Examensarbete i omvårdnad 61-90 hp
Sjuksköterskeprogrammet Januari 2013
SJUKSKÖTERSKANS MÖTE
PERSONER MED PSYKISK
UTVECKLINGSSTÖRNING
SOMATISK VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE MED SYSTEMATISK
ANSATS
JOHANNA LÖRD
CECILIA PAULSSON
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
SJUKSKÖTERSKANS MÖTE
PERSONER MED PSYKISK
UTVECKLINGSSTÖRNING I
SOMATISK VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE MED SYSTEMATISK
JOHANNA LÖRD
CECILIA PAULSSON
MED
I
2
SJUKSKÖTERSKANS MÖTE
MED PERSONER MED
PSYKISK
UTVECKLINGSSTÖRNING I
SOMATISK VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE MED SYSTEMATISK
ANSATS
JOHANNA LÖRD
CECILIA PAULSSON
Lörd, J & Paulsson, C. Sjuksköterskans möte med personer med psykisk
utvecklingsstörning i somatisk vård. En litteraturstudie med systematisk ansats. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2013.
Syfte: Att sammanställa forskning rörande vad som, från sjuksköterskans
perspektiv, kännetecknar vårdmötet inom somatisk vård med vuxna patienter som har en psykisk utvecklingsstörning.
Bakgrund: Personer med psykisk utvecklingsstörning har ökad risk för ohälsa och förväntas söka vård på samma villkor som normalbegåvade personer. Enligt gällande riktlinjer ska sjuksköterskan anpassa vården efter individens förutsättningar och ta särskild hänsyn till utsatta grupper.
Metod: Litteraturstudie baserad på analys av systematiskt sökta primärkällor, vilka kvalitetsgranskats och valts utifrån fastställda inklusionskriterier.
Resultat: Två grupper med sammanlagt sex teman beskrevs. A: Svårigheter med tema A1: Utmaningar och möjligheter i kommunikationen, A2: Svårigheter och möjligheter i bedömningen av patientens tillstånd, A3: Etisk problematik kring beslutsfattande och informerat samtycke, och A4: Känslor av rädsla och sårbarhet och gruppen B: Behov, med tema B1: Behov av utbildning samt B2: Önskemål om teamwork.
Slutsats: Vi ser en diskrepans mellan verklig given omvårdnad och riktlinjer sjuksköterskan har att förhålla sig till. Sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter behöver utbildning om psykisk utvecklingsstörning för att kunna leva upp till uppställda krav.
Nyckelord: Hälso- och sjukvårdsförsörjning, Psykisk utvecklingsstörning, Sjuksköterska-patientrelationer, Vuxna, Vårdarbete.
3
THE NURSE’S MEETING WITH
PERSONS WITH INTELLECTUAL
DISABILITIES IN SOMATIC CARE
A LITERATURE REVIEW WITH A SYSTEMATIC
APPROACH
JOHANNA LÖRD
CECILIA PAULSSON
Lörd, J & Paulsson, C. The nurse’s meeting with persons with intellectual disabilities in somatic care. A literature review with a systematic approach. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2013.
Aim: To describe research concerning the nurse's perspective on health care meetings in somatic care between nurses and adult patients with intellectual disabilities.
Background: Persons with intellectual disabilities have an increased risk of illness and is expected to seek health care on the same terms as persons with average intelligence. According to guidelines, the nurse should adapt given care to
individual conditions and pay particular attention to vulnerable groups in society. Methods: Literature review based on analysis of systematically sought primary research, quality scrutinized and selected according to defined inclusion criteria. Results: Two groups with a total of six themes were described. A: Difficulties, containing the themes A1: Challenges and possibilities in communication, A2: Difficulties and possibilities in assessing the patient's condition, A3: Ethical concerns relating to decision-making and informed consent, and A4: Feelings of fear and vulnerability and Group B: Needs, with the themes B1: Need for
education and B2: Requests for teamwork.
Conclusions: We see a difference between given care and guidelines nurses need to follow. Nurses and nursing students need training in the field of intellectual disability to fulfill the requirements.
Keywords: Adult, Delivery of Health Care, Intellectual disability, Nurse-Patient relations, Nursing.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5 BAKGRUND ... 5 Psykisk utvecklingsstörning ... 5 Terminologi ... 7 Sjuksköterskans funktion ... 7 Syfte ... 8 Frågeställningar: ... 8 METOD ... 9Syftesformulering och begränsningar ... 9
Inklusionskriterier för artiklar: ... 9 Exklusionskriterier för artiklar: ... 9 Sökprocess ... 10 Urval ... 11 Analys ... 11 RESULTAT ... 12 A. Svårigheter ... 12
A1. Utmaningar och möjligheter i kommunikationen ... 12
A2. Svårigheter och möjligheter i bedömningen av patientens tillstånd ... 13
A3. Etisk problematik kring beslutsfattande och informerat samtycke ... 14
A4. Känslor av rädsla och sårbarhet ... 15
B. Behov ... 15 B1. Behov av utbildning ... 15 B2. Önskemål om teamwork ... 17 DISKUSSION ... 17 Metoddiskussion ... 17 Resultatdiskussion ... 19 SLUTSATS ... 23 REFERENSER ... 25 BILAGOR ... 29 Bilaga 1. ... 30 Bilaga 2. ... 31 Bilaga 3. ... 32
5
INLEDNING
Patienter med psykisk utvecklingsstörning förväntas i Sverige söka vård på samma sätt som den övriga befolkningen. Vårdpersonalen förväntas ge alla patienter lika god vård. Under vår sjuksköterskeutbildning har ämnet psykisk utvecklingsstörning inte berörts. Även inom svensk omvårdnadsforskning idag anser författarna att denna patientgrupp är förbisedd. Vid en överblick av kandidatuppsatser på hemsidor vid Malmö högskola, Uppsalas och Lunds Universitet (samtliga 2012-12-07) fann vi få eller inga uppsatser som berörde ämnet. Som framtida sjuksköterskor vill vi leva upp till de höga krav som ställs i författningar och etiska riktlinjer. Utifrån denna strävan valdes ämnet för denna litteraturstudie.
BAKGRUND
Personer med psykisk utvecklingsstörning är en grupp som får litet utrymme i vår historieskrivning (Olsson & Qvarsell, 2000). I vården av dessa personer finns en lång tradition av förmynderi och illa motiverade tvångsåtgärder (Tännsjö, 1999). Alla patienter löper risk att utsättas för maktutövning i en vårdsituation dock drabbas oftare redan utsatta grupper i samhället (Ekstrand & Saarnio, 2010).
Psykisk utvecklingsstörning
Psykisk utvecklingsstörning är ett samlingsbegrepp för alla typer av nedsatt intellektuell förmåga som uppstår under utvecklingsåldern, det vill säga innan 16 års ålder (Tideman, 2000). Psykisk utvecklingsstörning innebär en störd kognitiv utveckling (Ottosson & Ottosson, 2007). Olika former av hjärnskador är den främsta anledningen till lindriga, medelsvåra och grava utvecklingsstörningar. Dessa är ofta omfattande och diffusa, och de beror i de flesta fall på att placentan av någon orsak inte gett nödvändig näring till fostret under graviditeten. Bland de lindrigare utvecklingsstörningarna dominerar genmutationer och
kromosomrubbningar som orsak (a a). Downs syndrom är en kromosomrubbning som beror på en extra kromosom 21. Syndromet är den vanligaste specifika orsaken till psykisk utvecklingsstörning globalt sett och är anledning till omkring 1/3 av alla kända fall (Hayes, 2007). Vid diagnosen Downs syndrom är det sedvanligt med ett IQ (intelligenskvot) mellan 40 och 50 (Ottosson & Ottosson, 2007). Variationerna kan vara stora och det finns ett fåtal som är normalbegåvade (a a). Andra tillstånd som kan ge psykisk utvecklingsstörning är Fragil
X-syndromet, Klinefelters syndrom, XXY-syndromen, Spiemeyer-Vogts sjukdom och Retts syndrom (Strum, 2010). Även medfödd underfunktion av
sköldkörtelhormon leder till psykisk utvecklingsstörning om denna inte behandlas mycket tidigt (Ottosson & Ottosson, 2007). Syrebrist under förlossningen som resulterar i cerebral pares orsakar även det i många fall en psykisk
6
Enligt gällande diagnoskriterier ICD-10-SE, International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision (Socialstyrelsen, 2011) delas psykisk utvecklingsstörning in i följande undergrupper:
• ICD-10-SE F70: Lindrig psykisk utvecklingsstörning, IQ 50-69, 9-12 års mental ålder.
• ICD-10-SE F71: Medelsvår psykisk utvecklingsstörning, IQ 35-49, 6-9 års mental ålder.
• ICD-10-SE F72: Svår psykisk utvecklingsstörning, IQ 20-34, 3-6 års mental ålder.
• ICD-10-SE F73: Grav psykisk utvecklingsstörning, IQ <20, <3 års mental ålder.
• ICD-10-SE F78 Annan psykisk utvecklingsstörning.
• ICD-10-SE F79 Ospecificerad psykisk utvecklingsstörning.
Intelligensåldern är standardiserad utifrån barns olika åldrar (Ottosson & Ottosson, 2007). Vid 16 års ålder anses den intellektuella utvecklingen vara färdig. För att fastställa diagnosen görs ett intelligenskvottest (a a). Eventuellt mäts också graden av social anpassning utifrån skalor för detta (Socialstyrelsen, 2011). Den slutgiltiga diagnosen ställs av erfarna psykiatriker som gör en helhetsbedömning av den intellektuella funktionsnivån (a a).
Vid en intelligenskvot över 70 anses personen inte ha en psykisk
utvecklingsstörning (Ottosson & Ottosson, 2007). Medelvärdet i befolkningen är en intelligenskvot runt 100 men det finns variationer både uppåt och nedåt som för den skull inte är patologiska (a a).
Tidigare nämnda sjukdomar, skador och syndrom som alla resulterar i psykisk utvecklingsstörning beskrivs inte i ovanstående ICD-diagnoser utan utgör egna diagnoser. Exempelvis kan en person ha Retts syndrom, diagnosticerat ICD-10-SE F84.2, vilken i sin tur orsakar tillståndet medelsvår psykisk
utvecklingsstörning diagnosticerat ICD-10-SE F71 (Socialstyrelsen, 2011). Autismspektrumtillstånd som Aspergers syndrom och autism ingår inte i gruppen psykisk utvecklingsstörning, utan utgör en egen diagnosgrupp i ICD-10-SE: Genomgripande utvecklingsstörningar, ICD-10-SE-F84 (Socialstyrelsen, 2011). Autismspektrumtillstånden kännetecknas av rubbningar i individens sätt att kommunicera och interagera socialt (a a). Personer med autism kan också ha en psykisk utvecklingsstörning (Tideman, 2000) och på basis av detta ingå i områdespopulationen för denna studie. Hyperaktivitetsstörningar (ICD-10-SE-F90) som ADHD och DAMP ingår ej i diagnosgruppen psykisk
utvecklingsstörning, inte heller hjärnskador som förvärvats efter födseln (Socialstyrelsen, 2011).
Som grupp har personer med psykisk utvecklingsstörning en ökad risk för fysisk ohälsa på grund av samsjuklighet (Read & Thompson-Hill, 2008). Exempelvis finns ett starkt samband mellan Downs syndrom och ökad risk för leukemi. Livsstilsfaktorer som determinerar för ohälsa är överrepresenterade i gruppen,
7
såsom övervikt, stillasittande livsstil och brist på inflytande över livssituationen (a a).
Terminologi
Den medicinska termen för alla stadier av psykisk utvecklingsstörning är oligofreni (Gustafson & Molander, 1995). Ett begrepp använt i Sverige är förståndshandikappad (a a). Benämningen som används i ICD-10-SE är psykisk utvecklingsstörning (Socialstyrelsen, 2011). Denna term används genomgående i denna studie. Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (Riksförbundet FUB Föreningen för barn, unga och vuxna med
utvecklingsstörning, 2012-09-18) antog på sin förbundsstämma 2011 termen utvecklingsstörning för att beskriva samma grupp av diagnoser. Enligt Karolinska Institutets MeSH-ordlista (Karolinska Institutets bibliotek, 2012-12-04) översätts psykisk utvecklingsstörning till intellectual disability. I internationella ICD-10 används termen mental retardation för att ange diagnoserna F70 till F73 och diagnoserna F78 och F79 (WHO, 2010).
I Storbritannien används i stor utsträckning det engelska begreppet learning disabilities (McClimens, 2007) som direktöversatt till svenska betyder inlärningssvårigheter eller begåvningshandikapp (Berglund, 2010). Brittiska Department of Health (2001) definierar learning disabilities som betydande nedsättning i förmågan att förstå ny och komplex information och svårigheter att leva ett självständigt liv. Svårigheterna ska ha uppkommit innan vuxen ålder. Personer med autism kan ingå i denna grupp baserat på en låg funktionsnivå, dock inbegrips aldrig högfungerande autismspektrumtillstånd som Aspbergers syndrom i begreppet (a a). Learning disabilities används både i skrift och i praktik utifrån en strävan att använda en beskrivande term som inte enbart gör individen till ett medicinskt fall (McClimens, 2007). Författarna anser att learning disability motsvarar det svenska psykisk utvecklingsstörning eller i dagligt tal
utvecklingsstörning. Learning disability motsvarar inte fullständigt ICD-10-SE diagnosen psykisk utvecklingsstörning utan är ett något bredare begrepp. Psykisk utvecklingsstörning beskrivs av Tideman (2000) som en
funktionsnedsättning som liksom fysiska funktionsnedsättningar kan leda till svårigheter, handikapp, i mötet med omgivningen. Ett handikapp uppkommer när individen ställs inför krav och situationer som inte är anpassade efter grad av funktionsnedsättning (Tideman, 2000). Om vi ser på vårdmötet med detta synsätt blir det sjuksköterskans ansvar att anpassa situationen så att patientens handikapp minimeras.
Denna litteraturstudie kommer att fokusera på omvårdnad inom somatisk vård. Somatisk definieras som kroppslig, i motsats till själslig/psykisk (Lindskog, 2008). Författarna inbegriper i begreppet somatisk vård den vård som syftar till att förbättra den kroppsliga hälsan eller lindra kroppsligt lidande, i öppen vård, sluten vård eller hemsjukvård.
Sjuksköterskans funktion
Detta arbete kommer att vila på Travelbees (2006) definition av omvårdnad och sjuksköterskans roll. Travelbee beskriver sjuksköterskan som i första hand en människa, men en människa som är juridiskt ansvarig för att inom fastställda gränser hjälpa en individ, en familj eller ett samhälle att förebygga eller hantera
8
sjukdom, lidande och död. Omvårdnad är det arbete sjuksköterskan utför för att uppfylla ovanstående. Omvårdnad är en process som sker mellan människor och hur sjuksköterskan ser på sina medmänniskor påverkar omvårdnaden. Grunden för all omvårdnad är etableringen av en mellanmänsklig relation mellan
sjuksköterskan och patienten, en relation mellan individer (a a).
En förutsättning för att etablera en mellanmänsklig relation är en fungerande kommunikationsprocess (Travelbee, 2006). Kommunikation är inte bara det talade språket utan all information som utbyts mellan individer, i detta fall sjuksköterska och patient. Målet med kommunikationen är att lära känna personen, att förstå, se och uppfylla den sjukes omvårdnadsbehov (a a).
Sjuksköterskan bär i egenskap av sin yrkesroll det största ansvaret för den mellanmänskliga relationen och kommunikationsprocessen (Travelbee, 2006). Sjuksköterskan ska dock inte reduceras till en yrkesroll, utan är som tidigare nämnt i första hand en människa med personliga brister och styrkor. Detta är en förutsättning för den mellanmänskliga relationen men medför också att
sjuksköterskans personliga erfarenheter kan påverka omvårdnadsprocessen (a a). En legitimerad sjuksköterska ska enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning (2005) kunna anpassa vården efter patientens kroppsliga och psykiska behov och tillvarata patientens egna resurser. Vården ska genomsyras av respekt för
patientens autonomi (a a). Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor ska sjuksköterskan ta ett särskilt ansvar för hälsobehov hos svaga grupper i samhället (Svensk sjuksköterskeförening (SSF), 2006).
Personer med psykisk utvecklingsstörning lever i större utsträckning än tidigare integrerade i samhället och lever idag allt längre (Temple & Mordoch, 2012). Sjuksköterskor inom somatisk vård kan förvänta sig att möta dessa individer i sitt arbete (a a). I bakgrunden har också beskrivits att sjuksköterskan förväntas ge personcentrerad vård och anpassa vården efter patientens förutsättningar och behov. Riktlinjerna som statuerar detta omfattar även patienter med psykisk utvecklingsstörning. Denna litteraturstudie är sprungen ur författarnas undran över i vilken utsträckning sjuksköterskor har förutsättningar att efterleva uppställda riktlinjer. Räcker riktlinjer och regler till för att säkerställa att personer med psykisk utvecklingsstörning får god vård? Hur möter sjuksköterskan i praktiken kraven på personcentrerad omvårdnad i vårdmötet med en patient med psykisk utvecklingsstörning? Dessa frågor leder oss till denna studies syfte.
Syfte
Att sammanställa forskning rörande vad som, från sjuksköterskans perspektiv, kännetecknar vårdmötet inom somatisk vård med vuxna patienter som har en psykisk utvecklingsstörning.
Frågeställningar:
Vad beskrivs som svårt och utmanande i dessa vårdsituationer och hur möter sjuksköterskan dessa eventuella svårigheter?
9
METOD
Denna systematiska litteraturstudie har i enlighet med Axelsson (2008) baserats på analys av systematiskt sökta primärkällor, vilka kvalitetsgranskats och valts utifrån fastställda inklusionskriterier. Studien har utförts utifrån ett fastställt syfte.
Syftesformulering och begränsningar
Syftet formulerades för att ha hög relevans för verksamma sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter och för att undersöka ett område som i liten grad tycktes utforskat. I enlighet med Axelsson (2008) formulerades studiens syfte utifrån en tydlig frågeställning möjlig att besvara. Vi begränsade oss till att studera
sjuksköterskans funktion i arbetet med personer med psykisk utvecklingsstörning inom somatisk vård då arbetsmetoder och till viss del även arbetsuppgifter skiljer sig åt mellan somatisk och psykiatrisk vård. Dessa skillnader skulle kunna
påverka resultaten. Vi ville beskriva hur sjuksköterskan arbetar med och bemöter dessa patienter i vården då kontaktorsaken inte är personens psykiska
utvecklingsstörning. Det hade blivit svårare att utesluta att kontaktorsaken var den psykiska utvecklingsstörningen om vi inkluderat psykiatrisk omvårdnad.
Forskning där områdespopulationen har vad som på engelska benämns learning disabilities inkluderades i denna studie då detta begrepp används i stor
utsträckning i Storbritannien. Innebörden ansågs i tillräcklig utsträckning överensstämma med det svenska begreppet psykisk utvecklingsstörning.
Inklusionskriterier för artiklar:
• Berör sjuksköterskans vårdmöte, i somatisk vård, med vuxna patienter som har en psykisk utvecklingsstörning (som definierat i bakgrund), beskrivet från sjuksköterskans perspektiv.
• Skriven på svenska eller engelska.
• Abstract och fulltext finns tillgänglig via Malmö Högskolas bibliotek.
• Uppfyller uppställda kvalitetskrav enligt modifierad granskningsmall från Willman et al (2011).
Exklusionskriterier för artiklar:
• Berör vård av barn och ungdomar, under 19 år.
• Erhåller kvalitetsgrad låg enligt modifierad granskningsmall från Willman et al (2011).
Granskningsmallar för kvalitativ och kvantitativ forskningsansats från Willman et al (2011) jämfördes med granskningsmallar hämtad från Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2012). Granskningsmallarna i Willman et al (2011) var i stort lämpliga och valdes i första hand då granskningsmallarna som
tillhandahölls av SBU var modifierade versioner med oklara referenser. Willman et al (2011) modifierades genom tillägg av en fråga angående anpassning till denna studies syfte. ”Vet ej” byttes ut mot ”oklart” i frågor där dessa
svarsalternativ förekom. Oklart användes av författarna i betydelsen att svaret på frågan inte framkom i den granskade artikeln. Vet ej kunde tolkas som att
10
granskningsutfall. Utöver patientkarakteristika som ingick i Willmans formulär lades en fråga om vårdpersonalens karakteristika till, eftersom vårdpersonal är denna litteraturstudies huvudpopulation och patientgruppen snarare utgör en områdespopulation. Granskningsmallarna bifogas som bilaga 1 & 2.
Sökprocess
Denna systematiska litteraturstudie baserades på vetenskapliga artiklar sökta i databaserna PubMed och CINAHL som rekommenderat enligt vald
metodlitteratur (Axelsson, 2008). Cochrane Library valdes bort efter en provsökning, då materialet i denna databas inte svarade mot vårt syfte. Likaså valdes databasen PsychInfo bort eftersom denna studie fokuserar på omvårdnad inom somatisk vård och PsychInfo huvudsakligen innehåller psykiatrisk
forskning. Provsökning genomfördes för att säkerställa detta och vid en överblick fanns inga relevanta artiklar.
Sökningarna begränsades inte bakåt i tid då omvårdnadssituationen som ligger i fokus för denna litteraturstudie funnits sedan personer med psykisk
utvecklingsstörning inte längre institutionaliserades. I Sverige skedde denna övergång med start i slutet av 1960-talet då landstingen övertog ansvaret för den psykiatriska vården från staten (Ottosson, 2003). Tiden för denna övergång skiljer sig dock åt mellan olika länder (a a) och inklusions-/exklusionskriterier
säkerställer bättre än en tidsbegränsning att önskad omvårdnadssituation beskrivs i de sökta källorna.
Artiklar söktes utifrån MeSH-termer, vilka översattes med hjälp av Karolinska Institutets biblioteks (2012-09-13) MeSH-ordlista. För sökningen i CINAHL användes CINAHL Headings som motsvarar använda MeSH-termer. Detta resulterade i att sökblocken i de olika databaserna till en början såg olika ut. Vid den slutgiltiga sökningen som redovisas nedan kompletterades sökblocken så att de innefattade samtliga termer som heading eller fritext. Mellan termerna inom sökblocken användes sökoperatorn OR, sökblocken sattes sedan samman i den slutgiltiga sökningen med sökoperatorn AND.
Tabell 1. Sökblock i CINAHL
Population Område Områdespopulation Begränsningar
Nurse-Patient Relations (CH* & fritext) Delivery of Health Care (Fritext) Developmental Disabilities (CH* & fritext) Abstract available Nurses (CH* & fritext) Health Care Delivery (CH* & fritext) Intellectual Disability (Fritext) All adults Nursing (Fritext) Learning Disability (Fritext) Nursing Care (CH* & fritext) Mental retardation (CH* & fritext) *CINAHL Headings
11
Tabell 2. Sökblock i PubMed
Population Område Områdespopulation Begränsingar
Nurse-Patient Relations (MeSH* & fritext) Delivery of Health Care (MeSH & fritext)
Developmental Disability (Fritext)
Abstract available
Nurses
(MeSH & fritext)
Health Care Delivery (Fritext)
Intellectual Disability (MeSH & fritext)
Adult (MeSH)
Nursing
(MeSH & fritext)
Learning Disability (Fritext)
Nursing Care (MeSH & fritext)
Mental Retardation (Fritext)
*MeSH Heading
Tabell 3. Resultat av sökningar med ovanstående sökblock
Databas Antal träffar Granskade abstracts Granskade artiklar Använda artiklar CINAHL 230 35 5 3 PubMed 237 97 15 7 Manuella sökningar i PubMed 5 5 5 1 Urval
I de beskrivna sökresultaten granskades alla titlar och alla relevanta abstracts lästes.
Utifrån de tre första uppställda inklusionskriterierna valdes artiklar ut för kvalitetsgransking såsom beskrivet av Axelsson (2008).
Samtliga valda artiklar kvalitetsgranskades självständigt av båda författarna utifrån modifierade granskningsmallar från Willman et al (2011) bifogade i bilaga 1 & 2. Utifrån resultatet av dessa granskningar valdes slutgiltigt artiklar till resultatet grundat på grad av kvalitet och anpassning till denna studies syfte.
Analys
De valda artiklarna sammanfattades i en matris som redovisas i bilaga 3.
Båda författarna djupläste samtliga artiklar och gjorde självständigt en tematisk analys av innehållet som beskrivet av Axelsson (2008). Dessa förslag till teman jämfördes och sammanfördes till en gemensam bild av resultatet. Resultaten redovisas nedan i enlighet med de teman som framkom i analysen.
12
RESULTAT
Sex olika teman utkristalliserade sig i litteraturanalysen. Dessa teman kan delas in i två grupper som svarar mot denna studies frågeställningar:
• A: Svårigheter
o A1. Utmaningar och möjligheter i kommunikationen
o A2. Svårigheter och möjligheter i bedömningen av patientens tillstånd
o A3. Etisk problematik kring beslutsfattande och informerat samtycke
o A4. Känslor av rädsla och sårbarhet
• B: Behov
o B1. Behov av utbildning
o B2. Önskemål om teamwork
A. Svårigheter
Nedan redovisas funna teman i kategorin: Svårigheter.
A1. Utmaningar och möjligheter i kommunikationen
Ett tema som framkom i många studier var vikten av en fungerande
kommunikation, och svårigheter att uppnå detta i vården av personer med psykisk utvecklingsstörning.
Sjuksköterskor i akutvården beskrev i en fokusgruppsstudie av Sowney & Barr (2007) att de inte kände till hur de på bästa sätt skulle kommunicera med sina patienter med psykisk utvecklingsstörning. De vände sig ofta till anhöriga som följt med personen med psykisk utvecklingsstörning. Informanterna saknade dokumentation som angav på vilket sätt patienten föredrog att kommunicera. Brist på tid angavs som ytterligare en orsak till att kommunikationen blev bristfällig(a a).
I en enkätstudie, utförd med mixed-methods, uttryckte primärvårdsjuksköterskor oro för att inte lyckas kommunicera framgångsrikt med patienter med psykisk utvecklingsstörning (Powrie, 2003). Informanter uppgav att de var beroende av medföljande vårdpersonal för att kunna kommunicera med sina patienter med psykisk utvecklingsstörning. Om samarbetet med vårdaren inte fungerade, fungerade inte heller kommunikationen med patienten (a a).
Utmaningar rörande kommunikation beskrevs även inom palliativ vård av personer med psykisk utvecklingsstörning (Cartlidge & Read, 2010).
Sjuksköterskorna och vårdarna i en kvalitativ studie som utfördes med hjälp av en fokusgrupp och enkäter hade svårt att avgöra hur mycket patienten förstod om sitt tillstånd. De uppgav också att kommunikationssvårigheterna gjorde det svårt att bedöma patientens fysiska och psykiska behov (a a). En kvalitativ enkätstudie av
13
Tuffrey-Wijne et al (2005) är även den utförd inom palliativ vård. Informanterna nämnde med stor samstämmighet kommunikation som det viktigaste
problemområdet i vården av personer med psykisk utvecklingsstörning. Att kunna beskriva vården för sin patient och att kunna förstå vad patienten försökte
förmedla beskrevs som svårt, vilket skapade oro för att patientens psykiska behov inte tillgodosågs. Informanterna upplevde att patienter med psykisk
utvecklingsstörning led av mer ångest och oro än andra patienter (a a).
Kommunikationsfärdigheter beskrevs som en tillgång i strävan efter att ge god vård till personer med psykisk utvecklingsstörning (Tuffrey-Wijne et al, 2005). Detta understryker vikten sjuksköterskor och vårdpersonal lägger vid
kommunikation för att säkerställa en hög kvalitet på omvårdnaden. Taggart et al (2010) utförde en fokusgruppsstudie rörande screening för bröstcancer hos individer med psykisk utvecklingsstörning. Informanterna var sjuksköterskor och vårdpersonal. Studien beskrev ett behov av anpassat
informationsmaterial för att underlätta kommunikationen mellan sjuksköterska och psykiskt utvecklingsstörda vårdtagare (a a).
Kommunikationen inverkade på både beslutsfattandet och symtombedömning (Tuffrey-Wijne et al, 2005), vilka kommer att behandlas i två separata teman nedan.
A2. Svårigheter och möjligheter i bedömningen av patientens tillstånd
Bedömning och symtomkontroll beskrevs som svårigheter i vården av personer med psykisk utvecklingsstörning i Tuffrey-Wijne et al (2005). En informant påtalade svårigheten i att bedöma smärta. Att förstå grundläggande behov, att möta den eventuellt högre orosnivån hos dessa patienter och att möta deras oro angående prognos och behandling var även det bekymmer för informanterna i studien (a a).
Informanter i den första av två artiklar baserade på en fokusgruppstudie uppgav oro över att dålig förståelse kunde leda till att uttryck för symtom från en
kroppslig åkomma tolkades som ett uttryck av den psykiska utvecklingsstörningen (Sowney & Barr, 2006). Denna feltolkning av symtom kunde resultera i
överutredning eller att den korrekta diagnosen inte ställdes. Sjuksköterskorna beskrev rädsla för att förbise en allvarlig sjukdom och felaktigt skicka hem en patient. Detta ledde till att det utfördes ett ökat antal tester på patienter med psykisk utvecklingsstörning för att utesluta differentialdiagnoser (a a).
Vid tillfällen då brukaren/patienten var oförmögen att beskriva sin situation och sina symtom kunde det leda till att läkaren vid läkarundersökningar lyssnade mer på sjuksköterskans åsikter gällande patienten än sedvanligt (Donovan, 2002). Om sjuksköterskans bedömning då var kopplade till den psykiska
utvecklingsstörningen kunde detta leda till feldiagnosticering (a a).
Att se och förstå patientens symtom beskrevs som svårt utan tidigare kännedom om patienten och utan dokumentation (Sowney & Barr, 2007). Svårigheten att identifiera dessa patienters behov kunde leda till att de inte togs om hand korrekt (a a). Att studera patienten kunde ge sjuksköterskan information om smärta och dess lokalisation (Donovan, 2002). Vid hög arbetsbelastning hade inte
14
sjuksköterskan tillräckligt med tid för att säkerställa att personen med psykisk utvecklingsstörning kunde kommunicera och få sina hälsobehov översedda och omhändertagna (Sowney & Barr, 2007).
Donovan (2002) beskrev i en fenomenologisk intervjustudie hur informanterna hade byggt upp relationen med sina brukare under lång tid. Denna stabila relation och stora kunskap om brukarens personlighet beskrevs som viktig för att märka förändringar i brukarens mående och registrera nytillkomna symtom. En
informant använde sig framgångsrikt av ett personligt anpassat redskap för
smärtskattning vilket möjliggjorde att vårdtagaren kunde kommunicera sin smärta (a a).
A3. Etisk problematik kring beslutsfattande och informerat samtycke
I en intervjustudie av Williams et al (2010) beskrev sjuksköterskor specialiserade inom psykisk utvecklingsstörning att de inte ville ta beslut rörande brukare med psykisk utvecklingsstörning innan de lärt känna denne. Då familjemedlemmar fanns närvarande vände sig sjuksköterskorna i studien till dem för att få kunskap om brukarens personliga vilja. Både patienten och dennes familj involverades i hela beslutsprocessen men det beskrevs som viktigast att möjliggöra att brukaren själv fick ta beslutet. Det framkom dock att vårdteamet i många fall var styrande i beslutsprocessen. Vårdteamet beskrevs som en resurs som sjuksköterskan kunde vända sig till för att få hjälp vid svåra beslut. Som stöd i beslutsfattandet användes också sjuksköterskans kunskap om brukaren, personlig och genom journaler samt vetenskapliga källor, internet och intuition (a a).
Tuffrey-Wijne et al (2005) beskrev beslutsfattandet och samtyckesgivandet som ett etiskt dilemma för sjuksköterskor. Sjuksköterskorna i studien ville ge sina patienter möjlighet att själva ge samtycke och ta beslut, men var rädda för att de i själva verket agerade som förmyndare. De var också osäkra på i vilken
utsträckning patienten själv kunde anses ha förmåga att ge sitt samtycke (a a). Sjuksköterskor i akutvården lät en stor del av ansvaret för beslutsfattande och samtyckesgivande falla på anhöriga och vårdare som följt med patienten till sjukhuset (Sowney & Barr, 2006). En informant reflekterade över om detta var patientsäkert och etiskt rätt då personalen inom akutvården inte kunde veta vilka kunskaper om patienten medföljande vårdpersonal besatt. Trots detta angav sjuksköterskorna i studien att de får stor hjälp av vårdare från särskilda boenden och familjemedlemmar i beslutsprocessen. Många av informanterna lät också dessa medföljande personer ge samtycke till undersökning å patientens vägnar (a a). Informanter tolkade det faktum att patienten befann sig inom akutvårdens väggar som ett direkt medgivande till all undersökning och behandling som personalen fann lämplig (Sowney & Barr, 2007). När patienten gav uttryck för missnöje eller inte samarbetade sökte informanterna samtycke från medföljande anhörig. Informanterna var i liten grad insatta i gällande riktlinjer för informerat samtycke till undersökning/behandling och kände inte till några specifika
riktlinjer för patienter med psykisk utvecklingsstörning. Trots att sjuksköterskorna inte följde gällande riktlinjer så hade en gemensam metod utvecklats där i första hand anhöriga fick ge samtycke till undersökning/behandling (a a). Sowney & Barr (2006; 2007) menade att detta gör att personer med psykisk
utvecklingsstörning i liten utsträckning får ta beslut för sig själva inom akutvården.
15
Svårighet att uppnå ett informerat samtycke och självständigt beslut rörande cervix-provtagning beskrevs i studien av Powrie (2003). Det var det näst vanligaste svaret i en enkätstudie under temat vanliga orosmoment i vården av personer med psykisk utvecklingsstörning inom öppenvården. Det mest
förekommande orosmomentet var att personer med psykisk utvecklingsstörning hade bristande compliance och uteblev från tider vilket kan ses som bristande samtycke men också kan bero på bristande kommunikation (a a).
För att möjliggöra självständigt fattade beslut efterlyste informanterna anpassat informationsmaterial som sjuksköterskor skulle kunna använda sig av för att informera personer med psykisk utvecklingsstörning om undersökningar och behandlingar (Taggart et al, 2010).
Donovan (2002) beskrev att läkare i ett exempel blivit ovilliga att utföra
undersökningar på en patient eftersom denne inte kunnat ge sitt samtycke, vilket understryker vikten av ett fungerande samtyckesförfarande. Informanterna i denna studie trodde att samtyckesgivandet skulle bli allt viktigare inom vården i
framtiden (a a).
A4. Känslor av rädsla och sårbarhet
En sjuksköterska i en studie av Powrie (2003) uppgav upplevelse av rädsla och svårigheter i arbetet med någon som har en grav psykisk utvecklingsstörning. I Melville et al (2005) var det bara 14 % av informanterna som inte hade upplevt svårigheter i mötet med personer med psykisk utvecklingsstörning.
Akutvårdssjuksköterskor kände rädsla och sårbarhet i samband med vården av personer med psykisk utvecklingsstörning om de saknade stöd från dennes
vårdare och upplevde en oförmåga att hantera situationen (Sowney & Barr, 2006). Rädslan bottnade i kommunikationssvårigheter. Andra orsaker till rädsla och sårbarhet var rädsla för kritik och anklagelser angående negativ särbehandling (a a).
Informanter inom palliativ vård kände oro över hur de skulle kunna involvera patientens anhöriga eller medföljande vårdpersonal (Tuffrey-Wijne et al, 2005). De kände oro för patientens eventuellt bristande förmåga att hantera läkemedel och rädsla för att inte kunna skapa förtroende hos patienten (a a).
B. Behov
Nedan redovisas funna teman i kategorin: Behov.
B1. Behov av utbildning
Personal inom alla vårdyrken behöver utbildning inom området psykisk utvecklingsstörning (Taggart et al, 2010). Avsaknad av utbildning och praktik rörande vårdandet av personer med psykisk utvecklingsstörning ledde till minskat självförtroende och kompetens i frågan (Sowney & Barr, 2006). Sjuksköterskor inom primärvården fann det svårt att ge hälsofrämjande råd till personer med psykisk utvecklingsstörning då de saknade kunskap gällande deras förmågor och speciella behov (Powrie, 2003).
16
Enligt Tuffrey-Wijne et al (2005) var förbättrade kommunikationsfärdigheter det största självskattade utbildningsbehovet för sjuksköterskor inom palliativ vård av personer med psykisk utvecklingsstörning. Att vara en god lyssnare var en annan efterlyst kompetens som också kan härröras till kommunikationsområdet. Inom området personcentrerad omvårdnad var anpassningsförmåga, respekt för individen samt helhetssyn kompetenser inom vilka utbildning eller träning efterfrågades (a a).
I en statistisk enkätstudie av Walsh et al (2000) svarade 538 sjuksköterskor i New Jersey på frågor angående utbildning och träning inom psykisk
utvecklingsstörning. Bland sjuksköterskor rådde det delade meningar kring i vilken form psykisk utvecklingsstörning skulle ingå i sjuksköterskeutbildningen (Walsh et al, 2000). Flertalet av informanterna tyckte att det skulle ingå i de redan existerande kurserna. Åsikterna om hur djupgående ämnet skulle tas upp varierade även de. Vissa ansåg att det skulle finnas separata kurser som tog upp psykisk utvecklingsstörning. Av informanterna i studien vad det 17,9 % som efter examen från grundutbildning hade gått någon form av vidarutbildning gällande psykisk utvecklingsstörning. De mest populära formerna av vidarutbildning angående psykisk utvecklingsstörning var endagskurser eller seminarium på arbetsplatsen (a a).
I en enkätstudie inom primärvården av Melville et al (2005) hade majoriteten av informanterna fått föreläsningar inom ämnet eller praktik under sin
grundutbildning. Dock kände endast ett fåtal att de hade tillräckligt med
information i journalerna angående de patienter de träffade för att kunna ge dem adekvat hjälp. Informanterna i studien såg det som en prioritet att få övning
gällande vården av denna patientgrupp och de var positiva till att vårda dem (a a). I en studie inom palliativ vård var en stor del av vårdpersonalen oerfarna av att vårda personer med utvecklingsstörning (Cartlidge & Read, 2010). Av
sjuksköterskorna i en studie av Walsh et al (2000) uppgav 65 % att de endast ibland mötte personer med psykisk utvecklingsstörning i sitt yrke. Flertalet kände sig bekväma i mötet med en patient med psykisk utvecklingsstörning (a a). Majoriteten av sjuksköterskorna i Walsh et al (2000) hade fått lite eller ingen utbildning i psykisk utvecklingsstörning medan en liten procentdel hade fått mycket undervisning. Av informanterna vad det 24 % som aldrig kom i kontakt med ämnet psykisk utvecklingsstörning under sin sjuksköterskeutbildning. Majoriteten av de som mötte personer med psykisk utvecklingsstörning under utbildningen beskrev dessa möten som flyktiga. På grund av detta måste all kunskap och erfarenhet inhämtas i arbetslivet (a a). Sjuksköterskor som haft praktik med psykiskt utvecklingsstörda personer i sin utbildning kände att de vara mer kompetenta i sitt vårdande (Sowney & Barr, 2006). De upplevde att de hade insikt i hälsoproblem gällande personer med psykisk utvecklingsstörning (a a). Melville et al (2006) genomförde en interventionsstudie där
primärvårdssjuksköterskor fick genomgå teoretisk och praktisk träning i bemötande av en patient med psykisk utvecklingsstörning. När interventionen utvärderades hade många av sjuksköterskorna gjort ändringar i sin dagliga verksamhet, exempelvis anpassade tider och påbörjat användande av anpassat informationsmaterial för patienter med psykisk utvecklingsstörning (a a).
17
B2. Önskemål om teamwork
I Tuffrey-Wijne et al (2005) visste en fjärdedel av informanterna inte till vem de skulle vända sig för att få hjälp och stöd i vården av personer med psykisk
utvecklingsstörning. Förslag som kom upp var att vända sig till en brittisk form av kommunalt vårdteam, specialiserade på psykisk utvecklingsstörning, eller till specifikt namngivna vårdare till den enskilde personen (a a). Även Sowney & Barr (2006) fann att deras informanter inte visste vart de skulle vända sig för att få stöd i vårdandet av personer med psykisk utvecklingsstörning. Det skulle vara fördelaktigt för sjuksköterskor inom primärvården med ett starkare samarbete med sjuksköterskor specialiserade inom området psykisk utvecklingsstörning (a a). Sjuksköterskorna i studien av Powrie (2003) önskade att en specialiserad
sjuksköterska från det kommunala teamet för vård av psykiskt utvecklingsstörda skulle vara knuten till öppenvårdsmottagningarna. Ett annat önskemål var att det skulle finnas ett specialistteam att tillgå, med en läkare som var specialiserad inom området (Powrie, 2003).
Vikten av ett stabilt arbetsteam lyftes fram i Donovan (2002), en sjuksköterska i studien påpekade att den höga standarden på vården som de gav inte skulle vara möjlig med färre personer eller i större utsträckning tillfällig personal i
arbetslaget.
DISKUSSION
Diskussionen som följer är indelad i metod- och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Ansatsen systematisk litteraturstudie beskrivs av Axelsson (2008) som en litteraturstudie baserad på analys av systematiskt sökta källor. Målsättningen för denna litteraturstudie var att använda ett systematiskt arbetssätt i sökning och analys. Därför valde vi att kalla vår studie för en litteraturstudie med systematisk ansats.
Syftet formulerades för att ha hög relevans för sjuksköterskors yrkesutövning. Det bör nämnas att syftet omformulerades under arbetets gång för att korrekt beskriva ansatsen. En metod för syftesformulering är enligt Axelsson (2008) att gå från ett öppnare syfte till ett mer specifikt, under studiens gång. I detta fall bidrog dock författarnas bristande metodologiska erfarenhet till att detta blev nödvändigt. Med stöd från handledare Anders Nylén och examinatorer vid halvtidsbedömningen anser vi oss ha formulerat ett stringent syfte.
Vi har endast använt oss av primärkällor i denna studie så som Axelsson (2008) förespråkar för en systematisk litteraturstudie. Detta val gjordes för att så få forskare som möjligt ska ha tolkat de använda resultaten (a a). Vid val av denna ansats kan vi inte göra anspråk på att beskriva sjuksköterskors upplevelser, såsom en kvalitativ studie hade gjort. En litteraturstudie redogör för data sedd genom flera ”filter” eftersom vi enbart tar del av andra forskares analyser. Som en första överblick av ett ämne fyller litteraturstudien en funktion, för vidare forskning i ämnet hade vi valt att fortsätta med en kvalitativ studie. För att få en bredare bild
18
har vi i denna litteraturstudie använt oss av kvalitativa och kvantitativa studier. Axelsson (2008) rekommenderar att använda sig av både kvalitativa och kvantitativa artiklar inom hälsoområdet för att studera sitt syfte från olika perspektiv.
Enligt Axelsson (2008) bör en sökning avgränsas så väl att alla abstracts kan läsas för att garantera att forskningsläget är korrekt beskrivet. I denna studie gjordes en första utgallring utifrån titel. Det finns alltid en risk att titeln inte fullständigt anger ämne för en studie och denna första utgallring kan ha gallrat artiklar som skulle ha berikat resultatet. Många träffar i sökningarna hade vår
områdespopulation som studiens huvudpopulation. Något annat sätt än det manuella att utesluta detta perspektiv utan att utesluta vår områdespopulation behärskade vi ej. Därför behölls denna bredd i sökningen. Titelgranskningen gjordes noggrant och om någon osäkerhet om studiens lämplighet förelåg, inkluderades artikeln i vårt urval för abstract-granskning. För att komplettera sökblockssökningen gjordes manuella sökningar utifrån referenser vilket enligt Axelsson (2008) ökar säkerheten för att vi inte missat något inom detta
forskningsområde.
Det brittiska begreppet learning disability saknar en direkt motsvarighet i Sverige. Författarna utförde bakgrundssökning kring begreppet och fann att det motsvarade syftet i stor utsträckning. Begreppet inkluderades därför i sökningarna. Studier där områdespopulationen hade learning disability inkluderades i denna litteraturstudie om det inte specificerades i studien att deltagarna hade autism-spektrumdiagnoser. Målsättningen var att ej inkludera personer med autismspektrumdiagnoser i områdespopulationen. Risken att dessa inkluderades i begreppet learning disability kvarstår dock. Författarna tror inte att detta har påverkat resultatet av denna litteraturstudie. I den mån personer med autism har inkluderats i denna studie så sluter sig författarna utifrån använd studies beskrivning till att de har dubbeldiagnos och alltså även har en psykisk utvecklingsstörning.
Barn och ungdomar exkluderades från områdespopulationen. Hypotesen bakom detta var att sjuksköterskor kunde antas bemöta och se på personer med psykisk utvecklingsstörning som barn på grund av tillståndet, oavsett ålder.
De artiklar som ej fanns tillgängliga genom Malmö Högskolas bibliotek (2012-12-06), elektroniskt eller genom beställning, valdes bort. Detta ansågs befogat utifrån denna uppsats tids- och resursbegränsningar, men kan ha orsakat att lämpliga artiklar ej inkluderats.
Att båda författarna kvalitetsgranskade samtliga artiklar individuellt ser vi som en styrka. I de enstaka fall där författarna hade olika uppfattningar enades vi efter diskussion om ett gemensamt kvalitetsbetyg. I några av dessa fall hamnade då kvalitetsbetyget mellan graderna medel och hög. Kvalitetsbetyget kallades i dessa fall Medel-Hög. Fler kvalitetsgrader i de utifrån Willman et al (2011) modifierade granskningsmallarna hade underlättat i granskningsarbetet och gjort användandet av Medel-Hög-betyget överflödigt.
Att ”vet ej” i originalgranskningsmallen (Willman et al, 2011) byttes ut mot ”oklart” tycks i efterhand omotiverat. Ett mer beskrivande och tydligare svarsalternativ hade varit ”framkommer ej i granskad artikel”. Innebörden var
19
tydlig och gemensam för de båda författarna under granskningsarbetet. Denna litteraturstudies resultat har således ej påverkats men reproducerbarheten av studien kan ha försämrats av denna oklarhet i granskningsmallen.
I urvalet av artiklar graderades dessa i kvalitetskategorierna hög, medel och låg samt efter i hur hög grad de svarade mot vårt syfte. Artiklar med kvalitetsgraden låg uteslöts. Artiklar med kvalitetsgraden medel inkluderades om de i hög grad svarade mot syftet. Detta område är inte i hög utsträckning beskrivet i forskning vilket gjorde urvalet mindre och motiverar att inkludera artiklar som erhöll betyget medel.
I första hand inkluderades studier där sjuksköterskor i somatisk vård var informanter. På grund av bristande material inkluderades även ett fåtal artiklar (Donovan 2002; Williams et al 2010) där sjuksköterskorna arbetade inom
specialiserad vård för personer med psykisk utvecklingsstörning. Denna vårdform är enligt dessa artiklar (Donovan 2002; Williams et al 2010) förekommande i Storbritannien men saknar enligt författarna motsvarighet i Sverige. Vårdformen kan enligt författarna liknas vid svenska LSS-boende men med hög bemanning av specialistutbildade sjuksköterskor. Artiklarna inkluderades på basis av att
sjuksköterskorna i artiklarna hade ansvar för de boendes somatiska hälsa.
Sjuksköterskorna kunde således antas besitta viktiga erfarenheter inom somatisk vård av personer med psykisk utvecklingsstörning.
Tio av de elva inkluderade artiklarna är utförda i Storbritannien. Att detta är en brist är författarna medvetna om. Tidigt i sökprocessen fanns studier från ett flertal länder med i urvalet. Dessa valdes bort på grund av att de inte motsvarade denna studies syfte. Det slutgiltiga urvalet, med en övervikt av brittiska artiklar, visar på en brist inom bland annat svensk omvårdnadsforskning, då detta kan tyda på att få eller inga studier inom ämnet publicerats i Sverige. Att största delen av studierna är utförda i samma nationella kontext kan minska generaliserbarheten av våra resultat till andra länder. Vården i Sverige är inte identiskt organiserad med vården i Storbritannien, dock följer båda länderna ICN:s etiska kod för
sjuksköterskor (SSF, 2006). Upplevelsen av att vårda, vilket denna studie beskriver, kan enligt författarna antas ha högre generaliserbarhet än de konkreta arbetsuppgifterna på olika sjukhus.
Båda författarna analyserade först självständigt alla artiklars resultat, för att sedan tillsammans forma de olika temana i vårt resultat. På detta sätt validerade vi varandras djupläsning och gjorde analysen gemensamt.
Resultatdiskussion
Behovet av vård är universellt och omvårdnaden får inte begränsas av handikapp eller sjukdom (SSF, 2006). Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ska all omvårdnad genomsyras av helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2005). I Travelbees (2006)
omvårdnadsteori är den mellanmänskliga relationen huvudverktyget i
omvårdnaden. Om sjuksköterskan inte kan se sin patient som en individ utan enbart som ett tillstånd får detta ödesdigra konsekvenser (Travelbee, 2006). Denna litteraturstudie utforskar en omvårdnadsituation som enligt författarna riskerar att inte uppfylla ovanstående målsättningar.
20
Intersektionalitet är ett sätt att analysera en persons livssituation och identitet genom att se till flera samverkande kategorier som personen tillhör (Söder & Grönvik, 2008). Forskare som enbart analyserar exempelvis funktionshinder riskerar att överbetona likheter inom gruppen (a a). Ur detta perspektiv riskerar denna litteraturstudie att förstärka kategoriseringen psykisk utvecklingsstörning och eventuellt osynliggöra andra samverkande kategoriseringar såsom exempelvis kön, klass, etnicitet och ålder. För att kunna uppfylla kravet på helhetssyn i
Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) menar författarna att det är viktigt att sjuksköterskan har ett intersektionellt perspektiv i varje patientmöte.
Vi upplever att vi uppfyllt vårt syfte att beskriva vad som från sjuksköterskans synvinkel kännetecknar vårdmötet med personer med psykisk
utvecklingsstörning. Nedan kommer resultaten att diskuteras i förhållande till gällande riktlinjer för omvårdnad, annan samtida forskning samt Travelbees (2006) teori om mellanmänskliga aspekter i omvårdnad. En stor del av våra resultat bygger på exempel på mindre lyckade omvårdnadssituationer och
beskriver svårigheter för sjuksköterskan. Vi kommer därför i denna diskussion att lyfta exempel på liknande situationer där en fungerande metod beskrivits, samt diskutera vilken möjlighet sjuksköterskan i somatisk vård har att använda sig av denna metod.
Svårigheter rörande kommunikation med patienten med psykisk
utvecklingsstörning var ett tema (A1) i denna litteraturstudie. Sowney & Barr (2007) och Powrie (2003) beskrev hur sjuksköterskor vände sig till
familjemedlemmar och vårdare för att få hjälp med kommunikationen. Tidsbrist och bristande överrapportering angavs av Sowney & Barr (2007) som en orsak till brister i kommunikationen. Martin et al (2010) styrker i en litteraturstudie att kommunikationsproblem förekommer i stor utsträckning för personer med psykisk utvecklingsstörning. I kommunikationen med personer med psykisk utvecklingsstörning krävs kreativitet, innovationsrikedom och hänsyn. Det är viktigt att sjuksköterskan ser till kroppspråket då de talar och inte bara lyssnar på patientens ord. Graden av anpassning av språket och hur bra kommunikationen är bestämmer kvaliteten av vården (a a).
I Joyce Travelbees (2006) omvårdnadsteori beskrivs kommunikation som en nyckel för sjuksköterskan i omvårdnadsprocessen. Enligt Travelbee (2006) är en vanlig orsak till att kommunikationen inte fungerar att sjuksköterskan inte ser patienten som en individ utan blockeras av fördomar kring någon egenskap hos patienten. Andra orsaker kan vara att sjuksköterskan inte lyssnar aktivt, inte tar sig tid att lyssna, avbryter patienten eller inte förstår olika nivåer i patientens
kommunikationsförsök (a a).
Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan särskilt uppmärksamma patienter som har särskilda behov rörande kommunikation samt förvissa sig om att patienten och anhöriga förstår given information.
Martin et al (2012a; 2012b) beskrev vad som är viktigt för sjuksköterskor, specialiserade inom psykisk utvecklingsstörning, när de kommunicerar med sina vårdtagare. Studien är utförd i en miljö liknande svenska gruppboenden.
21
Resultaten beskrev att lyckad kommunikation med personer med psykisk
utvecklingsstörning bygger på att sjuksköterskan lär känna patienten, använder sig av personcentrerad omvårdnad och ser patienten som en individ (a a). I en svensk intervjustudie (Laursen et al, 2009) med LSS-personal som informanter beskrevs god kommunikationsförmåga som en viktig egenskap i arbetet med personer med psykisk utvecklingsstörning. Lyhördhet och tålamod beskrevs som hjälpmedel för att uppnå god kommunikation (a a). Blair (2011) föreslog användning av
teckenspråk, bilder och färre ord för att underlätta kommunikationen med patienter med psykisk utvecklingsstörning. I en systematisk litteraturstudie beskrev Finke et al (2008) faktorer som förbättrar kommunikationen med patienter som har kommunikationssvårigheter av skilda slag. Dessa var; att sjuksköterskan bad anhöriga och medarbetare om hjälp, att sjuksköterskan överrapporterade använda kommunikationsstrategier till avlösande arbetslag och att sjuksköterskan hade erfarenhet, utbildning samt tid (a a). Ovanstående
strategier för god kommunikation skulle enligt författarna även kunna appliceras på somatisk vård. Att så inte görs i tillräcklig utsträckning syntes tydligt i temat A1 kommunikation. Tänkbara bakomliggande orsaker kan enligt författarna vara tidsbrist, bristande erfarenhet och utbildning eller rädsla för att göra fel.
Tuffrey-Wijne et al (2005), Donovan (2002) samt Sowney & Barr (2006; 2007) beskrev svårigheter att bedöma patientens tillstånd i tema A2. Donovan (2002) beskrev också hur en informant framgångsrikt använt personanpassade metoder för smärtskattning. Andra forskare har funnit liknade resultat. Det fanns enligt Read & Thompson-Hill (2008) en risk för att sjukdomar hos personer med psykisk utvecklingsstörning diagnostiserades sent på grund av att personen med psykisk utvecklingsstörning inte tolkade sina symtom som något alarmerande eller gav uttryck för förekomsten av symtom. Personer med psykisk
utvecklingsstörning kan ge annorlunda uttryck för smärta jämfört med
normalbegåvade patienter (Foley & McCutcheon, 2004). Olika metoder för att uppskatta smärta för personer med psykiska utvecklingsstörningar har undersökts. I vissa fall, framförallt i gruppen lindrigt utvecklingsstörda, fungerade
VAS-skalan utmärkt, medan andra fall krävde att sjuksköterskan litade på närstående och vårdares samverkan för att tolka patientens uttryck (a a). Att lära känna patienten med psykisk utvecklingsstörning beskrevs som svårt (Sowney & Barr, 2006; 2007). Enligt Travelbee (2006) bygger all god omvårdnad på att sjuksköterskan etablerar en relation till personen sjuksköterskan vårdar. Harper & Wadsworth (1992) menar att detta om möjligt är ännu viktigare i vården av en patient med psykisk utvecklingsstörning. Martin et al (2010) och Healy & Noonan Walsh (2007) understryker vikten av att lära känna personen med psykisk utvecklingsstörning för att underlätta kommunikation, behandling och
symtombedömning. Martin et al (2010) beskrev hur kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten med psykisk utvecklingsstörning blir som mest framgångsrik då sjuksköterskan har en personkännedom om patienten framför sig. Antonsson et al (2008) beskrev, i en svensk studie inom LSS-vård, humor och individanpassad kommunikation som hjälpmedel för att lära känna, och fördjupa relationen till, personer med en psykisk utvecklingsstörning.
Blair (2011) beskrev en metod där patienten med psykisk utvecklingsstörning får ett ”sjukhus-pass” som ger vårdpersonalen en helhetsbild av patienten.
22
information som finns i det. På detta sätt kan sjuksköterskan på ett enkelt sätt börja lära känna personen och få information om bästa sätt att kommunicera med och undersöka patienten (a a).
Etisk problematik och oklarheter kring informerat samtycke och beslutsfattande beskrevs i tema A3 av Donovan (2002), Powrie (2003) Sowney & Barr (2006; 2007) Taggart et al (2010) samt Tuffrey-Wijne et al (2005). Personer med psykisk utvecklingsstörning är berättigade till och i de flesta fall kapabla att ta beslut som rör den personliga vården (Harper & Wadsworth, 1992). Huruvida en person med psykisk utvecklingsstörning kan ge samtycke beror på personens IQ men är också avhängigt av hur välanpassad information personen fått av vårdpersonalen
(Goldsmith et al, 2008). Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor åligger det sjuksköterskan att ge patienten adekvat anpassad information så att samtycke till vård kan uppnås (SSF, 2006).
Det etiska dilemmat att avgöra när och i vilka frågor en person har förmågan att fatta beslut rörande det egna livet har beskrivits av både Molander & Gustafsson (1995) och Tännsjö (1999). Tännsjö (1999) argumenterar för att lägga ett större ansvar för beslutsfattandet på vårdpersonalen i frågor som rör vård, när besluten inte kan fattas av personen själv. Idag sker de flesta sådana beslut grundat på anhörigas önskningar och tolkning av personens egen vilja (a a).
Sowney & Barr (2007) beskrev hur akutvårdsjuksköterskor i liten utsträckning följde gällande riktlinjer för samtycke i vården av personer med psykisk utvecklingsstörning. Detta styrks av Goldsmith et al (2008) som fann en
diskrepans mellan lagstiftningen och vårdpersonals agerande gällande samtycke från personer med psykisk utvecklingsstörning.
Beskrivet tema A4 var känslor av rädsla och sårbarhet (Powrie 2003; Sowney & Barr 2006; Tuffrey-Wijne et al 2005). Känslorna framkallades av de
tillkortakommanden som beskrivits i andra teman. Travelbee (2006) poängterar vikten av att sjuksköterskestudenten och den färdiga sjuksköterskan får möjlighet att tala om sina känslor kring vårdandet. Om sjuksköterskan inte får möjlighet och hjälp att hantera svåra känslor kan det leda till förträngning av känslor. Denna förträngning av känslor leder till en distansering från patienten vilket påverkar vårdkvalitén negativt (a a).
Denna litteraturstudie fann i tema B1 att sjuksköterskor saknade och efterfrågade utbildning i anpassad omvårdnad för personer med psykisk utvecklingsstörning, både i grundutbildning och som fortbildning (Cartlidge & Read 2010; Melville 2006; Powire 2003; Sowney & Barr 2006; Taggart et al 2010; Tuffrey-Wijne et al 2005;Walsh et al 2000). Liknande resultat fann Healy & Noonan Walsh (2007) bland vårdpersonal på ett boende för personer med psykisk utvecklingsstörning på Irland. Informanterna uppgav att erfarenhet var viktigt för vårdkvaliten. Praktik och utbildning skulle enligt informanterna troligen förbättra deras kommunikation med vårdtagarna och höja vårdtagarnas livskvalitet (a a). I en litteraturstudie fann Finke et al (2008) att praktik och erfarenhet av patienter med olika typer av funktionsnedsättning förbättrade sjuksköterskans kommunikation med denna patientgrupp. Travelbee (2006) understryker att den professionella sjuksköterskan aldrig blir fullärd, utan bör engagera sig i en livslång lärandeprocess. Både praktik och teori är viktigt och sjuksköterskan bör få med sig redskap för fortsatt lärande
23
från sin grundutbildning (a a). Livslångt lärande för att säkerställa
yrkeskompetensen är även enligt ICN:s etiska kod sjuksköterskans ansvar (SSF, 2006).
Önskemål om välfungerande samarbete kring patienter med psykisk
utvecklingsstörning var ett funnet tema (B2) i denna litteraturstudie (Powrie 2003; Sowney & Barr 2006; Tuffrey-Wijne et al 2005). Samverkan med andra
yrkesgrupper är ett ansvarsområde för sjuksköterskan enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan bör enligt ICN:s etiska kod verka för ett gott samarbete (SSF, 2006). Samverkan beskrivs också av flera forskare som nödvändigt för att kunna vårda personer med psykisk utvecklingsstörning (Read & Thompson Hill 2008; Foley & McCutcheon 2004). Laursen (2009) beskrev trygghet och ett öppet arbetsklimat som viktigt för att möjliggöra att medarbetare sökte och fick stöd och kunskap från varandra, chefer och samverkande yrkesgrupper. Detta gav
kompetensutveckling och förbättrad omvårdnad. I ett öppet klimat kunde informanterna också genom diskussion få stöd i beslutsfattande från närstående och brukare (a a).
I denna litteraturstudie beskrevs ett stabilt, återkommande arbetslag som ett verktyg för hög kvalitet på vården (Donovan, 2002). Finke et al (2008) fann att bristande kontinuitet i arbetslaget var en faktor som försämrade kommunikationen med patienter med funktionsnedsättning vilket styrker ovanstående.
Vi har nu diskuterat våra respektive teman i förhållande till annan forskning, omvårdnadsteori samt i förhållande till riktlinjer som sjuksköterskan har att förhålla sig till. Vi finner stöd för våra beskrivna teman i annan forskning. Dessa teman samverkar på många olika sätt och vår strukturering och beskrivning av dem kan på intet vis göra anspråk på att vara det enda sättet att beskriva denna omvårdnadssituation från sjuksköterskans perspektiv. Vi har efter bästa förmåga dock gjort en sammanfattning över kunskapsläget och upplever att denna studie kan vara till gagn för sjusköterskestudenter och kliniskt verksamma
sjuksköterskor som ett underlag för fortsatt kunskapsutveckling.
SLUTSATS
Vi har beskrivit forskning rörande svårigheter och behov sjuksköterskan uppger i vårdmötet med personer med psykisk utvecklingsstörning. Vi ser en diskrepans mellan verklighetens situation så som den beskrevs i våra använda studier och den omvårdnad sjuksköterskor enligt riktlinjer förväntas ge. För den grundutbildade sjuksköterskan är det således av stort värde att få insyn i ämnet bemötande av personer med psykisk utvecklingsstörning i den somatiska vården. Utan kunskap om denna patientgrupp kan det vara svårt att uppfylla kraven i Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005). Vi hoppas att vår litteraturstudie kan fylla ett behov som vi själva upplevt under vår utbildning. Det kan dock diskuteras i vilken utsträckning dessa resultat kan generaliseras till att även gälla svenska förhållanden. Denna litteraturstudie visar utifrån funna artiklar att somatisk omvårdnad av personer med psykisk utvecklingsstörning är ett
24
outforskat ämne i svensk omvårdnadsforskning. Vi hoppas att våra resultat kan motivera till framtida forskning inom området.
25
REFERENSER
*=artiklar använda i resultat.
Antonsson A et al, (2008) Caregivers’ reflections on their ineractions with adult people with learning disabilities. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 15 s 484-491.
Axelsson Å, (2008) Litteraturstudie. I: Granskär M & Höglund-Nielsen B (Red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (1:a utgåvan). Pozkal, Polen: Studentlitteratur, s 173-188.
Berglund B, (Red) (2010) Norstedts svensk-engelska ordbok – professionell. Stockholm: Norstedts.
Blair J, (2011) Care adjustments for people with learning disabilities in hospitals. Nursing Management 18 (8) s 21-24.
*Cartlidge D & Read S, (2010) Exploring the needs of hospice staff supporting people with an intellectual disability: a UK perspective. International Journal of Palliative Nursing 16 (2) s 93-98.
Department of Health, (2001) Valuing People: A New Strategy for Learning Disability for the 21st Century. Cm 5086. London: Stationery Office.
*Donovan J, (2002) Learning disability nurses’ experiences of being with a client who may be in pain. Journal of Adcanced Nursing 38 (5) s 458-466.
Ekstrand P & Saarnio L, (2010) Patientens makt och vanmakt i vården. I: Strömberg H & Eriksson H (Red) Genusperspektiv på vård och omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, s 169-170.
Finke E, Light J & Kitko L, (2008) A systematic review of the effectiveness of nurse communication with patients with complex communication needs with a focus on the use of augmentative and alternative communication. Journal of Clinical Nursing s 2102-2115.
Foley D C & McCutcheon H, (2004) Detecting pain in people with an intellectual disability. Accident and Emergency Nursing, 12, s 196-200.
Goldsmith L, Skirton H & Webb C, (2008) Informed consent to healthcare interventions in people with learning disabilities – an integrative review. JAN Review paper s 549-563.
Grunewald K, (1996) Historik, avgränsning och antal I: Grunewald K
(Red)Medicinska omsorgsboken (4:de upplagan) Stockholm: Natur och Kultur, s 4-19.
Gustafson S & Molander L, (1995) Stöd och omsorg för utvecklingsstörda. En bakgrund. Borås: Natur & Kultur.
26
Harper D C & Wadsworth J S, (1992) Improving Health Care Communication for Persons with Mental Retardation. Public Health Reports (1974-)107 (3) s 297-302.
Hayes C, (2007) Down syndrome: caring holistically in primary health car. British Journal of Community Nursing, 12, (9) s 404-410.
Healy D & Noonan Walsh P, (2007) Communication among nurses and adults with severe and profound intellectual disabilities: Predicted and observed strategies. Journal of Intellectual Disabilities 11 (2) s 127-141.
Karolinska Institutets bibliotek, (2012) Svensk MeSH.
>http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm< (2012-09-13).
Laursen E, Plos K & Ivarsson B, (2009) Yrkeskunnande och kompetensutveckling i arbete med vuxna individer med utvecklingsstörning – ett vårdarperspektiv. Vård i Norden 29 (91) s 19-23.
Lindskog B I, (2008) Medicinsk terminologi. Stockholm: Norstedts Akademiska.
Lunds Universitet, (2012) LU Student Theses Database.
>http://www.lunduniversity.lu.se/o.o.i.s?id=24965&orgid=000022000&showpost s=true&studentpapertype=0< (2012-12-07)
Malmö Högskola, (2012) Malmö University Electronic Publishing. >http://dspace.mah.se/handle/2043/606< (2012-12-07).
Malmö Högskola, (2012) Malmö Högskolas Bibliotek.
>http://infosok.mah.se/Bibliotek/Soka-information/Sok-i-databaser/,< (2012-12-06).
Martin A-M, O´Connor-Fenelon M & Lyons R, (2010) Non- verbal
communication between nurses and people with an intellectual disability: a review of the literature. Journal of Intellectual Disabilities 14 (4) s 303- 314.
Martin A-M, O´Connor-Fenelon M & Lyons R, (2012a) Non- verbal
communication between nurses and people with an intellectual disability: Part 1. Journal of Intellectual Disabilities 16 (61) s 61 – 75.
Martin A-M, O´Connor-Fenelon M & Lyons R, (2012b) Non- verbal
communication between nurses and people with an intellectual disability: Part 2. Journal of Intellectual Disabilities 16 (97) s 97 – 108.
McClimens A, (2007) Language, labels and diagnosis: An idiots’s guide to learning disability. Journal of Intellectual Disabilities 11 (257) s 257-266.
*Melville C A et al, (2005) Enhancing primary health care services for adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 49 (3) s 190-198.
27
*Melville C A et al, (2006) The outcome of an intervention study to reduce the barriers experienced by people with intellectual disabilities accessing primary health care services. Journal of Intellectual Disability Research 50 (1) s 11-17. Olsson I & Qvarsell R, (2000) De handikappade i historien. I: Tideman M, (Red) Perspektiv på funktionshinder och handikapp. Lund: Studentlitteratur, s 17-32. Ottosson H & Ottosson J-O, (2007) Psykiatriboken. Stockholm: Liber. Ottosson J-O, (2003) Psykiatrin i Sverige. Vägval och vägvisare. Stockholm: Natur och Kultur.
*Powrie E, (2003) Primary health care for adults with learning disability. Journal of Advanced Nursing, 42(4) s 413-423.
Read S & Thompson-Hill J, (2008) Palliative care nursing in relation to people with intellectual disabilities. British Journal of Nursing, 17, (8) s 506-510. Riksförbundet FUB Föreningen för barn, unga och vuxna med
utvecklingsstörning, (2012) Utvecklingsstörning >http://www.fub.se/fakta/< (2012-09-18).
SBU, (2012) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Version 2012-02-03. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Socialstyrelsen, (2011) Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem – Systematisk förteckning, svensk version 2011 (ICD-10-SE).
*Sowney M & Barr O G, (2006) Caring for adults with intellectual disabilities: perceived challenges for nurses in accident and emergency units. Journal of Advanced Nursing 55 (1) s 36-45.
*Sowney M & Barr O G, (2007) The challenges for nurses communicating with and gaining valid consent from adults with intellectual disabilities within the accident and emergency care service. Journal of Clinical Nursing 16 s 1678-1686. Strum H, (2010) Utvecklingsstörning och psykisk ohälsa I: Herlofson J et al (Red) Psykiatri (Upplaga 1:5). Lund: Studentlittertur, s 179 – 191.
Svensk sjuksköterskeförening SSF, (2006). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Söder M & Grönvik L, (2008) Intersektionalitet och funktionshinder. I: Grönvik L & Söder M (Red) Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet. Malmö: Gleerups Utbildning AB, s 9-24.
*Taggart L, Truesdale-Kennedy M & McIlfatrick S, (2010) The role of community nurses and residential staff in supporting women with intellectual
