Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Vårdvetenskap
Anhörigas upplevelser av den allmänpsykiatriska vården
Författare
Handledare
Jennie Winkler
Ritva Rissanen
Sandra Winkler
Examinator
Maria Carlsson
SAMMANFATTNING
Syfte: Syftet med studien är att undersöka anhörigas upplevelser med den psykiatriska vården på ett svenskt universitetssjukhus Studien fokuserar på
bemötande från personalen, nöjdhet med vården samt delaktighet i vården. Studien görs som ett utvecklingsprojekt.
Metod: Informationen samlades in med hjälp av semistrukturerade intervjuer som genomfördes med 8 nära anhöriga till patienter på en allmänpsykiatrisk avdelning. Intervjuerna varade i 20 – 40 minuter.
Resultat: Resultatet visar att anhöriga är nöjda med bemötande som de får av personalen på avdelningen, att de uppskattar att personalen är öppen, jordnära och inbjuder till att utveckla en relation. Det visar också att anhöriga inte är nöjda med den kontakt de har med läkarna och att man vill ha mer information om sjukdomen, medicinering och pågående vård. Vidare att stöd till anhöriga fungerar bra när det erbjuds men att många anhöriga inte blir erbjudna stöd eller får information om att det finns stöd att få. De anhöriga kände sig säkra med vård som gavs till deras närstående på avdelningen.
Slutsats: Slutsatsen av studien är att de anhöriga är övervägande nöjda med vården men att det finns områden inom den psykiatriska vården som kan utvecklas. Dessa områden är kontakten med läkarna, information om stöd för anhöriga och mer omfattande information om patientens sjukdom och pågående vård.
ABSTRACT
Aim: The aim of this study is to chart the experiences of Swedish general psychiatric care on a Swedish University hospital from a relative’s point of view. The study focus on how they are meet, satisfaction with and participation in the care. The study is done as an improvement project.
Methods: The study was conducted by performing semi-structured interviews with eight close relatives to patients on a general psychiatric ward. The interviews lasted for 20-40 minutes.
Results: The result shows that relatives are satisfied with the way they are meet by the staff on the ward, that they appreciate staff that are open, down to earth and are inviting to form a good relationship. It also shows that the relatives were not satisfied with the contact they had with the physicians. Furthermore it shows that the support efforts for relatives are successful when they are offered but many relatives don’t receive any information or offer about it. The relatives felt secure with the care that was on the ward.
Conclusion: The conclusion of this study is that the relatives are overall satisfied with the care given but that there are some areas within the psychiatric care that can be developed. These are the contact between relatives and physicians, information about the support efforts for relatives and more extensive information about the patient’s disease and the ongoing care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INTRODUKTION ... 1 Syfte ... 5 Frågeställningar ... 5 METOD ... 6 Design ... 6 Urval ... 6 Datainsamlingsmetod ... 6 Tillvägagångssätt ... 6
Bearbetning och analys ... 7
ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 7
RESULTAT ... 8
Positiva upplevelser ... 8
Negativa upplevelser ... 10
Delaktighet ... 12
Förslag till förändringar ... 12
1 INTRODUKTION
Den svenska psykiatriska vården har utvecklats mycket bara under det senaste seklet. Från att under början av 1900-talet ha de psykiskt sjuka inlåsta hos polisen eller på mentalsjukhus till att psykisk sjukdom är en del av sjukvården. De största
revolutionerna skedde under 50-talet då läkemedlet Hibernal kom ut på marknaden och avdelningar för vilda psykospatienter kunde läggas ned. Vidare under andra hälften av 80-talet då de antidepressiva läkemedlen nådde marknaden och förbättrade tillvaron för många patienter och anses ha räddat många människors liv (Ottosson, 2003).
Minst 15 procent av den svenska befolkningen råkar någon gång i livet ut för psykisk ohälsa som kräver professionell hjälp (Sjukvårdsguiden, 2008). Psykisk sjukdom drabbar inte bara den som är sjuk utan påverkar alla i patientens närhet. Att vara anhörig till en psykisk sjuk kan vara mycket påfrestande och jobbigt. Som anhörig behöver man få stöd och information. I en undersökning från 2003 säger alla kommuner i Sverige att de ger stöd till anhöriga som deltar i vårdansvaret, dock anser bara 20 procent av de anhöriga att de har fått något stöd. Endast 8 procent av de anhöriga säger också att de har fått avlastning från deltagandet i vården trots att alla kommuner säger att finns möjlighet till avlastning (Moberg, 2005).
Ett annat problem inom psykiatrisk vård är den rådande stigmatiseringen mot psykisk ohälsa som även drabbar de anhöriga. Det kan leda till att de anhöriga isolerar sig och inte söker hjälp eftersom det anses som något tabubelagt i allmänhetens ögon (Tsang et. al, 2003; Thornicroft, 2008). Thornicroft (2008) framhåller även att de tre största orsakerna till stigmatisering är negativa attityder, dålig kunskap samt
uteslutande av vissa typer av beteende. Det har även visat sig att äldre personer i större utsträckning tror att psykiskt sjuka är farliga än yngre och utbildade
medelålders personer. All minskning av stigmatisering är inte heller bra. De som bor i områden där många tror att psykiskt sjuka är farliga har nämligen en större
2 De anhöriga är en mycket viktig del i vården av den psykiskt sjuka patienten. Hälsa
påverkas i stor grad av att man känner sig delaktig i ett sammanhang och har en meningsfull uppgift. Att fånga upp patientens sociala nät och uppmuntra till kontakt med andra människor är en viktig del. Anhöriga är också en stor del av patiens tillfrisknande och återhämtning. Många psykiskt sjuka berättar i efterhand att en stor del i att de orkade fortsätta kämpa var att det fanns någon i deras närhet som trodde på dem och stöttade dem (Jormfeldt & Svedberg, 2006).
Att anhöriga behöver olika stöd har Kuipers och medarbetare (2010) kommit fram till då de studerat anhöriga som vårdar eller hjälper till att vårda en psykiskt sjuk patient. De har kommit fram till att det finns tre typer av relation till den sjuke. Dessa är ”positiv”, ” stor känslomässig inblandning” och ”kritisk och fientlig”. De som tillhör de ”positiva” förstår att patientens tillstånd är en sjukdom. Dessa anhöriga har lätt för att ta hjälp och är mindre benägna att isolera sig och helt ägna sig åt den sjuke. De som istället faller under kategorin ”stor känslomässig inblandning” är oftast föräldrar och har stor benägenhet att helt isolera sig och endast tänka på att vårda den sjuke. Dessa tror ofta att de själva orsakat den psykiska sjukdomen. De inom gruppen ”kritiska och fientlig” är kritiska till om personen verkligen lider av en sjukdom och anser ofta att personen orsakat detta själv eller bara har ett dåligt
uppförande. Kuipers och medarbetare (2010) har kommit fram till att det finns en risk att de ”positiva” lätt kan falla bort för att de är stabila men att även dessa behöver stöd. De med ”stor känslomässig inblandning” behöver hjälp och stöd att hitta tillbaka till de positiva i den sjuke och inte bara se tillbaka på allt som har hänt. Gruppen med ”kritisk och fientlig” behöver hjälp och stöd under en längre period för att lära sig mer om sjukdomen samt bygga upp en bra relation med den sjuke igen.
Shröder, Wilder Larsson och Ahlström (2006) har undersökt vad anhöriga anser vara en god psykiatrisk vård. De anhöriga fick genom ett öppet samtal beskriva sina åsikter. Mycket fokus låg på bemötande från personalen. De anhöriga ville bli bemötta utan att känna sig nedvärderade. De ville att personalen skulle vara
3 psykiska sjukdomen. Vidare framkom att en god vård ska vara tillgänglig dygnet runt
och bedrivas i säkra och fina lokaler.
I en tidigare gjord studie där anhöriga fick lista för- och nackdelar med den
psykiatriska vården och förslag på förbättringar framkom det att många upplevde en bristande kommunikation som ledde till att de kände sig exkluderade och
skuldbelagda. De anhöriga efterfrågade mer information från personalen och stödgrupper för att träffa andra i samma situation (Doornbos, 2002).
När man talat med sjuksköterskor på psykiatriska avdelningar och ställt frågor angående hur de ser på anhöriga i vården har det framkommit att de upplever att många av de anhöriga skäms över sin närstående. De upplever att de anhöriga känner av stigmatiseringen i samhället vilket leder till att de inte hälsar på lika ofta.
Sjuksköterskorna anser att de anhöriga behöver mycket hjälp och stöd och har även mycket svårt att lämna över ansvaret för den sjuke till avdelningens personal. Sjuksköterskorna känner även att de anhöriga kan vara arga och frustrerade över takten på behandlingen. Sjuksköterskorna anser vidare att de själva kunde göra ett bättre arbete med att involvera familjemedlemmar i vården och ge dem mer information om patientens situation (Sjöblom et al., 2005).
Ytterligare studier gjorda av Zabala och medarbetare (2009) visar på att anhöriga bär en tung börda. Man har kommit fram till att anhöriga till personer med ätstörningar har mer ångest och är mer deprimerade än de som inte har närstående inom
psykiatrisk vård. Vid jämförelse med anhöriga till personer med schizofreni och psykossjukdom var de anhöriga till patienter med ätstörningsproblematik de som var mest utsatta för stress och påfrestningar. Studien visar att anhöriga med närstående som lider av dessa psykiska upplever det som en tung påfrestning att delta i vården av sin närstående. (Zabala et al., 2009).
4 Tjugofem procent av de anhöriga hade blivit tvingade att ge upp sin egen fritid för att
ta hand om patienten. Samma del ansåg även att relationen till patienten hade blivit sämre i och med inläggningen. En tredjedel av de anhöriga hade slutat att bjuda hem vänner då patienten var hemma, de gick även ständigt runt med tanken på att
patienten skulle begå självmord. Anhöriga till de patienterna som lades in för första gången bad om mindre hjälp och stöd än anhöriga till patienterna som blivit inlagda en gång tidigare. Däremot var anhöriga till de som lades in första gången nöjdare med vården än de med en patient som blir inlagd på sjukhus för andra gången.
Vidare visar studier att syskon till psykiskt sjuka känner frustration och ilska över sin situation samt hur vården fungerar och de har svårt att veta vart de skall vända sig med sina problem (Luken et al., 2002).
Nordby (2010) utförde en stor studie inom psykiatrin i Norge där man fokuserat på patienter, personal och anhöriga inom den psykiatriska vården. De anhöriga
framhåller att de känner sig hjälplösa i situationen när deras sjuka närstående blir inlagd på sjukhus. De säger att de kände att de behövde både känslomässigt och praktisk hjälp. De upplevde att det var otroligt viktigt att de kände att de kunde lita på personalen. De tyckte att det var positivt när de kunde få sätta sig ner med någon i personalen och diskutera sina egna frågor och funderingar utan att den sjuke var närvarande. De anhöriga kunde känna att de i början av inläggningen inte fick
komma till tals trots att de var de som kände patienten bäst men när tiden gick fick de mer och mer ansvar och blev involverade i behandlingen och det ansågs positivt (Nordby et al., 2010).
I en studie från Malmö (Östman et al., 2005) har författarna genom enkäter, som överlämnades till de anhöriga, undersökt hur nöjda de anhöriga är med vården. Frågorna handlade även om hur stor börda det var att ha någon inlagd, om de fick något stöd av personalen samt om de känner sig involverade i behandlingen av den inneliggande. Resultatet visar på att de anhöriga har en tung börda att bära.
5 Sveriges Kommuner och Landsting genomförde 2010 en rikstäckande enkät om
patienters nöjdhet med den allmänpsykiatriska vården. Svarsdeltagandet var lågt men resultatet pekar ändå på att övervägande delen av patienterna upplever ett gott
bemötande och litar på personalen. Inom allmän psykiatrin på Uppsala Akademiska sjukhus (2010) har man försökt göra en liknande studie bland patienters anhöriga. Även denna studie hade låg svarsfrekvens men med ett resultat som visar på att anhöriga inte är nöjda med bemötandet, informationen eller stödet som personalen på avdelningarna har erbjudit. Femtiosex procent av de svarande uppger att de inte har fått något stöd alls och nästan 80 procent upplever att belastningen på dem som anhöriga är ganska hög eller mycket hög (Allmänpsykiatrin UAS, 2010). Detta visar på att anhöriga behöver stöd och information för att klara av att stötta deras
närstående i sin sjukdom. Det finns få undersökningar gjorda inom området anhöriga till psykiskt sjuka patienter, en intervjustudie bland patienters anhöriga hoppas därför ge svar på hur dessa vill bli informerade och vilken typ av stöd de önskar.
Syfte
Syftet med studien är att undersöka om anhöriga till patienter med psykisk sjukdom känner sig nöjda med det bemötande som de får av personal. Vidare syftar studien till att undersöka om de anhöriga känner sig nöjda med informationen och stödet som personalen har erbjudit dem samt om de känner sig delaktiga i den vård som ges deras närstående.
Frågeställningar
Är anhöriga till patienterna som vårdas inom allmän psykiatrin nöjda med personalens bemötande?
Anser anhöriga att de får tillräckligt med information?
Anser anhöriga att de får tillräckligt med stöd?
6 METOD
Design
Studien utfördes med en deskriptiv kvalitativ ansats. Det var lämpligt att göra en kvalitativ undersökning när det var personers tankar och upplevelser som skulle studeras (Polit & Beck, 2008).
Urval
Undersökningsgruppen valdes ut bland anhöriga till patienter på två olika
allmänpsykiatriska avdelningar på ett svenskt universitetssjukhus. Inklusionskriterier för att delta var minst 18 år, att de förstod och talade svenska, att de var nära släkting såsom förälder, syskon, partner eller barn till patienten på avdelningen samt att de skulle finnas tillgängliga för intervju under de veckor som datainsamlingen pågick. Exklusionskriterier för deltagande var att själv vara inlagd på avdelningen. Urvalet var ett bekvämlighetsurval. (Polit & Beck, 2008).
Datainsamlingsmetod
Insamling av data skedde i form av semi-strukturerade intervjuer. Intervjuerna bestod av 6 grundfrågor som följde en intervjumall (Bilaga 2). Utöver grundfrågorna fanns utrymme för följdfrågor. Intervjutiden tog mellan 20 och 40 minuter att genomföra.
Tillvägagångssätt
Blanketter med information om studien gavs till sjuksköterskor på berörda
7 Sammanlagt inkom sex svar med intresserade deltagare. Två deltagare rekryterades
till studien genom att de hörde talas om den av andra och anmälde sitt intresse. Alla som anmälde intresse fullföljde studien. Ingen av deltagarna behövde exkluderas. Totalt deltog åtta personer i studien varav hälften var kvinnor och hälften var män. De hade antingen relationen partner, syskon, barn eller förälder till patienten på avdelningen. Sex av deltagarna hade haft en långvarig kontakt med psykiatrin tillsammans med sina närstående och två utav deltagarna hade närstående som var nyinlagda.
Deltagarna gavs möjlighet att själva välja tid och plats för intervjuerna. Med två av personerna kunde lämplig tid inte finnas så vi dessa tillfällen arrangerades
telefonintervjuer. Dessa bandades och transkriberades på sedvanligt sätt. Bearbetning och analys
Intervjuerna transkriberades samma dag som de genomfördes för att minska risken att viktig data gick förlorad. När alla intervjuer hade genomförts gicks
transkriberingarna igenom noggrant och granskas genom att ett kategorischema med intressanta data från intervjun upprättades. Som intressant data räknades de delar av intervjuerna som svarade på frågorna i studiens syfte. De meningsfyllda delarna togs ur intervjun, sammanfattades och kodades. Till en början kodades alla delar till antingen positiva eller negativa upplevelser. Detta gjorde att man kunde jämföra intervjuerna och hitta likheter och skillnader (Polit & Beck, 2008). När de positiva och negativa delarna studerade var för sig kunde man identifiera olika teman som besvarade studiens syfte. Dessa teman var bemötande, information, trygghet, delaktighet och stöd.
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
8 Om känslig information skulle framkomma under intervjuerna hade intervjuarna inte
möjlighet att ge något stöd till den anhöriga. Dock hade i förebyggande syfte tagits reda på kontaktuppgifter till kuratorer och patientombudsmän som kunde förmedlas vid behov. Det fanns även kontaktuppgifter till avdelningscheferna som gett tillstånd till studien.
RESULTAT
Resultat redovisas i huvudkategorierna Positiva upplevelser och Negativa
upplevelser med underkategorierna Bemötande, Information, Trygghet, Delaktighet och Stöd. Resultat redovisas även i huvudkategorin Förslag till Förbättringar med underkategorierna Bemötande, Stöd och Vården. När det i resultatet skrivs
personalen på avdelningen syftar det på sjuksköterskor och mentalskötare. Läkare omnämns som egen grupp.
Positiva upplevelser Bemötande
De anhöriga tyckte att de hade fått ett övervägande bra bemötande av personalen på avdelningen. Det framkom att personalen var tillmötesgående och att man litade på dem. De upplevde att de var välkomna att hälsa på sin närstående på avdelningen och att personalen hade förmågan att avgöra när de ville ha kontakt och när man ville vara ifred.
”Dom är väldigt flexibla, lågmälda och tillmötesgående. Har verkligen inget att klaga på!”
(Anhörig 3)
De tyckte att personalen på avdelningen i form av sjuksköterskor och mentalskötare var lättillgängliga, gärna svarade på frågor och fanns till hands. De anhöriga framhöll att de efter att ha haft kontakt med avdelningen en längre period fått ett mycket bra förtroende för personalen och kände att de verkligen bryr sig om sina patienter.
9 Information
Några anhöriga tyckte att de hade fått fullgod information om sin närståendes diagnos, medicinering och pågående vård. De tyckte att de fick information som de förstod och kunde ta till sig från personalen på avdelningen. De framhöll dock att de trodde att de förstod därför att de hade tidigare kunskaper och erfarenheter men var inte säkra på att vem som helst hade kunnat förstå den information de fick.
”Efter patientens godkännande har jag fått information om tillstånd och behandling…Jag har fått både broschyrer och muntlig information.”
(Anhörig 4)
Trygghet
De anhöriga kände sig trygga med omhändertagandet på avdelningen. Kvinnorna framhöll att de kände sig otrygga med situation men att det inte berodde på något avdelningen gjorde fel utan att de hade oro kring den psykiska sjukdomen och kände hjälplöshet när de inte kunde göra något för att hjälpa till. Vissa anhöriga utryckte specifikt att de kände sig trygga med omhändertagandet och litade på personalens kunskap inom området.
Delaktighet
Ett fåtal av de anhöriga tyckte att läkaren lyssnade på deras tidigare erfarenheter och vägde in dem i behandlingen. Det framkom att några anhöriga tyckte att de fick information och möjlighet att delta och hjälpa till så mycket som det var möjligt.
”Jag känner mig ofta delaktig i vården. Jag har fått vara med i olika situationer. Både vid samtal och så har jag fått vara med och lugna X i jobbiga situationer.”
(Anhörig 6)
10 med information för att vara det men valde själv att ha en mera passiv roll i vården
för att det var för tungt att vara delaktig i den närståendes vård.
Stöd
Några av de anhöriga hade blivit erbjudna stöd i form av anhörigsamtal eller samtal med kurator. De som tackat ja till stödet upplevde att det hade varit till stor hjälp att få prata om sina egna känslor och få hjälp att hitta strategier för att hantera dem samt utveckla förhållningssätt för att kunna bemöta sin sjuka närstående. Av de som inte hade blivit erbjudna stöd eller de som hade tackat nej till erbjudet stöd trodde en del att de inte skulle våga be om stöd om behovet uppstod längre fram. Det framkom att det var lättare att hantera situationen om man hade en stöttande familj som man kunde prata med och dela ansvaret med. Att man då kunde stötta varandra i vardagssituationer.
Negativa upplevelser Bemötande
Alla anhöriga tyckte att bemötandet från läkarna var undermåligt. De var missnöjda med kontakten med läkarna då de kändes otillgängliga och svåra att få en god kontakt med. De tyckte att läkarna var opersonliga och nonchalanta i sitt bemötande och svarade dåligt på frågor. De pekade på att de förstod att läkarna hade mycket att göra men tyckte ändå att det borde finnas tid för anhöriga.
”Det känns som om läkaren har många patienter att ta hand om och känns inte så personlig. Det är väldigt svårt att få kontakt.”
(Anhörig 1)
11 Information
Det upplevdes av de anhöriga att de inte fick all information som de ville ha. Att de trodde att det berodde på att deras närstående var över 18 år och att de därför inte hade rätt till informationen även om deras närstående hade gett sitt godkännande. Det efterfrågades mer information om diagnos och medicinering både från personalen och från läkarna. Från läkarna efterfrågades också information som man kunde förstå. Det upplevdes att för att förstå informationen som delgavs hade behövt mycket bakgrundskunskaper inom medicin och sjukdomslära.
”En del av informationen som jag fått har jag förstått men det krävdes att man hade lite bakomliggande kunskap. Resten av informationen har jag själv sökt upp på internet och det känns lite olustigt att behöva göra”
(Anhörig 4)
De anhöriga upplevde att de inte vågade fråga igen om informationen de fick var svår att förstå. De kände sig påträngande när det behövde fråga om all information och vid varje fråga bara fick en liten del information och inte allt som man önskade sig.
”Jag har själv fått ta reda på mycket av informationen. Man måste vara frågvis annars får man inte reda på saker.”
(Anhörig 5)
De upplevde att man själv fick söka mycket information på annat håll och då inte var säker på tillförlitligheten eller applicerbarheten på den egna närstående.
Trygghet
12 Delaktighet
De anhöriga tyckte att delaktigheten brast på ett eller flera sätt. De kändes sig exkluderade och trodde att det berodde på att deras närstående var myndiga. De upplevde att de kom med förslag och idéer på saker som hjälp tidigare men inte fick någon respons, varken positiv eller negativ. De upplevde att det var svårt att vara så delaktiga som de ville vara därför att de inte fick någon information om hur
situationen såg ut eller hur de skulle kunna hjälpa.
”Jag har inte alls fått vara involverad i vården, har fått prata med läkare på telefon men då har jag bett om det själv. Annars har jag inte fått vara delaktig alls och dom har inte informerat mig on något alls.”
(Anhörig 2)
Stöd
Lite mer än hälften av de anhöriga kunde inte minnas att de någon gång blivit
erbjudna någon form av stöd eller fått information om vilken typ av stöd det fanns att få om det skulle behöva. De som hade velat ha stöd hade själv fått söka upp det.
”I ett tidigt skede av vården mådde jag jättedålig och hade verkligen behövt stöttning för egen del. Jag var verkligen nere men visste inte att det fanns någon möjlighet för mig att få hjälp. Det var det aldrig någon som berättade för mig.”
(Anhörig 8)
Förslag till förändringar Bemötande
Det kom fram önskemål om ett mer professionellt bemötande i de fall då personalen man frågade inte hade så stor insikt i just patienten i fråga och att man då skulle bli visad till rätt personal. Det upplevdes att rapporten mellan personalen inte
13 ”Personalen måste ju jobba i skift annars funkar det inte, men
det blir ju luckor. Ofta träffar man personal som inte alls kan svara på vad som har hänt.”
(Anhörig 3)
Enstaka anhöriga tyckte att personalen hade ett för passivt beteende och borde vara mera offensiv i sitt bemötande av anhöriga.
Stöd
De anhöriga tyckte att det skulle finnas mera tillgänglig information om vad för typ av stöd det finns att få. Att det skulle finnas grupper för anhöriga där man kunde träffa andra i samma situation samt att man skulle kunna få träffa folk som har blivit friska som berättat vad de har gått igenom och kan inge hopp. Det var inte så viktigt att det var just personalen på avdelningen som erbjöd stöd i form av samtal men det efterfrågades information om vart man kan vända sig för att få det.
Kvinnorna i studien framhöll att något av det bästa stödet man kan får är information om hur det går för sin närstående samt information om hur de själva kan underlätta vardagslivet för sin närstående. De talade också om vikten av en god eftervård och uppföljning så att man efter utskrivning inte känner sig ensam i den fortsatta rehabiliteringen.
De anhöriga pekade på var att det skulle vara till hjälp för dem själva om
tabustämpeln kring psykisk sjukdom hade försvunnit. Att en del av det jobbigaste med att vara anhörig var att de inte vågade prata med andra i risk för att bli dömda. Att de tog avstånd från sin närstående för att undvika obehagliga konversationer med oförstående människor eller svårhanterliga och pinsamma situationer. Det
efterfrågades bättre rehabilitering tillbaka till samhället så att de som anhöriga ska kunna ta vid i skede som de lättare kan hantera.
Vården
14 aktiviteter så som att gå på promenad, lägga pussel, ha tillgång till gym, baka eller
kunna vistas på en större rastgård.
”Jag tror att patienterna skulle uppskatta om det fanns mer att göra, typ vardagsaktivitet. Som att baka eller promenera eller så. Vanliga enkla saker som inte är att titta på TV hela dagen”
(Anhörig 6)
Det önskades också fler utrymmen att sitta ner på då det upplevdes att patienterna störde varandra och var rädda så att de inte kunde slappna av.
Männen tyckte att det behövdes mer stuktur och att det borde ställas mera krav på patienterna. De tyckte att det i vissa fall blev mer av en förvaring än en aktiv vårdavdelning.
Det lyftes fram att de borde finnas ett mer utbrett interprofessionellt samarbete på avdelningen. Det efterfrågades mer samarbete med både sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist och olika former av livscoacher.
”Jag tycker att det behövs fler specialister i olika former. Typ logopeder och arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Mera samsyn med patienten i fokus. Då tror jag att man får friskare patienter och kortare vårdtider”
15 DISKUSSION
Resultatdiskussion
Resultatet visar på att anhöriga är övervägande nöjda med bemötandet man får av personalen på avdelningen. Alla har berättat att personalen är tillmötesgående, trevliga, förtroendeingivande och alltid erbjuder kaffe. Vidare är alla ganska missnöjda med den bristande kontakten med läkare som upplevs nonchalanta och frånvarande.
Resultatet av hur anhöriga vill bli bemötta stämmer överens med vad tidigare
forskning på ämnet har kommit fram till. Att man vill bli bemött av tillmötesgående, jordnära personal som inbjuder till en god relation (Shröder et.al., 2006). Resultatet har påvisat ett mer positivt resultat än vad tidigare enkätstudie bland anhöriga på allmänpsykiatrin har gjort. I den tidigare studien var anhöriga missnöjda med både bemötande, information och stöd medan man nu var nöjda med bemötandet, mera nöjd med informationen men inte fullt så nöjda med stödet som erbjöds
(Allmänpsykiatrin UAS, 2010)
Vad gäller läkarkontakten var deltagarna missnöjda hur den sköttes. Tidigare studie av Nordby och medarbetare (2010) visar att anhöriga upplever det positivt att få sitta ner och diskutera situationen med personal utan att patienten är närvarande. Samma studie visar att det upplevs positivt att ha en god kontakt med läkaren (Nordby et. al., 2010). Resultatet i denna studie tyder på bristande läkarkontakt och att deltagarna endast blev inbjudna att närvara på patientens läkarsamtal men inte fick någon egen tid med läkaren.
Samma mönster syns om man tittar på upplevelserna kring information. De anhöriga upplever sig få information som de kan ta till sig av personalen på avdelningen men inte i samma utsträckning av läkarna. Det upplevs som om det krävs det mer
16 med vården som gavs på avdelningen men kände inte att de hade möjlighet att delta
så mycket de kände att de ville. De upplevde att det inte fick någon information om hur de skulle göra för att delta och på vilket sätt deras deltagande kunde hjälpa patienten. Detta visar på samma sak som en studie gjord av Doornbos (2002) att anhöriga på grund av bristande kommunikation och information känner sig
exkluderade och skuldbelagda. Deltagare talade om att det fanns möjlighet att vara delaktig men valde att inte vara de för att skona sig själva. Där är det som personal viktigt att uppmärksamma det och låta anhöriga ta ett steg tillbaka ett tag. Anhöriga är olika och har olika relation till patienterna därför måste vårdpersonalen identifiera dessa olikheter och leverera information på ett sätt som gynnar den anhöriga
(Kuipers, 2010).
I resultatet framgår det att vissa av de anhöriga som inte hade blivit erbjuda stöd inte skulle våga fråga om det ifall de behövde stöttning. Det skulle kunna innebär att det finns anhöriga med tankar och känslor som de själva inte kan hantera. Detta kan tyckas vara lätt att avhjälpa eftersom alla kommuner i Sverige säger att de erbjuder stöd till anhöriga men att bara 20 % upplever att de har fått stöttning (Moberg, 2005). Även Östman med medarbetare (2005) har i sin studie visat på att stödet till anhöriga är bristande. En del i detta skulle kunna vara att kommunen erbjuder stödinsatsen men att personalen på avdelningarna inte vet om det och glömmer informera därför att det inte är de själva som tillhandahåller det. Detta resultat visar på att de som blir erbjudna stöd och tackar ja är nöjda med de insatser de får och tycker att de hjälper dem. Kvinnorna som deltog i studien var öppna med att de villa ha och behövde stöd. Männen tyckte att det inte gjorde det.
Det kunde utläsas att männen ville att verksamheten skulle stödjas upp och att det skulle vara mer rutiner på avdelningen. Kvinnorna ville ha hjälp med hur de kunde stötta sin närstående på bästa sätt. Det efterfrågades även samtalsstöd, både privata och i grupp samt konkret information om sjukdomen och hur man hanterar den. Detta har framkommit även i tidigare studier (Doornbos, 2002)
17 aktivitet och tillgånge till gym. En review gjord av Craft och Perna (2004) visar
tydligt på hälsofördelarna med att aktivera sig fysiskt. Fysisk aktivitet är inte bara fördelaktigt för att minska somatiska besvär utan är också bevisat effektivt mot psykiska besvär. I reviewartikeln ingick studier som testat allt från jogging till tyngdlyftning och yoga. Vilken typ av träning det var gjorde ingen skillnad i resultat. Alla studier visade på ett positivt resultat och vissa även jämställde värdet av fysisk träning med terapi. Att aktivera sig 20-40 minuter om dagen 3-4 gånger i veckan ger de fysiska fördelarna och hjälper till att skapa rutiner och stuktur i patientens tillvaro. Deltagarnas åsikter om träning resulterade i många fall till att de lyfte fram att de ville ha ett bredare interprofessionellt samarbete på avdelningen. Om där fanns bl.a. sjukgymnaster, arbetsterapeuter och dietister som kom till avdelningen några gånger i veckan så kan personalen fortfarande fokusera på sina viktigaste uppgifter och låta andra professioner hantera sina specialområden och aktivare patienterna på olika sätt.
18 Metoddiskussion
Att utföra studien med en deskriptiv kvalitativ ansats bestående av
semi-strukturerade intervjuer var ett bra beslut. Hade intervjuerna vart helt semi-strukturerade hade resultatet blivit ganska smalt då många följdfrågor användes för att utveckla deltagarnas resonemang.
Datainsamlingen var beräknad till två veckor men fick förlängas till tre veckor då det inkommit sparsamt med svar. Projektet blev också förskjutet i två veckor på grund av bristande kommunikation med avdelningen. Det var svårt att få kontakt med rätt personer för att få ett tillstånd men när det var ordnat var personalen tillmötesgående. När studien avslutades på avdelningen talade personal om att det hade vart svårt att komma ihåg att dela ut informationsbreven och inte visste hur många som hade delats ut. Detta hade möjligtvis kunnat undvikas genom att författarna ringde till avdelningen och påminde om studien under insamlingsperioden.
Deltagarna i studien hade alla likande åsikter som pekade i huvudsak samma positiva och negativa delar av vården. Detta kan bero på att resultatet är förhållande positivt och att det var det som kände sig nöjda med vården som valde att delta. Om det fanns anhöriga som kände stor otrygghet med vården kanske de inte vågade delta i studien. Östman (2004) menar att anhöriga till patienter som har legat inne tidigare har större benägenhet att söka stöd och hjälp och har mer åsikter om vården. Detta stämmer överens med denna studies undersökningsgrupp där nästan alla hade haft långvariga kontakter med psykiatrin. För att främja att deltagarna skulle känna sig trygga med att berätta sina åsikter hölls intervjuerna helt konfidentiellt och deltagarna fick själva bestämma vart och när intervjuerna skulle ske.
Att deltagarna kunde välja flera olika sätt att anmäla intresse ökade förhoppningen om fler deltagare. Deltagarna kunde välja på att lämna sina kontaktuppgifter i en låda, maila eller ringa till författarna. Fem personer lämnade sina namn i lådan och tre mailade. Hade det funnit mer tid för datainsamling och mer omfattande
19 om den genom att andra pratade om den. Dessa deltagare hade inte anhöriga på
samma avdelningar just för tillfället men hade haft det tidigare. Deras anhöriga vistades för tillfället på annan psykiatrisk avdelning. Detta tyder på att deltagarna ansåg att det var bra att få uttrycka sina åsikter och förhoppningsvis kände att de hade möjlighet att genom deltagande i studien påverka vården i en positiv riktning.
Resultaten av studien skulle kunna vara av intresse för olika psykiatriska institutioner som underlag för vidare utvecklingsarbete i sin kontakt med anhöriga. Resultatet av en kvalitativ studie är inte möjligt att generalisera. Detta är också en förhållandevis liten studie. Mer forskning krävs på området.
Skillnaden mellan män och kvinnor har inte studerats i denna studie men då det kan utläsas att det finns skillnader skulle det vara intressant att göra vidare studier på området hur kvinnor respektive män upplever det att vara anhörig till en patient med psykisk sjukdom.
Slutsats
Syftet med studien har varit att få en ökad förståelse för hur närstående upplever den psykiatriska vården på ett svenskt universitetssjukhus. Projektet har lyft fram några områden som anhöriga själva tycker behöver förbättras samt vilka områden som fungerar tillfredställande. De områdena som de anhöriga tyckte man behövde utveckla var kontakt med läkare, information och erbjudande om anhörigstöd, information om patients situation och dagliga aktivitet på avdelningen. Som positivt upplevdes personalens bemötande, att avdelningen ingav trygghet samt att
20 REFERENSER
Akademiska Sjukhuset. (2010) Närståendes nöjdhet med den allmänpsykiatriska vården – en enkätstudie, Uppsala Akademiska Sjukhus
Craft, L.L. & Perna F. M. (2004). The Benefits of Exercise for the Clinically Depressed. Prim
Care Companion Journal of Clinical Psychiatry. 6(3), 104-111.
Doornbos, M.M. (2002). Family Caregivers and the Mental Health Care system: Reality and Dreams. Archives of Psychiatric Nursing. 16, 39-46.
Evans-Lacko, S., Brohan, E., Mojtabai, R., Thornicroft, G. (2011). Association between public views of mental illness and self-stigma among individuals with mental illness in 14 European countries. Psychological medicine. 16, 1-13.
Jornfeldt, H. & Svedberg, P. (2006). Psykiatrisk omvårdnad. Arvidsson, B. & Skärsäter, I. (Red.) Hopp – en förutsättning för återhämtning (ss. 169-179)
Kuipers, E., Onwumere, E. & Bebbington, P. (2010). Cognitive model of caregiving in psychosis. British Journal of Psychiatry, 196, 259-65.
Lukens EP., Thorning H. & Lohrer S. (2002). How siblings of those with severe mental illness perceive services and support. Journal of Psychiatric Practice. 8, 354-64.
Moberg, Å. (2005). Vara anhörig. Bok för anhöriga till psykiskt sjuka. Stockholm: Bokförlagen DN.
Mojtabai, R. (2010) Mental illness stigma and willingness to seek mental health care in the European . Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 45(7), 705-712.
Nordby, K., Kjonsberg, K. & Hummelvoll, J.K. (2010). Relatives of persons with recently discovered serious mental illness: in need of support to become resource persons in treatment and recovery. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing. 17(4), 304-11
Ottosson, J-O. (2003). Psykiatrin I Sverige, vägval och vägvisare. Stockholm: Natur och Kultur.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing practice. (8. ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &
Wilkins.
Shröder, A., Wilde Larsson, B., Ahlström, G. (2006). Next of kin’s conceptions of the quality of care in the psychiatric setting: A phenomographic stydy. International Journal of Mental
Health Nursing, 16, 307-317.
Sjukvårdsguiden. (2008) Psykiska sjukdomar. Sjukvårdsguiden.se Hämtad 5 december, 2011, från http://sjukvardsguiden.se/psykiskasjukdomar.html
21 Sveriges Kommuner och Landsting. (2010) Första nationella patientenkäten inom allmän psykiatri. Stockholm Hämtad 5 december, 2011, från
http://www.skl.se/press/pressmeddelanden/pressmeddelanden_2010/forsta_nationella_patient enkaten_inom_allman_psykiatri
Thornicroft, G. (2008). Stigma and discrimination limit access to mental health care.
Epidemiologia e Psichiatria Sociale. 17, 14–19.
Tsang, H., Tam, P., Chan, F., Chang, WH. (2003). Sources of burdens on families of
individuals with mental illness. International Journal of Rehabilitation Research. 26(2), 123-30.
Zabala, M-J., Macdonald, P. & Treasure, J. (2009). Appraisal of Caregiving Burden,
Expressed Emotion and Psychological Distress in Families of People with Eating Disorders: A Systematic Review. European Eating Disorder Review. 17(5), 338-49.
Östman, M. (2004). Family burden and participation in care: differences between relatives of patients admitted to psychiatric care for the first time and relatives of re-admitted patients.
International Journal of Mental Health Nursing, 11, 608-13.
22 Bilaga 1 – Informationsblad
UNDERSÖKNING AV NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV DEN ALLMÄNPSYKIATRISKA VÅRDEN
Du tillfrågas härmed om Du vill delta i ett forskningsprojekt där vi skall undersöka upplevelser av den allmänpsykiatriska vården ur ett anhörigperspektiv. Fokus kommer att ligga på bemötande från personalen, nöjdhet med vården och delaktighet i vården.
Varför görs studien?
Psykisk sjukdom är en påfrestning både för den drabbade och för familjen. Vi vill därför undersöka upplevelserna av vården från ett anhörigperspektiv. Detta för att kunna utveckla vården och ge anhöriga bättre stöd.
Vad innebär studien för mig?
Du kommer att få delta i en intervju. Vi kommer att ställa frågor till Dig som berör dina upplevelser kring det bemötande, information, trygghet och delaktighet i vården av Din anhöriga. Det tar cirka 30-45 minuter att genomföra intervjun. Om Du vill delta i studien fyller du i ditt namn och telefonnummer på sista sidan och lämnar i den röda brevlådan vid avdelningen utgång. Du kommer då att inom en vecka bli kontaktad av en utav intervjuarna för att tillsammans bestämma tid och plats för intervjun. Du har även möjlighet att själv höra av dig till intervjuarna via e-mail, sms eller telefon för att bestämma tid och plats.
Kontaktuppgifter finns på blanketten.
Hur garanteras anonymiteten?
Dina uppgifter kommer att behandlas konfidentiellt vilket innebär att intervjuarna vet vem du är men Du är anonym inför alla andra och Dina svar kommer inte att kunna identifieras. Dina uppgifter är endast till för att intervjuarna skall kunna ta kontakt och kommer efter avslutad intervju inte att användas. Ditt deltagande är frivilligt och Du har rätt att avbryta din
23 Ansvariga för studien
Sandra Winkler, sjuksköterskestudent T6, Uppsala universitet, e-mail:
Sandra.Winkler.5422@student.uu.se
Jennie Winkler, sjuksköterskestudent T6, Uppsala universitet, e-mail:
Jennie.Winkler.2290@student.uu.se Ritva Rissanen, handledare
Klinikchef
***************************************************************************
JAG GER MITT SAMTYCKE TILL DELTAGANDE
I UNDERSÖKNINGEN OM NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV DEN ALLÄNPSYIATRISKA VÅRDEN
Uppgifter registrerade i samband med studien skyddas av gällande lagstiftning om sekretess.
Ditt deltagande är helt frivilligt. Även om Du först tackar ja, kan Du när som helst avböja medverkan utan motivation varför. Deltagandet i forskningsstudien påverkar inte Din anhörigs vård.
2010- ___ - ___
Namn:____________________________________________________ Telefonnummer:____________________________________________ E-mail:____________________________________________________
24
Bilaga 2 – Intervjufrågor
1. Hur anser du att du som närstående har blivit bemött av personal på avdelningen? 2. I vilken utsträckning tycker du att du har fått information om diagnos och behandling
gällande din närstående?
3. I vilken utsträckning känner du dig som anhörig delaktig i vården av din närstående? 4. I vilken utsträckning har du blivit erbjudet stöd och/eller fått information om vad för
typ av stöd och hjälp det finns att få?
5. Känner du dig trygg med det omhändertagandet som ges din anhörig?
