Examensarbete i omvårdnad 15 hp Malmö universitet Specialistsjuksköterskeprogrammet inom hälso- Hälsa och samhälle
BARNS ERFARENHET AV
DELAKTIGHET I VÅRDEN
EN ENKÄTSTUDIE
LINA LENNARTSSON
MALIN NEIJD
BARNS ERFARENHET AV
DELAKTIGHET I VÅRDEN
EN ENKÄTSTUDIE
LINA LENNARTSSON
MALIN NEIJD
Lennartsson, L & Neijd, M. Barns erfarenhet av delaktighet i vården. En
enkätstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2021.
Bakgrund: Sedan barnkonventionen blev svensk lag i januari 2020 finns det ett behov inom barnsjukvården att mäta barns delaktighet. Tidigare studier visar på att barn vill vara delaktiga i sin vård. Syfte: Att kartlägga barns erfarenhet av att vara delaktiga i sin vård samt att beskriva deras tankar om förbättringar i vården. Metod: En tvärsnittsstudie med deskriptiv och komparativ design genomfördes. Inklusionskriterier för studien vad barn mellan 6-17 års ålder som fått någon form av vård på en barnklinik, samt att barn och förälder ska kunna läsa och förstå det svenska språket. Resultat: Av det urval som studerats besvarade 74 respondenter frågeformuläret varav 45 stycken var pojkar och 29 stycken var flickor. Barnen var mellan 6 och 17 år. I jämförelse av medelvärde mellan två åldersgrupper 6-11 år och 12-17 år så visade t-test att där inte fanns någon signifikant skillnad. Det uppstod inte heller signifikant skillnad i förhållande till delaktighet om barnet har fyllt i formuläret själv eller fått hjälp av vårdnadshavare. Speciellt intressanta resultat återfanns i fråga fem och fråga nio som hade lägst respektive högst spridning bland svaren. Slutsats: Barn tillåts vara med och bestämma i vården men det är inte alltid de själva vill det. Mer forskning behövs föra att kartlägga barns erfarenheter av att vara delaktiga i sin vård där även barn som inte talar eller förstår svenska inkluderas. Det hade även varit intressant att inkludera barn i primärvården och barn från barn- och ungdomspsykiatrin.
CHILDREN´S EXPERIENCE OF
PARTICIPATION IN CARE
A QUESTIONNAIRE STUDY
LINA LENNARTSSON
MALIN NEIJD
Lennartsson, L & Neijd, M. Children’s experience of participation in care, A questionnaire study. Degree project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of care science, 2021.
Background: Since the Convention on the Rights of the Child became Swedish law in January 2020, there is a need in pediatric care to measure child
participation. Previous studies show that children want to be involved in their care. Aim: To map children's experience of being involved in their care and to describe their thoughts on improvements in care. Method: A cross-sectional study with descriptive and comparative design was conducted. Inclusion criteria for the study were children between the ages of 6-17 who have received some form of care in a pediatric clinic, and that children and parents should be able to read and understand the Swedish language. Results: Of the sample studied, 74 respondents answered the questionnaire, of which 45 were boys and 29 were girls. The
children were between 6 and 17 years old. In comparison of the mean value between two age groups 6-11 years and 12-17 years, t-tests showed that there was no significant difference. There was also no significant difference in relation to participation if the child has filled in the form himself or received help from a guardian. Particularly interesting results were found in question five and question nine, which had the lowest and highest spread among the answers. Conclusion: Children are allowed to participate in decision-making in care, but they do not always want to. More research is needed to map children's experiences of being involved in their care, including children who do not speak or understand Swedish. It would also be interesting to include children in primary care and children from child and adolescent psychiatry.
Keywords: Children, ChiPac, participation, pediatric nursing, questionnaire study,
Innehållsförteckning
BAKGRUND ... 5
Barns delaktighet i vården ... 5
Kommunicera med barn ... 6
Barnsjuksköterskans profession ... 7
Verktyg för att mäta barns delaktighet ... 7
Shiers delaktighetsmodell ... 8 Problemformulering ... 9 Syfte ... 9 METOD ... 9 Urval ... 10 Frågeformulär ... 10 Datainsamling ... 11 Analys ... 11 ETISK REFERENSRAM ... 12 RESULTAT ... 13
Barns erfarenhet av delaktighet i vården ... 13
Speciellt intressanta resultat ... 14
Äldre och yngre barn relaterat till delaktighet ... 15
Barn som får hjälp att fylla i formuläret kontra de som fyller i själva ... 16
Tankar om förbättringar... 16 DISKUSSION ... 17 Metoddiskussion ... 17 Urval ... 17 Bortfall ... 18 Frågeformulär ... 18 Datainsamling ... 19 Analys ... 19
Validitet och reliabilitet ... 20
Forskningsetik ... 20
Resultatdiskussion ... 20
FRAMTIDA VÄRDE ... 23
KONKLUSION OCH IMPLIKATION ... 23
SJÄLVSTÄNDIGHET ... 24 REFERENSER ... 25 BILAGOR ... 28 Bilaga 1... Bilaga 2... Bilaga 3... Bilaga 4... Bilaga 5... Bilaga 6... Bilaga 7...
BAKGRUND
Att prioritera barns perspektiv och främja till dialog och delaktighet hos barn är grunden i samarbetet med barn i vården (Bird, m.fl. 2013). Målet med samarbetet mellan barn och vårdpersonal är att uppmuntra till delaktighet och dialog där barnet själv kan informera sina önskemål för att på så sätt finna realistiska lösningar på hälsoproblem. Barn tillåts sällan full autonomi ofta på grund av bristande kunskap och ålder (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Barn besitter ingen politisk makt och blir därför ofta underrepresenterade i samhället, barn är därför beroende av vuxna i sin närvaro som kan agera förespråkare för dem, vilket kan påverka barns verklighet både positivt och negativt (a.a). Under mitten av 1900-talet skiftade fokus från en barncentrerad och familjecentrerad vård till kampen mot infektionssjukdomar och en skev utvecklingspsykologisk syn på hur barnsjukvården skulle formas (Söderbäck, 2010). Historiskt har barnsjukvårdens utveckling under 1940- 50 talet samt sättet att bedriva den bidragit till den kunskapsutveckling kring barns omvårdnad som finns i dagens hälso- och sjukvård för barn och ungdomar, till stor del på grund av barnkonventionen som ratificerades under 1990 (Söderbäck 2010).
Barns delaktighet i vården
Delaktighet kan definieras som att medverka aktivt, vara del av något, att vara inblandad, vara med och bestämma, bidra (Svenska akademien 2015). I barnsjuksköterskans kompetensbeskrivning (2016) betonas det att hen ska ha kompetens för att på bästa sätt möjliggöra delaktighet för barnet i
omvårdnadsarbetet och att kommunikation i största möjliga mån alltid sker med barnet i första hand (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Det är dessutom lagstadgat i patientlagen 2014:821 att patienten ska vara delaktig i sin vård. Alla människor under 18 års ålder definieras som barn om inte tidigare
myndighetsförklaring föreligger för det enskilda barnet (Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197). Enligt artikel 12 ska de barn som kan uttrycka sina åsikter och frågor få göra det, men med hänsyn till ålder och mognad hos barnet. Barnet ska bjudas in till att vara delaktig i det som handlar om barnet själv.
De flesta barn vill bli lyssnade på, att deras åsikt ska bli hörd (Coyne 2006). Denna studie visar att främjandet av barns autonomi kan öka känslan av
välbefinnande och kan ha en positiv inverkan på resultatet av hälsa hos barn. Det är därför viktigt för sjukvårdspersonal att aktivt arbeta för att uppmuntra till delaktighet i kommunikationen och integrera deras synpunkter i vården. Barn har rätt till att deras åsikter och önskan respekteras och har även rätt till att få vara delaktiga i beslutsfattandet kring deras vård vid sjukhusvistelse. Barnet ska behandlas som en unik individ och det är endast genom effektiv kommunikation mellan vårdgivare och det individuella barnet som barnet kan utöva sin autonomi. Det skall understrykas att inte alla barn vill ansvara för beslutsfattande kring deras vård och då ska de inte pressas till att vara delaktiga i något de inte är redo för. Det ska dock tilläggas att det är skillnad mellan att ge barn hela ansvaret för beslutstagandet och barns rätt att få information och bli lyssnad på (a.a). Tidigare studier av Vankin m.fl (2011) samt Runesson m.fl. (2002) visar på att
vårdpersonal erkänner behovet av att inkludera barn och ungdomar i den dagliga vården som rör dem. Att inkludera barnet i beslut gällande hens vård kan hjälpa barnet att känna sig delaktig i processen, att stärka deras vilja att inkluderas ökar
deras känsla av självbestämmande som på lång sikt kan påverka framtida möten med hälso- och sjukvården (Vankin m.fl 2011; Runesson m.fl. 2002).
Delaktigheten hos barn inom hälso- och sjukvård kan se olika ut beroende på barnet och vårdpersonalen (Runesson m.fl. 2001). En faktor som är av betydelse för hur mycket ett barn delges delaktighet kan till exempel vara hur mycket barnet protesterar vid en procedur, ett barn som protesterar ges mindre chans att delta i att fatta beslut. En annan faktor som kan bidra är barnets mognadsgrad, äldre barn kan lättare hålla en konversation med personalen för att på så sätt framföra sina önskemål kring sin vård och delges mer delaktighet. Yngre barn kan kanske inte kommunicera sina önskemål på liknande sätt. Vårdpersonalens attityd är
ytterligare en faktor som spelade in, personalen visade i olika grad på att de såg och försökte ge gehör för barnens behov. Den mest övervägande faktorn beskrevs dock som tidsbrist hos vårdpersonal (Runesson m.fl. 2001).
För att barnen ska känna sig trygga i beslutsfattande behöver de ofta känna att de blir inbjudna till delaktighet av föräldrarna eller vårdpersonalen (Coyne 2006). Delaktighet kan ske på olika sätt och kan i vissa fall vara något simpelt som att barnet bestämmer att någon annan ska fatta besluten åt dem. Sjukvård som ges till barn bör vara barncentrerad och barnsjuksköterskan spelar därför en nyckelroll i barns beslutsfattande då de på ett sätt måste agera företrädare åt barnen.
Barnsjuksköterskan uppmuntrar och ger möjlighet för barnet att delge sina tankar och åsikter. Det är genom erfarenheter barnen kan utveckla kompetens inom beslutsfattande kring sin vård (Coyne 2006). Trots att barn fått den information om omvårdnaden som sjukvårdspersonalen anser vara relevant kan de ibland ändå känna att de inte förstått det som sades och önska mer ingående information angående omvårdnadsåtgärder, det kan bland annat röra sig om hur proceduren ska gå till samt varför det skall göras (Runesson m.fl. 2007).
För att kunna främja barns delaktighet i sin vård behöver barnen känna trygghet (Gilljam 2020). Hur barnet upplever vårdsituationer kan påverka barnets
möjlighet till delaktighet. Delaktigheten kan hämmas om barnet känner sig otrygg i en situation. Barn upplever lugn och trygghet beroende på graden av förtroende för vårdpersonalen samt om miljön de befinner sig i är anpassad till dem. Att få möjligheten att möta samma personal under vårdtiden kan inge en känsla av trygghet och öka förtroendet till personalen. Om miljön är anpassad till barn gällande bland annat inredning och ljud kan detta bidra till att barn känner sig lugna och trygga i upplevelser av besök på barnkliniker. För att kunna vara delaktiga i sin vård behöver barn engageras i beslutsfattandet. Barn känner sig delaktiga när de blir lyssnade på och tas på allvar och det var viktigt att de kände sig förstådda, även om själva resultatet inte blev som de önskat. Barnen upplevde att de behövde stöttning för att våga uttrycka sina åsikter och vara en del av beslutsfattandet. För att kunna öka barns självkänsla och deras känsla av kontroll över situationen de befinner sig i ska vårdpersonalen kontinuerligt fråga barnen om deras åsikter och se till att den information som ges är på en sådan nivå att barnet i fråga förstår (a.a).
Kommunicera med barn
Enligt patientlagen kap 3 §6-7 framgår det att information ska anpassat till
mottagarens ålder och mognadsgrad och den som delger informationen är skyldig att försäkra sig om att mottagaren har förstått informationen. Det finns två sätt att kommunicera med barn, antingen genom aktivt eller passivt deltagande (Lambert
m.fl. 2011). Det är vanligt att barn blir passiva deltagare då vårdpersonal
integrerar med barnets förälder och pratar om barnet, barnet lyssnar i bakgrunden. Att istället vara en aktiv deltagare innebär att vårdpersonal pratar direkt till barnet med eller utan föräldern som stöd i bakgrunden, barnet får chans att ställa frågor eller bli lyssnad på. Varken den ena eller den andra kommunikationen anses vara bättre eller sämre. Olika sätt passar till olika barn. Det behöver inte betyda att den passiva kommunikationen är hämmande för barnet, alla barn vill inte ha
information men uppskattar närvaro och stöd av föräldern. Tvärtom visade samma studie att vissa barn med aktiv kommunikation inte var redo för att vara delaktiga hela tiden, vilket kändes hämmande. Barn vill kunna variera sin position. I ett och samma moment vill barnet ibland vara aktiv i kommunikation och ibland passiv, alltså beror det inte bara på vilket barn utan även på att det finns skillnader hos det enskilda barnet. (a.a.). Barn upplever trygghet när vårdpersonalen talar lugnt och stillsamt till dem. Att få vara med i en dialog med sjukvårdspersonal kunde stärka deras självkänsla (Gilljam 2020).
Barnsjuksköterskans profession
En barnsjuksköterska utövar sin profession med fokus på barn och ungdomar och dess familjer i hälso- och sjukvård (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Säker vård bedrivs med kompetens och utgör ett stöd för barn och ungdomar men även deras föräldrar. För att kunna bedriva god vård behövs kunskap om barns
specifika behov. Barnsjuksköterskan ska kunna möta barnet i glädje och sorg oberoende barnets bakgrund eller ålder, samt kunna ge god omvårdnad som på bästa sätt uppfyller de önskemål barnet och dess familj har på omvårdnaden, detta möjliggör för barnet att vara delaktig i sin vård. Det finns även krav på att ge information på barnets utvecklingsnivå (Svenska sjuksköterskeförening 2016).
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor är framtagen för att samla alla världens sjuksköterskor under ett gemensamt förhållningssätt som verkar självständigt i förhållande till nationella lagar och riktlinjer (Svensk Sjuksköterskeförening 2017). Den första etiska koden framtogs år 1953 av ICN och revideras efter behov för att på så sätt alltid vara uppdaterad till den standard världen har på
sjuksköterskeyrket. ICN:s etiska kod sammanfattas av fyra olika områden för etiskt förhållningssätt. Kodens område är sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och yrkesutövningen, sjuksköterskan och professionen samt sjuksköterskan och medarbetare.
Verktyg för att mäta barns delaktighet
Sen tidigare finns verktyg med syfte att främja delaktighet i vården hos barn i åldern 3- 5 år (Strålberg m.fl. 2018), även två digitala formulär som förutom frågor om delaktighet även innehåller vilka behov barn i sluten vård har (Foster m.fl. 2019) samt om tonåringar och cancer innehållande endast vissa frågor om delaktighet (Siembida m.fl. 2018). Det finns få verktyg men inte minst brist på validerade verktyg som är lätta att använda som exempelvis ett frågeformulär som mäter barns delaktighet (Virkki m.fl. 2014). De verktyg som finns är utvecklade ur barnperspektivet, alltså ur den vuxnes perspektiv på barn. De flesta riktas inte heller mot hälso- och sjukvård, utan till skolan (Davies m.fl. 2004) eller till barn som har en funktionsnedsättning (Chien m.fl. 2015). Detta gör det svårt att utvärdera barns erfarenheter av delaktighet i den pediatriska vården.
Frågeformuläret ChiPaC är nyligen framtagen för att mäta barns delaktighet i vården (Gilljam 2020). I denna studie kommer ChiPaC formuläret att användas.
Shiers delaktighetsmodell
I förenta nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197 presenteras grunderna för barns rättigheter och lika värde. Det framgår i artikel 12 att varje barn har rätt att fritt uttrycka sina åsikter i sådana frågor som rör barnet (a.a). Frågorna i enkäten som har använts i föreliggande studie är delvis baserade på de olika nivåer som finns i Shiers delaktighetsmodell (Gilljam 2020).Shiers
delaktighetsmodell bygger på artikel 12 i förenta nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197. Delaktighetsmodellen är baserad på fem olika nivåer (Shier 2001). Barn blir lyssnade på, barn får stöd i att uttrycka sina åsikter, barns åsikter beaktas, barn är involverade i beslutsfattande från början samt barn delar makt och ansvar kring beslutsfattande. Varje nivå har dessutom tre steg som ska följas, öppningar, möjligheter och skyldigheter (Shier 2001).
Nivå 1, Barn blir lyssnad på. Barnet får i nivå 1 möjlighet att uttrycka sig och de vuxna ska då lyssna. Det som skiljer sig med nivå 1 från de andra nivåerna är att det endast går att lyssna på barnen om de på egen hand uttrycker en vilja att göra sin talan hörd.
Nivå 2, Barn får stöd att uttrycka sina åsikter. Det finns många orsaker varför barn inte uttrycker sin åsikter till vuxna, det kan exempelvis röra sig om att barnet saknar självförtroendet till att uttrycka sin åsikter, att de är blyga och har låg självkänsla. Det är därför viktigt att vuxna har en positiv inställning att stödja och möjliggöra för barnen att uttrycka sina åsikter fritt.
Nivå 3, Barns åsikter beaktas. Då det i nivå två inte ges några garantier att barns åsikter beaktas finns argumentet att det inte är någon mening med att möjliggöra för barn att uttrycka sina åsikter om de vuxna ändå inte kommer beakta dem. Att beakta barns åsikter betyder inte att alla beslut som tas måste överensstämma med barns önskningar eller att de vuxna är bundna till att implementera det barnen önskar. Barns åsikter är en av flera olika faktorer som måste beaktas när beslut kring barnet ska tas. Trots att barns åsikter beaktas kan det finnas andra faktorer som väger tyngre och barnet kanske inte får det den önskade sig. Om ett beslut tas som strider mot det barnet i frågan önskade är det viktigt att förklara varför det beslutet togs för att på så sätt möjliggöra för barnet att i framtiden utforska alternativa sätt att fatta beslut.
Nivå 4, Barn är involverade i beslutsfattandet från början. I nivå fyra är barn direkt involverade i beslutsfattandet. Fördelarna med att barn är med i
beslutsprocessen från början är att det kan stärka barnets känsla av
självbestämmande och äganderätt över sig själv, öka självkänslan, empatin samt ansvar och på så sätt lägga grunden för ett medborgarskap med demokratisk bakgrund. Det är endast när barnet är aktivt involverad i beslutsfattandet som dessa fördelar kan uppnås.
Nivå 5, Barn delar makt och ansvar kring beslutsfattandet. Skillnaden mellan nivå fyra och fem är inte speciellt stor. För att uppnå nivå fem måste de vuxna aktivt dela sin makt, genom att ge bort en del till barnen. Fördelarna att dela med sig av makten är densamma som i nivå fyra, men kan stärkas då barnen får känna på hur det är att faktiskt vara delaktiga tillsammans med vuxna i beslut som gäller dem. Det är dock viktigt att poängtera att med makt kommer även ansvar i de beslut som tas, därför ska barn inte pressas till att ta ansvar om det inte vill det.
De tre olika stegen om öppningar, möjligheter och skyldigheter som följer varje nivå ställer olika höga krav beroende på i vilken nivå som delaktigheten sker. I nivå ett och två ställs inte speciellt höga krav på de olika stegen utan de vuxna eller organisationen ska endast vara beredda för att möjliggöra barns delaktighet inom nivåerna. I nivå tre ställs högre krav på de tre stegen, organisationen och/eller de vuxna ska vara redo och öppna att beakta barns åsikter i varje aspekt av nivån av delaktighet, likaså följer samma mönster i nivå fyra där
organisationen och de vuxna ska vara beredda och möjliggöra för barns delaktighet i beslutsfattandet. De tre stegen i nivå fem sker först när
organisationen tillåter barnen att dela makt och ansvar, i alla fall i vissa delar av beslutsfattandet (Shier 2001).
Problemformulering
Det fastställs i patientlagen 2014:821 att patientens delaktighet, självbestämmande och integritet ska tas till hänsyn i hälso- och sjukvården. Alla patienter har rätt till information och rätt till delaktighet i beslut gällande dem. I kapitel 1 i patientlagen poängteras det att ”när hälso- och sjukvård ges till barn ska barnet bästa särskilt
beaktas”. (SFS 2014:821). Att arbeta för barns delaktighet kan ses som en
utmaning för hälso- och sjukvården både på organisationsnivå och på individnivå för vårdpersonalen trots att verksamheterna och personalen oftast är medvetna om barnens rätt till delaktighet (Vankin m.fl 2011). Det är vårdgivaren och
vårdnadshavaren som ansvarar för att bedöma i vilken grad barnet kan göras delaktig i sin vård vilket kan visa sig vara problematiskt då de vuxna och barnen inte alltid delar samma uppfattning kring vilka förmågor barnet har (a.a). Det finns ett behov av att mäta barns delaktighet i vården (Gilljam m.fl. 2019). I det kliniska arbetet behöver delaktighet tydliggöras för att kunna stödja enskilda barn att få ett större deltagande i hälso- och sjukvård, vilket även kan bidra till en kvalitetsutveckling på en organisatorisk nivå, vilket kan innebära nya arbetssätt och att rutiner förnyas och leder till en bättre kvalitativ vård, samt ger en ökad kunskap om barnets perspektiv på delaktighet (Gilljam 2020).
Syfte
Syftet var att kartlägga barns erfarenheter av att vara delaktiga i sin vård samt att beskriva deras tankar om förbättringar i vården.
Frågeställningar
● Vilka erfarenheter av delaktighet har barn?
● Vilka signifikanta skillnader finns mellan äldre och yngre barn relaterat till delaktighet?
● Vilka signifikanta skillnader finns bland de barn som får hjälp att fylla i formuläret kontra de som fyller i själva?
● Vilka tankar om förbättringar har barn?
METOD
Studien utfördes som en tvärsnittsstudie med deskriptiv och komparativ design. Studien genomfördes med hjälp av en utvecklad enkät. Frågeformulär är ett av de mer praktiska sätten att kartlägga information från människor under en kortare tid (Polit & Beck 2017).
Urval
Deltagarna till studien rekryterades genom bekvämlighetsurval från två barnkliniker i sydöstra Sverige. Enligt Polit och Beck (2017) kan
bekvämlighetsurval ses som ett enkelt och effektivt sätt att rekrytera deltagare från en viss organisation eller klinisk miljö (Polit & Beck 2017). Innan studiens uppstart inhämtades godkännande från verksamhetscheferna från respektive klinik. Målet var att samla in minst 100 frågeformulär. Totalt skickades 100 frågeformulär ut till de berörda klinikerna, 50 till vardera klinik, indelat i 30 stycken formulär till åldern 6-14 år och 20 stycken till åldern 15-17 år. Personalen på de berörda klinikerna fick skriftlig information och instruktioner om hur och till vilka frågeformulären skulle delas ut till (Bilaga 8).
De barn i åldrarna 6-17 år som fått någon slags vård på en barnklinik, innefattande mottagning, dagvård eller barnavdelning samma dag eller dagarna innan
frågeformuläret gavs ut inkluderades i undersökningen. En annan
inklusionskriterie var att barnen och/eller föräldrarna skulle läsa och förstå svenska då frågeformuläret endast finns på svenska. Barn som endast besökt en akutmottagning utan att har erhållit någon form av behandling, barn som intensivvårdas eller barn med mentala funktionshinder exkluderades.
Frågeformulär
En validerad enkät utvecklad mellan 2015- 2016 av Gilljam m.fl. 2019 har använts för datainsamling. Det frågeformulär (bilaga 7) som används i studien är, Child participations in health care (ChiPaC) på svenska heter det, Frågeformulär om barns upplevelse av delaktighet i vården (Gilljam 2020). Formuläret är utformat för barn i åldern 6-12 år med långvarig sjukdom som har erfarenhet av besök i hälso- och sjukvård (Gilljam 2020). I föreliggande studie valde författarna alla barn enligt tidigare inklusionskriterier i åldern 6- 17 år för att öka antalet svarande barn och ungdomar samt för att se hur de äldre barnen (12-17 år) svarade eftersom de fyllde i formuläret själva.
Frågorna i formuläret handlar om barns erfarenhet av delaktighet i vården kopplat till sitt senaste besök, om personal lyssnar, frågar eller hjälper till med tankar när något jobbig ska göras. Respondenterna svarade även på om de förstår vad som ska göras, om de vill eller får vara delaktig i sin vård. Formuläret inleds genom att fylla i ålder och kön, vilka besvaras med siffror, så kallade öppna strukturerade svarsalternativ. En avslutande fråga sist i frågeformuläret är en öppen fråga där respondenten själv kan uttrycka sin åsikt, skriftligt. Övriga frågorna är slutna, vilket betyder att frågorna redan har fasta svar som väljs av respondenten (Persson 2016; Polit & Beck 2016). När både öppna och slutna frågor finns i en enkät anses det som en styrka då eventuella svagheter i frågorna stöttas upp av varandra (Polit & Beck 2016).
Frågeformulärets frågor arbetades fram av forskare inom pediatrik. Utformning av frågorna grundades delvis på Shiers delaktighetsmodell för barn (Gilljam m.fl. 2019). Formulärets validitet testades av friska barn, barn med långvarig sjukdom och av sjuksköterskor. Nästan alla barn och sjuksköterskor som ingick i
utformandet av frågeformuläret ansåg att delaktighet kunde mätas med de frågor som slutligen ingick.
använda formuläret till en enkätstudie. Datainsamling
Innan studien påbörjades ansöktes det om tillstånd att få utföra studien hos fakultetens etikråd vid Malmö universitet, godkännande för studien gavs
20210311. Verksamhetscheferna på berörda kliniker läste en informationsblankett om studiens syfte, informationsbrev till barn och vårdnadshavare samt
frågeformuläret (se bilaga 1,2,3,4 och 7) därefter skrev de under sitt medgivande till att studien fick genomföras på kliniken.
Frågeformulären delades upp i två olika kuvert märkta med respektive
åldersspann, 6-14 år samt 15-17 år. Informationsbrev tillkom varje frågeformulär. I kuverten märkta med 6-14 år fanns frågeformuläret, ett kuvert, informationsbrev till vårdnadshavare med plats för underskrift till medgivandet samt ett
informationsbrev till barnet (se bilaga 1, 2 och 7) och i kuvertet märkt 15-17 år fanns frågeformulär och ett informationsbrev till barn som var 15-17 år (se bilaga 3 och 7). Frågeformulären fanns på klinikerna och delades ut av personal under två veckor våren 2021. För att minska risken att stressa fram ett svar från barnen ansvarade vårdpersonal för att dela ut formuläret vid lämpligt tillfälle under vårdbesöket.
De besvarade frågeformulären lämnades till vårdpersonalen och samlades in av författarna. Även dem som valde att inte delta i studien efter de läst
informationsbrevet ombads att lägga det obesvarade frågeformuläret i
medföljande kuvert och lämna till personalen, detta för att försäkra sig om att ingen skulle veta vilka som deltog eller inte. Frågeformulären till barn mellan 6-14 år numrerades, tillika fick informationsbrevet till vårdnadshavaren samma nummer för att på så sätt kunna kontrollera att vårdnadshavare givit sitt
medgivande. Efter insamlandet separerades frågeformulären från medgivandet och förvarades separat under studiens gång, detta i samråd med etikrådets utlåtande.
Analys
Samtliga svar i formulären matades in i Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) där data sammanställdes. Alla insamlade formulären kodades med ett ID-nummer för att lättare identifiera feldata. De övriga frågorna i formuläret med olika svarsalternativ tilldelades numeriska värden för att på så sätt kunna utföra olika analyser. Det bildades 16 olika variabler, en för varje fråga i formuläret (12) samt en för ID (endast ett nummer för varje formulär), ålder, kön och om
respondenten fick hjälp eller inte med att fylla i formuläret. De första tre
variablerna kodades till 1 respektive 2. De övriga tolv variablerna hade fem olika svarsalternativ vilket kodades till 1-5 beroende på vad respondenten svarade. När all data hade kodats med sina numeriska värden och skrivits in i SPSS dokumentet gjordes en kontrollerad rättning, därefter kontaktades region Blekinges statistiker för hjälp med analysen av de aktuella frågeställningarna.
En ny variabel “delaktighet’’ skapades/ transformerades i SPSS, detta genom att alla tolv frågors svars variabel adderas samman och delas på antal frågor. För att undersöka om det fanns ett statistisk samband i urvalet gjordes det med hjälp av t-test som är relevant då urvalet är ett stickprov. Detta görs genom att jämföra två gruppers medelvärden (Djurfeldt m.fl. 2018). I studien jämförs variabeln
‘’delaktighet’’ med de två grupperna 6-11 år och 12-17. Samt om det skiljer något om respondenten fått hjälp att läsa och fylla i formuläret eller gjort det
självständigt.
Det fanns tre frågeformulär i åldern 6-14 år som inte innehöll någon fullständig underskrift och finns därmed ej med i studien. I sex av de besvarade formulären var inte alla svar besvarade. Det var en i fråga ett, en i fråga åtta och fem stycken i fråga elva. Till svaren i de frågorna räknades ett medelvärde ut som gav i fråga ett, värdet 4,5, fråga åtta gav värdet på 3.9 och slutligen fråga elva som gav värdet 4.3. Samtliga variabler som inte hade någon ifylld siffra ersattes därför med medelvärdet 4 i de frågorna eftersom bortfallet i respektive fråga var mindre än 5%.
Då fritextsvar från den sista frågan i formuläret, vilken var en öppen fråga, endast bestod av kortare meningar valdes innehållsanalys bort som analysmetod, istället citerades utvalda meningar för att ge en nyanserad beskrivning av resultatet. Vilka presenteras sist i resultatet.
ETISK REFERENSRAM
Innan studien genomfördes inhämtades godkännande från det lokala etikrådet vid Malmö universitet inom institutionen för vårdvetenskap. Tillsammans med formuläret följde informationsbrev med syfte och metod, att respondenterna medverkar frivilligt och kan när som helst avbryta. Endast medföljande
vårdnadshavares samtycke inhämtades, på grund av pågående pandemi och kravet att endast en vårdnadshavare får medfölja barnet till sjukhuset. Den insamlade datan användes endast till magisteruppsats och inte i något annat sammanhang. De barn som medverkar i forskning och som fyllt 15 år men inte 18 år och förstår forskningens innebörd ska enligt lag om etikprövning av forskning som avser människor §18 (SFS 2003:460) även dem ta del av informationen. Om
forskningen avser yngre barn ska vårdnadshavare få informationen och barnet ska ta del av samma information. Om vårdnadshavare godkänner medverkan men inte barnet under 15 år så får inte barnet ingå i forskningen (a.a.). I föreliggande studie behandlades frågeformuläret konfidentiellt, i enlighet med personuppgiftslagen 1998:204 genom att de personuppgifter som inhämtades i form av underskrift av de föräldrar vars barn är 6-14 år endast var tillgänglig för författarna till studien och förvarades så inga obehöriga personer hade tillgång till dem. All data som samlades in kommer förstöras efter att examensarbetet är godkänt. Enkäter och tillhörande medgivande försågs med samma nummer och separerades därefter och förvarades inlåsta på olika platser, utom räckhåll för obehöriga. Endast författarna hade tillgång till materialet och inga personuppgifter lämnades ut. Inför forskning som involverar människor ska det enligt Helsingforsdeklarationen (2018) göras en noggrann utvärdering ifall nyttan med forskningen väger tyngre än de risker och påfrestningar studiens deltagare exponeras för. Författarna i denna studie ansåg att nyttan väger tyngre än riskerna.
RESULTAT
Resultaten är baserade på 74 ifyllda frågeformulär. Resultatet presenteras i form av tabeller samt deskriptiv och analytisk statistik. Samtliga frågeformulär är besvarade av barn, med eller utan hjälp av vårdnadshavare under ett vårdbesök. Totalt skickades 100 formulär ut till två barnkliniker. Av de 100 frågeformulär som fanns på klinikerna besvarades 77 stycken vilket ger ett bortfall på 23 stycken. Internt bortfall fanns i tre av frågeformulären där inte alla frågorna besvarades. Det användes 74 stycken besvarade formulär i studien varav 45 stycken (61%) var pojkar och 29 stycken (39%) var flickor. Respondenterna var mellan 6 och 17 år, medelåldern var 13 år. Respondenterna hade fått någon sorts vård på mottagning, dagvård eller avdelning när formuläret delades ut av
vårdpersonal. Det externa bortfallet var tre, ingen underskrift fanns och användes således inte i studien. Enligt Polit & Beck (2016) och Olsen & Sörensen (2011) räknas externt bortfall till de som av olika anledningar väljer att inte delta i studien och till det interna bortfallet räknas de som inte svarat på alla frågor i frågeformuläret.
Barns erfarenhet av delaktighet i vården
I tabell 1 presenteras resultatet av respektive frågor från formuläret (bilaga 7). I tabellen kan även antalet pojkar respektive flickors svar utläsas från varje fråga samt vilken procent varje svarsalternativ har.
Tabell 1.
Översiktstabell över svarsfrekvens i frågorna 1-12.
Fråga Mycket dålig (1) N, P/F (%) (2) N, P/F (%) (3) N, P/F (%) (4) N, P/F (%) Mycket bra (5) N, P/F (%)
1. Hur upplevde du ditt senaste besök i
vården? - 2, 1/1 (2,7) 4,1/3 (5,4) 19, 14/5 (25,7) 49, 29/20 (66.2) Fråga Aldrig (1) N, P/F (%) Sällan (2) N, P/F (%) Ibland (3) N, P/F (%) Ofta (4) N, P/F (%) Alltid (5) N, P/F (%)
2. Berättar personalen för dig vad de ska
göra? 1, 1/0 (1.4) - - 14, 5/9 (18.9) 59, 39/20 (79.7)
3. Förstår du det som personalen berättar för
dig? - - 9, 3/6 (12.2) 28, 20/8 (37.8) 37, 22/15 (50.0)
4. Känner du dig lugn med personalen? - - 1, 0/1
(1.4)
10, 4/6 (13.5)
63, 41/22 (85.1)
5. Lyssnar personalen på det du berättar? - - - 5, 3/2 (6.8)
69, 42/27 (93.2)
6. Frågar personalen dig om vad du tycker? - 1, 0/1
(1.4) 4, 2/2 (5.4) 23, 17/6 (31.1) 46, 26/20 (62.2)
7. Bryr sig personalen om vad du tycker? - - 3, 2/1
(4.1)
10, 5/5 13.5)
61, 38/23 (82.4)
8. Får du vara med och bestämma? 1, 1/0
(1.4) 4, 1/3 (5.4) 14, 11/3 (18.9) 37, 20/17 (50.0) 18, 12/6 (24.3)
9. Vill du vara med och bestämma? 5, 3/2 (6.8) 5, 5/0 (6.8) 25, 14/11 (33.8) 19, 11/12 (25.7) 20, 12/8 (27.0)
10. Hjälper personalen dig att tänka på annat
när viktiga saker skulle bestämmas? 1, 1/0
(1.4) - 7, 3/4 (9.5) 20, 12/8 (27.0) 46, 29/17 (62.2)
11. Ville personalen att du skulle vara med
när viktiga saker skulle bestämmas? 1, 1/0
(1.4) 3, 2/1 (4.1) 8, 4/4 (10.8) 18, 9/9 (24.3) 44, 29/15 (59.5)
12. Följer du det som personalen har bestämt? - - 2, 0/2
(2.7)
12, 10/2 (16.2)
60, 35/25 (81.1) -Parentesen överst i tabellen anger vilket värde den frågan fått i skalan 1-5, alltid, ofta, ibland, sällan, aldrig.
-Parentes i tabellen anger antalet barn i procent. -N=anger antal barn.
-P/F- visar antal pojkar = P, flickor = F i tabellen
-Fet text i fråga 5 och fråga 9 betyder att det är de två som utmärker sig, Fråga 5 har flest svar på ofta och alltid, I fråga 9 är svaren spridda på alla alternativ från aldrig till alltid, beskrivs under rubrik Huvudfynd.
Speciellt intressanta resultat
Det allra tydligaste resultatet som framträder är ur fråga fem och fråga nio då de utmärker sig (tabell 2). Fråga fem (Lyssnar personal på det du berättar?) har minst spridning (0.3) bland svaren och högst medelvärde (4.9) vilket tyder på att barn upplever att personal lyssnar på vad barn berättar, barnen har svarat som lägst en fyra och som högst en femma på den frågan. Fråga nio (Vill du vara med och bestämma?) har störst spridning (1.2) och lägst medelvärde (3.6) vilket visar på att barn ibland eller ofta vill vara med och bestämma. Här varierar svaren från det lägsta en etta till det högsta en femma i svarsalternativ.
Tabell 2.
Medelvärden från varje fråga från formuläret.
Fråga Antal Min Max Medelvärde Spridning
1. Hur upplevde du ditt senaste besök i vården?
74 2 5 4,6 0,7
2. Berättar personalen för dig vad de ska göra?
74 1 5 4,8 0,6
3. Förstår du det som personalen berättar för dig?
74 3 5 4,4 0,7
4. Känner du dig lugn med personalen?
74 3 5 4,8 0,4
5. Lyssnar personalen på det du berättar?
74 4 5 4,9 0,3
6. Frågar personalen dig om vad du tycker?
74 2 5 4,5 0,7
7. Bryr sig personalen om vad du tycker?
74 3 5 4,8 0,5
8. Får du vara med och bestämma?
74 1 5 3,9 0,9
9. Vill du vara med och bestämma?
74 1 5 3,6 1,2
10. Hjälper personalen dig att tänka på annat när viktiga saker skulle
bestämmas? 74 1 5 4,5 0,8 11. Ville personalen att du skulle vara med när viktiga saker skulle
bestämmas? 74 1 5 4,4 0,9 12. Följer du det som personalen har bestämt? 74 3 5 4,8 0,5
-N = antal barn
-Min = minsta värdet i frågan (graderas mellan 1-5) -Max= högsta värdet i frågan (graderas mellan 1-5) -Medelvärdet hos de besvarade barnen
-Spridning runt medelvärdet
-Fet text i fråga 5 och fråga 9 betyder att de utmärker sig, högst/läst medelvärde och högst/lägst spridning, beskrivs under rubrik Huvudfynd.
Äldre och yngre barn relaterat till delaktighet
Två grupper skapades efter ålder för att få samma antal åldrar i varje grupp, alltså sex olika åldrar i varje grupp. Det resulterade i en grupp med 27 stycken som representerade gruppen 6-11 år och 47 stycken representerade gruppen 12-17 år. De båda åldersgrupperna påverkar inte varandra i utfallet och blir därmed oberoende grupper. Genom att jämföra de båda gruppernas medelvärde av delaktighet har test använts. De båda grupperna fick samma medelvärde 4.5 i t-test. Värde på varje fråga är graderade från 1- 5. Det lägsta värdet är 1 och det högsta värdet är 5 i de olika frågorna. Spridningen i de båda åldersgrupperna blev 0.4 respektive 0.3 vilket visar på liten spridning runt medelvärdet, alltså att de flesta svar ligger runt medelvärdet 4.5. Båda gruppernas delaktighet i förhållande till ålder uppger att de är lika delaktiga i sin vård.
T-test visar att det inte finns signifikanta skillnader mellan grupperna 6-11 år eller 12-17 år angående delaktighet (tabell 3).
Delaktighet som medelvärde bland de barn som fått hjälp (ja) eller inte fått hjälp (nej) av vårdnadshavare att läsa och fylla i formuläret visar resultatet att det är, 31 barn som fått hjälp av vårdnadshavare att fylla i formuläret och 43 stycken barn som har fyllt i själva. De barn som fått hjälp (ja) har fått 4.4 i medelvärde med en spridning på 0.4 vilket betyder att nästan alla svar ligger runt medelvärdet. De barn som inte fått hjälp (nej) har fått 4.5 i medelvärde med en spridning på 0.3 vilket betyder att nästan alla svar ligger runt medelvärdet.
T-test visar att det inte finns signifikant skillnad mellan grupperna, om barnet fått hjälp eller inte fått hjälp av vårdnadshavare att läsa och svara på frågeformuläret (tabell 3).
Tabell 3.
Medelvärde i förhållande till ålder samt att det inte blev någon signifikant skillnad.
Medelvärde i förhållande till om barnet fått hjälp av vårdnadshavare att fylla i formuläret samt att det inte blev någon signifikant skillnad
Delaktighet Ålder
Ålder Antal Medelvärde Spridning t-test ålder Sig. Sig. 2
6-11 27 4.5 0.4 0.68 0.96 12-17 47 4.5 0.3 Delaktighet Fått hjälp Fått hjälp
Antal Medelvärde Spridning t-test, Fått hjälp Sig. Sig.2 Ja 31 4.4 0.4 0.79 0.21 Nej 43 4.5 0.3
-Delaktighet- en variabel skapad av alla frågor i formuläret. -Medelvärde.- medelvärdet i alla frågor beroende på ålder. -Spridning- spridning runt medelvärdet.
-Sig. -signifikansvärde. Värden över >0.05 icke signifikant, värden <under 0.05 signifikant.
Tankar om förbättringar
Av de 74 besvarade formulären skrev 15 barn på den sista öppna frågan, Har du förslag på förbättringar?. De flesta av de barn som svarade på den öppna frågan var positiva och hade inga konkreta förbättringsförslag. Barnens skrivna svar citerades:
“Jag är nöjd med allt, allt är mycket bra.” Pojke 15 år.
‘’Personal som jobbar i denna våningen är jättesnäll, så jag kan inte ge
mer förslag för att personalen är snälla och trevliga’’Pojke 16 år
“Han har varit jätte nöjd. Han säger att det inte kan bli bättre.” Vårdnadshavare, Pojke 6 år.
“Allt var perfekt” Pojke 9 år
‘’ Tycker det är bra som det är’’ Flicka 15 år
‘’ Jag har inga förslag. Ni gör ett utmärkt jobb! Ha en bra dag såklart’’ Flicka 13 år
‘’ Nej, jag tycker att alla har varit jättesnälla och duktiga, och det har gått
jättebra ’’Pojke 14 år
‘’Nej, allt är bra’’ Pojke 12 år ‘’ Nej, allt är bra’’ Flicka 15 år
Fem barn redogjorde dock olika förslag, vilket varierade allt från fler glassorter till varmare temperatur på avdelningen.
“Mer olika glassorter och mer varierad mat som tex frukost.” Flicka 17 år ‘’Varmare på kliniken/avdelningen’’ Pojke 12 år
En tioårig flicka tyckte att avdelningen skulle anpassas till alla åldrar och en sjuårig flicka tyckte att rummen skulle göras mer trivsamma
‘’Anpassa till alla åldrar, tidningar till exempel för 10 åringar’’ Flicka
10 år
‘’Göra rummen mer trivsamma, mer färgglada’’ Flicka 7 år
En fjortonårig flicka skrev att hon önskade att väntetiden skulle kortas ned.
‘’ Jag tycker att dom ibland borde vara lite snabbare kanske. Ibland har man väldigt ont och man är tvingad att vänta länge’’ Flicka 14 år
DISKUSSION
Här följer metoddiskussion där både styrkor och svaghet med vald metod lyfts fram. Därefter diskuteras studiens resultat tillsammans med relevant forskning.
Metoddiskussion
En kvantitativ metod valdes för att få ett större antal respondenter. Att formuläret delades ut både i öppen- och sluten vård anses vara en styrka, genom att ett större antal i urvalet då kunde fångas. Data gällande kön och ålder presenteras med deskriptiv statistik, alltså en beskrivande statistik över de som ingår i studien och en samlad bild över de personer som ingår i studien sammanfattas i siffror. Övriga data som samlades in genomgick en statistisk analys vilket är vanligt vid
kvantitativ design (Billhult 2017).
Urval
Förfrågan om deltagande skickades till fyra olika barnkliniker och
verksamhetschefer i södra Sverige. Två av dessa verksamhetschefer ansåg att det inte hade utrymme för denna studie då de redan har egna enkäter ute på sin klinik. På grund av detta fick studien ett mindre antal besvarade formulär och kan på så
sätt ses som en svaghet då deltagandet blev lägre. Det är enligt Djurfeldt m.fl. (2018) svårare att uppnå statistisk signifikans om stickprovet är litet (Djurfeldt m.fl. 2018). Vidare beskriver Björk (2020) att det endast krävs 20 respondenter i varje grupp för att kunna utföra t-tester och på så sätt uppnå signifikans i resultatet (Björk 2020).
Fördelningen mellan flickor och pojkar samt fördelningen mellan de olika åldersgrupperna i studien är förhållandevis ojämna, vilket påverkar möjligheten att göra adekvata jämförelser mellan grupperna. Att svensktalande barn och familjer exkluderades från studien innebar att en del i urvalsunderlaget inte hade möjlighet att svara, som i sin tur leder till att inte hela populationen representeras i studien. Att översätta formuläret till olika språk och använda sig av en
webbaserad version skulle underlätta i framtida studier. Bortfall
Det externa bortfallet var tre, ingen underskrift fanns och användes således inte i studien. Enligt Polit & Beck (2016) och Olsen & Sörensen (2011) räknas externt bortfall till de som av olika anledningar väljer att inte delta i studien och till det interna bortfallet räknas de som inte svarat på alla frågor i frågeformuläret Frågeformulär
För att kunna kartlägga barns delaktighet i vården användes ett befintligt
frågeformulär. Frågeformuläret som användes i studien är testat och validerat och ansågs vara ett lättsamt instrument att använda då dess utformning med
inbjudande färger, överhängande slutna frågor och ett mindre antal frågor. När en redan testad och färdig enkät används minskar risken för att frågorna ska bli missuppfattade, vilket enligt Polit och Beck (2017) stärker studiens validitet. Att använda ett självskattningsinstrument där variablerna är definierade och
rangordnade kan enligt Ejlertsson (2019) ses som en fördel då det möjliggör för jämförelse mellan de olika respondenternas svar. Vidare beskriver Ejlertsson (2019) att en nackdel är att svaren kan bli mindre informationsrika i en enkätstudie.
Vid utvecklingen av instrumentet validerades det endast bland barn med eller utan erfarenhet av en sjukdom och i åldern 6–12 år, vilket kan ses som en nackdel. Det finns således enligt Gilljam m.fl. (2020) ett behov av ytterligare validering bland barn i angränsande åldersgrupper såväl som bland barn med erfarenheter av olika typer av vårdtjänster (Gilljam m.fl 2020). I föreliggande studie användes barn 6-17 år och enligt tidigare inklusionskriterier. Författarna valde att ta med de äldre barnen 13-17 år dels för att öka antalet svarande och dels av intresse då de förmodligen fyller i formuläret själva och på så vis se om deras svar skiljer sig från den yngre gruppen barn (6-12 år).
Den avslutande öppna fråga hade låg svarsfrekvens. Enligt Polit och Beck (2016) har enkätstudier med öppna frågor lägre svarsfrekvens. Denna fråga behöver utvecklas för att barn ska vilja svara på den. De har förmodligen många förslag men antas inte ha skrivit på den på grund av tidsbrist eller ointresse av att dela med sig av sina tankar.
Ett mer kostnadseffektivt och ett säkrare sätt att få anonymitet kan vara att använda sig av webbaserade enkäter (Polit & Beck 2017). En webbaserad enkät kan ge respondenten mer tid till att tänka efter då den kan genomföras på valfri
plats och tid. Även för författarna är detta en tidseffektiv metod då svaren från enkäten sparas direkt i webbprogrammet. Resultatet från en enkätstudie kommer aldrig bli lika nyanserat som ett resultat från en intervjustudie. Intervjusvar kan ge mer nyanserade svar och även följdfrågor kan beskriva varför respondenten valt att svara på ett visst sätt och därmed förtydligas. Det går inte heller att säkerställa att frågorna förståtts med en enkätstudie. (Polit & Beck 2016 ) Dock anses ett frågeformulär vara mindre integritets påträngande än en intervju. Att använda frågeformulär kan ge fler uppriktiga svar jämfört med svar från en intervju (Polit & Beck 2016). Vilket enligt Söderbäck m.fl (2011) kan anses ha en betydande roll då barn befinner sig i underläge i förhållande till vårdpersonal och föräldrar (Söderbäck m.fl. 2011). I jämförelse med en intervjustudie är en enkätstudie mindre tidskrävande och lättare att bearbeta (Byström & Byström 2011). Vidare beskriver de att en nackdel kan vara att enkätstudier traditionellt sätt har ett stort bortfall (Byström & Byström 2011). Målet med föreliggande studie var att få in 100 besvarade enkäter, 74 enkäter besvarades. Hur många som egentligen tackade nej till studien finns ingen siffra på. Personalen som delade ut frågeformulären kunde antecknat med en siffra för de som eventuellt inte ville vara med i studien. Författarna anser att de borde informerat vårdpersonal som lämnade ut kuverten att de även skulle fått informationen om att de skulle informerat barn och föräldrar i åldern 6-14 år att de även behöver vårdnadshavarens underskrift innan kuverten med besvarat frågeformulär lämnades tillbaka. För att säkerställa att alla formulär (6-14 år) får en underskrift och blir då användbar i studien.
Vid enkätstudier tenderar bortfallet vara högre än vid intervjustudier (Polit & Beck, 2016). Det framkom att en fråga uppfattats som svårare att förstå (fråga 11), fem barn har valt att inte svara på frågan och har därför ett större internt bortfall. Enligt Polit & Beck (2016) blir resultatet missvisande och sänker frågornas reliabilitet om frågorna upplevs komplicerade. Det fanns inget inlämnat kuvert som innehöll bara ett tomt frågeformulär vilket kan bero på att de som inte ville delta i studien tackade nej utan att ens läsa informationsbrevet eller kan ett annat antagande vara att alla som tillfrågades att delta i studien även gjorde det.
Datainsamling
Under datainsamlings processen var Sverige och världen drabbad av pandemin, Covid-19. Färre besök/mottagningar kan varit inplanerat under denna tiden och därmed färre medverkande respondenter. Författarna valde att låta vårdpersonal dela ut enkäterna vilken gjort att de ibland inte hann på grund av tidsbrist eller att det glömdes bort vilken kan varit en skillnad om författarna valt att själva dela ut enkäterna. Detta sätt valdes för att inte bidra till smittspridning. Om en
intervjustudie valts hade författarna träffat alla deltagare och gjort att ingen glömdes bort eller missades men då med färre antal deltagare.
Till klinikerna informerade författarna verbalt via telefon samt via mail till verksamhetschefer och avdelningschefer. Avdelningscheferna i sin tur vidarebefordrade information till berörd vårdpersonal. Vilket även det kan ha gjort att viktig information och eventuella frågor missades. Det är att föredra att presentera sin studie på plats under till exempel ett arbetsplatsmöte (APT).
Analys
SPSS är ett av de vanligaste programmen som används för analys av kvantitativ data (Eliasson 2018; Polit & Beck 2016). Ingen av författarna till föreliggande studie hade erfarenhet av att arbeta med statistik eller med SPSS, därför deltog
båda författarna vid hanteringen av datan för att minska risken för felkällor, detta ökar studiens reliabilitet enligt Polit & Beck (2016).
Då den avslutande öppna frågan endast var besvarad av ett fåtal respondenter med kortare meningar, togs innehållsanalys bort som metod och ersattes med citat, då det enligt (Polit & Beck 2016) krävs ett större antal svar i fritext för att kunna utföra en innehållsanalys.
Validitet och reliabilitet
Begränsningar och svårigheter har identifierats i studien i form av låg
svarsfrekvens, svårighet för respondenter att förstå vissa frågor, där tolkning har behövt göras för att besvara studiens syfte samt det faktum att studien var limiterad till ett fåtal kliniker under en kortare tidsperiod sänker enligt Polit och Beck (2017) den externa validiteten och gör på så sätt det omöjligt att generalisera resultatet. Andra analysmetoder hade kunnat genomföras för att på så sätt få ett annorlunda resultat men på grund av tidsbrist valdes det i föreliggande studie att data endast analysera med t-test.
Forskningsetik
När det gäller samhällsvetenskaplig forskningsetik finns fyra huvudkrav. Den första är informationskravet vilket innebär att författarna informerat barn och vårdnadshavare om syfte och metod för studien, samt att de medverkar frivilligt och kan välja att avbryta utan att ge någon förklaring. Informationen framkom i informationsbrevet men kan ha missats om informationsbrevet ej lästes igenom. Informationsbrevet innehöll en del text att läsa. Det andra kravet är
samtyckeskravet där vårdnadshavare till barn mellan 6 och 14 år skrivit på sitt medgivande till att barnet får vara med i föreliggande studie, här har författarna endast kravet att medföljande vårdnadshavare skrivit på med sin underskrift, detta på grund av pandemin då endast en vårdnadshavare får följa med i till exempel sluten vård. Konfidentialitet är det tredje kravet där författarna informerat om att underskrift och frågeformulär förvaras så inga obehöriga får tillgång till materialet samt att materialet efter uppsatsen kommer att förstöras och inte användas i något annat syfte, detta ingår även i nyttjandekravet som är det sista kravet av de fyra huvudkraven i forskningsetik (Codex, 2020). Material har förvarats på separata platser utanför sjukhusen.
Resultatdiskussion
Syftet med föreliggande studie var att kartlägga barns erfarenhet av delaktighet i vården, samt deras tankar om förbättringar i vården. I nedanstående diskussion resoneras om studiens resultat i relation till tidigare forskning.
Resultatet från studien visar att 69 barn tyckte att personalen lyssnar och är lyhörd inför det barnet kommunicerar. Enligt Coyne m.fl. (2006) samt Sjöberg m. fl. (2015) är lyhördhet en av de viktigare egenskaperna hos vårdpersonal för att inge trygghet hos barnet, vilket i sin tur ökar förutsättningen för delaktighet. En annan grundförutsättning för delaktighet är information och hur vårdpersonalen
kommunicerar med barnet. Hur mycket ett barn vill inkluderas skiljer sig åt beroende på barnet i fråga och informationen måste därför vara anpassad efter barnets preferenser och önskemål. Att fråga barnet om dess preferenser är därför grundläggande för att förbättra kvaliteten för barns delaktighet i sin vård. Att tillåta barn tid till att uttrycka sina åsikter och ställa frågor kan anses vara trivialt men kan bidra till en signifikant förbättring för barnets välbefinnande (Coyne &
Kirwan 2012). Enligt Shier (2001) sker nivå ett i delaktighetsmodellen först när barnet själv tar initiativ till att uttrycka sina åsikter, det vill säga att det inte görs några medvetna försöka att få barnet att uttrycka sin åsikter. I steget om öppningar är alltså kravet endast att de vuxna är beredda på att lyssna på barnet (Shier 2001).
I föreliggande studie svarade 73 barn att de alltid eller ofta förstod den
informationen som personalen berättade. I tidigare studier framkommer det dock att barn ofta känner att informationen som delges av personalen är bristfällig samt att de har svårt att ta till sig informationen (Lambert m.fl. 2013). Orsaken till att barn inte alltid förstår informationen från vårdpersonalen är att de ofta använder ett mer komplicerat språk med medicinska termer (Lambert m.fl. 2013, Coyne & Gallagher 2011). En anledning till att barnen i denna studie anser sig förstå det personalen informerar dem om kan bero på att de träffat sjuksköterskor både inom sluten och öppenvård, i en studie av Lambert m.fl. (2013) framgår det att
sjuksköterskan ofta förenklade informationen som läkarna hade delgivit för att barnet skulle förstå.
Det framgår av resultatet att 63 respektive 61 barn alltid känner sig lugna med personalen och att personalen bryr sig om vad barnet tycker. Studien genomfördes både inom öppen och slutenvården på två mindre sjukhus vilket betyder att barnen har haft en nära kontakt med personalen och kunnat skapa sig en relation med dem, vilket i sin tur gett barnet möjlighet att fritt uttrycka sina åsikter och känna att deras åsikt beaktades. Detta resultatet stöds av Coyne m. fl (2006) samt Coyne och Gallagher (2011) då de beskriver att ett barns delaktighet anses öka utifall barnet i fråga har haft en möjlighet att skapa en relation till vårdpersonalen. Föreliggande studie är utförd på två mindre sjukhus vilket i sin tur kan resultera i mindre arbetsbelastning för personalen än vid större sjukhus samt bättre
personalkontinuitet. Ett antagande är att resultatet skulle kunna se annorlunda ut på ett större sjukhus med högre arbetsbelastning då hög arbetsbelastning och stress hos personalen enligt Coyne m.fl (2006) kan ha en negativ inverkan på barns möjlighet till relationsuppbyggnad vilket i sin tur påverkar delaktigheten om personalen är stressad och där är en stor personalrotation.
Det framgår i studien att 55 barn alltid eller ofta får vara med och bestämma. 14 uppger att de ibland får vara med och bestämma medan 5 uppgav att de sällan eller aldrig får vara med och bestämma. En studie av Coyne & Kirwan (2012) beskriver att barn föredrar att inkluderas när information och diskussioner kring deras vård sker men kan ibland uppleva svårigheter att mötas i detta. Att
inkluderas kan minska risken att känna rädsla och oro vilket i sin tur leder till en mer positiv upplevelse (Coyne & Kirwan 2012). Att involvera barn i
beslutsfattande processer kan enligt Shier (2001) ha en positiv inverkan på kvaliteten på den insats som görs. Vidare beskriver Shier (2001) att barnets autonomi ökar likaså ökar även deras självtillit och empati när de tillåts har en aktiv roll inom belsutsfatandet. Det påvisas att 39 barn alltid eller oftast vill vara med i beslutfattandet kring deras vård, vilket stöds i en studie av Coyne (2008) där det beskrivs att barn vill vara delaktiga i sin vård och att det finns många fördelar med att inkludera dem. Det framgår dock även i föreliggande studie att 25 barn bara vill vara delaktiga i belsutfattandet ibland och 10 barn uppger att de sällan eller aldrig vill vara delaktiga när beslut ska tas. Detta beskriver även Coyne m.fl (2006) i en studie där det framkommer att barnen gärna överlämnar beslutsfattandet till vårdpersonalen då de har mer kunskap eller vårdnadshavarna då de är vana vid att de tar beslut åt dem i vardagen. Dessa svaren sett i relation
till varandra så får de flesta barnen vara med och bestämma men många av dem vill inte vara delaktiga i beslutsfattandet, åtminstone inte fullt ut.
Meningen med lagen om förenta nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197 är att den ska kunna omsättas i praktiken för att på så sätt gynna barn i utsatta situationer. För att artikel tolv i barnkonventionen ska realiseras räcker det inte bara att lyssna på vad barnet kommunicerar utan de vuxna måste aktivt uppmuntra och möjliggöra för barnet att uttrycka sig och försäkra dem om att det som de säger tas hänsyn till (Shier 2001). Resultatet i studien visar att 62 barn upplevde att personalen ville att de skulle vara med när viktiga beslut skulle tas. Vilket tyder på att verksamheterna generellt är bra på att möjliggöra för barns delaktighet, enligt Coyne m. fl. (2006) kan barnets vilja till delaktighet öka om de kontinuerligt uppmuntras att ta eget ansvar för belsutsfattandet. Sex procent av barnen i studien redovisade att de sällan eller aldrig upplevde att personalen ville att de skulle vara delaktiga när viktiga beslut skulle tas. Coyne (2008) samt Hallström och Elander (2005) beskriver att det finns många hinder till barns delaktighet i vården såsom personalens attityd, barnets mognadsgrad, vidare beskriver Shier (2001) att för att kunna möjliggöra för barns delaktighet behöver inte bara de vuxna som finns kring barnet erkänna att dessa hinder finns utan även arbeta för att kunna övervinna dem. Ytterligare tillägger Coyne m. fl. (2006) att barn behöver stöttning av föräldrarna och vårdpersonalen i belutsfattandet och inte bara uppmuntran. Det har dock visat sig att vårdpersonal och vårdnadshavare har svårt att möjliggöra och stötta barnet i delaktigheten (Coyne 2008).
Det framgår av resultatet att det inte finns någon signifikant skillnad på delaktigheten beroende på ålder. Både yngre och äldre barn upplever att de är delaktig i sin vård. Detta resultatet motstrider resultat från tidigare studier där det framkommer att äldre barn generellt känner sig mer delaktiga än yngre barn (Coyne m.fl 2006, Lambert m.fl. 2013). Däremot tyckte barnen att de inte skulle bli exkluderade från att ta beslut kring sin vård bara för att de är unga och anses av vuxna att vara omogna. Barnen tyckte inte att delaktighet skulle påverkas av en specifik ålder eller mognad. En orsak till att äldre barn är mer delaktiga i sin vård kan bero på en bättre förståelse kring vad som sker på sjukhus (Coyne & Kirwan 2012). I en annan studie av Hallström och Elander (2005) framgår det att yngre barn inte anses vara tillräckligt kompetenta att ge sitt medgivande och på så sätt vara delaktig. Vid tolv års ålder anses barn förstå innebörden kring processen att ge sitt medgivande. Ett sätt att delge barn delaktighet i sin vård är att tillåta barn en möjlighet till eget medgivande (Hallström & Elander 2005). En orsak till att resultatet i föreliggande studie skiljer sig från tidigare forskning kan vara på grund av ett lägre antal besvarade frågeformulär. Hade svarsfrekvensen varit högre skulle det ha kunnat bidra till ett annorlunda resultat som stämmer mer överens med tidigare forskning.
I studien undersöktes det även om det fanns någon signifikant skillnad mellan de barn som fyllde i formuläret själv gentemot de barn som fick hjälp av sin
vårdnadshavare. Det framkom av resultatet att det inte fanns någon signifikant skillnad mellan dessa grupper. Detta resultatet är oförenligt med tidigare studier av Lambert m. fl. (2013), Hallström och Elander (2005) samt Hallström och Elander (2003) där det beskrivs att vårdnadshavarens närvaro var avgörande för hur informationen presenteras. Vid de tillfällen en förälder är närvarande fick barnen mindre direkt information från vårdpersonalen och diskuterade ofta endast med föräldern vilket påverka barnet möjlighet till delaktighet. I en annan studie av
Coyne m.fl (2006) framförde barnen att de har en rätt till delaktighet om det handlar om dem och att vårdnadshavaren åt barnets vägnar inte alltid delger rätt information om barnet, utan den vuxnes antagande om barnets vilja (Coyne m.fl 2006).
Det framkommer ur studiens resultat att barnen generellt sett är nöjda med vården och känner sig delaktiga. I enlighet med shiers delaktighetsmodell (2001) innebär det att verksamheterna och de vuxna runt omkring barnen inte bara är öppna för barns delaktighet utan även ger dem möjligheten att aktivt ta del av sin vård.
FRAMTIDA VÄRDE
Barn är och kommer alltid vara en del av sjukvården, genom våra handlingar och bemötande kommer det forma hur barnet ser på sjukvården. Genom denna studie kan barnsjuksköterskor lära sig barns erfarenheter av delaktighet beslutsfattandet kring sin vård utifrån deras eget perspektiv. Det ges även en möjlighet att som barnsjuksköterska lära sig vilka strategier som fungerar för att barn ska känna sig delaktiga. Då barn är en del av hela hälso- och sjukvården skulle studiens resultat kunna implementeras i alla de instanser inom hälso- och sjukvården som barn kommer i kontakt med. Med hjälp av frågeformuläret ChiPaC kan även
måluppfyllelse utifrån både barnkonventionen och patientlagen angående barns delaktighet uppfyllas (Gilljam 2020).
KONKLUSION OCH
IMPLIKATION
I föreliggande studie undersöktes barns delaktighet i hälso- och sjukvården utifrån barns perspektiv. Resultatet visar att barn generellt sett känner sig delaktiga i sin vård. Barn tillåts vara med i beslutsfattandet kring sin vård, men det är inte alltid de själva vill det. Resultatet från studien visar inte på någon signifikant skillnad mellan delaktighet och ålder, majoriteten av barnen från 6 till 17 år uppger att de är delaktiga i sin vård. I en vårdsituation för en barnsjuksköterska kan det
fördelaktigt vara så att barn ska få bestämma och tillåtas göra det men att alla barn kanske inte vill bestämma allt och kan uppleva det som delaktig att någon annan tar beslut åt dem. På grund av att studiens svarsdeltagande var lågt skulle
resultatet kunna vara ett falskt positiv och att resultatet inte är generaliserbart för den stora populationen. Det är därför viktigt att mer forskning kring barns delaktighet genomförs, då även inkludera barn som inte talar svenska, barn inom primärvården samt barn inom barn- och ungdomspsykiatrin. Kontinuerlig
utbildning för de professioner inom hälso- och sjukvården som arbetar med barn kan vara fördelaktigt för att på så sätt hela tiden sträva mot att barns delaktighet i vården uppehålls vilket i sin tur bidrar till att barnkonventionen upprätthålls.
‘’Ett barns röst, må vara ärlig och sann, men blir meningslös för den som glömt hur man lyssnar’’ - Dumbledore, Harry Potter och Fången från Azkaban.
SJÄLVSTÄNDIGHET
Författarna Lina Lennartsson och Malin Neijd har bidragit till alla delar i uppsatsen. Samarbetet har fungerat mycket väl.
REFERENSER
Billhult A, (2017) Analytisk statistik I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (2 upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Billhult A, (2017) Bortfallsanalys och beskrivande statistik I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (2 upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Billhult A, (2017) Enkäter I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (2 upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Bird D, Culley L, Lakhanpaul I, (2013) Why collaborate with children in health research: an analysis of the risks and benefits of collaborate with children.
Archives of Disease in Childhood. Education and Practice Edition, 98(2), 42-48.
Björk J, (2020) Praktisk statistik för medicin och hälsa. Stockholm, Liber AB. Byström J, Byström J, (2011) Grundkurs i statistik. Stockholm, Natur och kultur. Chien C-W, Rodger S, Copley J, (2015) Development and psychometric
evaluation of a new measure for children's participation in hand- use life situations. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 96, 1045-1055. CODEX, (2020). Forskningsetiska principer inom humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning. >http://www.codex.vr.se< PDF (2020-12-17)
Coyne I, (2006) Consultation with children in hospital: children, parents’ and nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 15(1), 61–71.
Coyne I, (2008) Children’s participation in consultations and decision-making at health service level: a review of the literature. International Journal of Nursing
Studies; 45(11), 1682–9.
Coyne I, Hayes E, Gallagher P, Regan G, (2006) Giving children a voice. Investigation of children’s experiences of participation in consultation and decision-making in Irish hospitals. Dublin: Office of the minister for Children. Coyne I & Gallagher P (2011). Participation in communication and decision-making: children and young people’s experiences in a hospital setting. Journal of
Clinical Nursing, 20(15-16), 2334–2343.
Coyne I, Kirwan L, (2012) Ascertaining children’s wishes and feelings about hospital life. Journal of Child Health Care, 16(3), 293–304.
Davies P, Soon P, Young M, Clausen-Yamaki A, (2004) Validity and reliability of the school function assessment in elementary school students with disabilities.
Physical occupational therapy in pediatrics, 24, 23-43.
Djurfeldt G, Larsson R, Stjärnhagen O, (2018) Statistisk verktygslåda. Lund, Studentlitteratur.
Ejlertsson G, (2019) Enkäten i praktiken en handbok i enkätmetodik. Lund, Studentlitteratur.
Eliasson A, (2018) Kvantitativ metod från början till slut. Lund, Studentlitteratur AB.
Foster M, Whitehead L, Arabiat D, (2019) Development and validation of the Needs of Children Questionnaire: An instrument to measure children's self-reported needs in hospital. Journal of Advanced Nursing, 75, 2246-2258. Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter, 2018:1197
Gilljam B-M, (2020) Barns delaktighet i pediatrisk vård - perspektiv, erfarenheter
och möjligheter till förändring utifrån barn med långvarig sjukdom. (Doktors
avhandling). Lund, Halmstad university.
Gilljam B-M, Arvidsson S, Nygren J, Svedberg P, (2019) Child participation in health care (ChiPaC)—Development and psychometric evaluation of a self-report instrument for children's participation in health care. Journal of Clinical Nursing, 29, 107-118.
Hallström I, Elander G, (2003). Decision-making during hospitalization: parents’ and children’s involvement. Journal of Clinical Nursing, 13(3), 367-375
Hallström I, Elander G, (2005) Decision making in paediatric care: an overview with reference to nursing care. Nursing Ethics 12, 223–238.
Helsingforsdeklarationen (2018) WMA Declaration of Helsinki- Ethical
Principles for Medical Research Involving Human Subjects.
>https://www.wma.net< PDF 201131.
Lag om etikprövning av forskning som avser människor, 2003:460.
Lambert V, Glacken M, McCarren M, (2011) Communication between children and health professionals in a child hospital setting: a Child Transitional
Communication Model. Journal of Advanced Nursing, 67(3), 569-82.
Lambert V, Glacken M, McCarron M, (2013) Meeting the information needs of children in hospital. Journal of Child Health Care, 17(4), 338-353
Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen. Stockholm, Liber AB. Patientlagen 2014:821
Persson A, (2016) Svarsalternativ. I Persson A, (Red.) Frågor och svar om
frågekonstruktion i enkät- och intervjuundersökningar. Örebro, SCB-Tryck.
Personuppgiftslagen 1998:204
Polit D, Beck C, (2016) Nursing research: Generating and Assessing Evidence for nursing Research. Philadelphia, Wolters Kluwer.
Polit D, Beck C, (2017) Nursing research: Generating and Assessing Evidence for nursing Research. Philadelphia, Wolters Kluwer.
