Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Februari 2021
ATT LEVA SIN VARDAG
MEDVETEN OM EN
LIVSHOTANDE RISK
EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER
HOS PATIENTER SOM LEVER MED
ABDOMINELLT AORTAANEURYSM
ATT LEVA SIN VARDAG MEDVETEN
OM EN LIVSHOTANDE RISK
EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSER
HOS PATIENTER SOM LEVER MED
ABDOMINELLT AORTAANEURYSM
MELODY VILLANUEVA MARKUS
ABSTRAKT
Markus, M V. Att leva sin vardag medveten om en livshotande risk. En litteraturstudie om upplevelser hos patienter som lever med abdominellt aortaaneurysm. Examensarbete i omvårdnad: forskningsmetodik II och
examensarbete 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och
samhälle, institution för vårdvetenskap, 2021.
Bakgrund: Tidig upptäckt av Abdominellt aortaaneurysm (AAA) minskar
dödlighet bland äldre män och kvinnor. AAA är till stor del asymtomatisk så många blir överraskade när de får en diagnos. Diagnosen medför vetskap att något inom dem växer, något som kan brista med risk för dödlig utgång. Det orsakar rädsla och osäkerhet hos patienter som plötsligt försöker förstå sin nya sjukdom. Operationen är inte riskfri från komplikationer och medför en ökad risk för mortalitet. Syftet: Syftet var att med en allmän litteraturöversikt beskriva hur upplevelsen av dagligt liv påverkas hos patienter som lever med abdominellt aortaaneurysm. Frågeställning: Hur upplever patienter som har opererats för abdominellt aortaaneurysm att det påverkar deras dagliga liv? Metod: En allmän litteraturöversikt av tolv studier med kvalitativ metod genomfördes. PubMed, Cinahl, Psychinfo och även manuell sökning användes för litteratursökning. Studierna granskades med SBU:s granskningsmall (2014) för kvalitativa studier. Studierna analyserades med inspiration av Fribergs fyra steg analysmetod, där resultat från analysen presenterades under lämpliga kategorier och subkategorier.
Resultat: Resultatet gav tre teman: Upplevelser av diagnostisering, Upplevelser av konservativ behandling och Upplevelser före och efter kirurgiska
behandlingar. Att diagnostisera med AAA påverkades patientens dagliga liv och
livskvalitet. Patienter upplevde nedsatt förmåga att ta emot information vilket orsakade ytterligare rädslan och osäkerhet i deras liv. Konklusion: Alla patienter påverkades av diagnosen AAA och utvecklades negativa känslor, tankar samt orealistiska hanteringsstrategier. Efter kirurgiska behandling hade patienten ofta ouppfyllda förväntningar.
Nyckelord: abdominellt aortaaneurysm, kirurgiska behandlingar, konservativ
LIVING EVERYDAY WHILE BEING
AWARE OF A LIFE-THREATENING
RISK
A LITERATURE REVIEW ON EXPERIENCES IN
PATIENTS LIVING WITH ABDOMINAL AORTIC
ANEURYSM
MELODY VILLANUEVA MARKUS
ABSTRACT
Markus, M V. Living everyday while being aware of a life-threatening risk. A literature review on experiences in patients living with abdominal aortic aneurysm. Degree project in nursing: research methodology II 15 higher
education credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department
of Care Science, 2021.
Background: Early detection of Abdominal Aortic Aneurysm (AAA) reduces mortality among older men and women. AAA is largely asymptomatic so many people are surprised when they are diagnosed. The diagnosis leads to the
knowledge that something within them is growing, something that can break with the risk of fatal outcome. It causes fear and insecurity in patients who are
suddenly trying to understand their new disease. The operation is not risk-free from complications and entails an increased risk of mortality. Purpose: The purpose was to describe with a general literature review how the experience of daily life is affected in patients living with abdominal aortic aneurysm. Question: How do patients who have had surgery for an abdominal aortic aneurysm feel that it affects their daily lives? Method: A literature review of twelve studies with a qualitative method was conducted. PubMed, Cinahl, Psychinfo and manual search were used for the literature search. The studies were reviewed with SBU's review template (2014) for qualitative studies. This were analyzed with inspiration from Friberg's four step analysis method, where results from analysis were presented under appropriate categories and subcategories. Results: The result produced three themes: Experiences of diagnosis, Experiences of conservative treatment and
Experiences before and after surgical treatments. Being diagnosed with AAA
affected the patient's daily life and quality of life. Patients experienced impaired their ability to receive information which caused further fear and insecurity in their lives. Conclusion: All patients were affected by the diagnosis AAA and developed negative emotions, thoughts, and unrealistic coping strategies. After surgical treatment, the patient often had unfulfilled expectations.
Keywords: abdominal aortic aneurysm, conservative treatment, patient experiences, qualitative method, surgical treatments
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5
BAKGRUND... 5
Abdominellt aortaaneurysm (AAA) ... 5
Tre behandlingsmetoder ... 6
Relationen mellan sjuksköterskan och patienten ... 6
PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 8 METOD ... 8 Strukturerad frågeställning ... 8 Urvalsprocess... 9 Databassökningen ... 9 Urval ... 10 Kvalitetsgranskning av artiklar ... 11 Analys ... 11 RESULTAT ... 11 Upplevelser av diagnostisering ... 12
Första upplevelsen av att få diagnosen vid asymtomatisk AAA ... 12
Ambivalenta tankar för nyupptäckt AAA ... 13
Svårigheter att förstå vidden av diagnosen AAA ... 13
Upplevelser av konservativ behandling ... 14
Påverkan av kontinuerlig ultraljudskontroll ... 14
Behov av information ... 14
Hanteringsstrategier för att minska oron ... 15
Upplevelser före och efter kirurgiska behandlingar ... 15
Erfarenhet av det pre-operativa stadiet ... 15
Post-operativ påverkan på dagligt liv ... 16
DISKUSSION ... 18 Metoddiskussion ... 18 Litteraturöversikt ... 18 Urvalsprocess ... 18 Databassökningen ... 19 Kvalitetsgranskning av artiklar ... 19 Analys... 19 Resultatdiskussion ... 20 KONKLUSION/SLUTSATS ... 22
REFERENSER ... 24
BILAGOR ... 27
Bilaga 1. Litteratursökningar ... 27
Bilaga 2. Sökning i PubMed den 18 november 2020 ... 28
Bilaga 3. Sökning i Cinahl den 18 november 2020 ... 29
Bilaga 4. Sökning i databas Psychinfo den 18 november 2020 ... 30
5
INLEDNING
Personer som känner sig helt friska kan plötsligt få diagnosen AAA som är
asymtomatisk. Hur påverkar det deras liv att plötsligt bli medveten att något växer inom dem, något som kan brista och tömma dem på liv. Med diagnosen ställs patienter inför faktumet att något måste göras. Tidigare var de lyckligt omedvetna om att något var på gång men nu har de fått ett papper där storleken på den förväxta aneurysm framgår. För att öka chanserna att överleva blir dem nu beroende av sjukvården för återkommande kontrollmätningar som ska varna dem i tid, innan aortan brister. Kirurgisk intervention utförs när aneurysm nått en punkt där det bedöms för riskfullt att fortsätta med konservativ behandling. En operation medför risker och kan ge långtgående komplikationer som medför ofrivilliga förändringar i livet och vardagen. Mitt i allt detta kämpar dessa människor för att förstå sin komplicerade sjukdom, samtidigt som de ska hantera sina upplevelser av rädsla och ökad stress.
En sjuksköterska arbetar med personcentrerad omvårdnad för att skapa en mellanmänsklig relation för att påverka patientens välbefinnande på bästa sätt. I denna litteraturstudie analyseras patientupplevelser för att användas som underlag för en förbättringsdiskussion.
BAKGRUND
Abdominellt aortaaneurysm (AAA) är till stor del asymtomatisk, vilket innebär att patienten kan leva med situationen utan symtom. Konsekvenserna visar sig först om bukaorta brister. Då krävs kirurgibehandling för en chans att överleva.
Sjukdomen upptäckts ofta vid en allmän hälsokontroll eller via screeningprogram. Nyupptäckt AAA gör ofta patienten upprörd för att sjukdomen kan påverka deras framtid. Hos hälften av patienterna som blir diagnostiserade med
bukaortaaneurysm utvecklas sjukdomen så att de behöver genomgå en
förebyggande operation inom fem år (Socialstyrelsen 2016 s 26). Att leva i sin vardag och vara medveten om en livshotande risk kan skapa olika tankar och känslor hos patienten. Hur upplever en person att leva med AAA?
Abdominellt aortaaneurysm (AAA)
Aneurysm benämns även pulsåderbråck som är en lokal utvidgning av en artär beroende på en medfödd missbildning eller en förvärvad förändring som t.ex. ateroskleros (Malmquist & Lundh 2016). Ett AAA definieras som en utvidgning av aorta med 3,0 cm i diameter eller mer (SBU 2008). Aneurysm kan påverka alla delar av aorta men mest utvecklat är det på den delen av aorta som går från diafragman till arteria iliaca (Schreiber 2018). Ateroskleros är den vanligaste orsaken till utveckling av aortaaneurysm (a.a.).
Lee m.fl. (1997) belyser att rökning rapporteras vara den starkaste riskfaktorn för abdominellt aortaaneurysm. Samma studie visar att personer som pågående röker eller rökt en längre tid löper större risk för AAA än en kontrollgrupp med
personer som inte röker eller slutat röka mer än 5 år innan studien. Högt
6 En studie på kvinnor hade en prevalens 0,4% av 5,140 (Svensjö m.fl. 2013). Kvinnorna var 70 år gamla med AAA ≥3,0 cm i diameter. Hos män som har diagnostiserats med AAA ≥3,0 cm i diameter var prevalens av bukaortaaneurysm var 1,2% av 55,691 vid ultraljudskontroll (Hultgren m.fl. 2020).
Tre behandlingsmetoder
Aortaaneurysm kan växa i storlek och ju större diameter det får, desto större blir spänningen i kärlväggen (Wikström 2018). När spänningen i kärlväggen blir för stor så brister aneurysmen vilket orsakar behov av akut sjukvård med stor risk för plötsligt död. Aneurysm med en storlek av mindre än 4,0 cm i diameter bedöms ha låg risk att brista (Schreiber 2018). Det finns tre behandlingsmetoder för AAA (Socialstyrelsen 2016).
Konservativ behandling kan ges när aneurysmens storlek är 3,0 - 5,4 cm i
diameter (Socialstyrelsen 2016 s 25). Konservativ behandling består av sekundäraterosklerosprofylax samt livstilförändringar (Schreiber 2018). Uppföljning sker återkommande med ultraljud för att mäta aneurysmens utvidgning.
För AAA som når 5,5 cm i diameter finns det två förebyggande kirurgiska behandlingsmetoder (Socialstyrelsen 2016 s 26). Den första kirurgiska behandlingen kallas för endovaskulär behandling (EndoVascular Aneurysm
Repair; EVAR) vilket är en minimal invasiv metod som utförs under lokal
bedövning. Vid EVAR förs ett stentgraft in via ljumskartären och läggs på plats under röntgengenomlysning (Socialstyrelsen 2016 s 13). Den andra kirurgiska behandlingen kallas för öppen kirurgi (Open Repair; OR) vilket är en stor operation där aneurysmet ersätts av en syntetiskt graft (kärlprotes) (a.a.).
Relationen mellan sjuksköterskan och patienten
Enligt Hansen (1997) visar forskning att patientens rädsla och upplevelse av stress kan minskas genom att de ges relevant information och förklaringar. Patienter som är rädda för det okända förbrukar mycket tid och energi. Upplever patienten brist på information kan det påverka förtroendet för vårdpersonalen. Felaktigheter i informationen kan skapa misstroende hos patienten. Hansen beskriver vidare att god kommunikation kan minska patientens fysiska och psykiska lidande. God information ger patienten en möjlighet att skapa mentala bilder av vad hen kan förvänta sig. Det bidrar till att patienten kan uppleva en känsla av kontroll och trygghet. När en patient genomgått provtagning och har fått en diagnos av
allvarligare art så är det ofta en läkare som informerar. Information av sådan natur skapar ofta rädsla och gör patienten uppskakad. I sådana lägen är det lämpligt om läkaren och sjuksköterskan som känner patienten bäst har diskuterat tillsammans
hur och när sådan information ska förmedlas (a.a.).
I en systematisk litteraturstudieöversikt av Ericsson m.fl. (2019) beskrivs hur livskvalitén påverkas hos patienter som deltar i regelbunden ultraljudskontroll för aneurysm. Ericsson beskriver att när patienter blir medveten om sin sjukdom kan de bli oroliga och/eller bekymrade för påföljder och risker. Resultaten visar att patienter med bukaortaaneurysm upplever sämre livskvalitet och hälsa, både fysiskt och psykologiskt. Speciellt upplevs livskvalitetsförändringen starkare det första året efter diagnosen, sedan stabiliseras det (a.a.).
7 Det är då viktigt att se patienten som hen är och att få hen att uttrycka sina
synpunkter och upplevelser (Andersen 1997) genom att exempelvis anpassa information till patientens språkliga bakgrund och andra individuella
förutsättningar (PL 3:1§, 6§). Informationen ska medverka till att öka patientens kunskap om sitt hälsotillstånd samt vilka metoder som finns för undersökning, vård och behandling. Dessutom ska patienten ges information om risker för komplikationer (a.a.).
McCormack och McCance (2010) anser att sjuksköterskan behöver kännedom om vad patienter anser är viktigt i livet, vad de drömmer om, vilka förhoppningar de har och vilket liv de vill leva för att kunna ge bra personcentrerad vård. McCance och McCormack (2019, se McCance och McCormack 2016) beskriver
personcentrerad omvårdnad som en mellannivåteori genom att den fyller gapet mellan en teori och praktisk omvårdnad. Detta bygger på en humanistisk omsorg och bildande av terapeutiska relationer mellan yrkesverksamma, patienter och anhöriga, terapeutiska relationer som bygger på ömsesidigt förtroende, förståelse och respekt. Idealen för humanistisk omsorg är kärnan i personcentrerad vård, där en moralisk komponent finns och respekteras. Praktiken har i sig en terapeutisk mening som formas i goda relationer och därpå bygger på reella interpersonella processer (a.a.).
För att möta patienten i svåra situationer har författaren Wiklund (2020) använt omvårdnadsteorin Tidsvattenmodellen som en metafor för en sjöresa där kriser i livet motsvarar som att råka ut för oväder. Sjuksköterskan stödjer patienten i den krissituationen eller återhämtningsprocess genom för det första är att åtgärda akuta krissymtom av exempelvis att dämpa ångest. För det andra är att orientera patienten på livets ocean igen och att fortsätta sin resa med eventuellt en
förändrad kurs. Det innebär att målet med sjuksköterskans omvårdnad inte är att kompensera den som förlorat utan skapa en möjlighet att försonas med den nya vändning livet tagit. Att stödja nyorientering handlar om att inge hopp eller ”ett vikarierande hopp” som innebär att inte tala om för patienten att han/hon borde vara glad, utan om att skapa en känsla av stabilitet och trygghet (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Screening av bukaortaaneurysm har visats ha en fördel när det gäller att minska dödlighet på grund av ruptur. Däremot kan screeningverksamhet inte ge svar på patientkänslor och oro kring betydelsen av sjukdomen i det dagliga livet tills eller om aneurysmet når gränser där förebyggande kirurgiska ingrepp rekommenderas. Ingreppen är inte riskfria och medför en ökad risk för mortalitet. Förståelse och kunskap om patientens perspektiv på sitt hälsotillstånd är en viktig grund för att förbättra omvårdnaden för denna patientgrupp
För att kunna ge personcentrerad vård behöver sjuksköterskan förstå patienten och ge rätt information som kan påverka dennes dagliga liv. Denna allmänna
litteraturöversikt sammanställer patientupplevelser av AAA. Förståelse och kunskap om patientens perspektiv på sitt hälsotillstånd utgör en viktig grund för att förbättra omvårdnaden.
8
SYFTE
Syftet var att med en allmän litteraturöversikt beskriva hur upplevelsen av dagligt liv påverkas hos patienter som lever med abdominellt aortaaneurysm.
Frågeställning: Hur upplever patienter som har opererats för abdominellt aortaaneurysm att det påverkar deras dagliga liv?
METOD
Examensarbete genomfördes som en allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2017). Metoden skapade en översikt över kunskapsläget. Materialet som analyserades kommer från befintlig forskning och sammanställdes enligt en identifierad frågeställning och syfte. Forskningsartiklar utgick ifrån empiriska studier som bäst besvarade studiesyftet och var avgränsade till kvalitativa studier. Med inspiration av Friberg (2017) tillämpades allmän litteraturöversikten (Figur 1). Steg A redovisades under rubriken problemformulering, strukturerad
frågeställning och urvalsprocess. Steg B redogjordes under rubriken
databassökningen. Steg C framställdes under rubriken urval. Steg D beskrevs under rubriken granskning av artiklar. I nästa steg E beskrevs under rubriken analys vilket bestod av ett antal analyssteg. Det sista steget F presenterades under rubriken förslag till förbättringsarbete.
Figur 1. Faser i litteraturöversikt
Strukturerad frågeställning
Studiens frågeställning strukturerades med inspiration av POR-modellen
(Willman m.fl. 2011). Frågeställningen besvarades bäst av studier med kvalitativ metod. POR-modellen utgick utifrån population, område som fokuserades och studerades samt det förväntade resultatets karaktär (se tabell 1). Frågan utgick
A. Identifierat och avgränsat det problemområde som ska studeras B. Sökt vetenskapliga artiklar och rapporter
C. Avgränsat till ett urval av studier D. Granskat studiernas kvalitet
Berman m.fl. 2008 Berterö m.fl. 2009 Berterö m.fl. 2010 Brännström m.fl. 2009 Dubios m.fl. 2017 O.S.V. A nal
ys Studierna läses avseende likheter och skillnader i resultatet
Övergripande kategorier formulerats Upplevelser av diagnostisering E .
Upplevelser av konservativ behandling
Upplevelser av och efter kirurgisk behandling
9
från studiens syfte: ” Att med en allmän litteraturöversikt beskriva hur
upplevelsen av dagligt liv påverkas hos patienter som lever med abdominellt aortaaneurysm. Frågeställning: Hur upplever patienter som har opererats för abdominellt aortaaneurysm att det påverkar deras dagliga liv?”.
Tabell 1. Problemformulering utifrån POR-modellen
Population Område/Fenomen Resultat Män och kvinnor 18 år
eller mer, med AAA diagnos.
Upplevelser av AAA, med eller utan operation.
Beskrivningar Och/eller
Tolkningar av påverkan på dagligt liv Den här strukturerade frågeställningen innebar en balansgång mellan att vidga och avgränsa databassökningen. Vid sökningen var strävan efter att planera sökningen och noggrannhet med dokumentation samt identifiera så många relevanta studier som möjligt för att sedan avgränsa sökningen för att undvika irrelevanta
referenser (Willman m.fl. 2011).
Urvalsprocess
Artiklar som skulle ingå i allmän litteraturöversikten valdes ut med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier (se tabell 2).
Tabell 2. Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier Exklusionskriterier • Vuxna AAA patienter
• Genomgått någon av de tre AAA behandlingarna
• Både manligt och kvinnligt kön • Engelsk- och svenskspråkiga
artiklar • ” Peer Review” • Kvalitativ metod • Godkänd etikprövning • Oberoende av resultatet av kvalitetsgranskning. • Barn under 18 år
• Respondent med kognitiv svikt
Databassökningen
Sökning av artiklar i PubMed, Cinahl och Psychinfo var genomförda via Malmö Universitetsbiblioteket för att hitta artiklar med syfte att utforska ämnets
omfattning. PubMed innehöll material inom omvårdnad från 1966 och framåt och Cinahl innehöll också material inom omvårdnad från 1981 och framåt vilket gav artiklar på engelska (Karlsson 2017). Psychinfo innehöll material inom
beteendevetenskap och psykologi (a.a.) vilket kunde bli lämpligt att använda när studien fokuserade på patientupplevelse av en viss sjukdom. Även manuell sökning tillämpades på referenslistor i redan valda artiklar för att hitta fler relevanta källor (a.a.).
Den preliminära sökningen var inte helt enkel att genomföra eftersom
sökningsstrategin inte har behärskats och därmed gav resultatet bara få träffar. Att söka hjälp hos en bibliotekarie som känner till de olika databasernas struktur och indexeringssätt kunde bli gynnsamt och effektivt för databassökningen (Forsberg
10
& Wengström 2016). Då söktes hjälp hos bibliotekarie vid Malmö Universitet och det visade sig att utifrån tre av tidigare fem sökblock gav det mer träffar. Svensk MeSH användes också som bibliotekarien rekommenderade för att hitta bra sökord och att översätta medicinska termer från svenska till engelska eller tvärtom.
Tre begrepp valdes ut för användning i sökblock, de olika blocken var
abdominellt aortaaneurysm, patientupplevelse och kvalitativ metod. Begreppen översattes till engelska för sökning i databaserna PubMed, Cinahl och Psychinfo (se bilaga 1). Val av ordet patientupplevelse ansåg viktigt när fenomenen som studerats handlade om patientens egen erfarenhet, upplevelse eller uppfattning som var i fokus. För att säkerställa att valda begrepp fanns i respektive databaser söktes först på ”Mesh database” i PubMed eller på ”Suggest subject headings” i Cinahl eller ”Thesaurus-major subject” i Psychinfo. Sedan söktes mesh term, fritext eller abstrakt på PubMed samt Cinahl term, fritext eller abstrakt på Cinahl. Dessutom söktes ”major subject”, fritext eller abstract på Psychinfo. Som
sökstrategi användes booleska operator med hjälp av termerna OR och AND. Inom varje begrepps synonymer kombinerades de med OR eller med trunkering för mer specifik matchning samt till slut kombinerades alla sökblock med AND. I en preliminär sökning visade att patientupplevelse av AAA som genomgick en konservativ behandling framkom ett lågt antal träffar vilket innebar att valda ämnet var otillräcklig utforskad. På grund av detta inkluderades därför patientupplevelse av AAA som genomgick en kirurgisk behandling.
Litteratursökningen genomfördes på nytt för att inkludera även patientupplevelse av AAA som genomgick kirurgiska behandlingar. Resultat av en ny sökning blev en slutsökning (se bilaga 2–4). I slutsökningen på PubMed fanns 24 resultat. Med ungefär samma sökstrategi på Cinahl hittades 185 resultat. Fem resultat hittades på Psychinfo men de visade sig vara samma artiklar som redan hittats i Cinahl.
Manuell sökning gav ytterligare fem relevanta artiklar.
Urval
Databassökningen anlade ett helikopterperspektiv (Friberg 2017) vilket möjliggör en helhetsöversikt av studierna. Artiklarnas titlar och sammanfattningar från databassökningens resultat var lästa av en författare.
Förutom helikopterperspektiv gjordes även en relevansbedömning utifrån
inklusions-och exklusionskriterierna samt i enlighet med SBU:s metodbok (2020). Det ingick att beställa relevanta artiklar i fulltext (a.a.). Sedan började
relevansbedömning med att läsa och relevansgranska dessa artiklar i fulltext. Artiklarna som inte uppfyllde studiesyfte och inklusionskriterierna exkluderades. Vissa artiklar återkom fler än en gång under en slutsökning och dessa dubbletter exkluderades. Efter relevansgranskningen fanns tolv artiklar som gick vidare till kvalitetsgranskningen. Alltså fanns så få vetenskapliga artiklar som utfördes när det handlade om patientupplevelse av AAA. Därför de tolv utvalda artiklarna som inkluderades i examensarbete valdes oberoende av vilken kvalitet de har.
Tabell 3. Resultat till de valda artiklarna Databas/ Metod Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal artiklar lästa i fulltext Antal kvalitets- granskade artiklar Antal valda artiklar till resultatet
11 PubMed 24 24 15 8 7 7 Cinahl 185 185 100 15 4 4 Psychinfo 5 5 5 2 0 0 Manuell Sökning 5 5 5 2 1 1 Kvalitetsgranskning av artiklar
Kvalitetsgranskningen av de utvalda artiklarna granskades av en författare och utfördes i enlighet med SBUs: mall (2014).
SBU-mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – upplevelser
Det fanns fem olika delar att fokusera på vid bedömning av studies kvalitét: Syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Varierande stödfrågor och kommentarer fanns inom fem olika delar av bedömningen. Frågorna besvarades med antingen ja, nej, oklart eller ej tillämpligt. När uppgiften inte gick att få fram från texten användes alternativet ”oklart” medan ”ej tillämpligt” när frågan inte var relevant (a.a.). Stödfrågorna och kommentarerna vägledde författaren för att identifiera eventuella brister i forsknings förförandet och i vilken utsträckning bristerna riskerade bli bias. Totalbedömningen blev ett underlag av den vetenskapliga kvaliteten på studierna vilket kunde falla om artiklar har hög, medelhög eller låg kvalitet (a.a.). Kvalitet av de utvalda artiklarna speglade om det fanns brister eller utan brister i de fem olika delar i forskningsförfarandet, vars resultatdel ingick i egna examensarbetet.
Analys
Efter kvalitetsgranskningen bearbetades de utvalda artiklarna och sammanställdes till ett gemensamt resultat genom fyra analyssteg med inspiration av Friberg (2017). Första steg (1) lästes artiklarna flera gånger för att förstå helheten och sammanfattades som stöd i analysarbetet. Andra steg (2) skapades en
översiktstabell (se bilaga 5) för att få en god överskådlighet och struktur för analysen. Tredje steg (3) Vid fortsatt analys identifierades likheter respektive skillnader i studieresultatet. Med hjälp av studiesyftet hämtades vilka
informationer som var relevant framför analysens sista steg, resultats
sammanställning. I det sista steget (4) av analysen jämfördes och bearbetades analyserades resultat med hänsyn till likheter i innehållet. Liknande innehåll presenterades under ett antal lämpliga kategorier eller subkategorier.
RESULTAT
Denna studie innehöll tio artiklar från Sverige och två artiklar från Kanada. Alla var baserade på kvalitativa empiriska studier, och utförda antingen som
fokusgruppintervju, individuell semistrukturerad intervju eller intervju med öppna frågor. Studierna var från 2008 – 2018 och en översiktstabell över samtliga
inkluderade studier har skapats (se bilaga 5). Deltagarna i de inkluderade
studierna var 156 män och 21 kvinnor och totalt 177 deltagare. I resultatet ingick sju artiklar som undersökte konservativa behandlingar och fem artiklar som
12
undersökte kirurgiska behandlingar. Fokus i studien låg på patienternas upplevelse av att leva med AAA som genomgick någon av de tre alternativa behandlingarna för AAA; konservativ behandling, OR eller EVAR.
Litteraturstudiens databearbetning och identifiering av skillnader och likheter utmynnade i tre kategorier med åtta subkategorier (se tabell 4).
Tabell 4. Kategorier och subkategorier
Upplevelser av diagnostisering
Första upplevelsen av att få diagnosen vid asymtomatisk AAA
Ambivalenta tankar vid nyupptäckt AAA Svårigheter att förstå vidden av diagnosen AAA Upplevelser av konservativ
behandling
Påverkan av kontinuerlig ultraljudskontroll Behov av information
Hanteringsstrategier för att minska oron Upplevelser före och efter
kirurgiska behandlingar
Erfarenhet av det pre-operativa stadiet Post-operativ påverkan på dagligt liv
Upplevelser av diagnostisering
Båda könen kunde drabbas av AAA men männen var överrepresenterade.
Artikelförfattarna använde könsneutrala begrepp som patienter eller deltagare och det gick inte att urskilja vilka utsagor som kvinnor har uttalat. Gemensamt för alla var att deras AAA varit asymtomatisk vilket innebar att den bara kunde upptäckas med hjälp av ultraljudsundersökning. Diagnosen AAA medför rädsla, oro,
osäkerhet och många frågor vilket fördelats på tre subkategorierna som presenteras i tabell 4.
Första upplevelsen av att få diagnosen vid asymtomatisk AAA
Både män och kvinnor som diagnostiserats med AAA vid en allmän hälsokontroll kunde uppleva en plötslig chock, de kände sig plågade av ett livshotande tillstånd som medförde stor oro och skuld (Pettersson & Bergbom 2013). De hade många tankar som väckte frågor om att något farligt var gömt i kroppen, detta kunde endast korrigeras genom ett kirurgiskt ingrepp. De upplevde att de inte längre kunde lita på kroppens förmåga att signalera förändringar och därmed varna dem (a.a.).
Vid bukaortascreening för män där AAA diagnostiserats utan symtom fick vissa män vänta upp till en månad innan de fick träffa en läkare (Nilsson m.fl. 2017). Männen som hade någon anhörig eller vänner som hade erfarenhet av AAA som haft en dödlig utgång blev mer stressade av diagnosen jämfört med manen utan förkunskap om sjukdomen (a.a.). Som kontrast till det så fanns det även män som redan var medvetna om konsekvenserna av att bli diagnosticerad med AAA (Holmström m.fl. 2018). De tog diagnosen med ro eftersom de redan visste att tillväxten av AAA var långsam och de kunde förvänta sig att genomgå operation om några år, de var också medvetna om att ärftlighet kunde öka risken för insjuknande (a.a.) Dock hade de flesta männen ingen förkunskap om sjukdomen (Nilsson m.fl. 2017). Även om en viss förkunskap kunde ha negativ tidig
13
om sjukdomen såsom riskerna, möjligheterna till egenvård och vad de tillgängliga behandlingsmetoderna innebar (a.a.).
Ambivalenta tankar för nyupptäckt AAA
En del patienter med AAA uttryckte ambivalenta tankar om sjukdomen (Hansson m.fl. 2012). När AAA upptäckts upplevde de flesta patienter att en tidig död kunde förhindras (Hansson m.fl. 2012; Holmström m.fl. 2018). Den enda
behandling som kunde erbjudas patienter med AAA var en kirurgisk intervention (Pettersson & Bergbom 2013). En del av patienterna kritiserade därför AAA-screening, då det kunde påverka deras välbefinnande negativt i framtiden (Pettersson m.fl. 2017). Ett fåtal såg det som en nackdel för deras framtida välbefinnande, eftersom de inte kunde bli av med den asymtomatiska sjukdomen och de hade helst inte velat veta om den och på så sätt sluppit oron (Hansson m.fl. 2012; Petterson & Bergbom 2013; Pettersson m.fl. 2017). Till följd av detta resonerade vissa patienter så att de inte behövde vidare kunskap om sjukdomen eftersom deras mående ändå inte kunde påverkas (Hansson m.fl. 2012).
En del av patienterna resonerade kring att sjukdomar påminde dem om åldrandet och att deras liv var i fara (Hansson m.fl. 2012; Holmström m.fl. 2018). Många patienter som redan har en eller flera farliga sjukdomar såsom hjärtsjukdom eller cancer hade redan accepterat tanken att de kunde dö i förtid (Hansson m.fl. 2012). Några patienter accepterade AAA men försökte att inte bli påverkade av de negativa riskerna utan ville se den ljusa sidan i livet (Holmström m.fl. 2018). Brännström med flera (2009) beskrev att diagnosen AAA gav sjukvården en anledning att undersöka patientens livsstilsfaktorer. Vissa patienter blev då medvetna om negativa följder av högt blodtryck och högt kolesterol eller brist på motion. Ett exempel var rökning som påverkade AAA. Många patienter
uppfattade det som helt tillfredställande att veta vilka livsstilsfaktorer som påverkade deras hälsa, men de kände även skuld om de inte gjorde förändringar i sin livsstil (Berterö m.fl. 2009, 2010).
Ett fåtal patienter hade svårigheter att se fördelen med exempelvis rökstopp i samband med insjuknandet av AAA (Holmström m.fl. 2018; Hansson m.fl. 2012). De resonerade kring att rökstopp inte gjorde någon skillnad för AAA eftersom sjukdomen inte försvinner eller slutar växa. AAA kom att växa över tid oavsett om de slutade att röka eller inte. Flera av patienterna har rökt en längre tid, exempelvis i 50 år och de sade sig vara medvetna om rökningens negativa följder på hälsan (Hansson m.fl. 2012). De hade tidigare gjort ett antal försök att sluta röka, men inte lyckats. De ansåg det vara omöjligt att sluta röka, även om de hade fått diagnosen AAA (a.a.). Omvänt fanns det exempel på ett fåtal rökande
patienter som fick motivation av diagnosen för att till slut fimpa för gott (Holmström m.fl. 2018).
Svårigheter att förstå vidden av diagnosen AAA
Patienterna visade en begränsad kunskap om vad det innebar att ha ett AAA (Pettersson m.fl. 2017). Några patienterna var inte medvetna om sjukdomens lokalisation (a.a.). Vissa undrade om sjukdomen kunde återgå till det normala (Holmström m.fl. 2018; Petterson m.fl. 2017). Till exempel beskrev en patient att AAA var som en slags abstrakt tumör (Holmström m.fl. 2018). Patienterna kunde även förknippa symtomatiska sjukdomar med AAA, vilket kunde leda till ökad osäkerhet och rädsla (Hansson m.fl. 2012; Pettersson & Bergbom 2013). Ett
14
exempel var en patient med buksmärta som ringde sjukvården för att tidigarelägga nästa ultraljudskontroll (Pettersson & Bergbom 2013).
Patienterna ansåg att en tid hos läkare för att diskutera viktiga frågor om sjukdomen var för begränsad (Pettersson m.fl. 2017). Följden blev att vissa patienter kände en bristande förmåga i att vara delaktiga i sin vård fast de önskade att påverka sjukdomen med exempelvis livstilförandringar som kunde ha effekt på utvecklingen av AAA (a.a.). Därför ansåg en del patienter att de valt att följa kirurgens rekommenderade åtgärd utan att de fullt förstod innebörden av den (Nilsson m.fl. 2017). Även om patienter hade fått begriplig information om sjukdomen med hjälp av bilder och böcker och givits möjlighet att samverka i beslutsfattandet, lämnade vissa patienter samtycke till kirurgen att fatta beslut om deras hälsa (Brännström m.fl. 2009).
Upplevelser av konservativ behandling
Eftersom AAA tillväxten var asymtomatisk kunde patienterna inte själva veta om deras hälsa försämrats (Holmström m.fl. 2018). Följaktligen var de tvungna att sätta sitt förtroende till vårdpersonal vid regelbundna ultraljudskontroller för att upptäcka förändringar om AAA tillväxt. Det ständiga behovet av
ultraljudskontroll beskrivs som att befinna sig i ett beroende av vårdpersonal (Holmström m. fl. 2018; Petterson & Bergbom 2013).
Påverkan av kontinuerlig ultraljudskontroll
Känslorna de flesta patienterna upplevde inför en undersökning var blandade. De var oroliga för vad som skulle hända om aneurysmet växte i storlek och vilken påverkan det i så fall kom att ha på deras liv eller om resultatet skulle visa att AAA var under kontroll och de kunde slippa oroa sig (Pettersson m.fl. 2017). De flesta patienterna upplevde att kontinuerliga ultraljudskontroller gav säkerhet och skydd tills de behövde genomgå ett kirurgiskt ingrepp (Petterson & Bergbom 2013; Pettersson m.fl. 2017) som de såg som en chans att överleva (Petterson & Bergbom 2013). Regelbundna kontroller och uppdaterad information ökade inte bara medvetenheten om AAA utan gav många patienter en känsla av att
problemet var hanterbart, vilket gjorde det möjligt för dem att leva ett ”normalt liv” (Petterson & Bergbom 2013). Vissa patienter satte perspektiv på sin oro inför en växande AAA och ansåg att den måste också beaktas med åldrandet; ju äldre man blir desto mer osäkert blir livet (a.a.)
Behov av information
När patienter vid en screening fick en AAA diagnos upplevde de att väntetiden på en månad för att träffa en läkare för diskussion var för lång (Hansson m.fl. 2012). Detta bidrog till mycket spekulation samt oro och rädsla för förtidig död. När tiden från diagnosen till möjligheten att träffa läkaren var kort uppskattade patienter det (Berterö m.fl. 2009). Efter mötet med läkaren upplevde majoriteten av patienterna att de kände sig lugnare (Berterö m.fl. 2009; Hansson m.fl. 2012). En del patienter upplevde att de inte fick svar på alla frågor eller att informationen från läkaren var otillräcklig, vilket gav upphov till vidare frågor som förblev obesvarade (Hansson m.fl. 2012; Pettersson m.fl. 2017). En del patienter ansåg att de borde förberett sig själva inför mötet med läkaren för att kunna ställa bättre frågor (Hansson m.fl. 2012).
15
De flesta patienterna saknade kunskap om sjukdomen och kunde därför inte avgöra vad de själva kunde göra för att påverka utvecklingen av AAA (Pettersson m.fl. 2017; Petterson & Bergbom 2013). För många patienter ökade antalet frågor över tid och många av dem förblev obesvarade (a.a.). Bristen på kunskap var både frivillig och ofrivillig (Pettersson m.fl. 2017). En del patienter var omotiverade att söka och ta in information medan en del ville söka information på egen hand men upplevde det som för svårt. De kände att de hade ett eget ansvar för att skaffa information men att de behövde hjälp för att utföra det. De patienterna kunde uppleva en hjälplöshet och maktlöshet inför vad som kom att ske med dem själva, vilket kunde leda till misstänksamhet mot sjukvården (a.a.).
Hanteringsstrategier för att minska oron
Många patienter berättade att de upplevde att de blev omhändertagna av
ansvarstagande och förtroendeingivande sjukvårdare (Holmström m.fl. 2018). Det var viktigt då patienterna själva inte kunde avgöra om AAA växte utan måste värdera sin hälsa efter sjukvårdspersonalens expertis (a.a.). En del patienter blev påminda om AAA när de gjorde saker som medförde fysiska påfrestningar (Berterö m.fl., 2010). Därför undvek de eller överlämnade en del patienter fysiskt tunga uppgifter till andra (Brännström m.fl. 2009; Petterson & Bergbom 2013; Pettersson m.fl. 2017).
Många patienter ville ha mer kunskap om sjukdomen för att förstå hur
förändringar i livsstilen kunde påverka AAA utvecklingen såsom att sluta röka och gå ner i vikt (Hansson m.fl. 2012; Pettersson m.fl. 2017). En del patienter ville inte diskutera sin hälsa, de ansåg sig ha levt ett rätt så ”ohälsosamt” liv samt gjort egna försök att sluta röka men inte lyckats (Hansson m.fl. 2012). Nu ansåg de att läkaren inte skulle påminna dem om detta (a.a.).
Många patienter berättade att med åldern kom förändringar och sjukdomar, det var av betydelse för dem att bevara livskvalitén (Holmström m.fl. 2018). Det var bra att tänka på andra saker än sjukdomar och döende. De berättade att vid den här tidpunkten i livet kunde vänner och familj snabbt bli sjuka och dö (a.a.). De tyckte det var grundläggande att leva så normalt som möjligt samt acceptera det
oundvikliga som hände i kroppen. (Petterson & Bergbom 2013).
Upplevelser före och efter kirurgiska behandlingar
Tankar från patienter som genomgick en kirurgisk behandling i form av antingen
öppen kirurgi (open repair; OR) eller endovaskulär behandling (endovascular
aneurysm repair; EVAR).
Erfarenhet av det pre-operativa stadiet
Majoriteten av de intervjuade patienterna i Pettersson och Bergboms (2010) studie förklarade att när deras AAA var tillräckligt stor för att kräva operation, upplevde de detta som en punkt utan återvändo (a.a.). Valet var att antingen genomgå den förebyggande operationen eller att leva med kunskapen om AAA kan brista när som helst (Berman m.fl. 2018). Vidare förklarade en del patienter sig vara
livrädda för konsekvenserna av att vägra operation (Berman m.fl. 2018; Letterstål m.fl. 2010). Upplevelsen av att inte ha möjlighet att avvisa operation minskade förmågan att delta i beslutprocessen om behandling (Letterstål m.fl. 2010). Därmed blev dessa patienter benägna att lita på kirurgens bedömning när kirurgisk behandling rekommenderades (a.a.).
16
Att förstå behovet av att genomgå operationen betydde inte att patienterna helt förstått riskerna och eventuella komplikationer som var förknippade med operationen (Letterstål m.fl. 2010). Kunskap ansågs vara en nyckelfaktor för deltagande och brist på kunskap ledde patienterna till att överlämna beslut om sin vård till vårdpersonalen (Nilsson m.fl. 2017). Patienter var inte medvetna om att de förväntades eller hade möjlighet att delta i beslutsfattandet, deltagandet förklarades inte alltid ordentligt för dem, vilket begränsande delaktigheten i beslutet (a.a.). Detta kunde leda till bristande förståelse eller underskattning av risker och komplikationer som antingen OR eller EVAR behandlingen medförde (Berman m.fl. 2018). Patienterna som hade fått information om kirurgisk
behandling kunde uppleva svårigheter att förstå de individuella konsekvenserna (Nilsson m.fl. 2017). Den pre-operativa informationen ansågs vara avgörande för patienterna (Dubois m.fl. 2014; Nilsson m.fl. 2017). En del av patienterna hade stort behov av detaljerad information för att mentalt kunna förbereda sig inför operation (Nilsson m.fl. 2017) samt att minska ångest (Berman m.fl. 2008). Medan andra tvärtom önskade mindre information för att minska oron, de valde exempelvis i stället att delegera rollen att engagera sig i processen för informerat samtycke till en familjemedlem (a.a.). Resultatet i Dubois m.fl. (2014) bekräftar att patienterna ville ha olika mycket information inför operationen. Vissa överlät helt till kirurgen att bestämma vad som var lämpligast för dem. En del ville ha lite mer information och andra ville ha så mycket information så att de själva skulle kunna fatta ett aktivt beslut. I slutänden visar det sig att de flesta patienterna hade orealistiska eller ouppfyllda förväntningar om proceduren, riskerna och
återhämtningen (a.a.).
Förtroende för kirurgen utvecklade patienterna genom interpersonell interaktion, personlig rådgivning och effektiv kommunikation som exempelvis att kunna få information vid två eller tre tillfällen innan beslut fattades (Berman m.fl. 2008). En annan patient litade direkt på kirurgens självförtroende när hen försäkrade att operationen kommer att gå bra. Brist på tillit till kirurgen beskrevs av patienter som att de kände sig hotade eller utsatta för påtryckning (a.a.)
Post-operativ påverkan på dagligt liv
Öppen kirurgi kunde orsaka komplikationer som bland annat immobilisering, diarré, förändrad smakupplevelse, och sömnstörningar (Dubois m.fl. 2014; Letterstål m.fl. 2010; Pettersson & Bergbom 2010). Immobilisering och diarré kunde tvinga patienter att använda inkontinensskydd vilket skapade känslor av hjälplöshet och förlägenhet (Letterstål m.fl. 2010). Förändringar i
smakupplevelser beskrevs som en fullständig frånvaro av smak eller att maten smakade dåligt, vilket bidrog till aptitlöshet och viktminskning (Dubois m.fl. 2014; Letterstål m.fl. 2010; Pettersson & Bergbom 2010). Sömnstörningar förklarades som delvis orsakade av medicinskt inducerade mardrömmar men ledde också till tankar som var relaterade till risker med omfattningen av operationen (Letterstål m.fl. 2010).
Många patienter upplevde utmattning direkt efter operationen och kunde inte ta hand om sig själva (Dubois m.fl. 2014; Letterstål m.fl. 2010; Pettersson & Bergbom 2010). Smärtan från operationen var stark och uppfattades som
illamående vilket gjorde det för svårt för patienter att röra sig eller lämna sängen. Patienterna hade i allmänhet svårt att beskriva sina operationskomplikationer.
17
Utmattningen och smärtan efter operation kom generellt som en överraskning för patienterna, vilket skrämde vissa. Detta tillsammans med andra komplikationer hindrade dem från att känna glädje över en lyckad operation. I stället började en del tvivla på att deras hälsa skulle normaliseras igen så att de kunde återvända till sitt vanliga liv (Petterson & Bergbom 2010).
Patienterna som hade genomgått OR kunde bli beroende av hjälp och stöd från vårdpersonal eftersom det var svårt för dem att klara av det dagliga livet på egen hand (Dubois m.fl. 2014; Letterstål m.fl. 2010; Pettersson & Bergbom 2010). För många patienter kom behovet av en lång återhämtning (Letterstål m.fl. 2010; Pettersson & Bergbom 2010) samt att de skulle behöva hjälp som en överraskning (Petterson & Bergbom 2010). Utskrivning från sjukhus innebar att patienter kunde börja oroa sig för hur personlig hygien, hushållsarbete och andra tunga sysslor skulle hanteras hemma (Letterstål m.fl. 2010). Överväldigande trötthet kunde kvarstå även flera veckor efter hemgång vilket gjorde det svårt för dem att hålla sig vakna mer än korta perioder (Letterstål m.fl. 2010; Pettersson & Bergbom 2010). Andra kvarstående fysiska problem var domningar i benen, svullna stämband, diarré och illamående (Dubois m.fl. 2014; Letterstål m.fl. 2010; Pettersson & Bergbom 2010). Patienter med förändrad smakupplevelse kunde få problem med aptiten och för att undvika viktminskning var de tvungna att
övertala sig att äta (Letterstål m.fl. 2010). En del patienter som haft OR upplevde sömnsvårigheter hemma eftersom de gradvis börjat fundera på riskerna med operationen som de genomgått. Det resulterade i svårkontrollerade känslomässiga reaktioner såsom att lätt bli arg, irriterad eller orolig, liksom att känna sig ledsen när det var svårt att hantera vardagen. Makar blev ofta målet för dessa starka känslor (a.a.).
De flesta patienterna som genomgått endovaskulär behandling upplevde lite eller ingen smärta alls direkt efter operation (Petterson & Bergbom 2010). Patienterna beskrev andra komplikationer såsom problem med en fot, smärta i ryggen, nedsatt känslighet i ett ben eller könsorgan eller infektion i operationssåret som orsakade feber (Dubois m.fl. 2014; Pettersson & Bergbom 2010). Alla patienter ansåg att den snabba återhämtningen var positiv. Vissa hade svårt att tro att de genomgått en stor operation när det enda som syntes var ett ärr vid ljumsken (Petterson & Bergbom 2010).
En operation kunde påverka patienterna inte bara fysiskt utan också
känslomässigt, vilket inte alltid uppmärksammades av vårdpersonalen (Letterstål m.fl. 2010). Patienterna fick inte alltid förklaringar till åtgärder som
vårdpersonalen vidtog eller fick information om resultat av dessa, vilket kunde göra att omvårdnaden upplevdes negativt (a.a.). Brist på dialog har även
bekräftats i en annan studie av Nilsson m.fl. (2017), som beskrev att vårdpersonal ibland inte anpassade informationen till patienternas behov utan förlitade sig på informationsdelgivningen vid den dagliga ronden och vid utskrivningen från sjukhuset. Alla patienter kände tacksamhet för att deras AAA hade upptäckts och att operationen lyckats (Petterson & Bergbom 2010). Även i de fall där
postoperativa komplikationer varit svåra så kände de, när allt var över ofta en glädje över att de levde. En del patienter var nu mer medvetna om att livet var skört och uttryckte att de kanske inte värderat hälsan tillräckligt mycket (a.a.).
18
DISKUSSION
MetoddiskussionLitteraturöversikt
I studien användes en allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2017) som en metod för att skapa en översikt av kunskapsläget. I allmän litteraturöversikten skapades en kunskapsöversikt inom det omvårdnadsrelaterade området av
patientupplevelser av AAA. Syftet med en allmän litteraturöversikt var att lära sig söka, välja och analysera publicerade artiklar i vetenskapliga tidskrifter i relation till studiens syfte med eventuella frågeställningar och därefter kritiskt diskutera tillvägagångssätt och resultat (Friberg 2017). Det innebar alltså att skapa kunskap om befintlig forskning och att träna på ett systematiskt arbetssätt. Analysen av en allmän litteraturöversikt sträckte sig inte lika långt jämfört med en analys av ”rådata” som exempelvis intervjuer i empiriska studier, eftersom ett redan analyserat material analyseras (a.a.). Däremot utgick en allmän litteraturöversikt från empiriska studier och var avgränsad till kvalitativa studier. Metoden ansågs vara den mest lämpliga att använda utifrån syftet med studien och tidsramen eftersom analysen då inte blir lika tidskrävande.
Urvalsprocess
Eftersom det fanns så lite forskningsmaterial om denna sjukdom att utgå ifrån så var det inte aktuellt att begränsa sökningen till en bestämd tidsperiod. De valda artiklarna var avgränsade till en ”peer review” som innebär att de bedömdes som vetenskapliga, därmed ökade validiteten för denna allmänna litteraturöversikt (Henricsson 2017). Forgberg och Wengström (2016) samt Kjellström (2018) beskriver att forskarna i sin etiska avvägning ska förstå etiska regler inom forskning i relation till kravet att skydda individer som deltar i undersökningen och intresse av att inhämta ny kunskap. Alla inkluderade artiklar fick godkända etiska tillstånd vilket är en viktig aspekt i all vetenskaplig forskning.
I en allmän litteraturöversikt kan urvalet bli selektivt genom att befintliga vetenskapliga studier som stöder den egna ståndpunkten väljs (Forgberg & Wengström 2016). Efter kvalitetsgranskningen återfanns sju artiklar som berör konservativa behandlingar och fem artiklar som berör kirurgiska behandlingar, alltså fanns tolv vetenskapliga studier totalt att tillgå. För att undvika ett selektivt urval så inkluderades de tolv befintliga vetenskapliga studierna i den allmänna litteraturöversikten.
Båda könen som diagnostiserades med AAA återfanns på en allmän
hälsoundersökning, medan AAA screening verksamhet framkom bara hos män i 65-års ålder eller mer. Detta visade att äldre män var överrepresenterade. Äldre kvinnor med diagnosen var betydligt ovanligare. Det stämdes överens med att prevalensen av AAA för 70-åriga kvinnor visade sig vara låg jämfört med för äldre män (Hultgren m.fl. 2020; Svensjö m.fl. 2013). Jämställdhet beaktades men utifrån de tolv utvalda artiklarna fanns bara en artikel som tydlig beskrivit
könsfördelning av två kvinnor och åtta män. Det fanns totalt sex artiklar med bara manliga deltagare och sex artiklar med blandat män och kvinnor.
Artikelförfattarna använde könsneutrala begrepp såsom deltagare, patienter eller informanter. Fokus verkar ligga snarare på att undersöka patientens upplevelser
19
vid diagnostiseringen och konservativ behandlingen eller typ av kirurgisk behandlingen. Det handlar dock inte om diskriminering i förhållande till kön eftersom det stämde överens med prevalens som nämndes ovan. Detta skulle kunna tolkas som att urvalet i inkluderade artiklarna har behandlats på ett likvärdigt sätt.
Databassökningen
Rätt sökord och strategi var något som ökade litteratursökningssensitiviteten (Henricsson 2017). Att utföra databassökningen på ett mer strategiskt och metodiskt sätt genom användning av färre sökblock hade resulterat i ett mer relevant och bredare sökresultat. Förutom detta krävdes även bra kunskap om det vetenskapliga språket och referenshantering strategier för att skriva
examensarbete. Denna del var både en svaghet i mitt arbetes gång då det tog mycket tid och vägledning från såväl studieverkstad, bibliotekarie som examens handledare samt en styrka när hjälp fanns till hands. Skulle jag därför göra om examensarbetet igen så skulle mina nya erfarenheter bidra till ett mer effektivare skrivarbete med större möjlighet att bli färdig i tid.
Litteratursökningen på Psychinfo motsvarade patient attitude enligt thesuares-major subject till Client attitudes. Client experience och client perception fanns inte i ord indexer därför följdes originalsynonymerna patient experience* och patient perception*. Manuell sökning användes och en relevant artikel hittades men att få tag artikeln var omöjligt även med hjälp av en bibliotekarie. Då mejlades artikelns författare och med tur svarade författaren snabbt och artikeln delades. För att få tag i en annan relevant artikel krävdes det även att beställa den online och den utskrivna artikeln skickades hem. Hela processen ökar
möjligheterna att samla ihop alla relevanta artiklar, vilket ytterligare stärkte sökningens och datainsamlings sensitivitet. Därigenom något som ökar trovärdighet (Henricsson 2017).
Kvalitetsgranskning av artiklar
Kvalitetsgranskningen av de utvalda artiklarna granskades av endast en författare. Det minskade allmän litteraturöversiktens tillförlitlighet och var en svaghet i examensarbetet genomförandet. Med det villkoret har författaren arbetat
systematiskt och förhållit sig med den utvalda mallen för kvalitetsgranskningen i enlighet med SBUs: mall (2014). En översiktstabell av inkluderade artiklar har skapats som stöd även i kvalitetsgranskningen. Vid kvalitetsgranskningen av inkluderade artiklar bedömdes de ha från medelhög- till hög kvalitén. Sex av de inkluderade artiklarna värderades ha en medelhög kvalité eftersom artikelns författare inte har diskuterat om bland annat uppnådd datamättnad, några otydligheter i beskrivning av urvalsprocess och datainsamling. Övriga artiklar bedömdes ha hög kvalité.
Analys
Artiklarnas innehåll analyserades med hjälp av Fribergs (2017) fyrastegsmodell. En noggrann analys av innehållet stärktes pålitligheten i resultatet (Henricson 2017). I de tolv inkluderade artiklarna var Sverige överrepresenterat vilket ökar överförbarhet på nationell nivå men inte på internationell nivå. Artiklarna som representerar Sverige fokuserar på patientupplevelser av AAA och de tre olika behandlingarna för AAA. Män var även överrepresenterade i artiklarna, något som sänker överförbarheten till kvinnor.
20
Författaren har ingen förkunskap om patienters upplevelser av AAA behandlingar men har kunskap om sjukdomen från sjuksköterskeutbildning. Dataanalysen bearbetades genom att tolka fenomenets variationer utifrån patienternas erfarenheter så att den centrala kärnan i innehållet kunde komma fram och beskrivas därför lade forskaren sin egen kunskap åt sidan, för att kunna komma fram till en förutsättningslös beskrivning av fenomenet (Forsberg & Wengström 2016). Detta gjordes för att stärka resultatets pålitlighet genom att arbeta med ett objektivt och reflexivt förhållningssätt i analysprocessen.
Resultatdiskussion
Allmänna litteraturöversiktens resultat har delats in i tre kategorier: Upplevelser
av diagnostisering, upplevelser av konservativ behandling och upplevelser före och efter kirurgiska behandlingar.
Upplevelser av diagnostisering och av konservativ behandling
I den allmänna litteraturöversiktens resultat visade att upplevelserna vid diagnos och konservativ behandling bestod av olika negativa känslor och tankar såsom rädsla, oro och ångest (Berterö m.fl. 2009; Berterö m.fl. 2010; Brännström m.fl. 2009; Hansson m.fl. 2012; Holmström m.fl. 2018; Pettersson & Bergbom 2013; Pettersson m.fl. 2017). Det stämmer med Ericssons m.fl. (2019) studie där det framgår att första året efter diagnosen upplever patienter sämre livskvalitet både fysiskt och psykologiskt. Personcentrerad vård är enligt McCance och
McCormack (2010) en modell för omvårdnad och en utgångspunkt för partnerskap med patienten. Sjuksköterskans bemötande bör bygga på en humanistisk omsorg och relation med terapeutisk nyttan (McCance och
McCormack 2019). Resultaten av de studierna visar vikten av personcentrerad vård vid mötet med patienten som söker vård. AAA är ett hälsotillstånd som patienten får leva med resten av sitt liv. Sjuksköterskans omvårdnad bör därför inriktas enligt tidsvattenmodellen (Wiklund 2020), där patienter stöds genom hjälp att hitta nya mål och en ny riktning i livet. Författaren anser att
sjuksköterskan fördelaktigt bör använda personcentrerad omvårdnad och tidvattensmodellen i bemötande med patienter som har AAA och som upplever negativa känslor och tankar. Varje möte med AAA-patienter bör sjuksköterskan ställa frågan om hur patienten mår och hur är det för patienten att leva med AAA. Därpå kan sjuksköterskan identifiera ytterliga problem eller behov som ska bekräfta och stödja. Patients berättelse och sjuksköterskans aktiva lyssnande skapar tillsammans uppnåbara mål ur ett personcentrerat perspektiv.
I den allmänna litteraturöversiktens resultat visade att patienter som har fått diagnos och genomgår konservativ behandling ibland har skapat
hanteringsstrategier som inte är realistiska när de i stället kan leva sitt liv som normalt (Brännström m.fl. 2009; Petterson & Bergbom 2013; Pettersson m.fl. 2017). Exempelvis kan patienter uppleva sig plågade av ett konstant livshotande tillstånd, vilket även kan påverka patienters vardagliga liv på ett sätt så att de undviker fysisk belastning (a.a.). I resultatet framgår det även att kunskap om sjukdomen kan ha en positiv effekt t.ex. när patienter har haft första
informationsmötet med läkaren kände majoriteten av dem sig lugnare (Berterö m.fl. 2009; Hansson m.fl. 2012). Liknande känslor och hanteringsstrategier delades även av patienters partner vilket visades i en studie av Ericsson m.fl. (2020), där partners till AAA-patienter intervjuas. Partners tillgång till
21
Först upplever patientens partner liknande negativa känslor när de får reda på sin partners diagnos som följs av oro för deras partners fysiska välbefinnande. Känslan av risken för en plötslig död återspeglar sig i vardagliga beslut såsom att förmå partnern med AAA att undvika lyfta tunga saker eller att de tillsammans väljer att inte åka på semester där tillgången på akutvård känns osäker. Detta trots att sjukvården informerat patienten att det inte är några problem att åka på
semester (a.a.). Enligt Socialstyrelsen (2016 s 9) är risken att aneurysm ska brista proportionerligt mot storleken och när aneurysm är mindre än 5,0 cm är risken för bristning mindre än en procent per år. Därför anser författaren att patienter under konservativ behandling inte bör skapa orealistiska hanteringsstrategier som i sin tur påverkar deras dagliga liv. I stället bör patienter visa följsamhet till
sjukvårdens rekommendationer och om det är möjligt och med patientens
samtycke, ta med sin partner i mötena med sjukvården. Fler personer som lyssnar och som kan ställa frågor ökar överförbarheten av kunskap om sjukdomen. Vetenskaplig baserad kunskap är ett fundament för att patienter ska kunna utforma sunda hanteringsstrategier för sin sjukdom, bland annat rökstopp och viktminskning.
För att kunna skapa trygghet i mötet med patienten bör patientansvarig sjuksköterska och läkare närvara för att förmedla och undervisa patienten om AAA (Hansen 1997). Det kan även vara fördelaktigt om sjuksköterskan genom empatiskt bemötande kan få patienten att utrycka sina synpunkter och upplevelser för att förstå vilken kunskap som patienten saknar (Andersen 1997). Sedan bör sjuksköterskan enligt Patientlagen (3:1§,6§) anpassa mängden information som ges, ge informationen både muntligt och skriftligt vid flera tillfällen samt be patienten att upprepa informationen. På nästkommande möte bör sjuksköterskan utvärdera vad patienten har förstått från tidigare möte, för att avgöra vilken informationen som behöver förtydligas och återges.
Upplevelser före och efter kirurgiska behandlingar
I resultatet från den allmänna litteraturöversikten framgår det att många patienter inför operation, frivilligt eller ofrivilligt i slutänden hade verklighetsfrämmande eller ouppfyllda förväntningar om proceduren, riskerna och återhämtningen (Dubois m.fl. 2014; Nilsson m.fl. 2017). Så när det är dags för kirurgisk åtgärd beskriver många patienter att de följer kirurgens rekommendation utan att helt förstå vilka alternativ som finns eller vilka risker som medföljer (a.a.). Toucher (2013) styrker detta genom att visa att patienter som skulle genomgå kirurgisk AAA operation ofta hade en annan förväntad smärtupplevelse jämfört med det som faktiskt upplevdes efter operation. Patienter som direkt efter operation
försökte röra sig upplevde mindre smärta är förväntat, men upplevde högre smärta än förväntat tiden därefter (a.a.). När patienten har mer besvär efter sin operation än förväntat skapar detta sänkt livskvalitet och de upplever oro för hur deras vardagliga liv ska fungera (Letterstål m.fl. 2010; Petterson & Bergbom 2010). Även om patienter utryckte att de inte hade haft rätt förväntningar inför operation så kanske förtroendet för sjukvården var viktigast för många. Då upplevde
patienterna sig vara i trygga händer och kunde fördelaktigt dela ansvar och beslut om för sin sjukdom med sjukvården. Dock kunde brister hos patientens
föreställning göra att deras förväntningar inte motsvarade utfallet, vilket i sig skadade förtroendet för sjukvården och då också deras trygghet. Därför anser författaren att förväntningar som patienter har före operation är viktigt för
22
förväntningar inför operation bör därför patienten enligt Hansen (1997) få tillräcklig information att skapa mentala bilder av vad som förväntas.
KONKLUSION/SLUTSATS
I resultatdiskussionen framkom det att upplevelserna vid diagnos och konservativ behandling var som starkast första året efter diagnosen och bestod av olika
negativa känslor och tankar såsom rädsla, oro och ångest. Det gav patienter sämre livskvalitet både fysiskt och psykologiskt. För att motverka det bör sjuksköterskan fördelaktigt använda personcentrerad omvårdnad och tidvattensmodellen i
bemötande med patienter som har AAA för att dämpa upplevda negativa känslor och tankar samt för att ge patienterna med kronisk sjukdom en ny riktning i livet. Genom att integrera ett liv med AAA och samtidigt skapar en känsla av kontroll, stabilitet och trygghet över sjukdomen.
Patienter som genomgick konservativ behandling skapade även orealistiska hanteringsstrategier när de i stället kan leva sitt liv som normalt. Orealistiska hanteringsstrategierna som påverkade deras upplevelse och dagliga liv negativt. Patienter borde i stället visa följsamhet till sjukvårdens rekommendationer. Med patientens samtycke kunde sin partner följa med i mötena med sjukvården för att öka säker informationsöverföring och därmed ökar känsla av lättnad och trygghet i delat ansvar till partner.
Vid kirurgisk behandlingen hade patienter ofta verklighetsfrämmande eller ouppfyllda förväntningar om proceduren, riskerna och återhämtningen. Patienter litar på sjukvårdens rekommendationer men om patienten har mer besvär under återhämtningsprocessen efter sin operation än förväntat skapar detta sänkt livskvalitet och de upplever oro för hur deras vardagliga liv ska fungera. Sjukvårdpersonal har sin uppgift att ge god och säkert vård. För att säkerställa detta är det gynnsamt att öka patientens delaktigt av sin vård och behandling. Patienternas upplevda komplikationer eller svåra återhämtningar bör bemöta och förebygga genom förbättringar i patientens kommunikation, information och undervisning.
Denna allmänna litteraturöversikt kan bidra till en ökad förståelse för vilka möjligheter eller hinder som finns för denna grupp av patienter.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Resultatet av denna allmänna litteraturöversikt visade att patienter upplever negativa känslor och tankar i det asymtomatiskt AAA vid upptäckt via antingen allmän hälsoundersökning eller bukaortascreening. Diagnosen AAA är ovanlig men ett livshotande tillstånd när bukaorta brister. Det är därför viktigt att patienter och deras närstående får stöd och råd att hantera ett liv med AAA. I tidigt skede av AAA innebär att patienten genomgår en konservativ behandling. Patienten har då skapat orealistiska hanteringsstrategier för att minska deras negativa känslor och tankar om bukaorta kan spricka. Sjuksköterska och övrig vårdpersonals stöd som innefattar patientens fysiska, psykologiska, sociala och existentiella behov
23
har stor betydelsen för att hitta ett stabilt och tryggt liv trots diagnosen AAA. Efter diagnosen remitterar patienten till primärvård där kan exempelvis ytterligare frågor ställas eller samtal för livsstilsförändringar med sjuksköterska genomföras. Sjuksköterskan kan vidare skicka patienten till exempelvis en dietist för att hjälpa med kostbalans.
Den allmänna litteraturöversiktens resultat visade även när AAA tillväxer når gränsen för förebyggande åtgärd hävdar patienterna ingen val utan väljer i stället genomgå en kirurgisk behandling av antingen endovaskulär behandling eller öppen kirurgi utan att förstå de risker, komplikationer och återhämtning processen som behandlingen medför. Det i sin tur skapar överraskande komplikationer eller långa och svåra återhämtningar vilken påverkar deras dagligt liv och därmed minskar livskvalitet. Här kan det vara viktigt för sjuksköterskor att känna till komplikationer för att stötta patienter och deras anhöriga genom information och undervisning samt att få hjälp via samverkan med interprofessionella team. Sjuksköterskan bör förklara att komplikationer eller svårigheter under
återhämtning processen är normal för att bemöta patientens ökande ångest och rädslan efter operation. Efter den kirurgiska behandlingen föreslås regelbundna uppföljningssamtal där sjuksköterskan kan stödja patienten vid eventuella frågor och komplikationer som uppkommer samt skapa kontinuitet i resten av patientens liv. Det är ett sätt att visa att sjuksköterska finns till hands och hjälpa till att hantera oron. Som grundutbildad sjuksköterska bör kunskap och färdigheter om empatisk bemötande utvecklas för att fånga upp patientens rädsla och svårigheter. Information och undervisning till patienter bör dessutom förbättras för att den pre-och postoperativa omvårdnaden kan leda till tidigt upptäckt av komplikationer och kan ge positiva upplevelse av sjukvården.
Litteraturstudien består mest av intervjuade män, för att kunna överföra resultatet på hela befolkningen behövs fler kvinnliga deltagare.
24
REFERENSER
Resultatartiklar markeras med *
Andersen I D, (1997) Omvårdnadsprocessen. I: Kristoffersen N J, (Red.) Abelin B, Bjerneroth G, Sjöberg K E, Allmän omvårdnad 2 Patient och sjuksköterska –
samspel, upplevelse och identitet. 1. uppl. Stockholm, Liber.
* Berman L, Curry L, Gusberg R, Dardik A, Fraenkel L, (2008) Informed consent for abdominal aortic aneurysm repair: The patient’s perspective. Journal of
Vascular Surgery, 48(2), pp. 296–302.
* Berterö C, Carlsson P, Lundgren F, (2009) The lived experience of 65-year-old men being screened for abdominal aortic aneurysm; a short-term perspective.
PRO-Newsletter, (41), 1–5.
* Berterö C, Carlsson P, Lundgren F, (2010) Screening for abdominal aortic aneurysm, a one-year follow up: An interview study. Journal of Vascular
Nursing, 28(3), pp. 97–101.
* Brännström M, Björck M, Strandberg G, Wanhainen A, (2009) Patients’ experiences of being informed about having an abdominal aortic aneurysm – A follow-up case study five years after screening. Journal of Vascular Nursing, 27(3), pp. 70–74.
* Dubois L, Novick T V, Power A H, DeRose G, Forbes T L, (2014)
Identification of patient-derived outcomes after aortic aneurysm repair. Journal of
Vascular Surgery, 59(6), pp. 1528–1534.
Ericsson A, Carlson E, Ching S S, Molassiotis A, Kumlien C, (2020) Partners’ experiences of living with men who have screening-detected abdominal aortic aneurysms: A qualitative descriptive study. Journal of Clinical Nursing, 2020;29:3711–3720.
Ericsson A, Kumlien C, Ching S, Carlson E, Molassiotis A, (2019) Impact on Quality of Life of Men with Screening-Detected Abdominal Aortic Aneurysms Attending Regular Follow ups: A Narrative Literature Review. European Journal
of Vascular & Endovascular Surgery, 57(4), pp. 589–596.
Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4.uppl. Stockholm,
Natur & Kultur.
Friberg F, (2017) Att göra en litteraturstudie. I: Friberg F, (Red.) Dags för
uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3). Lund,
Studentlitteratur AB.
Hanssen I, (1997) Kommunikation. I: Kristoffersen N J, (Red.) Abelin B, Bjerneroth G, Sjöberg K E, Allmän omvårdnad 2 Patient och sjuksköterska –
25 *Hansson A, Brodersen J, Reventlow S, Pettersson M, (2012) Opening Pandora's box: The experiences of having an asymptomatic aortic aneurysm under
surveillance. Health, Risk & Society, 14(4), pp. 341–359.
*Holmström I K, Bohlin S, Wanhainen A, Björck M, Fröjd C, (2019) Swedish men and smoking: Views on screening-detected abdominal aortic aneurysm.
Nursing & health sciences, 21(1), pp. 119–125.
Henricson, M. (2017). Diskussion. I A. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2: a uppl., s. 411–420).
Lund: Studentlitteratur AB.
Hultgren R, Elfström, K M, Öhman D, Linné A, (2020) Long-Term Follow-Up of Men Invited to Participate in a Population-Based Abdominal Aortic Aneurysm Screening Program. Angiology, 71(7), pp. 641–649.
Karlsson E K, (2017) Informationssökning. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Andra upplagan.
Studentlitteratur.
Kjellström S, (2018) Forskningsetik. I: Henricsson M, (Red.) Vetenskaplig teori
och metod (2). Lund, Studentlitteratur AB.
Lee AJ, Fowkes FG, Carson MN, Leng GC, Allan PL, (1997) Smoking, atherosclerosis and risk of abdominal aortic aneurysm. Eur Heart J. Apr;18(4):671-6.
* Letterstål A, Eldh A C, Olofsson P, Forsberg C, (2010) Patients’ experience of open repair of abdominal aortic aneurysm: preoperative information, hospital care and recovery. Journal of Clinical Nursing, 19(21–22), pp. 3112–3122.
Malmquist J, Lundh B, (2016) Medicinska ord: det medicinska språket: begrepp,
definitioner, termer. 6. uppl. Lund, Studentlitteratur AB.
McCance T, McCormack B, (2019) Person-centrerad omvårdnad, I: Leksell J, Lepp M, (Red.) Sjuksköterskans kärnkompetenser. Andra upplagan. Stockholm, Liber.
McCance T, McCormack B, (2010) Person-centred nursing: theory and practice. Hoboken, New Jersey, Wiley-Blackwell.
* Nilsson O, Hultgren R, Letterstål A, (2017) Perceived learning needs of patients with abdominal aortic aneurysm. Journal of Vascular Nursing, 35(1), pp. 4–11. Patientlag, 2014:821
* Pettersson M, Bergbom I, (2010) The drama of being diagnosed with an aortic aneurysm and undergoing surgery for two different procedures: Open repair and endovascular techniques. Journal of Vascular Nursing, 28(1), pp. 2–10.
