Är det för sent nu? : En litteraturöversikt om fertila kvinnors erfarenheter av att få information om fertilitetspåverkan av cancerbehandling

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete

Is it too late now?

A literature review about fertile women’s

experiences of receiving information about the

effect on fertility of cancer treatment

Är det för sent nu?

En litteraturöversikt om fertila kvinnors

erfarenheter av att få information om

fertilitetspåverkan av cancerbehandling

Författare: Anna Edfors

Handledare: Katarina Edfeldt och Maria Åling Examinator: Lars Strömberg

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Fertila kvinnor som skall genomgå cancerbehandling får inte tillräckligt med information om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder. Att inte ha fått göra ett aktivt val om att genomgå fertilitetsbevarande åtgärder kan innebära ett lidande för dessa kvinnor. Syfte: Att beskriva vilka erfarenheter fertila kvinnor med cancer har av den information som gavs om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder vid cancerbehandlingen utifrån

sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Metod: Litteraturöversikt av kvalitativ och kvantitativ forskning. Resultat: Åtta underkategorier baserade på de tre huvudkategorierna sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande identifierades. Sjukdomslidande: (1) Ångest och (2) Ovisshet. Vårdlidande: (3) Attityder och (4) Bristfällig information. Livslidande: (5) relationer och andra sociala faktorer, (6) Psykiskt illamående, (7) Längtan efter barn och (8) Livskvalitet. Slutsats: Olika åtgärder behövs för att säkerställa kvinnors rätt till information om fertilitet i samband med cancerbehandling för att minska sjukdomslidandet, vårdlidandet och livslidandet. Vårdpersonal behöver samtala med kvinnor om fertilitetsrelaterade problem såväl i preventivt syfte som i läkande syfte. Klinisk betydelse: Det behövs en tydligare och säkrare informationspolicy om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder för patienter som ska genomgå cancerbehandling.

ABSTRACT

Background: Fertile women that are about to undergo cancer treatment do not receive adequate information about fertility and fertility preservation. Not to have been able to make an active choice about undergoing fertility preservation may cause a suffering for these women. Purpose: To describe which experiences young women with cancer have of the information given about fertility and fertility preservation measures prior to the cancer treatment with regards to disease-suffering, care-suffering and life-suffering. Method: Literature review of qualitative and quantitative research. Results: Eight subcategories based on the three main categories disease-suffering, care-suffering and life-suffering were

identified. Disease-suffering: (1) Anxiety and (2) Uncertainty. Care-suffering: (3) Attitudes and (4) Lack of information. Life-suffering: (5) Relations and Other social factors, (6) Psychological illness, (7) Longing for children and (8) Quality of life. Conclusion: Various measures are needed to ensure women’s right to information about fertility prior to cancer treatment in order to diminish disease-suffering, care-suffering and life-suffering. Caregivers need to talk with women about fertility related problems, both preventively and for healing purposes. Clinical significance: A clear and safer information policy is needed on fertility and fertility preservation for patients about to undergo cancer treatment.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Omvårdnad vid fertilitetsproblem på grund av cancersjukdom ... 2

Möjlighet och information om att bevara fertiliteten hos kvinnor med cancer... 3

Bristfällig information kan ge lidande ... 4

Katie Erikssons teori om lidande ... 5

PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE... 7 METOD... 8 Design... 8 Urval... 8 Datainsamlingsmetod ... 9 Tabell 1 Sökmatris...10 Dataanalys ... 11

Tabell 2 Exempel på analyserad text och indelning i kategori/underkategori...11

Etiska aspekter... 13 RESULTAT ... 14 Ångest... 15 Ovisshet... 15 Attityder ... 16 Bristfällig information... 17

Relationer och andra sociala faktorer... 19

Psykisk stress... 19

Längtan efter barn ... 20

Livskvalitet... 21

DISKUSSION ... 22

Metoddiskussion... 22

Resultatdiskussion... 24

Vårdlidande ... 25

Livslidande ... 25

Slutsats ... 27

Betydelse ... 27

Förslag på vidare forskning... 27

Författarnas insatser ... 28

REFERENSER... 29

BILAGOR Bilaga 1 Artikelmatris ... i

INTRODUKTION

“Är det för sent nu?”, är en fråga jag fick av en ung kvinna med cancersjukdom som jag träffade på en avdelning under min verksamhetsförlagda utbildning. Denna unga kvinna var inlagd för att genomgå en cancerbehandling och hon frågade mig om det var för sent för henne att skaffa barn nu när hon genomgått behandlingen. Den här kvinnan var inte den enda jag kom i kontakt med som hade denna frågeställning. Till min förvåning fanns inga rutiner för sjuksköterskor att informera, fråga eller dokumentera i omvårdnadsjournalen patienternas frågor om fertilitet och framtida familjeplanering. Dessa kvinnor med en cancerdiagnos upplevde jag beskriva ett lidande av att inte få information om framtida graviditetsmöjligheter och därför väcktes mitt intresse för denna fråga. Som framtida sjuksköterska anser jag att i omvårdnadsanamnesen bör det ingå att fråga efter dessa unga fertila kvinnors intresse av familjeplanering för att säkerställa att de erhållit information om fertilitet och

fertilitetsbevarande åtgärder. Detta för att jag som sjuksköterska ska kunna ge en omvårdnad som lindrar lidande och bidrar till att främja hälsa och välbefinnande. Då fokus på Röda Korsets högskola är Global omvårdnad med betoning på medmänsklighet och mångfald finner jag det intressant att belysa detta ämne eftersom problemet berör unga kvinnor med cancer världen över.

BAKGRUND

Enligt Cancerfonden (2015) diagnostiserades cirka 60 000 nya fall av cancer år 2013. Antalet som insjuknar i cancer per år ökar och det främst beroende på att antalet äldre ökar (ibid). Enligt Bruun Lorentsen och Grov (2010) uppstår det ibland skador då kroppens alla miljarder celler ska dela sig vid den vanliga celldelningen så att det i fortsättningen blir en okontrollerad celldelning. Efter olika lång tid uppstår en cancertumör som gör att den normala funktionen störs i kroppen och ofta bildas det metastaser, dottertumörer, som sprider sig i kroppen. Till slut kan cancern helt ta över och kroppens normala funktioner påverkas så mycket att fortsatt överlevnad för den drabbade inte är möjligt (ibid).

Cancer är inte en enda sjukdom utan beroende på vilken vävnad eller organ som är drabbad så kan cancer indelas i cirka 200 skilda sjukdomar. Därför kan dödsorsaken vid cancer variera (Cancerfonden, 2015).

Infertilitet av cancerbehandling

Cancersjukdom i sig ger inte vanligen infertilitet enligt Linkeviciute, Boniolo, Chiavari och Peccatori (2014) men behandlingen av cancer kan ofta ge infertilitet. För att en normal graviditet ska uppstå måste kvinnan ha en tillräcklig mängd med kvarvarande folliklar, en fungerande hypotalamus-hypofys-ovarie axel, normal hormonbalans och en normal uterus. Behandlingen mot cancer kan bestå av kemoterapi, strålbehandling eller kirurgiskt

avlägsnande av fortplantningsorgan. Många kemoterapeutika, cellgifter, är gonadotoxiska vilket innebär att äggstockarna kan skadas. Oozyterna, äggcellerna, är dessutom väldigt känsliga för radioaktiv strålning i direkt förhållande till given dos och patientens ålder. Strålning mot cancer i hjärnan kan påverka hormonbalansen så att fertiliteten försämras genom påverkan av ägglossningen. Oocyterna är i sin tur extremt känsliga och kan skadas av joniserande strålning (ibid).

Omvårdnad vid fertilitetsproblem på grund av cancersjukdom Ensamhetskänsla var ett centralt tema hos patienter som riskerade infertilitet av sin cancersjukdom enligt en kvalitativ studie av Goossens et al. (2013). Ensamheten ansågs i denna studie bero på kommunikationsproblem mellan patienten och sjukvårdspersonalen runt patienten på grund av flera underliggande processer och inflytelse av olika faktorer. Därför föreslås det att i omvårdnaden måste sjukvårdsarbetaren vara uppmärksam på tecken av

ensamhetskänslor i samband med fertilitetsfrågan. Patienten skall erhålla adekvat information och rätt vägledning som ett stöd. Omvårdnadspersonalen behöver öva på att föra sådana samtal för att öka sin kunskap och skicklighet i detta (ibid).

Sjuksköterskor som vårdar unga patienter i reproduktiv ålder med nydiagnostiserad cancer bör enligt Kelvin, Kroon och Ogle (2012) samtala med dessa patienter om hur behandlingen kan påverka deras fertilitet. Även om läkaren vanligen informerar patienterna om riskerna med cancerbehandlingen så har sjuksköterskan en viktig roll i att följa upp en sådan diskussion. Sjuksköterskan kan säkerställa att patienten förstår risken för infertilitet och att den exakta risken för detta är omöjlig att helt beräkna. I ett sådant samtal skall språket vara enkelt och tydligt. Möjligheten att kunna göra fertilitetsbevarande åtgärder innebär för många patienter ett stort hopp. Sjuksköterskan måste respektera alla patienters rätt att bli informerade om riskerna och möjligheterna även om de redan har barn, är äldre eller har avancerad sjukdom. Sjuksköterskan måste informera om detta även om läkaren tvekar att tala om fertiliteten. Sådana samtal kräver ofta gott om tid och kan inte forceras fram. Kunskapen om riskerna för infertilitet kan skapa betydande stress för många patienter. Men är sjuksköterskan närvarande och tillåter uttryck av förlust, sorg och ilska så erfar många patienter stöd i ett sådant samtal (ibid).

Vadaparampil et al. (2012) har i en studie funnit att det finns ojämlikhet i reproduktiv hälsa hos kvinnor med tidig bröstcancer och det beror på missade tillfällen i vården att erbjuda information om fertiliteten och att det påverkar livskvaliteten negativt. Vidare framhålls det i artikeln att tidigare studier, såväl som denna refererade studie visat, att en stor del av

bröstcancerpatienterna inte blivit informerade om cancerbehandlingens påverkan på

fertiliteten. Därför behöver de i vården som kommer i kontakt med dessa kvinnor träna på att förmedla fertilitetsrelaterad kommunikation då det är i ett mycket smalt fönster mellan diagnos och behandling som denna diskussion måste föras (ibid).

Möjlighet och information om att bevara fertiliteten hos kvinnor med cancer

Allt fler unga kvinnor får cancer och de vanligaste cancertyperna dessa kvinnor drabbas av kan försämra deras fortplantningsförmåga enligt Quinn et al. (2010). Dessutom har

tid och dessa kvinnor. Dessa kvinnor har då att ta ställning till beslut som rör deras

möjligheter till att få egna barn i en situation när de är känslomässigt sårbara. Detta kan vara mycket stressande för en kvinna som fått en cancerdiagnos att samtidigt under kort tid bestämma sig för fertilitetsbevarande åtgärder. De behandlingar som kan bli aktuella är

cellgifter, kemoterapi eller strålbehandling. Dessa behandlingar riskerar att förstöra ovariernas funktion eller behandlingen kan göra att kvinnan kommer in i en prematur menopaus (ibid). Två metoder att bevara fruktsamheten är etablerade 2009 enligt Quinn et al. (2010) och det är att antingen operativt flytta ovarierna bort från området som skall behandlas med radioaktiv strålning eller kryopreservation, vilket innebär att embryon fryses, för att senare få utvecklas. Dessa åtgärder måste diskuteras och bestämmas i samråd med kvinnan innan

cancerbehandlingen påbörjas (ibid). På senare år har i stället prövats kryopreservation av levande oozyter, obefruktade äggceller, och fördelen med denna metod är att det då inte behövs spermier vid nedfrysningen av oozyterna (Goosens et al. (2013). Äggcellerna kan befruktas vid ett senare tillfälle när kvinnan finner det lämpligt. Dessutom framhåller Goosens et al. (2013) att cancerrelaterad infertilitet kan påverka livskvaliteten negativt och att det därför kan vara viktigt med information av detta och då gärna av en specialistsjuksköterska.

Bristfällig information kan ge lidande

Bolund (2007) beskriver att samtalet är ett av redskapen för de som arbetar i vården. I

samtalet ska en relation skapas, information överföras, frågor besvaras och bekräftelse ges till patienten. Samtal i vården handlar alltså om problem och vad som kan göras åt dem. Vidare beskriver Bolund (2007) att detta förmodligen är den största dimensionen i vården och att uppgiften för sjukvården är att befria patienter från lidande. Därför behövs det förbättringar av kommunikationen och samtalsmetodiken i vården (ibid). Reimers (2015) skriver att

organisationen Ung Cancer ofta ser problem med dålig information till cancersjuka ungdomar om hur cancersjukdomen och behandlingen av cancern kommer att påverka deras möjligheter till att senare få barn (ibid). Enligt Jukkala, Azuero, Mc Nees, Bates och Meneses (2010) kan det betraktas som ett allvarligt handikapp att inte kunna få barn senare i livet efter en

cancerbehandling. Därför anser de att information om möjligheten till fertilitetsbevarande åtgärder är viktigt (ibid).

Arman och Rehnsfeldt (2006) menar att lindrande av lidandet är något som står i centrum för god vård. De menar att det alltid finns något som kan göras för en lidande människa. Genom att förstå lidandets natur och lidandets utveckling är det möjligt att finna handlingar i vården som lindrar lidandet men det gäller då att se vad som kan göras för att lindra lidandet (ibid). Att inte få information om följderna för fertiliteten av cancer, cancerbehandling och utebliven information om fertilitetsbevarande åtgärder innebär enligt ovan citerade studier således ett lidande för cancerpatienter i fertil ålder. Därför kan det vara intressant att närmare studera vårdteorier om lidande som kan följa av dålig eller utebliven information.

Katie Erikssons teori om lidande

Ordet patient kommer från det latinska ordet pati som i grunden betyder tåla eller lida och motsvaras av det svenska ordet patient (Katie Eriksson, 1994). Inom vårdvetenskapen finns det flera olika vårdteorier om lidande (Eriksson, 1994). Wiklund och Lindvall (2012) har beskrivit den karitativa vårdteorin av Katie Eriksson som en filosofi. Enligt Wiklund och Lindvall (2012) beskriver den teorin att en människa alltid är en enhet som inte kan mätas. Erikssons omvårdnadsteori betonar hur viktigt det är att patienten får kunskap som kan bli en hjälp till den lidande människan och således är den lidande människan till nytta. Caritas betyder kärlek och barmhärtighet och utgör grunden för allt vårdande och de värderingar som skapat vårdvetenskapen. Tron och hoppet tillsammans med kärleken utgår den viktigaste ingrediensen i relationen människa-till-människa (ibid).

Enligt Eriksson (1994) kan ensamhet upplevas som ett outhärdligt lidande och det är när någon fråntas någonting som hen har ägt eller som hen önskar att äga. Denna ensamhet kan upplevas som ett döende som utvecklas till ett lidande. Vård och vårdorganisationer har enligt Eriksson (1994) från ett historiskt synsätt skapats för att minska människans lidande. Men vården har utvecklats så att många gånger skapas lidande av vården för människan eller patienten. Att ta bort lidandet i vården eller att minska det är en mycket viktig uppgift för vården idag. Vidare delar Eriksson (1994) in lidandet i vården i tre olika former där den första är sjukdomslidandet och det är det lidande som upplevs i relation till sjukdom och behandling. Sjukdomslidandet kan dels vara kroppslig smärta som sjukdomen eller behandlingen ger. Men sjukdomslidandet kan också vara själsligt eller andligt lidande då patienten känner skuld och skam över sin sjukdom eller förnedring när patienten till exempel själv måste söka

uppstår på grund av olika försummelser av vårdaren i vården av patienten. Vårdlidande kan också bestå av utebliven vård eller livsinskränkande vård. Den tredje formen av lidande är vidare enligt Eriksson (1994) ett livslidande. Livslidandet uppstår när sjukdom och ohälsa påverkar hela människans livssituation. Det kan vara ett hot mot patientens liv eller förlust av möjligheter att fullfölja sitt sociala liv på olika sätt (ibid).

Vården bör sträva efter att eliminera onödigt lidande men går inte det ska vårdkulturen göra allt för att lindra lidandet enligt Eriksson (1994). Studier har visat att lidande kan många gånger lindras av enkla vardagsaktiviteter inom vården. Det kan bland annat vara att patienten känner sig välkommen och att hen får information om sin sjukdom, känner sig delaktig i vården och får vård och behandling efter den unika patientens enskilda behov (ibid).

PROBLEMFORMULERING

Kvinnor med cancersjukdom i fertil ålder får inte före, under eller efter behandlingsstart tillräcklig information om en eventuell försämrad fertilitet efter avslutad behandling.

Sjuksköterskors förmåga att informera spelar en stor roll för unga kvinnor i fertil ålder som är intresserade av familjeplanering. Allt fler kvinnor överlever sin cancer tack vare medicinska framsteg och nya metoder har tillkommit för att bevara fertiliteten efter cancerbehandling. Men det är viktigt att åtgärder för att bevara fertiliteten görs innan behandlingen av

cancersjukdomen påbörjas. Det är därför av betydelse att beskriva hur kvinnor med cancer upplever hur bristfällig information om fertilitetsproblem påverkar deras livssituation.

SYFTE

Uppsatsens syfte var att beskriva vilka erfarenheter utifrån sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande fertila kvinnor med cancer har av den information som gavs om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder vid cancerbehandlingen.

METOD

Design

För att besvara studiens syfte gjordes en litteraturöversikt baserat på framför allt kvalitativ forskning men även tre kvantitativa studier och två studier enligt mixad metod ingick. En litteraturöversikt är en metod som ger översikt av kunskapsläget inom ett specifikt omvårdnadsvetenskapligt område (Friberg, 2006). Kvalitativ forskning har fokus på fenomenens egenskaper och vilken innebörd människor lägger i detta och den beskriver människors upplevelser och erfarenheter (ibid). Kvantitativ forskning granskar strukturerade mätningar för att kartlägga det studerade fenomenet (Billhult & Gunnarsson, 2012). Mixad metod integrerar kvantitativa data med kvalitativa data och därigenom elimineras respektive metods begränsningar och respektive metods styrka kan kvarstå (Borglin, 2012).

Urval

Inklusionskriterierna bestämdes till att de inkluderade studierna svarade på syftet, hade peer review granskats och att de var originalartiklar samt att de var skrivna på engelska. Studierna skulle ha analyserat kvantitativ eller kvalitativa data eller ha varit konceptuella och ha

publicerats i en vetenskaplig tidskrift. Strävan har varit att studierna ska vara etiskt godkända. Genom läsning av sökresultaten gjordes en systematisk översikt. Översynen inleddes med en översikt över de studiers rubriker vars titel överensstämde med det valda ämnesområdet. Nästa steg i processen var att läsa abstrakt av utvalda studier. Efter att abstract hade lästs fattades beslut om artikeln skulle inkluderas och sen gick processen vidare till att göra nästa steg dataanalys. Sökningarna begränsades till att omfatta endast presenterade studier som fanns i "full text" och hade ett publiceringsdatum mellan 2000 och 2015.

Artiklarna kvalitetsbedömdes enligt Willman et al. (2011) granskningsprotokoll för kvalitativa och respektive kvantitativa studier. Enligt Willman et al. (2011) ska varje granskningsprotokoll anpassas för varje enskild litteraturöversikt för att åstadkomma en korrekt bedömning.

Kvalitetsbedömningen gjordes enligt protokollet där kvaliteten angavs till låg, medel eller hög. Varje fråga i granskningsprotokollet besvarades med ett ja, nej eller vet ej. Positiva svar gav 1 poäng, övriga svarskategorier gav noll poäng. Poängen sammanräknades och ett procenttal för andelen positiva svar erhölls. Kvalitetsbedömningen hög fick artiklar med

80-100 procent, 70-79 procent fick bedömningen medel och artiklar med 60-69 procent fick bedömningen låg (Willman et al., 2006). Enbart studier med hög- eller medelkvalitet

inkluderades i denna studie och enligt Willman et al. (2006) kan ett sådant val bidraga till en uppsats med hög validitet. De tolv inkluderade studierna höll minst medelkvalitet. Översikt över de valda artiklarna samt dess kvalitetsgradering finns presenterat i Artikelmatrisen, (bilaga 1).

Datainsamlingsmetod

I oktober år 2015 samlades data in från databaserna CINAHL, PubMed och Medline. MeSH-termer, Medical Subject Headings, utgör katalogiseringsord som ger en effektivare sökning när de används i nämnda databaser (Willman, Stolytz & Bahtsevani, 2011). Dessa MeSH-termer kontrollerades via Karolinska Institutets hemsida

(http:kib.ki.se/swemesh/shwebrowsese.cfm). Följande sökord enligt vedertagna MeSH-termer har tillämpats: ”Cancer treatment”, ”neoplasm”, ”antineoplastic protocols”, ”information”, ”access to information”, ”communication”, ”experience”, ”life change events”, ”fertility”, ”preservation”, ”pain”, ”cancer”, ”neoplasms”, ”suffering” och ”psychological stress”.

Att initialt göra en fulltextsökning utan begränsningar är ett verktyg för ytterligare förtydligande av sökningen. En fritextsökning ger information om huruvida det finns

vetenskaplig forskning på området som är avsedd att utforskas (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). Sökningen begränsades genom att kombinera det första nyckelordet med fler sökord. För att begränsa sökningen kan olika söktermer kombineras och det bidrar till att finna studier som är intressanta för studien (ibid). Nyckelord som används i kombination med kvinnor, infertilitet, fertilitet, information, cancer och behandling finns rapporterade i sökmatris, se tabell 1. Termerna vid sökningen kombinerades genom att använda den boolerska

sökoperatören AND då sökningen därigenom blir effektivare genom önskad kombination (Willman et al., 2011).

Tabell 1 Sökmatris

Databas Sökord Begränsningar Antal

träffar Antal utvalda

Antal utvalda artiklarför artiklar granskning EBSCO Host CINAHL cancer treatment* AND women* AND information AND fertility* Peer reviewed, Language: English, Sex: Female, Age Groups: Adolescent: 13-18 years, Adult: 19-44 years 10 4 4 PuBMed CINAHL Armuand 21 3 3 EBSCO Host MEDLINE Antineoplas-tic Protocols OR "cancer treatment" AND information* AND fertility* Language: English, Sex: Female, Age Groups:Adult: 13-18 och19-44 years,Years: 2010-2015 58 1 1 EBSCO Host CINAHL Complete cancer*, information* AND fertility* Language: English, Sex: Female, Age Groups:Adult: 13-18 och19-44 56 1 1 EBSCO Host CINAHL Complete cancer*, information* AND fertility* Language: English,peer reviewed, Years: 2010-2015 52 1 1

Fritext-sökning Cancer*, fertility*, information* AND women* Language: English,peer reviewed, Years: 2010-2015 88 2 2

Dataanalys

Litteratursök gjordes och tolv artiklar utvaldes. Författaren läste igenom alla studierna noggrant två gånger enligt rekommendationerna från Granskär och Höglund-Nielsen (2008). De tolv inkluderade artiklarna analyserades med bakgrund av syfte, metod, resultat,

metodkvalitet, urval samt antal deltagare.

Analysprocessens finala steg är att skapa en meningsfull struktur i artiklarna genom att ta ut teman eller kategorier (Friberg, 2012). Tre kategorier: sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande skapades utifrån Katie Erikssons teori om lidande. Dessa tre kategorier delades in i åtta underkategorier enligt tabell 3 under resultat. Kategorierna och underkategorierna blev enligt följande: Sjukdomslidande: (1) Ångest och (2) Ovisshet. Vårdlidande: (3) Attityder och (4) Bristfällig information. Livslidande: (5) Relationer och andra sociala faktorer, (6) Psykiskt illamående, (7) Längtan efter barn och (8) Livskvalitet.

Tabell 2 visar exempel på hur den analyserade texten delades in i underkategorier som kunde tillskrivas de tre huvudkategorierna sjukdomslidande vårdlidande och livslidande enligt Katie Eriksons vårdteori om den lidande människan.

Tabell 2 Exempel på analyserad text och indelning i kategori/underkategori

Exempel på text som

analyserats Tillskriven innebörd Orsaken till lidandet Tillskriven kategori Tillskriven underkategori I take the [HRT] pill

every day religiously, and every time I open the new box, there’s always the leaflet with the graph about breast cancer and things, and I look at it and think ‘I started taking that when I was about fourteen, fifteen and I’m going to be taking it until I’m nearly fifty’, you know. No-one’s ever said whether it puts me at any risk, it’s never been brought up. Female 13 at diagnosis, 19 at interview

(Crawshaw & Sloper, 2010, s. 614) Lidande på grund av bristande information från vårdinstanser. Vårdlidande orsakat av vårdens negligerande av patientens behov av information. Existentiell ångest. Psykiskt illamående. Nedsatt livskvalitet.

I have kind of wobbly,

wobbly periods where I start telling him ‘You know, I understand if you want to go’ . . . I think it’s probably always there. It’s something that I am quite aware of I don’t know how I’d cope if I wasn’t in a long-term

relationship to be quite honest, erm, I mean it crossed my mind that if anything happened to [husband] or he did decide to go, I suppose, that that probably would be my chance of having my own family lost as well. Female 14 at diagnosis, 25 at interview (Crawshaw & Sloper, 2010, s. 614)

Lidande på grund av

ångest orsakat av cancer. Livslidande orsakat av ångest för att inte kunna skaffa barn.

Nedsatt livskvalitet. Existentiell ångest. Psykiskt illamående.

If you look at how it affects your whole life... [crying] Not being able to have children... Would be the worst...

absolutely... The absolute worst case scenario, it would almost be worse than if the cancer had spread... actually. (Woman, age 27). (Armuand et al., 2015, s. 248)

Lidande på grund av

ångest orsakat av cancer. Livslidande orsakat av ångest för att inte kunna skaffa barn.

Psykiskt illamående. Nedsatt livskvalitet. Existentiell ångest.

I suppose it makes you feel a bit like you’re [Le. A possible boyfriend] not really getting a full package I suppose. I don’t know what way to kind of describe it really. You feel a little bit like faulty goods I suppose; you’re not quite how it should be, erm, you can’t offer everything that maybe somebody else can. Female 14 at diagnosis, 25 at

interview (Crawshaw & Sloper, 2010, s. 616)

Lidande på grund av

ångest orsakat av cancer. Livslidande orsakat av ångest för att inte kunna skaffa barn, i synnerhet i relation till en partners önskan att kunna skaffa barn.

Nedsatt livskvalitet. Psykiskt illamående. Existentiell ångest.

Etiska aspekter

Strävan har varit att undvika en så kallad ”bekräftelsebias” - att bara hitta artiklar som stödjer tesen i denna uppsats. Kjellström (2012) anser att ärlighet och integritet bör ligga till grund för ett vetenskapligt projekt som innebär att metoden och resultaten inte får

manipuleras eller förvrängas, till exempel genom att endast presentera data och resultat som stöder det aktuella examensarbetet och hålla inne vetenskapliga resultat som motsäger dess egna argument. Urvalet av artiklar till denna studie har därför gjorts utan hänsyn till

författarens tes eller åsikt. Felaktigheter kan också förekomma i form av en medveten tolkning eller felaktig beskrivning av resultaten (ibid). Plagiat i form av att återge en text eller delar av en text utan att ange källan på ett korrekt sätt så att det verkar som om texten är författarens är en form av oärlighet enligt Sandman och Kjellström (2013). I detta arbete har medveten feltolkning, felaktig resultatbeskrivning och plagiat undvikits.

Etiska överväganden bör enligt Forsberg och Wengström (2013) rörande urval och

presentation av resultat göras i början av systematiska litteraturöversikter. Studier som har valts ut bör ha godkänts av en etisk kommitté eller ha genomgått etiska överväganden (ibid). Alla delar av studierna lästes, med särskild tonvikt på metoder och resultat, för att de skulle kunna återges så sanningsenligt som möjligt. Författarna till de utvalda studierna har

presenterats i text och referenslistan. Vid skapandet av referenser har tydlighet av källor och författare som använts eftersträvats, vilket är viktigt enligt Sandman och Kjellström (2013).

RESULTAT

Katie Erikssons tre kategorier av lidande; sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande (Eriksson, 1994) delades in åtta underkategorier enligt tabell 3. Sjukdomslidandet delades in i kategorierna ångest och ovisshet. Vårdlidandet delades in i attityder och bristfällig

information. Livslidandet delades in i relationer och andra faktorer, psykisk stress, längtan efter barn och livskvalitet. En presentation av de kvalitativa artiklarna finns i tabell 2. Tabell 3 Tematabell över de kvalitativa artiklarna

Kategori Sjukdomslidande Vårdlidande Livslidande

Underkategori

Artikel

Ångest

Oviss-het Attityd-er Brist på infor-mation. Relationer och andra sociala faktorer. Psykiskt illa-mående. Läng-tan efter barn. Livs-kvalitet . Armuand G.M.(2014) x x x x Baysal Ö, (2015) x Corney RH, (2014) x x x x x Crawshaw, M.A. (2010) x x x Cunningham N.(2013) x x Garvelink MM, (2013) x x x Hershberger (2013) x x x x x McClellan W. (2013) x Nilsson, J. (2014) x x x x

Ångest

Ångest är ett mycket vanligt upplevt symptom hos unga kvinnor som har fått en

cancerdiagnos, såväl i relation till frågan om fertilitet som diagnosen (Armuand et al., 2015; Crawshaw & Sloper, 2010; Nilsson et al., 2014; Baysal et al., 2015; Garvelink et al., 2015; Corney & Swinglehurst 2014). Ångesten för bristen på information beskrivs hos målgruppen och i nedanstående citat berättar en kvinna hur ångesten var påtaglig och ledde till tårar:

But now I’m mature, I’m twenty-one, I’m an adult now, now ifs just like, I’m much stronger to be able to deal with it, I mean if I’d spoke to you 2 years ago, I wouldn’t have been able to talk without crying . . . Female 15 at diagnosis, 21 at interview. (Crawshaw & Sloper, 2010, s. 613)

Många kvinnor upplevde ångesten som konstant (Armuand et al., 2015; Crawshaw & Sloper, 2010; Nilsson et al., 2014; Baysal et al., 2015; Garvelink et al., 2015; Corney & Swinglehurst, 2014). Vidare beskrev kvinnorna hur cancern satte igång funderingar som liknar existentiell ångest där tankar om livet och döden kom upp (ibid). Ångesten kunde också vara relaterad till döden, eller för att inte kunna få barn, enligt vad som återspeglas i citatet nedan:

I mean there is so much anguish and you know sadness and frustration for women my age who were trying to figure out what I am going to do. . . I wish they would incorporate that sort of, someone you could talk to when you are dealing with women who are diagnosed. (Hershberger, Finnegan, Altfeld, Lake & Hirshfeld-Cytron, 2013, s. 268)

För vissa kvinnor kunde ångesten gå över med tiden då överlevnaden inte längre kändes hotad, tankar om att föda barn hade lugnat sig och funderingar om adoption mognat enligt en kvalitativ brittisk studie av Crawshaw och Sloper (2010). Ångest för problemet med försenad födsel visade sig också försvinna över tiden för många kvinnor (ibid).

Ovisshet

Ovisshet om fertilitet tycktes vara en viktig fråga för unga cancerdrabbade kvinnor i en annan kvalitativ studie från Storbritannien av författarna Corney och Swinglehurst (2014).

Ovissheten kunde skapa känslor av ångest där dålig kommunikation med sjukvårdspersonal nämndes kunna förvärra dessa problem. Studier genomförda i ett antal länder har funnit att många unga kvinnor blev frustrerade av den osäkerhet eller brist på tydlighet i svar som de fått av vårdpersonal. Cancerdrabbade fick beskedet om infertilitet på olika sätt, många upplevdes inte optimala av kvinnorna (ibid). Det definitiva i beskedet om infertilitet kunde

ibland bemötas av ett annat besked om att infertiliteten inte var definitiv som illustreras i citatet nedan:

My first doctor said that I would not be able to have children in the future. It was like a slap in the face at the time and it is still hard sometimes. When I got transferred to adult care my new doctor said that ‘we will see’ and that I might be able to have children, but she changes her mind now and then about the possibilities. – Woman, age 21, diagnosed at age 14, group 1. (Nilsson et al., 2014, s. 2707)

I en svensk kvalitativ studie av Nilsson et al., (2014) berättade vissa kvinnor med en cancerdiagnos att de sökt att övervinna ovissheten om infertiliteten genom att de initierat undersökningar för att fastställa om de var sannolikt fertila. Testandet av fertilitet diskuterades i flera grupper kvinnor emellan. Vissa kvinnor resonerade att informationen om sitt

fertilitetsstatus var ett sätt att förberedda sig inför framtiden. Andra uppgav att anledningen till att testa sitt fertilitetsstatus var möjligheten att inte behöva använda preventivmedel. En kvinnlig deltagare uttryckte att hon inte ville ta reda på sitt fertilitetsstatus då hon uppgav att ett klart besked om att inte kunna få barn skulle få henne att må oerhört dåligt (ibid).

Eriksson (1994) beskriver sjukdomslidandet dels som orsakat av kroppslig smärta

men sjukdomslidandet kan också bero ett själsligt eller andligt lidande. Detta själsliga lidande kan åstadkommas av känslor en människa har inför sin sjukdom eller behandling. Uttrycken steril och ofruktsam kan upplevas förnedrande eller stigmatiserande och detta ger ett lidande (ibid).

Attityder

Vårdpersonalens attityd till att informera kvinnorna har visat sig variera (Corney &

Swinglehurst, 2014; Hershberger et al., 2013). Många kvinnor upplevde att vårdpersonalen hade en kall attityd till det känsliga ämnet fertilitet och att det medförde stress för dem (ibid). Följande citat visar hur en kvinna upplevde att läkarens attityd chockerade henne:

My oncologist advised me that future sterility was a possibility as a result of my treatment and then referred me to someone in the gynecology department; she made no mention that the purpose of this visit would be to discuss fertility preservation options. I was completely shocked when the gynecologist suggested I look into my [fertility preservation] options. (Hershberger et al., 2013, s. 265)

patienter att om de blev lyssnade på och fått erfara öppenhet, ärlighet, icke dömande kommunikation så hade det underlättat processen kring beslutsfattandet om

fertilitetsbevarande åtgärder (ibid). Detta belyses i följande citat:

I absolutely love my oncologist. He has been by my side since day one. The reason why we get along so well is the way he treats me. He doesn´t dumb things down for me and he gives me power. He leaves every decision up to me. He tells me the truth about what is happening inside my body and doesn’t hide anything. (Hershberger et al., 2013, s.286).

En svensk kvalitativ studie av Armuand et al. (2015) visade att den allmänna attityden hos vårdpersonalen upplevdes av kvinnorna vara att omedelbar behandlingsstart och överlevnad var högsta prioritet. De kvinnliga cancerpatienter som inte införlivade denna synvinkel

uppgav att de kunde uppleva en konflikt av detta som kunde vara mycket stressande (ibid). En annan kvalitativ studie, från Nederländerna av Garvelink et al. (2013) visade att kvinnor med cancer kände att de hade en positiv attityd till fertilitetsbevarande åtgärder. Vidare beskrev kvinnorna att deras huvudfokus var att klara av behandlingen. Trots detta uppgav flera kvinnor att de betraktade hotet om infertilitet var lika beklämmande som cancer (ibid).

Bristfällig information

Armuand et al. (2015) undersökte hur patienter med cancer upplevde fertilitetsrelaterad kommunikation och fann att patienterna, i synnerhet kvinnor, uppgav sig vara mycket besvikna över att de inte fått tillräcklig eller någon information alls om risken för infertilitet eller fertilitetsbehandling i samband med cancerbehandling. Vidare rapporterade kvinnorna att de hade föredragit att bli informerade om risken för infertilitet, hellre än att inte bli

informerade. Skälet till att läkarna inte ville informera om risken uppgavs vara att de inte ville förvärra en redan jobbig situation (ibid).

Kvinnor med cancer upplevde att kvaliteten om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder kunde vara av varierande kvalitet (Corney & Swinglehurst, 2014). I citatet nedan visar hur en kvinna fick bristfällig information då hon inte passade in i vårdprogrammets krav:

Breast care nurse… .. turned round to us at the time and said ‘ Are you single?’ I nodded, in tears, yes, and she said ‘ Well you wouldn’t’ t fit government guidelines’ and that was the end of it, and I was just so shocked … Amy (Corney & Swinglehurst, 2014, s. 22).

Ett sätt att kunna sprida information om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder till kvinnliga patienter med cancer är att göra det via internet (Meneses, McNees, Azuero & Jukkala, 2010). I denna internationella internetbaserade kvantitativa studie uppgav 93 procent att de hade tillgång till internet och 61 procent hade läst om fertilitet på internet. Endast 18 procent av kvinnorna uppgav att de fann informationen snabbt och lätt medan 42 procent upplevde att det var omständligt och tog tid att få tillräckligt med information (ibid). Unga barnlösa kvinnor med bröstcancer erfor att de fått bristfällig information om

fertilitetsbevarande åtgärder (Corney & Swinglehurst (2014). Endast hälften av kvinnorna i denna studie hade getts möjlighet att få fertilitetsbevarande åtgärder före kemoterapi. De flesta informanterna upplevde oro för framtiden när det gällde fertiliteten, eventuell graviditet och kommande barns hälsa. Detta då de upplevde att de fick bristfällig information och för lite stöd i dessa frågor (ibid).

Informations- och servicebehov är viktiga för cancerpatienter som är unga vuxna (<35 år) enligt Gupta, Ädelsten, Albert-Green och D’Agostino (2013). I denna kvantitativa studie från Canada fick deltagarna betygsätta vikten av informationskällor på en skala från 1-10. Mer än 80 procent av deltagarna i studien önskade att mer information hade givits om behandlingens effekt på fertiliteten (ibid).

I en kvantitativ studie från Sverige av Armuand et al. (2012) föreslås systematiska förbättringar av vården om information till kvinnor om fertilitet i samband med

cancerbehandling. Av de kvinnliga deltagarna uppgav 48 procent att de fått information om inverkan av cancerbehandling på fertiliteten. 14 procent uppgav att de fått information om fertilitetsbehandling och 2 procent uppgav att de hade genomgått fertilitetsbehandling (ibid).

Informationsbrist kan ge utebliven vård eller icke-vård och kan bero på att vården inte har sett, rätt bedömt och/eller tillgodosetts patientens behov enligt Eriksson (1994). Vårdlidande kan också bero på att vården har varit livsförstörande eller livsinskränkande och behöver inte direkt bero på vanvård (ibid).

Relationer och andra sociala faktorer

Kvinnor som drabbats av cancer drabbas inte sällan av problem med relationer till sina partners. Överlevare av cancer har visat sig mindre benägna än andra att ingå fasta relationer och få barn (Crawshaw & Sloper, 2010). I en brittisk kvalitativ studie av Cunningham och Cunningham (2013) rapporteras att kvinnliga patienter med cancer oroar sig för relationer, stress, copingstrategier och eventuella problem med äktenskapet. Vissa kvinnor uppgav att tanken på en framtida relation kunde påverka dem negativt. En kvinna beskriver i citatet nedan hur hon känner inför en framtida relation:

I suppose it makes you feel a bit like you’re [Le. A possible boyfriend] not really getting a full package I suppose. I don’t know what way to kind of describe it really. You feel a little bit like faulty goods I suppose; you’re not quite how it should be, erm, you can’t offer everything that maybe somebody else can. Female 14 at diagnosis, 25 at interview (Crawshaw & Sloper, 2010, s. 616).

Psykisk stress

Kvinnor i målgruppen beskriver att de kunde känna psykisk stress av flera olika anledningar (Armuand et al., 2015). Först och främst uppgavs för sin egen överlevnad, sen på grund av fertilitetsfrågan men också på grund av relationen till sin partner (ibid).

Många kvinnor redogör för hur deras cancersjukdom upplever en ökad stress när de inte får tillräckligt med socialt stöd och förståelse av sin omgivning (Cunningham & Cunningham, 2013).

En amerikansk mixed metod studie av McClellan et al. (2013) som undersökte hur kvinnor som genomgått cancerbehandling upplevde långtidseffekterna av den cancerbehandling de genomgått. Kvinnorna uppgav både svåra kroppsliga och psykologiska symtom. Bland de psykologiska symptomen erfor kvinnorna att även den finansiella situationen bidrog till stress. Studien visade att 28 procent av de kvinnliga deltagarna berättade att de fått en

sammanfattning av sin cancerbehandling. 39 procent rapporterade att de inte fått någon sammanfattning och 32 procent sades sig vara osäkra om de fått det eller ej. 71 procent upplevde att de inte fått en sammanfattning som kunde vägleda dem i deras framtida leverne samt hälsa (ibid).

En kvinna beskriver i citatet nedan hur den psykiska stressen kunde elimineras och därmed kunde hon tillgodogöra sig av informationen på ett bättre sätt när hennes läkare var lugn och vänlig:

Because when you’re all stressed out you can’t really think when people are asking you all these questions and need an answer and they’re just adding on the stress. So when she [physician] stayed calm and was friendly, it kind of left some of the tension, as least for me, you know (Hershberger et al., 2013, s.268).

Längtan efter barn

Fertilitetsfrågan beskrivs av kvinnor med cancer vara något som påverkar dem djupt existentiellt och då inte bara deras identitet utan även välbefinnandet och livsplaneringen framåt (Crawshav & Sloper, 2010).

Längtan efter barn och eventuell infertilitetsrisk uppger kvinnor påverka deras välmående negativt enligt Nilsson et al. (2014). Flera av de intervjuade kvinnorna i studien kände

tveksamhet inför att bli förälder med tanke på fysiska och psykiska effekter av cancern. En av de viktigaste frågorna för dessa kvinnor var om de senare skulle kunna få barn (ibid). I citatet nedan beskriver en kvinna att inte kunna få barn är ett värre scenario än om hennes cancer hade spridit sig:

If you look at how it affects your whole life... [crying] Not being able to have children... Would be the worst... absolutely... The absolute worst case scenario, it would almost be worse than if the cancer had spread... actually. (Woman, age 27)

(Armuand et al., 2015, s. 248)

En annan kvinna berättar i citat nedan hur hela hennes livsprojekt att få barn ställdes på spel när hon fick sin cancerdiagnos:

Because when I got the answer [from clinicians], “Well we don’t see many patients like you”—meaning that even if they are pre-menopausal the chances being thirty-six is “We assume you’ve already had a child or two—it’s not going to be a big deal if we take away your fertility.” Knock, Knock, Ding, Ding, Ding . . . This is not acceptable. I have some concerns here and I want them addressed! Um, can you please help me? [pauses] And they didn’t. (Hershberger et al., 2013, s. 268)

I en mixed metod studie av Baysal et al. (2015) deltog kvinnor från Australien, Indien, Kanada, Nederländerna. Sydafrika, Storbritannien, Taiwan, och USA. De kvinnor i studien som uttryckte en tydlig önskan om att få barn och de kvinnor som fick stödsamtal innan

cancerbehandling valde i större utsträckning fertilitetsbevarande åtgärder. Andra faktorer som påverkade kvinnor att välja att genomgå fertilitetsbevarande åtgärder var att kvinnorna

bedömde risken att bli infertil är högre än den vårdpersonalens objektiva bedömning. En kvinnlig patient tyckte att 20 procents risk att bli infertil var en hög risk medan

vårdpersonalen ansåg att det var en låg risk (ibid).

Många kvinnor kände att deras längtan efter barn blev störd av att inte veta om cancern kunde drabba deras eventuella framtida barn (Nilsson et al., 2014). Flertalet beskrev också hur deras längtan efter barn och oro över framtida fertilitet förringades eller ignorerades av vänner och familj (Garvelink et al., 2015).

Livskvalitet

Armuand et al. (2012) skriver att de som överlever cancer och blir infertila beskriver att de får en försämrad livskvalitet. Vidare skriver Armuand et al. (2012) att de som överlevt cancer och som följd blivit infertila upplever psykisk stress och ett negativt inflytande på livskvalitet. Tankar om fertilitet var mera intensiva hos överlevare av cancer som ville ha barn i framtiden än de som inte önskade barn (ibid).

Meneses et al. (2010) framhåller att fertilitetsbevarande åtgärder för kvinnor som överlever cancer spelar en stor roll för dessa kvinnor att behålla en bra livskvalitet. Kvinnor skattar sin livskvalitet försämrad ofta när de får en cancerdiagnos (Garvelink et al., 2013). En del kvinnor ville inte veta om de blivit infertila av behandlingen eller ej då de uttryckte att det kunde påverka deras liv negativt (Nilsson et al., 2014). Detta beskrivs av en kvinna i citatet nedan:

I don’t know if I want to check it out actually [. . .] because if I got it in writing that I can’t have children I would feel so incredibly bad. – Woman, age 22, diagnosed at age 5. (Nilsson et al., 2014, s. 2708)

En del unga kvinnor kanske inte upplevde att deras livskvalitet hade blivit försämrad av sin cancersituation men vårdpersonal och föräldrar har visat sig kunna hjälpa dem att förstå detta (Crawshaw & Sloper, 2010).

tjänster efter cancerbehandling kan också öka livskvaliteten för unga vuxna (Gupta et al., 2013).

När en människas hela livssituation ändras på grund av sjukdom eller ohälsa så rubbas det invanda livet och livet tas mer eller mindre ifrån en (Eriksson, 1994). Människan drabbas av ett lidande som berör hela hennes livssituation. Detta innebär ett livslidande och det utgör ett hot mot människans hela existens och ger en förlust att kunna fullfölja olika sociala uppdrag. Livslidandet kan uppstå av en plötslig påtvingad förändring som gör att hela

livssituationen blir annorlunda (ibid).

DISKUSSION

Den valda metoden för denna uppsats var litteraturöversikt. Denna metod valdes för att uppfylla uppsatsens syfte att beskriva vilka erfarenheter utifrån sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande fertila kvinnor med cancer har av den information som gavs om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder vid cancerbehandlingen.

Fördelen med en litteraturöversikt var att den gav en övergripande bild över det aktuella forskningsläget och de faktiska förhållandena i sakfrågan (Friberg, 2006). Detta för att belysa problemet som fertila kvinnor upplevde med att få information om fertilitet och

fertilitetsbevarande åtgärder. Fördelen med att använda både kvalitativa och kvantitativa studier är att det ger en mer heltäckande bild av forskningsläget (Wallengren & Henricsson, 2012). Tillsammans ger de en trovärdighet och pålitlighet vilket bidrar till att resultatet är överförbart till andra grupper eller situationer (ibid). Totalt utvaldes 12 artiklar då de funna artiklarna bedömdes kunna besvara studiens syfte. Att kvalitativa artiklar valdes var för att kunna ge en beskrivning av levda erfarenheter (Henricsson & Billhult, 2012). Kvantitativa artiklar valdes för att undersöka en större population och de innehåller mätningar som är strukturerade (Billhult & Gunnarsson, 2012).

Vetenskapsrådets etiska regler för forskning har följts, vilka sammanfattas i

informationskravet, nyttjandekravet, konfidentialitetskravet och samtyckeskravet. För att genomföra en litteraturöversikt behövs inte ett etiskt tillstånd eftersom forskningen inte utförs

på människor (Vetenskapsrådet, 2014) och eftersom denna litteraturöversikt inte har utförts på människor har etiskt tillstånd inte varit nödvändigt att söka. Hade en annan metod, som till exempel en kvalitativ intervjustudie, valts till denna studie hade den metoden kunnat undersöka fertila kvinnors levda erfarenheter i Sverige och en sådan undersökning hade kunnat vara mer överförbar (Wallengren & Henricsson, 2012) och mer generaliserbar (Priebe & Landström, 2012).

Litteraturöversikten bedömdes ha validitet då den bekräftar snarlika resultat från flera länder i Asien, Europa, Nordamerika och Oceanien. Studiens resultat bedömdes kunna användas i den svenska sjukvården eftersom den västerländska sjukvården har liknande struktur, uppbyggnad och innehåll. En diskussion om litteraturöversiktens generaliserbarhet har förts och studien bedömdes ha generaliserbarhet, vilket innebär att studiens resultat har giltighet utanför studien (Priebe & Landström, 2012).

Studien bedöms vara tillförlitlig och ha reliabilitet då resultaten från alla ingående artiklars resultat uppvisade likhet i erfarenheterna av information som gett samma mått vid alla mätningar (Gunnarsson & Billhult, 2012).

Artiklarna håller i sig medel till hög reliabilitet – metodkvaliteten är hög i de inkluderade artiklarna. Endast artiklar skrivna på engelska ingick i sökkriterierna och med hjälp av engelskt svenskt lexikon verifierades ordens betydelse. Överförbarheten som ett resultat av både reliabilitet och validitet torde vara hög då artiklarna som valdes var senast från år 2010.

En litteraturöversikt kan ha en metodologisk svaghet eftersom den söker besvara en frågeställning – nämligen att urvalet av artiklar görs så att de bara stödjer den ursprungliga hypotesen som forskaren har anammat (Friberg, 2012). Rosén (2012) påpekar även denna risk att författaren skapar en för vinklad bild av forskningsfrågan. För att undvika ett sådant problem har särskild hänsyn tagits till att inte välja artiklar som enbart stödjer uppsatsens tes och författarens förförståelse. Eftersom det i syftet ingick att beskriva kvinnors erfarenheter så har artiklar som har fokus på kvinnors erfarenheter valts och studerats.

Resultatdiskussion

Uppsatsens syfte var att beskriva vilka erfarenheter utifrån sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande fertila kvinnor med cancer har av den information som gavs om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder inför cancerbehandlingen. Syftet har uppnåtts genom att

analysera artiklarna i relation till Erikssons (1994) teorier om lidande. Detta har gjorts genom att lidandet har delats in i kategorier och underkategorier. Nyckelfynd funna i analysen diskuteras nedan mot tidigare forskning och Erikssons vårdteori (1994) om lidande, som presenterats i bakgrunden, under de tre kategorierna sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande.

Sjukdomslidande

Resultatet visade att det finns ett själsligt lidande i form av ångest för brist på information. Ångesten som framkom i resultatet kunde också vara av existentiell typ och den kunde vara konstant. Resultatet visade även ångest för att inte kunna få barn. Ångesten kunde också lindras enligt resultatet med tiden då överlevnaden inte kändes lika hotad längre. Resultatet kan jämföras med Peate et al.(2012) som visar i en studie att fördjupad information om fertilitetspåverkan och fertilitetsbevarande åtgärder för fertila kvinnor med cancer minskar deras beslutsångest inför sådana åtgärder jämfört med standardinformation som annars ges. Tidigare forskning visar även att det är viktigt att fertila kvinnor med cancer får rätt

information då vetskapen om risken för fertilitet kan ge så svår ångest att psykiatrisk konsultation kan behövas (Kelvin, Kroon & Ogle, 2012). Enligt Eriksson (1994) kan

sjukdomslidande förutom kroppsligt lidande vara ett själsligt lidande som uppstår av sjukdom och behandling.

Resultatet visade att ovisshet hos fertila kvinnor om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder kunde bero på bristande kommunikation från vårdpersonalen. Ovisshet enligt resultatet kunde också på grund av bristfällig information vara att från ena dagen till den andra få olika besked om sin fertilitet och även om sin överlevnad. Lawson et al. (2015) bekräftar resultatet att många unga kvinnliga cancerpatienter är intresserade av att bevara sin fertilitet innan de genomgår gonadotoxiska cancerterapier. De medicinska protokollen för fertilitetsbevarande åtgärder är väldokumenterade men de fann att det fanns begränsad forskning om de

känslomässiga frågor som ovisshet och ångest som uppstår hos patienter som kan vara

om patienten får information om sin sjukdom och den ångest och ovisshet som fertila kvinnor med cancer kan enligt Eriksson (1994) beskrivas som ett sjukdomslidande.

Vårdlidande

I resultatet framkommer att attityden hos personalen är viktig och om attityden hos vårdpersonalen är kall och okänslig kan det ge ett lidande för patienten. Vårdpersonalens attityd kan också variera enligt resultaten En studie av Sekse, Råheim och Gjengedal (2015) visade liksom resultatet att vårdpersonalens attityd har betydelse för fertila kvinnor med cancer. Hur interaktionen mellan personalen och kvinnorna utvecklades påverkade

spänningen mellan tillbakadragen blyghet och öppenhet. I följande citat berättar en kvinna hur hon kände sig ignorerad av personalen på grund av deras attityd att inte informera: ”It is my body and my life. At least, I could have been told how it is.” (a.a., s. 1262). Även i tidigare forskning beskrivs att sjuksköterskans attityd är viktig, då att tillåta uttryck av förlust, sorg och ilska kan göra att patienten känner ett stöd i vårdsamtalet (Kelvin, Kroon & Ogle, 2012).

Resultatet visade att bristfällig information är vanligt förekommande. Resultatet visade också att många fertila kvinnor med cancer uppgav sig vara mycket besvikna över att de fått

bristfällig information om risken för infertilitet i samband med cancerbehandling. I likhet med uppsatsens resultat visar Thewes et al. (2003) att kvinnor fick bristfällig information om fertilitet i samband med cancerbehandling. Många kvinnor ansåg att den information som de fått i det förflutna om fertilitet var antingen otillräcklig eller bristfällig (ibid). Tidigare forskning har visat att bristande information kan ge ett lidande för patienten (Bolund, 2007). Information om möjligheten till fertilitetsbevarande åtgärder har av tidigare forskning visats vara viktigt för fertila kvinnor med cancer eftersom det också kan betraktas som ett allvarligt handikapp att senare i livet inte kunna få egna barn (Jukkala et al., 2010).

Personalens attityd och en bristfällig information kunde ge ett vårdlidande för fertila kvinnor med cancer och enligt Eriksson (1994) har vården skapats för att minska människans lidande men att vården har utvecklats så att det förekommer att vården i stället skapar ett lidande.

Livslidande

Resultatet visade att kvinnor med cancer inte sällan drabbas av problem med relationer till sina partners och att de var också mindre benägna att ingå fasta relationer. Många av dessa

kvinnor oroade sig också för relationer enligt resultatet. Detta bekräftas i en studie av Mersereau et al. (2013) som visar att det var vanligt med konfliktkänslor hos fertila kvinnor med cancer inför ställningstagandet till fertilitetsbevarande åtgärder. Denna studie visade att inte bara cancertypen men också patienternas partnerstatus påverkade den information dessa patienter fick (ibid). I bakgrunden beskrivs att det nu är möjligt för kvinnan att få sina egna obefruktade äggceller nedfrysta så att fertiliteten efter en cancerbehandling kan bevaras genom att äggen befruktas senare när kvinnan önskar det (Goosens et al., 2013). Denna nya metod skulle kunna minska lidandet av stressen med relationer vid cancerbehandlingen som finns enligt resultatet.

Upplevelse av psykisk stress och psykisk ohälsa vid informationsbrist hos fertila kvinnor med cancer var ett av fynden i resultatet. Detta kan jämföras med en studie av Gorman, Su,

Roberts, Dominick och Malcarne (2015) som visade att vid reproduktiva problem hos dessa kvinnor så fanns ett samband med måttlig till svår depression. Nästan en fjärdedel av

överlevande i detta urval rapporterade måttlig till svår depression (ibid). Lawson et al. (2014) har också som resultatet visat att det är vanligt förekommande att kvinnor med cancer som väntar på fertilitetsbevarande åtgärder drabbas av psykisk stress med ångest och depression. Kvinnor som visade tecken på olika form av psykisk stress kunde visade sig kunna få lindring av detta lidande om de fick utökad information med psykologisk konsultation (ibid).

I bakgrunden framkom att ensamhetskänsla kunde bli följden när fertiliteten riskerades av en cancersjukdom och dess behandling (Goosens et al. 2013). Vilket kan jämföras med resultatet som visade att längtan efter barn var en dröm som kunde bli omöjlig att uppfylla om kvinnor fick bristfällig information. I resultatet visades också att eventuell infertilitetsrisk och

kvinnors längtan efter barn kunde påverka kvinnors välmående och ge ett lidande. Peate et al. (2012) har visat att det är viktigt att det finns ett fertilitetsrelaterat beslutsstöd för att

informera kvinnor med cancersjukdom om fertilitetsbevarande åtgärder så att de kan behålla sin möjlighet att få barn senare i livet och därigenom minska det lidande som har beskrivits i resultatet.

Resultatet visade att för att få bästa livskvalitet så var det nödvändigt att involvera patienter i fertilitetsbevarande åtgärder genom information. Detta kan jämföras med tidigare forskning som också visar att livskvaliteten kan påverkas negativt om vården missar att ge information

om fertiliteten vid cancersjukdom hos fertila kvinnor (Vadapamil et al., 2012). I en artikel beskriver Robbins, Zahor, Jones och Robbins (2016) att fertilitetsproblem var viktiga för fertila kvinnor med cancer men dessa patienters livskvalitet kunde förbättras om dessa frågor diskuteras tidigt i sjukdomsförloppet så att adekvata fertilitetsbevarande åtgärder kunde vidtas. Relationsproblem, psykisk stress och ohälsa, längtan efter barn som inte kan förverkligas och sänkt livskvalitet kan betraktas som ett livslidande enligt Eriksson (1994) som menar att ett livslidande uppstår när sjukdom och ohälsa påverkar hela människans livssituation som att uppleva hot mot sitt liv av sjukdom eller förlust av möjligheter att fullfölja sitt sociala liv på olika sätt.

Slutsats

Fertila kvinnor med cancersjukdom får bristfällig information om hur cancerbehandlingen kan negativt påverka framtida fertilitet. Resultatet visade att detta kan ge ett lidande för dessa kvinnor. Fertila kvinnor med cancersjukdom har ett behov av att rutiner utarbetas för att vården ska kunna säkerställa att en god information om fertilitetsbevarande åtgärder ges och därigenom minska vårdlidandet, sjukdomslidandet och livslidandet.

Betydelse

Denna studie kan bidra med ökad kunskap om hur fertila kvinnor med cancer som fått

bristfällig information om fertilitetspåverkan kunde uppleva ett lidande. Detta lidande kunde vara ett sjuksjukdomslidande, vårdlidande och/eller livslidande. För att minska detta lidande skulle utarbetandet och införandet av säkra informationsrutiner behövas tillämpas i vården. Sjuksköterskor och annan vårdpersonal som möter fertila kvinnor med cancer skulle

därigenom kunna bidra med att minska lidandet för fertila cancersjuka kvinnor. Detta skulle kunna resultera i en god vård som tar i beaktande kvinnors fysiska men också psykiska och emotionella behov.

Förslag på vidare forskning

Framtida forskning bör inriktas på att ta fram standardiserade informationsunderlag som kan spridas till målgruppen. Vidare bör forskningen inriktas på hur lidandet för dessa kvinnorna kan minskas med en förbättrad informationen. Framtida forskning bör även försöka hitta de verktyg som på bästa sätt kan informera patienterna om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder. Ett standardiserat informationsprotokoll som inkluderar information om fertilitet och

fertilitetsbevarande åtgärder bör tas fram och testas på klinik för att se om detta åtgärdar problemet.

Författarnas insatser

En uppsats är ett stort projekt. Denna uppsats har jag skrivit själv men det finns personer, utöver studenterna på Röda Korsets Högskola, som har hjälpt mig med genomläsning och återkoppling. Allt arbete med uppsatsen har jag gjort själv. Min tacksamhet till de som har givit mig av sin tid och gjort arbetet med denna uppsats enklare och roligare.

REFERENSER

Arman, M. & Rehnsfeldt, A. (2006). Vårdande som lindrar lidande: Etik i vårdandet. Stockholm: Liber.

*Armuand, G.M., Rodriguez-Wallberg, K., Wettergren, L., Ahlgren, J., Enblad, G., Höglund, M., & Lampic, C. (2012). Sex differences in fertility-related information qreceived by young adult cancer survivors. Journal of Clinical Oncology, 30(17), 2147-2153.

doi:10.1200/JCO.2011.40.6470

*Armuand, G.M., Wettergren, L., Rodriguez-Wallberg, K., & Lampic, C. (2015). Women more vulnerable than men when facing risk for treatment-induced infertility: A qualitative study of young adults newly diagnosed with cancer. Acta Oncologica, 54(2), 243-252. doi:10.3109/0284186X.2014.948573

*Baysal, Ö., Bastings, L., Beerendonk, C.C.M., Postma, S.A.E., IntHout, J., Verhaak, C.M., … Nelen, W.L. (2015). Decision-making in female fertility preservation is balancing the expected burden of fertility preservation treatment and the wish to conceive. Human Reproduction, 30(7), 1625-1634. doi: 10.1093/humrep/dev11

Billhult, A. & Gunnarsson, R. (2012). Kvantitativ studiedesign och stickprov. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 115-126). Studentlitteratur

Borglin, G. (2012). Mixad metod - en introduktion. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 269-286). Studentlitteratur Bolund, C. (2007). Det existentiella samtalet – samtal om liv och död: Samtal i vården. I B. Fossum (Red.), Kommunikation: Samtal och bemötande i vården ( s. 172-173). Lund: Studentlitteratur.

Bruun Lorentsen, V., & Grov, E. K. (2011). Allmän omvårdnad vid cancersjukdomar. I H.Almås, D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad (s. 401-437). Lund: Studentlitteratur.

Cancerfonden (2015). Cancerfondsrapporten. Stockholm. Hämtad 151212 från

https://res.cloudinary.com/cancerfonden/image/upload/v1429682361/documents/g9ee12vqlim8y4rudfof.pdf

*Corney, R.H., & Swinglehurst, A.J., (2014). Young childless women with breast cancer in the UK: a qualitative study of their fertility-related experiences, options, and the information given by health professionals. Psycho-Oncology. 23(1):20-26. Doi: 10.1002/pon.3365 *Crawshaw, M.A., & Sloper, P. (2010). 'Swimming against the tide'--the influence of fertility matters on the transition to adulthood or survivorship following adolescent cancer. European Journal of Cancer Car. 19(5):610-620. doi: 10.111/j.1365-2354.2009.01118.x

*Cunningham, N., & Cunningham, T., (2013). Women's experiences of infertility - towards a relational model of care. Journal of Clinical Nursing, 22(23-24):3428-3437. doi:

10.1111/jcon.12338

Einhorn, S. (2013). Så utvecklas cancer. Hämtad 19 november 2015 från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/vad-ar-cancer

Eriksson, K. (2003). Den lidande människan. Stockholm: Liber.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier : värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3. utg.) Stockholm: Natur & Kultur. Friberg, F. (2006). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.

*Garvelink, M.M., ter Kuile, M.M., Bakker R.M., Geense W.J., Jenninga E., Louwé L.A., … Stiggelbout A.M. (2015). Women's experiences with information provision and deciding about fertility preservation in the Netherlands: 'satisfaction in general, but unmet needs'. Health Expectations, 18(5):956-68. doi: 10.1111/hex.12068

Goossens J., Delbaere I, Van Lancker A, Beeckman D., Verhaeghe S., & Van Hecke A., (2013). Cancer patients' and professional caregivers' needs, preferences and factors associated with receiving and providing fertility-related information: a mixed-methods systematic

review. International Journal of Nurse Studies. 51(2), 300-319. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2013.06.015

Gorman, J., Su, H., Roberts, S., Dominick, S., & Malcarne, V. (2015). Experiencing reproductive concerns as a female cancer survivor is associated with depression Cancer, 121(6), 935-942. doi: 10.1002/cncr.29133

Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.) (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Gunnarsson, R., & Bullhult, A. (2012). Mätinstrument och diagnostiska test. I Henricson, M. (Red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad.

Studentlitteratur

*Gupta, A.A., Edelstein, K., Albert-Green, A., & D'Agostino, N. (2013). Assessing information and service needs of young adults with cancer at a single institution: the importance of information on cancer diagnosis, fertility preservation, diet, and exercise. Supportive Care in Cancer, 21(9):2477-2484. doi: 1007/s00520-013-1809-4

Henricson, M. & Billhult, A. (2012). Kvalitativ studiedesign. I Henricson, M. (Red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. Studentlitteratur *Hershberger, P.E., Finnegan, L, Altfeld, S., Lake S., & Hirshfeld-Cytron, J. (2013). Toward theoretical understanding of the fertility preservation decision-making process: examining information processing among young women with cancer. Research and Theory for Nursing Practice, 27(4), 257-275.

Jukkala, A., Azuero, A., Mc Nees, P., Whright Bates, G., & Meneses, K. (2010). Self-assesed knowledge of treatment and fertility preservation in young women with breast cancer.

Fertility and Sterility, 94(6), 2396-2398. doi: 10.1016/fernstert.2010.03.043

Kelvin, J.F., Kroon L., & Ogle, S.K. (2012). Fertility preservation for patients with cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(2):205-210. doi: 10.1188/12.CJON.205-210 Karolinska Institutet. (2015). Swedish MeSH. Hämtad 1 September, 2015, Från

http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_en.cfm

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Studentlitteratur.

Lawson, A.K., Susan C. Klock, Pavone, M.E., Jennifer Hirshfeld-Cytron, J., Smith, K.N., & Kazer, R.R. (2015). Psychological Counseling of Female Fertility Preservation Patients, Journal of Psychosocial Oncology, 33(4), 333-353. doi: 10.1080/07347332.2015.1045677 Lawson, A.K., Klock, S. C., Payone, M. E., Hirshfeld-Cytron, J., Smith, K. N. & Kazer, R. R. (2014). Prospective study of depression and anxiety in female fertility preservation and infertility patients. Fertility & Sterility, 102(5), 1377-1384.

doi:10.1016/j.fertnstert.2014.07.765

Linkeviciute, A., Boniolo, G., Chiavari, L., & Peccatori, F.A. (2014). Fertility preservation in cancer patients: the global framework. Cancer Treatment Reviews, 40(8), 1019-1027. doi: 10.1016/j.ctrv.2014.06.001

*McClellan, W., Klemp, J.R., Krebill, H., Ryan, Nelson, E.L., Panicker, J., & Sharma, M., Stegenga, K. (2013). Understanding the functional late effects and informational needs of adult surviviors of childhood cancer. Oncology nursing forum, 40(3), 254-262. doi: 10.1188/13.ONF.254-262

*Meneses, K., McNees, P., Azuero, A., & Jukkala, A. (2010). Development of the Fertility

and Cancer Project: an Internet approach to help young cancer survivors. Oncological Nursing Forum, 37(2):191-197. doi: 10.1188/10.ONF.191-197

Mersereau, J. E., Goodman, L. R., Deal, A. M., Gorman, J. R., Whitcomb, B. W., & Su, H. I. (2013). To preserve or not to preserve: How difficult is the decision about fertility