EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2015:74
Patienters upplevelser av att bli vårdade vid
ätstörningsproblematik.
En litteraturstudie.
AKRAM MAHINI DIZCHI
JANNIKE WALLENTIN
Examensarbetets titel:
Patienters upplevelser av att bli vårdade vid ätstörningsproblematik.
En litteraturstudie
Författare: Akram Mahini Dizchi, Jannike Wallentin Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildningen GSJUK13V
Handledare: Aleksandra Jarling Examinator: Björn-Ove Suserud
Sammanfattning
Ätstörningar är allvarliga tillstånd som främst drabbar unga flickor/kvinnor. Patienter som lider av ätstörningsproblematik saknar oftast både självkänsla och sjukdomsinsikt vilket kan göra att vårdprocessen blir komplicerad. Behandling för patienter med ätstörningar inkluderar flera olika delar från att arbeta med bakomliggande tankar till måltidsstöd. Målet är att patienten ska få insikt i sin sjukdom och vara delaktig i vården för att eftersträva hälsa. Genom att studera tidigare forskning kan det ge sjuksköterskan en bättre insikt i hur patienten upplever att bli vårdad och på så sätt ge en bättre vård. Studiens syfte är att beskriva hur patienter med ätstörningsproblematik upplever att bli vårdade. Uppsatsen är baserad på en litteraturstudie där nio artiklar noga valts ut och granskats. Av artiklarna framkom fyra huvudteman som resultatet baseras på, dessa teman är upplevelser av vård på sjukhus, betydelsen av en god vårdrelation,upplevelser av måltidsstöd samt upplevelser av förlorad kontroll. Med utgångspunkt av dessa fyra teman framkom ytterligare åtta subteman. Diskussionen handlar inledningsvis om att patienterna upplever vården bättre om en god vårdrelation mellan dem och sjuksköterskan uppstår. Vidare diskuteras patienternas syn på sjukdom och vård, hur dem förhåller sig till mat och att bli matade med sond.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Ätstörning ________________________________________________________________ 1 Vård vid ätstörningsproblematik _____________________________________________ 2 Det professionella vårdandet ________________________________________________ 3
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5 SYFTE ______________________________________________________________ 5 METOD _____________________________________________________________ 5 Datainsamling _____________________________________________________________ 5 Analys ___________________________________________________________________ 6 RESULTAT __________________________________________________________ 6 Upplevelser av vård på sjukhus ______________________________________________ 7 Isolerad _______________________________________________________________________ 7 Att bli sedd _____________________________________________________________________ 8
Betydelsen av en god vårdrelation ____________________________________________ 8
Sjuksköterskan som stöd __________________________________________________________ 8 Sjuksköterskan som vägledare ______________________________________________________ 9
Upplevelser av måltidsstöd __________________________________________________ 9
Känslor kring mat, kropp och måltider _______________________________________________ 9 När vården tar över måltiderna ____________________________________________________ 10
Upplevelser av förlorad kontroll ____________________________________________ 10
Maktlöshet och förlorad kontroll ___________________________________________________ 10 Att bli delaktig i vården __________________________________________________________ 11 DISKUSSION _______________________________________________________ 11
Metoddiskussion __________________________________________________________ 11 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 13
Vårdrelation ___________________________________________________________________ 13 Upplevelser av att bli vårdad och leva med en ätstörning ________________________________ 14 Mat och kontroll ________________________________________________________________ 15 Genus ________________________________________________________________________ 15 SLUTSATS __________________________________________________________ 17 REFERENSER ______________________________________________________ 18 BILAGA1 SÖKMATRIS _______________________________________________ 21 BILAGA 2 __________________________________________________________ 23
INLEDNING
Ätstörningar är en av de största och vanligaste sjukdomar som drabbar unga flickor/kvinnor. Det är komplexa åkommor som drabbar hela människan. I dagens samhälle är utseendefixeringen stor vilket bidrar till att det är många unga flickor/kvinnor som tänker på, och vill förändra sin kropp. När jakten på den perfekta kroppen gått för långt kan det utvecklas till en ätstörning. Viktfobi är en del av sjukdomsbilden vilket relaterar till att de flesta patienter är rädda för att bli vårdade, avsaknad av sjukdomsinsikt är ytterligare en del av ätstörningen som kan försvåra vården för dessa patienter.
Genom att studera patienternas upplevelser om hur det är att vårdas vid ätstörningar kan det leda till att sjukvården för dessa patienter utvecklas och förbättras. Vi valde att göra en studie om ätstörningar då ämnet känns aktuellt för tiden samt hur vi som framtida sjuksköterskor kan erbjuda en trygg säker och individanpassad vård för dessa patienter.
BAKGRUND
Ätstörning
Ätstörning är ett allvarligt tillstånd som kan leda till döden. Främst är det unga flickor/kvinnor som drabbas av sjukdomen och vanligaste åldern för insjuknande är mellan 14-19 år (Göteborgs universitet 2014). Anorexia Nervosa (AN) är den vanligaste och mest omtalade ätstörning som kräver sjukhusvård men även Bulimia Nervosa (BN) och ätstörning utan närmare specifikation (UNS) hör till de primära ätstörningarna (Clinton & Norring 2010, ss. 27-29). AN kommer från grekiskan och betyder ordagrant nervös aptitlöshet. Patienter med AN minskar frivilligt sitt matintag för att förlora vikt samt bli smala/smalare. Patienten döljer och förnekar även ofta sin sjukdom. BN betyder nervös omättlighet och de som kännetecknar sjukdomen är att patienten drabbas av återkommande perioder av hetsätning samt att de ofta har en besatthet gällande sin vikt. För patienter som diagnostiserats med UNS förekommer samma sorts symtom som vid AN och BN dock inte i den grad att de uppfyller diagnostiserings kriterier för dessa ätstörningar (Clinton & Norring 2010, ss. 27-29). Det som kännetecknar ätstörningstillstånden är att patienten lider av en sjuklig fixering av mat, vikt och kroppsuppfattning samt har en dålig självkänsla. Patienten har ofta en skev självbild om sin kropp och form, de negativa känslorna, upplevelserna och tankarna patienten har om sig själv är en stor del av ätstörningssjukdomen. Vid anorexia drabbas också patienten av amenorré (Västra Götalandsregionen 2014). Majoriteten av symptomen och skadorna som sker är interna vid AN detta till följd av att kroppen försöker anpassa sig till svältsituationen. Hjärtat slår långsammare, blodtrycket sjunker till följd av låg ämnesomsättning och musklerna bryts ner och förtvinar (Clinton & Norring 2010, ss. 27-28). Vid BN är patienten ofta normalviktig och symtomen på sjukdomen är extremt svåra att upptäcka med blotta ögat. Det som uppstår i kroppen är oftast elektrolytrubbningar, skador på stämband och frätskador på tänder till följd av de självframkallade kräkningarna. Vid överanvändning av laxerpreparat kan även skador i tarmkanalen uppstå. Ätstörningarna ska inte vara sekundära till följd av någon annan fysiologisk eller psykisk sjukdom (Clinton & Norring 2010, s. 106). Låg självkänsla
och en uppfattning om att kroppen är större än vad den egentligen är gemensamt för ätstörningar. Många unga flickor har en önskan om att vara smalare än vad dem är och har i början en föreställning om att en smal kropp är nyckel till lycka och framgång. De har en tro på att den smalare kroppen kommer få dem att må bättre både psykiskt och fysiskt skriver Westerberg Jacobson (2010).
Upptäcks ätstörningen i ett tidigt stadium och behandling snabbt sätts in minskar risken för ett långdraget sjukdomsförlopp och mortalitet. AN drabbar ca 0,3 % av alla unga flickor/kvinnor (Göteborgs universitet 2014). Hjärnfonden (2015) skriver att upp till 10 % av de som insjuknar i AN dör till följd av sjukdomen. Vid ätstörningsproblematik är det vanligt att patienten har en samsjuklighet med andra psykiatriska tillstånd exempelvis depression, ångesttillstånd och tvångssyndrom. Bland vuxna patienter som drabbats av ätstörningar förekommer också personlighetsstörningar, missbruk och bipolär sjukdom (Västra Götalandsregionen 2014).
Vård vid ätstörningsproblematik
Vården i Sverige styrs i allra största utsträckning av hälso- och sjukvårdlagen (HSL) (1982:763). Lagen avser åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. HSL ska utövas så att den uppfyller kravet på en bra vård vilket innebär bland annat att den ska vara av god kvalitet och se till patienternas behov av trygghet under vård och behandling. Vården ska vara lättillgänglig, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, den ser till en god vårdrelation mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen samt tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Målet med HSL är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ske efter människovärdesprincipen (Statens medicin etiska råd SMER, 1994). Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskildes frihet och värdighet. Människovärdesprincipen innebär att alla människor har samma fundamentala rättigheter som ska respekteras och att varje individ har samma egenvärde som människa och inte ska dömas för varken tidigare eller pågående förhållningar eller handlingar. Människovärdet innebär vissa rättigheter. Rätt till liv, frihet, personlig säkerhet samt ett värdigt liv (Statens medicin etiska råd SMER, 1994). HSL bygger på att patienten själv är delaktig och vården är frivillig men ibland behövs kompletterande lagar som lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) (1991:1 128). Utgångspunkten för att vårdas enligt denna lag, är att patienten motsätter sig vården som anses nödvändig för dennes hälsa, säkerhet och välbefinnande LPT (1991:1 128)
Ätstörningar är komplexa sjukdomar där hela människan behöver professionell vård. Ett av de första stegen är att bryta svälten samt försöka arbeta med de bakomliggande tankar, uppfattningar och känslor patienten har om sig själv. Öppenvård är ett bra alternativ till patienter som är i första fasen av sjukdomen, i svårare fall är slutenvård ett bättre alternativ skriver Andersson Höglund och Hedman Ahlström (2006, s. 95). Västra Götalandsregionen (2014) beskriver att de flesta patienter med ätstörningar ges möjlighet att behandlas i öppenvården där de kan få hjälp och stöd i att äta och under själva måltidsituationen. Detta kan ske i exempelvis dagvård eller i eget hem med närstående. Om patienten lider av svåra somatiska komplikationer och är djupt påverkad av sin sjukdom kan heldygnsvård på sjukhus krävas. Patienternas motivation är då ofta
dålig. De är ambivalenta och vill inte avbryta svälten för att öka i vikt samtidigt som de i relation till viktfobin inte har realistiska insikter om det egna vårdbehovet. När självsvälten fortskridit en längre tid kan sjukdomen bli livshotande. Om patienten motsätter sig vård när det har gått så långt kan en läkare skriva ett vårdintyg som möjliggör att vårda emot patientens vilja enligt LPT (Västra Götalandsregionen 2014). Ingen patient är den andra lik vilket betyder att alla har olika behandlingsbehov. Behoven är beroende av patientens ålder, symtom, psykopatologi och bakgrund.(Clinton& Norring 2010, s. 120). Enligt Västra Götalandsregionen (2014) innefattar behandling för patienter med ätstörningar flera olika delar, bland annat stöd till patient att bryta osunda beteenden som svält och fasta, hetsätning och själframkallade kräkningar. Patienten får hjälp med att försöka normalisera sitt ätande, hen kan få ångesthantering, farmakologisk behandling vid behov, viktökningsstrategier, psykoterapi och psykopedagogiska insatser.
Det är viktigt att patienten hela tiden får vara med och vara delaktig i sin vård. Socialstyrelsen (2015) beskriver att det är vårdpersonalens skyldighet att informera och göra patienten delaktig i vården. Om sjuksköterskan arbetar patientcentrerat och låter patienten vara delaktig i sin vård ger det ett bättre resultat. Varje patient är själv expert på sin unika situation, hälsa, ohälsa och kropp. Vårdpersonalen har sin professionella kunskap och sina uppfattningar och därför är det viktigt att anpassa informationen om hälsotillstånd vård och behandling för varje patient. Det bästa är om informationen utväxlas i en konversation mellan patienten och hälso-och sjukvårdspersonalen vilket gör det möjligt för patienten att genom kunskap och förståelse bli delaktig och aktivt kunna medverka i sin vård (Socialstyrelsen 2015). Familj och närstående behöver också få vara delaktiga samt få hjälp och stöd. Ätstörningssjukdomar är svåra psykiska sjukdomar som även drabbar patientens familj och närstående i stor utsträckning. Tillståndet kan medföra att patienten blir märkbart förändrad i sin personlighet, något som kan uppfattas som skrämmande för familj och närstående. Familjen kommer att känna av rädsla och oro, då de vet att deras anhöriga lider av en svår och möjligen dödlig sjukdom samtidigt som den insjuknade aktivt, och oftast mycket ångestpräglat inte själv vill börja äta igen. Närstående lämnas även ofta utanför från sjukvården vilket kan få dem att uppleva osäkerhet, rädsla och oro. Det är viktigt att alla medlemmar i familjen får stöd och hjälp av vårdarna. De närstående har också en stor betydelse för den drabbade patienten att bli bättre i sin sjukdom. Det blir lättare för patienten att kämpa för hälsa om hen har ett fungerande socialt sammanhang skriver Eisler (2005)
Det professionella vårdandet
International Council of Nurses, ICN, (SSF 2012, s. 4) skriver att sjuksköterskans etiska kod innebär bland annat att i arbetet med patienter verka för en miljö där mänskliga rättigheter, värderingar och trosuppfattning hos både individen och samhället respekteras och upprätthålls. Det är viktigt att som sjuksköterska bemöta alla patienter med en lika god vård. Sjuksköterskan ska visa omsorg och respekt för varje enskilds individs autonomi, integritet och värdighet. Arbetet skall alltid utgå ifrån evidensbaserad forskning och vetenskap, samt utföras efter de gällande lagar, författningar, föreskrifter och riktlinjer som finns. Vårdgivarens förhållningsätt ska vara etiskt och se till varje människas lika värde (Socialstyrelsen, 2005).
Under behandlingsprocessen för ätstörningar har sjuksköterskan och patienten olika målsättningar och olika sätt att se på sjukdomen, därför är det viktigt att sjuksköterskan med hjälp av sina tidigare erfarenheter och kunskaper hittar balansen i vårdrelationen med patienten skriver Isaksson och Luciani (2005, ss. 49-51). Van Ommen, Meerwijk, Kars, van Elburg och van Meijel (2009) skriver att patienter uttrycker att vårdarna ska vara empatiska, förstående, icke dömande och stöttande. Det är viktigt för en god vård att skapa en god relation mellan vårdare och patient. Vidare skriver de att sjuksköterskor som arbetar med att vårda patienter med ätstörningsproblematik samstämmer i detta och menar att empati och stöd är viktiga delar i den vårdande relationen. I vården ingår också att sjuksköterskorna ibland behöver få patienten förhålla sig till de regler och riktlinjer som gjorts upp i vårdplanen något som kan försvåra den vårdande relationen. Dahlberg och Segesten (2010, ss.195-197) skriver att i en vårdande relation är alltid syftet att patientens ska stödjas och stärkas. Oavsett vårdform är det viktigt att vårdaren bevarar och främjar de normala och friska vilket kan leda till att delaktigheten ökar. Dahlberg och Segesten (2010, ss.184-185) beskriver att sjuksköterskan ska använda sig av sin professionella kunskap och sina sinnen till att försöka se, lyssna, känna och förstå patienten. Detta ligger till grund för att utveckla ett öppet och följsamt vårdande där patienten och hens individuella livsvärld uppmärksammas. Att vårda patienten öppet och följsamt innebär att sjuksköterskan så objektivt som möjligt tar del av patientens tankar och känslor om sin sjukdom för att på så vis kunna hjälpa patienten att nå hälsa och välbefinnande. Sjuksköterskan ska försöka lägga sin förförståelse åt sidan och möta varje individ med en öppenhet, samtidigt som den samlade kunskap sjuksköterskan besitter innebär möjligheter att bättre förstå patienten dock ska de tidigare erfarenheterna analyseras och bedömas i relation till den aktuella patienten så att hen får rätt vård.
Det är viktigt att sjuksköterskan försöker arbeta med att stärka patientens självförtroende att återfå balansen i livet. Att försöka skapa en trygg och sund vårdrelation genom en god och öppen kommunikation kan gynna behandlingsprocessen för patienten. Tillfrisknandefasen är något som triggar ångest hos ätstörningspatienter, därför bör sjuksköterskan vara lyhörd och anpassa vården efter patientens behov och förmåga. Även att stötta, uppmuntra och motivera patienten till att kunna leva ett så normalt liv som möjligt kan hjälpa (Isaksson & Luciani 2005, ss. 49-51). Det är vanligt att patienter med ätstörningar ofta har ett stort kontrollbehov över vad de äter och sin vikt. I vården med ätstörningsproblematik kan patienten lida av känslor av kontroll förlust vilket kan bli en kamp om rätten för självbestämmande. I vårdandet kan de uppstå etiska dilemman bland annat tillföljd av att patienten upplever att hens självbestämmanderätt går förlorad (Thurfjell, 2005).
Mål, konsekvens, handling och person är de fyra komponenter som ryms inom ramen av varje etiskt dilemma, ofta uppstår det konflikter mellan dessa komponenter som utgör det etiska dilemmat. I sådana situationer är det sjuksköterskorna som har det största ansvaret, de måste bedöma vilken eller vilka av komponenterna som väger tyngst för att sedan kunna handla etiskt. Det finns inte alltid några klara alternativ som visar om det är rätt eller fel, eftersom patient, anhöriga och sjuksköterskor kan ha olika syn på sjukdom, skriver Birkler (2007.s, 163)
Autonomiprincipen handlar om människans rätt till självbestämmande, men den bygger på att människan kan fatta adekvata beslut. Människan hamnar ibland i situationer där
hen är oförmögen att utöva sin rätt till autonomi av olika anledningar, såsom medvetslöshet, psykos, demens eller olika psykiatriska tillstånd (Stryhn, 2007.s, 76). Thiels (2008) skriver att om någons liv och hälsa helt går att återställa har de ett högre värde än att till se till patientens autonomi. Om patienter med ätstörningsproblematik får hjälp och vård för sitt tillstånd finns goda potentiella möjligheter för att de ska uppnå förbättringar och hälsa i livet med stöd av en god omvårdnad.
PROBLEMFORMULERING
Ätstörningar är komplexa sjukdomar där hela människan behöver vård.
Ett av människans grundläggande behov är mat och vätska, att välja att svälta sig själv kan på sikt leda till att patienten drabbas både psykiskt som fysiskt. Hjärnan och andra vitala organ fungerar inte som de ska utan adekvat näringstillförsel och patientens liv svävar då i fara om dem inte får vård. Patienter som lider av ätstörningssjukdomar saknar oftast både självkänsla och sjukdomsinsikt vilket kan göra att vårdprocessen blir komplicerad. Målet är att patienten ska få insikt i sin sjukdom och vara delaktig i vården för att eftersträva hälsa.
Hur upplever patienten det att bli vårdad när den själv inte anser sig vara sjuk? Genom att studera tidigare forskning kan de ge sjuksköterskan en bättre insikt i hur patienten upplever att bli vårdad. Detta kan underlätta vårdprocessen och göra att sjuksköterskan kan ge en god omvårdnad så patienten får en bra upplevelse av vården och på detta vis hjälpa patienterna att lindra sitt lidande och uppnå hälsa.
SYFTE
Syftet är att beskriva hur patienter med ätstörningsproblematik upplever att bli vårdade.
METOD
För denna studie har vi arbetat med en systematisk litteraturöversikt som är baserat på data från både kvalitativ och kvantitativ forskning som genomförts inom ämnet. En systematisk litteraturstudie är enligt Axelsson (2008, ss. 173-174) baserad på primärkällor vilket betyder att fakta samlats i form av originalartiklar. Dessa har sedan granskats av författarna till denna studie enligt Axelssons granskningsmall (2008, ss. 180-183)
För att hålla en god kvalité i uppsatsen har vi följt Axelssons (2008, ss. 173-188) beskrivning av hur en litteraturstudie genomförs. I arbetet ska urvalsmetoden för de inkluderade artiklarna framgå med hjälp av studiens inklusions- och exklusionskriterier .
Datainsamling
För att urvalet i informationssökningen ska bli så korrekt och lättarbetat som möjligt är det enligt Axelsson (2008, ss. 178-180) effektivt att begränsa sin sökning genom inklusions och exklusionkriterier. Exklusionkriterier som användes av författarna var att artiklarna inte skulle vara publicerade före år 2005, dessutom exkluderades även
patientgrupper som innefattar barn under tretton år och äldre än 45 år. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade och publicerade i vetenskapliga tidskrifter och skrivna på svenska eller engelska patientgruppen valdes till mellan 13-44 år.
När artiklarna söktes fram användes två databaser: Chinal och Pubmed. Båda databaserna innefattar artiklar om forskning inom medicin och omvårdnad.
”Swedish MeSH” nyttjades för att få en så bra översättning från svenska till engelska söktermer som möjligt. De sökord som diskuterats fram och valts ut var eating disorders, anorexia, patient experience, hospitals, treatment, nursing, patient attitudes, care, recovery och qualitative studies. Sammanlagt gjordes det 7 olika sökningar i databaserna där de olika sökorden mixades på olika vis för få med så många artiklar som möjligt. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar söktes. (se bilaga 1 sökmatris) Abstrakten på artiklarna i sökningarna lästes igenom av oss båda och resulterade i att till sist stämde 9 kvalitativa artiklar överens med syftet och användes till resultatet vilka redovisas i bilaga 2.
Analys
Författarna lade fokus på att upprepade gånger läsa artiklarnas resultatdel som granskades och analyserades. Vidare försöktes likheter och skillnader identifieras i artiklarna med hjälp av olika färgpennor. Utifrån syftet markerades relevant data och meningsbärande enheter som författarna försökte gruppera i olika teman. Artiklarna lästes både enskilt och tillsammans och diskuterades sedan ingående för att få fram väsentliga teman till uppsatsen. Axelsson (2008, ss. 180-181) förklarar att en dataanalys handlar om att särskilja en helhet till olika delar för att därefter återskapa en ny helhet med delarna. De meningsbärande enheterna som identifierades blev tillslut fyra huvudteman som resultatet bygger på, vilka blev upplevelser av vård på sjukhus, betydelsen av en god vårdrelation, upplevelser av måltidsstöd samt upplevelser av förlorad kontroll dessa teman delades i sin tur upp i åtta subteman för att få en djupare analys av studien. Dem fyra huvudteman som resultatet vilar på har vart utpräglade från början uppsatsens start. Dem ytterligare åtta subteman har analyserats och diskuterats fram under studiens gång med hjälp av stöd och handledning.
RESULTAT
Resultatet bygger på analys av data från nio olika studier av sammanlagt 121 patienters upplevelser av att bli vårdad för ätstörningsproblematik. Patienternas ålder varierade mellan 13-39 år.
Huvudtema
Subtema
Upplevelser av vård sjukhus Isolerad Att bli sedd Betydelsen av en god vårdrelation
Upplevelser av måltidsstöd
Upplevelser av förlorad kontroll
Upplevelser av vård på sjukhus
Flera patienter upplever att vara vårdad på en slutenavdelning för ätstörningar gör att de känner sig instängda och utanför samhället. Patienterna upplever att deras vardagliga liv fråntagits dem och de blir bara ”ännu en patient” i vårdprogrammen för ätstörningssjukdomarna, vilket kan påverka deras självkänsla och emotionella välbefinnande (Offord, Turner & Cooper 2006).
Isolerad
Att acceptera slutenvårdsbehandling upplevs som påfrestande och mödosamt för många patienter (Zugai, Stein-Parbury & Roche 2013). Det har i Fox och Diab´s (2015) studie visats att patienter med ätstörningsproblematik till stor del känt sig utanför och isolerade från omvärlden i början av deras behandling på en slutenavdelning. Ramjan och Gill (2012) bekräftar detta i sin forskning och nämner vidare att de olika sjukhusens program och rutiner kan upplevas som obehagliga och olustiga för patienterna då deras vardagsrutiner begränsas.
Enligt Ramjan och Gill (2012) beskrivs vården och vårdplanen av ätstörningssjukdomen som mycket strikt, strukturerat och rutinmässig och en del patienter har uttrycker att den påminner om ett fängelse. Patienterna beskriver att de fick äta, vila och vara med på vissa aktiviteter, men de har inget annat val än att acceptera de regler som fanns vilket bidrog till att de känt sig som fångar. Åtskilliga patienter med ätstörnings sjukdomar upplever, att patienter som lider av andra psykiatriska sjukdomar har betydligt mer frihet och flexibilitet jämfört med dem själva. Rutiner som exempelvis besökstider, matrutiner, fritidsaktivitet skiljer sig anmärkningsvärt mot deras egna fasta och strikta schema. Patienterna upplever också att dem tvingats till att följa sin vårdplan och behandling (Ramjan & Gill 2012).
Sjuksköterskan som stöd Sjuksköterskan som vägledare
Känslor kring mat, kropp och måltider När vården tar över måltiderna
Maktlöshet och förlorad kontroll Att bli delaktig i vården
Att bli sedd
Många patienter upplever att ätstörningsprogrammen endast var fokuserade på deras vikt och såg viktökningen som ett tecken på återhämtning, fast deras egna känslor kring mat och vikt var detsamma. Patienterna upplever att viktuppgång bara är en del av den vården dem behöver och ätstörningsprogrammen inte bara ska lägga fokus på kropp och beteende utan även på känslor och tankar skriver Jenkins och Ogden (2012). Zugai, Stein-Parbury, och Roche (2013) beskriver att under behandlingsperioden upplever flera patienter en kamp mot sin identitet. Att vården för ätstörningssjukdomen är hård, upplevs som orättvis och påfrestande för en del patienter. Sjukhusets dagliga rutin beskrivs av patienterna som icke individuell anpassad vård, vårdplanerna är på ett och samma sätt för alla (Ramjan & Gill 2012). Zugai, Stein-Parbury, och Roche (2013) skriver att även om att patienten förstår att vården lägger ett stort värde på viktökning samt att de uppsatta reglerna följs, önskar sig patienten mer självständighet och en mer individuell vårdplan vilket skulle bidra till en positiv upplevelse av slutenvården. Offord, Turner och Cooper (2006) bekräftar detta och skriver att många patienter har positiva tankar om slutenvårdsbehandling som inte bara fokuserar på vikt, kropp och att äta utan även hjälper patienterna med självkänsla och depressiva tankar. Även om ätstörningsprogrammen upplevs som extremt påfrestande i början upplever flera patienter att det oftast blir en positiv utgång av det till slut skriver Ramjan och Gill (2012).
Betydelsen av en god vårdrelation
Vikten av en god vårdrelation mellan patienter och sjuksköterskor är betydelsefullt och avgörande. Sjuksköterskornas förtroende och uppmuntran för patienterna uppfattades som grundläggande och viktigt och tillförde en positiv upplevelse under behandlingen (Fox & Diab 2015). Sjuksköterskan har flera viktiga roller att axla i vården för patienter med ätstörningsproblematik. Patienterna upplevde att det var viktigt att sjuksköterskan var ett stöd under behandlingen samt att hen också agerade som en vägvisare och hjälpte patienterna att hitta sig själva och visade vägen inför en bättre hälsa.
Sjuksköterskan som stöd
Van Ommen et al. (2009) påvisar patienternas positiva erfarenhet i samband med vårdpersonalens relation i olika aspekter som exempelvis trygghet, engagemang, tillförlitlighet, tydlighet och envishet visar sig kvalificera som avgörande för att kunna normalisera deras ätmönster. Dessa perspektiv bidrar till att skapa en god relation där sjuksköterskorna kan stödja patienterna på ett bra vis och samtidigt driva på patienten till att förändra sitt beteende. Efter ett tag märker de att deras ätstörningar inte längre är det enda samtalsämnet, eftersom att de kan prata om annat med sjuksköterskan samt att de kunde ha roligt tillsammans med dem. De upplever att sjuksköterskorna bidrar aktivt till en god utveckling i sjukdomen genom att ständigt utmana dem mot nya mål (Van Ommen et, al. 2009). Fox och Diab (2015) skriver att en stor del av patienternas relationer till sjuksköterskorna var att deras behov blev hörda, och tillsammans så kunde de fastställa meningsfulla mål. Patienterna värdesatte även sjuksköterskor som dem kunde vända sig till när det handlade om dagliga frågor, och att kunna hantera sina
känslor. Sjuksköterskorna spelar en viktig roll för patienterna under vårdtiden. Det var alltid hellre till dem som patienterna vände sig till än andra som arbetade på avdelningarna. Därför är patienternas erfarenheter från behandlingen väldigt blandad, beroende på vilka sjuksköterskor de har blivit vårdade av. Ofta har deras tidigare behandling inte varit tillräckligt funktionell för att den skulle få dem att gå upp i vikt och börja tänka på ett mer hälsosamt sätt. En del patienter har resonerat om varför deras tidigare behandlingar och upplevelser varit negativa och anledningarna är ofta relaterade till att dem upplevt personal som oerfaren och inkompetent skriver (Fox & Diab 2015). Offord, Turner och Cooper (2006) beskrev i sin forskning att en god relation med sjuksköterskan upplevs som viktig. Men patienterna känner att det är minst lika viktigt att skapa relation med övriga patienter på avdelningen. Sjuksköterskorna har ett ansvar i vården samt sin professionella roll som gör att sjuksköterskorna upplevs ha makt, likasinnade patienter med samma problematik kan erfaras som stöd då de befinner sig i samma situation. Andra patienter upplevs som lättare att prata med eftersom de kan diskutera sina gemensamma erfarenheter.
Sjuksköterskan som vägledare
Patienterna framställer hur viktigt det är, att sjuksköterskorna är känslomässigt tillgängliga. De tydliggör detta genom att förklara att när de är omtyckta av en sjuksköterska gör det dem mer medvetna om sin egen potential och bidrar till en ökad självkänsla. Vidare beskrivs att sjuksköterskornas syn på den enskilde patienten har en stor betydelse för deras hälsoprocess. Det är mestadels sjuksköterskorna som kan upptäcka individen bakom ätstörningen. Patienterna upplever att de ofta saknar förmåga att kunna identifiera sig själva. De vill vara säkra på att deras drömmar och mål faktiskt ska kunna uppnås. De känner särskilt stöd när sjuksköterskorna visar respekt och jämlikhet (Van Ommen et al. 2009). Patienter beskriver sjuksköterskan som en vägledare och framställer vikten av att ha en sjuksköterska som kan sätta sig in i hur det är att leva med en ätstörning. En del patienter uttrycker att de behöver hjälp med att hitta sig själv som person och att kunna separera sin ätstörning och sjukdom från sig själva vilket de känner är lättare om de har en sjuksköterska som förstår dem (Fox & Diab, 2015).
Upplevelser av måltidsstöd
Maten och ätandet är en stor del av fokus för patienter med ätstörningsproblematik. Patienterna har många olika känslor och tankar kring måltiderna och upplevelserna varierar från varje patient. För vissa patienter kan det behövas ta till mer drastiska metoder som en ventrikel sond för att patienterna ska få en adekvat näringstillförsel.
Känslor kring mat, kropp och måltider
Ett flertal patienter beskriver att de uttrycker sin förtvivlan och sin mentala smärta genom att inte äta mat. De känner att de kan trösta och uppmuntra sig själva tillfälligt genom att avgränsa sitt ätande (Espeset, Gulliksen, Nordbø, Skårderud & Holte 2012). Vidare skriver Espeset et al. (2012) är patienternas upplevelser av mat och kroppsuppfattning, starkt förknippat med flera känslor som t.ex. sorg, ilska, rädsla,
samvete och självkänsla. En del patienter upplever även att de med kontroll över maten och matintaget även kan dämpa dessa känslor. Patienter har uttryckt att den friviliga svälten kan ge lindring mot oro och rädsla för när hunger känslan är stark dämpas rädslan och kroppens koncentration läggs på hungern istället vilket kan kännas tryggt (Espeset et al. 2012). Att börja äta en normal portion med mat upplevs som skrämmande och läskigt för en del patienter vilket kan ge dem känslor av otrygghet och bestraffning skriver Zugai, Stein-Parbury och Roche(2013). En del patienter uttrycker att om måltiderna försöker normaliseras, samt att flera patienter och vårdpersonal äter tillsammans kan de vara till en stor hjälp (Offord, Turner & Cooper 2006).
När vården tar över måltiderna
Om patienten inte själv vill eller kan äta kan metoder som ventrikelsond behövas tas till för att få i patienten mat och vätska. En del patienter uttrycker att bli sondmatad mot sin vilja sätter dem i en psykologisk konfrontation med sjukdomen som får dem att inse att de är sjuka och på så vis kan börja sin resa till att bli bättre. Patienter har även beskrivit att bli sondmatad gett dem en kraftig sporre till att börja äta vanlig mat för att slippa sonden (Halse et. al. 2005). Fox och Diab (2015) skriver att de patienter som blir behandlade med en ventrikel sond upplever ofta i början en stark känsla av kontrollförlust, sårbarhet och utsatthet. Sondmatningen upplevdes mycket svår och för en del patienter var den traumatisk. Att erhålla mat genom en slang genom näsan ner till magsäcken kan ge fysiskt obehag och smärta, patienter upplevde ett ökat obehag om sjuksköterskan inte innan gav en tydlig information om ingreppet. Annat som kan reducera obehag och smärta är om patienten är lugn samt att ha en trygg och erfaren sjuksköterska till att utföra ingreppet och vara vid patientens sida skriver Halse et. al. (2005). Även om en ventrikelsond många gånger upplevs som obehagligt kan den upplevas som en stor hjälp för en del av patienterna vissa tycker det känns bra när de själva aktivt inte behöver äta och på så vis lurar de sin kropp och sjukdom. Andra patienter kan däremot ha en hel omvänd upplevelse av de hela och får känslor av kontroll förlust och att de förlorat självbestämmandet över sin kropp, vikt och ätande (Halse et. al.2005).
Upplevelser av förlorad kontroll
Enligt Offord, Turner och Cooper (2006) är känslan av att ha kontroll oerhört viktigt för patienter med ätstörningar och därför upplevs det påfrestande att förlora kontrollen under vårdtiden. En del av patienterna upplever känslan av maktlöshet när de inte längre har kontroll över sin situation, mat och behandling.
Maktlöshet och förlorad kontroll
Fox och Diab (2015) beskriver att patienternas förhållande till sjukdomen är stark och spelar en betydelsefull roll i deras liv. Sjukdomen upplevs som både hatad men är även betraktad som värdefull. Sjukdomen ger patienterna en upplevelse av kontroll och ordning i vardagen, men med tiden tar sjukdomen över och tar kontrollen ifrån dem. Enligt George och Waller (2005) betyder kontrollen över vikten inte bara en kontroll över kroppen utan även kontroll över den känslomässiga upplevelsen. Att förlora
kontrollen kan skapa båda negativa och positiva upplevelser hos patienterna, exempelvis så känner många patienter skam och skuldkänslor över att äta. Då kan det vara positivt om dessa beslut läggs i vårdarnas händer istället för deras egna. Offord, Turner och Cooper (2006) menar att det oftast anses vara bra att vårdpersonalen tar kontroll över patienternas mat men patienterna vill inte att det ska bli ett överdrivet bevakande från vårdpersonalen. Ibland kan det dock upplevas av patienterna att sjuksköterskan tar sig för mycket makt och även försöker kontrollera delar i deras liv som inte är relaterade till deras ätstörning exempelvis hur dem får lov att använda sin mobil, kontakt med anhöriga och i vilka aktiviteter de kan medverka i, vilket spär på känslan av maktlöshet och gör att de känner sig otillräckliga. En av patienternas negativa upplevelse av vården är tillföljd av att patienten känner att vårdarna tog för mycket kontroll över deras liv (Offord, Turner & Cooper 2006). Enligt George och Waller (2005) är kontrollbehovet hos patienter som har drabbats av ätstörning så starkt att patienterna försöker hitta olika metoder för att återfå kontrollen som att exempelvis inta laxermedel i smyg, träna i smyg och röka, vilket kan ge patienten en känsla av makt och kontroll igen.
Att bli delaktig i vården
Känslan av maktlöshet kan leda till att patienterna börjar streta emot och vägrar samarbeta med vårdpersonalen. Flera patienter berättar även att de utvecklar en brist på förtroende och tillit till sina vårdare, och börjar därför ljuga för dem. Patienterna uttrycker att de borde få mer och mer frihet ju längre in i behandlingen dem kommer. Att dem själva återfår besluten över måltider och fritid och blir mer och mer delaktiga i sin vård. Dem tror även att de kommer vara bra träning för efter avslutad vårdtid (Offord, Turner & Cooper 2006). Vidare beskrivs att patienter som upplever sig som delaktiga i vård har större chans att kunna återhämta sig. Patienterna upplever att om de får vara med och bestämma och om dem känner sig hörda av vårdarna minskar den fängelseliknande känslan för patienten. Van Ommen, et al. (2009) bekräftar detta med att beskriva att patienter som känt sig delaktiga i vården har lättare att skapa en god vårdrelation med sjuksköterskan.
Även om resan mot ett friskare liv är svår upplever många patienter att dem blivit hjälpta av olika terapier under vårdtiden. Flera patienter känner att med hjälp av terapi kan de sluta förneka sin sjukdom och övergå till ett erkänna den. Patienterna beskriver att dem känner sig chockade när de kommer till insikt om den skada de orsakat sig själva. Först då upplever de att de kan börja starta en förändring i sitt beteende och trotsa sin sjukdom och tvångstankar om mat och vikt (Jenkins & Ogden 2011).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Denna studie har haft som syfte att undersöka hur patienter med ätstörningsproblematik upplever att bli vårdade. Arbetet är baserat på en litteraturstudie, tillföljd av att valet var och fokusera på patienternas upplevelser, passade kvalitativa artiklar bäst in för studien. Under uppsatsens gång diskuterades valet av metod mellan författarna och båda kan nu ångra att en empirisk studie inte genomfördes. De hade kunnat ge en ökad förståelse om
vad patienten upplevt än att läsa om det. Dock insågs att en empirisk studie hade på grund av tidbrist varit svår att genomföra. Det positiva med att ha gjort en litteraturstudie är att det har givit ett större och bredare resultat samt en inblick i andra traditioner i jämförelse med vad en empirisk studie hade gjort, då den enbart skulle blivit baserad på vad patienter med ätstörningsproblematik i Sverige upplevt.
Till en början var tanken om att ta reda på hur patienter med ätstörningsproblematik upplevde att bli tvångsvårdade, men på grund av problem att hitta tillräckligt med forskning inom området valdes istället att använda en frågeställning om hur dessa patienter generellt upplever att bli vårdade. Tvångsvården finns dock kvar på ett litet hörn och några artiklar handlar om just upplevelser av bli vårdad mot sin vilja. Att denna vårdform fortfarande finns med beror på att det fortfarande känns intressant med den frågeställningen. De artiklar som även belyste tvångsvård som vårdform är de som direkt valdes ut och ansetts vara mest fängslande, vilket kan ha gett resultatet en annan vinkel än om de valts ut fler artiklar som handlar om upplevelsen av exempelvis öppenvård. Ett flertal av de valda artiklar belyser både hur patienten upplever att få vård men även av vad sjuksköterskan har för syn på vården och vårdrelationen och därför har det känts som en naturlig del att ha med.
Studie hade eventuellt kunnat få fler teman om olika upplevelser av vården, om mer artiklar använts men de teman som valts ut kändes mest frekventa i den tidigare forskning som gjorts. Till följd av att alla valda artiklar var skrivna på engelska upplevdes en viss språkproblematik som ledde fram till att en hel del ord blev tvungna och slås upp vilket försvårade granskningen av artiklarna och risken finns att de kunnat misstolkas vilket kan ses som en svaghet för studien. För att minimera denna risk har de upprepade gånger både tillsammans och individuellt lästs igenom artiklarna för att få en ökad förståelse. Ytterligare en svaghet som kan ses är att i artikel sökningarna som gjordes valdes att begränsa ålderspannet på patienterna till mellan 13-44 år, att det just blev dessa åldrar hade dels med att göra att dem var ifyllbara i databaserna samt att de uppfattades att de främst var patienter i dessa åldrar som vårdas för ätstörningar. I fritextsökningarna användes alla åldrar och då framkom artiklar som berörde bland annat demens och ofrivillig ätstörning vilket inte alls svarad an på syftet, vilket också var en bidragande faktor till att avgränsa åldern på patienterna.
Genom att använda Axelssons (2008, ss. 180-183) analysmodell underlättades urvalet av artiklarna, med denna modell blev det lättare att se vad som skulle koncentreras på inom forskningen i ämnet. När det söktes efter genomgående ämnen i artiklarna ansågs det att vara till fördel att göra det var och en för sig, för att sedan tillsammans kunna jämföra och diskutera om artiklarna tolkats på likvärdigt sätt och samma resultat tagits fram. Resultatet bygger på fyra olika huvudteman som framkom tydligt redan från starten av studien. Varje huvudtema har två subteman som framkommit under uppsatsens gång dessa subteman har gjort att analysen av resultatet blivit djupare vilket kan ses som en styrka för studien. Det kan även ses som en styrka för studien att flertal sökningar efter relevanta artiklar har gjorts, sökorden har kombinerats på flera olika vis (se bilaga 1 sökmatris) och många artiklar har läts och reviderats vilket gör att de valda artiklarna blir autentiska för studiens syfte.
Resultatdiskussion
I resultatet av arbete framkommer att många känslor och tankar uppkommer för patienterna under tiden dem blir vårdade och även om varje patient är unik så tydliggörs ändå en hel del liknande upplevelser och känslor. Känslan av förlorad kontroll har varit genomgående för de flesta patienter i alla de artiklar resultatet bygger på. Patienterna har känt sig isolerade och utanför samhället under sin vårdtid, samtidigt upplever dem att dem inte har blivit sedda som individer utan som sin sjukdom under vårdtiden. Förhållandet till mat, måltider och sondmatning har varierat en del bland patienterna några upplever det som befriande att överlämna kontrollen till vårdpersonal emedan andra patienter känner upplever det som jobbigt. De flesta patienter är överens om att en god vårdrelation till sjuksköterskan är en förutsättning för att en bra upplevelse av vården ska kunna uppstå.
Vårdrelation
I studiens resultat framkommer att patienter med ätstörningsproblematik upplever att sjuksköterskan och vårdarna har en stor och betydande roll för att vården, behandlingen och rehabiliteringen ska få en så bra utgång som möjligt. Resultatet påvisar också att upplevelsen av vård och behandling påverkas av sjuksköterskans sätt att ge omvårdnad. I resultatet av artiklarna framkom att om patienterna kände en trygghet i sjuksköterskan var det lättare att skapa en god relation mellan patient och sjuksköterska. Det upplevdes som att vården och rehabiliteringen blev lättare för patienten om de hade en trygg relation att ta hjälp utav skriver van Ommen et, al. (2009). Detta styrks av Zugai, Stein-Parbury, och Roche (2013) som skriver att patienterna ökade mer i vikt och hade en positiv syn på vården om en bra relation till sjuksköterskan uppstod. För att god relation ska kunna uppstå upplevdes de att det var viktigt att sjuksköterskan hade en bra attityd gentemot patienterna att hon var empatisk, lyhörd, ärlig och att hon respekterade varje individ (Zugai, Stein-Parbury, & Roche2013),(van Ommen et, al.2009).
Ibland är dock inte den vårdande relationen så lätt att upprätthålla den goda relationen kan försämras när patienten inte längre känner sig delaktig och vill acceptera den vård som krävs. Sjuksköterskan kan ibland få problem med att skapa eller upprätthålla den vårdanderelationen och vinna patientens förtroende när de samtidigt behöver agera som ta över kontrollen och övervaka skriver Ramjan och Gill (2012). Därför kan det ibland vara en svår balans att hitta eftersom sjuksköterskan behöver axla båda rollerna.
I ett flertal av artiklarna framkommer att det bästa är om det är erfarna sjuksköterskor eller sjuksköterskor med någon form av specialistutbildning inom psykiatri som arbetar i omvårdnaden med patienter som insjuknat i ätstörningssjukdomar (Halse et, al. 2005). Detta för att patienten ska uppleva en trygghet i vården. Grundutbildningen för sjuksköterskor idag innefattar en relativt liten del psykiatri och därför kan det som nyutexaminerad sjuksköterska vara svårt att förstå komplexiteten i ätstörningssjukdomarna. En nyutbildad sjuksköterska har ofta otillräcklig kunskap om ätstörningar och vad det innebär att vara drabbad av dem, vilket kan leda till att det blir svårare för sjuksköterskan att skapa en vårdande relation. I resultatet beskrivs att patienter ofta har sämre upplevelser av vården om de upplever sjuksköterskorna som oerfarna och inte tillräckligt kunniga (Fox & Diab 2015). Sjuksköterskor med en större
erfarenhet, insikt och specialistkunskap har därför lättare att förstå patienten och hens behov. Med detta i åtanke är det i slutändan är patienten som blir drabbad om sjuksköterskan har en bristande kunskap.
Upplevelser av att bli vårdad och leva med en ätstörning
Patienterna upplevde att ätstörningen alltid kommer vara en del av deras liv. De efterlängtade ett normalt och hälsosamt liv som inte präglas av tankar kring och om mat, även om de uttryckte det som omöjligt. Trots att patienterna varje dag kämpar emot sina ätstörningar, upplevdes det ändå som om sjukdomen var en del av dem som en bit av deras personlighet, vilket kan leda till en känsla av förvirring och oro över det framtida livet. Majoriteten av patienterna försökte finna ett mellanting, där de lär sig leva med sjukdomen och kunna hantera den ute i verkligheten. Det framkom även att patienterna önskade att bli sedda för den dem var istället för sin diagnos. I studierna utförda av Jenkins och Ogden (2011) samt Offord, Turner och Cooper (2006) har patienterna motsvarande upplevelser och i båda utrycker patienterna hur betydelsefullt det är att bli sedd som en individ och inte som sin sjukdom. Den svenska sjukvården är till stor del organiserad efter diagnoser vilket kan ha både negativa och positiva aspekter. En av de positiva delarna är att miljöer och vårdarnas kunskaper är ofta anpassade kring sjukdomarna som behandlas där. En av de negativa konsekvenserna är att diagnostillhörigheten kan gå före individen. Patienter som har samma diagnos kan ha helt olika syn på hälsa och ohälsa. Därför måste sjuksköterskan se till varje individ och dennes livsvärld skriver Dahlberg och Segesten (2010, ss. 166-168). Livsvärlden handlar om hur patienten själv upplever sin värld och den ligger till grund för vårdandet. Sjuksköterskan behöver ha en följsam inställning till varje patienten och försöka se, bekräfta samt uppmärksamma hens livsvärld. Vilket innebär att sjuksköterskan måste fråga om och lyssna till patientens tankar hur dem erfar hälsa, vårdande och lidande (Dahlberg & Segesten 2010, ss. 154-155).
För patienter som vårdas med ätstörningsproblematik har vården kunnat upplevas som isolerande och att patienten känt sig utanför det ”normala” samhället och verkliga livet (Offord, Turner & Cooper 2006). Stängda ätstörningsprogram har av patienter upplevts som fängelseliknande. Patienterna har känt sig ensamma då besökstider och umgänge med familj och vänner har varit mycket avgränsade. Att känna sig utelämnad och ensam kan få negativa konsekvenser för patienternas behandling. Då patienter med ätstörningsproblematik ofta redan brottas med en dålig självkänsla och självförtroende kan dessa känslor leda till att patienten mår ännu sämre och inte ser sig som värdefull. Det kan underlätta för patienten om heldygnsvården på sjukhus inte blir under en längre tid utan begränsas till korta vårdtider med en bra uppföljning i öppenvård för terapi och måltidsstöd, detta för att patienten så fort som möjligt ska åter kunna integrera i samhället igen (Ramjan & Gill 2012). Att ge vårdavdelningarna en mer naturlig hemmiljö som inte är så sjukhuslik samt låta de inlagda ha gemenskap med medpatienter kan också minska känslan av utanförskap. Offord, Turner och Cooper (2006) betonar i sin studie att även om patienterna känner sig utanför samhället så upplever dem det positivt att kunna skaffa andra relationer med medpatienter på avdelningar vilket har ökat känslor av gemenskap och gett dem möjlighet att identifiera sig med andra. Att umgås med likasinnade patienter kan ha både ge patienten mycket på
både gott och ont. Tankar, känslor och strategier till att hantera sin situation samtidigt som de finns en viss risk att de även delar destruktiva tillvägagångssätt för att bli av med vikt och fortsätta kontrollera sin sjukdom.
Det behövs en djupare förståelse för patienters upplevelser av att bli vårdade vid ätstörningar. Den förståelsen tror författarna behövs för att vårdpersonal ska kunna behandla dessa patienter med en så god utgång som möjligt samt att det blir lättare för patienten att känna sig delaktig i vården.
Mat och kontroll
Att mat och tankar kring mat är en stor del i vardagen för patienter med ätstörningar är lätt att förstå. När tankarna konstant kretsar kring mat och om, hur, vad och när man ska äta blir maten ganska snabbt till ett ångestmoment för patienten. Många av de tankar som patienten har handlar om att få någon slags kontroll över mat man planerar för vad man ska äta nästa gång, när och hur, tankar om vad man bör träna för att bli av med intagna kalorier eller planer för hur man ska kunna slippa äta. I studiens resultat framkom att patienterna ofta kunde uppleva måltider som en kamp i sig själva som utlöste ett flertal olika känslor som skam, oro, rädsla och ångest. I granskningen av artiklarna framkom att patienterna tillslut kunde uppleva en lättnad när de vågade släppa kontrollen och lämna över beslut vad gällde mat, träning och vård till sjuksköterskorna. Patienterna visste på något ställe att deras beteende var destruktivt men hade svårt att komma ur den onda cirkeln i deras vardag utan sköterskornas hjälp. Van Ommen, et. al. (2009) har urskiljt en liknande lättnad i sin studie. Patienterna hade dubbla upplevelser av detta, dels en oro och ångest över inte själv bestämma samtidigt som dessa känslor ändå var delade med en stor lättnad över att få slippa bestämma.
När en ventrikelsond tillslut blev nödvändig var det för många patienter svårt att fortsätta med självförnekelse om att dem var sjuka och istället tvingades dem att konfrontera sin sjukdom och samtidigt gå upp i vikt (Fox & Diab 2015). Att erhålla en ventrikelsond är medicinskt ingrepp och de var inte helt förvånande att patienterna upplevde sonden som obehaglig. Patienternas upplevelse av ventrikelsonden skildes åt på flera sätt några upplevde den som ett straff medan andra såg det som en hjälp. Halse et. al. (2005) kom i sin forskning fram till att innan en ventrikelsond sätts in måste man göra en individuell bedömning om det passar för patienten, patienten behöver få bra information om sonden samt hur insättandet går till, sonden bör sättas av en trygg och erfaren sjuksköterska, sonden ska bara sitta ett kort tag och patienten ska ges mycket stöd under behandlingen. Detta tror författarna är bra utgångspunkter att förhålla sig till vid behandling av ventrikelsond. När ventrikelsonden har hjälpt att stabilisera patientens vikt igen är det viktigt att sonden plockas bort och behandlingen fortskrider med måltidsstöd istället (Halse et. al.2005).
Genus
Som tidigare nämnts i uppsatsen är det främst unga flickor/kvinnor som drabbas av ätstörningsproblematik. Frågan som ställs är om unga kvinnor är mest sårbara? Är det till följd av de skönhetsideal som råder i västvärlden för kvinnor som får unga flickor att må dåligt över sina kroppar vilket i sin tur leder till att allt fler unga kvinnor bantar och
därmed ökar risken att drabbas av en ätstörning. Forskningen säger att dels är det skönhetsideal men det finns även neurofysiologiska hypoteser som menar att unga kvinnor har en ökad sårbarhet att drabbas av svält. Ätstörningsproblematik yppar sig ofta i puberteten samtidigt som andelen kroppsfett på flickor ökar men minskar på pojkar, vilket hör ihop med att pojkar ökar sin muskelmassa emedan ökningen av mer kroppsfett hos de unga kvinnorna är en förutsättning för normal menstruation, de kroppsliga förändringarna hos flickorna kan vara svåra att förhålla sig till något som kan ge dålig självkänsla (Thurfjell 2005).
Det finns även belägg för att kvinnor och flickor i högre grad värderas utifrån om deras kroppar överensstämmer med samhällets ideal än vad män görs. Man skulle kunna påstå att flickor redan från tonåren lär sig från samhället att förbli framgångsrik krävs kontroll över utseende och kropp. Dessa faktorer sägs även de spela stor roll i flickors ökade risk att drabbas av en ätstörning. När det kommer till ideal för kroppens storlek och styrka finns en klar könsskillnad. Vid det manliga kroppsidealet ligger fokus på en stor stark och vältränad kropp, något som visserligen kan leda till att killar börjar med överträning och anabola steroider men mannen får ofta i sig bra med näring. Kvinnans ideal är att vara smal, nätt och vacker något som kan leda till ett för litet näringsintag och en ökad risk för ätstörning (Thurfjell 2005).
Artiklarna har inkluderat forskning ifrån Australien, Europa och Nordamerika de länder som berörs i dessa kontinenter är alla industriländer. Någon forskning om patient upplevelser av ätstörningssjukdomar från kontinenter som Afrika, Asien och Sydamerika har inte hittats, vilket har öppnat upp för en diskussion om ätstörningar är en välfärdsjukdom. Samtidigt tror vi inte det, då vi tror att unga flickor/kvinnor världen över, reflekterar mycket och är kritiska till sina kroppar. Frågan som då ställs är om det är ett genusproblem. Efter den forskningen som det finns mest om i dag relaterat till ätstörning berör unga flickor/kvinnor. Författarna anser att det saknas forskning från dessa kontinenter och tror att resultatet hade blivit bredare om även u-länder kunnats inkluderas.
SLUTSATS
Föreliggande litteraturstudie beskriver hur patienter med ätstörningsproblematik upplever sin vård. Ätstörningar är komplexa sjukdomar med flera olika bakomliggande orsaker. Sjukdomsupplevelse är högst individuell och patienterna har delade åsikter när det gäller sjukdomsprocessen. Studiens första slutsats som dragits är för att patienten skall få en så god vård upplevelse som möjligt är, att varje patient ses som en egen individ som är expert på sin egen kropp, hälsa och ohälsa. Sjukdomen bör inte stå i fokus utan vården och behandlingen ska utgå med patienten i centrum, vilket har en fördelaktig effekt på patienternas upplevelse av vården. Den andra slutsatsen är patienten behöver bli respekterad och delaktig i sin vård och behandlingsprocess från början vilket är essentiellt för en god upplevelse. Den tredje och sista slutsatsen är vikten av en god vårdrelation mellan patient och sjuksköterska, där patienten kan känna en trygghet och har ett förtroende för sjuksköterskan. Resultatet visar att sjuksköterskans sätt att utföra omvårdnad kan påverka resultatet och upplevelsen av behandlingen. Därför är det viktigt med en trygg och erfaren sjuksköterska. Baserat på patienternas upplevelser beskrivs att ätstörningar är sjukdomar som vårdpersonalen skall ha god kännedom och professionella kunskaper om. Vidareutbildning av personal som arbetar inom psykiatri och ätstörningar är av stor betydelse för att kunna ge den omvårdnad som krävs för att patienterna ska få en bra vård upplevelse.
REFERENSER
Axelsson, Å. Ingår I Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (2008). (Red). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Andersson Höglund, I. & Hedman Ahlström, B. (2006). Psykiatri. Sanoma utbildning: Stockholm.
Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad. Stockholm: liber.
Clinton, D & Norring, C. (2010). Ätstörningar: Bakgrund och aktuella behandlingsmetoder. Stockholm: Natur och Kultur.
Dahlberg, K. & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur.
Eisler, I. (2005). "The empirical and theoretical base of family therapy and multiple family day therapy for adolescent anorexia nervosa", Journal of Family Therapy, vol. 27, no. 2, ss. 104-131 27s
Espeset, E, Gulliksen, K, Nordbø, R, Skårderud, F, &Holte, A. (2012).'The Link Between Negative Emotions and Eating Disorder Behavior in Patients with Anorexia Nervosa', European Eating Disorders Review, 20, 6, ss. 451-460 10s
Fox, J, & Diab, P. (2015). 'An exploration of the perceptions and experiences of living with chronic anorexia nervosa while an inpatient on an Eating Disorders Unit: An Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) study', Journal Of Health Psychology, 20, 1, ss. 27-36 10s
George, A, & Waller, G. (2005). 'Motivators for smoking in women with eating disorders', European Eating Disorders Review, 13, 6, ss. 417-423 7s
Göteborgs Universitet (2014). Anorexia nervosa.
http://gnc.gu.se/forskningsomraden/Diagnosgrupper,+metoder+och+vissa+p%C3%A5g %C3%A5ende+studier+vid+GNC/anorexia-nervosa [2016-01-28]
Halse, C, Boughtwood, D, Clarke, S, Honey, A, Kohn, M, & Madden, S. (2005). 'Illuminating multiple perspectives: meanings of nasogastric feeding in anorexia nervosa', European Eating Disorders Review, 13, 4, ss. 264-272 9s
Hjärnfonden (2015). Ätstörningar.
http://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/atstorningar/?gclid=Cj0KEQiA3t- 2BRCKivi-suDY24gBEiQAX1wiXAiUzcZXBAlxlL3T_DqliwF9oEThNIj-6-sEUzZsqVAaArxA8P8HAQ
Isaksson, K. & Luciani, L. (2005). Ätstörningar – kliniska riktlinjer för utredningar och behandling. Stockholm: Förlagshuset Gothia.
Jenkins, J, & Ogden, J. (2012). 'Becoming 'whole' again: A qualitative study of women's views of recovering from anorexia nervosa', European Eating Disorders Review, 20, 1, ss. e23-31 9s
Offord, A, Turner, H, & Cooper, M. (2006). 'Adolescent inpatient treatment for anorexia nervosa: a qualitative study exploring young adults' retrospective views of treatment and discharge', European Eating Disorders Review, 14, 6, ss. 377-387 11s Ramjan, L, & Gill, B. (2012). 'An Inpatient Program for Adolescents with Anorexia Experienced as a Metaphoric Prison', American Journal Of Nursing, 112, 8, ss. 24-34 11s
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet
https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ [2015-12-14]
SFS 1991:1 128. Lag om psykiatrisk tvångsvård. Stockholm: Socialdepartementet https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-19911128-om-psykiatrisk_sfs-1991-1128/ [ 2015-12-15]
Socialstyrelsen(2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. http://www.barnmorskeforbundet.se/wp-content/uploads/2015/04/2005-105-1_20051052-Leg-Ssk.pdf
[2015-12-15]
Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig.https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19801/2015-4-10.pdf
[2016-01-27]
Statens medicin-etiska råd (1994). Människosyner. Stockholm: Socialdepartementet http://www.smer.se/etik/manniskovarde-och-manniskosyn/[2015-12-15]
Stryhn, H. (2007). Etik och omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Svensk sjuksköterskeförening (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening
http://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for-sjukskoterskor/
[2015-12-15]
Thiels, C. (2008). 'Forced treatment of patients with anorexia', Current Opinion In Psychiatry, 21, 5, ss. 495-498 4s,
Thurfjell, B. (2005). Adolescent Eating Disorders in a Sociocultural Context. Diss. Acta Universitatis Upsaliensis. Uppsala. urn: nbn:se:uu:diva-6142
Van Ommen, J, Meerwijk, E, Kars, M, van Elburg, A, & van Meijel, B. (2009). 'Effective nursing care of adolescents diagnosed with anorexia nervosa: the patients' perspective', Journal Of Clinical Nursing, 18, 20, ss. 2801-2808 8s
Västra Götalandsregionen (2014). Regional medicinsk riktlinje: ätstörningar.
https://alfresco.vgregion.se/alfresco/service/vgr/storage/node/content/13999/%C3%84ts t%C3%B6rningar.pdf?a=false&guest=true
[2016-01-16]
Westerberg Jacobson, J. (2010). Wish to be thinner. Development end Prediction of Disturbed eating: A Longitudinal Study of Swedish Girls and Young Women. Diss. Acta Universitatis Upsaliensis. Uppsla. urn:nbn:se:uu:diva-122993
Zugai, J, Stein-Parbury, J, & Roche, M. (2013). 'Effective nursing care of adolescents with anorexia nervosa: a consumer perspective', Journal Of Clinical Nursing, 22, 13/14, ss. 2020-2029 10s
BILAGA1 SÖKMATRIS
Sökning: 1
Sökår: 2005-2015 Sökdatum:2016-01-06
Sökord: eating disorder AND Anorexia AND Patient experience
Cinahl: Fritextsökning utan att avgränsa sökningen gav 82 träffar. Med avgränsning till Abstract/Peer Reviewed, ålder på deltagare i studien mellan 13-44 år och mellan årtalen 2005-2015 gav sökningen 16 träffar. Efter att ha läst abstracten på artiklarna togs tre artiklar bort då de handlade om syskonrelationer, tre togs bort då de handlade om skam och självförtroende, två av artiklarna handlade om traumatiska upplevelser som grund för ätstörning, sex artiklar eliminerades då de inte svarade an på vårt syfte. Två artiklar blev kvar till vårt resultat.
Sökning:2
Sökår: 2005-2015 Sökdatum:2016-01-06
Sökord: Anorexia AND Patient experience AND hospitals
Cinahl: Fritextsökning utan att avgränsa sökningen gav 26 träffar. Med avgränsning till Peer Reviewed, ålder på deltagare i studien mellan 13-44 år och mellan årtalen 2005-2015 gav sökningen 8träffar. Här glömde vi fylla i att abstrakt skulle vara tillgängligt och läste därför en artikel i sin helhet som vi sedan valde att ha med i resultatet. Tre artiklar handlade om andra sjukdomar, en hade vi redan valt och tre svarade inte an på syftet och därför eliminerades dem.
Sökning: 3
Sökår: 2005-2015 Sökdatum:2016-01-06
Sökord: Anorexia Nervosa AND Patient experience AND treatment
Cinahl: Fritextsökning utan att avgränsa sökningen gav 56 träffar. Med avgränsning till Peer Reviewed, abstract, ålder på deltagare i studien mellan 13-44 år och mellan årtalen 2005-2015 gav sökningen 22 träffar. Elva av artiklarna var inte vårdvetenskapliga, tre handlade om familjerelationer, fem svarade inte an på vårt syfte, två av dem hade vi redan valt och kvar blev en som blev en del av resultatet i uppsatsen.
Sökning:4
Sökår: 2005-2015 Sökdatum:2016-01-07
Sökord: Anorexia Nervosa AND Patient experience AND nursing
Cinahl: Fritextsökning utan att avgränsa sökningen gav 15 träffar. Med avgränsning till Peer Reviewed, abstract, skriven på engelska, ålder på deltagare i studien mellan 13-44 år och mellan årtalen 2005-2015 gav sökningen 6 träffar. Tre av artiklarna belyste bara sjuksköterskans perspektiv en svarade inte an på syftet och två valdes till att bli en del av resultatet.
Sökning: 5
Sökår: 2005-2015 Sökdatum:2016-01-22
Sökord: Anorexia Nervosa AND Recovery AND Qualitative Studies
Cinahl: Fritextsökning utan att avgränsa sökningen gav 35träffar. Med avgränsning till Peer Reviewed, abstract, skriven på engelska, ålder på deltagare i studien mellan 19-44 år kvinnligt kön och mellan årtalen 2005-2015 gav sökningen 14 träffar. Fyra av artiklarna verkad vara bra men visade sig sen inte vara vårdvetenskapliga och därför uteslöts dem. Nio artiklar svarade inte an på syftet och kvar blev en som användes i resultatet.
Sökning:6
Sökår: 2010-2015 Sökdatum:2016-01-20
Sökord: Anorexia Nervosa AND Qualitative Studies AND treatment
Pubmed: Fritextsökning utan att avgränsa sökningen gav 78träffar. Med avgränsning till Peer Reviewed, abstract, skriven på engelska, ålder på deltagare i studien mellan 19-44 år kvinnligt kön och mellan årtalen 2010-2015 gav sökningen 24träffar. Fyra av dessa artiklar handlar om familjerelationer fyra handlar om andra sjukdomar, fjorton artiklar besvarar inte vårt syfte, en är redan vald och då återstod en som blev en del av resultatet.
Sökning:7
Sökår: 2005-2015 Sökdatum:2016-01-21
Sökord: psychaiatry AND Anorexia
Cinahl: Fritextsökning utan att avgränsa sökningen gav 70träffar. Med avgränsning till Abstract/Peer Reviewed, ålder på deltagare i studien mellan 19-44 år och mellan årtalen 2005-2015 gav sökningen 10 träffar. Fem av dessa handlade främst om andra psykiatriska tillstånd, fyra av dem besvarade inte vårt syfte, en återstod och blev en del av resultatet.
BILAGA 2
Författare,
Årtal, Titel &
Tidskrift
Syfte
Metod och Urval
Resultat
Espeset, E, Gulliksen, K, Nordbø, R, Skårderud, F, &Holte, A 2012, 'The Link Between Negative Emotions and Eating Disorder Behavior in Patients with Anorexia Nervosa', European Eating Disorders Review, 20, 6, ss. 451-460 10p Att belysa betydelsen av emotionell acceptans anorektiska beteende. Kvalitativa data samlades in genom semi-strukturerade intervjuer med 14 kvinnor i åldrarna 19-39 år med diagnosen Anorexi Nervosa. Patienterna hade en tendens att dämpa sin ilska och sorg, vilket har
rapporterats leda till höga nivåer av självhat och en stark rädsla för att bli fet. Patienternas och ilska sorg är
mestadels kopplade till kroppsmissnöje, och hanterade det genom att begränsa intaget av mat.
Fox, J, & Diab, P 2015, 'An exploration of the perceptions and experiences of living with chronic anorexia nervosa while an inpatient on an Eating Disorders Unit: An Interpretative Phenomenologic al Analysis (IPA) study', Journal Of Health Psychology, 20, 1, ss. 27-36 10p
Att undersöka det låga patient motivationen till behandling och att granska det låga resultat frekvensen på behandling. En intervjutranskript analyserades med användning tolkningsfenomenologi sk analys
sex deltagare som var närvarande i
behandling, intervjuades.
Resultaten utgick ifrån fem olika teman, beroende på analys; 1: att förstå AN, 2:
behandlingserfarenh et, 3: relationer, 4: kampen mot AN, och 5: negativ personal attityd vid behandling av AN.
George, A, & Waller, G 2005,
Att granska de relativa bidragen
Kvalitativa data genom intervju.
Att röka och/eller förbruka tobak
'Motivators for smoking in women with eating disorders', European Eating Disorders Review, 13, 6, ss. 417-423 7p från de olika faktorer som motiverar rökning hos kvinnor med ätstörningar
Tjugofem kvinnor med anorexia nervosa och 16 kvinnor med bulimi jämfördes med 21 kvinnor med en depressiv sinnesstämning sjukdom.
visade sig vara mindre vanligt hos patienter som drabbats av AN, jämfört med patienter som drabbats av bulimi eller humörsvängningar. Rökning är ett sätt för dem att hantera stress som de
känner, men används även som viktkontroll. Halse, C, Boughtwood, D, Clarke, S, Honey, A, Kohn, M, & Madden, S 2005, 'Illuminating multiple perspectives: meanings of nasogastric feeding in anorexia nervosa', European Eating Disorders Review, 13, 4, ss. 264-272 9p Att undersökta upplevelser av patienter som genomgår utfodring med ventrikelsond. Djupgående, var semistrukturerade intervjuer med 23 kvinnliga ungdomar är Behandlas för anorexia nervosa. Resultatet visar komplikationerna som tillkommer under utfodring av ventrikelsond. Det visar även att patienternas
perspektiv är viktigt att ha med under sondmatning. Jenkins, J, & Ogden, J 2012, 'Becoming 'whole' again: A qualitative study of women's views of recovering from anorexia nervosa', European Eating Disorders Review, 20, 1, ss. e23-31 9s .
Att granska hur kvinnor upplevde sin vård efter återhämtning från anorexia nervosa. Semi strukturerade telefonintervjuer genomfördes med femton kvinnor som hade tillfrisknat efter Anorexia nervosa.
Kvinnorna beskrev sina erfarenheter i termer av tre breda områden att vara anorektisk,
förändringsprocesse n, och tillfrisknas. Patienterna beskriver upplevelse mellan kropp och själ under sjukdomsperioden och behandling.
