"Lägg lite extra fokus på
föräldrarna också!”
- Föräldrars upplevelser av familjecentrerad omvårdnad på
en neonatalvårdsenhet
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Jenny Rålund, Sophia Wennerberg HANDLEDARE: Anders Broström
"Put a little extra focus
on the parents as well!”
- Parents' experiences of family-centered care in a neonatal
intensive care unit
SUBJECT: Nursing
AUTHORS: Jenny Rålund, Sophia Wennerberg SUPERVISOR: Anders Broström
Sammanfattning
Bakgrund: På en neonatalvårdsenhet vårdas prematura och fullgångna nyfödda barn. Neonatal vård är en del av barnsjuksköterskans arbetsområde och omvårdnaden ska ske utifrån ett familjecentrerat förhållningssätt. Idag saknas tydliga riktlinjer för hur familjecentrerad omvårdnad ska utföras och därför ser arbetet på vårdenheterna olika ut.
Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars upplevelse av familjecentrerad omvårdnad under vårdtiden på en neonatalvårdsenhet.
Metod: Mixad metod användes. Urvalet var samtliga familjer vars barn vårdats på
neonatalvårdsenheten på ett länssjukhus i södra Sverige, oavsett orsak mellan 2017-2020. 649 familjer svarade på frågor rörande vårdkvalité, information, delaktighet och bemötande under vårdtiden. Kvantitativ dataanalys med deskriptiv statistik och kvalitativ innehållsanalys med deduktiv ansats utifrån familjecentrerad omvårdnad genomfördes på utvalda frågor.
Resultat: Upplevelserna av familjecentrerad omvårdnad varierade. Majoriteten av föräldrarna
uppgav att de var nöjda med informationen, att de fick vara delaktiga i omvårdnaden av sitt barn och att de kände sig som föräldrar. Familjerna önskade förbättringar avseende samstämmig samt skriftlig information, ett respektfullt bemötande, ökat samarbete, större lyhördhet samt mer stöd i omvårdnaden.
Slutsats: Bra rutiner avseende kommunikation genom hela vårdprocessen leder till kännedom
om familjens behov men ökar också familjens möjlighet att känna sig delaktiga i det som sker. Nyckelord: Barnsjuksköterska, delaktighet, familjecentrerad omvårdnad, föräldraskap, neonatalvård.
Summary
Background: In a Neonatal Intensive Care Unit (NICU), premature and full-term newborns
are cared for. Neonatal care is a part of the pediatric nurse’s area of work and must be based on a family-centered approach. Today there are no clear guidelines for how family-centered care (FCC) in the NICU should be performed, therefore the work in the NICU varies.
Aim: The aim was to describe families experience of FCC during the care period in a NICU. Method: A mixed method was used. The sample includes families whose children needed
neonatal care at a county hospital in southern Sweden, regardless of the cause (2017-2020). 649 families answered questions concerning quality of care, information, participation and treatment during the care period. Quantitative analysis was conducted through descriptive statistics and qualitative content analysis was conducted deductively from the concept FCC on selected questions.
Results: The experiences of FCC varied. Most parents state that they are satisfied with the
information they received, they were allowed to participate in the care and they felt like parents. The families wanted improvements regarding consistent and written information, a respectful treatment, increased cooperation, greater sensitivity and more support in the care.
Conclusion: Guidelines regarding communication throughout the care leads to knowledge of
the family’s needs but also increases the family’s ability to feel involved in their child’s care. Keywords: Family-centered care, Neonatal Intensive Care Unit (NICU), parenthood, participation, pediatric nurse
Innehållsförteckning
Inledning ... 1 Bakgrund ... 1 Neonatal sjukvård ... 1 Barnsjuksköterskans ansvarsområde ... 3 Familjecentrerad omvårdnad ... 4 Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 5 Design ... 5 Urval ... 6 Datainsamling ... 7 Dataanalys ... 7 Kvantitativ analys ... 7 Kvalitativ analys ... 8 Etiska överväganden ... 9 Resultat ... 9 Kvantitativt resultat ... 9 Kvalitativt resultat ... 10 Delad information... 11Respektera och hedra skillnader ... 12
Partnerskap och samarbete ... 12
Förhandling... 13
Omvårdnad med hänsyn till familjen och samhället ... 14
Diskussion ... 15
Metoddiskussion ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Slutsatser... 19
Kliniska implikationer och förslag på fortsatt forskning ... 19
Referenser ... 21 Bilagor ………... Bilaga 1
Bilaga 2 Bilaga 3
1
Inledning
Att bli förälder är en del av livet och det ses ofta som en lika stor självklarhet som att barnet föds friskt och välskapt. När ett barn föds för tidigt eller är sjukt vid födseln och kräver vård på en neonatal intensivvårdsavdelning förändras den bilden snabbt (Jackson & Wigert, 2013). År 2019 föddes 114 523 barn i Sverige. Av dessa behövde 9,9% neonatalvård och omkring 5% var prematurer det vill säga födda före 37 hela graviditetsveckor (Svenskt neonatalt kvalitetsregister [SNQ], 2019). På en neonatalvårdsenhet vårdas både prematura barn och fullgångna nyfödda barn som är i behov av sjukvård. Orsaker till vårdbehovet kan vara asfyxi, hypoglykemi, kardiovaskulära problem, andningsstörningar, hyperbilirubinemi, mag- och tarmproblem, infektioner, neurologiska problem, genetiska sjukdomar eller missbildningar (Lagercrantz & Norman, 2012). Hur lång vårdtiden är varierar mycket, allt ifrån något dygn till flera månader beroende på orsaken till vårdbehovet (SNQ, 2019).
Föräldrarnas roll i den neonatala vården har utvecklats från en passiv roll till en numera deltagande roll. Familjecentrerad omvårdnad är ett förhållningssätt där familjen är delaktig och vårdpersonalen ger ett professionellt och individuellt stöd till hela familjen (Shields et al., 2006). Tidigare forskning beskriver föräldrars upplevelser av familjecentrerad omvårdnad (Lupton & Fenwick, 2001; Martin et al., 2016; Sigurdson et al., 2020; Wigert et al., 2008;). Sigurdson et al. (2020) lyfter fram att familjerna är nöjda med vården de erhåller och att de är tacksamma för känslan av partnerskap och stöd från vårdteamet men att det finns brister som kan förbättras, exempelvis personalens bristande förtroende för föräldrarnas förmåga att vårda sitt barn. Även en äldre studie beskriver mammors upplevelser av att personalen förbiser att de som mamma känner sitt barn bäst (Lupton & Fenwick, 2001). Wigert et al. (2008) beskriver att även om vårdpersonalen har för avsikt att stötta föräldrarna i omvårdnaden av barnet upplever föräldrarna osäkerhet kring vad de får göra. Martin et al. (2016) lyfter fram upplevelsen av neonatalvården ur ett etniskt perspektiv. Studien beskriver att mörkhyade föräldrar är missnöjda med hur sjuksköterskor stöttar dem och önskar mer medkännande och respektfull kommunikation. Ljushyade föräldrar beskriver vården som inkonsekvent och är missnöjda med bristen på utbildning om sitt barn (Martin et al., 2016). Nationella registerdata visar att inom den neonatala sjukvården i Sverige praktiseras familjecentrerad omvårdnad men förmågan att omsätta teorin kring familjecentrerad omvårdnad i praktiken varierar mellan olika neonatalvårdsenheter. Variationen antas bero på exempelvis antal specialistutbildade sjuksköterskor, antal disponibla vårdplatser och möjlighet till familjevård och samvård av mor och barn (SNQ, 2019).
Denna studie undersöker hur familjer upplever den familjecentrerade omvårdnaden på en neonatalvårdsenhet, för att se vilka förbättringar som kan göras gällande information, föräldrars delaktighet, optimerat stöd i omvårdnaden av barnet samt öka familjernas upplevda trygghet.
Bakgrund
Neonatal sjukvård
Inom svensk neonatalvård vårdas prematura barn och fullgångna barn i behov av sjukvård i samband med födseln. Barn som föds före 37 hela graviditetsveckor benämns som prematura. Barn som föds innan graviditetsvecka 32 (ca 1%) räknas som mycket prematura och barn som
2 föds innan graviditetsvecka 28 (ca 0,2%) räknas som extremt prematura (Socialstyrelsen, 2013). Neonatalvården har under åren utvecklats mycket. Sverige anses idag ligga i framkant ur ett globalt perspektiv och har bland den högsta överlevnaden hos extremt prematura barn (Sveriges Kommuner och Landsting, 2018). De flesta prematura födslar sker spontant utan orsak, men vissa tillstånd hos den gravida kvinnan kan orsaka en prematur födsel, bland annat infektioner, högt blodtryck eller flerbördsgraviditet (World Health Organization, 2018). Prematura barn är anpassade för att utvecklas i livmodermiljön som skyddar fostret från höga ljud och intryck. Livmodermiljön förser även barnet med värme och näring anpassad efter barnet. Prematura barn förlorar denna skyddande miljö. Istället blir de utsatta för starka yttre stimuli som ljud, ljus och dofter. De kan dessutom behöva medicinska hjälpmedel och tekniskt avancerad utrustning för att överleva, något som leder till att barnet separeras från föräldrarna vilket kan försvåra det naturliga samspelet mellan föräldrar och barn och försena anknytningen. Tillsammans kan detta få konsekvenser för barnets utveckling (Kleberg & Aagaard, 2013). Föräldrarna är barnets primära och viktigaste vårdgivare, för att främja detta använder neonatalvården sedan 30 år tillbaka interventionsprogrammet Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) (Als, 1986). NIDCAP syftar till att minska negativ stress och smärta hos barnet samt stödja föräldrarna och på så vis främja det prematura barnets välbefinnande i samspel med sin familj. Detta gynnar barnets fysiska, känslomässiga och kognitiva utveckling och mognad. Genom användning av NIDCAP blir föräldrarna mer säkra, då de förstår sitt barn och dess signaler och behov bättre (Als, 1986; Butler & Als, 2008). Centralt inom NIDCAP är en individuellt anpassad omvårdnad utifrån barnets känslighet och neurologiska mognadsgrad (Butler & Als, 2008). Före, under och efter omvårdnaden observeras barnets signaler och vården anpassas efter barnets mognad (Westrup, 2007). Barnets signaler för att inte vara tillfreds kan bland annat vara ansträngd andning, spänd kroppstonus, grimaser, ryckningar/sprittningar i extremiteter eller att barnet lägger en hand över ansiktet (Als, 1986; Butler & Als, 2008).
Barn som föds efter 37 hela graviditetsveckor benämns som fullgångna. I de fall då graviditeten överstiger 42 fullgångna veckor räknas barnet som överburet. Hjärnan hos fullgångna barn är redo att hantera flera stimuli samtidigt och kan samspela med sin omgivning. De kan vara vakna med en uppmärksam blick, söka ögonkontakt, lyssna till och vända sig mot förälderns röst och även locka till uppmärksamhet. Direkt efter födseln klarar barnet som ligger i sin mors famn att söka sig till bröstet och börja suga. Allt detta är förutsättningar för att barnet ska utvecklas och växa (Kleberg & Aagaard, 2013). Vissa fullgångna barn föds dock med sjukdom eller annan avvikelse och kan behöva neonatal vård för en kortare eller längre tid. När föräldrarna får veta att deras barn har någon slags sjukdom eller avvikelse kan deras drömmar och hopp förvandlas till sorg och rädsla. Situationen präglas av oro och svåra känslor, som rädslan att förlora sitt barn. Barnets sjukdom och behandling, vårdmiljön och behovet av hjälp från personalen kan påverka föräldrarnas förmåga att knyta an till sitt barn (Jackson & Hedberg Nykvist, 2013).
När ett barn föds för tidigt eller med sjukdom hamnar föräldrarna ofta helt oförberedda i ett kaos där deras förväntningar inte stämmer överens med verkligheten. Personalens uppgift blir att bekräfta föräldrarnas känslor som normala och tillåtna samt att uppmuntra föräldrarna att våga delta i omvårdnadsarbetet, för att bidra till en så bra start som möjligt trots omständigheterna. Den neonatala vården är en del av barnsjuksköterskans arbetsområde.
3
Barnsjuksköterskans ansvarsområde
Uppdraget för svensk sjukvård är enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) att bedriva en god vård. Omvårdnad är sjuksköterskans specifika ansvarsområde och målet med omvårdnaden är att främja eller återställa hälsa, förebygga ohälsa samt lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2012). Kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (SSF, 2017) bygger på de sex kärnkompetenser sjuksköterskan har till sin hjälp för att utföra en god omvårdnad. Dessa kärnkompetenser är personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård samt informatik. De är framtagna av Quality and Safety Education for Nurses (QSEN) med syftet att skapa trygghet och säkerhet för patienten inom vården (Cronenwett et al., 2007). Hälso- och sjukvården för barn och ungdomar arbetar dessutom utifrån lagen om Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter [FN:s barnkonvention] (SFS 2018:1197) och Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård enligt NOBAB [NOBAB] (2017). Barnsjuksköterskan arbetar med både barn, ungdomar och deras familjer inom sitt specialistområde. Omvårdnaden ska ske utifrån ett familjecentrerat förhållningssätt, där hela familjen involveras i vården efter förmåga (SSF, 2016).
I barnsjuksköterskans samarbete med familjen skapas en omvårdnad där det gemensamma målet är att uppnå hälsa. Den omgivande miljön bidrar till att nå målet. Omvårdnadens konsensusbegrepp är människa, samskapande omvårdnad, miljö och hälsa. Barn och deras föräldrar kan relateras till begreppet människa. Människan är en helhet, bestående av både kroppsliga, psykiska och existentiella delar (Arman, 2015). Vid omvårdnad av kroppen vidrörs även de andra delarna eftersom denna helhet inte går att skilja åt (Lindwall, 2017). Människan är sårbar och beroende av andra, inte minst i en vårdsituation. Barnsjuksköterskans medvetenhet om denna sårbarhet är avgörande för att se till hela människan i varje vårdsituation (Arman, 2015). Med samskapande omvårdnad menas att vården inte är en färdig produkt skapad av vårdpersonalen utan ett pågående projekt under utveckling tillsammans med dem som söker hjälp för att bibehålla eller förbättra sin hälsa (Batalden et al., 2016). Genom den samskapande omvårdnaden kan hopp och tillförsikt födas vilket kan vara avgörande för upplevelsen av hälsa (Söderlund, 2017). Kärnan i den samskapande omvårdnaden är ett fungerande samarbete mellan vårdpersonal, föräldrar och barn där en gemensam planering av vården är viktig (Batalden et al., 2016). Barnsjuksköterskan ska hjälpa föräldrarna att upptäcka och använda egna resurser till att främja deras och barnets hälsa. Genom god kommunikation och information leder familjens och barnsjuksköterskans gemensamma resurser till den bästa vården för barnet (von Thiele Schwarz, 2016). Inom vårdvetenskapen beskrivs begreppet miljö med de fem dimensionerna, atmosfär, omvärld, omgivning, förhållande och medelpunkt. Miljön både påverkar och påverkas av dessa dimensioner, som är avgörande för om miljön upplevs vårdande eller inte. En tillåtande atmosfär där stämningen är varm och trygg främjar förhållandet mellan barnsjuksköterskan och familjen (medelpunkten), och fokus flyttas till familjens och barnets behov. Omvärld och omgivning handlar om barnsjuksköterskans fysiska arbetsmiljö, som lokalers utformning och placering, och dess påverkan på vårdmiljön och vårdandet (Ylikangas, 2017). Hälsa är ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte enbart frånvaro av sjukdom eller skada (Socialstyrelsen, 2016), och är själva målet med omvårdnaden (Ekebergh, 2015). Inom vårdvetenskapen sätts hälsa i relation till människans livssituation då hälsa anses vara en process genom hela livet (Wärnå-Furu,
4 2017). Hälsobegreppet inom familjecentrerad omvårdnad innefattar att både främja föräldrarnas upplevelse av hälsa samt barnets utveckling.
Familjecentrerad omvårdnad
Familjecentrerad omvårdnad är nära relaterad till den personcentrerade vården (Kuo et al., 2012). Kärnan i personcentrerad vård är att se personen bakom patienten, som en människa med förnuft, vilja, känslor och behov, för att engagera personen som en aktiv partner i vården (Ekman et al., 2011). Shields et al. (2006) definierar familjecentrerad vård som “Ett sätt att ta hand om barn och deras familjer inom hälso- och sjukvården vilket säkerställer att vården planeras runt hela familjen, inte bara det enskilda barnet/personen, och där alla familjemedlemmar erkänns som vårdmottagare”. Den familjecentrerade omvårdnaden bygger alltså på att involvera hela familjen i omvårdnaden av barnet, utifrån deras förutsättningar och på den nivå de önskar. Familjecentrerad vård, som ett tillvägagångssätt för neonatal vård, erkänner styrkan och behoven hos en patients familj och deras viktiga roll för att främja återhämtning från sjukdom och långsiktiga hälsoresultat (Franck & O’Brien, 2019). Kou et al. (2012) menar att principerna för familjecentrerad omvårdnad är Delad information, Respektera
och hedra skillnader, Partnerskap och samarbete, Förhandling, Omvårdnad med hänsyn till familjen och samhället. Informationen mellan personal och familjer ska vara tillräcklig från
båda parter för att nå ett bra samarbete. Detta samarbete ska präglas av respekt för olika syn på vården samt kulturella och språkliga skillnader. Medicinska beslut ska fattas tillsammans då det är möjligt, av berörda parter, inklusive familjen på den nivå de önskar, utifrån alla involverades behov, styrkor, värderingar och förmågor. Det ska finnas utrymme för diskussion och förhandling kring aktuella omvårdnadsåtgärder och beslut om omvårdnadsåtgärder ska fattas med hänsyn till barnet och dess familj och omgivning (Kuo et al., 2012).
Inom den neonatala vården innebär den familjecentrerade omvårdnaden ett förhållningssätt där målet med vården är att främja anknytningen mellan barnet och föräldrarna (Socialstyrelsen, 2014). Bland annat innebär det att föräldrar och barn inte skiljs åt utan att det finns plats för föräldrarna att bo på vårdenheten (NOBAB, 2017). Familjens individuella behov ska ges utrymme och respekteras så långt det är möjligt. Föräldrars och syskons känslomässiga behov bör uppmärksammas och psykosocialt stöd ska erbjudas. Föräldrarna ska ge och delges tillräcklig information så att samarbetet mellan föräldrar och vårdpersonal underlättas (Shields et al., 2006). Mammor med egna medicinska behov bör i möjligaste mån samvårdas med barnet på neonatalvårdsenheten. Föräldrarna ska uppmuntras att ta eget ansvar för barnets omvårdnad och erbjudas stöd i anknytningsprocessen. Barnets utveckling gynnas av en hög föräldranärvaro och tidiga åtgärder som fokuserar på samspelet mellan barnet och föräldrarna (Socialstyrelsen, 2014).
Historiskt skulle föräldrarna inte involveras inom den neonatala sjukvården. Det var först under 1980-talets senare hälft som föräldrarna bjöds in att vara en del av omvårdnaden av barnet (Jackson & Hedberg Nykvist, 2013). Idag är delaktighet ett centralt begrepp i den familjecentrerade neonatalvården och att erbjuda föräldrarna ett föräldrarum på avdelningen ökar föräldrarnas möjlighet till delaktighet. Att få vara delaktig i vården av sitt barn med stöd av personalen, utan att bli tvingad till något, stärker identiteten som förälder. Ett bra bemötande från personalen och känslan av att vården som ges är av hög kvalitet upplever föräldrar som viktiga delar i en familjecentrerad omvårdnad (Wigert et al., 2010).
5
Problemformulering
Barnsjuksköterskan ska se föräldrarna som en tillgång i vården, genom att ta tillvara på deras kunskaper om barnet. Det är av vikt att barnsjuksköterskan och familjen skapar en god relation för att uppnå en så bra omvårdnad som möjligt (Batalden et al., 2016). Studier visar att barns neurologiska, psykologiska och fysiologiska funktioner förbättras signifikant genom familjecentrerad omvårdnad (Sigurdson et al., 2020; Toivonen et al., 2019). Svensk neonatalvård ska grundas på principerna för familjecentrerad omvårdnad. Det saknas dock tydliga riktlinjer för hur familjecentrerad omvårdnad ska utföras och därför gör vårdenheterna olika (SNQ, 2019; Socialstyrelsen, 2014). Hos vårdpersonal finns en viss osäkerhet kring hur omvårdnaden ska utformas och hur de på bästa sätt kan stödja familjerna (Toivonen et al., 2019). Det finns därför ett behov av att klargöra familjers upplevelser av familjecentrerad omvårdnad och således vad som behöver förbättras. Ny kunskap bidrar till att vårdpersonal kan bemöta och tillgodose familjernas behov på ett bättre sätt.
Syfte
Syftet var att beskriva föräldrars upplevelse av familjecentrerad omvårdnad under vårdtiden på en neonatalvårdsenhet.
Metod
Design
Mixad metod med konvergent design användes. Arbetet utifrån konvergent design innebar att kvantitativ och kvalitativ data samlades in samtidigt, analyserades var för sig och jämfördes och tolkades sedan tillsammans, se figur 1. Valet föll på konvergent design för att erhålla större bredd till resultatet då olika typer av data kompletterade varandra (Klassen et al., 2012; Polit & Beck, 2017). Studiens design var deduktiv då begreppet familjecentrerad omvårdnad valdes redan i planeringsfasen och sedan gick som en röd tråd genom hela arbetet och sattes i relation till verkligheten (Elo & Kyngäs, 2008). Studien var retrospektiv då den utfördes på redan insamlat material (Polit & Beck, 2017).
Figur 1. Beskrivning av mixad metod med konvergent design
Studien utfördes på uppdrag av en neonatalvårdsenhet på ett länssjukhus i södra Sverige. Som ett led i ett pågående förbättringsarbete skickar denna vårdenhet ut en enkät till föräldrarna efter avslutad vårdtid på enheten. Neonatalvårdsenhetens upptagningsområde är samtliga kommuner i det aktuella länet. På enheten vårdas prematurfödda barn från graviditetsvecka 27
6 och framåt, samt fullgångna barn med ett vårdbehov efter födseln. Vårdtiden för inneliggande barn kan variera från något dygn till flera månader. Enheten har totalt 16 vårdplatser varav sex stycken är intensivvårdsplatser, fyra stycken är intermediärplatser och resterande är familjeenhetsplatser. Enheten är anpassad för att främja familjecentrerad omvårdnad med en väl utbyggd familjeenhet. Personalgruppen består av sjuksköterskor, undersköterskor och läkare. Personaltätheten anses av vårdenhetschefen vara god i relation till antal disponibla vårdplatser och samtliga arbetspass bemannas av ungefär åtta personer, varav minst fem sjuksköterskor. En sjuksköterska tillsammans med ytterligare en sjuksköterska alternativt en undersköterska utgör ett vårdteam. På intensivvårdssalarna ansvarar ett vårdteam för två till tre patienter. På intermediärsalen ansvarar ett vårdteam för fyra till fem barn. Ett vårdteam ansvarar för familjeenheten. Under dagtid tjänstgör även minst en läkare som är utbildad neonatolog på enheten. Jourtid tjänstgör en barnspecialistläkare som har ansvar för neonatalvårdsenhet, barnvårdsenhet samt barnakut. Utöver barnspecialistläkaren har alltid en neonatolog bakjour vilken kan kontaktas för rådgivning vid behov. Personalsammansättningen vad gäller professionstillhörighet har sett liknande ut under de senaste åren. En sammanställning av personalsammansättningen under år 2020 presenteras i tabell 1.
Tabell 1. Sammanställning av personalsammansättningen på neonatalvårdsenheten år 2020.
Utbildningsnivå Antal (n=82) Sjuksköterska 20 Barnsjuksköterska 32 Barnmorska 1 Undersköterska 5 Barnundersköterska 17 Neonatolog/Läkare 7
Urval
Samtliga familjer som vårdats på neonatalvårdsenheten var aktuella för studien, oavsett i vilken graviditetsvecka barnet var fött, barnets vårdbehov, vårdtidens längd, föräldrarnas ålder, kön, etnicitet samt sociala status. För att kunna delta behövdes en av föräldrarnas e-postadress, vilken efterfrågades vid inskrivning. Exklusionskriterier var således de familjer som saknade, inte ville uppge eller angav en felaktig e-postadress. Antal utskickade enkäter i relation till antal inskrivna barn på avdelningen och antal deltagare i studien redovisas i tabell 2. Under 2020 skickades bara enkäter ut till de barn som vårdats från första maj till sista augusti på grund av tekniska problem. Enkäten innehöll inga frågor av demografisk art förutom vårdtid. Vårdtidens längd för de familjer som valde att delta i studien redovisas i tabell 3.
Tabell 2.Redovisning av antal utskickade enkäter i relation till antalet inskrivna barn och antalet familjer som deltog i studien.
Årtal Antal inskrivna barn n=1636 Antal utskickade enkäter n=1062 Antal deltagare n=649 2017 437 348 217 2018 395 290 176 2019 392 302 170 2020 412 122 86
7 Tabell 3. Redovisning av vårdtidens längd för de familjer som deltog i studien, n=649.
Vårdtid Antal Andel
1-3 dygn 101 16 %
4-14 dygn 406 62 %
14 dygn - 2 månader 117 18%
> 2 månader 25 4 %
Datainsamling
Informationsbrev skickades till enhetschef på vald enhet för att erhålla tillstånd att genomföra studien (Bilaga 1). I informationsbrevet presenterades studiens syfte och planerat genomförande. Enhetschefen godkände studien skriftligt (Bilaga 2). Därefter upprättades kontakt med ansvarig för enkäten, som försåg författarna med materialet från år 2017 till och med 2020.
Enkäten utformades av neonatalvårdsenhetens enhetschef som är barnsjuksköterska tillsammans med en av enhetens läkare, med stöd av en förlaga utarbetad av Trustees of Darthmouth College (2001). Förlagan bestod bland annat av en föräldraenkät som undersökte hur familjerna upplevt vårdtiden på en neonatalavdelning. Enhetschefen översatte förlagan och valde tillsammans med läkaren ut de frågor som ansågs vara aktuella. Arbetet resulterade i en enkät som innehöll både kvantitativa frågor med strukturerade svarsalternativ och kvalitativa frågor med mer berättande svar i fritext. Ett första pilotutskick av enkäten gjordes 2013. Sedan 2014 skickades enkäten ut i sin nuvarande form. Enkäten bestod av totalt 18 frågor. 14 av dessa hade två till fyra svarsalternativ, resterande fyra gav möjlighet att svara i fritext (Bilaga 3). Denna studie kunde därför inte påverka enkätens innehåll och upplägg. Enkäten utformades i det webbaserade datainsamlingsprogrammet esMaker. Sedan 2015 fanns enkäten tillgänglig även på engelska och arabiska.
De frågor i enkäten som berörde familjecentrerad omvårdnad var totalt åtta frågor varav fem med fasta svarsalternativ och tre med fritextsvar. Dessa valdes ut för analys och redovisas i fetstil i Bilaga 3. För att erhålla ett rikt material användes enkätsvar från åren 2017 – 2020. Svar i fritext på andra språk än svenska och engelska exkluderades då författarna saknade tillräckliga kunskaper i andra språk.
Familjerna erhöll via e-post en länk till enkäten en månad efter avslutad vårdtid. Vid uteblivet svar skickades påminnelser, totalt två gånger. Det var frivilligt att svara på enkäten och den genomsnittliga svarsfrekvensen under åren 2017 – 2020 uppmättes till 61,1%.
Dataanalys
Kvantitativ analys
Kvantitativ data analyserades med deskriptiv statistik. Data sammanställdes direkt av programmet esMaker och rapporter skapades utifrån de frågor som valdes ut. Deskriptiv analys användes för att göra en frekvensräkning och beräkna procentsatser samt median av olika
8 parametrar i materialet. Enkätens frågor är utformade på ordinalskalenivå och därför var deskriptiv analys lämpligt för att beskriva resultatet (Polit & Beck, 2017).
Kvalitativ analys
En kvalitativ deduktiv analys utifrån familjecentrerad omvårdnad genomfördes på de svar i fritext som föräldrar lämnat i enkäterna. En kvalitativ innehållsanalys är lämplig vid omfattande textmaterial (Polit & Beck, 2017). Deduktiv ansats används då författaren vill applicera ett begrepp eller en teori på materialet (Elo & Kyngäs, 2008). Analysprocessen bestod av Elo & Kyngäs (2008) tre faser; förberedelse, organisering och rapportering. I förberedelsefasen valdes begreppet “familjecentrerad omvårdnad” som tema och svaren i fritext bearbetades både enskilt och sedan gemensamt av författarna flera gånger för att få kännedom om materialet. I organiseringsfasen bearbetades begreppet familjecentrerad omvårdnad utifrån fem principer för familjecentrerad omvårdnad sammanställda av Kou et al. (2012). Dessa fem principer, delad information, respektera och hedra skillnader, partnerskap
och samarbete, förhandling och omvårdnad med hänsyn till familjen och samhället, användes
som generiska kategorier i analysprocessen. Under organiseringsfasen lästes materialet återigen igenom flera gånger. På så vis skapades en helhetsbild och djupare förståelse av materialet (Elo & Kyngäs, 2008). De svar i fritext som svarade på syftet fick utgöra meningsbärande enheter och sorterades in under de fem generiska kategorierna. Sedan analyserades de meningsbärande enheterna i varje kategori med kvalitativ innehållsanalys. Arbetet resulterade i 13 subkategorier. Genom en kvalitativ innehållsanalys beslutar författarna, utifrån en gemensam tolkning, om vilka meningsbärande enheter som ska sorteras in under respektive subkategori. Syftet med att skapa subkategorier är att beskriva fenomenet, öka förståelsen och generera kunskap (Elo & Kyngäs, 2008). Subkategorierna utformades och diskuterades gemensamt av författarna och fastställdes sedan tillsammans med handledaren. Exempel på analysförfarandet redovisas i figur 2. När analysen var klar sammanställdes resultatet i en tabell för att skapa en översikt (tabell 5).
9
Etiska överväganden
Enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) behövde studien inte genomgå granskning av en etikkommitté då den föll inom ramen för högskoleutbildning på avancerad nivå. Samma lag beskriver vikten av att skydda individens värde och respekt i samband med forskning. Vetenskapsrådet (2002) har konkretiserat detta grundläggande individskyddskrav i fyra allmänna huvudkrav för forskningen.
Informationskravet innebär att forskaren skall informera de som berörs av forskningen om den
aktuella studiens syfte. Förfrågan att genomföra denna studie och få tillgång till enkäterna skickades till vårdenhetschefen på neonatalvårdsavdelningen (Bilaga 1). Respondenterna i studien fick i inledningen av föräldraenkäten, en kort beskrivning av enkätens syfte.
Samtyckeskravet säger att deltagare i en undersökning har rätt att själva bestämma över sin
medverkan (Vetenskapsrådet, 2002). Det framgick i informationen att det var frivilligt att svara på enkäten. Konfidentialitetskravet innebär att alla uppgifter i studien avseende personer skall ges största möjliga konfidentialitet och personuppgifterna skall förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kan ta del av dem (Vetenskapsrådet, 2002). Enkäterna är vid respondering avidentifierade och svaren kan inte härledas till personen som svarat. De av neonatalvårdsenheten erhållna enkäterna har lagrats på dator som endast författarna till studien har tillgång till. Eventuella namn på personal i svaren avidentifierades i samband med dataanalysen. Nyttjandekravet innebär att uppgifter insamlade om enskilda personer endast får användas för forskningsändamål (Vetenskapsrådet, 2002). De av neonatalvårdsenheten erhållna enkäterna sparades endast under den tid som arbetet med studien pågick.
En etisk egengranskning av studien har genomförts enligt dokument utformat av avdelningen för omvårdnad, vid Jönköping University.
Resultat
Kvantitativt resultat
Resultatet visade att vårdenheten i stor utsträckning arbetade utifrån familjecentrerad omvårdnad. Majoriteten av familjerna i studien uppgav att de fått tillräcklig information gällande deras barns sjukdom och behandling (84 %) och kände sig som föräldrar under vårdtiden (81 %). Under sjukhusvistelsen uppgav 97 % av familjerna att de fått delta i barnets omvårdnad så ofta de velat och kunnat. På frågan som berör huruvida personalen hade kunnat göra något ytterligare för att öka delaktigheten i barnets omvårdnad svarade 90 % att de var nöjda med den hjälp de fått. Av de föräldrar som hade behov av samtalsstöd uppgav 24 % att de fick tillräcklig tid och 14 % (5 % + 9 %) att de inte fick tid i den utsträckning de behövde. 62% uppgav att de inte hade något behov av samtalsstöd. Medianen för respektive fråga var genomgående densamma som det mest frekventa svaret. Hela resultatet från de kvantitativa frågorna redovisas nedan i tabell 4.
10 Tabell 4. Beskrivning av kvantitativa frågor utifrån frekvensräkning och procentsatser.
Fråga Svarsalternativ Antal Andel
%
Fick Du/Ni information om Ert barns sjukdom och behandling på ett sätt så att Du/Ni förstod?
Ja, tillräckligt 541 84
Ja, ibland 94 14
Nej, inte alls 12 2 Under Ert barns sjukhusvistelse, hur ofta kände
Du/Ni Er som föräldrar?
Hela tiden 523 81
Ibland 120 18
Inte alls 4 1
Hade personalen kunnat göra ytterligare något för att Du/Ni skulle kunna delta mer i
omvårdnaden av Ert barn?
Ja 63 10
Nej 582 90
Har Du/Ni fått träffa kurator eller psykolog i den utsträckning Du/Ni behövde?
Ja, tillräckligt 154 24 Ja, men inte
tillräckligt
32 5
Nej 60 9
Hade inget behov 399 62 Hur ofta har Du/Ni kunnat delta i Ert barns
omvårdnad under sjukhusvistelsen? Så ofta jag/vi velat/kunnat 626 97
Ibland 22 3
Aldrig 0 0
Kvalitativt resultat
Föräldrarnas upplevelser av familjecentrerad omvårdnad påverkades av flera olika faktorer. Resultatet beskrev känslor som tacksamhet och trygghet men också osäkerhet och känslan av att bli bortglömd som förälder. Det kvalitativa resultatet redovisas utifrån generiska kategorier och subkategorier (tabell 5).
Tabell 5. Sammanställning av skapade generiska kategorier och subkategorier utifrån begreppet
“Familjecentrerad omvårdnad”.
Familjecentrerad omvårdnad
Delad information Respektera och
hedra skillnader
Partnerskap och samarbete
Förhandling Omvårdnad med
hänsyn till familjen och samhället ● Upplevelse av tillräcklig information ● Upplevelse av tvetydig information ● Upplevelse av otillräcklig information ● Känsla av diskriminering ● Känsla av bristande respekt ● Möjlighet till praktisk omvårdnad ● Möjlighet till närhet ● Möjlighet till vårdplanering ● Känsla av bristande lyhördhet ● Känsla av bristande dialog ● Upplevelse av stöd ● Upplevelse av trygghet ● Upplevelse av anknytning
11
Delad information
Upplevelse av tillräcklig information
De familjer som tidigt blev tilldelade en patientansvarig sjuksköterska (PAS) som tillsammans med föräldrarna kunde gå igenom avdelningens rutiner och fortlöpande ge information om barnets hälsotillstånd uppskattade detta. Föräldrarna uttryckte att de var nöjda med den information de fått och utbytet av information skapade trygghet. Det fanns svårigheter att förstå informationen som gavs av läkaren. Faktorer som påverkade detta var delvis att vissa läkare hade annat modersmål än svenska men också att läkaren använde för mycket medicinska termer. När en sjuksköterska var närvarande uppmärksammades detta och vad läkaren sagt kunde då tydliggöras, vilket uppskattades av föräldrarna.
“Ni informerade oss bra med all information, ni visade och förklarade bra hur vi skulle göra med vårt barn och allt runt omkring NEO. Man kändes sig välkommen och så ʺhemmaʺ man kunde hos er.”
Upplevelse av tvetydig information
Beroende på vilken personal som arbetade fick föräldrarna olika information angående hur omvårdnaden av barnet skulle utföras vilket upplevdes förvirrande. Det förekom tvetydig information gällande olika behandlingar samt när och om vissa undersökningar skulle utföras, vilket skapade onödig oro hos föräldrarna. Känslan av att känna sig tillrättavisad förekom. Mammorna upplevde att de fick många olika råd kring amning, både vad det gällde hur amningen skulle utföras men också när och med vilka intervall. Att erhålla många olika råd skapade osäkerhet och en viss uppgivenhet.
“De som arbetar på NEO ska prata med varandra mer, så de säger samma saker. Vi fick olika bud flera gånger från olika i personalen. Det gjorde det ibland lite förvirrande.”
Upplevelse av otillräcklig information
Mer information om amning, tillmatning samt barnets dagliga omvårdnad efterfrågades. Föräldrarna önskade att bli tilldelade en PAS som kontinuerligt kunde ge information om barnets tillstånd. Tidig information om avdelningen efterfrågades, samtidigt uttrycktes det att för mycket information gavs för tidigt då föräldrarna fortfarande var omtumlade av situationen. Det fanns önskemål om att få information både muntligt och skriftligt, då enbart muntlig information upplevdes svår att ta till sig. Familjerna uppgav även att de saknade tillräcklig information från läkarna gällande barnets diagnos, hälsotillstånd samt provsvar och det efterfrågades mer information kring det prematura barnets utveckling. Otillräcklig information bidrog till känslan att vara bortglömd.
“Vi blev bortglömda en hel dag exempelvis, läkaren glömde att prata med oss, saker skedde som vi inte blev informerade om etc. Vi hade en förväntan att få ställa frågor kring vårt barns sjukdom till läkaren efter att vi fått diagnos, men det fick vi inte.”
12
Respektera och hedra skillnader
Känsla av diskriminering
Papporna upplevde att de blev mer ifrågasatta av personalen, trots att de utförde omvårdnaden på samma vis som mammorna. Föräldrarna upplevde att personalen litade mer på mammornas förmåga gällande barnets omvårdnad. Detta bemötande skapade osäkerhet och en känsla av otillräcklighet hos papporna, vilket i sin tur bidrog till att de inte deltog i omvårdnaden av barnet i lika stor utsträckning som mammorna. Känsla av diskriminering utifrån kulturella skillnader och känslan av att vara mindre värd förekom hos föräldrar med utländsk bakgrund.
“De gav honom inget utrymme utan hängde över axeln på honom, ifrågasatte saker han gjorde, som var exakt samma som de jag gjorde, och detta slutade med att han mådde så dåligt att han inte klarade av att gå in i vårdrummet för han kände sig så illa bemött.”
Känsla av bristande respekt
Föräldrarna upplevde att personalen kunde ha lyssnat mer på dem, då de kände sitt barn bäst och ville barnets bästa. Denna brist på respekt bidrog till känslor av inkompetens och otillräcklighet. Mammorna uttryckte en vilja att hantera amningen självständigt och att personalen skulle ha mer tilltro till mammornas egen förmåga. Det kändes obekvämt när personalen stod bredvid och gjorde amningsobservation då föräldrarna önskade att amningen skulle vara en lugn, mysig och privat stund. Vidare upplevdes en stress ifrån personalens sida kring att få igång amningen. Mammor som valde att sluta pumpa kände sig dömda och beskrev en känsla av otillräcklighet.
“Jag kände att personalen dömde mig för att jag valt att sluta pumpa, vilket gjorde att jag kände mig som en sämre mamma.”
Partnerskap och samarbete
Möjlighet till praktisk omvårdnad
Föräldrarna uttryckte att de blev inkluderade och fick ta del av barnets omvårdnad i den mån som var möjligt men även att de inte kände sig tillräckligt involverade i omvårdnaden. En faktor som påverkade föräldrarnas delaktighet negativt uppgavs vara en otydlighet kring vad som förväntades av dem i omvårdnaden. Känslor av att inte känna sig så välkomna som föräldrar förekom. Förutsättningarna för ökad delaktighet i omvårdnaden av barnen kunde också ha varit bättre. Exempelvis efterfrågades bättre anpassade rum för personer med funktionsnedsättningar, då nuvarande rum förhindrade föräldrarna att delta i barnets omvårdnad, vid till exempel blöjbyte.
“Involverat oss i omvårdnaden mer, ex vem bytte första blöjan på vårt barn, varför blev vi inte tillfrågade? Grät hon, vem gav tröst?”
13
Möjlighet till närhet
Föräldrarna beskrev det positivt att få bo på avdelningen och vara nära sitt barn samt uttryckte en önskan om fler och större familjerum, där hela familjen kunde bo tillsammans. De familjer som inte haft möjlighet till detta upplevde att de gick miste om att få vara delaktiga i omvårdnaden av sitt barn. Det fanns en vilja att vara nära sitt barn men det uttrycktes en osäkerhet kring hur mycket föräldrarna fick hålla i sina barn och “gosa” med dem eller inte. Önskemål att personalen skulle försökt att få dem att vara mer med barnet under vårdtiden förekom.
“Kändes som man skulle fråga om lov innan (behövde vi givetvis inte) men hade varit skönt om nån sa: ni får gosa och mysa hur mycket ni vill.”
Möjlighet till vårdplanering
Familjerna beskrev en önskan att gemensamt med personalen upprätta en vårdplan för barnet. Att planera dagen tillsammans såsom vilka provtagningar som skulle genomföras, upplägg av sondmatning/amning, aktuella undersökningar med mera ökade föräldrarnas delaktighet. När detta saknades, bidrog det till en känsla av osäkerhet. Det fanns önskemål om att delta i ronden, när detta inte kunde genomföras kände sig föräldrarna åsidosatta. Vid de tillfällen då föräldrarna inte kunde vara delaktiga i ronden var det uppskattat att personalen återkopplade och sammanfattade vad som hade planerats.
“Vi kunde fått en lite bättre plan på vad som hände med vår dotter o vad som planerades.”
Förhandling
Känsla av bristande lyhördhet
Mammor uttryckte önskan att amma men upplevde att personalen hellre gav ersättning på flaska, vilket skapade frustration. Föräldrar såg behov hos sitt barn, till exempel stressreaktion som följd av vårdsalsbyte eller orsaker till magont, som de upplevde att personalen inte var lyhörda för. Familjerna beskrev också att de ville ha större tydlighet och att deras önskemål blev uppmärksammade. Det fanns önskemål om mer hud-mot-hudkontakt med sitt barn samt önskemål om att få sova tillsammans med sitt barn på vårdsalen, men föräldrarna beskrev att de inte fått gehör för detta.
“Vi hade verkligen velat ha möjligheten att sova hos vårt barn första natten när han låg på NEO för övervakning. Vi framförde att vi verkligen ville det men fick bara till svar att det inte gick.”
Känsla av bristande dialog
Familjerna upplevde att personalen tog egna beslut kring exempelvis matning och tröstnapp, utan att fråga efter föräldrarnas önskemål. Vid amning upplevde mammorna ett intrång i den personliga sfären, då personalen berörde bröstet utan att be om lov. Det uttrycktes ogillande över att personalen gick in på familjerummen utan att först invänta att föräldrarna öppnade. Familjerna upplevde miljön på vårdavdelningen som stressad och att det inte fanns utrymme
14 för samtal med läkare och möjlighet att ställa frågor. De beskrev även att läkare med utländsk bakgrund inte behärskade svenska språket och därför undvek samtal. Känslor av att vara överflödig och inte involverad i diskussioner gällande barnet beskrevs. Efter att personalen och föräldrarna gemensamt planerat vården förekom det att planen hastigt ändrades. Detta gav en känsla av otrygghet, även i de fall då föräldrarna var införstådda med anledningen.
“Beslut som rörde min son gjorde mig frustrerad, jag helammade ändå ville personalen ge ersättning trots att jag sa nej”
Omvårdnad med hänsyn till familjen och samhället
Upplevelse av stöd
Upplevelserna av stöd varierade. Å ena sidan upplevdes ett stort stöd från personalen, i en utsatt och för många skrämmande situation. Det beskrevs att personalens bemötande var personligt och inkluderade hela familjen, inte bara barnet. Det fanns upplevelser av ett bra bemötande, uppmuntran och goda råd samt att personalen tog sig tid för familjen. Förstagångsföräldrarna beskrev att de inte kunde fått en bättre start som familj. Å andra sidan uttrycktes önskemål om mer uppmuntran och stöd. Föräldrarna kände sig osäkra i en ny miljö och upplevde stundtals ett behov av att få ta en paus ifrån sjukhuslivet, till exempel för att åka hem eller träffa övrig familj/vänner. Det gav dem ny energi och de önskade mer stöd och förståelse för detta. Det fanns även önskemål om mer stöd kring amningen samt att personalen bör bredda perspektivet från barnet till hela familjen. Önskemål om stöd i form av kuratorskontakt fanns för att få hjälp att bearbeta känslorna i samband med tiden efter förlossningen och under vårdtiden.
“Att ligga inne med sjukt barn redan från födsel är en känsloresa som inte går att beskriva, lägg lite extra fokus på föräldrarna också!”
Upplevelse av trygghet
Ett bra bemötande från personalen och att få bo tillsammans på avdelningen skapade en trygghetskänsla hos föräldrarna. Trots stressade situationer visade personalen stor förståelse och utförde ett professionellt och tryggt omhändertagande, vilket ingav ett stort förtroende och trygghet. Önskemål fanns om bättre möjligheter till internetuppkoppling för att ha kontakt med syskon till barnet, då separationen påverkade familjens trygghet negativt. Personalen upplevdes ibland ofokuserad, vilket skapade en otrygghet och rädsla för att barnets signaler skulle förbises. Familjerna efterfrågade ett bättre samarbete mellan förlossningsavdelningen och neonatalvårdsenheten, i de fall både mamman och barnet hade ett vårdbehov. De olika vårdbehoven medförde att mamman inte kunde vara hos sitt barn i önskad utsträckning, vilket skapade otrygghet.
“Man kände sig trygg i deras omvårdnad trots en annorlunda situation.”
Upplevelse av anknytning
Involverades föräldrarna i omvårdnaden kände de sig delaktiga, vilket underlättade anknytningen. Föräldrar upplevde svårigheter att skapa en bra anknytning då det var svårt att få tillräckligt med tid tillsammans med sitt barn. Känslor av att vara överflödig och i vägen när
15 omvårdnaden skulle utföras beskrevs, vilket bidrog till att föräldrarna upplevde att de inte kände sitt barn och hade svårt att känna sig som föräldrar. Upplevelsen att personalen inte gjorde något för att främja anknytningen mellan föräldrar och barn förekom.
“Jag förstår att NEO är en medicinsk avdelning för barn - men det är otroligt viktigt att inte glömma bort föräldrarna - framförallt för att främja anknytningen!”
Diskussion
Metoddiskussion
Studien genomfördes utifrån redan insamlat enkätmaterial och utfördes med mixad metod och konvergent design. Valet av design grundades i enkätens utformning, med frågor av både kvantitativ och kvalitativ karaktär. Med konvergent design samlas både kvantitativ och kvalitativ data in samtidigt och analyseras separat för att sedan jämföras och tolkas till ett gemensamt resultat. Styrkan med denna design är att olika typer av data kompletterar varandra vilket ger en större bredd till resultatet (Klassen et al., 2012; Polit & Beck, 2017). För att tydligt åskådliggöra resultatet valdes ändå att redovisa delarna var för sig och sedan väva tillsammans resultatet i en gemensam diskussion. De kvantitativa frågorna var utformade enligt ordinalskala, varför frekvensräkning, procentsatser och median ansågs vara tillräckligt. Den kvantitativa delen blev därför förhållandevis liten men en viktig del av resultatet. En alternativ metod hade varit att göra enbart en kvalitativ innehållsanalys då det var en obalans mellan den kvantitativa och kvalitativa datamängden. En enbart kvalitativ studie utifrån enkätsvaren skulle dock gett en felaktigt ensidig bild då frågornas utformning gav ett alltför negativt resultat, med fokus på förbättringar, i förhållande till det övervägande positiva kvantitativa resultatet. Deltagande familjer hade olika bakgrund och deras barn hade av olika orsaker varit inlagda och familjerna bidrog således med olika erfarenheter. Deltagare med olika åldrar, kön och ursprung ökar möjligheten till en större bredd i resultatet (Graneheim & Lundman, 2004). Datainsamlingen bestod av 649 enkäter vilket ansågs vara ett stort datamaterial. Vårdavdelningen samlade in enkäterna mellan åren 2017-2020 och studien var således retrospektiv (Polit & Beck, 2017) och innehållet i enkäten kunde därför inte påverkas. Enkäterna innehöll både kvantitativa frågor med strukturerade svarsalternativ och kvalitativa frågor med berättande svar i fritext. De kvalitativa frågorna bidrog till en större bredd i resultatet. För- och nackdelar som med enkätstudier har diskuterats. Risken finns att frågorna i den redan utformade enkäten missförstås, vilket kan ha påverkat deltagarnas svar (Polit & Beck, 2017.) Möjligheten till följdfrågor var utesluten och därmed potentiella vidareutvecklade och fördjupade svar, vilket i vissa fall hade önskats. Fördelar som identifierats var att författarna inte kunnat påverka deltagarnas svar, genom till exempel kroppsspråk, tonläge eller sitt sätt att ställa frågor (Billhult, 2017). Enkäter som skickas ut via mail och som besvaras över internet tenderar att ha låg svarsfrekvens (Polit och Beck, 2017). En genomsnittlig svarsfrekvens på 61,1 % ansågs därför tillfredställande. Tänkbara orsaker till bortfallet var att föräldrarna glömde bort eller valde att inte svara eller tekniska problem såsom svårigheter att öppna enkäten eller att enkäten hamnat i skräpposten. Föräldrar med svårigheter att läsa eller uttrycka sig i skrift hamnade också i bortfallsgruppen. Inga demografiska data efterfrågas i enkäten förutom vårdtid. Bortfallsanalys med avseende på föräldrars ålder, kön eller social status kunde därför inte genomföras. Om bortfallet påverkat studien negativt är således
16 svårbedömt. Erfarenheter och upplevelser från de familjer i bortfallsgruppen saknas, vilket gör att resultatet inte är heltäckande. Det stora deltagarantalet ger dock en tyngd åt resultatet. Den kvalitativa dataanalysen bestod av Elo & Kyngäs (2008) tre faser; förberedelse, organisering och rapportering. En deduktiv ansats valdes för att bearbeta materialet utifrån begreppet “familjecentrearad omvårdnad”. Deduktiv ansats är lämplig då författaren vill applicera ett begrepp eller en teori på materialet (Elo & Kyngäs, 2008). En induktiv ansats diskuterades men ansågs vara svår att applicera på ett så stort material. Valet föll på en deduktiv ansats som ansågs underlätta analysarbetet utifrån redan bestämda generiska kategorier. Under varje kategori analyserades fritextsvaren för att förtydliga och strukturera upp resultatet. En innehållsanalys av textmaterialet ökar förståelsen av fenomenet (Elo & Kyngäs, 2008). Författarna arbetar på en neonatalavdelning och har därmed en förförståelse. Detta innebär erfarenhet och kunskap inom området, vilket hjälper till att förstå och tolka svaren i enkäten (Graneheim & Lundman, 2004). Därför lästes materialet först enskilt vid flertalet tillfällen och sedan tillsammans. Varje svar i fritext diskuterades och kategoriserades gemensamt. Förförståelse kan även vara ett hinder utifrån livserfarenhet i form av fördomar (Polit & Beck, 2017). Förförståelsen har därför kontinuerligt diskuterats och reflekterats över, vilket Polit & Beck (2017) menar begränsar dess påverkan på resultatet.
Trovärdigheten innebär graden av sanning i den insamlade datan och tolkningen av den (Polit & Beck, 2017). Citat som plockats ut och redovisats visar att resultatet bygger på faktiska ord och upplevelser, vilket stärker trovärdigheten (Elo et al., 2014). Pålitlighet avser att kunna upprepa studiens resultat i en liknande kontext med liknande deltagare (Polit & Beck, 2017). Pålitligheten stärks av att föräldrar beskriver snarlika erfarenheter i tidigare forskning (Aagaard & Hall, 2008; Kowalski et al., 2005; Lupton & Fenwick, 2001; Nyqvist & Engvall, 2009; Wigert et al., 2008). Bekräftelsebarheten handlar om objektiviteten i materialet. För att öka bekräftelsebarheten har tolkningen av materialet genomförts så neutralt som möjligt. Förförståelsen har diskuterats regelbundet, för att deltagarnas röst ska synas i resultatet och inte författarnas. Likaså har handledaren kritiskt granskat arbetet under processen (Polit & Beck, 2017). Valet av deltagare tillsammans med en korrekt och noggrann beskrivning av studien är viktigt för överförbarheten av resultatet (Graneheim & Lundman, 2004). Studien ska tillhandahålla tillräckligt utförliga data så att läsaren kan bedöma överförbarheten till en annan kontext (Polit & Beck, 2017). Överföring av studiens resultat till andra grupper än familjer på en neonatalvårdavdelning har vissa begränsningar då verksamheten är av speciell karaktär. De delar av resultatet som inte är specifika för neonatalvård, exempelvis information och bemötande, anses dock kunna appliceras på annan verksamhet inom vården som möter barn och deras familjer.
Resultatdiskussion
Familjernas upplevelse av familjecentrerad vård var varierande. Det kvantitativa resultatet var övervägande positivt och visade att familjerna var nöjda med den information de fått, att de kunnat delta i omvårdnaden av sitt barn och att de känt sig som föräldrar under vårdtiden. Det kvalitativa resultatet beskrev framför allt vad som kunde förbättras i arbetet med familjecentrerad omvårdnad utifrån information, respekt, delaktighet, möjlighet till förhandling och omvårdnad av familjen.
På frågan om information gällande sitt barns sjukdomstillstånd uppgav 84% av familjerna att informationen var tillräcklig och gavs på ett sätt som de förstod, vilket får ses som positivt.
17 Den kvalitativa analysen bekräftar detta då föräldrarna uttryckte att de fått tillräcklig information om sitt barns sjukdom. Tidigare forskning visar på liknande resultat där majoriteten av föräldrarna uppger att de fått den information de behövde kring sitt barn (Kowalski et al., 2005; Williams et al., 2020). I de lägen föräldrarna inte förstod det läkaren sa fick barnsjuksköterskan efteråt förklara vad läkaren menat, vilket uppskattades och bidrog till ökad känsla av delaktighet. Kowalski et al. (2005) beskriver att barnsjuksköterskan ansågs vara bäst på att ge information och förklara hur barnet mådde. Sjuksköterskan ansågs också vara den viktigaste källan till information (Orr et al., 2017). Studien visade å ena sidan att föräldrarna önskade få mycket information tidigt i vårdförloppet, men å andra sidan upplevdes även att det var för mycket information för tidigt, då föräldrarna befann sig i en omtumlande situation i samband med sitt barns födelse. Genom att ha en öppen dialog med föräldrarna kan vårdpersonalen anpassa informationen utifrån varje familjs situation, vilket bidrar till en familjecentrerad vård där aktuell familjs behov tillgodoses. När muntlig information kompletterades med skriftlig ökade förståelsen och förmågan att ta till sig informationen. Information vid upprepade tillfällen var önskvärt, vilket även bekräftas i tidigare studier (Cassini et al., 2011). Familjer använder sin smartphone i stor utsträckning och ser internet som en viktig informationskälla. Dagens föräldrar läser hellre information på sin telefon än i böcker och broschyrer (Orr et al., 2017; Williams et al., 2020). Det vore därför intressant att se digitala informationskällor inom neonatalvården i framtiden, som komplement till den muntliga informationen.
Respekten för att föräldrarna var de som kände sitt barn bäst kunde varit större från vårdpersonalen. Liknande upplevelser beskrivs av Lupton och Fenwick (2001), likaså beskriver Heinemann et al. (2013), Orzalesi och Aite (2011) samt Reid et al. (2021) vikten av att lyssna på föräldrarna. För att skapa en bra relation och för att veta i vilken grad föräldrarna är insatta i sitt barns vård är det av vikt att vårdpersonalen lyssnar på dem och skapar förutsättningar för en bra kommunikation. Föräldrarna uttryckte att personalen litade mer på mammornas förmåga att delta i omvårdnaden än pappornas. I en tidigare studie beskriver papporna att de gärna vill vara aktiva i omvårdnaden av barnet men att de upplever att personalen fokuserar på mamman och barnet och anser att mamman är den naturliga vårdaren (Noergaard et al., 2017). Likaså beskriver föräldrar att de upplever att en av bristerna inom den familjecentrerade vården är att vårdpersonalen inte lyckas involvera papporna i omvårdnaden (Raiskila et al., 2016; Reid et al., 2021). Sverige hamnar på första plats när EU:s jämställdhetsorgan rankar jämställdheten i de 28 medlemsländerna (European Institute for Gender Equality, 2020). Resultatet är därför intressant och sorgligt på samma gång, då det visar att en mer konservativ syn på könsrollerna fortfarande lever kvar inom neonatalvården. Samarbete och föräldrarnas delaktighet är viktiga aspekter inom den familjecentrerade omvårdnaden. Resultatet visar att hela 97 % av familjerna uppgav att de i den utsträckning de önskat fick vara delaktiga i sitt barns omvårdnad och 90% upplevde att personalen inte kunnat göra något ytterligare för att underlätta föräldrarnas delaktighet. Dessa siffror till trots visar den kvalitativa analysen att flera föräldrar upplever otydlighet kring vad som förväntas av dem. I studier av Reid et al. (2021) och Wigert et al. (2008) bekräftas detta då föräldrar beskriver en osäkerhet över vad de får göra. För en familj där barnet föds friskt tilldelas föräldrarna omedelbart ett huvudansvar för barnet. Detta huvudansvar fråntas till en viss del när barnet kräver vård och möjligheten för föräldrarna att vara nära sitt barn begränsas. I resultatet önskar föräldrarna mer fysisk närhet till sitt barn, som att få mer tid till att gosa, sitta känguru och att tidigare i vårdförloppet få sova tillsammans. Närhet till sitt barn är en viktig faktor som främjar delaktigheten, vilket beskrivs i tidigare studier (Guillaume et al., 2013; Heinemann et al., 2013; Thomson, 2020; Wigert et al., 2010). Familjer beskriver brister i förtroendet mellan personal
18 och föräldrar och en ovillighet från personalens sida att ta itu med hinder för familjens närvaro i omvårdnaden (Sigurdson et al., 2020). Mammorna uttryckte att ett större samarbete mellan förlossningsavdelningen och den neonatala vårdenheten hade varit önskvärt. De upplevde separationen från sitt barn som mycket jobbig. Både FN:s barnkonvention (SFS, 2018:1197) och NOBAB (2017) slår fast att barn har rätt till att ha sina föräldrar hos sig dygnet runt, vilket därför borde efterlevas i större utsträckning. Barnsjuksköterskans arbete ska företräda barnets rättigheter i vården samt främja barnets och föräldrarnas delaktighet genom samarbete mellan familjen och vårdpersonalen (Cronenwett et al., 2007; SSF, 2016). År 2020 blev barnkonventionen lag i Sverige, således är det av ännu större vikt att barnsjukvården efterföljer detta. På en barnavdelning där äldre barn vårdas har barnet alltid en förälder hos sig, vilket också borde eftersträvas inom neonatalvården då alla barn oavsett ålder har samma rättigheter. Lyhördheten från personalens sida gällande föräldrarnas åsikter kring omvårdnaden av barnet kunde förbättras. Likaså att i större utsträckning bjuda in föräldrarna i beslut kring barnet, vilket även andra studier beskriver (Aagaard & Hall, 2008; Nyqvist & Engvall, 2009; Reid et al., 2021). En viktig del av familjecentrerad omvårdnad är att tillgodose föräldrarnas behov av att få vara delaktiga i de beslut som fattas gällande barnet. Föräldrarna ansåg att personalen inte var lyhörda för detta behov. Reid et al. (2021) bekräftar föräldrarnas uttryck för att vilja få möjlighet att delta i diskussioner om barnets omvårdnad. Vidare beskriver även Raiskila et al. (2016) att föräldrarnas delaktighet i beslut gällande barnet ofta upplevs bristfällig. FN:s barnkonvention (SFS, 2018:1197) och NOBAB (2017) beskriver att det är föräldrarna som har huvudansvaret för barnet och dess utveckling, samt har rätt att vara delaktiga i de beslut som rör barnet, vilket alltså bör eftersträvas i större utsträckning. Tidigare studier har identifierat och beskrivit vikten av att föräldrarna får skapa sin personliga sfär och att denna respekteras (Heineman et al., 2013; Reid et al., 2021). När personal knackade och sedan gick in på familjerummen utan att först invänta föräldrarnas svar upplevde föräldrarna att deras personliga sfär inte respekterades, vilket beskrevs som negativt. Andra situationer då föräldrar upplevde en inskränkning av den personliga sfären var vid amning. Mammor beskrev att vårdpersonal hade berört bröstet utan att be om lov. Föräldrarna är de viktigaste personerna i barnets värld och bör därför beredas större utrymme i de beslut som fattas kring barnet under vårdtiden. De har också rätt till sin personliga sfär och att vårdpersonalen är lyhörda för önskemål gällande denna, men föräldrarna måste samtidigt respektera vårdpersonalens arbete och deras ansvar för barnet.
Stödet till familjen upplevdes av föräldrarna tudelat. De beskrev ett bra och tillräckligt stöd, att personalen hade bemött dem med värme och omsorg, vilket skapat en god stämning. Samtidigt förekom upplevelser av bristande stöttning, där föräldrarna kände sig bortglömda och åsidosatta. Familjerna upplevde att vårdpersonalens bemötande när det gällde amning kunde förbättras. Mammor upplevde svårigheter med amningen och hade önskat mer stöd, tips och råd från personalen. Som en del av familjecentrerad vård, ska mammor erbjudas amningsstöd tidigt i vårdförloppet (Socialstyrelsen, 2014). Stöd kring amningen leder till en bättre anknytning och ökar delaktigheten i omvårdnaden (Reid et al., 2021). En av de vanliga bristerna i familjecentrerade omvårdnad är just upplevelsen av bristande stöd (Raiskila et al., 2016). Stöd i föräldrarollen kan ges av både sjukvårdspersonal och andra professioner. På vårdenheten erbjöds föräldrarna samtal med kurator vilket många tackade ja till men 62% uppgav att de inte hade något behov av samtal med kurator. Majoriteten tog därmed inte del av det stöd som erbjöds. Samarbetet med kuratorer bör utvecklas så att fler föräldrar ser nyttan med kuratorsamtal som ett stöd i situationen. Ett bättre samarbete även med förlossningsvården önskades och brister i detta samarbete lyftes fram som en källa till otrygghet. Ett fungerande samarbete över professionsgränserna är nödvändigt för en bra omvårdnad av hela familjen
19 (Cronenwett et al., 2007; SSF, 2016). I arbetet som barnsjuksköterska ingår att bemöta alla barn och deras familjer med respekt och med ett empatiskt och vårdande förhållningssätt. Omvårdnaden ska utformas utifrån familjens individuella behov (Cronenwett et al., 2007; Socialstyrelsen, 2014; Socialstyrelsen, 2020; SSF, 2016). För att vårdpersonalen ska kunna ge ett bra stöd är det av vikt att ha en dialog med familjen och efterfråga deras behov. Anknytningen främjas genom att föräldrarna får vara delaktiga och stöttas i sin roll som barnets primära vårdgivare och därmed får ta ett större ansvar för barnets omvårdnad.
Slutsatser
Som nybliven förälder är det omtumlande att ens barn behöver vård på en neonatalvårdsenhet. Barnsjuksköterskan ska bemöta barnet och familjen med empati och stöd, ge en professionell vård samt se hela familjens behov i omvårdnaden. Föräldrar ska involveras i den utsträckning de önskar. Majoriteten av föräldrarna är nöjda med vårdtiden på neonatalvårdsenheten. De fick information de förstod, de fick vara delaktiga i barnets omvårdnad och kände sig som föräldrar under vårdtiden. Samtidigt önskades förbättringar avseende en mer samstämmig samt skriftlig information, ett mer respektfullt bemötande, ökat samarbete mellan föräldrar och vårdpersonal men också mellan personalen. Föräldrarna önskade större lyhördhet för sina åsikter samt mer stöd i omvårdnaden. Förutsättningen för en familjecentrerad omvårdnad handlar om bra rutiner för god kommunikation genom hela vårdprocessen, för att få kännedom om familjens behov men också för att familjen ska känna sig delaktig i det som sker. Alla delarna inom den familjecentrerade omvårdnaden är viktiga för en positiv vårdupplevelse inom neonatalvården.
Kliniska implikationer och förslag på fortsatt forskning
Resultatet kan användas till att utveckla rutiner, på den aktuella neonatalvårdsenheten men även inom neonatalvården i stort, med fokus på en mer familjecentrerad omvårdnad. Delad
information kan implementeras genom att arbeta mer aktivt med patientansvarig sjuksköterska
(PAS) samt mer lättillgänglig skriftlig information. För att bättre respektera och hedra
skillnader kan vårdpersonalens attityder medvetandegöras genom reflektion i det dagliga
arbetet samt på utbildningsdagar. Partnerskap och samarbete kan främjas genom att arbeta för en god kommunikation mellan föräldrar och vårdpersonal. Dessutom kan föräldrar tydligare bjudas in att delta i omvårdnaden samt hjälpa föräldrarna att inse att de är barnets primära vårdgivare och att vårdpersonal finns där för att stötta och hjälpa till. När föräldrar är delaktiga i barnets omvårdnad främjar det både barnet och föräldrarnas hälsa, vilket minskar risken för långa sjukhusvistelser. Det innebär även minskad risk för depression och stressrelaterade problem, vilket i sin tur även minskar belastning på övriga vårdinstanser. Större möjlighet till
förhandling kan införas genom att föräldrarna får vara mer delaktiga i beslut kring barnet.
Förslagsvis genom att genomföra ronden bed-side, det vill säga vid barnets säng/i föräldrarummet med föräldrar närvarande. Omvårdnad med hänsyn till familjen och samhället kan främjas genom att ge mer stöd kring amning och omvårdnad, för att stärka föräldrarna i sin föräldraroll. För ökad trygghet och anknytning bör separationen mellan barn och föräldrar minimeras. När barn vårdas på intensivvårdssal bör föräldrar erbjudas möjligheten att sova på salen, bredvid sitt barn. Detta optimerar möjligheten för föräldrarna att vara närvarande dygnet runt. Dessutom bör ett större samarbete med förlossningsvård och kuratorer utvecklas.
20 Föräldrars upplevelse av familjecentrerad omvårdnad inom neonatalvården är ett ämne som är väl studerat. Enbart pappornas upplevelser är däremot inte lika väl studerat och skulle kunna vara ämne för vidare forskning. Likaså skulle studier för att se skillnader och likheter i föräldrars upplevelse utifrån vilken graviditetsvecka barnet är fött i, sjukdomsdiagnos eller längden på vårdtiden vara intressant. En nationell enkät som belyser neonatalvården nationellt finns sedan juni 2020 (SNQ, 2019) som i framtiden kommer kunna ge information utifrån flera dimensioner av föräldrars upplevelse av vårdtiden.
