1
Examensarbete
Magisterexamen
Kvinnor med långvarig muskuloskeletal smärta och
deras upplevelser av hur den påverkar deras
identitet - en kvalitativ studie
Women with long-term musculoskeletal pain and their experience of it affecting their identity - a qualitative study
Författare: Peter Lindberg & Kristina Green Handledare: Annie Palstam
Examinator: Malin Tistad
Ämne/huvudområde: Fysioterapi Kurskod: MC3028
Poäng: 15 hp
2 Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
3
Förord
"Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än hon gör, men först och
främst förstå det hon förstår. Om jag inte kan det hjälper det inte om jag kan och vet mera." Søren Kierkegaard (1813-1855)
Vi författare vill rikta ett stort tack till vår handledare Annie Palstam som har guidat och hjälpt oss otroligt mycket i detta arbete! Vi vill också tacka samtliga kvinnor som deltagit
4
Abstrakt:
Bakgrund: Långvarig muskuloskeletal smärta är ett stort folkhälsoproblem. Förutom att smärtan ofta leder till en funktionsnedsättning kan den även ha en negativ inverkan på en persons liv på flera olika sätt. Frågan om hur kvinnor med långvarig muskeloskeletal smärta upplever att den påverkar deras identitet, är i fokus i denna undersökning.
Syfte: Syftet med studien är att undersöka hur kvinnor med långvarig muskuloskeletal smärta upplever att den påverkar deras identitet.
Metod: Detta är en intervjustudie med kvalitativ induktiv ansats. Tio kvinnliga deltagare intervjuades med en semistrukturell intervjuguide. En tematisk semantisk analys gjordes för att komma fram till resultaten.
Resultat: Analysen resulterade i två huvudteman och 11 subteman: Huvudtema 1
"Hämmad från att vara den person man vill vara", och huvudtema 2 "Hanteringsstrategier för att bibehålla sin identitet och leva med sin smärta".
Slutsats: Resultatet visade att kvinnorna i denna studie upplevde att smärtan hade en negativ inverkan på deras identitet, genom att hämma dem från att vara den person de ville vara. Det visade sig att kvinnornas identitet verkade vara starkt kopplad till deras fysiska funktion och möjlighet att delta i meningsfulla aktiviteter.
5
Abstract:
Background: Long-term musculoskeletal pain is a big public health issue. Aside from that pain often leads to a disability, it can also affect a person's life in different ways. In this study the focus was to investigate women's experience of how the pain might have affected their identity.
Aim: To investigate how women with long-term musculoskeletal pain experince it affecting their identity.
Method: This is a qualitative study where ten female participants were interviewed using a semi-structural interview guide. A thematic semantic analysis were used to extract the results.
Results: The analysis resulted in two main themes including 11 subthemes: Main theme 1 "Inhibited from being the person one would like to be", and main theme 2 "Coping
strategies for keeping their identity and live their life despite the pain".
Conclusion: The results showed that the women in this study experienced that the pain had a negative impact on their identity, by limiting them from being the kind of person they wanted to be. It turned out that the women's identity seemed to be strongly linked to their physical function and the possibility to participate in meaningful activities.
6
Innehållsförteckning
INTRODUKTION ... 7
1. BAKGRUND ... 7
1.1 Smärta ... 7
1.2 Den biopsykosociala modellen och smärta ... 7
1.3 Smärta och identitet ... 8
1.4 Genus- och mångfaldhetsperspektiv ... 8
1.5 Hållbarhetsperspektiv ... 9
1.6 Kunskapslucka ... 10
2. SYFTE ... 10
3. METOD ... 10
3.1 Design ... 10
3.2 Population (inklusions- och exklusionskriterer) ... 10
3.3 Rekrytering ... 10 3.4 Datainsamling ... 11 3.5 Dataanalys ... 12 3.6 Etiska överväganden ... 13 4. RESULTAT ... 14 4.1 Demografi ... 14
4.2 Huvudtema 1: Hämmad från att vara den person man vill vara ... 15
4.3 Huvudtema 2: Hanteringsstrategier för att bibehålla sin identitet och leva med sin smärta ... 17
5. DISKUSSION ... 19
5.1 Sammanfattning ... 19
5.2 Resultatdiskussion ... 19
5.3 Metoddiskussion ... 21
5.4 Kliniska implikationer ... 24
5.5 Rekommendationer för vidare forskning ... 24
6. KONKLUSION ... 24
REFERENSER (enligt Vancouver) ... 25
BILAGOR ... 30
Bilaga 1: Informationsbrev ... 30
Bilaga 2: Samtyckesblankett ... 32
Bilaga 3: Intervjuguide ... 33
7
INTRODUKTION
Författarna till denna uppsats består utav en kvinna (KG), med kandidatexamen i sjukgymnastik sedan 2012 och nuvarande yrkesverksam inom habilitering och en man (PL) med kandidatexamen i sjukgymnastik sedan 2013 och nuvarande yrkesverksam inom primärvården. Båda är noviser inom kvalitativ forskning. Intresset för att skriva om ämnet smärta och identitet kom från det kliniska arbetet där båda författarna har erfarenhet av att träffa patienter med långvarig muskuloskeletal smärta.
1. BAKGRUND
1.1 Smärta
Smärta är definierat som "en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan" (1). Långvarig smärta definieras som smärta som varat i över tre månader (2).
Muskuloskeletal smärta är smärta i skelett, leder och kroppsvävnad (3). Uppskattningsvis lider runt 20 procent av USA av långvarig smärta (4). I Europa beräknas prevalensen ligga på 19 procent (5). Det finns många föreslagna faktorer som påverkar utvecklandet eller vidmakthållandet av långvarig smärta (6). Några av dessa faktorer är ålder, kön,
komorbiditet, psykisk ohälsa, typ av yrke och psykosocial arbetsmiljö (6).
Smärta är ett stort folkhälsoproblem och kostar samhället enorma pengar varje år. Enligt amerikanska Institute of Medicine (2011) är det över hundra miljoner människor som lever med långvarig smärta, vilket är fler än de med hjärtsjukdomar, diabetes och cancer tillsammans (4). I Sverige beräknades kostnaderna för smärtproblematik uppgå till 300 miljarder kronor år 2016 (7). Smärta toppar listan över det som orsakar störst
funktionsnedsättning och antal levda år med funktionsnedsättning globalt (8,9). 1.2 Den biopsykosociala modellen och smärta
Den biopsykosociala modellen presenterades för första gången av George Engel,
1977. Han menade att den dominerande sjukdomsmodellen då var den biomedicinska och att denna inte tar hänsyn till de psykologiska och sociala dimensionerna av sjukdom. Ett rent biomedicinskt synsätt på sjukdom bejakar reduktionism och "mind-body"-dualismen där man separerar det mentala från det kroppsliga. För att kunna förstå en persons
sjukdom fullt ut och vidta en effektiv behandling krävs att man tar hänsyn till den biopsykosociala modellen. (10).
Den biopsykosociala modellen är högst aktuell gällande smärta. En viktig del av den biologiska delen av smärta är neurobiologin och nociception. De psykologiska faktorerna innefattar både kognition och emotion, vilka kan amplifiera smärtupplevelsen. Slutligen finns de sociala faktorerna och den sociokulturella kontexten som också behöver tas i beaktande gällande smärta. (11).
Det är tydligt att långvarig smärta har negativa konsekvenser på den sociala kontexten för den lidande individen (12,13). I en studie blev detta tydligt då det framkom att smärtan inverkade negativt på flera viktiga aspekter av deltagarnas sociala liv; som exempelvis att ta hand om familjen, relationer med familj, partner och vänner, sexlivet, samt deltagande i sociala och fritidsaktiviteter (13). Den långvariga smärtans multidimensionella inverkan
8 försämrar de lidande personernas livskvalité (14). Således skulle man kunna tänka sig att smärtan även påverkar identiteten då den långvariga smärtan påverkar en persons hela tillvaro.
1.3 Smärta och identitet
Det finns flera olika definitioner av identitet och det kan användas på olika sätt i olika sammanhang (15). Identiteten och hur man identifierar sig själv kan besvara frågan "vem är jag?" En persons identitet kan betyda fler saker, exempelvis att ha en nationell eller etnisk identitet, men kan också vara ens namn om man är efterlyst av polisen (15). Ens identitet utvecklas över tid och går igenom olika stadier under en persons uppväxt (16,17). Identiteten kan variera i olika sammanhang, men det finns också något essentiellt i
identitet som gör att jag är jag (15).
Enligt Higgins (1987) finns det tre olika typer av jaget: a) det faktiska jaget, vilket är den samling av attribut du faktiskt består utav; b) det ideala jaget, vilket representerar de attribut som du eller någon annan vill att du ska besitta; och c) det förväntade jaget (hur man bör vara i ens egna och andras ögon; ens plikt, obligationer och ansvar). (18) Uppsatsens definition av identitet har valts att utgå ifrån Nationalencyklopedins uppslagsverks definition av identitet, vilket är "självbild", och ICF:s (International Classification of Functioning, Disability and Health) definition "erfarenhet av jaget", vilket innebär att vara medveten om sin egen identitet och veta sin egen plats i den omgivning som man befinner sig i (19,20).
Förutom att smärta kan ge en funktionsnedsättning, kan den även påverka en persons identitet genom att störa en persons möjlighet att uppfylla sina behov av autonomi, behovet av att tillhöra ett socialt sammanhang samt känsla av rättvisa (13).
Personer som lever med långvarig smärta upplever att den inkräktar på alla aspekter av ens vardag, samt att den begränsar och förminskar ens liv (21). De upplever att de kämpar mot sin kropp för att upprätthålla sin självuppfattade identitet. De kämpar även med att upprätthålla sin karaktär för att inte verka svaga, men samtidigt kan de inte verka som om de inte lider på grund av rädslan att inte bli trodd på (21). För att kunna gå vidare i livet kan det krävas att de lämnar sitt “gamla jag” och istället rekonstruerar ett “nytt jag” (22).
I tidigare kvalitativ forskning med kvinnor som hade antingen kroniskt trötthetssyndrom eller fibromyalgi, har det framkommit att kvinnorna på grund av deras sjukdom behövt anpassa sig efter sin nya mindre aktiva identitet (23). Intressant nog uppgav kvinnorna i studien att det även fanns en positiv sida till att leva med sjukdomen, vilket var att de fick möjlighet att omvärdera och ändra sin attityd och sina vanor (23). I en annan
intervjustudie framkom vikten av att få en diagnos och att utveckla en acceptans till smärtan, för att kunna gå vidare med livet och skapa sig en mer positiv identitet (24). 1.4 Genus- och mångfaldhetsperspektiv
En av vårdens stora utmaningar idag är smärta. Generellt sätt är det fler kvinnor än män som har långvarig smärta (25). Hur det kommer sig är inte helt klarlagt, men man tror att det beror på olika biologiska, psykologiska och sociokulturella faktorer (26).
Några föreslagna förklaringar handlar om arbetsrelaterade fysiska och psykosociala riskfaktorer (där kvinnor kan vara i en mer utsatt position än män), skillnader i
9 muskelstyrka, endokrina och hormonella faktorer, men även hur kvinnor omhändertas och behandlas inom vården (25). En annan förklaring kan vara det dubbelarbete kvinnor gör, vilket innebär att deras familjearbete kan fortsätta när de kommer hem från deras
yrkesarbete (6). Detta är kopplat till symtom som exempelvis smärta, irritabilitet och trötthet (6).
Hälsa hos kvinnor är inte lika beforskat som hos män, speciellt inte inom smärta. Inom smärtforskning har forskningen till stor del varit på män, som blivit normen för
behandling. Idag vet man exempelvis att könsskillnaderna för olika mediciner och behandlingar är stor (26).
SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) har tidigare efterlyst både kvantitativ och kvalitativ forskning på långvarig smärta utifrån ett psykologiskt och socialt perspektiv, samt forskning på utformning av rehabilitering för olika grupper som till exempel kvinnor (6). Det saknas överlag i dagsläget systematiska litteraturöversikter om behandling av långvarig muskeloskeletal smärta specifikt för kvinnor (27).
Kvinnors hälsa anses så viktig att det ingår i de sex jämställdshetsmålen som satts upp för att skapa ett mer jämställt samhälle i Sverige. Dessa mål är satta mellan SKL (Stockholms kommuner och landsting) och staten. (28,29)
I Sverige var cirka 19 % av befolkningen utlandsfödda år 2018 enligt Statistiska
centralbyrån (30). Gällande smärta spelar de sociokulturella aspekterna en stor roll för hur vi människor agerar på och hanterar den (31). I denna studie finns deltagare med olika etniska och kulturella bakgrunder inkluderade.
1.5 Hållbarhetsperspektiv
Som redan beskrivits är smärta ett stort folkhälso- och samhällsekonomiskt problem. EFIC (European Federation of IASP (International Association for the Study of Pain)) är ett stort organ på EU-nivå (Europa unionen) som driver forskning och påverkansarbete kring smärta. EFIC poängterar i publikationen "Road Map for Action" vikten av att prioritera smärta inom hälso- och sjukvård och att betona smärtans biopsykosociala konsekvenser, för varje land inom EU, inte minst genom att leda forskningen om smärta framåt med syfte att bidra till förbättrad livskvalitet i befolkningen. (32)
Ett problem kopplat till smärta är den aktuella opioidkrisen som framför allt är
väldokumenterad i USA (33). Idag förskrivs det för mycket opioidläkemedel, trots att dess effekt är ifrågasatt (34). Utöver det ökar antal döda per år till följd av opioidbehandling (34).
Läkemedel är bra och viktiga på många sätt, men kan ha en negativ inverkan på vår miljö om de kommer ut i naturen. Ett exempel på det är det antiinflammatoriska läkemedlet diklofenak som gamar fått i sig efter att ha ätit döda djur och därefter avlidit på grund av njursvikt (35). Antidepressiva läkemedel som citalopram har visat sig kunna påverka fiskars beteende på ett tänkbart negativt sätt (36). En svensk forskargrupp undersökte vattnet i den indiska staden Patancheru - där läkemedelsindustrin är stor - och fann mycket stora halter läkemedel i vattnet (till exempel citalopram)(37).
Ovanstående läkemedel används av personer med långvarig smärta (5). Att försöka minska läkemedel i naturen skulle kunna ligga i linje med FN:s (UNDP) globala mål 3
10 (hälsa och välbefinnande), 6 (rent vatten och sanitet), 14 (hav och marina resurser) samt 15 (ekosystem och biologisk mångfald)(38).
1.6 Kunskapslucka
Det finns en hel del kvalitativ forskning på personers upplevelse av att leva med långvarig smärta (21,22). Som tidigare nämnt har det framkommit att smärtan påverkar människors hela tillvaro på olika sätt. I dagsläget finns det dock få studier där det specifika syftet har varit att undersöka smärtans påverkan på en persons identitet. Det finns en kvalitativ studie från 2001 som specifikt inriktar sig på kvinnor med antingen kroniskt
trötthetssyndrom eller fibromyalgi och identitetstransformation (23). Vår undersökning inriktar sig på kvinnor med någon form av långvarig muskuloskeletal smärta och hur den påverkar deras identitet utifrån ett mer allmänt perspektiv. Undersökningen ligger i linje med EFIC:s uppmaning om att stärka smärtforskningen som adresserar smärtans
konsekvenser på hälsa, social nivå och arbetsmarknad (32).
2. SYFTE
Syftet med studien var att undersöka upplevelser av smärtans påverkan på identiteten hos kvinnor med långvarig muskuloskeletal smärta.
3. METOD
3.1 Design
Denna studie är en kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats. En kvalitativ
studiedesign erbjuder möjligheter att bättre förstå aspekter som inte är kvantifierbara men likväl påverkar aspekter av hälsa för personer i deras kontext (39). Kvalitativa studier grundar sig i teorier om mänskliga erfarenheter och tolkning (39). Författarna har valt att utforska frågeställningen induktivt, vilket innebär att författarna analyserar
intervjumaterialet på ett explorativt vis för att besvara frågeställningen utan en förvald teori eller modell som intervjumaterialet analyseras gentemot.
I kvalitativa studier är forskaren en aktiv medskapare av ny kunskap då förförståelsen hos forskaren, det vill säga forskarens tidigare erfarenheter, kunskap och professionellt perspektiv, påverkar forskningsprocessen från skapandet av frågeställning till analysering och tolkning (39).
3.2 Population (inklusions- och exklusionskriterer)
Inklusionskriterier: Kvinnor mellan 18-65 år, med långvarig muskuloskeletal smärta (smärta i minst 3 månader), som kan läsa, förstå och tala svenska.
Exklusionskriterier: Cancersmärta, svår psykisk sjukdom och demenssjukdom. 3.3 Rekrytering
Rekrytering av deltagare skedde med ett strategiskt urval. Detta innebär att en specifik population som besitter kunskap och erfarenhet av det utvalda fenomenet rekryteras till studien (40). Rekryteringen sköttes av den ena författaren (PL) som jobbade på den klinikmottagning där intervjuerna skulle hållas vis. En heterogen grupp av kvinnor
11 rekryterades i syfte att få perspektiv från kvinnor i olika åldrar och med olika etniska bakgrunder gällande frågan om hur smärtan eventuellt påverkar deras identitet.
För att rekrytera kvinnor till studien kontaktades tidigare eller befintliga patienter. Hjälp togs även av kollegor som satte upp en poster med information om studien i väntrummet på primärvårdskliniken där en av uppsatsens författare arbetar samt att information om studien och dess rekrytering gjordes i sociala medier ( grupp "Leva med kronisk smärta"). Tio kvinnor rekryterades för deltagande i studien. Av dessa var sex av dem tidigare eller befintliga patienter och fem rekryterades via Facebook-gruppen.
Deltagare som anmält sitt intresse för studien kontaktades via telefon eller via Messenger (Facebook), där en kortfattad beskrivning gavs om studiens innehåll och dess syfte. De kvinnor som valde att delta i studien fick de ett informationsbrev (bilaga 1) (vilket skickades elektroniskt) med utförligare beskrivning av studien. En tid för individuell intervju bokades. I samband med intervjun fick kvinnorna informationsbrevet i fysisk form och för att kunna läsa igenom det om de ännu inte gjort det, eller ville göra det igen. Innan intervjun påbörjades lästes blanketten för informerat samtycke för att därefter signeras (bilaga 2).
3.4 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes via individuella intervjuer med en semistrukturerad intervjuguide (bilaga 3). Författarna har valt en semistrukturerad intervjuguide på grund av att det är en effektiv metod för att samla in kvalitativ data och för att utforska
kvinnornas tankar, känslor och uppfattningar om ämnet (41). Intervjuerna tog plats på en primärvårdsrehabiliteringsmottagning i södra Stockholms län. Intervjuaren och deltagaren satt i ett enskilt rum med stängd dörr som var bokat för intervjuerna.
En första intervju hölls av den ena författaren i syfte att bidra som pilotintervju varefter intervjuguiden reviderades genom diskussion mellan författarna (41). Intervjuerna hölls av författarna var för sig. Intervjuerna fick ta maximalt 60 minuter vardera. Nio av intervjuerna hölls av den ena författaren (PL) på grund av praktiska skäl. Kvinnorna fick först fylla i ett formulär med demografiska uppgifter (bilaga 4). Intervjuaren förklarade att termen "identitet" i denna studie definieras som "självbild". Därefter påbörjades
intervjun med hjälp av intervjuguiden. Intervjun spelades in med en röstinspelningsapp på mobiltelefonen och anteckningar fördes under intervjun.
Deltagaren fick i första hand öppna frågor ställda till sig och i andra hand slutna frågor i syfte att hjälpa och facilitera deltagaren under intervjun. Emellanåt gjordes även
reflektioner och sammanfattningar av det deltagaren berättat, dels för att validera deltagaren, men också för att underlätta för denne att utveckla sina svar. Ingen intervju genomfördes vid mer än ett enskilt tillfälle.
De inspelade intervjuerna sparades som ljudfiler i ett USB-minne som förvarades i ett inlåst arkivskåp i ett inlåst rum. De transkriberade intervjuerna (Word-dokument) innehöll inga namn och förvarades både på samma USB-minne som ljudfilerna, men också
temporärt på en av författarnas dator under färdigställandet av den skriftliga uppsatsen (som sedan raderades).
12 Intervjuguiden konstruerades av författarna i samråd med handledaren. De inkluderade frågorna i intervjuguiden valdes ut med avsikt att få svar på hur deltagarna upplevde att smärtan påverkades deras identitet. Den första frågan är en stängd fråga (med ett ja/nej-svar) om deltagaren upplever att smärtan har påverkat deras identitet. Därefter kommer en öppen fråga om hur smärtan påverkat deras identitet. Resterande frågor om hur smärtan påverkar deltagarnas roll i olika kontexter. Även dessa är öppna frågor.
3.5 Dataanalys
Intervjuerna transkriberades genom en transkriberingsapp (som transkriberar från ljud till text automatiskt) och/eller manuell transkribering (författaren lyssnar och skriver ner innehållet i text), eller endast genom ordagrant transkribering. Det som särskiljer tematisk analys från andra analysmetoder är att det är en flexibel metod för hur transkriberingen bör ske. Det som sägs är det som ska skrivas ner ordagrant, men exempelvis tystnader behöver inte dokumenteras. (42)
Transkriberingarna utfördes separat av författarna, varav sju utfördes av den ena
författaren (KG). Därefter granskades och kodades samtliga utskrivna intervjuer enskilt av båda författarna. Tillsammans valde författarna ut de koder som var relevanta för att besvara frågeställningen. Steg två börjar har man gjort sig bekant med sin insamlade data och ska nu börja beskriva den i koder, koderna ska senare i analysen bilda teman. Att skapa koder handlar om att förkorta och hitta det viktiga ett längre sammanhang. (42) Utifrån koderna extraherades sub- och huvudteman. Lämpliga citat valdes ut från intervjuerna vilka var representativa för respektive teman. Detta inleder steg tre där ska koderna som kommit fram sättas tillsammans för att kunna bilda teman. Huvudteman och subteman börjar att växa fram. Steg fyra är en period där man återanalyserar sina
uppkomna teman för att eventuellt omstrukturera dem. En kontrollfas innan steg fem där huvudteman och subteman slås fast, för att i steg sex kunna påbörja sin rapport där resultatet kan beskrivas och analyseras. (42)
Dataanalysen har genomförts med en tematisk analys (TA) enligt den process som är beskriven av Braun & Clarke (42). TA är en metod som används inom kvalitativ forskning för att identifiera, analysera och komma fram till olika teman baserat på den insamlade data (42). Att hitta och presentera teman krävs ett aktivt arbete från
undersökarna (42). Detta innebär att författarna har letar efter gemensamma nämnare från kvinnornas intervjuer för att kunna komma fram till de olika utvalda teman.
TA kan användas för att rapportera deltagares upplevelser, innebörd och verklighet (realistisk metod), vilket är det författarna vill få fram i denna undersökning. Författarna har haft ett induktivt förfarande (“bottom-up”), vilket innebär teman tas fram baserat på den insamlade data (från intervjuerna av kvinnorna). Författarna har även haft ett semantiskt tillvägagångssätt, vilket innebär att man inte har letat efter något utöver det som kvinnorna faktiskt uppgivit i intervjuerna (42). TA lämpar sig väl för noviser inom kvalitativ forskning då den analysprocessen är tydligt beskriven i flera steg. En annan fördel med tematisk analys är dess flexibilitet (42).
Tematisk analys är beskriven enligt sex steg där det första steget av analysen är att börja se mönster och teman. I detta steg läser man ofta den insamlade data i flera omgångar för att skapa sig en bild. Om man använt sig av intervjuer börjar denna process i samband med transkriberingen. Exempel på hur tematiseringen har utförts kan ses i tabell 1. (42)
13 Tabell 1. Exempel på tematisering.
Citat Koder Subtema Huvudtema
"Jag är inte osocial, jag är väldigt social egentligen men smärtan gör att jag begränsar mig helt enkelt."
Tackar nej till vänner
Isolerar sig
Social isolering
Hämmad från att vara den person man vill vara "Jag är ganska positiv som
person så jag tror att jag har gjort det. Ja jag ger inte upp så lätt, eller så jag är på igen och försöker liksom."
Vara positiv. Se möjligheter
Positivitet Hanteringsstrategier för att bibehålla sin identitet och leva vidare trots smärtan
3.6 Etiska överväganden
Denna studie följer de fyra etiska principerna (inom hälso- och sjukvården); respektera autonomi (respektera den självbestämmande rätten hos patienten), att inte skada (undvika att skada patienten), att göra gott (man bör försöka hjälpa patienten) och rättviseprincipen (behandla patienter likvärdigt)(43,44). Den följer även de etiska principerna i
Helsingforsdeklarationen (45). Fortsättningsvis har principerna från
dataskyddsförordningen (GDPR) följts gällande behandling och förvaring av
personuppgifter (46). Det innebär bland annat att personuppgifter endast får samlas in och hanteras för ett berättigat ändamål, att skydda dem från obehöriga samt att radera dem när de inte längre behövs (47). Avslutningsvis har den forskningsetiska nämnden (FEN) vid Högskolan Dalarna har granskat och godkänt undersökningen.
I kvalitativ forskning finns det generellt sett fyra utmärkande risker som deltagare kan utsättas för (48): Psykisk oro, missbruk av insamlad data, förvrängning och igenkänning. Detta är etiska övervägande som författarna har tagit hänsyn till i denna undersökning. När det gäller psykisk oro finns det risk att kvinnorna under intervjun kan bli emotionellt påverkade eftersom att ämnet kan vara känsligt för en del att prata om. Det är tänkbart att det som berörs under intervjun inte är av sådan de pratat om med någon annan person. För att minska eventuellt obehag fick kvinnorna att ett informationsbrev med information om undersökningen och vad det innebar att delta. Författarna inkluderade inte personer som har en känd svår psykisk sjukdom. Om en kvinna mådde dåligt eller att intervjun väckte starka känslor validerade intervjuaren kvinnans upplevelse och frågade om hon ville fortsätta, ta en paus eller avbryta. Kvinnorna fick information om att de fick avbryta sitt deltagande utan att ge en anledning till varför.
För att skapa en trygg miljö vid intervjuerna hölls de i enskilda rum på en
primärvårdsrehabiliteringsmottagning. Det var bara intervjuaren och kvinnan i rummet. Intervjuaren ställde öppna frågor, lade inte ord i mun eller pressade inte kvinnorna på något sätt. Kvinnornas namn och personuppgifter publiceras inte i uppsatsen, utan istället fick de heta "deltagare 1" och så vidare. Detta minskar risken för igenkänning.
Författarna ser ingen risk för missbruk av insamlad data. Författarna är tydliga i informationsbrevet vad insamlad data kommer att användas till, hur den kommer att
14 presenteras, hur den kommer att lagras och att den kommer att tas bort efter publicering av uppsatsen.
Gällande risken för förvrängning av insamlad data har författarna med
inklusionskriterierna att de ska kunna tala, läsa och förstå svenska. Intervjuaren kommer att spela in intervjuerna och transkribera dem i efterhand. Författarna kommer att
presentera det som faktiskt framkommit från intervjuerna för att det ska ge en bild av verkligheten. Vår handledare kommer att granska resultatet av undersökningen. Resultatet från projektet kan tillgodogöras av både vårdgivare och personer som lever med långvarig smärta. Förhoppningsvis kan vårdgivare få en fördjupad kunskap och förståelse för hur långvarig smärta kan påverka kvinnors identitet. Personer i liknande situation kan få ta del av andras upplevelser och även få sina egna upplevelser validerade. När uppsatsen är färdig kan den skickas till kvinnorna efter önskemål. Den kommer att läggas på en öppen portal där den kan laddas ner gratis.
4. RESULTAT
Totalt intervjuades tio kvinnliga deltagare, varav sex rekryterades via studieförfattarens arbetsplats och fyra via sociala medier. Demografiska uppgifter på kvinnorna presenteras i tabell 3. Den tematiska analysen resulterade i två huvudteman och 11 subteman (tabell 3). Tabell 4. Översikt huvudteman och subteman.
Huvudtema 1:
Hämmad från att vara den person man vill vara
Huvudtema 2:
Hanteringsstrategier för att bibehålla sin identitet och leva
med sin smärta
Subteman: Nedsatt funktionsförmåga Social isolering Osynlig sjukdom Förändrad personlighet Parrelation Subteman: Positivitet Meningsfulla aktiviteter Acceptans Egenkontroll
Omprioritering & anpassning Socialt stöd
4.1 Demografi
Kvinnornas demografiska uppgifter redovisas i tabell 4. Tabell 4. Demografiska uppgifter (n= tio deltagare)
Karaktäristika Ålder; medel (min-max) 53 (27-64) Bor i Sverige; n 10
Födda i Sverige; n 6 Modersmål svenska; n 6
15 av de utomlandsfödda;
medel (min-max)
Antal år med smärta; medel (min-max)
21 (2-44) Smärtlokalisation; plats (n) Ländrygg (4)
Nacke (3) Hela kroppen (3) Höft (2) Axel (2) Ben (1) Huvud (1) Deltagare och dess diagnos;
n
7 (WAD, fibromyalgi, lipödem, SLE, skolios, fraktur, myalgi) Deltagare utan diagnos; n 3
Lever i en parrelation; n 5
Har barn; n 7
Sjukskriven; n (%) 4 (100), 1 (75) År som sjukskriven; medel
(min-max)
Medel 8,6 år (2-20)
4.2 Huvudtema 1: Hämmad från att vara den person man vill vara
Samtliga kvinnor uppgav att smärtan hade påverkat deras identitet på något sätt, och då framför allt i negativ bemärkning. Störst negativ effekt verkar den ha haft i det tidigare skedet av smärtans förekomst, innan kvinnorna haft tid på sig att utveckla sina
hanteringsstrategier (vilket presenteras som huvudtema 2).
Samtliga kvinnor uppgav att smärtan framför allt var ett hinder för dem i sitt liv och hämmade dem från att vara den person de ville vara. Nedan presenteras respektive subtema kopplat till negativa effekter på identiteten.
4.2.1 Subtema: Nedsatt funktionsförmåga
Detta var ofta det första som kvinnorna började prata om gällande hur smärtan påverkade deras identitet. Att smärtan ledde till en funktionsnedsättning var något som var ständigt närvarande i deras berättelser, och något som de stötte på som ett hinder i deras vardagliga liv. Många jämförde sin tidigare funktionsnivå med den nuvarande som påverkats av smärtan, och hur dem behövt göra anpassningar och uppoffringar.
Kvinnorna kände sig mest hämmade när det gällde sociala- och fritidsaktiviteter, men även hemsysslor. De behövde avstå från och prioritera bland aktiviteter. Många uppgav att det som hindrade dem från att delta i dessa aktiviteter var smärta, orkeslöshet och rädsla för ökade symtom under och efter aktiviteten.
“Jag fick brottas med att avstå saker. Jag kunde få avstå resor med familjen för att jag inte kunde räkna ut hur min smärta skulle påverka mig."
16 “Det är väldigt tydligt att rädslan för bakslag kan hämma mig.”
Deltagare 9
“Själen vill flyga och kroppen drar tillbaka.” Deltagare 6
4.2.2 Subtema: Social isolering
Ett annat genomgående tema i intervjuerna var någon form av social isolering eller socialt utanförskap. Kvinnorna uppgav att de ibland tackade nej till att träffa vänner och har ibland inte orken till att träffa dem. Den sociala isoleringen var hos de flesta ofrivillig och handlade framför allt om att prioritera sin energi. Det fanns även här en rädsla för ökade symtom under och efter det sociala umgänget. Det var även svårt att förutspå hur mycket smärtan skulle vara till besvär från ena dagen till den andra. De var rädd för att inte bli omtyckt och att ens vänner skulle försvinna.
"Jag är inte osocial, jag är väldigt social egentligen men smärtan gör att jag begränsar mig helt enkelt."
Deltagare 1 4.2.3 Subtema: Osynlig sjukdom
En stor frustration som flera av kvinnorna bar på gällde det faktum att smärtan var som en osynlig sjukdom vilket skapade flertalet olika problem. I och med att smärta är en
subjektiv upplevelse som inte kan delas eller observeras av andra personer upplevde kvinnorna en bristande förståelse och empati från omgivningen.
Att få förståelse från omgivningen var något som var viktigt för dem. Samtidigt ville de även visa sig stark inför exempelvis sina barn, chef eller arbetskollegor. Det innebar att de ofta behövde hålla upp en fasad om att allting var okej trots att det kanske inte var så. Här fanns det en rädsla för att bli av med jobbet och vara mindre attraktiv på arbetsmarknaden om de talade eller visade sig svag.
"Det är svårt att beskriva vem man är eftersom det är ett ganska osynligt handikapp." "Man vill visa att man har problem men samtidigt inte visa att man är svag."
Deltagare 7
“..man satt upp en fasad för sina barn. Man ville inte se, ville inte att de skulle se.” Deltagare 4
4.2.4 Subtema: Förändrad personlighet
Kvinnorna uppgav att de uppmärksammat att smärtan påverkat deras personlighet på ett negativt sätt. De uppgav att de blivit mindre aktiva, energiska, sociala, fått minskat tålamod, blivit mer lättirriterad, passiv, svag och tråkig. Det fanns både de som tyckte att de kunde vara den person de vill vara, men även de som inte tyckte detta.
"Jag tänker att jag är en person som är ganska stark och så tänker jag ju nu att jag är inte så stark som jag tror. [...] Det ändrar ju bilden av vad jag egentligen klarar, och det är väl en del
17 Deltagare 2
“Jag är vilsen i min egen identitet." Deltagare 5
4.2.5 Subtema: Parrelation
När man lever med långvarig smärta uppgav kvinnorna att det innebar olika svårigheter och utmaningar i en relation med sin partner. Det var svårigheter både med att
kommunicera med sin partner om sina besvär, och för partnern att förstå deras besvär. Det kan också vara jobbigt för partnern att se dem lida utan att kunna hjälpa dem. Även här blev funktionsnedsättningen och den minskade orken ett problem när det kom till att delta i aktiviteter, samt negativt påverkan på sexlivet.
"..Ganska jobbigt för partnern att se eller förstå att man lever med en smärta.." Deltagare 7
"..påverkar sexualiteten en del därför att det kostar att ha sex, får jävligt ont efteråt.." Deltagare 1
"..Jobbigt för personen bredvid att hela tiden se sin partner plågas i det och inte kunna göra något åt det."
Deltagare 7
4.3 Huvudtema 2: Hanteringsstrategier för att bibehålla sin identitet och leva med sin smärta
Medeltiden med antal levda år med smärta var 21 år vilket är en lång tid. Det har inneburit att kvinnorna haft tid på sig att bearbeta sin smärtproblematik och anpassa sitt liv. Flera av kvinnorna uppgav som tidigare nämnt att smärtan påverkat dem mer i början. Trots de negativa effekter som smärtan haft på deras identitet, var det ändå flera av dem som uppgav att de lyckats anpassa sina liv så att smärtan nu var ett mindre hot mot identiteten. Samtliga deltagare uppgav ett flertal olika hanteringsstrategier och framgångsfaktorer för att kunna leva vidare och bibehålla sin identitet trots smärtan.
4.3.1 Subtema: Positivitet
Att ha ett positivt synsätt på sin tillvaro och att se möjligheter istället för hinder var en viktig del för kvinnorna i sin hantering av smärtan. Genom att förändra sitt perspektiv på smärtan och att ha en positiv inställning gjorde att de kunde se vägar framåt. Det var även hjälpsamt att ha en positiv social omgivning.
"Men ja, nej men det är väl att se andra värden i de sakerna som man vill göra. det man tänkte först var det viktiga kanske inte är så viktigt och så får man anpassa sig liksom. Jag är ganska positiv som person så jag tror att jag har gjort det. Ja jag ger inte upp så lätt, eller så jag är på
igen och försöker liksom." Deltagare 2
18 Att skapa eller hitta meningsfulla aspekter och aktiviteter i sitt liv lyftes fram som en framgångsfaktor. Det handlade framför allt om att ägna sig åt meningsfulla aktiviteter som att utföra sina fritidsintressen eller att umgås med familj och vänner. För en deltagare var det att hon fått ett barnbarn vilket skapade stor glädje och mening. Även fast kvinnorna kanske inte kunde utföra sina fritidsintressen eller fysiska aktivitet på samma nivå som tidigare, kunde anpassa nivån så att de ändå kunde delta. Detta betydde mycket för dem.
“Jag kallar honom [barnbarn] för min livräddare. Det känns som jag fick livet tillbaka när han kom.”
Deltagare 10 4.3.3 Subtema: Acceptans
För att kunna fortsätta leva sina liv trots smärtan och för att bibehålla sin identitet var acceptans en viktig milstolpe att uppnå. Dock är det viktigt att poängtera att acceptans för dem har tagit lång tid (för några deltagare tog detta flera år) att uppnå och att det är en ständigt pågående process. Det var dock inte alla som hade accepterat sin smärta. En deltagare uttryckte tydligt att hon inte kunde göra detta.
"Men med tiden accepterar jag ju det mer och mer också även om ja, det går i vågor." Deltagare 7
"Det här är ingenting som kommer över en natt, utan acceptans är något man måste jobba med hela tiden. Men det var värst i början naturligtvis."
Deltagare 10 4.3.4 Subtema: Egenkontroll
Då smärtan inkräktade på kvinnornas liv och autonomi var det viktigt för dem att ta kontrollen över sina liv, att inte låta smärtan styra. Att ta eget ansvar för att bli bättre istället för att enbart lita på andras hjälp ansågs som viktigt.
"Om du ligger på golvet måste du hitta kraft att stå på knä, och sedan stiga upp och gå vidare. Du måste klara det själv."
Deltagare 3
“..jag vill inte var fången i sjukdomen.” Deltagare 6
“Mår inte bättre av att trycka ner mig själv och känna efter smärtan.” Deltagare 4
4.3.5 Subtema: Omprioritering & anpassning
För att kunna vara till freds med de kompromisser och anpassningar som kvinnorna behövt göra krävdes ofta en omvärdering och omprioritering. De behövde fundera på vad som var viktigt i deras liv och vad de skulle lägga sin energi och tid på.
Samtliga deltagare uppgav att de behövt göra olika typer av anpassningar i deras liv till följd av smärtan. Anpassningarna handlade främst om den fysiska funktionen i
19 förhållande till den fysiska miljön. Det har varit både nödvändigt och ofrånkomligt att inte behöva göra kompromisser. För kvinnorna innebar smärtan konsekvenser som att behöva dra ner på aktivitetsnivån, att behöva hushålla och ransonera sin energi.
"Jag behöver vara ganska rutinmässig för man har ju utarbetat en slags, inte vana men typ ett sätt att leva för att det ska fungera."
Deltagare 7
"... man får tänka om, att om vi båda går en timme promenad så kan du ta din på en gång och jag måste ta fem pauser där emellan. Man måste hela tiden omvärdera hur man lever livet."
Deltagare 7 4.3.6 Subtema: Socialt stöd
Att ha familj, vänner och kollegor som stöttar en upplevdes som värdefullt för kvinnorna. Förutom att kunna få hjälp med praktiska saker var det viktigt att få förståelse för sina besvär från sin sociala omgivning och att känna ett socialt stöd.
"Familjen spelar stor roll. Mina föräldrar har kämpat trots värken och de kan ha förståelse för mig. Att ha social kontakt med föräldrarna ger kraft och glädje."
Deltagare 8
5. DISKUSSION
5.1 Sammanfattning
Resultatet av denna kvalitativa intervjustudie visade att kvinnorna upplevde att smärtan påverkat deras identitet negativt genom att den på olika sätt hämmade dem från att vara den person de ville vara. För att kunna behålla sin identitet och leva med sin smärta använde kvinnorna sig olika hanteringsstrategier.
5.2 Resultatdiskussion
5.2.1 Huvudtema 1: Hämmad från att vara den person man vill vara
Resultaten från denna undersökning visade på att kvinnorna upplevde att smärtan
hämmade dem från att vara den person de vill vara. (21,22). I likhet med Toye et al (2013; 2017) upplevde även kvinnorna i denna studie att smärtan begränsade deras liv, att det fanns ett behov av att bli trodd av sin omgivning, att bemötas med skepticism, samt dilemmat om att både gömma och vilja visa sin smärtproblematik för omgivningen (21,22).
Det är intressant att det första kvinnorna uppgav ha påverkats negativt och påverkar deras identitet var deras fysiska funktion, följt av att inte kunna delta i meningsfulla aktiviteter. Således var kvinnornas fysiska funktionsförmåga en viktig del i deras identitet. I en kvalitativ studie om kroppsmedvetenhet (body awareness) framkom det ett huvudtema de kallade för den förkroppsligande identiteten ("embodied identity") (49). Detta menade författarna att det betyder att ha kroppsmedvetenhet är viktigt i utvecklandet av
20 sig själv, vara mer till freds med sig själv och att kunna göra någonting meningsfullt med livet.
Kvinnorna i vår undersökning uppgav att smärtan påverkade flertalet olika aspekter av deras liv så som att: ta hand om familj, relationer med partner och vänner, att utföra arbete och hemsysslor, delta i fysiska och sociala aktiviteter, utföra sina hobbys, ork, komma ihåg saker. Detta överensstämmer med en enkätstudie gjord på personer med långvarig smärta där man kom fram till samma sak (12).
Vidare uppgav kvinnorna i vår studie att de behövde gå från ett aktivt liv till att anpassa sig till ett mer passivt vilket har påverkat identitetsuppfattningen negativt. Detta går i linje med de resultat som framkommit från en kvalitativ studie som inriktat sig på kvinnor med antingen myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom eller fibromyalgi (23). Innan kvinnorna i den studien hade accepterat och anammat den nya identiteten kämpade de med diskrepansen mellan deras tidigare (utan smärta) och nya identitet (med smärta)(23). Kvinnorna uppgav att det tog lång tid att vänja sig vid den nya identiteten, precis som i vår studie (23). Således utmanades kvinnornas tidigare identitet (utan smärta), de kämpade för att behålla denna, men när det inte gick längre behövde göra anpassningar både i sitt liv och sin identitet.
Resultaten visade även att kvinnorna upplevde svårigheter att planera sociala aktiviteter på grund av smärtans oförutsägbarhet. Dessa resultat går i linje med Asbrings studie som kom fram till samma sak (23). Konsekvenserna av detta var att kvinnorna drog sig tillbaka, tackade nej till inbjudningar från vänner och drog sig även själva för att initiera socialt umgänge. De kunde då bli rädda för att anses som osociala, tråkiga och att folk skulle sluta höra av sig.
Fortsättningsvis framkom det i vår undersökning att kvinnorna uttryckt ett dilemma med ens egna och andras förväntningar på hur de bör eller önskar att vara som person. Det har framkommit tydligt när de pratat om när de jämfört sin nuvarande aktivitetsnivå med hur den var tidigare, samt när dem behövt hålla upp en mask och dölja sina besvär för sin sociala omgivning. En kvinna uppgav att hennes uppfattning är att samhället är uppbyggt för friska människor, att man blir diskriminerad och särbehandlad om man är sjuk. Således sker en kamp både i sig själv med sin identitet likväl som att det är en kamp i förhållande till sin sociala omgivning och samhället i stort.
Kopplat till detta finns det en teori som kallas för "Self-discrepancy theory" vilket innebär att en person kan uppleva en diskrepans mellan det ideala jaget och det faktiska jaget, vilket då kan leda till negativa känslor som frustration, besvikelse och skam. Om det föreligger en diskrepans mellan det förväntade jaget (hur man bör vara i ens egna och andras ögon) och det faktiska jaget, kan det leda till känslor som skuldkänsla, självförakt och rädsla. Ju större diskrepansen är desto större lidande kan det innebära för personen. (50)
I denna studie framkom inga upplevelser av sökande efter behandling som kunde
eliminera smärtan, något som framkommit i tidigare kvalitativa studier med kvinnor med smärta (21,22).Detta skulle kunna förklaras av att majoriteten av dem var över 50 år, hade haft sin smärta under många år (i snitt 21 år) och då haft tid att bearbeta och anpassa sig efter smärtan, samt kunnat acceptera att smärtan kommer att finnas kvar. En studie belyser just att deltagarna i deras studie som var över 50 år hade en mer stabil upplevelse av fred
21 jämfört med de yngre (51). En annan studie kom fram till att de som varit sjuka under en längre tid hade kommit längre i sin process i att acceptera sin nya identitet (vilket
innefattade sin sjukdom och de begränsningar det innebar)(23).
Avslutningsvis finns deltagare 7 representerad med flest citat av alla deltagare. Detta berodde på att den kvinnan helt enkelt sade saker i intervjun vilket enligt författarna bedömde var utmärkande och representativt för respektive subtema. Denna kvinna var vältalig under intervjun, hade lätt att sätta ord på sina tankar och känslor, samt att hon hade funderat mycket på hur smärtan påverkat henne.
5.2.2 Huvudtema 2: Hanteringsstrategier för att bibehålla sin identitet och leva vidare trots smärtan
När det gäller hanteringsstrategier för att bibehålla sin identitet och leva vidare trots smärtan har författarna kommit fram till både liknande och skilda faktorer jämfört med andra studier. En viktig faktor som framkommit både i vår undersökning och andras, är olika former av acceptans till den nuvarande identiteten (vilken smärta är en del
av)(21,22,23).
Kvinnorna i studiens undersökning uppgav att de behövt ändra perspektiv på sin identitet och sin aktivitetsförmåga, för att kunna gör anpassningar vilket gjorde att de kunde fortsätta med meningsfulla aktiviteter. Acceptans var en viktig del av deras vändpunkt i livet, när de upplevde att de kunde skifta fokus och gå vidare i livet. Detta resultat delas även av Lachapelle et al (52).
Något som kvinnorna i vår undersökning inte tagit upp är sökandet efter en tydlig orsak och ett botemedel till smärtan. Detta är teman som framkommit i andra kvalitativa studier (22). Tänkbara anledningar till att det inte framkommit i denna studie kan vara på grund av att majoriteten av kvinnorna redan fått en diagnos, samt att de levt med smärtan under så pass lång tid att de gett upp sökandet efter ett botemedel till smärtan.
Något som är bra att ta i beaktande gällande resultaten är att en del av kvinnorna hade andra samtida besvär (utmattningssyndrom, psykisk ohälsa). Depression, ångest och posttraumatiskt stressyndrom är vanliga samtida problematik vid sidan om långvarig smärta (5,53). En av kvinnorna uppgav att hon hade svårt att särskilja på hennes minskade ork var på grund av smärtan eller stressproblematik. Författarna var dock tydliga i
intervjun med att fokus låg på hur smärtan påverkade deras identitet.
Avslutningsvis skulle resultaten gällande hanteringsstrategier kunna upplevas som generiska gällande hantering av långvarig smärta överlag, och inte att de är specifikt riktade mot ens identitet. Som tidigare nämnt framkom det att kvinnornas identitet i stora drag var invävd i deras funktionsförmåga och möjlighet till att vara delaktig i livet. Man skulle kunna argumentera för att ens identitet alltid är närvarande i allt vi gör. Genom att tillämpa dessa hanteringsstrategier skulle man kunna tänka sig att det således även hade en påverkan på deras identitet.
5.3 Metoddiskussion
Syftet med denna undersökning var att undersöka hur kvinnor med långvarig
muskuloskeletal smärta upplever att den påverkar deras identitet. För att försöka besvara detta valdes en kvalitativ induktiv studiedesign med en tematisk dataanalys. Diskussion
22 kring kvalitén av denna studie kommer att göras utifrån Malteruds tre kvalitetskriterier: Reflexivitet, validitet och relevans (48).
5.3.1 Reflexivitet
I kvalitativ forskning är det viktigt att vara medveten om att forskarna (författarna) själva har en medverkande part i undersökningsprocessen (48). Forskarnas bakgrund och
position påverkar undersökningsämnet och dess undersökningsmetod (48). Detta är något som inte går att varken förebygga eller att undgå. Däremot kan man vara öppen med att detta förekommer och att vara transparent i sin metodbeskrivning. Författarnas bakgrund och position redovisades i inledningen av uppsatsen.
Författarna är transparanta med det faktum att båda är noviser inom den kvalitativa forskningen. Dock har författarna skrivit en semistrukturerad intervjuguide och förberett sig för tänkbara scenarion i förväg. Under undersökningsprocessen har de också haft stöd och hjälp av en handledare (fysioterapeut, PhD) med erfarenhet inom kvalitativ forskning. Att sex av kvinnorna var tidigare patienter till en av författarna skulle både kunna ses som en fördel och som en nackdel. Fördelen är att intervjuaren och deltagaren sedan tidigare haft ett etablerat förtroende. Detta kan tänkas ha underlättat kommunikationen i intervjun. Nackdelen är att deltagarna som var aktuella eller tidigare patienter till intervjuaren kunde vara i risk att känna sig obligerade att svara på frågorna efter vad den tror att intervjuaren ville höra. De fyra andra kvinnorna som rekryterades via Facebook ansökte själva att få delta, vilket också kan ses som positivt då de var engagerade och villiga att dela med sig av sina upplevelser. Även detta kan tänkas underlätta för intervjuaren och att hjälp intervjun att flyta på, vilket skulle ha kunnat öka chanserna att få in relevant data. 5.3.2 Validitet
Intern validitet avser om studien undersöker det som den är tänkt att undersöka (48). Då syftet var att undersöka kvinnornas upplevelse av hur smärtan påverkade deras identitet, var valet att använda en kvalitativ ansats relativt självklar. Även valet att använda en semistrukturerad intervjuguide kändes som ett förstahandsval. Detta eftersom att ordet och fenomenet "identitet" spåddes (och även visade sig) vara ett relativt svårt begrepp att förstå och diskutera i intervjuerna. Att ha en förberedd intervjuguide underlättade dialogen mellan intervjuaren och deltagaren.
En tematisk analysmetod användes vid dataanalysen och fördelarna med denna metod är dess flexibilitet och att inte vara bunden till ett teoretiskt ramverk (41). De inspelade intervjuerna blev endast transkriberade en gång av någon av författarna. Däremot läste, analyserade och kodade båda författarna samtliga intervjuer var och en för sig. I övrigt har författarna följt Clarke & Brauns steg i tematisk analys (41). Antal deltagare i denna studie var tio stycken, vilket kan anses vara tillräckligt för att uppnå mättnad (54,55). Enligt Malterud är urvalet tillfredsställt om intervjuerna resulterat i rika och trovärdiga historier som gör skillnad (39). Författarna upplevde att en relativ mättnad uppstod efter de tio intervjuer som inkluderades.
Den första intervjun som som genomfördes, utgjordes som en pilotintervju med syfte att få erfarenhet och att eventuellt göra justeringar i intervjuguiden eller i utförandet av intervjun. Att göra en pilotintervju innan resterande intervjuer kan vara fördelaktigt just av denna anledning (41,57). Justeringar som gjordes med intervjuguiden var att lägga till frågan om hanteringsstrategier då detta kom upp i pilotintervjun och frågades om utanför
23 intervjuguiden. Författarna bestämde därefter även att börja intervjun med att fråga om de tyckte att smärtan hade påverkat deras identitet (ja/nej-fråga).
Alla utom en intervju hölls av den ena författaren (PL) av praktiska skäl. Det var flera av intervjuerna som behövde ombokas på grund av sjukdom. Eftersom PL var den som skött rekryteringen, och att intervjuerna hölls på författarens arbetsplats, blev det lättare rent praktiskt att boka om intervjuerna till PL. Det är av författarnas uppfattning att resultatet hade blivit ungefär detsamma om författarna hade hållit i lika många intervjuer var, eftersom de hade samma intervjuguide att utgå ifrån, samt att författarna gemensamt gått igenom hur intervjuerna skulle utföras rent praktiskt.
Att majoriteten (sju av tio) av intervjuerna transkriberades av den ena författaren (KG) anses inte påverka resultatet, eftersom att transkriberingen inte innebar någon tolkning av det som sades, utan endast att skriva ner det som sades i textform. Vid en av intervjuerna avbröts inspelningen när det var cirka tio minuter kvar (av totalt cirka 40), på grund av att inspelningsappen blev avbruten av annan aktivitet på telefonen. Detta upptäcktes först när intervjun var över, vilket gjorde att det inte gick att ta igen det förlorade materialet. Majoriteten av intervjun kom ändå med, och vid den sista fjärdedelen av de andra intervjuerna började tidigare samtalsämnen återkomma.
Gällande författarnas intention att skapa en trygg miljö för kvinnorna vid intervjun upplevdes detta som uppnått utifrån författarnas perspektiv. Kvinnorna fick ett tydligt informationsbrev inför sitt deltagande så att de var förberedda på vad ett deltagande i undersökningen innebar. Alla utom en intervju hölls på rehabiliteringsklinik i ett enskilt rum, en hölls hemma hos kvinnan. Kvinnorna var engagerade i intervjuerna, hade till synes inga svårigheter med att vara öppna och säga vad de tyckte och tänkte.
Extern validitet avser överförbarheten av studiens resultat i andra kontexter (48). Författarna önskade att få en heterogen grupp av kvinnliga deltagare för att få ett varierat innehåll. I studien inkluderades både de som var födda i Sverige och de som var födda utomlands. De som var födda i ett annat land hade bott i Sverige i snitt 20,5 år och kunde tala svenska. Det var en viss variation gällande åldrar även fast majoriteten av kvinnorna var över 50 år. Det var även en blandning av kvinnor som var yrkesverksamma och de som var sjukskrivna på heltid. En heterogen population kan ses som en styrka då det kan öka överförbarheten till en klinisk kontext (58).
Författarna valde att exkludera deltagare som inte kunde läsa, förstå och tala svenska, för att undvika att behöva använda tolk. Trots att det hade varit önskvärt att inkludera denna grupp, ansåg författarna att det inte var optimalt för en kvalitativ intervjustudie som denna. Gällande resultaten som framkommit ligger de i linje med annan liknande forskning, vilket redan har diskuterats.
5.3.3 Relevans
Relevans handlar om studiens relevans för den kliniska verkligheten, att den måste tillföra något nytt samt att forskningsfrågan måste bygga på redan existerande kunskap (48,39). Som tidigare nämnts finns det en del forskning som berör ämnet smärta och identitet. I Toye et als litteraturöversikter (2013;2017) har de medtagna studierna haft fokus på personers upplevelse av att leva med långvarig muskuloskeletal smärta (21,22). Asbrings studie har fokuserats på hur kvinnor med antingen myalgisk encefalomyelit/kroniskt
24 trötthetssyndrom eller fibromyalgi, har utvecklat sin nya identitet (23). Denna studie utmärker sig genom att den specifikt fokuserar på kvinnors identitet och hur långvarig muskuloskeletal smärta kan påverka denna.
När andra studier visar på hur smärtan påverkar en persons hela liv och tillvaro, kompletterar denna studie det med att visa att även identiteten påverkas till följd av smärtan. Resultaten visar även att kvinnorna uppger ett starkt samband främst mellan deras fysiska funktionsförmåga och identitet. Dessa resultat blir därför extra intressanta för fysioterapeuter, som i sitt kliniska arbete har ett stort fokus på patienternas fysiska funktion.
5.4 Kliniska implikationer
Att smärtan påverkar en persons identitet är kanske inget som vare sig vårdgivare eller patienter automatiskt eller medvetet tänker på. Samtidigt har det tydligt framkommit i denna och tidigare undersökningar att smärtan påverkar identiteten. Detta är bra att ha i åtanke när man som vårdgivare träffar patienter med långvarig muskuloskeletal smärta. Likt ett isberg finns det troligtvis mycket dolt under ytan gällande en patients smärta som vi vårdgivare inte kan observera. Det är viktigt att vårdgivare har förståelse för att smärtan - förutom att påverka ens fysiska funktion - även kan påverka och ifrågasätta ens självbild. Kunskapen om hur smärtan även kan påverka en persons identitet skulle eventuellt kunna bidra till en mer personcentrerad vård.
5.5 Rekommendationer för vidare forskning
Flera av kvinnorna i denna studie uppgav att det tog lång tid (flera år) att utveckla acceptans till smärtan, ändra fokus och gå vidare med livet trots smärtan. Det hade varit intressant att undersöka om vårdgivare kan hjälpa patienter med långvarig
muskuloskeletal smärta i sin acceptansprocess, och hur man kan göra det på bästa sätt.
6. KONKLUSION
Resultatet visade att kvinnorna i denna studie upplevde att smärtan hade en negativ inverkan på deras identitet, genom att hämma dem från att vara den person de ville vara. Det visade sig att kvinnornas identitet verkade vara starkt kopplad till deras fysiska funktion och möjlighet att delta i meningsfulla aktiviteter.
25
REFERENSER (enligt Vancouver)
1. Loeser JD, Treede RD. The Kyoto protocol of IASP Basic Pain Terminology. Pain. 2008;137(3):473-7.
2. Treede RD, Rief W, Barke A, Aziz Q, Bennett MI, Benoliel R et al. A classification of chronic pain for ICD-11. Pain. 2015;156(6):1003-7. 3. Booth J, Moseley GL, Schiltenwolf M, Cashin A, Davies M, Hubscher M.
Exercise for chronic musculoskeletal pain: A biopsychosocial approach. Musculoskeletal Care. 2017;15(4):413-21.
4. National Institutes of Health. Fact Sheet: Pain Management. Bethesada: National Institutes of Health; 2010 [updated october 2010; cited 2019-10-02] Available from: https://www.report.nih.gov/nihfactsheets/ViewFactSheet.aspx?csid=57 5. Breivik H, Collett B, Ventafridda V, Cohen R, Gallacher D. Survey of chronic
pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain. 2006:10(4);287-333.
6. Statens beredning för medicinsk utvärdering. Metoder för behandling av långvarig smärta - En systematisk litteraturöversikt [Internet]. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2006. SBU-rapport; 177. [citerad 7 januari 2019]. Hämtad från:
https://www.sbu.se/contentassets/81ea041f1bc2441aa09868a4f29d3f1a/smarta_ful ltext.pdf
7. Gustavsson A, Bjorkman J, Ljungcrantz C, Rhodin A, Rivano-Fischer M, Sjolund KF, et al. Socio-economic burden of patients with a diagnosis related to chronic pain--register data of 840,000 Swedish patients. Eur J Pain. 2012;16(2):289-99. 8. Theis KH, Robin D, Helmick CG, Luo R. Prevalence and causes of work disability
among working-age U.S. adults, 2011-2013, NHIS. Disabil Health J. 2018:11(1);108-115.
9. GBD 2016 DALYs and HALE Collaborators. Global, regional, and national disability-adjusted life-years (DALYs) for 333 diseases and injuries and healthy life expectancy (HALE) for 195 countries and territories, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017:390;1260– 344.
10. Engel GD. The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 1977;196:129-36.
11. Gatchel RJ, Peng YB, Peters ML, Fuchs PN, Turk DC. The Biopsychosocial Approach to Chronic Pain: Scientific Advances and Future Directions. Psycho Bull. 2007:133(4);581-624.
26 12. Turk DC, Dworkin RH, Revicki D, Harding G, Burke LB, Cella D, et al.
Identifying important outcome domains for chronic pain clinical trials: an IMMPACT survey of people with pain. Pain. 2008;137(2):276-85.
13. Karos K, Williams ACC, Meulders A, Vlaeyen JWS. Pain as a threat to the social self: a motivational account. Pain. 2018:159(9);1690-95.
14. Duenas M, Ojeda B, Salazar A, Mico JA, Failde I. A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. J Pain Res. 2016;9:457-67.
15. Fearon, JD. What is identity (as we now use the word). Unpublished manuscript, Stanford University, Stanford, Calif. 1999.
16. McLeod, SA. Erik Erikson's stages of psychosocial development. 2018, 3 maj [citerad 2020-01-05]. I: Simply Psychology [Internet]. Manchester: Simply Psychology; 2007-. Hämtad från: https://www.simplypsychology.org/Erik-Erikson.html
17. Knight ZG. A proposed model of psychodynamic psychotherapy linked to Erik Erikson's eight stages of psychosocial development. Clin Psychol Psychother. 2017;24(5):1047-58.
18. Higgins ET. Self-discrepancy: a theory relating self and affect. Psychol Rev. 1987;94(3):319-40.
19. Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa [Internet]. 1a uppl. Stockholm: Bokförlaget Bjurner och Bruno AB; 2015. [citerad datum 2019 Dec 26]. Hämtad från:
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/klassifikationer-och-koder/2003-4-1.pdf
20. Nationalencyklopedin. Identitet [Internet]. Malmö: Nationalencyklopedin [okänt år]. [citerad datum 2020-01-05]. Hämtad från:
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/identitet
21. Toye F, Seers K, Allcock N, Briggs M, Carr E, Andrews J, Barker K. Patients’ experiences of chronic non-malignant musculoskeletal pain: a qualitative systematic review. Br J Gen Pract. 2013:63(617);e829-41.
22. Toye F, Seers K, Hannink E, Barker K. A mega-ethnography of eleven qualitative evidence syntheses exploring the experience of living with chronic nonmalignant pain. BMC Med Res Methol. 2017:17(1);116.
23. Asbring P. Chronic illness - A disruption in life: Identity-transformation among women with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. J Adv Nurs.
2001;34(3):312-9.
24. Sharpe, H, Collins, S. An Exploration of Positive Identity Development in Women Living with Chronic Pain. The Qualitative Report. 2013;18(15);1-22. Hämtad
27 från: https://nsuworks.nova.edu/tqr/vol18/iss15/1
25. Rollman GB, Lautenbacher S. Sex Differences in Musculoskeletal Pain. The Clinical Journal of Pain. 2001;17(1):20-4.
26. Norrbrink, C, Lundeberg, T (red.) Om smärta - ett fysiologiskt perpektiv. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2015.
27. Statens beredning för medicinsk utvärdering. Behandling av långvarig smärta med fokus på kvinnor: En kartläggning av systematiska översikter [Internet].
Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2019. SBU-rapport; 301. [citerad 23 december 2019]. Hämtad från:
https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/behandling-av-langvariga-smarttillstand-med-fokus-pa-kvinnor/?
28. Jämställdhetsmyndigheten. Sveriges jämställdhetspolitik [Internet]. Angered: Jämställdhetsmyndigheten; okänt år [uppdaterad 2019-10-04; citerad 2019-12-21]. Hämtad från: https://www.jamstalldhetsmyndigheten.se/om-jamstalldhet/sveriges-jamstalldhetspolitik
29. Regering: Regerinskansliet. Insatser för kvinnors hälsa [Internet]. Stockholm: Socialdepartementet; 2016 [uppdaterad 2019-08-20; citerad 2019-12-21]. Hämtad från: https://www.regeringen.se/artiklar/2016/11/insatser-for-kvinnors-halsa/ 30. Statistiska centralbyrån. Befolkningsstatistik i sammandrag 1960-2018 [Internet].
Stockholm: Statistiska centralbyrån; 2019 [uppdaterad 03-21; citerad 2019-12-01]. Hämtad från:
https://www.scb.se/hitta-statistik/statistik-efter- amne/befolkning/befolkningens-sammansattning/befolkningsstatistik/pong/tabell-och-diagram/helarsstatistik--riket/befolkningsstatistik-i-sammandrag/
31. Zander V. Challenges in supporting the struggle for sense of control : identifying rehabilitation needs of forced resettled women from the Middle East diaspora living with chronic pain. Stockholm: Karolinska Institutet; 2016 [citerad 2020 Apr 22]. Hämtad från:
https://openarchive.ki.se/xmlui/handle/10616/44959?fbclid=IwAR3Wjz_qzYN3U hDgxKb-63uiuMtUbiHcp3HTtREXA1TR27d_p8qDQeRooos
32. Treede R-D, Van Rooij N. The Societal Impact of Pain – A Road Map for Action [Internet]. Aachen: European Federation of IASP; 2011 [citerad 2020-05-11]. Hämtad från:
https://www.sip-platform.eu/files/structure_until_2016/Home/Final_SIP%20Road%20Map%20Mo nitor%20Booklet%202011_06.02.2012.pdf
33. Dhalla IA, Persaud N, Juurlink Dn. Facing up to the prescription opioid crisis. BMJ. 2011:343;d5142.
34. Lin I, Wiles L, Waller R, Goucke R, Nagree Y, Gibberd et al. What does best practice care for musculoskeletal pain look like? Eleven consistent
28 review. Br J Sports. 2019:0;1-10.
35. Oaks JL, Gilbert M, Virani MZ, Watson RT, Meteyer CU, Rideout BA et al. Diclofenac residues as the cause of vulture population decline in Pakistan. Nature. 2004:427(6975);630-3.
36. Kellner M. Selective serotonin re-uptake inhibitors in the environment: Effects of citalopram on fish behaviour. [Doktorsavhandling på internet]. Huddinge:
Södertörns högskola; 2017 [citerad 2019 Nov 26]. Hämtad från:
https://bibl.sh.se/skriftserier/hogskolans_skriftserier/Selective_serotonin_re-uptake_inhibitors_in_the_environment/diva2_1089319.aspx
37. Larsson J, De Pedro C, Paxeus N. Effluent from drug manufactures contains extremely high levels of pharmaceuticals. J Hazard Mater. 2007:148(3);751-5. 38. United Nations Procurement Division. Globala målen [Internet]. Stockholm:
United Nations Procurement Division; 2019 [uppdaterad 2015; citerad 2019-11-26]. Hämtad från: https://www.globalamalen.se/om-globala-malen/
39. Malterud. K. Kvalitetiva metoder i medicinsk forskning – en introduktion. tredje upplagan; Studentlittertur 2014.
40. Palinkas LA, Horwitz SM, Green CA, Wisdom JP, Duan N, Hoagwood K. Purposeful Sampling for Qualitative Data Collection and Analysis in Mixed Method Implementation Research. Adm Policy Ment Health. 2015;42(5):533-544. 41. DeJonckheere M, Vaughn LM. Semistructured interviewing in primary care
research: a balance of relationship and rigour. Fam Med Community Health. 2019;7(2):e000057.
42. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology, Qualitative Research in Psychology. 2006:3(2);77-101.
43. Beauchamp T, Childress, JF. Principles of biomedical ethics [Internet]. 7 uppl. New York: Oxford University Press; 2013. [citerad 7 juni 2020]. Hämtad från:
http://www.allisonkrilethornton.com/wp-content/uploads/Medical_Ethics_Readings/BandC-Moral-Dilemmas.pdf 44. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2010. SBU-rapport; 204.
[citerad 7 juni 2020]. Hämtad från:
https://www.sbu.se/contentassets/92aa175e9369403894843b59b2e4fce5/tandforlu ster_fulltext.pdf
45. World Medical Association. WMA Declaration of Helsinki – Ethical principles for medical research involving human subjects [Internet]. Ferney-Voltaire: World Medical Association; 2013 [uppdaterad 2018-07-09; citerad 2020-06-07]. Hämtad från: https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
29 46. Datainspektionen (Förordning (EU) 2016/679) [Internet]. Stockholm:
Datainspektionen [citerad 2020-06-07]. Hämtad från:
https://www.datainspektionen.se/lagar--regler/dataskyddsforordningen/ 47. Datainspektionen (Förordning (EU) 2016/679) [Internet]. Stockholm:
Datainspektionen [citerad 2020-06-07]. Hämtad från:
https://www.datainspektionen.se/lagar--regler/dataskyddsforordningen/grundlaggande-principer/
48. Malterud K. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning - En introduktion. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014.
49. Gyllensten AL, Skär L, Miller M, Gard G. Embodied identity—A deeper understanding of body awareness. Physiotherapy Theory and Practice. 2010;26(7):439-46.
50. Higgins ET. Self-discrepancy: a theory relating self and affect. Psychol Rev. 1987;94(3):319-40.
51. Allen C, Boddy J, Kendall E. An experiential learning theory of high level
wellness: Australian salutogenic research. Health Promot Int. 2019;34(5):1045-54. 52. Lachapelle DL, Lavoie S, Boudreau A. The meaning and process of pain
acceptance. Perceptions of women living with arthritis and fibromyalgia. Pain Res Manag. 2008;13(3):201-210.
53. McWilliams LA, Cox BJ, Enns MW. Mood and anxiety disorders associated with chronic pain: an examination in a nationally representative sample. Pain.
2003;106(1-2):127-33.
54. Malterud K. Qualitative research: standards, challenges, and guidelines. Lancet. 2001;358(9280):483-488.
55. Guest, G, Bunce, A, & Johnson, L. How Many Interviews Are Enough?: An Experiment with Data Saturation and Variability. Field Methods. 2006;18(1):59– 82.
56. Malterud K, Siersma VD, Guassora AD. Sample Size in Qualitative Interview Studies: Guided by Information Power. Qual Health Res. 2016;26(13):1753-60. 57. Appleton JV. Analysing qualitative interview data: addressing issues of validity
and reliability. J Adv Nurs. 1995;22(5):993-7.
58. Bornhoft G, Maxion-Bergemann S, Wolf U, Kienle GS, Michalsen A, Vollmar HC, et al. Checklist for the qualitative evaluation of clinical studies with particular focus on external validity and model validity. BMC Med Res Methodol.
