C-uppsats inom socialt arbete Malmö högskola
15 p Hälsa och samhälle
Hälsa och samhälle
Att förlora en förälder i
cancer
-EN KVALITATIV STUDIE ÖVER UNGDOMARS
BEHOV AV PROFESSIONELLT STÖD.
Losing a parent in cancer
-A QUALITATIVE STUDY OF ADOLESCENTS
NEED OF PROFESSIONAL SUPPORT.
Att förlora en förälder i
cancer
-EN KVALITATIV STUDIE ÖVER UNGDOMARS
BEHOV AV PROFESSIONELLT STÖD.
KATARINA BINDER
Binder, Katarina, Att förlora en förälder i cancer - En kvalitativ studie över ungdomars behov av professionellt stöd. C uppsats i socialt arbete 15 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Socionomprogrammet, IFS , 2012. The aim of this study was to review six professionals supporters work to support adolescents in grief, and if this support is the kind of support adolescents actually need. These professional supporters are two hospital social workers, two hospice social workers and two support group leaders. The questions included in the work are; How does the professional support look like for adolescents aged 12-18, who has lost a parent in cancer? Are the adolescents getting the support they need from these professionals? The study is based on qualitative interviews based on
interview guides, which where then analyzed thematically and linked to previous research and grief theory. The result indicate that adolescents may need different forms of support when their parent is dying or has died. These types of social support can be; to get information about the illness, information about what sorrow is, and at the same time, to be involved in the processes of the parents illness. Furthermore, that there is an open communication with the parent in the family about the incident. This is so that the adolescents should feel that it can open up the thoughts and feelings and feel supported by the parents, and feeling involved in what happens. Many adolescents have a difficulty in talking about emotions and thoughts in grief, and then it is important that they can be talking about them so that they can move on in the sadness processing. This can also adolescents feel that it needs thru the other social network such as relatives and friends. These various forms of social support was offered to the adolescents by the professionals. However, the result indicate that they are not so receptive in getting this support. It may depend on how much time the adolescents have to prepare themselves that the parent will die. There was generally less time for this in the hospital, but more on hospice. At most, they where receptive in support groups, where they could share their experience among like-minded adolescents. Some adolescents where also less receptive for support because of the difficulty to express their emotion and thoughts or because that they where not ready yet to grief, when the support was offered to them by professionals.
Keywords: needs, death, parent, sadness, grief, support, adolescents Nyckelord: behov, död, förälder, sorg, sorgbearbetning, stöd, ungdomar
Tänker på dig
När dagen är tung och livet känns kallt
är det svårt att se en mening med allt
Så ensamt det är att bära en sorg. Men bördan kan lätta
med andras försorg För tankar kan värma och ord kan göra gott En blick kan berätta
att någon förstått... Så känn att du har
ett stöd här i mig. För det ska du veta
-jag tänker på dig /Dikt 20071206,kl 00.13 www.mista.se/forum.html
Innehållsförteckning
1 Introduktion sid5 1.1 Inledning sid5 1.2 Problemformulering sid6 1.3 Syfte sid6-7 1.3.1 Frågeställningar sid7 2 Tidigare forskning sid72.1 An examination of the perceptions of bereaved adolescents in relation to school councellor support following a death sid7-8
2.2 Children`s perceived social support after a parent is diagnosed with cancer . sid8-9
2.3 Coping, social relations, and communication: A qualitative exploratory study of children of parents with cancer sid9-10 3. Sorgteorin sid10
3.1 Sorg sid10-11 3.2 Sorgprocessen sid11-12 3.3 Sorgereaktioner sid12-13 3.4 Dödsfall under tonårsperioden sid13-14 3.5 Skillnader i sorg och villkoren för sorgebearbetning för barn och vuxna sid14 3.6 Öppen kommunikation och delaktighet sid14-15 3.7 Ibland kan det vara hälsosamt att inte sörja sid15 4. Metod sid16
4.1 Val av metod sid16 4.2 Hermeneutiskt synsätt sid16-17 4.3 Kvalitativ metod sid17-18 4.4 Mätinstrument sid18 4.5 Validitet och reliabilitet sid18-19 4.6 Urval sid19-20 4.7 Analysmetod sid20 4.8 Etiska aspekter sid20-21 4.9 Genomförande sid21 4.10 Förförståelse sid21 5 Begreppsindex sid22 6 Bakgrund sid22-23 6.1 Sjukhuskurator 1 sid23 6.2 Sjukhuskurator 2 sid23 6.3 Hospice kurator 1 sid23 6.4 Hospice kurator 2 sid24 6.5 Stödgruppsledare 1 sid24 6.6 Stödgruppsledare 2 sid24 7. Resultat sid24-25
7.1 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt sjukhuskurator 1 sid25-26 7.2 Behov av stöd enligt sjukhuskurator 1 sid26 7.3 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt sjukhuskurator 2 sid26-27 7.4 Behov av stöd enligt sjukhuskurator 2 sid27
7.5 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt hospice kurator 1 sid28-29 7.6 Behov av stöd enligt hospice kurator 1 sid29 7.7 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt hospice kurator 2 sid29-30 7.8 Behov av stöd enligt hospice kurator 2 sid31 7.9 Samtal med ungdomen i grupp enligt stödgruppsledare 1 sid31-32 7.10 Behov av stöd enligt stödgruppledare 1 sid32 7.11 Samtal med ungdomen i grupp enligt stödgruppsledare 2 sid32-33 7.12 Behov av stöd enligt stödgruppledare 2 sid33 8. Analys sid33
8.1 Information. kommunikation och delaktighet sid34-36 8.2 Samtalsstöd om tankar och känslor sid36-38 8.3 Ungdomens mottaglighet till stöd sid38-40 9. Slutdiskussion sid40-42 10. Källförteckning sid43-44 Bilagor - Intervjuguide Bilaga 1 sid45 Bilaga 2 sid46 Bilaga 3 sid47
1. Introduktion
1.1 Inledning
År 2009 gjorde Socialstyrelsen en rapport om cancer "Cancer i siffror 2009". I den visades den senaste mättningen från 2006 i hur många personer som hade dött i cancer det året. Siffran låg på ca 22000 (Socialstyrelsen. se) Denna siffra kan anses hög och vad den också indirekt kan påvisa är att många av dessa personer förmodligen också var föräldrar till något barn. Då denna siffra inte har sjunkit de senaste åren, snarare ökat något, lever många barn idag med en förälder som riskerar att gå bort i cancer. Att förlora en förälder efter en tids sjukdom bidrar till en kris och sorg hos den enskilde ungdomen som behöver bearbeta denna för att kunna gå vidare i livet och utvecklas som individ. Stödet den behöver kan den få från omgivningen på olika sätt, men för en del barn är denna stöd inte självklar, vilket bidrar till att sorgbearbetningen kan stagnera och påverka barnens framtida psykiska hälsa på olika sätt.
I ett utdrag från Suzanne Sjöqvist bok (2005, sid 130-131) får vi ta del av en 16 årings tjej reflektioner kring hennes behov av stöd efter faderns bortgång från omgivningen. Hennes ambivalens angående viljan till stödet samt alla de känslor som kommer därav av att inte få stödet från omgivningen. Hon vill bli sedd när hon mår så dåligt, men ändå inte. Likaså kvarstår behovet. Det är därför viktigt att vuxna uppmärksammar och ser till barnens behov. Ett barn i sorg orkar inte alltid ta kontakt för stöd.
" I min familj kunde vi aldrig sörja tillsammans. Vi tre som blev kvarlämnade och förväntades gå vidare försvann åt olika håll...Tiden efter hans död gick jag in i mig själv och kunde inte prata med någon...som ett barn i sorg är jag utlämnad åt min ensamhet, rädsla och skam. Jag vill inte visa att jag mår dåligt, helst ska ingen veta om det. Det är både för att skydda mig själv och för att underlätta för andra. Samtidigt hoppas jag att någon ska ringa och fråga hur jag mår eller dra med mig ut även om jag oftast inte vill. Det är viktigt att de som ringer inte ger upp, för själv ringer jag inte, vill inte vara till besvär. Jag vill bara veta att jag inte är helt ensam. Skamsen blev jag när grannarna vände sig bort, av rädsla antar jag..inte hälsade, frågade hur vi hade det....Jag kände mig pestsmittad"
En av de faktorer som kan påverka den psykiska hälsan efter en kris anger Rädda barnen i ett yttrande och remissvar till socialtjänsten. En av dessa faktorer är just åldern. Barn löper helt enkelt en större risk att utveckla psykisk ohälsa efter en kris i jämförelse med vuxna. Därför menar de att det är av stor vikt att barn som har förlorat en nära anhörig får möjlighet till akut stöd och långsiktlig hjälp till att bearbeta det som har hänt (http://www.rb.se). I relation till detta anger också Rädda barnen att alla som förlorar någon inte alltid får det stöd den behöver samt att varje år så förlorar över 3000 barn en förälder eller ett syskon.
(http://www.rb.se). Dessa uppgifter tillsammans påvisar behovet av att kunna ge adekvat stöd till alla dessa barn som förlorat en förälder i cancer och frågor som då öppnas upp är hur ser det professionella stödet egentligen ut ut, vid besked av att en förälder kommer att gå bort samt tiden efter själva bortgången!.Vilket stöd behöver egentligen ungdomen samt får ungdomen detta stöd!
1.2 Problemformulering
Det finns tusentals barn i Sverige som på olika sätt lever i en utsatt situation. En del av dem kanske inte har någon vuxen i dens närhet som kan stötta dem när de genomgår en kris. Då är det extra viktigt att det finns professionella vuxna som kan ge stöd bla i form av krissamtal samt sorgbearbetning.
Rädda barnen har i sin rapport " Stöd till barn i utsatta situationer en fråga om
bostadsort" från 2008 sett över vilket sorts stöd som Sveriges kommuner erbjuder
barn som lever under olika typer av utsatthet. Undersökningen påvisade att den grupp som erbjöds minst stöd av dem alla, var de som hade förlorat en nära anhörig i dödsfall. Mindre än 5 % hade blivit erbjudna stödsamtal
(http://resourcecentre.savethechildren.se). Denna siffra kan anses för låg, då många barn behöver just detta stöd.
Behovet av att prata om sin sorg efter en förlust ökar allt mer. Vilken en mätning Bris har gjort påvisar. Under året 2011 var det 2541 barn som kontaktade Bris för att prata om sorg, vilket motsvarar 9,8% av det totala antalet kontakter som skede det året. Året innan låg kontakterna på 2227,vilket motsvarar 9,4 av det totala antalet det året.
En Bris stödjare som kommer i kontakt med dessa barn dagligen är Bris- ombudet Sofia Grönkvist. Hon menar att en obearbetad sorg oftast kan leda till psykisk ohälsa. Denna psykiska ohälsa kan ta sitt uttryck på flera olika sätt såsom sömnproblem, ångest, depression, självdestruktivitet och självmordstankar. Dessa risker är större menar hon då många barn ofta står ensamma med sin sorg. Många barn har inga andra vuxna att vända sig till när den efterlevande föräldern är uppe i sin egen sorg. Barn som inte får hjälp med att förstå och bearbeta sin sorg blir därför tvungna att själva hantera dessa svårbegripliga känslor, på ett sätt som kan fungera destruktivt för dem. Detta medför i sin tur att deras framtida utveckling kan påverkas (http://www.bris.se).
Det viktigt att kunna bearbeta sin sorg för att kunna gå vidare i livet. För en del ungdomar så kan de få stödet av föräldrarna samt andra människor i deras närhet, såsom släktingar och vänner. Ibland räcker detta stöd, ibland så finns detta stöd inte tillgängligt och i vissa fall kanske barnet behöver extra stöd i form av professionellt stöd. Oavsett vilket är det viktigt att det professionella stödet finns tillhands, om ungdomen skulle behöva så. Med dessa tankar föll det naturligt för mig att titta lite närmre på hur sex professionella stödgivare ger sitt stöd till dessa ungdomar, både i samband med beskedet av att ena föräldern kommer att dö samt den korta tiden efter vetskapen för dessa ungdomar tills föräldern dör. Jag vill även titta lite på vilket stöd som ungdomen själv kan få om de känner att de behöver stödet från professionella en tid efter bortgången, för att få klarhet i hur de professionella hjälper och stödjer dessa ungdomar. Valet av att fokusera på ungdomar är att denna grupp oftast lätt hamnar i skymundan när ena föräldern dör och förväntas som "nästan vuxna" klara sig själv i bearbetningen av förlusten. Likaväl så behöver de stöd för att kunna ta sig igenom sorgen, så att de kan fokusera på sin egen psykiska och fysiska utveckling, som sker oftast parallellt med själva sorgeprocessen.
1.3 Syfte
Syftet med detta arbeta är se hur sex professionella stödjare hjälper ungdomar som har förlorat någon förälder i cancer samt se hur dessa ungdomar får i relation
till detta det stöd de behöver. Både vid akut besked om en förälders bortgång, tiden fram till föräldern dör efter beskedet samt tiden efter händelsen. De jag har valt att tala med är två kuratorer på två canceravdelningar, två kuratorer på två hospice enheter samt två professionella gruppledare som jobbar vardera i
stödgrupper med barn och ungdom i sorg. Dessa professionella verkar någonstans i södra Skåne inom tre kommuner.
1.3.1 Frågeställningar
Med utgångspunkt från det syfte jag har presenterat har jag valt att bryta ned syftet i två frågeställningar:
- Hur ser det professionella stödet ut för ungdomar mellan 12-18 som har förlorat ena föräldern i cancer?
- Får ungdomar det stöd de behöver av de professionella?
2. Tidigare forskning
I denna del har jag valt att ta upp forskning som påvisar vilket stöd en ungdom kan tänkas behöva när en förälder är döende i cancer eller har gått bort. Valet bakom studierna är främst att dessa tar upp ungdomarnas egna upplevelser av vad som kan tänkas fungera som det bästa stödet. I någon studie får vi även ta del av föräldrarnas upplevelse av vad som kan vara ett bra stöd för ungdomen. Jag anser att dessa studier kan vara behjälpliga i min strävan av att försöka söka klarhet i mina frågeställningar samt syfte.
2.1 An examination of the perceptions of bereaved adolescents in
relation to school counsellor support following a death
Det finns en studie som tar upp ungdomars upplevelse av att förlora en förälder i sjukdom och cancer gjord av Melissa Munn (1999). Genom att ge ett
frågeformulär till 90 elever på tre skolor mellan 13-20 år, kunde hon se hur ungdomarna såg på olika typer av stöd och vilka av dessa stödtyper som de fann vara mest hjälpsamma.
Vad som framkom var att ungdomen upplevde att familjen samt vänner till ungdomen utgjorde det största stödet. Av betydelse vara att ha någon att prata med, vara med och uttrycka sina känslor inför samt att ha någon att prata minnen med. Ibland upplevdes detta bäst kunna ske med likasinnade i samma situation. Det var även viktigt att människor visade att de brydde sig samtidigt som en del ungdomar upplevde att det bästa stöd var om de kunde vara för sig själva en stund.
Av de ungdomar som hade valt att gå hos skolkurator värdesattes mest att få information om döden, sorgeprocesser, stödgrupper samt att prata minnen om den avlidne föräldern. De som angav att de inte hade använt sig av skolkuratorn angav att de hade vänner samt familjen att prata istället med, att de inte vill prata om det inträffade eller att skolkuratorn inte hade kontaktat dem. På frågan av vem de hade upplevt fått det bästa stödet ifrån så var det ifrån familjen, släktingar och på tredje plats skolkuratorn, därefter upplevdes stödet komma från läraren.
En central fråga i formuläret var vilket typ av stöd som ungdomarna ansåg skulle kunna vara mest hjälpsamma för andra ungdomar i en liknande situation. I
kronologisk ordning angavs följande typ av stöd; förlust specifik stöd, kamratstöd. professionellt stöd, familjestöd, specifik stöd. Förlust specifikt stöd var det stöd som ungdomen kunde få från likasinnade i samma situation genom att relatera till dessa och prata med dem om själva förlusten, minnen. Att där fanns möjligheter till att eventuellt få svar på funderingar och omständigheter kring förälderns död. Kamratstöd ansåg ungdomarna också kunde hjälpa genom att kamraten alltid fanns där för ungdomen och att ungdomen då kunde få prata ut samt gråta. Det professionella stödet bestod av en kurator och inte nödvändigtvis en kurator från skolan, utan en som inte kringgick förälderns dödsfall. Att rådgivning kunde då hjälpa. Familjestöd ansågs också kunna hjälpa vid en förälders bortgång. Det specifika stödet hade bland annat karaktären av rådgivandefunktion, att inte hålla igen på känslorna samt att prata med andra människor om känslor, det inträffade samt att vara stark. I det specifika stödet var det också viktigt att den personen ungdomen vände sig till accepterade och lät ungdomen prata när den ville eller kände att den kunde göra så. I annat fall skulle den andra personen bara vara där och lyssna på ungdomen och visa att den brydde sig. Ett annat tips som gavs vara att ungdomen inte skulle bli lämnad ensam utan att ha någon att prata med om det inträffade. Men det var samtidigt även viktigt att ungdomen skulle tillåtas få ett andrum.
2.2 Children’s Perceived Social Support After a Parent Is Diagnosed
with Cancer
En annan studie som tar upp barn och ungdomars upplevelser av stöd när en förälder har diagnostiserats av att ha cancer är gjord av Cheryl Koppman m fl (2010). Deltagarna bestod av 29 unga vuxna mellan 18-38 som vid ett annat tillfälle hade varit antingen barn eller ungdom. Dessa delgav vilken påverkan förälderns sjukdom hade haft över dem. Dessa hade upplevt fem typer av socialt stöd under föräldern sjukdom. Dessa var lyssnande och förståelse, uppmuntran och försäkrande, konkret hjälp, kommunikation angående cancern och
behandling, deltagande i vanliga livsaktiviteter. Dock så var upplevelserna individuellt angående vilket stöd som fungerade bäst beroende på
omständigheterna. Vilket talade för att stödet skulle individualiseras för att bäst tillgodose det enskilda barnets/ungdomens behov.
Upplevelserna kring lyssnande och förståelsestödet var att deltagarna tyckte att det var tröstande när någon tog sig tid att lyssna på deras erfarenheter samt uppvisade någon sorts förståelse. Oavsett om deltagarna ville dela med sig av sina inre erfarenheter med någon, så upplevde de att det var tröstrikt i att veta att en sådan tröst fanns. I samband med kommunikationen så var det också via denna deltagarnas känslor och beteenden tillföljd kunde valideras och normaliseras. Många fann trygghet i att prata med familjen eller nära släkting. Av betydelse var att de ville prata med någon som var empatisk och genuint intresserad av att prata med dem, annars så upplevdes stödet vara tillgjort. Det var dessutom viktigt att personen kunde sätta sig in i och förstå vad deltagaren hade upplevt. Det andra stödet som upplevdes hjälpsamt var uppmuntran och försäkrandestödet. Denna typ att av stöd ansåg de att de bäst fick från vänner, föräldrar och släktingar. Då handlade det specifikt om vetskapen om möjligheten till att kunna prata om föräldern sjukdom om de skulle önska så, även om de inte valde att genomföra en sådan diskussion. Denna outtalade försäkran upplevdes vara en form av socialt
stöd. Dock upplevde vissa att de behövde en viss distans och andrum till det hela för att hantera förälderns sjukdomstillstånd medan andra deltagare upplevde att andra omöjligen kunde förstå deras situation och valde därav att motsätta sig någon form av stöd. Om behovet av andrum inte respekterades vid ett erbjudet stöd och dessutom var forcerat, så ansåg flertalet att stödet upplevdes
problematiskt för dem. De tredje stödet var konkret hjälp som en del upplevde vara hjälpsamt och andra inte, beroende på själva situationen. De deltagare som var positivt inställda ansåg att stödet bidrog till att lätta på spänningar. Det praktiska stödet kunde bestå av hjälp med vardagligas sysslor samt givandet av mindre ansvar, så att deltagaren skulle kunna få möjlighet att försöka hantera sin förälders sjukdom. Skolan kunde också ge praktisk hjälp som möjliggjorde för deltagaren att umgås mera med sin förälder på sjukhuset. Det fjärde typ av stöd bestod av kommunikation angående cancern och behandling. Detta stöd var av en stor betydelse för flertalet deltagare. Med den öppna kommunikationen så kunde deltagarna minimera sina känslor av hjälplöshet, förvirring samt känna sig
delaktig kring förälderns sjukdom. Det sista stödet som nämndes var deltagande i vanliga livsaktiviteter. Genom att genomföra vardagliga aktiviteter med andra så kunde deltagare lättare lätta på sina inre spänningar och känslor tillföljd av föräldern sjukdom och få en temporär paus för stunden. Detta gjorde det lättare för dem att hantera situationen.
2.3 Coping, Social Relations, and Communication: A Qualitative
Exploratory Study of Children of Parents with Cancer
Denna studie (Thastum m fl,2008) har tittat lite närmre på betydelsen av information, kommunikation samt delaktighet hos barnen och ungdomen
gentemot dens sjuke förälder och den friske. I studien deltog 15 familjer , 21 barn och medianåldern låg på 11 år. Av alla barn som deltog i studien så belyste de flesta betydelsen av att vara välinformerade av förälderns cancersjukdom. Genom att vara det så kunde det bli lättare för dem att förstå vad som höll på att ske med deras sjuka förälder. Vetskapen gjorde dem därigenom lugna. De upplevde också att informerandet underlättade för dem att ta hand om föräldern samtidigt som de kunde vara till nytta. Genom att närvara på sjukhuset och få information så kunde barnens antaganden realitetstestas och avmystifieras och därigenom så kunde tendensen till oro minimeras. Likaså kunde den eventuella oro av
separation barnet upplevde i och med förälderns sjukhusvistelse mildras genom att de fick lov att vara delaktiga. I överlag så var barnen positiva till att vistas på sjukhuset hos föräldern. Även om det ibland kunde vara jobbigt att se på när föräldern behandlades eller var i så dåligt skick, så föredrog de att se och veta vad som hände med föräldern. I studien fanns det några familjer som hade väntat med att informera barnet om sjukdomen för att skydda barnet. De angav efteråt att barnen på olika sätt hade reagerat negativt på grund av att de inte hade blivit informerade. Därav hade dessa föräldrar i efterhand ångrat att de inte hade
informerat barnen i ett tidigare skede. Dessa föräldrar utryckte även en önskan om att de hade fått en vägledning om hur man informerar ett barn om förälderns sjukdom. Studien tittade även på hur föräldern kommunicerade med barnet om förälderns känslor i samband med sjukdomen, och hur barnen upplevde detta. De äldre barnen kunde empatisera med den sjuke föräldern, dennes blandande känslor och i samband med detta överta föräldrarnas coping strategier. Fanns det ingen öppen kommunikation så övertog barnet det mönstret. Detta kunde bidra till att barnets emotiva behov ibland kunde bli åsidosatta, då det inte fanns någon
egentlig öppen kommunikation under förälderns sjukdom. En del barn utryckte en ilska över det orättvisa ödet att deras förälder hade drabbats av en allvarlig
sjukdom och många sökte en mening med det hela. Andra känslor som även var vanliga var frustrationen av att inte kunna hjälpa, att inneha ambivalenta känslor av att vilja hjälpa till där hemma och viljan av att vara ute med vänner. I
ambitionen av att vilja hjälpa kunde många barn åsidosätta sina egna intressen och behov, vilket föräldrarna i många fall var medvetna om. De hade försökt
uppmuntra barnen att delge sina tankar och känslor, men att barnen oftast hade varit slutna kring detta. Ibland hanterade barnen sina jobbiga tankar och känslor genom en distraktion av olika aktiviteter, för att på så sätt få en paus från allt det sjuka. Men för vissa innebar distraherandet en defensiv strategi eller form av förnekelse. De äldre barnen var särskilt medvetna, om de valde att tillämpa
strategin, som ett sätt att hantera och avleda jobbiga tankar och känslor. De valde i många fall att behålla sina tankar för sig själva. Huruvida barnet klarade att
hantera samt anpassa sig till den nya situationen berodde i mångt och mycket på huruvida familjesystemet såg ut och då i synnerhet kommunikationsmönstret. Av intresse är också en annan fråga som dessa barn fick, där barnen fick delge sina råd till andra barn som befann sig i samma situation med en sjukförälder i cancer, om vad som bäst kunde tänkas hjälpa dem. De flesta ansåg att barnet skulle prata med andra om förälderns sjukdom samt besöka föräldern mycket på sjukhuset. Det var också viktigt att barnen fick tillgång till information kring förälderns sjukdom. Slutligen så rekommenderade de att barnen skulle prata med sina vänner som kunde ställa upp för dem och lyssna på vad barnet hade att säga. Samtidigt så var det också viktigt att barnet skulle få stöd av att inte alltid behöva tänka på förälderns sjukdom, utan att den skulle kunna ta pauser från den
uppkomna situationen ibland. Slutsatsen forskaren drog utifrån alla dessa resultat, var att det var viktigt för de professionella på sjukhuset att både se till att barnet fick information kring föräldern sjukdom såväl som att verka för en öppen kommunikation inom familjen. Att vidare stärka föräldrarna i deras föräldraroll samt att hjälpa barnet i att delge sin oro och sina tankar.
3. Sorgteorin
I denna del kommer sorgteorin att behandlas. Valet av teori, vilket jag kommer att använda mig av i analysen anser jag på bästa möjliga sätt speglar mitt intresse av att se vilket behov av stöd som ungdomen kan tänkas behöva i sin sorg.
Sorgteorin blir med andra ord ett bra komplement till den forskning som finns inom mitt valda forskningsområde samt inom den praktik som figurerar inom valda verksamheter jag har valt att titta närmre på för att se hur stödet ser ut.
3.1 Sorg
Sorgen är en process som uppstår efter en förlust, och kommer tillföljd av att denna förlust upplevs betydande av den drabbade. Denna sorgeprocess startar enligt Psykologen Gurli Fyhr (Fyhr,1999) efter varje väsentlig förlust. Den kan vara konkret och synlig som att personen har förlorat någon närstående eller så kan den vara diffus och osynlig för omgivningen eller den drabbade. Det väsentliga är att förlusten upplevs som stor av den drabbade själv och den drabbade är därav den enda som kan avgöra den verkliga betydelsen av det förlorade. Likaså så är det individuellt hur denna sorg uttrycks. Fyhr definierar sorgen som följande(Fyhr,1999,citat sid 24);
-förlusten ger ett psykiskt sår
-sorgen uppgift är att bearbeta förlusten samt läka såret -läkningsprocessen kallas sorgearbete
Enligt psykologen Atle Dyregrov (Dyregrov,2007) så är förlusten av en förälder, av alla tänkbara dödsfall, den förlust som innebär störst konsekvenser för barnet. Denna typ av förlust skapar den mest starkaste och långvarigaste reaktionerna. De förlorar inte bara en person som står för kärlek och omsorg utan förlusten ger också upphov till instabilitet och förändringar i barnens vardag. Många barn förnekar det slutgiltiga i förälderns död. Förlusten medför att en del ungdomar väljer att hålla en del av verkligheten på avstånd ,för att sedan stegvis ta in den som den är. Detta emotionella försvar kan medföra att många väljer att inte gråta utan blir väldigt praktiska samt direkta i sitt beteende. Genom att starka känslor inte tolereras så kan barnens medvetande tränga ut alla tankar på det som skett. Barnen kan därigenom utåt sett verka precis som vanligt. En förlust av en förälder har kan också medföra en ökad risk av att drabbas för framtida psykiska problem såsom depression. Riskerna är störst om;
-bortgången sker oväntat - äldre barn utsetts
-familjestödet är otillräckligt eller
-det inte finns någon som kan ge detta stöd
3.2 Sorgprocessen
Fyhr har indelat sorgeprocessen i fyra delar som hon menar inte är statiska utan som snarare ska ses som en resa i del insikter som tar olika långt tid att gå igenom, och att det därav är vanligt att individen kan befinna sig i alla stadier på samma gång (Fyhr,1999).
Det första stadiet i sorgprocessen handlar om att individens strävan att få tillbaka det som har gått förlorat. Detta kan komma till uttryck genom att individen både längtar efter det förlorade på samma gång som den kan ha svårigheter med att acceptera att det förlorade är borta, genom någon form av protest. Känslor som är vanliga i detta stadie är känslor som ilska och gråt. Individen kan också uppleva motstridiga känslor som att både vilja men ändå inte vilja ha hjälp. Anklagelser, otacksamhet och katastroftänkande är också vanliga i detta sammanhang, på samma gång som förnuft och känslor många gånger ej hänger samman.
Den andra stadiet handlar om att verkligheten nu börjar tränga undan den dröm om återförenelse som finns hos individen. När drömmen och verkligheten krockar med varandra kan detta bidra till att individen upplever känslor som frustration, förtvivlan och besvikelse.
I takt med att drömmen sedan avtar i det tredjestadiet så försvinner tryggheten och drömmarna förlorar mål och innehåll. Individen kan inte i detta stadie se någon framtid utan är antingen deprimerad eller orolig.
I slutet av denna sorgeprocess brukar individen i regel, om den har kunnat bearbeta sin sorg på rätt sätt ,att börja se en ny framtid utan det förlorade. Livet går vidare på samma gång som nya drömmar skapas.
Sorgebearbetningen innehåller också en serie uppgifter snarare än faser som den sörjande måste ta sig igenom för att kunna återvända till livet, utvecklas och må bra. För ungdomar gäller det främst fyra uppgifter och dessa är enligt psykologen Göran Gyllenswärd (Gyllenswärd,1997,citat sid 40);
-att förstå och börja reda ut vad som har hänt
-att identifiera, bekräfta och på ett konstruktivt sätt uttrycka de starka reaktioner som följer på förlusten
-att bevara och hedra minnet av det liv som levts -att lära sig att fortsätta att leva och älska
Dessa uppgifter är också kronologiska samtidigt som de kan samverka med varandra. Ungdomen kan gå fram och tillbaka mellan dessa längs sorgeprocessen. Ungdomen behöver efter dödsfallet både förstå och inse det inträffade. Det är först då som ungdomen kan påbörja sin sorgebearbetning, med alla de starka känslor och tankar som har tillkommit i samband med förlusten. De behöver också gå tillbaka i minnena. Den sista uppgiften handlar om att ungdomen ska få en balans i livet, återgå samt lära sig att glädjas över livet på nytt. Att få tillbaka förmågan att ge och ta kärlek. Att kunna tänka tillbaka på tiden före händelsen samt den avlidne utan att överväldigas av smärta och oro. För många ungdomar kan det emellertid ta ett tag innan de kan börja bearbeta sorgen. En del vill inte eller har förmågan att ta itu med det direkt samt möta den smärta förlusten innebär (Gyllenswärd,1997).
3.3 Sorgereaktioner
Barnets reaktioner vid förväntade dödsfall påverkas av den information de har fått under förälderns sjukdom. Har barnet förberetts mentalt och fått en möjlighet till att ta farväl så kommer sorgearbetet att underlättas. Reaktionerna blir mindre chockartade. Men oavsett om barnet är mentalt förberett så kommer barnet att reagera omedelbart sorgmässigt vid ett dödsfall. Dessa reaktioner kan vara på olika sätt, men Dyregrov (Dyregrov,2007, citat sid 16) menar att följande är de vanligaste reaktionerna;
-chock och tvivel -fruktan och protest
-apati och ett förlamande tillstånd
-man fortsätter med det man håller på med
När det kommer till ungdomar är det exempelvis vanligt att de reagerar med tvivel eller misstro. Många ungdomar kan inneha en förnekelse om att det som har sket är sant och totalt hålla på sin uppfattning, för att på så sätt hålla smärtan borta. En del gråter inte, då de behöver ta in det inträffade bit för bit. Att hålla på känslorna kan inledningsvis fungera som en bra försvarsmekanism, så barnet kan tåla stora påfrestningar. Fruktan och protest handlar om rädslan för döden och svårigheten i att acceptera den. De två sista handlar om svårigheten att
medvetandegöra för sig själv det inträffade, när en älskad person dör. Då kan barnet söka en trygghet i välkända situationer genom att fortsätta som vanligt och låtsa som att ingenting har hänt (Dyregrov,2007).
Sökandet efter trygghet kan delvis sättas i samband med att barnen och ungdomen befinner sig i en mycket stressfull situation när någon närstående dör. Detta beror
på att barnet måste hantera många saker samtidigt utan att de riktigt är beredda. Många starka känslor uppstår, likaså tankar, samtidigt som familjen måste
genomgå en del förändringar som tillkommer efter en närståendes död. Allt detta i ett tillstånd då barnen är försvagade på grund av det inträffade. Dessa tankar, känslor, och förändringar menar Gyllenswärd (Gyllenswärd,1997,citat sid 16) är vanligt förekommande hos barn i samband med en närståendes dödsfall;
-sorg ,längtan, depression -psykisk och fysisk smärta
- känslor av utsatthet, hjälplöshet och övergivenhet -ilska
-skuldkänslor
-fruktan att fler ska dö -stora förändringar i familjen
-indirekt förlust av den andre föräldern (som är ockuperad av den egna sorgen) -starka och motstridiga känslor
- nya, främmande egna reaktioner, såväl psykiska som fysiska -framtidspessimism
-brist på kontroll
Allt detta talar enligt Gyllenswärd för att barnet kan få en stress som kan medföra problem vid dödsfallet, strax efter eller senare i livet (Gyllenswärd,1997).
3.4 Dödsfall under tonårsperioden
Under tonårsperioden börjar tänkandet mogna alltmer enligt Gyllenswärd. Tonåringen inser viden av vad som har sket och vad detta kan innebära för
familjens framtid. Men det kan finnas många olika skäl för ungdomen att värja sig emot eller förneka detta. Likaså kan de reagera med olika symptom istället för att sörja mer på ett vuxet sätt. En anledning till att det kan vara svårt att förlora föräldern utöver förlusten kan vara att ungdomen förväntas ta hand om samt visa ansvar gentemot resten av den sörjande familjen. Under denna period genomgår ungdomen en rad psykologiska samt fysiska förändringsprocesser som tillhör åldrandet till, vilket kan både krocka samt hämma sorgebearbetningen. Om ungdomen förlorar en föräldraförebild som denne behöver i sin utveckling, står den utan dennes stöd. Detta i sin tur kan vara en extra stor påfrestning. Samtidigt är detta en tid då ungdomen behöver frigöra sig från föräldrarna. Men om den ena föräldern dör kan denna process hämmas. I frigörelseprocessen är det menat att ungdomen ska värdera/omvärdera de vuxna i sin omgivning. När en förälder dör blir det svårt att kritiskt granska föräldern, vilket kan resultera i en ilska mot omgivningen samt andra känslor som ungdomen kan vilja dölja. Känslor under dessa år är starka varpå många ungdomar oftast skjuter undan eller undviker dem. Det är vanligt att ungdomar kapslar in sin sorg (ibland för en tid). Detta kan beror på att det inte har funnits någon plats för sorgen eller att det inte har funnits någon förmåga att bearbeta den. Vissa ungdomar blir inåtvända, grubblande,
deprimerade, aggressiva och kan ibland bli destruktiva i sitt beteende för att hålla smärtan borta eller lätta på trycket. I den här åldern vänder sig ungdomen hellre till sina vänner än föräldern, när den behöver diskutera sina problem
(Gyllenswärd,1997).
För ungdomar är det viktigt att den efterlevande föräldern kan agera som en bra förälder, då det underlättar en anpassning efter förlusten. Disciplin, ordning samt
värme, omsorg och respekt är viktiga aspekter. De emotionella behoven behöver tillgodoses samtidigt som barnen behöver krav i vardagen , som oftast hör ihop med den utveckling som hör till att växa upp och bli vuxen. Om den yttre
strukturen faller samman bidrar detta ytterligare till en känsla av att tappa greppet psykiskt för barnet. Det välbekanta ger en trygghet enligt Dyregrov
(Dyregrov,2007).
3.5 Skillnader i sorg och villkoren för sorgebearbetning för barn och
vuxna
Det har tidigare diskuterats huruvida barn och ungdomar kan sörja
överhuvudtaget, och i så fall om de kunde sörja på samma sätt som de vuxna. Gyllenswärd är av den meningen att barns sorg kan vara lika så intensiv som vuxnas, men att barnet kanske inte alltid kan sörja på samma sätt som vuxna, då de just är barn. Barn känner i större utsträckning smärta, skräck och förvirring. Alla dessa känslor beskriver han genom en liknelse av bergbestigning, där man som nybörjare är tvungen att förlita sig helt på den ledare som för och är erfaren. Men efter en bit på vägen upp så försvinner denna ledare som barnet är beroende av för sin överlevnad. De känslor som oundvikligen då kommer upp på ytan är en stor känsla av skräck och övergivenhet. Han tilläger också att barn och ungdomars sorg i många fall kan vara mycket djup, intensiv och vara långvarig.
Gyllenswärd tar även upp att det finns en stor markant skillnad när det gäller villkoren för barns samt vuxnas sorgearbete. Vuxna som bearbetar sorgen har oftast en möjlighet att ta en paus i livet. Den vuxne kanske sjukskriver sig, förlorar intresset för att göra saker, eller vara bland människor. Denna möjlighet till paus har inte ett barn. De kan inte bara lägga allt annat åt sidan och påbörja ett sorgearbete invärtes för att anpassa sig till den nyuppkomna situationen. Starka inre psykologiska och fysiska krafter påkar istället på för att föra utvecklingen vidare. Detta kan medföra att sorgearbetet måste ske parallellt med de behov som denna utveckling medför. I många fall blir själva sorgearbetet underordnat denna utveckling (Gyllenswärd,1997).
3.6 Öppen kommunikation och delaktighet
Enligt psykologen Dyregrov utvecklar ett barn en förståelse för döden i samband med sin tankemässiga mognad. Under ungdomsåren börjar barnet att resonera mera i hypotetiska termer och tycka olika, angående olika aspekter av en
händelse. De börjar mera dra paralleller och har lättare att förhålla sig kritiskt till den information de får av en händelse. Saknas det information är de mer kritiska. Hon menar att barnet både vill och behöver veta information kring dödsfallet. Det är viktigt att den återstående föräldern förklarar saker som har med sjukdomen eller döden att göra öppet, direkt och på ett sanningsenligt sätt. Annars kan det leda till ångest och förvirring hos barnet. Det är dock vanligt att en del vuxna underlåter att informera barnet, in tron av att barnet inte tål eller klarar av att höra vad som har hänt, eller visar sin egen sorg öppet. Om barnet får tillräckligt med information även under sjukdomsperioden, kan den lättare gå in i en sorts
förberedande sorg. Så att alla känslor och sorgen som kommer efter dödsfallet blir lättare att hantera.
Dyregrov pekar på forskning som påvisar sig att föräldrar som är mer öppna i sin kommunikation hemma gentemot barnen, att barnen drabbas sällan av depression eller ångest efter en förälders död.
Hon belyser också att det är viktigt att barnet kan få vara delaktiga under omsorgen av föräldern. Så att barnet kan få känna att denne är till hjälp, att den får veta, vad som än händer. Ansvaret ska vara lagom stort i förhållande till barnets ålder. Detta måste ske på ett balanserat sätt, då barnet måste kunna få fortsätta att leva på ett normalt sätt så lång som det är möjligt, med aktiviteter osv. Så långt det är möjligt ska barnet även kunna vara nära samt hålla kontakt med den döende föräldern.
Vad som däremot kan försvåra en barns sorgebearbetning, menar Dyregrov är de vuxnas hantering av dödsfallet. Om den vuxne döljer saker och ting eller om omständigheterna kring dödsfallet, så är barnet dåligt förberedd på det som komma ska eller kan förstå vad som håller på och ske. Detta kan leda till en ångest, förvirring eller att fantasier uppstår hos barnet. Även förväntade dödsfall kan vara svåra för barn, då själva väntandet är jobbigt, likaså, att hela tiden vara på vakt dagligen och undra om föräldern har gått bort. En annan jobbig del är att barnet får se den döende stegvis bli sämre och kan känna sig hjälplös av att inte kunna göra någonting i själva situationen (Dyregrov,2007).
3.7 Ibland kan det vara hälsosamt att inte sörja
Fyhr menar att det inte är bra om inte individen sörjer sin förlust. Om både de inre samt yttre förutsättningarna finns kan det vara en fördel att påbörja sorgearbetet redan när förlusten är ny, då individens psykiska försvar inte har hunnit gömma undan sorgen, vilket brukar vara vanligt att de psykiska försvaren gör. Då sorgen är en läkningsprocess klarar den inte att vara i individens medvetande särskilt länge utan att få påbörja sitt arbete. Om denna sorg ej sörjs trängs den därför undan medvetandet. Men då den oarbetade förlusten samt längtan över det förlorade alltid kommer att finnas där kommer den obearbetade förlusten att försöka komma upp i det medvetna pånytt. Fyhr menar att man kan se det som ett uttryck för psykets starka krafter och vilja att reparera kvarstående skador. Detta oberoende om förlusten är ny eller gammal.
I relation till detta menar Fyhr dock att det inte nödvändigtvis behöver betyda att det är hälsosamt att sörja vid alla tidpunkter eller att det skulle vara hälsosamt för alla. Vissa individer är mer sköra än andra och har en inre skör psykisk struktur som kan rasa samman om ett sorgearbete påbörjas. Dessa individer kan behöva professionell hjälp med att klara sig igenom sorgen utifrån sina psykiska förutsättningar. För andra så kan det vara så att den inre psykiska strukturen är stark, men att olika omständigheter i omgivningen medför att det blir svårt att sörja, om så än för stunden. Det kan röra sig om att tryggheten i omgivningen inte räcker till, att det inte finns tid för att sörja eller att individen förväntas klara sig själv eller ta ansvar i familjen. Då kan olika psykiska försvar hålla inne sorgen för att motverka en psykisk kollaps. Att tvinga fram ett sorgearbete kan därför vara förödande för individens psyke under dessa omständigheter (Fyhr,1999).
4. Metod
4.1 Val av metod
Jag har valt att använda mig utav en kvalitativ metod, eftersom jag anser att den kvalitativa ansatsen är mer dynamisk och kan fånga upp flera nyanser av ett berättande än vad en kvantitativ ansats skulle kunna göra, där frågorna är på förhand ställda och det lämnas inget utrymme till nyanseringar som olika frågor kan ge via ett verbalt berättande. Dessutom så tyckte jag att den kvalitativa ansatsen bäst passade för studera vilka insatser som egentligen ges för de ungdomar som har förlorat sin förälder i sjukdom och cancer. För att kunna besvara mina frågeställningar på bästa möjliga sätt valde jag att använda mig utav en intervjuguide bestående av två teman som jag ansåg vara centrala i min
forskning och som var av betydelse för mig att få beröra i mina intervjuer med mina informanter. Dessa teman utgör stöd samt behov. Frågorna var riktat öppna. Alla intervjuer har spelats in på band och bearbetats senare genom en tematisk analys. Den vetenskapsteori som ligger till grund för min forskning och synsätt är den hermeneutikiska synsättet, som menar att den bästa och riktigaste kunskapen bäst nås genom att studera olika innebörder och meningar i det som sägs, samt att delarna av kunskapen så småningom omvandlas till en helhet och att denna helhet samtidigt utgörs av alla de viktiga delarna. På så sätt bildas det en mening, en röd tråd i berättandet. Det var det som jag i mitt syfte hade ambitionen att göra.
4.2 Hermeneutiskt synsätt
Jag har använt mig utav ett hermeneutiskt synsätt som är en vetenskapsteori som utgår från synsättet att tolkning samt förståelse är två betydelsefulla komponenter i sättet att förhålla sig till själva forskningsprocessen och söka den efterfrågade kunskapen. Den hävdar att vi når den bästa och riktiga kunskapen om en människas handlande genom att sätta oss in i hennes ställe för att på så sätt försöka förstå innebörden och meningen med hennes handlande. Delarna av kunskapen bildas så småningom till en helhet, utifrån de enskilda delarna. Det är genom uttalanden som sedan skrivs ned i textform som budskapen ska tolkas och förstås (Rosengren & Arvidson, 2002). Denna tanke hade jag också utifrån att alla intervjuerna så småningom skulle få mig att se en röd tråd över vilken typ av stöd som erbjuds under dessa tre olika situationerna som verksamheterna speglar, när en förälder håller på och dö samt tiden efter förälderns bortgång, och genom detta göra en jämförelse med forskningen. Genom att sedan se till helheten av
intervjumaterialet så skulle jag försöka svar på mina frågeställningar samt syfte. Förutom den beskrivna fördelen med att utgå från denna vetenskapsteori så förekommer det en aspekt som kan figurera som en nackdel, och det är att det förekommer en svårighet med att kunna generalisera datan, då den baseras på mina egna tolkningar samt sätt att förstå den information jag får fram av mina informanter. Men då min ambition inte först och främst handlar om att göra arbetet generaliserbart, utan snarare innehar karaktären av att uppmärksamma dessa ungdomars behov av stöd och se om de får den inom mina valda
verksamheter, så ansåg jag att min tolkning av intervjumaterialets innebörder lättare skulle kunna hjälpa mig att söka klarhet i mina frågor. Tanken är att mitt arbete ska kunna fungera som en tänkbar vägledning när det kommer till vilka behov en ungdom kan tänkas ha när det förlorar en förälder i cancer. Viktigt är
dock att ha i åtanke, att individers sorgeprocesser kan se olika ut, och att man därför först och främst ska inneha en lyhördhet över den individuella ungdomens behov och utgå från vad denne finner vara bäst för sin egen del.
4.3 Kvalitativ metod
Den kvalitativa intervjun vad den metod som jag bäst ansåg passade till mitt syfte och frågeställning. Jag ville se hur saker och ting förhöll sig med stödet inom respektive verksamhet jag valde att fokusera mig på. Jag ansåg även att det var viktigt för mig att fånga in alla de nyanser ett berättande kunde ge samtidigt som jag hade en önskan om att kunna komma med följdfrågor, om jag fann att det fanns behov för det, för att på så sätt kunna säkra för mig själv att jag hade täckt in alla de aspekter samt information jag fann vara viktiga för min analys. Den kvalitativa intervjun åsyftar enligt Bengt Starrin och Per-Gunnar Svensson till att upptäcka och att identifiera okända företeelser, egenskaper och innebörder. Forskaren vill se hur saker och ting är beskaffade och förhåller sig gentemot varandra. Den kvalitativa intervjun är således ett medel för att upptäcka och förstå kunskap som det sker snarare än att bestämma omfattningen på någonting som på förhand är bestämt. Med en kvalitativ intervju är inte svaren på
forskningsfrågorna på förhand givna utan det lämnas utrymme för informanten att delge sin subjektiva upplevelse av svaren på frågorna (Svensson & Starrin, 1996).
Det finns många fördelar med att använda sig utav en kvalitativ intervju, och som jag hade i beaktande vid valet av metod och det är att metoden är väldigt flexibel till sin natur och möjliggör på så sätt att jag kan komma med följdfrågor,
samtidigt som jag via intervjun kan komma in djupare på mina frågor. Den enda nackdelen med denna förfaringsätt är att det tar mycket tid i anspråk och därav endast möjliggör att man kan intervjua endast ett fåtal om man har en kort
forskningstid. Detta medför att det kan bli svårare att generalisera resultaten. Men jag ansåg att fördelarna övervägde de negativa i sökandet efter svar på mina frågor.
En fördel med att använda en kvalitativ intervju som metod är enligt Judith Bell att den är väldigt flexibel. Den som intervjuar har en stor möjlighet när det kommer till att följa upp idéer och svar samt att komma med ytterliga frågor vid behov. Intervjuaren kan gå in på känslor och motiv på ett helt annat sätt än vad som är möjligt i ett frågeformulär. På så sätt kan många fler nyanser fångas in i svaren. Nackdelen är att intervjuarna tar mycket tid i anspråk och i många fall därav vid kortare projekt endast möjliggör ett fåtal intervjuer (Bell,2006). Denna begränsning med ett fåtal informanter hade jag inte fått om jag exempelvis hade valt att använda mig utav enkäter, då jag hade kunnat få svar av flera informanter samt chanserna till att kunna generalisera resultatet hade ökat markant samtidigt som chanserna till att riskera att påverka informanterna hade minimerats, eftersom jag då inte hade varit på plats för att omedvetet kunna påverka resultaten. Men då jag anser att det är viktigt att fånga in alla de nyanser ett verbalt berättande kan ge samt att dessa nyanser i övrigt annars hade gått förlorade, så ansåg jag att den kvalitativa intervjun bestående av intervjuguider utgjorde det bästa förfaringssättet att gå tillväga med.
Eftersom jag ville lämna utrymme för mina informanter att besvara mina frågor men ändå hålla mig tillvisa teman, så valde jag att använda mig av riktat öppna frågor. Riktat öppna frågor innebär enligt Bell att frågorna är halvstrukturerade inom valda frågeområden. Dessa frågeområden utgör teman i en intervjuguide. Syftet med denna typ av frågor är att man vill fånga informantens upplevelse av en fenomens kvalitéer men ändå ha en viss struktur så att vissa teman kan behandlas (Bell,2006). Mina två övergripanden teman var stöd samt behov.
4.4 Mätinstrument
Jag har valt att använda mig utav en intervjuguide som delvis är en ostrukturerad formulär bestående av olika teman som man utgår ifrån vid intervjun för att söka klarhet i sin forskningsfråga. Under dessa teman finns sedan mer konkreta frågeställningar, som man kan ta upp. Med en intervjuguiden lämnas också utrymme för följdfrågor som kan uppkomma kring dessa teman. Det centrala med denna intervjuguide är att dessa teman behöver beröras för att söka klarhet i forskarens fråga samt att informanten gest utrymme att prata kring dessa frågor och de tankar som väcks i samband med dessa, inom den givna "strukturen" som dessa teman utgör (Svensson & Starrin, 1996). Valet bakom mätinstrumentet var att jag inte ville begränsa mig till att ställa ett antal på förhand redan valda frågor utan det viktigaste var för min del att vissa områden blev täckta och besvarade. Att jag genom detta förfaringsätt skulle kunna se en röd tråd i vilken typ av stöd som erbjöds samt se om detta stöd motsvarade det ungdomen behövde. Mina två teman var stöd och behov.
4.5 Validitet och reliabilitet
Det finns två begrepp som är centrala i forskningsprocessen samt i slutresultatet av arbetet och det är begreppen validitet och reliabilitet. Det förstnämnda handlar om att forskaren verkligen mäter det forskaren avser att mäta medan reliabilitet handlar om att forskaren ska vara så noggrann som möjligt i själva mätprocessen och bearbetningen av datan efteråt, för att på så sätt säkra sig om att det
bearbetade samt slutgiltiga materialet är tillförlitligt, och därigenom kan
dupliceras vid en eventuell omstudie inom samma tema population och liknande omständigheter (Rosengren & Arvidson, 2002). Ett sätt för mig att säkra
reliabiliteten var att använda mig utav en bandspelare. Detta för att kunna detaljerat återge och bearbeta den information som jag fick av informanterna. Så att mitt bearbetningsmaterial verkligen motsvarar den information informanterna har gett. Att forskningsmaterialet uppbär en giltighet. Men jag är samtidigt medveten om att mitt material inte kan generaliseras, då jag endast har valt att intervjua ett fåtal personer. Men tanken bakom mitt arbete snarare har karaktären av att läsaren ska få en inblick i vad som kan tänkas erbjudas för professionellt stöd och vilket stöd ungdomen kan tänkas behöva. För lite forskning har gjorts för att kartlägga vilket stöd ungdomen egentligen är i behov av. Medan en del
forskning talar för konsekvenserna av att barn inte får bearbeta sin sorg av en förälder som dör i sjukdom. För att säkra validiteten har jag valt att låta alla mina informanter att ta del av den sammanfattning av den information som respektive har återgett. Detta för att jag ska kunna se om de är eniga i min tolkning och sammanfattning av materialet, för att på sätt stärka validiteten och checka av innan mitt arbete kom att bli till en slutprodukt. Om detta informerade jag mina informanter om innan intervjuerna hade börjat samt att de kunde få tillgång till mitt arbete när den var klar. Detta för att informanterna ska kunna känna att de vet
vad jag skriver om, att jag skriver det jag avser att mäta och att arbetet är transparent på så sätt att den är klar i vad den har avsett att mäta. Detta sätt att stärka validiteten tar Starrin och Svensson upp. Ett sätt att stärka validiteten i sin data är att ge feedback och låta informanterna få ta del av den information som forskaren har fått till sig genom intervjun och bearbetat. Feedbacken är till för att forskaren ska kunna säkerhetsställa och få bekräftat att den har förstått och angett informationen på ett korrekt sätt. Det som så då sker är att forskaren kollar av om det finns en samstämmighet i forskarens slutsatser och tolkningar (Svensson & Starrin, 1996). Utöver det så har jag valt att intervjua två från respektive
verksamhet för att på så sätt stärka validiteten och mäta den information jag avser att mäta.
4.6 Urval
Mitt urval av informanter bygger på ett målstyrt urval som innebär att forskaren enbart väljer ut vilka informanter den är intresserad av att intervjua och som forskaren vidare tror kan vara av intresse för att besvara forskningsfrågan. Informanterna väljs alltså utifrån den relevans de tros ha i förhållande till den forskningsfråga forskaren vill ha besvarad (Bryman,2011). Anledningen till detta var att jag redan utifrån mitt syfte samt frågeställningar hade ganska klart för mig vilka verksamheter jag ville intervjua professionella inom samt vilka
professionella som bäst kunde besvara mitt syfte samt frågeställningar. Det föll sig naturligt för mig att välja sjukhusinformanter inom de kliniker som jobbar med patienter som har cancer, patienter som är ibland så svårt sjuka att de dör på kliniken. Likaså föll det mig naturligt att se över personal på hospice. Där
patienten redan har en vetskap om att den är döende och vårdas palliativt. Många av dessa patienter kommer från onkologen. Slutligen valde jag att intervjua personal som jobbar med ungdomar som har förlorat en förälder och är i sorg. Sammantaget har jag valt att intervjua två sjukhuskuratorer, två hospice kuratorer samt två stödgruppsledare. Alla dessa arbetar mer eller mindre med ungdomar som har förlorat en förälder i sjukdom såsom cancer. Dessa verkar inom tre kommuner inom södra Sverige. Att jag har valt att ta med två från respektive verksamhet beror på att jag vill stärka validiteten och mäta den information jag avser att mäta. Jag har valt att fokusera på ungdomar som är mellan 12-18 år i mitt arbete. Att jag har valt att fokusera mig på dessa ungdomar beror på att de inte alltid uppmärksammas i sin sorg när en förälder har gått bort.
Inledningsvis så ville jag intervju unga vuxna som hade förlorat en förälder i cancer, när de befann sig nånstans mellan dessa åldrar. För att på så sätt få reda på vilket stöd dessa upplever att de behövde när en förälder var döende eller hade gått bort. För att sedan se vad som erbjöds inom respektive verksamhet. Att jag ville intervjua unga vuxna beror på att jag ville se vilket stöd de hade önskat samt behövt av de professionella, inom kanske inte en alltför lång tid bakåt i tiden, men att det skulle ändå ha gått något år sedan det inträffade, så att det inte skulle riva upp några sår att prata kring det inträffade. Det hade varit intressant att få höra deras egna synpunkter kring stödet. Men av etiska skäl så valde jag istället att titta på vad forskningen hade att ta upp angående ungdomars behov och stöd och jämföra detta med vad mina professionella informanter erbjöd. Att intervjua dessa informanter var mera självklart för min del, då dessa inte befinner sig i en lika utsatt situation i förhållande till ungdomarna samt verkar inom verksamheter utifrån sitt yrke samt profession. Dock har jag givetvis beaktat visa etiska aspekter
både under och efter intervjun, som jag kommer att redovisa för under rubriken etiska aspekter.
4.7 Analysmetod
Det förfaringsätt jag har valt att analysera min information genom är tematisk analys. Anledningen till detta är att jag anser att man genom att försöka hitta de centrala röda trådarna i texten lättast kan hitta samt lägga adekvat information under respektive teman som framkommer längs upprepade läsningar av texterna. Då jag valde att använda mig utav en intervjuguide så var min förhoppning att jag genom informanternas berättande skulle se en röd tråd. Detta stämmer väl överens med hermeneutikiska synsättet, som söker förståelse och innebörd samt mening bakom informanternas yttrande och texter. En tematisk analys innebär enligt Alan Bryman att forskaren söker efter centrala teman i de texter han har valt att
bearbeta eller se över. De teman som sedan återkommande dyker upp ligger sedan till grund för de rubriker som bildas. Under dessa rubriker sorteras sedan den information och text forskaren har fått fram. Förfaringssättet går ut på att dessa teman söks genom upprepade samt noggranna läsningar (Bryman,2011).
4.8 Etiska aspekter
Det finns några viktiga etiska principer att beakta när man bedriver forskning. Bland dessa står att finna konfidentialitet, anonymitet, informerat samtycke samt konsekvensprincipen.
Konfidentialitetsprincipen handlar om hur forskaren ska hantera all det
insamlade material denne har fått in. En del av detta material kan vara av privat natur som kan identifiera informanten varpå informanten har rätt till att säkras att obehöriga ej får tillgång till hela materialet (Forsman,1997). En annan princip är anonymitetsprincipen som innebär att informantens garanteras anonymitet på så sätt att information som kan avidentifiera informantens ändras så att
informationen inte går att spåra tillbaka till användaren. Principen om informerat samtycke handlar om ett frivilligt deltagande i själva forskningen. Forskaren måste upplysa vad forskningen går ut på samt informera om att informanten har rätt att inte svara på vissa frågor. Deltagandet ska alltså bygga på ett frivilligt deltagande. Den sista principen som också har beaktats här är
konsekvensprincipen som handlar om att forskningen ska kunna legitimeras samt innebära minsta möjliga skada för de informanter som har deltagit i
undersökningen (Fangen,Sellerberg,2011). Inför varje intervju valde jag att delge informanterna om att all mitt intervju material endast kommer att användas i detta syfte och att de uppgifter som eventuellt kan avidentifiera informanten kommer att ändras. Att all material i sin helhet kommer att förstöras efter att uppsatsen har skrivits. Detta för att försäkra informanten om att inga obehöriga kommer över dessa uppgifter. Informanterna informerades också om att de kommer att vara anonyma och benämnas som antingen sjukhuskuratorer, hospice kuratorer samt stödgruppsledare som verkar någonstans inom södra Sverige. När det kommer till informerat samtycke valde jag att informera mina informanter, i samband med själva intervjun, om vilket syfte samt frågeställningar jag har och att de
närsomhelst kan välja att inte besvara på någon fråga eller avbryta intervjun, om de skulle önska så. Vidare valde jag att inte utforma frågor som på något sätt kunde vara känsliga. Frågorna handlade mestadels om hur verksamheterna fungerade kring frågan om ungdomars stöd. Ett annat sätt var också, som
nämndes tidigare, att anonymisera informanterna för att på så sätt minimera risker för att någon form av skada kan uppstå för informanterna, vid eventuell avidentifiering.
4.9 Genomförande
Vid rekrytering av informanter så valde jag att ringa till sjukhus och hospice enheter samt stödgrupper i södra Sverige. Det visade sig inte vara svårt att få informanter som skulle kunna tänka sig att ställa upp på en intervju varpå tid bokades in vid samtliga telefonsamtal. Både via telefonsamtalet samt vid intervjun så valde jag att informera informanterna om vad jag skrev om samt om de fyra etiska aspekterna jag hade tagit i beaktande. Intervjuerna skede på respektives kontor och varade i genomsnitt ca 45 minuter. Vid samtliga tillfällen använde jag mig utav en intervjuguiden bestående av två centrala teman och dessa var stöd och behov. Frågorna var riktat öppna till sin natur. Det intervju material jag fick fram valde jag sedan att bearbeta genom en tematisk analys. När respektive informants information var bearbetad och sammanfattad valde jag att maila över
sammanfattningen till dem. För att på så sätt säkra validiteten samt reabiliteten. Vid samtliga intervjuers avslutande lämnade jag utrymme för eventuella frågor och funderingar informanterna kunde tänkas ha fått längs intervjun gång.
4.10 Förförståelse
Min förförståelse grundar sig i att jag själv har förlorat en förälder i cancer när jag var barn. De minnen samt upplevelser jag har över de stödinsatser som fanns till förfogande på sjukhuset var att stödinsatserna minimala. Jag minns att jag kände mig ensam och utelämnat i min sorg och försökte hantera den så gott som jag kunde. Ingen kurator gjorde sig tillgänglig på sjukhuset, varken före samt efter min förälders bortgång. Jag vet inte om jag hade vid det tillfället hade önskat ta emot ett kuratorsstöd, men det hade i alla fall känts bra att veta att den
möjligheten fanns tillgängligt, om man så hade önskat till att få till ett sådant stöd. Jag anser att det är viktigt att det finns stödinsatser som fungerar och som kan motsvara ungdomars behov. Därför föll det sig naturligt för mig att skriva om just detta ämne.
Jag har vidare varit noggrann med att inte låta detta påverka mitt bearbetande av materialet jag har fått fram, min analys samt mina intervjuer. Jag har bland annat, inför varje intervju, valt att inte ange att jag själv har förlorat en förälder i cancer. Detta för att inte forskningsintervjun skulle påverkas. Av samtliga informanter så var det bara en som frågade mig efteråt om varför jag hade valt att skriva om just detta ämne. Jag svarade givetvis på denna fråga. Detta gjorde jag, då jag ansåg att detta inte skulle påverka intervjun, som då redan var avslutad. Genom att jag är medveten om att mina erfarenheter skulle, på en omedveten plan, kunna påverka mitt arbete, och att läsaren, genom förförståelsen görs medvetna om detta, så är min förhoppning att jag kan minimera den subjektiva tendensen. Som kan komma ur påverkan av både miljön och den omkringliggande omgivningen. Jag är av den meningen att människan aldrig är helt blank eller ett oskrivet blad. Då vi påverkas ständigt av vår omgivning samt miljön vi vistas i eller har vistats i, så även jag. Genom informerande av min bakgrund så är tanken att detta ska underlätta för läsaren av själv avgöra vilken tyngd den själv vill fästa vid min förförståelse.
5.
Begreppsindex
Cancer-
Cancer är ett samlingsnamn på över 200 olika sorters tumörsjukdomar varav dessa kan delas in i olika undergrupper beroende på var tumören befinner sig i kroppen. Tumörer uppkommer då kroppens naturliga celldelning rubbas och det uppstår en klump tillföljd av en onormal celldelning. Cancer är i många fall behandlingsbar, men den är både allvarig och livshotande. Cancer är väldigt vanligt bland vuxna (http://www.cancerfonden.se)Sorg-
Sorgen är en process som startar vid någon form av förlust. Den har till uppgift att via en läkningsprocess låta den drabbade bearbeta förlusten samt att läka det psykiska såret, som har kommit tillföljd av förlusten (Fyhr 1999).Sorgeprocess
- En sorgeprocess startat alltid efter en betydande förlust. Den består av olika faser som den drabbade behöver genomgå för att kunna bearbeta förlusten. För närmare beskrivning av förloppet hänvisas till sorgteori avsnittet (Fyhr 1999).Palliativ vård
- Palliativ vård går ut på att ge vård i livets slutskede. Vården består av att förebygga samt lindra smärta hos den drabbade. Detta görs genom att personalen ser till de fysiska, andliga samt de psykosociala behoven, som kan tänkas uppkomma när patienten är döende och är i livets slutskede. Personalen arbetar med att försöka förbättra livskvalitet både för patienten samt de närstående under denna tid. Palliativ vård bedrivs både på hospice och inom hemsjukvård (ASIH) (http://www.cancerfonden.se).Hospice
- Hospice är en inrättning som bedriver palliativ vård i livets slutskede. Personalen arbetar i team på hospice och består bland annat av läkare,sjuksköterskor, präster samt kuratorer. Vården kan ges inom en inrättning eller genom hemsjukvård (ASIH).
Barn och ungdom
- Att vara barn definieras med att inneha en ålder fram till 18 års åldern medan begreppet ungdom står för åldrarna mellan 13 till 19 år. Då dessa begrepp i litteraturen samt i forskningar ibland används som synonymer i refereringen till dessa grupper, så har jag valt att när jag refererar tillungdomsgruppen växelvis använda mig utav både begreppen. Men mina
benämningar åsyftar till att hänvisa till självaste ungdomsgruppen. Jag har även valt att ta med i forskningen individer som också är fyllda 12 år, då jag anser att dessa individer befinner sig lite i gränslandet mellan att vara ett barn och en ungdom samt att bara ta med individer som tom har fyllt 18 år, då 19 år i regel inte brukar räknas med i den bredda barndefinitionen (http://sv.wikipedia.org).
6. Bakgrund
I denna del har jag valt att låta mina informanters verksamhetsberättelse få ta plats. Detta för att läsaren ska, trots anonymiteten, få lov att kunna bilda sig en egen uppfattning över vilket sammanhang informanterna verkar inom.
Verksamhetsberättelserna kommer att anges utifrån informanternas egna
tyckte jag att det var en bra ide. Informanterna kommer att benämnas som sjukhuskurator 1, sjukhuskurator 2, hospice kurator 1, hospice kurator 2, stödgruppshandledare 1, stödgruppshandledare 2. Dessa benämningar kommer också fortsättningsvis att användas i arbetet, när jag väljer att benämna samt referera till mina informanter.
6.1 Sjukhuskurator 1
Sjukhuskuratorn ansvarar för urolog och tarmkirurgi. I dessa ingår det
mottagningar och avdelningar. Vid sidan av dessa tas också patienter emot från en onkologisk behandlingsenhet, som har patienter med mag och tarm cancer.
Kuratorn jobbar inom slutenvård, som innebär att besöket brukar ske när patienten ligger inne på sjukhuset eller så brukar besöket ske via öppenvården, som innebär att patienten besöker kuratorn istället. En del av behandlingssamtalen kan också ske via telefon. Det finns inga begränsningar hur länge kuratorn får träffa patienterna. Det är kuratorn själv som avgör hur länge kontakterna ska fortgå. I samband med dessa möten kan också anhöriga vara med, såsom tex dennes partner och ibland barn.
6.2 Sjukhuskurator 2
Sjukhuskuratorn jobbar på den onkologiska kliniken och jobbar inom sektionen för cancerrehabilitering. Där jobbar olika professioner inom ett team bestående av kuratorer, sjuksköterskor, en psykolog, en psykiater samt sjukgymnaster.
Kuratorns uppgift är att utifrån remisser som kommer ditt från tex läkare, sjuksköterskorna samt patienter, att göra en bedömning utifrån psykosociala behov hos patienten om hur den mår och vad den behöver för att må bättre. Kuratorn jobbar mycket med samtalsbehandling såsom tex, bearbetande samtal, motivation samtal och innehar en rent stödjande funktion. Kontakterna kan vara långa eller bestå mer av kortare punktinsatser. Kuratorn jobbar även med praktiskt socialt stöd såsom tex ansökningar till och kontakter med myndigheter såsom försäkringskassan och skolor. Kuratorn prioriterar i första hand patienter och de familjer där barn är involverade. Oftast träffar kuratorn patienten enskilt men ibland förekommer det att hon också att närstående till patienten är med i samtalen. Det är även vanligt med fortsatta kontakter efter sjukhusvistelsen.
6.3 Hospice kurator 1
Kuratorn jobbar på hospice, som bedriver palliativ vård. Palliativ vård innebär vård i livets slutskede, och den vård som ges utgår ifrån symptomlindring samt smärtlindring hos patienten. Det kan vara fysisk smärta eller psykisk såsom ångest och oro. Hit kommer patienter från olika onkologiska avdelningar eller på remiss. Förutom patienten så ser hospice även till familjen som en helhet. Det innebär att även anhöriga kan söka stöd hos kuratorn. På hospice så finns det även ett
barnperspektiv och det innebär att familjer med barn prioriteras alltid vid givande av stöd och kuratorn tar alltid kontakt med dessa familjer.
