Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
HUR PERSONER MED FYSISK
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
UPPLEVER BEMÖTANDET I
VÅRDEN
VIKTEN AV KOMMUNIKATION OCH
INFORMATION
SARA OLSSON
2
HUR PERSONER MED FYSISK
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
UPPLEVER BEMÖTANDET I
VÅRDEN
VIKTEN AV KOMMUNIKATION OCH
INFORMATION
SARA OLSSON
MARLÉEN ROSENMEIER
Olsson, S & Rosenmeier, M.
Hur personer med fysisk funktionsnedsättning upplever bemötandet i vården. Vikten av kommunikation och information. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen
för vårdvetenskap, 2013.
Studien genomfördes under vintern 2012 med syfte att ta reda på hur personer med fysisk funktionsnedsättning upplever och uppfattar bemötandet i vården samt hur bemötandet kan förbättras. Personer med funktionsnedsättning är en stor grupp inom vården och det är därför av största vikt att ta deras upplevelser tas på allvar. Narrativa intervjuer med sex personer, i åldern 18-54 år, låg till grund för datamaterialet. Materialet analyserades sedan med hjälp av kvalitativ
innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). De slutgiltiga kategorierna blev Positiva upplevelser med sju underkategorier, Negativa
upplevelser med 13 underkategorier och Önskvärt bemötande med två
underkategorier som i sin tur delades in i tre underkategorier var. Resultatet visar att det finns mer att önska av bemötandet för att detta ska uppfattas som positivt samt att de största problemen ligger i kunskapsbrist hos vårdpersonalen om vad en fysisk funktionsnedsättning innebär och en oförmåga att se till vårdtagarens faktiska funktion. För att bemötandet ska bli bättre krävs att vårdpersonal får bättre utbildning och ser varje vårdtagare som en individ med olika förutsättningar och behov.
Nyckelord: bemötande, fysisk funktionsnedsättning, kvalitativ innehållsanalys,
3
HOW PEOPLE WITH PHYSICAL
DISABILITIES EXPERIENCE THE
ENCOUNTERS IN HEALTH CARE
THE IMPORTANCE OF COMMUNICATION AND
INFORMATION
SARA OLSSON
MARLÉEN ROSENMEIER
Olsson, S & Rosenmeier, M.
How people with physical disabilities experience the encounters in health care. The importance of communication and information. Degree project in nursing 15
Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of care
science, 2013.
This study took place during the winter 2012 with the aim to find out how people with physical disabilities experience and perceive the encounter with health care personnel and how it can be improved. People with disabilities are a large group in health care and therefore it is essential to take their experiences seriously. The data was collected through narrative interviews with six people aged 18-54 years and the material was analyzed using qualitative content analysis according to Graneheim and Lundman (2004). The final categories were Positive experiences with seven subcategories, Negative experiences with 13 subcategories and
Desirable treatment with two subcategories, which in turn were divided into three
subcategories each. The results show that in order to make the patients encounters with health care services feel positive, much more needs to be done.
The biggest problem is that health professionals lack knowledge about what a physical disability means and on their shortages to ensure the patients actual function. To make the encounters more positive it is required that health
professionals receive better education on the specific subject and see each patient as an individual with different needs and requirements.
Keywords: encounter, health care, nursing, physical disability, qualitative content
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND 4 Sämre hälsa 4 Diskriminering 4 Förutsättningar för god vård 5 Begrepp 5 Problemformulering 5 SYFTE 6 METOD 6 Deltagare 6 Kontext 6 Etik 6 Datainsamling 7 Analysmetod 7 RESULTAT 7 Positiva upplevelser 8 Negativa upplevelser 10 Önskvärt bemötande 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 17 KONKLUSIONER 21 REFERENSER 22 BILAGOR 23 Bilaga 1 – Informationsbrev 24 Bilaga 2 – Intervjuguide 255
BAKGRUND
Funktionshinder och funktionsnedsättning kan definieras på många sätt och det saknas konsensus i vilken definition som ska användas (Iezzoni, 2006).
Socialstyrelsen definierar funktionsnedsättning som en nedsättning av den fysiska, psykiska eller intellektuella funktionsförmågan (2012-09-20). Nedsättningen av funktionsförmågan kan ha uppstått till följd av skada, medfödd eller förvärvad, sjukdom eller annat tillstånd som i sin tur kan vara bestående eller övergående.
Handikapp bör idag inte användas eftersom termen kan verka stigmatiserande och
begreppet har istället ersatts med funktionshinder (a a). Den begränsning som funktionsnedsättningen innebär för en person relaterat till omgivningen,
exempelvis bristande delaktighet i arbetslivet och tillgänglighet till lokaler, är vad som avses med funktionshinder (a a). I fortsättningen av texten avses med
funktionsnedsättning både fysisk, psykisk och intellektuell dito då inte annat anges.
Sämre hälsa
Personer med funktionsnedsättning har sämre hälsa än majoritetsbefolkningen och personer med fysisk funktionsnedsättning har större ohälsa än personer med annan funktionsnedsättning (Arnhof, 2008). Ohälsan har dels ett direkt samband med funktionsnedsättningen, men också med ekonomisk otrygghet, diskriminering och brist på tillgänglighet (a a). Samsjukligheten är större bland personer med fysisk funktionsnedsättning och allt ifrån astma, diabetes, högt blodtryck, mag- och tarmbesvär och inkontinens till stress, självmordstankar och självmordsförsök är vanligare i gruppen (a a). Personer med funktionsnedsättning är mer frekventa besökare hos alla yrkesgrupper inom vården (a a). Tack vare medicinens och teknologins utveckling överlever idag personer som t ex upplevt traumatisk förlossning, utsatts för sjukdom eller skada, som förut skulle ha lett till döden, till ett normalt liv, men med någon form av funktionsnedsättning (Conway, 1995).
Diskriminering
Personer med funktionsnedsättning utsätts i allmänhet oftare för kränkande och diskriminerande behandling än övrig befolkning (Arnhof, 2008). Enligt ICN´s etiska kod ska omvårdnaden vara respektfull och alla ska ha rätt till den vård de behöver. Sjuksköterskan ska stödja i synnerhet svaga gruppers hälsa och sociala behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). En god vård förutsätter ett
ömsesidigt möte och ett aktivt lyssnande mellan vårdpersonal och vårdtagaren (Iezzoni, 2006). Det ligger i sjuksköterskans uppgift att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande och detta ska göras med respekt för mänskliga rättigheter och vårdtagarens värdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2007).
Enligt rapporten Rätten till vård på lika villkor (Diskrimineringsombudsmannen, 2012) erbjuds inte personer med funktionsnedsättning lika bra vård som övrig befolkning. Grupper med högre ohälsotal och som är kroniskt sjuka missgynnas i vården. Ett exempel är vårdens ersättningssystem som sällan är anpassat för att gynna hälsofrämjande insatser. Tillämpningen av likadana regler på grupper med olika förutsättningar skapar ojämlikhet och personer med funktionsnedsättning diskrimineras eftersom de i större utsträckning är kroniker och behöver
specialanpassade åtgärder (DO, 2012). Synen på personer med
funktionsnedsättning förbättras med större erfarenhet av möte med denna
6
ses som en individ, fråntas sin autonomi och möjlighet att vara delaktig i sin egen vård (Conway, 1995).
Förutsättningar för god vård
För att kunna möta patienter med olika typer av funktionsnedsättning och för att kunna ge adekvat och god vård är det viktigt att veta vilka specifika begränsningar och möjligheter just den funktionsnedsättningen innebär för den enskilda
vårdtagaren. Det ligger i sjuksköterskans uppgift att ge god vård och ta reda på den enskilda patientens särskilda förutsättningar (Socialstyrelsen, 2005). För att ge vård av god kvalitet krävs respekt för vårdtagarens preferenser, behov och värderingar och i patientcentrerad vård är kommunikation och samarbete mellan vårdtagare och vårdgivare av största vikt (Iezzoni, 2006). En god kommunikation kan förbättra resultatet av behandling och upplevelsen av kontakten med
sjukvården. Enligt Iezzoni (a a) upplever många personer med
funktionsnedsättning att vårdpersonalen inte lyssnar och tar in vårdtagarens synpunkter. Att sjuksköterskan ska kommunicera och ge information på ett sådant sätt så att den enskilde ges förutsättningar till samtycke för vård och behandling ligger i sjuksköterskans uppgift och fastslås i ICN’s etiska kod (Svensk
sjuksköterskeförening, 2007). Vidare kräver god kommunikation att båda parter växelvis ger och tar in information (Iezzoni, 2006). En person med
funktionsnedsättning har oftast mycket god kunskap och insikt om sin egen situation och sina egna behov vilket skapar förutsättningar för en bättre anpassad vård (a a).
Vårdpersonalens eventuella förutfattade meningar såväl som hypotetiska antaganden riskerar att äventyra relationen såväl som vårdtagarens tillstånd (Iezzoni, 2006). Det är viktigt att vårdpersonalen erkänner då den egna
kunskapen är bristfällig och låter vårdtagaren som är expert på sitt eget liv komma till tals för att förhindra diskriminering. Det underlättar också för vårdpersonalen att fokusera på människan i sin helhet, och inte enbart funktionsnedsättningen, för att förhindra att smärtsamma procedurer utförs i onödan (a a).
Begrepp
Det finns inget ord på engelska som överensstämmer med svenskans för
bemötande. Författarna valde att översätta bemötande med engelskans encounter, både vid artikelsökning och i abstract. Begreppen vårdtagare och patient används växelvis, men ska tolkas med samma betydelse. Båda avser en person som söker och erhåller vård inom sjukvårdens verksamhetsområde. Likaså används
begreppen respondent, deltagare och informant växelvis och avser då en person som genom intervju medverkat i denna studie, eller i någon av de i bakgrund och diskussion inkluderade studierna.
Problemformulering
Personer med funktionsnedsättning är en stor grupp inom vården och det är av största vikt att ta hänsyn till den enskilda vårdtagarens förutsättningar för att kunna ge en god vård. Denna grupp är i allmänhet utsatt för diskriminering och kränkande behandling i större utsträckning än majoritetsbefolkningen och det är klarlagt att gruppen missgynnas inom vården. Vårdpersonalens kunskap om olika typer av funktionsnedsättning är i många fall bristfällig och detta kan äventyra patientsäkerheten. Dessutom har personer med fysisk funktionsnedsättning större ohälsa än personer med annan funktionsnedsättning.
7
SYFTE
Denna studie undersöker hur personer med fysisk funktionsnedsättning upplever och uppfattar bemötandet i vården samt hur de uppfattar att bemötandet kan bli bättre.
METOD
Här redovisas tillvägagångssättet för denna kvalitativa intervjustudie.
Deltagare
Informanter söktes genom gatekeeper som engagerades på en idrottsförening för personer med funktionsnedsättning. Inklusionskriterierna var att de skulle vara minst 18 år gamla och kunna kommunicera obehindrat på svenska. Sex
informanter inkluderades, varav två kvinnor och fyra män i åldern 18-54 år. En hade utomeuropeisk härkomst och övriga föddes i Sverige. Tre av informanterna var gående med eller utan hjälpmedel och tre var rullstolsburna.
Sysselsättningsgraden varierade och med sysselsättning menas förvärvsarbete, fritidsintresse, föreningsarbete o s v.
Kontext
Informanterna söktes på Sveriges största idrottsförening för personer med funktionsnedsättning. Föreningen har drygt 700 medlemmar och 13
representerade idrotter. Klubbmedlemmarna är allt ifrån elitidrottare till passiva medlemmar och kommer ifrån olika delar av Sverige och världen. Intervjuerna ägde rum på en avskild och av informanterna vald plats, vilket resulterade i tre intervjuer på Malmö högskola, två i idrottsföreningens lokaler och en i en av informanternas hem.
Etik
Etiskt tillstånd söktes och erhölls från etikrådet på Malmö Högskola, och
informanterna garanterades konfidentialitet. Transkriptionerna avkodades så det inte längre gick att knyta informanterna till respektive transkription. Ljudfiler och transkriptioner förvarades på ett säkert ställe. Informanterna mottog innan
intervjuerna påbörjades både skriftlig och muntlig information gällande att deltagandet var frivilligt och att de närsomhelst, utan att ange skäl, kunde avbryta sin medverkan (se Bilaga 1). Detta för att i största möjliga mån säkerställa att de deltog av egen vilja och inte för att tillfredställa författarna (Rosberg, 2008). Samtliga informanter gav skriftligt, informerat samtycke.
Under hela forskningsprocessen prioriterades och fördes kontinuerligt en etisk dialog inom författarparet i strävan att lysa upp det moraliska rummet och medvetandegöra författarnas etiska preferenser. Sarvimäki och Stenbock-Hult (2008) menar att det moraliska rummet utgörs av individers centrala värden och därmed vad som utgör plattformen för hur individer löser sina etiska problem. En reflekterande dialog kan leda till att frilägga de dolda värdena och avslöja brister i det etiska kunnandet, men också att belysa etiska resurser samt leda till nya upptäckter och ökad medvetenhet. En problemlösande dialog syftar till att gemensamt hitta lösningar på etiska problem (a a).
8
Datainsamling
Narrativa intervjuer genomfördes under november 2012 med samtliga informanter utifrån en semistrukturerad intervjuguide som konstruerats av författarna (se
Bilaga 2). Formen för intervju ämnade uppmuntra informanterna att berätta fritt
inom temat för studien (Lundman & Graneheim, 2008). Först genomfördes en pilotintervju för att kontrollera att intervjuguiden gav information som svarade på syftet för studien. Denna intervju visade sig svara upp till detta kriterium och inkluderades därför. Dock tillkom två frågor i intervjuguiden och dessa ställdes till första informanten vid ett senare tillfälle. Författarna deltog båda vid fyra av sex intervjuer och resterande två gjordes var för sig. Intervjuerna spelades in på mobiltelefon och transkriberades verbatim i direkt anslutning till att de gjordes. Där efter avkodades transkriptionerna så att utskrifterna inte gick att knyta till respektive informant och intervjuerna märktes med bokstäverna A-F i
slumpmässig ordning. Den författare som inte var den aktiva under intervjun förde anteckningar och transkriberade i efterhand. Den aktiva intervjuaren validerade sedan transkriptionen. Längden på intervjuerna varierade mellan 10 och 45 min med en medellängd på 21 min. Respondentvalidering, via mail, genomfördes när primäranalysen gjorts. Med respondentvalidering menas att respondenterna gavs möjlighet att ta del av och kommentera författarnas tolkning (Graneheim & Lundman, 2004).
Analysmetod
För att tolka intervjuerna användes kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Vidare användes en induktiv ansats. Analyserna gjordes från början var för sig av författarna för att möjliggöra för var och en att bilda sig en egen uppfattning om materialets mening samt för att undvika att färga
varandras tolkning. Inspelningarna lyssnades igenom och transkriptionerna lästes i sin helhet flera gånger för att bilden av den övergripande meningen skulle
framträda. Meningsenheter som svarade på studiens syfte identifierades och klipptes ut. Med meningsenhet menas ord, meningar och paragrafer som hänger ihop genom innehåll och kontext (a a). Båda författarna identifierade omkring 200 meningsenheter vardera. Därefter kondenserades meningsenheterna för att de skulle bli mer lätthanterliga och sedan kodades de för att bli mer överskådliga och möjliggöra kategorisering. De koder som hängde ihop genom sitt innehåll
grupperades och så småningom framträdde underkategorier som i sin tur kunde föras in under kategorier. Detta gjordes enskilt och när båda författarna var klara med sina första analyser diskuterades och reviderades dessa tills konsensus nåddes gällande vad som var den mest trovärdiga tolkningen. (Se Tabell 1.0 för exempel
på meningsenheter, kondensering, kodning och kategorisering.)
RESULTAT
Tre kategorier identifierades varav två behandlade informanternas faktiska upplevelser och den sista hur de tyckte att bemötandet borde se ut. Det två första benämndes Positiva upplevelser och Negativa upplevelser och den sista Önskvärt
bemötande. Kategorin Positiva upplevelser delades in i sju underkategorier; Lättillgängligt, Tydligt, Empatiskt, Sympatiskt, Tas på allvar, Tillmötesgående och Det blir bättre, Negativa upplevelser delades in i 13 underkategorier; Att inte känna sig prioriterad, Skuldbeläggande, Mindervärdig, Att känna sig som en belastning, Svårtillgängligt, Utsatt, Att överges, Okunnigt, Auktoritärt, Oengagerat, Empatilöst, Inkonsekvent och Nödvändigt att slåss för sin sak.
9
Kategorin Önskvärt bemötande delades in i; Kommunikation och Engagemang. Förstnämnda underkategorin delades in i Att information framförs, Hur
information framförs och Samarbete och den andra i Att bli uppmärksammad, Vårdpersonalen borde ta sig tid och Att se till folks förmåga. (Se figur 1.0 och 1.1 för kategorisering)
Tabell 1.0. Exempel på meningsenheter, kondensering, kodning och kategorisering
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet Kod Under- kategori Kategori
… när det gäller då rehabiliteringen så tror jag då att lite att det är lättare att dominera över en människa som inte klarar sig själv än att dominera en människa som är fullt gående…
Lättare att dominera en som inte klarar sig själv än en som är fullt gående
Lättare att dominera en som inte klarar sig själv Auktoritärt Negativa upplevelser
…så sa jag att jag kan ju göra någonting själv också…’ja, vi har jobbat här så länge så du kan inte komma med några
nyheter…utan du ska bara i princip göra vad vi säger’…
Vi har jobbat här så länge så du kan inte komma med nyheter, gör som vi säger Du kan inte komma med nyheter, gör som vi säger Auktoritärt Negativa upplevelser
…alla hade sin egen lilla tv där på rummet…helt plötsligt så var det en läkare där som bestämde att nu ska vi inte ha någon tv för det var asocialt, det var ett asocialt beteende, vi ska sitta i uppehållsrummet och spela yatzy…
Läkare bestämde att vi inte fick ha tv för att det var asocialt
Läkarna bestämde
Auktoritärt Negativa upplevelser
…det är viktiga frågor man måste ställa, men jag upplevde det som att jag var i ett förhör hos polisen…
Jag upplevde det som ett förhör hos polisen
Som förhör hos polisen
Auktoritärt Negativa upplevelser …därmed kanske hon omedvetet tog sig
rätten då att vara lite mer dominerande över mig…
Hon tog sig nog rätten att dominera över mig
Dominerande Auktoritärt Negativa upplevelser …[hon] tog sig rätten att läxa upp mig
liksom. Kanske för att jag ingav ingen respekt kanske, eller jag var i en utsatt situation…
Hon tog sig rätten att
läxa upp mig Bli uppläxad Auktoritärt Negativa upplevelser
…när jag vägrade att dra ner byxorna för att jag gjorde det själv, då kallade de på någon sån här överkocko…
När jag inte drog ner byxorna kallade de på chefen Chefen tillkallad om ej lydnad Auktoritärt Negativa upplevelser …jag upplevde hennes bemötande som
dominerande när hon då sa till mig /…/ ’nu måste du tvätta dig och nu måste du göra det’…
Jag upplevde bemötandet som dominerande när hon sa att nu måste jag tvätta mig
Dominerande
bemötande Auktoritärt Negativa upplevelser
…då tyckte hon bara ’å nu får du se till att tvätta dig här liksom’…’men jag orkar inte idag’…’ja, men kom igen nu, det är väl inte så farligt’…pushigt alltså, pushigt bemötande…
Hon tyckte att jag skulle tvätta mig, men jag orkade inte. Hon pushade.
Pushigt bemötande
Auktoritärt Negativa upplevelser
…[dom tänker] ’här ligger dom där ryggmärgsskadade och de ska ju göra ditten å datten, å vare sig ni vill eller ej’…kanske va…
De ryggmärgsskadade ska göra ditten å datten vare sig de vill eller ej
Dominerande Auktoritärt Negativa upplevelser
…[ett negativt bemötande] är definitivt att inte lyssna på någonting och mena på att man är så mycket bättre bara för att man har jobbat så och så många år inom vården då är man så mycket bättre än den som kan sin egen kropp…det är det största negativa bemötandet man kan råka ut för…
Negativt att inte lyssna och tro att man vet bättre än vårdtagaren själv för att man jobbat länge inom vården Anse sig bättre än vårdtagaren för att man jobbat länge inom vården Auktoritärt Negativa upplevelser
…Jag tyckte att jag som människa hade rätt att välja om jag ville tvätta mig eller inte, för jag var inte direkt smutsig, men jag blev uppmanad då…
Jag tyckte att jag hade rätt att välja själv, men jag blev uppmanad
Dominans Auktoritärt Negativa upplevelser
Positiva upplevelser
Under Positiva upplevelser kategoriserades de utsagor som handlade om
informanternas positiva upplevelser av bemötandet i vården. Dessa delades in i sju underkategorier som exemplifierades av en kort sammanfattning samt citat från intervjuerna.
10
Lättillgängligt
Informanterna upplevde att det var lätt att komma i kontakt med vården när de väl var inne i systemet. Personalen upplevdes då som hjälpsam samtidigt som
remitteringen gick smidigt. Många hade direktnummer och mejladresser till sina vårdkontakter vilket upplevdes väldigt positivt.
”…jag har kontakt med han som har gjort [hjälpmedlet] till mig /…/ så jag kan skriva eller ringa till honom så han är jättebra att ha och göra med…”
(Informant D)
Tydlighet
I flera av intervjuerna framkom det att adekvat information ofta gavs och att detta gjorde att
respondenterna kände sig välkomna. Information om vad som skulle ske, var, när och varför gavs ofta och denna information skänkte trygghet och klarhet i vårdsituationen samt gav förståelse för varför vissa åtgärder behövde
genomföras. Att vårdpersonal kunde svara på direkta frågor och uppvisade kunnighet upplevdes som professionellt.
”…har aldrig träffat människan…det var inga problem att ställa en fråga till henne för hon kunde svara på den…” (Informant B)
Empatiskt
Det framgick vid flera tillfällen att informanterna upplevde att vårdpersonalen brydde sig om dem, t ex när vårdpersonalen erbjöd sin hjälp och frågade hur hjälpbehovet såg ut för den enskilde. Vidare framkom det att informanterna upplevde att vårdpersonalen brydde sig när de erbjöd någonting extra och
informanten gavs valmöjligheter, samt när vårdpersonalen upplevdes kunna se sig in i den enskildes situation och försöka bevara personens integritet.
”…han verkar liksom bry sig, för jag tror det är viktigt att folk inom vården verkligen bryr sig om individerna och kan läsa eller se sig in i deras situation lite grand, så dom förstår det på något vis…” (Informant D)
Sympatiskt
I många intervjuer framkom det att respondenterna upplevde bemötandet som positivt då vårdpersonalen var trevlig, artig, lugn och glad. I en intervju berättades det om en vårdgivare som genom sin utstrålning spred glädje.
”…hon var jättetrevlig…jättebra…lugn…prata…ja hon var mycket bra tycker jag faktiskt…”(Informant B)
11
Tas på allvar
I ett par av intervjuerna framkom att informanterna upplevde att de blev lyssnade på och att deras tankar togs på allvar. De upplevde att vårdpersonalen försökte ge dem så mycket tid som möjligt. När informanterna kommit med förslag rörande deras egen vård tog vårdpersonalen hänsyn till detta. Informanterna upplevde att vårdpersonalen för det mesta kommunicerade direkt till dem istället för att t ex vända sig till en anhörig eller personlig assistent.
” …där tog dom sig tid och stanna kvar och lyssnade och snackade med en och sånt där istället för att bara svisch…” (Informant E)
Tillmötesgående
Bemötandet sågs som tillmötesgående av flera av respondenterna. Vårdpersonalen tog hänsyn till patientens önskemål och försökte tillgodose dessa. Hade patienten exempelvis önskat enkelrum hade detta tillgodosetts i möjligaste mån.
Tillmötesgående personal upplevdes som positivt.
”…där sa sjuksköterskan såhär till mig, att vi kan ge din pappa lite vatten, vätska men vi kan inte ge för mycket /…/men vi kan ge han lite grand om det var hans önskan och det är det du vill…” (Informant F)
Det blir bättre
I ett par av intervjuerna framkom det att det har skett en förbättring i bemötandet. Informanterna upplevde att de numera blir lyssnade till och att bemötandet är mindre auktoritärt. De upplevde en förändrad inställning och att det nutilldags känns bättre att komma i kontakt med vården. Över lag upplevdes bemötandet mer bejakande.
”…ja mer och mer har det fungerat alltså…ja…jag får ju säga att det känns bättre att komma in och bli inlagd oavsett var man gör det…” (Informant E)
Negativa upplevelser
Nedanstående kategorier speglar de upplevelser av bemötandet i vården som upplevdes som negativa. Underkategorierna blev 13 till antalet och grupperades med mål att uppnå extern heterogenitet och intern homogenitet.
Att inte känna sig prioriterad
Att vårdpersonalen ofta var stressad framkom i flera intervjuer. Detta gjorde att respondenterna kände sig nedprioriterade och upplevde att annat var viktigare, exempelvis att vårdpersonen inte hann ge medicinsk information utan var tvungna att rusa vidare. Det framkom också i en intervju att ekonomi tycktes gå före person. Avslutningsvis upplevde informanterna sig åsidosatta och nedprioriterade när vårdpersonalen exempelvis inte kom i tid.
” …man upplever som patient bemötandet lite kallt när personen då stressar på och kanske inte säger vad man hade i blodtryck eller snabbt rafsar ihop den här manschetten…vänder ryggen och går därifrån..” (Informant F)
Skuldbeläggande
Det framgick i omkring hälften av intervjuerna att informanterna kände sig skuldbelagda när de kom i kontakt med sjukvården. De fick skulden för allt ifrån
12
felaktiga uppgifter i journalen till att de själva hade orsakat sitt sjukdomstillstånd. Det uppgavs även i en intervju att vårdtagare som påpekat missförhållanden blivit ifrågasatta.
”…och när jag träffar den här läkaren då så hade jag varit inne där tre gånger redan för [behandling] och då sa han at vi ser ett samband med alkohol och [sjukdomstillstånd] så du får fan lägga av att dricka alkohol…” (Informant F)
Mindervärdig
Informanterna uppgav i flera intervjuer att de p g a att de är rullstolsbrukare, blev sämre bemötta i vården. Det fanns tillfällen då vårdpersonalen hade
kommunicerat med den personliga assistenten eller anhöriga istället för med vårdtagaren själv. Dessutom fanns det upplevelser av att behandlas som ett paket snarare än en människa. Några informanter upplevde att vårdpersonalen tyckte synd om rullstolsburna, därtill en uppfattning om att människor blev olika
tilltalade beroende på om de var gående eller rullstolsbrukare, och det framförallt om vårdpersonalen var ovana att möta personer med funktionsnedsättning.
”…jag blev behandlad som ett kolli, inte som en människa och det hoppas jag verkligen inte drabbar fler personer, att dom har slutat med de där dumheterna rent ut sagt så att de börjar tänka efter att patienterna de är människor, de är inte paket som kommer in… oavsett om man är handikappad eller inte…”
(Informant E)
Att känna sig som en belastning
Det framgick i flera intervjuer att respondenterna var medvetna om att
arbetsbelastningen i vården var hög och att de var oroliga för att ligga till last. Det uttrycktes t ex som en ovilja att kalla på vårdpersonalen och att informanterna accepterade handlingar de annars inte skulle acceptera. Informanterna hjälpte till med andra patienter p g a att de ville minska stressen och arbetsbördan för vårdpersonalen. Vårdpersonal hade också vid flertalet tillfällen frågat efter personlig assistent och detta upplevdes vara för att minska den egna arbetsbelastningen.
”…jag vet /…/hur mycket dom har att göra var och en/…/ jag försöker underlätta, inte kalla på dem för mycket i onödan…där är en del som gör det…”
(Informant E)
Svårtillgängligt: Informanterna uttryckte i flera av intervjuerna att det föreligger
en lokalmässig otillgänglighet och att detta upplevdes som en del av det negativa bemötandet. Det var svårt att hitta och lokalens utformning ställde till med problem. Det kunde vara svårt att nå vården per telefon och det var även för lång väntetid. Att vårdpersonalen pratade ett språk som inte gemene man förstod och att det ibland inte gavs utrymme för frågor uttrycktes som problematiskt i flera intervjuer.
”…för kommer dom en 5-10 stycken i storronden…ja, då har jag nästan ingenting att säga till om utan då är det bara att ligga och lyssna och hoppas att man förstå det mesta…” (Informant E)
13
Utsatthet
Flera respondenter uppgav att de upplevde att de var mer utsatta i vården eftersom att de hade en fysisk funktionsnedsättning. De kände sig exponerade p g a
lokalmässiga omständigheter, men också för att de upplevde sig som utelämnade till vårdpersonalens välvilja. De upplevde sig också vara mer utsatta genom diskriminerande regelsystem som exempelvis huruvida den personliga assistenten fick vara med eller inte. Integritetskränkande behandling upplevdes ofta.
”…jag var inlagd på ett ställe där det inte gick att gå på toaletten på rummet /…/ då blev jag körd i en duschstol genom hela korridoren till badrummet och jag hade bara ett lakan kring mig och man kunde se halva kroppen /.../ då upplever man sig som utsatt, liten…” (Informant F)
Att överges
Det framkom i en intervju att vården inte tog ansvar utan istället sköt över ansvarigheten på någon annan i vårdkedjan eller på anhöriga. Detta upplevdes som att vården lämnade dem istället för att hjälpa och detta ledde till en känsla av att bli övergiven.
” …så är det precis som dom bara lämnar, alltså dom stänger bara av, helt och hållet/…/jag förstår inte hur dom kan bara skriva ut en person och sen liksom inte bry sig om personen…” (Informant D)
Okunnigt
I många av intervjuerna framkom det att kunskapen var bristfällig när det kom till funktionsnedsättningar. Detta innebar att vårdgivaren trodde att informanterna kunde göra mer eller mindre än de verkligen kunde. Den bristande kunskapen ledde till förutfattade meningar som i sin tur ibland upplevdes kränkande och nedvärderande.
”…också spattar jag sjukt mycket, benet rycker av sig själv, och då började dom såhär ’att du måste ju hålla det stilla’, så jag bara ’men jag kan ju fortfarande inte röra mitt ben själv’ /…/ nästa gång och då var det samma sak /…/ fast det står i mina papper att jag är förlamad och inte kan röra det/…/ man tycker ju ändå att Malmö sjukhus borde ha lite mera kunskap…” ( Informant C)
Auktoritärt
Många upplevde att vården rättade sig efter ett regelsystem som till varje pris skulle följas. I flera intervjuer framgick det att vårdpersonalen tog sig rätten att dominera över vårdtagare med fysisk funktionsnedsättning. Dessutom framlades det att vårdpersonalens bemötande upplevdes väldigt auktoritärt, pushande och hotande. Det auktoritära uppförandet och en känsla av att vårdpersonalen trodde sig veta mer än vårdtagaren gjorde att denne inte tilläts berätta om sina egna förutsättningar eller önskemål.
” …så sa jag att ’jag kan ju göra någonting själv också’…’ja, vi har jobbat här så länge så du kan inte komma med några nyheter utan du ska i princip göra vad jag, vad vi säger’…” (Informant E)
”….så tror jag /…/ att det är lättare att dominera över en människa som inte klarar sig själv än att dominera en människa som är fullt gående…”
14
Oengagerat
I intervjuer framkom att respondenter upplevde att personalen distanserade sig från och undvek vårdtagarna. Personalen ställde inga frågor och intresserade sig inte för vårdtagarna utan ägnade sig hellre åt administrativt arbete eller annan personlig förströelse.
”…jag menar för att i stället sitta inne med dom gamla personerna och prata med dom /…/ och aktivera dom /…/ så satt dom där och spelade patient på datorn…”
(Informant D)
Empatilöst
Det framgick i några intervjuer att vårdpersonalen betedde sig på ett sådant sätt att informanterna tvivlade på personalens empatiska förmåga. Detta gällde t ex bristande förståelse för hur svårt det kan vara för föräldrar när deras barn är nyskadat, och vice versa, och hur svårt det kan vara för en person när en nära skall dö.
” …om man hade varit lite smidigare hade man förstått att ett barn/…/ har kanske behov att träffa föräldrarna nattetid också när det hänt en stor olycka…”
(Informant E)
Inkonsekvent
Några informanter uppgav i intervjuerna att bemötandet varierade beroende på om vårdtagaren var barn eller vuxen, om vårdbesöket skedde solo eller med anhörig, vad som var anledningen till besöket, på vilken avdelning och i vilket land vården erhölls. En vuxen person som besöker vården själv tas på större allvar än ett barn eller om vårdtagaren har med sig någon. Det uppgavs också att det var stor skillnad i bemötandet avdelningar och länder emellan.
”...bemötandet i vården är generellt/…/ det är både bra och dåligt faktiskt…”
(Informant A)
Nödvändigt att slåss för sin sak
Det framgick i flera av intervjuerna att informanter var tvungna att försvara varför de hade eller inte hade assistans samt att de var tvungna att tjata till sig hjälp och kämpa för att vårdpersonalen skulle lyssna på dem.
” …det har jag satt mig för att det aldrig ska hända mer…så jag tar tag i det med en gång…’prata med mig’…
” (Informant E)
”…just det här att dom ibland nästan förutsätter att jag ska ha assistans med mig…och då kan jag ju få uppleva att jag måste försvara varför jag inte har assistans…” (Informant F)
15
Önskvärt bemötande
Under denna kategori samlades data som behandlade hur informanterna ansåg att bemötandet skulle kunna förbättras.
Kommunikation
Att information framförs.
Det framfördes i flera intervjuer att respondenterna ville ha besked om såväl sitt tillstånd som logistisk information och om eventuella insatser som behövdes utföras.
Information om olika moment, exempelvis blodprovs- tagning, gjorde dem trygga och fick dem att må bättre. Vikten av att vårdpersonal tog sig tid att ge information underströks.
”… det blir bra bemötande då…man överraskas inte i något moment…man känner sig trygg i
förvissningen om att man vet vad som ska hända…”
(Informant F)
Hur information framförs. I flera av intervjuerna talades det också om vikten av
på vilket sätt informationen gavs. I en intervju underströks att språket många gånger var svårbegripligt och att det var viktigt att vårdpersonal lärde sig att förklara på ett sätt som vårdtagarna förstod. Om informationen gavs på ett för vårdtagaren relevant sätt kände sig denne trygg i verksamheten.
”… många gånger så pratar de sitt språk va och det är inte sådant som vi normala människor fattar ju…” (Informant E)
Samarbete. Flera informanter sade i sina intervjuer att samarbete var av stor
betydelse. Detta gällde vårdtagare och vårdgivare emellan men också bland olika yrkeskategorier. Detta för att uppnå bästa möjliga vård.
”…det enda som hjälper/.../ det är att man samarbetar på alla nivåer...”
(Informant E)
Engagemang
Att bli uppmärksammad. Informanterna uttryckte det som positivt då de blev
välkomnade och uppmärksammade när de kom till en avdelning. Att personalen exempelvis la märke till och frågade om vårdtagaren låg bra, eller frös uppfattades också som positivt. Genom att vårdpersonalen erbjöd sig att hjälpa till och visade intresse för patienten kände sig denne uppmärksammad.
”…det uppfattar jag som ett trevligt bemötande när de frågar om det är något som de kan göra, inget märkvärdigt utan ’vill du ha täcke, fryser du?’ alltså rent mänskliga frågor egentigen…” (Informant F)
16
Vårdpersonalen borde ta sig tid. I flera av intervjuerna så upplevdes stressen i
vården som negativ. Informanterna föreslog att vårdpersonalen borde ta sig tid och lyssna och att de inte skulle ha så bråttom under rondarbetet. De borde även ta sig tid att läsa genom journaler.
”…att de faktiskt tittar på mig /…/ de kanske kollar lite i journalen för att se…så
man slipper berätta hela livshistorien en gång till, varje gång man kommer...”
(Informant C)
Att se till folks förmåga. Det underströks i framförallt en intervju att
vårdpersonalen borde se till vårdtagarens egen förmåga. De borde ta reda på möjligheter och begränsningar och inte ha förutfattade meningar. Vidare framkom det att förmågan ofta under- eller övervärderades och att det hade kunnat undvikas om vårdpersonalen frågade vårdtagaren.
”…ta reda på vad de kan göra, så utgå från det när ni sköter all behandlig utav patienterna…” (Informant E)
DISKUSSION
Nedan följer metoddiskussion, var metodologiska aspekter problematiseras, och
resultatdiskussion, var studiens resultat kopplas till tidigare forskning samt
framtida användning diskuteras.
Metoddiskussion
För att etablera trovärdighet användes begreppen giltighet, tillförlitlighet och
överförbarhet i enlighet med Graneheim och Lundman (2004).
Giltighet
Kvalitativ innehållsanalys valdes för att den kan anpassas efter olika syften, datamaterial av varierande kvalitet och forskarens erfarenhet och kunskap. Vidare lämpar sig metoden för analys av texter utifrån inspelat intervjumaterial
(Lundman & Graneheim, 2008). En noggrann beskrivning av urval och analysarbete gör det möjligt för läsaren att bedöma giltighet i tolkningen
(Graneheim & Lundman, 2004). Kvalitativ innehållsanalys syftar till att beskriva variationer och därför var informanterna i studien av varierande ålder (18-54 år), hade olika typer och grad av funktionsnedsättning och olika hjälp- och
hjälpmedelsbehov. Två kvinnor och fyra män deltog och sysselsättningsgraden varierade även den. Det breda urvalet ökade också chansen att täcka olika
aspekter (a a). Emellertid deltog endast en person med annan etnisk bakgrund än svensk och det kan ha gjort att några aspekter missats.
Det finns en risk att resultatet påverkats av användningen av gatekeeper. Dels för att informanterna kan ha rekryterats för att de har en liknande uppfattning och upplevelse som gatekeepern, och dels kan de ha känt sig pressade att delta p g a gatekeeperns eventuella auktoritet. Under studiens gång ändrades också metod för rekrytering för att engagera fler informanter och ytterligare en gatekeeper
involverades. Detta resulterade i fler deltagare, men då det fortfarande inte var tillräckligt många för att få en tillfredställande datamängd kontaktades även två informanter privat efter diskussion inom forskargruppen. Resultatet kan ha påverkats av detta tillvägagångssätt.
17
Metoden för datainsamling och mängden av data är också viktig för att etablera giltighet. Semistrukturerade, narrativa intervjuer valdes p g a att författarna ville att informanterna själva skulle få beskriva sina uppfattningar och upplevelser av bemötandet i vården. Eftersom författarna var ovana intervjuare finns risken både att frågorna någon gång blev ledande, trots att detta försökte undvikas i största möjliga mån, men även att kvaliteten på intervjuerna blev sämre. Hur väl
meningsenheter identifierades och behandlades har betydelse för giltigheten. Det är inom kvalitativ innehållsanalys önskvärt att innehållet i kategorier och
underkategorier var internt homogent och externt heterogent (Graneheim & Lundman, 2004). Emellertid går kategorierna i resultatet stundom in i varandra och är inte varandra helt uteslutande, men detta är heller inte något som är ovanligt vid analys av mänskliga upplevelser (a a). Likheter och skillnader inom och mellan kategorier belystes dock med citat och giltigheten förstärktes genom konsensusförfarande, vilket betyder att författarna diskuterade sina respektive analyser för att gemensamt finna den tolkning som båda var överens om och fann mest rimlig. Respondentvaliditet, d v s att informanterna fick ta del av resultatet och komma med eventuella synpunkter, användes också för att giltigheten i tolkningarna skulle kontrolleras (a a). Ingen informant kom med någon
invändning på författarnas tolkningar och detta styrkte giltigheten i tolkningarna. Eftersom författarna var två till antalet vid fyra av intervjuerna och att
informanterna kan ha känt till en av författarna kan ha lett till en maktobalans (Forssén & Carlstedt, 2008). Detta förhållande kan ha påverkat vad informanterna berättade, men intervjuerna ägde rum på en plats som informanterna valt och kände sig trygga på, vilket eventuellt kan ha motverkat detta (a a).
Tillförlitlighet
Det finns risk för inkonsekvens i datamaterialet eftersom författarna utvecklades som intervjuare efter hand samt att författarna intervjuade på olika sätt, men eftersom analysen gjordes när alla intervjuer avslutats, minskar risken för att likheter och skillnader bedömdes inkonsekvent (Graneheim & Lundman, 2004). Författarna gjorde först sina analyser enskilt för att sedan göra en gemensam. De gemensamma diskussionerna och konsensusförfarandet minskar risken för
inkonsekvens och ökar tillförlitligheten. Genom respondentvalidering verifierades författarnas tolkningar (a a). Författarna validerade dessutom varandras
transkriptioner.
Överförbarhet
Resultatets överförbarhet är något för läsaren att värdera och bedömningen underlättas genom en noggrann och tydlig beskrivning av studiens kontext samt författarnas tillvägagångssätt under genomförandet av studien. En rik presentation av resultatet och användande av passande citat ökar överförbarheten (Graneheim & Lundman, 2004). En förhoppning är att studiens resultat kan användas för att förbättra kunskapen om patientgruppens behov i vården och medvetandegöra behov av ytterligare kunskap. Vi tror att resultatet är överförbart till andra kontexter där en mellanmänsklig relation förekommer eftersom studien handlar om bemötandet av människor, men det är upp till läsaren att bedöma om resultatet är överförbart till andra kontexter eller ej (a a). Trovärdigheten ökar om fynden är presenterade så att läsaren själv kan hitta alternativa tolkningar. Dessutom ökar studiens trovärdighet då studieförfarandet är tydligt och grundligt redovisat eftersom läsaren då ges möjlighet att själv göra tolkningar och bedöma om analysen är rimlig (a a).
18
Färgat
Informanterna var i viss mån bekanta med en av författarna och detta kan ha påverkat resultatet. Informanterna kan ha känt sig hämmade att tala fritt, men det finns också en möjlighet att innehållet i intervjuerna blivit rikare p g a att
informanterna kände en trygghet med författaren och litade på henne. Kanske i synnerhet för att hon har egen erfarenhet av att leva med en fysisk
funktionsnedsättning och således en förståelse för vad det innebär.
För att behandla författarnas förförståelse fördes kontinuerliga diskussioner inom författarparet med syfte att synliggöra dessa. Med förförståelse menas den syn som forskaren har på världen och hur den bör vara, samt vad forskaren på förhand tror sig finna i studien (Forssén & Carlstedt, 2008). Eftersom en av författarna har egen erfarenhet av att leva med fysisk funktionsnedsättning var diskussionerna kring hur förförståelsen skulle behandlas extra viktiga. Dock kan tolkningen i en kvalitativ studie inte ses som oberoende av forskaren och det är samspelet mellan informanten och forskaren som under intervjun leder fram till utformandet av texten och således också resultatet. Forskarens förförståelse en viktig del av tolkningsprocessen (Lundman & Graneheim, 2008). Vi tror att vår respektive förförståelse och de kontinuerliga diskussionerna kan ha gett flera
tolkningsmöjligheter, att vi har kompletterat varandra samt att tolkningarna och resultatet därför kan ha blivit rikare.
Både reflekterande och problemlösande dialoger fördes kontinuerligt under forskningsprocessen. De problemlösande fördes för att gemensamt lösa etiska problem medan de reflekterande syftade till att öka den etiska medvetenheten och moraliska känsligheten hos författarna. Detta var även ett sätt att komma tillrätta med författarnas bakgrundsantaganden och förförståelse (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2008). Diskussionerna minskade förhoppningsvis risken för att etiska tvivelaktigheter begicks och ökade möjligheten för mer välgrundade beslut i etiska frågor.
Resultatdiskussion
Det framkom i såväl denna studie som Smeltzers (2012) att vårdtagarna upplevde en bristande kunskap hos vårdpersonalen genom att vårdpersonalen verkade tro sig vara mer kompetenta än vårdtagarna själva. Likaså uppfattades vårdpersonalen ovilliga att lära sig och ta till sig kunskap om specifika funktionsnedsättningar såväl som funktionsnedsättningar generellt. Även Iezzonis forskning (2006) visar att personalen ansåg sig veta mer om den enskildes behov och resurser än
individen själv och att denne ignorerades vid framförande av information om sina förutsättningar. Bristande kunskap och ignorans kan försvåra möjligheten att se till det friska i patienten samt till att tillgodose dennes omvårdnadsbehov, något Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) understryker som en viktig del i sjuksköterskans arbete. Att sjukvårdspersonal inte tar vårdtagaren på allvar och pratar över huvudet på denne framkommer i
resultatet och detta går i linje med Smeltzer (2012) som i sin studie skriver att sjuksköterskan misslyckas med att lyssna på patienter med funktionsnedsättning och att de inte uppmärksammar patientens egen kunskap om sitt tillstånd och sina behov. Detta strider mot Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) var det framgår att sjuksköterskan med omdöme och kunskap ska tillgodose patientens behov och trygghet vid undersökningar och behandlingar.
19
Vidare visade det sig att bristande erfarenhet riskerade att leda till sämre vård genom att vårdtagaren inte ses som individ, fråntas sin autonomi och möjlighet att vara delaktig i sin egen vård (Conway, 1995). Även i denna studie framkom att erfarenhet är en viktig faktor för hur bemötandet upplevs. Vårdtagarnas behov har visat sig inte tillgodoses i vården p g a bristande medvetenhet om
funktionsnedsättningar och att fokus snarare läggs på funktionsnedsättningen än individen (Kinrade, 2003). För att minska risken för diskriminerande behandling av personer med funktionsnedsättning menar Kinrade (a a) att lösningen är att öka medvetenheten om funktionsnedsättningar inom sjukvården. Enligt Conway (1995) leder ökad erfarenhet av möte med denna grupp till att synen på dessa individer förbättras. Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska beskriver att sjuksköterskan bör analysera sin professionella kompetens och identifiera styrkor och svagheter (Socialstyrelsen, 2005) och likaså betonar Iezzoni (2006) vikten av att erkänna då den egna kunskapen är bristfällig för att inte riskera patientsäkerheten. Genom detta förfarande kan förutfattade meningar angående patientgruppen och överskattning av den egna kompetensen reduceras. Både i denna studie och tidigare forskning (Smeltzer, 2012) framkom att
vårdpersonal vände sig till anhörig eller assistent istället för till vårdtagaren själv. Att inte tas på allvar och bli lyssnad på gjorde, hos Lillestø (1997), att vårdtagarna kände sig som barn som instruerades av vårdpersonalen om vad de fick och inte fick göra. Detta ledde till minskad autonomi och en statussänkning. Att klara sig själv hänger ihop med självständighet vilket leder till utvecklandet av vår identitet och självrespekt (a a). Det framhölls därför som viktigt att ta reda på vad personer med fysisk funktionsnedsättning faktiskt kunde göra själv och uppmuntra detta (a a). Det framkom att informanterna i vår studie upplevde sig tvungna att slåss för sin sak gällande exempelvis rätten till hjälp vilket även framkom hos Smeltzer (2012) som beskrev att vårdpersonalen ignorerade den extra tid vissa moment, så som matintag, bad och dylikt, tog för vårdtagarna. Detta kan tillsammans med andra bristfälliga insatser leda till att vårdtagarna måste framföra klagomål och argumentera med alla för att förbättra villkoren för sig själv och andra i samma situation (Lillestø, 1997). Optimal delaktighet i vård och behandling möjliggörs enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) då patienten och dennes närstående, genom dialog, ges stöd och vägledning. Vårdpersonal hade en uppfattning om att personer med funktionsnedsättning har sämre livskvalitet, kortare livsspann och således inte kan dra någon fördel av omvårdnad (Smeltzer, 2012). Vi tror att denna typ av stereotypering riskerar att leda till att misstag i omvårdnadsarbetet begås. Det framkom i studien att
vårdtagarna kände sig som paket. De upplevde att de inte sågs som individer och att vårdpersonalen tyckte synd om dem. Det framkom även att personer sågs annorlunda beroende på om de var gående eller rullstolsburna. I tidigare forskning har det beskrivits att personer med funktionsnedsättning kände sig osynliga och att rullstolsburna personer upplevde att vårdpersonal utgick ifrån att rullstolsburna inte kunde tänka själva (Smeltzer, 2012).
Personer med fysisk funktionsnedsättning upplevde sig vara utsatta av flera skäl som t ex att vara utelämnad till vårdpersonalens välvilja. Detta stämmer överens med Lillestø (1997) som beskrev att vårdtagarna upplevde att ”alla” hade tillgång till deras kroppar och att överträdelser skedde frekvent, oavsett om vårdtagaren gett sitt samtycke. De upplevde att kropparna var exponerade och ständigt bedömdes av vårdpersonalen (a a). Det framgick att det var vårdpersonalen som
20
hade makt att definiera vårdtagarens situation och vårdtagaren blottställdes därmed i en utsatt position. Hur vårdpersonalen såg på vårdtagaren påverkade även hur vårdtagaren såg på sig själv och sin situation (Lillestø, 1997).
Upplevelser av att känna sig utsatt p g a exempelvis diskriminerande regelsystem visade sig i studien vara vanligt hos personer med fysisk funktionsnedsättning. Enligt Kinrade (2003) kan diskriminering av denna grupp förekomma i olika former, avsiktligt som oavsiktligt, och genom rutiner som minskar oberoendet hos dessa personer, t ex genom att inte assistera vid intag av mat och dryck.
Diskrimineringsombudsmannen (DO, 2012) skriver att personer med
funktionsnedsättning, p g a att gruppen har högre ohälsotal, inte får lika bra vård som övrig befolkning. Detta strider mot ICN´s etiska kod var det står att läsa att det ligger i sjuksköterskans uppgift att stödja i synnerhet svaga gruppers hälsa och sociala behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Då personer med
funktionsnedsättning redan är en utsatt grupp är det av största vikt med ett gott bemötande för att personen ska kunna känna trygghet och tillika tillit till vårdgivaren. För att uppnå detta och minska diskrimineringen behövs större kunskap om vad olika funktionsnedsättningar innebär, att information ska ges på ett adekvat och för patienten relevant och lättförståeligt sätt, att patientens egen kunskap tas tillvara och att hen involveras i den egna vården.
Flera informanter upplevde att vårdpersonal undvek och distanserade sig från dem vilket stämmer väl överens med tidigare forskning som åskådliggjort att patienter kände att de undveks och att vårdpersonal spenderade så lite tid som möjligt med dem (Smeltzer, 2012). Dessutom upplevdes vårdpersonalen prioritera bort personer med funktionsnedsättning till förmån för andra patienter som var ”verkligen sjuka”. I Lillestøs studie (1997) beskrevs att fokus lades på fysiska förändringar snarare än psykiska eller känslomässiga, vilket ledde till att
vårdtagaren upplevde sig som depersonaliserad. Vårdtagaren påmindes om sina svagheter och på så vis om vad hen inte kunde göra. En fragmenterad vård och objektifiering av vårdtagarna kan, enligt Lillestø (a a), vara ett resultat av medikaliseringen inom sjukvården. Patienten som objekt, befinner sig på botten av hierarkin inom sjukvården och standardiserade och rutinmässiga riktlinjer leder till obehag och kan i värsta fall leda till upplevelse av övergrepp (a a). Smeltzer (2012) beskriver att vissa informanter var rädda att lämna sjukhuset i sämre skick än när de kom och att detta bl a ledde till att de undvek att kontakta sjukvården, vilket i sin tur riskerade att leda till att sjukdomstillståndet förvärrades. Både i denna och i Smeltzers studie (a a) framkom att informanterna var oroliga för att ligga sjukvården till last. I denna studie försökte informanter hjälpa till så mycket som möjligt själva och undvek att tillkalla personal i största möjliga mån, och i Smeltzers studie (2012) kände de sig som en börda för att de hade en
funktionsnedsättning.
Stressen i vården och att personalen inte tog sig tid att lyssna upplevdes av informanterna som problematiskt. Samma problem beskrivs också i Smeltzer (2012) och Iezzonis studier (2006) genom att vårdpersonalen inte tog sig tid att lyssna och svara på frågor. Att vårdtagaren upprepat måste berätta om sina behov för vårdpersonalen upplevdes frustrerande i Smeltzers studie (2012) vilket går i linje med det resultat som framkom i denna studie. Enligt informanterna gör det stor skillnad om vårdpersonalen tar sig tid att läsa på om patienten i dennes journal.
21
Vårdtagarna kände sig många gånger övergivna och utsatta vilket ledde till att anhöriga tvingas ta ett stort ansvar. Även Smeltzer (2012) skriver att ansvaret att skydda vårdtagaren ofta låg hos dennes familj eftersom vårdtagaren själv inte blev kommunicerad med samt fick inadekvat vård och sina hjälpmedel fråntagna dem. Vikten av kommunikation och information framkom i såväl denna studie som i tidigare forskning (a a). Enligt ICN´s etiska kod (Svensk sjuksköterskeförening, 2007) ska information ges på ett sådant sätt att den enskilde individen ges
förutsättningar till samtycke för vård och behandling och Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) understryker att
kommunikationen ska ske på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Smeltzer (2012) tryckte i sin studie på att kommunikation borde identifieras som nödvändig och livsviktig kunskap och att den borde implementeras i läroplanen på
sjuksköterskeprogrammet. Detta i synnerhet vad gäller kommunikation med personer med funktionsnedsättning (a a). Sjuksköterskeutbildningen bör ständigt utvecklas för att leva upp till den snabba kunskapsutvecklingen och kraven på sjuksköterskans yrkeskompetens (Socialstyrelsen, 2005). Även kontinuerlig utbildning för vårdpersonal i arbetslivet framhålls som viktigt. En
attitydförändring hos sjukvårdspersonalen är önskvärd och sjukvårdsinrättningar bör ansvara för att all vårdpersonal är förberedd för vård av personer med funktionsnedsättning (Smeltzer, 2012).
Sjuksköterskan ska, med respekt för mänskliga rättigheter och vårdtagarens värdighet, främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och minska lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). En förutsättning för detta är ömsesidigt samarbete mellan såväl olika yrkeskategorier inom vården som mellan vårdtagare och vårdpersonal samt att vårdtagarens autonomi understryks. Enligt ICN’s etiska kod (a a) ska sjuksköterskan arbeta för ett gott samarbete mellan medarbetare och i Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) står att läsa att sjuksköterskan ska organisera och delta i teamarbete i vårdkedjan. Vidare anges i ICN’s etiska kod att sjuksköterskan ingriper om vårdtagare eller anhörigas hälsa hotas av andra personers handlande (Svensk
sjuksköterskeförening, 2007) och sjuksköterskan ska ifrågasätta oklara
ordinationer och instruktioner (Socialstyrelsen, 2005). Det är således av stor vikt att ha civilkurage i sin yrkesutövning och reagera om tvivelaktiga insatser begås. Vårt resultat stämmer väl överens med tidigare forskning och det är
anmärkningsvärt att vi kom fram till samma slutsatser och fick liknande resultat som exempelvis Conway och Lillestø fick för 18 resp 16 år sedan. Detta gör det ytterst viktigt att sjukvården aktivt börjar arbeta med sitt bemötande och lever upp till vad som skrivs i exempelvis Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. Trots att studien gjorts på en specifik patientgrupp tror vi att resultatet är allmängiltigt och kan användas i sjukvården i stort. Att bemötas med respekt, få information, bli kommunicerad med och tas på allvar är rimligtvis något som alla människor vill uppleva i mötet med sjukvården.
Resultatet kan i viss mån framstå som fragmenterat p g a att underkategorierna är staplade på varandra, men för att få ett överskådligt resultat ansågs detta sätt lämpa sig bäst. Att antalet underkategorier är så stort kan också leda till att
resultatet upplevs fragmentariskt, men enligt Graneheim och Lundman (2004) ska innehållet i kategorier och underkategorier vara internt homogent och externt heterogent, så för att inte behöva exkludera eller tvivelaktigt inkludera data valde vi att behålla alla kategorier. Det kan tyckas att underkategorierna går in i
22
varandra, men vi ansåg ändå att meningen i informanternas utsagor skiljde sig åt så pass mycket att det krävdes en uppdelning. Enligt Lundman och Graneheim (2008) är det svårt att undvika att kategorier har gemensamma beröringspunkter när det kommer till människor upplevelser.
Att bemötande är svåröversatt till engelska kan ha lett till att artikelsökningen har blivit lidande. Vi kan ha missat viktiga artiklar p g a att vi inte känt till alla översättningar.
Att ges insyn i andra personers upplevelser har varit mycket positivt. Det hade varit intressant att vidare studera ämnet från ett intersektionellt perspektiv och då även ta med aspekter som genus, ålder, etnicitet och klass samt undersöka om dess variabler har någon påverkan på upplevelsen av bemötandet och om förslagen på hur bemötandet kan förbättras varierar. Ett förslag är då att göra en mer omfattande intervjustudie.
KONKLUSIONER
Personer med fysisk funktionsnedsättning är en stor grupp inom vården och det är därför av största vikt att ta hänsyn till hur dessa personer upplever bemötandet. Det finns mycket kvar att önska för att bemötandet ska upplevas positivt och de största problemen som gör att bemötandet inte uppnår önskad standard är brist på information och kunskap. När vårdpersonalen tror sig veta mer om vårdtagarens funktion än vårdtagaren själv äventyras behandlingen och även relationen i stort. Vårdtagaren kan känna sig mindervärdig och uppleva att hen inte tas på allvar. Patientgruppen har en stor kunskap och insikt om sina egna förutsättningar och tas denna kunskap tillvara ges möjlighet till god vård. Det står klart att det i
sjuksköterskans uppgift ligger att respektera mänskliga rättigheter och att ge alla vård på lika villkor. För att detta ska levas upp till krävs att vårdpersonalen får bättre kunskap om funktionsnedsättningar och att detta implementeras i såväl sjuksköterskeutbildningen som i klinisk verksamhet.
23
REFERENSER
Arnhof Y, (2008) Onödig ohälsa. Stockholm. Statens folkhälsoinstitut. Conway K, (1995) Nursing the physically disabled in a general hospital ward.
Journal of Clinical Nursing, 5, 121-125
Diskrimmineringsombudsmannen, (2012) Rätten till vård på lika villkor. Stockholm: DO
Forssén A, Carlstedt G, (2008) Genusperspektiv. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B, Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:
Studentlitteratur AB, s 57-72
Graneheim U H, Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
Education Today, 24, 105-112
Iezzoni L I, (2006) Make no assumptions: communication between persons with disabilities and clinicians. Assistive Technology, 18, 212-219
Kinrade S, (2003) Acting against discrimination. Professional nurse, 18(12), 714-715
Lillestø B, (1997) Violation in caring for the physically disabled. Western journal
of nursing research, 19(3), 282-296
Lundman B, Graneheim U H, (2008) Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B, Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB, s 159-172
Rosberg S, (2008) Fenomenologi. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B, Tillämpad
kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB, s
85-105
Sarvimäki A, Stenbock-Hult B, (2008) Omvårdnadens etik. Sjuksköterskan och
det moraliska rummet. Stockholm: Liber AB
Smeltzer S C, (2012) Interactions of people with disabilities and nursing staff during hospitalization. American journal of nursing, 112(4), 30-37
Socialstyrelsen, (2012) Termbanken. >http://app.socialstyrelsen.se/termbank/< (2012-09-18)
Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Svensk sjuksköterskeförening, (2007) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: SSF?
24
BILAGOR
Bilaga 1 – Informationsbilaga Bilaga 2 - Intervjuguide
25
Projektets titel:
Hur personer med fysisk
funktionsnedsättning upplever bemötandet i vården. Datum: 121001 Studieansvarig/a: Sara Olsson m10p3872@student.mah.se Marléen Rosenmeier hss09055@student.mah.se
Studerar vid Malmö högskola, Hälsa och Samhälle, 206 05 Malmö, Tfn 040- 665 70 00
Utbildning:
Sjuksköterskeprogrammet
Nivå: Kandidatuppsats
Hej!
Vi är två sjuksköterskestudenter från Malmö Högskola som ska skriva vår kandidatuppsats om hur personer med fysisk funktionsnedsättning upplever bemötandet i vården. En av oss har jobbat med fysiskt funktionsnedsatta och har själv en fysisk funktionsnedsättning. Det finns begränsat med forskning kring hur fysiskt funktionsnedsatta upplever bemötandet i vården och vi anser det därför viktigt att genomföra studien.
Vi har tänkt genomföra enskilda intervjuer på ca 30-60 min. Du väljer tid och plats för intervjun och om du önskar så kan den ske i Malmö Högskolas lokaler på sjukhusområdet. Intervjuerna kommer att spelas in för att sedan skrivas ut i text och därefter analyseras. Vi önskar kunna återkomma till dig som deltar om frågor uppstår under analysarbetet och vi önskar även samla alla deltagare när vår första analys är gjord för att få bekräftat om vår tolkning är korrekt. Allt material behandlas konfidentiellt, d v s att det inte kommer att kunna knytas till dig som person och materialet förvaras på en säker plats så att obehöriga inte kan komma åt det. När uppsatsen är godkänd kommer inspelat material att förstöras.
Uppsatsen kommer att publiceras på MUEP, Malmö Högskolas databas, och du som deltar får gärna ett exemplar om intresse finns. Uppsatsen kommer också finnas tillgänglig på FIFH.
Deltagandet är frivilligt och du kan du som helst avbryta ditt deltagande utan att ange skäl. Väljer du att avbryta kommer allt material där du medverkar att förstöras omedelbart.
Härmed tillfrågas Du om deltagande i studien.
Sara Olsson (m10p3872@student.mah.se) och Marléen Rosenmeier (hss09055@student.mah.se)
Formulär
26
Bilaga 2
INTERVJUGUIDE
Vad innebär begreppet bemötande för dig? Hur upplever du bemötandet i vården? Vilka faktorer påverkar upplevelsen? Kan du berätta om ett positivt bemötande? Kan du berätta om ett negativt bemötande? Kan du berätta om ditt senaste möte?
Upplever du någon skillnad om du besöker vården själv eller med anhörig/ assistent
Upplever du någon skillnad på bemötandet nu och innan du blev skadad? Har du något övrigt att tillägga?
