Malmö Universitet Globala politiska studier Mänskliga rättigheter
RÄTTEN TILL LIV
En biopolitisk diskursanalys av fosterdiagnostik och abort i Skandinavien i
relation till Downs syndrom.
THE RIGHT TO LIFE
A biopolitical discourse analysis of prenatal foster diagnosis and abortion in Scandinavia in relation to Down’s syndrome.
Författare: Axel Sandberg
Handledare: Dimosthenis Chatzoglakis C-uppsats, 15 HP
2
Abstract
The essay is a discourse analysis of obstetric diagnosis and abortion offered by the state and regulated by laws in three Scandinavian countries. As the number of childbirths with Down’s syndrome has fallen sharply in recent decades, while the opportunities for and use of new foetus diagnostic methods have increased, the intention is to create in-depth knowledge of what this means by highlighting the development from a biopolitical perspective. This is based on Michel Foucault's concept of biopower and governmentality with focus on availability, counselling and use of foetus diagnostic methods. The essay explains the ethos discourse as part of the all-inclusive government discussion which shows exposes an explanation of a rationality characterizing to our time that expresses itself to avoid children with chromosomal disorders.
Sammanfattning
Uppsatsen är en diskursanalys av fosterdiagnostik och abort som erbjuds av staten och regleras i lagen i tre skandinaviska länder. Eftersom antalet barn födda med Downs syndrom har sjunkit markant under det senaste decenniet samtidigt som möjligheterna för och användandet av nya fosterdiagnostiska metoder har ökat är avsikten att skapa fördjupad kunskap om vad detta innebär genom att belysa trenden ur ett biopolitiskt perspektiv. Detta sker med utgångspunkt från Michel Foucaults begrepp biomakt och governmentalitet med fokus på tillgänglighet, rådgivning och användning av fosterdiagnostiska metoder. Uppsatsen redogör för etosdiskursen som en del av den alltomfattande governmentalitetsdiskursen vilket blottlägger en förklaring av en rationalitet karaktäriserad av vår tid som yttrar sig i en strävan att undvika barn med kromosomavvikelser.
Nyckelord:
Biopolitik, governmentalitet, fosterdiagnostik, KUB-test, NIPT, abort, Downs syndrom, gravida kvinnor, rätten till liv
3
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 4
1.1 Syfte och forskningsfråga ... 5
Forskningsfråga: ... 5
1.2 Avgränsning och urval i förhållande till tidigare forskning ... 5
1.4 Relevans för mänskliga rättigheter ... 6
1.5 Disposition ... 7
2. Metod och Teori ... 8
2.1.1 Metod - Diskurs och diskursanalys ... 9
2.1.2 Mänskliga rättigheter och diskursiv makt ... 12
2.2.1 Teori – Biopolitik... 13
2.2.2 Nikolas Rose - Etopolitik ... 19
2.2.3 Giorgio Agamben - Liv som inte är värt att leva ... 21
2.2.4 Schematisk teoriöversikt ... 24
3. Material ... 24
3.1 Downs syndrom ... 24
3.2 Fosterdiagnostik ... 25
3.2.1 KUB-test och NIPT ... 25
3.3 Abortlagar och livsduglighet ... 28
3.5 Downs syndrom väljs bort ... 30
3.4 Rätten till liv, hälsa och människans dignitet ... 31
4. Analys ... 33
5. Slutsats och diskussion ... 40
5.1 Vidare forskning ... 42
4
1. Inledning
Vi lever i en tid då utvecklingen går fort framåt och där vetenskapen ständigt gör nya stora framsteg som förändrar vår tillvaro. Vi vet allt mer och kunskapen har aldrig tidigare varit så omfattande, relevant och efterfrågad. Det gäller speciellt vetenskapen om oss själva. Alltså biologin om människan, det mänskliga genomet. Idag är det möjligt att profilera DNA och avslöja en komplett uppsättning information för alla människor. Detta har bidragit till betydande vetenskapliga och medicinska framsteg, exempelvis har vi möjligheten att identifiera vilka av våra gener som utlöser sjukdomar såväl som tillgång till allt bättre medicinska behandlingar. Tillsammans med alla möjligheter som skapas genom dessa framsteg följer några ytterst svåra etiska frågor om liv och död, mänskligt värde och vilken typ av liv som ska bedömas som värt att leva. På så vis prövar också de vetenskapliga framstegen inom fosterdiagnostik våra grundläggande värderingar genom deras utbredda inverkan på individer såväl som samhället i stort. Fosterdiagnostiken har i likhet med annan bioteknik och övrig teknik utvecklats i hög takt de senaste decennier. Detta har bland annat lett till att det går att förutspå och planera för vad som komma ska. I Sverige erbjuds främst äldre gravida kvinnor tidig fosterdiagnostik på grund av deras högre risk att få missfall och för att föda barn med kromosomavvikelser eller fosterskador. I Danmark får numera gravida kvinnor i alla åldrar tillgång till detta, och Sverige är på väg åt samma håll. Det senaste decenniet har möjligheten att inhämta information huruvida fostret har en kromosomavvikelse eller inte, blivit tillgängligt för fler. Det är tydligt att denna möjlighet har lett till att graviditeter avbryts i högre omfattning än tidigare. Det förväntade antalet barn med down syndrom har således minskat kraftigt. Här skapas ett, om inte rättighetsdilemma, så åtminstone ett etiskt dilemma. Vems rättigheter bär tyngst i frågan om de utvecklade metoderna att diagnostisera foster prenatalt? Kvinnors rättigheter ställs mot den kategoriskt bortvalda gruppens rätt till liv. Kvinnors rätt att välja blir även intressant i relation till den samhällspåtryckande trenden att ta reda på mer och mer om fostret och inte minst att ta beslut om resultaten inte uppfyller förväntningarna. Vilken roll staten och övriga samhället spelar in i denna trend blir intressant att fråga sig.
5
1.1 Syfte och forskningsfråga
Syftet med studien är att skapa ökad förståelse kring trenden av ökade antal aborter av foster med Downs syndrom i Sverige, Norge och Danmark utifrån ett biomaktsperspektiv. Avsikten är att studiens huvudaspekter ska kännetecknas av biotekniska möjligheter tillsammans med det fria valet för gravida kvinnor. Med hjälp av en foucauldiansk diskursanalytisk metod ska jag studera hur biomakten präglar synen av kvinnors rätt och deras faktiska rätt till abort kontra människor med Downs syndrom och på så sätt försöka ge ett perspektiv som förklarar det ökade antal aborter av foster med denna kromosomavvikelse.
Forskningsfråga:
Hur påverkas skandinaviska kvinnors graviditet och deras rätt att välja att avsluta graviditeten ur ett biopolitiskt perspektiv?
1.2 Avgränsning och urval i förhållande till tidigare forskning
Hos tidigare studier med liknande forskningsproblem hör det till vanligheten att en mer bioetisk diskussion används, och de som inte gör det saknar täckning över Skandinavien specifikt. De teoretiska luckorna som jag funnit passande för min uppsats har jag möjlighet att fylla igen utan att bli repetitiv och homogen bland det existerande uppslagsverket om forskning kring fosterdiagnostik i bioetisk bias. Jag har alltså identifierat att ett biopolitiskt perspektiv blir unikt på så sätt, och det med Foucault som teoretisk och metodisk vägvisare. I stort sett alla hans böcker berör biopolitik, men det är framförallt hans bok “Society Must Be Defended” som används i denna uppsats. Den är baserad på hans föreläsningar som iakttar det han skrev om i bland annat sitt kanske mest kända verk “History of sexuality Volume 1”. En annan viktig referenspunkt i förståelsen av Foucault och hans begrepp är Wallensteins “Foucault, Biopolitics
and Governmentality” (2013) som behandlar denna uppsats teoretiska utgångspunkt och pekar
på kopplingarna mellan biopolitik, governmentalitet och neoliberalism. Angående litteratur och studier kring befolkningsutformning och genetisk terapi i relation till genetiska sjukdomar och funktionsnedsättning finns det mycket utav, vilket är ett förhållande som inte bortses från i denna uppsats.
6
För att på ett distinkt sätt särskilja mitt forskningsområde kommer självbestämmanderätten hos den gravida kvinnan att uppmärksammas i uppsatsen. Rent metodiskt kommer det att analyseras tätt sammanbundet med teorin, vilket också Foucault gör på ett föredömligt sätt i flera av sina böcker. Gillian Rose´s bok “Visual Methodologies” ger också vägledning i användandet av denna foucauldianksa diskursanalysen. Materialet som kommer att behandlas är en basinformation om fosterdiagnostik, med fördjupning i de senare fosterdiagnostiska tekniker som utgör det centrala fokuset. För att smala ner denna bredd är siktet placerat på tre skandinaviska länder, Sverige, Norge och Danmark. Anledningen till detta val av avgränsning är att de är tre på många sätt lika länder internationellt sett med sina allmänt kända välstånd samt att alla tre har ett jämbördigt förhållningssätt till mänskliga rättigheter och de åtaganden det medför. På så sätt representerar de den troliga riktning utvecklingen går åt, åtminstone i resten av västvärlden med en allt mer omfattande användning av nya fosterdiagnostiska tekniker. I Skandinavien råder även en relativt hög jämlikhets- och jämställdhetsnivå, och i kombination med en hög levnadsstandard väcker den nya trenden av minskat antal födda med Downs syndrom tankar om framtiden och etik. Jag har valt att begränsa mig till kromo-somavvikelser och specifikt Downs syndrom, den mest förekommande och kända kromosomavvikelsen, eftersom dagens utvecklade länder har stora möjligheter att bidra till ett minst sagt drägligt liv för människor med Downs syndrom. Abortlagarna i de tre utvalda länderna kommer också att analyseras för att peka ut en sannolikt bidragande orsak till att denna trend har uppkommit. En av de andra tänkarna inom biomaktsbegreppet är Agamben. Biopolitik kopplas till Agambens diskussion om liv som inte är värt att leva som återfinns i hans verk
Homo Sacer (1998). Detta ger ytterligare en dimension till uppsatsen genom att öppna för en
analys av makt och av vem som innehar makten att avgöra vilka liv som är värda eller saknar värdighet att leva med fokus på abortlagarna och annat konstaterande som materialet presenterar. Mänskliga rättigheter kan på så vis sättas i relation till kvinnors rätt att välja och tillgången av rätten till hälsa och därmed rätten till liv där allt hör ihop med innebörden av graviditet. Med detta inramade forskningsämne i relation till mänskliga rättigheter är rätten till självbestämmande, rätten till hälsa och rätten till liv det som ska analyseras.
1.4 Relevans för mänskliga rättigheter
De stater och länder som ansluter sig till en konvention har ansvar för de mänskliga rättigheter som omfattas av konventionen. Det innebär att regering, riksdag, statliga myndigheter och kommunala förvaltningar har ett ansvar för att respektera, skydda och uppfylla de mänskliga
7
rättigheterna. Det finns ett flertal artiklar i olika konventioner som berör rätten till liv, hälsa och rätt att välja i förhållande till mödrar.
Vad beskrivs då i de internationella överenskommelserna om hälsa? För att vi ska kunna leva ett bra och värdigt liv behöver vår rätt till hälsa tillgodoses. I rätten till hälsa ingår även tillgång till hälso- och sjukvård. Omvårdnad och hjälp dedikerad åt mödrar skulle kunna innefatta till-gång till fosterdiagnostik vilket mödrahälsovården är den subinstitution som har hand om det.
FN:s kommitté för mänskliga rättigheter har stipulerat generella kommentarer rörande artikeln gällande rätten till liv i Konventionen om de medborgerliga och politiska rättigheterna (1996) vilket också kommer att avhandlas senare. Det är kommentar nummer 36 som är relevant för denna studie och den handlar om kvinnans rätt att få tillgång till tillförlitlig mödravård såsom abortmetoder som inte äventyrar moderns hälsa. Även vikten av möjlighet till fosterdiagnostik för moderns, men likväl fostrets och barnets bästa är emfatisk i kommentaren.
Även Konventionen för skyddet av mänskliga rättigheter och människans dignitet (1997), som finns i den europeiska fördragsserien, är av relevans för detta forskningsämne eftersom analysobjektet är fosterdiagnostik, abort och rätten till liv och hälsa. Den är avsedd för appliceringen av biologi och medicin, och utgör således Konventionen om mänskliga
rättigheter och biomedicin.
1.5 Disposition
Utformningen och upplägget av denna examensuppsats innefattar fem kapitel och inleds med en introduktion till ämnesramen av forskningsfrågan. Detta följs av studiens syfte och frågeställning samt en motivering för urval och avgränsning i relation till tidigare forskning inom ämnet. Även relevansen för mänskliga rättigheter och de specifika rättigheterna som behandlas redovisas här. Kapitel 2 redogör metod och teori som omfattar den diskursanalytiska metoden och introducerar läsaren till biopolitik och dess uppkomst och sken. Foucault ligger här helt naturligt i fokus i sällskap med ytterligare två tolkare av det biopolitiska begreppets innebörd - Giorgio Agamben och Nikolas Rose – med varsitt kapitel.
Anledningen till denna disponering med teori och metod i samma kapitel är för att det finns en naturlig sammankopplad röd tråd dem emellan, vilket kommer att förklaras och uppenbaras. Materialet presenteras i det tredje kapitlet och utgörs av en del om Downs syndrom, en redogörelse av fosterdiagnostiska metoder som erbjuds i Skandinavien samt abortlagarna i
8
respektive lände, och tillslut en del där de väsentliga konventionsartiklarna presenteras. I det fjärde kapitlet, Analys, behandlas och angrips materialet av den biopolitiska teorin med hjälp av metoden. Det femte och avslutande kapitlet utvärderar analysen i form av diskussion som resulterar i en konklusion i ljuset av mänskliga rättigheter. Det består även av en del som lyfter fram tänkbara sätt att utveckla och ta sig vidare i detta ämne och forskningsproblem.
2. Metod och Teori
Metoden i denna studie är en diskursanalys – foucauldiansk diskursanalys närmare bestämt, baserad på filosofen Michel Foucaults version av metoden. Metoden är starkt samman-vävd med Foucaults teori om diskursiv makt och kunskap som åskådliggör biopolitikens uttryck vilket gör den svår att skilja från teorin. Metod och teori är beroende av varandra och vävs i viss mån samman och är även skälet till att de presenteras i samma avsnitt. Även en beskrivning ryms här om hur den diskursiva makten kan appliceras i en kontext rörande mänsk-liga rättigheter enligt metodiken.
Teorierna som denna uppsats centreras kring baseras på begreppen biopolitik och governmentalitet. Foucault är som nämnt en huvudfigur i denna studie allteftersom den valda metoden är utformad efter hans tänkande och passande nog även uppsatsens teoretiska utgångspunkt - biopolitiskt perspektiv. Foucault var den förste att använda detta begrepp och gjorde det till ett vedertaget begrepp inom flera humanistiska läror. Det som sammankopplar och legitimerar användningen av en diskursanalytisk metod tillsammans med en biopo-litisk teori är hans syn på och traditionsenliga analysering av diskursiv kunskap och makt. Foucault riktade stort fokus på att försöka förstå och förklara förhållandet mellan makt och kunskap, bland annat genom att klargöra vilken makt som innehas av de aktörer som skapar kunskap. Med hjälp av detta angreppssätt kunde han uttolka hur subjekts- och objekts-positioner förändras och ersätts. Denna aspekt avser att hjälpa mig att utföra en analys av gravida kvinnors ställning gentemot en välfärdsstat som erbjuder råd, stöd och kontroller baserat på kunskap. Det kunskapen behandlar ur ett biopolitiskt perspektiv är riktat mot kroppen, biologi etcetera, och i det här fallet den kvinnliga kroppen, den reproduktiva kvalitén och till största del själva havandeskapet och fosterlivet. Alltså, hur en institution verkar och hur lagar och regler är utformade och efterlevs efter vad individen, samhället och staten strävar efter möjliggör ett biopolitiskt perspektiv på denna studie.
9
Foucault använder även ett annat begreppsverktyg, governmentalitet, för att klargöra hur makt fungerar vilket presentationen av biopolitik kommer att klargöra i ljuset av neoliberalismens betydelse. Tillsammans med dessa idéer kommer teorierna adderas av teoretiker så som Nikolas Rose som talar om etopolitik och molekylärbiologins intåg i samhällslivet och Giorgio Agambens vinkel om avhumanisering och liv värt att leva vilka jag kommer presentera djupare efter avsnittet om biopolitik.
2.1.1 Metod - Diskurs och diskursanalys
För att förstå diskursanalys krävs kunskap om innebörden av diskurs. En definition av begreppet är sättet att berätta, förstå, beskriva, och förhålla sig till omvärlden (Jørgensen & Phillips, 2000:7). Vårt vardagliga språk utgör bestämmande ramverk för vad vi kan tala om, hur vi talar, vem som kan tala och även vad som tillräknas betydelse, det vill säga vad som kan anses vara kontextuellt giltigt och inrymma mening. Detta skapar mönster som dikterar tänkande och handling men som befinner sig i ständig rekonstruktion. En diskurs består däremot inte enbart av muntligt och skriftligt språkbruk. Framförallt reglerar den hur vi kan förstå, strukturera, exkludera respektive inkludera kunskap. Det går att beskriva det som kategorier av påståenden som tillsammans strukturerar ett tankesätt gällande något inom en specifik kontext vilket då planlägger ett visst beteendemönster. Med andra ord är diskurs en kunskap i sig. En kunskap som berättar och dikterar världen som vi förstår den och lever i den. (Jørgensen & Phillips, 2000:12) (Rose. G 2001; 136)
Sett till Foucaults huvudsakliga syfte med sin variant av diskursanalys var att kunna analysera vad människor tänker när de gör vad de gör. Alltså analysera den betydelse som människor ger sitt eget beteende, sättet de integrerar sitt beteende i generella strategier, typen av rationalitet som de känner igen i olika beteenden, i institutioner och modeller. Foucault fokuserade mest på vetenskaper som rör människan, såsom modern klinisk och psykiatrisk medicin, uppförandet av fängelse och attityder gentemot sexualitet. Han konkluderade att institutioner definierar vad som anses vara mänskligt vilket indirekt identifierar vad som är avvikande och där av samtidigt konstituerar en norm. (Rose. G 2001; 135)
Eftersom det är Foucaults variant av diskursanalys som används i denna studie är det även hans precisering av diskurs som är relevant för studien. Foucault anser diskurs vara något kraftfullt
10
i den mening att det fungerar som en form av disciplin med förmåga att producera beteenden. Detta leder oss in på maktbegreppet, vilket han själv menar har en integrerande koppling till diskurs. Makt och diskurs hör alltså samman eftersom diskurser disciplinerar subjekt till särskilda sätt att tänka och agera. Det är lätt att tro att diskursens funktion är att införliva regler för tänkande och beteende, alltså att den har en begränsande eller repressiv makt. Istället fungerar den tvärtemot – som producent av mänskliga subjekt. Den fungerar således positivt. (Jørgensen & Phillips; 2000:10) Den diskursiva makten refererar till en grupp antaganden som strukturerar sättet något är tänkt, och sättet vi agerar på grund av det tänkandet. Med andra ord, diskurs är en särskild kunskap om världen vilket formar hur världen är förstådd och hur saker görs däri. Diskurs är en särskild form av språk med dess egna regler och konventioner och institutioner inom vilket subjekt producerar och cirkuleras. I till exempel en kontext av sjukvård är det möjligt att tala om en medicinsk diskurs som refererar till ett särskilt medicinskt språk, kunskap det producerar och de professionella institutionerna och sociala rummen som den upptar. Diskurser producerar även subjekt. En medicinsk diskurs producerar bland annat läkare, sjuksköterskor och patienter, i den intentionen att de får maktrelaterade innebörder. Ett kännetecknande resonemang av Foucault kan sammanfattas med att han ansåg att mänskliga subjekt inte föds utan istället processas. (Rose. G 2001; 136–137).
Återgår vi till makt och dess roll i denna beskrivning av diskurs är det inte något som någon besitter, utan något som utövas genom en slags förhandlande förmedling. Makt är flytande och finns överallt och diskurser fungerar som en avgränsning där diverse maktviljor uttrycks. Särskilda handlingar utgör ramen som vidare handling utgår från. Maktviljor skapar, upprätthåller och formar mönstret som diskursen innefattar. Maktens – med andra ord de styrande viljorna – definition av verkligheten är det som gäller. (Foucault i Burchell et al, 1991; 53–72) Legitimerade metoder för reglering och kontroll, såväl de mest humana sådana (som jag senare ska redogöra för), betraktas som maktinstrument enligt denna uppfattning av diskurs. Detta eftersom det alltid handlar om att individens handlingar på olika sätt förutsätts och begränsas av det språkliga yttrandets sociala mönster och regler. (Alvesson & Sköldberg, 1994:306) Det är genom makten, operationen av diskursen, som vår sociala omgivning skapas. Det vill säga objekt urskiljs och relaterar till varandra som dikteras av makten. Även vår uppfattning om oss själva skapas genom diskursen. Makten är alltså både begränsande och produktiv, repressiv och positiv. Det är makt som skapar och definierar vår sociala verklighet,
11
men det är också makten som gör att verkligheten ser ut och kan definieras på vissa sätt medan andra möjligheter utesluts. (Rose. G 2001; 137)
Foucault använde sina metodiska färdigheter och teoretiska utgångspunkt för att studera uppkomsten av institutioner och teknologier strukturerade genom specifika diskurser. Han la fram en idé om att dominansen av särskilda diskurser inte uppstod enbart på grund av att de var lokaliserade i socialt mäktiga institutioner – alltså de som tillräknat makt genom staten, som till exempel polisen, fängelser med flera – men även för att deras diskurser gjort anspråk på den absoluta sanningen. Denna struktur av anspråkstagande av sanning är kärnan hos intersektionen mellan makt-kunskap-koordinaterna. (Foucault, 2001; 138) Det är lätt att tro att det är makt som producerar kunskap. Faktumet är å andra sidan att både makt och kunskap inver-kar på varandra direkt genom den korrelerande upprättningen av kunskapsuppslag. Kunskap-er förutsättKunskap-er och konstituKunskap-erar samtidigt maktrelationKunskap-er. (Foucault 1977; 27)
För att placera och ge relevans åt ett av Foucaults huvudfokus, kunskap, i ett diskursivt perspek-tiv talar vi om hur kunskap producerar olika diskurser historiskt och kulturellt (Jørgensen & Phillips, 2000:11). Genom social interaktion skapas kunskap. Vad som är sant respektive falskt förhandlas gemensamt fram och statueras. Detta innebär i sin tur att det inom en bestämd diskurs, en bestämd världsbild, skapas en uppfattning om vissa handlingar som naturliga, medan andra anses falla utanför normen och framställs som otänkbara. Normalt och onormalt blir här sammanvävt med dikotomin; sant respektive falskt. Detta förklarar hur sannings-regimer uppstår som vilar på kunskapsdiskurser och är grundpelaren hos maktstrukturer. Trots att diskurser är socialt konstruerade och därmed flytande, uppfattas dessa relativt förutbestämda. (Foucault, 2001; 138)
Foucaults diskursanalys är på så vis en högst relevant metod till denna forskningsfråga, sett till kopplingarna som görs mellan diskurser-institutioner-makt-kunskap. Metoden är ämnad att analysera hur institutioner som erbjuder fosterdiagnostik medlar makt och kunskap – hur hälsodiskursen ser ut inom den medicinska sfärens mödrahälsovård. Hur kvinnors rättigheter ställs i relation till denna diskurs och skapar en diskurs i sig. Hur subjektskapandet av kvinnan respektive sjuksköterska, barnmorska och läkare ser ut blir då intressant liksom rättighetsdiskursen inom mödrahälsovården och den makt-kunskap kvinnor respektive institution och experter tillräknas. Diskursen refererar till situationer där makt inte bara
12
utövas över andra men även över en själv. Den speglar hur subjektet förändrar sig själv till ett maktobjekt och frivilligt anammar beteendeformer som är förväntade genom den rådande diskursen och dess sanningsregimer. Foucault hävdar att historieskrivningens roll att etablera frivilliga praktiker genom förhandling och förmedling som diskursen dikterar resulterar i att individer skapar regler för sitt eget och andras uppträdande. (Manokah 2009; 436)
2.1.2 Mänskliga rättigheter och diskursiv makt
Eftersom att det är den gravida kvinnans rättigheter som ska teoretiseras behöver jag klargöra kopplingen mellan min metod och teori och mänskliga rättigheter. Som jag nämnde i metodavsnittet är det makten som i form av tekniker och metoder för kontroll och reglering som upprätthåller och utvecklar diskursen och därmed verkligheten. Mänskliga rättigheter är ett sådant medel i rättighetsdiskursen. Det har kommit att bli en global norm som spelar roll i vardagen mer eller mindre på så vis att den påverkar hur vi strukturerar vårt beteende. Normerna inom mänskliga rättigheter sätter ramarna för ett berättigat beteende och hävda att det har en hegemonisk inverkan är därför inte helt fel att påstå. (Manokah 2009; 438)
Enligt mänskliga rättigheter definieras människor enligt subjektslogiken vilket tillskriver subjekten makt i form av rättigheter, men i Foucaults innebörd av begreppet makt betyder det att den är strukturell och därför oreducerbar till ägodelar eller karaktäristika för aktörer. När makt utövas sker en förhandling och förmedling av den dominanta synen på vad som utgör det normala respektive det avvikande. I detta fall sätter mänskliga rättigheter ramen för vad som utgör våra fundamentala behov som mänskliga medborgare och varelse. Mänskliga rättigheter har alltså funktionen att diskursivt strukturera men även producera standarden av accepterat och förväntat beteende. Detta innebär att makt, i det här fallet mänskliga rättigheter, inte enbart utövas över andra utan även över sig själv. Till exempel transformerar staten sig till objekt för makten och tillskriver sig själv former av beteenden som förväntas av den rådande diskursen och sanningsregimer som i detta fall är mänskliga rättigheter. Individer blir samtidigt subjekt i mänskliga rättighetsdiskursen som de objektifierar sig inom ramen för den makt i form av beteendemall som denna diskurs dikterar. Metoden bidrar till att synliggöra aktörer med direkt arbete för mänskliga rättigheter men även vad de gör utöver det som producerar och sprider en global norm enligt den diskursiva makten. (Ibid 2009; 430)
13
Studier om mänskliga rättigheter handlar om att sätta olika mänskliga rättigheter i kontrast till varandra och väga olika sätt att tolka dem genom att analysera material med hjälp av metod och teori. En diskursanalys kommer att belysa mänskliga rättigheter via en iakttagelse av hur diskurser styr inom mödrahälsovården och dess tekniker såsom fosterdiagnostiska medel och möjligheten till abort. Mödrahälsovården kan därmed betraktas som ett medel i tillförsäkran av mänskliga rättigheter inom området av rätten till hälsa och därmed rätten till liv eftersom den erbjuder stöd och hjälp för kvinnans reproduktiva förmåga. Att staten åtar sig att garantera hennes, och givetvis det eventuella framtida barnets, säkerhet och hälsostatus är en statlig skyldighet gentemot medborgare i de flesta demokratiska stater. På så sätt ska metoden vara till hjälp att tyda subjektspositioner inom en hälsodiskurs som täcker gravida kvinnors möjligheter och rättigheter i Skandinavien. En diskurs á la mänskliga rättigheter överlappar alltså hälso-diskursen som på så sätt bildar ett fält som denna studie tar sig an. Metoden att försöka kartlägga den fosterdiagnostik som erbjuds kvinnor samt hur aborträtten nyttjas enligt den diskursiva makten görs utifrån mitt teoretiska perspektiv om biomakt. Här blir det täta förhållandet mellan metod och teori tydligt. Gravida kvinnors förhållande till kunskapen som finns inom mödra-hälsovården och den medicinska disciplinen bestående av expertis och teknologi. Hur tar sig makten, biomakten uttryck i detta förhållande och strukturer mellan subjekt och objekt. Vem som är subjekt respektive objekt och vilka attityder och beteenden som produceras är min avsikt att analysera. På vilket sätt positioneras mänskliga rättigheter i relation till detta och hur efterlevs de i de biopolitiska mekanismernas verkan? Biomakten blir placerad i relation till mänskliga rättigheter, eller mer specifikt rätten till autonomi över sin egen kropp, hälsa och liv. Ett sådant genomförande förutsätter att de biopolitiska mekanismerna klargörs för att blottlägga vilka de är. (Ibid 2009; 431 - 436)
2.2.1 Teori – Biopolitik
Under början av 1700-talet etablerades samhällskontraktet för att skydda invånarnas behov, deras liv, genom att gå samman och själva inrätta en styrande suverän makt. Senare under 1800-talet genomgick en gigantisk politisk förändring vilket fick utslag hos suveränens tidigare rätt ”att ta liv och låta leva”. Den byttes inte ut men modifierades och som Foucault uttrycker det blev resultatet; makten att skapa liv och låta dö, ”make live and let die”. Denna modifiering av suveränens förande av politik sprang ur utveckling av makttekniker med fokus på individens kropp, även kallat anatomi-politik. Det användes i syfte att kontrollera individuella kroppar, exempelvis genom sterilisering. Under denna period blev det alltmer viktigt att försöka öka
14
produktiviteten i ett samhälle där kapitalismen fick större räckvidd. Ett krav av rationalisering för den styrande makten innebar bland annat att användningen av maktteknikerna och övervakningen riktade mot kroppen, den så kallade disciplinära makten, togs till en ny nivå. Den kom att adderas och kombineras med en ny sorts maktteknik med verkan på en annan nivå och med andra procedurer. Den enskilda individen som kropp var inte längre av relevans för denna nya maktteknik på ett direkt vis. Istället blev det ett massifierat angreppssätt, alltså den individualiserade formen övergick till en form som omfattade massan, eller befolkning, eller ras snarare. Det är detta Foucault menar är övergången till den så kallade biopolitiken vilket skedde sakta men säkert redan i slutet av 1700-talet i Europa. Synen på människor ur ett biopolitiskt perspektiv är en massa som påverkas av mängder av faktorer och processer som biomakten kan påverka i olika grader. För att exemplifiera det som karaktäriserar dessa processer är födsel- och dödsförhållande, reproduktion och sjukdomar etcetera, och i relation till ekonomiska och politiska problem, några av de bestyr som utgör biomaktens huvudsakliga objekt att försöka kontrollera och optimera. Detta har möjliggjorts med hjälp av vetenskapliga framgångar. Matematiska och fysikaliska logiker anammades för att kontrollera befolkningen, framförallt med statistikföring.Att förutse problem hos vanor, seder och tekniker gjorde det enklare för makten att kontrollera, förändra och förbättra.(Foucault 2003, s. 241–244)
Biopolitiken riktar sammanfattningsvis fokus på befolkningen, och det är befolkningen i bemärkelse av oberäkneliga fält, som tidigare nämndes. Biomakten genomsyrar och reglerar genom att betrakta den som både ett biologiskt och politiskt problem för att kunna optimera och rationalisera maktutövningen och livstillstånden. Maktteknikerna utövas genom prognostisering, uppskattningar och övergripande åtgärder vilka innebär att makten snarare reglerar än disciplinerar. Syftet med detta biomaktsrationaliserade tankesätt är att förse och optimera nationalstaten och dess substans, det vill säga befolkningens behov och tillstånd, som tillsammans utgör statskroppen. Effekterna av denna reformering innebar en frapperande förbättring av hälsa och livskvalité överskådligt sett hos befolkningen, med hjälp av just biopolitik. (Ibid 2003; 244–245)
På vilka sätt kan biomakten, gestalta sig i fosterdiagnostik och vad är dess roll i trenden av minskningen av antal födda barn med down syndrom som pågår idag? För att ta reda på det blir det avgörande att även ställa frågan om hur det kan förekomma för en fungerande stat, suveränen, att använda makten till att utföra grymheter mot enskilda individer eller grupper av
15
människor, såsom att tortera eller döda, när deras huvuduppgift är att förbättra livsstandarden? Det handlar inte bara om yttre fiender men även mot sin egen befolkning? Alltså hur kan biomakten, som återfinns hos alla nationalstaters politiska system idag, utöva makten att döda? Än värre, hur det kan pågå i de stater som betraktas liberala och demokratiska. (Ibid 2003; 245–247, 254)
Ett inledande svar på detta härleder Foucault till rasism som han menar genomsyrar den moderna statsapparaten och utan den skulle biomakten vara dysfunktionell. Vad han menar med rasism i denna kontext är att inom en befolkning urskiljer staten olika raser i egenskap av överordning och underordning. Detta möjliggör en kategorisk fragmentering av befolkningen, där den delas in i grupper, eller raser om man så vill, vilket förenklar maktutövandet. Rasism tar även en annan skepnad som Foucault refererar till som “raskriget” som går under devisen; döden av de andra, den sämre, underlägsnare rasen, medför ett hälsomässigt renare och bättre liv i statskroppen. Det är alltså en metod som går ut på att eliminera det sjuka och abnorma livet. Det faller naturligt in i biomakten att iaktta avvikelser som hot, eftersom hela dess grundidé baseras på en rationalitet i termer av reglering och disciplinering anpassat efter regelbundenhet, förutsägbarhet och produktivitet. Ur detta simpla och bryska perspektiv kan vi förstå den primära logiken bakom varför ett politiskt system kan selektera bort människor, människor som inte överensstämmer med biomaktens rationalitet. ”De mest mördande staterna är de mest rasistiska” (Ibid 2003; 255). I alla dagens stater är kontrollen över liv det mest essentiella. Diskvalificering och eliminering av särskilda grupper av människor är medlen och blir resultaten simultant. (Ibid 2003; 255–256, 261)
Ovanstående förklaring kan verka främmande i dagens värld, eller åtminstone i den liberala och fredliga västvärlden, och inte minst i Sverige. Ett annat sätt att belysa detta enligt Foucaults syn är säkerligen sammanvävt med förklaringen om en inneboende rasism inom statsapparaten. Det är den form av biomakt som decentraliserats från staten de senaste fyra decennierna i takt med neoliberalismens uppståndelse som i princip fullständigt mynnat ut hos befolkningen själva. Foucault benämner detta ”governmentalitet”. (Foucault i Burchell et al 1991; 91–92) Govern-mentaliteten han syftar på i detta avseende har växt fram i takt med liberalism och individers rättighetsanspråk. Den västerländska världen har länge präglats av liberalismen och blivit en slags överhängande global hegemonisk kraft. Det är en ideologi som traditionellt sett motsätter sig en tydlig statlig styrning och betonar istället den självständiga individens rätt att göra fria
16
val. Människor har alltså funktionen som rättighetsbärare och anses även kapabla att ta rationella beslut. Liberalismen har givetvis transformerats och figureras idag i relation till vad Foucault kallar en säkerhetsapparat. Det uppfattas som en del av en ny typ av styrande för vilket livet är en reserv som måste utnyttjas snarare än underkastas till disciplinära strukturer. Det är en neoliberalistisk kunskapsmaktapparat som formar särskilda sorter av social och politisk verklighet som resultat av nya kontexter. Vilket i sin tur leder till nya diskurser. Vi har kommit att förstå världen runt om oss på ett distinkt sätt genom neoliberalismens ideal, innehållande en särskild sanningsregim. Detta är på så vis ett teoretiskt ramverk som innefattar nya makt- och subjektsformer som ramar in vår politiska rationalitet och även vårt inneboende självkunnande, menar Foucault. Det går att se den neoliberala governmentaliteten som en intensifierad fort-sättning av tidigare biopolitik. Marknadens status har blivit en indikationsvisare av befolkningens hälsa. I samspel med ett nytt sätt att utöva makt producerar den även en ny typ av subjekt med en entreprenörsaktig relation till självet. (Wallenstein 2013; 17, 30)
Det faktum att neoliberalismen har blivit en dominerande mall även i traditionella välfärdsstater visar att deras underliggande värderingar inte är så frihetliga, men utilitaristiska. Det neo-liberalistiska ekonomiska argumentet styr sanningsspelet som kretsar kring det obestridda biopolitiska värdet av livet. Värderingen sker genom en kvantifiering av definitionen av bra ledning genom mätning av befolkningens materiella välstånd - vilket strävas efter att maxi-meras. Endast ekonomisk tillväxt, innebärande en fortsatt produktionsökning, kan leverera högre levnadsstandarder för alla och alltså försäkra den bästa sjukvården. Neoliberalismens genomslag har sedermera inte ändrat det biopolitiska målet; att optimera liv, men däremot medel att uppnå det. Det är en neoliberalistisk mutering av den biopolitiska governmentaliteten som har skett, där optimeringen av marknaden och subjektet endast prioriteras. Biopolitiskt omhändertagande i form av noga kontrollerande av befolkningen har upphört att gälla men biomakten lever fortfarande kvar men angriper från ett annat håll, som governmentalitets-begreppet kan belysa. (Wallenstein 2013; 61)
Foucault använde governmenatlitet i syfte att förklara hur han uppfattade att makt, kunskap och subjekt förutsätter de former av kontrollmekanismer som han ansåg kännetecknar och dominerar i det moderna samhället, det vill säga som är inbyggda i den moderna samhälls-strukturen. Ordet governmentalitet är lånat från det engelska governmentality, eller franskans governmentalité. Det är sammansatt av två komponenter, govern och mentality. Alltså styra
17
eller kontrollera, och mentalitet. Produkten blir styrandementalitet, men översättningen regerandekomplex används också, vilket ger en tydligare bild av vad det innebär. Mer nyanserat innebär det en form av en modern maktform och social kontroll som är distinkt från maktbetydelsen i traditionell mening likt en uppifrån-och-ner-makt med en härskare som styr sina invånare med svärdet. Den moderna makten styr också befolkningen, medborgarna, och vill upprätta social ordning men med andra medel. Det åstadkommer biomakten, men som tidigare nämnt görs det inte genom direkt disciplinering. Istället görs det på ett rutinmässigt och normaliserat sätt som är införlivat och närvarande i vardagen. Foucault menar att det existerar och reglerar genomsyrande i alla samhällets områden och ändå in till en mikronivå, sålunda i den privata sfären. Det är en maktform som är knuten till kunskap. Den är både baserad på och producerar kunskap. Kort och gott går det att säga att biomakten, alltså den moderna national-statens maktmekanismer och tekniker, legitimeras av kunskap. Makten bekänner tro till och praktiserar i enlighet med vetenskapen vilket gör att befolkningen, de neoliberala subjekten, berättigar och respekterar statsmakten. (ibid 1991; 102)
Biopolitik uppstod och utövas i vetenskapens namn, eftersom det är politiken om det mänskliga livet, biologin med dess huvudsakliga plikt att optimera. Kunskapen är systematiserad genom experter som producerar kunskap om människan. Denna kunskap internaliseras i sin tur hos befolkningen genom inrättade institutioner, till exempel genom skolan, sjukhus och där av in i familjen och den privata sfären. Vardagen blir betäckt av denna kunskap som formar människors normer, attityder, handlingar och beteende om sig själva och omvärlden. På så vis fungerar kunskapen som makt. Den är inte repressiv, men positiv. Den säger inte vad vi inte får göra, utan vad vi bör göra och makten legitimeras genom denna kunskap. Makt-kunskaps-relation vilar på att de ömsesidigt förutsätter varandras existens och funktion. Genom produktion av kunskap om befolkningen i ett samhälle utövas kontroll, och genom kontrollen produceras i sin tur också ny kunskap. Eftersom att kunskapen internaliseras på djupet i samhället och anammas i människors liv och blir till normer blir biomaktens skapta kunskap en slags självgående makt som styr människorna. Det är detta Foucault avser när han talar om governmentalitet. Biopolitiken har utvecklats så pass att den direkt disciplinerande makten i princip är obefintlig och har övergått till ett slags självmedvetande och vilja hos varje individ att åta sig den kunskap som utgör den värld vi lever i och vill leva i. Denna process att med vilja anamma dessa kunskaper och praktiker är den del av subjektifiering. Subjektifieringen går att beskriva som självskapande subjektspositioner som uppstått i nya sfärer till följd av
18
neoliberalismens uppståndelse och införlivande i biomakten. Individer subjektifierar sig själva och inrättar sig efter hur kunskapen formar samhället och på så vis de diskurser som existerar och skapas. Med denna kunskap förmår vi att anpassa våra handlingar och förändra oss genom vägvisningen av diskurserna. Viktigt att förstå är att kunskapen förändras med tiden eftersom nya vetenskapliga upptäckter ständigt görs vilket i sin tur formar nya normer, och govern-mentalitetsdiskursen är därav föränderlig. Kontexten förändras och maktens uppgift är att förändra befolkningens beteende utefter den. Subjektifieringen sker inte på grund av någon liberal profetia men per se sker en indirekt disciplinering. Den planerade bonusen är en hälsosammare befolkning och därav mer lättskött, eftersom att den kan ta hand om sig själv ytterligare. Paradoxalt nog kan vi kalla det en styrd frihet. Genom att presentera verifierade effekter av olika beteenden styrs människor till att göra val som inom diskursen anses önskvärda. Befolkning blir både mål och medel i denna styrning som vi kallar governmentalitet. Samhällsmedborgarna deltar i kontrollen av sig själva, på så sätt att kunskap internaliseras som genererar förståelse att kontrollen är till deras egen eller omgivningens fördel. Det fungerar sedermera som en växelverkan mellan människors vilja att kunna ta hand om sig i större utsträckning och kunskapen som distribueras, och däremellan finns en makt som strömmar in överallt och effekten blir ett disciplinerat samhälle. Foucaults beskrivning av en makt som är flytande och existerar överallt blir därav mer lättbegripligt med hjälp av begreppet governmentalitet. (Foucault i Burchell et al 1991; 102)
Sammanfattningsvis går det genom denna teori att fastställa att statskroppen är självstyrd genom att kunskap-makt-förhållandet bibehålls, och biomakten kan istället rikta in sig på att handskas med det avvikande, det som inte lyckas ta hand om sig själv enligt den governmentalistiska matrisen. Foucaults governmentalitetsbegrepp visar hur detta leder till etablering av kategorier, där det normala kan befästas genom att peka på det onormala. Kunskapen om det som är avvikande ställs inför subjektspositionen “de normala”, även känt som “normen”. Kategorin “vanliga” uppstår på grund av att det som är avvikande definieras och behandlas. (Foucault, 1976:102–107, 137–158) Det pågår alltså en indirekt normal-iseringsprocess. Denna aspekt föreslår att biomakt inte är en fråga om kontroll av livet utan en fråga om styrandet av det avvikande – eller snarare är det tidigare ett resultat av det senare. Följaktligen, det mänskliga livet hanteras som en levande varelse som aldrig fullständigt befinner sig på rätt plats, alltså anses människan ämnad att avvika och göra fel. Det inneboende avvikande hos livet provocerar konstant den biopolitiska staten, tvingar den att svara upp till
19
tillfälligheter hos det levande och livsfenomen. Idag är det omöjligt för den biopolitiska egenskapen av staten att inte reagera på provokationer av livet, även om den reaktionen visar sig vara en fråga om att förbjuda liv. Icke desto mindre, får biomakt staten att framstå som kontrollerande och mästrande av livet. (Wallenstein 2013; 75, 87)
2.2.2 Nikolas Rose - Etopolitik
Nikolas Rose arbete inom biopolitik ses som en fortsättning på det spår Foucault studerade. Han omformulerar det Foucault grundlade med anpassning för 2000-talet. Eftersom världen förändras blir även premisserna förändrade i takt med nya vetenskapliga upptäckter. Forskningen inom molekylärbiologin har förändrat villkoren för det mänskliga livet och på så sätt maktuttryck. Neoliberalismens betydelse bejakar och iakttar Rose av naturliga skäl i högre utsträckning än Foucault för att förstå hur biomakten i dagens samhälle uttrycker sig. Rose hävdar att individualiseringen är en del av ett paradigmskifte som karaktäriseras av ett självomhändertagande från en annan dimension som lett till att politiken förändrats och samtidigt varit en del i växelverkan i detta paradigmskifte. Han anser att det idag formeras en
etopolitik till följd av strukturerna av den nya, marknadsindividualistiska formen av styrning
bortom staten som har drivit på den senaste betoningen av självständighet, frihetssträvande och den självomhändertagande individen. Medan biopolitik blir insnärjd i vad Rose kallar bioekonomi, som Rose beskriver som en del av den alltmer härskande ekonomiska sfären vilket erövrar det dolda värdet i biologiska processer och förnybara biologiska resurser till att producera förbättrad hälsa och hållbar tillväxt och utveckling. Per automatik installeras en kapitalisering av livet, “biokapital”, för värdering på etiska grunder, och i egenskap av att etopolitik blir centralt för vårt sätt att leva, uppstår nya sfärer inom politiken över livet under 2000-talet. (Rose 2006; 8, 32)
Rose menar att i avancerade liberala demokratier följs individer med idéströmmen ledd av tanken om de själva som härskare över sina liv på ett helt nytt sätt. Sättet där de själva med nya möjligheter kan autonomiskt diktera sina liv och på så sätt kunna vara sin egen framtids härskare. Av den anledningen kommer biologi inte längre anses eller för den delen ens accepteras som ödet, vilket redan idag visas tecken på. Med en etik organiserad runt hälsoideal och hur livet bör ledas kommer givetvis också ångest, rädsla och även fruktan om vad ens biologiska framtid har att säga till om. Trots det, markerar Rose att tron på vetenskapen och en
20
mer bioekonomisk ström kommer hopp och förväntningar att slå hål på hopplöshet och förtvivlan. (ibid 2006; 26–27)
Med begreppet etopolitik syftar Rose på försöken att forma beteendet av människor genom att spela på deras känslor, tro och värderingar. Kort sagt, genom att handla efter etik. I dagens politik, menar Rose, har etoset av mänsklig existens – känslor, moralisk natur, eller guidande tro på personer, grupper, institutioner – kommit att bidra till att kraven på åstadkommandet av bra styre är synkroniserat med den autonoma individens självbestämmanderätt. Medan disciplin individualiserar och normaliserar, och biopolitik kollektiviseras och socialiseras, befattar sig etopolitik med själv-teknikerna som människor borde döma och handla på grundval av sig själva med syfte att optimera sig själva. Det etopolitiska spannet av angelägenheter sträcker sig från livsstil till samfund inom ett vitalistiskt ramverk och gör samtidigt upp om värdet angående livet självt: “livskvalitén, rätten till liv eller rätten att välja, eutanasi, genterapi, mänsklig kloning och liknande” (ibid 2006; 27). Denna biologiska etopolitik – politiken om hur vi borde leda oss själva lämpligt i relation till oss själva, och till det vi ansvarar för i framtiden – formar en miljö, inom vilket nya former av auktoritet tar form. (ibid 2006; 27)
Medan biomedicinska innovationer har utvidgat möjligheter för industrin av livskraftig existens, sätts människan allt oftare inför en oundviklig uppgift att överlägga värdet av olika mänskliga liv. Det skapar oenigheter och även konflikter över vem som borde ta ett sådant beslut och vem som inte borde, och följaktligen med en ny sorts politik över livet själv. Denna politik är inte förenad med att myndigheter skulle få legitimeras rätten eller makten att göra sådana avgöranden på grundval av kvalitén av befolkningen eller hälsan av genpoolen. Frågor angående värdet om livet själv ingjuter vardagsomdömen, vokabulär, tekniker och handlingar från alla yrkesverksamma inom områden som läkare, genetiska rådgivare, forskare, biotekniska utövare, anställda inom läkemedelsbranschen med flera tillhör. Etik och etopolitik fångar in alla dessa val och beslut som görs i vardagen, såsom även de familjerelaterade, och som görs i nya gemenskaper som länkar oss samman med andra som vi delar aspekter på vår biologiska identitet med. Vårt biologiska liv har trätt in i domänen om val och beslut där frågor om omdömen av denna sort har kommit att bli oundvikliga. På detta sätt poängterar Rose vad det innebär att leva i en tidsålder av biologiskt medborgarskap, somatisk etik, och biologiskt ansvar. (ibid 2006; 40, 254)
21
Dagens politik handlar inte längre om rättvisa, välfärd eller jämlikhet på samma sätt som tidigare. Etopolitiken handlar om värdet av olika former av liv och livsstilar. Hur dessa borde dömas och styras. Ingenstans är etikiseringen av politik mer uppenbar än i de värdedrivna debatterna om vetenskapliga framsteg, såsom reproduktiva teknologier och exempelvis fosterdiagnostik. Rose argumenterar för att det är i denna kontext som vi behöver förstå hur bioetik har blivit ett nödvändigt bidrag till politiska beslutfattare inom livsvetenskaperna. Under villkor av moralisk osäkerhet och brist på konsensus och var dessa är sammankopplade med ekonomiska bud och mål, med kliniska krav och ambitioner och med medborgares anspråk på behandling och rättigheter till hälsa. (ibid 2006; 97)
2.2.3 Giorgio Agamben - Liv som inte är värt att leva
Giorgio Agamben är en annan tänkare inom samma område som Foucault. Hans infallsvinkel på biomakt är det som särskiljer honom, och kan därför bidra med en ytterligare dimension till denna studie. Det Agamben gör är att han bryter ner Foucaults kanoniska satser och försöker utveckla en mer djupgående förklaring av biopolitik.
“Modern man is an animal whose politics places his existence as a living being in question…” (Foucault 1978; 143). Anföringen av detta citat är vital för Agambens vidare tankegång. Sammanfattande utgår han ifrån att varje människa i den moderna nationalstaten består av två egenskaper som han har hämtat från Aristoteles idéer. Det handlar om en biologisk egenskap, zoe, det nakna, simpla livet eller bare life – vår naturliga fysiska kropp och dess behov. Den andra egenskapen benämns bios, och är vår politiska kvalité. I förmodern tid, alltså innan den moderna nationalstaten uppstod, var människan ”… a living being with the additional capacity for political existence” (ibid 1978; 143) och på så sätt var de separerade från varandra. Emellertid genom etableringen av samhällskontraktet bildades nationalstaten och satte människans nakna liv, vår biologiska existens, på spel i den politiska sfären. Bakgrunden till detta är att samhällskontraktet skapas på grundval av behovet att garantera ett gott liv för människor. Ett gott liv i en biologisk bemärkelse. Människan görs till subjekt, alltså medborgare, mot en politisering eller en avprivatisering av det nakna livet, eller om man så vill en objektifiering eller ”beastalization” av människan. Det ligger till grund för att statsmakten ska kunna säkerställa vad som utgör subjektet i människan och även hela statskroppens existens, den biologiska egenskapen. Det nakna livet står utanför den offentliga sfären men är sam-tidigt biopolitikens främsta objekt. Sammanfattningsvis är människan född till livet, det nakna
22
livet, men försöker sedan att skapa ett system, vilket vi kallar politik, anpassat för att åtnjuta ett gott liv. Här integreras alltså en tidigare privat sfär i statens, suveränens – biomaktens – angelägenhet och blir av politiskt värde. (Agamben 1998; 11-13 71-72, 75)
Politiseringen av livet innebar från början endast en inkludering av människans nakna liv i den nya statsmaktens mekanismer och sedermera har mer och mer blivit en fråga om biopolitik, och idag är livet centrum för all politik. Agamben tar sig vidare i sin diskussion genom att teoretisera ett mönster hos biopolitikens expansion och I förlängning av i princip alla samhällets områden, vilket han menar har möjliggjort något så extremt som Nazitysklands koncentrationsläger. Han beskriver det som en paroxysm i den moderna nationalstatens historia – med andra ord ett krampaktigt utbrott på den biopolitiska tidslinjens hjärtfrekvens. Däremot argumenterar han för att dessa uppståndelser likt förintelse- eller arbetsläger inte saknar logisk förklaring, men att de är allmänt möjliga företeelser som ligger latent hos alla moderna nationalstater, såsom även de mest demokratiska stater. (ibid 1998; 138–139) Politiken är transformerad till att försäkra det nakna och simpla livets sfär och att den baseras på en inkludering- och exkluderingsidé som konfigureras genom normaliseringsprocessen som konstant pågår. Det är en process inbäddad i maktstrukturer som pågår både på individnivå och på en total nivå. Det avvikande identifieras och normen uppstår, och en valorisering av liv blir därför ofrånkomlig när vi sätter det i korrespondens till statskroppens omhändertagande av den biologiska existensen. En bedömning av vad som är värt att leva eller inte sker i skuggan med objektifieringen av det avvikande som placeras i en inkluderande exkludering. Agamben menar att denna bedömning av liv är en förut-sättning för biopolitiskens funktion, och det dröjer inte länge för att ett biopolitiskt system med uppgift att skydda liv tar makt över vad som ska få leva och inte. (ibid 1998; 17, 104).
“Every society sets this limit; every society—even the most modern—decides who its ‘sacred men’ will be. It is even possible that this limit, on which the exeptio of natural life in the juridical order of the state depends, has done nothing but extend itself in the history of the West and has now – in the new biopolitical horizon of states with national sovereignty – moved inside every human life and every citizen.” (ibid 1998; 139–140).
Biopolitik, har enligt denna teori en tendens att övergå till tanatopolitik, politiken över döden, som en konsekvens av nationalstatens existens och slagkraftighet förutsatt av biopolitik. Övergången från reglering över livet till reglering över döden blir ständigt svårare att urskilja. Det nakna livet har trätt in i politiken så pass mycket att biopolitiken och tanatopolitiken har
23
blivit alltmer svårskiljaktiga. (ibid 1998; 104) Agambens tillämpning av Nazityskland för denna teori görs framförallt i hans studie av Karl Binding och Alfred Hoches förarbete för eutanasiprogrammet som inrättades 1939. Deras verk om att tillåta förgörande av ”livsodugliga liv” legitimerade den nazistiska staten att utrota alla människor som ansågs tillräckligt allvarligt sjuka, antingen fysiskt lidande eller psykiskt avvikande och av den grunden inte kapabla nog att varken vilja leva eller dö. Att ta livet av dessa människor ansåg de vara en ”act of grace” eller ”mercy killing”. Denna idé berättigades med tankegången om det legala och etiska axiomet att människor inte är tillåtna att begå självmord, vilket de betonade stå i kontrast till människors rätt till liv och sin egen kropp. Slutsatsen av detta resonemang resulterade i att Nazitysklands suverän, Hitler, kunde inrätta en utrensning av liv som inte ansågs värt att leva, förklätt i ett eutanasiprogram. Människans rätt till liv, hälsa och ens kropp, kan anses som ett svar till alla nya krafter och processer som ännu inte finns inom den biopolitiska radien för att förhindra en utlösning av den nyss exemplifierade paroxysmen, som Agamben menar att biopolitiken närmar sig alltmer med tiden men i en mer abstrakt form. (ibid 1998; 80, 136-139)
”From the perspective of modern biopolitics, however, euthanasia is situated at the intersection of the sovereign decision on life that may be killed and the assumption of the care of the nation’s biological body” (ibid 1998; 142).
Möjligheten till rättfärdigad makt över normavvikande liv menar Agamben är beviset på en underliggande totalitär makt. I Nürnberg-rättegången betonade de ansvariga för eutanasi-programmet att dilemmat kring eutanasi aldrig kommer att lösas i den demokratiska nationalstaten, vilket Agamben också öppnar upp för att problematisera i relation till det eugeniska draget som finns i den biopolitiska staten. Liv som saknar tillräcklig värdighet att leva är en valorisering som existerar än idag, och det betonar Agamben är ett politiskt problem och inte ett etiskt. (Ibid 1998; 104).
24
2.2.4 Schematisk teoriöversikt
Författare Begrepp/Ledord Innebörd Foucault 1) Biomakt/biopolitik
2) Subjektifiering/objektifiering 3) Governmentalitet
4) Neoliberalism
1) Politik över det mänskliga livet
2) Position i maktstruktur i kontext av diskursen 3) Produkten av internalisering av förmågan att styra sig själv i enlighet med statens agenda 4) Ny extrem frigörelse av individen som förändrat biopolitiken och dess premisser
Rose Etopolitik Politisering av bioetisk samhällskultur Agamben Liv inte värt att leva Ofrånkomlig klassificering i den moderna
nationalstaten
3. Material
Materialet är uppdelat i fyra delar och första delen inleds med en genomgång av Downs syndrom och vad det innebär. Det följs av en kartläggning av de aktuella fosterdiagnostiska metoder som erbjuds i Skandinavien. Under den tredje underrubriken redogörs abortlagarna i respektive land med tillhörande uppgifter om foster och deras möjligheter till överlevnad utanför livmodern. Den sista delen är tillägnad en genomgång av studiens relevanta artiklar i FN:s konventioner om mänskliga rättigheter.
3.1 Downs syndrom
I varje cell finns 46 kromosomer som innehåller arvsanlag, det vi vardagligt kallar DNA. Hälften av kromosomerna kommer från ägget och hälften från spermien. När cellerna ska dela sig efter befruktningen kan det uppstå avvikelser. Då kan det skapas en extra kromosom, en så kallad trisomi. Vissa kromosomavvikelser är mycket allvarliga och andra märks knappt. Sannolikheten för vissa kromosomavvikelser ökar med kvinnans ålder vid graviditeten, men har även en korrelation med arvsanlag. Kromosomavvikelser är inte sällan förenade med utvecklingsstörningar och medfödda missbildningar, men det finns en stor variation i hur detta
25
kommer till uttryck. Medicinska problem är därför ofta sammankopplade med down syndrom, till exempel hjärtfel, medfött stopp i tarmkanalen, underfunktion i sköldkörteln, infektions-känslighet, synfel, hörselnedsättning och sömnapné är vanligt förekommande. Kromo-somavvikelser hos fostret ökar också risken för missfall eller fosterdöd. Den vanligaste kromosomavvikelsen är just down syndrom, som medicinskt benämns trisomi 21. Sålunda är detta syndrom ansedd som en avvikelse fast med goda möjligheter att leva ett gott liv nu för tiden. (SBU:s rapport 2006)
3.2 Fosterdiagnostik
Sedan 60-talet i Norden har man kunnat diagnostisera kromosomavvikelser genom fostervattenprov eller moderkaksprov som gemensamt brukar kallas för invasiv foster-diagnostik. Invasiv fosterdiagnostik har hittills erbjudits kvinnor över en viss ålder, eller där andra omständigheter förelegat, till exempel tidigare graviditet där fostret haft kromosom-avvikelse, ultraljudsundersökningar som antyder det eller vid ökad oro. Kopplingen mellan invasiv fosterdiagnostik och ökad risk för missfall är ett faktum. Invasiv provtagning kromosomavvikelse. Icke-invasiva fosterdiagnostiska metoder saknar helt risk för att orsaka missfall. Däremot är de inte lika träffsäkra i sina analysresultat angående huruvida det råder kromosomavvikelser eller inte. Målet med sådan screening är att få en procentuell bild av hur hög sannolikheten för kromosomavvikelser är. (SBU 2006)
De vanligaste icke-invasiva metoderna som rutinmässigt används i Sverige idag är det traditionella ultraljudet som kan göras under hela graviditeten från och med vecka 10. Detta utförs vanligtvis i graviditetsvecka 18–20, alltså under andra trimestern. Syftet med undersökningen är att mäta fostrets tillväxt, se hur många foster som finns i livmodern, upptäcka tydliga missbildningar eller andra avvikelser och bedöma moderkakans placering i livmodern. En del avvikande tillstånd hos fostret är lättare att se i andra trimestern eftersom fostret då är större än vid det tidiga ultraljudet. De andra icke-invasiva metoder är KUB-testet och NIPT vilka är de som kommer att uppmärksammas mest. (Vårdguiden)
3.2.1 KUB-test och NIPT
En icke-invasiv fosterdiagnostisk metod som kom till och började användas i början av 2000-talet är KUB-undersökningen. Det är ett test som utgörs av två moment. Först görs ett blodprov på underarmen hos modern, vecka 9, som sedan ska analysera särskilda hormonnivåer. Inom två till fem veckor efteråt görs en ultraljudsundersökning i syfte att mäta vätskespalten i
26 nackgropen som kan ge indikation om det råder någon kromosomavvikelse eller ej. Benämningen KUB-test emanerar från dess innebörd; kombinerat ultraljud och biokemiskt
prov (blodprov). Testet räknar ut sannolikheten för om ett foster har en kromosomavvikelse,
såsom exempelvis Downs syndrom. Denna metod, som har kommit att bli alltmer förekommande det senaste decenniet i hela norden, ger en allmän bild över fostrets tillstånd och om läkaren ska erbjuda ytterligare prover för att säkerställa svarsresultatet med hjälp av ett NIPT, moderkaksprov eller fostervattenprov. (Vårdguiden)
NIPT är en förkortning av dess diagnostiska kategori, non-invasive prenatal testing. Det utförs genom en analys av ett blodprov som görs enkelt i moderns armveck. Vanligast är att det erbjuds från och med vecka 12 eller 13. Eftersom NIPT är en ännu senare utvecklad metod är det färre landsting i Sverige som erbjuder det än KUB-testet. Vid privata mottagningar förekommer det att det även erbjuds mot en kostnad. Liksom vid KUB-testet hör det till vanligheten att det enbart är kvinnor över en viss ålder eller med arvsanlag för kromosomavvikelser som erbjuds testet. Eftersom NIPT ger tydligare besked fungerar det även som en vidare undersökning efter att KUB har påvisat hög sannolikhet för kromosomavvikelse, likt moderkakstestet och fostervattenprovets funktion. NIPT fungerar däremot så att om det visar på att fostret inte har någon kromosomförändring är resultatet säkert, men om det visar på förändringar måste det adderas någon av de invasiva testerna för att ge ett otvivelaktigt besked. (SOC 2018; 25)
KUB-testet och NIPT är båda frivilliga test. Det är alltid den gravida som har sista ordet om hon vill göra det eller inte vid erbjudande. I de landsting, regioner och barnmorskemottagningar i Sverige där KUB-testet erbjuds är det även kostnadsfritt. Det som skiljer de olika landstingen åt gällande detta test rör sig om åldersgränser eller anlagsskäl. I elva av de 22 landsting och regionerna i Sverige erbjuds KUB-testet till alla gravida kvinnor som vill. I de resterande tio landstingen erbjuds det med villkoret att kvinnan är minst 35 år, och om de är yngre erbjuds det mot en kostnad som personen själv måste stå för. (Vårdguiden)
KUB-test i Sverige erbjuds fritt i:
Blekinge, Dalarna, Halland, Jönköping, Kalmar, Kronoberg, Sörmland, Värmland, Uppsala, Örebro, Östergöt-land och även Skåne (Från och med 1 mars 2018 blev alla kvinnor i Skåne erbjudna fosterdiagnostik med tidigt ultraljud och KUB-test, till skillnad från tidigare då enbart kvinnor över 33 år hade den möjligheten).
KUB-test erbjuds med villkor att kvinnan är minst 35 år:
27 Övriga villkor:
Jämtland/Härjedalen - yngre än 35 år måste personen själv står för kostnaderna. Norrbotten - KUB erbjuds endast kvinnor som har mycket specifika skäl för det.
Västernorrland - erbjuds KUB mot en kostnad av 2 500 kr.
NIPT erbjuds med förhöjd risk efter KUB:
Dalarna, Kronoberg, Kalmar, Gävleborg, Halland, Jämtland/Härjedalen, Skåne, Stockholm, Sörmland, Väst-manland, Värmland, Västernorrland, Västra Götaland, Uppsala, Örebro och Östergötland.
Övriga villkor
Blekinge - för personer äldre än 32 år.
Gotland - vid medicinsk indikation, annars en kostnad på 5 000 kronor.
Jönköpings län - erbjuds mot en kostnad, men meddelar att de kommer göra det gratis inom kort. Hänvisar tills vidare till privata kliniker
Norrbotten - erbjuds kvinnor som endast har mycket specifika skäl för det. Västerbotten - erbjuds mot en kostnad
(Vårdguiden) (SVT, 2018, artikel)
I även Norge erbjuds gravida kvinnor KUB-test enligt en ålderspremiss – 38 år vid graviditetens början – men gäller å andra sidan på ett rikstäckande plan. Likaså gällande NIPT. Det var 2017 som godkännandet för användning av NIPT i Norge gick igenom För att få genomgå testen måste en ansökan godkännas av den aktuella institutionen för medicinsk genetik eller till ett fosterdiagnostiskt centrum som godkänts av den norska biotekniklagen (2003). De fem sjuk-husen som har tillstånd och teknik att praktisera all fosterdiagnostik är Oslo Universitets-sjukhus, Universitetssjukhuset i norra Norge, Haukeland UniversitetsUniversitets-sjukhus, St. Olavs sjukhus och Telemark HF Hospital. Andra regleringar som biotekniklagen stipulerar är att tillämpandet av dessa prenatala tester inte kräver genetisk vägledning, utan bara objektiv information. Emellertid är det vid genetisk sjukdom krav på genetisk vägledning. För att anstå KUB-test och NIPT under denna åldersgräns krävs att föräldrarna tidigare har fått ett barn med kromo-somavvikelse eller är bärare av kromosomförändring. Även kvinnor som löper andra risker för att barnet ska få fosterskador, vilket framförallt brukar bero på ärftliga sjukdomar, blir erbjudna medicinsk undersökning som diagnostiserar eventuella avvikelser, skador eller sjukdomar. En annan anledning för att tillstå dessa fosterdiagnostiska metoder är om paret har ett barn sedan tidigare som kräver mycket omsorg och vård. (HOD 2017)
28
I Norge regleras fosterdiagnostik i "lagen om mänsklig medicinsk användning av bioteknik"
sedan instiftandet 5 december 2003, där i § 4–1 säger: "Med fosterdiagnostik avses i denna lag
undersökning av fosterceller, foster eller en gravid kvinna i syfte att få information om fostrets genetiska egenskaper eller att upptäcka eller utesluta sjukdomar eller utvecklingsfel hos fostret ". Det finns bland annat krav för godkännande av institutioner, undersökningstyper och metoder för ministeriet (§ 7–1).
I Danmark 2003 gjorde Sundhedsstyrelsen en utförlig genomgång av det aktuella läget inom fosterdiagnostiken som sammanfattades i en rapport. Därefter bestämde man att avskaffa ålderskriteriet för möjligheten till invasiv diagnostik som tidigare fanns. Rapporten resulterade i att från och med 2004 erbjuds alla gravida – oberoende av ålder, eller andra skäl – möjlighet till uttömmande information som ligger till grund för själva besluta om de vill genomgå fosterdiagnostiska test eller inte, inklusive test. Icke-invasiva metoder såsom KUB-testet under första trimestern rekommenderas och är den metod som dominerar i de danska storstadsregionerna. Sedan 2003 på Rigshospitalet i Köpenhamn har erbjudande av KUB-testet tillämpats, vilket resulterade i att det totala antalet invasiva provtagningar per år nästan halverats från 15 procent till 8 procent. (Dansk selskab for almen medicin, 2005) (SST, 2017) Från och med första mars 2017 har alla gravida i Danmark haft rätt till NIPT. I detta rikstäckande erbjudande ingår även en mikroarray-screening som kartlägger arvsmassan mer noggrant och går därmed att upptäcka fler och ovanligare kromosomavvikelser. (SST, 2017)
3.3 Abortlagar och livsduglighet
Enligt svensk lag gäller fri abort fram till den 18:e graviditetsveckan och därefter måste Socialstyrelsen ge tillstånd för abort som är tillgängligt fram till och med den sjätte dagen i den 22e graviditetsveckan (således, 21 veckor plus sex dagar). Mellan vecka 18 och 22 måste det finnas synnerliga skäl till abort för att Socialstyrelsen ska kunna ge grönt ljus. (SFS abortlag, 1974:595; 2 §).
”3 § Efter utgången av adertonde havandeskapsveckan får abort utföras endast om Socialstyrelsen lämnar kvinnan tillstånd till åtgärden. Sådant tillstånd får lämnas endast om synnerliga skäl föreligger för aborten. Tillstånd enligt första stycket får ej lämnas, om det finns anledning antaga att fostret är livsdugligt.” – (Ibid, 1974:595)
29
Exempel på synnerliga skäl kan vara att den gravida kvinnan anses olämplig för att kunna ta hand om barnet vilket på grund av alkohol- eller drogproblem, det psykiska välmående, den gravidas ålder eller att fostret har någon allvarlig skada eller missbildning. Det är Socialstyrelsens rättsliga råd som tar detta beslut om abort beviljas eller ej efter 18e graviditetsveckan. Enligt Socialstyrelsens föreskrifter om sen abort som rådet följer krävs en ansökan om den önskade aborten som efterfrågar eventuella uppgifter om ”missbildning eller skada hos fostret har konstaterats och sådana skäl åberopas, beskriv missbildningens eller skadans omfattning och konsekvenser”. (SOSFS 2009:15; kap 5 2.1 §)
I Norge, liksom i Danmark, tillåts fri abort fram till den 12e graviditetsveckan och efter det gäller särskilda skäl för att få aborten beviljad vilket gäller till sjätte dagen i den 22e graviditetsveckan. Dessa skäl till sen abort måste ansökas och behandlas sedan av vardera länders motsvarighet till den svenska socialstyrelsens etiska råd. Den norska abortlagen gällande skäl till abort efter vecka 12 stipuleras i 2 §:
Efter utgangen av tolvte svangerskapsuke kan svangerskapsavbrudd skje når;
a) svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan føre til urimelig belastning for kvinnens fysiske eller psykiske helse. Det skal tas hensyn til om hun har disposi-sjon for sykdom;
b) svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanske-lig livssituasjon;
c) det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet. (LOV-1975-06-13-50)
Den danska abortlagen 3 § gällande sen abort lyder:
Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en kvinde, som har bopæl her i landet, få tilladelse til svangerskabsafbrydelse, hvis:
3) der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse,
6) svangerskabet, fødslen eller omsorgen for barnet må antages at ville medføre en alvorlig belastning af kvinden som ikke kan afværges på anden måde, således at det af hensyn til kvinden, til opretholdelsen af hjemmet eller omsorgen for familien øvrige børn må anses for påkrævet, at svangerskabet afbrydes. Ved afgørelsen tages hensyn til kvindens alder, arbejdsbyrde og personlige forhold i øvrigt samt til familiens bolig
