patienten. De glömde sina egna behov och förväntade eller krävde ingen uppmärksamhet (Löf et al., 2010; Weslien et al., 2005).
Känslor av att inte vara till någon nytta, dåliga kunskaper om HLR, inte vilja vara till besvär och en osäkerhet om det var okej att de närvarade för sjukvårdspersonalen uttrycktes av närstående. De kunde känna att sjukvårdspersonalen inte hade tid med dem, men det gjorde inget, de ansåg att det var bättre att sjukvårdspersonalen fokuserade på patienten i första hand (Weslien et al., 2006). Det var stressande för närstående att vara nära patienten men samtidigt inte kunna hjälpa, de var beroende av hjälp från andra (Löf et al., 2010). De försökte hjälpa till genom att ge sjukvårdspersonalen viktig information om patientens bakgrund och vad den stod på för läkemedel, för att säkerställa att bästa möjliga vård gavs. De gjorde vad de tillbads göra och försökte att inte vara i vägen (Löf et al., 2010; Meyers et al., 2004; Weslien et al., 2005). Närstående kände att de behövde behålla ett viss lugn för att få närvara vid återupplivningen, de förstod att deras närvaro inte fick påverka vården som gavs eftersom det kunde skada patienten (Meyers et al., 2004).
Patienten blir en person
Närstående trodde att patienten skulle bli bättre omhändertagen av sjukvårdspersonalen om de närvarade under återupplivningen. De upplevde att deras närvaro påverkade sjukvårdspersonalen genom att patienten blev en person, en del av en familj, patienten fick en själ och var inte bara en kropp. Närstående upplevde då att sjukvårdspersonalen skulle göra det där lilla extra för patienten (Meyers et al., 2004).
Närstående ansåg att det fanns saker som inte sjukvårdspersonalen kunde ge till patienten, det sågs som ett argument till varför de borde få närvara. Närstående var där för patientens skull, att kunna ge stöd och skydd till patienten, samt att få röra, hålla om, kyssa och ge patienten lov att dö sågs som viktigt. De ville att patienten skulle känna att de var vid deras sida hela tiden, de ville vara nära patienten för att känna en samhörighet. Om närstående hade olösta problem med patienten var det extra viktigt för närstående att få vara nära patienten för att på det sättet få en chans att lösa problemen och få ett avslut. Närstående beskrev det som viktigt att få ett avslut och ta farväl av patienten om personen inte överlevde, både för deras men främst för patientens skull (Meyers et al., 2004).
18
Tiden efter hjärtstoppet
Smärtsam förlust
Tiden efter hjärtstoppet då närstående skulle tillbaka till sitt vanliga liv sågs som långsam. Närstående funderade över sin livssituation och försökte reflektera över obesvarade frågor kring händelsen, det och den uppenbara ensamheten kunde ge en känsla av oro och osäkerhet. I de fall då patienten dog fanns det en oro hur livet skulle bli, förlusten upplevdes orättvist och påfrestande. Att inte kunna dela vardagliga händelser och inte känna sig behövd var smärtsamt och medförde lidande. Ibland kunde förlusten bli mer uppenbar då närstående besökte minnesvärda platser eller om man hörde ljud som de förknippade med patienten. Närstående upplevde att lida i ensamhet var smärtsamt, känslorna av oro och skuld kunde förstärka den känslan (Bremer et al., 2009).
Skrämmande hemkomst
Närstående kände sig tacksamma när patienten överlevde, men de upplevde samtidigt en stor oro och en känsla av att behöva skydda patienten från ytterligare skada (Bremer et al., 2009; Holm et al., 2012; Larsson et al., 2013; Löf et al., 2010), de hade svårt att lämna patienten ensam den första tiden (Holm, et al, 2012). De upplevde en rädsla av att patienten skulle drabbas av ett nytt hjärtstopp och då inte överleva, det gjorde att första tiden efter hemkomsten kunde vara skrämmande för närstående (Holm et al., 2012;Larsson et al., 2013; Löf et al., 2010). Närstående var inte förberedda på de utmaningar som väntade dem efter att patienten hade skrivits ut (Holm et al., 2012). Närstående kunde under den första tiden vara vaken på nätterna för att säkerställa sig att patienten andades, detta kunde leda till att de själva fick sömnbesvär (Holm et al., 2012; Larsson et al., 2013).
Närstående beskrev att de efteråt hade frågor som var obesvarade och det fanns ett behov av att prata om händelsen, få reda på orsaken till hjärtstoppet och få kunskap om vad de borde göra om ett nytt hjärtstopp skulle inträffa (Bremer et al., 2009; Holm et al., 2012) . Närstående försökte dölja sin oro så att inte patienten skulle märka det, de satte sina egna problem åt sidan och fokuserade allt på patienten (Bremer et al., 2009; Larsson et al., 2013). Att se att patienten mådde bra hjälpte till att minska oron, men närstående beskrev att om omgivningen ställde krav på att närstående skulle visa tacksamhet och glädje över livet kunde välbefinnandet minska (Bremer et al., 2009).
Insikten av hur skört livet är
Närstående beskrev att deras eget liv påverkades av hjärtstoppet. Insikten om att det är omöjligt att förbereda sig på en sådan chockerande händelse som ett hjärtstopp var skrämmande, oavsett vilka tidigare kunskaper och erfarenheter man hade (Bremer et al., 2009). Men närstående försökte på något sätt att komma tillbaka till sin vardag så gott de kunde (Larsson et al., 2013). Närstående beskrev att det var omöjligt att förbereda sig på den chock som de upplevde, efter hjärtstoppet förstod närstående vad det handlade om, något som de menade inte kan förstås genom andra människors berättelser. Om patienten överlevde kunde närstående känna en oro när de insåg hur nära döden patienten varit, hur skört livet är blev uppenbart. När närstående till slut återgick till vardagen kunde frågor om vad som hände och varför komma. Närstående upplevde en tid efter hjärtstoppet en lättnad över att patienten antingen fick en snabb och smärtfri död eller för patientens fortsatta liv (Bremer et al., 2009). Närstående kunde efter en tid då de reflekterat över händelsen få en ny och djupare förståelse om hur skört livet är, vilket gjorde de försökte fånga glädjen i vardagen och ta vara på varje dag (Bremer et al., Larsson et al., 2013).
