Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER
AV PALLIATIV VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE
LINNEA LARSSON
FRIDA ÅSTRÖM
NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER
AV PALLIATIV VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE
LINNEA LARSSON
FRIDA ÅSTRÖM
Larsson, L & Åström, F. Närståendes upplevelser av palliativ vård. En
litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2016.
Bakgrund: Den palliativa vården syftar till att lindra lidande och främja
livskvalitet hos patienten, samt stötta närstående. Närstående kan vara ett stort stöd för patienten i palliativ vård men situationen kan också vara en utmaning och de kan behöva hjälp att hantera sin situation. Det är sjuksköterskans roll att hjälpa och stötta även närstående i den palliativa vården.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes upplevelser av
palliativ vård. Efterföljande frågeställningar var: På vilket sätt upplever närstående att de bäst får hjälp och stöd av sjuksköterskan? Vad upplever närstående som mindre bra i kontakten med sjuksköterskan?
Metod: En litteraturstudie med tio kvalitativa studier genomfördes och resultatet
sammanställdes genom en innehållsanalys.
Resultat: Närståendes upplevelser av palliativ vård sammanställdes till fyra
teman: En omvälvande kris; Existentiella aspekter på död, värdighet och avsked; Fokusskifte från kurativ behandling till lindrande omvårdnad; Organisatoriska faktorer av betydelse.
Konklusion: Att vara närstående till en patient som vårdas palliativt kan leda till
en kris, och det kan vara svårt för dem att ta in vad vårdtiden innebär. Detta skapar behov hos närstående som sjuksköterskan behöver beakta. Omvårdnaden bör vara personcentrerad och holistisk. Det är viktigt att närstående hålls
välinformerade och ges möjlighet att vara hos patienten samt vara delaktiga i omvårdnaden, vilket kan hjälpa dem att känna mening med vårdtiden. Likaså kan det vara viktigt för närstående att få ett fint avsked med patienten, samt ett avslut med sjuksköterskorna efter patientens död.
Nyckelord: Känsla av sammanhang, lindra lidande, närståendes upplevelser,
IMMEDIATE FAMILIES’
EXPERIENCES OF PALLIATIVE
CARE
A LITERATURE REVIEW
LINNEA LARSSON
FRIDA ÅSTRÖM
Larsson, L & Åström, F. Immediate families’ experiences of palliative care. A literature review. Degree Project in Nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2016.
Background: Palliative care aims to relieve suffering and promote quality of life
for the patient, and support immediate family. Immediate family can be a great support for the patient in palliative care but the situation can also be challenging and they may need help in dealing with their situation. It is the nurse’s role to also support the immediate family in the palliative care.
Aim: The aim of this literature review was to illuminate immediate families’
experiences of palliative care. Subsequent research questions were: How do immediate family experience help and support from the nurse in the best way? What do immediate family experience as less good in the contact with the nurse?
Method: A literature review with ten qualitative studies was conducted and the
result was compiled through a content analysis.
Result: Immediate families’ experiences of palliative care were compiled into four
themes: An overthrown crisis; Existential aspects of death, dignity and farewell; Focus shift from curative care to relieving nursing care; Organizational factors of meaning.
Conclusion: Being immediate family to a patient in palliative care can lead to a
crisis, and it can be difficult for them to take in what the care means. This creates needs of immediate family that the nurse needs to take into account. The nursing care should be person-centered and holistic. It is important that immediate family are well-informed and gets the opportunity to be with the patient and be involved in the nursing care, which can help them to feel a sense of meaning with the care. It can also be important for immediate family to get a tender farewell with the patient, and closure with the nurses after the patient’s death.
Keywords: Immediate families’ experiences, nursing care, palliative care, relieve
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 6 BAKGRUND ... 6 Palliativ vård ... 6 Närstående ... 7 Omvårdnad ... 8Kommunikation och relation ... 9
Lindra lidande ... 9 Problemformulering ... 10 Syfte ... 10 Frågeställningar ... 10 METOD ... 10 Problemformulering ... 11 Frågeställningar ... 11 Plan för litteraturstudien ... 11 Sökstrategi ... 12 Val av litteratur ... 13 Värdering av litteratur ... 13 Analys av litteratur ... 14 RESULTAT ... 14 En omvälvande kris ... 15 En surrealistisk verklighet ... 15
Behov av delaktighet och en känsla av sammanhang ... 16
Existentiella aspekter på död, värdighet och avsked ... 16
Konfrontation av egna rädslor ... 16
Behov av att ta avsked och få ett avslut ... 17
Fokusskifte från kurativ behandling till lindrande omvårdnad ... 18
Lindra lidande ... 18
Behov av god omvårdnad ... 19
Ömsesidigt behov av stöd ... 19
Vikten av god kommunikation ... 20
Betydelsen av att vara välinformerad ... 21
Organisatoriska faktorer av betydelse ... 21
Vikten av kontinuitet, fria besökstider och patientnära arbete ... 21
DISKUSSION ... 22
Metoddiskussion ... 22
Förberedande arbete och sökstrategi ... 22
Urval och värdering av litteratur ... 23
Analys av litteratur ... 23 Resultatdiskussion ... 23 Lindra lidande ... 23 Personcentrerad vård ... 24 Känsla av sammanhang ... 24 Kommunikation ... 25 Överförbarhet ... 26 KONKLUSION ... 26
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 26
REFERENSER ... 28
BILAGOR ... 31
Bilaga 1: Utförliga databassökningar ... 32
Bilaga 2: Granskningsprotokoll ... 49
Bilaga 3: Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet ... 51
INLEDNING
Att vårda patienter i livets slutskede upplever författarna till den aktuella litteraturstudien som en oerhört viktig uppgift. Alla människor har rätt till ett värdigt slut och en fridfull död. I samband med att sjuksköterskan vårdar en patient palliativtkan hen möta närstående, vilka också är viktiga att ta hänsyn till och samråda med i omvårdnaden av patienten. Under sjuksköterskeutbildningen har mötet med närstående till patienter i palliativ vård väckt ett intresse att ta reda på mer om hur situationen upplevs ur deras perspektiv. Genom att samla kunskap via den aktuella litteraturstudien, finns ambitionen att erhålla fler verktyg för att bemöta närstående i denna situation samt att inkludera dem i omvårdnaden. Den palliativa vården sker inte längre bara på hospice utan allmänsjuksköterskor kan möta patienter i livets slutskede på många olika vårdinrättningar vilket gör detta område betydelsefullt att studera.
BAKGRUND
Den palliativa vården kan spåras tillbaka till medeltiden och har ända fram till mitten av 1900-talet haft en tydlig koppling till kyrkan (Eckerdal, 2012). Då bedrevs den på olika hospice och det var det ideella barmhärtighetsarbetet som utmärkte vården under denna tid. I mitten av 1900-talet öppnades i London det första boendet, St. Christopher’s Hospice, för människor i livets slutskede som byggde på en tydlig helhetssyn av patienterna och en starkare koppling till sjukvården - en hospicerörelse föddes. Till en början var vården främst inriktad mot döende cancerpatienter, men i takt med att rörelsen spred sig i världen kom den att omfatta patienter döende även i andra sjukdomar än cancer. De mål som hospicerörelsen hade var att lindra smärta, ge stöd till både patient och närstående, både under vårdtiden och efter vårdtiden, i sorgearbetet, samt stötta patienten att kunna leva så vanligt som möjligt, trots vetskapen om den annalkande döden (a a). Att vara ett stöd för, och involvera, de närstående i vården var nytt inom den palliativa vården (Andershed, 2013; Ternestedt & Andershed, 2013). Tidigare hade omvårdnaden främst fokuserat på patienten,men från mitten av 1900-talet utvidgades alltså fokuset till att involvera och stötta även närstående (a a). Palliativ vård
Den medicinska termen palliativ betyder lindrande (Regeringens skrivelse, 2004/05:166). Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som syftar till att lindra och främja fysisk och psykisk livskvalitet hos patienter och deras närstående, då sjukdomen inte längre går att bota (Beck-Friis & Strang, 2012; Regeringens skrivelse, 2004/05:166). Palliativ vård delas vanligtvis in i en tidig och en sen fas (Regeringens skrivelse, 2004/05:166; Socialstyrelsen, 2013). Den tidiga fasen kan vara lång och vården är då främst inriktad på att vara livsförlängande. Den sena fasen kan sträcka sig från några dagar upp till någon månad och då går vården över till att i huvudsak vara lindrande (a a). Enligt Socialstyrelsen (2013) benämns numera den sena palliativa fasen palliativ vård i livets slutskede. När patienten går in i denna fas inträffar döden inom en snar framtid (a a).
Socialstyrelsen (2016a)definierar palliativ vård som följande:
”Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för
av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående”.
Denna definition överensstämmer även med Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård som betonar att det även handlar om att förebygga lidande samt vikten av tidig upptäckt, bedömning och behandling för att främja livskvaliteten (WHO, 2016). Statens offentliga utredningar, 2001:6 (SOU) bedömer, utifrån WHO:s definition och människovärdesprincipen, att palliativ vård ska bygga på fyra hörnstenar; Symtomkontroll i vid bemärkelse - så att den innefattar både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov, Samarbete av ett
mångprofessionellt arbetslag/Teamarbete, Kommunikation och relation - för att
främja patientens livskvalitet, samt Stöd till närstående - både under
sjukdomstiden och efter patientens död. De närstående bör även bli erbjudna att delta i vården (a a).
Precis som en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård som SOU har identifierat, är en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser Samverkan i team (Svensk
sjuksköterskeförening, 2010). Detta är viktigt för att uppnå bästa möjliga resultat av patientens vård. Genom samverkan i team breddas vården och leder till en ökad kompetens kring patienten (a a). Svensk sjuksköterskeförening (2010) lyfter även fram att sjuksköterskan har som uppgift att aktivt arbeta för att involvera
närstående i teamet. Närstående
Socialstyrelsen (2016b) definierar närstående som en ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”.Närstående är en väsentlig del av den palliativa vården (Milberg, 2012). Att som närstående se sin vän eller släkting svårt sjuk och veta att hen närmar sig slutet har ofta stor påverkan på deras egen hälsa och på samma sätt har närståendes mående ofta stor inverkan på patienten och dennes situation (a a). Strang (2012) skriver att studier visat att det efter ett dödsfall finns en ökad sjuklighet hos närstående vilket innebär att det finns en risk att den palliativa patientens vårdtid genererar nya patienter. Riskfaktorer gällande detta kan bland annat vara brist på socialt stöd, avsaknad av ett socialt nätverk samt ung ålder hos både patient och närstående (Milberg, 2012). För att undvika ökad sjuklighet hos närstående är närståendestödet en nödvändig och viktig del av vården (Strang, 2012). Att ge stöd till närstående under vårdtiden och få dem att känna trygghet leder till att de i sin tur kan hjälpa patienten vilket då gynnar denne (a a). Det är dock viktigt att påpeka att närstående inte är en homogen grupp (Milberg, 2012). Var i livet de befinner sig kan ha stor inverkan på hur deras individuella situation ser ut (a a).
Närstående kan på flera sätt ses som en resurs i den palliativa vården (Milberg, 2012). Då patienten ofta kan vara väldigt sjuk och trött och därför ha svårt att själv informera sjukvårdspersonal om sin situation kan denna information istället hämtas från närstående, exempelvis gällande patientens smärtnivå för att kunna ge patienten bästa möjliga symtomkontroll (a a). I en studie av Thomas (2001) framkom att patienter i livets slutskede kunde se på närstående som viktiga, men det kunde också vara så att närstående inte hjälpte patienten på det sätt hen önskade. I studien undersöktes hur patienter i palliativ vård upplevde besök av närstående. Att få besök fick vissa patienter att känna en större samhörighet till samhället utanför samt att det piggade upp dem. Däremot betonade patienterna att det var viktigt att besökarna visade förståelse och respekt för deras mående. Att
utifrån dagsformen kunna ändra planerna för besöket så att det skedde en annan dag, eller att de kunde göra sådant som patienten orkade med, ibland räckte det att bara hålla handen. Många patienter upplevde det positivt att träffa sina närstående och kunna prata om sina tankar och känslor som var svåra att förklara för
sjukvårdspersonalen (Thomas, 2001).
Närstående och patienter utför ofta även en informell vård, både gemensamt och separat (Andershed, 2013). Leininger (2001) definierar informell vård som den vård närstående ger till patienten, utifrån kulturellt förvärvade och inlärda
kunskaper, för att lindra, eller förbättra deras välbefinnande.Om en patient ska få sin önskan om att kunna vara hemma sin sista tid i livet uppfylld fordras det ofta att det finns närstående som kan finnas där och vårda patienten (Milberg, 2012). Detta ansvarstagande kan av närstående ses som en copingstrategi, att känna att de gör något av betydelse både för patienten och dem själva (Sand & Strang, 2014). Att sjukvårdspersonal tar del av patientens och närståendes kunskap om det informella vårdandet är av största betydelse för att de ska kunna bedriva en god palliativ vård (Andershed, 2013). Att vårt samhälle blir mer och mer
mångkulturellt är också något som sjukvårdspersonal måste beakta, exempelvis vilken religion patienten och hens närstående tillhör samt vilken tradition som finns angående information vid svår sjukdom (Milberg, 2012; Svensk
sjuksköterskeförening, 2010). Det finns exempelvis kulturer där patienten inte informeras om sjukdomens allvar (Milberg, 2012). En persons kultur påverkar hur hen upplever sin livsvärld och upplevelserna påverkas av faktorer som
kommunikation, både verbal och icke verbal, språk och auktoritet (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Det är viktigt att sjuksköterskor inte tolkar
invandrade patienters och närståendes uttryckta lidande och behov mot vad dem tror att de vet om deras specifika kultur. Sjuksköterskor bör vara väl medvetna om vad olika kulturella faktorer har för inverkan på vård och behandling samt på upplevelser och förväntningar av den (a a).
Omvårdnad
Sjuksköterskans roll i den palliativa vården är enligt Friedrichsen (2012) att skapa tillförlitliga relationer, stötta patienten och hens närstående, kunna kommunicera ödmjukt och respektfullt samt koordinera. Sjuksköterskan bör även ha ett
förhållningssätt som sätter patienten i fokus och låter patientens personliga behov styra den omvårdnad som hen behöver (a a). Detta i likhet med vad ytterligare en av de sex kärnkompetenserna för sjuksköterskor handlar om, Personcentrerad
vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). En personcentrerad vård innebär att
patienten är i fokus, blir lyssnad på och att sjuksköterskan identifierar de individuella behov patienten har. Vårdrelationen inom den personcentrerade vården innefattar även relationen mellan sjuksköterskan och närstående och det är sjuksköterskans ansvar att möta både patienten och närstående med kunskap och empati. Den personcentrerade vården bygger på att behålla patientens integritet och värdighet (a a).
Både den personcentrerade- och den palliativa vården syftar till att se hela personen, sätta både kropp och själ i fokus för omvårdnaden samt se patienten som en varelse i ett socialt sammanhang, vilket betyder att vården även ska inkludera närstående (Meidell, 2010). I en studie av Castro et al (2016) framkom i likhet med kärnkompetensen att personcentrerad vård handlar om att se den unika personen bakom sjukdomen och betonar särskilt vikten av att se hela personen. Därmed arbetar sjuksköterskan utifrån ett så kallat holistiskt synsätt, som
inkluderar personens biologiska, psykologiska och sociala dimensioner (Castro et al, 2016). Zamanzadeh et al (2015) pekar på att sjuksköterskor inte ansåg sig ha tillräckligt med tid eller utbildning för att kunna ha det helhetstänk kring patienten som ett holistiskt synsätt innebär. De framhöll däremot att ett holistiskt synsätt vore positivt för patienten och därför eftersträvansvärt (a a).
Kommunikation och relation
Friedrichsen (2012) poängterar vikten av sjuksköterskans förmåga att
kommunicera ödmjukt och respektfullt och Seyedfatemi et al (2014) lyfter fram hur kommunikation kan verka smärtlindrande, genom att patienten känner en lättnad över att kunna uttrycka sin vilja och sina känslor. Sjuksköterskans roll, utöver smärtlindring, är att informera patienten om hur den palliativa
behandlingen kan se ut (Friedrichsen, 2012; Seyedfatemi et al, 2014). Det är viktigt att patienten vet vilka alternativ som finns och på vilket sätt sjukvården kan hjälpa patienten under den palliativa vårdtiden (Friedrichsen, 2012).
Både Friedrichsen (2012) och Sand & Strang (2014) tar upp betydelsen av en god relation mellan patienten och sjukvårdspersonalen. Även om patienten har många närstående kan relationen till sjukvårdspersonalen fylla en annan funktion
(Friedrichsen, 2012) och det är det genuina mötet som patienten oftast minns mest och blir mest hjälpt av (Sand & Strang, 2014).
Lindra lidande
Mötet i vården kan präglas av olika former av lidande: sjukdomslidande,
vårdlidande och livslidande (Eriksson, 2001). Sjukdomslidande är det lidande
patienten upplever i relation till sin sjukdom och behandling. Vårdlidande är det lidande patienten upplever i relation till vårdsituationen. Det kan uppstå genom fördömande, maktutövande, utebliven vård eller genom kränkning av patientens värdighet. Livslidande är det lidande patienten upplever i relation till förändringen i livet som orsakats av sjukdomen, ohälsan och situationen att vara patient (a a). Att lida och att uppleva medlidande har olika betydelse, men medlidande kan ses som en form av lidande och ett starkt medlidande kan utvecklas till ett eget lidande (Eriksson, 2001). Att lida innebär att uppleva något ont och negativt, som griper tag i och påverkar människan. Det kan vara en kamp men det kan också upplevas som en försoning. Medlidande utgör en av vårdens grundstommar. För att uppleva medlidande krävs mod, modet att ta ansvar för någon annan och till viss del offra sig själv (a a).
För att lindra någon annans lidande krävs en viss mognad kring sitt egna lidande samt hopp och tröst (Eriksson, 2001). Att lindra lidande innebär att inte kränka, fördöma eller missbruka makt. Sjuksköterskan ska inte tolka, förklara eller jämföra lidanden, utan se varje enskilt lidande för sig. Som sjuksköterska är det viktigt att sträva efter att eliminera onödigt lidande, och lindra lidande som inte går att eliminera. Genom att skapa en vårdkultur där patienten känner sig välkommen, respekterad och vårdad skapas förutsättningar för detta (a a).
När lidandet inte längre går att bota är det viktigt att finna en mening med lidandet (Eriksson, 2001). En uppfattning kan vara att lidandet i sig inte har någon mening utan det är i förening med något annat som det kan upplevas meningsfullt (a a). Antonovskys (2005) begrepp KASAM, känsla av sammanhang, består av tre komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet innebär
till vilken grad en person kan förstå det som händer och drabbar hen, att uppfatta omvärlden som tydlig, sammanhängande och strukturerad istället för kaotisk, oväntad och oförståelig. En person med hög känsla av begriplighet förmår att göra olyckliga händelser begripliga. Hanterbarhet innebär till vilken grad en person upplever att hen har resurser att tillgå för att hantera olika situationer och händelser. En person med hög känsla av hanterbarhet kan klara av olyckliga händelser lättare och inte bara kapitulera för livets orättvisor och se sig själv som ett offer. Meningsfullhet innebär till vilken grad en person känner motivation och engagemang i det som händer hen och att livet har en emotionell betydelse. En person med hög känsla av meningsfullhet kan ta sig an olyckliga händelser som en utmaning och är motiverad att hitta en mening i dem (Antonovsky, 2005). En tidigare studie har visat att patienter hade behov av kunskap och förståelse om sitt tillstånd och behandling samt tillhörande beslut för att kunna hantera vardagen (Öhlén et al, 2013). För att hitta mening sökte patienter denna kunskap och
förståelse antingen i samråd med sig själva genom exempelvis personlig reflektion eller genom att konsultera andra individer (a a).
Problemformulering
Att vara närstående till en patient i palliativ vård kan väcka många känslor, frågor, funderingar och leda till en förändring i livet, inte minst vad gäller nya roller som både patienten och hens närstående antar (Milberg, 2012). Närståendes hanterande av sin situation under den palliativa vårdtiden har betydelse för hur de senare hanterar sitt sorgearbete. Det är viktigt att sjuksköterskan identifierar riskfaktorer hos närstående så att extra stöd kan ges där det behövs. Som sjuksköterska behövs det kunskap om hur hen kan underlätta och stötta även de närståendes upplevelser (a a).
Syfte
Syftet med den aktuella litteraturstudien var att belysa närståendes upplevelser av palliativ vård.
Frågeställningar
På vilket sätt upplever närstående att de bäst får hjälp och stöd av sjuksköterskan?
Vad upplever närstående som mindre bra i kontakten med sjuksköterskan?
METOD
En litteraturstudie syftar till att sammanställa och frambringa en syntes av befintlig data från tidigare utförda empiriska studier (Forsberg & Wengström, 2016). Kvalitativ forskningsmetod används bland annat för att förstå och förklara upplevelser (a a). Således valdes, utifrån studiens syfte och frågeställningar då dessa enligt Forsberg & Wengström (2016) styr val av metod och analys, att genomföra en litteraturstudie med kvalitativa studier.
Den aktuella litteraturstudien genomfördes enligt följande modell av Forsberg & Wengström (2016):
“motivera varför studien görs (problemformulering) formulera frågor som går att besvara
formulera en plan för litteraturstudien bestämma sökord och sökstrategi
identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller vetenskapliga rapporter
kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja litteratur som ska ingå analysera och diskutera resultat
sammanställa och dra slutsatser”
(Forsberg & Wengström, 2016, s.31). Varje steg i modellen, så som de genomfördes i den aktuella litteraturstudien, beskrivs under rubrikerna nedan.
Problemformulering
Reflektioner kring olika problemområden gjordes i enlighet med Forsberg & Wengströms (2016) modell. Ett problemområde av intresse identifierades och avgränsades; palliativ vård ur närståendes perspektiv. Problemområdet kan enligt
Forsberg & Wengström (2016) konkretiseras och förankras teoretiskt med hjälp av PEO-metoden (Population, Exposure, Outcome). Denna metod används även som en hjälp att strukturera sökstrategier i databaser (a a). Aktuell litteraturstudies sökstrategi enligt PEO-metoden presenteras nedan i tabell 1.
Tabell 1. Struktur för sökstrategier (Forsberg & Wengström, 2016).
Population and their problem
Exposure Outcome
Närstående till patienter inom palliativ vård
Har en närstående som vårdas palliativt
De närståendes
upplevelser av palliativ vård
Efter att ett problemområde identifierats blev nästa steg enligt Forsberg &
Wengström (2016) att formulera ett syfte. Ett syfte ska på ett tydligt sätt beskriva vad litteraturstudien kommer att handla om samt vilket mål litteraturstudien har. Syftet kan bland annat formuleras i begrepp av något som ska belysas eller beskrivas (a a). Syftet för den aktuella litteraturstudien blev följaktligen; Att
belysa närståendes upplevelser av palliativ vård.
Frågeställningar
För att mer specifikt kunna svara på syftet utformades frågeställningar till den aktuella litteraturstudien (Forsberg & Wengström, 2016). “En >bra<
forskningsfråga (frågeställning) kännetecknas av att vara kort, koncis, specifik och att den tydligt uttalar en relation mellan en eller flera variabler” (Forsberg & Wengström, 2016, s.37). Frågeställningarna för den aktuella litteraturstudien blev följaktligen; På vilket sätt upplever närstående att de bäst får hjälp och stöd av
sjuksköterskan? Vad upplever närstående som mindre bra i kontakten med sjuksköterskan?
Plan för litteraturstudien
Nästa steg i metoden enligt Forsberg & Wengström (2016) är att utforma en plan för litteraturstudien. Detta gjordes i form av en projektplan. I projektplanen presenterades planeringen för hur databassökningarna var tänkta att genomföras, vilken granskningsmall samt vilken analysmetod som skulle användas. Även en tidsplan för litteraturstudien presenterades i projektplanen.
Sökstrategi
Utifrån PEO-metoden samt syftet formulerades relevanta sökord på engelska med hjälp av sökning i Svensk MeSH (Karolinska Institutet, 2016), vilka senare
användes i databassökningarna (Forsberg & Wengström, 2016). De databaser som användes var Cinahl, då denna är specialiserad på omvårdnadsforskning, PubMed, då denna täcker in både medicin och omvårdnad, samt PsycInfo, då denna täcker in psykologisk forskning inom både medicin och omvårdnad (a a).
Först genomfördes testsökningar i syfte att se vad som fanns skrivet inom forskningsområdet samt för att se vilka ämnes- och nyckelord relevanta studier var märkta med (SBU, 2014a). Författarna kom därefter gemensamt fram till olika synonymer på de valda sökorden. Dessa kombinerades med OR emellan för att forma sökblock, då detta leder till att sökningen får ett bredare resultat (Forsberg & Wengström, 2016). Sökblocken kombinerades sedan med AND emellan, i syfte att erhålla ett smalare resultat (a a). Dessa sökblock var; synonymer för palliativ
vård, synonymer för närstående samt synonymer för upplevelser. Resultatet av
dessa sökningar bestod dock av en stor mängd icke relevanta studier som istället beskrev sjuksköterskors och/eller patienters upplevelser av palliativ vård. I syfte att försöka sålla bort de icke relevanta studierna kombinerades närståendeblocket med upplevelseblocket, i alla kombinationer som var möjliga (se tabell 4-6 i Bilaga 1). Denna sökning resulterade i större antal relevanta studier samt färre antal icke relevanta studier. Dock fanns det en del studier med kvantitativ ansats och/eller mixed method vilka inte var önskvärda för den aktuella litteraturstudien. I syfte att försöka sålla bort dessa utformades ett kvalitativt sökblock utifrån förslag från SBU (2014a). Trunkering användes på de sökord som bestod av endast ett ord, i syfte att fånga in olika varianter av ett begrepp (Forsberg & Wengström, 2016).
Ytterligare en sökning genomfördes med AND emellan de tre nya sökblocken; synonymer för palliativ vård, synonymer för närståendes upplevelser samt synonymer för kvalitativ forskning. Denna sökning gav ett resultat med ett rimligt antal relevanta studier varför denna användes som den slutgiltiga sökningen i samtliga databaser. Till dessa adderades begränsningar utifrån söktips från
Forsberg & Wengström (2016); att studierna skulle vara skrivna på engelska samt att endast studier publicerade de senaste fem åren skulle inkluderas. Det senare på grund av att det ansågs relevant att studera den allra senaste forskningen på
området, publicerad 2011 och framåt, samt att ett tidigare examensarbete med liknande syfte som i den aktuella litteraturstudien skrevs och publicerades 2011 i Malmö University Electronic Publishing (MUEP).
På varje sökord genomfördes en fritextsökning samt en ämnesordssökning. Ämnesord, även kallat indexeringsord, hämtas ur en hierarkiskt och alfabetiskt uppställd ordlista som finns i alla stora databaser, en så kallad tesaurus (SBU, 2014a). I Cinahl kallas tesaurus för Cinahl Headings, i PubMed kallas det för
MeSH och i PsycInfo kallas det för Thesaurus of Psychological Index Terms (a a).
De sökord som fanns märkta med ämnesord i respektive databas inkluderades i sökblocken (Forsberg & Wengström, 2016). Samma sökord/sökblock användes i samtliga databaser, dock med viss modifiering relaterat till olika ämnesord i de olika databaserna (SBU, 2014a). De slutgiltiga sökningarna redovisas i tabell 4-6 i Bilaga 1.
Val av litteratur
Forsberg & Wengström (2016) föreslår i nästa steg att kriterier för val av studier sätts. Studier valdes, respektive valdes bort, utifrån gemensamt uppsatta
inklusions- och exklusionskriterier som redovisas nedan. Inklusionskriterier:
Sjukhus- och/eller hospicemiljö
Alla orsaker (sjukdomar) till palliativ vård Kvalitativa primärstudier Studier på engelska Studier publicerade år 2011-2016 Exklusionskriterier: Pediatrik Vårdplanering
Studier som enbart behandlade nutrition eller beslutsfattande i relation till palliativ vård
Utvärdering av specifika mätinstrument Studier utan abstrakt
Samtliga titlar som framkom i de slutgiltiga databassökningarna lästes. Därefter valdes de studier ut som ansågs relevanta nog att läsa abstrakt på. Av de lästa abstrakten valdes sedan 15 studier att läsas och granskas i sin helhet. I PsycInfo erhölls fem studier, i PubMed erhölls fyra, en var unik och tre var dubbletter från PsycInfo. I Cinahl erhölls 15 studier, nio var unika och sex var dubbletter från PsycInfo och PubMed. Hela urvalsprocessen redovisas i tabell 2 nedan. Värdering av litteratur
I enlighet med nästa steg i Forsberg & Wengströms (2016) metod
kvalitetsgranskades de 15 utvalda studierna i syfte att säkra kvaliteten och trovärdigheten i dessa. För granskning av de utvalda studierna valdes Statens beredning för medicinsk utvärderings (2014b) mall:Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser (se Bilaga 2).
Enligt denna mall betygsattes studierna med antingen hög, medelhög eller låg kvalitet. För hög kvalitet skulle bland annat syfte, sammanhang, urvalsprocess, datainsamlingsmetod och analysmetod vara väl beskrivna (SBU, 2014a). För medelhög kvalitet var vissa otydligheter i beskrivandet av ovan nämnda kriterier acceptabla och för låg kvalitet var dessa kriterier otydligt eller vagt beskrivna (a a). Fullständiga kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet redovisas i Bilaga 3.
Utifrån ovan nämnda kriterier skapade författarna egna gränssättningar där hög kvalitet innebar 80-100% uppfyllda kriterier, låg kvalitet innebar 0-60% uppfyllda kriterier och medelhög kvalitet allt däremellan. Kvalitetsgranskningen utfördes enskilt för att därefter diskuteras författarna emellan tills konsensus uppnåddes. Av de 15 kvalitetsgranskade studierna valdes tio studier ut för vidare analys (se tabell 2 nedan för urval). De tio utvalda studierna presenteras i artikelmatriser i Bilaga 4. Övriga fem studier valdes bort efter kvalitetsgranskning på grund av att de inte svarade på den aktuella litteraturstudiens syfte eller att de erhöll låg kvalitet.
Tabell 2. Urvalstabell. Databas Datum Sökblock inklusive filter Antal träffar/ lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal kvalitets-granskade studier Antal valda studier PsycInfo 161111 Palliativ vård AND Närståendes upplevelser AND Kvalitativ forskning English + Published date 2011-2016 53 12 5 5 PubMed 161111 Palliativ vård AND Närståendes upplevelser AND Kvalitativ forskning English + Published date 2011-2016 47 23 4 (varav 1 unik) 1 Cinahl 161114 Palliativ vård AND Närståendes upplevelser AND Kvalitativ forskning English + Published date 2011-2016 129 38 15 (varav 9 unika) 4 Totalt 229 73 15 10 Analys av litteratur
Att analysera innehållet i en studie innebär enligt Forsberg & Wengström (2016) att dela upp datamaterialet i mindre bitar. Dessa inspekteras enskilt och därefter genomförs en syntes vilket innebär att de mindre bitarna sätts ihop till en helhet igen. Ett vanligt sätt att analysera inom kvalitativ forskning är med någon typ av kodning av datamaterialet, som sedan sätts samman till olika teman eller
kategorier (a a). I den aktuella litteraturstudien analyserades datamaterialet från de tio studierna utifrån Forsberg & Wengströms (2016) förslag till innehållsanalys. Studierna lästes enskilt flera gånger för att lära känna materialet. Koder utifrån det innehåll i studiernas resultat som svarade på den aktuella litteraturstudiens syfte och frågeställningar utformades enskilt av författarna vid genomläsningen. Därefter skedde en gemensam kondensering av koderna till tio kategorier. Dessa sammanfattades gemensamt till fyra övergripande teman som tillsammans med de tio kategorierna utgör resultatet av den aktuella litteraturstudien.
RESULTAT
Analysen resulterade i fyra teman samt tio kategorier som på olika sätt belyser närståendes upplevelser av palliativ vård. Dessa presenteras nedan (se även tabell 3 för översikt av resultatet).
Tabell 3. Översikt av resultatet.
Teman Kategorier
En omvälvande kris En surrealistisk verklighet
Behov av delaktighet och en känsla av sammanhang
Existentiella aspekter på död, värdighet och avsked
Konfrontation av egna rädslor Behov av att ta avsked och få ett
avslut Fokusskifte från kurativ
behandling till lindrande omvårdnad
Lindra lidande
Behov av god omvårdnad Ömsesidigt behov av stöd Vikten av god kommunikation Betydelsen av att vara välinformerad Organisatoriska faktorer av
betydelse
Vikten av kontinuitet, fria
besökstider och patientnära arbete
En omvälvande kris
Att som närstående stå bredvid patienten som vårdas palliativt kan väcka många tankar och känslor och det finns olika sätt att hantera den svåra situationen.
En surrealistisk verklighet
Övergången till palliativ vård upplevdes chockartad för närstående och de gick in i en kris (Enguidanos et al, 2014; Grøthe et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016). Närstående hade svårt att tro att det var sant (Kanacki et al, 2012) och det fanns närstående som hade svårt att, och inte ville, ta in att
patienten skulle dö (Enguidanos et al, 2014; Mossin & Landmark, 2011) och vad den palliativa vården innebar, utan fortsatte fokusera och hoppas på behandlingen som kurerande (Enguidanos et al, 2014). Krisen kunde leda till att närstående isolerade sig från omvärlden och levde som i en bubbla den första tiden och var då inte kapabla att ta in eller interagera med sjuksköterskan (Grøthe et al, 2015). Fokus lades på familjen för att klara av att hantera den nya, svåra situationen. De kände sig inte som sig själva under patientens palliativa vårdtid. En stor hjälp för närstående var att sjuksköterskorna hade respekterat och haft tålamod för deras behov att befinna sig i bubblan (a a).
Närstående uttryckte att de kände sig sårbara när patienten närmade sig slutet (Cronin et al, 2015) och att det var känslomässigt påfrestande att se den de
älskade lida (Mossin & Landmark, 2011). Att som närstående vara äldre och själv ha någon form av sjukdom ökade deras sårbarhet (Axelsson et al, 2014).
Patientens sjukdom påverkade hela familjen och tog i några fall över de
närståendes liv helt och hållet. Vissa närstående insåg inte förrän efter patientens död hur nedtyngda och bundna de faktiskt känt sig (a a).
En mindre bra upplevelse för närstående var att de behövde anpassa sig till sjukhusets fysiska och organisatoriska miljö men de var osäkra på om de uppmärksammades och accepterades där (Mossin & Landmark, 2011). Detta gjorde att de blev osäkra i sin roll, vad som förväntades av dem och hur de kunde hjälpa till. De visste inte heller vad som skulle hända eller vad de kunde förvänta sig (a a).
Behov av delaktighet och en känsla av sammanhang
För att hantera den svåra situationen och ändå uppskatta livet när det närmade sig slutet för patienten tog närstående en dag i taget och försökte leva i nuet
(Axelsson et al, 2014). Att leva så normalt som möjligt hjälpte närstående att behålla balansen i livet och att hålla fast vid vanliga rutiner så gott det gick gav en känsla av trygghet (a a).
Det var positivt för närstående att vara hos patienten på sjukhuset då det blev en copingstrategi för att hålla ihop i den svåra situationen (Mossin & Landmark, 2011). Det dämpade närståendes oro, ångest och stress (Kisorio & Langley, 2016). Närstående uttryckte tacksamhet över att de fått tillåtelse samt valt att vara närvarande hos patienten på sjukhuset ända fram till slutet (Cronin et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Mossin & Landmark, 2011). Det var viktigt för närstående att patienten fick vistas i en lugn och tyst miljö samt att göra miljön trevlig och mer till sin egen genom att ta med exempelvis foton och mat hemifrån och spela klassisk musik (Cronin et al, 2015). Detta blev då ångestdämpande åtgärder och gjorde det lättare för närstående att hantera situationen (a a).
Närstående uttryckte även behov av att vara hos patienten för att veta exakt vad som hände med patienten och hens sjukdomsutveckling (Mossin & Landmark, 2011). Närstående hade även behov av att veta patientens vårdplan (Cronin et al, 2015; Mossin & Landmark, 2011). Att veta gjorde det lättare för närstående att acceptera och förstå det som hände och även om det kunde vara smärtsamt att veta så ledde ovissheten till ännu större lidande och stress (Mossin & Landmark, 2011). Närstående uttryckte att det var viktigt för dem att vara delaktiga i diskussioner kring patientens tillstånd och behandling samt beslutsfattande (Axelsson et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016). De ville agera patientens talesperson då de upplevde att det var dem som kände patienten bäst (Kisorio & Langley, 2016). Närstående kände även oro och ett ansvar över att se till att patienten inte fick en ovärdig död och över att fatta rätt beslut vid rätt tidpunkt (Axelsson et al, 2014; Cronin et al, 2015). Delaktighet kring beslutsfattande kunde även skapa ångest hos närstående och vissa var lättade att de slapp det ansvaret (Noome et al, 2016).
Närstående hade behov av att vara med och hjälpa till att vårda och pyssla om patienten (Axelsson et al, 2014; Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016; Noome et al 2016) då detta gav en känsla av sammanhang (Axelsson et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016). Det gav mening vilket i sin tur gav styrka (Axelsson et al, 2014). När krav och förmåga att hjälpa till var i obalans kunde viljan att hjälpa till istället upplevas som en börda för närstående (Axelsson et al, 2014). Detta kunde leda till att närstående själva hamnade i obalans och upplevde ilska, hopplöshet och ångerfullhet (a a).
Existentiella aspekter på död, värdighet och avsked
Existentiella tankar om döendet och döden är oundvikligt både för patient och närstående i den palliativa vården. Det krävs ofta förberedelser inför döden samt uppföljning efter döden för att närstående ska kunna hantera situationen.
Konfrontation av egna rädslor
Närstående uppgav att de var rädda för döden (Axelsson et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016) och kände en osäkerhet vad gällde att prata om döden med patienten vilket ledde till att de kunde negligera när patienten tog upp saker som
rörde döden (Axelsson et al, 2014). De kände sig oförmögna att konfrontera sin rädsla för döden men vissa hade senare önskat att de vågat prata mer om
existentiella frågor (a a). Närstående upplevde, och riktade kritik mot, att sjuksköterskan undvek att prata om döendet och döden med dem och patienten (Bussman et al, 2015; Noome et al, 2016). De önskade rak och tydlig
kommunikation kring detta (Bussman et al, 2015). Det fanns också en rädsla hos närstående att se patienten dö (Kisorio & Langley, 2016). För andra närstående var det däremot viktigt att närvara när patienten dog och att få möjlighet att utföra egna ritualer (Mossin & Landmark, 2011; Noome et al, 2016). Det fanns en oro att lämna patienten på sjukhuset på grund av en rädsla att hen skulle dö ensam (Cronin et al, 2015). Då det var känslomässigt påfrestande för närstående att se den de älskade lida såg vissa av dem döden som en lättnad (Mossin & Landmark, 2011).
Saker som närstående uppskattade var att patienten fick dö i ett enskilt rum (Cronin et al, 2015; Noome et al, 2016) och att sjuksköterskan respekterade närståendes integritet och privatliv genom att vara närvarande på ett icke
påträngande sätt (Williams et al, 2012). Närstående upplevde att sjuksköterskans närvaro och tillförsikt ingav en betryggande och samarbetsvänlig atmosfär. De uppskattade att sjuksköterskorna aktivt kontrollerade patientens tillstånd samt att de uppmuntrade närstående att kommunicera patientens och sina egna behov vilket ledde till att närstående lättare kunde hantera patientens döendeprocess (a a). Att både patientens och närståendes behov blev uppmärksammade gav närstående styrka och en känsla av ett bra avslut (Axelsson et al, 2014).
Behov av att ta avsked och få ett avslut
Att sjuksköterskan stöttade och vägledde närstående att förbereda sig för patientens annalkande död samt vänligt uppmanade närstående att ta ett sista avsked av patienten uppskattades (Williams et al, 2012). Likaså att närstående fick ordentligt med egen tid för avsked (Noome et al, 2016). Sjuksköterskan uppmuntrade även närstående till fysisk kontakt och närhet med patienten när hen närmade sig slutet vilket blev ett viktigt sätt för dem att kommunicera sina känslor (Kanacki et al, 2012). Sjuksköterskans goda omvårdnad möjliggjorde för
närstående att kunna fokusera på sina avsked (Noome et al, 2016). Ett sista avsked var en möjlighet för närstående att försonas med patienten innan döden (Kisorio & Langley, 2016).
Mindre bra saker som närstående rapporterade var att patienten inte fick dö i ett enskilt rum och ett större privatliv och bättre omständigheter kring avsked samt mer uppmärksamhet från sjuksköterskan patientens sista timmar i livet
efterfrågades (Bussman et al, 2015).
Det var viktigt för närstående att få egen tid med patienten även efter dödstillfället och att få så mycket tid de behövde för att ta farväl (Kanacki et al, 2012; Mossin & Landmark, 2011; Williams et al, 2012). Närstående uppskattade att
sjuksköterskorna hade väglett dem i sorgen genom att vara lyhörda för deras behov och antingen tagit dem åt sidan om det blev för jobbigt eller låtit dem få spendera så mycket tid de ville hos patienten efter dödstillfället (Williams et al, 2012). Sjuksköterskan gjorde iordning den döda patienten fint och närstående fann tröst i att detta skedde på ett respektfullt och värdigt sätt. Det var viktigt för närstående att behålla de värdefulla minnena de hade av patientens döendeprocess (a a).
Om närstående inte varit närvarande vid patientens dödstillfälle var
sjuksköterskans sätt att meddela detta till närstående avgörande för mottagandet av beskedet (Bussman et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Williams et al, 2012). Det var viktigt för närstående att sjuksköterskan visade medlidande men då kontakt mellan sjuksköterskan och närstående tidigare inte var etablerad upplevdes beskedet som kallt och svårt (Kanacki et al, 2012). Vissa närstående efterfrågade att sjukvårdspersonalen skulle behandla den döda patienten med mer värdighet och respekt (Bussman et al, 2015). Negativa möten och upplevelser hade lång påverkan på närstående och stannade kvar i minnet (Kanacki et al, 2012). Kondoleanser och erbjudande om uppföljningssamtal (Noome et al, 2016) samt möjlighet att få uttrycka sin uppskattning till sjuksköterskorna uppskattades av närstående (Williams et al, 2012). Det var viktigt att de fick ett avslut med sjuksköterskan efter att patienten dött och att någon gav dem bekräftelse på deras betydelse (Axelsson et al, 2014).
Närstående rapporterade även besvikelse över att inte ha kontaktats eller blivit erbjudna någon uppföljning efter patientens död (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Kanacki et al, 2012). De kände sig bortglömda och övergivna av sjuksköterskorna och beskrev en känsla av hjälplöshet (Bussman et al, 2015; Kanacki et al, 2012). Närstående uppgav att de var obekväma i att själva kontakta sjukhuset för ett uppföljningssamtal och hellre önskade att bli kontaktade av sjuksköterskan angående detta (Noome et al, 2016).
Att som närstående veta och känna att de gjort sitt bästa för att trösta och stötta patienten underlättade sorgearbetet efter patientens död (Axelsson et al, 2014; Mossin & Landmark, 2011). Likaså att ha varit delaktig i att vårda patienten gav en känsla av sinnesro (Kisorio & Langley, 2016). Närståendes vetskap om detta samt att de varit närvarande hos patienten ända till slutet gjorde det lättare för dem att acceptera och anpassa sig till sin nya livssituation (Mossin & Landmark, 2011). Ett bra avslut och en positiv upplevelse av döendeprocessen gav styrka att leva vidare (a a).
Fokusskifte från kurativ behandling till lindrande omvårdnad
Den palliativa vårdtiden innebär omställningar både för patient och närstående vilket kräver stöd på olika sätt från sjuksköterskan.
Lindra lidande
Närstående upplevde att den palliativa vården var mer personcentrerad (Grøthe et al, 2015) och uppskattade att det fanns ett holistiskt synsätt som såg till både det fysiska och psykiska välbefinnandet hos patienten (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Mossin & Landmark, 2011; Noome et al, 2016; Williams et al, 2012), vilket de saknat på andra vårdavdelningar
(Enguidanos et al, 2014). Närståendes uppfattning av palliativ vård var att fokus flyttades från botande, och ibland aggressiv, behandling till att istället fokusera på att patienten hade det bekvämt och var smärtfri (Enguidanos et al, 2014).
Smärtlindring sågs av närstående som en viktig och central del av den palliativa vården (Bussman et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011). De kände sig tacksamma över att patienten var smärtfri i slutet (Kanacki et al, 2012; Mossin & Landmark, 2011) och upplevde det betydligt lättare att vara hos patienten när hen inte hade ont
(Mossin & Landmark, 2011). En önskan och ett behov att få träffa en präst eller pastor i livets slutskede fanns hos både patient och närstående då det kändes lugnande och meningsfullt (Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016; Noome et al, 2016).
Behov av god omvårdnad
Att sjuksköterskan var tillgänglig och fanns till hands eller bara befann sig i rummet upplevde närstående som positivt och tryggt (Axelsson et al, 2014; Cronin et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Grøthe et al, 2015; Noome et al, 2016; Williams et al, 2012) men att sjuksköterskan höll sig undan upplevdes negativt (Kisorio & Langley, 2016). Behovet att känna trygghet med sjuksköterskan var väsentligt för närståendes upplevelse av god omvårdnad (Axelsson et al, 2014; Cronin et al, 2015; Williams et al, 2012). Då hade de även förtroende att lämna patienten på avdelningen utan att känna skuld eller ånger (Cronin et al, 2015). Att känna att de inkluderades av sjuksköterskan uppskattades av närstående (Axelsson et al, 2014; Cronin et al, 2015; Grøthe et al, 2015; Noome et al, 2016; Williams et al, 2012). Både att bli involverade i vården kring patienten och att sjuksköterskan såg vården som ett samarbete med patient och närstående (Axelsson et al, 2014), men även att sjuksköterskan uppmärksammade
närståendes behov, ängslan, åsikter och preferenser (Cronin et al, 2015; Grøthe et al, 2015; Noome et al, 2016; Williams et al, 2012). Det var viktigt för närstående att sjuksköterskan såg dem och patienten som egna individer och inte bara som nummer i raden att vårda (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Mossin & Landmark, 2011).
Egenskaper som närstående uppskattade hos sjuksköterskan var att hen var vänlig, empatisk, tröstande och emotionellt stöttande (Bussman et al, 2015; Grøthe et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Noome et al, 2016; Williams et al, 2012). Närstående blev rörda över att sjuksköterskan uttryckte sina känslor och grät med dem vid patientens dödstillfälle (Williams et al, 2012).
Mindre bra upplevelser hos närstående var att sjuksköterskorna inte arbetade personcentrerat och holistiskt (Bussman et al, 2015) eller var lyhörda för deras behov (Kanacki et al, 2012; Mossin & Landmark, 2011) samt saknade empati och sympati (Bussman et al, 2015; Kisorio & Langley, 2016). Närstående ansåg att sjuksköterskorna måste kunna sätta sig in i deras situation och att det krävdes en förbättring i social kompetens (a a). Att sjuksköterskan uttryckte sig på ett opassande eller obetänksamt sätt upplevdes stressande (Kanacki et al, 2012).
Ömsesidigt behov av stöd
Stöd från sjuksköterskan, både emotionellt och praktiskt, var nödvändigt för att närstående själva skulle orka med och kunna hjälpa till (Axelsson et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016; Williams et al, 2012) och det hjälpte dem att acceptera situationen (Enguidanos et al, 2014). Det fanns dock en rädsla hos närstående att hjälpa till med omvårdnaden på grund av maskiner, slangar och tuber omkring patienten (Kisorio & Langley, 2016) varför de önskade sjuksköterskans närvaro och stöttning i samband med detta (Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016). Närstående hade även ett ökat behov av stöd när patientens tillstånd förvärrades (Axelsson et al, 2014). Stöd i form av tröst och visad förståelse från sjuksköterskan uppskattades av närstående (Williams et al, 2012). Bara att höra sjuksköterskans röst kunde ibland räcka för att lugna närstående (Cronin et al,
2015; Mossin & Landmark, 2011) och beröring från sjuksköterskan, såsom en kram eller klapp, uppfattades helande (Kanacki et al, 2012; Mossin & Landmark, 2011; Williams et al, 2012).
Brister i stödet till närstående och patient från sjuksköterskan rapporterades (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Grøthe et al, 2015; Kisorio &
Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011). Detta ledde till att närstående kände sig övergivna (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015). Det var viktigt att sjuksköterskan kunde möta patient och närstående på den nivå de befann sig (Grøthe et al, 2015). Närstående upplevde oklarheter i vad sjuksköterskan kunde erbjuda dem för stöd (Mossin & Landmark, 2011) och de hade svårt att själva be om hjälp (Axelsson et al, 2014). Närstående önskade mer stöd efter svåra besked, även från andra professioner som kurator, psykolog och präst (Bussman et al, 2015).
Närstående ville gärna vara ett stöd för patienten (Axelsson et al, 2014; Mossin & Landmark, 2011) och de upplevde att det gav dem själva styrka (Axelsson et al, 2014). De ville visa sig starka och skydda patienten från mer lidande och inte skuldbelägga hen (Axelsson et al, 2014; Mossin & Landmark, 2011) vilket medförde att vissa gömde sina egna känslor för patienten (Axelsson et al, 2014). Närstående ville stötta även sjuksköterskan och underlätta hens arbete genom att inte vara till besvär och göra vissa sysslor själva för patienten (Mossin &
Landmark, 2011).
Vikten av god kommunikation
Vikten av god kommunikation var central (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Grøthe et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016; Noome et al, 2016). Att sjuksköterskan förmedlade sin kunskap och sina observationer gav närstående en känsla av trygghet (Grøthe et al, 2015). Närstående värdesatte att få prata enskilt med sjuksköterskan och uppskattade när de slapp känna en tidspress i samtalen
(Enguidanos et al, 2014). Konversationens kvalitet var viktig för att patienten och närstående skulle känna sig bekväma, som exempel lyftes tonfallet som en viktig komponent (a a). Närstående hade behov av tät och kontinuerlig kommunikation med sjuksköterskan om patientens tillstånd och den annalkande döden (Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015). Möjligheten att ställa frågor var viktig för
närstående (Cronin et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Noome et al, 2016) samt att sjuksköterskan visade tålamod att svara på dem (Cronin et al, 2015).
Närstående uppskattade när miljön kändes tillåtande och de kunde uttrycka sina känslor i kommunikationen med sjuksköterskan (Noome et al, 2016). Att sjuksköterskan förklarade på ett sätt som närstående kunde förstå (Kisorio & Langley, 2016) och förtydligade oklarheter efter kontakt med läkare (Noome et al, 2016) var viktigt.
Mindre bra upplevelser för närstående var när kommunikationen mellan
sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal kring beslutsfattande var bristfällig (Noome et al, 2016) och de efterfrågade förbättrad struktur kring kommunikation och överrapportering mellan sjukvårdspersonalen (Bussman et al, 2015; Kisorio & Langley, 2016). Närstående upplevde brist på kommunikation från sjuksköterskan gällande patientens tillstånd, den annalkande döden och döendet i sig (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011).
Betydelsen av att vara välinformerad
Tidig, tydlig och kontinuerlig information var viktigt för närstående (Axelsson et al, 2014; Cronin et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011; Noome et al, 2016). Likaså att informationen var grundläggande, både vad gällde symtom patienten skulle komma att uppvisa när hen närmade sig slutet och praktisk information som kontaktuppgifter till
begravningsbyrå (Cronin et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011; Noome et al, 2016). Detta gjorde att de kände sig förberedda på vad som skulle hända och de hade inte så många obesvarade frågor efter patientens död (a a). Närstående uppskattade även att få både muntlig och skriftlig information (Axelsson et al, 2014) samt att de tilläts processa
information de fått och att de kunde ställa kompletterande frågor vid ett senare tillfälle (Enguidanos et al, 2014). Närstående förlitade sig på att sjuksköterskan skulle hålla dem informerade om patientens tillstånd, även då närstående inte befann sig på sjukhuset (Williams et al, 2012).
Mindre bra upplevelser närstående hade av informationsgivning var att de fick för
lite information (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015;
Grøthe et al, 2015; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011; Noome et al, 2016) och att informationen gavs vid tillfällen då de ännu inte var redo att ta in den (Enguidanos et al, 2014; Williams et al, 2012). Det gällde också då de fick olika information från olika personal, vilket skapade förvirring både för patient och närstående (Enguidanos et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016) samt att de var tvungna att själva söka efter information och ställa frågor för att få reda på saker (Bussman et al, 2015; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011). Organisatoriska faktorer av betydelse
Att organisationen och strukturen kring den palliativa vården fungerar är viktigt för upplevelsen både för patient och närstående.
Vikten av kontinuitet, fria besökstider och patientnära arbete
Vikten av att kontinuerligt träffa samma sjuksköterskor framkom (Axelsson et al, 2014; Cronin et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Noome et al, 2016). Det blev en tröst för närstående då de byggt en relation till sjuksköterskorna (Cronin et al, 2015) och det hjälpte dem att hantera situationen de befann sig i (Axelsson et al, 2014). Fria besökstider med möjlighet att stanna över natten (Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Kisorio & Langley, 2016; Noome et al, 2016) samt att det inte fanns en restriktion i antalet besökare (Noome et al, 2016) uppskattades av närstående. En del närstående uttryckte dock att de var nöjda med kortare besök, speciellt i situationer då patienten inte var kontaktbar (Kisorio & Langley, 2016). Mindre bra upplevelser närstående hade av organisatoriska faktorer var brist på sjukvårdspersonal samt att sjuksköterskor lade för stort fokus på dokumentation och byråkrati istället för på patientnära arbete (Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Kisorio & Langley, 2016). Detta resulterade i att närstående upplevde att de inte fick sitt behov av samtal med sjuksköterskan tillgodosett (Kisorio & Langley, 2016). Närstående anpassade sig till den rådande arbetssituationen på avdelningen och justerade sina förväntningar utifrån omständigheterna (Mossin & Landmark, 2011). De insåg att en god stämning mellan sjukvårdspersonalen var en viktig resurs för att de skulle kunna utföra ett bra arbete (a a).
DISKUSSION
I påföljande stycken förs en kritisk diskussion angående den aktuella
litteraturstudiens metod samt resultat i enlighet med Forsberg & Wengströms (2016) rekommendationer.
Metoddiskussion
Nedan diskuteras styrkor och svagheter gällande genomförandet av den aktuella litteraturstudiens metod.
Förberedande arbete och sökstrategi
Genom att välja ut och tydligt följa vald forskningsmetod, i föreliggande fall Forsberg & Wengström (2016), underlättades arbetet. De punkter där vald metodlitteratur saknade beskrivning valdes istället delar ur SBU:s handbok (2014a) ut för komplettering.
Att litteratursökningar genomfördes i tre olika databaser, Cinahl, PubMed och
PsycInfo, var en styrka då det ökade chanserna att täcka in fler relevanta studier.
Om litteratursökningar genomförts i ännu fler databaser hade chansen att täcka in fler relevanta studier ökat ytterligare men då den aktuella litteraturstudien skulle genomföras på endast tio veckor valdes att begränsa litteratursökningen till tre databaser. Sökorden valdes med omsorg utifrån sökningar i Svensk MeSH (Karolinska Institutet, 2016) samt genom granskning av ämnes- och nyckelord i studier funna genom testsökningar (SBU, 2014a) vilket också ökade chansen att hitta relevanta studier. Dock finns det en risk att vissa relevanta sökord ändå inte inkluderades då det finns väldigt många synonymer, framförallt till ordet
närstående. Att dessutom både en fritext- och en ämnesordssökning genomfördes
kan också ses som en styrka i att fånga upp fler relevanta studier. Efter att samtliga databassökningar var genomförda och 15 studier valts ut att granskas i sin helhet upptäcktes att samtliga 15 studier återfanns i sökresultatet i Cinahl. Databassökningen i Cinahl genomfördes dock sist av de tre databassökningarna och fem, respektive en, av dessa studier hade redan valts ut att ingå i
kvalitetsgranskningen från PsycInfo och PubMed. Detta kan tolkas som att databassökningarna var relevanta och väl genomförda.
Sökblocken skapades och databassökningarna genomfördes noggrant med dessa. Valet att kombinera närståendeblocket och upplevelseblocket, i alla
kombinationer som var möjliga, till ett sökblock - närståendes upplevelser - blev omfattande men gav ett större antal relevanta studier (se Bilaga 1, tabell 4-6). Dessutom genomfördes databassökningarna så systematiskt som möjligt med samma sökord/sökblock i samtliga databaser, endast med viss modifiering relaterat till olika ämnesord i olika databaser.
Då tanken med den aktuella litteraturstudien var att belysa närståendes
upplevelser av hela den palliativa vårdtiden, det vill säga både den tidiga och den sena fasen, utformades sökblocket palliativ vård med de synonymer som ansågs relevanta för att täcka in detta (se Bilaga 1, tabell 4-6). Däremot benämner flera av de inkluderade studierna i den aktuella litteraturstudien palliativ vård som
end-of-life care vilket skulle kunna tolkas som den sena palliativa fasen, det vill säga palliativ vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013). Det framgick dock inte i
studierna att de enbart handlade om palliativ vård i livets slutskede, varför författarna till den aktuella litteraturstudien tolkat ordet end-of-life care som att det innefattar hela den palliativa vårdtiden.
Urval och värdering av litteratur
De valda inklusions- och exklusionskriterierna sattes som en hjälp att begränsa syftet som kan anses vara brett. Likaså hjälpte formuleringen av
frågeställningarna till att specificera syftet ytterligare. Endast studier utförda i sjukhus- och/eller hospicemiljö inkluderades då det kändes som den mest
relevanta kopplingen till allmänsjuksköterskans arbete. Studier som handlade om vårdplanering eller enbart berörde nutrition eller beslutsfattande i relation till palliativ vård samt studier som gjorts för att utvärdera specifika mätinstrument exkluderades på grund av att de blev för specifika i relation till den aktuella litteraturstudiens syfte.
Genom att kvalitetsgranskningen av studierna genomfördes enligt en strukturerad granskningsmall (SBU, 2014b) samt att den utfördes enskilt av författarna för att sedan diskuteras till konsensus uppnåddes, ökade tillförlitligheten. Med
tillförlitlighet menas att forskningen inte är påverkad av forskaren och hens
perspektiv (SBU, 2014a). Kvalitetsgranskningen av studierna bidrog även till ökad trovärdighet hos den aktuella litteraturstudiens resultat, då enbart studier med medelhög eller hög kvalitet accepterades att ingå i analysen. Med
trovärdighet hos resultatet menas till vilken grad forskningen och dess resultat går
att lita på (SBU, 2014a).
En av de studier som valdes ut att ingå i den aktuella litteraturstudien hade syftet att belysa familjemedlemmars perspektiv på konsultation av palliativ vård (se artikel nummer 4 i artikelmatrisen, Bilaga 4) vilket tolkades som det som i Sverige kallas brytpunktsamtal. Det kan eventuellt anses beröraett för specifikt område för den aktuella litteraturstudiens syfte. Delar i studiens resultat ansågs dock svara på den aktuella litteraturstudiens syfte och då brytpunktsamtalet är starten på den palliativa vårdtiden beslöts att inkludera studien i analysen.
Analys av litteratur
Att analysen genomfördes enligt Forsberg & Wengströms (2016) innehållsanalys samt att kodning av innehållet genomfördes enskilt av författarna för att sedan gemensamt kondenseras till kategorier och sammanfattas i övergripande teman ökade tillförlitligheten.
Resultatdiskussion
Nedan diskuteras den aktuella litteraturstudiens resultat utifrån tidigare belyst litteratur inom forskningsområdet. Resultatdiskussionen har valts att presenteras och rubriceras utifrån vad som ansågs vara de huvudsakliga fynden som framkom i analysen.
Lindra lidande
I resultatet framkom att närstående uppskattade när sjuksköterskan tröstade, vägledde och såg dem som egna individer (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Mossin & Landmark, 2011; Williams et al, 2012). Även att sjuksköterskan visade och kände empati och medlidande uppskattades av närstående (Kanacki et al, 2012; Williams et al, 2012). Att uppleva medlidande
med en annan person är en form av lidande, vilket också kan utvecklas till ett eget lidande (Eriksson, 2001). Att som närstående både uppleva medlidande men även i många fall ett eget lidande beskrevs av Axelsson et al (2014) som att viljan att stötta patienten istället övergick till att bli en börda och närstående hamnade i obalans och kände hopplöshet. Enligt Eriksson (2001) är hopp och tröst två av de viktigaste komponenterna för att lindra lidande. Sjuksköterskor upplever själva att de lindrar lidande inte bara genom att inge hopp utan också genom att dela
hopplösheten med patient och närstående (a a). Likaså betonar Eriksson (2001) att sjuksköterskan ska se varje lidande som ett enskilt lidande och inte jämföra olika lidanden med varandra. Att den palliativa vården syftar till att lindra lidande kan ses redan i de mål den tidiga hospicerörelsen i mitten av 1900-talet hade
(Eckerdal, 2012) och är också återkommande i Socialstyrelsens (2016a) och WHO:s (2016) definition av palliativ vård, där WHO (2016) betonar att palliativ vård även ska förebygga lidande.
Personcentrerad vård
Att sjuksköterskan hade ett personcentrerat och holistiskt synsätt och såg till både fysiska, psykologiska och praktiska behov hos patient och närstående framkom i resultatet som något närstående uppskattade (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Grøthe et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011; Noome et al, 2016; Williams et al, 2012). Ett personcentrerat och holistiskt synsätt inkluderar även bejakandet av patient och närståendes religiösa sida (Cronin et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Kisorio & Langley, 2016). Att arbeta personcentrerat är en av sjuksköterskans kärnkompetenser (Svensk sjuksköterskeförening, 2010) vilket är starkt kopplat till resultatet i den aktuella litteraturstudien. Grunden i att
närstående upplevde den palliativa vården på ett positivt sätt kan handla om att sjuksköterskan och annan sjukvårdspersonal såg patient och närstående både som egna individer men också deras helhet gällande fysiska, psykiska, emotionella och praktiska behov. Likaså framkom det att närstående tyckte det var viktigt att sjuksköterskan involverade dem i vården samt följde upp närståendes
erfarenheter, intryck, känslor och mående efter patientens död (Axelsson et al, 2014; Bussman et al, 2015; Cronin et al, 2015; Grøthe et al, 2015; Kanacki et al, 2012; Noome et al, 2016; Williams et al, 2012). Detta i likhet med en av
hörnstenarna i palliativ vård som beskriver att stöd ska ges till närstående, både under vårdtiden samt efter patientens död (SOU). I resultatet framkom även att närstående kände sig sårbara när patienten närmade sig slutet (Cronin et al, 2015) och att faktorer som hög ålder och egen sjukdom ökade deras sårbarhet (Axelsson et al, 2014). Som beskrivet tidigare kan även ung ålder, hos både patient och närstående, ses som en riskfaktor för ohälsa hos närstående (Milberg, 2012). Det är viktigt att sjuksköterskan identifierar riskfaktorer hos närstående så att de kan ge extra stöd där det behövs (Milberg, 2012).
Känsla av sammanhang
I resultatet framkom att närstående upplevde behov av att veta exakt vad som hände med patienten och hens sjukdomsutveckling (Mossin & Landmark, 2011) samt vårdplan (Cronin et al, 2015; Mossin & Landmark, 2011). Att veta gjorde det lättare för närstående att acceptera och förstå det som hände (Mossin & Landmark, 2011). Det var viktigt för dem med tidig, tydlig och kontinuerlig information (Axelsson et al, 2014; Cronin et al, 2015; Enguidanos et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016; Mossin & Landmark, 2011; Noome et al, 2016) samt att den var grundläggande och tog upp både symtom patienten skulle komma att
