Upplevelser av att leva med hjärtsvikt : En litteraturöversikt

Upplevelser av

att leva med

hjärtsvikt

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Daniel Källman, Martin Bäckman HANDLEDARE: Ingalill Gimbler - Berglund JÖNKÖPING: 2016 December

Sammanfattning

Bakgrund: Hjärtsvikt är ett vanligt förekommande sjukdomstillstånd och diagnosen återfinns hos en kvarts miljon människor i Sverige. Behandlingen främjas av en personcentrerad omvårdnad med delaktighet och följsamhet hos den drabbade personen. Detta bygger på att sjuksköterskan ökar sin förståelse för personens unika situation.

Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med hjärtsvikt Metod: En litteraturöversikt där 13 kvalitativa artiklar inkluderades. Resultat: Personer med hjärtsvikt upplever sig fysiskt begränsade av sin sjukdom. En försämring i både fysisk och psykisk hälsa visade sig. Resultatet redovisas i katergorierna; begränsningar i vardagen,

förändringar i sinnesstämningen och förändringar i det sociala nätverket. Slutsats: Resultatet visar på en stor variation i upplevelserna hos personer drabbade av hjärtsvikt. Det är därför viktigt att sjuksköterskan har en bred kunskap och en omfattande förståelse för sjukdomen, då det främjar en individanpassad vård baserad på rådande förhållanden.

Experiences of living with heart failure – a litterature review

Background: Heart failure is a common disease and the diagnosis is found in a quarter of a million people in Sweden. The treatment promoted by person-centered care with the participation and adherence of the affected person. This is based on that the nurse increase the understanding of the person's unique situation.

Aim: To describe people's experiences of living with heart failure Methods: A literature review where thirteen qualitative articles were included.

Results: People with heart failure feel physically limited by their disease. A deterioration in both the physical and mental health appeared. The results were divided into following main categories; limitations in everyday life, changes in mood and changes in the social network.

Conclusion: It is important that the nurse has a broad knowledge and a comprehensive understanding of heart failure, when it showed a great variation in how people perceive their situation. This promotes an individualized care based on current conditions.

Innehållsförteckning

ORSAKER OCH RISKER ... 7

BEHANDLING ... 7

PERSONER MED HJÄRTSVIKT ... 8

SYFTE ... 8

MATERIAL OCH METOD ... 8

DESIGN ... 8 DATAINSAMLING ... 8 DATAANALYS ... 9 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 RESULTAT ... 9 BEGRÄNSNINGAR I VARDAGEN ... 10 FÖRÄNDRINGAR I SINNESSTÄMNINGEN ... 11

FÖRÄNDRINGAR I DET SOCIALA NÄTVERKET ... 13

DISKUSSION ... 13 METODDISKUSSION ... 14 RESULTATDISKUSSION ... 15 FORTSATT FORSKNING ... 18 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 18 SLUTSATSER ... 18 REFERENSER ... 20 BILAGOR ... 1

Inledning

Hjärtsvikt är ett vanligt förekommande sjukdomstillstånd, både i Sverige och internationellt. Prognosen kan vara sämre än för flertalet

cancersjukdomar (Parén et al., 2014; Hjärt-Lungfonden, 2013; Brännström & Boman, 2014), och varje decennium fördubblas incidensen av hjärtsvikt för män och kvinnor i åldrarna över 65 år (Triposkiadis & Skoularigis, 2012). I Sverige är hjärtsvikt en verklighet för cirka 250 000 personer och tillståndet innebär livslång medicinsk behandlingför de drabbade. De som drabbas är framför allt äldre och medelåldern för diagnostiserad hjärtsvikt är 75 år (Hjärt-Lungfonden, 2013). Av de som lever med hjärtsvikt klassas 80 % som äldre, det vill säga 65 år och uppåt. Hos dessa patienter

förekommer inte sällan andra sjukdomar tillsammans med hjärtsvikten (Triposkiadis & Skoularigis, 2012). Förutom begränsningar i den fysiska prestationsförmågan är psykiska symtom förknippade med hjärtsvikt (Bekelman et al., 2007; Falk, Ekman, Anderson, Fu & Granger, 2013). Plötsliga förändringar av hjärtsvikten förenat med ett oförutsägbart

sjukdomsförlopp generar en osäkerhet hos personer med hjärtsvikt. Med en personcentrerad omvårdnad där personernas individuella situation sätts i fokus kan känslan av trygghet främjas (Falk et al., 2013). Genom att förstå hur personer med hjärtsvikt upplever sin situation underlättas

sjuksköterskans arbete i att främja individens anpassning till att leva med sin sjukdom (Yu, Lee, Kwong, Thompson & Woo, 2008).

Bakgrund

Personcentrerad omvårdnad

Personcentrerad omvårdnad tillhör en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser och begreppet innebär ett samspel mellan den

vårdsökande personen och vårdgivaren (Sherwood & Barnsteiner, 2013; Ekman et al., 2011). Personcentrerad omvårdnad ska vara synonymt med en respektfull och lyhörd omvårdnad anpassad efter personens önskemål och värderingar (Walton, 2013). Respekt för alla människors värdighet och lika värde ska visas (SFS 1982:763). Personen har en egen upplevelse av sin hälsosituation och sjukdom, vilket måste bekräftas av vården. Hur varje person upplever hälsa är individuellt och det är utifrån denna upplevelse omvårdnads- och hälsoarbetet ska bedrivas (Svensk Sjuksköterskeförening, 2015). Vården strävar efter att belysa personen som en helhet och ta hänsyn till de psykiska, andliga, existentiella och sociala behoven i samma

utsträckning som de fysiska (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010). Den vårdsökande personen ska integreras i omvårdnadsarbetet och få nödvändig kunskap och undervisning relaterad till hälsotillståndet. Här är det viktigt att sjuksköterskan anpassar budskapet efter individens nivå av förståelse och förkunskap (Walton, 2013). Vid hjärtsvikt är det en förutsättning att personen är välinformerad, följer behandlingen och medverkar i doseringen av läkemedel för att den ska ge effekt (Socialstyrelsen, 2015).

Personcentrerad omvårdnad har positiv effekt på personens välbefinnande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010). Genom en lindrande effekt på

fysiska, sociala, psykologiska och själsliga problem hos personer med hjärtsvikt kan personcentrerad omvårdnad ge en ökning av upplevd hälsa och välmående (Brännström & Boman, 2014). Vid sjukhusvistelse kan effekten yttra sig i kortare inskrivningstid samt minskad förlust av fysisk förmåga jämfört med hjärtsviktspatienter som inte får personcentrerad omvårdnad (Ekman et al., 2011; Falk et al., 2013). Detta uppnås genom den relation som byggs upp mellan personen som söker vård och sjuksköterkan som tillhandahåller personcentrerad omvårdnad. Sjuksköterkan och

patienten formulerar i samverkan en gemensam plan, baserad på patientens personliga upplevelse av hjärtsvikten. Behandlingens mål utgörs av

individens egna. Därefter utförs omvårdnaden enligt planen med

kontinuerlig utvärdering av behandling, symtom och personens resurser (Falk et al., 2013).

Fysiologi hjärtsvikt

Kroppens alla celler är beroende av syre och näring, vilket levereras via blodet som pumpas runt av hjärtat. Vid hjärtsvikt är hjärtat svagare,

mängden blod som pumpas ut är mindre och hjärtat klarar inte längre av att tillgodose alla celler med närings- och syrerikt blod. Detta kan ge följder som utmattning och andnöd hos den drabbade personen (American Heart Association, 2015a). Svullna anklar, ödem, förlängd återhämtningstid vid fysisk aktivitet och andningssvårigheter nattetid är andra vanliga symtom (Ponikowski et al., 2016). Hjärtsvikt är vanligen kopplad till hjärtats vänstra sida, men även höger sida kan involveras eller båda sidor i kombination. Vid vänsterkammardysfunktion förekommer ofta ickehjärtrelaterade

sjukdomstillstånd. Exempel på detta är sömnrelaterade

andningssvårigheter, lung-och leverdysfunktion, diabetes mellitus, anemi, sköldkörtelrubbningar, skelettmyopati, nedsatt njurfunktion, kognitiv svikt och depression (Triposkiadis & Skoularigis, 2012).

Vid hjärtsvikt påverkas också flera andra av kroppens organ. När hjärtat inte kan fyllas med blod som tidigare kan det heller inte pumpa runt blodet lika effektivt. Detta reagerar hjärnan, binjurarna och perifera nerver på genom att frisätta stresshormonerna adrenalin och noradrenalin som piskar på hjärtmuskeln att pumpa runt mer blod. Frisättningen av hormonerna ger en högre puls och ett ökat motstånd i blodkärlen, vilket ytterligare frestar på det ansträngda hjärtat. På sikt leder den försämrade genomblödningen till andra symtom eftersom fler organ kommer att drabbas. Exempelvis leder minskad genomblödning i njurarna till att kroppen samlar på sig vätska, vilket resulterar i ödem och viktuppgång (Hjärt-Lungfonden, 2013).

Kompensationsmekanismer

För att motverka dysfunktionen som uppstår vid hjärtsvikt har hjärtat olika kompensationsmekanismer. Mekanismerna är dock ingen lösning på

problemet, utan döljer det bara temporärt. Genom en förstoring av

kammarens volym klarar hjärtat att kontrahera mer kraftfullt och på så sätt pumpa ut en större mängd blod i varje slag. Det kan även ske en hypertrofi av vänster kammare, det vill säga muskeltillväxt. Muskelcellerna i

kammarens vägg blir större och möjliggör starkare kontraktioner.

Pulshöjning är en tredje strategi för att öka mängden blod hjärtat pumpar ut per tidsenhet. Kroppen kan även kompensera för hjärtats försämring genom att dra samman blodkärlen och därigenom hålla blodtrycket uppe (American Heart Association, 2015a).

Klassificering av hjärtsvikt

New York Heart Association Functional Classification (NYHA) är ett ofta förekommande klassificeringssystem som bestämmer hur allvarlig

hjärtsvikten är. NYHA-klassifikationen består i fyra kategorier, NYHA I-IV, där NYHA I är den lindrigaste formen av hjärtsvikt och NYHA IV är den svåraste. Även om sambandet är tydligt mellan graden av symtom och överlevnad kan ändå patienter med lindriga symtom av sin hjärtsvikt vara i farozonen för sjukhusvistelse och död. En viktig beståndsdel som

bestämmer vilken NYHA-klass patienten befinner sig i är hur hjärtsvikten påverkar den fysiska förmågan. Oftast är det en läkare som bestämmer vilken NYHA-klass patienten befinner sig i, men patientens egna upplevelser av dennes symtom är en central faktor i klassificeringen (American Heart Association, 2015d).

NYHA – Klassifikation

NYHA I: Ingen begränsning vid fysisk aktivitet (American Heart Association, 2015d).

NYHA II: Lätt begränsning vid fysisk aktivitet. Vanlig fysisk aktivitet leder till dyspné, hjärtklappning och trötthet. Opåverkad vid vila (American Heart Association, 2015d).

NYHA III: Tydlig begränsning vid fysisk aktivitet. Mindre än vanlig aktivitet leder till dyspné, hjärtklappning och trötthet. Opåverkad vid vila (American Heart Association, 2015d).

NYHA IV: Obehag vid fysisk aktivitet och vid vila. Om fysisk aktivitet genomförs ökar obehaget (American Heart Association, 2015d). Här är patienten oftast sängbunden (Hjärt-Lungfonden, 2013).

Påverkande livsstilsfaktorer

Livsstilsfaktorer är andra viktiga aspekter i sammanhanget. Fysisk aktivitet, avhållsamhet från rökning, BMI inom spannet 18,5 – 25 kg/m2 och en

hälsosam kost är faktorer förknippade med lägre risk att drabbas av hjärtsvikt. Med hälsosam kost avses här en kost med inslag av frukt och

grönt, fisk, fullkornsprodukter, nötter och olivolja (Larsson, Tektonidis, Gigante, Åkesson, & Wolk., 2016). Stress, rökning, övervikt, ohälsosamma livsmedel och stillasittande bidrar alla till en ökad risk för

hjärt-kärlsjukdomar (American Heart Association, 2015c).

Orsaker och risker

Även om hjärtsvikt oftast utvecklas hos den äldre delen av befolkningen, kan hjärtsvikt drabba vem som helst. I merparten av fallen finns ett annat hjärtrelaterat problem i bakgrunden, exempelvis kranskärlsjukdom, hypertoni eller en tidigare hjärtinfarkt. Om kranskärlen drabbas av

ateroskleros minskar blodgenomströmningen till hjärtat och vid totalt stopp uppkommer en hjärtinfarkt. Vid frånvaro av näring och syre tar hjärtats muskelvävnad skada och cellerna som varit utan blodförsörjning dör. Detta leder till försämrad kontraktionsförmåga och nedsatt arbetskapacitet hos hjärtat. Förträngningen som aterosklerosen orsakar kan även resultera i hypertoni. Då trycket i blodkärlen är högt tvingas hjärtat arbeta hårdare för att upprätthålla cirkulationen, vilket med tiden leder till

hjärtmuskelförstoring och vidgning av kammaren. Detta omnämns även under rubriken Fysiologi hjärtsvikt (American Heart Association, 2015b). Svåra lungsjukdomar ökar risken att drabbas av hjärtsvikt. När

lungfunktionen sjunker tvingas hjärtat arbeta hårdare för att tillgodose syrebehovet hos kroppens celler (American Heart Association, 2015b). Diabetes och hyperlipidemi är andra riskfaktorer förknippade med hjärtsvikt (Ponikowski et al., 2016). Detta på grund av att personer med diabetes tenderar att utveckla hypertoni och ateroskleros till följd av förhöjda lipidnivåer i blodbanan (American Heart Association, 2015c). Hjärtsvikt kan också i sig själv bidra till metabola förändringar såsom insulintresistens, vilket har rapporterats hos upp till 61 % av

hjärtsviktspatienter (Triposkiadis & Skoularigis, 2012).

Behandling

Identifiering av det underliggande hjärtproblemet är av stor vikt eftersom den exakta patologin bestämmer vilken specifik behandling som är mest lämplig (Ponikowski et al., 2016).Eftersom sjukdomsbilden kan se olika ut mellan de drabbade personerna är det även fördelaktigt att utforma

omvårdnaden efter patientens individuella förutsättningar och mål med sin behandling (Falk et al., 2013). Den medicinska basbehandlingen vid

hjärtsvikt är ACE-hämmare, angiotensinreceptorantagonister, betablockare och diuretika vid behov. Mineralkortikoidreceptorantagoinster (MRA) och sinusnodhämmare är eventuella tillägg till den medicinska basbehandlingen (Socialstyrelsen, 2015). Den medicinska behandlingen är väldigt viktig vid hjärtsvikt eftersom den bidrar till ökad ork och livskvalitet

(Hjärt-Lungfonden, 2013). Utöver den medicinska behandlingen finns det flera kirurgiska ingrepp som kan bli aktuella vid hjärtsvikt. En sviktpacemaker (CRT) kan sättas in om pumpfunktionen är kraftigt nedsatt och vid

vara aktuellt om ischemisk hjärtsjukdom föreligger. Vid mycket svår hjärtsvikt kan hjärttransplantation övervägas (Socialstyrelsen, 2015).

Personer med hjärtsvikt

Att leva med hjärtsvikt innebär många fysiska förändringar. Diagnosen har även en stor inverkan på de sociala, emotionella och andliga dimensionerna av individens liv (Olano-Lizarraga, Oroviogoicoechea, Errasti-Ibarrondo & Saracibar-Razguin, 2016). Inte sällan är erektil dysfunktion ett tillstånd som förekommer tillsammans med hjärtsvikt. Tillstånden har flera

gemensamma riskfaktorer, exempelvis rökning, hypertoni, hyperlipidemi och diabetes mellitus (Schwarz, Rastogi, Kapur, Sulemanjee & Rodriguez, 2006). Sexuella problem vid hjärtsvikt är även vanligt hos kvinnor och dessa problem behandlas inte alltid på ett tillfredsställande sätt inom hälso-och sjukvården. Faktorer som verkar vara relaterade till sexuella problem vid hjärtsvikt är samsjuklighet, begränsad aktivitetsförmåga,

hjärtmediciner, fysiologiska faktorer samt psykologiska faktorer (Jaarsmaa, Fridlund & Mårtensson, 2014).

Syfte

Att beskriva personers upplevelser av att leva med hjärtsvikt.

Material och metod

Studien genomfördes som en litteraturöversikt över 13 kvalitativa artiklar. Litteraturöversikten avser att sammanställa det aktuella kunskapsläget inom ett avgränsat forskningsområde (Polit & Beck, 2012).

Datainsamling

Databearbetningen baserades på en niostegad modell av Polit och Beck (2012). I steg I formulerades det aktuella syftet, vilket gav upphov till de sökord och sökstrategier som användes i steg II. Sökning, identifiering och inhämtning av potentiellt material gjordes och dokumenterades i steg III. För att täcka in så mycket som möjligt av det aktuella forskningsområdet gjordes sökningar i databaserna MEDLINE, CINAHL och PsycINFO vilka tillhandahåller referenser inom medicin samt hälso- och vårdvetenskap (Backman, 2008).Sökningarna redovisas i bilaga 1. Vidare gjordes

sekundärsökningar genom att granska referenslistor i andra artiklar. I steg IV och V undersöktes relevanta artiklar och material som inte svarade mot syftet sorterades bort. Steg VI innebar en granskning av artiklarnas resultat, sammanställning och organisering av fakta. Steg VII innebar en kritisk kvalitetsgranskning av kvarvarande artiklar. Till resultatet användes enbart studier med kvalitativ ansats eftersom det var personers upplevelser av att leva med hjärtsvikt som var av intresse. Inklusionskraven var att

litteraturöversiktens syfte. Studier som granskade personer under 18 år och publicerades innan 2006 exkluderades.

I steg VII av Polit och Becks (2012) modell ingår en kritisk

kvalitetsgranskning av kvarvarande artiklar. Varje artikel granskades utifrån ”Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod”, ett granskningsprotokoll framtaget för Avdelning för omvårdnad, Hälsohögskolan Jönköping (Bilaga 3). Granskningsprotokollet är ett kvalitetsstöd baserat på 13 frågeställningar, som vardera ger ett poäng för varje godkänt svar. Kravet för att inkluderas i föreliggande studie var minst elva poäng.

Dataanalys

I steg VIII av Polit och Becks (2012) modell görs en analys av materialet och identifiering av teman arbetades fram. Här analyserades de resterande kvalitativa artiklarna. Informationen värderades och relevant data som låg i linje med syftet, det vill säga beskrivningar av upplevelser hos personer med hjärtsvikt, markerades och sorterades ut. Dessa sammanställdes som

meningsenheter som därefter grupperades i tre kategorier. I det sista steget, IX, sammanställdes slutligen artiklarna. En summering gjordes och

slutsatser drogs baserade på resultatet (Polit & Beck, 2012).

Etiska överväganden

För att bevara respekten för människovärdet och ge skydd åt den enskilde individen har lagen om etikprövning av forskning som avser människor (2003:460) utarbetats. Inom lagens omfattning hittas regler om

etikprövning av forskning som avser människor samt samtycke hos

personerna som deltar som forskningsobjekt. Målsättningen i föreliggande studie har varit att inkludera artiklar med ett forskningsetiskt

ställningstagande. Detta i form av att en etisk kommitté gett sitt

godkännande eller att det förts ett resonemang om studiens etik. Artiklarna har valts ut förutsättningslöst. Kjellström (2012) beskriver

forskningsetikens kärna om värnandet av människors lika värde, vilket genomsyras i arbetet genom en internationell mångfald och ett strävande efter både manliga och kvinnliga deltagare. Kjellström (2012) beskriver även intentionen att ta människor på allvar, vilket visar sig i arbetet genom att inga upplevelser har uteslutits. Granskning och bedömning av det insamlade materialet har skett på ett objektivt sätt, utan att inverkan av förförståelse eller förutfattande meningar.

Resultat

I resultatet framkom en variation av upplevleser hos personer med hjärtsvikt. Resultatet delades in i kategorierna; begränsningar i vardagen, förändringar i sinnesstämningen och förändringar i det sociala nätverket.

Begränsningar i vardagen

Personerna som led av hjärtsvikt rapporterade att de upplevde sig fysiskt begränsade på grund av sjukdomen och dess symtom (Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011; Allen, Arslanian-Engoren & Lynch-Sauer, 2009;

Thornhill, Lyons, Nouwen & Lip, 2008; Ryan & Ferrelly, 2009; Seah, Tan, Huang Gan & Wang, 2016; Klindtworth et al., 2015; Brännström Ekman, Norberg, Boman & Strandberg, 2006; Falk, Wahn & Lidell, 2007).

Personerna uttryckte en saknad av sin tidigare fysiska prestationsförmåga (Nordgren, Asp & Fagerberg, 2007; Pihl et al., 2011; Allen et al., 2009; Ryan & Ferrelly, 2009 & Paturzo el al., 2016). De kände sig fängslade i sin egen kropp (Nordgren et al., 2007; Allen et al., 2009; Ryan & Ferrelly, 2009) och isolerade i sin bostad (Brännström et al., 2006; Paturzo et al., 2016;

Pattenden, Robers & Lewin, 2007; Thornhill et al., 2008).

Personerna upplevde sig också beroende av andra människor (Brännström et al., 2006; Paturzo et al., 2016; Seah et al., 2016; Thornhill et al., 2008; Chiaranai, 2014; Pihl et al., 2011; Ryan & Ferrelly, 2009). På grund av sitt hjälpbehov framkallades känslan av att vara en börda (Chiaranai, 2014; Pihl et al., 2011; Ryan & Ferrelly, 2009; Seah et al., 2016). Förlusten av

självständigheten kunde leda till upplevelsen av att den egna fria viljan gått förlorad (Klindtworth et al., 2015).

Begränsningarna kunde yttra sig genom svårigheter att klara av

hushållssysslor och andra aktiviteter i det dagliga livet (Thornhill et al., 2008; Ryan & Ferrelly, 2009; Klindtworth et al., 2015; Pihl et al., 2011; Allen et al., 2009; Paturzo et al., 2016). Personerna var tvungna att anpassa sina aktiviteter beroende på rådande hälsotillstånd (Allen et al., 2009). De upplevde att de inte kunde lita på sin fysiska förmåga (Pihl et al., 2011; Brännström et al., 2006) och var emellanåt tvungna att avstå från glädjande aktiviteter (Thornhill et al., 2008). Detta var förenat med besvikelse och frustration. När personerna däremot var kapabla att utföra betydelsefulla aktiviteter upplevdes glädje och tillfredsställelse (Nordgren et al., 2007). Att leva med hjärtsvikt kunde även innebära att man fick överge hoppet om att bli mamma (Allen et al., 2009).

Faktorer som orsakade begränsningarna var andnöd (Brännström et al., 2006; Pattenden et al., 2007; Seah et al., 2016; Paturzo et al., 2016; Waterworth & Jorgensen, 2010; Chiaranai, 2014; Allen et al., 2009; Klindtworth et al., 2015 & Thornhill et al., 2008) och trötthet (Ryan & Ferrelly, 2009; Waterworth & Jorgensen, 2010; Klindtworth et al., 2015; Pattenden et al., 2007; Seah et al., 2016; Allen et al., 2009; Brännström et al., 2006; Chiaranai, 2014).

Andnöden var även ett problem nattetid (Ryan & Ferrelly, 2009; Brännström et al., 2006; Pattenden et al., 2007) vilket kunde orsaka

panikkänslor vid sängläge (Ryan & Ferrelly, 2009). Den ständiga tröttheten ledde till att sömn och vila var högt prioriterat (Allen et al., 2009; Pihl et al., 2011). Tröttheten inverkade även på personernas sexualliv (Paturzo et al., 2016; Seah et al., 2016). Andra faktorer som orsakade begränsningar var ödematösa ben och anklar (Pattenden et al., 2007; Waterworth &

Jorgensen, 2010), skakiga och ostadiga ben (Brännström et al., 2006, Seah et al., 2016; Ryan & Ferrely, 2009) samt balansproblem och yrsel

(Pattenden et al., 2007; Klindtworth et al., 2015). Kognitiva aspekter som en nedsatt koncentrationsförmåga (Thornhill et al., 2008; Pihl et al., 2011) och ett försämrat minne (Pattenden et al., 2007) rapporterades som

problematiskt. Likaså rapporterades rädsla över att tappa sin mentala funktion (Klindtworth et al., 2015). Symtomen upplevdes ibland som fluktuerande (Seah et al., 2016; Brännström et al., 2006; Nordgren et al., 2007; Pattenden et al., 2007), vilket försvårade den dagliga planeringen (Falk et al., 2007). Personerna upplevde sig även begränsade av hälso- och sjukvårdens rekommendationer för kost-och vätskeintag (Pattenden et al., 2007 & Chiaranai, 2014). Törst relaterat till vätskerestriktion rapporterades (Brännström et al., 2006; Falk et al., 2007) samt utmaningar i att hålla vikten stabil (Brännström et al., 2006; Nordgren et al., 2007). Vissa

personer upplevde även aptitlöshet (Brännström et al., 2006 & Seah et al., 2016).

Förändringar i sinnesstämningen

Negativa känslor beskrevs av personer med hjärtsvikt (Allen et al., 2009; Chiaranai, 2014; Paturzo et al., 2016; Seah et al., 2016; Nordgren et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008; Klindtworth et al., 2015; Seah et al., 2016; Ryan & Ferrelly, 2009; Waterworth & Jorgensen, 2010;

Pattenden et al., 2007). Vissa beskrev ilska över sin situation (Allen et al., 2009; Chiaranai, 2014; Paturzo et al., 2016; Seah et al., 2016; Nordgren et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008) och andra uttryckte rädsla (Klindtworth et al., 2015; Seah et al., 2016; Allen et al., 2009; Ryan &

Ferrelly, 2009; Pattenden et al., 2007) eller nedstämdhet (Falk et al., 2007, Ryan & Ferrelly, 2009; Klindtworth et al., 2015; Thornhill et al., 2008; Pattenden et al., 2007; Allen et al., 2009; Chiaranai, 2014; Seah et al., 2016; Waterworth & Jorgensen, 2010). Så väl tankar om framtiden (Allen et al., 2009; Falk et al., 2007; Pihl et al., 2011; Pattenden et al., 2007; Paturzo et al., 2016; Klindtworth et al., 2015) som negativ sjukdomsutveckling och avsaknad av botemedel skapade oro (Pattenden et al., 2007).

Den medicinska behandlingen framkallade ambivalenta känslor (Nordgren et al., 2007). Personerna var rädda att medicinen gjorde mer skada än nytta och uttryckte en oro för framtida komplikationer (Pattenden et al., 2007). Behovet av att ta sin medicin vägdes mot en önskan att vara oberoende (Nordgren et al., 2007). Även svårigheter i att tolka kroppens signaler rapporterades (Nordgren et al., 2007; Brännström et al., 2006) och det uttrycktes utmaningar i att balansera doseringen för att uppnå maximal

nytta utan att drabbas av biverkningar. Konsekvenser av medicineringen som personerna upplevde som besvärliga var täta toalettbesök på grund av diuretika (Brännström et al., 2006) samt mardrömmar och ångestattacker i samband med en ökad dos beta-receptorblockare (Pattenden et al., 2007). Personerna uttryckte en osäkerhet i hur de skulle fortsätta leva med sitt tillstånd (Allen et al., 2009; Seah et al., 2016; Thronhill et al., 2008;

Waterworth & Jorgensen, 2010). Hopplöshet (Pattenden et al., 2007; Ryan & Ferrelly, 2009), likgiltighet (Klindtworth et al., 2015; Pihl et al., 2011) och hjälplöshet (Pattenden et al., 2007) var andra upplevleser som framkom. Personerna delgav hur de pendlade mellan hopp och förtvivlan samt

tillfredsställelse och missnöje (Nordgren et al., 2007). Personerna kände sig värdelösa (Ryan & Ferrelly, 2009; Thornhill et al., 2008 & Paturzo et al., 2016) och upplevde sin existens som meningslös (Nordgren et al., 2007). Sjukdomstillståndet framkallade tankar om döden och vissa personer uttryckte en dödslängtan (Klindtworth et al., 2015; Waterworth &

Jorgensen, 2010). Personerna kom till insikt över att döden är lika omöjlig att undvika som att försvara sig emot (Paturzo et al., 2016; Waterworth & Jorgensen, 2010). Det uppdagades en medvetenhet om livets begränsning (Pihl et al., 2011 & Seah et al., 2016) samt att livet hänger på en skör tråd (Allen et al., 2009; Brännström et al., 2006). Personerna upplevde dödsångest (Brännström et al., 2006; Pihl et al., 2011; Falk et al., 2007; Allen et al., 2009; Chiaranai, 2014; Thornhill et al., 2008; Ryan & Ferrelly, 2009) och en oro över hur lång tid de hade kvar i livet (Pattenden et al., 2007). Frågor om livet efter döden uppstod (Brännström et al., 2006) och personerna kunde uppleva att de inte var redo för döden ännu (Waterworth & Jorgensen, 2010).

Trots den givna diagnosen uppfattade inte alla personer sig själva som hjärtsviktspatienter (Klindtworth et al., 2015; Thornhill et al., 2008). Vissa hade svårt att acceptera sitt tillstånd och förstod inte varför just de hade drabbats (Falk et al., 2007; Thornhill et al., 2008; Nordgren et al., 2007). Att leva med hjärtsvikt var synonymt med ett förändrat liv (Thornhill et al., 2008; Allen et al., 2009). Personerna kände att värderingarna förändrades efter sjukdomsdebuten (Pattenden et al., 2007) och att de såg på livet med nya ögon (Thornhill et al., 2008). Personerna upplevde en förändrad

självbild (Klindtworth et al., 2015; Allen et al., 2009; Thornhill et al., 2008) och självförtroendet blev försämrat (Thornhill et al., 2008). Värdigheten upplevdes vara förlorad (Nordgren et al., 2007) och personerna kände sig inte längre som normala (Allen et al., 2009).

Andra rapporterade ett accepterande av sjukdomstillståndet (Thornhill et al., 2008; Paturzo et al., 2016; Chiaranai, 2014; Brännström et al., 2006) och upplevde trots omständigheterna hälsa (Thornhill et al., 2008) och livslust (Falk et al., 2007). Religion, tro och böner upplevdes här som

stärkande faktorer (Pattenden et al., 2007; Waterworth & Jorgensen, 2010). Den andliga övertygelsen gjorde det lättare att acceptera tillståndet (Paturzo et al., 2016).

Förändringar i det sociala nätverket

De upplevde att begränsningarna som hjärtsvikten medförde hade en

negativ inverkan på det sociala nätverket (Chiaranai, 2014; Pattenden et al., 2007; Pihl et al., 2011; Thornhill et al., 2008). Personer med hjärtsvikt uttryckte känslor av ensamhet (Brännström et al., 2006; Klindtworth et al., 2015; Ryan & Ferrelly, 2009; Thornhill et al., 2008). Aktiviteter utanför hemmet med andra människor blev problematiska (Paturzo et al., 2016) och känslan av att bli exkluderad och sviken av sina vänner förekom (Nordgren et al., 2007; Brännström et al., 2006; Thornhill et al., 2008). Då symtomen inte alltid syntes utvändigt kunde personerna uppleva att deras omgivning saknade förståelse för deras situation (Nordgren et al., 2007; Thornhill et al., 2008).

Familj och vänner upplevdes som ett viktigt stöd (Allen et al., 2009; Falk et al., 2007; Pattenden et al., 2007; Thornhill et al., 2008), samt gav

personerna glädje (Thornhill et al., 2008), livslust och kraft att hantera sin livssituation (Paturzo et al., 2016). Personerna ansåg att kontakten med barn och barnbarn var viktig och upplevde att banden mellan

familjemedlemmarna stärktes (Falk et al., 2007). Vissa personer upplevde att vänner och familj gav dem en möjlighet att ge uttryck för sina känslor och tankar om sjukdomen (Allen et al., 2009). En ökad närvaro och omtanke från familjen kunde även resultera i känslor av att vara

överbeskyddad (Thornhill et al., 2008; Allen et al., 2009; Ryan & Ferrelly, 2009). Att bli fråntagen sysslor man fortfarande klarade av förekom (Thornhill et al., 2008). Personerna upplevde att de fick en ny position i familjen (Pihl et al., 2011; Pattenden et al., 2007). Detta kunde ge känslor av otillräcklighet (Allen et al., 2009) och skuld gentemot familjen (Nordgren et al., 2007; Seah et al., 2016 & Pattenden et al., 2007).

Känslan av att vara otillräcklig på jobbet (Allen et al., 2009) och att inte vara lika behövd i samhället längre förekom bland personerna (Thornhill et al., 2008). Att avsluta sitt arbetsliv kunde generera ångestkänslor (Thornhill et al., 2008; Paturzo et al., 2016). Saknad till kollegor och oförmågan att fylla dagarna (Thornhill et al., 2008) fick personerna att känna sig

uttråkade (Klindtworth et al., 2015; Ryan & Ferrelly, 2009; Thornhill et al., 2008). Oro över ekonomin förekom (Pattenden et al., 2007; Thornhill et al., 2008) och det kunde upplevas utmanande att bara leva på en lön (Paturzo et al., 2016).

Diskussion

Vid kvalitativ design är det önskvärt med stor variation av de personliga berättelser resultatet kommer att bygga på (Henricson & Billhult, 2012). För att uppnå maximal variation har kvinnor och män över 18 års ålder

inkluderats utan att hänsyn tagits till utbildningsnivå, inkomst, sociala förhållanden, etnicitet eller andra faktorer som kan påverka deras

upplevelser. För att besvara litteraturöversiktens syfte valdes en kvalitativ design och följaktligen inkluderades enbart kvalitativa artiklar i resultatet (Henricson, 2012). Syftet har kontinuerligt löpt som en röd tråd genom hela arbetsprocessen och artiklarnas resultat har alla legat i linje med det som ämnats beskrivas i litteraturöversikten, vilket ses som en styrka (Friberg, 2012).

Genom att inhämta referenser i flera olika databaser stärks trovärdigheten (Henricson, 2012). Sökningar i elektroniska databaser kan uppfattas som problematiska och tidskrävande då volymen av information är stor. Därför är det viktigt att utnyttja lämpliga sökstrategier (Östlundh, 2012).

Sökstrategierna bidrar till att stärka trovärdigheten då de ökar sannolikheten att hitta relevanta artiklar (Henricson, 2012).

Den gjorda sökningens styrka var dess formulering och utformning. Genom att studera befintlig litteratur identifierades relevanta sökord för det

aktuella området, som därefter kombinerades med varandra. I vilken

böjningsform sökorden presenterades i träffarna spelade mindre roll, därför användes tekniken trunkering. Begränsningen i att sökordet i dess exakta helhet måste ingå i sökresultatet kringgicks, eftersom ordet avslutades med trunkeringstecken vid ordstammen. För att använda mer än ett sökord användes tekniken boolesk sökning, vilken bygger på utnyttjande av de tre operatorerna AND, OR och NOT. Till sökningarna som gjordes användes de två första operatorerna. AND användes där det var önskvärt att båda

söktermerna skulle ingå i träffarna. OR utnyttjades för att i de framsökta träffarna inkudera ett eller flera sökord som var synonymer med varandra. Genom att nyttja dessa tekniker täcktes ett större område in av den aktuella vetenskapen (Östlundh, 2012).

Att det fanns en stor mängd litteratur från ett brett tidsspann inom det valda området framgick redan i ett tidigt skede genom översiktssökningar. Därför var det nödvändigt att använda avgränsningar vid

litteratursökningen. Engelskt språk och alternativet “Peer rewiewed”

avgränsade träffarna och gjorde dem mer aktuella. För att ytterligare stärka relevansen av insamlad data exkluderades all litteratur med publiceringsår före 2006. Att ha ett större tidsspann än de senaste 10 åren gav ett alltför stort antal träffar, vilket gjorde det framsökta resultatet svåröverskådligt (Östlundh, 2012).

Ett trovärdigt resultat kräver även att de inkluderade referenserna håller god kvalitet (Friberg, 2012). För att i största möjliga mån säkerställa en god kvalitet på den framsökta litteraturen bedömdes alla inkluderade artiklar

med hjälp av granskningsprotokollet “Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” (Bilaga 3).

En av artiklarna saknar etiskt godkännande, vilket kan ses som en svaghet. Den har dock inkluderats ändå, eftersom artikelns författare har inhämtat deltagarnas samtycke samt informerat dem om studiens syfte. Deltagarna gav sitt godkännande till inspelning av intervjun, vilken skedde i avskild miljö.

Att enbart inkludera forskning som endast speglar ett begränsat område av världen, exempelvis från ett enda land eller världsdel var något som

undveks då det kan påverka trovärdigheten negativt (Henricson, 2012). För att öka överförbarheten strävade datainsamlingen efter ett mångkulturellt perspektiv och insamlad data har speglat flera delar av världen, såsom USA, Europa och Asien. Människor lever i olika kulturer världen över, vilket påverkar hur de upplever sina liv (Dahlberg & Segesten, 2010). Trots detta breda spektrum av geografiska och kulturella diskrepanser har en stor del av de rapporterade upplevelserna varit konsekventa till sin karaktär. Var och hur personerna lever verkar därmed till synes vara av underordnad betydelse i hur de upplever sin hjärtsvikt. Detta stärker resultatets trovärdighet och överförbarhet ytterligare (Henricson, 2012). Att hitta benämningar som täckte resultatet på ett lämpligt sätt var problematiskt. Flera upplevelser var av liknande karaktär, vilket som tidigare nämnt ökar trovärdigheten i resultatet. Men det föranledde även vissa svårigheter i att kategorisera upplevelserna på ett tydligt, avgränsat sätt. I en av studierna skedde intervjuerna av hjärtsviktspatienterna i närvaro av närstående, vilket kan tänkas påverka svaret och därigenom sänka resultatets trovärdighet.

Då förförståelsen inom forskningsområdet är begränsat hos den aktuella studiens författare har dess inverkan varit låg på dataanalys och resultat. Detta stärker litteraturöversiktens pålitlighet (Henricson, 2012).

Resultatdiskussion

Under rubriken ”Begränsningar i vardagen” framkommer det att personer med hjärtsvikt ofta upplever fysiska begränsningar. En bakomliggande faktor till detta är trötthet. Forskning visar att trötthet är ett vanligt

hälsoproblem för personer med hjärtsvikt (Falk, Patel, Swedberg & Ekman, 2009; Falk, Swedberg, Gaston-Johansson, & Ekman, 2007; Conley, Feder & Redeker, 2015; Falk et al., 2013) och Falk et al. (2009) menar att trötthet representerar ett allvarligt hot mot en individs välbefinnande. Detta

eftersom det hindrar förmågan att upprätthålla en aktiv livsstil, vilket är en av de viktigaste faktorerna som påverkar en individs livskvalitet (Falk et al., 2009).

I resultatet framkommer även andnöd som en begränsande faktor. Att andnöd är vanligt förekommande vid hjärtsvikt framkommer i tidigare forskning (Falk et al., 2013). Andnöden som personerna upplever i planläge

kan ha en koppling till tröttheten, då det kan försvåra förmågan till att slappna av och sova. Detta är något som Abshire et al. (2015) berör i en studie där deltagarna beskriver hur andnöden skapar oro och

insomningssvårigheter. Wang, Lee, Tsay och Tung (2010) bekräftar även i sin studie att personer med hjärtsvikt har svårigheter med att ligga på rygg och sova. I studien ingick 101 personer med hjärtsvikt och 81 %

rapporterade en dålig sömnkvalité. Studien betonar vikten av sömnhygien, fritidsaktiviteter, en god egenvård samt att det emotionella tillståndet stabiliseras för att sömnkvalitén ska förbättras. Som sjuksköterska är det viktigt att stimulera till en god sömnmiljö, inte minst hos personer med hjärtsvikt som lider av en ständig trötthet. Att i samråd med patienten utifrån dennes individuella behov och önskemål hitta en position i sängen som främjar god andning kan främja en god sömnhygien. Att höja

huvudändan av sängen gör att ett plant ryggläge undviks, vilket annars kan orsaka andnöd (Wang et al., 2010).

Bland de emotionella upplevelserna som identifierades är rädlsa i olika former något som rapporteras av en stor del av urvalet. Bakomliggande faktorer som kan orsaka dessa upplevelser är de fysiska begränsningar som sjukdomen medför. Känslorna av oro kan även kopplas till medicineringen med tillhörande dosering och biverkningar. Att dessa upplevelser är vanliga hos hjärtsviktspatienter stärks av tidigare forskning inom ämnet (Lindbäck & Nordgren, 2015; Dudas et al., 2013). Hand i hand med dessa upplevelser går depression och nedstämdhet. Uttryck av olika känslor relaterade till dessa två upplevelser är frekvent förekommande enligt Dekker, Peden, Lennie, Schooler och Moser (2009), som studerat depressiva symtom hos hjärtsviktspatienter. I studien av Dekker et al. (2009) framgår även ilska och känslor av irritation som upplevelser förknippade med hjärtsvikt. Detta stärker fynden i litteraturstudiens resultat ovan som visar på frustration hos personerna orsakad av nedsatt prestationsförmåga. Flera personer uppger hur dessa känslor är kopplade till en upplevelse av hopplöshet. Detta förklaras av tidigare forskning som identifierat att förlust av hopp är associerat med hjärtsvikt (Olsman, Leget, Duggleby & Willems, 2015). Forskning visar att personcentrerad omvårdnad med en god

kommunikation mellan sjuksköterska och patient minskar patientens upplevda osäkerhet och oro. Genom att involvera patienten i

beslutstaganden, ta hänsyn till patientens individuella resurser och värderingar stärks patienten och känslan av trygghet ökar (Dudas et al., 2013).

Hos vissa personer förekommer en bristande förståelse för varför just de blivit drabbade, förenat med en svårighet att acceptera sjukdomstillståndet. Existensen upplevs värdelös och i vissa fall uttrycks en längtan efter att få dö. Att hjärtsvikten har en negativ inverkan på det mentala välbefinnandet finns dokumenterat i tidigare forskning (Skaperdas et al., 2014). Trots detta finns det även personer som rapporterar en acceptans av sin nuvarande livssituation, livslust samt glädje. Fynden är oväntade, men återfinns i tidigare gjorda studier. Burström, Brännström, Boman och Strandberg (2012) belyser upplevelser hos kvinnor med kronisk hjärtsvikt och bekräftar ovan nämnda upplevelser av försämrad mental hälsa. Men Burström et al.

(2012) visar även till skillnad mot fynden i tidigare nämnd studie av Skaperdas et al. (2014) hur personer kan acceptera och vara tillfreds med situationen utan att oroa sig för vad komma skall. Detta skapar i sin tur en ökad känsla av trygghet.

En viktig faktor för hantera tillståndet är den religiösa aspekten, där tro och bön kan upplevas som en stärkande resurs och även behjälplig för att

acceptera sitt tillstånd som hjärtsviktspatient. Fenomenet har studerats tidigare av Solomon et al. (2010), vilka menar att religion kan ses som en källa till styrka och välmående. I det personcentrerade arbetssättet ingår tillgodoseende av psykiska, själsliga och andliga behov (Svensk

Sjuksköterskeförening, 2016). Detta främjas genom att sjuksköterskan fördjupar sin kunskap och skapar sig en förståelse för dessa behov hos just den individen hen har framför sig.

Personer med hjärtsvikt uttryckte olika upplevelser av förändringar i det sociala nätverket. Många av de rapporterade upplevelserna är relaterade till personens sociala nätverk och människor i deras omgivning; familj,

närstående, vänner och kollegor på jobbet. Bland de vanligaste känslorna hör ensamhet och en uttryckt negativ påverkan på det sociala livet. Återigen är nedsatt prestationsförmåga en bakomliggande orsak, vilken kan få

personen med hjärtsvikt att tvingas stanna hemma i sin bostad med social isolation som direkt följd. Detta återfinns i tidigare studier (Leeming, Murray & Kendall, 2014), som studerat begränsningar hos personer med hjärtsvikt. Fynden i studien av Leeming et al. (2014) visar att social isolation kan ha en direktverkande negativ effekt på det mentala välmåendet. Att vara isolerad i sin bostad kan även frånta personens förmåga att fortsätta jobba. Som vuxen individ förväntas man vara kapabel att försörja sin familj, men detta kan bli en omöjlighet på grund av hjärtsvikten. Detta skapar inte bara känslor av otillräcklighet och frustration, utan också en känsla av skam. Resultatet pekar tydligt på att dessa upplevelser förekommer oftare hos de yngre individerna som drabbas av hjärtsvikt jämfört med de som är i pensionsåldern. Dessa fynd bekräftas av tidigare forskning som studerat samma fenomen (Seah, Tan & Wang, 2015).

Ett rikt socialt nätverk och goda kontakter med familjemedlemmar är högt värderat hos personer med hjärtsvikt. Det ger stöd och trygghet och utgör även en källa till glädje och livslust. Forskning påvisar att social support har en positiv inverkan på patientens egenvård och upplevda livskvalitet samt minskar ångest och depression (Strömberg, 2013). Tidigare studier visar att barn som står nära patienten är en viktig faktor för att känna hopp (Olsman et al., 2015). Detta ses som en möjlig förklaring till att personerna

värdesätter goda relationer inom familjen. Men familjens omsorg kan gå till överdrift och resultera i att personerna med hjärtsvikt upplever sig vara överbeskyddade. Fenomenet kan ha ett samband med bristande kunskap om sjukdomen hos de anhöriga. I en studie av Liljeroos, Agren, Jaarsma & Strömberg (2014) berättar partners till personerna med hjärtsvikt hur svårt det är att hitta relevant och tillförlitlig kunskap. I dagens ständigt

uppkopplade samhälle är söktjänster som Google alltid nära till hands, men att tolka informationen kan upplevas som svårt och ibland direkt

viktigt att ta sig tid till samtal med både patient och närstående och anpassa informationen till dess mottagare. Personcentrerad omvårdnad innebär att se till hela individens sammanhang. Här ingår stöttande av närståendes delaktighet i vården (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Familjen är en betydande resurs och genom att främja deras delaktighet främjar

sjuksköterskan också patientens hälsa.

Fortsatt forskning

I flera av de artiklar som ingått i litteraturöversiktens resultat har personer med hjärtsvikt tillhörande olika NYHA-klasser ingått i det studerade

materialet. Men huruvida upplevelserna skiljer sig åt mellan de olika klasserna belyses ej. Därav finns det anledning att genom ny forskning undersöka ett eventuellt samband mellan NYHA-klass och mönster i upplevelser. Även hur upplevelser skiljer sig mellan personer som befinner sig i olika NYHA-klasser. Det hade även varit av intresse att se mer

forskning som belyser hur personer upplever förändringar relaterade till sexuell hälsa och funktion, då det inte gavs en klar bild av detta i det granskade materialet.

Kliniska implikationer

En fördjupad kunskapsbild och förförståelse av sjukdomen främjar mötet med individen där hen befinner sig just nu. Hjärtsvikt har en betydande inverkan på personens psykiska välbefinnande och mentala hälsa. Med detta i åtanke tillåts sjuksköterskan vara mer observant på mindre framträdande signaler i den kliniska bilden och kan lägga mer fokus på individen bakom de uppenbara fysiska attributen som sjukdomen medför. En aktiv livsstil främjar livskvalitet och mentalt välbefinnande, vilket pekar på en korrelation mellan psykisk och fysisk hälsa. Därför är det meningsfullt att identifiera individens fysiska resurser för att främja den mentala hälsan. Här kan samverkan över de professionella gränserna vara till nytta. Att de olika professionerna har en gemensam bild av personen de är i kontakt med bidrar till en gemensam måluppfattning där alla strävar i samma riktning. Då stödet från närstående är av betydelse finns det en vinst i att

sjuksköterskan även ser till de personer som finns i patientens närmaste omgivning som en betydelsefull resurs och ökar deras förståelse och kunskap.

Slutsatser

Personer med hjärtsvikt upplever sig fysiskt begränsade och är missnöjda med sin situation. Många lider av depressiva symtom och känner sig socialt isolerade. Resultatet tyder på att stöd från familj och vänner är av yttersta vikt för att hantera situationen. Eftersom 250 000 personer i Sverige lider av hjärtsvikt, är sannolikheten stor att sjuksköterskan kommer i kontakt med dessa individer. Det är därför viktigt att sjuksköterskan skapar sig en

förståelse och har kunskap om tillståndet då det finns en stor variation i hur personerna upplever sin situation. Utifrån detta kan sjuksköterskan

identifiera den unika individens behov och därefter tillhandahålla en personcentrerad omvårdnad.

Referenser

Abshire, M., Xu, J., Dennison Himmelfarb, C., Davidson, P., Sulmasy, D., Kub, J., & ... Nolan, M. (2015). Symptoms and fear in heart failure patients approaching end of life: a mixed methods study. Journal Of Clinical

Nursing, 24(21/22), 3215-3223. doi:10.1111/jocn.12973

Allen, J. W., Arslanian-Engoren, C., & Lynch-Sauer, J. (2009). The lived experience of middle-aged women with New York Heart Association class III heart failure: a pilot study. Prog Cardiovasc Nurs, 24(3), 96-101. doi:10.1111/j.1751-7117.2009.00042.x

American Heart Association. (2015a). About heart failure. Hämtad 31 augusti 2016, från:

http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/AboutHeartF ailure/About-Heart-Failure_UCM_002044_Article.jsp#.V8VacWXMTFI American Heart Association. (2015b). Causes and risks for heart

failure. Hämtad 31 augusti 2016, från:

http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/CausesAndRi

sksForHeartFailure/Causes-and-Risks-for-Heart-Failure_UCM_002046_Article.jsp#.V8a6VWW4-9Y

American Heart Association. (2015c). Causes of heart failure. Hämtad 31 augusti 2016,

från:http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/CausesA

ndRisksForHeartFailure/Causes-of-Heart-Failure_UCM_477643_Article.jsp#.V8a9zWW4-9Y

American Heart Association. (2015d). Classes of Heart Failure. Hämtat 31 augusti 2016. från:

http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/AboutHeartF ailure/Classes-of-Heart-Failure_UCM_306328_Article.jsp#

Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.

Bekelman, D., Dy, B., Becker, S., Wittstein, M., Hendricks, D., Yamashita, I., & Gottlieb, S. (2007). Spiritual Well-Being and Depression in Patients with Heart Failure. Journal of General Internal Medicine, 22(4), 470-477. Brännström, M. and Boman, K. (2014). Effects of person-centred and integrated chronic heart failure and palliative home care. PREFER: a randomized controlled study. European Journal of Heart Failure, 16: 1142– 1151. doi: 10.1002/ejhf.151

Brännström, M., Ekman, I., Norberg, A., Boman, K., & Strandberg, G. (2006). Living with Severe Chronic Heart Failure in Palliative Advanced Home Care. European Journal of Cardiovascular Nursing, 5(4), 295-302. doi:10.1016/j.ejcnurse.2006.01.006

Burström, M., Brännström, M., Boman, K., & Strandberg, G. (2012). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal Of Advanced Nursing, 68(4), 816-825. doi:10.1111/j.1365-2648.2011.05782.x

Chiaranai, C. (2014). A phenomenological study of day-to-day experiences of living with heart failure: do cultural differences matter? The Journal Of Cardiovascular Nursing, 29(4), E9-E17.

doi:10.1097/JCN.0000000000000105

Conley, S., Feder, S., & Redeker, N. S. (2015). The relationship between pain, fatigue, depression and functional performance in stable heart failure. Heart & Lung: The Journal Of Critical Care, 44(2), 107-112.

doi:10.1016/j.hrtlng.2014.07.008

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). I Dahlberg, K & Segesten, K. (Red.), Patientperspektiv och livsvärld. Hälsa och vårdande – I teori och praxis (s.103-154). Stockholm: Natur & Kultur.

Dekker, R., Peden, A., Lennie, T., Schooler, M., & Moser, D. (2009). Living with depressive symptoms: patients with heart failure. American Journal Of Critical Care, 18(4), 310-318. doi:10.4037/ajcc2009672

Dudas, K., Olsson, L., Wolf, A., Swedberg, K., Taft, C., Schaufelberger, M., & Ekman, I. (2013). Uncertainty in illness among patients with chronic heart failure is less in person-centred care than in usual care. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 12(6), 521-528. doi:10.1177/1474515112472270 Ekman, I., Wolf, A., Olsson, L., Taft, C., Dudas, K., Schaufelberger, M., & Swedberg, K. (2011). Effects of person-centred care in patients with chronic heart failure: The PCC-HF study. European Heart Journal, 33(9), 1112-1119. doi: 10.1093/eurheartj/ehr306

Falk, H., Ekman, I., Anderson, R., Fu, M., & Granger, B. (2013). Older Patients' Experiences of Heart Failure-An Integrative Literature Review. Journal Of Nursing Scholarship, 45(3), 247-255 9p. doi:10.1111/jnu.12025 Falk, K., Swedberg, K., Gaston-Johansson, F., & Ekman, I. (2007). Fatigue is a prevalent and severe symptom associated with uncertainty and sense of coherence in patients with chronic heart failure. European Journal Of Cardiovascular Nursing: Journal Of The Working Group On Cardiovascular Nursing Of The European Society Of Cardiology, 6(2), 99-104.

Falk, K., Patel, H., Swedberg, K., & Ekman, I. (2009). Fatigue in Patients with Chronic Heart Failure — A Burden Associated with Emotional and Symptom Distress. European Journal of Cardiovascular Nursing, 8(2), 91-96.

Falk, S., Wahn, A.-K., & Lidell, E. (2007). Keeping the maintenance of daily life in spite of chronic heart failure. A qualitative study. European Journal Of Cardiovascular Nursing: Journal Of The Working Group On

Cardiovascular Nursing Of The European Society Of Cardiology, 6(3), 192-199.

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s.133-144). Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2012). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s.37-46). Lund: Studentlitteratur AB.

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M, Henricson. (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s.472-479). Lund: studentlitteratur.

Henricson, M & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s.129 - 138). Lund: Studentlitteratur.

Hjärt-Lungfonden (2013). Hjärtsvikt - En skrift om försämrad pumpfunktion. Hämtad 17 mars 2016, från: https://www.hjart-lungfonden.se/Documents/Skrifter/Skrift_hjartsvikt_2012.pdf

Jaarsma, T., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2014). Sexual dysfunction in heart failure patients. Current Heart Failure Reports, 11(3), 330-336. doi:10.1007/s11897-014-0202-z

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M, Henricson. (Red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s.69 - 92). Lund: Studentlitteratur.

Klindtworth, K., Oster, P., Hager, K., Krause, O., Bleidorn, J., & Schneider, N. (2015). Living with and dying from advanced heart failure:

understanding the needs of older patients at the end of life. BMC Geriatrics, 15, 125-125. doi:10.1186/s12877-015-0124-y

Larsson, S. C., Tektonidis, T. G., Gigante, B., Åkesson, A., & Wolk, A. (2016). Healthy Lifestyle and Risk of Heart Failure: Results From 2 Prospective Cohort Studies. Circulation. Heart Failure, 9(4).

doi:10.1161/CIRCHEARTFAILURE.115.002855

Leeming, A., Murray, S. A., & Kendall, M. (2014). The impact of advanced heart failure on social, psychological and existential aspects and

personhood. European Journal Of Cardiovascular Nursing: Journal Of The Working Group On Cardiovascular Nursing Of The European Society Of Cardiology, 13(2), 162-167. doi:10.1177/1474515114520771

Liljeroos, M., Agren, S., Jaarsma, T., & Strömberg, A. (2014). Perceived caring needs in patient-partner dyads affected by heart failure: a qualitative study. Journal Of Clinical Nursing, 23(19-20), 2928-2938.

doi:10.1111/jocn.12588

Lindbäck, C., & Nordgren, L. (2015). To be on sick-leave due to heart failure: a qualitative perspective. Disability & Rehabilitation, 37(19), 1732-1738. doi:10.3109/09638288.2014.974835

Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I. (2007). Living with moderate-severe chronic heart failure as a middle-aged person. Qualitative Health Research, 17(1), 4-13.

Olano-Lizarraga, M., Oroviogoicoechea, C., Errasti-Ibarrondo, B., & Saracibar-Razquin, M. (2016). The personal experience of living with chronic heart failure: a qualitative meta-synthesis of the literature. Journal Of Clinical Nursing, 25(17/18), 2413-2429. doi:10.1111/jocn.13285

Olsman, E., Leget, C., Duggleby, W., & Willems, D. (2015). A singing choir: Understanding the dynamics of hope, hopelessness, and despair in

palliative care patients. A longitudinal qualitative study. Palliative & Supportive Care, 13(6), 1643-1650. doi:10.1017/S147895151500019X

Parén, P., Schaufelberger, M., Björck, L., Lappas, G., Fu, M. and Rosengren, A. (2014). Trends in prevalence from 1990 to 2007 of patients hospitalized with heart failure in Sweden. European Journal of Heart Failure, 16: 737– 742. doi: 10.1002/ejhf.109

Pattenden, J. F., Roberts, H., & Lewin, R. J. P. (2007). Living with heart failure; patient and carer perspectives. European Journal Of

Cardiovascular Nursing: Journal Of The Working Group On

Cardiovascular Nursing Of The European Society Of Cardiology, 6(4), 273-279.

Paturzo, M., Petruzzo, A., Bertò L., Mottola, A., Cohen, M.Z., Alvaro, R. & Vellone E. (2016). The lived experience of adults with heart failure: a phenomenological study. Annali di igiene: medicina preventiva e di comunità. 28(4): 263-73. doi: 10.7416/ai.2016.2105

Pihl, E., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2011). Patients' experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenographic analysis. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 25(1), 3-11. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00780.x

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer

Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Ponikowski, P., Voors, A.A., Anker, S.D., Héctor Bueno, Cleland, J.G.F., Coats, A.J.S… van der Meer, P. (2016). 2016 Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. Eruropean Journal of

Heart Journal, 37(27): 2129-2200. doi:

http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1093/eurheartj/ehw128 Ryan, M., & Farrelly, M. (2009). Living with an unfixable heart: a qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure. European Journal Of Cardiovascular Nursing: Journal Of The Working Group On Cardiovascular Nursing Of The European Society Of Cardiology, 8(3), 223-231. doi:10.1016/j.ejcnurse.2009.02.005

Schwarz, E. R., Rastogi, S., Kapur, V., Sulemanjee, N., & Rodriguez, J. J. (2006). Erectile dysfunction in heart failure patients. Journal Of The American College Of Cardiology, 48(6), 1111-1119.

Seah, A. W., Tan, K. K., & Wang, W. (2015). A Narrative Literature Review of the Experiences of Patients Living With Heart Failure. Holistic Nursing Practice, 29(5), 280-302.

Seah, A. C. W., Tan, K. K., Huang Gan, J. C., & Wang, W. (2016).

Experiences of Patients Living With Heart Failure: A Descriptive Qualitative Study. Journal Of Transcultural Nursing: Official Journal Of The

Transcultural Nursing Society / Transcultural Nursing Society, 27(4), 392-399. doi:10.1177/1043659615573840

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stocklholm: Socialdepartementet. SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet.

Skaperdas, E., Tuepker, A., Nicolaidis, C., Robb, J. K., Kansagara, D., & Hickam, D. H. (2014). Congestive heart failure self-management among US veterans: The role of personal and professional advocates. Patient

Education & Counseling, 95(3), 371-377. doi:10.1016/j.pec.2014.03.002 Socialstyrelsen (2015). Nationella riktlinjer för hjärtsjukdom - Stöd för styrning och ledning. Hämtad 18 mars 2016 från

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2015/2015-10-4

Solomon, R., Kirwin, P., Van Ness, P., O'Leary, J., & Fried, T. (2010).

Trajectories of quality of life in older persons with advanced illness. Journal Of The American Geriatrics Society, 58(5), 837-843. doi:10.1111/j.1532-5415.2010.02817.x

Strömberg, A. (2013). The situation of caregivers in heart failure and their role in improving patient outcomes. Current Heart Failure Reports, 10(3), 270-275. doi:10.1007/s11897-013-0146-8

Svensk Sjuksköterskeförening. (2015). Kärnkompetenser. Hämtad 16/3 från http://www.swenurse.se/Utanfor-strukturen/karnkompetenser/

Svensk Sjuksköterskeförening. (2010). Personcentrerad vård. Hämtad 17/3 från

http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.personcentrerad.vard_web.pdf

Svensk Sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad 12/12 från

http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_o ktober_2016.pdf

Sherwood, G & Barnsteiner, J. (Red.). (2013). Kvalitet och säkerhet inom omvårdnad - sex grundläggande kärnkompetenser. Lund: Studentlitteratur AB

Thornhill, K., Lyons, A. C., Nouwen, A., & Lip, G. Y. H. (2008). Experiences of living with congestive heart failure: a qualitative study. British Journal Of Health Psychology, 13(Pt 1), 155-175. doi:10.1348/135910706X170983 Triposkiadis, F., & Skoularigis, K. (2012). Prevalence and Importance of Comorbidities in Patients with Heart Failure. Current Heart Failure Reports, 9(4), 354-362.

Walton, M. (2013). Personcentrerad omvårdnad. I G. Sherwood & J. Barnsteiner (Red.). Kvalitet och säkerhet inom omvårdnad - sex grundläggande kärnkompetenser. Lund: Studentlitteratur AB

Wang, T., Lee, S., Tsay, S., & Tung, H. (2010). Factors influencing heart failure patients’ sleep quality. Journal of Advanced Nursing, 66(8), 1730-1740.

Waterworth, S., & Jorgensen, D. (2010). It's not just about heart failure -voices of older people in transition to dependence and death. Health & Social Care in the Community, 18(2), 199-207. doi:10.1111/j.1365-2524.2009.00892.x

Yu, D., Lee, D., Kwong, A., Thompson, D., & Woo, J. (2008). Living with chronic heart failure: a review of qualitative studies of older people. Journal Of Advanced Nursing, 61(5), 474-483.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I Friberg, F. (Red.). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2. uppl., s.57-79). Lund: Studentlitteratur AB.

Bilagor

Bilaga 1. Tabell över litteratursökning.

SÖKNING DATABAS _TRÄFFAR ANTAL _TITLAR LÄSTA _ABSTRACT LÄSTA _RESULTAT LÄSTA KVALITETSGRANSKAD_{E ARTIKLAR} INKLUDERADE _ARTIKLAR

MH ”Heart failure”AND Qualitative OR Focus Group* OR Grounded Theory OR Phenomenol* OR Narrative* OR Interview* AND Experience* OR Perception* OR view* OR Perspective* OR Attitude* MEDLINE 323 323 28 12 12 9

”Heart failure”AND Qualitative OR Focus Group* OR Grounded Theory OR Phenomenol* OR Narrative* OR Interview* AND Experience* OR Perception* OR view* OR Perspective* OR Attitude* PsycINFO 199 199 4 3 3 3 MH ”Heart failure”AND Qualitative OR Focus Group* OR Grounded Theory OR Phenomenol* OR Narrative* OR Interview* AND Experience* OR Perception* OR view* OR Perspective* OR Attitude* CINAHL 274 274 18 10 8 6 (6 dubletter)

Sekundärsökning - MEDLINE

Bilaga 2. Artikelmatris. Författare/ år/

land/ tidsskrift

Titel Etiskt godkännande Syfte Metod (Urval, datainsamling och analys) Resultat Allen, J. W., Arslanian-Engoren, C., & Lynch-Sauer, J./ 2009/ USA/Progress in cardiovascular nursing The lived experience of middle-aged women with NYHA III – a pilot study Etiskt godkännande av Institutional Review Board. Alla deltagare gav samtycke att deltaga och samtliga deltagare fullföljde studien

Att förstå tidigare upplevda upplevelser hos kvinnor med hjärtsvikt NYHA III

Fenomenologisk metod med

semistrukturerade telefonintervjuer. Fyra stycken vita kvinnor med NYHA III deltog i studien. Ålder 49-64.

Uppleva behov av att utveckla en ny självbild, att vara begränsad, att leva med en stor sorg, fysiska begränsningar, vikten av ordentlig vila, nedstämdhet, rädsla,

frustrerad, oro inför framtiden, stärkta familjeband, Brännström, M., Ekman, I., Norberg, A., Boman, K., & Strandberg, G./ 2006/Sverige/ European Journal of Cardiovascular Nursing Living with severe chronic heart failure in palliative advanced home care Studien godkändes av den forskningsetiska kommittén på Umeå universitet

Belysa innebörden av att leva med svår hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård

Fenomenologisk – hermeneutisk analys av narrativa intervjuer. Tre stycken män med NYHA IV och en kvinna med NYHA III. Åldrarna varierade från 72-81 år

Upplevelse av att livet hänger på en skör tråd, fysiska och

Chiaranai, C./2014/Thailan d/The Journal of Cardiovascular Nursing A Phenomeno-logical Study of Day-to-Day Experiences of Living With Heart Failure: Do Cultural Differences Matter? Studien godkändes av Human Subjects Protection Committee vid Suranaree unitversitetet. Få en bättre förståelse för hur patienter med hjärtsvikt lever med en kronisk och försvagande sjukdom

Fenomenologisk ansats med öppna intervjuer. Femton stycken kvinnor respektive män med NYHA I-III deltog i studien. Ålder 47-75

Upplevelse av fysiska, emotionella, sociala och finansiella

begräsningar, rädsla att dö, ilska, depressiv, skam över att inte kunna tillfredsställa sin partner sexuellt, jobbigt att vara en börda

Falk, S., Wahn, A., & Lidell, E./2007/Sverige /European Journal of Cardiovascular Nursing Keeping the maintenance of daily life in spite of chronic heart failure. A qualitative study

Studien godkändes av den etiska kommittén vid medicinska fakulteten på Lunds universitet

Beskriva hur personer som lever med kronisk hjärtsvikt uppfattar skötseln av deras dagliga liv

Fenomenologisk metod med semistrukturerade intervjuer. Tolv stycken män och fem stycken kvinnor med NYHA III-IV ingick i studien. Åldrarna varierade från 55-83 år.

Uppleva sig begränsad i vardagen, ökning av samarbetsrelationer, ångest inför framtiden, rädsla att dö, uppleva hur livet influeras av sjukdomen, trött på situationen, värdesätta det sociala nätverket

Klindtworth, K., Oster, P., Hager, K., Krause, O., Bleidorn, J., & Schneider, N./2015/Tysklan d/BMC Geriatrics

Living with and dying from advanced heart failure: understanding the needs of older patients at the end of life Studien godkändes av den lokala forskningsetiska kommittén

Förstå hur gamla och mycket gamla patienter med avancerad hjärtsvikt uppfattar sin sjukdom och att identifiera deras medicinska, psykosociala samt informationsbehov med fokus på den sista fasen i livet

Grounded theory med longitudinella intervjuer. Elva män och fjorton kvinnor med NYHA III-IV ingick i studien. Medelålder var 85 år.

Upplever sig begränsad, rädsla för att bli hjälplös, oro inför

framtiden, ensamhet, nedstämdhet, uttråkad

Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I./2007/Sverige/ Qualitative health research Living with moderate-severe chronic heart failure as a middle-aged person Studien godkändes av den etiska kommittén vidUniversitetssjukhuset Örebro

Beskriva vad det innebär att leva med måttlig till svårhjärtsvikt som en medelålders person.

Livsvärldsperspektiv som bygger på fenomenologisk tradition. Fyra män och tre kvinnor med NYHA III-IV. Åldrarna varierade mellan 38-65 år.

Svårigheter i att tolka kroppens signaler, känsla av att vara fånge i sin kropp, känsla av att

omgivningen inte förstår dem, förlust av värdighet, uppleva sin existens som meningslös, skuld gentemot sin familj, glädje och tillfredsställelse när balans i livet uppstår Pattenden, J.F., Roberts, H., & Lewin, R.J.P./2007/Stor britannien/Euro pean Journal of Cardiovascular Nursing Living with heart failure; patient and carer perspectives

Studien fick etiskt godkännande

Upptäcka hur patienter med hjärtsvikt och deras familjevårdare klarar det dagliga livet

Kvalitativ metod med

semistrukturerade intervjuer. Tjugotre män och tretton kvinnor med NHA I-IV ingick i studien. Ålder 36-89 år

Besvärande fysiska symtom, oro över medicinska biverkningar, framtid och ekonomi, skuld över att inte bidra i hemmiljö,

nedstämdhet, frustration över att inte kunna göra vissa saker längre,

Paturzo, M., Petruzzo, L., Bertò, L., Mottola, A., Cohen, M.Z., Alvaro, R., & Vellone, E./2016/Italien/ Societa Editrice Universo The lived experience of adults with heart failure: a phenomenologi cal study Etiskt godkännande från Institutional Review Board

Beskriva den upplevda erfarenheten av att leva med hjärtsvikt

Fenomenologisk – hermeneutisk design med ostrukturerade intervjuer. Tjugo män och tio kvinnor med NYHA I-IV deltog i studien. Ålder 48-86 år

Ilska och uppgivenhet, kände sig socialt isolerade,ovisshet inför framtiden, oförmågan att fly från sjukdom och död, andligt stöd

Pihl, E., Fridlund, B., & Mårtensson, J./2011/Sverige/ Scandinavian Journal of Caring Sciences Patients´ experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenogra phic analysis Tillstånd erhölls från en etisk kommitté

Beskriva hur patienter med kronisk hjärtsvikt tänker kring de fysiska begränsningarna i det dagliga livet

Fenomenologisk analys med

intervjuer. Tio män och fem kvinnor med NYHA II-IV deltog i studien. Medelålder 76 år.

Behov av att finna praktiska lösningari det dagliga livet, med realistiska förväntningar om framtiden,Inte tro på sin egen förmåga och förlora sin sociala roll idagligt liv. Ryan, M., & Farrelly, M./2009/Irland/ Scandinavian Journal of Caring Sciences Living with an unfixable heart: A qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure Godkännande från sjukhusets etiska kommitté Beskriva patienters erfarenheter av att leva med avancerad hjärtsvikt

Fenomenologisk analys med öppna och ostrukturerade intervjuer. Sex män och tre kvinnor med NYHA III-IV deltog i studien. Ålder 54-82

Rädsla (speciellt nattetid), hopplöshet, besvärande fysiska symtom, begränsad, nedstämdhet, vara en börda, ensamhet, uttråkad,