Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2011
Hälsa och samhälle
LIVET MED
PERITONEALDIALYS
EN INTERVJUSTUDIE OM PERSONERS
UPPLEVELSER AV DAGLIGT LIV
LINA EMILSSON
SANDRA ENGVALL
LIVET MED
PERITONEALDIALYS
EN INTERVJUSTUDIE OM PERSONERS
UPPLEVELSER AV DAGLIGT LIV
LINA EMILSSON
SANDRA ENGVALL
Emilsson, L & Engvall, S. Livet med peritonealdialys. En intervjustudie om personers upplevelser av dagligt liv. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde
Omvårdnad, 2011.
Syftet med denna studie var att undersöka hur personer med egenadministrerad peritonealdialys (PD) upplever sitt dagliga liv. Metoden var en intervjustudie där sju personer som behandlades med PD intervjuades med hjälp av en
semistrukturerad intervjuguide. Materialet som analyserades med en manifest kvalitativ innehållsanalys resulterade i tre huvudkategorier: kroppsliga
förändringar, upplevelser av PD-behandling samt egenvård. Resultatet visade att
PD hade inverkan på olika plan i informanternas dagliga liv. Ett viktigt fynd var hur informanterna uppfattade att PD hade lett till vissa kroppsliga förändringar, exempelvis vad gäller vikt och aptit. Det mest framträdande fyndet var emellertid att PD ledde till en bundenhet, vilket orsakade en oönskad passivitet hos
informanterna. Det framkom dessutom att de informanter som väntade på njurtransplantation upplevde att denna väntan ledde till mer inskränkning i det dagliga livet än vad PD gjorde. Informanterna beskrev även de positiva aspekterna av PD-behandlingen och betonade fördelen med att PD möjliggjorde en
självständighet och en flexibilitet. Denna studie gav ett brett perspektiv av hur personer med PD upplever sitt dagliga liv och visade att det inte bara är de kroppsliga förändringarna som påverkar personerna utan att PD även leder till känslor av bundenhet och passivitet.
Nyckelord: Egenvård, innehållsanalys, intervjustudie, njursvikt,
LIVING WITH
PERITONEAL DIALYSIS
PERSONAL EXPERIENCES OF DAILY LIFE
LINA EMILSSON
SANDRA ENGVALL
Emilsson, L & Engvall, S. Living with peritoneal dialysis. Personal experiences of daily life. Degree project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö
University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.
The purpose of this study was to explore how people with self-administered peritoneal dialysis (PD) experience their daily life. The method was an interview study in which seven people who were treated with PD were interviewed using a semistructured interview guide. The material was analyzed with a manifest content analysis and resulted in three main categories: bodily changes, sensations
of PD treatment and self-care. The results showed that PD had an effect in
different levels in the informants’ daily lives. One important finding was how the informants perceived that the PD had led to certain bodily changes for example in terms of weight and appetite. The most striking finding, however, was that the PD led to a lack of freedom causing an undesirable passivity of the informants. It also showed that respondents who were waiting for kidney transplantation felt that this anticipation led to more restriction in daily life than PD did. The informants also described the positive aspects of PD treatment and stressed advantages such as that PD allowed autonomy and flexibility. This study gave a broad perspective of how people with PD experience their daily life and showed that not only the physical changes affected them but also led to feelings of restraint and passivity.
Keywords: Content analysis, interview study, kidney failure, kidney
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Fysiologi 6 Njursvikt 6 Akut njursvikt 6 Kronisk njursvikt 6 Njurtransplantation 7 Dialys 7 Peritonealdialys 8 Komplikationer 9Livet med peritonealdialys 9
Orems egenvårdsteori 10
Sjuksköterskans roll 11
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11
METOD 11 Urval 12 Datainsamling 12 Dataanalys 13 Etiska överväganden 15 RESULTAT 15 Kroppsliga förändringar 16 Trötthet och sömn 16 Kroppsuppfattning 17 Förändrat matintag 17 Upplevelser av PD-behandling 18
Inställning till PD-behandling - nuet och framtiden 18
Livspusslet 19 Egenvård 21 Egenvårdsaktiviteter 21 Omvårdnad 21 DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Urval 22 Datainsamling 23 Dataanalys 25 Resultatdiskussion 25 Kroppsliga förändringar 26 Upplevelser av PD 27 Egenvård 28
SLUTORD 29
REFERENSER 31
INLEDNING
Att vara kronisk njursjuk innebär att ha en livslång behandling i dialys framför sig, alternativt att få en ny njure genom transplantation (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). Att använda sig av peritonealdialys kan betyda att man i stor utsträckning kan styra själv över sin behandling och anpassa dialysen efter hur ens eget liv är utformat. Det kan samtidigt innebära flera inskränkningar i det dagliga livet och risken för komplikationer är ständigt överhängande (a a).
Intresset för personer som genomgår behandling med peritonealdialys väcktes i samband med arbete på en medicinsk avdelning där denna patientgrupp fanns representerad. Tankar och funderingar uppkom om hur personer hanterar en sådan behandling som kräver mycket tid, tålamod, kunskap och fysisk bundenhet. Hur tycker dessa människor att deras liv har förändrats sedan insjuknandet i
njursvikten och påbörjandet av peritonealdialysbehandlingen? Vilka är deras tankar om framtiden och om att stå på väntelistan för att få en ny njure? Dessa funderingar har lett till en kvalitativ studie där personer med peritonealdialys intervjuas om hur de upplever att det är att leva med denna behandling.
BAKGRUND
I bakgrundsavsnittet behandlas följande ämnen: njurarnas fysiologi, njursvikt, njurtransplantation, dialys, Orems egenvårdsteori samt sjuksköterskans roll gällande personer med peritonealdialys.
Fysiologi
Njurarna är ett organ som står för livsviktiga funktioner i en människas kropp. Genom att avlägsna avfallsämnen från kroppen, reglera kroppsvätskans
sammansättning, styra över syra-basbalansen och endokrint bilda och styra över vissa hormoner bidrar således njurarna till kroppens homeostas (Rippe, 2004). Varje njure består utav ungefär en miljon mikroskopiskt små enheter, kallade nefroner som producerar människans urin. Ett nefron är uppbyggt av glomerulus och njurtubuli. Glomerulus är ett kärlnystan som har till uppgift att skapa så kallad ultrafiltration eller primärurin. Det blod som passerar glomerulus basalmembran filtreras på blodkroppar och bildar dagligen omkring 180 liter primärurin. I njurtubuli ändras primärurinens sammansättning till sekundärurin, det vill säga den mängd urin som mikteras. När primärurinen når den första delen av tubuli återupptas elektrolyter, vatten, aminosyror, glukos, albuminmolekyler, fosfat och bikarbonat igen till blodet. I den senare delen av tubuli sker en slutlig justering av elektrolyt- och vattenmängd i urinen samt en utsöndring av kalium och vätejoner från blodet till urinen, vilket slutligen bildar ungefär 1-2 liter urin per dag. På detta sätt styr njurarna således över kroppens vätske- och elektrolytbalans och genom att styra över utsöndringen av väte och bildningen av bikarbonat även över kroppens pH-värde. (Rippe, 2004).
Njurarna styr även genom sin endokrina funktion bildningen av hormonet erytropoetin som stimulerar benmärgens bildning av röda blodkroppar. När syrehalten i artärblod minskar, minskar även syrehalten i njurarna, vilket leder till en ökad frisättning av erytropoetin som stimulerar erytropoesen (Ericson & Ericson, 2009). Kroppens upptag av kalcium regleras även av njurarna genom deras aktivering av D-vitamin som stimulerar upptaget av kalcium i mag-tarmkanalen (a a). Njurarna har också en förmåga att reglera kroppens salt- och vätskehalt och blodtryck genom renin-angiotensinsystemet. Vid ett lågt blodtryck eller låg salthalt utsöndrar njurarna ett enzym kallat renin som i sin tur aktiverar vissa hormoner, vilket slutligen leder till att natrium sparas i kroppen och därmed behålls vatten. Detta leder till en ökad blodvolym i kroppen, en ökad halt av natrium och ett höjt blodtryck (Rippe, 2004).
Njursvikt
Vid njursvikt är njurarnas nefron skadade, vilket leder till att filtrationen
försämras och en ansamling av kvävehaltiga avfallsämnen i kroppen sker. Även de andra viktiga funktionerna i njurarna försämras, vilket gör att
elektrolytbalansen och hormonutsöndringen rubbas och kroppen får ett
vätskeöverskott (Johansson, 2004). Njurarnas oförmåga att göra sig av med de kvävehaltiga substanserna leder till en autointoxikation av kroppens egna
vävnader och om detta tillstånd inte behandlas uppstår uremi (Ericson & Ericson, 2009).
Akut njursvikt
Akut njursvikt innebär att njurarnas funktion försämras inom några dagar eller veckor. Tillståndet kan ha olika bakomliggande orsaker och indelas därefter. Om orsakerna till akut njursvikt åtgärdas i tid är dock tillståndet oftast reversibelt (Fagerström, 2004). Prerenal njursvikt uppstår när blodflödet genom njurarna är kraftigt nedsatt vid exempelvis blödning, dehydrering eller hjärtsvikt. Det uppstår då hypoxi i njurvävnaden, vilket kan leda till nekros i tubuli. Tillståndet är dock reversibelt så fort en adekvat syretillförsel uppstår igen (Stenvinkel & Elinder, 2008). Vid en renal njursvikt utsätts njurvävnaden för toxisk påverkan från exempelvis kontrastmedel, infektioner, vissa läkemedel eller immunologiska reaktioner. Akut njursvikt kan även vara postrenal, vilket betyder att njursvikten orsakas av avflödeshinder som njursten, tumörer eller prostatahypertrofi. Hindren gör att trycket i urinvägarna blir lika högt som trycket i njurarna och detta leder till att urinproduktionen upphör. Behandling av akut njursvikt riktas främst mot de bakomliggande orsakerna samt de problem som uppstår i samband med att
njurarnas funktioner försämras, till exempel eventuella metabola rubbningar eller hypertoni (Ericson & Ericson, 2009). Personer som drabbats av vissa
komplikationer i samband med den akuta njursvikten kan behandlas med dialys (Stenvinkel & Elinder, 2008).
Kronisk njursvikt
Kronisk njursvikt uppstår om ett större antal nefron permanent slutar att fungera och att det därigenom blir en försämring av njurfunktionen. Vanligaste orsaken är diabetesnefropati. Sjukdomen utvecklas ofta under en längre tid utan symtom i det initiala förloppet. När njurarna förlorat en viss del av sin funktion uppkommer symtom som tyder på att uremi eller urinförgiftning utvecklats. De tidiga, mer ospecifika symtomen är mental och fysisk trötthet, nedsatt aptit, illamående och avmagring. Därefter tillkommer ytterligare symtom från mag- tarmkanalen, exempelvis kräkning, uremisk fetor och hicka (Attman & Alvestrand, 2008).
Huden får en brungrå pigmentering och blir ökat blödningsbenägen och på grund av ansamling av avfallsämnen kan en stark klåda i huden uppstå. Förmågan att bilda erytropoetin kan också försämras, vilket gör att renal anemi utvecklas. Personer med mer manifest och långt gången njursvikt får symtom från centrala nervsystemet som visar sig som förutom trötthet också som minnesstörningar, desorientering och medvetandesänkning. Även perifera vener kan drabbas, vilket kan medföra parestesier, reflexbortfall och muskelatrofi (Attman & Alvestrand, 2008). På grund av att njurarna vid njursvikt inte längre har förmåga att
koncentrera urinen leder detta ofta till en ökad törst och stor urinmängd. Senare i förloppet sker istället en elektrolyt- och vätskeretention som gör att ödem och hypertoni utvecklas (a a). Det finns även risk för hyperkalemi på grund av att utsöndringen av kalium i urinen minskar (Johansson, 2004). Behandling av kronisk njursvikt krävs om njurfunktionen är kraftigt nedsatt och
behandlingsalternativen är då dialys eller njurtransplantation (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006).
Njurtransplantation
Det främsta behandlingsalternativet vid svår kronisk njursvikt är i regel njurtransplantation. Indikationen för njurtransplantation är symtomgivande kronisk njursvikt. Antalet kontraindikationer är emellertid många och därför bedöms inte alla som är i behov av en ny njure bli aktuella för transplantation. Exempel på kontraindikationer kan vara hög ålder, diabetes, hjärt- och
kärlsjukdom och kraftig övervikt. Dessa ska i regel finnas i en kombination för att en transplantation ska uteslutas. Varje fall bedöms dock individuellt. Det finns dessutom inte njurar tillgängliga för alla som behöver (Lennerling & Omnell Persson, 2004).
Njurarna kan komma från levande eller avlidna donatorer. Levande donatorer är ofta nära släktingar eller andra närstående medan avlidna donatorer är anonyma (Lennerling & Omnell Persson, 2004). De personer som endast kan få en njure från en avliden person blir uppsatta på en väntelista där den förväntade väntetiden är mellan ett till tre år (Tufveson, 2008). Av alla njurtransplantationer fungerar omkring 75 % av njurarna fortfarande efter några år. Prognosen är emellertid starkt beroende av om personen har någon grundsjukdom eller inte (Ericson & Ericson, 2009). En studie från Taiwan (Lin et al, 2010) intervjuade personer med långt gången kronisk njursvikt där en del av deltagarna väntade på en
njurtransplantation. Den visade att informanterna som stod på väntelistan för en transplantation inte var lika tillfredsställda med livet jämfört med de som inte väntade. Detta resonerade Lin et al (2010) kring och trodde kunde bero på att dessa personer också ofta var tvungna att behandlas med hemodialys eller peritonealdialys i väntan på operationen samtidigt som de kände oro kring själva operationen, på den livslånga behandlingen med immunsupprimerande läkemedel och kände tvekan på att ha tagit rätt beslut.
Dialys
När njurarnas funktion inte uppnår till mer än 5-10 % av den normala krävs behandling med dialys eller njurtransplantation (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). Dialys är endast en symtomatisk behandling (Johansson, 2004) som ersätter njurarnas exokrina funktion och avlägsnar således slaggämnen och överskott av elektrolyter och vatten från kroppen (Lund Widebäck, 2004). Vid dialys förflyttas de avfallsämnen och det överskott av vatten och elektrolyter som finns i blodet via diffusion genom ett semipermeabelt membran till en
dialysvätska. Denna dialysvätska innehåller ämnen som kroppen är i behov av och det sker därmed ett utbyte av dessa ämnen mellan blod och dialysvätska (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006).
Dialysering kan gå till på två sätt: genom hemodialys (HD) eller peritonealdialys (PD). Vid HD renas blodet via en dialysator utanför kroppen. Tillträde till blodbanan skapas med en AV-fistel eller speciell venkateter. Varje dialys tar ca tre till fyra timmar och ska ske ungefär tre gånger i veckan, vilket följaktligen innebär att personen är fysiskt kopplad till dialysatorn under denna tid (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006).
Peritonealdialys
Vid PD däremot renas blodet genom peritoneum, som fungerar som det semipermeabla membranet och peritonealhålan fungerar som en behållare för dialysvätskan. Dialysvätskan tappas in i peritonealhålan genom en silikonkateter som sätts dit under operation (Johansson & Sundqvist, 2004). Katetern kuffas på var sin sida om bukväggen för att hållas på plats och förhindra infektion från huden. Den yttre delen av katetern är ca 10 cm lång och kopplas under dialys till ett dialysaggregat och täcks med förband när vätskan är inne i bukhålan, det vill säga när ingen vätska tillsätts eller tappas ut (Ericson & Ericson, 2009).
Vid uremi innehåller blodet som tidigare nämnt en hög halt av toxiska substanser. Dialysvätskan däremot innehåller inga slaggämnen. Det blir därmed en uttalad koncentrationsskillnad av slaggämnen mellan blod och dialysvätska. När
dialysvätskan fyller bukhålan sker således en diffusion av slaggämnen från blodet till dialysvätskan via kärlen i peritoneum. Den förbrukade dialysvätskan kallas för dialysat och tappas ut ur kroppen via katetern. Dialysvätskan får ligga i
peritonealhålan tills nästa byte av vätska sker (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006).
Den dialysvätska som tillförs till bukhålan är steril och innehåller de elektrolyter som finns i vanlig extracellulär vätska förutom kalium eftersom det ofta finns ett överskott av detta ämne vid njursvikt. Dialysvätskan har också en buffert, oftast bestående av laktat som kan ombildas till bikarbonat i kroppen. Eftersom kroppen vid njursvikt ofta har ansamling av vätska ska även detta överskott överföras från blod till dialysvätska. Detta möjliggörs genom att glukos tillsätts dialysvätskan som gör att dialysvätskan får en högre osmolalitet än blodet och därigenom kan vattenmolekyler dras från blodet ut till dialysvätskan. För diabetiker kan även insulin tillsättas dialysvätskan (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006).
Dialysvätskan förvaras i påsar och innehåller mellan en till tre liter vätska beroende på hur mycket dialysvätska som ska in i bukhålan (Ericson & Ericson, 2009).
Det finns två olika PD-regimer att använda sig av: kontinuerlig ambulatorisk dialys (CAPD) och automatisk peritonealdialys (APD). Vid CAPD är bukhålan ständigt fylld med dialysvätska som byts ut ca 4 gånger per dag. Ett byte inkluderar urtappning av det förbrukade dialysatet och intappning av den nya dialysvätskan och denna procedur tar omkring 30-45 minuter. Vid APD styrs dialysen av en PD-maskin som fyller bukhålan med dialysvätska varje kväll och låter vätskan vara kvar i bukhålan till nästa kväll om inte något byte krävs under dagen (Johansson & Sundqvist, 2004). Vid byte ska påsen med dialysvätska vara uppvärmd till kroppstemperatur. Det är oerhört viktigt att i samband med påsbyten
följa aseptiska rutiner för att undvika komplikationer orsakade av bakterier. Påsbyten kan utföras var som helst, förutsatt att platsen är tillräckligt ren (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). Det är därtill av betydelse att personen utför bytena i en lugn miljö eftersom stress kan leda till att mindre vätska dras ut från buken. Personer med PD ska också dagligen kontrollera vikt och blodtryck samt följa vätskebalans för att utvärdera effekterna av dialysen. Personer med PD kan, efter utbildning, sköta sin dialys helt själv och anpassa dialysen i stor utsträckning efter sitt eget liv. De som behöver hjälp med dialysen i hemmet har möjlighet att få detta av distriktssköterska (a a).
Personer som lämpar sig för PD är bland annat de med hjärt- och kärlsjukdom, personer med diabetes och barn (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). De med inflammatorisk tarmsjukdom bör däremot inte använda sig av PD eftersom risken för peritonit blir större. Samma gäller för de med sammanväxningar eller bråck i buken. Detta för att utrymmet i bukhålan då sannolikt är mindre (Johansson & Sundqvist, 2004).
Komplikationer med peritonealdialys
Med PD följer också risker för ett flertal komplikationer som exempelvis problem med att tappa in och ut vätskan, subcutant läckage av dialysvätska och en
knipande smärta i buken vid urtappning. Hosta kan vara en följd av antingen övervätskning eller ett ökat tryck på lungorna eller diafragma vid fylld bukhåla. Personer som behandlas med dialys kan också få en försämrad nutrition till följd av proteinförlust under dialysen. Om det dessutom föreligger uremiska symtom som illamående och minskad aptit försämras troligtvis näringsintaget ytterligare (Johansson & Sundqvist, 2004). Dialysvätskan i buken kan också uppta så mycket plats att hungerkänsla sällan infinner sig (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). Däremot kan personer med PD ofrivilligt öka i vikt på grund av glukoshalten i dialysvätskan (Johansson & Sundqvist, 2004). Det är därför vikigt att anpassa kosten hos dessa personer, vilket kan göras genom att öka proteinintaget samt minska intaget av socker (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). En annan, vanlig komplikation till PD är peritonit, oftast orsakad av bakteriell kontamination i samband med byte av dialysvätska. Tillståndet kan vara mycket allvarligt och är i de flesta fall behandlingskrävande med antibiotika men kan undvikas genom noggrant aseptiskt handhavande vid påsbyte (Johansson & Sundqvist, 2004).
Livet med peritonealdialys
Behandling med PD innebär stora förändringar i livet i jämförelse med livet före sjukdomen och behandlingen (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). Enligt Ekelund och Fredriksson (2004) innebär en kronisk sjukdom psykisk påfrestning och det är en stor omställning att börja med dialysbehandling och bli uppsatt på väntelistan för njurtransplantation. I studien av McCarthy et al (2010) redogjorde personer med PD för att de upplevde PD:n som något nödvändigt för att kunna leva och känna sig som en normal människa. Samtidigt upplevde de flera besvär med behandlingen, vilket uttryckte sig som exempelvis obstipation och stor trötthet. Tröttheten ledde till inskränkning i dagliga aktiviteter hos vissa av deltagarna samt att vissa till och med isolerade sig i hemmet. Denna sociala isolering berodde även på att informanterna tyckte att aktiviteter försvårades av att de var tvungna att utföra alla byten på vissa tider samt att de upplevde att de inte fick förståelse för behandlingen från omgivningen. Sömnproblem hos personer med PD är något som studerats på många håll. Yngman-Uhlin et al (2010) har intervjuat personer som beskriver problem med att ständigt känna sig sömniga och
att sömnen blir störd på grund av uremiska symtom som till exempel klåda och buksmärtor samt ljud och ljus från APD-maskinen. De uppgav också en känsla av att ständigt känna sig mentalt utmattade (Yngman-Uhlin et al, 2010).
I jämförande studier av PD och HD har det visats att livskvaliteten hos personer med PD är bättre än de med HD eftersom PD möjliggör en större självständighet (Heimburger & Rippe, 2008). Dessutom tros det att om det finns restnjurfunktion så bevaras njurfunktionen längre vid användning av PD än vid HD (Johansson & Sundqvist, 2004).
Orems egenvårdsteori
För att en person ska klara att sköta sin egen dialys krävs en viss intellektuell förmåga samt att personen är villig att själv ta ansvar för sin behandling (Paulsen & Cruicshank Flakne, 2006). Dorothea Orem betonar i sin egenvårdsteori (Kirkevold, 2008), betydelsen av att patienter i högsta möjliga mån är självständiga i utförandet av hälsorelaterade aktiviteter som hon benämner egenvård. Orem använder sig av tre teorier för att förklara begreppet egenvård:
teorin om egenvård, teorin om egenvårdsbrist och teorin om egenvårdssystem. I
teorin om egenvård menar Orem att egenvård är de aktiviteter som en person frivilligt utför för att upprätthålla liv och hälsa. Egenvården har som uppgift att tillfredsställa de egenvårdsbehov personen har exempelvis i samband med sjukdomar eller patologiska tillstånd. De egenvårdsbehov som då uppstår kan till exempel vara att personen ska kunna ha kunskap om och kunna reducera
obehagliga upplevelser eller konsekvenser i samband med medicinsk behandling, att acceptera den hälsosituationen man är i samt lära sig att leva med en sjukdom eller medicinsk behandling. Orem använder sig även av begreppet
egenvårdskapacitet som är den förmåga en person har för att kunna tillfredsställa sina egenvårdsbehov. Detta är beroende av en persons kunskap, motivation och fysiska och psykiska förmågor (Kirkevold, 2008).
Teorin om egenvårdsbrist redogör för fall när personers egenvårdskapacitet är mindre än egenvårdsbehovet. Vid dessa tillfällen krävs hjälp utifrån, från exempelvis anhöriga. Om även denna hjälp är otillräcklig behövs professionellt stöd, vilket Orem kallar för omvårdnad. Denna omvårdnad kan till exempel sjuksköterskor eller annan sjukvårdspersonal utföra (a a).
Den tredje teorin som belyser omvårdnadssystemet visar på de professionellas förmåga att ge god omvårdnad. Denna förmåga kallas omvårdnadskapacitet och ”innefattar kunskaper, attityder, färdigheter och egenskaper som krävs för att utföra omvårdnad” (a a).
Dessa tre teorier samverkar. En person kan ha olika egenvårdsbehov men om personen själv inte klarar av att uppfylla dessa uppstår egenvårdsbrist och då kan omvårdnad krävas. Och dessa handlingar ingår i ett omvårdnadssystem och utformandet av detta är beroende av de professionellas, exempelvis
sjuksköterskors utförande (a a).
Sammanfattningsvis visar teorin på människors förmåga att själva tillgodose sig de behov som krävs för överlevnad, hälsa och välbefinnande samt de mekanismer som träder in när detta inte är möjligt. Den poängterar därmed betydelsen av sjukvårdens förmåga till stöd och hjälp (a a).
Mot bakgrund av ovanstående är Orems teori (Kirkevold, 2008) om egenvård följaktligen överförbar till personer med egenadministrerad PD eftersom de själva styr över sin behandling. De egenvårdsbehov som personer kan ha i samband med njursvikt och PD-behandling är att kunna genomföra dialysen, kunna vara
observant på eventuella komplikationer samt kunna acceptera och leva med sin sjukdom. För att kunna uppfylla dessa behov krävs som tidigare nämnt att personen har egenvårdskapacitet. Om denne inte har tillräckligt med
egenvårdskapacitet krävs hjälp från en anhörig eller professionell hjälp, det vill säga omvårdnad.
Sjuksköterskans roll
I Sverige finns det 848 personer som behandlas med PD (SNR, 2009). Även om denna grupp människor kan tyckas bestå av tämligen få personer i jämförelse med andra sjukdomstillstånd kan man som allmänsjuksköterska möta dessa personer oavsett vilken vårdinstans man arbetar på. Enligt Socialstyrelsens
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska från 2005 ska en
sjuksköterska ha förmåga att: ”… uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder…” (Socialstyrelsen, 2005). För att kunna uppnå detta i mötet med patienter med PD krävs också insikt i hur dessa patienter upplever sin behandling och sin sjukdom. Därför är förhoppningen att denna studie kan bidra till en ökad förståelse och därmed förbättra sjuksköterskors vård av patienter med PD.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna studie är att undersöka hur personer med egenadministrerad peritonealdialys upplever sitt dagliga liv.
Studien utgår från följande frågeställningar:
Hur påverkar peritonealdialys vardagen för personerna?
Vilka tankar har personerna med peritonealdialys om framtiden?
Hur anser personerna med peritonealdialys att livet har förändrats efter att de påbörjat sin behandling?
METOD
Kvalitativa studier tillhör den naturalistiska forskningstraditionen vilket innebär att information sökes om mänskliga upplevelser kring vissa fenomen, vilket oftast sker genom människors subjektiva och narrativa beskrivningar (Polit & Beck, 2006). Denna studie har använt sig av berättelser av personer med PD där de genom intervjuer subjektivt fått redogöra för hur de upplever sin behandling och hur den påverkar deras dagliga liv. Nedan presenteras studiens urval,
Urval
I kvalitativa studier finns inga specifika regler för hur utformningen av urval ska ske. Urvalets storlek avgörs således av vilken information som behövs. När det anses att tillräcklig information erhållits det vill säga när så kallad mättnad
uppstått avslutas insamlingen av data (Polit & Beck, 2006). Urvalet som studerats i denna studie utgjordes avpersoner som dialyserades med CAPD eller APD utan assistans i hemmet. Det var önskvärt att finna 6-8 deltagare. Övriga
inklusionskriterier som ställdes på informanterna var följande: att de skulle vara över 18 år, att de hade behandlats med CAPD eller APD under minst tre månader samt att de skulle kunna läsa och förstå svenska. För att få tillgång till önskade informanter kontaktades avdelningschefen för en njurmottagning i södra Sverige som bidrog till kontakt med en PD-sjuksköterska som fungerade som en
gatekeeper. Denna person hade tillgång till ett register över personer med PD, varifrån ett strategiskt urval kunde göras på 12 personer. I denna studie valdes hälften män och hälften kvinnor ut samt ett försök gjordes till att få åldersspannet så brett som möjligt. Eftersom yngre personer är underrepresenterade i denna patientgrupp var det svårt att finna lämpliga deltagare under 40 år. De potentiella deltagarna i studien informerades med ett informationsbrev där studiens syfte beskrevs, hur studien skulle utföras, vad deltagarna förväntades göra, deltagarnas rättigheter, under vilken tidsperiod intervjuerna skulle äga rum och
kontaktuppgifter till författarna, se bilaga 3. Personerna fick därefter, om de ville eller inte ville delta, svara genom att skicka tillbaka brevet till författarna. De som visade intresse blev kontaktade för att bestämma plats och tidpunkt för intervjun samt fick en möjlighet att ställa eventuella frågor om studien. Sammanlagt mottogs 12 svar varav åtta personer tackade ja till att deltaga i studien. När svarsbrevet från den åttonde personen som tackade ja mottogs hade sju intervjuer redan utförts och analysarbetet av dessa intervjuer påbörjats. Dessutom hade mättnad i datainsamlingen uppstått och därför togs inga ytterligare deltagare med i studien.
Informanterna var i åldrarna 40-90 år varav en var heltidsarbetande, en var sjukskriven och fem personer var pensionärer eller sjukpensionärer. En översikt av informanterna presenteras nedan.
Tabell 1. Översikt över informanternas karakteristik.
Informant Ålder Kön Typ av PD Väntelista njurtransplantation 1 40-50 år Kvinna CAPD Nej, elektiv op inplanerad
2 80-90 år Man CAPD Nej
3 80-90 år Kvinna CAPD Nej 4 50-60 år Kvinna CAPD Ja
5 50-60 år Man APD Ja
6 60-70 år Man CAPD Ja
7 50-60 år Man CAPD Ja
Datainsamling
För att inhämta material till studien användes en intervjumetod. Valet av intervjumetod gjordes för att denna kan ge djupare beskrivningar av olika
fenomen (Trost, 2005) i detta fall hur det är att leva med PD. Intervjun utformades efter en semistrukturerad princip, vilket innebär att en intervjuguide användes där de övergripande ämnena som önskades tas upp i intervjun fanns nedtecknade. Denna metod tillåter den som intervjuas att tala fritt om ett ämne, samtidigt som intervjuarna kan strukturera intervjun och se till att alla ämnen behandlas (Polit &
Beck, 2006). De ämnen som önskades ta upp under intervjuerna rymdes inom de tre frågeställningarna. För att vidga och förtydliga begreppet vardag ställdes frågor angående sömn, kost/aptit, socialt liv, arbete och utbildning, se bilaga 1. Intervjuguiden testades i en pilotintervju med en person som inte var deltagare i studien men som hade ett sjukdomstillstånd som också kunde tänkas påverka det dagliga livet. Detta gjordes för attupptäcka eventuella brister med formuläret, utveckla frågorna och få en utomståendes perspektiv på intervjuguiden. Efter denna intervju kompletterades intervjuguiden med ytterligare frågor rörande egenvård, se bilaga 1.
Intervjuerna hade låg standardisering, vilket betyder att intervjuare låter den intervjuade styra intervjun själv i den mån det går. Frågorna eller ämnena intervjuarna önskar ta upp behöver därmed inte nämnas i någon specifik ordningsföljd. Dessutom anpassas eventuella följdfrågor efter vilka svar varje enskild person ger. Även språket som intervjuarna använder ändras efter situationen (Trost, 2005).
Plats och tid för intervjuerna valdes efter informanternas eget önskemål så länge det skedde inom utsatta veckor. Intervjuerna utfördes i informanternas hem eller i ett rum på Njurmottagningen. Rummet på Njurmottagningen valdes för att
informanterna var bekanta med miljön, vilket förhoppningsvis främjade
stämningen under intervjun till att bli mer avslappnad. En informant önskade bli intervjuad i hemmet, vilket då gjordes.
Författarna till denna studie turades om att genomföra intervjuerna. Båda
närvarade dock som ett stöd eftersom deras erfarenhet av att hålla i intervjuer var begränsad. Dessutom kunde kompletterande frågor ställas i slutet av intervjun av den som inte hade hållit i intervjun. Efter att författarna hade lett varsin intervju jämfördes intervjuteknikerna för att få en samstämmighet dem emellan.
Intervjuerna spelades in på en ljudupptagare och transkriberades i nära anslutning till intervjuerna. Återgivningen i text gjordes ordagrant där både verbala och icke verbala känsloyttringar nedtecknades och samlades på en lösenordsskyddad dator. Intervjuerna var mellan 15 till 35 minuter långa. Det transkriberade materialet utgjordes av totalt 55 sidor text, 12 punkter och enkelt radavstånd och varje intervju utgjordes av ungefär 7-8 sidor text.
Dataanalys
Vidare analyserades det insamlade datamaterialet från intervjuer med en kvalitativ innehållsanalys, vilken syftar till att granska och tolka texter, exempelvis i form av utskrifter av bandade intervjuer (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Den används för att få fram mening och identifiera teman och mönster från berättelser (Polit & Beck, 2006). Eftersom datamaterialet bestod av berättelser ansågs
kvalitativ innehållsanalys vara en lämplig analysmetod för denna studie. Analysen hade en induktiv ansats, vilket betyder att analysen av människors egna berättelser sker på ett så förutsättningslöst sätt som möjligt (Lundman & Hällgren
Graneheim, 2008).
I analysarbetet användes Graneheim och Lundmans (2004) metod för kvalitativ innehållsanalys. Följande steg ingår i denna analysprocess: att dela in delar av materialet i domäner, att finna meningsbärande enheter i texten, att kondensera dessa, att skapa koder av de kondenserade meningsbärande enheterna och att dela in dessa i underkategorier och huvudkategorier. Slutligen skapas teman som visar
på en underliggande mening av de meningsbärande enheterna, koderna och kategorierna. Kvalitativ innehållsanalys kan ske på en manifest eller latent nivå. En manifest nivå betyder att analysen fokuserar på det tydliga, ytliga och
uppenbara innehållet i en text. En latent nivå däremot visar på det djupa innehållet och det som är underliggande (Graneheim Lundman, 2004). En manifest
kvalitativ innehållsanalys valdes för denna studie.
Analysarbetet inleddes med flertalet genomläsningar av de transkriberade
intervjuerna för att få ett helhetsintryck av materialet. Därefter delades materialet in i domäner. De domäner som skapades var de ämnen som ingick intervjuguiden, se bilaga 1. Sedan plockades meningsbärande enheter ut individuellt från texten och jämfördes därefter med varandra där vissa valdes ut för att användas vidare och andra sovrades bort. De sistnämnda tittades igenom ytterligare en gång för att försäkra att inte något av betydelse gick till spillo. Därefter kondenserades de meningsbärande enheterna. Detta görs för att korta ner innehållet i enheterna men samtidigt behålla själva kärnan i dessa (Graneheim & Lundman, 2004). Eftersom det ansågs att vissa av de meningsbärande enheterna redan var tillräckligt
avgränsade gjordes därmed ingen kondensering av dessa. Nästa steg i analysen var att sätta koder på de kondenserade meningsbärande enheterna för att abstrahera innebörden av dem och få ett mer lätthanterligt material.
Underkategorier och kategorier skapades därefter som tycktes skulle passa. Skapandet av teman syftar till att visa det latenta innehållet i en text men eftersom författarna till denna studie inte använde sig av en latent analys tycktes detta steg överflödigt och uteslöts således. För att få en inblick i hur analysarbetet framskred presenteras ett utdrag ur analysen i tabell 2 nedan.
Tabell 2. Översikt över analysarbetet enligt Graneheim-Lundman (2004).
Meningsbärande enheter
Kondenserade enheter
Kod Underkategori Kategori ”Liksom, det går ju inte
att trolla va på något sätt måste man ju få in och ut dessa vätskorna ur kroppen va.. Så, så det är ju bara vad det är va. Det, det tillhör ju så att säga. Det, det tror jag nog att det, det kan kanske aldrig göra något åt.”
Finna sig i alla moment med behandlingen. Acceptera behandlingen. Inställning till PD-behandling - nuet och framtiden Upplevelser av PD-behandling
”Mina jeans har jag inte använt för de kan jag inte ha, asså de sitter för tajt över magen. Men asså, inte bara för att jag, att jag har blivit för fet. Utan för slangen också. /…/ jag har ju inte andra byxor heller för att de sitter som de skulle göra utan och gå med jeans som inte är tillknäppta är inte så grant (skratt).”
Svårigheter med klädsel pga utvidgad mage och kateterslang. Missnöje pga kroppslig förändring Kroppsuppfattning. Kroppsliga förändringar
Etiska överväganden
För att en vetenskaplig studie ska få genomföras krävs det enligt Lagen om
etikprövning av forskning som avser människor (2003:460) att studien godkänns
av en regional etikprövningsnämnd, i detta fall etikprövningsnämnden vid Hälsa och Samhälle på Malmö Högskola (DiarienummerHS60-10/804:9). Detta föregicks av ett skriftligt godkännande av klinikchefen vid den berörda
verksamheten. I lagen står det också att ett deltagande i en studie ska föregås av grundlig information om studien (2003:460). Ett informationsblad skickades därför ut till utvalda personer för studien. Den innehöll bland annat information om studiens syfte, att det var helt frivilligt att delta, att uppgifterna och
intervjuerna hanterades konfidentiellt och att deltagarna när som helst kunde avbryta sitt deltagande, se bilaga 3. Dessutom fick deltagarna ytterligare
information och möjlighet att ställa eventuella frågor om studien. Studien följde även Helsingforsdeklarationens etiska kod gällande medicinsk forskning (VMA, 2008) i vilken det bland annat står att ett deltagande i en studie ska vara helt frivilligt. I informationsbladet gavs som tidigare nämnt därför information om att ett medverkande var helt frivilligt och att det var möjligt att dra sig ur när som helst under studiens gång. För att bekräfta att deltagare i studier ställer upp av egen fri vilja krävs även ett skriftligt samtycke från dessa (2003:460). En samtyckesblankett fylldes därmed i av deltagarna före genomförandet av
intervjun. Materialet efter intervjun förvarades på en lösenordsskyddad dator och kommer att makuleras efter studiens publicering på Malmö Högskolas hemsida.
RESULTAT
Det övergripande resultatet av denna studie visade att PD-behandlingen
integrerades på ett ungefärligt liknande sätt i deltagarnas dagliga liv. Samtliga av informanterna med CAPD utförde dialys fyra gånger per dygn vid nästan samma tider under morgon, lunch, eftermiddag och kväll. Proceduren kring påsbyten, det vill säga förberedelse av påsbyten, urtappning av förbrukad dialysvätska och intappning av ny tog mellan 20 och 40 minuter. Vid eventuella inplanerade aktiviteter lät de antingen dialysvätskan ligga inne lite längre i bukhålan eller gå med tom buk. Personen med APD utförde dialysbyten utöver före sänggående även en gång på morgonen.
Analysarbetet resulterade i tre huvudkategorier: kroppsliga förändringar,
upplevelser av PD-behandling och egenvård. Dessa presenteras nedan med
tillhörande underkategorier i tabell 3. Citaten som anges presenteras med en siffra mellan 1 och 7 för att visa citatets ursprung och samtidigt skydda informanternas identitet, se tabell 1.
Tabell 3. Översikt av huvudkategorier och underkategorier
Huvudkategori Underkategori Kroppsliga förändringar Trötthet och sömn
Kroppsuppfattning Förändrat matintag
Upplevelser av PD-behandling Inställning till PD-behandling – nuet och framtiden Livspusslet
Egenvård Egenvårdsaktiviteter Stöd från sjukvård
Kroppsliga förändringar
Informanterna i denna studie ansåg att PD-behandlingen hade någon sorts inverkan i deras liv i olika utsträckning. Det område som återkom under intervjuerna var kroppslig påverkan på grund av PD.
Trötthet och sömn
Informanterna uppgav att de hade en känsla av nästan ständig trötthet. Tröttheten beskrevs som något som inte gick att sova bort utan som alltid fanns där.
Informanterna uttryckte att den fysiska tröttheten var starkare och mer påfrestande än den mentala tröttheten och ledde till att de inte orkade utföra lika mycket aktiviteter som tidigare. Tröttheten upplevdes som starkast på eftermiddagen framförallt om aktiviteter gjorts under förmiddagen. Det fanns också ett behov hos informanterna att sova en stund på eftermiddagen för att orka med resten av dagen. Informanterna uppgav även att de undvek att planera in flera aktiviteter per dag eftersom de då blev för trötta. Att exempelvis bli bortbjuden på kvällen krävde noga planering så att de inte behövde göra andra saker tidigare under dagen som tog för mycket energi.Känslan av ständig trötthet upplevdes som en begränsning i livet eftersom den i viss mån hindrade informanterna att leva och göra samma saker som innan njursjukdomen och PD-behandlingen.
”Men jag känner det alltså att när man kommer framåt tre, fyratiden på eftermiddagen då blir jag väldigt trött. /…/ då vet jag det att lägger jag mig i soffan då somnar jag oupphörligen.” (Informant 5)
Åsikterna om orsaken till varför de kände trötthet skiljde sig något åt. Vissa ansåg att det berodde på dialysen i sig och andra att det var njursjukdomen.
Vad gäller informanternas sömn så rapporterade somliga av informanterna att de upplevde vissa svårigheter. Det gällde framförallt insomningssvårigheter. De tyckte dock inte att detta hade någon nämnvärd inverkan på det övriga livet eftersom majoriteten var sjukskrivna eller sjukpensionerade och då kunde sova en stund på dagen om det behövdes. Många kände sig tvungna att gå och lägga sig något senare än önskvärt för att hinna med att göra det sista kvällsbytet men påpekade samtidigt att detta inte störde sömnen på något sätt.
”Ja det finns de nätter när man inte somnar ibland förrän två timmar har gått. Men i regel brukar jag somna när man legat en timmes tid /…/ Men jag bryr mig inte om det att jag inte sover. Jag känner det inte på dagen ändå för då sitter man och tittar på TV och samtidigt sitter man och sover lite [skratt]. ” (Informant 3)
Även själva katetern på magen kunde till en början vara besvärlig att sova med, men informanterna hävdade att detta var en vanesak som inte påverkade sömnen längre. Informanten som behandlades med APD i denna studie hade från början behandlats med CAPD och uppgav att han dragit sig för att påbörja användningen av APD på grund av en oro att inte kunna ligga stilla och sova uppkopplad till maskinen samt att han omedvetet i sömnen skulle ligga och rycka i katetern. Det visade sig emellertid att detta inte skulle bli något problem utan han tyckte snarare att det var väldigt bekvämt att få dialysen gjord under natten och inte behöva ägna tid åt dialysen under dagen.
Kroppsuppfattning
Andra förändringar som hade inträffat sedan informanterna påbörjade PD-behandlingen var av yttre karaktär. Att ha dialysvätska i buken gör att magen utvidgas, vilket hos vissa kan synas relativt mycket utåt. Vissa informanter
uppgav att de kände sig missnöjda med sitt yttre av denna anledning. De ansåg att den utbuktande magen också försvårade att hitta kläder som passade, vilket ytterligare fick dem att känna sig mindre attraktiva. Det var framförallt svårt att hitta byxor för informanterna eftersom både magen tog mer plats och katetern var i vägen. Somliga tyckte att problemet med den utstående magen var det sämsta med att behandlas med PD.
”Jag hade platt mage men om man har påsarna så känner man att magen sticker ut. Man känner sig inte snygg.” (Informant 4)
Vissa av informanterna upplevde viktförändringar där några hade gått upp i vikt och andra gått ner. Viktnedgången kändes besvärande eftersom det främst var muskler som hade förlorats och påverkat vikten. De upplevde att de blivit fysiskt svagare på grund av detta och kunde därför inte ägna sig åt vissa fysiskt
ansträngande aktiviteter som de gjort tidigare.
”Innan jag blev opererad då vägde jag 88 kg. Nu väger jag 96 /…/ Men det är ju sockerlösning man stoppar i sig och det, det växer man ju av. Det är riktigt gödningsmedel ju.” (Informant 2)
Förändrat matintag
Njursvikt kan som tidigare nämnt visa sig genom symtom som exempelvis illamående. Bland dessa informanter var det några som tydligt märkte skillnad på hur illamåendet hade försvunnit sedan de börjat med PD och att aptiten påtagligt hade ökat. Andra kände sig fortfarande ofta illamående, vilket påverkade deras kosthållning på så sätt att de åt mindre. Många hade dålig aptit och tyckte inte att maten smakade något, vilket också ledde till minskat matintag.
”Det stora problemet som jag har är att jag börjar bli illamående när jag har börjat äta. Då får jag lugna ner mig med måltiden tills illamåendet lagt sig. Och sedan kan jag fortsätta äta. Många gånger hinner maten blir kall innan, innan jag har i mig den.” (Informant 7)
Något som var ett återkommande problem var att dialysvätskan i magen upptog plats i buken så att det var svårt att få ner tillräckligt med mat.
”Vätskan tar plats i magen. Och så liksom halva eller tredjedels portion så är man fruktansvärt mätt och det är man ju egentligen inte utan det är bara att utrymmet inte är där.” (Informant 1)
Det beskrevs inte som en känsla av mättnad utan snarare som en fyllnadskänsla, en känsla av att det var stopp och att det inte gick att få ner mat. Många kunde bara äta hälften så mycket som de tidigare kunnat äta. Detta upplevdes av informanterna som ett besvär och att det var en negativ effekt av behandlingen. För att kunna få i sig tillräckligt med mat hade informanterna fått rådet av
sjukvårdspersonal och dietist att äta mindre portioner oftare. Detta var dock svårt att följa eftersom det var besvärligt att laga mat så ofta, att komma på nya rätter att laga samt att hunger inte hann infinna sig mellan måltiderna så att det ändå var svårt att äta ordentligt.
Informanterna hade kunskap och var medvetna om kostens betydelse vid njursvikt och vid PD-behandling och de försökte därför äta mer protein och fett i den dagliga kosten och följde ofta de råd de fått från dietist. De tyckte emellertid att det kändes begränsande att behöva ändra på kosten och att det försvårades ytterligare av att de inte kunde äta lika mycket på grund av illamående eller vätskefylld buk.
”Ska man ut och äta så satsar man på en biff istället för att äta pommes fritesen till exempel.” (Informant 1)
Upplevelser av PD-behandling
Förutom att informanterna upplevde konkreta kroppsliga förändringar ansåg de att livet hade förändrats på flera andra plan. Nedan presenteras informanternas egna upplevelser av hur PD har påverkat livet samt hur de erfor hur det var att vänta på en ny njure.
Inställning till PD-behandling – nuet och framtiden
Även om informanterna ansåg att behandlingen medförde många negativa effekter så fanns det samtidigt en positiv inställning hos informanterna. Det främsta var att behandlingen hade gjort dem mer välmående. De kände sig friskare jämfört med hur de upplevde sig före behandlingen med PD. Många var också tacksamma för behandlingen eftersom de insåg att de inte hade kunnat överleva utan behandling. Alla var dessutom negativt inställda till eventuell behandling med HD och därmed förstärktes deras positiva inställning till PD. De ville alla fortsätta med
behandlingen så länge det fungerade och om de fick vara fria från komplikationer. Några av deltagarna ställde PD-behandlingen i relation till sin ålder och ansåg att de klarat sig bra från sjukdom hittills och att detta inte var det värsta tänkbara som kunde inträffa. De var tacksamma för att de fortfarande klarade sig på egen hand och kunde leva ett relativt gott liv.
”Jag blev betydligt mycket piggare när jag började med den. Jag mår ju mycket bättre av den än utan den så att säga.” (Informant 5)
”Ja har man fått det här med att inte njurarna fungerar då kan man ju dö om vecka ju på grund av det här skitet som går ut i blodet va. Så det är ju bra med PD att man lever.” (Informant 6)
Det fanns samtidigt en mer negativ inställning hos informanterna som var uppsatta på väntelistan för njurtransplantation. De kunde se PD-behandlingens positiva effekter samtidigt som de ansåg att behandlingen var något tillfälligt och ett nödvändigt ont för att överleva tills de fick en ny njure. Dessa personer fann det svårare att integrera PD-behandlingen i sitt dagliga liv och de såg mer svårigheter och besvär med behandlingen än övriga informanter.
”Det är ett sätt att försöka härda ut så att säga, tills jag fått bytt njure.” (Informant 7)
För de informanter som var uppsatta på väntelistan för njurtransplantation innebar det att en stor del av tankeverksamheten upptogs av tankar om njurtransplantation. De kände en konstant spänning och förväntan i kroppen och funderade mycket kring hur det skulle bli den dagen då det skulle finnas en njure till dem. De hade alla en stark tro på att de skulle må mycket bättre med en ny njure och att det skulle bli skönt att slippa PD:n. De längtade efter att bli helt friska men kände samtidigt en otålighet över att behöva vänta. Alla hade fått besked om att det skulle förväntas ta omkring två-tre år innan de skulle få en ny njure. De som hade väntat i över ett år hävdade att de tyckte de blev mer och mer otåliga för varje dag som gick och att det upptog mycket energi att behöva vänta. De uttryckte att de var i en ständig beredskap för en transplantation och de kände en frustration över att inte veta när en transplantation skulle ske. De trodde att det skulle kännas bättre om det fanns ett utsatt datum för transplantationen eftersom det då hade gått att förbereda sig mentalt. Dessutom hade de lättare kunnat planera in aktiviteter eller resor och inte behöva vara rädda för att missa chansen att få en ny njure. Att hela tiden vara beredd på att få en ny njure ledde till att informanterna kände sig mycket låsta och tvingade att stanna hemma för att hela tiden vara i närheten av sjukhuset. Många var också rädda för att missa ett samtal gällande
njurtransplantation från sjukhuset och var noga med att alltid ha en sin telefon nära sig. De som inte var uppsatta på väntelistan insåg varför de inte skulle få en ny njure och hade inga större problem att acceptera detta och tyckte det var bättre att de som med större säkerhet skulle klara av en transplantation skulle få
njurarna.
”Man väntar och känner i kroppen att det är spännande. Det finns hela tiden i bakhuvudet att man väntar. Man vet inte när de ska ringa. Sen går man någonstans och är orolig för att de kanske ringer hemma eller på mobilen och att jag inte hör.” (Informant 4)
”För min del handlar det ju om att få så mycket frihet som möjligt för jag sitter fast i princip va. För det här är ju som att gå med fotboja ungefär. Man får inte lov att lämna stan och ja, det är det som är det största problemet. Dialysen i sig, ja det är bara en behandlingsmetod.” (Informant 7)
Livspusslet
Att behandlas med PD kräver rutiner i vardagen och att det dagliga livet anpassas efter behandlingen. Informanterna upplevde detta som det största problemet med PD. På olika sätt var PD en inskränkning i det dagliga livet. Informanterna
tvingades att ha ett inrutat liv med lite utrymme till spontana aktiviteter. Många ansåg att de fått ett minskat socialt liv och minskad aktivitetsnivå och att de kände sig bundna till hemmet. Det fanns olika anledningar till känslan av bundenhet. Det var dels på grund av att det var praktiskt svårt att genomföra påsbyten i annan miljö än hemmet eftersom det krävs mycket utrustning samt att påsarna är tunga att bära med sig och dels för att det försvårades av hygieniska skäl. Dessutom tyckte många att aktiviteter var svåra att hinna med eftersom det var för kort tid mellan varje byte. Det gjorde att noggrann planering krävdes inför varje aktivitet. Om de valde att ha tom mage eller lät dialysvätskan ligga längre i buken medan de var ute så hade de hela tiden i bakhuvudet att de var tvungna att snart åka hem för att utföra nästa byte. Det gjorde det svårare att kunna slappna av och trivas när man väl gjorde någonting. Därtill upplevde informanterna att de inte alltid fick förståelse från sin omgivning att de inte kunde umgås lika mycket som innan. Allt detta ledde till att informanterna i större utsträckning än önskat höll sig hemma och undvek aktiviteter utanför hemmet.
”Det är ju att man är inrutad de här timmarna så att man, man ska byta va. Det är inte som tidigare när man kunde ge sig iväg på förmiddagen och kommer hem någon gång på kvällen. Nu är det ju liksom jaha, jag måste hem och byta påse. Jag måste hem och ja, så det blir inrutat.” (Informant 7)
“Ja det är ju det här med att man måste hålla på med bytena… Det är en negativ grej, att man är låst hela dagarna. Men det är tvunget.” (Informant 6) PD-behandlingen begränsade även många av informanterna i det avseendet att det omöjliggjorde arbete. Både vad gäller tidsmässigt att det var svårt att hitta
arbetsgivare som ville ge tid till påsbyten samt svårigheter ur hygienisk aspekt. En av deltagarna kunde arbeta heltid tack vare att det fanns ett duschrum till
förfogande på arbetsplatsen där påsbytena kunde utföras samt att han hade en förstående arbetsgivare. Informanterna som fortfarande var i arbetsför ålder uttryckte ett missnöje för att de inte kunde arbeta. De ansåg att de hade tillräcklig kapacitet och ork för att kunna arbeta men att PD:n försvårade denna möjlighet. De som tvingades vara sjukskrivna eller förtidspensionerade upplevde i större utsträckning än övriga tristess i vardagen och att de kände att de inte gjorde någon nytta.
”Jag har inte jobbat sedan jag började med dialysen. Förr så jobbade jag men det passar inte hygieniskt. Vem ska ge mig 25-30 minuter till att byta påse? Och påsarna väger lite mer än två och ett halvt kilo. Jag måste bära dem och det går inte. Och man har inte den varma plattan. På sommaren är det ok men på vintern blir det kallt i magen.” (Informant 4)
Samtidigt som informanterna uppfattade att PD var en inskränkning i det dagliga livet såg de att behandlingen också innebar en viss frihet och tillät flexibilitet i vardagen. Påsbytena kunde ändras efter aktivitet och de anpassade påsbytena på så sätt att de lät dialysvätskan ligga längre i buken för att kunna vara hemifrån längre. De såg också att PD-behandlingen gjorde dem mycket mer fria jämfört med HD eftersom de tyckte det verkade svårt att behöva vara på sjukhuset så många timmar så många dagar i veckan och att det inte gick att bestämma tiderna själv i samma utsträckning. De uttryckte därför i samband med denna jämförelse att de var förhållandevis nöjda och relativt fria så länge de slapp behandlas med HD.
”Det är ju det jag tycker är bra med PD att jag kan ändra det lite efter mina grejer som jag behöver göra.” (Informant 1)
Egenvård
Att sköta sin behandling med PD själv kräver som tidigare nämnt att personen ska besitta vissa kunskaper om sin sjukdom och om behandlingssättet samt känna ett eget ansvar för behandlingen. Informanterna hade egna strategier för att hantera sin sjukdom och behandling.
Egenvårdsaktiviteter
En stor anledning till varför informanterna började med PD och inte HD var förutom att de slapp vara bundna till sjukhuset också för att de fick sköta sin behandling på egen hand och lättare kunde anpassa den efter sitt dagliga liv. Att sköta sin behandling själv och ta eget ansvar var även det som informanterna upplevde var det mest positiva med PD. De kände en nervositet i början inför att de skulle klara av att sköta sin behandling på egen hand men hävdade att det bara var en kort tillvänjningsperiod innan de kände sig säkra. Alla var noga i utförandet av uppgifter utöver själva bytena som exempelvis viktkontroller och
blodtryckskontroller och de förde ner alla uppgifter på papper för att hålla koll. De visste också hur och när de skulle ändra styrkorna på påsarna efter bedömning av eget dialysbehov. Om de exempelvis hade svullnat om benen visste de vilken påse de skulle tappa in för att dra ut extra vätska. De kunde även lägga upp
behandlingen efter hur varje dag såg ut genom att till exempel skjuta på vissa byten eller tidigarelägga dem.
”Och jag tycker att det finaste är att man kan själv sköta det. Man är inte beroende.” (Informant 2)
”Någon gång att jag blir lite mer svullen i benen då kan jag ta två B [påsar] istället. Så det fixar jag själv.” (Informant 3)
Alla informanterna skötte sin behandling helt själva utan någon hjälp utifrån. En del fick dock stöd från anhöriga med saker runt omkring. Exempelvis med att byta förband eftersom det upplevdes som svårt att utföra på egen hand.
”Min dotter kommer hem till mig på söndagar och hjälper mig duscha. Då får jag sånt man lägger över förbandet för det får inte bli vått.” (Informant 3) Andra bad också om hjälp av anhöriga om något problem uppstod till exempel om det inte gick att tappa in vätska och de försökte därefter lösa problemet
tillsammans.
Stöd från sjukvård
Även om informanterna klarade av att sköta sin behandling själv beskrev de hur de upplevde att de fick stort stöd från Njurmottagningen. Vissa av informanterna fick hjälp varje vecka med att lägga om förbandet vid katetern och var tacksamma för detta. Vid besök på Njurmottagningen för kontroller och prover upplevde de att de kunde prata om eventuella besvär med behandlingen och få tips och råd från personalen. Om ett problem skulle inträffa visste de att de kunde vända sig direkt till Njurmottagningen och få hjälp. Att kunna höra av sig till personalen på
Njurmottagningen gav dem den trygghet de behövde för att känna sig säkra på att klara sin egen behandling. De kände en tacksamhet över det stöd de fick. De berättade också hur nöjda de var med inlärningen de hade fått inför sin PD-behandling. Under några veckor hade de fått lära sig av personal på
Njurmottagningen om behandlingen som gjorde att de sen kunde sköta den själva i hemmet.
”Sedan när det var läkt [såret efter inoperering av PD-kateter] fick jag gå hit här [Njurmottagningen] och prova tre-fyra dagar om jag klarade det. Och det gick bra. Sedan får man hem alla saker till sig. Och ja, de släppte inte en förrän man kunde det. Så de sista dagarna fick man själv sköta det så fick de se hur det fungerade.” (Informant 3)
”…och så tycker jag det också… Man har lärt sig en hel del om sin kropp och sånt som inte jag har funderat på innan ju… Jag har gått här som jag sa på njurskolan. ” (Informant 2)
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i avsnitten metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
En kvalitativ studie syftar till att återge enskilda personers subjektiva upplevelser av ett fenomen. Eftersom denna studie önskar undersöka hur personer med PD upplever sitt dagliga liv var således en kvalitativ ansats lämplig att använda. Med en kvalitativ studie följer också vissa riktlinjer för hur datan ska inhämtas och analyseras och nedan diskuteras det hur väl författarna till denna studie följt dessa. Därtill diskuteras det kring vad författarna anser vara studiens styrkor och brister.
Urval
Urvalet i denna studie gjorde enligt strategisk princip vilket innebär att potentiella deltagare i studien väljs ut som tros kunna ha relevanta kunskaper och som kan ge den information som studien strävar efter (Polit & Beck, 2006). Enligt Trost (2005) är ett strategiskt urval även en bra metod att använda för att garantera variation i urvalet. Kön och ålder är två variabler som alltid är lämpliga att ta i beaktning, eftersom det då i större utsträckning går att förvänta sig ett mer spritt resultat (a a). I denna studie intervjuades fyra män och tre kvinnor, vilket kan tyckas vara en god spridning gällande kön i urvalet. Däremot var det som tidigare nämnt svårigheter att få ett varierat urval gällande ålder eftersom populationen som urvalet gjordes från hade en hög medelålder. Detta kan betraktas som en brist då resultatet torde ha påverkats i en annan riktning än om det också varit yngre personer som intervjuats. Det hade exempelvis kunnat vara fler som arbetade eller studerade, vilket torde påverka upplevelsen av dagligt liv.
Trots en strävan efter ett varierat urval försvårades detta på grund av att
populationen urvalet gjordes från hade ett begränsat antal personer och bestod av en relativt homogen grupp. Inklusionskriterierna krympte antalet personer
ytterligare, vilket försvårade bemödandet att få ett varierat urval. Det var exempelvis endast en av informanterna som behandlades med APD. Eftersom
behandlingsmetoden av APD och CAPD skiljer sig något åt kan detta ha påverkat resultatet. Ett optimalt urval hade givetvis bestått av hälften som behandlades med APD och hälften med CAPD men detta var svårt att uppfylla eftersom ett fåtal personer i denna region använde APD. Det faktum att en större andel personer behandlas med CAPD talar för att allmänsjuksköterskans intresse bör vara större för denna grupp. Detsamma gäller informanternas sysselsättning. Endast en av deltagarna heltidsarbetade och det kan antas att personer med arbete upplever det dagliga livet något annorlunda än personer som är sjukskrivna eller pensionerade. Detta kan därmed ha påverkat resultatet på något sätt. Därtill kan det bli svårare att överföra resultatet gällande hur personer som arbetar och samtidigt behandlas med PD upplever sitt dagliga liv eftersom det endast går att hänvisa till en person. Personer som inte behärskade tillräcklig svenska för att kunna förklara sina erfarenheter eller inte kunde förstå talad och skriven svenska som studien tarvar exkluderades från studien eftersom det hade inneburit en risk för feltolkningar. Eftersom gruppen av människor där urvalet gjordes från utgjordes av en stor del utlandsfödda personer kan det ifrågasättas om urvalet verkligen blev överförbart ur etniska aspekter.
Deltagarna i studien valdes ut av gatekeepern som var en PD-sjuksköterska på Njurmottagningen. Enligt Polit och Beck (2006) ska urvalet som tidigare nämnt bestå av de personer som verkar sitta inne med värdefull information för studien och därför lämpade det sig bäst att gatekeepern som hade en inblick i
populationens karakteristik gjorde urvalet i detta fall. Det kan emellertid finnas en risk att personerna kände sig pressade att delta på grund av att de är i en
beroendeställning till PD-sjuksköterskan. Detta försökte dock undvikas genom att informera att ett deltagande var frivilligt och att det gick att dra sig ur studien när som helst.
Eftersom personer med PD-behandling lider av en kronisk sjukdom var det av betydelse att informanterna skulle orka bli intervjuade och att det inte skulle vara en alltför ansträngande aktivitet för dem. Gatekeepern tog därav i beaktning att finna relativt välmående personer som kunde delta och detta kan antas ha påverkat resultatet jämfört med om urvalet även hade inkluderat personer som hade en sämre fysisk kapacitet. Att personer som hade assisterad PD exkluderades i studien har förmodligen också betydelse för resultatet. De exkluderades eftersom det dels kan förmodas vara en stor ansträngning för dem att bli intervjuade och dels för att det hade blivit en helt annan riktning i studien. Syftet med denna studie var att undersöka hur dagligt liv upplevs av personer med PD som är självständiga i sin behandling, vilket personer med assisterad PD inte är på samma sätt.
Datainsamling
Att intervjun hade en låg standardisering hade fördelar för studiens datainsamling. En intervju som är lågt standardiserad tillåter som tidigare nämnt större variation i intervjuerna och de som blir intervjuade kan sätta sin egen prägel på
datamaterialet (Trost, 2005). I en kvalitativ studie är avsikten just att deltagarna så självmant som möjligt ska kunna uttrycka sina tankar och åsikter om ett fenomen och då passade således en lågt standardiserad intervju för denna studie.
Intervjuguiden som användes var uppbyggd på ett semistrukturerat sätt, vilket innebär att endast stora frågeområden var nedtecknande. Under intervjun ställdes frågorna på ett öppet sätt så att den intervjuade skulle kunna prata fritt och inte
ledas in i några specifika svar. Enligt Trost (2005) är det viktigt att före intervjun vara påläst på intervjuguiden för att det inte ska bli några störningar i intervjun samt att utvärdera intervjuguiden efter första intervjun för att göra eventuella ändringar. Författarna till denna studie övade därför på att ställa frågorna tillsammans före första intervjun. Dessutom genomfördes en pilotintervju på en utomstående person där intervjuguiden utvärderades efteråt. Att göra en
pilotintervju före den första intervjun kan höja en studies validitet eftersom det ger tillfälle att göra en bedömning av intervjuguiden, intervjuteknik samt få en
utomståendes synpunkt (Polit & Beck, 2006).
Båda författarna till denna studie samlade in datan, vilket enligt Polit och Beck (2006) kan öka en studies trovärdighet. Att fler än en person är delaktig i metoden kan leda till att en god helhetsbild av fenomenet erhålls samt att risken för att bias uppstår minskar.
Alla intervjuer förutom en utfördes som tidigare nämnt på rummet på
Njurmottagningen, en miljö informanterna var vana vid. Detta torde ha påverkat intervjuerna i en positiv riktning på så vis att informanterna var mer avslappnade under intervjun. Det kan emellertid finnas en risk att informanterna hamnade i ett underläge eftersom de är i en beroendeställning till sjukhuset och
Njurmottagningen och därför svarade som de trodde att personalen önskade att de skulle svara. Informanterna hade dock valfriheten att själva välja plats för
intervjuerna och det går därmed att anta att de inte kände att de var i något underläge. En intervju utfördes i informantens hem och även denna plats lämplighet kan diskuteras. Trost (2005) resonerar kring att en intervju utförd i hemmet kan göra att informanten känner sig trygg men det kan också leda till att denne hamnar i ett underläge. Dessutom finns det risk för störande moment som telefonsignaler eller liknande. Författarna till denna studie upplevde emellertid inget negativt med att intervjua informanten i hemmet och tror inte att det påverkade intervjun.
Även om författarna till denna studie turades om att utföra intervjuerna så var båda närvarande vid dessa tillfällen. Personer med lite erfarenhet i att hålla intervjuer kan med fördel ha ytterligare en person med under intervju som stöd. Det finns dock en risk att den som intervjuas hamnar i ett underläge om det är fler intervjuare med (Trost, 2005). I denna studie försöktes detta undvikas i största möjliga mån genom att endast en person höll i intervjun och den andra var bakgrunden och interagerade inte lika mycket med den intervjuade.
Att författarna till denna studie inte hade erfarenhet av att utföra intervjuer har sannolikt påverkat intervjuernas utformning. Tanken var att få informanterna att inte bara redogöra för konkreta händelser och tankar utan att även få dem till mer abstrakta yttringar och mer djupgående känslor. Detta lyckades emellertid inte i den utsträckning som önskades. Det upplevdes som relativt svårt att få
informanterna att öppna upp sig och resonera på ett djupare plan. Detta kan antas vara en konsekvens av intervjuarnas likaledes författarna till denna studies oerfarenhet av att hålla i intervjuer.
Något som också kan ha varit ett resultat av intervjuarnas oerfarenhet av
intervjuer var att de informanter som väntade på njurtransplantation hade svårt att betrakta sitt dagliga liv endast utifrån PD-behandlingen eftersom det mesta av tankarna upptogs av väntan på en ny njure. Därför präglades många av yttringarna
