Att få palliativ vård i hemmet – en litteraturöversikt från patientperspektiv

Examensarbete

Kandidatexamen

Att få palliativ vård i hemmet – en litteraturöversikt

från patientperspektiv

To receive palliative care at home – a literature review from a patient perspective

Författare: Sofia Andersson & Emelie Kjellström Handledare: Therese Granström

Granskare: Dara Rasoal

Examinator: Gabriela Armuand Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030

Poäng: 15hp

Examinationsdatum: 210603

Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.

Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):

Ja ☒ Nej ☐

Abstrakt

Bakgrund: Palliativ vård tillämpas för patienter med en obotlig sjukdom med målet att främja livskvaliteten och lindra lidande. När beslutet tas att vården kommer till ett palliativt skede genomförs ett brytpunktssamtal där patienten och närstående medverkar. Patienten kan ha växlande känslor angående sitt sjukdomstillstånd där nyckelord är värdighet och medkänsla.

Syfte: Att beskriva den vuxna patientens upplevelser av att få palliativ vård i hemmiljön.

Metod: Designen är en litteraturöversikt där resultatet baseras på 15 kvalitativa artiklar publicerade mellan år 2010–2020 i databasen Cinahl.

Resultat: Att ha möjlighet till att vara kvar i sitt hem leder till en känsla av trygghet. Denna känsla ökar då patienten vet att det går att nå det palliativa teamet oavsett tidpunkt. En känsla av att vara beroende av hjälp från andra leder till reducerad självkänsla. För att bevara självkänslan är det viktigt att inte bli bemött som en sjukdom utan som en människa i sin helhet. Patienten upplever att samarbetet inom det palliativa teamet är anledningen till uppfattningen att hela människan blir sedd.

Slutsats: Att vårdpersonalen ger respekt och är lyhörd är enligt patienten viktiga delar vid palliativ vård. Patienten vill inte bli betraktad som en sjukdom eller annorlunda. Patienten som vill spendera sin sista tid i livet hemma bör få möjlighet för detta då det leder till en trygghet. Att kunna göra egna val och ha möjlighet att påverka sin vård upplevs viktigt.

Abstract

Background: Palliative care is applied for patients who suffers from an incurable disease, with the goal of promoting the quality of life and to ease suffering. When the decision that the care will pass to the palliative phase have been made, a conversation at the crossroads is implemented, joined with the patient and relatives. The patient might experience shifting feelings regarding the state of their illness, where the keywords are dignity and compassion.

Aim: To describe the adult patients´ experiences of receiving palliative care in home environment.

Method: The design is a literature review where the results is based on 15 qualitative articles published between the years 2010-2020 in the database Cinahl.

Results: When the patient has the opportunity to remain in their home, a sense of security is created. The experience of security is further reinforced by ensuring contact with the palliative team, and support around the clock. A feeling of being dependent on help from others lead to a reduced esteem. To preserve the self-esteem, it is important not to be met like an illness, but as the human being as a whole. The patient experiences that the teamwork within the palliative team is the reason for the feeling of being met as a complete being.

Conclusion: The fact that the care staff gives respect and listens is an important part of palliative care. The patient does not want to be considered a disease. The patient who wants to spend his last time in life at home should be given the opportunity to do so as it leads to a sense of security. To be able to make one's own choices and have the opportunity to influence one's care is perceived as important.

Innehållsförteckning

Sjuksköterskans perspektiv på den palliativa patienten ... 3

Etiska dilemman ... 4

Referensram ... 4

Problemformulering ... 5

Syfte ... 6

Definition av centrala begrepp ... 6

Metod ... 6

Design ... 6

Urval/ datainsamling ... 6

Inklusionskriterier ... 7

Exklusionskriterier ... 7

Värdering av artiklarnas kvalitet ... 7

Tillvägagångssätt ... 8

Analys och tolkning av data ... 8

Etiska överväganden ... 9

Resultat ... 9

Trygghet att vara hemma ... 10

Upplevelsen att vara i sin hemmiljö varierar ... 10

Tillgänglighet leder till trygghet ... 11

Kompetens och kontinuitet skapar trygghet ... 11

Kommunikation som förbättrar upplevelsen ... 12

Vårdrelationen påverkar förtroendet ... 12

Att uppleva vikten av samarbete ... 13

Att kunna styra samtalets utformning ... 14

Självbilden påverkas av självständigheten ... 15

Att uppleva vikten av stöd från närstående ... 15

Vikten av att kunna bibehålla självbestämmandet ... 16

Diskussion ... 16

Sammanfattning av huvudresultat ... 17

Trygghet att vara hemma ... 17

Kommunikation som förbättrar upplevelsen ... 19

Självbilden påverkas av självständigheten ... 20

Metoddiskussion ... 22 Etikdiskussion ... 24 Kliniska implikationer ... 25 Slutsats ... 25 Vidare forskning ... 26 Referenser Bilagor

Bilaga 1. Sökstrategi av utvalda artiklar Bilaga 2. Artikelmatris

1

Inledning

Författarna till detta arbete har på nära håll dels i privatlivet, dels i arbetslivet träffat patienter som vårdas med palliativ inriktning. Somliga av patienterna ter sig och uttrycker sig oroligt och uppvisar en känsla av otrygghet, medan andra uttrycker sinnesfrid, trygghet och tillit till sin vård. Författarna vill beskriva vilka faktorer som påverkar hur patienten upplever att få palliativ vård i hemmet. Genom att undersöka dessa faktorer kan slutsatser formuleras om hur sjuksköterskan kan hjälpa patienten.

Bakgrund

I bakgrunden kommer följande ämnen beskrivas: palliativ vård, vårdförloppet, sjuksköterskans roll, sjuksköterskans perspektiv på den palliativa patienten och etiska dilemman. I litteraturöversikten används De 6 s:n som referensram och beskrivs i bakgrunden.

Palliativ vård

Palliativ vård är ett begrepp som definieras enligt Socialstyrelsen (2018) som hälso- och sjukvård för patienter med progressiv, terminal sjukdom med målsättning att främja livskvaliteten och lindra lidande. Ordet palliativ härstammar från det latinska ordet pallium som betyder mantel. Manteln är i det här sammanhanget en symbol för den döende människans omsorg (Palliativregistret, 2021 A).

Enligt Ternestedt et al. (2017) är De 6 S:n en modell för personcentrering inom palliativ vård. Tillsammans bildar De 6 S:n en helhetssyn på individen och knyts samman med de fyra hörnstenarna av palliativ vård (Ternestedt et al., 2017), som enligt Socialstyrelsen (2013) formulerats som symtomlindring, samarbete i team, stöd till närstående och kommunikation. Genom ett gott samarbete och god kommunikation mellan professioner och patient, och stöd till närstående ges patienten goda förutsättningar till symtomlindring.

Palliativ vård är en process som kan delas in i två faser. I den tidiga fasen fokuseras vården på livsförlängande åtgärder och att främja livskvalitén (Socialstyrelsen, 2013). Övergången från den tidiga palliativa fasen kännetecknas av ett

2

brytpunktsamtal mellan läkaren, patienten och närstående där ett ställningstagande tas om den fortsatta vården ska övergå till palliativ vård i livets slutskede. Detta ställningstagande baseras på patientens tillstånd, behov och önskemål (Palliativregistret, 2021B). En medicinsk bedömning utförs och beslut tas att behandlingen ändrar inriktning från livsförlängande till symtomlindrande (Socialstyrelsen, 2018). Brytpunktsamtalet genomförs för att patienten och närstående ska kunna förbereda sig mentalt (Friedrichsen, 2012B; Socialstyrelsen, 2018) och få möjlighet att göra den sista tiden meningsfull och rofylld (Socialstyrelsen, 2018). Vård i livets slutskede benämns även som den sena fasen vilken ofta är kortare än den tidiga fasen (Socialstyrelsen, 2013).

Vårdförloppet

Det är inte alltid patienten direkt accepterar att livet snart är slut. Det är vanligt att växla mellan att känna hopp för framtiden och att acceptera sitt tillstånd flera gånger i sin palliativa vård. Vårdpersonalen upplever att det är lättare att genomföra vården när patienten accepterar att vården ändras mot palliativ inriktning (Hunstad & Svindseth, 2011). När patienten uppnått acceptans kan dialogen med närstående vara mer öppen och ärlig samt att sjuksköterskan kan stötta patienten och närstående på ett helt annat sätt (Griggs, 2010).

Den palliativa vården är generellt god, men har brister och nyckelorden till en god omvårdnad är värdighet och medkänsla. Närstående är eniga om att vårdpersonalens kompetens är betydelsefull då de har möjlighet att åstadkomma en positiv skillnad i personens sista tid i livet (Lees et al., 2014).

Det är viktigt att vården utförs utifrån patientens vårdbehov för att inte riskera att behandlingsresultatet blir lidande. Generell palliativ vård som kan utföras i patientens hem är mer lämplig för personer som har ett lägre vårdbehov. Däremot patienter med mer komplicerade symtom kan behöva behandling vid en vårdinstans som är specialiserad inom palliativ vård (Gestsdottir et al., 2015). Det är en brist att få fram hjälpmedel till hemmet i rätt tid. Dessa hjälpmedel kan exempelvis vara golvlarm och anpassad säng vilka möjliggör att patienten kan stanna kvar i sitt hem (Lees et al., 2014).

3

En del patienter känner på sig och delvis bestämmer sig för när livet är färdigt, vilket de kan uttrycka till sjuksköterskan eller närstående. Patienten tappar intresse för omgivningarna, det bekommer dem inte om någon är i närheten då de har valt att ge upp livet. I den sena palliativa fasen är det vanligt med oro och ångest, vilket ofta grundas i att de inser att livet snart är slut (Van der Werff et al., 2012).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskans mål inom palliativ vård är att tillgodose patientens välbefinnande i största möjliga mån samtidigt som integriteten till patienten och närstående respekteras. Sjuksköterskan tillgodoser patientens behov av symtomlindring, förebyggande av smärta, psykiska eller fysiska problem (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).

Sjuksköterskan är tillmötesgående och inkännande till patienten då det inte finns någon bot till sjukdomen eller tröstande ord att allt kommer att bli bra. Det är viktigt att läsa av om personen känner för att samtala. Att säga att allt kommer bli bra är att inge falska förhoppningar och kan uppröra patienten. Det kan räcka med att närvara i rummet, hålla handen eller ge en kram för att vara ett socialt stöd (Rydé & Hjelm, 2015).

Sjuksköterskans perspektiv på den palliativa patienten

Patienten bemöts med ett personcentrerat förhållningssätt, med ett helhetsperspektiv på människan som har psykiska, sociala, existentiella och fysiska behov som ska beaktas (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Sjuksköterskan och patienten har en nära kommunikation till varandra om patientens välbefinnande och frågor som kan uppkomma i den palliativa fasen. Vid försämrat tillstånd är det sjuksköterskans ansvar att tillgodose patientens välbefinnande (Karlsson et al., 2010). Enligt Patientlag (SFS 2014:821) ska patienten ha möjlighet att delta i sin vård så långt som möjligt. Vården ska utgå ifrån patientens preferenser och individuella förutsättningar.

4

En utmaning som sjuksköterskan står inför är att respektera både patienten och närståendes uppfattningar. Åsikterna kan vara delade vilket gör att sjuksköterskan får en viktig roll att agera som medlare mellan parterna. Patienten kan vilja avstå behandling medan närstående blir ledsna och frustrerade att deras närmaste inte vill ta emot livsförlängande behandling (Hemberg & Bergdahl, 2020).

Etiska dilemman

Alla människor är olika och därför kan det lätt uppstå konflikter mellan vårdpersonal, närstående och patienten (Muldrew et al., 2019). Sjuksköterskan kan administrera läkemedel till patienten, trots att personen inte verbalt uttryckt ett behov av symtomlindring. En del patienter är inte villiga att ta emot hjälp, vilket kan skapa en frustration hos sjuksköterskan. Samtidigt som sjuksköterskan respekterar patientens vilja ska hälsan främjas på bästa sätt (Karlsson et al., 2010). Närstående och patienten kan även behöva anpassa sig efter varandra trots att de egentligen inte vill (Ternestedt et al., 2017).

De etiska problemen är oftast grundande i brister av resurser och kommunikation som då leder till försämrad vårdkvalité (Hemberg & Bergdahl, 2020). Den psykosociala vården för patienten blir otillräcklig vid brist på vårdpersonal. Personen i palliativ vård kan uppleva rädsla över att vara ensam och vill ha vårdpersonal hos sig hela tiden. Till följd av låga resurser kan det inträffa att patienten avlider ensam i sitt hem (Gjerberg et al., 2010).

Referensram

Enligt Ternestedt et al. (2017) har De 6 S:n sin utgångspunkt i en humanistisk människosyn där de olika begreppen speglar vad en god död innebär. Människans livsåskådning och beroende av andra människor relateras till den egna existensen och personens behov och önskan av vad som är viktigt i livet ska styra hur vården utformas. Detta sker genom att beakta de sex dimensionerna; självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier.

5

Självbestämmandet beskrivs av Ternestedt et al. (2017) som en central aspekt för att kunna bevara sig själv när delar av identiteten förändras av sjukdomen. Viljan till det egna bestämmandet varierar beroende på personens hälsotillstånd och personlighet. De sociala relationerna ser olika ut för alla människor och innebär i grunden att personens relationer ska kunna bevaras. Närstående ska få ett gott stöd för att orka vara till hjälp för den sjuka personen, samtidigt som de närstående själva ska må bra. Symtomlindring står för att personens lidande ska lindras då det annars kan påverka patientens upplevelse av självbilden negativt. Vid döendet ska symtomen tas hänsyn till i många dimensioner och genom en god symtomlindring kan en del av identiteten bevaras. De existentiella dimensionerna av De 6 S: n innebär att personen ska kunna känna att livet som varit har en mening - ett sammanhang. Genom att se tillbaka på livet kan strategier för den tid som är kvar av livet formuleras. En förutsättning för att personen ska kunna förbereda sig på döden är att acceptera sjukdomen. Dessa dimensioner påverkar självbilden och personens identitet och tillsammans speglar de vem den individuella människan är. Genom att ta hänsyn till alla aspekter kan människan ses som en helhet och göras delaktig i en tid i livet då patientens kroppsliga och själsliga förmågor minskar (Ternestedt et al., 2017).

Problemformulering

Patienten som vårdas palliativt har ett behov av en individuellt anpassad vård utifrån rätt förutsättningar. Att patienten accepterar sin sjukdom och sitt tillstånd är en viktig del i att även vården ska accepteras. Patienten har många känslor och ibland önskemål om sin sista tid i livet, som kan vara svåra att uttrycka när hälsotillståndet försämras. De 6 dimensionerna av en god död representerar helhetsbilden av patientens sista tid i livet. Vårdpersonal ska tillgodose patientens behov av en god vård vilket kan vara svårt på grund av meningsskiljaktigheter mellan patienten, vårdpersonal och närstående. Resursbrist och kommunikationssvårigheter kan leda till minskad psykisk hälsa och att patienten som vårdas i hemmet avlider ensam. Utifrån detta är det viktigt att beskriva hur patienten upplever den palliativa vården i hemmiljön då dessa upplevelser kan forma vården och dess resultat.

6

Syfte

Syftet är att beskriva den vuxna patientens upplevelser av att få palliativ vård i hemmiljön.

Definition av centrala begrepp

Hemmiljö – Författarna avser där patienten bor permanent, kan vara eget boende eller särskilt boende.

Vårdpersonal – Författarna avser personal som ingår i ett palliativt team som enligt Strang & Beck-Friis (2012) är läkare, sjuksköterska, dietist, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator.

Metod

I detta metodavsnitt kommer författarna redovisa hur design, urval, tillvägagångssätt, kvalitetsgranskning, analys och etiska övervägandena har genomförts i denna litteraturöversikt.

Design

Detta examensarbete är en allmän litteraturöversikt vilket enligt Friberg (2006) inte är begränsad till inkluderade studiers metodologiska ansats. En sammanfattning om ett specifikt vetenskapsområde genomförs där information om studiernas innehåll kategoriseras efter hur huvudfynden uppmärksammas.

Urval/ datainsamling

Denna litteraturöversikt beskriver hur den palliativa patienten i Europa upplever att få palliativ vård i hemmiljön. Sökningar efter vetenskapliga artiklar som utforskat detta ämne har utförts i databasen Cinahl som enligt Willman et al. (2011) är en sökmotor för omvårdnadstidsskrifter. Cinahl Headings är en ämnesordlista som är baserad på MeSH-termer men är mer specifik för sökningar inom vårdämnen (Karolinska Institutet, 2020). Trunkering (*) kan användas för att hitta olika varianter på samma ord, och booleska operatorer (AND/OR/NOT) kan användas i sökningen för att smalna av eller bredda ett resultat (Forsberg & Wengström, 2015).

7

I denna litteraturöversikt har ord från Cinahl Headings använts tillsammans med trunkering och den booleska operatören AND.

I sökningen användes följande sökord för att få fram relevanta artiklar till litteraturöversiktens syfte; palliative care, end of life care, patient experience, patients experiences*, patient perspective, perceive, patient, family relations, home care, nursing homes, home och home*. Sökorden användes i olika kombinationer för att öka bredden på sökresultaten. För att få fram aktuell information användes följande begränsningar: att studien genomförts mellan 2010–2020, är peer reviewed och är skriven på engelska. Sökmatrisen redovisas i bilaga 1 där endast de sökningar som påvisat resultat presenteras.

Inklusionskriterier

Artiklarna som ingår i litteraturöversikten ska vara godkända av ett etiskt råd innan publicering samt att de ska vara vetenskapligt granskade. Både tidig och sen fas inom palliativ vård inkluderades. Artiklarna ska vara kvalitativa av hög kvalité samt innehålla vuxna patienters upplevelser av att få palliativ vård i hemmiljön. De studier som inkluderas i resultatet ska ha genomförts i Europa då ett resultat så likt den svenska vårdens förutsättningar eftersöktes.

Exklusionskriterier

Studier som genomförts i Turkiet har uteslutits på grund av att en del av landet tillhör Asien och inte enbart Europa. Artiklar som omfattade palliativ vård i sjukhusmiljö uteslöts och artiklar som omfattar patienter under 18 års ålder exkluderades, då litteraturöversikten fokuserar på vuxna patienter.

Värdering av artiklarnas kvalitet

Kvalitativa studier utforskar upplevelser och ger chans till medverkande människor att uttrycka specifika känslor, kvantitativa studier fokuserar mer på analys av siffror eller enkät undersökningar med slutna ja och nej frågor (Eliasson, 2006). Kvalitetsgranskning utfördes med hjälp av Högskolan Dalarnas modifierade granskningsmall av Willman et al. (2011) för kvalitativa vetenskapliga artiklar (bilaga 3). I granskningsmallen finns 25 frågor som besvaras med ”ja” eller ”nej”

8

gällande kvaliteten på innehållet i artikeln. Varje fråga som besvaras med ”ja” ger poäng som omvandlas till procent som visar om artikeln värderas i låg kvalitet (0– 69%), medelhög kvalitet (70–79%) och hög kvalitet (80–100%).

Artiklarna som övervägdes till denna litteraturöversikt kontrollerades i ovanstående granskningsmall. De artiklar som enligt kvalitetsgranskningen var av hög kvalité inkluderades i resultatet, kvaliteten varierar mellan 88–96%.

Tillvägagångssätt

I denna litteraturöversikt har författarna valt att gemensamt ta fram sökorden som användes i Cinahl för att ett så korrekt resultat som möjligt som överensstämde med litteraturöversiktens syfte skulle erhållas. Artiklarna söktes och lästes individuellt av båda författarna och de artiklar vars resultat stämde överens med litteraturöversiktens syfte diskuterades aktivt. Under hela förloppet har en dialog utförts angående arbetets upplägg, och reflekterat över hur artiklarnas resultat kan användas i litteraturöversikten. Fribergs (2006) fem-stegs analys har tillämpats vid läsning av utvalda artiklar, sedan diskuterades analysresultaten mellan författarna för att se den nya helheten.

Analys och tolkning av data

Analyserade artiklar som ingår i resultatet redovisas i bilaga 2.

Enligt Friberg (2006) finns det fem steg som tillämpas vid analysering av en studie. Hela studien läses som en helhet som sedan delas i olika delar och får en ny helhet, efter att analyseringen är klar.

Steg ett grundar sig i att läsa studien upprepade gånger och fokusera på resultatdelen i studierna för att öka förståelsen. Steg två handlar om att hitta nyckelfynden som författaren har benämnt som de viktigaste observationerna i varje enskild studies resultat. Steg tre är en sammanställning av artiklarna för att få en helhetssyn på resultatet. Steg fyra innebär att artiklarnas resultatdel jämförs mot varandra med skillnader och likheter. Steg fem är när analysens resultat är färdigställda och ett nytt helhetsperspektiv framkommer. Författarna ska ha skrivit analysen så att den är förståelig för utomstående läsare som inte besitter samma grundkunskap (Friberg, 2006).

9

Etiska överväganden

Artiklar som inkluderas i en litteraturöversikt ska ha tillstånd från en etisk kommitté. Författarna till artikeln ska ha god vetenskaplig sed, vilket innebär att fusk och ohederlighet inte förekommer i forskningsprocessen (Forsberg & Wengström, 2015). Helsingforsdeklarationen är utvecklad av World Medical Association (2018) och är en förklaring av etiska principer inom medicinsk forskning där människor involveras. De allmänna principerna i Helsingforsdeklarationen grundas på respekt för alla människor och att människans hälsa och rättigheter ska skyddas.

Författarna till denna litteraturöversikt har gjort egna etiska överväganden genom att endast inkludera artiklar som fått godkännande av en etisk kommitté eller att författarna till artikeln genomfört grundliga etiska överväganden. Vidare har data ej fabricerats, plagierats eller förvrängts i förhållande till originalkällan.

Resultat

Denna litteraturöversikt är genomförd genom att analysera 15 artiklar som är genomförda i Sverige (n=10), Storbritannien (n=3), Norge (n=1) och Nederländerna (n=1). Resultatet presenteras i de tre huvudteman och 8 underteman som framkommit genom analysen.

Huvudtema 1; Trygghet att vara hemma består av underteman: Upplevelsen att vara i sin hemmiljö varierar, Tillgänglighet leder till trygghet, Kompetens och kontinuitet skapar trygghet.

Huvudtema 2; Kommunikation som förbättrar upplevelsen, består av underteman: Vårdrelationen påverkar förtroendet, Att uppleva vikten av samarbete och Att kunna styra samtalets utformning.

Huvudtema 3; Självbilden påverkas av självständighet, består av underteman: Att uppleva vikten av stöd från närstående och vikten av att kunna bibehålla självbestämmandet.

10

Trygghet att vara hemma

Att ha möjlighet att stanna i hemmet värdesätts (Friedrichsen & Milberg, 2017; Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Milberg et al., 2011; Nordiner et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018) och att det palliativa teamet är tillgängliga inger en känsla av att det är säkert att stanna hemma (Hardy et al., 2014; Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017; Milberg et al., 2011; Oosterveld-Vlug et al., 2019; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020).

Upplevelsen att vara i sin hemmiljö varierar

I resultatet har det framkommit att de flesta patienter värdesätter att få stanna kvar hemma där de känner sig trygga och säkra (Friedrichsen & Milberg, 2017; Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Milberg et al., 2011; Nordiner et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018).

Upplevelserna angående symtomlindring varierar. En del patienter upplever oro över att vårdpersonalen inte ska hinna, andra har tillit att symtomlindringen ska ske i tid (Milberg et al 2011; Svensson & Wåhlin, 2018; Tjernberg & Böckberg, 2020). Patienten kan uppleva att vårdpersonalen kan uppträda opersonligt och nonchalant vilket leder till otrygghet, osäkerhet och en känsla av att vara övergiven (Milberg et al., 2011).

En stor oro många patienter upplever grundas i tanken på att få en långdragen död. Patienter med starka oros- och ångestkänslor i ett palliativt skede väljer om möjligt att bo på ett vårdhem eller sjukhus där det upplevs en ökad säkerhet med tillgång till vårdpersonal dygnet runt (Kastbom et al., 2017; Tjernberg & Böckberg, 2020).

Patienterna kan uppleva en känsla av rädsla och otrygghet om de får reda på att dokumentationssystemen inte är kompatibla med varandra (Wennman et al., 2020).

Patienten upplever att det palliativa teamet löpande utvärderar situationen för att möta upp de nya vårdbehoven. Det inger trygghet och en upplevelse av att vara väl omhändertagen genom vårdpersonalens mottaglighet för förändrade omständigheter. Detta sker genom anpassning av hemmet med hjälp av till exempel

11

anpassad säng, upphöjd toalettsits och schemajusteringar för att tillgodose patientens önskningar och behov (Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020). Det upplevs positivt att vårdpersonalen kan modifiera hemmiljön för att göra hemsjukvård möjlig (Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017).

Tillgänglighet leder till trygghet

Möjligheten för patienten att ha telefonkontakt med vårdpersonalen dygnets alla timmar och veta hur de effektivt ska kontakta olika vårdinstanser upplevs ha en betydande roll (Hardy et al., 2014; Milberg et al., 2011; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020). Vetskapen om att det finns ett säkert sätt att kontakta det palliativa teamet bidrar till en ökad trygghetsfaktor för att stanna kvar i hemmet (Hardy et al., 2014; Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017; Milberg et al., 2011; Oosterveld-Vlug et al., 2019; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020). En trygghet upplevs i att vårdpersonalen har tillgång till patientens hemnyckel och snabbt kan vara på plats om det uppkommer ett behov av hjälp. Detta bidrar till ett lugn och en känsla av tillit till vårdpersonalen. Vid tidsbestämda hembesök är det viktigt att tiderna hålls så väl det går för att patienten ska kunna bibehålla sin integritet och känna sig respekterad av vårdpersonalen (Wennman et al., 2020). Om vårdpersonalen inte ger respons tillräckligt snabbt kan en känsla av otrygghet uppstå hos patienten (Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Oosterveld-Vlug et al., 2019).

Kompetens och kontinuitet skapar trygghet

Patienten upplever att det palliativa teamet har en högre kompetensnivå och erfarenhet än andra vårdinstanser vilket resulterar i en ökad tillit till teamet (Jack et al., 2016; Oosterveld-Vlug et al., 2019). Detta leder vidare till att förtroende skapas mellan den enskilda individen och personer i det palliativa teamet (Oosterveld-Vlug et al., 2019).

Att vårdpersonalen har en god kunskap om hälsotillståndet kan resultera i lättnad för patienten och en känsla av att vården är kontinuerlig (Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020). Samarbetet mellan

12

vårdpersonalen och deras tillvägagångssätt, speciellt förmågan att se detaljer är grundläggande för upplevelsen av kontinuitet i vården (Klarare et al., 2016).

Vården kan kännas kontinuerlig även vid en variation av vårdpersonal och den välmående patienten kan uppleva detta positivt. När hälsotillståndet försämras kan patienten föredra att ha ett fåtal involverade i hemmet (Klarare et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020). Detta då en osäkerhetskänsla kan uppstå om patienten inte kan urskilja vem den specifika vårdpersonalen är (Svensson & Wåhlin, 2018). En oro och osäkerhet kan även skapas över att inte veta vem som har ansvar vid olika vårdåtgärder (Wennman et al., 2020).

Kommunikation som förbättrar upplevelsen

Patienten upplever att vårdpersonalen har ett intresse av att prata om vad som är viktigt för patienten (Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017; Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018). Genom att vårdpersonalen ger patienten verktyg för att hantera sin sjukdom upplevs en delaktighet (Johnston et al., 2012; Nordiner et al., 2016; Oosterveld-Vlug et al., 2019; Wennman et al., 2020). Sättet som bland annat dessa verktyg förmedlas upplevs viktigt (Friedrichsen et al., 2010; Oosterveld-Vlug et al., 2019).

Vårdrelationen påverkar förtroendet

Det är vanligt att samtalen mynnar ut i ytterligare ämnen än enbart den palliativa sjukdomen (Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018) där patientens livsberättelse är i fokus (Milberg et al., 2011). Det upplevs att det finns ett genuint intresse av att samtala om vad patienten önskar (Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017; Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018). Denna känsla ökar när vårdpersonalen ställer frågor om vardagsaktiviteter eller följer upp angående tidigare medicin- eller omvårdnadsåtgärder (Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017). Patienten upplever en känsla av säkerhet när symtomen tas på allvar och följs upp (Svensson & Wåhlin, 2018) vilket stärker patient-och vårdarrelationen (Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018). Denna relation upplevs av patienten förbättra det psykologiska välbefinnandet och skapar

13

möjligheter för svåra samtal som ytterligare kan stärka relationen (Jack et al., 2016; Milberg et al., 2011).

Patientens samtalsbehov inkluderar inte alltid en utbildad samtalskontakt då samtal med vårdpersonalen inom det palliativa teamet kan vara tillräckligt för ett ökat välbefinnande (Svensson & Wåhlin, 2018). Samtalstiden i det egna hemmet där vårdpersonal från det palliativa teamet är närvarande både fysiskt och psykiskt värdesätts av patienten (Milberg et al., 2011; Oosterveld-Vlug et al., 2019). Patienten kan se fram emot vårdpersonalens hembesök och upplever att det finns tid avsatt för de behov som framkommer (Svensson & Wåhlin, 2018). Det leder till ökad trygghetskänsla när vårdpersonal tar sig tid för den enskilda individen och lär känna personen. Genom detta finns en möjlighet att kunna avläsa om hälsotillståndet har försämrats, utan att denna information har framkommit i samtalet (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Detta skapar en känsla av trygghet och tillit till vårdpersonalen, vilket är en viktig del vartefter försämring sker. Förtroendet som bildas ökar benägenheten att patienten vill delge sina problem (Oosterveld-Vlug et al., 2019).

En del vårdpersonal hade inte tillräckligt med kunskap om aktuell status i den enskildas individens hälsotillstånd, vilket resulterade i en känsla av övergivenhet och ett minskat förtroende för vårdpersonalen (Milberg et al., 2011). Om vårdpersonalen har missuppfattat eller felbedömt situationen kan det leda till att patienten upplever bristande tillit och förtroende för vårdpersonalen (Oosterveld-Vlug et al., 2019). Det är mer värdefullt att det är äldre vårdpersonal som gör hembesök än yngre. Dels på grund av att det finns tillit till att äldre vårdpersonal har mer erfarenhet och kunskap, dels upplevs de lugnare och att de tar sig mer tid (Svensson & Wåhlin, 2018).

Att uppleva vikten av samarbete

Patienten upplever att det palliativa teamet kan förstå personen med en helhetssyn, vilket leder till uppfattningen att de individuella behoven och önskningarna fortsatt är i centrum (Jack et al., 2016). Patienten kan uppleva en positiv känsla av att bli omhändertagen med en helhetssyn (Gjerberg et al., 2015; Jack et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018) och ett väl fungerande samarbete mellan vårdpersonal inom teamet

14

(Gjerberg et al., 2015; Johnston et al., 2012; Nordiner et al., 2016; Oosterveld-Vlug et al., 2019; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020).

Patienten upplever sig delaktig och trygg när vårdpersonalen ger stöd i att hantera sin sjukdom själv (Johnston et al., 2012; Nordiner et al., 2016; Oosterveld-Vlug et al., 2019; Wennman et al., 2020). Det är många som känner att utan det palliativa teamet skulle deras val, om var de vårdas och var de till slut ska dö, inte värderas (Jack et al., 2016).

Patienten upplever en fördel att vara inskriven i det palliativa teamet men tycker det är beklagligt att inte alla har den möjligheten att skrivas in i teamet och få en individanpassad vård (Klarare et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018). Det kan upplevas positivt för patienten att ha tillgång till en fast vårdkontakt i det palliativa teamet att vända sig till (Johnston et al., 2012; Wennman et al., 2020) som framför deras önskan (Svensson & Wåhlin, 2018).

Att kunna styra samtalets utformning

Sättet som vårdpersonalen förmedlar diagnos, prognos och planering av behandling kan upplevas viktigt (Friedrichsen et al., 2010; Oosterveld-Vlug et al., 2019). En del upplever att övergången från att få en palliativ diagnos till att vårdas i palliativt skede i sitt hem ibland går lite för hastigt för att hinna acklimatisera sig till (Wennman et al., 2020).

Mängden efterfrågad information om det egna hälsotillståndet varierar (Friedrichsen et al., 2010; Oosterveld-Vlug et al., 2019). Om mer information än efterfrågat ges kan detta skada patientens psykiska hälsa genom att väcka många funderingar som leder till ångest och oro (Friedrichsen, et al., 2010; Gjerberg et al., 2015). En ökad trygghet upplevs när information gällande det egna hälsotillståndet delges. Då informationen gör att patienten kan förbereda sig själv mer på framtiden (Friedrichsen et al., 2010; Milberg et al., 2011).

Patienterna upplever att det är viktigt att diskutera livsförlängande och medicinsk behandling då det kan bidra till en trygghetskänsla och delaktighet. För andra

15

patienter känns samtalet inte nödvändigt då de upplever en tillit till att vårdpersonalen agerar efter patientens välbefinnande vid försämrat hälsotillstånd (Gjerberg et al., 2015).

Självbilden påverkas av självständigheten

Patienten kan uppleva sig själv som en börda för närstående (Johnston et al., 2012; Kastbom et al., 2017; Nordiner et al., 2016; Tjernberg & Böckberg, 2020) då bristen av kontroll ofta relateras till reducerad värdighet (Johnston et al., 2012; Milberg et al., 2011; Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018) och reducerad självkänsla (Kastbom et al., 2017; Milberg et al., 2011; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020).

Att uppleva vikten av stöd från närstående

Det är viktigt för patienten att inte bli bemött annorlunda eller som en sjukdom, både gällande hur de behandlas av människor i omgivningen och hur närstående uppfattar att patienten hanterar sitt liv (Johnston et al., 2012; Kastbom et al., 2017; Milberg et al., 2011; Wennman et al., 2020). Det är möjligt att fortsätta vara optimistisk i att hantera sin sjukdom känslomässigt med hjälp av stödet från de närstående (Johnston et al., 2012; Kastbom et al., 2017).

Patienten kan uppleva sig själv som en börda för sina närstående när de behöver hjälp med badrumsbesök och andra dagliga aktiviteter (Johnston et al., 2012; Kastbom et al., 2017; Nordiner et al., 2016; Tjernberg & Böckberg, 2020). Allt efter som försämring i sjukdomen sker blir patienten mer och mer beroende av vårdpersonal och närstående i vardagen (Johnston et al., 2012; Nordiner et al., 2016). Närståendes delaktighet i den palliativa vården kan vara avgörande för en känsla av stöd både fysiskt och psykiskt i vardagen (Johnston et al., 2012; Nordiner et al., 2016; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020). Att kunna förlita sig på närstående är av betydelse för patienten för att kunna bibehålla normaliteten i livets slut (Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020).

16

Patienten är i en beroendeställning till vårdpersonalen men också till de närstående efter deras förmåga och vilja att delta i omvårdnadsmoment. Patienten uppskattar när närstående vill delta mer aktivt i vården och anskaffar mer kunskap från vårdpersonalen som lär ut enkla omvårdnadsåtgärder för att underlätta patientens dagliga hemmaliv (Nordiner et al., 2016).

Vikten av att kunna bibehålla självbestämmandet

Rätten att utöva val och kontroll, även vid allvarlig sjukdom, är viktigt för alla och relateras ofta till att bevara värdigheten och att bibehålla normaliteten (Johnston et al., 2012; Milberg et al., 2011; Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018).

Patienten upplever att det är viktigt att känna sig inkluderad i det palliativa teamet, att bli lyssnad på och att ha sista ordet i beslut gällande sin vård vilket bidrar till ökad känsla av välbefinnande (Klarare et al., 2016). Att ha kontroll och kunskap om vad som händer i ens palliativa vård är viktigt och resulterar i en känsla av säkerhet (Hardy et al., 2014; Milberg et al., 2011).

Patienten upplever försämring i sin sjukdom tillsammans med reducerat självbestämmande då möjligheten att utföra dagliga aktiviteter har minskat eller inte längre känns rimliga att utföra (Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020). Det leder till frustration att inte kunna verkställa samma saker som tidigare i sitt liv och självkänslan reduceras (Kastbom et al., 2017; Milberg et al., 2011; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020). Det är viktigt att vårdpersonalen erkänner patientens värde för att kunna skapa en känsla av trygghet i att få hjälp och stöd vid omvårdnadsmoment (Milberg et al., 2011; Wennman et al., 2020).

Diskussion

Nedan sammanfattas huvudresultatet. Resultatet, metod och etik diskuteras utifrån olika perspektiv. Därefter diskuteras de kliniska implikationerna och vilken slutsats som kan dras samt hur fortsatt forskning kan bedrivas.

17

Sammanfattning av huvudresultat

Att ha möjlighet till att vara kvar i sitt hem leder till en känsla av trygghet. Denna känsla ökar då patienten vet att det går att nå det palliativa teamet oavsett tidpunkt. En känsla av att vara beroende av hjälp från andra kan upplevas som en försämring i sjukdomen som leder till reducerad självkänsla. För att bibehålla självkänslan och normaliteten är det viktigt att inte bli bemött som en sjukdom utan som en människa i sin helhet. Patienten upplever att samarbetet inom det palliativa teamet är anledningen till uppfattningen att hela människan blir sedd.

Resultatdiskussion

I resultatet har 3 huvudkategorier identifierats genom att utifrån litteraturöversiktens syfte beskriva den palliativt bedömda patientens upplevelse av att vårdas i hemmiljö. Dessa kategorier är Trygghet att vara hemma, Kommunikation som förbättrar upplevelsen och Självbilden påverkas av självkänslan. I detta avsnitt kommer huvudfynden diskuteras.

Trygghet att vara hemma

Det har framkommit i resultatet att det är värdefullt att ha möjlighet att stanna kvar i hemmet under sin palliativa vård. Detta medför en känsla av trygghet och säkerhet (Friedrichsen & Milberg, 2017; Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Milberg et al., 2011; Nordiner et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018). Tidigare forskning genomförd av Gestsdottir et al. (2015) beskriver att vårdnivån ska anpassas efter patientens vårdbehov. Patienter som har ett lägre vårdbehov kan generellt sätt ha en god palliativ vård i hemmet samtidigt som sjukhusvård kan krävas för patienter med ett större vårdbehov (Gestsdottir et al., 2015). Forskning av Lees et al. (2014) visar att leverans av hjälpmedel kan dröja vilket kan försvåra möjligheten för personen att stanna i hemmet (Lees et al., 2014). Patientens livsberättelse kan hjälpa vårdpersonalen att utforma mål i vården för att den ska omfatta personens förutsättningar. De olika delarna i berättelsen skapar därmed ett sammanhang för patientens identitet (Ternestedt et al., 2017). Utifrån detta kan det diskuteras om sjukhusvård överhuvudtaget är aktuellt för en palliativt bedömd person som föredrar att stanna i hemmet. De personer som vill stanna hemma den sista tiden i livet bör

18

få möjlighet att genomföra det då det främjar tryggheten och en säkerhetskänsla. Resultatet visar att palliativ vård i hemmet är genomförbar, värdefull för personen och i sin helhet god. Då tidigare forskning visar att sjukhusvård kan vara ett bättre alternativ för personer med större vårdbehov kan resultatet till viss del motsäga detta. Genom att förbättra bland annat tillgången på hjälpmedel kan möjligheten att stanna i hemmet ökas.

Milberg et al. (2011) beskriver i resultatet att det är viktigt för patienten att uppleva en trygghet i hemmiljön då otrygghet kan skapa oro, ångest och allvarliga symtom. Svensk sjuksköterskeförening (2019) utvecklar detta med att patientens fysiska och psykiska behov ska beaktas i ett personcentrerat förhållningssätt. Ternestedt et al. (2017) beskriver att patienten kan få en ökad känsla av sammanhang genom att vara omgiven av minnen och andra aspekter som varit viktiga i livet. Detta är något som författarna till litteraturöversikten tror uppskattas. Genom att stanna i hemmet kan patientens identitet stärkas då chansen att reflektera över livet finns kvar. Att ha möjligheten att se tillbaka på sitt liv och se vad som åstadkommits kan leda till en trygghet över att detta åtminstone inte är förändrat. Att vara i sin hemmiljö gör det även mer naturligt för närstående att komma på besök vilket även kan kopplas till Ternestedt et al. (2017) som genom De 6 S: n beskriver vikten av de sociala relationerna.

Resultatet visar även att tryggheten ökar när det palliativa teamet är tillgängliga oavsett om det är vardag, helgdag eller efter kontorstid. Att det finns ett säkert sätt att kontakta teamet är viktigt för att känna säkerhet att stanna kvar i hemmet (Hardy et al., 2014; Klarare et al., 2016; Klarare et al., 2017; Milberg et al., 2011; Oosterveld-Vlug et al., 2019; Svensson & Wåhlin, 2018; Wennman et al., 2020). I tidigare litteratur av Friedrichsen (2012A) beskrivs hur den första bedömningen ofta sker över telefon, vilket ställer krav på vårdpersonalens kompetens att utläsa patientens behov. Bedömningen bör ske i tid för att möjliggöra god symtomlindring då fördröjd lindring skapar en otrygghet och ångest (Strang, 2012). Symtomlindring ingår i De 6 S:n där symtom beskrivs i både fysiska, existentiella och psykologiska aspekter. För patienten är det viktigt att få lindring trots att förmågan att förmedla dessa är nedsatt (Ternestedt et al., 2017). Författarna kan utifrån resultatet se vikten

19

av att vårdpersonal är tillgänglig för patientens känsla av trygghet. Då patienten vet att det är möjligt att få kontakt med det palliativa teamet dygnet runt kan oron över att symtomlindringen ska fördröjas minska. Resultatets beskrivningar av upplevelser av att få vård i hemmiljön kan ses som beroende på hur symtomlindringen fortskrider. Då en god symtomlindring sker finns större möjlighet för patienten att stanna i hemmet där dennes tillhörigheter och trygghet finns. Detta kan därmed sättas i förbindelse med hur personen kan erhålla ett sammanhang i livet. Symtom är inte alltid lätta att sätta ord på, de kan vara diffusa och involvera mer än till exempel den somatiska smärtan som patienten beskriver. Vårdpersonalen behöver därför ha en kompetens att se innebörden av de beskrivna symtomen.

Kommunikation som förbättrar upplevelsen

Vårdpersonalens förmåga att leda svåra samtal skapar en viktig relation där patienten upplever sig trygg och delaktig (Jack et al., 2016; Johnston et al., 2012; Milberg et al., 2011; Nordiner et al., 2016; Oosterveld-Vlug et al., 2019; Wennman et al., 2020). Ternestedt et al. (2017) förklarar detta med att de sociala relationerna är en viktig del i upplevelsen av en god död och beskriver att det i dessa relationer finns ett ömsesidigt beroende mellan både patient, närstående och vårdpersonal. Beroendet ses som en positiv aspekt då det är en förutsättning i livet som kan inge trygghet. Författarna till litteraturöversikten kan genom resultatet utläsa att relationen mellan patient och vårdpersonal påverkar hur vårdens utformning upplevs. Att relationen påverkar känslan av trygghet är ett viktigt resultat då utveckling av relationer kan vara ett sätt att förbättra patientens upplevelse av vårdtillfället. Genom att vårdpersonalen arbetar för goda relationer kan upplevelsen av palliativ vård påverkas både för patienten och närstående, som är en viktig del av relationerna.

Litteraturöversiktens resultat visar att konsekvensen av att vårdpersonal inte lyssnar in och uppmärksammar patientens egna värderingar kan leda till en känsla av övergivenhet (Milberg et al., 2011). Tidigare litteratur beskriver hur personcentrering sker genom att vårdpersonalen har kompetens att analysera vad som kommuniceras (Ekman et al., 2014). Innebörden av palliativ vård är omsorg om personen och härstammar från ordet mantel (Palliativregistret, 2021A), vilket

20

författarna kan relatera till att skydda och bevara patientens säkerhet. Personcentrering kan påverka patientens upplevelse från det specifika vårdtillfället till att påverka upplevelsen av vård i sin helhet. Detta kan få positiva och negativa följder för personens närstående när de behöver söka vård och vidare på detta sätt påverka hur samhället ser på vårdorganisationen. Palliativ vård ur ett samhällsperspektiv är något som enligt Regionala cancercentrum i samverkan (2016) behöver lyftas. Ett kunskapsstöd publicerades av Socialstyrelsen (2013) med syfte att öka kunskapen och se till att den palliativa vården ska vara nationellt likvärdig. Detta kunskapsstöd är något som författarna anser vara värdefullt för både vårdpersonalen och patienten. Ett bedömningsstöd kan göra den palliativa vården kontinuerlig oavsett var personen befinner sig.

Resultatet visar att vid ett gott förtroende för vårdpersonalen kan samtalets innehåll utökas från att handla om sjukdomen till att involvera alla delar av patientens liv (Milberg et al., 2011; Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018). Det styrks i Karlsson et al. (2010) att ett nära samarbete mellan vårdpersonal och patient leder till ett djupare samtal om välbefinnandet och andra frågor som uppstår. I Ternestedt et al. (2017) beskrivs hur dessa samtal kan hjälpa patienten att finna ett sammanhang och därmed även strategier för den delen av livet som återstår. Författarna kan därmed se att djupa samtal med patienten möjliggör personcentrering och en bättre patient-vårdarrelation där förtroende skapas. patienten Patientens självkännedom är utgångspunkten i samtalet och bör vara riktat utifrån vad personen har för behov av att tala om.

Självbilden påverkas av självständigheten

I resultatet framkommer att de som har förlorat möjligheten att utföra dagliga aktiviteter upplever en försämring i sin sjukdom (Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020) vilket leder till reducerad självkänsla (Kastbom et al., 2017; Milberg et al., 2011; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020). I Ternestedt et al. (2017) relateras detta till De 6 S:n där självbilden är beroende av bland annat sociala relationer, symtomlindring och hur självbestämmandet hanteras. Självbestämmande kan ses både i individ - och gruppnivå genom att patienten kan besluta själv, eller genom att

21

patienten och de närstående gemensamt fattar beslut. Udo (2020A) förklarar att när människan görs delaktig och autonom uppmärksammas patientens integritet och en värdig omvårdnad möjliggörs. Författarna till litteraturstudien kan utifrån detta se att då vårdpersonalen beaktar patientens alla behov leder det till att det upplevs en värdig sista tid i hemmiljön samtidigt som självbilden och identiteten bevaras. Självkänslan som ingår i självbilden kan ökas eller bibehållas genom personcentrering och att uppmuntra egna val och kontroll som gör patienten delaktig. Självständigheten är patientens sista faktor som önskas bevaras för att behålla sin egenuppfattade självbild. Att bevara integriteten genom att involvera patientens delaktighet kan främja personens självbestämmande och därmed välmående. Att behöva fråga sina närstående om hjälp vid moment som de annars klarar självständigt kan vara ett hinder som är svårt att överkomma. Att involvera sina närstående i besluten kan trots det innebära ett självbestämmande vilket kan hjälpa patienten att acceptera den minskade autonomin.

Resultatet visar även att möjligheten att ha kontroll och göra egna val ofta relateras till en bibehållen normalitet och värdighet (Johnston et al., 2012; Milberg et al., 2011; Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018). Ternestedt et al. (2017) relaterar detta till en identitetsvärdighet och förklarar att en person ska ha möjlighet att leva efter sina värderingar för att bibehålla sin självbild. Patientlagen (SFS 2014:821) avser att vården ska utgå från de förutsättningar för självbestämmande och delaktighet som den individuella patienten har samtidigt som närstående ska få möjlighet att inkluderas. I Karlsson et al. (2010) beskrivs att patienten inte alltid är villig att ta emot hjälp vilket kan leda till frustration hos vårdpersonalen. Författarna kan utifrån detta se att patienten ska uppmuntras till egna val, dock är inte alltid dessa val uppskattade av vårdpersonalen. Vårdpersonal kan anse att med den kompetensen de besitter är patienten inte lika kunnig för att ta beslut. Alla har rätt att bestämma över sin egen kropp, vilken behandling som godtas och vilka symtom som kan accepteras. Trots att patienten beskriver att det är värdigheten som bevaras vid möjligheten till egna val, kan De 6 S:n förklara att det är självbilden som i grunden bevaras. Då Patientlagen omfattar alla patienter och närståendes delaktighet ses resultatet i ett individ -, grupp - och samhällsperspektiv.

22

Resultatet visar avslutande att det är viktigt för patienten att inte bli bemött annorlunda eller som en sjukdom för att normaliteten i livet ska bevaras (Hardy et al., 2014; Johnston et al., 2012; Kastbom et al., 2017; Milberg et al., 2011; Milberg & Friedrichsen, 2017; Svensson & Wåhlin, 2018; Tjernberg & Böckberg, 2020; Wennman et al., 2020). Tidigare litteratur av Brattgård (2012) beskriver att vårdpersonal ska se människan bakom sjukdomen. Udo (2020B) stärker detta med att konsekvensen av att bli bemött annorlunda - inte som en individuell människa, kan bidra till en osäkerhetskänsla som resulterar i att vården känns otillräcklig. Författarna ser därmed att patienten uppskattar att vårdpersonalen kan normalisera situationen och bemöta personen som en människa. Genom detta påverkas upplevelsen av vården positivt och personen kan känna en säkerhet både som människa och som patient i den palliativa vården. Patientens upplevelse av säkerhet kan därför främjas med förhållandevis enkla medel genom att bli inkluderad som en människa med behov snarare än som en sjukdom.

Metoddiskussion

Designen på detta examensarbete är en litteraturöversikt. Författarna valde att endast använda databasen Cinahl som sökmotor i artikelsökningen. Andra sökmotorer valdes medvetet bort då Cinahl var den första som användes och det ansågs att ett tillräckligt resultat var möjligt att erhållas från denna. Detta kan vara en svaghet i litteraturöversikten som minskar trovärdigheten då värdefull forskning kan ha missats. Artikelsökningen påbörjades under 2020. Vid fortsättning av examensarbetet under 2021 togs ett gemensamt beslut att fortsätta sökningen efter artiklar publicerade 2010–2020 då relevanta artiklar redan hittats. Författarna har valt att använda sig av trunkering för att få en större bredd på sökorden och den booleska operatören ”AND” användes för att kunna urskilja en mer specifik sökning till litteraturöversiktens syfte. Kvantitativa artiklar var ett exklusionskriterie, då kvalitativa studier enligt Polit & Beck (2017) kan ge mer nyanserade resultat på personers upplevelser. En styrka i litteraturöversikten är att författarna till största del har arbetat tillsammans och under hela arbetet fört ett aktivt resonemang om resultaten. Artiklarna lästes enskilt och huvudfynden markerades. Dessa skrevs sedan ned till en sammanfattning som delades med den andra författaren för diskussion om det var relevant till studiens valda syfte. Genom omfattande

23

diskussion om datainsamling och analys som genomfördes med eftertänksamhet är giltigheten och tillförlitligheten i arbetet stor. Enligt Polit & Beck (2017) ska resultatets giltighet övervägas gällande innehållets beskrivning utifrån syftet. Då litteraturöversikten undersöker patientens upplevelse av att få palliativ vård är det möjligt att personen egentligen beskriver sina upplevelser av att dö. Giltigheten kan likväl förändras hastigt då bland annat nya arbetssätt och nya kontaktvägar mellan patienten och vårdpersonal utvecklas kontinuerligt. I och med detta kommer patientens upplevelser att förändras.

I litteraturöversikten användes inklusionskriteriet att studier ska vara genomförda i Europa då författarna vill spegla den vård som genomförs i Sverige. Europas förutsättningar gällande resurser, kunskap och kultur anses av författarna ha likheter med Sveriges förutsättningar. Detta kan ses som en svaghet då resultatet blir begränsat, men även som en styrka då resultatet är mer specifikt till den infrastruktur som litteraturöversikten avser representera. Detta kan bidra till ökad tillämpbarhet i Sverige. Genom att vi utesluter länder utanför Europa förloras däremot forskning från till exempel Australien, USA och Kanada, som i litteratursökningen visades ha goda resultat inom ämnet.

Högskolan Dalarnas reviderade granskningsmall av Forsberg & Wengström (2015) upplevdes som en begränsning då de specifika frågorna inte alltid gick att besvara utifrån artikelns innehåll. Vi valde att endast inkludera artiklar som var av hög kvalité i granskningen då artiklar av medelkvalité bedömdes sakna väsentliga komponenter såsom inklusionskriterier, slutsats och etiska aspekter.

Artiklar som endast fokuserar på patientens upplevelse av att få palliativ vård har varit svåra att hitta. Detta kan ses som en svaghet i litteraturöversikten, däremot illustreras bristen på forskning i ämnet patientens upplevelse av att få palliativ vård. Bland resultatartiklarna finns därför inte enbart artiklar som fokuserar på patientens upplevelse, de inkluderar även närståendes och sjuksköterskans upplevelse. Endast patientens upplevelse av palliativ vård har inkluderats i resultatet.

24

Övergången mellan tidig och sen fas inom palliativ vård kan vara svårdefinierad beroende på personens sjukdom, sjukdomsförloppet och hur patienten upplever dessa (Socialstyrelsen, 2016). Relaterat till detta och för att kunna beskriva hur patienter upplever hela den palliativa vården har båda faserna inkluderats i resultatet. Beroende på patientens ålder kan upplevelsen av palliativ vård skilja sig. Enligt Socialstyrelsen (2016) ska inte barn och ungdomar inom palliativ vård betraktas som vuxna. Utifrån ovanstående valdes exklusionskriteriet under 18 år. Av de 15 artiklar som inkluderats i resultatet har 10 av dem sitt ursprung i Sverige. Detta är inte gjort medvetet då alla artiklar som har rätt inklusionskriterier för litteraturöversikten och svarar på syftet har inkluderats i resultatet. Det kan vara en nackdel för litteraturöversiktens trovärdighet. Författarna har dock valt att se detta som en del av resultatet, att i Sverige finns en stor medvetenhet och vilja till mer kunskap inom ämnet.

Etikdiskussion

I Kars et al. (2016) är det vanligt att vårdpersonal och närstående hindrar forskare från att kontakta patienter som kan vara lämpliga att medverka i en studie inom palliativ vård. Vårdpersonal kan vara rädda att studien ska bli en börda för patienten och närstående, eller ha tvivel på att studien är värd att genomföras. Detta tankesätt var även vanligt förekommande hos forskarna själva. I Kars et al. (2016) framkom vidare att rekrytering av palliativt bedömda patienter till forskning de senaste 15 åren varit ett ihållande problem. Detta kan förklara de svårigheter som är beskrivna i metoddiskussionen att hitta artiklar som överensstämmer med litteraturöversiktens syfte. Att genomföra en studie med palliativt bedömda patienter kräver enligt Polit & Beck (2017) eftertänksamhet och övervägning om det är rätt etiskt.

De 6 S:n har använts som referensram i litteraturöversikten. Denna modell är baserad på en humanistisk människosyn som fokuserar på att patienten och närstående ska ses med en helhetssyn. Artiklar som inkluderats i resultatet är godkända av ett etiskt råd och medverkande i studien har gett samtycke. Resultatet från artiklarna har presenterats i litteraturöversikten utan förvrängning, uteslutning eller övervärdering. Referenshanteringssystemet American Psychological

25

Association 7 (APA7) har använts som referensmall genom arbetet för att ingen plagiering ska ske.

Kliniska implikationer

För att främja patientens självbestämmande och delaktighet kan vårdpersonal utbildas i personcentrerad vård som leder till en ökad kunskapsutveckling. I Lindström Kjellberg och Hök (2014) beskrivs hur hela vårdorganisationen där ledningsgrupp och vårdpersonal ingår behöver arbeta personcentrerat, då ett personcentrerat förhållningssätt på individnivå inte är tillräckligt. Genom att ledningsgruppen och vårdpersonal, som till exempel hemtjänst-och hemsjukvårdspersonal, delges resultatet av denna litteraturöversikt erhålls kunskap i hur det palliativa teamet arbetar och hur patienten upplever det. De som inte är inskrivna i det palliativa teamet kan därmed få möjlighet att ta del av de fördelar som beskrivs i resultatet. Överförbarheten av litteraturöversiktens resultat till den kliniska verksamheten kan genomföras med hjälp av förändringar i organisationen, till exempel genom att öka den personcentrerade vården. Detta resonemang stärks av Polit & Beck (2017).

Även vården inom det palliativa teamet kan utvecklas med hjälp av resultatet som framkommit i litteraturöversikten. Detta då det beskrivs hur många patienter upplever trygghet och otrygghet, positiva aspekter i den palliativa vården och hur självbestämmandet värdesätts. Resultatets kliniska betydelse kan ses i flera olika nivåer. Den kan ses i den individuella patientens välmående, i hur de närstående påverkas av personens hälsotillstånd och upplevelser, och hur samhället påverkas av välmåendet hos individerna som finns i samhället. Genom att patienterna får sin vård i hemmet utförs färre resor till sjukhus och vårdcentraler, vilket leder till en lägre belastning på primärvård, akutsjukvård och färdtjänster.

Slutsats

Att vårdpersonalen ger respekt, är lyhörd, bekräftar och värdesätter patientens självbestämmande är enligt patienten viktiga delar vid palliativ vård. Det är inte endast viktigt att vårdpersonalen värdesätter patientens självbestämmande, det är även viktigt för personens självbild att kunna göra egna val och ha möjlighet att

26

påverka sin vård. Patienten vill inte bli betraktad som en sjukdom eller annorlunda, de vill bli sedda som en människa. Personer som vill spendera sin sista tid i livet hemma bör få möjlighet för detta då det leder till en trygghet.

Vidare forskning

Författarna har vid artikelsökningen och resultatsammanställningen kommit fram till att forskning inom ämnet patientens upplevelser av att få palliativ vård i hemmet är begränsad. Detta relateras till att dessa personer är i en utsatt situation vilket är en etikfråga. Författarna vill se forskning hur patienterna själva ser på att tillbringa en del av sin sista tid i livet på att medverka i forskning genom en kvalitativ studie. Vi vill även se mer kvalitativ forskning av specifikt hur patienten upplever den palliativa vården där närstående och vårdpersonal inte aktivt medverkar i studien. Vidare skulle studier om patientens upplevelse om övergången till palliativ vård vara intressant för att kunna beskriva det första intrycket då detta ofta är patientens första kontakt med den palliativa vården. Detta ser författarna till litteraturöversikten som gynnsamt genomförbart i en kvantitativ studie med kvalitativa inslag.

27

Referenser

Artiklar som inkluderats i resultatet har markerats med *.

Brattgård, D. (2012). Om konsten att dö – etiska och palliativa aspekter. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (upplaga 4 s.67–79). Studentlitteratur.

Ekman, I., Norberg, A., & Swedberg, K. (2014). Tillämpning av personcentrering inom hälso- och sjukvård. I I. Ekman (Red.). Personcentrering inom hälso- och sjukvård – från filosofi till praktik (1 uppl., s. 69–98). Liber AB

Eliasson, A (2006). Kvantitativ metod från början (3 uppl.). Studentlitteratur.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturöversikter – värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4 uppl.). Natur & Kultur.

Friberg, Febe (2006). Dags för uppsats (1:7). Studentlitteratur.

Friedrichsen, M. (2012A). Sjuksköterskans roll- anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (upplaga 4 s.366–372).

Studentlitteratur.

Friedrichsen, M. (2012B). Att få besked vid obotbar cancer – patientens uppfattning. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (upplaga 4 s.129–137). Studentlitteratur.

* Friedrichsen, M., Lindholm, A., & Milberg, A. (2010). Experiences of truth disclosure in terminally ill cancer patients in palliative home care. Palliative and Supportive Care, 9(2), 173–180. https://doi.org/10.1017/S1478951511000046

Gestsdottir, B., Hjaltadottir, I., Gudmannsdottir, G. D., Jonsson, P. V., Sigridur Gunnarsdottir, S., & Sigurðardottir, V. (2015). Symptoms and functional status of

28

palliative care patients in Iceland. British Journal of Nursing, 24 (9), 478-483. https://doi.org/10.12968/bjon.2015.24.9.478

Gjerberg, E., Førde, R., Pedersen, R., & Bolling, G. (2010). Ethical challenges in the provision of end-of-life care in Norwegian nursing homes. Social Science & Medicine, 71(4), 677-684. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2010.03.059

* Gjerberg, E., Lillemoen, L., Førde, R. & Pedersen, R. (2015). End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes - experiences and perspectives of patients and relatives. BMC Geriatrics, 15(103). https://doi.org/10.1186/s12877-015-0096-y

Griggs, C. (2010). Community nurses’ perceptions of a good death: a qualitative exploratory study. International Journal of palliative nursing, 16 (3), 139-148. https://doi.org/10.12968/ijpn.2010.16.3.47326

* Hardy, B., King, N. & Rodriguez, A. (2014). The experiences of patients and carers in the daily management of care at the end of life. International Journal of Palliative Nursing, 20(12), 591-598. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.12.591

Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2020). Dealing with ethical and existential issues at end of life through co-creation. Nursing Ethics, 27(4), 1012–1031.

https://doi.org/10.1177/0969733019874496

Hunstad, I., & Svindseth, M. F. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences. International Journal of Palliative Nursing, 17 (8), 398-404. https://doi.org/10.12968/ijpn.2011.17.8.398

* Jack, B. A., Mitchell, T. K., Cope, L. C. & O’Brien, M. R. (2016). Supporting older people with cancer and life-limiting conditions dying at home: a qualitative study of patient and family caregiver experiences of Hospice at Home care. Journal of Advanced Nursing, 72(9), 2162–2172.

29

* Johnston, B. M., Milligan, S., Foster, C. & Kearney, N. (2011). Self-care and end of life care – patients’ and carers’ experience a qualitative study utilizing serial triangulated interviews. Support Care Cancer, 20, 1619–1627.

https://doi.org/10.1007/s00520-011-1252-3

Karlsson, M., Roxberg, A., Barosa da Silvia, A & Berggren, I. (2010). Community nurses´ experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study.

International Journal of Palliative Nursing, 111 (9), 224–231. https://doi.org/10.12968/ijpn.2010.16.5.48143

Karolinska Institutet. (2020-12-07). Ämnesord och fritext. https://kib.ki.se/soka-vardera/soka-information/amnesord-och-fritext

Kars, M. C., van Thiel, G. JMW., van der Graaf, R., Moors, M., de Graeff, A., & van Delden, J. JM. (2016). A systematic review of reasons for gatekeeping in palliative care research. Palliative Medicine 30(6), 533–548.

https://doi.org/10.1177/0269216315616759

* Kastbom, L., Milberg, A. & Karlsson, M. (2016). A good death from the perspective of palliative cancer patients. Support Care Cancer, 25, 933–939. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3483-9

* Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Fürst, C. J., Hansson, J. & Hagelin, C. L. (2016). Experiences of security and continuity of care: Patients’ and

families’ narratives about the work of specialized palliative home care teams. Palliative and Supportive Care, 15(2), 181–189.

https://doi.org/10.1017/S1478951516000547

* Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J., Lundh Hagelin, C. (2017). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers’ experiences of specialist palliative