Flytt till äldreboende från gruppbostad : Hur hanterar personer med utvecklingsstörning som åldras förändringen?

Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping

Flytt till äldreboende

från gruppbostad

hur hanterar personer med utvecklingsstörning som åldras förändringen?

Mahria P Lövkvist

Examensarbete, 15 hp, magisteruppsats

Gerontologi

Jönköping, VT 2012

Handledare: Felicia Gabrielsson-Järhult Examinator: Bo Malmberg

Sammanfattning

Studien har genomförts på ett äldreboende i Stockholms län. På äldreboendet finns en avdelning för personer med funktionsnedsättning som åldrats och har utökade behov av insatser på grund av åldrandet. Syftet med studien är att utifrån anhöriga/gode mäns perspektiv belysa hur perso-ner med utvecklingsstörning upplevt och hanterat flytten från gruppbostad för persoperso-ner med utvecklingsstörning till ett äldreboende.

Gruppintervjuer har hållits med sammanlagt 7 gode män till de boende och en individuell intervju har hållits med en av de boende på äldreboendet. Intervjumaterialet har analyserats med en kvali-tativ innehållsanalys. Utifrån analysen av data framträdde 4 kategorier; ”Trygghet”, ”Delaktighet”, ”Otrygghet” och ”Önskat läge”. En förändring har varit svår för personerna med utvecklings-störning men paradoxalt nog tycker de flesta att förändringen har blivit bra efter acklimatisering. Viktigt är dock att tillse att anledningen till att flytta en person från ett boende för personer med utvecklingsstörning till ett äldreboende är individens behov. I flera fall har det visat sig att perso-nen har fått flytta till äldreboendet av andra anledningar än deras ökade behov av insatser. Exem-pel på anledningar till förändringen har bland annat varit svårigheter att anpassa bostaden som de bor i, behoven har ökat och de ekonomiska och/eller personella resurserna räcker inte längre till. Då personen har flyttat till ett äldreboende kan delaktigheten tillförsäkras genom att aktivt söka deras egna önskemål i genomförandeplaner och i andra forum. Då en förändring i form av en flytt och i och med det förlusten av ett hem, är stor för en person med utvecklingsstörning bör detta ges extra uppmärksamhet med extra stöd och god framförhållning.

Summary

Move to a nursinghome from a grouphome, how does people with development disabilities cope with

the change?

The study was conductedin a nursing homein Stockholm. In thenursing homethere is a section for people with disabilitiesthat has been agedandhasexpandedthe need forcaredue to aging. The purpose ofthis study is thatbyfamily members /trusteesmen'sperspectiveshighlight how people withdevelopmental disabilitieshave experienced andcopedthe move fromgroup homes for persons with developmental disabilities to a nursing home.

Group interviewswere held witha total ofseventrusteesto residentsand individualinterviews were held withone ofthe residents ofthe nursing home. The interview materialwas analyzed with aqualitativecontent analysis.Based on the analysisofdataemergedfourcategories:" Securi-ty", "Participation", "Insecurity" and "Preferred Mode". A changehas been difficultforpeople with learningdisabilitiesbut, paradoxically, most people find thatthe changehasbeengoodafter acclimatization.It is importanthoweverto ensurethat the reason formoving aperson from a group home for peoplewith developmental disabilitiestoa nursing homeis the individual's needs.In several casesit has provedthatthe person,has had to moveto thenursing homefor reasons other thantheir increasedneed for assistance. Examples ofreasons forchangehave in-cludeddifficulties inadapting the homethey live in, the needs haveincreased andthe economic and /orpersonnel resourcesare no longer enough. When the personhas moved toa nursing homecanparticipationaffordedby actively seekingtheirown wishesin theimplementation plans and in other forums. Whena changein the form ofa move, and with itthe loss ofa home,is great for aperson with mental retardationshould begiven extraattention withextra support and advance planning.

Innehållsförteckning

Inledning ... 4

Bakgrund ... 4

Den lilla gruppens betydelse ... 6

Personalens kompetens ... 6

Hemmets betydelse ... 7

Ekonomisk bakgrund särskilt boende SoL kontra ekonomisk bakgrund särskilt boende LSS, kostnader. ... 8 Socialtjänstlagen kontra LSS ... 8

Syfte ... 9

Metod ... 9

Metoddiskussion ... 12

Förförståelse ... 12

Etiska överväganden ... 13

Resultat ... 14

Goda erfarenheter- trygghet ... 16

Delaktighet ... 17

Mindre goda erfarenheter- otrygghet ... 18

”I den bästa av världar”- önskat läge ... 19

Diskussion ... 20

Slutsatser ... 23

Referenser ... 24

Bilagor ... 26

Inledning

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag som ger bland andra personer med utvecklingsstörning, rätt till vissa insatser. De har rätt till vissa insatser enligt LSS under hela sitt liv, utifrån de behov de har. I förarbetena till lagen finns krav på att de som har behov av det ska ha ett boende med personal anpassat utifrån de behov som finns och per-sonerna som bor där ska kunna bo kvar under hela livet. Det finns en kvarboendeprincip som påtalar rätten att få bo i sitt boende hela livet och man ska inte tvingas flytta även om man får förändrade behov. Att ta ifrån någon rätten till sitt hem är något som kräver god framförhållning och utredning. Personalens kompetens ska matcha de behov som finns inom boendet utifrån varje individ. LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med utvecklingsstörning den hjälp som de behöver för att de ska få en god levnadsnivå.

Socialtjänstlagen (SoL) är en ramlag som ger personer med olika behov rätt att få hjälp till en skälig levnadsnivå. Det krävs endast ett behov av insatser för att få rätt till det enligt SoL. Även personer som har rätt till insatser enligt LSS kan ha rätt till insatser enligt SoL. När människor åldras och får behov av stöd i sin vardag på grund av åldersrelaterade symtom, sker insatserna oftast med stöd av SoL. När människor som har en utvecklingsstörning åldras och får utökade behov av stöd på grund av åldersrelaterade symtom förändras inte insatsen mer än till att utöka det befintliga stöd som personerna redan har. Det finns i landets kommuner olika sätt att hantera brist på platser inom gruppbostäder för personer med funktionsnedsättning. Ett sätt är att när personen som bor på gruppbostad blir äldre och börjar uppvisa åldersadekvata symtom och sjuk-domar som hör till åldrandet, erbjuds dessa personer att ansöka om plats på särskilt boende enligt Socialtjänstlagen för äldre. Kunskapen om vad en förändring som en flytt innebär för en person med utvecklingsstörning som åldras är begränsad.

Bakgrund

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) innehåller 3 personkretsar som ger personer som tillhör någon av dem rätt till insatser. De olika personkretsarna är,

1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,

2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller

3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsfö-ringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service (socialstyrelsen.se).

LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade) som är en rättighetslag, fastställer att personer som har rätt till insats enligt denna lag har rätt till en god levnadsnivå. Socialtjänstla-gen (SoL) som är en ramlag, säger att personer som har rätt till insats enligt denna lag har rätt till en skälig levnadsnivå. SOU 2008-113, Bo bra hela livet, tar upp den ”lilla gruppens betydelse” för personer med utvecklingsstörning. Från FUB (För barn, unga och vuxna med utvecklingsstör-ning) kommenterar man att den ”lilla gruppens betydelse” försvinner inte bara för att man blir äldre. Det finns också många som anser att kvarboendeprincipen borde gälla nästan som ett tvång för äldre personer med utvecklingsstörning som inte kan tänka sig in i en situation där han/hon aldrig varit. Att då flytta den personen till något som man inte har en aning om blir svårt att motivera, anser man på FUB.

Som en kontrast till ovanstående omdöme finns en grupp som heter IASSID (Special Interest Research Group on Ageing in Intellectual Disabilities) som har tagit fram en skrift (Report on the

State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities) som beskriver alla de

olika sjukdomar som i allt högre grad drabbar äldre personer med utvecklingsstörning. Det, me-nar man, utgör en orsak till varför det faktiskt är bra att flytta dessa personer till ett äldreboende där man har mer erfarenhet av åldersrelaterade sjukdomstillstånd.

FUB (Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna) menar att det behövs en utökning av anpassade bostäder till den alltmer åldrande befolkningen. Detta, menar FUB, be-hövs i lika hög grad till åldrande personer med utvecklingsstörning. De blir fler liksom den övriga befolkningen och har behov av anpassade bostäder samtidigt som deras ekonomiska resurser ofta är sämre än för andra. Det finns flera kommuner som inte klarar att ordna anpassade bostäder till äldre vilket är oroande och i kommunernas planering bör finnas med de personer som blir äldre och dessutom har särskilda behov på grund av utvecklingsstörning. Vidare lyfter FUB fram bety-delsen av den lilla gruppen att det finns ett stort behov av ökad kompetens hos personal om ut-vecklingsstörning.

Det finns studier som har visat på att en förändring i en äldre människas liv och situation gör att vissa känner meningslöshet i det nya och behöver bearbeta en sorg som de känner över att ha lämnat det gamla bakom sig (Curtis et al., 2005; Svidén, et al., 2002; Borders et al. 2004). Den äldre människan kan bli deprimerad utifrån att de inte känner sig delaktiga i sitt nya liv och ge-menskap. Även om de bor tillsammans med andra och det finns personal dygnet runt kan vissa människor känna sig ensamma (a.a).

Personer med utvecklingsstörning som åldras fordrar många gånger särskild anpassning och ut-formning av sin bostad samt adekvat omvårdnad. I lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) finns bland insatserna enligt 9 § punkt 9 angivet rätten till bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna. FUB:s grundläggande inställning är att äldre med utvecklingsstörning ska kunna bo kvar i sin bostad så länge man själv önskar. Att flytta till ett äldreboende är något man alltså inte självklart kan kräva. Åldrande per-soner med utvecklingsstörning bör få sitt behov av stöd och hjälp tillgodosett även då ett utökat behov beror på åldrandeproblematik. Det som är av vikt i bedömningen av en adekvat bostad är den enskildes egna önskemål om bostadens utformning.

Det finns personer som enligt FUB bor och trivs samt får ett bra omhändertagande på ett tradit-ionellt äldreboende. Det är därför viktigt att personer med utvecklingsstörning som åldras får möjlighet till samma utbud som andra.

Socialtjänstlagen uttrycker i 5 kap 5§ att ”Kommunen ska inrätta särskilda boendeformer för ser-vice och omvårdnad för äldre människor som behöver särskilt stöd. Den äldre personen ska, så långt det är möjligt, kunna välja när och hur stöd och hjälp i boendet och annan lättåtkomlig ser-vice ska ges” (SoL 5 § 5).

Ett salutogent synsätt i arbetsmetoderna förutsätter att man försöker fokusera på det som kan bidra till att bevara det friska hos människor. Det salutogena synsättet innebär att ingen är absolut frisk eller absolut sjuk (Andersson, 2010). Det förklaras som poler där ett befinnande lever efter en tänkt linje mellan frisk och sjuk. Det centrala i det salutogena synsättet är känsla av samman-hang (KASAM). I KASAM ingår de tre begreppen begripligt, meningsfullt och hanterligt. Be-greppen kan enligt Andersson (2010) ses som en utgångspunkt för verksamhet och aktivitet men också om att ha tillgång till tillräckliga resurser. Information ska vara ordnad och saklig och att man ska känna tillit till andra och sin egen förmåga att klara situationen. Personer med utveckl-ingsstörning som därmed tillhör personkrets 1 enlig LSS 1§, har rätt till vissa insatser enligt lag.

En av insatserna är boende med särskild service om behovet hos personen är sådant att ett bo-ende krävs. I förarbetena till LSS står att varje människa ska ha möjlighet att bo kvar i sitt bobo-ende hela livet och inte tvingas flytta. Kvarboendeprincip råder (SOSFS 2002:9). En person med ut-vecklingsstörning som åldras bör i det perspektivet få bo kvar med de insatser som krävs då ål-derssymtom börjar visa sig och behovet förändras. Det abstrakta i att byta bostad för en person med utvecklingsstörning bör få en större betydelse i planeringen av boende för personer tillhö-rande målgruppen. Personer med utvecklingsstörning som dessutom utvecklar demenssjukdom har ännu svårare med förändringar än personer utan utvecklingsstörning som utvecklar demens och än personer med utvecklingsstörning som inte utvecklar demens. Den lilla gruppens bety-delse borde vara lika stor då en person med utvecklingsstörning åldras som för en yngre person med utvecklingsstörning. Då de kognitiva förmågorna sviktar på mer än ett sätt bör betydelsen av trygghet och delaktighet vara ännu större. En valmöjlighet att bo kvar eller att flytta borde ligga hos personen eller dennes företrädare. För att möta ett förändrat behov krävs en högre kompe-tens hos personalen oavsett om de finns på ett äldreboende enligt SoL eller en gruppbostad enligt LSS (Socialstyrelsen, 2012).

Den lilla gruppens betydelse

För att människor med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv även under sin ålderdom fordras att begreppen om goda levnadsvillkor enligt LSS följs också inom de bostäder avsedda för äldre då den egna bostaden inte längre fyller de behov som krävs för den åldrande människan, främst gällande tillgänglighet och möjlighet till anpassning (SOFS 2002:9).

Principen om den ”lilla gruppens” betydelse är en aspekt på kvalitet som kan beskriva goda lev-nadsvillkor för personer med utvecklingsstörning. Boende enligt LSS ska enligt Socialstyrelsen och förarbetena till LSS inte rymma mer än 3-5 lägenheter. Det ger större möjligheter att knyta kontakt med de övriga på boendet och begripligheten ökar för personen med utvecklingsstör-ning. Skillnaden mellan rättighetslagen LSS och ramlagen SoL är goda kontra skäliga levnadsvill-kor. I en gruppbostad enligt LSS har man ofta mera personalstöd, en högre personaltäthet och mer egen tid med personal än vad man kan få på ett äldreboende. Det bor flera personer på ett äldreboende och personaltätheten är betydligt lägre. Det innebär att den egna tiden, ett individu-ellt arbetssätt är mycket svårare att tillgodose i ett äldreboende än i en gruppbostad. Det är i många fall skillnaden mellan goda och skäliga levnadsvillkor (SOSFS 2002:9).

Personalens kompetens

Förutom bostadens utformning och storlek är det också viktigt, enligt Socialstyrelsen (2012), att belysa behovet av specialkompetens hos personalen för att personer med utvecklingsstörning ska få det stöd och den hjälp de har rätt till enligt lagen, även när de blir äldre. Enligt FUB finns det en hel del kompetens om utvecklingsstörning men fortfarande finns det brister då det gäller åld-randets symtom och sjukdomar hos personer med utvecklingsstörning. Socialstyrelsen har i skrif-ten ”Rätt kompeskrif-tens hos personal i verksamheter för personer med funktionsnedsättning”, (2012) belyst vikten av att personalen ska ha grundläggande behörighet i omsorgsarbete. Stöd,

service och omvårdnad till personer med funktionsnedsättning ska kunna ges på bästa sätt i olika typer av insatser till personer med olika funktionsnedsättningar i alla åldrar (Socialstyrelsen, 2012). Förutom en formell kompetens i form av utbildning krävs en viss typ av personlighet. Personalen använder i mångt och mycket sig själv som verktyg. Betydande egenskaper kan vara självkänne-dom och empati samt en mognad hos personalen för att klara av att vara lyhörd (Larsson, 2010). I en debattartikel skriver Maria Larsson (Dagens nyheter nr 23, 2007) att antalet anställda inom äldreomsorgen var då drygt 250 000 personer. Äldreomsorgen är en av landets största och viktig-aste yrkesgrupper. Det var ca 90 % av de anställda inom äldreomsorgen som då hade gymnasie-utbildning, men bara 68 procent har en formell omvårdnadsutbildning. Det här är enligt SKL ungefär överensstämmande med dagens siffror. Maria Larsson tillsatte en utredning 2007 som syftade till att all personal inom äldreomsorgen skulle ha formell omvårdnadsutbildning. Utred-ningen har lett till att socialstyrelsen nu ställer krav på att kompetensnivån för personal inom äldreomsorgen ska vara 1100 gymnasiepoäng inom omvårdnadsämnen (Socialstyrelsen, artikel-nummer 2012-2-17). Begreppet undersköterska undviker man att tala om eftersom det har genom åren funnits flera kortare utbildningar som gett ett utbildningsbevis motsvarande undersköterska.

Hemmets betydelse

Hemmet och bostaden har definierats som två olika saker. Man har en fysisk bostad men hem-met är känslan i bostaden. Det som skapar trygghet och kontroll i sitt eget liv är vad man fyller bostaden med. (Somerville, 1992). Byggnaden är det yttre skyddet medan hemmet är det som gör att man vill stanna. Somerville (1992) menar också att hemmet är det som skapar identitet hos människor. Hemmet är också en arena som ger avskildhet mot det yttre. Hemmet är den plats dit man kan dra sig tillbaka, slappna av och hemmet erbjuder kontroll och frihet. Kontroll över sitt liv, ett skapande av identitet ger en känsla av delaktighet och självbestämmande i sitt eget liv me-dan skydd och relationer kan förknippas med trygghet (Sjöström, 2008).

Vikten av att ha ett hem och inte bara en bostad, beskrivs i”Beyond four walls” (Kearns et al. 1999) utifrån en känsla av status i hemmet, autonomi och självbestämmande samt i form av en fristad. Det uttrycks som att i hemmet gör man vad man vill när man vill, har en känsla av trygg-het och att kan vara privat samt att i hemmet kan man stänga ute allt annat ( Kearns et al, 1999). Äldre och personer med funktionsnedsättning ska få möjlighet att bo kvar i sitt hem med det stöd man behöver. Westlund (2008) anser att det har gått så långt med kvarboendet att vissa människor upplever det som ett tvång att bo kvar istället för en möjlighet. Betydelsen av hemmet för en person med utvecklingsstörning är troligtvis lika stor eller större än vad betydelsen är för personer utan utvecklingsstörning. En känsla av trygghet inom sina egna fyra väggar med fasta och vana rutiner är av stor vikt för personer med utvecklingsstörning. Känslan av ett hem eller den interna trivseln är av större betydelse än bostadens fysiska utformning (Kearns et al, 1999).

Ekonomisk bakgrund särskilt boende SoL kontra ekonomisk

bak-grund särskilt boende LSS, kostnader.

I ett traditionellt särskilt boende enligt SoL för äldre personer finns olika resursfördelningsmodel-ler. Den mest använda är den där man bedömer kostnader utifrån en vårdtyngdsmätning. Det är en handläggare som utför mätningen och utföraren kan därefter få en ”peng” som är i nivå med den bedömda vårdtyngden. Inom LSS finns det en nivåmätningsmodell i Södertörn utanför Stockholm som grundar sig på 5 olika nivåer. Nivåerna fördelar sig på allt ifrån att en person endast behöver påminnelse till att en person behöver två personal bredvid sig dygnet runt. Detta kräver förstås helt olika resurser. Det innebär alltså att den kommunala ekonomin bör ställa sina budgetförslag mot dessa olika resurstilldelningsmodeller eller andra fördelningsmodeller, som gör att förståelsen för att följa lagstiftningen kommer att kosta ännu mera pengar än vad det gör idag. En vårdtyngdsmätning för personer med utvecklingsstörning som bor på ett särskilt boende en-ligt SoL bör utföras enen-ligt en anpassad modell eftersom det finns flera aspekter i deras behov. En fråga för kommunerna att lösa om boende ska erbjudas dessa personer på äldreboende är att skapa en modell för bedömning av insatsbehov.

Socialtjänstlagen kontra LSS

Socialtjänstlagen är en ramlag som människor kan få insatser utifrån när behov finns av stöd och man inte kan få det tillgodosett på annat sätt. LSS-lagen är en rättighetslag och för att få insatser enligt denna lag krävs att man tillhör någon av tre personkretsar samt att stödet faktiskt inte till-godoses på annat sätt. Målen i Socialtjänstlagen bygger på att människor ska kunna vara med och påverka sina insatser och det man behöver hjälp med ska anpassas efter ens behov (Drott Tolf, Ardström, Eriksson, 2010). Kommunen är ytterst ansvarig för alla invånare och för dem som vistas i kommunen. I kapitel 5 i Socialtjänstlagen står i 5§ ”Socialnämnden skall verka för att äldre människor får goda bostäder och skall ge dem som behöver det stöd och hjälp i hemmet och annan lättåtkomlig service. Kommunen skall inrätta särskilda boendeformer för service och om-vårdnad för äldre människor som behöver särskilt stöd”. Detta kan tolkas som att en avdelning på ett äldreboende, anpassad för personer med funktionsnedsättning, är lagenligt eftersom det är en särskild form för människor som behöver särskilt stöd (a.a).

Den som redan innan 65 årsåldern har insatser enligt LSS har rätt att behålla dessa även efter att man fyllt 65. I vissa fall och i vissa kommuner har man valt att låta personerna ha en personlig assistansliknande insats inom ett servicehus eller annat äldreboende (a.a).

LSS i form av rättighetslag ger den enskilde som omfattas av denna lagstiftning och inte enbart av socialtjänstlagen en starkare ställning. Den som omfattas av LSS ska genom insatser enligt lagen tillförsäkras goda levnadsvillkor medan bistånd enligt socialtjänstlagen ska möjliggöra en skälig levnadsnivå. Om en individ har rätt till stöd enligt LSS ska hon/han få det stöd som önskas i första hand vilket inte är fallet vid ansökan om bistånd enligt socialtjänstlagen. En insats i form av ett äldreboende ges i enlighet med Socialtjänstlagen kap 4 §1 och för en person med utvecklings-störning ges insatsen boende i enlighet med Lagen om stöd och service § 9.9.

Syfte

Syftet med studien är att utifrån anhöriga/gode mäns perspektiv belysa hur personer med ut-vecklingsstörning upplevt och hanterat flytten från gruppbostad till ett äldreboende.

Frågeställningar

-Vad innebar förändringen för brukarna? -Vad har föranlett förändringen? -Vem initierade flytten?

-På vilket sätt gavs information till företrädare respektive brukare? -Hur fungerar stödet idag jämfört med tidigare?

Metod

Studien genomfördes under våren 2012 på ett äldreboende i Stockholms län. Data insamlades genom 2 stycken gruppintervjuer med semistrukturerade frågor. Dessutom genomfördes två en-skilda intervjuer. Totalt intervjuades 8 personer under en 2- veckors period (Kvale och Brinkman, 2009). Innan intervjuerna genomfördes skickades ett informationsbrev ut till alla gode män/företrädare på avdelningen. Därefter kontaktades de presumtiva deltagarna per telefon för ytterligare information och för att säkerställa ett deltagande. Analysen av insamlade data har handlat om en tolkning av personernas upplevelse av förändringen (Svenska Kommunförbundet, 1999).

Deltagare

Deltagarna i intervjuerna var alltifrån 40 till över 80 år. Det är 2 mammor och 2 systrar, 1 bror och 2 personer som endast är gode män. De är alla mycket engagerade i personerna med utveckl-ingsstörning som de företräder och har känt dem i minst 3 år (god man). Den boende som inter-vjuades hade bott på äldreboendet under närmare ett år och är 60 år. Övriga boende på avdel-ningen är alltifrån 53 år till 84 år och har bott på avdelavdel-ningen mellan 6 månader och 4 år.

Intervjuer

Gruppintervjuerna hölls vid två tillfällen under april 2012 med en veckas mellanrum. Vid det första tillfället deltog 2 personer och vid det andra deltog 3 personer i intervjuerna. 7 av deltagar-na i intervjuerdeltagar-na var företrädare/gode män till personer boende på äldreboendet och 1 person var själv boende på äldreboendet. Av företrädarna var 5 personer anhöriga och goda män och 2

per-soner var endast goda män utan annan relation till den boende. Avgränsningen utgjordes av att de företrädde en person med utvecklingsstörning som tillhörde personkretsen enligt LSS och som haft insatser enligt LSS tidigare och senare fått insats i form av särskilt boende enligt SoL (äldre-boende). Dessutom krävdes att de känt personen före och efter förändringen.

Det som framkom i gruppintervjuerna har använts som underlag till en individuell intervju som hölls med en av de boende på enheten. Den individuella intervjun hölls för att öka tillförlitlighet-en och validitettillförlitlighet-en på studitillförlitlighet-en. Intervjun med tillförlitlighet-en av de botillförlitlighet-ende på äldrebotillförlitlighet-endet hölls på ett fik utanför boendet. Kontakten togs via dennes gode man som också var med vid intervjutillfället. Den gode mannen hjälpte till att kommunicera med den utvecklingsstörde på grund av forskarens svårigheter att förstå i vissa delar av intervjun. I övrigt deltog den gode mannen endast med vissa tillägg och inte aktivt i att svara på frågorna.

Två tillfällen bokades för intervjuer i grupp för att så många som möjligt skulle kunna delta. Frå-gorna i den semistrukturerade intervjun var formulerade så att upplevelsen av förändringen skulle fås fram. De ställda frågorna var utifrån hur förändringen initierades och av vem, på vilket sätt information till företrädare hade givits och information till personen med utvecklingsstörning gavs innan flytten, samt hur de utvecklingsstörda personerna reagerat på förändringen, vad som varit bra och vad som varit mindre bra i den förändring som skedde. Frågeguiden testades för att se att frågorna fungerade, på en äldre person som själv flyttat från sitt egna hem till ett äldrebo-ende. Testintervjun gjordes innan intervjuerna för att säkerställa att frågorna gav svar på det som söktes. Utifrån analys av data framträdde 4 kategorier/teman. Efter att samtliga intervjuer var genomförda transkriberades materialet av forskaren. Transkriberingen skedde ordagrant med suckar och skratt inskrivet i texten. Även tvekanden och pauser skrevs ut (Linell, 2005).

Därefter genomlästes och lyssnades materialet igenom flera gånger. I analysarbetet söktes efter uttalanden som hade samma eller liknande innebörd. En uppdelning av resultatet gjordes och de olika rubrikerna formades utifrån centrala begrepp som delaktighet och trygghet. Varje deltagare fick följdfrågor för att ingen viktig information skulle missas. Vid ett tillfälle ringdes en deltagare upp efteråt för att förtydliga delar av svaren i intervjun.

En kvalitativ innehållsanalys valdes för att kategorisera de olika undergrupperna och framhäva det ungefärliga temat i resultaten. De meningar som svarade bäst mot frågorna lyftes ut för att korta ner textmassan, kondensering, utan att för den skull förlora det viktiga innehållet. Därefter koda-des materialet och kategoriserakoda-des för att se det centrala budskapet (Wibeck, 2010). Materialet bearbetades genom att alla resultat genomsöktes för att hitta likheter, mönster och olikheter. Till-vägagångssättet är avhängigt typen av intervju som genomförs. Då en semistrukturerad intervju som användes i studien, eller en ostrukturerad intervju använts som insamlingsmetod hittas mönster och likheter i bearbetningen av texten, då också rubriker och kategorier skapas. Till skill-nad mot en ostrukturerad intervju och bearbetningen därefter, gör en hårt strukturerad intervju att bearbetningen startas redan under intervjun då samma frågor ställs till flera respondenter.

Flödesbeskrivning tillvägagångssätt

Informationsbrev skickades ut till samtliga företrädare till de boende på avdelningen

↓

Telefonsamtal för mer information samt säkerställande av deltagande ↓ Första gruppintervju, 2 deltagare, gode män ↓ Transkribering ↓ Telefonintervju, en deltagare, god man

↓ Transkribering ↓ Andra gruppintervju, 3 deltagare, gode män ↓ Transkribering ↓

Enskild intervju, en god man ↓

Transkribering ↓

Anpassning av frågeguide ↓

Förtydligande, enskild intervju, en deltagare, boende på avdelningen. God man deltog som ett stöd i kommunikationen ↓ Transkribering ↓ Analys av data ↓ Kondensering ↓

Djupare analys med kategorise-ring

Metoddiskussion

Vid gruppintervjuerna användes mobiltelefoner och en filmkamera för att spela in allt som sades för att säkerställa det insamlade intervjumaterialets kvalitet. Detta var en bra förberedelse och en stor hjälp till efterarbetet. Inspelningarna höjde tillförlitligheten i resultaten av intervjuerna ef-tersom det kunde återges och gav därmed en högre grad av reliabilitet i resultatet. Transkribering av intervjuerna gjordes i direkt anslutning till intervjutillfällena. Under telefonintervjun spelades samtalet in på samma telefon som samtalet hölls. Vid de enskilda intervjuerna spelades samtalet in på mobiltelefonerna. Att använda sig av dubbla inspelningsapparater var en stor hjälp då tran-skriberingen gjordes. Tillförlitligheten ökade genom att hela tiden gå tillbaka till filmen och/eller mobiltelefonerna. Vid osäkerhet i vad som sades kunde filmen visa vem som sade vad. En före-beredelse på att göra enskilda intervjuer skulle ha gjorts innan då risken för ett större bortfall fanns. Det löstes genom att istället göra telefonintervju med de personer som av någon anledning inte dök upp till gruppintervjuerna. Det var bra att göra en tydliggörande intervju med en av de boende också för att säkerställa och validera det som framkom från företrädare till de boende. I grupperna som intervjuades har samtliga en gemensam nämnare i och med att de alla har en hu-vudman/anhörig som har en personkretstillhörighet enligt LSS och haft insatser enligt LSS tidi-gare i livet (Wibeck, 2010).

Endast en person med utvecklingsstörning, boende på avdelningen intervjuades. Anledningen till detta har varit att risken för att oroa de övriga personerna med utvecklingsstörning ansetts av deras gode män vara för stor. Personal har heller inte intervjuats i studien vilket berott på att de inte har känt personerna innan de flyttat till äldreboendet. En annan modell för studiens genom-förande hade kunnat vara att endast ha enskilda intervjuer med deltagarna. Fördelar med att ha enskilda intervjuer är att det kanske varit lättare att få fram ytterligare information. Flera inter-vjuer hade i en sådan modell, kunnat utföras allteftersom materialet framträdde för att göra stu-dien mer tillförlitlig och valid. Nackdelar med att endast utföra enskilda intervjuer är att en hel del diskussioner kan missas som uppstår spontant i gruppintervjuerna. Så som nu data har insamlats gav det möjlighet till fördjupande samtal och data med god kvalitet för att besvara studiens fråge-ställning.

Förförståelse

Författaren av denna studie har en akademisk bakgrund i form av en magisterexamen i socialt arbete. Därefter har jag en sammanlagd yrkeserfarenhet på 14 år inom socialtjänst; som bistånds-handläggare, LSS-handläggare samt chef för utförarverksamheter på olika nivåer inom funktions-hinderområdet och äldreomsorgen. De senaste två åren har jag fördjupat mina kunskaper i geron-tologi.

I början av denna studie var min övertygelse att en förändring för en utvecklingsstörd person som tidigare har bott på gruppbostad enligt LSS till att bo på ett äldreboende enligt SoL var helt och fullt en dålig förändring. Övertygelsen låg i att det alltid måste vara ett individuellt arbetssätt och att det inte får bo fler än 5 personer tillsammans då det gäller utvecklingsstörda, i enlighet med betydelsen av ”den lilla gruppen” för personer med utvecklingsstörning och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002:9). Verksamhetskunskapen efter att ha arbetat inom

såväl området äldreomsorg som inom området funktionshinder, gjorde att det fanns en förutfat-tad mening hos mig att verksamheter inom LSS är bättre på att arbeta individuellt med varje per-son och att det alltid är det bästa sättet att arbeta på. Inom äldreomsorgen finns alltid en risk att generalisera behoven hos brukarna och att aktiviteter alltid sker i grupp. Personaltätheten är lägre och det ger en sämre möjlighet för personalen att arbeta metodiskt och individuellt. Inom äldre-omsorgen är risken större att man ser på gruppen äldre som en homogen grupp som alla har samma behov. Detta har antagligen styrt studien till en början, men vetskapen om förförståelsen hjälper förhoppningsvis så att riktningen ändrats utifrån de resultat som kom av intervjuerna.

Etiska överväganden

Studien utfördes i form av gruppintervjuer, telefonintervjuer samt enskilda intervjuer. Till grupp-intervjuerna bjöds gode män till personer med utvecklingsstörning boende på ett äldreboende i en kommun in. Det finns endast en avdelning för äldre personer med funktionsnedsättning i kommunen vilket innebär att det är relativt lätt att identifiera de personer som deltagit i studien trots avidentifiering. Skulle fallet vara så att det finns en del eller mycket kritik mot hur föränd-ringen har gått till eller upplevts, kan eventuellt deltagarna bli oroliga för att deras huvudmän kanske kan behandlas annorlunda då de har deltagit i studien och kritiserat förändringen. Hur detta ska undvikas och säkerställas för de deltagande personerna kan ses som ett dilemma.

Intervjudeltagarna informerades om att de när som helst kan avbryta deltagandet, att de kommer få ta del av materialet då det är klart och de fick också information om att alla namn kommer att tas bort och allt som sägs avidentifieras så långt det är möjligt. Vidare beskrevs risken att det ändå kan vara så att personer som är väl kända med avdelningen kan komma att förstå vem det är som beskrivs. Deltagarna förstod det men tyckte ändå att det var av större vikt att få fram sina syn-punkter och att deras huvudmän inte skulle ta skada av det som skrivs. Forskaren har ett stort ansvar i att forskningsstudien inte skadar människorna som innefattas i studien och att vara var-sam med det material och information som framkommer i studien (www.codex.vr.se)

Forskarens nuvarande yrke som verksamhetschef innebär att ansvaret för den verksamhet som studeras ligger hos denne. Det kan finnas en risk för att det skapar en beroendesituation eftersom deltagarnas anhöriga/huvudmän bor på avdelningen som eventuell kritik framförs om eller en förväntan om att en förändring i situationen för en enskild individ ska ske. Det är därför av största vikt att understryka för deltagarna att deras åsikter är av största vikt för studien. Utifrån Helgesson (2006) la forskaren stor vikt vid att informera om syftet med studien och att det inte kommer att påverka den vård och omsorg som ges. Etisk egengranskning enligt Hälsohögskolans riktlinjer har genomförts.

Resultat

Analys av resultatet

Då analysarbetet påbörjades framträdde områden, kategorier utifrån jämförelser i materialet som kunde sammanfogas till mönster. Rubriker skapades med utgångspunkten trygghet och delaktig-het som centrala begrepp; ”goda erfarendelaktig-heter- tryggdelaktig-het”, ”mindre goda erfarendelaktig-heter- otryggdelaktig-het”, ”i den bästa av världar- önskat läge” och ”delaktighet”. Rubriken/kategorin ”i den bästa av värl-dar” är en bild av hur det skulle kunna vara för att uppnå trygghet och delaktighet vilket är viktiga komponenter i den nationella värdegrunden men också för brukaren inom socialtjänsten.

Trygghet Delaktighet Otrygghet Önskat läge

Social aktivitet, Sjuksköterskeinsatser Arbetsterapeut och sjukgymnast Gemenskap Informationsbehov Anledning till flytt Ansökan Resurser Genomförandeplaner Önskemål Informationsbehov Personal Kompetens Lägenheternas utform-ning Gemensamhetsutrymme Aktiviteter

Hälso och sjukvårds-kompetens

Individuellt arbetssätt

Tabell 1. Huvudkategorier

Trygghet ”Det är så skönt att veta att NN alltid har sa-ker att göra. De gör sasa-ker på avdelningen i grupp”

”Min huvudman har äntligen fått ordning på sina mediciner, helt utan min inblandning” ”Skulle behovet finnas av träning eller, ja, sjuk-gymnastik, ja då får dom det”

”NN är faktiskt aldrig ensam längre. Det finns alltid personal eller andra boende i närheten” Delaktighet ”Jag hade nog velat få ännu mera information

om äldreboendet innan jag bestämde mig. Tror att jag hade tackat ja ändå, men då hade jag vetat lite mer”

”Synd bara att det var för att det inte gick att anpassa lägenheten då NN fick svårare att röra sig. Annars hade NN nog kunnat bo kvar” ”Det var ju egentligen så att biståndshandläg-garen erbjöd den här platsen. Jag kan inte komma ihåg att jag ansökte om den”

”Det var mer personal på det andra stället. Här är det färre personal på flera boende”

”Jag skulle vilja att genomförandeplanen inne-höll en detaljerad arbetsbeskrivning. Då skulle det uppstå mindre missförstånd. Och NN´s önskemål kunde bli mera synliga”

när flyttbilen gick. Det var så svårt att infor-mera eftersom det inte är någon egentligen som vet hur mycket NN förstår”

”Min huvudman hade absolut sagt nej om han inte hade haft sin vana personal med sig den första tiden. Det hade aldrig gått att bara pla-cera honom med ny personal och ny miljö” ”Jag vet inte om personalen här har någon utbildning”

Önskat läge ”Lägenheterna kunde se olika ut beroende på intressen och behov”

”Någon behöver säkert inte ha ett kök till ex-empel. Min huvudman skulle vantrivas om hon inte fick baka. Det är hennes största intresse så en ugn behöver hon”

”Det vore bra om alla fick ut det de vill göra. Man kan ha aktiviteter i grupp, bara det är uti-från varje individs behov”

”Det vore väl att önska sig för mycket, men i den bästa av världar skulle alla utvecklings-störda ha egen personal som hade dubbel kompetens och som var utbildad sjuksköterska och kanske också aktivitetshandledare”.

Tabell 2. Gemensamma teman för kategorierna

Syftet med studien är att utifrån anhöriga/gode mäns perspektiv belysa hur personer med ut-vecklingsstörning upplevt och hanterat flytten från gruppbostad till ett äldreboende.

Kategorierna delades upp utifrån intervjuerna i större textmassor efter att en transkribering gjor-des. Det som talade om trygghet, otrygghet, önskat läge och delaktighet separerades och lades tillsammans. Därefter gjordes en värdering av texten igen och delar av resultatet flyttades mellan rubrikerna. Vissa saker som sades under intervjuerna kunde ha ett underliggande värde som inte vid en första genomläsning upptäcktes. Till exempel då en god man uttryckte att hans huvudman hade sin vana personal med sig vid flytt till äldreboendet. Detta uppfattades som en trygghetsa-spekt vid första genomläsningen men efter att ha läst det flera gånger så uppfattades det istället som en otrygghetskänsla med förändringen. Hade han inte haft sin vana personal med sig så hade kanske inte flytten gått att genomföra överhuvudtaget.

Goda erfarenheter- trygghet

I de intervjuer som hölls och sammanlagt för samtliga personers upplevelse är en tydlig bild att de allra flesta trivs mycket bra på äldreboendet. Det har varit en förändring för dem men för det mesta har det varit till det bättre. FUB´s synpunkter om den lilla gruppens betydelse för personer med utvecklingsstörning, har uppenbarligen inte försämrat för de personer som tidigare bott på gruppbostad med maximalt 6 boende till en avdelning på ett äldreboende med 10 boende. De anhöriga upplever en stor trygghet med att ha sina anhöriga boende på avdelningen. Det är den största faktorn för att de kan lämna och åka hem med gott samvete. Deltagare 1 berättade att:

”tidigare ringde han varje timme dygnet runt. Jag fick lov att stänga av min telefon. Sedan han flyttat hit så hör jag bara av honom ett par gånger per dag. Det är en stor lättnad för jag vet att han har det bra”.

Deltagare 2:

”mitt syskon har aldrig bott hemma med mig. Nu först på ålderns dagar har jag upprättat en någorlunda bra relation till NN. Det är mycket tack vare personalens ödmjukhet och att de för-står vad viktig relationen är”.

En klar fördel med att bo på ett äldreboende är att det finns såväl sjuksköterskor som arbetstera-peuter och sjukgymnast på plats. I det tidigare boendet enligt LSS så fick de själva aktivt söka vård eller habilitering/rehabilitering på habiliteringscenter och vårdcentral. Det upplevdes som krångligt och svårt. Dels att som god man få tiden till att först boka tid och sedan motivera per-sonen att följa med till en okänd och lite skrämmande plats. Idag får de hjälp som en naturlig del i vardagen. Sjuksköterskan ser över medicinerna och meddelar en konsultläkare vid behov av ny ordination och sjukgymnast hjälper till att träna och mjuka upp kontrakterade lemmar. Arbetste-rapeuten förskriver hjälpmedel som rullator eller rullstol och så vidare. Ingen större insats krävs av god man längre då det gäller sådana insatser. Deltagare 5 berättar om en incident där hans huvudman fått en tid för att kontrollera sitt blodsocker:

”NN förstod inte alls var vi skulle. När vi kom fram till vårdcentralen så vägrade NN kliva ur taxin. NN trodde nog att vi skulle åka till centrum och fika men sen såg NN att vi inte alls var där,,, det tog jättelång tid och det var en hemskt liv. Vi skrek och ropade och NN satt bara där. Släppte inte säkerhetsbältet. Vi var tvungna att åka tillbaka igen. Sen tog det många gånger in-nan NN vågade åka med mig i en taxi igen. Det har blivit mycket bättre nu då NN får ta alla prover här”.

Deltagare 1 berättade att hennes huvudman blev mycket mera trygg då han flyttade till äldrebo-endet. Han fick en social närvaro som inte fanns då han hade en egen lägenhet i gruppbostaden. Det fanns inget negativt med att det var flera personer som bodde tillsammans på en avdelning utan snarare väckte det upp personen och han började att ”få en glimt i ögat”. Han började in-tressera sig för andra människor även om han inte deltar aktivt i några gruppaktiviteter.

Deltagare 4 i intervjun berättade att den tidigare personalen från gruppbostaden följde med under en period och arbetade på äldreboendet som en invänjning till det nya men också som stöd för den nya personalen. Detta upplevdes som en stor trygghet.

Delaktighet

En av deltagarna hade biståndsbeslutet med sig till intervjutillfället. I det bedöms behovet av in-sats. Det beskrivs i biståndsbeslutet att god man har informerats om att huvudmannen måste flytta till annat boende. Först 4 dagar senare står inskrivet att en muntlig ansökan görs av god man. Vidare i utredningen beskrivs att det nuvarande boendet inte kan anpassas efter de nuva-rande hjälpbehoven och NN måste därför flytta till ett annat boende. Bänuva-rande principer inom äldreomsorgen och för den delen hela socialtjänstens område, är delaktighet och självbestäm-mande. Det är inte alltid rimligt att alla ska kunna välja allt som ska utföras. Dock är det viktigt att söka samråd och samförstånd i omsorgens utförande (Blennberger och Johansson, 2011).

De andra deltagarna berättade att det hade inträffat något speciellt i deras huvudmans liv som gjort att de blivit erbjudna en plats på äldreboendet. En hade bott i en gruppbostad som skulle läggas ner och därför fått erbjudandet. En annan hade haft egen lägenhet i anslutning till en gruppbostad med en helt egen personalgrupp. Personalgruppen hade splittrats och man hade svårt att hitta personal med rätt kompetens, varför personen i fråga fick flytta till äldreboendet. En av personerna hade blivit plötsligt fysiskt sjuk och hamnat på sjukhus. Därefter ansåg man inte på den tidigare gruppbostaden att man kunde klara att erbjuda den omvårdnad personen behövde. Personen blev erbjuden en plats på äldreboendet.

En god man berättade att dennes huvudman tidigare bott tillsammans med en god vän som age-rade som en nära anhörig. Det fungeage-rade mycket bra och de levde tillsammans under många år. Den goda vännen avled sedan och personen erbjöds och flyttade till en gruppbostad. I gruppbo-staden blev brukaren otrygg. Brukaren upplevde sig instängd i sin lägenhet eftersom den vette ut mot trappuppgången och dörren måste vara stängd till lägenheten. Brukaren fick erbjudande om att flytta till äldreboendet då biståndshandläggaren tänkte att NN där kan ha sin dörr öppen och det finns alltid någon utanför dörren. Förmodligen blev trygghetskänslan bättre, men brukaren har en hel del egna resurser och vill gärna klara sig själv. Det upplevs som att äldreboendet också blir en instängning för denne. Det var i det här fallet ingen bra lösning.

”NN vill absolut hem till mig varje helg. NN vill också stanna kvar då helgen börjar ta slut. NN har till och med varit på väg att vilja sluta sitt liv”

Ingen av deltagarna i intervjuerna kan påminna sig att de aktivt sökt insatsen särskilt boende en-ligt SoL. Deltagarna ville att en flytt till ett äldreboende från en gruppbostad enen-ligt LSS måste ske med lång framförhållning, det måste vara en god information till både brukare och anhöriga eller gode män om vilka alternativ som finns. Deltagarna i intervjun trodde inte att alla visste vad de tackade ja till vid erbjudande om en flytt. Deltagare 1 berättade att en av de boende på avdelning-en inte verkar ha förstått att det är här han ska bo;

”Jag vet en av dom som bor härinne, han pratar ofta om att han ska flytta någon annanstans. Han fick bara flytta hit så länge. Tills handläggaren kunde hitta något annat boende åt honom”.

De flesta på boendet fick en genomförandeplan då de flyttade in. Den byggde inte på vad delta-garnas huvudmän hade för önskemål, enligt gode männen. Genomförandeplanerna var mest till för personalen och någon uppföljning hade inte gjorts. Förklaring till att ingen uppföljning har gjorts gavs av deltagare 3;

”Nu är ju XX så nyinflyttad så det kommer säkert en uppföljning. Det är ju så mycket saker som jag vill berätta om honom och som jag skulle vilja att personalen arbetade utifrån”.

I ett fall berättade deltagare 5 att enhetschefen på det tidigare boendet hade bjudit in eller kallat till ett möte vid ett tillfälle. När den gode mannen kom till mötet så frågade denne varför inte huvudmannen var på plats. Enhetschefen svarade att det nog var bättre om bara de två träffades eftersom huvudmannen i det här fallet troligtvis inte skulle förstå utan endast bli orolig. Det här sättet att möta en person på anser deltagare 5 fortfarande finns bland olika personer. Ibland är det personal, ibland andra personer.

Mindre goda erfarenheter- otrygghet

Deltagare 5 berättade att hon har erfarenhet från flera personer med utvecklingsstörning i egen-skap av god man. Hennes tydliga budegen-skap var att förändringar är alltid dåligt till en början för den här målgruppen. I ett fall som hon hade erfarenhet av berättade hon att personen förändrades från att ha varit en aktiv utåtriktad person med många järn i elden till att ”tyna bort” då föränd-ringen inträffade att hon flyttade från gruppbostad enligt LSS till ett äldreboende. Personalen har en mycket stor betydelse enligt henne, att arbeta individfokuserat och aktiverande. På gruppbo-staden fanns det så pass mycket personal att de kunde gå ut med personerna dagligen eller göra en egen aktivitet med dem. På äldreboendet fick de sina vana och i och för sig trygga rutiner, men ingenting som var planerade utifrån varje individ. Det var mer ett grupptänk och en planering för hela gruppen som bodde på avdelningen. Deltagare 3 sade:

”Personer med utvecklingsstörning är lika olika som alla andra. De har olika intressen och resur-ser att klara sig själva. Det är klart att de ska få göra det de kan själva, men ibland behövs fak-tiskt mer än bara påputtning”.

Förändringen som sådan upplevdes av alla deltagarna som jobbig och känslosam för individerna. I några fall har personen svårt att visa känslor på ett sätt som man förstår och agerar ut istället för att bli ledsen eller nervös som en reaktion på förändringen. En person med utvecklingsstörning som upplever otrygghet kan oftast inte uttrycka det utan blir antingen mycket aggressiv eller inåt-vänd och svår att nå. Det krävs då ett stort mått av förståelse av personal och andra runt indivi-den samt att ”skynda långsamt” så att personen hinner landa och förstå förändringen.

Deltagare 4:

”Min huvudman hade absolut sagt nej om han inte hade haft sin vana personal med sig den första tiden. Det hade aldrig gått att bara placera honom med ny personal och ny miljö”.

Det som kom ut av intervjun med brukaren var att hans tidigare boende var ”hemma”. Det nya var ”väl bra” men det var så många olika personer som arbetade hela tiden. Han hade svårt att hitta någon i personalen som han ansåg var någon han kunde lita på.

”jag tycker om Lena (hans tidigare personal red. anm.) men Åsa är bra (enhetschef på nya boen-det red. Anm.) och boen-det finns en flicka som är jättesnäll här också. Hemma var Lena med mig nästan varje dag. Här ser jag flera,,, Åsa är bra”

var kul även om det var lite nervöst och oroligt. Den gode mannen fortsatte att berätta saker som hans huvudman tidigare har berättat för honom, till exempel så hade vid ett tillfälle en resa gjorts från det tidigare boendet. De åkte Finlandsfärja och det var något man pratade om fortfarande. Efter flytten till äldreboendet hade ingen sådan eller annan resa företagits. De hade åkt till ett närbeläget centrum och köpt glass en gång men inget annat, vad han visste.

”Han skulle uppskatta en liten resa så väldigt mycket! Skulle du inte XXX? Jo det tror jag. Kommer du ihåg när ni åkte den stora båten till Finland? Ni åt god mat och gick på promenad i Helsingfors”.

”I den bästa av världar”- önskat läge

En av deltagarna i studien började diskutera med en annan deltagare om hur det optimala boen-det för personer med utvecklingsstörning skulle vara. De hamnade i en diskussion om lokalens utformning, om ålderstrukturen på de boende och aktivitetsinnehåll. De ansåg att alla skulle ha individuellt anpassade aktiviteter vilka som för den sakens skulle inte behövde utföras och erbju-das till bara en person. Det kunde samordnas så att flera erbjöds samma aktiviteter men anpas-sade efter varje individ. Egentligen ville de att alla boende borde ha egen personal för att vid be-hov kunna göra individuella aktiviteter. De insåg samtidigt att detta skulle kräva mycket mer per-sonal, ett annat arbetssätt och större kommunala resurser.

”Jaa, det kanske kan vara värt att betala lite mera i skatt om man visste att alla som har behov av stöd får exakt det dom behöver. Men det är klart, vem kan bedöma vad NN behöver? Kan jag det eller biståndshandläggaren?”

Ett dilemma som de diskuterade var åldersstrukturen. Det skulle vara svårt ansåg de att alla skulle vara i samma åldrar eftersom de då också skulle tvingas flytta när strukturen förändrades. När det gäller lägenheternas utformning så tyckte deltagarna att det måste vara individuellt. I något fall var det onödigt med en köksdel eftersom den boende aldrig skulle använda sig av det. I något fall så var en ugn bland det viktigaste för personen eftersom bakning var det största intresset och per-sonen skulle må väldigt dåligt om det inte skulle gå att utföra i boendet. Genomförandeplaner fanns, trodde de gode männen. De skulle vilja hjälpa personalen med att ge dem all kunskap om sina huvudmän så att de kunde utvecklas och bli ännu bättre i sina arbetsmetoder. Detta var nå-got som de skulle vilja fanns i en genomförandeplan. Genomförandeplanen tyckte man, skulle också ha en detaljerad arbetsbeskrivning. Deltagarna menade att det skulle leda till mindre miss-förstånd och mindre lidande för deras huvudmän. Deltagare 2 berättade om en situation där personalen, kontaktmannen, hade försökt att bjuda in till ett genomförandeplansmöte. Det var svårt att få till en tid så kontaktmannen sa att:

”Nämen, jag kan väl skriva ihop nå´t så får du bara skriva under sen. Det funkar väl?”

En annan sak som de diskuterade och ansåg som viktig var att personalen skulle ha sådan kompe-tens så att de både kunde om utvecklingsstörning och om åldrandet. Någon form av dubbelkom-petens vore det bästa enligt dem. De ansåg inte att det fanns någon sådan dubbelkomdubbelkom-petens idag men de uttryckte flera gånger hur bra personalen ändå är och vilken ödmjukhet de visade. Anhö-riga känner sig alltid välkomna till boendet och att delta i diverse aktiviteter. Deltagarna i inter-vjun trodde också att de ibland var välkomna att hjälpa till i vården av de boende eftersom det inte alltid fanns ”gott om” personal.

”Det vore väl att önska sig för mycket, men i den bästa av världar skulle alla utvecklingsstörda ha egen personal som hade dubbel kompetens och som var utbildad sjuksköterska och kanske också aktivitetshandledare”.

Diskussion

Det som framkommit i intervjuerna som stödjer den förförståelse som fanns hos forskaren är att en förändring alltid är dålig till en början för en person som inte kan tänka abstrakt och som vet vad han har men inte vad han kan få. Paradoxalt nog uppger de flesta gode män som deltog i studien att de var nöjda eller till och med mycket nöjda med insatsen äldreboende. De gode män-nen anser att persomän-nen med utvecklingsstörning mår bra och känner en trygghet i att bo där de bor efter en tids tillvänjning. Det finns en fördel med att bo i en lägenhet/rum som är ansluten till en korridor där det alltid finns någon ur personalen eller någon medboende. De boende kan höra någon prata eller skramla ute i köket. Flera av de personer med utvecklingsstörning som tidigare bott på gruppbostad enligt LSS har haft egna lägenheter som på något sätt varit kopplade till en servicelägenhet som personalen utgår ifrån. Det har inte alltid varit det mest optimala bo-endet. Det finns flera av dessa personer som har ett behov av och känner trygghet i att kunna ha sin lägenhetsdörr öppen och personal strax utanför. Även om man på äldreboendet kan ha sin dörr öppen om man vill, är det inte säkert att det är den bästa lösningen för alla. Den individuella bedömningen utifrån varje persons behov är enligt deltagarna i studien, avgörande för om lös-ningen ska bli tillfredsställande.

Studiens resultat visar på att det inte alltid är av ondo att förändra livet för personer med utveckl-ingsstörning. Det kan i vissa fall bli en bättre boendesituation att bo på ett äldreboende än att bo på en gruppbostad enligt LSS. Det som är viktigt är att en individuell bedömning görs i varje en-skilt fall. Det är inte främst åldern som styr vilken insats som passar bäst utan den enskilde videns behov. Förberedelse inför en större förändring är också viktigt att anpassa efter varje indi-vid. Det är inte en tillräcklig anledning att det tidigare boendet läggs ner, för att förändra livet. Det måste alltid göras en grundlig utredning innan ett äldreboende erbjuds. Detta ställer stora krav på biståndshandläggaren att inte slentrianmässigt bevilja ett äldreboende istället för gruppbo-stad. Det som upplevs som det viktigaste för personer med utvecklingsstörning som åldras är personalens kompetens, att det finns tillgång till sjuksköterska och läkare samt rehabiliteringsper-sonal vid behov. Aktiviteter som bedöms individuellt men som också kan erbjudas i grupp är något som också påverkar trivseln och känslan av trygghet i sitt boende. Den fysiska utformning-en och för dutformning-en delutformning-en antalet boutformning-ende på varje avdelning är av mindre betydelse utformning-enligt de deltagare som jag har träffat.

Personalen bör ha en dubbel kompetens där man förstår utvecklingsstörning och åldrandets sjuk-domar och symtom. Under åldrandets senare delar ökar funktionsnedsättningarna och aktivitets-nivån minskar samtidigt som möjligheten till delaktighet minskar (Ernsth Bravell, 2011). Minskad möjlighet till delaktighet gör att ännu större krav ställs på personalen för att boende/brukare ska vara huvudpersonerna i sitt egna liv. Studien visar att deltagarna anser sig ha mycket kunskap som de gärna förmedlar till personalen om deras huvudmän, gärna genom en genomförandeplan. Re-sultatet av intervjuerna visar också att en person med utvecklingsstörning som åldras kan uppvisa andra symtom i samband med åldrandet än vad en person utan utvecklingsstörning som åldras gör. För vissa personer med utvecklingsstörning kan en lång förberedelse vara omöjlig och direkt

skadlig. Dessa personer klarar inte av att hantera det abstrakta i att om ett antal månader eller veckor ska du flytta från det här boendet till ett annat. Det kan bli en bättre förändring om per-sonen får informationen samtidigt som man tittar på det kommande boendet och den faktiska lägenhet som de ska flytta till eller i direkt anslutning till att flytten sker. I intervjun med den bo-ende beskrev han en känsla av att det nuvarande bobo-endet inte kändes som ett hem och att perso-nalen som han fick hjälp av är av stor betydelse för inte bara tryggheten utan också trivseln. Hemkänslan har inte infunnit sig hos honom trots att han bott på äldreboendet i närmare ett år. Vikten av att känna sig hemma, att rota sig, kan vara svårt för en person med utvecklingsstörning. Kanske i ännu högre grad då man kommit upp en bit i ålder. Hemmets betydelse är av stor vikt då det handlar om trygghet och välbefinnande. För att nå välbefinnande krävs också delaktighet hos individen, en hög kompetens och ett gott bemötande av personalen. Den enskilde har olika behov och är olika individer som därför bör få ett individuellt förhållningssätt.

Att skapa förtroende, att ta hjälp av anhöriga eller personal som känner personen väl är av stor betydelse. Biståndshandläggaren måste lita till information som ges av personer runt omkring eftersom biståndshandläggaren sällan hinner lära känna personen innan en utredning och be-dömning om behov av insats sker. Utmaningen ligger i att skapa en begriplighet och en menings-fullhet i att en förändring kommer att ske. Det måste av individen också vara hanterbar informat-ion som ges utifrån de individuella behoven och i den form man klarar av att förstå/ begripa. KASAM betyder en känsla av sammanhang vilket är betydande för en person med utvecklings-störning i samband med en förändring. Känslan av sammanhang kan ges utifrån flera aspekter, information, kompetens, förståelse och individuellt arbetssätt för människor i allmänhet och per-soner med funktionsnedsättning i synnerhet. Det bör finnas en känsla av att det finns något som gör det värt för varje individ att kämpa vidare trots tillfälligt svåra omständigheter. En förändring för en person med utvecklingsstörning kan vara en svår omständighet och det kan vara svårt att skapa en känsla för denna person att förändringen är värdefull och kommer att leda till något bättre.

En tillräcklig bemanning är nog så svår att fånga i en lägsta nivå då det gäller äldreomsorgen i allmänhet. Än svårare är det för personer med utvecklingsstörning som åldras. Det finns ingen-ting som kan garantera en högre kvalitet med en högre bemanning, utan det är vilka personer som finns i verksamheten som bygger kvalitet. Lotta Persson, ordförande i Föreningen Sveriges Socialchefer skriver i Dagens samhälle Debatt den 19/3-2012, att det måste vara personalens kompetens och bemötande som styr kvaliteten i demensvården och inte minimibemanningen. Vidare skriver hon att mäta bemanning är enkelt men att mäta kvaliteten i verksamheten är en helt annan fråga. Detta stöds också av resultatet av intervjuerna där deltagarna tycker att persona-len är den viktigaste faktorn för att de boende ska uppleva välbefinnande i livet.

Att behärska en stressande situation är svår för alla människor men förstås ännu svårare för en person som inte klarar att tänka i abstrakta termer. Meningsfullheten är i sig en motivationskom-ponent som kan vara svår att använda sig av. Detta sammantaget kräver ett stort mått av tålamod hos alla runt personen som ska flytta och en hög grad av kompetens för att förstå det svåra i att uppleva en förändring. Värdegrundsformuleringen i socialtjänstlagen beskriver hur äldreomsor-gen bör bedrivas. Det finns flera värden som bör beaktas även då det gäller en äldreomsorg för personer med utvecklingsstörning. Ett värdegrundsarbete ska förstås bedrivas oavsett vilka behov individerna har som får insatser från omsorgerna. Det centrala i en värdegrundsdebatt är dock trygghet och delaktighet. En möjlighet att vara med och påverka hur hjälpen ges och att den ska ges med värdighet i varje fall. För att kunna ge hjälp och insatser på ett värdigt sätt krävs också en hög kompetens hos personalen.

I forskarens förförståelse fanns en tanke om att det ofta kan ligga ett ekonomiskt incitament då lösningar som ovan beskrivna företas. Detta har inte kunnat påvisas i studien förutom då det gäller personaltätheten som är lägre på ett äldreboende än i en gruppbostad enligt LSS. Resultaten i studien visar inte på att det behöver bli en sämre kvalitet för den enskilde individen som får insatsen, trots en lägre bemanning. Ett arbetssätt som fokuserar på individens behov och samti-digt det friska hos individen är en förutsättning för att det ska bli så bra som möjligt (Blennberger och Johansson, 2010). Ett salutogent synsätt förebygger känslan av att vara mindre värd och att inte klara något och förstärker känslan av självständighet (Hagberg och Rennermark, 2004). Den nya formuleringen i socialtjänstlagen innebär att:

”socialtjänstens omsorg om äldre ska inriktas på att den äldre får leva ett värdigt liv och känna välbefinnande. Med det menas att äldreomsorgen bör värna och respektera var och ens rätt till privatliv och kroppslig integritet, självbestämmande, delaktighet och individanpassning” (Socialtjänstlagen § 1).

Socialtjänstlagens intentioner bör också tas hänsyn till då en äldre person med utvecklingsstör-ning behöver ett boende. En individuell bedömutvecklingsstör-ning måste göras och i vissa fall kan det säkert bli hur bra som helst att flytta till ett äldreboende medan det i andra fall inte alls blir lika bra. Stora krav ställs på biståndshandläggarna att göra individuella bedömningar och att ta in uppgifter från alla håll som behövs för en ökad rättsäkerhet (Drott Tolf, Ardström och Eriksson, 2010).

Den nationella värdegrunden handlar till stor del om bemötande och organisationsattityder. Det kan vara en god verksamhet och organisation men ändå ha en låg kvalitet på tjänstens utförande och vice versa. För att implementera en värdegrund krävs att politiker, arbetsledare och personal förstår samma begrepp på liknande sätt. En förändring är annars svår att genomföra. Detta, me-nar Blennberger och Johansson (2011), kräver reflektion och diskussion på flera plan i organisat-ionen. I ett fall där personen med utvecklingsstörning har mycket egna resurser och en större integritet, har det fungerat bra med att själv kalla på hjälp vid behov. Personen har tidigare bott i servicelägenhet och det har varit så att personen inte har trivts med att bo på ett äldreboende där man inte i samma grad kan vara självständig. Det finns alltid någon som ser när man går ut och kanske till och med frågar var man ska. En stor egen integritet och stort mått av självständighet kräver ett annat bemötande. Det är viktigt att varje person är delaktig i sitt eget liv eftersom den subjektivt upplevda situationen för varje människa är unik och behovet likaså. Det är svårt att som utomstående bedöma vilka insatser en person har behov av (Jeppson Grassman och Hydén red. 2005).

För att nå delaktighet är genomförandeplanen ett verktyg. För att nå en delaktighet i genomfö-randeplansarbetet krävs att personalen förstår vikten av att brukaren faktiskt är med under förfat-tandet av planen och målen däri, att målen är brukarens och att hela planen är brukarens och inte verksamhetens. Detta är överensstämmande med värdegrundsdiskussionen som följt på den nya formuleringen i Socialtjänstlagen (Blennberger och Johansson, 2010).

Tryggheten i sitt hem bygger på att man har en hög grad av självbestämmande, att man får hjälp då man efterfrågar det och att man känner ett skydd i bostadens struktur. Det är inte så idag att bostaden skyddar oss mot vilda djur och snöstormar utan mot dagens hot som kan vara mer eller mindre realistiska såsom inbrott, buller eller miljöförstöring. Trygghet och delaktighet samt rätten att bestämma över sitt liv, är det viktigaste för alla människor (Hagberg och Rennemark, 2011). Kvarboendeprincipen i förarbetena till LSS diskuteras som en form av rättighet. Westberg (2008) påstår att principen kan innebära ett tvång istället för en rättighet och därmed ge en inlåsningsef-fekt. Självbestämmande och trygghet är viktiga aspekter då det gäller var man bor. Närheten till anhöriga, möjlighet att få hjälp vid behov är aspekter som bör beaktas i förändring av

boendesi-tuationen. Detta visas i en studie av ensamboende, äldre kvinnor som syftar till att studera varför kvinnorna hade flyttat (Leith, 2006).

Slutsatser

Deltagarna i studien har beskrivit ett önskat läge. Där beskrivs att lokalens utformning bör vara individuellt anpassad liksom aktiviteter och personalen behöver en dubbelkompetens som hand-lar om kunskaper om vad utvecklingsstörning och åldrande innebär för individen. Det finns inget enkelt svar för hur en bostad för en person med utvecklingsstörning som åldras ska ha det. Oav-sett vilka normer som bygglagstiftning eller krav från tillsynsmyndigheter ställer upp, så ställs de högsta kraven ändå på den eller de personer som har mandat att fatta beslut om en människas behov av insatser.

Den individfokuserade bedömningen och det salutogena synsättet måste genomsyra all social-tjänst, oavsett om det gäller insatser för personer med utvecklingsstörning, demens, missbruks-problematik eller i barnavårdsärenden. Ett införande av den nationella värdegrunden kan bidra till en högre kvalitet och individualitet på alla särskilda boenden, oavsett inriktning. Genom att upp-föra rutiner för hur man ska arbeta med genomupp-förandeplaner, skapa förståelse för vikten av bru-karens delaktighet i sitt eget liv kommer vi ett steg närmare ett individuellt förhållningssätt och bedömning av de behov enskilda individer har. Vilken förändring som än sker, krävs att personen som utsätts för förändringen får ett bra bemötande, en trygg miljö för att skapa en känsla av ett hem. Rätt utförda genomförandeplaner, hög kompetens och lyhördhet hos personalen samt lång framförhållning innan en förändring träder i kraft för en brukare kan skapa trygghet, delaktighet och faktiskt också en meningsfullhet för individer som genomgår en förändring i sitt liv. Det är lätt att personalen, i all välmening, tar över och gör saker åt en person som han eller hon klarar själv eftersom det går fortare att göra ”åt” än att låta någon göra ”själv”. Risken att passiviseras ökar då samtidigt som självkänslan minskar. Det salutogena synsättet som innebär att man gör det man kan, kan bidra till att personer som åldras klarar sig längre med mindre insatser.

De personer som har deltagit i studien har i de flesta fall uppgett att de är nöjda med vad föränd-ringen har lett till trots att en flytt i sig är dålig för personer med utvecklingsstörning. Äldreboen-det har blivit en trygg plats för flera av de boende där och ingen av deltagarna i studien har fram-fört önskemål om att den boende skulle flytta tillbaka till det tidigare boendet.

Referenser

Andersson L Socialgerontologi, Studentlitteratur, Lund, 2010

Antonovsky, A. The structure and properties of the Sense of Coherence Scale. Social Science and Medicine, 36, 1993

Blennberger E, Johansson B Värdigt liv och välbefinnande, Fortbildning ab/tidningen äldreomsorg, Stockholm, 2011

Burnard, P Teaching the analysis of textual data: an experiential approach, Nurse Education Today 16, 1996

Curtis et al., 2005; Svidén, et al., 2002; Borders et al. 2004

Dagens Samhälle Debatt, Minimikrav på bemanning fel väg för äldreomsorgen, 19/3-2012, Lotta Persson et al

Drott Tolf S, Ardström M, Eriksson M red. Äldreomsorgens lagar –praktisk juridik i din vardag, Got-hia förlag, Stockholm, 2010

Ernsth Bravell, M (Red) Äldre och åldrande, Gothia förlag, Stockholm, 2011 FUB, Yttrande till Bo bra hela livet, diarienummer 2009-022

Hagberg B, Rennemark M Den åldrande människans psykologi, Studentlitteratur, Lund, 2004 Helgesson, G Forskningsetik, Studentlitteratur, Danmark, 2006

Jeppson Grassman E, Hydén L-C Kropp, livslopp och åldrande, Studentlitteratur, Lund, 2005

Kearns A, et al. Beyond four walls, University of Glasgow, Housing studies, Vol 15, No 3, 387-410, 2000

Kvale S, Brinkmann S Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur AB, Lund, 2009 Larsson, S Äkta omsorg enligt LSS, Komlitt, Höganäs, 2010

Leith, K.H Home is where the heart is.. or is it? Journal of Aging Studies 20, 2006 Linell, P Samhället som samtal, Tvärsnitt nr 4, 2005

Sjöström S. Omsorgshemmet och innebörder av begreppet

hem. I: Paulsson J, Ringsby Jansson B (red.) Boende och sociala

sammanhang – för människor med funktionshinder. Lund: Studentlitteratur, 2008

Socialstyrelsen, U. Essén, Rätt kompetens hos personal i verksamheter för personer med funktionsnedsättning, 2012, artikelnummer 2012-2-17

Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002:9) om bostad med särskild service till vissa funktionshindrade, LSS

Somerville P. Homelessness and the Meaning of Home:

Rooflessness and Rootlessness? International journal of Urban and

Regional Research: 16: 529-539., 1992 SOU 2008-113, Bo bra hela livet,

Svenska Kommunförbundet, Fokusgrupper - en metod i kommunalt kvalitetsarbete, , 1999

Westlund, P Om orsaker och motiv för att flytta till särskilt boende. Uppdrag för Äldreboendedelegationen.

SOU 2008:113, Bilagedel B, 2008

WHO Aging and Intellectual Disabilities – Improving Longevity and Promoting Healthy Aging: Summative Report. Genève, Schweiz: WHO, 2000

Wibeck,V, Fokusgrupper Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod, Studentlitteratur Malmö 2010

Maria Larsson, Barn- och äldreminister, Debattartikel Dagens Nyheter 23 november 2007 http://www.codex.vr.se/en/forskningsmanniska.shtml