Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E
Ht 2016
Examensarbete, 15 hp
ATT BARA VARA MÄNNISKA
Sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter i palliativt skede
Författare:
Louise Ruuska Sandra Svensson
Titel Att bara vara människa -
Sjuksköterskans upplevelse av att vårda patienter i palliativt skede.
Författare Louise Ruuska
Sandra Svensson
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare Marcus Granmo
Examinator Sylvi Persson
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso-
och vårdvetenskap
Nyckelord Copingstrategier, erfarenhet, kollegor,
palliativ vård, sjuksköterskors hälsa.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård utsätts för emotionell påverkan.
Det kan finnas svårigheter att balansera mellan närhet och distans, sympati och empati.
Arbetet med patienter i palliativt skede utmanar sjuksköterskan professionellt och personligt.
Det finns en risk för känslomässig påverkan men trots de svåra stunderna i arbetet finns motivationen till att stanna kvar.
Syfte: Utforska sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i palliativt skede.
Metod: En intervjustudie baserat på åtta semistrukturerade intervjuer. Det insamlade materialet analyserades i sex steg enligt Kristensson (2014) analysmetod.
Resultat: Resultatet visar att arbetet ger både positiv och negativ påverkan på hälsan. Ändå verkar det som att det var mer positiv inverkan än negativ belastning. Det krävdes adekvata copingstrategier för att orka arbetet med palliativ vård och samtal med kollegor var den viktigaste strategin. Arbetslivserfarenhet var det som möjliggjorde för sjuksköterskorna att inte, i allt för hög grad, påverkas av arbetet.
Slutsats: Det kan vara svårt att balansera mellan det egna jaget och professionen. Arbetet med palliativ vård påverkar hälsan men kollegerna och erfarenhet gjorde att arbetet upplevdes enklare. Erfarenhet stärker och gör sjuksköterskorna mer säkra på sina uppgifter. Enda sättet att erhålla erfarenhet är genom att utsätta sig för situationer som inte erfarits förut, därför börjar vägen till kunskap med mod.
Författarna till studien vill framföra ett stort tack till vår handledare Marcus Granmo för inspiration och vägledning! Även ett hjärtligt tack till alla informanter som medverkade i studien! Tack!
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Palliativ vård ... 1
Sjuksköterskans roll ... 1
Arbetet väcker själen ... 2
Mellan liv och död ... 2
Förmåga till närhet och distans ... 3
TEORETISK REFERENSRAM ... 3
Hälsa ... 3
Mellanmänsklig relation ... 4
Möten som är vårdande ... 4
Närhet och Distans ... 4
De vårdande ... 4
PROBLEMFORMULERING ... 5
FRÅGESTÄLLNINGAR ... 5
SYFTE ... 5
METOD ... 5
Design ... 5
Datainsamling ... 6
Urvalsförfarande ... 6
Intervju ... 7
Analys ... 8
Förförståelse ... 8
Etiska överväganden ... 9
RESULTAT ... 9
Upplevelser som lämnar avtryck ... 9
Tillfällen av ovisshet ... 10
När hoppet slocknar ... 10
Stunder av glädje ... 10
Möten som skapar sårbarhet ... 11
Döden tar och ger ... 12
Hälsan påverkas ... 12
Arbetet skänker tacksamhet ... 13
Balansen mellan empati och sympati ... 13
Sjuksköterskerollen som täckmantel ... 14
Människan bakom rollen ... 14
Sjukvårdens verklighet ... 15
Strategier för att bevara hälsan ... 16
Inställning och försvar ... 16
Stöd och arbetsrutiner ... 17
Erfarenhet var nyckeln ... 19
DISKUSSION ... 20
Metoddiskussion ... 20
Resultatdiskussion ... 22
Vidare forskning ... 24
Slutsatser ... 24
REFERENSER ... 26
Bilagor
1. Intervjuguide
2. Informationsbrev och förfrågan om medverkan i studien 3. Exempel på analys
4. Etisk egengranskning
1 INLEDNING
Alla sjuksköterskor kommer någon gång under arbetslivet möta människor i livets slut.
Arbetet med patienter i palliativt skede är en del av arbetet som inte går att undvika och stundtals kan uppgiften vara betungande. Hur sjuksköterskor upplever vården av dessa patienter och varför de väljer att stanna kvar i det palliativa arbetet trots den psykiska
påfrestningen är två saker som författarna till denna studien hoppas att ge svar på. Det ligger en önskan till grund för denna studie, att kunna skänka inspiration som utvecklar stärkande kunskaper till den empatiska yrkesrollen alla sjuksköterskor borde besitta. Detta för att ge ett bra bemötande och värna om sjuksköterskans egna hälsa.
BAKGRUND
Sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård får ofta höra från omgivningen “hur orkar ni”.
De möts av häpnad över varför de väljer att vårda människor i kris där sjukdomen gått från ett kurativt tillstånd till ett palliativt skede och där döden är nära förestående (Friedrichsen, 2012). När en döende patient upplever lidande behövs en medmänniska och denna
medmänniska kan utgöras av sjuksköterskan (Socialstyrelsen, 2007). Detta kan vara ett av skälen till varför de väljer att arbeta med palliativ vård. Trots att arbetet kan vara psykiskt utmattande så är valet att stanna kvar för att de finner en tillfredställelse i att agera som denna medmänniska.
Palliativ vård
Palliativ vård beskrivs av WHO (2015) som ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvalitén genom att förebygga och lindra lidande. Det innebär även att kunna ge en så god vård som möjligt fram till en värdig död. Lindqvist och Rasmussen (2009) talar om
personcentrerad omvårdnad, som innebär att bevara patientens identitet, värna om patientens autonomi och sociala relationer. Det innebär även att symtomlindra och vara redo att möta de existentiella behov som patienten kan uttrycka. För att kunna möta detta behöver
sjuksköterskan inta en professionell hållning. Sjuksköterskan ska se patienten, visa
medmänsklighet, värme och empati samt sträva efter det som gagnar patienten och inte styras av egna behov, känslor eller impulser (Sand & Strang, 2013).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskeyrket kännetecknas inte bara av uppgiften “att rädda liv”, rollen innebär även att stötta patienten oavsett var i livet denne befinner sig (Friedrichsen, 2012). Sjuksköterskans yrke grundar sig i fyra hörnpelare; förebygga sjukdom, främja och återbygga hälsa samt lindra lidande (Flensner, 2014). När sjuksköterskan har patientens livsvärld som grund för vårdandet krävs det ett följsamt förhållningssätt. Att vara följsam innebär att vara öppen och se patientens livsvärld (Dahlberg och Segesten, 2010). Klarare, Lundh-Hagelin, Fürst och Fossum (2013) beskriver följsamhet som att sjuksköterskan måste anpassa sig och känna av patientens sinnesstämning i mötet. Ibland går det bra att skoja med patienten men vid andra tillfällen passar det bättre att närma sig patienten lugnt och stillsamt. Andreassen-Devik, Enmarker och Hellzen (2013) belyser att i mötet med patienten väcks förmågan till empati och detta är en implicit färdighet som sjuksköterskan besitter inom sig. Enligt Tornøe,
Danbolt, Kvigne och Sørlie (2014) är det starkaste verktyget det “egna jaget” för i möten med människor i kris måste sjuksköterskan växla om från att “göra någonting för patienten” till att
“vara med patienten”. Detta är en uppgift som kräver mod, att ta av sig masken eller lägga ifrån sig uppgiften som annars är lätt att gömma sig bakom, för att möta men också för att kunna lindra lidandet (ibid.).
2 Det är av stor betydelse för patienten att sjuksköterskan vågar sätta sig ned och lyssna på det som denne har att berätta, för att kunna bemöta på ett nära sätt som inger hopp. Emellanåt kan sjuksköterskan tveka över bästa sättet att bemöta. Är det lämpligt att agera, att säga något eller räcker det med att lyssna? I dessa situationer finns en risk att en dragkamp uppstår mellan det professionella, personliga och privata jaget (Jacobsson, Andersson & Öhlén, 2009). Socialstyrelsen (2007) och Dahlberg och Segesten (2010) beskriver hur sjuksköterskor vid svåra tillfällen pendlar mellan närhet och distans i mötet med patienten. Det finns dock en osynlig gräns som uppkommer av respekt till den andre personens integritet (ibid.). Det är av stor vikt att vara medveten om att gränsen mellan empati och sympati är trådfin och lätt kan överskridas, dragkampen kan då gå förlorad till skada för sjuksköterskeprofessionen
(Jacobsson, Andersson & Öhlén, 2009; Browall, Henoch, Melin-Johansson, Strang &
Danielsson, 2014, Andreassen-Devik, Enmarker & Hellzen, 2013). Peterson et al. (2010) beskriver sjuksköterskornas oro över att inte kunna hålla ett professionellt avstånd till
patienterna eftersom de känner svårigheter med att inte låta sina sympatiska känslor ta plats i vårdandet.
Arbetet väcker själen
Av fysiologiska orsaker har både positiva och negativa känslor en förmåga att överföras till andra människor. Detta förklarar varför det inte går att gå opåverkad från mötet med en människa i kris (Sand & Strang, 2013). Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2014) påpekar hur palliativ vård kan vara emotionellt krävande, att få bevittna patienter som upplever outhärdlig smärta gjorde att sjuksköterskorna kände sig hjälplösa och sårbara. Ibland blev de överväldigade av patientens tragiska livshistoria (Andreassen-Devik, Enmarker & Hellzen, 2013). En sjuksköterska beskriver hur ett möte med en patient lämnade henne berörd.
Situationen väckte tankar om känslorna gjorde henne mindre professionell, men hon konstaterade att “jag är ingen robot, jag är en människa med känslor” (Andreassen-Devik, Enmarker & Hellzen, 2013). Oberoende av hur länge kontakten hade varit etablerad med patienten så kunde dennes historia påverka sjuksköterskans känslor. Sorg var en känsla som beskrevs av en sjuksköterska när hon lämnade patienten efter deras första möte, de små skorna vid dörren påminde henne om att pappan i familjen snart skulle dö och verkligheten blev överväldigande (ibid). Det är en utmaning för professionaliteten att möta patienter i palliativt skede, att möta en människa med ångest är komplicerat och kan leda till att upplevelsen av sådana möten följer med hem (Jacobsson, Andersson och Öhlén 2009).
Många ifrågasätter sin kompetens och tvivlar på att de räcker till för patienten och dennes familj. Flera undrade om de kunde gjort mer för patienten (Andersson, Salickiene och Rosengren, 2015; Peterson et al., 2010; Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie, 2014).
Mellan liv och död
När palliativa patienter vårdas så är det, för sjuksköterskan, som att befinna sig i området mellan livet och döden. Det är av stor betydelse att som sjuksköterska kunna bemöta de existentiella tankar och funderingar som uppkommer hos både patienten och de närstående (Jacobsson, Andersson & Öhlén, 2009). Möten med döende patienter är en del av yrket som inte går att undvika och är något som sjuksköterskan måste lära sig att hantera.
Dessa möten är viktiga för att utveckla både arbetslivserfarenhet och självinsikt (Andersson, Salickiene och Rosengren, 2015) Vid vård av palliativa patienter blir sjuksköterskorna mer medvetna om sina egna värderingar kring liv och död. Detta gör att det finns en gemensam sårbarhet hos sjuksköterskorna likväl som hos patienterna och vid mötet med döden ställs de för hur skört det mänskliga livet egentligen är (Andreassen-Devik, Enmarker och Hellzen, 2013).
3 Förmåga till närhet och distans
Genom att inta en professionell hållning kan sjuksköterskan balansera mellan närhet och distans (Sand och Strang, 2013). Förmåga att inta en professionell hållning krävs för att orka med arbetet vid vård av patienter i palliativt skede (ibid.). För att kunna arbeta med palliativ vård måste sjuksköterskan även finna stöd hos kollegorna. Det var viktigt att kunna tala med, respektera och stötta varandra (Klarare, Lundh-Hagelin, Fürst & Fossum, 2013; Tunnah, Jones & Johnstone, 2012). Goda relationer med andra och god
självkännedom är två coping strategier som betonas av Socialstyrelsen (2007). Tunnah, Jones och Johnstone (2012) skriver att flertalet sjuksköterskor upplevde att de behövde stänga av i slutet av arbetsdagen på grund av att arbetet medförde så starka känslor. För att förhindra att ta med sig arbetet hem beskriver en av sjuksköterskorna sin inställning till arbetet. Patienten främjas inte av att sjuksköterskan tillbringade sin tid utanför arbetet med att tänka på patienterna. Det skulle leda till att arbetet inte kunde utföras adekvat
nästkommande dag (ibid.).
Sjuksköterskorna är medvetna om vikten av att besitta hälsosamma copingstrategier för utan dessa finns det risk för psykisk utmattning (Melvin, 2012). Något annat som skyddar från den psykiska påfrestningen som arbetet kan medföra är känslan av att kunna fullfölja intentionerna om att ge god vård (Johansson, 2014 s.492; Friedrichsen, 2012).
Sjuksköterskans självförtroende påverkas positivt när patient och anhöriga uttryckte belåtenhet över vården. Det gav bekräftelse till sjuksköterskans professionella och personliga jag (Friedrichsen, 2012; Andreassen-Devik, Enmarker och Hellzen, 2013).
TEORETISK REFERENSRAM
Denna studie grunda sig i det vårdvetenskapliga synsätt som beskrivs av Dahlberg och Segesten (2010) som sjuksköterskans kunskapsområde. Med en vårdvetenskaplig ansats har sjuksköterskan patientens livsvärld i fokus, där målet är att stödja välbefinnandet och stärka hälsan. Vårdvetenskapens uppgift är att finna kunskap om vårdande och hälsa och det är den professionellas ansvar att söka denna nya kunskap och nyttja den för patientens bästa vård (ibid). Evidensbaserad vård innebär en säkerhet att patienten tar emot den bästa vården. Det är dock viktigt som sjuksköterska att kombinera det evidensbaserade vårdandet med
patientens behov och önskningar (ibid). Denna studie utforskar sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter i palliativt skede utifrån ett livsvärldsperspektiv. Några centrala begrepp i vårdvetenskapen som även utgör tyngdpunkten i denna studie är hälsa, mellanmänsklig relation, möten som är vårdande, närhet och distans och de vårdande.
Hälsa
Hälsa beskrivs av Dahlberg och Segesten (2010) som en mångdimensionell upplevelse vilket innebär att inom sig själv känna inre balans och harmoni med andra människor. Hälsa är sammansvetsad med människans existentiella upplevelser, vad det innebär att vara människa tillsammans med andra människor och deras existenser i världen. Det finns ett uttryck som lyder “Hälsan tiger still”, vilket innebär att vid ett friskt tillstånd ägnas inte många tankar åt hälsotillståndet. Det är vid sviktande hälsa, vid sjukdom eller ohälsa, som hälsan gör sig påmind. Hälsa upplevs individuellt och visar sig på olika sätt i olika sammanhang. God hälsa innebär att leva ett gott liv vilket för de allra flesta involverar känslan av att känna sig behövd och att hitta mening, känna glädje och finna längtan till arbetet. Hälsa innebär också att ha möjlighet till att leva det liv man vill samt att kunna genomföra viktiga livsprojekt, stora som små.
4 Mellanmänsklig relation
Dahlberg och Segesten (2010) lyfter upp begreppet mellanmänsklig relation. Inom
vårdvetenskapen anses en välfungerande relation, byggd på professionellt engagemang och patientfokus, vara avgörande för att ha möjlighet att stärka patientens hälsa, lindra lidande och finna möjligheter till välbefinnande (ibid). Relationen mellan sjuksköterskan och patienten präglas av ett naturligt förhållningssätt med öppenhet och följsamhet där
sjuksköterskan bör vara medveten om sin kunskapsgrund och reflektera över användningen av denna (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är av största vikt att sjuksköterskan hittar balansen mellan en privat och professionell relation där patientens hälsa står i fokus.
Möten som är vårdande
Inom palliativ vård är det vanligast med en längre vårdrelation och detta innebär att
sjuksköterskan och patienten möts flertalet gånger i ett, som vårdvetenskapen benämner det, vårdande möte. Ett vårdande möte bör beröra och vara inbjudande för patienten och
personens unika hälsosituation får utgöra grunden för mötet. Det är viktigt att vara medveten om vilket budskap sjuksköterskan ger till patienterna för att inte fördärva patienternas livskraft och välmående. Sjuksköterskans avsikt är att inge trygghet. Sjuksköterskan har en skyldighet och möjlighet, med sin kunskap och kompetens, att göra mötet vårdande
(Dahlberg och Segesten, 2010).
Närhet och Distans
Det finns en avgörande skillnad mellan privata relationer och den professionella
vårdrelationen. I en vårdrelation finns en asymmetri som grundar sig i patientens beroende av sjuksköterskans kunskaper. Detta blir tydligt i palliativ vård då patientens liv befinner sig i sjuksköterskans händer. Asymmetrin påverkar den gemensamma erfarenheten och förutsätter att vårdaren har förmåga att pendla mellan närhet och distans. För att uppnå närhet i mötet krävs det att sjuksköterskan kan se patienten som ett subjekt. Endast då kan sjuksköterskan bli delaktig i den andres värld. Det skulle tära på sjuksköterskans hälsa att alltid hålla närhet i vårdrelationen. Av den anledningen är det avgörande att sjuksköterskan pendlar mot distans och intar en objektiv position för ett mer professionellt vetenskapligt möte. Om
sjuksköterskan enbart förhåller sig objektivt till patienten skulle det innebära en risk att patienten inte känner sig delaktig och ett ömsesidigt möte uteblir (Engström, 2013).
De vårdande
Enligt Dahlberg och Segesten (2010) finns det ett värde i förståelsen för hur patientens hälsa, välbefinnande och lidande upplevs av sjuksköterskorna. Det finns en god anledning till att beröra sjuksköterskornas perspektiv. Om inte sjuksköterskorna själva upplever vårdandet positivt och givande blir det svårt för dem att förmedla ett vårdvetenskapligt vårdande med livsvärlden som grundpelare. Dahlberg och Segesten (2010) menar att yrket kan ge negativa effekter på hälsan. Om sjuksköterskor själva inte upplever välbefinnande och kanske rentav undviker krävande situationer klarar de inte av att skapa ett vårdande möte, möta patientens livsvärld och tillgodose individens behov. En sund vårdmiljö uppstår när vårdandet upplevs meningsfullt. Sjuksköterskor uttrycker en önskan om att hjälpa sina patienter men emellanåt upplever de att de inte erhåller verktyg för att göra detta och det skapar en känsla av
hjälplöshet. För att bidra till en bättre vård är det av största vikt att utveckla kunskaper kring sjuksköterskornas kompetens, upplevelser, uppfattning om yrkesrollen och erfarenheter av att vårda. Det är också av yttersta vikt att inhämta kunskap kring de insatser som erbjuds
sjuksköterskorna, eftersom en god grund för ett vårdvetenskapligt vårdande startar med välbefinnande hos de som vårdar (ibid.).
5 I studien ligger det vårdvetenskapliga fokuset på sjuksköterskans livsvärld, den
mellanmänskliga relationen till patienten, det vårdande möte som bör uppstå och hur sjuksköterskan balanserar mellan närhet och distans, liv och död. Om inte sjuksköterskorna får stöd med de tunga uppgifterna i arbetet, när patienterna uttrycker sin ångest och rädsla, när anhöriga inte förstår vad som händer och när patienten tar sitt sista andetag, riskeras sjuksköterskans hälsa att äventyras. Hur kan det förväntas av vårdaren att inte beröras av patientens situation när sjuksköterskan trots allt bara är en vanlig människa?
PROBLEMFORMULERING
Det ingår i sjuksköterskans profession att kunna möta patienten i alla delar av livet och utifrån dennes individuella behov. I känslosamma stunder är det lätt att överskrida gränsen från att vara den empatiska sjuksköterskan till att ge utrymme för det sympatiska jaget.
Hos varje sjuksköterska finns det en naturlig inre dualism där kampen mellan empati och sympati utövas. Med detta i åtanke går det ej att förtränga att bakom varje sjuksköterskas yrkesroll befinner det sig en vanlig människa med tankar och känslor.
Med denna förståelse blir det inte förvånansvärt att sjuksköterskan riskerar att uppleva en sårbarhet i mötet med patienter vid livets slutskede. Sårbarheten ökar när sjuksköterskan upplever svårigheter att bemöta sorgen hos patienter i palliativt skede. När dessa patienter står ansikte mot ansikte med det oundvikliga uppkommer starka känslor. Känslor som glädje, sorg, rädsla och ilska lämnas över till sjuksköterskan att bekräfta och vägleda patienten genom sin omvälvande livsupplevelse. Sjuksköterskans reaktion på patientens sorg samspelar med sjuksköterskans sympatiska jag. När sympatin tar överhand
framkommer känslor och tankar som kan följa med hem. Sida vid sida med döden arbetar sjuksköterskan och patienternas livsöden lämnar avtryck. För sjuksköterskans arbetsglädje får inte avtrycken bli för djupa så att denne inte mäktar med. I grund och botten är
sjuksköterskans egna upplevda hälsa en förutsättning för ett gott vårdande och en
gynnsam mellanmänsklig relation. Om sjuksköterskan ska ge en bra vård till patienten kan denne inte själv må dåligt av situationen.
FRÅGESTÄLLNINGAR
● Vilka känslor uppkommer hos sjuksköterskan när hen möter sorgen hos patienten i palliativt skede?
● Påverkas sjuksköterskans hälsa när hen vårdar en patient i palliativ skede?
● Vilka kunskaper/verktyg är viktiga att, som sjuksköterska, ha med sig för att inte den egna hälsan ska påverkas av patientens livsöde?
SYFTE
Studiens syfte var att utforska sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter i palliativt skede.
METOD Design
En kvalitativ design i form av en intervjustudie ligger till grund för att belysa hur
sjuksköterskor som vårdar patienter i palliativt skede bevarar sin hälsa och begränsar sin sympati. Enligt Polit och Beck (2016) är kvalitativ design relevant när studien vill utgå ifrån en öppen hållning och ett helhetsperspektiv inför informanternas berättelser. Kvalitativ design är även ett lämpligt val när forskarna söker djupare förståelse för individers reaktioner och erfarenheter (Trost, 2010). Den kvalitativa designen kompletteras med en hermeneutisk
6 metod som lämpar sig när forskarna fokuserar på att tolka och finna mening i de berättelser informanterna delar med sig av (Polit & Beck, 2016; Kvale & Brinkman, 2014) Till studien valdes en induktiv ansats med anledning att möjliggöra för forskarna att dra en slutsats utifrån det insamlade empiriska materialet (Fejes och Thornberg, 2016). Till studien valdes ett vårdvetenskapligt paradigm. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) innebär vårdvetenskapen att hälsan ligger i fokus. Fenomenet hälsa är en holistisk upplevelse som berör hela
människan och hälsan syftar till ett tillstånd av jämvikt (ibid.). Vårdvetenskapen valdes för att utforska sjuksköterskors upplevelse av sin egen upplevda hälsa och deras personliga
tillvägagångssätt för att bibehålla hälsan.
Datainsamling
Innan intervjuer valdes som metod besvarades frågor som “Vad ska undersökas och varför?”.
I samband med detta införskaffades kunskap kring sjuksköterskans roll inom palliativ vård.
Utifrån kunskapen växte det fram ett syfte värt att besvaras. Utifrån syftet skapades en
beskrivning av vad intervjun kommer att belysa (Danielson, 2012). Data samlades in från åtta intervjuer som under intervjutillfället spelades in. En intervjustudie lämpade sig bäst för studiens syfte vilket styrks av Polit och Beck (2016) som betonar att det mest lämpade sättet för datainsamling är genom personliga intervjuer. Intervjuer lämpar sig bäst för kvalitativ forskning eftersom informationen kommer från primärkällan och därmed är kvalitén på kunskapen högre än andra datainsamlingsmetoder (ibid.). Data samlades in från två olika somatiska vårdkontexter. En enhet som enbart arbetar inriktat mot palliativ vård samt en annan enhet som frekvent kommer i kontakt med palliativ vård, men som även har patienter som inte lider av en dödlig sjukdom.
Urvalsförfarande
För insamling av data valdes ett strategiskt urval baserat på studiens syfte för att generera ökad kunskap så att syftet kan besvaras (Polit & Beck, 2016; Henricson & Billhult, 2012).
För att erhålla ett brett perspektiv av sjuksköterskornas hälsa valdes, till intervjuerna, både män och kvinnor med olika lång arbetslivserfarenhet. Gemensamt för alla informanter var att de hade bred erfarenhet av palliativ vård. Det strategiska urvalet skedde genom att olika enhetschefer kontaktades via telefon. Information gavs muntligt angående studiens syfte, tillvägagångssätt och kriterier för medverkan. Informationen skickades även via mejl till enhetscheferna som presenterade den planerade studien för personalen under ett möte på arbetsplatsen. Därefter frågade enhetscheferna lämpliga informanter, baserade på
urvalskriterierna, angående medverkan i studien. Enhetscheferna gav informanternas kontaktuppgifter till författarna så att planering och bokning av intervjuer kunde ske.
Inklusionskriterier:
● minst tre års arbetserfarenhet som legitimerad sjuksköterska
● erfarenhet av att vårda patienter i palliativt skede
● verksam som allmänsjuksköterska
● Sjuksköterskorna ska representeras av både män och kvinnor.
Exklusionskriterier:
● tjänstledig, föräldraledig, sjukskriven, timvikarie eller provanställd
● verksam som specialistsjuksköterska
● Sjuksköterskorna får ej bara representeras av män respektive kvinnor.
En intervjuguide (bilaga 1) skapades utifrån studiens syfte och frågeställningar. Projektets arbetstitel, syfte, frågeställningar och problemformulering skrevs ut och sattes upp på väggen
7 framför arbetsbänken under utvecklandet av intervjufrågorna i intervjuguiden, detta arbetssätt beskrivs av Dalen, 2015. I utarbetandet av frågorna användes “områdesprincipen” som innebar att frågorna placerades i en logisk ordning från mer generella till mer specifika frågor. Anledningen till detta tillvägagångssätt var att få informanten att känna sig bekväm och avslappnad i situationen (Dalen, 2015; Polit & Beck, 2016). Utformningen anpassades enligt denna metod eftersom huvudtemat för studien kan upplevas som känslomässigt svårt och intimt för informanterna. Polit och Beck (2016) betonar även att frågorna i en
intervjuguide ska öppna möjligheter för att erhålla rika detaljerade svar kring det fenomen som studeras.
Innan intervjun skickades intervjuguiden till alla informanter, tillsammans med en
samtyckesblankett (Bilaga 2). Detta gjordes för att skapa reflektion, hos informanterna, över de frågor som skulle beröras under intervjun. Förhoppningen var att, på detta sätt, öka chanserna att informanterna skulle känna en större trygghet med att svara på frågorna som skulle ställas, något som kunde fungera för att minimera bortfall bland informanterna. Syftet med detta tillvägagångssätt var att inge förtroende inför intervjuerna, vilket enligt Polit och Beck (2016) är av stor vikt.
Informanter
Samtliga informanter som medverkade i intervjun arbetade på ett sjukhus i södra Sverige.
Fem kvinnor och tre män i olika åldrar intervjuades och informanternas arbetslivserfarenhet som sjuksköterskor var 6 - 41 år. Alla informanter hade flerårig erfarenhet inom palliativ vård.
Intervju
Samtliga intervjuer genomfördes under oktober månad, i ett bokat grupprum, på respektive enhet. Intervjuerna varade mellan 30-45 minuter och informanterna valde själva tid och plats.
Till studien valdes semistrukturerade intervjuer med öppna frågor eftersom ämnet redan var förutbestämt av författarna men det ej gick att förutspå vad informanternas svar skulle bli.
Polit och Beck (2016) beskrev det som att författarnas roll var strukturerad men
informanterna i sin tur inte var det. Det fanns ett tema att undersöka och informanterna uppmuntrades att med egna ord berätta kring detta tema. Denna metod säkerhetsställer att informanterna lämnar ut den information som behövs till studien och ger även en frihet till informanterna att kunna beskriva och förklara på de sätt de önskar (ibid.).
Författarna valde att utföra en pilotstudie för att säkerhetsställa att intervjuguiden täckte studiens syfte. Danielson (2012) och Dalen (2015) rekommenderar att göra en provintervju för att kunna bedöma intervjuguiden och intervjutekniken. Pilotstudien utfördes även för att ge författarna möjlighet att granska sin intervjuteknik samt undersöka om förtydligande eller omformulering av frågor skulle utföras. Efter pilotsudiens utförande, transkriberades
intervjun och författarna diskuterade kvalitéten på utförandet och intervjuguiden. Då
intervjuguiden bedömdes fånga studiens tema och gav informanterna möjligheter att utveckla sina svar gjordes inga förändringar. Även författarnas intervjuteknik diskuterades och
bedömdes och resultatet av diskussionen genererade ett par riktlinjer att följa inför de kommande intervjuerna. Riktlinjerna som framkom var att en följdfråga alltid skulle ställas på informanternas svar och beskrivningar. Eftersom författarna upplevde att det ibland var komplicerat att veta hur respons skulle ges till informanten formulerades följdfrågor som kunde fungera som bekräftelse för informanten. Resultatet av användandet av följdfrågor var att författarna därigenom upplevde samtalsmiljön mer strukturerad och på så vis även
lugnare.
8
Intervjuerna började med att författarna muntligt informerade och lämnade över skriftlig information om studien. En samtyckesblankett överlämnades och skrevs under innan intervjuerna kunde börja. Bandspelaren startades och inspelningsfunktionen kontrollerades.
Den ena författaren ledde intervjun med hjälp av intervjuguiden som även kompletterades med följdfrågor som exempelvis “hur kände du då?” och “kan du beskriva på vilket sätt?”.
Den andra författaren satt bredvid och observerade samt antecknade eventuella frågor. I slutet av intervjun togs dessa frågor upp för att förtydliga och fånga upp delar av informantens berättelse som inte fångats upp av den som intervjuade.
Till intervjuerna valdes ljudinspelaren Edirol - R-09. Detta verktyg valdes för att
säkerhetsställa att intervjuerna skulle spelas in med god kvalité. Innan varje intervju började kontrollerades funktionen av ljudinspelaren. Till intervjuerna fanns andra ljudinspelare till hands för att säkerhetsställa att intervjuerna kunde utföras utan tekniska missöden.
Analys
Intervjuerna transkriberades och materialet lästes enskilt. Första gången materialet skulle läsas lyssnade författarna samtidigt på ljudinspelningen för att få en uppfattning om
materialet i förhållande till hur informanten förmedlat sig. Transkriberingen lästes ett flertal gånger och på så sätt erhölls en djupare innebörd av materialet. Polit och Beck (2016) betonar vikten av kontinuerliga och noggranna insatser i dataanalysen för att stärka tillförlitligheten i studien.
Kristensson (2014) rekommenderar en analys som riktade sig till studenter inom hälso-och vårdvetenskap. Den upplevdes lämplig att använda då den var utformad för kvalitativa intervjustudier. Analysen gjordes i sex steg. I första steget av analysarbetet sker
(Genomläsning) av materialet. Steg två (Identifiering av meningsbärande enheter) relaterat till studiens syfte. Det innehåll som inte relaterar till syftet raderas i detta steg. Steg tre (Kodning av de utvalda meningsbärande enheterna). Denna process gör att texten blir kondenserad. Koderna är som en etikett som sammanfattar en del av en meningsbärande enhet. Steg fyra (Leta efter likheter eller skillnader mellan koderna). Detta steg utförs gemensamt och innebär att de koder som tillhör varandra sammanfattas i en kategori. Steg fem (Sök helheten från koderna, kategorierna och texterna). Tolkningen av innebörden börjar i detta steg och kategorier identifieras för att bilda underkategorier. Det sjätte steget
(Kategorier och underkategorier läses igenom). Intervjuerna lästes igenom i detta steg och jämförs med kategorierna som framkommit. I denna fas ska den övergripande betydelsen av de funna kategorierna sammanfattas i ett tema. I vissa fall framkommer inget tema och då stannar analysen på det femte steget (ibid.). För att se exempel på analysens tillvägagångssätt var god se Bilaga 3.
Förförståelse
Förförståelse innebär att ta för givet förväntningar och föreställningar kring ett visst fenomen.
Förförståelse är nödvändigt för att kunna förstå men det kan även förhindra möjligheterna till ny förståelse (Dahlberg & Segesten, 2010). Författarnas förförståelse kring arbetet med patienter i palliativt skede var att det skulle vara en psykisk påfrestning och att hälsan kunde påverkas negativt. Det fanns ingen åtanke att hälsan kunde påverkas på ett positivt sätt. Under analysprocessen eftersträvande författarna att sätta sin förförståelse så mycket som möjligt åt sidan för att presentera materialet på ett neutralt sätt.
9 Etiska överväganden
Inför studien gjordes en etisk egengranskning utifrån etikkommittén sydost (Bilaga 4). Denna visade att det inte var nödvändigt med en ansökan om granskning av etikkommittén. Den utförda studien följde Helsingforsdeklarationens (2013) etiska forskningskrav de fyra forskningsetiska principerna:
● Informationskravet som innebär att informanterna erhöll muntlig och skriftlig information om studiens syfte och om att deltagandet i studien var frivilligt.
Informanterna kunde när som helst välja att avbryta medverkan i studien utan att ange anledning och all insamlad data från informanten kommer i detta fall elimineras.
● Samtyckeskravet, informanterna fick själva välja om de ville delta i studien. En samtyckesblankett undertecknades innan intervjun startade. En kopia togs på
samtyckesblanketten, informanterna erhöll originalet och kopian ansvarade författarna för.
● Konfidentialitetskravet som innebär att deltagarna i studien inte kommer att kunna identifieras av utomstående.
● Nyttjandekravet innebär att materialet från intervjuerna enbart användes Till det som anges i studiens forskningssyfte.
RESULTAT
Syftet med studien var att utforska sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter i palliativt skede. Hur sjuksköterskor upplever denna vård besvarades i fyra huvudkategorier:
Upplevelser som lämnar avtryck, Döden tar och ger, sjuksköterskeprofessionens betydelse och Sjukvårdens verklighet. Hur sjuksköterskorna gör för att bevarar sin hälsa och begränsar sin sympati besvarades i kategorin: Strategier för att bevara hälsan.
Huvudkategori Underkategori
Upplevelser som lämnar avtryck • Tillfällen av ovisshet
• När hoppet slocknar
• Stunder av glädje
• Möten som skapar sårbarhet
Döden tar och ger • Hälsan påverkas
• Arbetet skänker tacksamhet
Sjuksköterskeprofessionens betydelse • Balansen mellan empati och sympati
• Sjuksköterskerollen som täckmantel
• Människan bakom rollen Sjukvårdens verklighet
Strategier för att bevara hälsan • Inställning och försvar
• Stöd och arbetsrutiner
• Erfarenhet var nyckeln Upplevelser som lämnar avtryck
Utifrån intervjuerna framkom det att vissa situationer hade stor tendens att lämna avtryck hos sjuksköterskorna.
10 Tillfällen av ovisshet
I palliativ vård skapas det oftast en vårdplan efter särskilda riktlinjer. Planen hjälper
vårdpersonalen i de val som måste göras för patientens välbefinnande. Planen kan innehålla läkemedel som kan ges exempelvis vid smärta eller ångest. När det inte fanns en strukturerad vårdplan att följa uppstod det för vissa en känsla av frustration och för andra en känsla av hjälplöshet. Ofta var det smärtproblematiken hos patienterna som skapade oro och tvivel. Det tillhörde vardagen att emellanåt tveka inför vilket som var det bästa valet och flertalet av informanterna berättade hur de ofta balanserade mellan ovissheten över om dosen läkemedel var för hög eller för låg.
Ska jag ge lite mer midazolam för att underlätta eller ska jag låta det vara? Den här dosen morfin kan vara den sista, ska jag ge det eller ska jag avvakta? Såna saker spelar också en roll… Tycker jag att hon, alltså när en patient sover, när har hon ont eller inte? Ska jag göra någonting? Ska jag ringa anhöriga nu? Är det dags redan eller inte? Ah man vet aldrig. (Informant 5)
Oavsett vad jag gör, ger jag läkemedel så att patienten inte har ont så är patienten inte närvarande och inte med, kanske bara sover. Ger jag inte tillräckligt med läkemedel så kan patienten vara med, närvarande och kommunicera med sina anhöriga men är oerhört smärtpåverkad. Det är ett dilemma. Då känner man sig otroligt maktlös, vad ska jag göra? (Informant 2)
När hoppet slocknar
Upplevelsen av att inte kunna göra någonting för patienten kunde lämna sjuksköterskan handfallen. Det infann sig oftast en önskan att kunna göra mer, att behöva förlika sig med det faktum att det inte fanns mer att göra kunde i hjärtat frambringa en känsla av hopplöshet och frustration. I arbetet med den palliativa patienten fanns det inte alltid en självklar väg att gå.
Det förekom tillfällen när döden överraskade och patienten oväntat avled, det fanns inget sätt att bromsa förloppet och sjuksköterskan stod med bakbundna händer. ”Alltså, vi kunde inte göra någonting, han dog ju där. Den upplevelsen… den naturligtvis… blev man påverkad av” (Informant 7). De stunder när hoppet slocknade och det inte fanns någonting för sjuksköterskan att göra lämnade avtryck.
Man känner ju en frustration och någon orättvisa… ah om det hade funnits nåt skulle man ju gärna bota dem eller så såklart. Men lite mer hjälplös eller så för de är på sjukhuset så kan man ju tycka att man skulle göra nåt. Vid ett hjärtstopp då vet vi ju att nu gör vi såhär. Då försöker vi i alla fall men nu är det inte något precis…
(Informant 8) Stunder av glädje
Att vårda palliativa patienter var inte bara negativt, det fanns situationer som upplevdes givande och som gav styrka. En sjuksköterska beskrev glädje över patientens sätt att förhålla sig till döden, att döden är en del av livet. ”Det berörde mig jättemycket att hon då var så jätteglad att hon fick dö och det berörde mig jättemycket, alltså att man på sånt sätt kan titta på döden också, att nu kommer det äntligen [...] och jag kan säga adjö till alla” (Informant 5). Många beskrev en känsla av tillfredsställelse vid de tillfällen när de kunde hjälpa
patienten och när patient och anhöriga var nöjda med livets slutskede. Sjuksköterskorna kunde känna en stolthet när arbetsteamet kunde göra patientens sista tid i livet så bra som möjligt. Situationen upplevdes positiv när samarbetet med kollegerna fungerade bra och när de olika professionerna hade en gemensam plan att arbeta efter.
11 Det är jätteroligt när man kan göra bra saker för dom. När man kan pusha den att besöka den där väninnan, att våga gå på det där som man längtade [...] man kan göra så mycket bra saker och man kan hjälpa dom med smärtlindring och sådär, så då kan det vara ett riktigt positivt möte. Sen är det klart att det är tufft när de berättar om sina rädslor och vad de är ledsna över och så. Men det är inte bara nattsvart, det är också en tillfredställelse över att kunna göra något bra för någon som är i en utsatt situation.
(Informant 1)
Möten som skapar sårbarhet
När sjuksköterskorna fick berätta om en situation som berört dem så nämnde de allra flesta historier där barn och föräldrar slets isär av sjukdomen. ”Jag tror man blir lite mer påverkad av när det finns små barn som springer runt omkring patienten och ligger i sängen och kramar sin mamma eller pappa” (informant 7). De upplevde att det var svårare att arbeta med patienter som hade barn, eftersom de många gånger blev mer berörda då de blev påminda om att barnen snart kommer mista en förälder. Det fanns en önskan att familjens livssituation inte skulle rycka bort barnens livsglädje, att de trots allt skulle klara sig. ” Just för barnen vill man att det ska gå bra för. Vill inte att händelsen ska stuka dom helt, utan att trots såren ska leva ett gott liv” (informant 3).
Åh den hjälplösheten han visade och jag vet att hans sista ord var -Vad ska det bli av mig nu? Det är på något sätt… de orden glömmer jag nog inte. [...] Det är sådana hära saker som etsar sig fast.
(Informant 7)
Sjuksköterskorna förklarade också att anledningen till att mötet med barnen berörde dem mer även var för att de själva kunde relatera till rollen som förälder. Tanken slog dem att denna situation även kunde drabba dem själva. Om patienten var jämnårig med sjuksköterskan och de hade barn i samma ålder så upplevdes patientens verkligheten ännu närmare det personliga jaget. Men det berör ju oftare när det är yngre patienter givetvis och dom… dom man kan förknippa mer med sitt, sin egen livssituation och hur dom har det. Klart att det berör mer (informant 4). Döden var inte lika förväntad för de yngre patienterna än för någon som har levt ett långt liv och likaså av den anledningen kunde de situationerna beröra mer.
Alltså det är väl mer att man tänker på att de kan drabba en själv och att det är nåt fall som kanske är väldigt likt den situationen som jag är i, man kanske är lika gammal… Kanske har barn i samma ålder och… som inte… och som ska dö [...] då blir det ju ganska… nära. (Informant 6)
Olika patienter berörde på olika sätt. Situationer som påminde om egna livserfarenheter kunde framkalla minnen och känslor. Associationen med patientens situation till sin egen verklighet ledde till att sjuksköterskan kunde beröras mer.
Har man då egna livserfarenheter som man kanske har haft en anhörig eller någon som har varit i en liknande situation så kommer ju… Såna minnen och känslor tillbaka som påverkar en ganska mycket. […] har du med dig någonting i bagaget så är det lätt att det kommer fram och poppar upp i huvudet och då kan man bli extra berörd.
(Informant 2)
12 Döden tar och ger
Hälsan påverkas
Utifrån intervjuerna framkom det att arbetet gav en psykisk påverkan hos sjuksköterskan.
Vissa uttryckte att när de bemötte en patients sorg, kunde de själva uppleva sorg. Inne hos patienten gick det inte att visa precis alla känslor, exempelvis bör tårarna hållas igen. Dock var det av stor vikt att ge uttryck för sorgen tillslut. Ibland kunde reaktionen komma efter några dagar och en sjuksköterska beskrev hur gråten kunde komma när denne kom hem till sin familj. Några av sjuksköterskorna beskrev tankarna som emellanåt uppkom hemma, dessa kunde beröra hur det hade gått för de anhöriga eller om patientens smärta blev bättre under kvällen. Tankar uppkom även om sjuksköterskan hade gjort tillräckligt eller skulle gjort någonting annorlunda för patienten och även rädslor över hur det skulle vara om denne själv drabbades.
Visst tänker man på det hemma man stänger ju inte bara av så helt bara, nu går jag hem som ingenting har hänt. […] Och otillräcklig alltid då ju. Det är ju egentligen inte heller så bra för hälsan då ju att gå och tycka att man är otillräcklig, att man kunde gjort lite till och lite till och lite till.
(Informant 6)
Sjuksköterskorna beskrev hur sömnen kunde påverkas. Två av dem berättade hur de ibland kunde vakna på nätterna och börja fundera kring en speciell situation i arbetet och då inte kunnat somna om igen. Detta kunde leda till att de upplevde en trötthet dagen efter och under de lediga dagarna infann sig en ännu större trötthet. Sjuksköterskan beskrev även hur stressen i arbetet uteslöt möjligheter till reflektion, detta gjorde att när de kom hem och satte sig ned så började tankarna snurra runt.
Ja man kan ju sova dåligt på nätterna och så ligga och fundera på dem och så… gör man ju ibland… För det går så i ett på jobbet så då hinner man inte reflektera utan de är sen man verkligen sätter sig som det går ”runt” oj vad var det egentligen som…
hände.
(Informant 8)
Arbetet med palliativa patienter hade effekt på sjuksköterskans psykosociala hälsa. Ett par av sjuksköterskorna uttryckte hur de, tack vare arbetet, gick in i en praktisk roll när deras
anhörig drabbades av sjukdom. En annan beskrev hur arbetet hade lett till många tankar kring sin egen död för att underlätta för de anhöriga. En sjuksköterska nämnde en positiv inverkan, rädslan över att prata om döden och sjukdomar i privatlivet försvann. Det gav också en ökad förståelse och trygghet kring sjukvårdens vårdprocesser. Arbetet kunde dock påverka det sociala livet och två sjuksköterskor berättade att i sociala sammanhang föredrog de att inte tala om vad de arbetade inom. Samtalet kunde nämligen leda till en obekväm situation och omgivningens reaktioner kunde vara ifrågasättande.
Är man på en fest kan man nästan inte säga vad man jobbar med. Alla ska ju fråga vad man jobbar med… tycker jag är en hopplös fråga… de e ju helt ointressant… ja vad säger man, jag jobbar med… jag är sjuksköterska säger man, jag jobbar på sjukhuset. Men en del ger sig inte och de vill veta vad man jobbar med [...] Och då börjar det, är det inte tungt det jobbet? Ne då de är inte jobbigt, de är inte så farligt så… men sen så kommer de alltid in på vad man exakt jobbar med och det... men de ger sig ju inte. Sen blir det så tyst och konstigt sen [...] Åh där sitter en riktig
13 dödspatrull bredvid mig [...] det tycker jag är lite problematiskt, det blir ett
problem… kan inte säga, inte till alla... man kanske ska ljuga, det är svårt att ljuga (skratt) det är ett dilemma socialt.
(Informant 3) Arbetet skänker tacksamhet
Många uttryckte att arbetet hade givit möjligheter till att reflektera kring sin egen
livssituation. Patienternas öden gjorde att sjuksköterskorna fick en tankeställare. ”Man tittar över livet, man värdesätter de saker man har hemma, man kanske pussar lite extra på barnen när man kommer hem” (Informant 2). De valde att värdesätta saker i livet, att inte ta allt för givet att leva mer här och nu och vara tacksamma att de själva och familjen var friska. ”Ah nu måste jag se till att göra lite roliga grejer inte bara gå omkring å drömma, utan det gäller leva på. Så man inte bara låter livet rinna mellan fingrarna” (Informant 3). Arbetet med patienter i palliativt skede bidrog till att sjuksköterskorna vågade prata med andra människor om döden på ett naturligt sätt. De vågade ställa de svåra frågorna, möta sorgen och trösta. Ett par av sjuksköterskorna tänkte mer på sin egen död och detta gjorde att de var mindre rädda för att möta den.
Sjuksköterskeprofessionens betydelse
Det visade sig i intervjuerna att professionen hade en stor betydelse för hur sjuksköterskan kunde skydda sin hälsa. Professionen gav tydligare gränser för hur sjuksköterskan skulle förhålla sig i olika situationer.
Balansen mellan empati och sympati
Gränsen mellan empati och sympati var individuell. Det var viktigt för alla informanter att de inte blev privata i mötet med patienterna. De flesta sjuksköterskorna nämnde att de inte tillät sig att visa för mycket känslor inne hos patienten, de ville inte bli en belastning och bli den som behövde tröstas. ” Får man vara ledsen inför patienten och anhöriga som professionell sköterska? Det är en fråga som ofta… kommer upp” (informant 5). De kände att det inte fanns någon nytta för patienten om de släppte fram gråten helt hejdlöst. ”Man kan ju inte gå in med för mycket sympati egentligen för då orkar man inte med” (informant 6). Om
sjuksköterskan blev för sympatisk så kunde arbetet bli en belastning.
Det fanns en meningsskiljaktighet över huruvida det kändes acceptabelt att fälla tårar inne hos patient och anhöriga. Många av sjuksköterskorna kände att det gick bra om tillfället kändes rätt, detta för att visa sin medmänsklighet. Alla var dock inte överens över att det var tillåtet att fälla tårar som professionell sjuksköterska, självklart skulle de ha en tröstande roll men att fälla tårar blev för privat. ”För på något sätt så måste vi vara professionella. Man kan inte sätta sig ned och gråta tillsammans med patienten eller anhöriga” (informant 7).
Man har en professionell hållning och sitter jag med när nån dör och anhöriga är ledsna och vill berätta så kan jag fälla tårar där inne men det är inte så att man bryter ihop och dom ska trösta, man kan fälla en tår ur empati för att man kan förstå hur dom måste känna det men man kan ju ändå hålla ihop sig att detta är ju inte min historia detta är ju deras och ah... det är en balans på det där... man kan ju inte bryta ihop och bli den som ska bli vårdad på nått sätt det funkar inte. (Informant 1)
Vi representerar någonting och det ska vi också göra. Gråter patienten så kan vi inte gå fram åh… vi får inte komma för nära. För du vet inte… alltså det här intim
avståndet, vad patienten vill, då är det ju dina egna behov som styr dig och där får du
14 ju vara väldigt väldigt vaksam. (Informant 7)
Sjuksköterskerollen som täckmantel
Det var svårt för sjuksköterskorna att förklara hur de balanserade mellan empati och sympati.
Empati var avgörande i kommunikationen med patienterna för att mötena inte skulle bli allt för kliniska, att inte bara inta den praktiska rollen utan att faktiskt visa en empatisk sida gjorde att sjuksköterskorna kunde beröras. En sjuksköterska uttryckte hur det kunde vara lättare att inta den praktiska rollen för att förhindra att ge uttryck för sina känslor. En annan sjuksköterska tänkte att i dessa situationer är denne den professionella och det gör det lättare att stänga av känslorna.
Nä alltså det känner man själv, alltså nu är de ingen bra ide att gråta själv för nu måste jag… för att nu är det jag som professionell som ska göra någonting för anhöriga. [...] Då bara gör man… då stänger man av känslor, tänker på vad som ska göras… och då har man inte tid att gråta.
(Informant 5)
En av sjuksköterska beskrev hur mötet påverkade i den stund som ägnades åt patient och anhöriga men att på något sätt gick det att släppa när hon gick in till nästa dörr. Två andra berättade om en liknande situation, dock upplevde de att de var tvungna att stänga av sina känslor för att sedan kunna gå in till nästa patient. Detta beskrevs som ofördelaktigt för hälsan. ”Sen bara går man ut därifrån och sen går man in i nästa dörr […] det är bara att växla om så på nån sekund och det kanske inte är så hälsosamt” (informant 8).
Det är klart att det påverkar en när dom berättar sina innersta känslor och man sitter med, det är klart att det gör, det vore konstigt annars. Men… nä på nåt sätt så är det där och då i det rummet och sen går du till nästa patient och så pratar du om nåt helt annat.
(Informant 1) Människan bakom rollen
Vissa resonerade kring hur deras eget privatliv inte fick påverka vården av patienterna. Trots att sjuksköterskornas basala behov inte tillgodosetts i privatlivet så tilläts det inte påverka patientarbetet. Det var viktigt att skilja på arbete och privatliv.
Likväl som du lämnar jobbet… på jobbet så måste du samtidigt lämna ditt privatliv hemma när du går till jobbet. [...] Patienten ska ju inte lida för att du har sovit dåligt på natten eller du har inte fått någon frukost [...] Så får man sära på båda. Men till hundra procent är det nog inte alltid så lätt.
(Informant 4)
En annan sjuksköterska resonerade på ett helt annat sätt. Den personen beskrev sig som ett med sin yrkesroll, det var någonting som inte gick att sära på. ”Jag som privatperson är den som jobbar som sköterska inom palliativ vård”(informant 5). Denna sjuksköterska såg inte yrket som en separat del av livet, utan snarare som en del av sig själv. Personen resonerade kring sin yrkesroll och insåg att anledningen till att denne inte stod på en bilverkstad var tack vare glädjen över att arbeta med människor, trots jobbiga känslor. För sjuksköterskan var det naturligt att bli berörd av arbetet, för dem var det en mänsklig reaktion. ” Skulle jag inte bli berörd så skulle jag bli rädd också… får då har man ju tappat sin empati någonstans på vägen… då skulle det inte vara så bra att jobba heller” (informant 6). Många resonerade
15 kring att det inte gick att bära med sig arbetet hela tiden och om sjuksköterskan skulle sluta bli berörd så skulle det innebära en förlust av empatin. I sin tur skulle detta resultera i ett vårdande som inte var vårdande. ”Den dagen man inte blir det… påverkad, då ska man inte jobba med detta tror jag. Då ska man inte jobba inom vården överhuvudtaget. För då fungerar du som en… maskin” (informant 7).
Arbetet med människor var inte alltid enkelt, att möta livsöden får tankarna kring det egna livet att ställas på sin spets. Arbetet nära döden och att regelbundet möta sorg är sådant som kan tära på sjuksköterskan som människa, att sitta vid någons sängkant och lyssna när
personen talar om att den ska dö och ögonblicket när patienten tar sitt sista andetag. Det är då styrkan visar sig, men icke att glömma, sjuksköterskan liksom patienten, är mänsklig.
Vi är människor, patienten är människor… ofta pratar man om vårdgivare som vi är någon slags robotar, överjordiska väsen, vi ska klara allting, men vi är faktiskt människor och vi ska respekteras som människor vi också.
(Informant 3) Sjukvårdens verklighet
De sjuksköterskor som arbetade eller hade arbetat med ett blandat patientklientel beskrev hur känslorna kring den blandade vården kunde variera på grund av svårigheten att “ställa” om från att ta hand om en patient i palliativt skede till att vårda en patient som inte är döende.
Problematiken låg i att patientantalet var för högt och tiden inte räckte till. Detta gjorde att sjuksköterskan tog med sig arbetet hem.
Stressen gör att jag börjar tvivla hemma. Gav jag nu den… eller skulle jag? Vilket inte hade hänt om jag systematiskt kunde jobba lugnt och stilla, en arbetsuppgift i taget osv. Så stressen gör att andra saker följer med hem… för mig.
(Informant 2)
En annan sjuksköterska talade även om att tiden inte räckte till för de palliativa patienterna eftersom det alltid fanns andra saker som också var tvungna att göras. Detta skapade en känsla av otillräcklighet eftersom att personen ville ge de palliativa patienterna den tid som de behövde. Tidsbristen kunde även skapa irritation hos sjuksköterskan för att de resurser som fanns inte kunde komma till användning.
Ja absolut, det är det stora dilemmat i detta yrket. Det är ju en oerhörd stress och det gör att man känner en stor maktlöshet. Att… jag skulle kunna göra så mycket. Jag vet ju vad jag kan göra och då menar jag inte medicinskt utan mer sitta ner och samtala med patienten och få denne att må bra psykiskt under kvällen. […] Det är
frustrerande när man har patient som ligger på dödsbädden eller i ett läge när det inte är lång tid kvar, om man inte har möjlighet att ägna en kvart åt den patienten, det är fruktansvärt, för att man har åtta andra patienter som kräver min uppmärksamhet.
(Informant 2)
Där var ju frustrationen att du kände att du inte hade tiden för de palliativa patienterna, och står du liksom krasst med två dåliga patienter och den ena har en chans att överleva och den andre har det inte, är palliativ, ja då har du inget val, du måste ta hand om den som kräker blod över hela rummet och du kan inte gå in till den ledsne anhöriga […] de kände man ju sig lite splittrad över ibland.
(Informant 4)
16 En annan sjuksköterska berättade hur tidsbristen ibland gjorde att denne undvek att ställa frågor som inte gav konkreta svar. Bristen på tid gjorde sjuksköterskan tvungen att
koncentrera sig på det fysiska och ställa slutna frågor kring det. Hur är det med magen? Hur är det med smärtan? Var exempel på sådana frågor. Detta gjorde att sjuksköterskan inte kände sig tillfredsställd med arbetet som utfördes det passet. Även detta skapade en känsla av otillräcklighet och maktlöshet.
Tiden är ju den här faktorn som gör att man ibland inte hinner fråga när man är stressad, man hinner inte ställa frågan hur det är för att man hinner inte vänta på svaret. Utan man får ställa mer raka frågor. Då känner man sig inte tillfredsställd.
Jag hann egentligen inte fråga hur det va riktigt. Det är jobbigt när man känner… att palliativa patienter… jag hinner knappt titta till dom… så det ger en fruktansvärd stress när man känner att man inte gjort det man skulle.
(Informant 1)
Strategier för att bevara hälsan
Sjuksköterskorna använde olika strategier för att förhindra att de tog åt sig arbetet på ett negativt sätt.
Inställning och försvar
Sjuksköterskornas inställning kunde underlätta känslorna kring arbetet med patienten i palliativt skede. En av dem beskrev att det var skönt att uppleva alla sorters känslor i arbetet, även känslor av sorg. En annan informant resonerade hur det inte skulle hjälpa varken sjuksköterskan eller patienten om känslorna fick komma till uttryck i denna stund, utan att istället kunna göra någonting produktivt i situationen. Det hjälper inte att jag sitter och gråter, patienten blir inte bättre. Men jag kanske kan göra något annat? Jag kanske kan hjälpa med smärtan, eller hemplanering eller prata med frun eller fixa någonting”
(Informant 1). Det var viktigt att vara trygg i sig själv och att ha funderat över livet och döden för att kunna möta de svåra känslor som kunde uppstå i arbetet.
Man måste tänka igenom lite tror jag, hur man ser på livet och så, att man är stadig i det, att det inte är ditt fel att dessa barn blir föräldralösa eller moderlösa. Det är inte ditt fel att det händer, utan det… livet är ju så taskigt ibland. Jag kan ju inte hjälpa att det finns sjukdomar [...] Jag försöker vända det till att det är positivt… att det kunde ha varit värre allting… det kunde varit så att ingen hade suttit där och lyssnat eller hållit handen.
(Informant 3)
Sjuksköterskorna delade med sig av tankar kring sin roll. Patienten behövde en
sjuksköterska, inte sjuksköterskan som person. Genom att tänka på detta vis var det lättare att hålla distans, för att inte tappa för mycket av sin energi. På så sätt blev det energi över till alla patienterna. ”Jag tror inte att patienten bryr sig om att det är själva jag som kommer utan de tänker att det är en sjuksköterska, för då håller man lite distans så att man inte hamnar i att bli för personlig eller att man ger för mycket av sin energi… så att man räcker
till”(informant 3). Med tanke på att sjuksköterskor engagerar sig och ger mycket av sin energi till sina patienter kan det hända att det uppstår en förväntan över att patienten ska uttrycka tacksamhet. Detta var något som en av sjuksköterskorna uppmanade att vara vaksam för, att förvänta sig uppskattning är ingenting som bör göras och det leder bara till besvikelse.
”Att du inte förväntar dig massa uppskattning av patient och anhöriga. Förvänta dig inte
17 dom ska berömma dig… så kan du vara helt lugn”(informant 3). Det skulle innebära att sjuksköterskan vårdar för att erhålla beröm och då överskrids den professionella rollen.
.
Två av sjuksköterskorna beskrev hur de gjorde för att inte påverkas av arbetet när de kom hem. Skillnaden var att en av dem presenterade det som en egenskap, att se saker och ting positivt gjorde det enklare att släppa arbetet vid slutet av dagen. ”Just positiv som person, att jag kan vara positiv fast att jag jobbar med (skratt) såhär tunga saker och det kanske gör att man kan lämna det här också”(informant 6). Den andra sjuksköterskan beskrev hur
medvetna tankar styrde dennes inställning. Arbetets påfrestningar kunde göra sig påminda i hemmet men det gick att kontrollera vad som fick tränga upp och påverka.
När man går härifrån kanske man inte lämnar det, men jag låter inte det påverka mig på ett negativt vis i vardagen. Så lämna det gör man kanske aldrig men det är mer… vad är det jag låter påverkas av… så brukar jag se det. För jag lämnar ingenting egentligen, för det finns alltid med mig någonstans, men jag låter det inte tränga upp och påverka min vardag.
(Informant 4)
Inställningen till arbetet hade en avgörande roll för hur sjuksköterskan förhöll sig till arbetet.
En annan strategi som uppmärksammades under intervjuerna var en strategi som fick namnet försvar. ”Vi jobbar med försvar hela tiden. Det är bara för att skydda vårt inre och att inte verkligheten ska bli för tung” (informant 3). Sjuksköterskorna beskrev hur de använde olika försvar för att hålla distans till patienterna så att inte hälsan skulle påverkas. Olika försvar kunde exempelvis vara att glömma eller att skjuta uppgifter och känslor ifrån sig. Ett annat försvar var också påminna sig och tänka att det inte var deras sjukdom eller sorg. ”Vi är ju där för att vårda och ta hand om dem. Så det är inte min sorg, även om jag kan förstå, men det är inte min sorg på nått sätt… så man kan stänga dörren” (informant 1).
Alltså ibland kan jag känna att man ibland nästan arbetar med patienten och man gör sitt jobb professionellt och sådär men det går liksom automatiskt. Det är precis som om jag skulle jobba på en bilindustri… folk är sjuka på sjukhus… så det går liksom…
det bara blir automatiskt att man inte tar med dom känslorna hem. Inte jag iallafall.
(Informant 2)
En del kan ju rabbla upp namn på patienter som var här för ett år sedan och i vilken sal… men jag har ingen aning om vem som låg här förra veckan. Så har patienten gått så har jag raderat dom på gott och ont.
(Informant 1)
Stöd och arbetsrutiner
Att ha någon som stöd var viktigt och samtliga informanter nämnde vikten av att kunna prata med sina kollegor. Kollegorna utgjorde de största stödet och att prata med dem gjorde att det gick att släppa arbetet när de skulle gå hem. Kollegorna kunde även användas som bollplank och stöttning när beslut skulle tas kring patienten. Många av sjuksköterskorna beskrev att det fanns svårigheter att prata med familj och vänner om sitt arbete på grund av sekretessen, men det fanns även de som pratade med familj och vänner, då uteslöts avslöjande detaljer.
Vi rapporterar, vi har ibland diskuterat att rapporterna tar för långt tid och att det är
18 tidskrävande men samtidigt är det vår tid att prata av oss och det är så viktigt. Inte i rapporterings syfte men i att prata av sig syfte. Så just att få älta med sina kollegor är jättebra. Sen kan man gå hem och släppa det. […] Jag hade en anhörig häromdagen som bara räknade upp alla eländigheter som hade drabbat deras familj och man blir nästan knäsvag när man får höra en del sådär och nu är då anhörig för döden. Det var bara liksom en tionde sak som hände och bara gå till sin kollega och berätta att du det här berättade den och såhär, känns det oftast mycket bättre bara av att få ventilera av sig och det kan man ju inte göra hemma så därför får man passa på att göra det här.
(Informant 1)
Det är det absolut viktigaste är kollegor. Det är det absolut viktigaste i min mening, för mig är det de. Har du kollegor som du kan prata med, bolla saker med, titta på problem och jobba lösningsbaserat och så vidare tillsammans. Det är ett stort verktyg till att inte ta med sig jobbet hem.
(Informant 2)
Några av sjuksköterskorna tog upp möjligheten att kunna byta av varandra, att inte ta ansvar och vårda sina egna anhöriga var ett sätt som sjuksköterskan använde för att skydda sin hälsa.
Det fanns möjligheter att kunna be om att inte få ansvara för en viss patient under det kommande arbetspasset. Exempelvis av den anledningen att patienten hade tagit mycket av sjuksköterskas energi under andra arbetspass.
Om det blir för jobbigt, att man sätter gränser… alltså att man säger, nu har jag haft denna patienten och det kostar mig mycket känslomässigt och nu får det vara nog.
[...] Bara säga till min kollega, jag har haft hand om denna patienten och det kostar mig mycket, jag sover dåligt eller… jag tycker det är för jobbigt, kan någon annan ta det?
(Informant 5)
Vi tar ju inte en patient som är anhörig eller som vi känner väl eller så och vi kan ju även säga, vi är lite olika ålderskategorier och olika som personer. Skulle det vara nån där jag känner att det blir lite för nära mig och som jag känner, jag vill inte ta den patienten och det har vi möjlighet att göra. Det finns andra som kan ta den.
(Informant 6)
I vissa fall kunde personalen få hjälp av resurser från sjukhuset de kunde exempelvis i form av samtalsstöd från präster eller kuratorer. ”Ibland har vi tagit hit prästen så att han kommer och pratar lite med de som har jobbat då”(informant 8). Det förekom också
handledningstillfällen, där de som närvarade fick välja samtalsämne och där kunde det diskuteras olika händelser som personalen kämpat med. ”Handledning är viktigt, att man vet att man har ett forum där man kan få ut om det är något speciellt” (informant 6). Vid de tillfällen då sjuksköterskan upplevde att hjälpen som gavs till anhöriga inte räckte till kunde sjuksköterskan lämna över till en annan yrkeskategori för att arbetet låg utanför
sjuksköterskans kunskaper. ”Åh lämna av dom om man märker att dem har en patologisk sorg. Då får man ju försöka uppmuntra dom att söka hjälp. Dom kan ju behöva ha stöd under flera år och det kan ju vi inte ge” (informant 3).
Jag kan ta det på handledningen, jag har haft denna patienten, detta har hänt… och man får ta det här. Ja om det skulle vara så att man själv har… det händer ju mycket i
