PODĚKOVÁNÍ
Děkuji především vedoucí diplomové práce Mgr. Andree Brožové Doubkové za čas, který mi věnovala, za odborné vedení, cenné náměty, rady, trpělivost a laskavý přístup. Dále děkuji své rodině, přátelům a kolegům z Jedličkova ústavu v Liberci a Magistrátu města
Název bakalářské práce: Partnerské vztahy v životě osob se zdravotním postižením Jméno a příjmení autora: Bc. Edita Bucharová
Akademický rok odevzdání diplomové práce: 2013/2014 Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Andrea Brožová Doubková
Anotace:
Tématem diplomové práce jsou partnerské vztahy v životě osob se zdravotním postižením, přičemž se zaměřuje na osoby s tělesným postižením, mentálním postižením a jejich kom- binaci v podobě dětské mozkové obrny. Cílem diplomové práce bylo zjistit pomocí dotaz- níkového šetření, jaké zkušenosti mají osoby se zdravotním postižením s navazováním partnerských vztahů, jaké jsou nejčastější problémy při seznamování a pociťují-li nedosta- tek soukromí. Metodou, která nám pomohla k dosažení stanoveného cíle, byla v teoretické části analýza sekundárních zdrojů. V praktické části jsme použili k průzkumu dotazník vlastní konstrukce, který vyplnilo 30 osob se zdravotním postižením. Výsledky ukázaly, že jsou námi oslovené osoby se zdravotním postižením, které žijí v ústavu sociální péče, znevýhodněné, co se týká příležitostí k navazování partnerských vztahů. Další znepokojují- cím zjištěním byla skutečnost, že veliké procento oslovených respondentů, žijících v ústavním prostředí, nepociťuje soukromí. Výsledky dotazníkového šetření pak vyústily v navrhovaná opatření, kde doporučujeme kvalitní vzdělávání pracovníků v sociálních službách v oblasti navazování a prožívání partnerských vztahů v životě osob se zdravotním postižením a dostupnost kontaktů na sociální služby, které by těmto jedincům dopomohly k většímu kontaktu s běžným životním prostředím, kde existuje větší pravděpodobnost navázání nových sociálních vztahů.
Klíčová slova: tělesné postižení, mentální postižení, dětská mozková obrna, dospělost osob se zdravotním postižením, partnerství, sexualita.
Title of the Diploma Thesis: Partnership in Life of Handicapped People First and last name of the author: Bc. Edita Bucharová
Academic year of thesis submission: 2013/2014
Supervisor of the diploma thesis: Mgr. Andrea Brožová Doubková
Synopsis:
The theme of Diploma thesis is partnership in life of people with health handicap, while she focused on individuals with body handicap, mental handicap and combination of both known as polio. The target of the thesis was to find out by questionary research what ex- perience with finding love partners do the handicapped have, what are the often problems in meeting new people and if they feel lack of privacy. The method that helped us in theo- retical part to achieve defined target was analysis of secondary sources. In practical part we used for research qualitative questionary which was filled in by thirty individuals with he- alth handicap. Results showed that individulas with health handicap we asked and who live in institution of social services are disadvantaged in opportunities to find relationship. Next disconcerting discovery was fact that high percentage of asked respondents living in envi- ronment of institution of social services does not feel enough privacy. This discovery lead to suggested measures in which we recommend quality education of people working in so- cial services in section of finding and experiencing relationship in life of individuals with mental and body handicap and accessability to contact on social services which should help handicapped people with better contact with regular environment where there is big- ger probability of finding new relationship.
Keywords: body handicap, mental handicap, polio, adulthood of people with health han- dicap, partnership, sexuality.
Obsah
ÚVOD...9
TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU...11
1 Zdravotní postižení...11
1.1 Vymezení pojmu zdravotní postižení...12
1.2 Přístupy k osobám se zdravotním postižením v historii a současnosti...13
2 Osoby s mentálním postižením...20
2.1 Vymezení pojmu mentální postižení...20
2.2 Klasifikace mentálního postižení...23
2.2.1 Lehká mentální retardace...23
2.2.2 Středně těžká mentální retardace...24
2.2.3 Těžká mentální retardace...24
2.2.4 Hluboká mentální retardace...25
2.2.5 Jiná a neurčená mentální retardace...25
3 Osoby s tělesným postižením...26
3.1 Vymezení pojmu tělesné postižení...26
3.2 Klasifikace tělesného postižení...28
3.3 Dětská mozková obrna...30
3.3.1 Základní formy dětské mozkové obrny...31
3.3.2 Klinické projevy dětské mozkové obrny...32
4 Partnerství a sexualita osob se zdravotním postižením...33
4.1 Dospělost osob s mentálním postižením...33
4.2 Dospělost osob s tělesným postižením...37
4.3 Partnerství...39
4.4 Sexualita...41
4.5 Partnerství a zdravotní postižení...43
4.5.1 Partnerství a sexualita osob s mentálním postižením...44
4.5.2 Partnerství a sexualita osob s tělesným postižením...48
4.6 Principy přístupu k partnerství a sexualitě osob se zdravotním postižením...50
PRAKTICKÁ ČÁST...53
5 Cíl praktické části...53
6 Stanovení předpokladů...53
7 Použité metody...54
8 Popis zkoumaného vzorku...55
9 Průběh průzkumu...55
10 Výsledky a jejich interpretace...56
10.1 Vyhodnocování položek dotazníku...56
10.2 Ověření platnosti předpokladů...76
11 Shrnutí výsledků praktické části...77
ZÁVĚR...79
NÁVRH OPATŘENÍ...81
SEZNAM ZDROJŮ...82
SEZNAM PŘÍLOH...85
ÚVOD
Tématem předložené diplomové práce jsou partnerské vztahy v životě osob se zdravotním postižením. Téma bylo zvoleno s ohledem na skutečnost, že i v dnešní vy- spělé společnosti je stále jakýmsi tabu. Otázkami partnerství a sexuality jedinců s posti- žením se v současnosti zabývá pouze několik málo publikací. Ty bývají navíc ve většině případů zaměřeny pouze na osoby s mentálním postižením, osoby s duševním onemocně- ním nebo seniory.
Cílem diplomové práce je charakterizovat specifika navazování partnerských vztahů osob se zdravotním postižením. Zjistit rozdíly v navazování vztahů jedinců žijících v přiro- zeném sociálním prostředí a těch, jež využívají pobytových služeb v ústavech sociální péče.
Domníváme se, že i přes obrovskou snahu o deinstitucionalizaci a transformaci soci- álních služeb a trend co nejvyšší možné míry integrace osob s postižením do společnosti, dochází stále ještě k výraznému nepochopení základních lidských potřeb těchto jedinců a to z řad nejen laické veřejnosti, ale také rodičů, opatrovníků i odborníků.
Potřeba lásky, blízkosti, sounáležitosti a intimity patří do života každé lidské by- tosti. Osoby s postižením se však oproti intaktní společnosti potýkají s řadou překážek, kte- ré si zdravý jedinec jen těžko dokáže představit. Tímto může být nedostupnost míst vhodných k seznámení, nedostupnost kvalitních sociálních služeb přizpůsobených sku- tečným potřebám handicapovaných, nedostatek soukromí, nebo jakýsi život ve třech, jak někdy nazývají osoby s postižením terénní péči ve své domácnosti.
Tato diplomová práce je zaměřena na dospělé osoby s mentálním postižením, tě- lesným postižením a kombinaci obou zmíněných v podobě dětské mozkové obrny. V teo- retické části se věnujeme přístupům společnosti k osobám s postižením v historii a sou- časnosti, vymezení pojmů mentální a tělesné postižení a jejich klasifikacím, pozornost za- měřujeme též na kombinaci tělesného a mentálního postižení v podobě dětské mozkové obrny. Hlavním tématem je pak tedy partnerství a sexualita osob s tělesným postižením, mentálním postižením a jejich kombinací.
Společnost vnímá v mnoha případech osoby s postižením jako jedince bez možnosti žít v partnerském či milostném vztahu, jelikož jejich hlavním zájmem má být to, aby o ně bylo postaráno především ve smyslu základních fyziologických potřeb. Duševní potřeby pak bývají velmi často opomínány.
Je důležité, aby se toto do budoucna změnilo. Lidem se zdravotním postižením bývají často upírána jejich základní lidská práva a to většinou ne zcela záměrně. Ve své podstatě se tak mnohdy děje s dobrým úmyslem chránit je před „zlým světem“, kde by jim mohlo být ublíženo, mohli by být zneužiti či oklamáni. Tato ochranitelská péče pak v důsledku může vést k závislosti na pečující osobě a nemožnosti najít si vhodného partnera, jelikož je v úzké blízkosti stále ještě další osoba. Soukromí je tak sníženo na minimum.
V praktické části prostřednictvím vzorku respondentů, tvořeném dospělými osobami se zdravotním postižením, zjistíme, jaké mají tito lidé zkušenosti s navazováním partner- ských vztahů. Jedná se o patnáct osob žijících v prostředí ústavů sociální péče a patnáct osob žijících v přirozeném sociálním prostředí. Celkem oslovíme třicet respondentů.
Diplomová práce vychází z předpokladu, že lidé se zdravotním postižením, žijící v přirozeném sociálním prostředí, jsou úspěšnější v navazování dlouhodobých partner- ských vztahů. Dále pak předpokládáme, že lidé se zdravotním postižením, žijící v ústavech sociální péče, nejsou spokojeni s úrovní dodržování soukromí a pociťují to zejména v ob- dobí, kdy navázali partnerský vztah. Pro ověření předpokladů byla v diplomové práci zvo- lena metoda dotazníku.
Smyslem a účelem předložené diplomové práce je upozornit na problematiku navazování a udržení partnerských vztahů osob se zdravotním postižením. Poukázat chce- me též na nutnost dodržovat základní lidská práva ve vztahu k lidem s postižením, ctít jejich skutečné lidské potřeby a přání tak, aby byl jejich život naplněný a prožitý dle jejich skutečných představ, ne tak, jak je jim určeno společností.
TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU 1 Zdravotní postižení
Lidé se zdravotním postižením jsou přirozenou součástí lidské společnosti. Dotýkají se jich a jejich život ovlivňují stejné podmínky a události jako všechny ostatní. Zdravotní postižení představuje ovšem jednu z nejtěžších životních zkoušek. Na rozdíl od řady dalších skutečností, které může jejich nositel ovlivnit, se přitom jedná o událost, jenž je na vůli člověka obvykle nezávislá. Osoby se zdravotním postižením představují oprávněný objekt cílené společenské solidarity. I když se situace ve vztahu k občanům se zdravotním postižením ubírá pozitivním směrem, ať už je to vztah ke vzdělání, pracovním příleži- tostem, dostupnosti služeb apod., přetrvávají ve společnosti nadále, s ohledem na celkový vývoj v globalizujícím se světě, tendence vedoucí k marginalizaci a sociálnímu vyloučení této zranitelné skupiny obyvatel (Krhutová, aj. 2005, s. 5).
Dle Michalíka (2011, s. 24), tvoří osoby se zdravotním postižením významnou část občanů České republiky. Na základě kvalifikovaných odhadů se jedná cca o 10 % obyvatel ČR. Zdravotní postižení jako takové se přitom přímo dotýká mnohem vyššího počtu obyvatel, s ohledem na skutečnost, že většina lidí se zdravotním postižením žije v rodi- nách. Počet osob, které jsou v různé míře zasaženy důsledky zdravotního postižení, ve sféře sociální, ekonomické, psychologické a dalších, je tak několikanásobně vyšší.
V podstatě lze říci, že zdravotní postižení je obecně chápáno jako téměř automatický předpoklad k zařazení jeho nositele do oblasti sociální péče, charitativních a příbuzných aktivit. Postoj k tomuto fenoménu je u každého člověka odlišný v závislosti na výchově, sociálním prostředí, míře informovanosti a dalších faktorech, přičemž nelze opomenout také případné osobní zkušenosti. Lidé se zdravotním postižením jsou obecně vnímáni i v dnešní době převážně paternalisticky, a to jako objekt péče, či přímo sociálního zabez- pečení. Jsou bráni jako ti, kdo již z podstaty věci samé potřebují pomoc, vedení, péči a ochranu. Tyto postoje se bohužel ve společnosti daří odbourávat jen pomalu. Lze souhla- sit s tím, že lidé se zdravotním postižením obvykle využívají ve vyšší míře systémů soci- ální ochrany, avšak pokud je bez dalšího tento úhel pohledu jediným, je tím celkový obraz
1.1 Vymezení pojmu zdravotní postižení
Jak uvádí Nováková (2011, s. 142), existují různé definice zdravotního postižení. Nej- častěji používaným modelem je medicínský a sociální. Medicínský přístup vychází z před- pokladu, že zdravotní postižení je individuální problém, daný újmou na zdraví, způsobený nemocí či zraněním. Způsob řešení spočívá především v medicínské rehabilitaci.
Sociální přístup nepřistupuje ke zdravotnímu postižení jako k individuálnímu problé- mu člověka, nýbrž jako záležitosti vztahů mezi ním a sociálním prostředím. Za zdravotním postižením vidí hlavně překážky, které mají povahu fyzickou nebo sociální, např. právě problémy v navazování partnerských vztahů, nedostatek soukromí pro intimní chvíle, ale také nedostupnost žádaných sociálních služeb či nepřístupnost určitých budov, dopravních prostředků.
Novosad (2006, s. 16) uvádí, že v obecné rovině lze zdravotní postižení považovat za následek vleklé, kontinuálně se měnící dysfunkce prazákladního systému člověk versus příroda a člověk versus společnost. Tato dysfunkce má jistě variabilní formu, avšak její dů- sledky jsou vždy velmi závažné pro společnost i jednice.
Michalík (2011, s. 33) ve své publikaci klade důraz na užívání správných pojmů, které dle něj souvisí se samotnou podstatou lidského bytí. Tímto rozumíme právo občanů se zdravotním postižením na plnohodnotný život, právo na lidskou důstojnost a sociální za- členění.
Podle autora je nejen neslušné, ale zcela nepřípustné ve veřejném i neveřejném styku používat pro označení zdravotně postižených termíny, které se ve slangu společnosti staly synonymy pro nadávky, výraz pohrdání apod. Obecně lze říci, že při používání pojmů, kte- ré souvisejí s občanem se zdravotním postižením, vždy klademe důraz na to, aby vlastní termín označující postižení stál v každém případě až jako druhořadý za tím nejdůleži- tějším, kterým je daný člověk, osoba, občan.
O zdravotním postižení dle Votavy (2011, s. 261) mluvíme tehdy, pokud je zdravotní stav člověka natolik zhoršen, že je jeho uplatnění v různých oblastech života omezeno, a to včetně zmenšení pracovních příležitostí. I tento autor zdůrazňuje důležitost v používání správné terminologie. Ve společnosti stále ještě nevymizely výrazy jako mrzák, invalida, tělesně vadný apod. Také dříve oficiální označení pro různé stupně mentálního postižení, tedy debilita, imbecilita a idiocie jsou v dnešní době zcela nepřípustné.
Dalším chybně používaným termínem je pak výraz handicapovaný. Pojem handicap znamená znevýhodnění a za to může především společnost, která není schopná zajistit vhodné podmínky, např. bezbariérové přístupy. Po odstranění překážek je již daná osoba
„méně handicapovaná“ a tudíž nelze handicap považovat za základní charakteristiku.
1.2 Přístupy k osobám se zdravotním postižením v historii a současnosti
Jak uvádí Krhutová (2005, s. 31), vztah společnosti ke zdravotně postiženým vždy ukazoval na skutečné zaměření a vnitřní život určitého společenství. Zejména byl pak ukazatelem základního směrování dané společnosti, jejích priorit, hodnotového systému atd.
Autorka uvádí čtyři druhy přístupu k osobám s postižením a to represivní, zotročovací, charitativní a socializační přičemž ovšem poukazuje na fakt, že toto třídění může být vní- máno jako stupnice od nejhoršího k nejlepšímu, čímž by člověk mohl dospět k závěru, že každé další stádium vývoje lidské společnosti vedlo k automatickému zlepšení podmí- nek života lidí s postižením. Skutečnost je taková, že úroveň vztahů uvnitř společnosti, vztahů majority k minoritám, musí být vždy posuzována důsledně horizontálně. Je zapotře- bí hodnotit úroveň dané společnosti, existenci a formy správy, existenci a kvalitu systémů sociálního zabezpečení, představy a soudy, které v dané společnosti o postižených ob- čanech převládají atp.
Slowík (2007, s. 21–22) ve své publikaci upozorňuje na potřebu oprostit se od spole- čensky silně zažitých mýtů, které negativně ovlivňují postoje a vztahy mnoha intaktních lidí ke znevýhodněným jedincům a skupinám. Každý z nás může být vůči osobám s posti-
Slowík (2007, s. 21–22) míní, že veliká část společnosti ještě stále žije v představě, že všichni postižení lidé jsou nešťastníci, kteří nemají a dokonce ani nemohou mít smysl pro humor, že radost, úspěch, zábava, partnerský či sexuální život nejdou s postižením do- hromady. Osoby s viditelnou vadou, poruchou nebo jiným zřejmým postižením jsou v lid- ské společnosti odlišnými, přičemž taková odlišnost byla vždy spojena s řadou spe- cifických problémů. U druhých lidí totiž vyvolává strach či odpor, přináší nejistotu a je pří- činou toho, že člověk s postižením nemůže naplňovat některé normy, na kterých si společnost zakládá.
Zajímavé je, že taková výrazná odlišnost vždy přitahovala okolí doslova jako magnet. I v současnosti si nelze nevšimnout, že čím neobvyklejší a zřetelnější postižení člověk má, tím více lidí se za ním na ulici ohlédne, nebo se jej pokusí nenápadně pozo- rovat. V souvislosti s tímto lze použít termín fascinace monstrem, který je dle autora zcela přirozeným důsledkem silného zážitku setkání se zřejmou negativní odlišností u druhého jedince. V odborné speciálně-pedagogické literatuře se setkáváme s periodizací přístupů společnosti k handicapovaným lidem dle historického období. Ve skutečnosti se jedná spíše o charakteristické a převládající tendence v postojích společnosti k osobám s postižením v konkrétních dějinných etapách, jelikož škála projevů chování intaktních lidí k odlišným jedincům byla vždy pestřejší a ne úplně jednoznačná. Slowík (2007, s. 21–22) zmiňuje šest druhů přístupů k jedincům s postižením, a to represivní, charitativní, humanistický, rehabi- litační, preventivně-integrační a inkluzivní.
Represivní přístup – doba nejstarších civilizací bývá často spojována se zbavováním se nemocných a jakkoli postižených členů společnosti. Pravdou je, že likvidace handicapo- vaných jedinců či tvrdá represivní opatření vůči těmto lidem patřily v té době prokazatelně mezi velice rozšířené jevy a s ohledem na úroveň a zvláště malou dostupnost lékařské a výchovné péče to není nijak překvapující.
Charitativní přístup – vztah majoritní společnosti ke znevýhodněným členům se vy- víjel a to v souvislosti s vývojem myšlenkových proudů, filosofických názorů, spole- čenských paradigmat či ideologických směrů. Pohled na nemocného či postiženého člověka jako na objekt milosrdenství byl typický zejména pro křesťanský středověk. Po- stoje ochranitelství a pomoci směrem k nemocným a postiženým jedincům silněji přicháze- ly především ze strany církve, která byla těsně propojena se státem.
V této době byly zakládány klášterní špitály, hospice apod. Stupnice projevů v chování společnosti vůči handicapovaným se v tomto období rozhodně obohatila o ne- jednu pozitivní variantu, přestože úroveň péče a pomoci byla různá a stejně tak přístup pe- čujících osob k nemocným nebo postiženým.
Humanistický přístup – novověk s celkovým rozvojem vědeckého poznání a pře- devším medicíny nastoupil s přímo programovou péčí o tělesně postižené. Péče byla spo- jená se specializací v přístupu k jednotlivým druhům postižení. Na osobnost člověka za- čalo být nahlíženo více komplexně a to jak na složku fyzickou, tak i na psychickou, soci- ální a duchovní.
V tomto období se ve velikém rozsahu budovaly instituce zaměřené na pomoc a péči o různě znevýhodněné občany (ústavy, školy atp.), přičemž mnoho z těchto zařízení exis- tuje na původním místě, i když ve zcela jiné podobě, dodnes.
Rehabilitační přístup – spojování léčby s výchovou a vzděláváním je typické pře- devším pro přelom 19. a 20. století. Nutno dodat, že u nás ve skutečnosti doznívalo až do konce 80. let minulého století.
Snaha o znovu-uschopnění člověka s postižením pro život ve společnosti byla samo- zřejmě velmi pokroková, avšak měla a doposud také má i svá negativa. Jedinci, neschopní se dostatečně rehabilitovat, tedy znovu nabýt potřebných schopností v očekávané míře a za určitou dobu, se často stávali objektem institucionální péče. V ideologickém prostředí 2. poloviny 20. století majoritní společnost zcela cíleně a programově selektovala různé skupiny postižených občanů.
Preventivně-integrační přístup – vyspělé země se v období po 2. světové válce za- čaly výrazněji zaměřovat na prevenci vzniku postižení, včetně snahy předcházet riziku na- rození dítěte s vrozenou vadou či poruchou.
Spolu s tímto byla vyvíjena snaha postupně hledat cesty k co největší možné integraci handicapovaných. U nás se tato tendence projevila až od počátku 90. let 20. století. Zá- roveň se však otevírá i řada složitých otázek a to jak v oblasti prevence, např. otázka gene- tického inženýrství či interrupcí, tak v hledisku přijímání osob s postižením většinovou po-
Inkluzivní přístup – po mnohaletém udržování segregačních tendencí ve vztahu k handicapovaným, se naše společnost jaksi nestihla vyrovnat s radikálními a náhlými změnami, které se nyní projevují v rámci prosazování nejmodernějších trendů, které ozna- čujeme jako inkluzivní přístupy.
Tyto inkluzivní přístupy lze charakterizovat jako naprosto přirozené začleňování osob s postižením do společnosti. V případě, že to není nezbytně nutné, nejsou ve výchově, vzdělávání, práci a společenském začleňování, používány žádné speciální či nestandardní prostředky. Preferovány jsou běžné postupy, závislé na konkrétních podmínkách a možnostech dané osoby. I tento přístup s sebou nese určitá rizika, ovšem žádná reálná va- rianta soužití nepostižené a handicapované společnosti v současnosti neexistuje. To zna- mená, že je před námi nejspíš dlouhá budoucnost, kdy se budou obě sociální skupiny nuce- ny aktivně učit vzájemnému soužití (Slowík 2007, s. 21–22).
Deinstitucionalizace a transformace sociálních služeb – před padesáti lety popsal ve své práci „Asylums“ Erving Goffman pojem „totální instituce“. Dopad vlivu totálních institucí na život lidí s mentálním postižením velice kritizoval a to především z toho hledis- ka, že umístěním jednice do institutu zamezíme jeho přirozenému rozvoji, člověk je segregován, disciplinován a odloučen od běžného způsobu života. Jeho práce odhalila sys- tematickou diskriminaci založenou na strachu z nerozumu. Dle jeho slov docházelo za zdmi ústavů k omezování osobního a rodinného života, omezování soukromí. Život kli- enta byl závislý na příkazech a řádu instituce (Matiaško 2011, s. 5).
Deinstitucionalizaci lze vnímat jako proces, kdy dochází k proměně instituce ať už ve smyslu formalizované struktury pravidel, řádu, filosofie služby, nebo ve smyslu umístění v takové formě, aby výsledkem byla orientace na individuální potřeby klienta.
Při deinstitucionalizaci sociální péče je klíčovým cílem dosažení nejvyšší možné míry fyzického a psychického zdraví. V tomto cíli zahrnujeme i právo na přístup k takovým službám, které umožní lidem s postižením stát se nezávislými a které v nejvyšší možné míře podporují jejich sociální integraci (MPSV 2014, s. 3).
Deinstitucionalizaci a právo na zdraví propojil dle Matiaška (2011, s. 9) Paul Hunt. Právo na začlenění do komunity odvodil z práva na zdraví ve své zprávě z roku 2005. Zdůrazňoval především obecnou povahu tohoto práva a hodnotu integrace, jež pod- poruje důstojnost každého člověka, autonomii, rovnost a účast na společnosti. Právo na in- tegraci i preventivní prvek, spočívající v předcházení institucionalizaci.
Institucionalizace dělá lidi s postižením zranitelnějšími vůči porušování lidských práv a také narušuje jejich zdraví, jelikož segregace a izolace způsobuje psychickou zátěž. Dále se zdůrazňuje posilující prvek integrace, jde totiž o důležitou strategii prolamování stigma- tu a diskriminace lidí s postižením.
Segregace a izolace handicapovaných není v souladu s právem na zdraví a odvozeným právem na integraci v komunitě, pokud nejde o objektivní a rozumné důvody, jež mají podklad v zákoně a jsou nezávisle přezkoumány. Jako transformace je označován souhrn procesů změny zařízení, financování, vzdělávání, místa a formy poskytování služeb tak, aby výsledkem byla péče v přirozených životních podmínkách (MPSV 2014, s. 5).
Transformaci sociálních služeb vnímáme jako proces, v němž jsou původní ústavní pobytové služby pro osoby se zdravotním postižením nahrazovány jinými způsoby podpo- ry a pomoci tak, aby tito jedinci mohli trávit svůj život v přirozeném prostředí, jež se co nejvíce podobá životu jejich vrstevníků bez postižení. Cílem je umožnění každému člověku žít jako součást společnosti (Moravskoslezký kraj 2014).
Nezávislý způsob života lidí s postižením je spojen též s ekonomickým postavením ve společnosti. Lidé s postižením tvoří značnou část osob ohrožených chudobou, potřeba příjmu je u nich podstatně vyšší než u lidí bez postižení a to kvůli nutné podpoře, jež je ne- zbytná k tomu, aby mohli vést běžný způsob života. Je tedy nezbytné, aby stát přijal ade- kvátní postoje k sociální politice, která zabezpečí lidem s postižením takový standard, aby mohli vést nezávislý život (Matiaško 2011, s. 9–11).
Právo na sociální zabezpečení musíme chápat jako spojitost s dalšími sociálními právy, především pak s právem na přiměřenou životní úroveň. Toto právo v sobě zahrnuje další a to právo na stravu, ošacení, bydlení a neustálé zlepšování životních podmí- nek. Kromě závazku zajistit lidem s postižením přístup k těmto právům se zdůrazňuje také závazek zajistit přístup a dostupnost kvalitních podporujících služeb včetně asistenčních zařízení, jež napomůžou zvýšit míru nezávislosti v běžném životě a v uplatňování vlast- ních práv.
Právo na přiměřenou životní úroveň lidí s postižením zahrnuje tedy i závazek státu vy- tvořit síť podpory a asistence za účelem zvýšení nezávislosti lidí s postižením v běžném životě, což musíme chápat také jako nezávislost na péči v totální instituci.
V tomto smyslu je dále velmi důležitá otázka bydlení, jakožto právo na život v bezpe- čí, míru a důstojnosti. Bydlení je integrálně propojeno s ostatními lidskými právy a zá- kladními principy. Právo na bydlení by mělo být zajištěno všem, aniž by byl zohledňován příjem nebo přístup k hospodářským zdrojům.
Důraz klademe především na přístupnost ubytování pro lidi s postižením, jimž musí být poskytnut plný a udržitelný přístup ke zdrojům přiměřeného bydlení. Lidem ze znevý- hodněných skupin (senioři, osoby se zdravotním postižením, mentálním postižením aj.) by měli mít v oblasti bydlení zajištěnu určitou míru přednosti. Při posuzování přiměřenosti nutno brát v úvahu tyto aspekty: právní jistota držby, dostupnost služeb, materiálů, zařízení a infrastruktury, finanční dostupnost, obyvatelnost, přístupnost, poloha a kulturní přimě- řenost (Matiaško 2011, s. 9–11).
Krhutová (2005, s. 35) ve své publikaci charakterizuje postavení zdravotně posti- žených v České republice jako stabilizované, podpořené existencí solidního právního rám- ce a opírající se o převážně pozitivní postoje většinové části společnosti. Diskriminační či omezující tendence nejsou mnohdy výsledkem vědomého úsilí o poškozování nebo neře- šení zájmů handicapovaných, je to spíše výsledek celkem nízkého vědomí skutečných problémů zdravotně postižených jako skupiny i jednotlivců.
Současné problémy postavení zdravotně postižených v České republice spatřuje Krhu- tová (2005, s. 36–38) v následujících vybraných oblastech.
Zdravotní postižení je otázkou lidských práv – lidé se zdravotním postižením mají stejná lidská práva jako ostatní občané. Aby bylo tohoto cíle dosaženo je nutné, aby každá společnost respektovala různorodost a zajistila handicapovaným osobám možnost uplatně- ní všech jejich lidských práv, ať už občanských, politických, hospodářských, kulturních, tak také zakotvení do různých mezinárodních úmluv, do Smlouvy o Evropské unii a do dalších mezinárodně právních i národních dokumentů.
Lidé se zdravotním postižením požadují rovné příležitosti – ve vztahu k handica- povaným osobám pokročila během posledních desetiletí Evropská unie od filozofie pa- ternalismu k filozofii posílení odpovědnosti za rozhodování o vlastním životě. Dřívější pří- stupy byly ve vysoké míře založené na soucitu, což zdůrazňovalo bezmocnost zdravotně postižených osob. V současnosti jsou považovány za nepřijatelné. Zaměření na rehabilitaci jednotlivce se snahou přizpůsobit ho co nejvíce společnosti, střídá celosvětová filozofie prosazující nutnost změn ve společnosti.
Tyto změny mají umožnit uspokojování potřeb všech občanů nevyjímaje osoby se zdravotním postižením. Lidé s postižením žádají rovné příležitosti a přístup ke všem společenským zdrojům, ať už je to vzdělání, nové technologie, zdravotní a sociální služby, sport, aktivity volného času, tak také spotřební zboží, výrobky nebo služby.
Bariéry ve společnosti vedou k diskriminaci a sociální exkluzi – způsob, jakým je naše společnost organizována, napomáhá tomu, že osoby s postižením nemohou plně uplatnit svá základní práva a jsou ze společnosti vylučovány. Dostupné statistické údaje poukazují na fakt, že zdravotně postižené osoby mají i v současnosti nízkou úroveň vzdě- lání a zaměstnanosti. Následkem toho žije značný počet zdravotně postižených osob ve stavu sociální nouze až chudoby.
2 Osoby s mentálním postižením
Je potřebné zmínit, že člověk s mentálním postižením je jedinečná osobnost. Mentální retardace je diagnóza velmi výrazná, ale její upřednostňování před skutečností, že posti- žený je především člověk, je nebezpečným zjednodušením problematiky, které může vést ke vzniku předsudků, nebo jako v minulosti, k budování ne pro každého vhodných ústavů sociální péče. Člověk s mentálním postižením má své radosti, přátelství, prožívá své sta- rosti a má stejně jako ostatní mnoho charakteristik, a proto je především člověkem (Castles 1996).
Mnoho rodin prožívá různé pozitivní vlivy života s členem domácnosti, jež má mentální postižení. Nedá se říci, že by se pouze vypořádávali s tíživou skutečností. Tím, že mají člena rodiny s mentálním postižením něco pozitivního získávají a díky této zku- šenosti se stávají lepšími. Například se jim zlepšují schopnosti přizpůsobení se různým ná- ročným situacím, jež na ně jsou kladeny i v jiných oblastech života a díky této neobvyklé zkušenosti je jejich život bohatý a naplněný, i když ne vždy lehký (Dykens 2005).
2.1 Vymezení pojmu mentální postižení
V naší odborné literatuře se v období let 1952 až 1989 vyskytovalo více než dvacet různých označení pro stav nazývaný mentální postižení či mentální retardace. Jednalo se o termíny jako duševně postižení, rozumově postižení, rozumově zaostalí, mentálně abnormální apod. (Bajo in Bartoňová, aj. 2007, s. 12).
Švingalová (2006, s. 19) uvádí, že termín mentální retardace zavedla Americká společnost pro mentální deficienci ve třicátých letech minulého století. Tento termín byl poté šířeji používán v odborné terminologii po konferenci Světové zdravotnické organizace v roce 1959 v Milánu, a to v zájmu pojmového a terminologického sjednocení vědních oborů, jež jsou v této problematice zainteresovány.
Na této konferenci byl jednotlivými zástupci vědních oboru termín mentální retardace shledán velmi dobře vystihujícím medicínské, psychologické, pedagogické a sociální aspekty mentálně postižených jedinců od narození až do smrti. Tento pojem byl později přijat také v roce 1992 Mezinárodní klasifikací duševních poruch a nemocí jako dia- gnostická kategorie a měl být důsledně používán všemi odborníky.
Bartoňová (2007, s. 13) dále popisuje termín mentální retardace jako opožděnost rozu- mového vývoje a poukazuje na problémy se stanovením definice mentální retardace již od vzniku tohoto termínu. Jako u nás nejpoužívanější a nejčastěji citovanou definici mentální retardace uvádí tuto: Mentální retardace je vývojová porucha integrace psy- chických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inte- ligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh, na poru- šeném stavu anatomicko-fyziologické struktury, a funkce mozku a jeho zrání, na nedosta- tečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní, na deficitním učení, na zvláštnostech vývoje motivace, zejména nega- tivních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu, na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti (Dolejší in Bartoňová 2007, s. 13).
Další definici mentální retardace uvádíme dle Pipekové (2006), která ji vnímá jako vývojovou poruchu integrace psychických funkcí postihující jedince ve všech složkách jeho osobnosti, duševní, tělesné i sociální. Nejvýraznějším rysem je trvale porušená po- znávací schopnost, projevující se zejména v procesu učení. Možnosti výchovy a vzdělávání jsou omezené stupněm postižení.
Mentální retardace je stav charakterizován celkovým snížením intelektových schopností. Jde o trvalý stav, jež je vrozený nebo časně získaný do dvou let života dítě- te. Mentální retardaci je nutno odlišovat od defektů získaných po druhém roce života, které jsou definovány jako demence.
Švingalová (2006, s. 20) dále poukazuje na fakt, že samotný název z hlediska etymo- logického vyjadřuje, že se jedná o více či méně výrazné opožďování, zaostávání duševního vývoje za tělesným vývojem. Tím se pak vystihuje vývojový a dynamický aspekt poruchy.
Mentální retardace postihuje všechny kognitivní schopnosti a funkce, zasahuje struk- turu osobnosti ve smyslu mimointelektových funkcí a v závislosti na stupni postižení při- náší důsledky v oblasti adaptace na podmínky sociálního prostředí. Mentální retardace se může vyskytovat ve spojení s jinou tělesnou, smyslovou, řečovou nebo duševní po- ruchou, ale není to pravidlem.
Vzhledem k potížím spojeným s intelektovým postižením lidé s mentálním postižením vykazují častěji jakési alternativní manýrismy v chování, jež lze označit jako vzdorovité chování (challenging behaviours), které může vyústit až v psychiatrické narušení (Read, Papakosta-Harvey 2004).
U lidí s mentálním postižením se může vyskytovat snížená schopnost rozpoznat vlast- ní emoce, což se často projeví v chování a potížích psychiatrického rázu (McEvoy, Reid, Guerin 2002).
Prognóza mentální retardace je, jak uvádí Černá, aj. (2008, s. 99), závislá na jejím stupni, sociálním prostředí a jiných faktorech. Obzvlášť nevhodné sociální prostředí může stupeň mentálního postižení dále prohlubovat. Mentální retardaci tvoří soubor příznaků, jež ústí v syndrom. Jedná se o mezinárodně používanou diagnostickou kategorii. Diagnostika jedinců s mentálním postižením využívá metod a nástrojů psychologie, pedagogiky a spe- ciální pedagogiky s cílem zjištění aktuální úrovně jedince a směru, kam by se následná in- tervence měla ubírat. Autorka zdůrazňuje, že cílem diagnostiky není člověka s mentální retardaci zaškatulkovat, nýbrž najít oblast jeho specifických vlastností a potřeb, které je po- třeba naplnit a zajistit tím jeho důstojný život ve společnosti.
Diagnostika osob s mentální retardací využívá mimo jiné také standardizovaných ná- strojů, které jsou založeny na porovnávání výsledků s běžnou populací. Měla by být ale především individuální, což znamená, že výsledky mentálně postiženého jedince nemohou být porovnávány s výsledky vrstevníků bez postižení či s normami pro danou věkovou skupinu.
Současné trendy v diagnostice a poradenství vykazují změny v pojetí osob se speci- álními vzdělávacími potřebami. Centrem pozornosti již není to, co daný jedinec neovládá a v čem selhává, nýbrž to, co je jeho silnější stránkou, na kterých oblastech a schopnostech se dá stavět.
Jedinec s mentálním postižením tak již není stavěn do pozice neměnné osobnosti, je na něj nahlíženo jako na osobu s potenciálem dalšího vývoje. Samotná diagnóza není cílem diagnostického procesu, ale začátkem cesty objevování osobnosti, vlastností a schopností jedince. V ČR jsou za diagnostiku zodpovědná speciálně pedagogická centra a pedago- gicko-psychologické poradny. Samotnou depistáž osob s mentálním postižením provádějí speciálně pedagogická centra a střediska rané péče.
2.2 Klasifikace mentálního postižení
Bez ohledu na stupeň mentálního postižení dělí mnozí odborníci mentální postižení na dva typy, a to eratický, jež je charakterizován neklidem, vzruchem, výkyvy nálad, jež se velmi rychle střídají a apatický, u něhož jsou procesy vzruchu a útlumu chorobně snížené, chování je klidné, tiché, v některých případech se vyskytují stereotypní pohy- by. Vedle těchto typů se vyskytuje ještě typ nevyhraněný. Procesy vzruchu a útlumu jsou většinou v rovnováze, nebo je jeden z nich mírně v převaze.
Od roku 1992 se u nás v teorii a praxi využívá 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí, která při vymezení mentální retardace vychází ze současně pejorativně pojímané- ho charakteru původních termínů (Krejčířová 2007, s. 6).
2.2.1 Lehká mentální retardace
Osoby s tímto postižením si osvojí řeč, jsou nezávislé v péči o svou osobu a v prak- tických dovednostech. Vývoj dosahuje úrovně zhruba dvanácti let. Více se retardace začíná projevovat až při potřebě abstrakce, logiky uvažování, řešení problémových situací, před- vídání nebezpečí, mechanická paměť bývá na dobré úrovni. IQ je v rozmezí 50–69. Jedin- ci, u nichž je stupeň postižení lehké mentální retardace při horní hranici pásma mohou v počátku uspět i v běžné základní škole, učivo zvládají pomocí mechanické paměti.
Problémy pak často nastanou ve chvíli, kdy přichází na řadu učivo, jež vyžaduje lo- gický úsudek, má spíše teoretický než praktický charakter, pracuje s určitými symboly či řeší vztahy. Zvládání školních povinností je na úkor každodenních příprav, ztráty volného času a tím i zájmových aktivit, což může vést k přetížení dětské psychiky, únavě, kolísání nálad, výbušnosti, afektivitě, úzkostným reakcím včetně somatických projevů. Mimo jiné se také prohlubují rozdíly mezi těmito jedinci a jejich vrstevníky, a to jak v osvojování učiva, tak i v zájmech a volnočasových aktivitách, s vrstevníky si při rozhovorech nerozu- mí a tíhnou k mladším dětem. Často bývají snadným terčem manipulace, neboť nedokáží odhadnout vhodnost situace či následky různých činů, ke kterým je někdo přizve (Pešová 2006, s. 56–58).
2.2.2 Středně těžká mentální retardace
Jak uvádí Pavlovský aj. (2012, s. 99), středně těžká mentální retardace se vyskytuje v pásmu IQ 35–49. Tito jedinci se projevují jednoduše, slovní zásoba je chudá, výslovnost nápadná. Výrazný bývá i jejich vzhled. Emoce se u těchto osob projevují zvýšenou dráž- divostí, afektivitou, zlomyslností, mstivostí, nebo naopak apatií. Vyšší city jsou povrch- ní. Matky se středně těžkou mentální retardací nepřilnou ke svému dítěti a pokud je jim odebráno, většinou neprotestují. Není výjimkou výskyt parafilního chování jako nekrofilie či zoofilie.
Pešová aj. (2006, s. 58) poukazuje na fakt, že středně těžká mentální retardace je zře- telně rozpoznatelná již v útlém věku. Prostupuje všemi oblastmi, jedinci jsou opožděni pře- devším v řeči, po stránce pohybové, sociálním kontaktu. Za předpokladu kvalitního vedení a dostatečné stimulace zvládají komunikaci na úrovni základního dorozumění. Jsou větši- nou schopni sebeobsluhy a mají základní návyky.
2.2.3 Těžká mentální retardace
Těžká mentální retardace odpovídá u dospělých věku 3–6 let, IQ je v pásmu 20–
34. Stav při těžké mentální retardaci vyžaduje trvalou podporu. Ve většině případů se jedná o postižení kombinované, přidružuje se i postižení tělesné či smyslové. Mnozí jedinci se nenaučí mluvit, nebo si osvojí několik jednoduchých slůvek, proto je důležité klást hlavní důraz na zvládnutí základní komunikace ať už verbální ,či pomocí alternativních ko- munikačních systémů.
Osoby s těžkou mentální retardací mají v současnosti povinnost školní docházky, kva- litní stimulace a emoční podpora hraje významnou roli. Takto vedení jedinci jsou klidnější, nemají tolik přidružených problémů v chování. V dospělosti jsou pak schopni pod super- vizí vykonávat některé dílčí pracovní činnosti (Plevová, aj. 2010, s. 132).
2.2.4 Hluboká mentální retardace
Hluboká mentální retardace dle Plevové aj. (2010, s. 133) odpovídá u dospělé osoby věku do tří let, IQ je nižší než 20. Vedle mentální retardace je u těchto jedinců zpravidla přidružené těžké pohybové postižení. Jsou často naprosto imobilní, či jsou schopni jen mi- nimálního pohybu.
Ve většině případů si tito jedinci neosvojí ani základy mluvené řeči a porozumění je omezeno jen na základní pokyny. Reakce na zrakové podněty bývají omezené, citlivě jsou těmito jedinci vnímány zvuky, emoční tóny hlasu. Jejich komunikace je především glo- bální, negativně reagují napětím a pláčem, pozitivně celkovou axací, úsměvem.
K emočním podnětům ve svém okolí přitom bývají velmi citliví. Ve vedení a výuce platí to, co pro děti se středně těžkou a těžkou mentální retardací. Jde především o naplnění kapacity každého jedince, využívání jeho silných stránek a dosažení co největší možné míry samostatnosti.
2.2.5 Jiná a neurčená mentální retardace
Pojem jiná mentální retardace se používá tehdy, kdy je ověřené, že intelektové schopnosti jedince jsou výrazně sníženy, retardace je patrná, ale vzhledem k těžkému kom- binovanému postižení, závažným poruchám chování či autistickým rysům není možné určit její stupeň.
Jako neurčenou mentální retardaci označují odborníci mentální subnormalitu a slabo- myslnost nejasné etiologie. Diagnostikována je v případech, kdy je mentální retardace prokázána, ale neexistuje dostatek informací, aby byl pacient zařazen do některé z výše uvedených kategorií (Plevová, aj. 2010, s. 133).
3 Osoby s tělesným postižením
V souvislosti s pojmem tělesné postižení si většina lidí představí většinou člověka se- dícího na vozíku nebo s berlemi v podpaží. Tělesný handicap ovšem souvisí s daleko ob- sáhlejší škálou projevů. Patří sem např. také dlouhodobá zdravotní oslabení, která nemusí být navenek vůbec patrná. Tato oslabení přitom mohou působit mnohem větší znevýhodně- ní, než bychom mohli očekávat. Tělesné postižení může a nemusí být spojeno s dalšími zdravotními obtížemi. (Slowík 2007, s. 97).
Jak uvádí Vágnerová (2008, s. 251), pohybové postižení je příčinou omezení samo- statnosti, což vede k posilování závislosti na druhých lidech, je zábranou pro získávání zkušeností a s tím související sociální adaptace. Obrovským faktorem, který ovlivňuje psychický vývoj pohybově handicapovaného jedince, je rozsah a závažnost tělesného po- stižení. Autorka zdůrazňuje důležitost míry soběstačnosti a nezávislosti, která je vázána na zachování přijatelné funkce končetin, horních i dolních. Tělesné postižení je často spo- jené s estetickým handicapem, tělesnou deformací, která představuje zejména psychosoci- ální zátěž.
3.1 Vymezení pojmu tělesné postižení
V každé zemi existuje více pojetí termínu tělesné postižení. Cesta k pochopení lidí s postižením je dle Pipekové (1998, s. 131) dlouhá. Podstatným problémem tělesně handi- capovaných je to, že je jejich postižení na první pohled patrné. U těžších forem tělesného handicapu je postižena hrubá i jemná motorika, mimika, gestikulace, řeč, schopnost tvořit aj. Je to veliká zátěž na životní situaci jedince, jelikož toho nemůže tolik vyjádřit či sdělit, neboť nemá k dispozici diferencované výrazové možnosti. Postižení mimiky je podstatnou příčinou chybného hodnocení osob s tělesným handicapem.
Bendová (2007, s. 6) charakterizuje tělesné postižení jako omezení hybnosti či ome- zení pohybu, jako dysfunkci motorické koordinace, která je v příčinné souvislosti s poško- zením, nebo funkční poruchou nosného a pohybového aparátu, centrální nebo periferní nervové soustavy, amputací či deformací části motorického systému.
Tyto vady či dysfunkce jsou zpravidla patrné na první pohled, mají charakter trvalého snížení funkční výkonnosti i ztráty schopnosti v jedné nebo více motorických ob- lastech. Společným znakem takto handicapovaných osob je primární redukce běžných ak- tivit, popř. také částečná až úplná imobilita. Toto má zásadní vliv na kvalitu života, soběstačnost a přístup k životním příležitostem takto postižených občanů.
Mnoho let se tradovalo, že lidé s těžším stupněm tělesného postižení jsou současně také mentálně retardovaní, přestože bylo přihlíženo k určitým výjimkám. Velikým před- sudkům čelili ti lidé s tělesným postižením, kteří vykazovali k tělesnému handicapu také problémy s řečí (dysartrie), nebo ti, kteří nemluvili (anartrie).
Tělesné postižení je nezřídka spojováno s narušenými sociálními vztahy. K tomuto může docházet s ohledem na výrazný projev v chování tělesně postiženého jedince, či v důsledku nepochopení situace, přání a potřeb ze strany interakčního partnera (Bendová 2007, s. 6).
Vágnerová (2008, s. 251) vymezuje tělesné postižení jako handicap spojený s mnoha omezeními, které mohou představovat dlouhodobý stres. Důsledky tělesného postižení lze dle autorky diferenciovat na funkční a estetický handicap, přičemž ať už se projevuje na první pohled viditelnou deformací zevnějšku či nápadností tělesných projevů, před- stavuje pro takto postižené jedince sociální znevýhodnění.
S odvoláním na mezinárodní terminologii (WHO), označuje Slowík (2007, s. 99) ter- mín tělesné postižení jako dlouhodobé nebo trvalé omezení jedince vykonávat činnosti každodenního života.
Pipeková (1998, s. 132) ve své publikaci zdůrazňuje, že ve speciálně pedagogické lite- ratuře se za tělesné postižení považuje stav přetrvávajících nebo trvalých nápadností, snížených pohybových schopností s trvalým nebo podstatným působením na kognitivní, emocionální a sociální výkony. Příčinou je poškození podpůrného, pohybového aparátu či jiného organického poškození. Všechny pohybové vady mohou být různého stupně, podle postižené části rozeznáváme skupinu obrn centrálních a periferních, deformace, malforma- ce a amputace.
3.2 Klasifikace tělesného postižení
Tělesné postižení je nejčastěji považováno za přetrvávající nebo trvalé nápadnosti, snížení pohybové schopnosti s dlouhodobým, podstatným působením na kognitivní, emo- cionální a sociální výkony. Příčinou bývají změny na pohybovém aparátu týkající se kostí, kloubů a měkkých tkání. Vznikají na základě dědičnosti, nemocí či úrazem (Renotiérová 2002, s. 29).
Tělesná postižení se klasifikují dle Slowíka (2007, s. 99) podle typu na postižení hybnosti, dlouhodobá onemocnění a zdravotní oslabení. Podle doby vzniku rozeznáváme tělesná postižení vrozená (vrozené vady lebky, rozštěpy lebky, rtů, čelisti, patra, páteře, DMO, aj.) a získaná (úrazy, zlomeniny, následky onemocnění, amputace, myopatie atp.). Dle etiologie dělí autor tělesný handicap na tělesné odchylky a oslabení, tělesné vý- vojové vady, úrazy, následky nemocí, DMO, dlouhodobá onemocnění a zdravotní oslabení.
Vrozená tělesná postižení vznikají při vývoji zárodku již v průběhu prvních týdnů tě- hotenství. Za jejich nejčastější příčinu lze označit dědičnost, mohou však vznikat také v důsledku infekčního onemocnění prodělané matkou v prvním období těhotenství či ná- sledkem užívání léků bez doporučení lékaře. Nelze vyloučit ani vliv špatné životosprávy a nevhodného sociálního prostředí. Příčinou může být též překotný porod nebo nedonošený plod.
Na rozdíl od vrozených vývojových vad může získané tělesné postižení vzniknout v kterémkoli období lidského života. Jeho příčinou může být úraz či nemoc. Za nejzá- važnější tělesná postižení po úrazu řadíme např. zhmoždění mozku a zlomeniny obrat- lů. Jako příčinu těchto postižení můžeme velmi často označit dopravní nehody, úrazy při sportu, pády z výšky nebo nezodpovědné a neuvážené skoky do vody. Jako postižení po nemoci lze uvést např. revmatická onemocnění.
Všichni jedinci s tělesným postižením, ať už vrozeným nebo získaným, mají jeden společný znak, a to omezenou mobilitu nebo naprostou imobilitu, za což považujeme stav, kdy se osoba nesmí nebo nemůže pohybovat.
V důsledku nepohyblivosti dochází k ochabování svalstva, omezení tělesného vývoje, což jde ruku v ruce se smyslovým a rozumovým vývojem jedince. Rozdíl mezi těmito dvě- ma skupinami tělesně postižených je v ohledu na skutečnost, že jedinec s později získaným postižením má možnost porovnat situaci před a po získání tělesného postižení, přičemž stávající stav vnímá vždy jako horší. Následkem tohoto dochází k velikému narušení psy- chiky, takový člověk je velmi traumatizován, přestože ve srovnání s jedinci s vrozeným tě- lesným handicapem jsou pro něho dříve nabyté zkušenosti výhodou a vždy ku prospěchu do dalšího období jeho života (Renotiérová 2002, s. 29–45).
Buřvalová a Reitmayerová (2007, s. 6) vnímají tělesné postižení jako pohybový defekt ve smyslu funkčního omezení (něco oproti normě nefunguje), nebo jako tělesnou deforma- ci ve smyslu estetického postižení (to, co nebývá příliš pozitivně vnímáno ostatními, což se týká především fyzického vzhledu). Pohybové postižení se rozdělují dle mobility jedin- ce na lehké, kdy je člověk schopný samostatného pohybu, středně těžké, které umožňuje jedinci pohyb za pomoci kompenzačních pomůcek a těžké, přičemž s tímto postižením není tělesně postižený schopný samostatného pohybu.
Dále lze pohybové postižení členit s ohledem na hybnost dolních končetin (význam pro možnost samostatného pohybu, nezávislost na druhé osobě, možnost získávání zku- šeností a poznatků, dobrá prostorová orientace), horních končetin (důležité z hlediska se- beobsluhy, jakékoliv pracovní činnosti, aktivního styku s okolím, jasného vyjadřování emocí k druhým-gestikulace), mluvidel a mimiky (zásadní pro rozvoj a užívání verbální i neverbální komunikace), vyjadřování emocí (významné při uplatňování člověka s tě- lesným postižením v sociálním prostředí, na trhu práce), kombinace předchozích.
Tělesné postižení je spojeno kromě omezení pohybového a funkčního také s různými dalšími. Za jedno z nejvýraznějších omezení v životě osob s tělesným postižením považu- jeme množství a do jisté míry i kvalitu různých podnětů a zkušeností, které představují dlouhodobý stres a psychosociální zátěž. Osoby s tělesným postižením se oproti intaktním lidem méně často dostávají do kontaktu se společenským prostředím, nemají tak častou možnost komunikace s vrstevníky, čímž díky odlišnému vývoji mnohdy zaostávají v ob- lasti sociálních vztahů. Existuje mnoho druhů tělesných postižení, které se často vzájemně
3.3 Dětská mozková obrna
Novosad (2002, s. 22–23) definuje dětskou mozkovou obrnu jako vrozené poškození centrální nervové soustavy, s velmi rozmanitým klinickým obrazem a rozmanitou škálou funkčních poruch rozdílné závažnosti. Nejčastěji se jedná o poruchy svalového napětí a po- hybu s výraznou disharmonií motorického vývoje. Dětskou mozkovou obrnu dle této pub- likace dělíme na formu spastickou (abnormálně zvýšené svalové napětí) a nespastickou (snížení svalového tonu, ochablost). Spastickou formu lze dále dělit podle lokalizace na diparetickou, kvadruparetickou a hemiparetickou. Mezi nespastické formy DMO patří forma hypotonická (svalová ochablost s abnormálním rozsahem pohybu ve velkých klou- bech) a dyskynetická (vůlí nepotlačitelné pohyby). Vzhledem k různorodosti patogenních vlivů působících na vývoj a zrání mozku i celého centrálního nervového systému autor zdůrazňuje, že výše uvedené formy dětské mozkové obrny jsou pouze rámcové a jejich znaky a důsledky se mohou překrývat i kombinovat.
Dětská mozková obrna se považuje za nejčastější příčinu vzniku tělesného posti- žení. Dětskou mozkovou obrnou je poznamenána celá polovina všech lidí s tělesným posti- žením v České republice. Existuje nespočet příčin vzniku tohoto postižení. Mezi ty nej- častější patří nedonošenost v rané fázi vývoje jedince, dále např. infekce matky v prvních měsících těhotenství či vážná infekce dítěte po porodu. Jedná se o poruchu mozkové regulace hybnosti a vývoje, ke které dochází na základě poškození některých mozkových buněk a kterou v některých případech mohou doprovázet i poruchy dalších funkcí centrální nervové soustavy, ty mají za následek případné mentální defekty, epileptické záchvaty atd. (Buřvalová a Reitmayerová 2007, s. 7–8).
Jak uvádí Vágnerová (2008, s. 144), vývoj mozku je geneticky naprogramován, ovšem realizace tohoto programu závisí na působení mnoha dalších faktorů, vnějších i vnitřních. Specifickým znakem vývoje centrální nervové soustavy je autoregulační me- chanismus. Ten se projevuje vzájemnou propojeností rozvoje jednotlivých části moz- ku. Oblast vytvořená dříve dává impulz k rozvoji dalších, což znamená, že v této době vzniklé poškození může mít za následek narušení jiných mozkových struktur. Jejich vývoj pak nemůže být adekvátně stimulován. Charakter postižení závisí na lokalizaci primárního poškození, na vývojovém období, kdy k němu došlo a na kompenzačních schopnostech vy- víjejícího se organismu.
3.3.1 Základní formy dětské mozkové obrny
Dětská mozková obrna je neprogresivní postižení motorického vývoje, které vzniká na podkladě poškození či dysfunkce mozku v rané fázi jeho vývoje – prenatálně, perina- tálně nebo na počátku postnatálního období. Na základě typu motorické poruchy můžeme diferencovat různé formy dětské mozkové obrny, v literatuře se setkáváme s kombinacemi níže uvedených typů postižení.
Spastická forma – nejčastější forma dětské mozkové obrny (60–70% všech DMO). Nejvýraznějším znakem je stále zvýšené svalové napětí. Spasticitu způsobuje po- stižení centrálního motoneuronu, pyramidové dráhy. Odborníci předpokládají, že vzniká ve třetím trimestru prenatálního období. Pohybové postižení způsobené obrnou může mít různý rozsah a také závažnost. Rozlišujeme částečnou obrnu (parézu) a úplnou obrnu (plé- gii).Dle místa postižení dále dělíme diparézu (postižení dolních končetin), hemiparézu (jednostranné postižení horní i dolní končetiny, přičemž vážněji bývá zasažena ruka) a kvadruparézu (postihuje horní i dolní končetiny). Pokud osoba trpí kvadruparézou, bývají postiženy také svaly úst, jazyka a měkkého patra, to se projevuje poruchou řeči (dysartrií), tato forma dětské mozkové obrny bývá často v kombinaci s poruchami inteligence.
Dyskineticko-dystonická forma – postihuje menší část osob s dětskou mozkovou obrnou (20%). Někdy bývá označována jako extrapyramidová varianta. Jejími projevy jsou mimovolní, kroutivé či škubavé, pomalé pohyby různých skupin svalů. Při zátěži či napětí jsou tyto projevy nápadnější s vůlí neovlivnitelnými mimickými a pantomimickými abnor- malitami. Poruchu způsobují poškození v oblasti bazálních ganglií. Odborníci se domníva- jí, že toto postižení vzniká v důsledku těžké porodní asfyxie, nebývá kombinována s po- ruchou inteligence.
Antaktická mozečková forma – tuto poruchu můžeme považovat za vzácnou (5–
10% postižených DMO). Toto postižení zasahuje hlavně pohybovou koordinaci, výrazné bývají problémy s udržením rovnováhy a při rychlejším pohybu. Nápadným příznakem je snížení svalového napětí (hypotonie) a opoždění pohybového vývoje. Tento typ postižení je příkladem vývojově podmíněného rozvoje poruchy. Bývá v kombinaci s poruchou inte- ligence (Vágnerová 2008, s. 145–146).
3.3.2 Klinické projevy dětské mozkové obrny
Dětskou mozkovou obrnu často provází také další poruchy, v tomto případě pak mlu- víme o kombinovaném postižení. Nejčastější a zpravidla také nejzávažnější jsou u jedinců s dětskou mozkovou obrnou poruchy hybnosti, motoriky pohybové i mluvní. Přidruženými poruchami pak jsou nejčastěji mentální retardace, epilepsie, smyslové vady, vady řeči a různá chronická onemocnění (Pipeková 1998, s. 141–142).
Vágnerová (2008, s. 148–150) vysvětluje, že dětská mozková obrna určitým způso- bem ovlivňuje všechny psychické projevy, uvažování, chování i prožívání. Mnohé z těchto zvláštností však nejsou primárním důsledkem postižení, nýbrž reakcí na jejich životní situaci. Vybrané odlišnosti v projevech uvádíme níže.
Nápadnosti v emočních projevech – citové prožívání a reakce s tím spojené se u tak- to postižených jedinců liší v závislosti na poruše centrální nervové soustavy. Každý in- tenzivní prožitek je spojen s nápadnou motorickou reakcí, která se projevuje ztuhnutím svalů či zvýšenými mimovolními záškuby, které tyto osoby nejsou schopny ovládat. Emo- ce bývají infantilnější, mohou být dráždivější a labilnější. Citové reakce nemusí mít vždy adekvátní intenzitu ani délku trvání.
Nápadnosti v chování – poškození mozku zvyšuje citlivost a zranitelnost osobnosti vůči všem vnějším stresorům. Zapříčiňuje neschopnost udržet v rovnováze aktivaci s uvolněním. Za takových okolností se obtížně rozvíjí také kontrola a koordinace činnos- tí. Nápadnosti v chování samozřejmě mohou být důsledkem odlišností ve výchově, udr- žováním nesamostatnosti a závislosti handicapovaného a s tím související nedostatečné so- ciální zkušenosti. Tito lidé často nevědí, jak se zachovat v různých situacích, jelikož se s nimi běžně nesetkávají a nemají tedy dostatečné znalosti a zkušenosti.
Osobnostní změny – organické postižení provází snížení tolerance k zátěži a zvyšuje citlivost. Dalším projevem bývá i obtížná regulace vlastních projevů. Sociální situace, vy- nucená nízká soběstačnost, omezené zkušenosti či odlišná očekávání přispívají k nestan- dardnímu rozvoji osobnosti a jejích vlastností. Jedinci s postižením bývají infantilnější, často uzavřenější, pasivnější, závislejší na druhé osobě, málo průbojní. Vyskytuje se též menší empatie, sociální necitlivost, tendence k upoutávání pozornosti.
4 Partnerství a sexualita osob se zdravotním postižením
Řada odborníků, rodičů osob s postižením i dobrovolných aktivistů, kteří se zabývají všestrannou integrací handicapovaných do života ve společnosti si dle Novosada (2006, s. 36) uvědomuje následky dlouhodobě zanedbávaného tématu zvaného postižení a sexua- lita. V důsledku izolace, jež přináší ústavní, ale i rodinná péče, žije mnoho lidí se zdravot- ním postižením v neustálé citové deprivaci a sexuální frustraci, což výrazně omezuje jejich životní motivaci a základní zdravotní handicap umocňuje patopsychologickými tendence- mi, které ohrožují osobnost osoby s postižením.
4.1 Dospělost osob s mentálním postižením
Švarcová (2000, s. 41–42) ve své publikaci zmiňuje, že psychologové zabývající se zvláštnostmi lidí s mentální retardací vycházeli výlučně z koncepcí inteligence. Do- mnívá se, že širší oblasti osobnosti mentálně retardovaných osob jsou stále v pozadí zájmu. Přitom pro integraci člověka s mentálním postižením hraje roli spousta dalších čini- telů např. emocionalita a úroveň rozvinutých volných vlastností. Ty jsou jedním z před- pokladů úspěšného učení a také podmínkou regulace chování člověka a podmínkou úspěšného edukačního procesu. Nemalý význam pro začlenění mentálně postiženého jedin- ce do společnosti má úroveň adaptačních schopností, některé jeho povahové vlastnosti, po- stoje a schopnosti navazovat sociální vztahy. O těchto problémech se toho ví zatím málo, ale již z toho, co bylo prozatím prozkoumáno, můžeme vycházet v praxi s lidmi s mentálním postižením.
Z diagnostického hlediska nás dle Černé aj. (2008, s. 118) zajímají především vztahy mentálně postižené osoby k ostatním lidem, k sobě samému, ke svému handicapu, chování ve společnosti, míra potřeby sociálních kontaktů, pozice jedince ve skupině, sklony k agresivitě a ochota dodržovat společenské, právní a morální normy.
V diagnostice oblasti citů se zaměřujeme především na aktuální projevy emocí, převa- žující emoční naladěnost, celkovou úroveň citového vývoje, vztah k jiným lidem atp. K di- agnostice sociability požíváme metod rozhovoru, pozorování, případových studií, navo- zených situací a sociometrických metod (Přenosilová in Černá 2008, s. 118).
Dle Švarcové (2000, s. 42–45) je emocionalita, která výrazně ovlivňuje prožívání a chování, jednou z nejvýznamnějších oblastí osobnosti. Lidé s mentálním postižením bývají ve většině případů emočně nevyspělí a chovají se jako jedinci nižší věkové katego- rie. Autorka dále poukazuje na problematiku jedinců žijících od útlého věku v ústavech so- ciální péče, dětských domovech a nefunkčních, či disharmonických rodinách. U těchto osob bývá duševní vývoj vlivem emočního strádání značně narušen.
I z původně zdravých osob s normálním psychomotorickým vývojem v těchto pod- mínkách vyrůstají lidé subnormální či hlouběji duševně opoždění, s deficitem především vyšších intelektových funkcí a nedostatkem vyšších citů.
Problém emoční deprivace, k níž v těchto podmínkách nedochází zřídka, se pod- statným počtem dotýká jedinců s mentálním postižením. Bylo zjištěno, že osoby intelek- tově podprůměrné jsou ve svém duševním vývoji citlivější na situace podmiňující citovou deprivaci než ti, u nichž je intelekt průměrný či nadprůměrný. Pracovníci s dlouhodobými zkušenostmi s osobami mentálně postiženými poukazují na skutečnost, že tyto osoby jsou velmi emocionální, přestože jsou jejich city na vývojově nižší úrovni, než jaká odpovídá jejich skutečnému stáří. Dovedou mít rádi své blízké, jsou velice citliví k jejich trápení, bo- lesti a jsou ochotni pomáhat těm, jež jejich pomoc potřebují. Pokud s nimi lidé v jejich blízkosti jednají vlídně a s laskavostí, oplácejí jim to zpravidla oddaností a přátelským chováním.
Dospělost je pojímána jako etapa nejvyšší zralosti lidského jedince. Je to životní ob- dobí, kdy je člověk na vrcholu svých tvůrčích sil, cítí se subjektivně nejlépe, je samo- statný. V této fázi života zakládá vlastní domov a rodinu. Je na vrcholu svých fyzických sil, citově je vyrovnaný, objektivně využívá své rozumové schopnosti. Dosahuje nejvyšší- ho stupně sociální zralosti, projevuje zájem o problémy společnosti, ve které žije. (Číž- ková, aj. 2005, s.118).
Jenkinse (in Černá, aj. 2008, s. 172) definuje dospělost stejně jako další životní etapy sociálním konstruktem. V industriální společnosti brání dosažení statusu dospělosti jiné so- ciální konstrukty, jako např. mentální postižení či dlouhodobá nezaměstnanost absolventů.
I přes komplikované a nejasné vymezení termínu dospělost se dá v obecné rovině uva- žovat o faktorech, jež k dosažení statusu dospělosti přispívají či mu naopak brání.
