Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90hp Hälsa och samhälle
PATIENTERS ERFARENHETER
AV ATT LEVA MED IRRITABLE
BOWEL SYNDROME
EN LITTERATURSTUDIE
FILIPPA STIERNA
JOSANNA ÖSTERLIN
PATIENTERS ERFARENHETER
AV ATT LEVA MED IRRITABLE
BOWEL SYNDROME
EN LITTERATURSTUDIE
FILIPPA STIERNA
JOSANNA ÖSTERLIN
Stierna, F & Österlin, J. Patienters erfarenheter av att leva med Irritable Bowel Syndrome. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för
vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Irritable Bowel Syndrome är en långvarig och återkommande sjukdom
karakteriserad av abdominell smärta och förändrat tarmtömningsmönster.
Patofysiologin anses vara komplex och multifaktorell. Viktigaste komponenten i etiologin är en störning i tarm-hjärna-axeln. Sjukdomsincidensen är i väst 7-30% och globalt 12%. Sjuksköterskan bör ha kunskap om både patofysiologin,
etiologin och patienters erfarenheter av att leva med IBS för att kunna erbjuda personcentrerad vård. Syfte: Syftet var att belysa patienters erfarenheter av att leva med Irritable Bowel Syndrome. Metod: En litteraturstudie som baserades på 12 kvalitativa vetenskapliga artiklar. Artiklarna kvalitetgranskades och en dataanalys utfördes genom innehållsanalys. Resultat: Från innehållsanalysen framkom fyra kategorier och nio subkategorier; fysiska symptom (smärta, fatigue, och påverkat sex- och samliv), emotionell påverkan (rädsla, skuld och skam), mötet med
sjukvården (bristande stöd, givande vårdmöten) och hantering av sjukdomen
(egenvård, anpassningar). Konklusion: Förutom fysiska symtom och en emotionell påverkan framkom patienterfarenheter av en kamp för respekt från sjukvården. Sjuksköterskan bör vara medveten om problematiken, lyssna på patienters erfarenheter och använda kunskapen för att förmedla en personcentrerad omvårdnad. Sjuksköterskan har ett ansvar att vara ajour med den senaste forskningen för att kunna undervisa och informera patienter som en del av evidensbaserad omvårdnad.
Nyckelord: Egenvård, IBS, Irritable Bowel Syndrome, långvarig sjukdom,
PATIENTS’ EXPERIENCES OF
LIVING WITH IRRITABLE BOWEL
SYNDROME
A LITERATURE REVIEW
FILIPPA STIERNA
JOSANNA ÖSTERLIN
Stierna, F & Österlin, J. Patients’ experiences of living with Irritable Bowel Syndrome. A literature review. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of care sciences, 2019.
Background: Irritable Bowel Syndrome is a long-standing periodical disorder
characterized by abdominal pain and altered bowel habits. The pathophysiology is considered to be complex and due to a multitude of factors. The most important component in the etiology is a dysfunction in the gut-brain-axis communication. The incidence of the disorder is 7-30% in the West and 12% globally. A nurse should have knowledge about both pathophysiology, etiology and patients’ experiences from living with IBS in order to offer a person centered care. Aim: The aim was to illuminate patients’ experiences from living with Irritable Bowel Syndrome. Method: A literature review based on 12 qualitative scientific articles. The articles underwent a quality audit and data analysis was carried out through content analysis. Results: The content analysis generated four categories and nine sub-categories; physical symptoms (pain, fatigue, and altered sex life), emotional
effects (fear, guilt and shame), The encounter with Healthcare Services (lack of
support, rewarding healthcare encounters) and management of the disorder (self-care, adaptations). Conclusion: Except from physical symptoms and emotional effects, patient experiences revealed a struggle to obtain respect from the
Healthcare Services. The nurse should be aware about these experiences, be able to listen to patients’ experiences and use this knowledge to mediate a person centered care. The nurse has a responsibility to stay updated with the latest scientific research in order to teach and inform patients as part of evidence based nursing practice.
Keywords: IBS, Irritable Bowel Syndrome, longstanding disorder, nursing, person
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4
BAKGRUND 4
Irritable Bowel Syndrome 4
Diagnostisering 6
Personcentrerad vård 6
PROBLEMFORMULERING 7
SYFTE 7
METOD 8
Inklusions- och exklusionskriterier 8
Databassökning 8
Dataanalys och resultatsammanställning 11
Etiska överväganden Fel! Bokmärket är inte definierat.
RESULTAT 12
Fysiska symptom 13
Emotionell påverkan 14
Mötet med sjukvården 15
Hantering av sjukdomen 16
DISKUSSION 18
Metoddiskussion 18
Resultatdiskussion 22
KONKLUSION 26
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 26
REFERENSER 27
Bilaga 1 31
INLEDNING
Under vår verksamhetsförlagda utbildning har vi som sjuksköterskestudenter stött på flertalet patienter diagnostiserade med Irritable Bowel Syndrome (IBS). IBS är en svårdiagnostiserad sjukdom som i kombination med fördomar om symtomens verklighetsförankring kan upplevas socialt stigmatiserande (Dancey m.fl. 2002). Därför är det viktigt att sjuksköterskan tänker på hur hen bemöter patienter med IBS. Med ny forskning om IBS etiologi och patofysiologi är det av intresse att belysa patienters erfarenheter av att leva med IBS. Ett uppmärksammande av dessa erfarenheter ökar den grundutbildade sjuksköterskans kunskap om IBS, hur dessa patienter bör bemötas och därigenom hur en personcentrerad vård kan utvecklas.
BAKGRUND
IBS är en långvarig, återkommande och ofta livslång funktionell
mag-tarmsjukdom (Mason 2014) karakteriserad av abdominell smärta och förändrat tarmtömningsmönster (Coss-Adame & Rao 2014). Vid en internationell konferens 1988 träffades gastrointestinala experter i Rom för att diskutera funktionella tarmsjukdomar (Schmulson & Drossman 2017). Detta ledde 1992 fram till den första publikationen av Rome diagnoskriterier för funktionella tarmsjukdomar (Lacy & Patel 2017). Dessa kriterier har därefter reviderats senast 2006 (Rome III) och 2016 (Rome IV) (a.a.). Tack vare den konsensus som de gemensamma diagnoskriterierna för funktionella tarmsjukdomar skapade skedde en markant ökning av forskningen inom området tarmsjukdomar (Schmulson & Drossman 2017). Sedan 2006 har den medicinska forskningen kring IBS tagit ytterligare kliv framåt (Lacy & Patel 2017). Nya etiologiska samband har framkommit och mer av den komplexa patofysiologin har kunnat kartläggas (a.a.). Av denna anledning är det angeläget att belysa patienters erfarenheter av hur det är att leva med IBS och därigenom få en uppfattning om de omvårdnadsåtgärder som kan vara relevanta.
Irritable Bowel Syndrome
IBS är en folksjukdom med en sjukdomsincidens i västvärlden på 7–30% och globalt på 12% (Lacy & Patel 2017). Epidemiologiskt sett är kvinnor generellt överrepresenterade vid diagnosen IBS (Dancey m.fl. 2002). Hittills finns ingen patofysiologisk förklaring till denna snedfördelning mellan könen (Coss-Adame & Rao 2014; Sun Kim & Kim 2018). Eftersom IBS kan liknas vid en folksjukdom innebär det att den grundutbildade sjuksköterskan behöver ha kunskap om
patientgruppens erfarenheter för att kunna erbjuda en personcentrerad omvårdnad. Tidigare forskning (Bertram 2001) uppger att patienter med IBS erfarit en
frustration och social isolering och att sjukvården inte gett dem tillräckligt med information och stöd. Patienter med diagnosen IBS uppgav en brist på förståelse för sina upplevelser, och en känsla av att inte bli tagna på allvar och detta gjorde att många patienter slutade söka vård efter sin diagnostisering (a.a.). Från benämningen IBS framgår det att sjukdomen räknas som ett syndrom. Ett
syndrom kan förklaras som ett paraplybegrepp som innefattar en specifik förening av symtom (Schmulson & Drossman 2017). Enligt denna definition beskrivs symtom som uppfattade upplevelser vilka är avvikande från det normala tillståndet (a.a.).
IBS är den mest förekommande av sjukdomar tillhörande gruppen “Functional Gastro Intestinal Disorders” (FGID) (Oświęcimska m.fl. 2017) och karakteriseras av buksmärta och förändringar i avföringen (diarréer och/eller förstoppningar) som inte kan förklaras genom strukturella abnormiteter (a.a.). Ordet “functional” i FGID har länge varit förankrat i terminologin kring IBS (Schmulson & Drossman 2017). Efter diskussioner kring dess användande ansågs termen vara för ospecifik, potentiellt stigmatiserande och att den inte speglade komplexiteten i
patofysiologin bakom flertalet Gastro Intestinala (GI) sjukdomar (Schmulson & Drossman 2017; Simren m.fl. 2017). Istället ska definitionen Disorders of Gut-Brain Interaction (DGBI) börja användas som ett paraplybegrepp för FGID (Simren m.fl. 2017). Denna definition tydliggör objektivt den komplexa
patofysiologin som ligger bakom bland annat IBS (Simren m.fl. 2017; Schmulson & Drossman 2017).
Patofysiologin bakom IBS anses vara både komplex och multifaktoriell och är fortfarande inte helt kartlagd (Tsang m.fl. 2016). Oświęcimska m.fl. (2017) anser att flera kausala faktorer uppstår i olika kombinationer men för varje patient yttrar det sig individuellt. De menar att de kausala faktorerna i sig är de samma men är av olika vikt och variation under sjukdomsförloppet beroende på vem som är patient (a.a.). En av de viktigaste komponenterna till IBS etiologi är en störning av kommunikationen i tarm-hjärna-axeln (gut-brain axis), som fastställer
förändringar i sekretion och motilitet och som leder till visceral överkänslighet (Oświęcimska m.fl. 2017). Det betyder att patienten upplever en högre smärta än normalt i de invärtes organen, vilket leder till mer smärtsamma defekationer (Mason 2014). Visceral överkänslighet är också direkt kopplad till tarmens epitelbarriär som har en viktig funktion för att upprätthålla bukens homeostas (Oświęcimska m.fl. 2017). Permeabiliteten kan öka på grund av genetiska faktorer, avvikelser i normalfloran, diet, stress, infektion och/eller inflammation (Tsang m.fl. 2016). En ökad tarmpermeabilitet möjliggör en förflyttning av kroppsfrämmande ämnen (antigener) genom epitelet och aktiverar därmed tarmens immunförsvar (Oświęcimska m.fl. 2017). Denna aktivering av tarmens immunförsvar leder till en låggradig inflammation i tarmen (Tsang m.fl. 2016). Förändringar i tarm-hjärna-axeln är av stort intresse för forskare som hoppas kunna förklara de smärtframkallande mekanismerna vid IBS och även relationen mellan tarmsjukdomar och psykisk ohälsa (Oświęcimska m.fl. 2017).
Det har funnit en klinisk uppfattning av ett nära samband mellan IBS och psykisk ohälsa, men just detta samband har inte kunnat påvisas (Oświęcimska m.fl. 2017; Tsang m.fl. 2016). Samtidigt visar studier med placebo-behandling på hög effektivitet, vilket ändå indikerar en inblandning av psykosomatisk sjukdom i patofysiologin bakom IBS (Oświęcimska m.fl. 2017). Med en frekvens på 30% (a.a.) räknas depression som en av de vanligaste psykiatriska åkommorna vid IBS. Kopplingen dem emellan kan härledas både till en ökad sannolikhet att insjukna i IBS om patienten har depression i anamnesen, men också till en
andrahandsutveckling av depression hos patienter diagnostiserade med IBS (Oświęcimska m.fl. 2017). Kronisk stress kan bidra till utvecklingen av IBS och förvärring av befintliga symtom (Oświęcimska m.fl. 2017; Tsang m.fl. 2016). Stress skapar nämligen störningar i motiliteten i mag-tarmkanalen och ökar upplevelsen av visceral smärta samt påverkar bakteriebalansen i normalfloran och slemhinnans funktion negativt (Oświęcimska m.fl. 2017; Tsang m.fl. 2016) Akuta gastrointestinala infektioner med feber, diarréer, kräkningar eller närvaro av
patogena bakterier i faeces kan vara en trigger till IBS (Oświęcimska m.fl. 2017; Tsang m.fl 2016). Även upp till 6 år efter en gastrointestinal infektion kan IBS utlösas vilket är vanligast förekommande hos yngre patienter (Oświęcimska m.fl. 2017).
Diagnostisering
Det finns inga sjukdomsspecifika biomarkörer vid IBS, vilket innebär att inget specifikt test eller blodprov kan tas för att med säkerhet ställa diagnosen (Lacy & Patel 2017). Symtomen vid IBS kan också förändras över tid och vara imitationer av symtom vid andra GI avvikelser (a.a.). Eftersom symtomen inte går att
särskilja från andra inflammatoriska tarmsjukdomar eller maligna tillstånd måste dessa först uteslutas innan en IBS diagnos kan ställas med säkerhet (Lacy & Patel 2017). Därför ställs diagnosen IBS utifrån medicinsk anamnes, klinisk
undersökning, minimala laboratorietester och i vissa fall koloskopi (a.a.). För att få diagnosen IBS, enligt de senaste reviderade diagnoskriterierna (Rome IV), ska patienten ha återkommande buksmärta minst en gång i veckan i genomsnitt de senaste tre månaderna. Smärtan ska vara kopplad till minst två av tre följande anledningar: Smärta i samband med defekation, smärta kopplad till förändring av defekationsfrekvens eller smärta kopplad till förändringar av faeces (Lacy & Patel 2017; Schmulson & Drossman 2017).
IBS subtyper
Patienter med IBS kategoriseras in i subtyper utefter faeces konsistens och tarmtömningsfrekvens (Simren m.fl. 2017), där faeces konsistens bedöms enligt Bristol Stool Chart (a.a.). Det är ett kliniskt verktyg som erbjuder en visuell gradering av avföringen, och därmed en identifiering av graden av diarré eller förstoppning (Lee 2015). De reviderade riktlinjerna i Rome IV anger fyra subkategorier till IBS: IBS med förstoppning (IBS-C), IBS med diarré (IBS-D), IBS med en mix av tarmtömningsvanor (IBS-M), och IBS utan klassifikation (IBS-U). Beroende på subkategori kan problematiken kring tarmtöming variera för patienterna (Schmulson & Drossman 2017). Den grundutbildade
sjuksköterskan bör ha kunskap om detta då de olika subtypernas symtom manifesterar sig på lite olika sätt. För att erbjuda en persocentrerad omvårdnad måste sjuksköterskan vara medveten om detta.
Personcentrerad vård
Engels (1977) biopsykosociala modell blev ett genombrott för sättet att se på vård och omvårdnad. Den tidigare dominanta traditionella biomedicinska modellen såg patienten som en bärare av sjukdom, som behövde en diagnos för påföljande behandling (Zhao m.fl. 2016). Endast biologiska faktorer var av intresse (a.a.). Engels (1977) biopsykosociala modell frångick tidigare biomedicinsk synsätt och förespråkade ett holistiskt synsätt av patienten där samtliga biologiska,
psykologiska och sociala faktorer skulle inräknas (Zhao m.fl. 2016). Patienten skulle därmed inte längre ses som ett biologiskt begrepp utan ur ett holistiskt perspektiv med självbestämmanderätt. Detta är grundprincipen för
personcentrerad vård (a.a.). Morgan och Yoder (2011) definierar därför
personcentrerad vård som ett holistiskt tillvägagångssätt för omvårdnad som är respektfullt och individualiserat, som tillåter en dialog om omvårdnaden, som erbjuder valmöjligheter och där patienten uppmuntras till delaktighet och självbestämmande.
Egenvård och sjuksköterskans stödjande roll
World Health Organization (WHO) uppger att egenvård är åtgärder som vidtas av en individ för att förebygga sjukdom och ohälsa genom kostvanor, fysisk aktivitet, hygien och livsstil (WHO 2009). Orem (2001) beskriver egenvård som förmågan att vårda sig själv och sin egen hälsa. Människan har kapacitet att livet igenom förvärva kraft och färdigheter och skapa motivation för att vårda sig själv (a.a.). Teorin om egenvårdsbalans kopplas till begreppen; egenvårdskapacitet,
egenvårdsbehov och egenvårdsbrist (Orem 2001). Förekomst av sjukdom
försämrar egenvårds kapaciteten och skapar dessutom högre krav i form av ökade egenvårdsbehov relaterade till hälsoavvikelser (a.a.). Om behovet av egenvård är större än kapaciteten att vårda sig själv uppstår egenvårdsbrist, vilket innebär att sjuksköterskan då behöver ge stöd för att återställa den egenvårdande förmågan. Sjuksköterskans uppgift blir att stödja och främja förmåga till egenvård men även att ta över då förmågan inte räcker till (Orem 2001).
PROBLEMFORMULERING
IBS är en kronisk och återkommande DGBI. Eftersom det inte finns specifika biomarkörer för sjukdomen är diagnostiseringen en process där andra sjukdomar först ska uteslutas. Detta kan vara en långdragen process för patienten därför att alla pusselbitar (anamnes, generella provtagningar och undersökningar) ska samlas in och sättas ihop till en diagnos. Tidigare attityder inom sjukvården gentemot patienter med IBS och misstänkt IBS har uppfattats som stigmatiserande (Dancey m.fl. 2002). Patienter upplevde sig förminskade och att deras symtom inte togs på allvar, och en felaktig uppfattning har varit att patienterna är psykiskt svaga. Visserligen har den medicinska forskningen kring IBS patofysiologi och etiologi ökat (Lacy & Patel 2017), men det behövs mer forskning kring patienters erfarenheter av att leva med IBS och utifrån ett omvårdnadsperspektiv. Detta för att en ökad förståelse för patienternas erfarenheter kan tydliggöra hur den
grundutbildade sjuksköterskan kan bemöta dessa patienter och hur en god
personcentrerad vård kan förmedlas. Sjuksköterskan ska kunna stödja och främja patienters förmåga till egenvård. En egenvårdsbrist uppstår då patienternas egenvårdskapacitet inte täcker egenvårdsbehovet. Att leva med IBS utgör utmaningar för personerna med diagnosen. Det finns en kunskapslucka i
förståelsen för patienters erfarenheter och därmed hur sjuksköterskan bör främja och stödja deras egenvårdskapacitet. Det innebär därmed också att det finns brister i den personcentrerade omvårdnaden för dessa patienter. En ökad förståelse utifrån patienters erfarenheter av att leva med IBS skulle kunna fylla denna
kunskapslucka.
SYFTE
Syftet var att belysa patienters erfarenheter av att leva med Irritable Bowel Syndrome.
METOD
Metoden för examensarbetet var en litteraturstudie med kvalitativ studiedesign för att belysa patienters erfarenheter av att leva med IBS. Avsikten med en
litteraturstudie är att sammanställa befintlig forskning inom ett specifikt område och används ofta för att ställa en forskningsformulering i kontext (Polit & Beck 2018). Metoden följde stegen i Polit och Becks (2018) flödesschema för
kvalitativa litteraturstudier:
1. Problemformulering utvecklades och ett syfte formulerades 2. En sökstrategi sattes upp
3. Sökte efter och inhämtade potentiella studier - dokumenterade sökningar 4. Filtrerade efter relevans och lämplighet - förkastade irrelevant eller
olämpligt material
5. Läste källmaterial - identifierade nya referenser - filtrerade efter relevans igen- dokumenterade
6. Skapade en överblick av materialet 7. Kvalitetsgranskade studier
8. Genomförde dataanalys 9. Presenterade sammanställning
Inklusions- och exklusionskriterier
Det första och andra steget i Polit och Becks (2018) flödesschema var att utveckla en problemformulering och sätta upp en sökstrategi. Detta innebar att ett specifikt område av intresse valdes ut och begränsades med inklusions- och
exklusionskriterier. Dessa inklusions- och exklusionskriterier hjälper till att filtrera bort vetenskapligt material utan relevans för litteraturstudiens syfte (Forsberg & Wengström 2017; Bettany-Saltikov & McSherry 2016).
Inklusionskriterier
• Artiklar med samtliga kön på patienter diagnosticerade med IBS. • Artiklar med en kvalitativ ansats.
• Artiklar med en vetenskaplig struktur: introduktion, metod, resultat och diskussion (IMRAD) (Polit & Beck 2018).
• Artiklar skrivna på engelska och svenska. • Artiklar publicerade 2006–2018.
Exklusionskriterier
• Artiklar som belyser erfarenheter från inneliggande patienter eller från patienter inom hemsjukvården.
• Artiklar som belyser barns (under 18 år) erfarenheter.
Databassökning
Enligt steg tre i Polit och Becks (2018) flödesschema ska en sökning för vetenskapligt material genomföras. För en konsekvent, strukturerad och transparent sökning av vetenskaplig litteratur, samt för att identifiera sökblock relevanta för syftet användes POR-modellen enligt Willman m.fl. (2016). Modellen definierar P som population, O som område/fenomen, och R som resultat (a.a.). Med hjälp av POR-modellen avgränsades problemområdet och relevanta sökblock identifierades. Dessa sökblock utgjorde därefter basen för litteratursökningen (Forsberg & Wengström 2017). Litteraturstudiens POR-modell redovisas i Tabell 1.
Tabell 1. POR-modellen enligt Willman (2016)
P=Population O=Område/Fenomen R=Resultat
Patienter Irritable Bowel Syndrome Erfarenheter
Två separata databaser valdes ut för litteratursökningen, presenterad i Tabell 3.
Tabell 3. Sammanställning av sökschema inklusive Booleska sökoperatorer.
Ämnesord
och fritext Sök-block ”Patient” sökoperator Boolesk- ”Irritable Sökblock Bowel Syndrome”
Boolesk-
sökoperator ”Erfarenhet” Sökblok PubMed
MeSH-termer
Patients ”AND” Irritable
bowel syndrome ”OR” Colon Irritable ”OR” Functional bowel disorders ”AND” Lifexperiences ”OR” Change of life CINAHL Headings-termer
Patient ”AND” Irritable
bowel syndrome ”AND” Life experiences ”OR” Activities of daily Living ”OR” Attitude to life ”OR” Attitude to health ”OR”Attitude to illness Fritext i både PubMed och CINAHL
Patient* ”AND” IBS ”OR”
Irritable Bowel Syndrome ”OR” Functional bowel disorders ”OR” DGBI ”OR” Colon Irritable Disorders of ”OR” Gut-Brain-Interaction ”AND” Life experiences ”OR” Activities of daily living ”OR” Long time impact ”OR” Living with ”OR” Experience* ”OR” Perception* ”OR” Opinion* ”OR” Attitude* Cumulative Index to Nursing And Allied Health Literature (CINAHL) och MEDLINE via PubMed (Forsberg & Wengström 2017). CINAHL är en databas specialiserad på omvårdnadsforskning och erbjöd ett brett utbud (a.a.). Det vetenskapliga materialet i CINAHL var en kombination av artiklar, monografier och doktorsavhandlingar (Forsberg & Wengström 2017). PubMed möjliggjorde åtkomst till MEDLINE. Denna databas är specialiserad på omvårdnad, medicin,
och hälsa (Forsberg & Wengström 2017; Polit & Beck 2018). PubMed gav också åtkomst till vetenskapligt material innan det blivit indexerat i MEDLINE
(Forsberg & Wengström 2017). Sökblocken; Patienter, Irritable Bowel Syndrome och Erfarenheter identifierades som bärande med hjälp av POR-modellen. Inom varje sökblock identifierades därefter sökord motsvarande sökblockets betydelse. Sökord med specifik innebörd kallas ämnesord. Dessa är försedda med en specifik märkning från respektive databas (Willman m.fl. 2016). Ämnesord i CINAHL benämns “CINAHL Headings” och i PubMed som Medical Subject Headings (MeSH)(a.a). För att inkludera artiklar som ännu inte fått en MeSH- respektive CINAHL Headings-märkning användes identiska sökord i fritext i båda
databaserna. För att inkludera sökträffar på sökordets stam och dess olika ändelser användes trunkeringar (Willman m.fl. 2016). För att få träffar på sökfraser, till exempel “Irritable Bowel Syndrome”, användes citationstecken för att få databasen att söka på frasen i sin helhet (a.a.). I Bilaga 1 redovisas
databassökningen i sin helhet. Booleska sökoperatorer är konjugationer som kombinerar sökord och sökblock på olika sätt (Willman m.fl. 2016). De använda sökoperatorerna var ‘OR’ och ‘AND’. För att bredda sökningen användes ‘OR’ mellan sökorden och för att avgränsa sökningen användes ‘AND’ mellan sökblocken (a.a.).
Urval
Polit och Becks (2018) flödesschema hänvisar i steg fyra till en urvalsprocess där vetenskapligt material kontrolleras för relevans och lämplighet gentemot
litteraturstudiens syfte. Enligt steg fem i flödesschemat (a.a.) kontrolleras även materialets referenser för att se att inget av vikt för studiens syfte saknas från sökningen. I steg sex skapas en översikt av det totala materialet. Sökträffarna från CINAHL och PubMed kondenserades genom en urvalsprocess som redovisas schematiskt och numeriskt i Tabell 4.
Tabell 4. Urval av artiklar
Databas CINAHL 2018-06-11 PubMed 2018-06-11 Sökblock ”Patient” AND
”Irritable bowel syndrome” AND ”Experience” ”Patient” AND ”Irritable bowel syndrome” AND ”Experience” Antal träffar 353 24 Filtrering -Språk -Årtal 277 18 Lästa titlar 277 18 Lästa abstrakt 55 6 Lästa i fulltext 22 3 Kvalitets-granskade 15 2 Utvalda artiklar 10 2 Totalt 12
Utgångspunkten för urvalsprocessen var 353 träffar i CINAHL och 24 i PubMed. I första steget filtrerades artiklar på andra språk än engelska och svenska bort. I samma steg lades tidsbegränsningen 2006–2018 till. I nästa steg genomfördes det första manuella urvalet via titelgranskning. Titlar filtrerades enligt inklusions- och exklusionskriterier samt enligt relevans för syftet (Polit & Beck 2018). Därefter granskades samtliga abstrakt manuellt. I detta steg filtrerades samtliga artiklar utan överensstämmande syften bort. Abstrakten granskades också gentemot
angivna inklusions- och exklusionskriterier, och alla artiklar som inte mötte kriterierna förkastades. Efter abstraktgallringen lästes kvarvarande artiklar i fulltext. I detta steg filtrerades de artiklar bort som saknade relevans för
litteraturstudiens specifika syfte. För kvalitetsgranskningen, enligt steg sju (Polit & Beck 2018), användes Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) granskningsmall för kvalitativa studier (SBU 2018). Samtliga kvarvarande artiklar som ansågs relevanta för syftet kvalitetsgranskades med hjälp av denna granskningsmall (a.a.). I SBU:s mall ska 21 frågor utifrån syfte, urval,
datainsamling, analys och resultat besvaras med antingen ja, nej, oklart och ej tillämpligt (a.a.). Artiklarna granskades individuellt och därefter jämfördes granskningen. Vid oenighet kring artiklarnas kvalitet diskuterades
meningsskiljaktningarna för att tillslut nå ett konsensus. För varje fråga som besvaras med ”ja” tilldelas ett poäng. Artiklar under 15 poäng anses vara av låg kvalitet, artiklar med 15 poäng eller mer anses vara av medelhög kvalitet och artiklar med 18 poäng eller mer anses vara av hög kvalitet. “Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet” (SBU 2017) används därefter för att kontrollera artikelns tillhörighet till låg, medelhög, eller hög kvalitet.
I detta steg filtreras även artiklar bort som inte höll en tillräckligt god vetenskaplig kvalitet och inte följde IMRAD (Polit & Beck 2018). En sammanställning av kvalitetsgranskningen och artiklarnas innehåll och resultat redovisas i
artikelmatriser i Bilaga 2.
Dataanalys och resultatsammanställning
Flödesschemat från Polit och Beck (2018) stipulerar att de sista två stegen, steg åtta och nio, är dataanalys och resultatsammanställning. Utvalda artiklar
analyserades genom innehållsanalys som på ett stegvist sätt klassificerade data för att kunna identifiera mönster och kategorier (Forsberg & Wengström 2017; Bettany-Saltikov & McSherry 2016). Metoden för innehållsanalysen följde Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) åtta steg kronologiskt:
1. För en djupare förståelse lästes texten i sin helhet flertalet gånger individuellt. Resterande steg genomfördes gemensamt.
2. De delar av texten som motsvarade det som ämnades undersökas i det formulerade syftet markerades.
3. Meningsbärande enheter från föregående steg lyftes ut ur texten.
4. De meningsbärande enheter som lyftes ut gavs motsvarande övergripande textnära kodord, till exempel “att inte bli tagen på allvar”.
5. Kodord med liknande innebörd grupperades till subkategorier.
6. De subkategorier som ansågs vara relaterade till varandra grupperades under en och samma kategori.
7. Kategorierna granskades för att se till att all data var representerad. 8. Resultatsammanställningen av dataanalysen sammanfattades i fyra
kategorier med totalt nio underordnade subkategorier.
Exempel på hur en meningsbärande enhet gavs ett textnära kodord, grupperades till en subkategori och därefter en kategori är representerad i Tabell 5.
Tabell 5. Exempel på dataanalys
Meningsbärande enhet Kod Subkategori Kategori “And I know that it was someone who said
like this, chuckling, well, well, my dear, you just have to calm down and you’ll see that you’ll feel better.” (Håkansson m.fl. 2010, sid. 1118) Att inte bli tagen på allvar Bristande stöd Mötet med sjukvården
RESULTAT
Litteraturstudiens resultat bygger på det samlade vetenskapliga materialet från de tolv utvalda kvalitativa artiklarna. Utav dessa bedömdes sju vara av hög kvalitet och fem av medelhög kvalitet (SBU 2018). Flertalet, sex stycken, av de utvalda studierna var genomförda i Sverige, två i USA, en i Kanada, en i Norge, en i Storbritannien och en i samarbete mellan Storbritannien och Nederländerna. Deltagarantalet varierade mellan 8–136 personer. Tidsbegränsningen sträckte sig från 2006 till 2018. Samtliga artiklar använde sig av en intervjuteknik vid
insamling av data och två artiklar använde sig av kompletterande frågeformulär innan intervjun. Två studier hade även samlat in data från fokusgrupper där öppna frågor användes för datainsamling. Strategier för innehållsanalys varierade mellan utvalda artiklar. En använde Burnards metod för innehållsanalys, ett
konstruktivistiskt genusramverk, en narrativ metodologi, två modifierade grounded theory ramverk, en NVivo mjukvara för tematisk analys, tre fenomenologisk analys, två induktiv analys och en hermeneutisk analys. En resultatöversikt av dataanalys och kvalitetsbedömning presenteras i Tabell 6.
Tabell 6. Översikt av artiklarnas innehåll och kvalitetsbedömning.
Artiklar Fysiska sympto m Emotionel l påverkan Mötet med sjukvården Hantering av sjukdomen Bengtsson m.fl. (2007) * x x x x Björkman m.fl. (2014) * x x x x Björkman m.fl. (2016) * x x x x Casiday m.fl. (2008) # x x x x Drossman m.fl. (2009) # x x x x Farndale & Roberts (2010) # x x x x Fletcher m.fl. (2008) # x x x x Håkansson m.fl. (2009) * x x (x) x Håkansson m.fl. (2010) * (x) x x - Jakobsson m.fl. (2013) * x x - x McCormick m.fl. (2012) # - x x x Rønnevig m.fl. (2009) * x x - x
‘X’ = kategori belyst, ‘-’ = kategori inte belyst, ‘(X)’ = kategori belysts i mindre omfattning, ‘*’= artikel av hög kvalitet, ‘#’ = artikel av medelhög kvalitet.
Utifrån innehållsanalysen framkom fyra kategorier och nio subkategorier. En sammanställning av dessa presenteras i Tabell 7.
Tabell 7. Sammanställning av kategorier utifrån innehållsanalys
Kategori Subkategorier Betungande fysiska symptom • Smärta • Fatigue
• Påverkat sex- och samliv Negativ
emotionell påverkan
• Rädsla
• Skuld och skam Betydande möten med sjukvården • Bristande stöd • Bekräftelse Att hantera en krävande sjukdom • Anpassningar • Egenvård
Betungande fysiska symptom
Smärta upplevdes som värre än förlossningssmärta av kvinnliga deltagare i
Farndale & Roberts (2011) studie. Andra deltagare uppgav både grav smärta och abdominella kramper som så allvarliga att de upplevdes som outhärdliga och att de fjättrade deltagarna till hemmet (Casiday m.fl. 2009; Fletcher m.fl. 2008). Erfarenheterna från smärtan påverkade också sättet att leva då patienterna uppgav att smärtan orsakade en förlust av koncentration, gav sömnbrist, ledde till
syncope, orsakade kräkning, och en oförmåga till att arbeta (Björkman m.fl. 2014; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2011). För att få en bättre livskvalitet, uttrycktes önskan att få vakna en morgon utan att känna smärta eller ångest, av en deltagare i Bengtsson m.fl. (2007) studie. Några patienter uppgav också förstoppning som källa till smärta, vilket ledde till uppblåsthet och en ny fysisk upplevelse av obehag (Farndale & Roberts 2011).
Fatigue var ytterligare en fysisk erfarenhet av att leva med IBS som deltagare
uppgav (Björkman m.fl. 2014; Björkman m.fl. 2016; Farndale & Roberts 2011; Håkansson m.fl. 2009; Rønnevig m.fl. 2009, Drossman m.fl. 2009). Utmattning angavs som en reaktion på andra fysiska symptom från IBS som exempelvis smärta (Björkman m.fl. 2016; Farndale & Roberts 2011; Rønnevig m.fl. 2009). En patient uttryckte det som att i slutet av dagen fanns ingen energi kvar och att så mycket energi gick åt till att upprätthålla kroppen och på så vis blev sociala relationer åsidosatta (Drossman m.fl. 2009). Erfarenheter av att arbetslivet påverkats negativt berörde behovet av kort- och långvarig sjukskrivning och en försämrad arbetsförmåga relaterat till fysiska symptom som smärta och fatigue (Björkman m.fl. 2014; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009) Kvinnor i Bengtssons m.fl. (2007) studie uttryckte en önskan av att kunna gå till arbetet utan må dåligt och vara rädd för att känna smärta under arbetsdagen.
Påverkat sex- och samliv beskrevs av både män och kvinnor som uppgav att IBS
hade en negativ inverkan på libido och sexuell samlevnad (Björkman m.fl. 2014; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2011; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009) Flertalet studier belyser erfarenheter av upplevda svårigheter i samband med intimitet i partnerskap (Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts
201; Fletcher m.fl. 2008; Rønnevig m.fl. 2009). I Farndale & Roberts (2011) studie uppger deltagare att intima förhållanden var ansträngda på grund av att deltagarna led av nedstämdhet, dålig självkänsla, och åtföljande låg libido och att de upplevde sex fysiskt obekvämt. Känslan av att känna sig oren och oattraktiv medförde känslor av olust och förlägenhet (Håkansson m.fl. 2009). Deltagare i studierna av Håkansson m.fl. (2009) och Drossman m.fl. (2009) upplevde känslor av skam i relation till sexuell aktivitet. Studien av Björkman m.fl. (2014) belyste patienters erfarenheter av IBS och konstruerat kön och redovisade att upplevelsen av ett förändrat sexuellt samliv och libido erfars olika utifrån kön. Kvinnliga deltagare delade erfarenheter av känslor av att inte känna sig attraktiva på grund av uppsvälldhet och att symtom från IBS förvärrades vid sexuell aktivitet
(Björkman m.fl. 2014). Av dessa anledningar började kvinnorna undvika samlag vilket genererade en känsla av skuld gentemot sin partner (Björkman m.fl. 2014). Manliga deltagare uppgav också att deras sexliv påverkats negativt av symtom från IBS, men främst från fatigue (Björkman m.fl. 2014). Männen upplevde inte känslor av skuld och skam på grund av detta utan angav istället att de försökte visa sin partner affektion på annat vis (Björkman m.fl. 2014).
Negativ emotionell påverkan
Rädsla är den mest förekommande upplevda känslan (Björkman m.fl. 2014;
Björkman m.fl. 2016; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2009; Jakobsson m.fl. 2013; Rønnevig m.fl. 2009) och beskrivs vara knuten till symtomyttring (Drossman m.fl. 2009; Jakobsson m.fl. 2013), att trigga igång symtom (Björkman m.fl. 2016), att förlora kontroll (Björkman m.fl. 2014; Drossman m.fl. 2009) och rädsla för faecesinkontinens (Björkman m.fl. 2014; Björkman m.fl. 2016; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009). Rädslan för att vara feldiagnostiserad med IBS, och istället vara allvarligt sjuk i en annan sjukdom med liknande symtom återkommer i flera studier (Bengtsson m.fl. 2007; Björkman m.fl. 2014; Casiday m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Rønnevig m.fl. 2009). Deltagare uppgav att rädslan förstärktes av extrema symtom, hereditet för tarmcancer eller andra allvarliga gastrointestinala tillstånd och ett lågt förtroende för sjukvården (Björkman m.fl. 2014; Farndale & Roberts 2010; Rønnevig m.fl. 2009). I Rønnevig m.fl. (2009) uppgav deltagare en oförmåga att lita på den egna kroppen vilket gjorde det omöjligt att veta om de också hade en annan sjukdom. Kvinnor i studien av Bengtsson m.fl. (2007) uppgav att rädslan för en differentialdiagnos varit så stark att de uppsökt flertalet olika sjukvårdsinstanser, utan att få andra förklaringar till sin sjukdom än stress och psykisk ohälsa. I studien av Farndale & Roberts (2010) gav de deltagarna som var nöjda med sin behandling uttryck för just det att deras läkare tagit deras rädsla och oro på allvar, och till fullo utrett dessa, vilket resulterade i att deltagarna fick ro från sin rädsla. Rädslan för faecesinkontinens och att inte hinna till en toalett i tid var den mest förekommande rädslan hos deltagare i studierna (Björkman m.fl. 2014; Björkman m.fl. 2016; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009). Rädslan förföljde patienten som var konstant orolig för symtomyttring i sociala situationer, på arbetet eller i intima situationer (Håkansson m.fl. 2009). Rädslan för detta upplevdes så starkt att deltagarna antingen kunde uppleva sig fjättrade till hemmet (Casiday m.fl. 2009) eller försökte upprätthålla kontroll och skapa strategier för att kunna delta (Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012).
Skuld och skam var negativa känslor som deltagare upplevt vilket belyses av
samtliga granskade studier (Bengtsson m.fl. 2007; Björkman m.fl. 2014; Björkman m.fl. 2016; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009; Håkansson m.fl. 2010; Jakobsson m.fl. 2013; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009). Diarré, flatulens, uppsvälldhet, rapningar och långa eller många toalettbesök var associerade med tabun och framkallade därmed känslor av skam hos deltagarna (Björkman m.fl. 2014; Casiday m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2009; Jakobsson m.fl. 2013; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009). Deltagare uppgav erfarenheter av skam i samband med sociala konstruktioner kring vad som är kvinnligt och manligt (Björkman m.fl. 2014; Farndale & Roberts 2010), när de skulle beskriva sina symtom (Björkman m.fl. 2014; Håkansson m.fl. 2009) och vid symtomyttring (Drossman m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012). Deltagare förknippade även känslor av skuld med sin diagnos (Björkman m.fl. 2014; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012;
Rønnevig m.fl. 2009), så mycket att kombinationen av skuld och skam förändrade deras självbild och identitet (Björkman m.fl. 2014; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012). Erfarenheter av skuld uttrycktes i relation till en känsla av otillräcklighet i parförhållandet (Björkman m.fl. 2014; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2009), som förälder (Björkman m.fl. 2014; Håkansson m.fl. 2009), i sociala relationer (Björkman m.fl. 2014; Fletcher m.fl. 2008) samt av att de kände skuld att inte ha gjort mer för att förhindra symtom och sjukdom (Björkman m.fl. 2014; Håkansson m.fl. 2009). Hopplöshet var ytterligare en negativ känsla (Björkman m.fl. 2016; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2010; McCormick m.fl. 2012) vilket uttrycktes av deltagarna som att de hade förlorat allt och att de var helt utmattade (Björkman m.fl. 2016), de var uppgivna och inte visste vad de skulle ta sig till (Björkman m.fl. 2016; Håkansson m.fl. 2010), de kände sig hjälplösa eftersom det saknades effektiv behandling (Farndale & Roberts 2010) och de kände sig inte betrodda av omgivningen (Bengtsson m.fl. 2007; Håkansson m.fl. 2010; McCormick m.fl. 2012).
Betydande möten med sjukvården
Bristande stöd från sjukvården upplevdes av patienter som uppgav att de blivit
förolämpade av personalens attityder och nedlåtande kommentarer vilket fick dem att känna sig missförstådda, inte tagna på allvar och felaktigt bemötta (Bengtsson m.fl. 2007; Björkman m.fl. 2014; Björkman m.fl. 2016; Håkansson m.fl. 2010). Patienter delgav erfarenheter av att ha känt sig anklagade för att ha överdrivit eller till och med inbillat sig sjukdomssymptomen (Bengtsson m.fl. 2007; Håkansson m.fl. 2010). Manliga deltagare beskrev IBS som en “skräpdiagnos” och hade ett dåligt förtroende för vården samt kände ilska mot vårdpersonalen (Björkman m.fl. 2014). Förklaringen att IBS uppkomst skulle vara av psykosomatisk etiologi var speciellt upprörande och födde känslor av ilska och misstro hos de manliga deltagarna i Björkman m.fl. (2014) studie. Män accepterade inte de
psykosomatiska förklaringarna till symptomen och de var obekväma med
diagnosen IBS eftersom det betraktats som en kvinnosjukdom vilket upplevdes av männen som att ha blivit stämplade som känslosamma och svaga (Björkman m.fl. 2014). De kvinnliga deltagarna kände sig trivialiserade av vårdpersonalen som avfärdat deras beskrivning av symptom med att de bara var neurotiska och gnälliga (Björkman m.fl. 2014). Det upplevdes besvärligt och obekvämt att bara kunna beskriva symptom utan att kunna påvisa objektiva tecken (Björkman m.fl.
2014; Håkansson m.fl. 2010; McCormick m.fl. 2012). Kvinnorna i Bengtsson m.fl. (2007) studie delgav erfarenheter av att vårdpersonal uttryckt att deras problem ”bara satt i huvudet”. Symptomfluktuering tvingade deltagare att
rättfärdiga sig själva inför vårdpersonal som inte tog dem på allvar då de inte hade några objektiva tecken att visa upp (Håkansson m.fl. 2010; McCormick m.fl. 2012) Patienterna i Håkansson m.fl. (2010) studie önskade att de sett mer sjuka ut som ett synligt tecken på sjukdom. I samma studie belyses erfarenheter av att ha behövt be om ursäkt för att ha sökt hjälp i vården, utan att kunna visa upp några symptom (Håkansson m.fl. 2010). Flera deltagare instämde i att de börjat tvivla på sig själva och börjat tro att de bara föreställt sig symptomen (Björkman m.fl. 2014; Håkansson m.fl. 2010; McCormick m.fl. 2012). En undermålig relation mellan patient och läkare beskrevs av deltagare på grund av osäkra läkare som med otillräcklig kunskap undervärderade symtom och misslyckades med att förmedla information om hanteringen av IBS (Bengtsson m.fl. 2007; Björkman m.fl. 2016; Casiday m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; McCormick m.fl. 2012). Den undermåliga relationen resulterade i att läkarna inte förstod hur mycket IBS påverkade deltagarnas vardagliga liv (Casiday m.fl. 2009) och deltagare tvingades gå från läkare till läkare för att få hjälp (Bengtsson m.fl. 2007). Deltagare i studien av McCormick m.fl. (2012) tvingades övertyga sina läkare att ta symptomen på allvar vilket upplevdes ännu mer frustrerande och demoraliserande än symptomen i sig. Information om sjukdomen,
behandlingsalternativen och egenvårds råden som givits i samband med diagnosen upplevdes av deltagarna som otillräcklig (Bengtsson m.fl. 2007; Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009; Håkansson m.fl. 2010).
Ett givande vårdmöte beskrevs av deltagarna som inramat av kontinuitet
(Björkman m.fl. 2016). Patienter uppgav att då de blivit lyssnade till, fått bekräftelse och erkännande av vårdpersonal upplevt mötet som positivt och lugnande (Björkman m.fl. 2016; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2010) vilket även gynnade en aktivare patientmedverkan (Håkansson m.fl. 2010).
Utbildning om IBS och råd kring hantering av symptom var viktigt för livskvaliteten och funktionen i vardagen (Bengtsson m.fl. 2007; Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009; Håkansson m.fl. 2010) Livet ändrades på en existentiell nivå när deltagare blev diagnostiserade med IBS (McCormick m.fl. 2012). Det upplevdes som en förvirrande process att få
diagnosen på grund av att det inte fanns några tester som påvisade IBS men det upplevdes ändå som positivt, att efter många års av symptom, få svar på vilken sjukdom det handlade om (Casiday m.fl. 2009). Diagnostiseringen upplevdes som att få en karta och en kompass för att starta livets resa med en kronisk sjukdom som sällskap (McCormick m.fl. 2012). Genom att få och acceptera IBS som diagnos kunde patienter lättare och med mer självsäkerhet börja söka efter lindrande strategier och läkemedel (a.a.).
Att hantera en krävande sjukdom
Anpassningar behövdes genomföras i livet för att inte låta begränsningarna som
orsakats av symtomen från IBS ha en alltför stor inverkan. Som en röd tråd i resultatet löper den fasta beslutsamheten att hitta anpassningar för att försöka motverka begränsningar och inte låta symtomen minska livslusten, förhindra medverkan i sociala aktiviteter eller påverka relationer (Bengtsson m.fl. 2007; Björkman m.fl. 2014; Björkman m.fl. 2016; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009; Håkansson m.fl. 2010; Jakobsson m.fl. 2013; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig
(Bengtsson m.fl. 2007; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Håkansson m.fl. 2009) Med en positiv attityd, humor (McCormick m.fl. 2012) och en anpassad livsstil utan onödig stress (Bengtsson m.fl. 2007; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Fletcher m.fl. 2008; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009) kunde deltagarna dämpa symtomens inverkan på
livet. Männen i studien av Björkman m.fl. (2013) hade en mer avslappnad attityd till faeces, flatulens och rapningar än kvinnorna i samma studie, vilket för dem innebar att de upplevde dessa, av samhället tabubelagda symptom, som mer pinsamma och påfrestande. När symptom uppstod eller när det fanns rädsla för att symtom skulle uppstå hanterade deltagare detta genom att distrahera sig eller ignorera problemen (Fletcher m.fl. 2008). Deltagare i Farndale och Roberts (2010) studie beskrev hur de behövde anpassa klädvalet genom att undvika vissa klädesplagg. Undvikandet av offentliga toaletter samt nya situationer och miljöer beskrevs i flertalet studier (Bengtsson m.fl. 2007; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012). Deltagare upplevde det betryggande att alltid ha med sig extra kläder och blöjväska (Drossman m.fl. 2009) samt doftspray till toaletten och smärtstillande läkemedel för att inte låta IBS begränsa friheten i livet (Farndale & Roberts 2010). Med anpassning, planering och förberedelser inför aktiviteter kunde deltagare lättare medverka utan att besväras av sitt tillstånd (Drossman m.fl. 2009; Håkansson m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009). Dagarna anpassades efter tidpunkter då de värsta symtomen inte var väntade (Farndale & Roberts 2010). Tillgång till toalett var ett krav för att kunna medverka i en aktivitet (Bengtsson m.fl. 2007; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008; Håkansson m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012) för vissa deltagare var tillgång till privat toalett en nödvändighet (Farndale & Roberts 2010; Jakobsson m.fl. 2013). Även under resvägen behövdes tillgång till toalett vilket krävde mycket planering (Casiday m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010). Dock upplevde deltagare att de tvingades undvika långa bil- och tågresor (Casiday m.fl. 2009), att åka på semester
(Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008) eller att till och med att lämna hemmet (Casiday m.fl. 2009; Fletcher m.fl. 2008; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009). Nära relationer påverkats negativt av att vara
diagnostiserad med IBS (Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Fletcher m.fl. 2008; Jakobsson m.fl. 2013; Rønnevig m.fl. 2009). Nära vänner och familj utgjorde ett stödjande nätverk för deltagare (Fletcher m.fl. 2008; Jakobsson m.fl. 2013) som trots sin sjukdom försökte anpassa sig för att finnas där för sina partners, släktingar och vänner genom att vara förutsägbara och pålitliga (Rønnevig m.fl. 2009).
Egenvård beskrevs av deltagarna som att ha fasta rutiner för hälsosamma
matvanor, regelbunden träning och få tillräcklig sömn vilket behövdes för att kunna hantera sjukdomen (Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Jakobsson m.fl. 2013; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009). Deltagare i studien av Håkansson m.fl. (2009) belyste vikten av
regelbundna sömnvanor men också av ett ökat sömnbehov. Känslan av trötthet upplevdes begränsande både i arbetslivet och i det sociala livet eftersom det begränsade möjligheten av att kunna delta i fritidsaktiviteter (Håkansson m.fl. 2009). Då konventionella läkemedel inte haft tillräcklig effekt på symtomen provades alternativa terapier och dieter för att hantera situationen (Bengtsson m.fl. 2007; Farndale & Roberts 2010). Hanteringen av IBS inspirerades dels av
egenvårdsråd från läkare men utformades även av deltagarna själva (Bengtsson m.fl. 2007; Farndale & Roberts 2010). Farndale och Roberts (2010) studie belyste
deltagares erfarenheter av att tvingas stiga upp extra tidigt på morgonen för att hinna med stabilisering av magen innan de kunde lämna hemmet. För att
motverka förstoppning och få igång magen användes intag av koffein och nikotin samt motion och massage (Farndale & Roberts 2010). Fysiskt avlägsning av avföring med hjälp av ett finger var en teknik som användes av deltagare i Farndale och Roberts (2010) studie. Erfarenheter från restaurangbesök som framkallat symtom på grund av intag av livsmedel som inte tolererats bidrog till att deltagare undvek att äta på restaurang (Bengtsson m.fl. 2007; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009) En deltagare i Bengtssons m.fl. studie (2007) upplevde det viktigt för livskvaliteten att kunna äta på restaurang utan att få gastrointestinala besvär. Detta speglas även i Casiday m.fl. (2009) och Drossman m.fl. (2009) där deltagare upplevde det som begränsade i det sociala livet att inte kunna äta på restaurang. Egenvård genom att hålla en hälsosam diet och undvika eller dra ner på livsmedel som inte tolererats i (Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Jakobsson m.fl. 2013; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009) exempelvis mat med högt fettinnehåll eller stora måltider (Drossman m.fl. 2009; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009) bidrog till att restaurangbesök upplevdes problematiska (Bengtsson m.fl. 2007; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; Jakobsson m.fl. 2013; McCormick m.fl. 2012). Även om flertalet deltagare instämde i att en hälsosam kost minskade besvären (Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 2009; Farndale & Roberts 2010; McCormick m.fl. 2012; Rønnevig m.fl. 2009) så hade många erfarenheter av hur oförutsägbart symtom kunde framkallas av olika livsmedel (Rønnevig m.fl. 2009). Deltagare undvek att gå hemifrån med mat i magen och undvek att äta flera dagar innan ett viktigt event för att inte få problem med symtom (Rønnevig m.fl. 2009). För att kunna hantera de gastrointestinala besvären lönade det sig att bli expert på sin kropp (Fletcher m.fl. 2008; Jakobsson m.fl. 2013) och veta hur magen kunde reagera vid olika situationer och födointag (Björkman m.fl. 2014). Behovet att gå sin egen väg och ständigt lyssna till och respektera sin kropp upplevdes inte bara som att ha god självkännedom utan även som att tvingas till överdriven självcentrering (Jakobsson m.fl. 2013).
DISKUSSION
Avsnittet delas upp i en diskussion om metod och resultat. I metoddiskussionen diskuteras litteraturstudiens styrkor, svagheter och begränsningar, och därefter följer resultatdiskussionen. Resultatets fyra kategorier diskuteras i relation till annan relevant forskning och egna reflektioner ges utifrån ett
omvårdnadsperspektiv. Relevansen för den grundutbildade sjuksköterskan diskuteras med stöd av resultatet.
Metoddiskussion
För att få ett samlat perspektiv av patienters erfarenheter av IBS i det dagliga livet, relevant till dags datum, passade en kvalitativ litteraturstudie som metod för att uppnå syftet. Kvalitativ forskning bidrar med evidens genom att förmedla deltagarens röst och erfarenheter av det som ämnas undersökas (Forsberg & Wengström 2017). En kvalitativ studies tillförlitlighet avser graden av förtroende för insamlade data och dataanalyser utifrån kriterier av trovärdighet,
överförbarhet, pålitlighet, anpassningsbarhet och äkthet (Polit & Beck 2018). Trovärdighet refererar till förtroendet för sanningshalten i data (a.a.).
Överförbarhet beskriver i vilken utsträckning kvalitativa upptäckter kan överföras till en annan kontext eller grupp (Polit & Beck 2018). Pålitlighet i kvalitativ forskning refererar till stabiliteten av data i upprepning och över tid (a.a.). Anpassningsbarhet refererar till objektivitet och neutralitet i presenterade och insamlade data och dataanalys (Polit & Beck 2018). Äktheten refererar till i vilken utsträckning kvalitativa forskare rättvist och trovärdigt visar en räckvidd av olika verkligheter i datainsamlingen, dataanalysen och tolkningen av data (a.a.).
Metodologin följde Polit & Becks (2018) flödesschema för kvalitativa litteraturstudier för att kunna säkerställa ett strukturerat arbetssätt som enkelt skulle kunna reproduceras. Flödesschemat möjliggjorde att inga steg i metoden förbisågs, och att det fanns en röd tråd och vetenskapligt förhållningssätt till strategier, urval och analyser. Ett tydligt och strukturerat arbetssätt som kan reproduceras ansågs vara en styrka eftersom det ökar litteraturstudiens pålitlighet och trovärdighet och därmed graden av tillförlitlighet.
Inklusion och exklusionskriterier
Sökningen inkluderade samtliga kön på deltagare. Kvinnor, män och
transpersoner finns representerade i utvalda artiklar (Bilaga 2). Beslut att innefatta samtliga kön togs för att få en så inkluderande sammanfattning som möjligt av patienters erfarenheter av att leva med IBS oavsett kön. Trots detta är kvinnor överrepresenterade i det utvalda vetenskapliga materialet. Eftersom kvinnor varit överrepresenterade i patientgruppen som är diagnostiserade med IBS var det inte överraskande att de var överrepresenterade även i utvalda artiklar då
epidemiologin inte förändrats (Oświęcimska m.fl. 2017). Överrepresentationen i denna litteraturstudie skulle kunna ge en snedfördelning av patienters erfarenheter av att leva med IBS eftersom det främst är kvinnornas erfarenheter som
dokumenterats i de utvalda studierna. Bara kvalitativa artiklar inkluderades eftersom syftet önskade belysa patienters erfarenheter och inte resultaten av en effekt (Forsberg & Wengström 2017). Endast artiklar med en vetenskaplig struktur enligt IMRAD inkluderades (Polit & Beck 2018) för att säkerställa ett vetenskapligt tillvägagångssätt och att resultatet presenterades enligt en tydlig struktur från introduktion till konklusion (Forsberg & Wengström 2017). Endast artiklar på engelska och svenska inkluderades då andra språkkunskaper inte ansågs tillräckliga för att kunna granska innehållet i artiklar på andra språk på ett tillförlitligt vis. Risk finns att studier relevanta för syftet men skrivna på andra språk än engelska och svenska inte inkluderats. Risk finns också för att
vetenskapligt material på engelska kan ha misstolkats då språket inte är
modersmålet. Sökningen tidsbegränsades från 2006 till 2018. Tidsspannet ansågs relevant för syftet eftersom mycket ny forskning kring sjukdomens etiologi och patofysiologi tillkommit inom angiven tidsram (Lacy & Patel 2017). Ett viktigt tillägg är att diagnoskriterierna Rome IV reviderades 2016, men patienter från analyserade artiklar har diagnostiserats tidigare än detta. Av denna anledning kan tidsspannet fram till 2018 endast anses spegla publiceringsdatumet på artiklarna. Det innebär också att erfarenheter från patienter diagnostiserade enligt Rome IV inte är representerade här. I databassökningen togs ingen hänsyn i inklusions- eller exklusionskriterierna till vilken subtyp patienter var diagnostiserade med.
Patienter diagnostiserade utifrån olika subtyper skulle kunna ha haft olika
erfarenheter av att leva med IBS, och skulle i så fall ha kunnat påverka resultatet.
Inneliggande patienter eller patienter inom hemsjukvården exkluderades eftersom det ansåg att dessa patienter skulle kunna vara multisjuka. Detta innebär att deras
erfarenheter från sjukdom inte kunde anses vara renodlade erfarenheter från att leva med IBS. Datasökningen begränsades till deltagare över 18 år utifrån att litteraturstudien genomförs utifrån en grundutbildad sjuksköterskas
kompetensbeskrivning. Att undersöka barns patientupplevelser ansågs vara mer av en specialistkompetens. Att blanda barns erfarenheter med vuxnas ansågs inte kunna vara representativt då deltagargrupperna utifrån detta inte ansågs vara homogena.
Databassökning
POR-modellen enligt Willman (2016) avgränsade det som ämnades undersökas till ett specifikt syfte. Modellen skapade en tydlig röd tråd och bidrog till en logisk utgångspunkt och följd i arbetet vilket ökade litteraturstudiens pålitlighet,
trovärdighet och därmed grad av tillförlitlighet. PubMed och CINAHL valdes på grund av bredden av vetenskapliga artiklar relaterade till medicin, hälsa och omvårdnad och att materialet är peer reviewed. Databaserna innehåller visst vetenskapligt material gemensamt eftersom PubMed liksom CINAHL innehåller omvårdnadsforskning. CINAHL erbjuder tidskrifter som inte innefattas i
MEDLINE och PubMed (Forsberg & Wengström 2017). Eftersom CINAHL är helt omvårdnadsorienterad riktar sig denna databas specifikt mot sjuksköterskor (Polit & Beck 2018). Båda databaser publicerar även den allra senaste forskningen även om de inte hunnit märka materialet med MeSH eller CINAHL Headings. Detta innebär att databaserna är ajour med det senaste vetenskapliga materialet. För att få sökträffar på det senaste vetenskapliga materialet, som ännu inte fått en MeSH- respektive CINAHL Headings-märkning användes identiska sökord i fritext i båda databaserna. Detta ökar litteraturstudiens pålitlighet och
anpassningsbarhet och därmed litteraturstudiens tillförlitlighet överlag.
För att inte missa relevanta studier formulerades sökorden inom varje block synonymt utifrån innebörden av sökblocket. All sökning skedde på engelska och det finns en risk att ämnesord eller sökfraser kan ha fått fel andemening i denna synonyma form då engelska inte är modersmålet. Det är också möjligt att vissa sökord med synonym innebörd till sökblocket kan ha förbisetts i sökningen. Detta är en potentiell risk och svaghet i litteraturstudiens sökning. För att inte begränsa sökningen till sökordets angivna ändelse användes trunkeringar (Willman m.fl. 2016, Polit & Beck 2018). Detta breddade sökningen och möjliggjorde att relevanta träffar med olika ändelser på sökorden inkluderades. Vissa sökord var sökfraser, och för att databasen skulle förstå att den ska söka på frasen i helhet användes citationstecken runt frasen (a.a.). Individuella sökningar på sökblocken och dess sökord gav alltför många träffar både med och utan relevans. Men på grund av sökträffarnas storlek kunde materialet inte rimligtvis granskas manuellt. Genom att de booleska sökoperatorerna användes hjälpte databaserna till att sortera material efter relevans för det som eftersöktes. Användandet av OR mellan sökorden inom samma sökblock gjorde att databaserna inkluderade mer
vetenskapligt material. För att sortera bort helt irrelevanta träffar knöts de olika sökblocken ihop i kombination med varandra, och kunde därmed fånga material som svarade på syftet. Sökblocken kombinerades med sökoperatorn AND mellan sökblocken. Då presenterade databaserna endast material som kombinerade angivna sökblock och sökord inom samma block (Forsberg & Wengström 2017). Detta gjorde sökningen mer specifik och överskådlig och möjliggjorde en manuell filtrering efter relevans och lämplighet enligt Polit och Becks (2018)
flödesschema. Användandet av den Booleska sökoperatorn NOT undveks då den ansågs kunna utesluta relevant material, och enligt Willman m.fl. (2016) ska
användas med aktsamhet. Sökningarna har genomförts och dokumenterats på ett sådant vis att de enkelt kan upprepas med samma resultat. Det innebär att
sökresultaten har en hög pålitlighet. Två dubbletter från databaserna framkom vid sökningarna. Detta ansågs vara en indikator för sökningarnas pålitlighet eftersom databaserna hade en del gemensamma källor. Eftersom dubbletter framkom innebar det att sökorden som användes i båda databaserna konsekvent sorterade ut samma resultat från de källor de hade gemensamt.
Urval
Sökträffarna från båda databaserna genomgick samma urvalsprocess. Det manuella urvalet granskades oberoende av varandra, vilket fungerade som en kontrollfunktion och därmed ökar litteraturstudiens pålitlighet. Där skillnader upptäcktes i urvalet gick artiklarna vidare i urvalsprocessen för ytterligare granskning av relevans för syftet. Oberoende inläsningen av artiklar gjorde att risken minskade för att missa eller misstolka relevant information i artiklarna. Detta ökade trovärdigheten för resultatet och pålitligheten i urvalsprocessen (Polit & Beck 2018). Enligt Polit & Becks (2018) flödesschema studerades också artiklarnas referenslistor för att säkerställa att inga källor av vikt inte fanns med i sökningen eller försvunnit felaktigt i urvalsprocessen. Både sökning och urval bedömdes adekvat genomförda då inga nya källor av relevans för syftet
identifierades på detta vis vilket är en indikator för en väl genomförd datasökning.
Det kan anses vara en svaghet att så stor del av deltagarpopulationerna i studierna dominerades av kvinnor, eftersom litteraturstudiens syfte är att belysa erfarenheter av att leva med IBS utan specifik könstillhörighet. En mer jämn fördelning mellan könen hade kunnat ge en mer representativ bild av erfarenheterna av att leva med IBS. Lite forskning finns utifrån mäns eller transpersoners erfarenheter, därav att de är underrepresenterade även i denna litteraturstudie. Det finns en tydlig
kunskapslucka här. Samtliga artiklar har ursprungsländer som tillhör västvärlden. Detta kan argumenteras vara en svaghet i artikelurvalet. En möjlig förklaring till varför denna fördelning uppkommit är att sjukdomsincidensen är högre i väst där den uppskattas vara 7–30% av befolkningen medan globalt till 12% av
befolkningen (Lacy & Patel 2017). En annan möjlig förklaring är att studier utanför västvärlden filtrerats bort för att de inte är skrivna på engelska eller att studien utförts i ett specifikt geografiskt område och därmed exkluderats enligt exklusionskriterierna. Det är också oklart från artiklarna vilken typ av subtyp av IBS de är diagnostiserade med. Detta innebär en viss inbyggd bias, då det finns möjlighet att patienter diagnostiserade enligt olika subtyper kanske redovisar olika erfarenheter. En överrepresentation av en subtyp kan ge en förvrängd bild av erfarenheterna av att leva med IBS. Artiklarna kvalitetsgranskades på ett
likvärdigt vis med hjälp av SBU:s mall (SBU 2018). Mallen modifierades inte då det inte ansågs föreligga någon anledning för modifiering. En risk för feltolkning av artiklarnas kvalitet föreligger trots användandet av mall, då tillräcklig
erfarenhet av kvalitetsgranskning saknas.
Dataanalys & resultatsammanställning
Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) steg för innehållsanalys krävde noggrann läsning av innehållet, textnära kodning av meningsbärande enheter i de utvalda artiklarna för att därefter kunna utröna subkategorier och kategorier. För att kunna upprätthålla en hög tillförlitlighet och anpassningsbarhet krävdes att
innehållsanalysen gjordes objektivt och att eventuella förförståelser eller
innehållsanalysen gjordes gemensamt kunde den enes förförståelse kontrolleras mot den andres. Viss förförståelse fanns från bakgrundsinläsningen av tidigare forskning om IBS. Denna förförståelse ansågs kontrollerad då den tydliggjorts och därmed kunde kontrolleras av den andra. I innehållsanalysen var risken för
misstolkningar som störst då meningsbärande enheter skulle översättas från engelska till svenska. Risken minimerades genom att två personer läste samtliga artiklar noggrant individuellt. Eventuella oklarheter diskuterades sinsemellan och därefter skedde kategorisering gemensamt. Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) steg för steg metod för innehållsanalys tydliggjorde hur meningsbärande enheter skulle kodas, subkategoriseras och kategoriseras på ett transparent och duplicerbart vis. Detta gav innehållsanalysen mer trovärdighet och tillförlitlighet (Polit & Beck 2018).
Etiska överväganden
Alla utvalda artiklar har genomgått och fått en godkänd etisk granskning av ett etiskt råd, detta går att finna i artikelmatriserna i Bilaga 2. Av denna anledning får det antas att det vetenskapliga materialet i litteraturstudien är etiskt försvarbart.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien är att belysa patienters erfarenheter av att leva med IBS. Resultatet visar att IBS har en multidimensionell inverkan på livet, trots den starka viljan att inte låta sjukdomen påverka vardagen. Det sammanställda
resultatet kan antas vara tillförlitligt då de granskade artiklarna bedömts hålla en hög eller medelhög kvalitet samt att resultatet i flera fall styrks av annan
forskning. Diskussionen förs utifrån de fyra huvudkategorier som framkommit i innehållsanalysen. Jämförelser dras till annan forskning och knyter an till sjuksköterskans roll genom en egen reflektion.
Betungande fysiska symptom
Smärta var det mest förekommande och det mest påfrestande fysiska symtomet
som belystes i resultatet (Björkman m.fl. 2014; Casiday m.fl. 2009; Drossman m.fl. 200; Farndale & Roberts 2011; Fletcher m.fl. 2008). Detta stöds av Coss-Adame & Rao (2014) forskning som beskriver att IBS karakteriseras av abdominell smärta och förändrat tarmtömningsmönster vilket orsakas av den viscerala överkänsligheten. Resultatet speglar inga större skillnader i upplevelsen av smärta, varken mellan patienter med olika subtyper eller av patienter med olika kön eller ålder. Flera deltagare beskrev dock att symtomen är värst i det tidiga skedet av sjukdomen. (Jakobsson m.fl. 2013; Farndale & Roberts 2010) Troligtvis beror detta på att personerna lärt sig att hantera sin sjukdom genom att undvika triggers som orsakar smärta. Ny forskning visar att smärtans placering i buken har betydelse för att avgöra om patienten lider av visceral överkänslighet eller inte (Melchior m.fl. 2017). I resultatet återfinns inga beskrivningar av
smärtutredningar. Möjligtvis beror detta på att studierna som resultatet bygger på belyser patienters upplevelser av att leva med IBS och saknar därför fokus på den medicinska utredningen. Med en ökad kunskap om etiologin bakom smärtan, kan sjuksköterskan lättare hjälpa patienten att acceptera och hantera smärtan genom att informera och utbilda patienten. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (SSF) är evidensbaserad vård en av sjuksköterskans kärnkompetenser (SSF, 2016) vilket innebär att sjuksköterskan ska ta del av de senaste forskningsresultaten och ha ett evidensbaserat förhållningssätt, det vill säga, tillämpa bästa tillgängliga
vetenskapliga kunskap (Leksell & Lepp, 2013; SSF, 2016).
