LEVA MED LIVVAKT
Personers upplevelser av att leva med implanterbar defibrillator Living with a Bodyguard
Persons’ experiences of living with an Implantable Cardioverter Defibrillator
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning hjärtsjukvård, 60 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Avancerad nivå
Examensdatum: 2020-03-30 Kurs: Ht18
Författare: Handledare:
Karin Hellkvist Eva Hägglund
Terhi Wallebom Examinator:
SAMMANFATTNING
Personer som överlevt hjärtstopp, eller som löper stor risk att drabbas av allvarlig ventrikulär arytmi, kan skyddas mot framtida livshotande arytmier med en implanterbar defibrillator (ICD). För att bryta kammartakykardier kan ICD:n avge högvoltschocker från en elektrod i höger kammare. Chockerna upplevs av många som smärtsamma. Många personer som fått en ICD implanterad beskriver ökad oro och ångest.
Syftet var att belysa personers upplevelser och erfarenheter av att leva med ICD.
Som metod valdes litteraturöversikt. Efter sökning i databaserna PubMed och CINAHL inkluderades 15 kvalitativa intervjustudier publicerade 2009-2018. Dessa analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys och resulterade i fyra kategorier; Ett oförutsägbart liv, Ett förändrat liv, Vägen framåt och Trygg trots allt. Dessa kan beskrivas som steg i en trappa. Resultatet i denna litteraturöversikt visade att många beskrev den första tiden efter ICD-implantationen som svår, med smärtor, oro och depression. Livet beskrevs ha blivit förändrat och rädsla för ICD-chocker upplevdes ha stor påverkan i det dagliga livet. Genom självpåtagna begränsningar försökte personerna kontrollera sin situation för att förebygga chocker. De flesta kunde efter en tid acceptera ICD-behandlingen som en del av livet och anpassade sig till situationen. Kategorin Trygg trots allt var inte ett konstant tillstånd, då en upplevd ICD-chock kunde rasera tryggheten och föra processen bakåt. Slutsatsen var att det mesta som berättades berörde chocken, hur den kändes, rädsla för chock, vad som kan utlösa en chock och hur den kan undvikas. ICD-chocken blev något som berörde varje aspekt av livet. Ändå fann många en ny balans där ICD:n blev en del av livet och accepterades som en livvakt. Stöd från vårdpersonal var viktigt för att uppleva trygghet, men ett personcentrerat stöd behöver utvecklas.
ABSTRACT
Persons who survived sudden cardiac arrest or who are at risk for severe ventricular arrythmias, can be protected from future life-threatening arrythmias by an implantable cardioverter defibrillator (ICD). To terminate ventricular arrythmias, the ICD can deliver high-voltage shocks from an electrode placed in the right ventricle. The shocks are by most people felt to be painful. Many persons who have an ICD implanted, experience increased anxiety and distress.
The aim if the study was to illustrate persons’ experiences of living with an ICD The chosen method was a literature review. After searching the databases PubMed and CINAHL, 15 qualitative interview studies, published between 2009 and 2019, were included. These were analyzed with qualitative content analysis and resulted in four categories; An unpredictable life, A changed life, The road ahead and Safe anyway. These categories can be described as four steps.
The result of this literature review showed that many described the first period after ICD implantation as difficult, including pain, anxiety and depression. Life was experienced to have changed and fear of ICD-shocks was considered to have great impact on daily life. Through self-imposed restrictions the persons tried to control their situation to prevent shocks. Most persons could by time accept the ICD-treatment as a part of life and adjusted to the situation. The level Safe anyway was not a constant condition as an experience of shock diminished safety and brought the process backward.
The conclusion was that most what was narrated concerned the shock, what it felt like, fear of shock, what might trigger a shock and how to avoid it. The ICD shock was something that affected every aspect of life. Still many found a new balance in life where the ICD became an important part of life and was accepted as a body guard. Support from health professionals was important to experience safety but a person-centered support needs to be developed
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION………1
BAKGRUND……….1
Hjärtats elektriska aktivering och arytmier……….………..1
Implanterbar defibrillator………...2
Sekundärpreventiv indikation för ICD-behandling………3
Primärpreventiv indikation för ICD-behandling………3
Ventrikulära arytmier i form av elektrisk storm…..……….4
Inadekvata chocker………..4
ICD-behandling i Sverige och i världen……….4
Livet med ICD………...4
Sjuksköterskans ansvar……….………..5 Personcentrerad vård………..6 Problemformulering……….6 SYFTE………...7 METOD……….…7 Design………7 Urval………..7 Datainsamling……….…..7 Dataanalys……….………9 Forskningsetiska överväganden………10 RESULTAT………11
Ett oförutsägbart liv………...……….…...11
Ett förändrat liv………..12
Vägen framåt………...14
Trygg trots allt………15
DISKUSSION……….16 Resultatdiskussion……….….16 Metoddiskussion………...………..19 Slutsats……….21 Klinisk tillämpbarhet……….21 Framtida forskning……….21 REFERENSER……….…..22 BILAGA A- Kvalitetsbedömning
1 INTRODUKTION
Personer som överlevt hjärtstopp, eller som löper stor risk att drabbas av allvarlig ventrikulär arytmi, kan skyddas mot framtida livshotande arytmier med en implanterbar defibrillator (ICD). För att bryta kammartakykardier kan ICD:n avge högvoltschocker som av många upplevs som smärtsamma. Många personer med ICD upplever oro, ångest och depression framförallt den första tiden efter operationen (Knackstedt et al., 2014).
Behandlingen kan också medföra vissa inskränkningar i den fysiska kapaciteten. Behovet av information och stöd beskrivs vara av stor vikt för att uppleva trygghet och anpassa sig till den nya situationen (Ooi, He, Dong, & Wang, 2016; Palacios-Cena et al., 2011a). Personligt utformad information och utbildning av sjuksköterska kan ha en central roll i denna process.
BAKGRUND
Hjärtats elektriska aktivering och
arytmier
Den normala elektriska aktiveringen av hjärtat utgår från en spontan
depolarisering i sinusknutan som leder till aktivering av förmaken. Efter en fördröjning i AV-knutan sker en mycket snabb konduktion via de bägge
skänklarna vilket aktiverar kamrarna, se figur 1. Denna normala aktivering med synkron aktivitet i förmak och kammare benämns sinusrytm (Jern & Jern, 2012). Hjärtrytmer utgående från hjärtats kamrar saknar denna synkroni och kan orsaka hemodynamisk påverkan och symtom av varierande grad. Arytmier som har sitt ursprung i kamrarna kallas ventrikulär rytm om hjärtfrekvensen är under 100 slag/min, ventrikulär takykardi (VT) vid
frekvenser över 100 slag/min. Kammararytmier med hjärtfrekvens över 300 slag/min benämns ventrikelflimmer (VF) (Braunschweig, 2015).
Ventrikulära arytmier kan ge kan symtom som hjärtklappning, yrsel och svimning och i värsta fall leda till cirkulationsstillestånd. Korta VT utan hemodynamisk påverkan förekommer även hos hjärtfriska personer och anses inte ha prognostisk betydelse om de inte är ihållande. Som gräns för ihållande arytmi används oftast 30 sekunders duration. Cirkulationsstillestånd är ett livshotande tillstånd som leder till hjärtstopp och plötslig död, vanligen orsakat av VT eller VF. Den bakomliggande orsaken till kammararytmier kan till exempel vara akut koronarischemi, tidigare hjärtinfarkt, hjärtsvikt med nedsatt systolisk hjärtfunktion (HFrEF) och/eller ärftliga hjärtsjukdomar som långt QT-syndrom (LQTS), hypertrof kardiomyopati, arytmogen högerkammarkardiomyopati (ARVC) och Brugadas syndrom (Braunschweig, 2015; Jensen Urstad & Linde, 2015).
Figur 1. Hjärtats retledningssystem.
Använd med tillstånd av St Jude Medical Sweden
2 Implanterbar defibrillator
Personer som överlevt livshotande ventrikulär arytmi eller som löper stor risk att drabbas av allvarlig ventrikulär arytmi, kan skyddas mot framtida livshotande arytmier med en implanterbar defibrillator (implantable cardioverter defibrillator, [ICD]). Den huvudsakliga funktionen hos en ICD är att detektera och behandla allvarliga ventrikulära arytmier, däremot förbättrar en ICD inte hjärtfunktionen. Förutom den takykardibrytande funktionen innehåller ICD:n en pacemaker av samma typ som vanligen används för att upprätthålla normal förmaks- och/eller kammarfrekvens, till exempel vid långsam hjärtrytm pga. sjukdomar i retledningssystemet som sjuk sinusknuta eller AV-block (Ellenbogen & Kaszala, 2014).
Den vanligaste placeringen av ICD-dosan är under vänster nyckelben. ICD-systemet består av en pulsgenerator med en via vensystemet placerad elektrod i höger kammare (Figur 2). Denna kan kompletteras med en elektrod i höger förmak för att förbättra ICD:ns möjlighet att skilja på förmaks- och kammararytmier (Cheng et al., 2019).
En ICD är till volymen betydligt större än en
pacemaker. Den tekniska utvecklingen har visserligen medfört allt mindre dosor, men storleken är
fortfarande något som besvärar många patienter. För att bryta kammartakykardier kan ICD:n avge
pacemakerstimulering och högvoltschocker. De ca 40 Joule som krävs för att avge högvoltschocker kräver ett betydligt större batteri än en pacemaker och detta innebär att ingen tillverkare ännu kunnat göra en ICD tunnare än tio mm, medan de flesta pacemaker-modeller är ca sex mm tjocka. Batteritiden har
förbättrats över tid, från att ha varit ca 5-6 år i slutet av
90-talet till nuvarande 10-12 år (Ellenbogen & Kaszala, 2014).
De flesta ventrikulära arytmier kan brytas med en kort sekvens av ventrikulär
pacemakerstimulering i en hastighet strax över den pågående arytmin, s.k anti takykardi pacing (ATP). Arytmier med kammarfrekvens upp till 188 slag/min kan i de flesta fall brytas med endast ATP. Även vid högre kammarfrekvenser är ofta ATP framgångsrikt (De Maria, Giacopelli, Borghi, Modonesi, & Cappelli, 2017; Wathen et al., 2004). Om
behandlingen med pacemakerstimulering inte ger avsedd effekt kommer ICD:n därefter leverera en eller flera högvoltschocker, vilka i detta arbete fortsättningsvis benämns chock. De båda behandlingstyperna, ATP och chock, kan avges i olika förprogrammerade
sekvenser valda utifrån patientens förmodade behov. Vanligen programmeras fler ATP och färre chocker för arytmier med lägre hjärtfrekvens, medan de snabbaste arytmierna
behandlas med endast ett ATP-försök och sedan chocker. Programmeringen och
takykardigränserna är individuella och väljs utifrån tidigare arytmier och bakomliggande sjukdom (De Maria et al., 2017; Gadler, 2015; Wathen et al., 2004).
Behandling med ATP upplevs av de flesta som smärtfri även om arytmin i sig kan ge upphov till symtom som hjärtklappning, yrsel och svimning. Högvoltschock däremot upplevs oftast som smärtsam. Hur upplevelsen av ICD-chock beskrivs varierar i ett brett
Figur 2. ICD-system med elektrod i höger kammare
3
spann, från kraftig hicka till som en hästspark i bröstet. Personer som hinner svimma av arytmin upplever oftast inte chocken alls (Gadler, 2015; Ooi et al., 2016).
Vid den europeiska hjärtkongressen Europace 2010 presenterades ett konsensusdokument kring hur personer som upplevt ICD-chock bör följas upp. Det beskrev den
läkemedelsbehandling, ablationsbehandling och provtagningar som bör övervägas, framför allt om patienten upplevt multipla chocker. I dokumentet betonas vikten av att bedöma förekomst av akut stress och patientens behov av stöd, både akut och långsiktigt (Braunschweig et al., 2010).
Sekundärpreventiv indikation för ICD-behandling
När ICD-behandlingen introducerades på 1980-talet var indikationen alltid
sekundärpreventiv, dvs ICD gavs endast till personer som överlevt hjärtstopp eller hemodynamiskt instabil VT (Connolly et al., 2000). Aktuella guidelines från europeiska kardiologföreningen (ESC) rekommenderar ICD-skydd för personer som överlevt ventrikulära arytmier med hemodynamisk påverkan och som beräknas ha mer än ett års överlevnad (Priori et al., 2015). Undantaget är de kammararytmier som inträffar i samband med eller inom 48 timmar efter akut hjärtinfarkt. Rekommendationen klassas som I A. Rekommendationsklass I är den högsta graden, dvs behandlingen rekommenderas. Evidensnivå A innebär att rekommendationen grundas på flera kliniska studier eller metaanalyser (Priori et al., 2015).
Primärpreventiv indikation för ICD-behandling
Flera stora randomiserade studier har visat att personer med nedsatt hjärtfunktion löper risk för ventrikulära arytmier och plötslig död (Gold & Nisam, 2000; Goldenberg et al., 2010; Klein, Auricchio, Reek, & Geller, 1999; Moss, 2003; Moss et al., 1996). Hjärtats
pumpkraft kan beskrivas med ejektionsfraktionen (EF), dvs den andel av vänster kammares volym som töms vid varje hjärtslag, vilket anges i procent. Graden av objektiva fynd stämmer inte alltid överens med personens symtom. En grov bedömning av personens upplevda funktionsgrad kan göras med hjälp av NYHA-klassificering, (New York Heart Association) där NYHA I = hjärtsvikt utan symtom. NYHA II = lätt hjärtsvikt som ger andfåddhet och trötthet endast vid fysisk aktivitet av mer än måttlig grad. NYHA III = medelsvår hjärtsvikt, andfåddhet och trötthet vid lätt till måttlig fysisk aktivitet. NYHA IV innebär svår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet redan i vila (Ponikowski et al., 2016). Primärpreventiv indikation för ICD-behandling har tillämpats från början av 2000-talet. Personer som trots tre månaders optimal medicinsk behandling befinner sig i NYHA-klass II-III och har nedsatt pumpkraft med ejektionsfraktion, ≤ 35 procent, bör enligt aktuella europeiska guidelines erbjudas ICD som skydd (Goldenberg et al., 2010).
Rekommendationen är en klass-I indikation med evidensnivå A. För personer med hjärtsvikt på grund av dilaterad kardiomyopati (DCM) är evidensnivån något lägre och klassas som B (Ponikowski et al., 2016). Flera ärftliga eller förvärvade hjärtsjukdomar som tex ARVC, Brugada syndrom, LQTS, sarkoidos och genomgången myokardit medför ökad risk kammararytmier. Dessa tillstånd är alla indikation för primärpreventiv
4 Ventrikulära arytmier i form av elektrisk storm
De flesta ventrikulära arytmier kan brytas med en elektrisk stöt som avges med en extern hjärtstartare eller med en ICD. Det förekommer dock att arytmin återkommer, omedelbart eller inom en kort tid. Om tre eller flera ihållande VT eller VF inträffar inom ett dygn benämns detta elektrisk storm (Braunschweig et al., 2010; Israel & Barold, 2007). Ett ICD-system kan avge ett begränsat antal chocker för en pågående arytmi om effekten uteblir. Vid återkommande arytmier finns däremot ingen övre gräns. Om ICD:n bedömt att det rör sig om nya arytmiepisoder, och batteriet räcker, kan ett obegränsat antal chocker avges. Det finns rapporter om personer som upplevt flera tiotals chocker under samma dygn. Detta kan leda till ökad ångest och oro, vilket i sin tur ökar risken för nya arytmier och personen hamnar i en ond spiral (Braunschweig, 2015; Israel & Barold, 2007).
Inadekvata chocker
Onödiga och felaktiga chocker benämns båda i litteraturen som inadekvata (Braunschweig et al., 2010). En onödig chock är när ICD-systemet avger chock mot en arytmi som inte behövde behandlas. Vid tex förmaksflimmer med mycket snabb kammarfrekvens kan kriterierna för ICD:ns arytmidetektion uppnås och en chock avges trots att arytmin inte är livshotande. En annan allvarlig komplikation kan uppkomma om ett tekniskt fel i systemet uppstår. Detta kan ge upphov till störningar som av ICD-systemet kan uppfattas som hjärtsignaler. ICD-systemet kan då misstolka störningarna som en arytmi och avge en felaktig chock. Både adekvata och inadekvata chocker har visat sig ge sämre prognos för patienten vad gäller både sjuklighet och överlevnad (Sears et al., 2018).
ICD-behandling i Sverige och i världen
De första ICD:erna implanterades i USA i slutet av 1980-talet och behandlingen började tillämpas i Europa inom några år. Idag används ICD-behandling i större delen av världen och den totala implantationsfrekvensen beräknades 2008 vara ca 120 000 nya ICD-system per år (Braunschweig et al., 2010).
År 2019 implanterades ca 1500 nya ICD-system i Sverige. Implantationsfrekvensen har ökat varje år vilket framgår av det svenska ICD- och pacemakerregistret (2020). Den första noteringen i registret är från 1994 med 41 implanterade ICD-system, alla
sekundärpreventiva. Den största ökningen ses med primärpreventiv indikation, som 2019 utgjorde 57,5 procent. Bland personer med ICD har andelen kvinnor varierat mellan 10 och 20 procent (Svenska ICD- och Pacemakerregistret, 2020).
Livet med ICD
Att leva med potentiellt livshotande sjukdom samt risken att få en plötslig ICD-chock kan framkalla ångest och oro. Trots att ICD-behandlingen kan upplevas som en trygghet, kan personer med ICD vara extra mottagliga för emotionell stress (Thylén, 2012). I litteraturen finns ett antal studier som beskriver oro, ångest och depression hos en andel av personer med ICD (Dunbar et al., 2009; Kamphuis et al., 2004; Knackstedt et al., 2014; Sears & Kirian, 2010). Dessa reaktioner har visat sig ge sämre överlevnad och ökad sjuklighet (Dunbar et al., 1999; Sears & Conti, 2002). Det finns också beskrivet personer som diagnosticerats med Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD) i samband med
5
(Hoogwegt et al., 2012) och många personer med ICD upplever att de inte får det stöd och den information de behöver (Ooi et al., 2016). Studier har visat att upplevda ICD-chocker, oavsett om chocken gavs mot en verklig arytmi eller var inadekvata, ökar risken för oro och ångest. Även kvinnligt kön och ICD med sekundärpreventiv indikation kan öka risken (Miyazawa et al., 2018).
Flera studier beskriver att personer med ICD upplever sänkt livskvalitet, ofta mätt med instrument såsom SF-36 (Knackstedt et al., 2014; Magnusson, Morner, Gadler, & Karlsson, 2016). De studier som mätt livskvalitet hos personer med ICD är
motsägelsefulla, flera studier antyder att personer med ICD har bättre livskvalitet än personer med motsvarande sjukdomar men utan ICD (Francis, Johnson, & Niehaus, 2006; Irvine et al., 2002; Schron et al., 2002). Att få en ICD verkar totalt sett förbättra
livskvaliteten över tid. Det finns dock en tendens att personer som upplevt ICD-chock skattar lägre livskvalitet men skillnaderna är små (Gopinathannair et al., 2017).
Oro, ångest och depression i samband med ICD-chock är beskrivet i flera studier (Kuhl, Dixit, Walker, Conti, & Sears, 2006; Ooi et al., 2016). Upplevd ICD-chock kan leda till signifikant ökning av ångest och oro upp till 12 månader, (Miyazawa et al., 2018; Sears et al., 2018).
Morken et al. (2014) beskriver att oro i samband med ICD-chocker har ett signifikant samband med utveckling av PTSD och att ett uteblivet stöd från sjukvården ökar risken att utveckla PTSD, medan ett konstruktivt stöd kan förebygga detta. Ett antal olika program och interventioner, tex i form av kognitiv beteendeterapi, grupputbildning, ibland
kombinerad med fysisk träning, har utvecklats för att hjälpa personer med ICD att hantera problem som ångest och oro och därmed möjligen förebygga utveckling av PTSD (Berg et al., 2015; Morken et al., 2014; Sears et al., 2007). Web-baserade informations- och
utbildningsprogram om ICD-behandling har erbjudits av vissa vårdgivare. Många av interventionerna har visat positiv effekt åtminstone i det korta perspektivet medan andra inte kunnat påvisa någon effekt alls (Habibovic et al., 2014; Sears et al., 2007).
Sjuksköterskans ansvar
Den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetensområde är omvårdnad.
Omvårdnaden är riktad mot patientens behov och upplevelser i det dagliga livet vilket inkluderar fysisk, psykosocial, andlig och kulturell dimension (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Kärnkompetenserna i sjuksköterskans omvårdnad är personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård samt informatik. Dessa kompetenser används i
sjuksköterskans självständiga planerande och utförande av omvårdnad. Ett viktigt ansvarsområde för sjuksköterskan är att stärka patientens och närståendes förmåga till egenvård och inflytande i vården genom individanpassad information och
kunskapsöverföring (Socialstyrelsen, 2015; Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Eads, Sears, Sotile och Conti (2000) beskriver hur även en kort, upprepad kommunikation mellan patient och vårdgivare kan befrämja psykologisk anpassning hos personer med ICD. Dunbar et al. (2009) har i en randomiserad studie utvärderat sjuksköterskebaserade interventioner riktade till personer med ICD. Genom grupp- och telefonuppföljningar inriktade på utbildning, symtomhantering och kognitiva tekniker för att lära ut coping-strategier minskade oro, ångest och depression signifikant i studiegruppen.
6
I en kunskapssammanställning av Friberg (2007) beskrivs hur en persons lärandeprocess startar när hen drabbas av sjukdom. För att förstå de förändrade livsförutsättningar som sjukdomen skapar, behöver personen stöd och hjälp bland annat genom patientinformation och patientutbildning. Flera studier har visat att patienter och vårdare inte alltid definierar sjukdom på samma sätt och det är inte heller säkert att patienter kan sätta ord på vad de vill veta. Att hjälpa personen i sitt lärande kan beskrivas som en process där patient och
sjuksköterska interagerar. Sjuksköterskans kunskaper inom biomedicin och
beteendevetenskap skapar förutsättningar för att se hela människan och hens behov (Friberg, 2007).
Personcentrerad vård
Personcentrerad vård bygger på en syn på den vårdbehövande som en person och inte endast som patient, fokus flyttas från patienten som i första hand sjukdomsbärare till att hen är en person med erfarenheter av sjukdom och hälsa. För att bedriva personcentrerad vård krävs att ett samarbete mellan patienten och vården etableras, ett partnerskap som involverar den vårdbehövande som person och ger hen möjlighet att påverka sin vård. Personcentrerad vård utgår ifrån patientberättelsen. Personen berättar om sina erfarenheter, sina styrkor och behov, sin syn på sjukdom och hälsa och hur detta påverkar hens liv. Personalen bidrar med sin expertkunskap och i en dialog skapas gemensam kunskap som kan ligga till grund för att planera vården utifrån patientens behov och sjukvårdens möjligheter (Dahlberg & Ekman, 2017; Inger Ekman, Norberg, & Swedberg, 2014; I. Ekman et al., 2011).
För sjuksköterskan är det viktigt att tolka och förstå patientberättelsen på flera plan, inte bara det som gäller sjukdomssymtom utan personens hela livsvärld. Finch (2004) beskriver vikten av sjuksköterskans kommunikation och förståelse av patientens livsupplevelse och beskriver ett hermeneutiskt förhållningssätt som en väg att nå ökad förståelse. Hermeneutik som har sitt ursprung i filosofin, kan beskrivas som ett sätt att tolka och söka förstå en annan människas berättelse. Hermeneutik kan användas i att skapa en gemensam förståelse som är en förutsättning för effektiv problemlösning. I ett hermeneutiskt perspektiv behöver en persons berättelse sättas i sitt sammanhang(Finch, 2004; Forsberg & Wengström, 2015; Skott, 2017).
Problemformulering
Personer med ICD möter utmaningar i att lära sig leva både med livshotande sjukdom och en behandling som kan begränsa vardagslivet. I litteraturen finns ett stort antal studier som beskriver oro, ångest och depression hos en mindre andel av ICD-bärarna. Personer med dessa reaktioner har visat sig ha sämre överlevnad och ökad sjuklighet. Uppföljningen möter inte alltid personens behov av information och stöd. Forskning som beskriver hur personer med ICD upplever sin livssituation är nödvändig för förståelse för personernas verkliga behov och kan användas som underlag för att utveckla sjuksköterskans
7 SYFTE
Syftet var att belysa personers upplevelser och erfarenheter av att leva med implanterbar defibrillator.
METOD Design
För att söka svar på syftet genomfördes en litteraturöversikt, vilket bedömdes vara lämplig metod för att sammanställa och ge en översikt av aktuell kunskap inom problemområdet. Kristensson (2014) betonar att en litteraturstudie kan användas för att försöka förstå eller lösa ett kliniskt problem.
Urval
Som inklusionskriterier användes kvalitativa studier som beskrev upplevelser och erfarenheter hos personer med ICD. Som tidsintervall angavs publiceringsår 2009-2019 samt artiklar skrivna på engelska. Som exklusionskriterier användes reviewartiklar och artiklar som utvärderar specifika informations- och träningsprogram eller som inte bedömdes kunna besvara syftet. I enlighet med Forsberg och Wengströms (2015)
rekommendation valdes endast artiklar som hade etiskt godkännande eller tog hänsyn till etiska aspekter.
Datainsamling
Artiklar söktes i databaserna PubMed och CINAHL, se tabell 1. Sökningen begränsades genom användning av de Booleska operatorerna AND och OR (Polit & Beck, 2017). Som sökord i PubMed användes defibrillators implantable, både som fritext och som Mesh term, qualitative research som Mesh term, qualitative study fritext, experience, perception, perspective som fritext. Som sökfilter användes 10 år, engelska språket, humans.
I CINAHL användes sökord qualitative studies som subject heading, qualitative studies i fritext, Defibrillators implantable som subject heading, Defibrillators implantable fritext, patients experience, fritext, perception fritext. Som filter användes publiceringsår 2009-2020, engelska språket, forskningsartikel.
Som komplettering gjordes en fritextsökning efter artikel funnen i en av de inkluderade artiklarnas referenslista. Denna inkluderades i studien då den breddade åldersspannet i studiepopulationerna och förde in nya perspektiv. Sökvägarna dokumenterades fortlöpande (Polit & Beck, 2017; Rosén, 2017, Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, 2013).
8 Tabell 1. Sökschema Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar 191110 PubMed
Defibrillators implantable, både som fritext och som Mesh AND Qualitative research(Mesh term OR qualitative study, fritext . Filter 10 år, engelska, humans
53 18 14 9
191110 CINAHL
Defibrillators implantable (subject heading)AND [patients experience] fritext Filter publceringsår 2009-2020, engelska, forskningsartikel
10 2 2 0
191112 CINAHL
Qualitative studies (subject heading) AND Defibrillators implantable (subject heading) Filter publiceringsår 2009-2020, engelska, forskningsartikel 30 27 6 5 191129 PubMed Defibrillators, implantabel OR cardioverter defibrillator, inplantable (Mesh) AND ((experience OR perception OR perspective)) AND Qualitative research Mesh, Filter 10 år humans, English
13 0 0 0
191129 CINAHL
Defibrillators implantable (subject heading) AND perseption, frtext Filter publceringsår 2009-2020, engelska, forskningsartikel 30 0 0 0 191129 CINAHL Defibrillators implantable (subject heading) AND Perspective AND Qualitative study (subject heading) Filter publceringsår 2009-2020, engelska, forskningsartikel
9 0 0 0
191119 Manuell sökning i valda artiklars referenslistor
5 1 1
9 Dataanalys
I föreliggande arbete har kvalitativ innehållsanalys med latent tolkning efter Lundman och Graneheim (2012) använts.Vidkvalitativ innehållsanalys identifieras meningsbärande enheter, kodning av kategorier och centrala teman där likheter och skillnader identifieras. Enligt Lundman och Graneheim (2012) innehåller varje text både ett manifest innehåll och ett latent budskap. Manifest innehållsanalys fokuserar på att tolka materialet så textnära som möjligt och kan innefatta kvantitativa beräkningar medan latent innehållsanalys innebär sökandet efter den underliggande meningen i texten och försök till att fånga även det outsagda (Forsberg & Wengström, 2015).
Abstrakt från 52 artiklar genomlästes av båda författarna. Gemensamt valdes 23 artiklar som kunde antas svara mot syftet, dessa artiklar beställdes eller skrevs ut på papper för enskild genomläsning såsom rekommenderas av Kristensson (2014). Efter den enskilda bedömningen kunde 10 artiklar inkluderas då båda författarna bedömt dem kunna svara till syftet. Sex av artiklarna hade båda författarna exkluderat då de inte bedömdes kunna ge svar på syftet t.ex. för att de beskrev utvärdering av tex träningsprogram. Övriga sju genomlästes på nytt och gemensamt valdes ytterligare fem artiklar att inkluderas i litteraturöversikten. De utvalda artiklarna registrerades i en matris där författare, publiceringsår, studieupplägg och metod, studiegrupp, resultat och studiekvalitet registrerades (Polit & Beck, 2017; Rosén, 2017; Willman, Stoltz, & Bahtsevani, 2011). Artiklarnas kvalitet bedömdes utifrån Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet (Canvas SHH Forskningsmetodik, 2007/2011) se BILAGA A.
De 15 valda artiklarna genomlästes flera gånger av båda författarna. Meningsbärande enheter i artiklarnas resultatdel markerades med färgpenna. De valda avsnitten översattes till svenska, enskilt av författarna, och varje meningsbärande enhet försågs med en
identifieringskod som refererade till ursprungsartikelns tema/kategori, tex 1:4 för det fjärde temat i artikel nummer ett. På detta sätt kunde ursprunget till varje meningsbärande enhet identifieras. Översättningsarbetet medförde redan på denna nivå en viss grad av tolkning då texten oftast inte gick att översätta ordagrant. Vid den gemensamma sammanställningen av de meningsbärande enheterna hade författarna till största del valt samma
meningsbärande enheter men översättningen till svenska såg något olika ut. Författarna förde en ingående diskussion om den formulering som bäst speglade innebörden i materialet. Därefter gjordes en gemensam kondensering, varvid identifieringskoden behölls.
Innehållet bearbetades ingående i en gemensam analys för att finna den bakomliggande innebörden. Det totala antalet meningsbärande enheter uppgick till 419 enheter. De kondenserade meningsbärande enheterna sorterades i större grupper med preliminära rubriker utifrån identifierade mönster, likheter och skillnader (Lundman & Graneheim, 2012). Dessa kombinerades och sammanvägdes i en integrerad analys för att skapa ett nytt perspektiv med målet att besvara syftet (Kristensson, 2014; Polit & Beck, 2017; Rosén, 2017).
10 Tabell 2. Analysprocessen, exempel
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet
Underkategori Kategori 1-4 Efter chocken tappade
jag modet, mitt liv blev bittert.
Efter chocken blev mitt liv bittert
Chocken – det allt kretsar kring
Ett oförutsägbart liv
Det värsta är att vänta på tillslaget..ett dolt hot som kan komma när som helst
Det värsta att vänta på tillslaget
Att leva i ständig oro
Ändrad roll i samhället, bli behandlad annor-lunda, både positiv och negativ uppmärksamhet
Bli behandlad annorlunda
Förändrade relationer
Ett förändrat liv
Var tvungen att sluta sporta… jag kan inte göra något ansträngande
Slutat sporta, kan inte anstränga sig
Ett begränsat liv
Om de frågar om jag är hjärtsjuk måste jag tänka efter...jag har en ICD men är inte hjärtsjuk
Se sig själv som defibrillatorbärare men inte hjärtsjuk
Att återerövra det normala
Vägen framåt
Trots oro och rädsla efter chock uppgavs mötet med döden vara ett acceptabelt pris för att återfå livet
Att möta döden är priset för att återfå livet
Att leva här och nu
Vet att jag behöver den och den hjälper mig, men jag hatar den ibland
ICD:n viktig och nödvändig, hatas ibland
Trygghetens balansgång
Trygg trots allt
Saknar information om påverkan på körkort, dagligt liv och arbete samt hur chocken känns
Saknar information relevant för det dagliga livet
Vad vården gjorde och borde
Forskningsetiska överväganden
Artiklarnas etiska överväganden beaktades. En etisk diskussion fanns i alla artiklarna och de flesta hade sökt och fått godkännande från etisk kommitté. För litteraturöversikt inom ramen för högskolestudier behövs inte etiskt godkännande (Kjellström, 2017), men i urval och analys av artiklarna gjordes etiska beaktanden så att inte motsägelsefullt material exkluderats eller artiklarnas resultat misstolkats. Kjellström (2017)betonar vikten av försiktighet vid översättning från språk som inte är författarnas modersmål så att inte feltolkningar görs. Författarnas val av analysmetod, att inte använda koder utan behålla de kondenserade meningsbärande enheterna, gjordes utifrån en strävan att bearbeta och presentera de egna resultaten utan att förvanska ursprungsartiklarnas resultat (Forsberg & Wengström, 2015).
11 RESULTAT
De 15 analyserade artiklarna presenteras i en matris (BILAGA B). Utifrån den integrerade analysen formades fyra kategorier med vardera två underkategorier som sammantaget beskriver personers upplevelse och erfarenhet av att leva med ICD, se tabell 2. Dessa innefattar alla de aspekter som påverkades av ICD-behandlingen och hur personerna hanterade detta. Kategorierna Ett oförutsägbart liv, Vägen framåt och Trygg trots allt innehöll 79-91 meningsbärande enheter vardera, medan kategorin Ett förändrat liv var betydligt större med 163 enheter
De fyra kategorierna kan sägas representera olika stadier i livet med ICD. Samtliga studier beskrev informanter som började i det som sammanfattades i kategorin Ett oförutsägbart liv. Via det som beskrevs i kategorierna Ett förändrat liv och Vägen framåt kunde många nå till kategorin Trygg trots allt. Detta kan beskrivas i form av en trappa, se Figur 3. Nivån Trygg trots allt är dock inte ett konstant tillstånd, då en upplevd ICD-chock kunde rubba balansen och föra processen ett eller flera steg bakåt. Chockupplevelsen kunde för en del rasera tryggheten totalt. Chocken blev återigen det allt kretsade kring och livet blev fyllt av oro. En del beskrev chocken som hanterbar, men funderingar kring orsakssamband kunde leda till nya begränsningar.
Figur 3.
Ett oförutsägbart liv
Kategorin Ett oförutsägbart liv innefattar två underkategorier, Chocken – det allt kretsar kring och Att leva i ständig oro. I alla de analyserade artiklarna framkom en känsla av oro och rädsla, framför allt relaterad till rädsla för chocker men också för hur sjukdomen påverkade den egna och familjens framtidsutsikter. Både de som upplevt ICD-chock och de utan chockerfarenhet beskrev en ständigt närvarande oro för chocker. Särskilt de yngre informanterna uttryckte oro för hur sjukdomen medförde ekonomiskt bortfall och hur de då skulle kunna försörja sig och sina barn.
Chocken – det allt kretsar kring
Att få en ICD-chock beskrevs som en smärtsam, oftast oväntad och dramatisk händelse (Ooi et al., 2018; Pasyar et al., 2017; Zeigler & Nelms, 2009). Även om några informanter beskrev chocken som en relativt okomplicerad upplevelse (Ooi et al., 2018; Rahman et al., 2012) var en vanligare beskrivning som ”en explosion i bröstet” (Mert, Argon, & Aslan, 2012), som att ”bli påkörd av ett godståg” (Garrino, Borraccino, Peraudo, Bobbio, & Dimonte, 2018) eller ”elektriska stolen” (Pasyar et al., 2017). Många beskrev en känsla av
12
hjälplöshet, förlorad kontroll och dödsångest, särskilt hos dem som upplevt multipla chocker (Morken, Severinsson, & Karlsen, 2010; Pasyar et al., 2017).Chocken orsakade stort psykiskt lidande, förlamade rädsla och en medvetenhet om den tunna linjen mellan liv och död (Garrino et al., 2018; Humphreys, Lowe, Rance, & Bennett, 2016; Ooi et al., 2018; Zeigler & Nelms, 2009).
Att leva i ständig oro
Oron för tillslag beskrevs påverka hela livet, som att leva i ständig fara (Garrino et al., 2018; Ooi et al., 2018; Pasyar et al., 2017; Zeigler & Nelms, 2009). Även de som aldrig upplevt chocker sa sig leva i konstant väntan på chock (Conelius, 2015; Humphreys et al., 2016; Rahman et al., 2012). En del av de yngre informanterna beskrev sig efter upplevd chock vara förändrade, från välbalanserad, lugn och trygg till paralyserad av oro (Morken et al., 2010). Flera uppgav sömnsvårigheter, depression och rädsla för döden. Några ansåg sig konstant behöva vara i närheten av sjukvård, förberedde sin begravning och väntade på slutet (Garrino et al., 2018; Humphreys et al., 2016; Palacios-Cena, Losa-Iglesias,
Salvadores-Fuentes, Alonso-Blanco, & Fernandez-de-Las-Penas, 2011b; Pasyar et al., 2017). Tanken på möjlig felfunktion i ICD-systemet och framtida dosbyten var också en källa till oro (Flemme, Hallberg, Johansson, & Stromberg, 2011; McDonough, 2009; Mert et al., 2012).
De yngre informanterna upplevde graviditet och barnuppfostran som en konstant källa till oro (McDonough, 2009). Personer med ärftliga sjukdomar uttryckte skuld och oro över att barnen kunde ha ärvt sjukdomen och kanske behöva ICD i framtiden. Den bakomliggande hjärtsjukdomen kunde leda till en känsla av uppgivenhet, besvikelse och skuld (Flemme et al., 2011; Garrino et al., 2018; McDonough, 2009; Ooi et al., 2018).
Relationen till familjen skapade oro även runt hur och när barnen skulle bli informerade och om familjen behövde lära sig hjärt-lungräddning (Jakub, 2018; McDonough, 2009). Många beskrev sig beroende av familjen pga. rädsla för att vara ensam eller att gå ut ensam (Flemme et al., 2011; Mert et al., 2012; Morken et al., 2010) medan andra upplevde att familjen var kontrollerande och undvek att berätta hur de mådde för att inte oroa
(Humphreys et al., 2016; Mert et al., 2012). Det ekonomiska bortfall som sjukhusvistelser orsakade gav oro för framtiden, till och med så att det ledde till att någon informant uppgav sig avstå från kontroller pga. detta (McDonough, 2009; Pasyar, Sharif, Rakhshan, Nikoo, & Navab, 2016).
Ett förändrat liv
Kategorin Ett förändrat liv innehåller underkategorierna Förändrade relationer och Ett begränsat liv. I alla studierna framkom hur livet hade blivit förändrat och på många sätt begränsat. En del informanter uppgav känslan av en försämrad självbild och såg sig som värdelösa och onyttiga. Relationen till familjen förändrades både positivt och negativt i form av ökat stöd men också som en känsla av överbeskydd. Den nya situationen med ICD-behandling ledde till förändringar i det dagliga livet, både på grund av fysiska begränsningar och rädsla för chocker, oönskad uppmärksamhet och risk för tekniska störningar.
13 Förändrade relationer
I flera studier framkom informanternas förändrade syn på sig själva. De beskrev sig ha förlorat sin autonomi, manlighet och värdighet som familjeförsörjare (Garrino et al., 2018; Jakub, 2018; Palacios-Cena, Losa Iglesias, Fernandez-de-Las-Penas, &
Salvadores-Fuentes, 2011c; Pasyar et al., 2017). Familjerelationen förändrades till ett större beroende och behov av hjälp och stöd. Många informanter betonade vikten av stödet från familjen och beskrev hur familjerelationen blivit djupare (Palacios-Cena et al., 2011b; Pasyar et al., 2016). Palacios-Ceña et al. (2011b) beskrev att männen hade svårt att acceptera att rollerna förändrades, att ” hustrun är the boss” och att familjen tagit beslut över deras huvuden. I flera studier beskrevs hur familjen var överbeskyddande. Detta accepterades i början av ICD-behandlingen men blev med tiden en börda och kunde leda till konflikter (Flemme et al., 2011; Jakub, 2018; Mert et al., 2012; Palacios-Cena et al., 2011b; Palacios-Cena et al., 2011c; Pasyar et al., 2017). Två av artiklarna beskrev problem inför framtida förhållanden. Jakub (2018) beskrev en man i USA som reflekterade över hur kvinnor förväntades vilja ha en maskulin man och han kände sig inte längre tillräckligt manlig. Pasyar et al. (2016) beskrev både kvinnor och män i Iran som hindrats ingå äktenskap pga ICD-behandling då antingen den egna familjen avrått eller friaren avböjt.
Det sociala umgänget med vänner och grannar beskrevs som både positivt och negativt. De yngsta informanterna beskrev hur vänner och skolpersonal var beskyddande och
övervakande. Vännerna uppfattades i alla åldersgrupper vara mycket viktiga, de fungerade som samtalspartner och agerade för att skapa en meningsfull fritid och trygghet. En del av de yngre hade varit utsatta för mobbing och trakasserier pga sin ICD (Zeigler & Nelms, 2009).
Några av studierna beskrev hur informanterna upplevde sig bedömda på annat sätt och fått negativ uppmärksamhet. Omgivningen beskrevs tissla och tassla och ge nedvärderande kommentarer. En del informanter angav att vänner dragit sig undan eller visat ett oönskat och överdrivet intresse (McDonough, 2009; Pasyar et al., 2016; Pasyar et al., 2017).
Ett begränsat liv
Samtliga studier beskrev att personer med ICD levde med begränsningar i sitt liv. En del aktiviteter begränsades av sjukdomen i sig, på grund av bristande fysisk förmåga eller rädsla för ICD-chocker. Rädsla för elektromagnetiska störningar under lab-lektioner eller från mobiltelefoner upplevdes begränsande (Zeigler & Nelms, 2009). En del informanter var osäkra på vilka aktiviteter som kunde orsaka ICD-chocker. Detta kunde leda till självpåtagna begränsningar framför allt vad gällde fysisk aktivitet av rädsla för att pulsen skulle bli för hög (Flemme et al., 2011; Jakub, 2018; McDonough, 2009; Mert et al., 2012; Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018; Pasyar et al., 2016; Rahman et al., 2012; Zeigler & Nelms, 2009). Av samma orsak var en del av informanterna rädda för sexuell aktivitet. Sexuallivet påverkades även av rädsla att en ICD-chock kunde skada partnern varför fysisk kontakt undveks (Garrino et al., 2018; Humphreys et al., 2016; Mert et al., 2012; Palacios-Cena et al., 2011c; Pasyar et al., 2016). En del hade av läkare rekommenderats att begränsa sportaktiviteter. Alla dessa begränsningar kunde leda till minskat välbefinnande, sorg och depression (Garrino et al., 2018; Humphreys et al., 2016; Rahman et al., 2012). Några informanter beskrev att när de höll sig till begränsningarna kunde detta ge en känsla av ökad kontroll (Flemme et al., 2011; Humphreys et al., 2016).
En del yngre informanter som var i tonåren upplevde begränsningar i möjligheten till utbildning och yrkesval, tex grusades planer för fotbollskarriär och militärutbildning
14
(Zeigler & Nelms, 2009). Andra beskrev svårigheter att behålla sitt yrke pga förlorat körkort eller vapenlicens vilket kunde leda till minskad självständighet (Garrino et al., 2018; Jakub, 2018; Morken et al., 2010; Palacios-Cena et al., 2011c).
Att få en ICD inopererad gav en ständig påminnelse om den bakomliggande sjukdomen. ICD:n upplevdes av både män och kvinnor att påverka kroppens utseende. Den beskrevs som ett obekvämt främmande föremål i kroppen som förändrade kroppsuppfattningen (Conelius, 2015; Garrino et al., 2018; Humphreys et al., 2016; McDonough, 2009; Pasyar et al., 2017).
Vägen framåt
De allra flesta studier angav att personer med ICD använde olika strategier för att lära sig hantera sin situation och komma vidare i livet. Kategorin Vägen framåt delades in i två underkategorier. Att återerövra det normala beskriver strävan efter att så mycket som möjligt återgå till sitt tidigare liv. Att leva här och nu beskriver anpassning till den aktuella situationen och en känsla av acceptans.
Att återerövra det normala
Den osäkerhet och oro som de flesta upplevt i början av ICD-behandlingen beskrevs av många vara värst de första månaderna men minska över tid (Conelius, 2015; McDonough, 2009; Morken et al., 2010). Många informanter beskrev en strävan att återta det normala för att kunna gå vidare i livet. Somliga betonade vikten av att fortsätta livet som förut och gjorde allt för att glömma bort sin ICD (Pasyar et al., 2017). Att engagera sig i arbete och studier var en vanlig strategi, det var viktigt att fortsätta vara aktiv, känna sig nyttig och ha en uppgift (Flemme et al., 2011; Jakub, 2018; McDonough, 2009; Palacios-Cena et al., 2011b; Rahman et al., 2012). En del informanter beskrev sig själva som ICD-bärare men för övrigt inte hjärtsjuka. En av de yngre deltagarna beskrev sig som densamma som förut men med en bula på bröstet (Zeigler & Nelms, 2009). Flera av informanterna betonade att återgång till det normala endast var möjligt förutsatt frihet från ICD-chocker (Mert et al., 2012; Morken et al., 2010).
Några informanter drev sin strävan efter normalitet så långt att de vägrade att dra ner på aktiviteter, för att testa gränserna. De utmanade ICD:n, väl medvetna om de risker detta innebar (Flemme et al., 2011; Garrino et al., 2018; Jakub, 2018). Att dölja ICD-chock från omgivningen var för några ett sätt att behålla kontroll och normalitet (Jakub, 2018;
Palacios-Cena et al., 2011c).
Att leva här och nu
Det förändrade liv som ICD-behandlingen medförde accepterades av många som oundvikligt men kunde ibland leda till resignation. Livet och kroppen hade blivit förändrade, det var bara att acceptera. Att acceptera situationen beskrevs som ett sätt att återta kontrollen (Flemme et al., 2011; Humphreys et al., 2016; Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018; Rahman et al., 2012). Optimism och positivt tänkande betonades av flera
informanter som viktigt för att hantera sitt liv. Synen på livet omvärderades, det blev viktigare att uppskatta livet här och nu. Mer fokus lades på det som var möjligt än det som
15
var begränsande (Flemme et al., 2011; Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018; Zeigler & Nelms, 2009).
Trots alla de begränsningar ICD-behandlingen medförde beskrev framför allt de yngre informanterna att det även fanns fördelar. Då kamrater lockade med t ex droger kunde ICD:n vara en ursäkt för att avstå, ”ta inte dumma beslut för att se cool ut” (Zeigler & Nelms, 2009). I flera av studierna beskrevs religiös tro som en trygghet, (Mert et al., 2012; Palacios-Cena et al., 2011b; Palacios-Cena et al., 2011c; Rahman et al., 2012) men den kunde också vara ett uttryck för fatalism, tankar kring att ”Gud har en plan med mitt liv, om Gud vill så får jag leva” (Zeigler & Nelms, 2009).
Trygg trots allt
Med tiden kunde de flesta informanterna gå från osäkerhet till anpassning och slutligen acceptans vilket ledde till trygghet. Vårdpersonalens bemötande, tillgänglighet och den information som gavs var stor vikt för att nå trygghet. Kategorin Trygg trots allt innefattar underkategorierna Trygghetens balansgång och Vad vården gjorde och borde.
Trygghetens balansgång
Flertalet av studierna angav att informanterna efter en tid såg sin ICD som en livräddare, något som behövdes för säkerhets skull och som gav trygghet. Att ha ICD:n upplevdes som en lättnad och minskade behovet av akutvård, som att ”ha doktorn med sig” (Conelius, 2015; Zeigler & Nelms, 2009). De yngsta informanterna beskrev hur känslan av säkerhet kunde ge större rörelsefrihet och oberoende när föräldrarna litade på ICD:n (Rahman et al., 2012; Zeigler & Nelms, 2009). Tacksamhet över att ändå få leva, att få en andra chans, var ett återkommande tema i flera studier (Flemme et al., 2011; Jakub, 2018; Mert et al., 2012; Morken et al., 2010). Tack vare ICD:n ökade möjligheten att få se sina barn växa upp (Jakub, 2018). Stöd från familj och vänner upplevdes av en del som en viktig faktor för trygghet och återhämtning (Flemme et al., 2011; Jakub, 2018; Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018).
Flera av studierna beskrev informanternas ambivalenta inställning till ICD:n, en hat – kärlek (Ooi et al., 2018; Palacios-Cena et al., 2011c). Att dela livet med sin ICD kunde beskrivas som ett skydd och en livräddare (Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018; Palacios-Cena et al., 2011b; Palacios-Palacios-Cena et al., 2011c; Pasyar et al., 2017), men som gav ständig rädsla för tillslag (Ooi et al., 2018; Palacios-Cena et al., 2011b).Chocken var en del i behandlingspaketet – ” ett pris man får betala för att vara vid liv” (Palacios-Cena et al., 2011c). Chocken kunde också uppfattas som ett bevis för att ICD:n fungerar (Morken et al., 2010; Palacios-Cena et al., 2011c).Flera yngre informanter uttryckte att de hatade sin ICD, men de drog ändå fördel av den för att få extra sympati (Zeigler & Nelms, 2009).
Vad vården gjorde och borde
Stöd från läkare och övrig vårdpersonal framkom som viktigt för att känna trygghet. Flera beskrev att de fått tillräcklig information om ICD-behandlingen och många uttryckte förtroende för vårdpersonalen (Flemme et al., 2011; Garrino et al., 2018; Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018; Palacios-Cena et al., 2011c; Pasyar et al., 2016). Att få möjlighet till träning med kvalificerad fysioterapeut gav känsla av egenkontroll (Morken et al., 2010).
16
Trots förtroendet för vårdpersonalen angavs stödet av många som bristfälligt. En del informanter ansåg sig inte varit delaktiga i beslutet om ICD-behandling (Mert et al., 2012; Palacios-Cena et al., 2011c; Zeigler & Nelms, 2009). Det fanns brister både gällande information, tillgänglighet och kontinuitet. Informationen kunde uppfattas som
motsägelsefull och svår att förstå vilket skapade osäkerhet (Mert et al., 2012; Rahman et al., 2012). En del visste inte vart de skulle vända sig med sina frågor och somliga sökte sin information på egen hand (Flemme et al., 2011; Mert et al., 2012; Palacios-Cena et al., 2011c). Vid läkarbesöket fokuserades ibland endast på tekniska kontroller och utrymmet för t ex existentiella frågor var begränsat (Flemme et al., 2011; Morken et al., 2010). Uteblivna uppföljningar kunde också upplevas som ett uteblivet stöd (Flemme et al., 2011).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet med vår litteraturöversikt var att belysa hur personer upplever livet med ICD. Efter sjukdomsbesked och ICD-implantation beskrevs livet ha blivit förändrat. De analyserade studierna beskrev hur informanterna genom självpåtagna begränsningar försökte
kontrollera sin situation i syfte att försöka förebygga chocker. Flera informanter beskrev hur de sökte samband mellan aktiviteter och ICD-chock för att finna en förklaring vilket kunde leda till ett mycket begränsat liv. Detta är helt i överensstämmelse med tidigare forskning (Cutitta et al., 2014). En del av dessa begränsningar kan anses relevanta, tex att inte framkalla för hög hjärtfrekvens, medan annat byggde på en felaktig uppfattning om ICD-funktionen. Några personer beskrev rädsla för fysisk kontakt och medpassagerares mobiltelefoner (Mert et al., 2012). Enligt all tillgänglig information från ICD-tillverkare finns inga risker för sådan påverkan (Abbott, 2019; Biotronik; Boston Scientific, 2017; Medtronic, 2017).
Informanterna beskrev synen på sig själv och sin livssituation på olika sätt. Vissa upplevde sig vara sjuka och för alltid begränsade. Hos en del kunde viss uppgivenhet anas. Andra fokuserade på ett positivt tänkande och ville inte se sig som sjuka alls. De lät inte ICD:n vara ett hinder för ett normalt liv, de ville glömma bort att ICD:n fanns och ibland kunde det till och med finnas ett visst mått av förnekelse. Naturligtvis kan orsaken till
skillnaderna bero på ålder och aktuellt hälsotillstånd men båda strategierna fanns hos både de yngre och de äldre.
Resultaten visade att de flesta personer efter en tid kunde acceptera ICD-behandlingen som en del av livet och anpassade sig till den nya situationen. De som kunde finna nya mål i livet beskrev en tillfredsställelse och känsla av trygghet trots allt. Många fortsatte dock att känna oro och såg risken för chock som något som de fick lära sig att leva med. Vi har valt att beskriva denna process som en trappa vilken i allmänhet börjar i en ständig oro som med tiden kan stillas och stegvis kan en trygghet uppnås. Denna trygghet balanserar dock på en smal linje. Efter en upplevd ICD-chock beskrev informanterna hur tryggheten
förlorades. Detta kan beskrivas som att de pendlade mellan olika nivåer i trygghetstrappan. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver personcentrerad vård som en vård som strävar efter att synliggöra hela personen och prioriterar tillgodoseende av andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i lika hög utsträckning som fysiska behov. Vår studie visade att ICD-behandling påverkar livet i alla dessa dimensioner. För att möta
17
personens behov behöver sjukvården så tidigt som möjligt etablera en trygg kontakt för att hjälpa personen leva ett meningsfullt liv, trots sin sjukdom. Fokus behöver flyttas från patienten som i första hand sjukdomsbärare till att hen är en person med erfarenheter av sjukdom och hälsa. Genom att respektera och bekräfta personens upplevelse och tolkning av ohälsa och sjukdom, samt att arbeta utifrån denna tolkning kan vården främja hälsa med utgångspunkt i vad hälsa betyder för just denna enskilda person (Svensk
sjuksköterskeförening 2017). Patientens och närståendes förmåga till egenvård och inflytande i vården kan stärkas genom individanpassad information och
kunskapsöverföring (Socialstyrelsen, 2015). Vår bedömning är att personcentrerad vård kan på ett mer heltäckande sätt möta personernas behov av stöd och information.
Kärnan i personcentrerad vård är patientberättelsen (Dahlberg & Ekman, 2017). Personer med ICD har ofta en komplicerad sjukdomshistoria och en väl dokumenterad och
kontinuerligt uppdaterad patientberättelse kan utgöra grunden för den fortsatta vården. Genom patientberättelsen kan sjuksköterskan förstå hur sjukdomen påverkar livet och vilka mål personen har. Detta faller inom specialistsjuksköterskans ansvarsområde. Som Finch (2004) beskriver behöver sjuksköterskan ha förmåga att förstå och tolka det som sägs, både det påtagligt uttryckta och det outsagda.
Tidigare forskning har visat att personer med ICD kan uppleva svåra psykologiska reaktioner som kan påverka hela livssituationen en lång tid fram i livet (Dunbar et al., 1999; Kamphuis et al., 2004; Miyazawa et al., 2018; Morken et al., 2014; Sears & Conti, 2002; Sears & Kirian, 2010). Resultatet i vår litteraturöversikt visar att oro, ångest och depression upplevs ha stor påverkan i det dagliga livet (Conelius, 2015; Flemme et al., 2011; Garrino et al., 2018; Humphreys et al., 2016; McDonough, 2009; Mert et al., 2012; Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018; Pasyar et al., 2017; Zeigler & Nelms, 2009). Grunden till oron beskrevs till stor del bero på rädsla för ICD-chocker oavsett tidigare erfarenhet av chock eller ej (Conelius, 2015; Flemme et al., 2011; Garrino et al., 2018; Humphreys et al., 2016; McDonough, 2009; Palacios-Cena et al., 2011c; Rahman et al., 2012). Tidigare studier antyder att nivån av oro och ångest är relaterad till antalet chocker (Sears & Conti, 2002) vilket också framkom i vår litteraturöversikt, men oro och ångest sågs hos många personer med ICD redan i början av behandlingen (Conelius, 2015; Humphreys et al., 2016; Jakub, 2018; Morken et al., 2010; Ooi et al., 2018).
Palacios-Ceña et al. (2011a) utvärderade i en översiktsartikel kvalitativa studier om personer med ICD, publicerade år 1999-2009. Där beskrivs hur upplevelse av chock gav upphov till rädsla och oro och påverkade relationer. I slutsatsen fastslås att
patientinformation och stöd behöver utvecklas. Trots att vår litteraturöversikt utvärderar artiklar publicerade 10 år senare, är fynden i mångt och mycket lika. Kontakten med och stödet från vården beskrevs av många som bristfällig. Behovet av patientinformation om hur ICD-behandling påverkar livet är fortfarande inte fyllt och flera saknar diskussion om existentiella frågor (Flemme et al., 2011; Morken et al., 2010).
En översiktsartikel av Ooi et al. (2016) presenterade resultat av 39 studier, både kvalitativa och kvantitativa, som beskrev personers upplevelser av att leva med ICD. Där beskrevs en process som startade i osäkerhet och efter en period av anpassning slutligen kunde leda fram till acceptans och tilltro till ICD:n (Ooi et al., 2016) Resultaten från vår
litteraturöversikt visade ett liknande resultat. I artikeln av Ooi et al. (2016) beskrevs en brist på information och stöd från vårdens sida, även i detta finns likheter med vår litteraturöversikt.
18
Stöd från sjukvården är sannolikt lika viktigt i hela processen. Underkategorin ”Vad vården gjorde och borde” har vi valt att placera under kategorin trygg trots allt, då många informanter uttryckte att kontakt med vården var en del i att uppnå trygghet (Flemme et al., 2011; Garrino et al., 2018; Mert et al., 2012; Morken et al., 2010). Kanske skulle ”Vad vården gjorde och borde” kunna inordnas i alla nivåerna i trygghetstrappan. Ett fungerande stöd från vården kan hjälpa personerna att gå uppåt i trappan, och inte gå för långt bakåt i händelse av chock.
I de analyserade artiklarna framgår inte huruvida informanterna erbjudits psykologiskt stöd från sjukvården i form av uppföljningsprogram, KBT eller liknande. Förutom i studierna av Flemme et al. (2011) och Morken et al. (2010) uttrycks inte någon sådan önskan. De flesta informanterna använde familj och vänner som samtalspartner. Detta kunde både stärka men även sätta press på familjerelationen och skapa konflikter. Sannolikt kan professionellt stöd minska denna påfrestning. Vår erfarenhet är att en del personer har ett stort behov av stöd under längre tid.
Palacios-Ceña et al. (2011a) sammanfattar i en översiktsartikel studier om personers upplevelse av att leva med ICD. Studierna är utförda mellan 1999-2009 och framför allt från USA, Australien och Europa, många från Skandinavien. Resultaten visade hur ICD-behandling ledde till fysiska, psykologiska och sociala förändringar. Urvalet i vår litteraturöversikt är betydligt bredare. Geografiskt och kulturellt är spannet utökat med studier från Singapore, Iran och Turkiet. Fynden är trots detta jämförbara, informanterna oroar sig för liknande saker och gör liknande begränsningar. Alla studier beskrev
familjerelationer som betydelsefulla för trygghet och återhämtning. En ny aspekt som framkom i studierna från Iran är hur ICD-behandlingen och familjens godkännande påverkade möjligheten till äktenskap (Pasyar et al., 2016).
Åldersspannet i föreliggande litteraturöversikt täcker alla åldrar från tonåren till de allra äldsta. I studierna av Rahman et al. (2012) och Zeigler och Nelms (2009) är informanterna mellan 12 och 18 år. De beskrev i stort samma upplevelser som de vuxna informanterna men med en del andra aspekter. Chockupplevelsen var liknande oavsett ålder. Av förklarliga skäl var skillnaderna större vad gäller vilka faktorer som skapade oro.
Ungdomar oroades av framtida studie- och yrkesval, för unga vuxna var barnuppfostran en källa till oro. Ungdomarna hade inte varit delaktiga i operationsbeslutet och beskrev en mer ambivalent inställning till behovet av ICD. Ytterligare en annan aspekt är att ungdomarna använde sin sjukdom och ICD som ett sätt att skaffa sig extra sympati. I det stora hela var ändå likheterna fler än skillnaderna. För både unga och gamla pendlade upplevelserna mellan de fyra kategorierna.
De flesta studier som genom åren beskrivit upplevelser av ICD-behandling har en studiepopulation bestående av fler män än kvinnor, vilket kan förklaras med den sneda könsfördelningen i implantationerna (ICD och Pacemakerregistret, 2020). Detta kan utgöra ett problem och medföra att vissa perspektiv försummas. Palacio-Ceña et al. (2011a) påpekade detta då resultaten i studierna publicerade 1999-2009 antydde att kvinnors upplevelser skiljde sig från männens.
Bland studierna publicerade 2009-2018 som har analyserat i föreliggande litteraturöversikt finns några vars studiepopulationer utgörs av endast män (Humphreys et al., 2016; Jakub, 2018; Palacios-Cena et al., 2011b; Palacios-Cena et al., 2011c) och en liten studie med endast kvinnor (Conelius, 2015). Andra studier med rent kvinnligt perspektiv kunde inte finnas. De 15 analyserade artiklarna representerar totalt 205 informanter. Femtiofem av dessa är kvinnor vilket kan tyckas vara en låg andel men är helt jämförbar med andelen
19
kvinnor bland alla personer med ICD. I vår analys är huvudupplevelserna de samma för män och kvinnor, trots små skillnader. Både män och kvinnor beskrev chockupplevelsen och oron för chocker på liknande vis. Kvinnorna i Conelius (2015) studie beskrev förhållandevis lite oro men studien bestod av endast tre personer. Både män och kvinnor upplevde kroppen förändrad och förändringar i relationen till sig själva och andra. Männen beskrev i vissa studier att de upplevde sin manlighet ifrågasatt (Jakub, 2018; Palacios-Cena et al., 2011c). Både män och kvinnor begränsade sina aktiviteter framför allt pga rädsla för chocker och strävade efter att nå en ny balans i livet. Det är möjligt att ytterligare
könsskillnader finns. Detta kan behöva utvärderas genom studier som fokuserar på genus och könsskillnader.
Metoddiskussion
Artikelsökningen gjordes i databaserna PubMed och CINAHL vilket gav en tillräckligt stor träffbild och varierat urval vad gäller geografisk spridning och åldersfördelning. Möjligen kunde urvalet breddats ytterligare med sökningar i andra databaser som PsycINFO, DynaMed och ClinicalKey. Tidsramarna för denna litteraturöversikt tillät inte ett utökat antal artiklar. Femton artiklar inkluderades, mättnad uppnåddes efter tio inkluderade artiklar. Två studier inkluderade personer under 18 år (Rahman et al., 2012; Zeigler & Nelms, 2009). En av dessa beskrev både unga informanter och deras föräldrars
upplevelser. Studien inkluderades då den bidrog med ett viktigt perspektiv men de delar som behandlar föräldraperspektivet har uteslutits då de inte ansågs svara mot syftet (Rahman et al., 2012).
Studierna hade kvalitativ ansats men varierande analysmetoder. De flesta använde någon form av innehållsanalys. Flera beskriver sin metod som fenomenologisk inriktning (Palacios-Cena et al., 2011b; Palacios-Cena et al., 2011c; Pasyar et al., 2017; Zeigler & Nelms, 2009) eller deskriptiv innehållsanalys (Garrino et al., 2018; McDonough, 2009; Ooi et al., 2018). Två av studierna använde grounded theory (Flemme et al., 2011; Morken et al., 2010). De flesta av intervjuerna var gjorda enskilt, en del i samband med ett
mottagningsbesök med eller utan observation. En av studierna använde
fokusgruppsintervju (Mert et al., 2012). En studie genomfördes med telefon- eller internetintervjuer (McDonough, 2009). Typen av intervjufrågor varierade mellan helt öppna frågor som ”berätta hur det är att leva med ICD” till mer strukturerade intervjuer med specifika frågor. Vissa av studierna hade en redovisad intervjuguide medan andra endast kortfattat beskrev intervjufrågorna. De varierande typerna av intervju och hur intervjufrågorna formulerats kan utgöra ett hinder för validiteten, men studiernas syfte var i samtliga fall att beskriva olika aspekter av att leva med ICD oavsett
datainsamlingsmetoder.
I vår litteraturöversikt användes innehållsanalys enligt Lundman och Graneheim (2012) som beskriver analysprocessen i tydliga steg. Meningsbärande enheter kondenseras och kodas för att föra samman i kategorier och underkategorier. De betonar att koden ska hjälpa forskaren att reflektera över data på nya sätt och att koden skapas med hänsyn till kontexten. Analysmetoden bedömdes vara lämplig för att besvara syftet att beskriva upplevelser och erfarenheter. Vår litteraturöversikt genererade ett stort antal
meningsbärande enheter. För att öka studiens reliabilitet bearbetades texten först var för sig av vardera av författarna, efter ingående diskussioner valdes de meningsbärande enheter ut som bedömdes kunna besvara syftet. Att båda författarna kommer från samma arbetsplats och har liknande erfarenheter kan ha påverkat urvalet och därmed medföra risk för bias.
20
Under analysprocessen förde författarna en ständig diskussion om vilka upplevelser och erfarenheter de kondenserade meningsenheterna representerade. Under processen var det nödvändigt att gång på gång återvända till den ursprungliga texten för att vara sann mot studiernas resultat.
Översättningen av artiklarnas resultat från engelska till svenska var i vissa fall en
utmaning, särskilt då liknelser användes som inte gick att översätta direkt. I vissa fall fanns en liknande svensk liknelse men oftast behövde översättningen fokusera på den
underliggande meningen. Detta medförde att redan översättningen innebar ett visst mått av tolkning och vår förförståelse kan ha påverkat tolkningen. En svaghet i studien kan vara huruvida översättningen speglade det verkliga innehållet. Författarnas målsättning var att i enlighet med Kjellström (2017) inte misstolka resultaten. Det är möjligt att en forskare med engelska som första språk hade kunnat uppfatta innebörden på delvis annat sätt. Ett ytterligare möjligt språkhinder kan vara att nio av de analyserade artiklarna utgick från intervjudata insamlade på annat språk än engelska och därefter översattes till engelska. I en nyare artikel diskuterar Graneheim, Lindgren och Lundman (2017) hur olika tillvägagångssätt och abstraktionsnivåer vid innehållsanalys kan försvåra tolkningen av resultaten. Till exempel används koncepten kategori och tema på olika sätt av olika
författare som att begreppen vore utbytbara. Så är fallet även i de artiklar som ingår i denna litteraturöversikt. Trots varierande benämningar av begreppen framkom ändå tydligt de upplevelser som eftersöktes enligt studiernas syfte. Både tolknings- och
abstraktionsnivåerna varierade betydligt mellan studierna. Några beskrev informanternas upplevelser textnära och med låg tolkningsgrad, rikliga citat fyllde texten och hade låg abstraktionsnivå. Dessa studier gav upphov till många meningsbärande enheter och i processen att kondensera dessa upplevdes vår valda analysmetod kunna användas fullt ut. Andra studier använde hög tolkningsgrad och abstraktionsnivå vilket gav en god bild av informanternas upplevelser men gjorde det svårare att ta ut och kondensera
meningsbärande enheter.
Bägge författarna till denna litteraturöversikt har mångårig erfarenhet av att möta personer med ICD under hela deras behandlingstid från beslut till livets slut. Det går inte att bortse från vår förförståelse då mycket av det som framkom i de analyserade studierna stämmer väl överens med vår erfarenhet av att möta personer med ICD. Målsättningen under
analysarbetet har som Forsberg & Wengström (2015) rekommenderar, varit att i möjligaste mån undvika att låta denna förförståelse styra resultatet Däremot kan förförståelsen
användas för att ge en djupare förståelse av vissa aspekter (Friberg & Öhlén, 2017). De analyserade studierna hade alla samma syfte, att beskriva upplevelser av att leva med ICD. Studierna valdes med målsättning att beskriva personer med ICD från så varierande geografisk kontext och så jämn könsfördelning som möjligt samt med stort åldersspann. Andelen kvinnor i de analyserade studierna är cirka 27 procent, vilket är helt jämförbart med andelen av personer som har ICD. Det är möjligt att vissa könsspecifika perspektiv saknas. Den relativt låga andelen kvinnor bör beaktas när resultaten tillämpas.
De studier som ingår i föreliggande litteraturöversikt representerar erfarenheter från nio länder och fyra världsdelar. Länderna representerar olika kulturer, religioner och sociala skyddsnät samt sjukförsäkringssystem. Det är svårt att bedöma om studiepopulationerna representerar hela befolkningen eller särskilt priviligierade grupper i till exempel Turkiet och Iran. Sjukförsäkringssystemet i USA kan också vara av varierande omfattning. Inga
21
studier från Sydamerika och Afrika med resultat relevanta för att beskriva upplevelsen av att leva med ICD har kunnat identifieras.
De flesta personer med ICD är över 60 år gamla vid implantationen och bara någon
procent är under 20 år (Svenska ICD- och Pacemakerregistret, 2020). Vår litteraturöversikt täcker hela åldersspannet från tonåren till de allra äldsta. De båda studierna med tonåringar belyser endast perspektiv från Australien och USA (Rahman et al., 2012; Zeigler & Nelms, 2009).
Slutsats
Det var tydligt att genom i stort sett allt som berättades fanns chocken som en allt överskuggande upplevelse. Det mesta som berättades berörde chocken, hur den kändes, rädsla för chock, vad som kan utlösa en chock och hur den kan undvikas. ICD-chocken blev något som berörde varje aspekt av livet och döden, det som allt kretsade kring. Många beskrev den första tiden efter ICD-implantationen som svår, med smärtor, oro och
depression. Efter en tid av anpassning, vilken ofta innefattade självpåtagna eller ordinerade begränsningar, fann många en ny balans där ICD:n blev en del av livet och accepterades som en livvakt. Upplevelser av chocker kunde rasera den balansen och föra processen bakåt, till den tidigare upplevda oron och nedstämdheten, ett steg bakåt i trygghetstrappan.
Klinisk tillämpbarhet
Sjuksköterskor som möter personer med ICD behöver kunskap om de skiftande
upplevelser personerna kan ha, för att på ett personcentrerat sätt kunna möta deras behov. Föreliggande litteraturöversikt kan bidra till att öka förståelsen för hur personer upplever det att leva med ICD. Om vården är organiserad utifrån ett personcentrerat synsätt finns en patientberättelse och en plan för vården dokumenterad i journalen så att alla involverade i vården kan ta del av dem. Denna plan bör tillsammans med personen kontinuerligt
uppdateras och patientberättelsen kompletteras. Sjuksköterskan har en viktig roll i att förstärka personens tilltro till sina egna styrkor för att få en känsla av kontroll över den egna situationen genom god tillgänglighet och adekvat patientinformation.
Rutiner för uppföljning av psykologiska reaktioner behövs i samband med
behandlingsbeslut och operation, men även fortsatt under behandlingstiden. Behovet av stöd är stort särskilt efter ICD-chock då tryggheten kan ha raserats och behöva byggas upp igen. Det optimala omhändertagandet kunde bestå av ett tvärprofessionellt team av läkare sjuksköterskor, fysioterapeuter och kuratorer som arbetar personcentrerat runt patienten.
Framtida forskning
Våra resultat visar att ICD-behandling påverkar personers hela livssituation. Flera tidigare studier beskriver att livskvaliteten hos personer med ICD förbättrats över tid men i
allmänhet framgår det inte hur personernas livssituation såg ut vid tidpunkten för datainsamlingen. Sannolikt kan livskvaliteten värderas helt olika beroende på var i vår trygghetstrappa personerna befinner sig i. En studie med mixad metod som beskriver både livssituation och livskvalitet, kan förmodas ge en tydligare bild av personernas behov av stöd. Även studier som fokuserar på genus och könsskillnader kan förmodas bidra med nya perspektiv
