PATIENTERS UPPLEVELSER VID PALLIATIV OMVÅRDNAD I
HEMMET
En litteraturöversikt
PATIENTS’ PERCEPTION OF PALLIATIVE NURSING CARE AT
HOME
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2020-06-08 Kurs: 53
Författare: Nanna Eriksson Handledare: Ulrika Södergren
SAMMANFATTNING
Bakgrund
De flesta sjuksköterskor kommer under sitt yrkesliv komma i kontakt med döende
patienter, varav flertalet önskar att dö hemma. Därför är kunskap om palliativ vård viktigt. Den palliativa vården bör bedrivas med ett holistiskt synsätt där patient, närstående och vårdpersonal ses som en enhet. Likt Martinsens omvårdnadsteori är den palliativa vårdens kärna att lindra lidande och öka patientens välbefinnande.
Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelser vid palliativ omvårdnad i hemmet.
Metod
Designen var en litteraturöversikt där både kvalitativa och kvantitativa originalartiklar användes. Artikelsökningarna genomfördes i databaserna PubMed och CINAHL i april 2020. Totalt 18 artiklar publicerade mellan år 2010–2020 inkluderades i
litteraturöversiktens resultat. Samtliga artiklar har kvalitetsgranskats med Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag och analyserats med integrerad analysmetod.
Resultat
Majoriteten av studierna visade att patienterna värdesätter kontinuitet, kompetens och tillgänglighet. Även patienternas egen och närståendes delaktighet i vården omnämns i flertalet studier som både positiva och negativa upplevelser. Huvudfynden i
litteraturöversikten presenterades som fyra teman med utgångspunkt i patienternas upplevelser av hemsjukvårdsteamet och insatsernas påverkan på vardagslivet,
känslomässiga upplevelser och betydelsefulla faktorers inverkan, det sociala samspelet och att leva med närvaro av sjukdom och död.
Slutsats
I denna litteraturöversikt presenterades patienters upplevelser vid palliativ vård i hemmet. Gemensamt för flertalet studier var att patienterna uppskattade kompetens, kontinuitet, engagemang och tillgänglighet. Resultatet visar att alla deltagande patienters upplevelser är subjektiva och individuella upplevelser, men har utgångspunkt i samma teman. Det är viktigt att inte bara utföra palliativ hemsjukvård efter arbetsplatsens dagliga rutiner och riktlinjer, utan se till patienten och framförallt individen som vårdas.
ABSTRACT
Background
Knowledge about palliative care is important as most nurses will encounter dying patients at some point throughout their professional career. Among them, many patients express a desire to die at home. Palliative care is provided with a holistic approach where the patient, close relatives and healthcare professionals are considered a unit. In accordance with Martinsen’s Nursing Theory, the core of palliative care is to alleviate suffering and improve the patient’s well-being.
Aim
The aim of this study was to describe patients’ perception of palliative nursing care at home.
Method
The study design was a literature review. Both qualitative and quantitative primary publications were included. In April 2020 databases PubMed and CINAHL were used to search the articles. A total of 18 articles, published between 2010–2020, were selected and analyzed in the results of the literature review. The articles were reviewed using
Sophiahemmet University’s quality control guidelines and an integrated analysis method was performed.
Results
The majority of studies showed that patients value continuity, competence and
accessibility. The importance of patients and close relatives' involvement in the nursing care is also mentioned in several studies. The main findings in the literature review were presented as four themes, based on patients' perceptions of the home health care team and
the impact on daily life, significant factors and feelings, social interactions and living with the presence of illness and death.
Conclusions
In this literature review patients’ perceptions of palliative home nursing were described. A common perception among patients is that competence, continuity, commitment, and accessibility is appreciated. The results show that all participating patients' perceptions are subjective and individual experiences but linked by similarities. When delivering palliative health care at home it is of great importance to not only follow strict routines and
workplace guidelines but to see the patient and the human being cared for.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Palliativ vård ... 1 Omvårdnad ... 4 Upplevelse ... 5 Teoretisk utgångspunkt ... 5 Problemformulering ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 6 Design ... 6 Urval ... 6 Datainsamling ... 7 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 12 RESULTAT ... 13
Upplevelser av hemsjukvårdsteamet och insatsernas påverkan på vardagslivet ... 13
Känslomässiga upplevelser och betydelsefulla faktorers inverkan ... 14
Upplevelser av det sociala samspelet vid palliativ vård i hemmet ... 15
Upplevelser av att leva med sjukdom och död närvarande ... 17
DISKUSSION ... 18 Resultatdiskussion ... 18 Metoddiskussion ... 21 Slutsats ... 24 Fortsatta studier ... 24 Klinisk tillämpbarhet ... 24 SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION ... 25 REFERENSER ... 25 BILAGA A-B
INLEDNING
I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen ska vård ges på likvärdiga villkor för samhällets samtliga individer för att skapa god hälsa. Vården ska utföras med respekt för alla
individers lika värde och enskilda värdighet. Lagen beskriver också att verksamheten ska bedrivas på ett sätt så att den uppfyller visionen för en god vård (SFS, 2017:30).
Tillsammans med Patientlagen (SFS, 2014:821), som syftar till att stärka patientens ställning och delaktighet, läggs grunden för sjuksköterskans yrkesutövande. Oavsett var sjuksköterskan väljer att utöva omvårdnad i sin profession kommer hen att möta patienter som är döende. Befolkningen i Sverige blir äldre, sjukare och dödsantalet förväntas öka varje år (Statistiska centralbyrån [SCB], 2020), varför sjuksköterskans kunskap om palliativ vård är ett aktuellt ämne. Den palliativa vården syftar inte till att bota sjukdom utan att lindra lidande och öka välbefinnande. Tankesätt grundar sig i en holistisk människosyn, där fysiska-, psykiska-, sociala- och existentiella behov bör beaktas
(Socialstyrelsen, 2013). Dessa fyra dimensioner påverkar varandra och patientens mående, vilket gör den palliativa vårdformen komplex. För att bedriva holistisk omvårdnad är det av stor vikt att inkludera patienters upplevelser och erfarenheter. Därför vill författarna i denna litteraturöversikt studera hur patienter upplever den palliativa vården i hemmet. Patienten är expert på sin egen livsvärld och att ta del av hens perspektiv, kunskap och upplevelse är därmed en viktig del för att utveckla sjuksköterskans kompetens och den palliativa omvårdnaden.
BAKGRUND Palliativ vård
Enligt SCB dog 88 766 individer i Sverige 2019, varav majoriteten var över 80 år (SCB, 2020). Enligt Palliativa registret uppskattas cirka 80 procent av de som dör vara i behov av palliativ vård (Svenska Palliativregistret, 2019). I en undersökning från 1999 där 1500 individer fick svara på frågan var de ville dö, svarade majoriteten att de önskade att få dö i sitt hem (Kommittén om vård i livets slutskede, 2001). Även i en engelsk studie uppgav individerna att de önskar att få dö i sitt eget hem, och inte på en vårdinstans (Howell et al., 2017).
Den palliativa vårdens utveckling
Dame Cicely Saunders anses vara grundaren till dagens palliativa vårdform (Richmond, 2005). Hon utvecklade en egen gren inom vården som syftade till att vårda patienter i livets slutskede. År 1967 öppnades Saint Christopher Hospice och två år senare utvecklades tanken om palliativ vård i hemmet (Richmond, 2005; Saunders, 2001). I sin egen artikel beskriver hon att den dåvarande medicinska behandlingen var botande behandling och fokuserade inte på symtomlindring. Den bristande symtomlindringen skapade stort lidande för patienter och närstående. Saunders palliativa förhållningssätt med en holistisk syn syftar till att hjälpa patienter att hantera den svåra och känsloladdade situation de befinner sig i. Att stå inför döden kommer alltid vara smärtsamt men ska vara hanterbart (Saunders, 2001).
Grundat i Saunders teori (Saunders, 2001) står den palliativa vården idag för en vård som bidrar till en tillfällig lindring utan att angripa orsak. Den innebär medicinsk behandling och omvårdnad som syftar till att lindra symtom, öka livskvalitet och välbefinnande hos var enskild individ utan att bota sjukdom. Sjukdomsförloppet och den förestående döden ska inte påskyndas eller förlängas (Henoch, 2002; Schroeder & Lorenz, 2018; Palliativ, 1952; World health organization [WHO], n.d.; WHO, 2018a). Den palliativa vården ska se till hela individen oavsett ålder eller diagnos (Socialstyrelsen, 2013).
Palliativa vårdens mål och förhållningssätt
Den palliativa vårdens mål är att öka patientens livskvalitet och lindra lidande vid livshotande sjukdomstillstånd, när botande behandling inte längre är behjälplig (Lynch, Dahlin, Hultman & Coakley, 2011; WHO n.d.; WHO, 2018b). Det kan vara svårt att avgöra när vården ska övergå från botande vård till lindrande palliativ vård (Ruivo, Buni, Buketov & Lares, 2019). Det är viktigt inom palliativ vård att ta hänsyn både till patienten och hens närståendes behov av fysisk, psykisk, existentiell och social hjälp och vägledning under vårdperioden. Detta för att lindra symtom och göra den sista tiden värdig (Lynch et al., 2011; WHO n.d.; WHO, 2018b). Att tillgodose patientens behov av att bli sedd, hörd, informerad och bekräftad lyfts som en viktig del i den palliativa omvårdnaden (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland, 2018; Melhem & Daneault, 2017).
För att främja det palliativa förhållningssättet och stärka värdegrunden har fyra hörnstenar fastställts: samverkan inom interprofessionella team, stöd till närstående, symtomlindring och kommunikation (Socialstyrelsen, 2013). Samarbete i det interprofessionella teamet innefattar patient, närstående och vårdpersonal (Metzger, Norton, Quinn & Gramling, 2012; Schroeder & Lorenz, 2018). Patient och närstående ska ses som en enhet där båda ska erbjudas stöd och vägledning under vårdtiden (Socialstyrelsen, 2013).
Symtomlindringen ska ta hänsyn till både fysiska-, psykiska- och existentiella symtom (Schroeder & Lorenz, 2018; Socialstyrelsen, 2013). Hörnstenen kommunikation innefattar både patientens relation med vårdpersonal, kontinuitet i omvårdnaden och syftar till att främja patienternas livskvalité (Socialstyrelsen, 2013). För att förtydliga att patienten är kärnan i den palliativa vården kan även de sex S:n användas som modell för strukturering och konkretisering genom hela omvårdnadsprocessen (Regionalt cancercentrum, 2016). De sex S:n syftar till att vägleda det palliativa teamets arbetssätt med utgångspunkt i ett
personcentrerat förhållningssätt. Självbild är det grundläggande S:et med utgångspunkt i patientens perspektiv och livsvärld. De resterande fem S:n utgår från detta och handlar om självbestämmande, symtomlindring, sammanhang, sociala relationer och strategier
(Regionalt cancercentrum, 2016).
Inom den palliativa vården är termerna ”god död” och ”icke god död” vanliga. De används som hjälp så patienter, närstående och vårdpersonal tillsammans kan planera förloppet för att döden, och framförallt vägen dit, ska bli så behaglig som möjligt. Ofta är det små händelser och minnen som påverkar om döden blir god eller icke god för patienten och hens närstående. Sjuksköterskans kunskap, planering och samarbete med andra
professioner är därför viktigt i denna process (Pesut, 2017).
Det palliativa vårdförloppet
Det palliativa vårdförloppet kan delas in i två faser, en tidig fas och en sen fas. Övergången mellan faserna kan vara en process där flera brytpunkter och samtal hålls med patienten och hens närstående. Faserna kan gå in i varandra, förändras över tid och är ständigt i relation till det faktiska behov patienten har relaterat till sjukdomsförloppet (Kommittén om vård i livets slutskede, 2001; Regionalt Cancercentrum, 2016). Sjuksköterskans roll innebär att hantera och bemöta de förändringar som kan ske under den palliativa processen (Robinson, Gott, Gardiner & Ingleton, 2017).
Den tidiga palliativa fasen startar vid sjukdomsdebut eller när kurativ behandling inte längre är möjlig. Den tidiga palliativa fasen är svår att tidsbedöma, då den kan vara i månader eller pågå under större delen av livet. Omvårdnadsåtgärderna som ges grundas i
livsförlängande insatser i syfte att främja livskvalité och välbefinnande (Socialstyrelsen, 2013; Socialstyrelsen, 2016).
Den sena palliativa fasen är en betydligt kortare fas. Den varar under några timmar, dagar eller maximalt veckor. I den sena palliativa fasen är målet att lindra patientens och
närståendes lidande och livsförlängande insatser är ovanligt. Denna fas benämns vanligen som vård i livets slutskede och döden är förväntad inom kort (Socialstyrelsen, 2013; Socialstyrelsen, 2016).
Metzger et al. (2012) skriver i en studie att patienter har en begränsad kunskap om vad palliativ vård innebär. Majoriteten av deltagarna hade en skeptisk attityd gentemot den palliativa vården, då det antogs att denna typ av vård var likställd med döden. Dock
visades att patienternas inställning ändrades vid möte med det palliativa teamet (Metzger et al., 2012).
Det palliativa teamets vägledande arbete är viktigt för att kunna hjälp patienten att hitta ny mening i den process som startats i och med sjukdomsdebut. Att finna mening med livet ökar livskvalité och hantering av medicinsk behandling (Sloan, BrintzenhofeSzoc,
Mistretta, Cheng & Berger, 2017). Vad som anses vara meningsfullt och öka livskvalitet är individuellt för varje patient. Därför ställs stora krav på det palliativa teamet att se hela individen och planera omvårdnaden utifrån patientens perspektiv och önskemål (Gourdji, McVey & Purden, 2009; Kmetec et al., 2020).
Den palliativa vårdens olika kontext
I och med den palliativa vårdens utveckling har kunskapen gått från något som förr var en specialistutbildad sjuksköterskas uppgift på en specialenhet, till en naturligt integrerad del i sjuksköterskors grundutbildning. Den palliativa vården bedrivs idag inom olika kontext, och ställer därför större krav på bred kunskap och kompetens (Robinson et al., 2017; Wentlandt et al., 2016). Den palliativa vården kan utföras på akutsjukhusens
vårdavdelningar, boenden, enheter med palliativ specialisering och även patientens hem (Kommittén om vård i livets slutskede, 2001; Schroeder & Lorenz, 2018). Socialstyrelsen uttrycker att allmän palliativ vård är en grundläggande kompetens som ska finnas inom alla vårdinstanser som möter patienter med livshotande sjukdomstillstånd eller i livets
slutskede. Socialstyrelsen fastställer också att specialiserad palliativ vård, på sjukhus eller i hemmiljö, bör finnas tillgänglig för alla, oavsett diagnos, ålder eller boendeort
(Socialstyrelsen, 2016).
Alla har rätt till palliativ vård i sitt eget hem, från vårdpersonal med allmän- eller
specialistkompetens. Kommun, primärvård och sjukhus kan i samverkan bedriva palliativ vård i hemmet (Socialstyrelsen, 2013). Hemsjukvård är den vård som bedrivs i patientens egen bostad, på särskilt boende eller i daglig verksamhet. Den ska föregås av planering över vilka insatser patienten är i behov av (Socialstyrelsen, 2017). Den specialiserade palliativa hemsjukvården skiljer sig åt i landet både gällande benämning och organisation. I Stockholm kallas det för Avancerad Sjukvård i Hemmet [ASiH]. Oavsett benämning eller organisationens uppbyggnad bygger verksamheten på ett palliativt förhållningssätt och vården som bedrivs i patientens hem ska vara jämförbar med vård inom slutenvården (Socialstyrelsen, 2018).
Omvårdnad
Omvårdnad är en integrerad del inom hälso- och sjukvården som syftar till att vårda alla individer, oavsett ålder, kön och socioekonomisk bakgrund. Omvårdnad innebär att främja hälsa och en värdig död samt förebygga fysisk och psykisk sjukdom (International Council of Nurses [ICN], 2020). Inom hälso- och sjukvården finns idag tre stora mål; förebygga sjukdom, upptäcka sjukdom och öka livskvalitén och hälsan hos patienter med sjukdom (Ruivo et al., 2019). För att nå dessa mål används det interprofessionella teamets olika kompetenser, inkluderat sjuksköterskans kunskap kring omvårdnad (ICN, 2014).
Omvårdnadens historia och utveckling
Synen på omvårdnad har historiskt sett förändrats. Sättet omvårdnad bedrivs på idag utformades i och med samhällets utveckling från bondesamhälle till industrialiserat samhälle (Boge, Kristoffersen & Martinsen, 2013). Sjukvården utvecklades från att vårda samhällets fattigaste döende individer till att bli en samhällsverksamhet tillgänglig för alla, oavsett medicinskt behov (Theofanidis & Sapountzi-Krepia, 2015). Resurser som hälso- och sjukvården har att tillgå för att bedriva omvårdnad styrs av politik och välfärd. Detta leder till att stora olikheter finns både internationellt och nationellt på regionnivå (Boge et al., 2013).
Omvårdnad är ett begrepp som är svårt att definiera då det hela tiden utvecklas i takt med sjuksköterskans vidgade arbetsfält (Hall, 2005). Ny kunskap, ökad medvetenhet och nyfikenhet är det som utvecklar begreppet och ger patienterna möjlighet till bästa möjliga omvårdnad (European Federation of Nurses associations [EFN], 2015; Hall, 2005; ICN, 2014; Socialstyrelsen, 2005).
Omvårdnadens syfte, mål och förhållningssätt
Målet med omvårdnad är att främja välbefinnande och patientens möjligheter att förbättra, bevara eller återfå vitala funktioner och hälsa genom hela livet (ICN, 2014;
Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan är den som bär huvudansvaret för omvårdnaden. Sjuksköterskan ska självständigt och i samverkan med det interprofessionella teamet och patienten värdera, planera, utföra och utvärdera omvårdnaden utifrån patientens behov, resurser och upplevelser. Omvårdnadsplaneringen ska alltid grundas i patientens fysiska-, andliga-, kulturella- och psykosociala behov. De omvårdnadsinterventioner som
sjuksköterskan utför ska även utgå från patientens förmåga till kommunikation och kognition (EFN, 2015; ICN, 2014; Socialstyrelsen, 2005; Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Omvårdnaden ska planeras utifrån patientens problem, risker och resurser (Ehnfors, Ehrenberg & Thorell-Ekstrand, 2013). Den planerade omvårdnaden ska vara till störst nytta för patienten och grundas i ett holistiskt, humanistiskt och evidensbaserat
förhållningssätt. Att bedriva evidensbaserad omvårdnad innebär att de interventioner som sjuksköterskan utför ska grundas i välbeprövad kunskap och erfarenhet (EFN, 2015; ICN, 2014; Socialstyrelsen, 2005). Eriksson och Martinsen beskriver att evidens skapas i nuet. Varje specifik situation kräver en kombination av viljan att vårda, praktisk erfarenhet och bred kunskap för att göra gott (Eriksson & Martinsen, 2012).
Bemötandet av patienten ska präglas av en människosyn som grundas i mänskliga rättigheter och manifesteras i hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 2017:30). Människosynen ska präglas av respekt för olikheter, självständighet och rättvisa (Förenta Nationerna, 2008; ICN, 2014). Den makt- och beroendesituation som uppstår mellan vårdpersonal och
respekt. Patienten och hens närstående ska känna sig delaktiga i omvårdnaden. Varje enskild individ ska ses som en unik men likaså en generell varelse som bör bemötas utifrån hens individuella preferenser (ICN, 2014; Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Ett
patientcentrerat förhållningssätt ökar tilliten mellan patienterna och sjuksköterskor. Omvårdnad där partnerskap mellan patient och sjuksköterska är centralt ökar patientens känsla av att inte bara vara en del i en daglig vårdrutin (Black et al., 2018).
Upplevelse
Upplevelse beskrivs som något individen är med om, tar intryck av eller något som skapar kunskap och kännedom genom medvetenhet av någon eller något (Uppleva, 2011). De händelser en individ upplevt samlas som erfarenheter. Upplevelser och erfarenheter kan vara både positiva och negativa (Erfarenhet, 1922).
Teoretisk utgångspunkt
Den teoretiska utgångspunkten för litteraturöversikten utgick från den norska filosofen och sjuksköterskan Kari Martinsens omvårdnadsteori. I sina teoridelar Martinsen in omvårdnad i växande omvårdnad och upprätthållande omvårdnad. Den växande omvårdnaden syftar till att hjälpa patienten till att tillfriskna från ett medicinskt tillstånd. Den upprätthållande omvårdnaden beskrivs av Martinsen som omvårdnad som syftar till att upprätthålla patientens funktioner och undvika försämring. Målet är att bedriva villkorslös omvårdnad och ge patienten en så behaglig tid som möjligt. Patienten behöver inte uppnå ett
förutbestämt mål, vårdtiden är inte bestämd och målet är inte att patienten ska bli återställd eller oberoende av andra. Martinsen kritiserar den målinriktade omvårdnad som bedrivs idag och menar att omsorgen i sig kan vara ett mål. Kritiken riktas främst mot dagens individualistiska ideal av att vara självständig och oberoende. Martinsen menar att de i beroendeställning framställs då som svaga och mindre värda (Martinsen, 2003a).
Martinsen beskriver i sin teori vikten av att ge omsorg till den som har ett behov. Omsorg handlar om hur vi förhåller oss till varandra och hur vi visar omtanke för varandra i vardagslivet. Omsorg är det som ligger till grund för yrkesmässig omvårdnad. Den
omvårdnad som sjuksköterskor utför menar Martinsen ska separeras från den omsorg som visas i privata relationer. En viktig del i sjuksköterskans professionella omsorg är planering och samarbete med patienten. Omvårdnaden ska bedrivas i samspel med patienten och på ett för patienten bekant sätt. Martinsen beskriver att sjuksköterskans omvårdnad ska kunna bedrivas med enkla redskap för att möta patientens behov. Martinsen menar också att omvårdnad visas i alla handlingar och tankar. Sjuksköterskans uppdrag är att skapa tillit mellan sig och patienten, och vara uppmärksam på patientens behov och önskemål. Martinsen beskriver vidare att den professionella omvårdnaden även innefattar de
handlingar som inte ingår i den dagliga rutinen, och dessa utförs av solidaritet och välvilja (Martinsen, 2003a). Omsorgen beskrivs i Martinsens teori som handlingar som skapar gemenskap och förståelse för andra och grundas i acceptans för den behövandes situation och förutsättningar (Martinsen, 2003a; Martinsen, 2003b). Vårdpersonalens uppfattning av en patient och hens livsberättelse speglas alltid i egna upplevelser och det vi fått berättat från andra om deras upplevelser (Eriksson & Martinsen, 2012).
Martinsen beskriver i sin filosofi att varje individ är beroende av andra och att relationer är en central del i livet. Behovet av relationer och omsorg ökar vid sjukdom, skada eller andra svåra situationer (Martinsen, 2003a; Martinsen, 2003b). Martinsen beskriver hur relationer bygger på förtroende och barmhärtighet, så länge inte tilliten mellan parterna sviks. Om tilliten sviktar ökar känslor av misstro, lidande och hopplöshet istället (Martinsen, 2003b). Martinsen belyser vikten av allas lika värde och att vem som helst, när som helst, kan
hamna i en beroendesituation (Eriksson & Martinsen, 2012; Martinsen, 2003a). Lidande och sårbarhet omnämns som en integrerad del av livet som vi inte själva väljer, och behovet av att känna hopp och välvilja är grunden för att klara oss igenom svåra tider (Eriksson & Martinsen, 2012).
Martinsens omvårdnadsfilosofi valdes som teoretisk utgångspunkt då synen på omvårdnad överensstämmer med det palliativa förhållningssättet. Fokus ligger på att lindra och bevara, snarare än förbättra och återställa. Samt att hon belyser relationen mellan vårdpersonal och patient och dess betydelse för omvårdnaden.
Problemformulering
Vad omvårdnad är kan vara svårt att specificera eftersom begreppet hela tiden utvecklas. Omvårdnaden som bedrivs inom den palliativa vården syftar främst till att lindra lidande. Detta ställer stora krav på sjuksköterskan som ska ta hänsyn till patientens och närståendes upplevelser samtidigt som hen arbetar evidensbaserat. Det finns flertalet studier som belyser sjuksköterskans och närståendes perspektiv av palliativ omvårdnad. Dock finns en kunskapslucka gällande hur patienterna upplever omvårdnaden i den palliativa
hemsjukvården. Därför vill författarna med denna litteraturöversikt beskriva patienters upplevelse vid palliativ omvårdnad i hemmet. Om patientens upplevelse förbises minskar möjligheten att bedriva individanpassad, hänsynsfull och god omvårdnad.
SYFTE
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva patienters upplevelser vid palliativ omvårdnad i hemmet.
METOD Design
Designen som valdes för det självständiga arbetet var icke systematisk litteraturöversikt. En icke systematisk litteraturöversikt syftar inte till att granska all befintlig forskning inom valt ämne till skillnad från en systematisk litteraturöversikt. Syftet med
litteraturöversikten var att ge en bredare överblick av redan befintlig forskning. Litteraturöversikter är en lämplig metod för att identifiera kunskapsluckor inom forskningsområdet och på så sätt utveckla ny kunskap eller leda till vidare forskning. Litteraturöversikter kan ligga till grund för utformandet av riktlinjer i klinisk verksamhet. En litteraturöversikt ger en bra grund för att kunna bedriva evidensbaserad vård. I enlighet med vald design granskades både kvalitativa och kvantitativa originalartiklar. Detta för att ge en bredare bild av problemområdet och för att syftet är svårt att besvara med endast en typ av data (Polit & Beck, 2017). Arbetet genomfördes systematiskt och samtliga steg i processen beskrevs för att ge tydlig överblick (Kristensson, 2014).
Urval Avgränsning
Artikelsökningarna genomfördes i databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] och Public Medline [PubMed], eftersom databaserna innehåller artiklar inom området omvårdnad och medicin vilket var en del av syftet i det självständiga arbetet (Kristensson, 2014; Polit & Beck, 2017; Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016).
Publikationerna i CINAHL avgränsades med engelska, norska och svenska språket samt att publiceringsår var mellan 2009–2020. Författarna ville inkludera forskning från de senaste tio åren och då sökningarna gjordes i april 2020 räknade författarna inte med 2020 som ett fullgånget år, och inkluderade därför 2009 i sökningen i CINAHL. I PubMed avgränsades artiklarna med engelska, norska och svenska språket, publicerat de senaste tio åren samt vuxna åldersgrupp +19 år. Inga geografiska avgränsningar gjordes i någon av databaserna. Artikelurvalet specificerades med inklusions- och exklusionskriterier (Kristensson, 2014).
Exklusion
Studier gjorda på barn (under 19 år) uteslöts med söktermerna “NOT children” eller “NOT
Child [Mesh]”, i de fall där avgränsningen all adults / adults +19 år inte var tillräckligt
sensitiva. Barns medgivande och deltagande i vetenskapliga studier görs tillsammans målsman vilket kan påverka barnets svar och resultatet i artiklarna och det självständiga arbetet. Syftet i det självständiga arbetet var att uppmärksamma patienters upplevelse vid palliativ vård i hemmet, därför uteslöts artiklar som berörde sluten palliativ vård, vård på särskilda boenden och inom daglig verksamhet. Artiklar publicerade före år 2009 användes inte, då resultat från aktuell forskning inom ämnet eftersöktes.
Inklusion
Endast originalartiklar inkluderades i det självständiga arbetet för att undvika sekundärkällor. Kriterier för en originalartikel är att de är peer-reviewed primära publikationer med nya forskningsresultat med hög tillförlitlighet, trovärdighet och validitet. Användningen av originalartiklar stärker litteraturöversiktens resultat.
Användande av sekundärkällor kan påverka de självständiga arbetets resultat, då dessa är tolkningar av någon annans forskning (Kristensson, 2014). Kvalitativ och kvantitativ forskning tillämpades för att bredda sökresultatet. Övervägande artiklar som inkluderades var av kvalitativ ansats, då dessa lämpar sig för att beskriva subjektiva upplevelser.
Studierna som inkluderades har varit gjorda på patientgruppen vuxna (19 år och äldre), för att patienterna själva har givit medgivande till deltagande i studierna. Då organisation för palliativ vård skiljer sig mellan länder inkluderades artiklar gällande patienters upplevelser vid palliativ omvårdnad i hemmet, oavsett organisation.
Datainsamling
Artiklar som belyser patientens upplevelse vid palliativ omvårdnad i hemmet eftersöktes. Enligt Kristensson (2014) behövs minst 15 artiklar för att ge ett analyserbart material och ge resultatet ökad trovärdighet.
Sökningar av vetenskapliga artiklar genomfördes i databaserna CINAHL och PubMed då dessa databaser ansågs relevanta utifrån det självständiga arbetets syfte (Kristensson, 2014). För att kunna genomföra en relevant informationssökning i databaserna krävs kunskap och teknik för sökning och analys av data (Östlundh, 2017). Författarna hade därför databashandledning med Sophiahemmets Högskolas bibliotekarier vid två tillfällen.
Bibliotekarierna är experter inom området (Östlundh, 2017) och har kunnat bistå hjälp att utforska olika sökord och fraser. Vid uppstart av arbetet gav de råd om vilka databaser som lämpar sig för arbetet i relation till syftet.
Inledningsvis genomfördes en experimentell sökning utifrån föreslagna begrepp gällande
palliativ vård, patienters upplevelse och vård i hemmet. Den utfördes för att ge en
överblick över tillgänglig forskning inom valt ämne. Efter detta kunde sökningarna specificeras beroende på antal träffar. Samtliga begrepp översattes till engelska för att kunna användas som sökord i databaserna (Östlundh, 2017). Sökorden togs fram med hjälp av Svensk Medical Subject Headings [MeSH] och CINAHLs subject heading lists
(Willman et al., 2016). Fritextsökningar gjordes på de sökord som inte fanns i databasernas ordlista, i CINAHL med fraser och i PubMed som title/abstract. Fritextsökning
möjliggjorde träffar på nyare originalartiklar som ännu inte tilldelats keywords (Kristensson, 2014; Mårtensson & Fridlund, 2017; Östlundh, 2017). Palliativ vård översattes med begrepp som “palliative care”, “terminal care”, “care, terminal”,
“treatment, palliative”, “palliative treatment”, “terminally ill patients” och “palliative”. Patienters upplevelser översattes med termer och fraser som “patients”, “patient
perception”, “patient experience”, “patient satisfaction”, “patient emotion”, “patient perspective”. Vård i hemmet översattes med termer och fraser som “home”,
“home-based”, “home health care”, “home care services”, “home care”, “home health nursing”, ”home care services”, “hospital-based”, “home care agencies” och “home nursing”.
Författarna använde på så sätt databasernas indexerade ordval och även närbesläktade ord och synonymer till samtliga termer (Kristensson, 2014). Trunkering (*) (Kristensson, 2014; Willman et al., 2016; Östlundh, 2017) användes på “patient” vid frassökning vilket medförde att alla böjningar av ordet inkluderas i sökningen.
Vid samtliga sökningar valde författarna att först söka på enskilda bärande begrepp med synonymer, fritext-termer och fraser för att skapa block med booleska termen “OR” mellan sökorden. De sökträffar varje specifikt block gav sågs inte över utan genomfördes för att komma vidare i sökningen. När tre enskilda block skapats gjordes gemensamma sökningar med booleska termen “AND”. Blocksökningen tillämpades för att få en bred och sensitiv sökträff (Willman et al., 2016). Se tabeller nedan för specificering av sökningarna samt hur många artiklar som vidare analyserades och inkluderades i det självständiga arbetets resultat.
Tabell 1. Presentation av databassökning i CINAHL. Avgränsningar: 2009–2020, swedish, english, norwegian.
Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar CINAHL 20-04-07 BLOCK #1 “Home” OR “Home-based” OR (MM “Home Health Care”) OR “Home Care Services” OR “Home Care” OR “Home Health Nursing”
108831 - - - CINAHL 20-04-07 BLOCK #2 ”Patient* Experience” OR (MM ”Patients”) OR ”Patient* Perception” OR ”Patient* Perspective” OR (MM ”Patient Satisfaction”) 15881 - - - CINAHL 20-04-07 BLOCK #3
(MM “Terminally Ill Patients”) OR (MM “Palliative Care”) OR (MM “Terminal Care”) OR “Palliative”
44585 - - -
CINAHL 20-04-07
(#1) AND (#2) AND (#3) NOT “Children”
71 36 19 8
TOTALT 169368 36 19 8
Tabell 2. Presentation av databassökning i PubMed.
Avgränsningar: in the last 10 years, swedish, english, norwegian, adults 19+.
Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar PubMed. 20-04-07 BLOCK #1 ("Palliative Care"[Mesh]) OR ("Terminal Care"[Mesh]) OR ("Care, Palliative") OR ("Palliative Treatment*") OR ("Treatment, Palliative") 13891 - - - PubMed 20-04-07 BLOCK #2
("Home Care Services, Hospital-Based"[Mesh]) OR ("Home Care Agencies"[Mesh]) OR ("Home Nursing"[Mesh]) OR ("Home Care Services"[Mesh]) OR ("Home Care") 7716 - - - PubMed 20-04-07 BLOCK #3 ("Patient Satisfaction"[Mesh]) OR ("Patient* Perception") OR ("Patient* Experience") OR ("Patient* Emotion") 177868 - - - PubMed 20-04-07
(#1) AND (#2) AND (#3) NOT (“Child”[Mesh])
303 37 15 6
Tabell 3. Presentation av databassökning i PubMed.
Avgränsningar: in the last 10 years, swedish, english, norwegian, adults 19+.
Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar PubMed 20-04-07 BLOCK #1 ("Palliative Care"[Mesh]) OR ("Terminal Care"[Mesh]) OR (Treatment, Palliative [Title/Abstract]) OR (Palliative Treatment*[Title/Abstract])) OR (Care, Palliative[Title/Abstract]) 13883 - - - PubMed 20-04-07 BLOCK #2 ("Patient Satisfaction"[Mesh]) OR (Patient* Perception[Title/Abstract]) OR (Patient* Experience[Title/Abstract]) OR (Patient* Emotion[Title/Abstract]) 115979 - - - PubMed 20-04-07 BLOCK #3
(“Home Care Services”[Mesh])
OR ("Home Nursing"[Mesh]) OR ("Home Care
Agencies"[Mesh]) OR ("Home Care Services, Hospital-Based"[Mesh]) OR ("Home Care"[Title/Abstract])
7052 - - -
PubMed 20-04-07
(#1) AND (#2) AND (#3) NOT (“Child”[Mesh])
178 61 12 4
TOTALT 137092 61 12 4
I samtliga sökningar sållades de artiklar med titlar som inte ansågs passa syftet direkt bort. Exempelvis sorterades artiklar där titeln benämnde barn bort. Även artiklar skrivna ur paramedicinskt-, anhörig- och vårdpersonalsperspektiv valdes bort vid sökningen. De titlar som författarna antog besvara syftet öppnades och abstract lästes. De abstracts som väckte intresse och indikerade att resultaten berörda patienters upplevelse vid palliativ omvårdnad i hemmet valdes ut. Artiklarna skrevs ut och sorterades de in i tre mappar, en för varje sökning, för att sedan kunna läsas i sin helhet (Kristensson, 2014). Efter att artiklarna lästs i sin helhet kunde ytterligare artiklar sållas bort. Artiklar som hade resultat som inte särskilde patienternas upplevelse från närstående och vårdpersonals upplevelser
exkluderades. En artikel valdes bort på grund av tryckfel, där deltagarantalet var otydligt framställt. De artiklarna med stort internt bortfall på grund av dödsfall valdes bort, då deltagarantalet eventuellt påverkat artikelns trovärdighet.
Fyra av artiklarna som redovisas i sökningen från CINAHL fanns även i sökningarna från PubMed. Två hittades i sökningen som redovisas i tabell 2 och två hittades i sökningen som presenteras i tabell 3. Samtliga fyra är endast redovisade i tabell 1. Av de 18 artiklar som inkluderats i resultatet var 13 av kvalitativ ansats, fyra av kvantitativ ansats och en av mixad metod. Samtliga artiklar beskrev tydligt patientens egen upplevelse vid palliativ
omvårdnad i hemmet.
Kvalitetsgranskning
Författarna studerade de inkluderade artiklarnas syfte, urval och bortfall, resultat och teoretiska utgångspunkt då alla aspekter var viktiga för kvalitetsgranskningen (Friberg, 2017a). Artiklarna granskades med Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering modifierad utifrån Berg, Dencker och Skärsäter (1999) och Willman et al. (2016). Se bilaga A för fullständig information och frågeställningar som använts vid granskningen. Artiklarna klassificerades på en tregradig skala där I = hög kvalitet, II = medel kvalitet och III = låg kvalitet. De artiklar som uppfyllde grad I och grad II inkluderades i det självständiga arbetets resultat och redovisades i en matris för att ge en tydlig överblick över innehållet, se bilaga B. Kvalitetsgranskningen genomfördes för att säkerställa att det insamlade materialet var av god kvalité och relevans för att besvara syftet. För att säkerställa objektivitet och reliabilitet i kvalitetsgranskningen granskade författarna artiklarna var för sig. Efter granskning jämfördes resultatet och eventuella värderingar och bias diskuterades (Friberg, 2017b; Kristensson, 2014; Polit & Beck, 2017, Segesten, 2017; Whittemore & Knafl, 2005).
Dataanalys
För analys av de utvalda och kvalitetsgranskade artiklarna användes integrerad
analysmetod (Kristensson, 2014; Whittemore & Knafl, 2005). Metoden lämpade sig då den ger ett strukturerat arbetssätt för att sortera data (Kristensson, 2014). Meningen med
dataanalysen var att opartiskt och grundligt kunna sortera, kategorisera och summera innehållet i de inkluderade artiklarnas resultat (Whittemore & Knafl, 2005). Resultaten för varje enskild artikel finns sammanfattad i bilaga B.
Steg 1 - Reduktion av data (Whittemore & Knafl, 2005)
Första reduktionen av materialet utfördes genom att författarna läste de 18 utvalda
artiklarna enskilt. Meningsbärande enheter identifierades och markerades med färgpennor i olika färger.
Steg 2 - Skapa överblick av data (Whittemore & Knafl, 2005)
När meningsbärande enheter identifierades i artiklarna diskuterades skillnader och likheter som sammanfattades till subteman baserat på gemensamma faktorer. Exempel på
meningsbärande enheter och subteman redovisas i tabell 4; Exempel på dataanalys.
Steg 3 - Jämförelse av data (Whittemore & Knafl, 2005)
I det tredje steget jämfördes likheter och skillnader i de subteman som identifierats. Likheterna sammanställdes till större teman (Whittemore & Knafl, 2005). De markerades med olikfärgade post-it lappar. De teman som analyserats fram användes som
underrubriker i resultatet i det självständiga arbetet. De blev; Upplevelser av
hemsjukvårdsteamet och insatsernas påverkan på vardagslivet, Känslomässiga upplevelser och betydelsefulla faktorers inverkan, Upplevelser av det sociala samspelet vid palliativ vård i hemmet och Upplevelser av att leva med sjukdom och död närvarande.
Steg 4 - Tolkande av data (Whittemore & Knafl, 2005).
I det fjärde steget sammanfattades resultatet för att ge en generell bild av den inhämtade kunskapen. Efter detta ställdes resultatet mot annan befintlig forskning och innehållet tolkades med den teoretiska utgångspunkten för litteraturöversikten. Med stöd i detta drogs en slutsats.
Tabell 4. Exempel på dataanalys
Meningsbärande enheter Subtema Tema
”They know how sick you get when you get this kind of severe illness, and who should be able to handle it better than them? I have to say it.” (Svensson & Wåhlin, 2018, s. 25).
Teamets kompetens och tillgänglighet Upplevelser av hemsjukvårdsteamet och insatsernas påverkan på vardagslivet ”She’s [care-aid] changed my life quite a lot. She’s taken away a
lot of the burdens you know. There’s certain things you just can’t do.” (Aoun, O’Connor, Skett, Deas & Smith, 2012, s. 602).
Påverkan på vardagen
…” Jag känner mig trygg när ni är här”... (Söderberg, Karlsson & Löfvenmark, 2015, s. 205).
Trygghet Känslomässiga
upplevelser och betydelsefulla faktorers inverkan ...”Because you wonder a lot when you are alone (...) Thoughts
fly around, (...) so when she comes [regular professional caregiver], then I have so much I must tell”... (Mousing, Timm, Kirkevold & Lomborg, 2018, s. 115)
Relation med vårdpersonal Upplevelser av det sociala samspelet vid palliativ vård i hemmet
“I depend on my family, especially my wife”...(Aebischer Perone et al., 2018, s. 3).
Närståendes delaktighet i omvårdnaden “I’m fairly independent and I’v sort of tried since I got the illness
to keep things as normal as I could” (O’Connor, 2014, s. 201)
Att få vara sig själv
Upplevelser av att leva med sjukdom och död närvarande ”We all know what this illness is going to do… And we all know
that this illness is not going to disappear. We will have to learn til live with it… [...] We will die from this, but it is just … when will that be?”... (Mousing et al., 2018, s.113).
Tankar om livet och döden
Forskningsetiska överväganden
De artiklar som användes i det självständiga arbetet hade ett tydligt forskningsetiskt godkännande och arbetssätt. Forskningsetik finns för att skydda, värna och försvara allt levandes rättigheter. God forskningssed grundar sig i fyra etiska principer; göra gott-, icke skada-, autonomi- och rättviseprincipen. Att arbeta forskningsetiskt innebär att etiska överväganden för det specifika ämnet inom studien tagits i åtanke och genomsyrat hela forskningsprocessen (Helgesson, 2015; Kjellström, 2012). De etiska övervägandena är avgörande för hur forskningen genomförs och kvalitén på dess resultat (Vetenskapsrådet, 2017). Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor beskriver hur forskning på människor eller biologiskt material från människor ska bedrivas. Lagen förtydligar bland annat att etiska godkännanden sker med mänskliga rättigheter och
människovärdesprincipen i fokus (SFS 2003:460). Korrekt forskningsetiskt arbete grundar sig i Helsingforsdeklarationen. Den kom till efter de grymma studier som gjordes under andra världskriget. Deklarationen fastställer att all forskning på mänskligt liv ska genomföras säkert och effektivt, vara tillgängligt för granskning och allt deltagande ska vara frivilligt (World Medical Association, 2020).
I enligt med god forskningssed refererades innehållet i det självständiga arbetet med modellen American Psychological Association [APA] modifierad 2019 av Sophiahemmet Högskola. För att ytterligare specificera refereringen markerades de artiklar som
inkluderats i resultatet med asterisk (*). Plagierat eller fabricerat innehåll förekom inte i det självständiga arbetet då detta inte är i enhet med god forskningssed. Granskning i Urkund förstärkte att texten var författarnas egna. Urkund är en mjukvara som används för att granska plagiat genom att jämföra överlappningsgraden i texten (Helgesson, 2015). Det insamlade materialet var till stor del inte skrivet på författarnas modersmål vilket ökade riskerna för missförstånd vid arbetets datainsamling och analys. Författarna översatte termer med hjälp av översättningstjänsten Google Translate och engelskt lexikon för att minska risken för feltolkning. Författarnas gemensamma förförståelse för ämnet grundades i verksamhetsförlagd utbildning inom ASiH. Förförståelsen kan anses vara både en resurs och risk för att påverka analysen av de insamlade materialet. Båda författarna läste därför allt material till det självständiga arbetets resultat för att minska risken för påverkan (Jakobsson, 2011).
RESULTAT
Resultatet baserades på originalartiklar för att besvara syftet att beskriva patienters upplevelse vid palliativ omvårdnad i hemmet. Patienternas upplevelser berörde många olika aspekter och de presenteras utifrån fyra teman och elva subteman som identifierades under dataanalysen.
Upplevelser av hemsjukvårdsteamet och insatsernas påverkan på vardagslivet Teamets kompetens och tillgänglighet
Tillgången till ett interprofessionellt team inom den palliativa hemsjukvården uppskattades av flertalet patienter (Klarare et al., 2018; Svensson & Wåhlin, 2018; Söderberg et al., 2015). Tillgången till hemsjukvårdsteamet ökade patienternas känsla av välbefinnande (Aoun et al., 2012) och minskade känslan av oro (Ankuda et al., 2018). Sjuksköterskans koordinerande roll beskrevs som uppskattad av flertalet patienter även i andra studier (Johnston, Milligan, Foster & Kearney, 2011). I studien av Heins et al. (2018) beskrevs att tillgången till en kontaktsjuksköterska var extra viktig. Klarare et al. (2018) beskrev i sin studie att patienterna värdesatte hemsjukvårdens organisation med allt från administrering av läkemedel till tillgång till hjälpmedel. Även i Sandsdalen et al. (2016) beskrevs
medicinskteknisk kompetens och tillgång till hjälpmedel som betydelsefulla faktorer inom den palliativa hemsjukvården. Patienterna i Söderberg et al. (2015) uppgav att vårdteamets tillgänglighet oavsett tid på dygnet var gynnsamt både i syftet att besvara frågor och minimera resor till och från vårdinrättningar (Söderberg et al., 2015). Det framkom även att patienterna i studierna av Ankuda et al. (2018) och Svensson och Wåhlin (2018) upplevde att sedan de anslutits till ett interprofessionellt hemsjukvårdsteam hade antalet sjukhusbesök minskat. Hemsjukvårdens besök underlättade även kommunikationen med patientens specialistläkare, vilket i det långa loppet beskrevs leda till bättre hantering av patienternas obotliga sjukdomar (Ankuda et al., 2018).
Påverkan på vardagen
Hjälpen från hemsjukvårdsteamet möjliggjorde att patienterna kunde leva sitt vanliga liv i kvarboende i sitt hem (Aoun et al., 2012). Det visades var uppskattat av flertalet patienter även i andra studier (Ankuda et al., 2018; Aoun et al., 2012; Devik, Hellzen & Enmarker, 2015). I Milberg et al. (2014) beskrevs möjligheten till ett vardagsliv i hemmet inge en känsla av hopp hos patienterna. Patienterna i studien av Aoun et al. (2012) beskrevs att den generella bördan i vardagen minskade i och med den praktiska hjälpen från
hemsjukvårdsteamet. Flertalet patienter hade svårigheter att orientera sig och planera vardagen vilket kontaktsjuksköterskan kunde hjälpa dem med (Ankuda et al., 2018). I studien av Sandsdalen et al. (2016) beskrev patienterna att tillgång till hjälpmedel och stöd vid måltid uppskattades. Även i Aoun et al. (2012) beskrev patienterna att stöd och
sällskap vid måltid främjade näringsintaget.
I studien av Ankuda et al. (2018) beskrevs förutom hjälp med allmän daglig livsföring [ADL] uppskattades hjälp med annat i hemmet, som att vårdpersonal tog hand om
patientens husdjur. Patienterna i studien av Aoun et al. (2012) beskrev glädjen i att kunna komma ut utan att behöva be om hjälp från närstående, tack vare hemsjukvårdsteamet. I samma studie beskrev patienterna att vardagen underlättas i och med att de fått ett
trygghetslarm. Detta medförde att de utan oro kunde utföra dagliga aktiviteter, eftersom de lätt kunde påkalla hjälp vid behov (Aoun et al., 2012).
Det beskrevs i Devik et al. (2015) och Svensson och Wåhlins (2018) studier att besöken från vårdteamet innebar en låsning i vardagen, som kunde leda till irritation. Patienterna i studien av Devik et al. (2015) beskrev exempelvis frustration över att vårdpersonalen klivit in i patienternas hem med skor på (Devik et al., 2015). Det framkom att ett fåtal av de deltagande patienterna tyckte att hemsjukvården inte fyllde något syfte. Dessa patienter hade dock anhöriga med medicinsk utbildning (Ankuda et al., 2018). I studien av
Sandsdalen et al. (2016) presenterades en jämförelse i vad patienterna förväntade sig och hur de upplevde den palliativa hemsjukvården. Resultatet visade att de flesta patienternas förväntningar inte bemöttes fullt ut (Sandsdalen et al., 2016).
Känslomässiga upplevelser och betydelsefulla faktorers inverkan Trygghet och otrygghet
Patienterna som medverkade i studierna av Söderberg et al. (2015) och Hov, Bjørsland, Kjøs och Wilde-Larsson (2020) beskrev trygghet i relation till den vård och omsorg de fick. Tillgänglighet till koordinerad omvårdnad med kompetent personal (Söderberg et al., 2015), inkluderat kontinuerliga inplanerade besök och akutbesök vid behov var viktigt för patienterna (Hov et al., 2020; Söderberg et al., 2015). De deltagande patienterna i studien av Hov et al. (2020) beskrev fyra viktiga aspekter för att känna trygghet i sitt hem och med det palliativa sjukvårdsteamet. Dessa fyra aspekter var medicinskteknisk kompetens, tillgång till hjälpmedel, delaktighet och information om vårdprocessen och relationen mellan vårdpersonal och patient (Hov et al., 2020). I studien av Devik et al. (2015) framkom dock att den medicinsktekniska kompetensen inte hade lika stor betydelse för patienternas känsla av trygghet.
Svensson och Wåhlins (2018) studie presenterade att patienternas känsla av trygghet i hemmet ökade i och med vårdpersonalens tillgänglighet. Oavsett tid på dygnet fanns gott om tid för samtal. Dock framkom att patienterna föredrog besök från äldre sjuksköterskor, då de tog sig mer tid och ansågs var mer kompetenta än yngre sjuksköterskor (Svensson & Wåhlin, 2018).
Det visades vara viktigt att beakta patienternas upplevelse av trygghet då känslan av att vara döende bidrog till känslor av sårbarhet och oro (Milberg et al., 2011). I studien av Hov et al. (2020) jämfördes den omvårdnad patienterna fick med den omvårdnad
patienterna ansåg viktig för att de skulle uppleva trygghet. Studien visade att patienternas förväntningar på omvårdnadshandlingar för att känna trygghet inte var bemötta fullt ut (Hov et al., 2020). Trots att vården bedrevs i en för patienterna bekant miljö framkom i
Söderberg et al. (2015) att känslor av otrygghet, rädsla för försämring och ensamhet var påtaglig hos patienterna. I studien av Milberg et al. (2014) framkom att känsla av otrygghet bidrog till en rad negativa känslor för patienterna. Oro, nedstämdhet, obehag, trötthet och bristande välbefinnande var känslor som beskrevs som känslor som uppkom vid otrygghet i hemmet (Milberg et al., 2014). Den bristande känslan av trygghet och kontroll, bidrog även till känslor av ensamhet, misströstan och sämre självkänsla (Milberg et al., 2011). Patienterna beskrev att vårdas av ett hemsjukvårdsteam bidrog till att de upplevde minskad rädsla och ångest (Ankuda et al., 2018). Patienterna i studien av Söderberg et al. (2015) beskrev att vid bristande kontinuitet ökade känslor av otrygghet.
Kontinuitet
I studien av Mousing et al. (2018) beskrevs att kontinuitet bland vårdpersonalen bidrog till en förbättrad symtomkontroll och ökad känsla av säkerhet och lugn. Det framkom att patienterna värdesatte när vårdpersonalen var bekanta ansikten med kännedom om patienternas sjukdomshistoria och rutiner i hemmet (Mousing et al., 2018). Patienterna beskrev att de upplevde mindre acceptans för att träffa ny vårdpersonal under svårare sjukdomsperioder. Då var kontinuitet viktigare än när de mådde bättre (Svensson & Wåhlin, 2018). I studien av Milberg et al. (2011) beskrev patienterna att känslan av
kontroll ökade i samband med kontinuitet och tillit till vårdteamet. I Piamjariyakul, Myers, Werkowitch och Smiths (2014) studie beskrevs att de patienter som inte hade någon kontinuitet i sina vårdkontakter hade det svårt att fatta beslut och diskutera frågor kring döden.
Information
Patienterna i Heins et al. (2018) studie skattade vilka faktorer inom den palliativa
hemsjukvården som ansågs viktiga. Majoriteten av patienterna skattade tillgång till korrekt information angående sjukdomsförlopp, förväntad livslängd och omvårdnadsplanering som viktiga. Det presenterades även att dessa behov var bemötta hos de flesta patienterna (Heins et al., 2018). Detta motsägs av patienterna i Aebischer Perone et al. (2018) där det framkom att de i flertalet fall upplevde att information undanhölls från dem. I studien av Devik et al. (2015) beskrev en patient hur närstående givits information angående hens tillstånd, men att hen blivit utelämnad (Devik et al., 2015). En grupp patienter beskrev att de saknade information om vilken praktisk hjälp de kunde få från samhället, som
ekonomiskt stöd och sjukresor (Aebischer Perone et al., 2018).
Upplevelser av det sociala samspelet vid palliativ vård i hemmet Relationen med vårdpersonalen
Relationen med vårdpersonalen beskrevs som viktig för patienternas mående (Norinder, Goliath & Alvariza, 2016). I Svensson och Wåhlins (2018) studie beskrev patienterna vårdpersonalen som gäster i deras hem. I en studie av Aebischer Perone et al. (2018) beskrevs att en god relation med vårdpersonalen påverkade patienternas psykiska hälsa på ett positivt sätt. Stöd från hemsjukvårdsteamet bidrog till ökad livskvalité för patienterna (Aoun et al. 2012). Relationen mellan patienter och sjuksköterskor berodde på om sjuksköterskan bjöd in till personliga möten och samtal. Relationen påverkades också av sjuksköterskans förhållningssätt till den beroendesituation patienterna befann sig i. Patienterna uppskattade mest en sjuksköterska som var genuint intresserad, empatisk, humoristisk och personlig i sitt arbetssätt (Devik et al., 2015). Även i studien av Klarare et al. (2018) beskrev patienterna att vårdpersonalens engagemang var uppskattat. Patienterna i studien av Sandsdalen et al. (2016) beskrev betydelsen av att vårdpersonalen hade ett personcentrerat förhållningssätt. Ärlighet och respekt var egenskaper som var
betydelsefulla för en god relation. I studien av Aoun et al. (2012) framkom dock att en patient saknade personkemi med vårdpersonalen. Hen uttryckte att en bättre matchning hade varit gynnsamt (Aoun et al., 2012).
Patienterna beskrev att känslan av att bilda team med vårdpersonalen och skapa en god relation ökade patienternas känsla av värdighet och självförtroende (Aoun et al., 2012). I studien av Klarare et al. (2018) beskrevs det som viktigt att bilda partnerskap med vårdpersonalen där planering, utförande och utvärdering av omvårdnaden gjordes tillsammans (Klarare et al., 2018).
Sociala kontakter
I O’Connors (2014) studie framkom att tidigare sociala relationer och aktiviteter var viktiga för patienterna, men att de var svåra att bibehålla under sjukdomsperioden
(O’Connor, 2014). Det framkom att den sociokulturella atmosfären, inkluderat närstående och miljö, var betydelsefulla för patientens känsla av meningsfullhet (Sandsdalen et al., 2016). I studien av Söderberg et al. (2015) beskrev patienterna en trygghet i att vårdas i hemmet då de hade nära till olika kommunikationsmedel och umgängeskrets. I Luijkx och Schols (2011) studie visades att besök från närstående och andra var viktigt för att stärka patienternas välmående. I O’Connors (2014) studie beskrev patienterna att de försökte hitta nya kommunikationsvägar för att bibehålla kontakter, exempelvis via internet (O’Connor, 2014). Patienterna beskrev att gemenskapen i omgivningen ingav en känsla av lugn. De beskrev att trots vårdteamets distans fanns hjälp nära till hands (Devik et al., 2015). Att vara del av en social gemenskap var viktigt (Söderberg et al., 2015).
I studien av Söderberg et al. (2015) nämns närstående som betydelsefulla för patienterna. Att patienterna får älska och bli älskade, uppleva kärlek, gemenskap, möjlighet till stöd och samtal (Devik et al., 2015; Söderberg et al., 2015), som i kombination med den hjälp patienterna fick av vårdpersonalen skapade en komplett trygghetskänsla (Söderberg et al., 2015). Relationen till närstående påverkade patienterna både fysiskt och emotionellt under sjukdomsperioden (Johnston et al., 2011). Att bibehålla relationen med närstående så normal som möjligt var viktigt för att patienternas välbefinnande (Milberg et al., 2011). Närstående beskrevs vara dem som patienterna kunde vända sig till för svåra samtal (Johnston et al., 2011). Patienterna i studien av Mousing et al. (2018) beskrev dock att de sällan involverade sina närstående i samtal kring framtiden. I en studie av Aebischer Perone et al. (2018) beskrev patienterna att de var rädda att deras relation med närstående skulle påverkas negativt. Flertalet patienter upp en oro att de ska bli en börda för sina närstående samt en oro för sin egen och närståendes ekonomiska situation och hälsa (Aebischer Perone et al., 2018).
Närståendes delaktighet i omvårdnaden
I studien av Norinder et al. (2016) beskrev patienterna vikten av en god relation mellan de själva, närstående och vårdteamet. Den relationen beskrevs ha förstärkts när de skrevs in i hemsjukvården. Patienterna beskrev en teamkänsla med sina närstående där de tillsammans skulle kämpa mot sjukdomen (Norinder et al., 2016).
Patienternas upplevelse av att ha en närstående involverad i omvårdnaden beskrevs i flertalet studier (Luijkx & Schols, 2011; Milberg et al., 2011; Piamjariyakul et al., 2014). I studien av Piamjariyakul et al. (2014) framkom att patienterna uttryckte en vilja att dö hemma omgivna av närstående. Majoriteten av patienterna uppgav att de ville bli vårdade av närstående i livets slut (Piamjariyakul et al., 2014). I studien av Aebischer Perone et al. (2018) beskrevs patienterna vara helt eller delvis beroende av närståendes stöd. Patienterna
i studien av Luijkx och Schols (2011) beskrevs att önskan om att stanna hemma var lättare att uppfylla i och med att de hade stöd från närstående. I O’Connors (2014) studie beskrev en del patienter att de kommit tillfreds med tanken att de kanske inte kunde stanna hemma ända fram till döden och att de önskade göra det så länge som det var möjligt. Det
framkom att de patienter som inte hade någon som tog hand om dem i hemmet, inte såg det som det bästa alternativet att dö hemma (O’Connor, 2014).
Stöd till närstående
I studien av Norinder et al. (2016) framkom att stöd och rådgivning till närstående ledde till en förbättrad relation mellan patienterna och deras närstående. Ökad förmåga till kommunikation ledde till samtal, reflektioner och planering kring sjukdomens
fortskridning. Det var betryggande att som patient veta att den närstående fick stöd utifrån. Det minskade patienternas oro och känsla av att vara en börda för sina närstående. Stödet till närstående beskrevs som uppskattat av patienterna (Norinder et al., 2016). Patienterna beskrev att de upplevde en inre frid och lugn då deras närstående inkluderades i
omvårdnadsteamet och hade tillgång till stöd (Milberg et al., 2011).
Upplevelser av att leva med sjukdom och död närvarande Att få vara sig själv
I studien av Johnston et al. (2011) beskrev patienterna hur viktigt det var att fortfarande ses som sitt vanliga jag och inte som en sjukdom. Patienterna beskrev att bli sedd som samma person som tidigare, trots att omständigheterna förändrats ökade självkänslan (Milberg et al., 2011). I Aebischer Perone et al. (2018) beskrev patienterna det som en lättnad att kunna lämna sitt hem eller sin säng, och få vara sitt eget jag för en stund. I en studie av Devik et al. (2015) beskrev patienterna att hemsjukvården bidrog till möjligheten att fortsätta ett meningsfullt liv i en bekant miljö. Patienterna beskrev att de levde på minnen som satt i väggar och i den omgivande miljön (Devik et al., 2015). Att vårdas i sitt hem, där egen vilja fick styra, bidrog till att stärka patienternas känsla av kontroll (Luijkx & Schols, 2011).
Vårdpersonalens bemötande påverkade patienternas syn på sig själva och hur de hanterade situationen de befann sig i (Johnston et al., 2011). I O’Connors (2014) studie framkom att patienterna upplevde att självständighet är en viktig del för att bevara sin identitet,
integritet och möjligheten att leva så normalt som möjligt. En patient beskrev att nyckeln till att bevara sin självständighet var att utnyttja sina fysiska och kognitiva förmågor. I vissa fall upplevde patienterna erbjudandet om hjälp av hemsjukvårdsteamet som stötande och integritetskränkande. I samma studie beskrevs dock att för att ha möjlighet att dö hemma, krävdes att patienterna accepterade hjälpen som erbjöds (O’Connor, 2014). En grupp patienter beskrev att de trodde att de behövde vara nöjda med den vård de erhöll (Devik et al., 2015). I studien av Aebischer Perone et al. (2018) framkom att patienterna upplevde bristande autonomi, ofta på grund av en känsla av att vara beroende av stöd och hjälp. Känslan av bristande autonomi ökade patienternas känsla av nedstämdhet (Aebischer Perone et al., 2018).
Inställning till livet och döden
Patienterna berättade i studien av Devik et al. (2015) att det är viktigt att ha en realistisk mentalitet. Att vara i nuet, tänka på det levda livet och inte tänka på framtiden (Devik et al., 2015). Patienterna beskrev att ha ett positivt synsätt, försöka bibehålla humor och inte oroa sig för morgondagen skapade både välbefinnande, kontroll och trygghet (Söderberg et al., 2015). Känslan av hopp och viljan att leva inte försvunnit hos patienterna trots en
väntad död. När de accepterat situationen och hade en optimistisk inställning kunde de hantera sin sjukdom bättre, både fysiskt, psykiskt och existentiellt. Acceptansen ledde även till att patienterna hade lättare att förbereda sig inför döden (Johnston et al., 2011). Livet beskrevs som hanterbart för patienterna så länge situationen inte försämrades (Devik et al., 2015).
Patienternas tankar kring döden beskrevs i studien av Mousing et al. (2018) som en oro och rädsla över en snabb och oförutsägbar sjukdomsregress. En patient uppgav att hen hoppas att hen dör snabbt och en annan var rädd att dö på samma plågsamma sätt som hens närstående gjort några år tidigare. Vid rädsla och oro beskrevs patienterna behöva hjälp från en välbekant vårdpersonal (Mousing et al., 2018). Emotionellt stöd underlättade för patienterna att diskutera tankar kring döden med vårdpersonalen, speciellt i de fall där patienterna saknade närstående (Ankuda et al., 2018). I Mousing et al. (2018) framkom dock att trots en god relation med vårdpersonalen ville patienterna inte initiera dessa samtal. Patienterna önskade att vårdpersonalen skulle bjuda in till konversation om de svåra ämnena men låta patienten välja själv när hen ville tala om det. Det framkom även att ett fåtal patienter inte ville ta tid från andra behövande för att tala om döden (Mousing et al., 2018).
I en studie av Aebischer Perone et al. (2018) berättade patienterna att deras tro och möten med religiösa ledare ingav en känsla av lättnad i den situation de befann sig i. En patient beskrev dock att hen upplevde ilska över att Gud låtit hen hamna i den svåra situation hen befann sig i (Aebischer Perone et al., 2018). Det framkom att patienterna ville ha en
representant från sitt religiösa samfund närvarande vid sin död (Piamjariyakul et al., 2018).
DISKUSSION
Resultatdiskussion
Kari Martinsens omvårdnadsfilosofi var den teoretiska utgångspunkten litteraturöversikten. Martinsen belyser vikten av omsorg och individers behov av relationer. Omsorgen ska enligt Martinsen syfta till att lindra, förhindra försämring och bevara funktioner, och hon ställer sig kritisk till den målinriktade omvårdnad vars mål är att återställa och förbättra (Martinsen, 2003a, Martinsen, 2003b). Författarna identifierade både behovet av omsorg och relationer som centrala i litteraturöversiktens resultat, även om artiklarna benämnde många olika upplevelser.
Majoriteten av studier påvisade patienternas uppskattning för att ha tillgång till
multiprofessionellt team i sitt hem (Ankuda et al., 2018; Klarare et al., 2018; Sandsdalen et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018; Söderberg et al., 2015). Detta är något som
Socialstyrelsen (2016) beskriver som något som alla bör ha rätt till, oavsett ålder, diagnos eller geografisk utgångspunkt. Hemsjukvårdsteamets kompetens och förmåga att bemöta patienternas behov visades vara uppskattat (Hov et al., 2020; Sandsdalen et al., 2016; Svensson & Wåhlin, 2018; Söderberg et al., 2015). I Danielsen, Sand, Rosland och Førland (2018) presenteras från vårdpersonalens perspektiv hur ett kompetent team valts ut för att vårda hela den drabbade familjen. Målet var att skapa kontinuitet och att teamet
skulle finnas tillgängliga dygnet runt för att öka patienternas trygghet (Danielsen et al., 2018). Detta framkom även i studierna av Söderberg et al. (2015) och Svensson och Wåhlin (2018) som uppskattat och värdefullt för patienterna. Även Metzger et al. (2012) och Schroeder och Lorenz (2018) beskriver i sina studier vikten av det interprofessionella teamets samarbete, där patient, vårdpersonal och närstående är ett sammansvetsat team.
Samarbetet i teamet under den palliativa processen är sjuksköterskans ansvar, då hen är omvårdnadsansvarig (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskans
koordinerande, planerande “spindeln i nätet” roll är uppskattat av patienter (Heins et al., 2018). Även Martinsen (2003a) beskriver att sjuksköterskans roll av planering är en viktig del i omsorgen. Genom god planering och kommunikation har det i resultatet framkommit att patienterna sedan inskrivning i hemsjukvården haft minskat antal sjukhusbesök
(Ankuda et al., 2018; Svensson & Wåhlin, 2018; Söderberg et al., 2015) och kontakten med specialistläkare hade blivit bättre (Ankuda et al., 2018). Detta stärks i studien av Danielsen et al. (2018) där även sjuksköterskor beskrev vikten av att skapa en kontinuerlig och god kommunikation med patienternas andra vårdkontakter och inom teamet. I en studie av Wallerstedt, Benzein, Schildmeijer och Sandgren (2019) beskrev dock sjuksköterskorna en önskan om att det interprofessionella teamets samarbete skulle
förbättras för att stärka patienternas välbefinnande. Hela teamet behöver sträva mot samma mål vilket inte alltid var fallet (Wallerstedt et al., 2019). Detta stärker fyndet om vikten av samarbete inom teamet och att förbättringspotential finns.
I resultatet presenterades att patienternas vardagliga liv underlättades med
hemsjukvårdsteamets hjälp (Ankuda et al., 2018; Aoun et al., 2012; Devik et al., 2015; Milberg et al., 2014; Svensson & Wåhlin, 2018). I studien av Ankuda et al. (2018) framkom patienternas uppskattning för den hjälp de fick i hemmet, speciellt om
vårdpersonalen gjorde “det lilla extra”. Detta beskriver även Martinsen (2003a) i sin teori som en ytterligare dimension av omsorgsarbetet. Martinsen menar att omvårdnaden inte syftar till att lösa patientens problem, utan bemöta hens behov även om det frångår den dagliga rutinen. Handlingarna ska utföras av välvilja och solidaritet och inte endast från riktlinjer och rutiner (Martinsen, 2003a).
Flertalet artiklar belyser patienternas upplevelse av trygghet och otrygghet (Ankuda et al., 2018; Devik et al., 2015; Hov et al., 2020, Luijkx & Schols, 2011; Milberg et al., 2011; Milberg et al., 2014; Svensson & Wåhlin, 2018; Söderberg et al., 2015). Känslan av trygghet grundades i att få lättillgänglig adekvat vård i hemmiljö oavsett tid på dygnet (Ankuda et al., 2018; Hov et al., 2020; Svensson & Wåhlin, 2018; Söderberg et al., 2015). Martinsen beskriver i sin teori att känslan av trygghet och tillit är en viktig grund för individens välbefinnande (Martinsen, 2003a; Martinsen, 2003b). I Heins et al. (2018) framkom att patienterna upplevde trygghet om de inkluderades i omvårdnaden. Detta kan stärkas i Martinsens teori, där det beskrivs att omvårdnaden ska bedrivas på ett för
patienten bekant sätt, med enkla medel och i samråd med patienten (Martinsen, 2003a). Även ICN (2014) beskriver att patientens delaktighet i omvårdnaden är ett verktyg som sjuksköterskor kan använda för att skapa trygghet. För att involvera patienten i
omvårdnaden, ställs stora krav på att sjuksköterskan ska se, höra, bekräfta och informera patienten. Detta ska göras på ett anpassat sätt utifrån patientens behov och önskemål (Black et al., 2018; Melhem & Daneault, 2017). De patienter som upplevde känsla av otrygghet trots att de befann sig i en trygg miljö beskrev att det ledde till flertalet andra negativa känslor, exempelvis oro, rädsla och ensamhet (Hov et al., 2020; Milberg et al., 2011; Milberg et al., 2014; Söderberg et al., 2015), vilket även detta kan kopplas till Martinsen. Brister tilliten i en relation eller situation ökar individens känsla av misströstan, oro och otrygghet.
I resultatet beskrev patienterna som deltagit i studierna av Aoun et al. (2012) och Klarare et al. (2018) att de värdesatte att vara delaktiga i sin vård, bilda partnerskap med
