Att leva nära döden : En kvalitativ litteraturöversikt

Att leva nära döden

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Emma Jarnevid, Amanda Karlsson, Kajsa Rinnegård HANDLEDARE:Therese Karlsson

JÖNKÖPING 2021 januari

Sammanfattning

Bakgrund: Livets slutskede är en del i den palliativa vården som syftar främst till att

lindra patientens besvärliga symtom och göra livet så hanterbart som möjligt inför döden. Genom en djupare förståelse av hur det är att befinna sig i livets sista tid kan omvårdnaden anpassas därefter.

Syfte: Att beskriva patienters upplevelser av att befinna sig i livets slutskede.

Metod: En litteraturöversikt bestående av tolv vetenskapliga artiklar av kvalitativ

design. Dataanalys har genomförts enligt Fribergs fem steg.

Resultat: Resultatet presenteras i två teman; att konfronteras med det okända och en

känsla av meningsfullhet. Resultatet visar att de upplevelser som uppstår i livets slutskede är olika för varje patient och de bör bemötas utifrån sin egen livsvärld. Resultatet visar också att det finns behov av trygghet och symtomkontroll vilket kan vara av betydelse för patienternas upplevelse av livskvalitet den sista tiden i livet.

Slutsats: Resultatet visar att patienter i livets slutskede ofta upplevde rädsla och oro

vid konfrontation med det okända. De ville inte försvinna från livet och gå miste om framtiden. Trygghet var ett tydligt behov hos patienterna som befinn sig i livets slutskede. Anhöriga och den andliga världen beskrivs kunna ge denna trygghet. Det visade sig också att hoppet är det sista som överger människan.

Summary

Title: Living close to death – a qualitative literature review.

Background: The final stage of life is part of palliative care and aims primarily to

relieve the patient's troublesome symptoms and make life as manageable as possible before death. Through a deeper understanding of what it is like to be in the last days of life, care can be adapted accordingly.

Aim: To describe patients experience of existing in the end of life.

Method: A literature study based on twelve articles with qualitative design. The five

steps of Friberg were used for the data analysis.

Results: The result are presented in two themes; to be confronted with the unknown

and a sense of meaning. The result show that the experiences that arise at the end of life are different between patients and should be treated based on their own life world. The result also shows that there is need for security as well as symptom control which can be of importance for the patients experience of quality of life in the final time in life.

Conclusion: The result show that patients in the final stages of life often experienced

fear and anxiety when confronted with the unknown. They did not want to disappear from life and miss out on the future. Security was a prominent need for the patients in the end of life. Relatives and the spiritual world were found providing this security. It was also shown that hope is the last thing leaving the human.

Innehållsförteckning

Inledning ...1

Bakgrund...2

Palliativ vård ... 2

Brytpunkt och brytpunktssamtal ... 2

Livets slutskede ... 2

Att vara anhörig i dödens närhet ... 3

Sjuksköterskans roll ... 3

Livsvärldsteori ... 4

Syfte ...5

Material och metod ...5

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys ... 6

Forskningsetiska överväganden ... 6

Resultat ...7

Att konfronteras med det okända ... 7

En känsla av meningsfullhet ... 9

Diskussion ... 11

Slutsats ... 15

Referenser... 16

Bilagor ... .

1

Inledning

När människan ställs inför en dödlig sjukdom påverkas hela existensen (Sand & Strang, 2013). För att kunna hjälpa patienten uppnå bästa möjliga livskvalitet i livets slutskede utifrån sina förutsättningar krävs det att sjuksköterskan tar hänsyn till de etiska dimensionerna, hur de samspelar och hur de bildar en helhet (Strang, 2012a). Enligt Worldwide Hospice Palliativa Care Alliance [WHPCA] (2020) uppskattas över 56.8 miljoner människor världen över vara i behov av palliativ vård varje år. Cirka 25.7 miljoner av dessa uppskattas vara i livets slutskede. I Sverige avlider cirka 90 tusen människor varje år, varav 80 procent av dessa personer uppskattas haft behov av palliativ vård enligt Socialstyrelsen (2018). Sjuksköterskor anser att det är viktigt att fokusera på den enskilda patienten. Ambitionen är alltid att uppfylla patientens önskemål utifrån dennes behov vilket är av betydelse för patientens livskvalitet (Radbruch et al., 2020). Sjuksköterskan behöver därför kunskap om och förståelse för vad som är viktigt för patienten under den sista tiden i livet.

2

Bakgrund

Palliativ vård

Palliativ vård innebär att vårda på ett sätt som inte är kurativt (Glimelius, 2012). Palliativ vård syftar till att lindra och förebygga lidande, att bistå patienten med bästa möjliga livskvalitet vid livets slut och avser inte att skjuta upp eller påskynda döden (Salins et al., 2018). Hälso- och sjukvården ska ta hänsyn till hela patientens psykiska, fysiska, existentiella och sociala behov samt stödja patientens anhöriga (Socialstyrelsen, 2018). Detta innebär att sjuksköterskan arbetar utifrån ett holistiskt perspektiv. Utan ett holistiskt arbetssätt begränsas den palliativa vården vilket kan leda till ökad risk för lidande hos patienten (Schroeder & Lorenz, 2017).

Brytpunkt och brytpunktssamtal

Brytpunktsamtal genomförs av ansvarig läkare och innebär att patienten får information om sin prognos, även om den är dålig. Det är viktigt att patienten får ta del av all information om sitt tillstånd och att ingen information undanhålls. En patient genomgår inte enbart en brytpunkt utan flera stycken under sjukdomens progression, exempelvis i form av ökade symtom, när behandlingar uteblir eller aldrig påbörjas. När det gäller samtal som försätter patienten i livets slutskede ska detta genomföras så varsamt som möjligt. Det är viktigt att sjuksköterskan är ödmjuk inför sin uppgift sam anpassar informationen utifrån den patient som samtalet berör (Friedrichsen, 2012). Brytpunktssamtal är av vikt för att ge en god palliativ vård och är ett kvalitetskriterium inom palliativ vård. Identifiering av brytpunkt och när brytpunkssamtal sker har betydelse för en god vård då potentiellt skadande och verkningslösa insatser kan avslutas. Patienten och anhöriga får också möjligheten att planera den sista tiden i livet (Udo et al., 2018). Brytpunktssamtalet är det samtal som sker när vården går från livsförlängande till lindrande. Det kan behövas flera samtal med patienten beroende på dennes sjukdomstillstånd samt uppskattad levnadstid. Det är av vikt att samtalen kring patientens sjukdomstillstånd sker fortlöpande under hela sjukdomsprocessen (Socialstyrelsen, 2013).

Livets slutskede

Palliativ vård indelas i två faser, en tidig fas och en sen fas. Den tidiga fasen är oftast den som sträcker sig över längst tid. Anledningen till att en patient får palliativ vård är att personen har konstaterats ha en obotlig fortskridande sjukdom (Widell, 2015). Målet i den första delen av palliativ vård är att patienten ska ha högsta möjliga livskvalitet samt kunna förlänga överlevnadstiden något (Beck-Friis & Strang, 2012). Livsförlängande behandlingar används i denna fas men dessa kan ibland vara mer skadliga än gynnsamma för patienten. Därför krävs att det kontinuerligt görs nya ställningstaganden kring om behandling ska fortsätta eller avslutas. Om behandling avslutas träder patienten in i livets slutskede som tillhör den sena fasen i palliativ vård (Widell, 2015). Hälso- och sjukvården är i en ständig utveckling där nya metoder och mediciner framställs. Utvecklingen kan leda till att patienter kan leva ett gott liv ända fram till döden, men ett förlängt lidande kan även framkomma ur denna utveckling (Brattgård, 2012). Vård i livets slutskede kan ske i hemmet, på hospice, på vårdhem

3

eller sjukhus (Weber et al., 2012). Vid vård i livets slutskede ändrar vården inriktning till symtomlindrande vård för att främja patientens livskvalitet den sista tiden i livet. Då den palliativa vårdens sena fas inträder är den tid patienten kommer överleva mycket begränsad och syftet med vården är att patienten ska få en ”god död”. Vad som anses vara en ”god död” är personligt och är beroende av patientens egna värderingar (Salins et al., 2018).

Att vara anhörig i dödens närhet

Att vara anhörig till en döende är både tungt men också meningsfullt (Axelsson et al., 2015). Det kan upplevas påfrestande att samtala om döden med den döende (Bollig et al., 2016). Som anhörig innebär det att sträva efter en balans och samtidigt vara ett stöd till den döende både i upp- och nedgångar. När den döende blir svagare ökar den anhöriges känslor av ansvar. Parallellt ökar känslor av rädsla och osäkerhet vilket kan försätta den anhöriga i en obekväm sits. Som anhörig till en döende familjemedlem eftersträvas en bra sista tid i livet och livskvalitet för den döende och deras familjeliv tillsammans. Att vara medveten om den stundande döden kan innefatta känslor av att vara oförberedd men också känslor av acceptans och släppa taget (Axelsson et al., 2015). Det anhöriga önskar för sin döende familjemedlem är en trygg miljö och det är inte alltid synonymt med det egna hemmet. En del anhöriga uppgav att deras känslor av trygghet ökade om den döende var inlagd på sjukhuset. Andra anhöriga uppgav att de ville vara delaktiga i den döendes vård i hemmet tillsammans med exempelvis hemsjukvården (Wennman et al., 2020).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan har sex kärnkompetenser som är nyckelbegrepp inom hälso- och sjukvård (Forsberg, 2016). Kärnkompetenserna är utvecklade av Quality and Safety Education for Nurses [QSEN] (Cronenwett et al., 2007). Begreppen inkluderar personcentrerad vård, teamsamverkan, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård och informatik (Cronenwett et al., 2007). Samtliga kärnkompetenser kan tolkas i Högskoleförordningen (SFS 1993:100) där kunskaper, förmågor och färdigheter finns. Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan vårdar på ett sätt där patienten är delaktig i sin vård. Sjuksköterskan visar respekt och medkänsla för patientens värderingar, behov och preferenser. Teamsamverkan främjar en vård av god kvalitet genom samarbete, gemensamma beslut, öppen kommunikation och respekt mellan sjuksköterskan och andra vårdprofessioner. Evidensbaserad vård innebär att sjuksköterskan vårdar utifrån de vetenskapliga bevis som finns anpassat till patientens förutsättningar och behov. Förbättringskunskap och kvalitetsutveckling innebär användning av förbättringsmetoder för att ständigt förbättra säkerhet och kvalitet inom hälso- och sjukvården. En säker vård definieras enligt QSEN att minska risken för skada hos patienter och sjuksköterskan med hjälp av systemeffektivitet. Informatik som är den sjätte kärnkompetensen inkluderar användningen av teknik för att förbättra kommunikation, hantera fel samt stödja kunskap (Cronenwett et al., 2007).

Sjuksköterskan har en skyldighet att arbeta utifrån bland annat Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) och Patientlagen (SFS 2014:821) som innebär en god

4

vård för alla med respekt och lika värde samt främja patientens delaktighet, integritet och självbestämmande. Enligt Yingting et al. (2017) krävs förståelse och utbildning om hur själsliga faktorer fungerar och påverkar en människa för ett bra bemötande. Detta i sin tur leder till en bättre förståelse och inställningen för sjuksköterskan att möta en patient i livets slutskede. Enligt Neiman och Neiman (2020) upplever sjuksköterskan som vårdar patienter i livets slutskede att de blir patientens och anhörigas hjälpande hand att navigera i sjukdomen. Sjuksköterskan kan förklara sjukdomens händelseförlopp och på så sätt förbereda patient och anhöriga någorlunda på vad som kommer ske i framtiden. Att vara tillgänglig för patient och anhöriga upplevs som en viktig del för sjuksköterskan, bland annat genom att samtala om situationen eller bara sitta tysta tillsammans.

Livsvärldsteori

Redan under Galileos tid började den smygande övergången från den matematiska världen med ideal bytas ut mot den enda verklige världen, den som ges genom varseblivning och uppfattning – vår vardagliga livsvärld. Det är i denna värld personen lever i enlighet med sitt personliga och fysiska sätt att vara (Husserl & Welton, 1999). Livsvärlden är ett begrepp för att tala om hur världen är, hur den upplevs och beaktas, ur varje persons egna perspektiv. Livsvärldsteorin utgår från att vårda med fokus på patientens livsvärld. Hur denne ser och upplever hälsa, sjukdom, vårdande och lidande och inte minst hur dessa aspekter påverkar patientens vardag och liv. När livsvärlden ligger till grund för omvårdnaden är det varje patients existens som vårdandet ska stå i relation till. Det är en komplex balansgång men också en enkel uppgift som sjuksköterska (Dahlberg, 2013). Enligt Dahlberg och Segesten (2010) måste sjuksköterskan besitta kunskap och förmåga att se hur patienten upplever sin egen livsvärld. För att bistå patienten med att verkliggöra sina livsmål, trots sjukdom, är det nödvändigt att vårdandet grundas i hur sjukdomen påverkar vardagslivet och patientens upplevelse av sammanhang och livsmening. Livsvärlden kännetecknas av hur personen förstår sig själv, andra personer och omgivningen. Dahlberg och Segesten (2010) uttrycker det som ”Därmed kan livsvärlden förstås som världen så

som den erfars” (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 128). Det är kroppen som är i fokus i

livsvärlden och det är genom denna som sjuksköterskan kan förstå patientens subjektiva upplevelser av kroppen, det vill säga som levd. Den levda kroppen besitter tankar, minnen, erfarenheter och känslor som är både meningsskapande och meningsbärande. Den levda kroppen är både fysisk och psykisk, likaså andlig och existentiell. Det kan möjliggöra ett annat sätt att förstå människan i sin relation till hälsa och ohälsa, lidande och välbefinnande än det som den medicinska disciplinen kan erbjuda (Dahlberg & Segesten, 2010).

5

Syfte

Att beskriva patienters upplevelser av att befinna sig i livets slutskede.

Material och metod

Design

En kvalitativ litteraturöversikt har genomförts bestående av tolv vetenskapliga artiklar. En litteraturöversikt genomförs då målet är att få fördjupade kunskaper inom ett valt område (Friberg, 2017a). Studier med kvalitativ forskningsansats ökar förståelsen för erfarenheter och upplevelser hos människor (Dahlborg Lyckhage, 2017). I litteraturöversikten användes en induktiv ansats. Vid induktiv ansats granskas analysmaterialet objektivt och utan att utgå från färdiga antaganden eller teorier som vid deduktiv ansats (Priebe & Landström, 2017).

Urval och datainsamling

Artiklar som svarade till examensarbetets syfte söktes fram i databaserna CINAHL och MedLine. Databaserna valdes utifrån att deras fokus är vård och vårdrelaterad forskning (Karlsson, 2017). Antalet träffar vid en preliminär sökning bekräftade att det fanns grund för vidare studier inom ämnet. Samtliga artiklar är peer reviewed. Inklusionskriterier innefattade artiklar med deltagare över 18 år samt att artiklarna var av kvalitativ metod. Sökord som användes var palliative care OR end of life care,

experience, MM “patient attitudes”, MM “terminally ill”, patient experience of end of life care, patient experience OR patient attitudes OR patient perceptions OR patient opinions OR patient views, fait, emotion och terminal care OR end of life care i olika

kombinationer (Bilaga 1). Boolesk söklogik, AND och OR, användes mellan olika sökord för att binda samman orden i en söksträng som gjorde att databasen sökte på samtliga termer. I sökningarna på CINAHL och MedLine användes även ämnesordlistan vid en del sökningar, också kallat teasaurus. Det gjorde för att hitta artiklar som innehöll ämnesordet, exempelvis vid sökningen MM “patient attitudes” (Östlundh, 2017). En manuell sökning gjordes för att få fram en tolfte artikel till resultatet. Totalt kvalitetsgranskades 24 artiklar utifrån kvalitetsgranskningsprotokoll för studier med kvalitativ metod, utfärdat av Jönköping University, Avdelningen för omvårdnad (Bilaga 2). I första delen behövde samtliga fyra frågor besvaras med ja för fortsatt granskning. Därefter granskades de utifrån ytterligare åtta frågor och maxpoängen var tolv. För att bedöma om kvaliteten av artikeln var låg, medel eller hög bedömdes de utifrån dessa tre nivåer. Låg kvalitet hade poäng mellan 0–5, medel kvalitet hade poäng mellan 6–9 och hög kvalitet hade poäng mellan 10–12. Ett ja i protokollet motsvarade ett poäng. Poängskalan utformades efter förslag från Rosén (2017). Av de artiklar som kvalitetsgranskades var det tolv stycken som uppfyllde kvalitetskraven och som använts för resultatet. Artiklar presenteras i en artikelmatris (Bilaga 3).

6

Dataanalys

Genomförandet av litteraturöversikten har gjorts enligt analys i fem steg enligt Friberg (2017b). I första steget lästes alla artiklar enskilt flera gånger för att skapa en uppfattning om dess innehåll. Därefter har resultaten av varje granskad artikel diskuterats gemensamt för att säkerställa att tolkningarna är likvärdiga. I det andra steget låg fokus på att förstå varje enskild artikels resultat och urskilja deras olika teman. För att bilda en tydlig uppfattning om varje studies resultat skrevs de ut och bearbetades med överstrykningspenna för att markera de fynd som hittades. I det tredje steget sammanställdes de fynd som svarade till syftet ur varje studies resultat i ett särskilt dokument. Detta gjordes för att få materialet överskådligt så det kunde sammanställas till resultatet. I fjärde steget granskades fynden för att hitta likheter och skillnader. Fynd som liknade varandra fördes samman för att skapa övergripande teman och subteman. I det femte steget skapades en ny helhet av det analyserade materialet och presenteras i resultatet (Friberg, 2017b).

Forskningsetiska överväganden

Vid genomförande av en litteraturstudie på högskola krävs ingen etisk prövning (Kjellström, 2017). Däremot ska de artiklar som granskas fått tillstånd eller ett noggrant etiskt övervägande från en etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2016). Det krävs en förkunskap inför ett examensarbete om bland annat Helsingforsdeklarationen och dess innebörd samt den svenska lagen om etikprövning som är framtagna av bland annat regeringen och forskarsamhället (Kjellström, 2017). Helsingforsdeklarationen är utvecklad av World Medical Association och innehåller etiska principer som ska ge vägledning vid medicinsk forskning som involverar människor (World Health Organization [WHO], 2001). De artiklar som inkluderades i litteraturöversikten innehöll beskrivning av att etiska principer som finns kring forskning på människor har övervägts. Principerna beskriver att ett informerat samtycke för deltagande ska inhämtas. Det grundar sig i etiska principer om att skydda patientens frihet och självbestämmande. Samtycket innehåller att valet om deltagande är frivilligt men att patienten också har rätt till att avbryta sin medverkan utan press, påverkan eller konsekvenser för deras vård (Kjellström, 2017). Det är av vikt att göra etiska överväganden kontinuerligt då en studie genomförs (Mårtensson & Fridlund, 2017). Artiklarna som granskats för litteraturöversikten har i möjligaste mån granskats objektivt med en medvetenhet om personliga värderingar. Egna erfarenheter och förkunskaper inom det område som studeras bör alltid medvetandegöras och redovisas för att förhindra en påverkan på tolkning och resultat (Mårtensson & Fridlund, 2017). Egen förförståelse från arbetsliv och verksamhetsförlagd utbildning [VFU] av patienter i livets slutskede finns inom gruppen och bör tas hänsyn till för att hindra att tolkningarna vid analys färgas av förförståelsen.

7

Resultat

Resultatet är en sammanställning av tolv kvalitativa vetenskapliga artiklar som svarar på syftet att beskriva patienters upplevelser av att befinna sig i livets slutskede. Utifrån arbetet med dataanalys kunde teman och subteman identifieras. Det första temat att konfronteras med det okända innehåller två subteman; rädsla och oro och tröst och

stöd. Det andra temat en känsla av meningsfullhet innehåller tre subteman; behov av förberedelser, behov av trygghet och behov av hopp (fig. 1).

Figur 1. Översikt över teman och subteman.

Att konfronteras med det okända

Att befinna sig i livets slutskede upplevdes som Att konfronteras med det okända vilket gjorde att känslor som rädsla och oro för hur det ska bli upplevdes. Då personen konfronterades med det okända då de befann sig i livets slutskede söktes tröst och stöd för att kunna hantera situationen.

Rädsla och oro

Patienter gav uttryck för en oro för att möta döden (Rovers et al., 2019). Döden var något okänt de konfronterades med och som var svårt att komma underfund med (Madsen et al., 2019). Hur skulle det ske? När skulle det ske? (Rovers et al., 2019). De uppgav oro för att sjukdomen skulle progrediera och avsluta deras liv (Smith et al., 2019). Patienter var i livets slutskede upplevde det som en chock att vara nära döden och det okända (Bonavita et al., 2018; Gerber et al., 2019). Av den anledningen upplevde patienter det svårt nattetid och vågade inte sova eller stänga ögonen, på grund av rädslan om att inte vakna morgonen därpå (Rovers et al., 2019; Sherman et al., 2018). Rädslan tog sig flera olika uttryck (Lee & Ramaswamy, 2018). Bland annat fanns en rädsla att inte kunna ta hand om sig själv och att bli lämnad ensam på ett särskilt boende där det uttrycktes att det var som ett väntrum innan döden (Gerber et al., 2019). Andra patienter uppgav en rädsla, inte för att dö, men för att tvingas skiljas från sina barn (Maiko et al., 2019). Att identifiera sig med sin sjukdom var för patienterna inte önskvärt. De önskade behålla sin autonomi trots sjukdom (Sherman et al., 2018; Kastbom et al., 2016). Patienter valde att inte samtala om sin kommande

Att konfronteras

med det okända

• Rädsla och oro

• Tröst och stöd

En känsla av

meningsfullhet

• Behov av förberedelser

• Behov av trygghet

• Behov av hopp

8

död, antingen för att de inte ville dö eller för att de var osäkra på hur de önskade dö (Kastbom et al., 2016). Det var svårt för dem att förstå att livet helt plötsligt tar slut. De föredrog att prata om annat i livet som betydde mycket för dem istället för att tala om döden (Madsen et al., 2019).

Smärta var ett symtom de inte ville uppleva (Kastbom et al., 2016). Det fanns rädslor för ökad smärtproblematik (Lee & Ramaswamy, 2018; Eun et al., 2017; Kastbom et al., 2016). Bland annat att ett nytt smärtgenombrott skulle uppstå (Lee & Ramaswamy, 2018). Om smärtan ökade innebar det för patienterna att sjukdomen förvärrades och deras tid i livet minskade (Eun et al., 2017). Ökad smärtproblematik kunde till och med innebära att allmäntillståndet påverkades så kraftigt att patienterna hade en önskan om att få dö för att bli av med den outhärdliga smärtan (Lee & Ramaswamy, 2018). Smärtan kunde även bidra till att patienter fick svårt att röra sig och därmed uppstod problem att ta sig till bland annat sina läkarbesök på mottagning (Lewis et al., 2018). Förnekelse hos patienter uttrycktes på så sätt att om de planerade sin död och vad som skulle ske efter sågs det som att ge upp. De förnekade sin död för att få mer tid ihop med sina nära och kära (Gerber et al., 2019). De hade svårt att acceptera att livet skulle ta slut (Madsen et al., 2019) och var rädda att inte existera mer (Kastbom et al., 2016). Enligt patienterna ledde det till ett existentiellt lidande som orsakade trötthet, ilska, ångest, smärta och sorg (Maiko et al., 2019).

Tröst och stöd

Då patienterna konfronterades med det okända då livet började närma sig slutet upplevde de tröst i den andliga världen vilket hjälpte dem förstå livet på ett annat sätt (Bonavita et al., 2018). Genom sin tro på högre makter kunde patienterna söka svar och förstå sina livssituationer och lidandet (Nilmanat et al., 2015). Känslan av att hålla fast vid något andligt var en tröst, att inte tro att detta är slutet (Sherman et al., 2018). Patienterna hade hopp om uppståndelse eller ett liv efter döden (Madsen et al., 2019). Det fanns en nyfikenhet om vad som skulle hända efter döden (Kastbom et al., 2016). Det fanns också patienter som var säkra på att döden var slutet på deras existens (Madsen et al., 2019). Funderingar över varför de drabbats av sjukdom kopplade patienterna till ”karma”, vilket beskrevs som att tidigare handlingar var orsak till att patienten drabbats (Nilmanat et al., 2015). Det fanns en tro hos patienterna att döden var förbestämd (Kastbom et al., 2016). Andra upplevde det som att sjukdomen var en prövning från högre makter. Inställningen var att prövningen skulle kunna övervinnas genom böner till de högre makterna och genom meditation. Patienterna kunde uppleva ett lugn då de accepterat att alla föds och dör och att detta är något som inte går att undvika (Nilmanat et al., 2015). Detta beskrevs ge en förståelse för livet och dödens andliga natur, att människan är en andlig varelse som återvänder till det andliga (Bonavita et al., 2018).

I livets slutskede spenderade patienterna den mesta tiden i hemmet för att kunna ge och ta kärlek och stöd från anhöriga (Nilmanat et al., 2015). Patienterna uppgav att de lärde sig uppskatta små saker i livet och fick ett annat perspektiv på vad som gjorde dem lyckliga. Som att känna solskenet eller köpa säsongens frukt (Madsen et al., 2019). Det gav trygghet att ha sin partner nära till hands. Även barnen påverkade patientens välbefinnande positivt och gav dem mod att möta sjukdomen (Lee & Ramaswamy, 2018). Patienterna oroade sig för hur deras sjukdom skulle inverka på familjen vilket försvårade kommunikationen med anhöriga i livets sista skede (Sherman et al., 2018;

9

Lee & Ramaswamy, 2018). Patienterna kunde uppleva både sorg och stress om anhöriga i deras omgivning distanserade sig. Detta trodde patienterna kunde bero på de anhörigas egen rädsla för döden (Lee & Ramaswamy, 2018; Madsen et al., 2019). Patienterna ville heller inte bli sedda som enbart sin sjukdom, utan som den person de är (Lee & Ramaswamy, 2018). Patienterna var beredda att avstå sin önskan om att dö hemma om det innebar minskad börda för familjen (Gerber et al., 2019).

När patienterna närmade sig livets slut uppfattade de själva att de tog vara på varje dag och levde från dag till dag (Rovers et al., 2019; Lee & Ramaswamy, 2018). Deras fokus var att leva i nuet, vilket uttrycktes blivit allt viktigare efter att de blivit sjuka (Kastbom et al., 2016). Patienterna uppfattade tiden på olika sätt. Dels som att tiden gick snabbare under deras friska tid i livet. Dels upplevde patienter att dagarna kunde gå snabbt även i livet slutskede. Detta om dagen innehöll besök från nära och kära eller andra projekt som gav mening (Rovers et al., 2019; Kastbom et al., 2016). Då samtliga tidsperioder – dåtid, nutid, framtid – innehållit fina minnen för patienten upplevde de inte någon av dessa tidsperioder som sämre eller bättre (Rovers et al., 2019). Det fanns patienter som kände sig mentalt redo att lämna livet och det fanns patienter som inte planerade framåt på grund av oro och ovisshet om vad morgondagen skulle innehålla (Lee & Ramaswamy, 2018; Rovers et al., 2019; Maiko et al., 2019).

En känsla av meningsfullhet

En känsla av meningsfullhet beskrev patienternas upplevelse av att i dödens närhet uppleva mening och det fanns aspekter som var avgörande för denna upplevelse. En sådan aspekt var behov av förberedelse hos patienterna. Förberedelsen handlade om att få kommunicera de personliga önskemålen inför döden. Behov av trygghet och den personliga upplevelsen av vad livskvalitet i livets slutskede innebär var också av betydelse för känslan av meningsfullhet. Även behov av hopp uttrycktes vara av betydelse för patientens känsla av meningsfullhet.

Behov av förberedelser

Att förbereda sig inför döden var meningsfullt för patienterna (Gerber et al., 2019). De ville förbereda sig så snart som möjligt innan de blev miserabla eller allt för påverkade av läkemedel (Sherman et al., 2018). Patienterna ansåg det viktigt att vara delaktig i planeringen av sin begravning eller andakt innan bortgång. Även att ge anhöriga viktiga ägodelar när patienterna fortfarande var vid liv var något som gav glädje (Gerber et al., 2019). Andra upplevde det svårt att prata om sina önskemål inför döden med anhöriga, men att det var något som inte kunde undvikas. Trots att det var svårt att tala om döden kunde det upplevas som välgörande (Madsen et al., 2019). Patienter kunde lämna beskrivningar om hur de ville att saker skulle vara efter döden. Bland

annat vilka tidningsprenumerationer som skulle avslutas samt hur

telefonabonnemang och dylikt skulle hanteras (Kastbom et al., 2016). Det gjordes dels för sina anhörigas skull, för att göra det lättare för dem efter döden (Madsen et al., 2019). Patienterna ville gärna planera sin ekonomi innan de gick bort (Kastbom et al., 2016). Dock kunde de uppleva det överväldigande och svårt att ha kontroll över sin ekonomi i livets slutskede, då tid och hjälp att ta hand om detta saknades (Sherman et al., 2018).

10

Behov av trygghet

Det fanns olika uppfattningar om döden och dess mening i livets slut (Lee & Ramaswamy, 2018). Ett meningsfullt liv när döden närmar sig gav en känsla av betydelse och normalitet. När livet inte längre gav någon mening önskade patienterna att sjukdomsförloppet skulle gå snabbt (Kastbom et al., 2016). Patienterna var uthålliga inför döden, samtidigt som de önskade en lugn och fridfull död utan problem och oro (Lee & Ramaswamy, 2018; Kastbom et al., 2016). Att bli symtomlindrad för att undvika obehagliga symtom så långt det var möjligt ansågs vara av betydelse för meningsfullheten i livets slutskede (Smith et al., 2019). Däremot uppgav andra patienter att de ville kunna reagera och vara medvetna, och att vissa läkemedelsbiverkningar skulle förhindra detta. Det fanns också en önskan att dö fridfulltutan något lidande överhuvudtaget (Eun et al., 2017). Patienter hade skrivit ner att de inte önskade någon hjälp i vardagen eller livsförlängande behandling (Kastbom et al., 2016). Så länge de klarade att vara självständiga kände de sig nöjda. Att bli beroende av någon var inga omständigheter de ville leva under. Delaktighet i sin egen vård i livets slutskede gav patienterna en känsla av livskvalitet och meningsfullhet (Lewis et al., 2018). Patienterna hade insikten att den dagen de dog skulle vara en dag av sorg främst för deras anhöriga (Lee & Ramaswamy, 2018). Att få dö i hemmet med sina nära och kära runt omkring sig ansågs vara en god död. Önskemålet var att få dö en smärtfri död och att det inte skulle bli ett utdraget förlopp (Kastbom et al., 2016; Sherman et al., 2018). Andra patienter kunde önska att dö ute i naturen på ett naturligt sätt och undvika lidande i en säng eller rullstol (Kastbom et al., 2016).

Behov av hopp

Något som gav hopp i livets slutskede var att det skulle framställas nya läkemedel som kunde förlänga livet (Eun et al., 2017). Det fanns också hopp om att läkemedel skulle kunna bota sjukdomen (Smith et al, 2019). Det uttrycktes också ett hopp om att naturläkemedel skulle kunna bota sjukdomen. De hade hört att det fanns de som blivit botade av naturläkemedel vilket gav inspiration till att fortsätta leva på hoppet (Nilmanat et al., 2015). Andra patienter ansåg det meningsfullt att kunna utföra vardagliga ärenden självständigt än att hoppas på ett botemedel (Lee & Ramaswamy, 2018). För att hålla hoppet uppe valde de att inte samtala om sin sjukdom (Eun et al., 2017). I livets slutskede fick de dock skifta sitt fokus, frivilligt eller motvilligt, till att ha en god kvalitet på livet snarare än att förlänga det (Madsen et al., 2018). De hade accepterat sin situation att de skulle leva med sin sjukdom den tid som var kvar (Smith et al., 2019). De upplevde att de kunde utstå smärtan om detta betydde att de fick leva. Patienterna upplevde att de hade viljan att leva resterande tid i livet samtidigt som de kände att den tiden inte behövdes (Sherman et al., 2018).

11

Diskussion

Metoddiskussion

Då syftet i litteraturöversikten var att undersöka patienters upplevelser av att befinna sig i livets slutskede valdes tillämpningen av kvalitativ design. Den kvalitativa designen syftar till att skapa förståelse för upplevelser och erfarenheter genom datainsamling från intervjuer, observationer och berättelser (Dahlborg Lyckhage, 2017). Litteraturöversikten är skriven med induktiv ansats vilket innebär att de utvalda artiklarna har granskats objektivt och så förutsättningslöst som möjligt (Priebe & Landström, 2017).

Litteraturöversiktens artiklar har sökts fram i två databaser, CINAHL och MedLine. Genom att söka i två databaser ökar trovärdigheten (Henricson, 2017). För att säkerställa korrekt medicinsk benämning på de sökord som använts har de sökts fram i Svensk MeSh för översättning av termer på engelska. De sökord som använts var

palliative care OR end of life care, experience, MM “patient attitudes”, MM “terminally ill”, patient experience of end of life care, patient experience OR patient attitudes OR patient perceptions OR patient opinions OR patient views, faith, emotion och terminal care OR end of life care i olika följder (Bilaga 1). Ett behov att

begränsa sökningarna uppstod och då användes teasaurus för att få specificerade resultat som svarade till syftet (Östlundh, 2017). Vid sökning i databaserna gjordes avgränsningarna att artiklarna skulle vara skrivna på engelska vilket är det officiella språket inom forskning. Orsaken till att forskning skrivs på engelska är att den blir tillgänglig för fler och samtidigt ger det möjligheter till att forska vidare på befintliga studier (Segesten, 2017). För att undvika feltolkningar lästes samtliga artiklar enskilt, sedan diskuterades de gemensamt. Litteraturöversikten har utförts av tre personer med olika förförståelse av och erfarenhet från det undersökta området. Att vara mer än en person vid utförande av en studie ökar trovärdigheten och pålitligheten (Henricson, 2o17). För att få så uppdaterad forskning som möjligt valdes artiklar som publicerats från 2015 och framåt då vetenskapliga artiklar anses vara en färskvara (Östlundh, 2017). Att basera litteraturöversiktens resultat på aktuell forskning kan ses som en styrka. En av de vanligaste avgränsningarna är peer reviewed, vilket använts i sökningarna för att säkerställa kvaliteten ytterligare (Östlundh, 2017). Att en artikel är

peer reviewed innebär att den är bedömd som vetenskaplig (Henricson, 2017).

Dubbletter återkom vid flera sökordskombinationer. Detta visar på sensitivitet och också på god träffsäkerhet hos de valda sökorden, vilket anses öka trovärdigheten i en studie (Henricson, 2017).

De tolv artiklar som valts ut till resultatet har sitt ursprung i följande länder; Australien, Danmark, England, Korea, Nederländerna, Singapore, Sverige, Thailand och USA. I artiklarna från Singapore, Thailand och USA var fynden främst relaterade till religion och tro. Resterande länder diskuterade kring hur de önskade leva sin sista tid i livet innan döden. Detta var också i USA då valda artiklar speglar olika upplevelser i ett tätbefolkat land. Artiklarnas spridda ursprung representerar en bred bild av hur patienter upplever sin sista tid i livet. Resultatet kan vara överförbart till liknande grupper och kulturer i samhället men inte till världen i stort.

Analysen genomfördes gemensamt i ett särskilt dokument där samtliga fynd var överskådliga. Utifrån fyndens skillnader och likheter sammanställdes de och bildade

12

tillsammans subteman och teman. Efter en första analys framkom fyra teman med tillhörande subteman. Analysen gjordes senare om efter diskussioner inom gruppen och därefter skapades två teman med tillhörande subteman. Efter diskussion under handledning valdes att ytterligare addera ett subtema. Handledning har under skrivprocessens gång varit ett hjälpmedel som erbjudits. Vid handledning har handledare och studiekamrater haft möjlighet att granska litteraturöversikten vilket ökar pålitligheten och trovärdigheten (Henricson, 2017).

Henricson (2017) diskuterar att pålitlighet och trovärdighet kan påverkas till det bättre genom att vara medveten om den förförståelse som finns. Förförståelse inom ämnet fanns relaterat till tidigare arbetslivserfarenhet samt till den verksamhetsförlagda utbildningen [VFU] som ingått i grundutbildningen till sjuksköterska. Det har funnits en medvetenhet om förförståelsen och egna värderingar. För att inte påverka tolkningen av det material som ska analyseras är ett objektivt förhållningssätt av vikt (Henricson & Mårtensson, 2017).

Studierna som inkluderades i litteraturöversikten har varit oberoende av patienternas grundsjukdom men alla deltagare har befunnit sig i livets slutskede. Av de tolv studier som valdes ut för att ingå i resultatet var det åtta där deltagarna var patienter som hade en uppskattad kvarvarande livslängd på mindre än tolv månader. I resterande fyra artiklar uppgavs det tydligt att patienterna var i livets slutskede även om det saknades uppgifter om uppskattad kvarvarande livslängd.

Det har varit ett snävt ämne att studera och svårt att hitta artiklar som svarat till syftet. Många sökningar har gett resultat från sjuksköterskans eller anhörigas perspektiv istället för patienten själv. Efter flera sökningar hittades artiklar med citat från patienterna själva och deras perspektiv. En artikel togs fram via manuell sökning. Sju artiklar är enbart från patientens perspektiv. Fyra artiklar är från patienten och deras anhörigas perspektiv. En artikel inkluderar patientens perspektiv samt deras läkares perspektiv. I de fem artiklarna som innehöll studier där både patientens, anhörigas och läkarens perspektiv var representerat fanns citat i resultatdelen som gjorde det möjligt att urskilja vad som var patientupplevelser. Efter diskussion beslutades att inkludera dessa studier i resultatet eftersom patientens upplevelser gick att urskilja.

I samtliga artiklar som inkluderats i resultatet finns ett etiskt ställningstagande. Förhoppningen var från början att samtliga inkluderade artiklar skulle ha ett etiskt godkännande av etisk kommitté. Det upptäcktes sedan att det var svårt att hitta artiklar som svarade både till syftet och var godkända av en etisk kommitté. Kravet ändrades då till att valda artiklar skulle följa de etiska principerna eller innehålla etiska överväganden. Det var möjligt att bekräfta i samtliga artiklar som inkluderades i resultatet. Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) behövs en förförståelse om de etiska dimensionerna och principerna för att kunna reflektera över detta under arbetets gång.

Resultatdiskussion

I litteraturöversiktens resultat presenteras två teman: att konfronteras med det okända och en känsla av meningsfullhet. Fynden i resultatet visar att upplevelsen av den sista tiden i livet skiljer sig från person till person. Livsvärldsteorin är en teori med fokus på den egna personens perspektiv och upplevelser av verkligheten (Dahlberg 2013). Det kunde vara allt ifrån rädsla att inte existera med, tron på högre makter och hopp. Att

13

leva nära döden gav en ny syn på livet och nya värderingar om vad som var viktigt för den enskilde. Även det holistiska perspektivet blir uppenbart i resultatet. Det är viktigt att se till patienten son hel med fysiska, existentiella, sociala och psykiska behov (Strang & Strang, 2012).

Att konfronteras med det okända; rädsla och oro, tröst och stöd

Patienter uppgav rädsla och oro i livets slutskede. Döden var något skrämmande och främmande och inget som de kunde påverka eller styra över. Många tankar cirkulerade kring hur och när döden skulle inträffa och hur det skulle kännas. Detta resultat överensstämmer med det Gourdji et al. (2009) såg i sin studie där patienterna upplevde att deras livskvalitet och vardag blev påverkad av deras dödliga sjukdom. De var frustrerade över att de förlorade kontrollen över sin kropp och identitet. Även Abshire et al. (2015) uppger att rädslan bidrar till sämre livskvalitet. Sjuksköterskan behöver en förståelse för hur patienternas vardag kan påverkas av deras förlorade kontroll och identitet. Enligt livsvärldsteorin är det viktigt att stötta patienterna i deras livsmål (Dahlberg & Segesten, 2010). Patienternas önskan om att inte identifiera sig med din sjukdom kan också ses i tidigare forskning av Doumit et al. (2007) där empati och sympati inte var önskvärt då det påminde patienterna ytterligare om deras sjukdom och förlorade autonomi.

Patienter beskrev att de inte önskade att dö på ett särskilt boende eller hospice då de ser detta som ett väntrum på döden. Det kan ses ur ett annat perspektiv i studien av Gjerberg et al. (2010) där sjuksköterskor på dessa boenden uppger att det finns brist på resurser för att adekvat kunna ta hand om samtliga boenden. Hospice har enligt patienter beskrivits bra och uppskattat vilket påvisas i studien av Lo Monaco et al. (2020). En plats där det alltid finns personal omkring och skulle något besvära dem kan de alltid få hjälp vilket ger patienterna en trygghet inför döden. Smärta beskrevs som ett icke önskvärt symtom och hur ökad smärtproblematik sågs som en försämring i sjukdomen. Även Strang (2012b) beskrev smärtan som det mest skrämmande symtomet i livets slutskede och att det ofta ses som en påminnelse om den stundande döden. I Sverige finns Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) som säger att alla som arbetar inom sjukvården ska arbeta utifrån patientens bästa i alla lägen. När patienter önskar dö på grund av outhärdlig smärta är det enbart smärtlindring och symtomlindring som erbjuds. I Nederländerna finns det sedan 2002 en lag som tillåter eutanasi och assisterat självmord. Förfrågan kommer ofta när patienten upplever outhärdlig smärta och ser dödshjälp som enda vägen ur lidandet (Janssen, 2002). Större delen av patienterna fick andliga funderingar när de konfronterades med döden. Enligt livsvärldsteorin är den levda kroppen både fysisk och psykisk, andlig och existentiell. Det är inte bara kroppen som förändras när patienten drabbas av sjukdom utan också det psykiska (Dahlberg & Segesten, 2010). Enligt Golub et al. (2014) kan det medföra psykiska hälsoeffekter. Att leva i livets slutskede ledde till ökade funderingar kring livet och dess mening. Enligt Iranmanesh et al. (2010) måste sjuksköterskor kunna möta patienter med andliga och existentiella behov.

För patienterna var familjen av stor vikt i livets slutskede. Att ha familjen närvarande var tillfredsställande, vilket också framkom i en studie av Gerstorf et al. (2018) där det visade sig att patienter som bodde tillsammans med en partner var lyckligare. Andra studier har dock visat att många patienter är oroliga för att vara en börda för sin familj då de tog hand om dem istället för att fokusera på de friska medlemmarna i familjen

14

som skulle fortsätta leva efter deras död (Lo Monaco et al., 2020). Detta överensstämmer med litteraturöversiktens resultat där patienterna uttryckte en oro för hur deras bortgång skulle påverka familjen. Denna oro kunde för vissa patienter försvåra kommunikationen med familjen medan det för andra innebar att de kom närmare varandra.

En känsla av meningsfullhet; behov av förberedelser, behov av trygghet, behov av hopp

I litteraturöversiktens resultat strävade alla patienter efter att känna trygghet på något sätt, men trygghet upplevdes olika hos patienterna. En del kände trygghet genom förberedelser, andra kände trygghet genom hopp i form av livskvalitet eller läkemedel. Alla patienter sökte efter mening i livet men att tillvägagångssättet skiljde sig från patient till patient. Majoriteten önskade ha sin smärta under kontroll men det fanns också patienter som accepterade en del smärta om det innebar minskad läkemedelspåverkan i form av nedsatt medvetenhet. Resultatet överensstämmer med Khosla et al. (2016) att det fanns skillnader mellan patienterna vad gällde deras önskemål om smärtkontroll. En del patienter accepterade lite smärta och andra önskade ha smärtan under full kontroll. Litteraturöversiktens resultat visade att det varierade mellan deltagarna huruvida de ville leva. Vissa hade svårt att acceptera sin livssituation och ville förlänga livet så långt som var möjligt, samtidigt hade andra accepterat sin situation och förväntade sig inte mer tid än de var beräknade. Känslan av förnekelse uppgavs hos patienter som inte ville ge upp hoppet om förbättring. Enligt Romo et al. (2017) kan detta beteende ses som ett sätt att försöka vara i kontroll över sitt liv och vad som sker vilket kan ge en form av trygghet.

Att bli beroende av någon upplevdes påfrestande. Patienter uppgav att de trots sjukdom fortfarande önskade vara delaktiga och därmed inte förlora sin självkontroll genom att bli beroende av någon (Volker et al., 2004). I resultatet saknade vissa patienter hjälp med ekonomin eller andra vardagliga sysslor. Enligt tidigare forskning av Aoun et al. (2012) upplevde patienterna däremot att stöd och hjälp gav en förbättrad livskvalitet. Här blir det tydligt att alla patienter har egna värderingar om hur de vill ha det i livets slutskede och vad som är en trygghet för dem. Med utgångspunkt i patientens livsvärld är varje patient unik och ska bemötas därefter.

Hopp i livets slutskede var viktigt för patienterna. Det har även framkommit i en studie av Abshire et al. (2015) att hopp gav patienter en positiv känsla i livets slutskede. Enligt Lo Monaco et al. (2020) uppgav patienter först hopp om förbättring när de lades in på hospice men kom sedan underfund med att deras tillstånd inte skulle förbättras. Många accepterade sin situation eftersom de inte kunde påverka den. Andra som inte ville acceptera sitt livsöde uppgav sig tro på mirakel och att de tillsammans med gud kunde övervinna sjukdomen. Inom livsvärldsteorin talas det om den levda kroppen och människans ”personliga stil” som präglar dess förhållande till sig själv, till andra och till världen i stort. Vid sjukdom påverkas denna personliga stil och människans tillvaro sätts i obalans (Dahlberg & Segesten, 2010). Detta synliggörs i litteraturöversiktens resultat. Trots påverkad livssituation fanns det hopp hos patienterna.

15

Slutsats

Resultatet visar att patienterna fortfarande har förmåga och vilja till att förstå vad som är meningsfullt i livet trots begränsad livslängd. Vad som ger patienterna mening är olika för olika personer. Ska sjuksköterskan kunna tillgodose varje specifik patients önskemål behöver sjuksköterskan se patienten ur dennes livsvärld. Det innebär att sjuksköterskan bör vara införstådd med att varje patients behov är unikt. I livets slutskede berörs såväl fysiska, psykiska, existentiella och sociala aspekter hos patienten. Som sjuksköterska är det viktigt att förstå att det finns ett ömsesidigt beroende och påverkan. Resultatet tydliggör att varje patient har unika önskemål kring sin sista tid i livet och att det inte finns ett sätt som passar alla. Ingen är den andra lik.

Kliniska implikationer

Litteraturöversikten kan bidra med att ge både sjuksköterskor, anhöriga och andra personer ökad förståelse för den sista tiden i livet och hur den upplevs, utifrån patientens livsvärld. Ökad förståelse kan skapa bättre förutsättningar i mötet mellan patient och sjuksköterska. Vidare forskning inom området upplevs nödvändigt, specifikt inom patientperspektivet. Det upplevs vara av stor vikt för sjuksköterskan som vårdar dessa patienter att få ökad förståelse för hur patienten själv upplever sin sista tid och vad som är meningsfullt för dem. Vid sökning av artiklar till resultatet hittades betydligt fler artiklar utifrån sjuksköterskans, anhörigas eller annan vårdpersonals perspektiv. Forskning utifrån patientens egna perspektiv upplevdes bristfällig. Många artiklar ur patientens perspektiv var från patienter som var döende i cancersjukdomar men få hittades från patienter som var döende i andra sjukdomar, exempelvis amyotrofisk lateral skleros [ALS] och hjärtsvikt. Även här skulle ytterligare forskning kunna tillgodose denna kunskapslucka. Med vidare forskning ur patientens perspektiv skulle sjuksköterskor och annan vårdpersonal, och samhället i stort, kunna få en djupare förståelse för hur det är att vara döende.

16

Referenser

Artiklar med (*) ingår i resultatet.

Abshire, M., Xu, J., Dennison-Himmelfarb, C., Davidson, P., Sulmasy, D., Kub, J., Hughes, M., & Nolan, M. (2015). Symptoms and fear in heart failure patients approaching end of life: a mixed methods study. Journal of Clinical Nursing, (24), 3215–3223. https://doi.org/10.1111/jocn.12973

Aoun, S., O’Connor, M., Skett, K., Deas, K., & Smith, J. (2012). Do models of care designed for terminally ill ‘home alone’ people improve their end-of-life experience? A patient perspective. Health and Social Care in the Community. 20(6), 599–606. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2012.01074.x

Axelsson, L., Klang, B., Lundh Hagelin, C., Jacobsson, S. H., & Andreassen

Gleissman, S. (2015). Meanings of being a close relative of a family member treated with haemodialysis approaching end of life. Journal of Clinical Nursing., 24(3–4), 447–456. https://doi.org/10.1111/jocn.12622

Beck-Friis, B., & Strang, P. Inledning. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red), Palliativ

medicin och vård (s. 12–14). (4. uppl.). Liber AB

Bollig, G., Gjengedal, E., & Rosland J.H. (2016). They know! Do they? A qualitative study of residents and relatives’ views on advance care planning, end-of-life care, and decision-making in nursing homes. Palliative Medicine Vol. 30(5), 456–470.

https://doi.org/10.1177/0269216315605753 pmj.sagepub.com

* Bonavita, A., Yakushko, O., Morgan Consoli, M. L., Jacobsen, S., & Mancuso, R. L. L. (2018). Receiving Spiritual Care: Experiences of Dying and Grieving Individuals.

Omega: Journal of Death and Dying, 76(4), 373–394.

https://doi.org/10.1177/0030222817693142

Brattgård, D. (2012). Om konsten att dö – etiska och palliativa aspekter. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 67–79). (4. uppl.). Liber AB. Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P., Sullivan, D. T., & Warren, J. (2007). Quality and Safety Education for Nurses.

Nursing Outlook, 55(3), 122-131. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2007.02.006

Dahlberg, K. (2013). Vårdande med livsvärlden som grund. I B. Andershed, B. Ternestedt & C. Håkanson (Red.), Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och

praktik. (s. 117–126). Studentlitteratur AB.

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Natur & Kultur.

Dahlborg Lyckhage, E. (2017). Kunskap, kunskapsanvändning och

kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för

17

Doumit, M., Huijer, H. A-S., & Kelley, J. H. (2007). The lived experience of Lebanese oncology patients receiving palliative care. European Journal Of Oncology Nursing,

11(4), 309–319. https://doi:10.1016/j.ejon.2007.02.008

* Eun, Y., Hong, I-W., Bruera, E., & Kang, J. H. (2017). Qualitative Study on the Perceptions of Terminally Ill Cancer Patients and Their Family Members Regarding End-of-Life Experiences Focusing on Palliative Sedation. Journal of Pain and

Symptom Management, 53(6), 1010–1016.

https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.353

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier:

värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. uppl.).

Natur & Kultur.

Forsberg, A. (2016). Omvårdnad på akademisk grund – att utvecklas och ta

ansvar. Natur & Kultur.

Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för

uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–151). (3.

uppl.). Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för

litteraturbaserade examensarbete (S. 129–139). (3. uppl.). Studentlitteratur AB.

Friedrichsen, M. (2012) Att få besked vid obotlig cancer – patientens uppfattning. I P. Strang., & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 129–135). (4. uppl.). Liber AB.

* Gerber, K., Hayes, B., & Bryant, C. (2019). ‘It all depends!’: A qualitative study of preferences for place of care and place of death in terminally ill patients and their family caregivers. Palliative Medicine, 33(7), 802–811.

https://doi.org/10.1177/0269216319845794

Gerstorf, D., Wagner, G. G., Hülür, G., Kunzmann, U., & Ram, N. (2018). Terminal Change Across Facets of Affective Experience and Domain Satisfaction: Commonaliti es, Differences, and Bittersweet Emotions at the End of Life. Developmental

Psychology, 54(12), 2382–2402. https://doi.org/10.1037/dev0000599

Gjerberg E., Førde, R., Pedersen, R., & Bollig, G. (2010). Ethical challenges in the provision of end-of-life care in Norwegian nursing homes. Social Science & Medicine,

71(4), 677–684. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2010.03.059

Glimelius, B. (2012). Kuration eller palliation? I P. Strang., & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 15–22). (4. uppl.). Liber AB.

Golub, S. A., Gamarel, K. E., & Rendina, H. J. (2014). Loss and growth: Identity processes with distinct and complementary impacts on well-being among those living with chronic illness. Psychology, Health & Medicine, 19(5), 572–579.

18

Gourdji, I., McVey, L., & Purden, M. (2009). A quality end of life from a palliative care patient’s perspective. Journal of Palliative Care, 25(1), 40–50.

https://doi.org/10.1177/082585970902500105

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 411–420). (2. uppl.).

Studentlitteratur AB.

Henricson, M., & Mårtensson, J. (2017). Publicering av examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom

omvårdnad (s. 495–504). (2. uppl.). Studentlitteratur AB.

Husserl, E., & Welton, D. (1999). The essential Husserl : basic writings in

transcendental phenomenology . Indiana Univ. Press.

Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2010). Caring for Dying and Meeting Death: Experiences of Iranian and Swedish Nurses. Indian

Journal Of Palliative Care, 16(2), 90–96. https://doi.org/10.4103/0973-1075.68405

Janssen, A. (2002). The new regulation of voluntary euthanasia and medically assisted suicide in the Netherlands. International Journal of Law, Policy, and the

Family, 16(2), 260–269. https://doi.org/10.1093/lawfam/16.2.260

Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad (s.81–97). (2. uppl.).

Studentlitteratur AB.

* Kastbom, L., Millberg, A., & Karlsson, M. (2016). A good death from the

perspectives of palliative cancer patients. Supportive Care in Cancer, 25(3), 933– 939.https://doi.org/10.1007/s00520-016-3483-9

Khosla, N., Washington, K. T., & Regunath, H. (2016). Perspectives of Health Care Providers on US South Asians’ Attitudes Toward Pain Management at End of Life. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 33(9), 849–857. https://doi.org/10.1177/1049909115593063

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I Henricson, M (Red.), Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–77). (2. uppl.).

Studentlitteratur AB.

* Lee, G. L., & Ramaswamy, A. (2018). Physical, psychological, social, and spiritual aspects of end-of-life trajectory among patients with advanced cancer: A phenomenological inquiry. Death Studies, 44(5), 1–11.

https://doi.org/10.1080/07481187.2018.1541944

* Lewis, E. T., Harrison, R., Hanly, L., Psirides, A., Zammit, A., McFarland, K., Dawson, A., Hillman, K., Barr, M., & Cardona, M. (2018). End-of-life priorities of older adults with terminal illness and caregivers: A qualitative consultation. Health

Expectations: an International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 22(3), 405–414. https://doi.org/10.1111/hex.12860

19

Lo Monaco, M., Mallaci Bocchio, R., Natoli, G., Scibetta, S., Bongiorno, T., Argano, C., & Corrao, S. (2020). Human relationships in patients’ end-of-life: a qualitative study in a hospice ward. Internal and Emergency Medicine, 15(6), 975–980. https://doi.org/10.1007/s11739-019-02254-6

* Madsen, R., Uhrenfeldt, L., & Birkelund, R. Transition experiences during courses of incurable cancer from the perspective of patients. European Journal of Oncology

Nursing: Official Journal of European Oncology Nursing Society, 38, 13–20.

https://doi.org/10.1016/j.ejon.2018.11.008

* Maiko, S., Johns, S. A., Helft, P. R., Slaven, J. E., Cottingham, A. H., & Torke, A. M. (2019). Spiritual Experiences of Adults With Advanced Cancer in Outpatient Clinical Settings. Journal of Pain and Symptom Management, 57(3), 576–586.e1.

https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.11.026

Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I Henricson, M (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom

omvårdnad (s. 421–438). (2. uppl.). Studentlitteratur AB.

Neiman, T., & Neiman, T. (2020). Acute Care Nurses’ Experiences of Basic Palliative Care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 22(2), 101–107.

https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000622

* Nilmanat, K., Promnoi, G., Phungrassami, T., Chailungka, P., Tulathamkit,

K., Noourai, P., & Phattaranavig, S. (2015). Moving Beyond Suffering: the Experience of Thai Persons With Advanced Cancer. Cancer Nursing, 38(3), 224–231.

https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000169

Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig

teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). (s. 25–

42). Studentlitteratur AB.

Radbruch, L., De Lima, L., Knaul, F., Wenk, R., Ali, Z., Bhatnaghar, S., Blanchard, C., Bruera, E., Buitrago, R., Burla, C., Callaway, M., Munyoro, E. C., Centeno, C., Cleary, J., Connor, S., Davaasuren, O., Downing, J., Foley, K., Goh, C., & Gomez-Garcia, W. (2020). Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition.

Journal of Pain & Symptom Management, 60(4), 754–764.

https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027

Romo, R. D., Allison, T. A., Smith, A. K., & Wallhagen, M. I. (2017). Sense of Control in End-of-Life Decision-Making. Journal of the American Geriatrics Society, 65(3). https://doi.org/10.1111/jgs.14711

Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig

teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl.). (s. 375–389).

20

* Rovers, J. J. E., Knol, E. J., Pieksma, J., Nienhuis, W., Wichmann, A. B., & Engels, Y. (2019). Living at the end-of-life: experience of time of patients with cancer.

BMC Palliative Care, 18(1), 1–8. https://doi.org/10.1186/s12904-019-0424-7

Salins, G., Gursahani, R., Mathur, R., Iyer, S., Macaden, S., Simha, N., Mani, K., & Rajagopal, M. R., (2018). Definition of terms used in limitations of treatment and providing palliative care at the end of life: The Indian council of medical research commission report. Indian Journal of Critical Care Medicine, 22(4), 249–262. https://doi.org/10.4103/ijccm.IJCCM_165_18

Sand, L., & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet: om existentiell kris

och coping i palliativ vård. (Första utgåvan). Natur & Kultur.

Schroeder, K., & Lorenz, K. (2018). Nursing and the Future of Palliative Care.

Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing, 5(1), 4–8.

https://doi.org/10.4103/apjon.apjon_43_17

Segesten, K. (2017). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 49–58). (3. uppl.)

Studentlitteratur AB.

SFS 2017:30. Hälso-och sjukvårdslag. Stockholm, Sverige: Socialdepartementet. SFS 1993:100. Högskoleföreningen. Stockholm, Sverige: Socialdepartementet. SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm, Sverige: Socialdepartementet.

* Sherman, A. C., Simonton-Atchley, S., Mikeal, C. W., Anderson, K. M., Arnaoutakis, K., Hutchins, L. F., Makhoul, I., Mahmoud, F., Milojkovic, N., Harrington, S.

E., & Suen, J. Y. (2019). Cancer patient perspectives regarding preparedness for end-of-life care: A qualitative study. Journal of Psychosocial Oncology, 36(4), 454– 469. https://doi.org/10.1080/07347332.2018.1466845

* Smith, C., Bosanquet, N., Riley, J., & Koffman, J. (2019). Loss, transition and trust: perspectives of terminally ill patients

and their oncologists when transferring care from the hospital into the community at the end of life. BMJ Supportive & Palliative Care, 9(3), 346–355.

https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2015-001075

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets

slutskede - Vägledning, rekommendationer och indikationer - Stöd för styrning och ledning.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf

Socialstyrelsen. (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av

begrepp.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf

Strang, S., & Strang, P. (2012). Existentiella och andliga dimensioner inom vården. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 102–107). (4.

21

Strang, P. (2012a) Ett palliativt förhållningssätt - enligt WHO. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 30–34). (4. uppl.). Liber AB.

Strang, P. (2012b) Symtomkontrollens betydelse i den palliativa vården. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 186–189). (4. uppl.). Liber AB. Udo, L., Lövgren, M., Lundquist, G., & Axelsson, A. (2018). Palliative care physicians’ experiences of end-of-life communication: A focus group study. European Journal of

Cancer Care, 27(1), e12728-n/a. https://doi.org/10.1111/ecc.12728

Volker, D., Kahn, D., & Penticuff, J.H. (2004) Patient Control and End-of -life Care Part II: The Patient Perspective. Oncology Nursing Forum (31)954–960.

https://doi.org/10.1188/04.ONF.954–960

Weber, M., Claus, M., Zepf, K. I., Fischbeck, S., & Escobar Pinzon L. S. (2012). Dying in Germany - Unfulfilled Needs of Relatives in Different Care Settings. Journal of

Pain and symptom management. 44, 542–551.

https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2011.10.024

Wennman, I., Ringheim, A., & Wijk, H. (2020). “We Are Here for You All the Way” 14Patients’ and Relatives’ Experiences of Receiving Advanced Home Care.

The American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 37(9), 669–674.

https://doi.org/10.1177/1049909120905259

Widell, M. (2015). Palliativ vård. Sanoma Utbildning. World Health Organization [WHO]. (2001). World Medical

Association Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical

Research Involving Human Subjects. https://www.who.int/bulletin/archives/79(4)

373.pdf

Worldwide Hospice Palliative Care Alliance [WHPCA]. (2020). Global

Atlas of Palliative Care – 2nd Edition.

http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care

Yingting, Z., Yash Pal, R., Wai San Wilson, T., Lee, A., Ong, M., & Lay Hwa, T. (2018). Spiritual perspectives of emergency medicine doctors and nurses incaring for end-of-life patients: A mixed-method study. International Emergency Nursing. 37, 13– 22. https://doi.org/10.1016/j.ienj.2017.07.001

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 59–82). (3. uppl.).

Bilagor

Bilaga 1. Sökmatriser för resultatartiklar

CINAHL

Databas Sökning Antal

träffar Lästa titlar Lästa abstract Kvalitets-granskade Till resultat CINAHL 2020-08-31 MM “Patient attitudes” AND Palliative care or end of life care AND experience ålder 19–44; 45–64 35 35 14 7 3 CINAHL

2020-09-25 “care, terminal” or “end of life care” or “care ends, life” or “life care end” or “life care ends” AND patient experiences or patient perceptions or patient opinions or patient attitudes or patient views AND emotion 62 62 15 2 1 CINAHL 2020-09-25 MM “terminally ill patients” AND patient experience AND end of life care AND terminal care 67 67 17 4 3 (exklusive dubbletter) CINAHL

2020-10-29 Terminally ill patients AND end of life care AND patient experience AND terminal care

140 140 11 1 1

Avgränsningar: Peer reviewed, 2015–2020, English language

MedLine

Databas

Sökning Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Kvalitets- granskade Till resultat

MedLine

2020-09-25 care, terminal or end of life care or care ends, life or life care end or life care ends AND patient experience or patient attitudes AND faith 42 42 12 3 1 (exklusive dubblett) MedLine

2020-11-02 MM “terminally ill” AND patient experience

102 102 15 6 2

Avgränsningar: 2015–2020, English language

Antal Kvalitetsgranskade Till resultat

Bilaga 2. Kvalitetsgranskningsprotokoll

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med

kvalitativ metod

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej

Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej

beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitets-

säkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet Ja Nej

och trovärdighet) i diskussionen?

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden

gällande, teori, begrepp eller förhållnings- Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory)

Deltagarkarakteristiska Antal:

Ålder:

Man/Kvinna: Granskare sign:

Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr