Examensarbete i omvårdnad 15hp Malmö högskola Vårdvetenskap 61-90 hp Hälsa och samhälle Uppdragsutbildning omvårdnad 205 06 Malmö Maj 2008
Hälsa och samhälle
FÖRÄLDRARS
UPPLEVELSER INFÖR
SITT BARNS HJÄRT-
TRANSPLANTATION
EN EMPIRISK STUDIE
EVA JÖNSSON
RALF IVHOLT
FÖRÄLDRARS
UPPLEVELSER INFÖR
SITT BARNS HJÄRT-
TRANSPLANTATION
EN EMPIRISK STUDIE
EVA JÖNSSON
RALF IVHOLT
Ivholt, R & Jönsson, E. Föräldrars upplevelser inför sitt barns hjärttransplantation. En empirisk studie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, utbildningsområde omvårdnad, 2008.
Syftet med denna studie var att påvisa vilka känslor som väcktes hos föräldrarna inför sitt barns hjärttransplantation och hur deras upplevelse av informationen från vårdpersonalen uppfattades. För att kunna genomföra undersökningen användes en anonym enkätundersökning med semistrukturerade frågor. Undersökningens deltagarantal var litet på grund av att få barn blivit hjärttransplanterade på hjärtcentrat. Av sexton tillfrågade föräldrar svarade endast åtta på
frågeformulären. I resultatet framkom att föräldrar under kontakten med hjärtcentrat hade både positiva och negativa upplevelser. Känslor såsom oro, rädsla, hopplöshet och ilska omnämndes ofta av föräldrarna. De flesta föräldrar upplevde i stort ett varmt, positivt och professionellt mottagande samt erhållen god information av vårdpersonalen. Sjuksköterskans roll i sin
omvårdnadsprofession över dessa familjer kan ses som en värdefull länk mellan de olika yrkeskategorierna.
Nyckelord: Barn, föräldrar, hjärttransplantation, känslor, omvårdnad,
PARENTS´ EXPERIENCES
BEFORE THEIR
CHILD’S HEART
TRANSPLANT
AN EMPIRICAL STUDY
EVA JÖNSSON
RALF IVHOLT
Ivholt, R & Jönsson, E. Parents´ experiences before their child’s heart transplant. An empirical study. Degree Project, 15 credit Points Nursing Program. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008.
The purpose of this study was to investigate and enlighten which kind of emotions the parents experienced before their child’s heart transplant and also how they reacted upon information given from medical staff. To be able to investigate the issue the authors used a semistructured questionnaire from where the answers were collected. The questions were answered anonymously. The participating parents were only 16 due to a small and exclusive group of patients. The result shows that parents throughout the process had both positive and negative feelings and stressing emotions of anxiety, fear, feeling of despair and anger. Most parents experienced a warm, positive and professional reception as well as being well informed by the hospital staff. The nurse’s role could be seen as an interpreter between professional categories.
Keywords: Children, emotions, experience, heart transplant, nurse, nurse ring,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 6
Historik 6
Lagar och författningar 7
Organbrist 7
Vilka barn blir erbjudna transplantation? 7
Operationsingrepp 7 Läkemedel 8 Komplikationer 8 Kontaktsjuksköterskan uppgift 8 Föräldrarnas deltagande 9 Sjuksköterskans ansvar 9 Tidigare forskning 10 SYFTE 10 FRÅGESTÄLLNINGAR 10 METOD 10 Urval 11 Inklusionskriterier 11 Exklusionskriterier 11 Datainsamlig 11
Analys och bearbetning 11
Etiska överväganden 12
RESULTAT 12
Undersökningsgrupp 12
Föräldrars upplevelser av information inför barnets
hjärttransplantation 12
Vilken personalkategori gav informationen om att
ert barn behövde ett nytt hjärta? 12 Hur upplevde ni informationen? 12 Vilken personalkategori gav er det största stödet inför
hjärttransplantationen? 13
Föräldrars känslor inför barnets hjärttransplantation 13 Vilken/vilka känslor väcktes hos er direkt efter
informationen? 13
Vilken var den mest positiva/mest negativa känslan
Under väntan fram till hjärttransplantationen? 13 Hur upplevde ni hela processen från beskedet till
hjärttransplantationen? 13
Problem som kunde uppstå i familjen 14 Vilka praktiska/vardagliga problem uppstod i familjen
Sjuksköterskans omhändertagande av familjen 14 Hur upplevde ni sjuksköterskans omhändertagande
av er och er familj? 14
Vad saknade ni och vad skulle no önska sjuksköterskan gjorde bättre för er under tiden ni väntade på hjärt-
transplantationen? 14 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 SLUTSATS 19 REFERENSER 21 BILAGOR 23
INLEDNING
När författarna skrev sin B-uppsats (Ivholt & Jönsson, 2006) om föräldrars tankar och känslor kring sitt barns hjärttransplantation, framkom att mycket få
vetenskapliga studier genomförts. Inga studier av de funna var genomförda i Sverige. Den forskning som fanns var dessutom gammal.
När en barnsjuksköterska på barnkardiologiska mottagningen på ett av landets två barnhjärtcentra läste denna B-uppsats väcktes ett intresse. Barnsjuksköterskan ville då undersöka hur de föräldrar som fått sina barn transplanterade och som vårdats på barnkardiologens vårdavdelning upplevt både informationen och vilka känslor som väcktes vid tillfället inför sitt barns hjärttransplantation. Utifrån barnsjuksköterskans önskemål valde författarna att skriva om detta ämne i sin C-uppsats.
BAKGRUND
”Den finaste gåva man kan få, har det sagts, är att få ett nytt hjärta. Det betyder samtidigt att man får ett nytt liv. Det innebär, i analogi med ett nyfött barn, ett nytt liv, en ny chans, en ny möjlighet när hoppet egentligen var förbi, att kunna
förverkliga sitt liv, det finaste som finns. Att donera sitt hjärta, och andra organ, är de finaste gåvor man kan ge. Givare/donatorn tar sitt beslut förutsättningslöst, i god tid, utan att förvänta sig något i gengäld. En generositet utöver det vanliga, en handling i sann humanism och medmänsklighet.”(Öqvist, 2006 s 2).
Historik
Den nya transplantationslagen som infördes i Sverige 1988 gjorde det möjligt för transplantation med inhemska donatorer, men också för möjligheten till ett samarbete med närliggande länder i Europa (Bennhagen & Holmgren, 2005). Första barnet i Sverige blev hjärttransplanterat i Göteborg 1989 och första transplantation på ett barn utfördes i Lund 1993 (Ljungbertz, 2008). I Göteborg transplanteras i medeltal ca två barn per år och det yngsta har hittills varit tre månader. Totalt har ett 50-tal barn i åldrarna tre månader – 17 år transplanterats i Sverige (Bennhagen & Holmgren, 2005).
Den första hjärttransplantationen på en människa utfördes i Kapstaden 1967 av Christian Barnard. Under 1970-talet utvecklade Philip Cavesoch hans
medarbetare den teknik som kom till att få stor betydelse för utvecklingen av hjärtmuskelbiopsi från höger kammare. Genom detta kunde man påvisa avstötning av det transplanterade hjärtat, så kallad rejektion. Rejektionsdiagnostiken
förbättrades också med hjälp av ett system för att gradera avstötningsrisken, detta utarbetades av Margaret Billingham (Bennhagen & Holmgren, 2005).
Internationellt ökade hjärttransplantationerna år efter år under 1980-talet, för att sedan under 1990-talet minska på grund av bristen på donatorer. Fram till början av 2000-talet hade ca 1300 barn yngre än ett år tranplanterats, drygt 1600 barn i åldern ett till tio år, och drygt 1700 barn i åldern 11-17 år transplanterats i världen. De senaste åren har den totala hjärttransplantationen på barn i världen legat på ca 350 barn årligen (Bennhagen & Holmgren, 2005).
Den internationella överlevnaden av barn har förbättrats sedan 1980-talet och i en sammanställning överlever 80 % av barnen ett år, knappt 70 % överlever fem år, och 55 % av barnen överlever en tioårsperiod. De hjärttransplanterade barnens
överlevnad i Sverige är väl så bra som internationellt, 80 % av barnen överlever en femårsperiod. Trots tung läkemedelsbehandling lever barnen ett relativt normalt liv (Bennhagen & Holmgren, 2005).
Hjärttransplantationsverksamheten i Skandinavien startade i Norge 1983 med vuxna patienter och inhemska donatorer, i Finland 1985 och i Danmark 1990. Mellan 1984 och 1987 hjärttransplanterades ett fåtal svenska patienter, då med utländska donatorer (a a.). Det första barnet som tillhörde Lunds region blev hjärttransplanterad på Harefield i England (Ljungbertz, 2008) Hjärtkirurgen Magdi Yacoub hjärttransplanterade patienter som kom från Sverige (Malm, 2005).
Lagar och författningar
Efter det att hjärndödsbegreppet trätt i kraft är cirka tio procent av dem som genomgått hjärttransplantation barn och ungdomar under 18 år (Ågrenska, 2000) När ”lagen om kriterier för bestämmande av människans död (SFS 1987:269) med ändring i (SFS 1995:833) som krävs för att läkarna skall kunna fastställa när en människa är död. Lagen som trädde i kraft den 1 januari 1988” (Socialstyrelsen, 2000). Lagen innebär att en människa är död, när samtliga funktioner totalt och oåterkalligt fallit bort i hjärnans alla delar, dvs. total hjärninfarkt. Då fick kirurger möjlighet att genomföra hjärttransplantation på barn, som är i behov av ett nytt hjärta. När denna möjlighet kom väcktes ett hopp. En bättre prognos gavs till hjärtsjuka (a a).
Organbrist
Bristen på organ gör att väntetiden kan vara varierande och att alla barn, speciellt spädbarn inte hinner bli transplanterade, en osäkerhet för barnet och familjerna. I Sverige har väntetiden varit mellan en till två månader. En femtedel av barnen på hjärttransplantationsväntelistan har varit så svårt sjuka att de avlidit innan lämplig donator funnits ( Bennhagen & Holmgren, 2005). Det har därför knutits stora förhoppningar till att kunna transplantera organ från djur så kallad
xenotransplantation för att lösa organbristen. Dock återstår avsevärda problem med att lösa etik, immunologi, funktion och överförande av smitta från djur till människa. Därför kan xenotransplantation endast betraktas som en framtida lösning (a a). Numera finns det ett gott hopp för barnen eftersom hjärtpumpen finns, och barnen kan vara i ett gott skick fram till transplantationen (Lungbertz, 2008).
Vilka barn blir erbjudna transplantation ?
• Barn som i vissa fall har medfödda hjärtfel som inte går att korrigera på grund av komplex anatomi eller dålig hjärtmuskelfunktion.
• Barn med terapiresistent hjärtsvikt på grund av sitt hjärtfel. • Barn med hjärtsvikt på grund av hjärtmuskelsjukdom så kallad
kardiomyopati (Bennhagen & Holmgren, 2005).
Operationsingrepp
En planerad och strukturerad hjärttransplantation tar normalt fyra till sex timmar. Under operationen öppnas bröstkorgen, och det gamla sviktande hjärtat opereras ut. Det nya hjärtat som är donerat, sys in på samma plats där det ursprungliga hjärtat fanns tidigare. Under operationsingreppet är patienten kopplad till en hjärt- och lungmaskin, som tar över hjärtats och lungornas funktioner, och pumpar runt och syresätter blodet. Hela processen sker under avancerad apparaturkontroll och
under ständig tillsyn av kvalificerad och ansvarsfull sjukvårdspersonal. En hjärttransplantation är en bra behandling för barn med svår hjärtsvikt och resultaten visar sig väldigt goda. Upp till 90 % av alla barn som fick operera in nytt hjärta återgår till ett normalt liv med bra livskvalitet och glädje (Johansson & Tufvesson, 2002).
Läkemedel
Under 1980-talet introducerades det immunhämmande läkemedlet, cyclosporin som blev grunden för den moderna transplantationsmedicineringen. Denna
medförde en markant skillnad på överlevnadssiffrorna efter hjärttransplantationen och man kunde använda hjärttransplantation som en behandlingsform vid
livshotande hjärtsvikt (Bennhagen & Holmgren, 2005).
Genombrott inom transplanteologi var tillämpningen av immundämpande medel. Detta skapar avsevärt större möjligheter för ett inopererat organ att inte stötas bort av kroppens immunsystem, så kallat rejektionsrisk.De läkemedel som används idag, påverkar immunsystemet på olika sätt, och genom att kombinera flera olika läkemedel kan deras olika verkningssätt komplettera varandra. Idag används kombinationsbehandling, som består av flera olika läkemedel för att uppnå bästa möjliga resultat, framförallt för att dämpa aktiveringen av kroppens vita
blodkroppar (Johansson & Tufvesson, 2002).
Komplikationer
Den största komplikationen efter transplantationen är den akuta rejektionsrisken. Därför utförs täta hjärtmuskelbiopsier första året, för att sedan bli mindre
frekventa undersökningar. Detta akuta tillstånd enligt Bennhagen & Holmberg (2005) behandlas ett par dagar med höga doser av kortison. En annan
komplikation är infektionsrisken, på grund av det nedsatta immunförsvaret hos barnet. Detta är en följd av den immunosuppressiva behandlingen. Även högt blodtryck, diabetes och nedsatt njurfunktion är vanliga komplikationer. Att utveckla hjärttumörer är också en klarlagd risk och att kranskärlen av ännu okänd anledning kan påverkas och bidra till kranskärlssjukdomar och hjärtinfarkt hos barnen. Förhöjda blodfetter skulle kunna vara en bidragande orsak.(Bennhagen & Holmberg, 2005). De elektriska impulserna i hjärtat påverkas också på grund av att nerver är avskurna. Hjärtats förmåga att pumpa fortare vid fysisk aktivitet kan vara sämre än på icke hjärttransplanterade barns hjärtan (Ljungbertz, 2008).
Kontaktsjuksköterskans uppgift
Då hjärtkirurgin under lång tid hade bedrivits på fyra olika sjukhus i landet, beslutade Socialstyrelsen 1992 att verksamheten skulle koncentreras till Lund och Göteborg. Operationsresultaten förbättrades men den psykosociala omvårdnaden för familjerna var inte optimal och hade stora brister. Centraliseringen innebar långa resvägar för familjerna, och ibland fick familjemedlemmarna leva åtskilda då det hjärtsjuka barnet behövde opereras. Familjerna behövde också en viss kontakt med opererande enhet efter operationen och utskrivningen. Det behövdes en mjuk övergång mellan den opererande enheten och hemortslasarettet, och på så sätt väcktes intresset för en kontaktsjuksköterska (Lundgren, 2005)
Socialstyrelsen finansierade ett projekt 1996 på två år i Lund där en speciell sjuksköterska skulle vara länken mellan den opererande enheten och
hemortslasarettet. År 1999 blev tjänsten permanent. Kontaktsjuksköterskan började med att försöka hitta sjuksköterskor ute i landet, som kunde tänka sig att
arbeta med dessa barn, familjer och deras speciella behov i samverkan med operationsenheten. Kontaktsjuksköterskan blev för första gången också inbjuden av remitterande läkare för att diskutera samarbetsformer för dessa familjer ute i landet (Lundgren, 2005).
I dag samarbetar kontaktsjuksköterskan med ett tjugotal sjuksköterskor ute i landet som skickar sina barn till hjärtcentrat. Kontaktsjuksköterskan på den opererande enheten ser en klar, tydlig och positiv förbättring efter det att
samarbetet inletts. Familjerna är bättre förberedda inför operationer av hjärtteamet på hemorten. Problemet ute på hemorterna enligt Lundgren (2005) är att den sjuksköterska, som har detta specifika intresse inte får speciell avsatt tid, utan detta ingår i den ordinarie tjänsten. Samverkan mellan det psykosociala teamet och personalen på vårdavdelningen har resulterat i att familjerna i dag får en god omvårdnad under vårdtiden. På det lokala planet har kontaktsjuksköterskan blivit en länk mellan skolan, barnavårdscentralen och förskolorna. På så sätt framhävs det friska hos hjärtbarnet, så att kunskapen kan spridas om barnets behov och problem. Nutrition är ett av hjärtbarnets största problem (Lundgren, 2005).
Föräldrarnas deltagande
Familjer till barn med medfött hjärtfel hanterar olika påfrestningar på olika sätt. De påfrestningar familjer möter i samband med sitt hjärtsjuka barn, skiljer sig från de påfrestningar familjer har av sitt friska barn. Föräldrarna kan känna sorg och oro inför barnets framtid och söker gärna en förklaring till hjärtfelet som kan innebära en skuldbeläggning av sig själva. Rädslan för att barnet skall dö kan initialt försvåra förmågan att utveckla en relation till barnet eller knyta an till barnet. Mammor kan uppleva svårigheter med att räcka till för syskonens behov i familjen, vilket kan leda till känslan av otillräcklighet som mamma (Ternestedt, 2005).
Att mista sitt barn är den mest fruktansvärda upplevelse en förälder kan ställas inför. Det är en upplevelse fylld med sorg, uppgivelse, ilska, tomhet och inte minst bitterhet och ett fullständigt kaos som genomsyrar förälderns själ. Att ta emot ett hjärta från en annan individ upplevs ofta positivt med ett hopp om fortsatt liv. ”En människa som tar emot ett livsviktigt organ från en död människa måste få känna och vara övertygad om att hon har fått möjlighet att leva vidare tack vare den människans generositet, inte på en annan människas bekostnad”
(Brattgård, 1997 blad 11). Med tanke på att barnen inte kan representera sig själva och sina beslut på grund av en outvecklad förmåga till självbestämmande.
ställningstagandet gällande mottagande av hjärta, vilar ett oåterkalleligt livslångt beslut för föräldrarna att leva med (Higgins, 2000).
Sjuksköterskans ansvar
Sjuksköterskan har en stor del i omvårdnaden och informationen till de berörda familjer. Hon ska på ett opartiskt sätt ge stöd åt föräldrarna angående deras beslut om sitt barns hjärttransplantation (Higgins, 2000). Enligt (SOSFS 1993:17) ”Allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården”, är syftet med
sjuksköterskans omvårdnad, att stärka hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsan utifrån patientens perspektiv samt minska lidande. Det är viktigt att se människan utifrån ett humanistiskt helhetsperspektiv och inte enbart fokusera på
omvårdnadsinsatserna på sjukdomstillståndet, utan även på de friska resurserna hos individen (SOSFS 1993:17). Dessa känslomässiga beslut kan vara svåra speciellt när det gäller barn och desto mer när det gäller egna barn. Som
sjuksköterska är det viktigt att respektera det beslut som föräldern väljer (Higgins, 2000).
Vad som är rätt eller fel är knutet till förälderns etiska värdering och motivering. Det är viktigt att i omvårdnadskunskap, medicinsk kunskap, arbetslivserfarenhet, profession och sociala kompetens, kunna hjälpa, handleda och stödja föräldrar till barn som väntar på en hjärttransplantation (SOSFS 2005-105-1). Sjuksköterskan skall vara en länk mellan alla berörda parter, det vill säga, föräldrar, barn och sjukvården (Higgins, 2000).
Tidigare forskning
Tidigare forskning om ämnet, finns endast i ringa omfattning. Gold m fl (1986) och Higgins & Kayser-Jones (1996) samt Suddaby m fl (1997) är författare till de studier som tidigarepublicerats. Vad alla studierna hade gemensamt, var
föräldrarnas starka känslor som väcktes inför sitt barns hjärttransplantation. Känslor såsom ilska, hopplöshet, oro, skräck och förtvivlan beskrevs av föräldrarna. Sjuksköterskans roll var också viktig i stödet till föräldrarna vid informationen om barnets hjärttransplantation, med tanke på föräldrarnas utsatthet.
SYFTE
Syftet med studien var att undersöka hur föräldrar till hjärttransplanterade barn upplevde information, och vilka känslor som väcktes hos en förälder inför barnets hjärttransplantation.
FRÅGESTÄLLNINGAR
• Hur upplevde föräldrarna informationen inför sitt barns hjärttransplantation?
• Vilka känslor väcktes hos föräldrarna inför sitt barns hjärttransplantation? • Vilka problem kan uppstå i familjen före barnets hjärttransplantation? • Hur upplevde föräldrarna sjuksköterskans omhändertagande av familjen?
METOD
Författarna valde att göra en empirisk studie av kvalitativ karaktär (Dahlberg, 1997). Studie gjordes i form av en enkätundersökning med frågeformulär.
Frågeformuläret innehöll en sluten fråga och nio stycken semistrukturerade frågor (bilaga 1). Frågorna i frågeformuläret utformades av författarna själva för att täcka områdena kring föräldrars känslor och upplevelser angående barnets
hjärttransplantation, information om hjärttransplantation, vardagliga problem som uppstår i familjen, samt sjuksköterskans bemötande.
Urval
Undersökningen riktade sig enbart till de föräldrar vars barn har vårdats på ett av landets två barnhjärtcentra, där transplantationsinformationen, operationen och eftervården är genomförd.
Inklusionskriterier
• Familjer med barn med medfödda hjärtfel som hjärttransplanterats och vårdats på det hjärtcentra som valdes för studiens genomförande. • Familjer med barn med förvärvade hjärtsjukdomar som
hjärttransplanterats och vårdats på det hjärtcentra som valdes för studiens genomförande.
Exklusionskriterier
• Familjer som inte blev vårdade på det hjärtcentra där transplantationen skett och där studien genomfördes.
• Familjer vars barn avled före eller efter hjärttransplantationen som tillhörde det hjärtcentra där studien genomfördes.
Det är 23 barn som för närvarande är transplanterade på thorax kirurgen, varav två bortfaller eftersom de inte är vårdade på orten där transplantationen ägde rum. Enligt uppgift är tre barn avlidna och deras föräldrar exkluderades från
undersökningen på grund av respekten för deras sorg. Kvar fanns då 18 barn med föräldrar som ingick i undersökningen.
Datainsamling
Frågeformuläret (bilaga 1) och det medföljande informationsbrevet (bilaga 2) innehållande studiens syfte lämnades av författarna till ansvarig sjuksköterska på barnkardiologens mottagning som hade familjernas adresser och personuppgifter. Sjuksköterskan skickade ut dessa till föräldrarna via post. Författarna hade på så sätt inte någon kännedom om informanternas identitet eller adress (SFS
1980:100). Föräldrarna skickade sedan tillbaka de besvarade frågeformulären anonymt till ansvariga författare, i ett frankerat och adresserat kuvert. Föräldrarna ombads att besvara frågorna inom två veckor efter att de hade fått fråge-
formuläret. Totalt fanns det ett underlag på 18 familjer till hjärttransplanterade barn. Dock skickades endast 16 frågeformulär ut, eftersom två familjer hade försvunnit ur adressregistret. Sjuksköterskan som administrerade utskicken kunde inte spåra var dessa familjer befann sig. Ett brev kom i retur till sjuksköterskan. En familj valde att kontakta en av författarna per e-post. De önskade att bli intervjuade på telefon eftersom de upplevde sig att ha mycket att berätta, vilket inte skulle få plats på det utskickade frågeformuläret. De var inte anträffbara vid uppringningstillfället. Sex stycken frågeformulär uteblev. Åtta stycken besvarade frågeformulär kom i retur till författarna.
Analys och bearbetning
Frågeformulären numrerades av författarna, därefter lästes svaren separat. Författarna sammanställde de känslor, upplevelser och tankar från svaren på frågeformuläret var för sig. De separata sammanställningarna jämfördes av författarna och tillsammans gjordes en slutlig sammanställning. Även en
utomstående sjuksköterska med objektiv syn har kontrollsammanställt svaren från frågeformulären och funnit samma känslor, upplevelser och tankar från svaren på
frågeformulären som författarna gjort. Detta var för att påvisa trovärdigheten i studien (Polit. & Beck, 2006).
Etiska överväganden
Resultatet redovisas på ett sådant sätt att anonymiteten bibehålls för de berörda familjerna och orten där transplantationen genomförts. Inga persondata fanns på frågeformulären. Föräldrarna hade möjlighet att kontakta författarna via e-post som angavs i informationsbrevet för eventuella frågor, angåendefrågeformuläret eller syftet med studien. Författarna hade inte tillgång till familjernas adresser eller personuppgifter, för att ytterligare stärka anonymiteten. Endast ansvarig barnsjuksköterska på mottagningen som skickade ut frågeformulären hade dessa personuppgifter, som lyder under sekretesslagen (SFS1980:100). Undersökningen har genomgått en etisk prövning (Dnr HS 60-07/945:4) på Malmö Högskolas fakultet Hälsa och samhälle innan datainsamlingen påbörjades. Även
verksamhetschefen på berörd barnkardiologisk enhet har gett sitt samtycke.
RESULTAT
Resultatet valde författarna att presentera utifrån studiens frågeställningar, svaren från frågeformulärens semistrukturerade frågor redovisas under varje
frågeställning. Vid citat anges respektive frågeformulär med siffran 1-8.
Undersökningsgruppen
Författarna fick veta att endast 25 % av barnen hade medfött hjärtfel, medan 75 % av barnen hade drabbats av någon form av hjärtsjukdom som ledde till
hjärttransplantationen.
Föräldrars upplevelser av information inför barnets hjärttransplantation
Upplevelserna av informationen var i stort sett lika av alla föräldrar, dock kunde vissa skillnader ses i svaren.
Vilken personalkategori gav informationen om att ert barn behövde ett nytt hjärta?
Föräldrarna uppgav att det var uteslutande specialistläkare i barnkardiologi som gett informationen angående barnets behov av en hjärttransplantation. En förälder uppgav även att annan personalkategori närvarat vid informationstillfället.
Hur upplevde ni informationen?
Föräldrarnas upplevelser av informationen var något varierande, men hade dock en del gemensamma nämnare. Ett svar skilde sig från de andra, då föräldrarna upplevde informationen som en lättnad”, äntligen någon som agerar”(3). Föräldrarna kände att ”situationen höll på att gå de ur händerna”(3). Andra föräldrar upplevde informationen som ”svår att fatta”( 4,6) och ”mycket att ta in” (6). Några informanter nämner att informationen först var chockerande, men att den sedan var ”mycket bra och saklig”(2). Föräldrarna blev även välinformerade om nödvändigheten till hjärttransplantationen. De upplevde att informationen presenterades med stor medmänsklighet. En annan förälder reagerade med stor förtvivlan och uttrycker ”varför han, sådana här saker händer inte oss, bara
andra”(5). I ett annat svar uttrycker en annan förälder att det var fruktansvärt först, men därefter mycket bra, ”det enda man ville var att hon skulle överleva”(7).
Vilken personalkategori gav er det största stödet inför hjärttransplantationen?
Svaren varierade från att alla gav stöd till att ingen gav stöd. En förälder upplevde inte något stöd från psykolog, sjukhuspräst eller transplantationssjuksköterskan. Föräldern upplevde att dessa personalkategorier agerade fel och okänsligt.
Barnsköterska, läkare och kurator nämndes som personalkategorier som gav stöd. Mer stöd från kurator skulle någon förälder kunna tänka sig medan en annan förälder upplevde stöd från kurator och annan personal som stort. Samma förälder kände att läkaren endast gav det medicinska stödet. En annan förälder tyckte att kardiologer och personalen på avdelningen gav stort stöd, eller som någon uttryckte det ”all personal var fantastisk”(1). De kategorier som radades upp är läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor, sjukhuslärare, kurator, lekterapi, psykolog och sjukgymnast. En förälder sade att operationsdagen var ”min klart längsta dag i mitt liv”(5) då han upplevde att han inte fick något stöd alls.
Föräldrarnas känslor inför barnets hjärttransplantation
Föräldrarna uttryckte varierande känslor beroende på om barnet hade ett medfött hjärtfel eller förvärvat hjärtfel.
Vilken/vilka känslor väcktes hos er direkt efter informationen?
Känslor som väcktes hos föräldrar direkt efter informationstillfället, är som tidigare nämnts, varierande. Vissa var chockerade andra reagerade med stor oro och skräck men även med en stark ilska och förtvivlan. En förälder kände sig ”förbannad”(7). Några föräldrar nämnde att det samtidigt väcktes en känsla av hopp, en förälder kände hopplöshet och rädsla över att förlora sitt barn. ”Låt grabben bli frisk, ta mig istället”(5) svarade en pappa som önskade byta plats med barnet. I ett svar visade sig att föräldrarna kände en slags bekräftelse som gav dem möjlighet att kunna gå vidare. En förälder uppgav fysisk smärta och säger ” jag fick hård värk i bröstet”(8).
Vilken var den mest positiva/mest negativa känslan under väntan fram till hjärttransplantationen?
Föräldrarna uttryckte att den mest positiva känslan var medkänslan och trösten kring det sjuka barnet av personalen under den preoperativa tiden. Tilliten till läkaren var också en positiv känsla som nämndes av flertalet föräldrar. En förälder fick positiva känslor av att träffa andra hjärttransplanterade barn som mådde bra. Den snabba processen skapade en mycket positiv känsla hos en förälder som uttryckte ”det har gått så himla fort”(4). Den stora negativa känslan hos
föräldrarna var maktlösheten att inte kunna hjälpa som förälder, ovissheten om barnet skulle klara väntan på hjärttransplantationen, hopplösheten och kampen mot tiden. För en förälder var beskedet om ett nytt hjärta den mest negativa känslan. För en annan förälder var den mest negativa känslan när informationen kom om att ”vår son var köad som vuxen”(1) och det hade begåtts ett
administrativt fel. Familjen hade turen att få en ny chans tre månader senare. Tvångstankar drabbade en förälder. Bristen på tillit till barnkardiologen var en annan förälders mest negativa känsla.
Hur upplevde ni hela processen från beskedet till hjärttransplantationen?
Hela processen från besked till hjärttransplantationen upplevdes av föräldrarna till en del olika men även likheter nämndes. Det som var gemensamt med alla svaren, var att hela tiden, från informationen tills det att operationen gått bra upplevdes svårt och mycket jobbigt. Det var en kamp mot tiden och en fruktansvärd lång
väntan. Föräldern uttryckte obegriplighet, ett kämpande och psykiskt lidande från ”att plötsligt befinna sig i det djupaste hål man kan tänka sig rena helvetet till att få chansen att kunna leva och fungera som en familj igen”(6). En förälder upplevde och genomled oturen att vid ett tidigare tillfälle missat en donator på grund av administrativa brister. En förälder nämner att det tog lång tid för
familjen att återhämta sig efter barnets hjärttransplantation. Det var svårt att återgå till det normala livet, ”ärren sitter fortfarande i alla”(6). Tacksamheten över att deras barn fått en andra chans till livet, och det värmande stödet från personalen, har någon förälder uttryckt. Två föräldrar berättar att de genom upplevelsen har gått vidare med att dela med sig av den erfarenhet som de har fått. En förälder har skrivit en bok om upplevelserna, en annan förälder hjälper andra föräldrar i samma situation genom att träffa dem, och delge sina erfarenheter och vara till stöd inför andra familjers väntan på en hjärttransplantation till sitt barn.
Problem som kunde uppstå i familjen
Många familjer kom från olika delar av landet, och de praktiska problemen varierade i familjerna.
Vilka praktiska/vardagliga problem uppstod i familjen inför hjärttransplantationen?
Föräldrarnas praktiska, vardagliga problem som uppstod i samband med barnets hjärttransplantation var varierande. Den gemensamma faktorn som alla familjer upplevde, var omsorgen om de andra barnen i familjen. De skulle på något sätt bli lidande för att all uppmärksamhet vändes till det sjuka barnet. Någon familj upprättade ett boende i närheten av sjukhuset, där det fanns möjlighet för hela familjen att vara under syskonets sjukhusvistelse. En familj hade behövt mer stöd i hemmet, de uttryckte ”hemma hade behövt stöd”(8). Den andre förälderns hade inte ork att ta hand om syskonen och deras vardag, ”pappa orkade inte skicka andra barntill skolan”(8). Någon förälder uttryckte ekonomiska svårigheter, en förälder tyckte det fungerade bra i sin helhet, ”man får ju leva efter de
omständigheter som är”(5). Arbetsgivaren hade varit generös mot en förälder ” fick komma och gå hur jag ville”(5).
Sjuksköterskans omhändertagande av familjen
Flertalet familjer var mycket nöjda med sjuksköterskans omhändertagande och hans/hennes omvårdnad av familjen.
Hur upplevde ni sjuksköterskans omhändertagande av er och er familj?
Sjuksköterskans omhändertagande av föräldrarna uttrycktes i varma och positiva ordalag: ”mycket stöttande”(3), ”mycket bra”(7), ”varmhjärtat”(8), ”helt
underbart”(2), ”kunde inte vara bättre”(2). Endast en förälder kände sig utelämnad från omsorg.
Vad saknade ni och vad skulle ni önska sjuksköterskan gjorde bättre för er under tiden ni väntade på hjärttransplantationen?
De flesta föräldrar svarade att de inte saknat något eller hade kunnat önska något mer från sjuksköterskan.
De upplevde att de fick fin ”backup”(3), ”gjorde mer än man kan begära”(1), ”de gjorde allt för oss, det som behövdes”(4). Någon förälder nämnde att
sjuksköterskan ”de gjorde allt fint, vi hade bra”(8). En annan förälder uppgav en önskan om att någon hade kunnat ordna så att de fick prata med andra föräldrar som varit med om samma situation, ”det ställde jag själv upp för andra föräldrar
senare”(6). En annan förälder kände att han ”saknade någon att prata med att sitta ner, bara prata om allt runt det som nu händer på operationsbordet, vad som väntade efter operationen. Bara ha någon som man skulle ha kunnat gå till under dagen, ungefär som en jourhavande kompis”(5).
DISKUSSION
Diskussionen presenteras i två delar, en metoddiskussion och en resultat -diskussion.
Metoddiskussion
Valet att göra en kvalitativ studie med frågeformulär var inte så svårt, eftersom sjuksköterskans huvuduppgift i sitt omvårdnadsarbete är att bejaka människors upplevelser. Huvudsyftet med studien var att ta reda på föräldrars upplevelser, känslor och tankar. Genom att belysa dessa ges sjuksköterskan i sitt
omvårdnadsarbete möjlighet att ge kommande familjer en bättre omvårdnad i framtiden. Eftersom informanterna var spridda i hela Sverige, skulle en intervjuundersökning vara omöjlig både med tanke på tiden och på avstånden. Därför blev valet ett frågeformulär med nio semistrukturerade frågor där
föräldrarna kunde beskriva sina upplevelser till skillnad från frågeformulär med slutna frågor.
När processen påbörjades var författarna till undersökningen medvetna om att studiens innehåll kunde vara mycket känslosamt för berörda familjer som skulle delta i undersökningen. Därför valde författarna att ta hjälp av ansvarig
barnsjuksköterska på barnkardiologens mottagning med utskicken av
frågeformulären. Detta med hänsyn till informanternas anonymitet, då det är en mycket liten grupp det gäller. Detta förfaringssätt kan ifrågasättas av författarna, med tanke på att påminnelser inte skickades ut till informanterna angående frågeformulären. Det hade kanske kommit tillbaka fler svar om påminnelser skickats till informanterna. Författarna hade kanske inte fått några svar alls om informanterna inte fick vara anonyma. Vad bortfallet beror på kan vara olika faktorer, t.ex. var föräldrarna befinner sig i processen, att de inte på nytt ville återuppleva den känslomässiga tiden, kanske rent av hade de förträngt dessa upplevelser. Föräldrarna kanske befann sig utanför landet och inte gick att få tag på. Cirka hälften av utskicken gick till föräldrar vars barn redan var myndiga och förmodligen utflugna från barndomshemmet.
Frågorna i frågeformuläret har till viss del blivit tolkade och besvarade av
informanterna i linje med hur författarna förväntat sig. Vissa föräldrar svarar inte direkt på frågan, bland annat har fråga tre och fyra besvarats med liknande svar. Kanske borde en mindre pilotstudie ha gjorts av författarna. Detta för att
säkerställa att frågeformuläret var tillräckligt tydligt för informanterna och att svaren då hade blivit tydligare från informanterna. Pilotstudie var dock svårt att genomföra med tanke på ämnets känslighet samt den smala målgrupp studien riktar sig mot. Författarna insåg inte att det även kunde finnas invandrande föräldrar med språksvårigheter.
Författarna valde att redovisa resultatet utifrån studiens frågeställningar, detta för att kunna redovisa ett tydligt och klart sammanhang av studien och följa dess röda
tråd. Frågorna i frågeformuläret blev omkastade så att svaren från frågeformuläret passade in under studiens frågeställningars rubriker.
Författarna diskuterade skillnaden på svaren på frågeformulären som kom från föräldrar, till barn med medfödda hjärtfel och föräldrar till barn med förvärvad hjärtsjukdom. Svaren skilde sig åt ganska mycket. Svaren från föräldrar till barn med medfött hjärtfel, var mycket mer känslomässigt beskrivande än svaren från de föräldrar som hade barn med förvärvad hjärtsjukdom. Resultatet kunde därför även ha redovisats i två delar, en del med svar från föräldrar till barn som hade medfött hjärtfel, och en del med svar från föräldrar till barn med förvärvad hjärtsjukdom.
Resultatdiskussion
Redan vid den första genomläsningen av frågeformulären kunde urskiljas tydliga likheter och skillnader i föräldrarnas upplevelser inför sitt barns
hjärttransplantation. En del av svaren levde upp till författarnas egna erfarenheter om hur föräldrar kan uppleva händelser och känslor. Väntetiden i familjen väckte enligt Suddaby m fl (1997) många blandade känslor bland annat skuld,
hjälplöshet, ångest och depression bland familjemedlemmarna. Att sjuksköterskan i sin omvårdnad (SOSFS 1993:17) har en stor och betydelsefull profession
(SOSFS 2005-105-1) för dessa familjer framkom tydligt. Svaren i den genomförda studien kan inte vara representativa eftersom
undersökningsmaterialet endast utgör en mindre grupp av hjärttransplanterade barn i Sverige.
Resultatet visade att 75% av svaren på inkomna frågeformulär gällde barn som blivit hjärttransplanterade på grund av förvärvad hjärtsjukdom. Endast 25% av barnen hade ett medfött hjärtfel. Detta tolkas som att barnhjärtkirurgin är väl utvecklad på operationsorten och att operationsresultaten är goda. Med tanke på bortfallet i undersökningen är detta endast författarnas egen tolkning. Det har alltså inte kommit till författarnas kännedom av vilken anledning de övriga barnen blivit hjärttransplanterade.
Informationen till föräldrarna gavs huvudsakligen av barnkardiologen som är ansvarig uppgiftslämnare av hälsotillstånd och eventuella förändringar i detta samt tänkt behandling (SFS 1985:562). Denna information uppfattades av
familjerna som mycket god. Författarna menar här att det möjligen hade varit bra om en sjuksköterska varit med vid informationstillfället, för att i ett senare skede kunna vara till hjälp och stöd med att svara på föräldrars eventuella följdfrågor. Higgins & Kayser-Jones (1996) påpekade att föräldrar kunde ha svårt att ta in komplex medicinsk information.
Informationen från barnkardiologen upplevdes naturligtvis olika, samtidigt var flertalet föräldrar överens om att informationen var bra och saklig. Detta kan tolkas som att barnkardiologen hade en god förmåga att kunna ge föräldrar en skälig information i en kritisk situation, och att familjerna befann sig i en trygg och fin miljö med professionella människor i sin närhet under
informationstillfället. Higgins & Kayser-Jones (1996) påpekade däremot att stressen och ovetskapen, associerat med krisen av deras barns livshotande hjärtsjukdom, kombinerat med att komplex information presenterad av barnkardiologen, kunde ibland leda till missuppfattning av informationen hos föräldrarna (a a). En del föräldrar upplevde dock i studien också att informationen
var svår att ta in. Higgins & Kayser-Jones (1996) beskrev att föräldrar uttryckte en frustration över den medicinska information de inte kunde förstå (a a). Lundgren (2005) såg på föräldrarnas reaktioner, att föräldrarna är bättre förberedda inför sitt barns hjärttransplantation, från hemortsteamen än de var tidigare medan Higgins & Kayser-Jones (1996) uttryckte att hemortslasaretten hade ofta begränsad
kunskap om hjärttransplantation och en oförmåga att ta hand om föräldrarna under väntetiden (a a). Författarna till studien undrade hur informationen följdes upp, fanns det tillgång till efterinformation eller personal som kunde svara på efterfrågor? Erbjöds det professionell hjälp till föräldrarna efter informationen? Enligt Lundgren (2005) finns det en god samverkan mellan det psykosociala teamet och vårdpersonalen på avdelningen. Författarna kunde inte i svaren uppleva att föräldrarna skuldbelade sig på något sätt, men de hade en stor önskan om att barnet skulle överleva. Gold m fl (1986) beskrev att skuldkänsla,
tävlingskänsla (om att få ett nytt hjärta fortast) och hopp var vanligt
återkommande känslor hos föräldrarna, samtidigt också en medvetenhet om att deras önskan innebar ett annat barns liv (a a). En förälder i studien uttryckte en önskan om att byta plats med sin grabb. Föräldrarna som svarade ”äntligen någon som agerar”(3) fick författarna att undra, vad det var som gjorde att föräldrarna svarade på detta sätt. Hade föräldrarna gett signaler under lång tid över att deras barn inte mått bra, eller hade föräldrarnas intuitiva känsla förbisetts.
När författarna ställde frågan om vilken känsla som väcktes hos föräldrarna i samband med informationen inför sitt barns hjärttransplantation, blev det tydligt att de befann sig i vad Bunkholdt (1991) kallar för en känslomässig stressituation. Higgins & Kayser-Jones (1996) utryckte att föräldrarna kunde uppleva sig
överväldigade av för mycket information på en gång (a a). Känslor som oro, förtvivlan, ilska och skräck genomsyrade svaren i föreliggande studie. Även dessa känslor beskrev Gold m fl i sin studie (1986). Enligt Lundgen (2005) fanns det ett psykosocialt team som hade ett gott samarbete med vårdpersonalen för att kunna hantera dessa känslor hos föräldrarna om de önskar. Enligt Ljungbertz (2008) söker det psykosociala teamet upp familjerna automatiskt i samband med
hjärttransplantationen. Författarna tolkade att i ett av svaren från föräldrarna fanns kulturella skillnader. Dessa diskuterades då utifrån Hanssen (1996) om det
psykosociala teamet även har kunskap om andra kulturers uttryckssätt vid känslomässig stress. Denna kunskap behövs i teamet med tanke på vårt
mångkulturella samhälle för att kunna stödja dessa föräldrar som kommer från andra kulturer. I Higgin & Kayser-Jones (1996) studie beskrevs svårigheten för föräldrarna att ta emot organ från donatorer av en annan kulturell, religiös och etnisk bakgrund än deras egna (a a). I andra kulturer finns det ofta uttryckssätt som inte överensstämmer med den svenska kulturens (Bunkholdt, 1991). I
föreliggande studie uppgav en av föräldrarna fysisk smärta. En förälder kände sig äntligen bekräftad och uttryckte möjligheten att gå vidare. Då undrar naturligtvis författarna varför föräldern inte känt sig bekräftad tidigare i sitt barns
sjukdomshistoria.
De praktiska och vardagliga problemen som uppstod i familjerna varierade. Det svar som var lika från alla föräldrarna var omsorgen om de andra syskonen. Ternestedt (2005) menar att speciellt mammor kan uppleva svårigheter att räcka till för syskonens behov i familjen och kan på så sätt uppleva sig otillräckliga som mammor. Författarna undrar då, hur dessa problem ser ut i de olika landstingen när en familj måste åka iväg, kanske långt, för att få sitt hjärtsjuka barn
operationsorten eller måste familjerna leva åtskilda. En familj uttryckte att det fanns ett boende nära sjukhuset där hela familjen kunde bo. Författarna
diskuterade om detta boende är till för alla familjer, oberoende av ekonomiska förutsättningar (SFS 2001:453, kap 4, 3,4§). Då en förälder uttryckte att det var svårt för pappan att skicka iväg de andra barnen till skolan, frågade författarna sig om familjen kan få hjälp och resurser till syskonen på hemorten respektiver operationsorten (SFS 2001:453, kap 5, 10§). Higgins & Kayser-Jones (1996) beskrev några liknande dagliga problem så som barnomsorg för syskon, förlorade arbetsdagar, extra ekonomiska utgifter som utgjorde den största stressfaktorn för föräldrarna. Dessa föräldrar behövde psykologhjälp föra att kunna hantera
situation (a a). Även Gold m fl (1986) belyste liknande problematik vad det gäller ekonomiska bekymmer, syskonpassning övriga separationer av familjen. Gold m fl (1986) beskrev också problemet med föräldrarnas olika roller inför
sjukhusvistelsen, ångesten inför planeringen och för att kunna hålla samman familjen (a a). En förälder i studien hade det fördelaktigt från sin arbetsgivare, som kunde gå och komma som han ville. Författarna menar att det hade varit önskvärt att även arbetsgivaren var insatt i vilka behov, som kan uppstå hos dessa familjer som enligt Bunkholt (1991) för tillfället befinner sig i en kris. Det vore önskvärt att kontaktsjuksköterskan även kan gå ut till arbetsplatser och informera, och inte bara där barnen befinner sig i sin vardagliga miljö (Lundgren, 2005). Föräldrarnas mest positiva känsla var medkänslan och trösten från all personal under den preoperativa perioden. Föräldrarna specificerade inte vilken personal kategori som de menade. Detta kan möjligen bero på att familjer och patienter inte har så stor vetskap och kunskap om vilken personalkategori som är vilken,
sjuksköterska eller barnsköterska. Kanske borde sjuksköterskan profilera sig extra i sin roll som omvårdnadsexperten inom området (SOSFS 1993:17). Higgins & Kayser-Jones (1996) antyder att sjuksköterskan är den personen som har
nyckelposition i omvårdnaden av dessa föräldrar, att sjuksköterskan är ett bra stöd för tillförande av information och andra resurser (a a). Tilliten till barnets läkare var också en stor positiv känsla från föräldrarna. Som tidigare nämnts i
diskussionen var barnkardiologen en trygghet för familjen som kunde ge saklig information. Endast en förälder tappade tilliten. Författarna uppfattade att föräldrarna upplevde en stor maktlöshet, ovisshet och en kamp mot tiden. Att sammanföra föräldrar i liknande livssituation var en klar fördel, en förälder uttryckte ett sådant sammanträffande som mycket positivt.
Föräldrarnas upplevelser om vilken personalkategori som gav bäst stöd skiljde sig åt markant. Författarna hade i sina tankar tron på att sjuksköterskan med sin omvårdnadsprofession skulle var den yrkeskategori som skulle var nämnd flest gånger. I stället visar svaren från frågeformuläret att även andra yrkeskategorier hade varit viktiga för familjerna. Kanske är sjuksköterskan inte så specifik i sin omvårdnadsprofession när hon arbetar med dessa familjer, utan familjerna är i stort behov av andra yrkeskompetenser i teamet också. Föräldrarna uttryckte att de haft olika stöd från olika personer, och att detta kan ses som att föräldrar till barn som skall hjärttransplanteras är i behov av många olika professioner, menar författarna. Föräldrar behöver olika stöd och uppfattar stöd olika, utifrån det behov den enskilda föräldern upplever. I Higgins & Kayser-Jones (1996) står det att sjuksköterskan har den medicinska och kirurgiska kunskapen, men kan också avläsa de psykologiska och sociokulturella behoven som familjerna har och gör henne därför till mångsidigt kompetent inom transplantationsområdet (a a). En förälder i studien svarade att han inte fick något stöd alls, operationsdagen var
”min klart längsta dag i mitt liv”(5). Författarna kunde läsa av svaret på
frågeformuläret att barnet vårdats på en vuxenavdelning. En tänkbar anledning till detta kunde vara att barnet kanske behövde en hjärtpump före transplantationen. Enligt Ljungbertz (2008) får dessa barn vårdas och behandlas på vuxenavdelning. Författarna diskuterade om detta frågeformulär skulle ha haft exkluderats från studien. Det hade varit önskvärt från författarna, att vårdpersonalen på
barnhjärtcentrat fick resurser och möjlighet att vårda de barn som av olika anledningar vårdas på vuxenavdelningar.
På frågan om hur sjuksköterskans omhändertagande av föräldrarna var, så svarade alla föräldrar att sjuksköterskan var helt fantastisk och att de inte kunde få bättre omhändertagande. En del föräldrar nämnde även undersköterskan. Dessa svar kan möjligen tolkas som att en optimal omvårdnad av sjuksköterskan gavs till dessa föräldrar som väntade på sitt barns hjärttransplantation. Torde kunna ses som att barnhjärtcentrat har kompetenta och professionella sjuksköterskor (SOSFS 2005-105-1). Sjuksköterskorna på avdelningen bedriver sin omvårdnad enligt de allmänna råden inom hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1993:17).
Det förvånade författarna att ingen negativ kritik framfördes på frågan vad sjuksköterskan kunde göra bättre. Detta kanske berodde på föräldrarnas
tacksamhet till att barnet fick möjlighet till ett nytt hjärta. Föräldrarna blev kanske partiska till omvårdnaden, så att allt blev förskönat i föräldrarnas öron och ögon. Situationen kunde kanske också bero på att föräldrarna kände sig utelämnade. En förälder uttryckte sig vara ganska ensam under operationsdagen. Sjuksköterskan har i sin omvårdnadsprofession även skyldigheter att stödja patienten/föräldern om dennes resurser inte räcker till (SOSFS 1993:17). Författarna menar att även om allt var bra och positivt, så finns det alltid något inom omvårdnaden som kan göras på ett bättre eller annorlunda sätt. Kanske skulle föräldrarna fått erbjudande om att träffa andra föräldrar, som genomgått samma process.
Föräldrarna uttryckte att upplevelsen, från informationstillfället fram tills operationen var över, kändes som mycket jobbig och att det var en kamp mot tiden. Det upplevdes ofta av föräldrar enligt Higgins & Kayser-Jones (1996) att deras barn kan ha blivit bortglömt och inte står på transplantationskistan (a a). En förälder i studien genomled oturen att missa en donator till sitt barn på grund av administrativa misstag. Författarna menar att det är viktigt att ett sådant misstag inte upprepas, att detta har gett kunskap om att en god administration är viktig och att alla tänkbara fel undviks och elimineras för patientens säkerhet enligt
patientjournallagen (SFS1985:562). En förälder tyckte det tog långt tid för att återgå till det normala levandet. Lundgren (2005) talar mycket om att familjerna får en god förberedelse av hemortslasaretten. Behovet av uppföljning efter hjärttransplantationen av psykologer, kuratorer är önskvärt efter utskrivningen. Föräldrarna i Higgins & Kayser-Jones (1996) studie uttryckte att de begränsade timmar med kuratorshjälp som sjukhuset erbjöd inte var tillräckligt som
uppföljning (a a).
SLUTSATS
Förhoppningsvis har författarna kunnat tydliggöra föräldrars upplevelser kring sitt barns hjärttransplantation. Detta för att på bästa sätt bidra till att sjuksköterskan, både som självständig yrkesutövare och i samarbete med andra yrkesprofessioner, i sitt omvårdnadsarbete kunna stödja andra familjer i samma situation. De få
tidigare studierna (Higgins & Kayser-Jones 1996,Gold m fl 1986, Suddaby m fl 1997) poängterar sjuksköterskans viktiga roll som länken mellan de olika professionerna men framför allt även länken till berörda familjerna. Samma slutsats kan dras i föreliggande studie. Sjuksköterskan är i sin
omvårdnadsprofession en spindel i nätet och har en stor betydelse för familjerna med tanke på hans/hennes medmänsklighet, empati, och sitt adekvata agerande gentemot föräldrar till hjärttransplanterade barn. Fortsatta undersökningar om föräldrars upplevelser, sjuksköterskans lyhördhet av föräldrarnas intuitiva känslor är önskvärda för att kunna ge dessa familjer inom barnhjärtsjukvården en bra kvalitativ omvårdnad, Detta kan leda till kunskap för sjuksköterskor som arbetar på andra sjukhus där omvårdnad om dessa barn och familjer bedrivs.
Förhoppningar finns om att i framtiden kunna evidensbasera omvårdnaden Willman, m fl (2006) kring dessa föräldrars problematik.
REFERENSER
Bennhagen,R & Holmgren,D (2005) Hjärttransplantationer en etablerad behandlingsform. Hjärtebarnet # 1 2005, 46-47.
Brattgård,D (1997) Livet som gåva. Fakta om etik i sjukvården. http://www.ettamneomlivet.nu/pdf/etik.pdf
Bunkholdt,V (1991) Lärobok i psykologi. Lund: Studentlitteratur 1995. Dahlberg, K (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund:
Stidentlitteratur 1997.
Gold, Larry M, m fl (1986) Psychosocial Issues in Pediatric Organ
Transplantation: The Parents´ Perspective. Pediatrics Volum. 77 No. 5 May 1986.
Hanssen, I (1996) Omvårdnad I ett mångkulturellt samhälle. Lund: Studentlitteratur 1996.
Higgins, S & Kayser-Jones, J (1996) Parenteral Understanding of the Consequences of Pediatric Cardiac Transplantation. Progress in
Cardiovascular Nursing, Volume10-16, number 3, Nov 1996.
Higgins, S (2000) Parenteral considerations for children undregroing cardiac transplantation. Critical Care Nursing of north America. Volume 12, number 1, March 2000.
Ivholt, R & Jönsson, E (2006) Hjärttransplanterade barn. Om föräldrars upplevelser inför sitt barns hjärttransplantation. Litteraturstudie 5 poäng Malmö Högskola, hälsa och samhälle. Malmö 2006.
Johansson, C & Tufvesson, G (2002) Transplantation. Lund: Studentlitteratur 2002.
Ljungbertz, I (2008) barnsjuksköterska. Samtal på barnkardiologens mottagning. 2008-01-08. Universitetssjukhuset i Lund.
Lundgren, E (2005) Kontaktsjuksköterska, då och nu. Hjärtebarnet # 1. 2005, 75.
Malm, T (2005) Transplantation av klaffar, en ganska okänd transplantation.
Hjärtebarnet # 1. 2005, 75.
Polit, D F & Beck, C T (2006) Essentials of nursing research. Methods, appraisal and utilization. 6th. ed Phladelphia: Lippincott Williams & Lippincott
SFS (1980:100) Sekretesslagen. Svensk Författningssamlig. Liber Allmänna Förlag. Stockholm.
SFS (1985:562) Patientjournallagen. Svensk Författningssamling. Liber Allmänna Förlag. Stockholm.
SFS (1987:269) Lagen om kriterier för bestämmande av människans död. Svensk Författningssamling. Liber Allmänna Förlag. Stockholm SFS (1995:833) Lagen om kriterier för bestämmande av människans död. http://lagen.nu/1987:269#L1995:833
SFS (2001:453) Socialtjänstlagen.
http://www.notisum.se/rnp/SLS/lag/20010453.HTM
Socialstyrelsen (2000) När hjärnan dör, dör människan. Stockholm:
Socialstyrelsen. >http://www.sos.se/sos/laginfo/hjarndod.htm#7> (2006 06 16).
SOSFS 1993:17 Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och
Sjukvården. Svensk Författningssamling. Liber Allmänna Förlag. Stockholm.
SOSFS 2005-105-1 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Svensk Författningssamling. Liber Allmänna Förlag. Stockholm. Suddaby, E C, m.fl. (1997) Stress and coping among parents of children
awaiting cardiac transplantation. Journal of Transplant Coordination. Vol. 7, Number 1, March 1997.
Ternestedt, B-M (2005) Barn med medfödda hjärtfel. Vad säger den Psykosociala forskningen? Hjärtebarnet # 1. 2005, 75.
Willman, A, m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad. 2:dra upplagan. Lund: Studentlitteratur
Ågrenska (2000) Nyhetsbrev.nr:173.<http://www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbr ev/alla_utgavor_files/Hj%C3%B5rttransplanterade_barn.pdf< (2006 06 16). Öqvist, S (2006) Mattias för ett nytt hjärta. Ur pappas dagbok från
BILAGOR
Bilaga 1: Frågeformulär till föräldrarna.
Bilaga 1
FRÅGEFORMULÄR
Hade ditt barn ett medfött hjärtfel som orsakade hjärttransplantationen? Ja Nej
Vilken personalkategori gav dig information om att ert barn behövde ett nytt hjärta?
……… Hur upplevde ni informationen?
……… Vilken/vilka känslor väcktes hos er direkt efter informationen?
……… Vilka praktiska/vardagliga problem uppstod i familjen inför
hjärttransplantationen?
……… Vilken var den mest positiva/mest negativa känslan under väntan fram till hjärttransplantationen?
……….. Vilken personalkategori gav er det största stödet inför hjärttransplantationen? ……….. Hur upplevde ni sjuksköterskans omhändertagande av er och er familj? ……… Vad saknade ni och vad skulle ni önska sjuksköterskan gjorde bättre för er under tiden ni väntade på hjärttransplantationen?
……….. Hur upplevde ni hela processen från beskedet till hjärttransplantationen? ………. Använd gärna baksidan.
Bilaga 2
Till Dig/Er som är vårdade och fått ert barn
hjärttransplanterat på ett barnhjärtcentra i
Sverige
Vi är två sjuksköterskor som båda har stor erfarenhet av kardiologi, en av oss är verksam inom vuxenkardiologi/intensivvård och den andre av oss har många års erfarenhet av barnkardiologi. Under kurs omvårdnadsvetenskap på Malmö högskola, har vi genomfört en litteraturstudie om föräldrars tankar och känslor inför sitt barns hjärttransplantation. Anledningen till att ni får detta brev är att denna studie tyvärr visade att det inte fanns någon omvårdnadsforskning inom ämnet i Sverige. Det fanns endast ett fåtal artiklar som skrivits av S. Higgins leg. läkare verksam på Irland. Detta föranledde vår nyfikenhet på er föräldrar som fått ert barn hjärttransplanterade och hur ni upplevt detta förhoppningsvis positiva tillfälle. Därför inbjuds ni till en studie som kommer att resultera i Föräldrars
upplevelser inför sitt barns hjärttransplantation . Denna förfrågan är utskickad
med hjälp av barnsjuksköterskan på kardiologmottagningen. För att säkerställa er anonymitet som innebär att inga personuppgifter kommer att uppges eller
offentliggöras inför oss eller de berörda som kommer att delges resultatet. Deltagandet i studien är naturligtvis frivilligt och kommer inte att påverka er framtida kontakt med sjukvården, ingen förklaring krävs. Ni väljer själv om ni vill återsända frågeformuläret besvarat i medföljt frankerat kuvert . Vi har inhämtat tillstånd för denna studie av verksamhetschefen på berört barnhjärtcentra samt av etiska nämnden vid Malmö Högskola. Frågeformuläret kommer att sammanställas i en löpande text utifrån en väl beprövad metod. Till vår hjälp och handledning har vi en magister i omvårdnadsvetenskap som även är barnsjuksköterska. Er medverkan i studien kommer att vara till stor hjälp för framtida
omvårdnadsåtgärder för kommande familjer i samma situation som ni befunnit er i. Samtidigt är vi också medvetna om att detta kan väcka mycket känslor och tankar hos er och därför respekterar vi det val ni gör vad det gäller deltagandet i studien. Ni kommer naturligtvis att få del av studiens resultat under sommaren 2008 då den räknas vara avslutad. Ni väljer då själv om ni önskar få uppsatsen av barnsjuksköterskan eller erhålla den från oss. Om ni väljer att vara med i studien ber vi er returnera frågeformuläret senast 2008 ………
För eventuella frågor finns vi tillgängliga på e-mail
eva1.jonsson@telia.com eller ralfivholt@hotmail.com
Vänligen
Eva Jönsson Ralf Ivholt leg. sjuksköterska leg. sjuksköterska barn ungdom
