Upplevelser av att ha ett barn med diabetes mellitus typ 1

(1)

Upplevelser av att ha ett barn med diabetes mellitus

typ 1

Föräldrars perspektiv

Bergström, Emma

Hanna Antoon, Stefani

Dokumenttyp – Examensarbete Huvudområde: Omvårdnad Högskolepoäng: 15 hp Termin/år: T6/2020 Handledare: Petra Agnholm Examinator: Bosse Ek

Kurskod/registreringsnummer: OM080G Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet

(2)

Abstrakt

Bakgrund: Diabetes Mellitus typ 1 (DMT1) är en kronisk sjukdom som drabbar barn och unga vuxna. Vid DMT1 är det viktigt med daglig blodsockermätning och insulin

administrering. Två vanliga komplikationer som kan uppkomma vid DMT1 är hypoglykemi och hyperglykemi. Vid barnets insjuknande involverades föräldrar i sjukdomsförloppet.

Sjuksköterskan ska ge en god och säker vård till det sjuka barnet samt stötta föräldrarna.

Litteraturöversikten utfördes med en grund i familjefokuserad omvårdnad. Syfte: Syftet var att belysa upplevelser av att vara förälder till ett barn med DMT1. Metod: En litteraturstudie med deskriptiv design. Tolv vetenskapliga originalartiklar av kvalitativ design granskades och analyserades i avsikt att hitta den senaste och mest relevanta forskningen för att besvara studiens syfte. Resultat: Föräldrarna upplevde behov av stöd och delaktighet av

sjukvårdspersonalen, samt kontroll och ansvar över barnet. Föräldrar upplevde känslor som rädsla/oro, sorg/svårigheter och känslor som uppstod av information och kommunikation.

Diskussion: Sjuksköterskan spelade en stor roll i att hjälpa föräldrar till barn med DMT1.

Det som kunde brista var att föräldrar fick medicinsk information vilket var svårt att förstå.

Familjefokuserad omvårdnad var av betydelse för förbättrad kommunikation och

delaktighet mellan sjuksköterska och föräldrar. Slutsats: Föräldrars upplevelser var viktiga att ta hänsyn till för att ge god vård. Föräldrar ansåg att rätt information och stöd från sjukvården var av stor vikt. Ytterligare forskning för sjuksköterskan inom den

familjefokuserade omvårdnaden krävs för att föräldrarna ska uppleva en hjälpsam vård.

Nyckelord: Diabetes mellitus typ 1, Familjefokuserad omvårdnad, Föräldrars roll, Sjuksköterskans roll

(3)

Innehållsförteckning

Introduktion 1

Bakgrund 1

Diabetes Mellitus typ 1 1

Diabetes Mellitus typ 1 och barn 2

Föräldrarnas roll och att leva med ett barn med kronisk sjukdom 2

Sjuksköterskans roll 3

Teoretisk anknytning 3

Problemformulering 4

Syfte 5

Inklusions- och exklusionskriterier 5

Litteratursökning 6

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning 6

Analys 7

Etiska överväganden 8

Resultat 8

Behov av stöd och delaktighet 9

Behov av kontroll och ansvar 10

Oro och rädsla 11

Sorg och svårigheter 12

Känslor som uppstod av information och kommunikation 13

Diskussion 14

Metoddiskussion 14

Resultatdiskussion 16

Slutsats 19

Referenser 20

Bilaga 1 1

Tabell 1 Översikt av sökningar 1

Bilaga 2 1

Tabell 2 Översikt av inkluderade artiklar 1

(4)

1

Introduktion

I Sverige insjuknar över 900 barn per år i Diabetes Mellitus typ 1 (DMT1)

(Barndiabetesfonden, 2019). Det är en kronisk sjukdom som innebär en omställning för det drabbade barnet och deras föräldrar. Sjukdomen kan medföra förändringar i barnets vardag och som förälder kommer det att innebära ett stort ansvar att behandla sjukdomen korrekt.

Det är av vikt att som sjuksköterska kunna hjälpa föräldrar och deras barn att förstå men även hantera den nydebuterade sjukdomen.

Bakgrund

Diabetes Mellitus typ 1

DMT1 är en kronisk autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppens egna immunförsvar angriper de insulinproducerande betacellerna i bukspottkörteln. Detta resulterar i att insulinproduktionen minskar eller att det blir total brist av insulin i kroppen. Insulin är ett viktigt hormon som tillverkas i bukspottkörteln och hjälper till att transportera glukos ut från blodomloppet till cellerna. I cellerna blir glukos till energi, vilket minskar glukoshalten i blodet (DeFronzo, Ferrannini & Zimmet, 2015; Largay, 2012; You & Henneberg, 2016).

DMT1 kan drabba människor i alla åldrar, men utvecklas vanligtvis hos barn eller unga vuxna (Maahs et al., 2010). DMT1 ökar över hela världen men kan förekomma i stor

variation samt att det kan skilja sig mellan olika länder. I dagsläget är orsaken till DMT1 inte närmare angiven, men det finns koppling mellan ärftlighet och miljömässiga faktorer (You

& Henneberg, 2016). Det finns två tillstånd som en person med DMT1 kan drabbas av, de kallas hypo- och hyperglykemi. Hypoglykemi innebär ett lågt blodsocker, kan förklaras som att personen har för mycket insulin i kroppen och behöver tillföra socker. Symtom vid lågt blodsocker kan exempelvis vara skakningar blekhet och hjärtklappning. Hyperglykemi är motsatsen till hypoglykemi och innebär högt blodsocker. Tillståndet uppstår genom att kroppen inte kan tillverka tillräckligt av hormonet insulin och leder i sin tur till att blodsockernivåerna blir höga. Symtom vid hyperglykemi kan exempelvis vara ökad törst och urinproduktion samt suddig syn och trötthet. Ett normalt blodsocker ska helst ligga mellan 4-7 mmol (Hamilton, Knudsen,Vaina, Smith & Paul, 2017). Personer med DMT1

(5)

2 behöver daglig tillförsel av insulin för att hålla blodsockret i rätt intervall. Insulininjektioner behövs för att personer med DMT1 ska kunna överleva. Med korrekt insulinbehandling och kontroll över blodsockernivån kombinerat med en hälsosam livsstil och kost kan

hälsokomplikationer försenas eller undvikas helt. Komplikationer som kan uppstå om sjukdomen inte sköts är exempelvis ögonsjukdomar, blindhet och hjärt-kärlsjukdomar (Maahs et al., 2010)

Diabetes Mellitus typ 1 och barn

Barn definieras som en person mellan 0-18 år (Föräldrabalk 1949:381, kap. 6, 2 §). Ett barn som diagnostiserats med DMT1 kan uppleva det som svårt och kan uppleva känslor av bland annat frustration. Barn lär sig så småningom att hantera sjukdomen och dess

behandling. Barnen kan dock uppleva att de styrs av injektionerna, som oftast kan kännas obehagliga eller att de gör ont (Wennick & Hallström, 2007). Insulinadministrering kan leda till negativa känslor av den anledningen att de behöver bli stuckna samt hantera nålar vilket kan orsaka smärta och rädsla (Sparapani, Jacob & Nascimento, 2015). Barnen kan väldigt ofta sysselsätta sig med annat roligt, men plötsligt förändras blodsockret i blodet och resulterar i att en hypoglykemi inträffar (Wennick & Hallström, 2007). Barn upplever sig annorlunda eftersom de behöver övervaka blodsockret kontinuerligt och även begränsa kostintag samt aktivitet i det vardagliga livet. Dessutom kan barn ha svårt att berätta om sin sjukdom för skolkamrater eftersom de är rädda för att vara annorlunda än andra barn (Sparapani et al., 2015).

Föräldrarnas roll och att leva med ett barn med kronisk sjukdom

En förälder innefattar en vårdnadshavare som är barnets biologiska förälder eller är rättsligt utvald (Föräldrabalk 1949:381, kap. 6, 10a §). Föräldrar har vårdnaden om sitt barn tills dess att barnet fyller 18 år (Föräldrabalk 1949:381, kap. 6, 2 §). Tillsammans med sitt barn har föräldrarna rätt till information om sjukdom, vård och delaktighet i beslut gällande barnets behandling (Nordisk nätverk för barn och ungas rätt och behov i hälso- och sjukvård [NOBAB], 2017). Vid diagnostisering av DMT1 hos ett barn är det vanligtvis föräldrarna som tar ansvaret för egenvården, vilket innebär blodsockermätning och

insulinadministrering. Det är viktigt att ta hänsyn till kost och daglig aktivitet, eftersom livet

(6)

3 måste utgå ifrån detta och anpassas för att komplikationer inte ska ske. Föräldrar bör ha god kunskap i vilka åtgärder som ska tillämpas vid oväntade situationer för att tillgodose en god och säker vård för barnet (Howe, Ayala, Dumser, Buzby & Murphy, 2012). Årestedt, Persson och Benzein, (2014) menar att en kronisk sjukdom medför förändringar för föräldrarna och i familjesituationen som innebär att det måste skapas nya rutiner i vardagen, det som

benämns vara viktigt är stödet sinsemellan familjemedlemmarna.

Sjuksköterskans roll

I sjuksköterskans roll ingår det att ge en god och säker vård genom att uppmärksamma upplevelser hos föräldrarna och stötta det drabbade barnet. Sjuksköterskan ska genom stöttning främja trygghet för familjen samt ta vårdansvaret för barnet. För att föräldrarna ska kunna känna trygghet inför att vårda barnet i hemmiljö, krävs det att sjuksköterskan har kunskap om DMT1 för att undervisa föräldrarna om detta. Målet med vården är att sjuksköterskan ska erbjuda stöd för den fysiska, psykiska och känslomässiga ohälsan som kan drabba familjen. Sjuksköterskan ska tillgodose barnets och föräldrarnas behov för att de ska känna sig trygga under sin sjukhusvistelse (Harrison, 2010).

Enligt hälso och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) skall sjuksköterskan skapa god hälsa och en vård på lika villkor. Vården ska ges med respekt och värdighet för föräldrarna och barnet (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 1982:763,2§). Sjuksköterskan bör inrikta sig på att reducera familjens belastning, alla familjemedlemmars möjlighet att bearbeta sina intryck och känslor samt värna om relationen till den sjuke för att förhindra förtigande,

skuldbelastning och ensamlidande i familjen (Kirkevold & Ekern, 2003, s. 114-115).

Sjuksköterskan ska ha tillräckligt med kunskap för att kunna undervisa barnet likväl som föräldrarna inom DMT1 och använda god kommunikation. Under barnets sjukdomsförlopp ingår det i sjuksköterskans roll att ge stöd till det sjuka barnet och föräldrarna (Lowes &

Lyne, 2000).

Teoretisk anknytning

Familjefokuserad omvårdnad även benämnt FFO innebär att familjen är i fokus och ses som en helhet samt att det förekommer en dialog mellan föräldrar och sjuksköterskan i

(7)

4 omvårdnaden. Det är viktigt att rätt samtalsteknik används i samtal med familjen,

exempelvis att rätt ord och tonfall används i samtalet (Wright, Watson & Bell, 2002, s. 282- 283). FFO vilar på ett systematiskt förhållningssätt som fokuserar på relationer, interaktioner och sammanhang. Ett sådant förhållningssätt utgår från att mänskliga relationer kan liknas vid ett system där alla delar påverkar varandra. En familj ses som ett system där varje familjemedlem bidrar med var sin del, som tillsammans bildar helheten. Om det sker en förändring i en del av systemet påverkas de övriga delarna (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017, s. 33-35). FFO handlar om att på bästa möjliga sätt involvera föräldrarna till att förstå den sjukes tillstånd. Viktiga komponenter är också att bland annat se över resurser och färdigheter som föräldrarna kan använda för att lösa olika problem i den förändrade vardagen (Wright et al., 2002, s. 77-78). Föräldrar kan också anses vara en tillgång i barnets sjukvård. För att skapa ett samarbete mellan föräldrar och sjukvården krävs delaktighet i information, samt respekt i beslutstagande (Kuo, Houtrow, Arango, Kuhlthau, Simmons &

Neff, 2012). Rost et al. (2017) förklarar att deltagandet från föräldrar i sitt barns vårdplan är betydelsefullt för att säkerställa en god vård och kommunikation mellan familj och

vårdgivare samt för att familjen ska tillfredsställas med vården. I situationer där en

familjemedlem har drabbats av ohälsa eller sjukdom kan samtal användas i hälsofrämjande syfte. Antalet samtal som krävs för en familj kan variera, där vissa familjer behöver få samtal och andra flera (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017, s. 65-66).

Problemformulering

Att vara förälder till ett barn med DMT1 innebär stort ansvar och press på föräldraskapet och kan komma att skapa obalans i vardagen. Föräldrarna behöver vara tillgängliga för sitt barn dygnet runt för blodsockermätning och insulininjektioner. Sjukdomen kan medföra nya rutiner och kontroller som kommer att förändra det dagliga livet för både föräldrar och barnet. Dessutom ställs det krav på att sjuksköterskan ska kunna identifiera föräldrars behov för att lättare kunna ge det stöd de behöver. Genom att i denna litteraturöversikt lyfta föräldrars upplevelser av att vara förälder till ett barn som drabbats av DMT1 kan det bidra till att sjuksköterskan får ökad förståelse för omvårdnaden, samt kunna anpassa

kommunikationen och informationen till både föräldrar och barn.

(8)

5

Syfte

Syftet var att belysa upplevelser av att vara förälder ¹ till ett barn med diabetes typ 1.

Metod

Design

Denna studie har skrivits som en litteraturöversikt med kvalitativ ansats, vilket är ett sätt att skapa en översikt över befintlig forskning som är baserad på evidens. Litteraturöversikter kan göras inom ett visst område inom omvårdnad eller om ett problem har uppstått i sjuksköterskans eget kompetensområde (Friberg, 2017, s.141). En litteraturöversikt kan ha olika syften och skrivas på olika sätt, till exempel som ett fristående arbete för att skapa kunskap grundat i litteraturen om det valda problemet eller som ett examensarbete på kandidatnivå (Friberg, 2017, s.142).

Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterierna för de valda artiklarna var att de skulle vara peer-reviewed, skrivna på engelska eller svenska samt vara högst 5 år gamla. Artiklarna som inkluderats var

kvalitativa originalartiklar som utgick ifrån intervjuer med olika design. Föräldrars upplevelser av att ha ett barn med DMT1 och känslor som uppkom efter diagnostisering inkluderades samt att barnen till föräldrarna var i åldrarna 0-18 år. Samtliga artiklar var vetenskapliga originalartiklar på engelska med en kvalitativ design. Artiklar som hade ett etiskt godkännande eller förde ett etiskt resonemang inkluderades. Artiklar som uppnådde hög samt medelhög kvalitet inkluderades i studien, medan artiklar med låg kvalitet

exkluderades.

Exklusionskriterierna var Diabetes Mellitus typ 2. De delar i studien som innefattade barnens perspektiv exkluderades samt föräldrars upplevelser innan diagnostisering.

1 Med att vara förälder i den här litteraturöversikten menas från den dagen ett barn blir diagnostiserad med DMT1 och fram tills de fyller 18 år.

(9)

6

Litteratursökning

Artiklarna söktes i databaserna PubMed, Cinahl och Psycinfo. Fritextsökningar användes i Pubmed, i Cinahl användes Cinahl Headings och i Psycinfo användes fritext samt thesaurus.

Termerna som användes var baserade på syftet: diabetes mellitus type 1, parents, family

attitudes, child och experiences, dessa förenades även med de booleska termerna OR och AND (Östlundh, 2017, s. 72–73). I sökningarna användes OR mellan de sökord som var lika varandra och AND användes mellan de sökord som var bärande, exempelvis Diabetes Mellitus, Type 1 AND Parents.

Den första sökningen gjordes i Cinahl och innehöll sökorden; Diabetes Mellitus, Type 1 AND Parents OR Family Attitudes AND Child. Begränsningar som användes var Published date: 20140101-20190101, Language: English, Swedish, Peer reviewed, all child och

resulterade i 391 träffar varav 5 artiklar inkluderades i litteraturöversikten.

I Pubmed gjordes två sökningar, i den första sökningen användes sökorden; Diabetes Mellitus, Type 1 AND Parents AND Experiences. Sökningen innehöll begränsningarna; 5 years, child: Birth-18 years, English, Swedish och sökningen resulterade i 55 träffar varav 4 artiklar inkluderdes i litteraturöversikten. Den andra sökningen i Pubmed innehöll sökorden Diabetes Mellitus, Type 1 AND Parents AND Perspective. Begränsningarna som användes var 5 years, child: Birth-18 years, English, Swedish. Sökningen resulterade i 14 träffar varav 1 artikel inkluderades i litteraturöversikten.

Den fjärde sökningen gjordes i Psycinfo. Sökorden som användes var Diabetes type 1 AND parents AND Emotions med begränsningarna childhood (birth-12 years), Adolescence (13- 17 years), english, peer reviewed, 2014-01-01 - 2019-01-01. Sökningen resulterade i 3 träffar varav 2 inkluderades i litteraturöversikten. För en översikt av sökningarna se bilaga 1, tabell 1.

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning

Urvalet gjordes i fyra steg, det första steget i urvalet var att artiklarnas rubrik lästes och om rubriken ansågs vara relevant till syftet lästes även abstraktet för att se om innehållet var av

(10)

7 betydelse. Därefter skapades en överblick över de valda artiklarna och de artiklar som svarade på syftet lästes i helhet och kvalitetsgranskades. De kvalitativa artiklarna granskades enligt statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2014).

Artiklarnas kvalitet bedömdes enligt granskningsmallen som innehöll 21 frågor för att endast inkludera artiklar med hög och medelhög kvalitet. De artiklar som svarade med ett

“Ja” på minst 17 frågor ansågs vara av hög kvalitet medan de som svarade “Ja” på 15 frågor ansågs vara av medelhög kvalitet. Bland de besvarade frågorna var det även en

förutsättning att metod, analys och resultat skulle vara tydligt utformade, samt att alla artiklar innehöll ett etiskt resonemang. De valda artiklarna presenteras i bilaga 2, tabell 2.

Analys

De kvalitativa artiklarna har analyserats med hjälp av Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys. I första steget lästes artiklarna individuellt och därefter gemensamt för att förstå helheten. Andra steget i analysprocessen var att identifiera meningsenheter från artiklarnas resultat som svarade på studiens syfte. Meningsenheterna kondenserades till kortare meningar, en kondenserad meningsenhet innebär en framställning av en

meningsenhet där den ursprungliga innebörden bevaras. Vidare kodades

meningsenheterna. När koderna var framtagna färgmarkeras de för att lättare se ett

samband mellan artiklarnas resultat. När färgkoderna var klara bildades subkategorier och därefter kategorier för att presentera resultatet översiktligt (se figur 1). Analysprocessen resulterade i två huvudkategorier och fem subkategorier.

Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Subkategori Kategori

“there was absolutely nowhere to go, nobody to turn to, there was nobody to speak to you about how you were actually feeling about the situation”

Behov av stöd uppkom relaterat till att ingen fanns tillgänglig.

Stöd Stöd och delaktighet

Föräldrars upplevda behov

“because what if she goes hypo, will the other parent know what to do … it terrifies me that she's 10 and I still won't let her go”

Rädsla uppkom relaterat till att ingen visste angående eventuella åtgärder vid hypoglykemi.

Rädsla Rädsla och oro Föräldrars känslor

Figur 1. Exempel på innehållsanalys

(11)

8

Etiska överväganden

Samtliga artiklar som inkluderats i litteraturöversikten var godkända av etisk kommitté eller framförde ett etiskt resonemang. En del artiklar hade inget tydligt etiskt resonemang som framkom i texten och därför utfördes en granskning av tidskrifternas etiska krav. De artiklar som inte förde ett etiskt resonemang uteslöts. Artiklarna lästes ett flertal gånger för att inte missförstå resultatet och förförståelse åsidosattes i största mån för att tillämpa ett objektivt förhållningssätt. Citat bevarades i originalspråk för att inte misstolka studie deltagarnas uttalanden. Artiklarna i studien var skrivna på engelska vilket inte var modersmål, därför lästes artiklarna flertalet gånger och bearbetades med noggrannhet och hänsyn för att undvika att misstolka eller förvränga innehållet. Översättningen genomfördes varsamt med hjälp av engelska-svenska lexikon skriven av Petti och Petti (2007).

Resultat

En översikt av tolv artiklar användes för att skapa resultatet som presenterades i två övergripande huvudkategorier; föräldrars upplevda behov och föräldrars känslor och fem subkategorier.

Figur 2. Översikt över kategorier

Föräldrars

upplevda behov Föräldrars känslor

Behov av stöd och delaktighet

Behov av kontroll och

ansvar

Sorg och svårigheter

Känslor som uppstod av information och kommunikation Oro och rädsla

(12)

9

FÖRÄLDRARS UPPLEVDA BEHOV

Behov av stöd och delaktighet

På grund av chocktillståndet vid diagnostiseringen beskrev många föräldrar att det hade varit bättre om vårdpersonalen gett dem känslomässigt och lugnt stöd i första hand.

Föräldrar upplevde att det var mycket praktiskt information om hur de skulle hålla barnet vid liv, men föräldrarna strävade efter stöd och tröst, samt någon de kunde vända sig till och prata med (Rankin et al., 2016).

“I think that at that point you need it thrust upon you, they need to be in touch with you, every day, they need to actually speak to you rather than you having to phone them, they need to phone you and say,

‘look, how is it going?’ Just so you know there is somebody there” (Rankin et al., 2016, s. 586).

Föräldrarna hade förståelse över att det var en allvarlig sjukdom men de önskade

uppmuntran och medkänsla för att känna att de skulle kunna klara av omständigheterna och förståelse från sjukvårdspersonal över att de gjort sitt bästa (Erickson et al., 2015; Rankin et al., 2016). Rankin et al. (2016) hittade däremot att vissa föräldrar var väldigt tacksamma över att de fick så bra information och stöd från personalen i exempelvis övervakning av blodsockernivå samt hur hypo- och hyperglykemi upptäcks. Några få föräldrar beskrev att de sökte och fick känslomässigt stöd från medlemmar i deras barns diabetesgrupp under möten i sjukhuset. Andra upplevde att de var ovilliga om att be om hjälp eftersom de inte ville att sjukvårdspersonalen skulle uppfatta dem som outbildade (Rankin et al., 2016).

Föräldrarna upplevde att de fick bristande förståelse från vården: ”sometimes I feel like saying, ’look say this to me when you’ve lived 10 years with a child with diabetes. Come and speak to me then” (Lawton et al., 2015, s. 6).

Medan de flesta föräldrar berömde tillgängligheten för sitt barns diabetesgrupp via telefon, beskrev många föräldrar att de skulle ha föredragit om sjukvårdspersonalen hade tagit initiativ och kontaktat dem, särskilt de första dagarna efter hemkomst. Andra beskrev också hur sjukvårdspersonal kunde använda hembesök för att fastställa hur de hanterade

sjukdomen i hemmet och om de behövde erbjudas känslomässigt stöd, eftersom de inte

(13)

10 hade tillgång till en stödgrupp (Kime, 2014; Rankin et al., 2016). Att ta hand om ett barn med DMT1 upplevdes som svårt och extremt stressande, därför uttryckte föräldrarna ett behov av mer empatisk förståelse från sjukvårdspersonalen och en önskan om att utbildas att leva med och ta hand om ett barn med DMT1 (Kime, 2014; Lawton et al., 2015). Lawton et al.

(2015) indikerade att vissa föräldrar behövde kliniska råd, arbeta tillsammans med vårdpersonal och genomföra gemensamma beslut för att tillsammans med

sjukvårdspersonalen skapa ett samarbete för att genomföra gemensamt beslutsfattande. I Sparud-Lundin och Hallström. (2016) skrevs det att en del föräldrar ville stanna på sjukhuset för att fortsätta få stöd och råd av kunnig personal.

Behov av kontroll och ansvar

Föräldrarna kände ett ökat ansvar över att hålla barnet vid liv. Det var deras ansvar att se till att barnet hade tillgång till mat och mellanmål varje dag (Iversen et. al., 2018; Rankin et al., 2016). De behövde informera skolpersonal om DMT1 och vad det innebar för barnet (Iversen et. al., 2018; Lindström, Åman, Norberg, Forssberg & Anderzén- Carlsson, 2017). Starkman et al. (2019) beskrev i sin studie att föräldrarna upplevde att deras ansvar över barnets sjukdom var ett dygnet runt jobb och att det tog mycket av deras energi. Allt i vardagen skulle anpassas till behandlingen som bestod av blodsockermätning och

insulinadministrering. Barnets blodsocker kontrollerades av föräldrarna i samband med måltider och efter samt om barnet uppvisade symtom på hypo- eller hyperglykemi.

Föräldrarna kände att det blev ett ökat fokus på blodsockernivån och att de ville ha kontroll över sjukdomen och det blev mindre fokus på barnets välmående. Lindström et al. (2017) fann däremot att föräldrarna upplevde att de förlorade kontrollen i deras barns sjukdom då det var svårt att förutsäga vad blodsockret skulle ligga på, ibland kunde blodsockret pendla utan någon rimlig förklaring. En förälder beskrev: “But I believe that is the greatest problem:

that I can't let go. I just can't. I think I would like to have her with me all the time in a baby carrier” (Lindström et al., 2017, s. 153).

Föräldrarna kände ett ökat behov av att ha ständig kontroll för att bevara barnets hälsa (Lindström et al., 2017). Lindström et al. (2017) studerade enbart på mödrar och beskrev att mödrarna hade ett huvudansvar över hemmet och familjen, mödrarna beskrev också att

(14)

11 männen i familjen förlitade sig på att de skulle ta hand om behandlingen för barnet. Flera mödrar nämnde även att föräldrarna kunde komplettera varandra och dela på ansvaret över barnets sjukdom när barnets far var lugn och kapabel att hantera situationen (ibid).

Lindström et al. (2017) förklarade att när barnet blev äldre skulle den lära känna sin kropp och sina symtom samt kunna hantera sjukdomen själv och därför var det av vikt för föräldrarna att överlåta ansvaret till barnen. Däremot berättade föräldrarna att rädslan för komplikationer i framtiden bidrog till svårighet att överlåta ansvaret till barnet. Castensøe et al. (2017) beskrev även i sin studie att föräldrarna agerade som förebilder och var medvetna om hur de skulle hjälpa deras barn att få kontroll över sin diabetes och behandling.

FÖRÄLDRARS KÄNSLOR

Oro och rädsla

Den ledande rädslan och oron hos föräldrarna var hypoglykemi, de beskrev en ständig oro över hypoglykemi. När barnen sov på natten var föräldrarna rädda att de inte skulle vakna, medan vissa föräldrar var rädda att gå in och väcka barnet på morgonen eftersom de inte visste vilket skick barnet skulle vara i (Castensøe et al., 2017; Lawton et al., 2015). Lindström et al. (2017) förklarade att föräldrarna kunde känna när något inte stämde med barnet och kunde vakna mitt i natten för att kontrollera blodsockret (ibid). Föräldrar sov vid barnets sida de första veckorna efter diagnostisering för att övervaka och upptäcka tecken på hypoglykemi (Rankin et al., 2016). Barn hade inte utvecklat medvetenhet om hypoglykemi, de kunde bli så upptagna i aktiviteter att de inte märkte att blodsockernivån sjönk, detta skapade oro för barnens säkerhet hos föräldrarna (Lawton et al., 2015). En förälder berättade: “Psychologically, you're in the room next door thinking what happens if he stutters or something in the night and that's him gone” (Lawton et al., 2015, s. 6).

Föräldrar beskrev en rädsla för när barnen skulle på kalas, och över att de andra föräldrar inte visste hur de skulle hantera ifall barnet drabbades av hypoglykemi (Erickson et al., 2015;

Lawton et al., 2015). I vissa fall kunde föräldrar höja blodsockret för att slippa oroa sig för lågt blodsocker. Det kändes mer betryggande när barnet hade högt blodsocker eftersom det inte var lika oroande som när de hade lågt blodsocker (Castensøe et al., 2017; Lawton et al., 2015). Samtidigt som de hellre ville ha blodsockernivån hög gav det en oro för framtiden då

(15)

12 det fanns ökad risk för långvariga komplikationer. Föräldrarna upplevde oro när barnet inte svarade i telefon, de kände sig maktlösa (Castensøe et al., 2017). Föräldrar var alltid på sin vakt, de kände sig rädda att något kunde inträffa när som helst. De beskrev rädslan för de dödliga konsekvenserna som tillkom med DMT1 och att de kände en oro dygnet runt över vad barnet hade för blodsocker (Lawton et al., 2015; Lindström et al., 2017). I Lawton et al.

(2015) avrådde föräldrar barnen från att leka långt hemifrån eller vara på övernattning hos en vän (ibid). Barnens föräldrar kände en rädsla för det okända, mycket stress och ilska för att barnet inte skulle ta hand om sin sjukdom (Starkman et al., 2019). Vid diagnostiseringen av DMT1 förklarade vissa föräldrar att det kändes som att de gått in i en betongvägg eller varit med om en bilolycka och andra förklarar att de kollapsade på sjukhuset på grund av rädslan de upplevde (Rankin et al., 2014). Vissa föräldrar ville inte lämna sjukhuset och vara själva med barnet, de kände sig inte redo och var oroliga för vad som skulle kunna hända (Sparud-Lundin & Hallström, 2016).

Sorg och svårigheter

När föräldrarna fick veta att barnet diagnostiserats med DMT1 upplevde de sorg. Föräldrar upplevde sig sorgsna på det sätt att de upplevde att DMT1 tog barnets barndom, de kände att deras barn inte kunde njuta av sin barndom. De behövde vara försiktiga över sina handlingar. Föräldrarna kände sig ledsna och maktlösa när deras barn inte fick äta lika mycket tårta som de andra barnen fick på kalas eller utöva olika fritidsaktiviteter (Lawton et al., 2015; Khandan et al., 2018; Rankin et al., 2014). Föräldrar förklarade att det oftast

uppkom känslomässiga perioder av sorg som tog tid att bearbeta och som fortfarande pågick. Föräldrar var ledsna under natten när de behövde vara vakna för att hålla koll på barnet (Iversen et al., 2018; Rankin et al., 2016). Föräldrar upplevde att diabetes kom emellan de och barnet, det kändes som en förlust. Föräldrarna diskuterade sinsemellan att de skulle fokusera på nuet, men de upplevde att de tappade föräldrarollen på grund av sjukdomen (Iversen et al., 2018). En del föräldrar upplevde det ledsamt att injicera insulin i sitt barn eftersom de behövde hålla hårt i barnet, medan andra upplevde det som påfrestande; “I would have to literally pin him down; I would have his legs between my knees to, to be able to do it” (Rankin et al., 2016, s. 585).

(16)

13 De upplevde det som en stor utmaning att hitta en ny roll som förälder till ett barn med kronisk sjukdom eftersom de behövde bekanta sig med det nya allvarliga tillståndet.

Föräldrarna beskrev det som en svårighet att försöka hitta en balans mellan att ständigt vara tillgänglig samtidigt som de ville leva ett vanligt liv (Iversen et. al., 2018). Många sökte på internet om vilka komplikationer sjukdomen kunde ge, både på kort och lång sikt. Detta gjorde att de kände en ökad stress och sorg över hur allvarlig sjukdomen är (Boogerd et al., 2015).

Känslor som uppstod av information och kommunikation

Vid beskedet av DMT1 fick föräldrarna broschyrer att läsa medan de väntade, de kunde inte förstå orsaken till detta, de kände sig chockade och inte mottagliga för information som lästes eller sades (Khandan, Tirgari, Abazari & Cheraghi, 2018; Rankin et al., 2016). Det upplevdes som för mycket information, för tidigt. De kände sig överväldigade med all information, de behövde lära sig om sjukdomen direkt och hur de skulle hantera den utan en inlärningsperiod (Iversen et al., 2018; Rankin et al., 2016). Däremot upplevde somliga föräldrar att en del läkare var väldigt hjälpsamma eftersom de alltid hänvisade dem till rätt person om de själva inte hade svar på frågan (Erickson et al., 2015).

Föräldrar upplevde att information om hur DMT1 skulle påverka deras dagliga liv undanhölls och istället fick medicinsk information eller för mycket information från vårdpersonalen. Vårdpersonalen använde sig av ett främmande språk med svåra termer, vilket kunde leda till att föräldrarna upplevde sig stressade (Rankin et al., 2016). Även om föräldrarna tyckte att informationen var värdefull, men genom att klämma in den så kunde det skapa en känsla av maktlöshet, “There was so much information and from time to time you felt it was a bit like stuffing a sausage—but at the same time it was very good

information” (Sparud-Lundin & Hallström, 2016, s. 1334). I Iversen et al. (2018) upplevde föräldrarna att familjen blev en hälsoinstitution eftersom det enda som gjordes var att läsa om DMT1 och konsekvenserna (ibid). Föräldrar med yngre barn upplevde en svårighet att kunna kommunicera med barnet om sjukdomen och varför de behövde sina injektioner flera gånger per dag. Föräldrarna var i behov av information och stöd för att förebygga

situationer där barn upplevde rädsla (Rankin et al., 2016; Iversen et al., 2018).

(17)

14

Diskussion

Metoddiskussion

Artiklarnas inklusionskriterier var att de vetenskapliga originalartiklarna skulle vara publicerade mellan 2014–2019. Ett fem årsspann valdes för att få fram den senast

publicerade forskningen om DMT1. Sökningarna begränsades inte till något specifikt land vilket resulterade i artiklar världen över. Anledningen till detta var för att barn drabbas av DMT1 globalt och föräldrars upplevelser ansågs inte skilja sig från land till land. Artiklarna skulle vara skrivna ur föräldrars perspektiv för att besvara syftet på bästa sätt. Språket begränsades till engelska och svenska, då artiklar skrivna på andra språk inte var relevanta relaterat till de språkkunskaper som fanns. Studien baserades på kvalitativa vetenskapliga originalartiklar, inga kvantitativa artiklar inkluderades. Kvantativ data beskriver ett fenomen eller ett samband mellan olika fenomen (Polit & Beck, 2017, s. 168) och mäter förekomst och antal (Forsberg & Wengström, 2013), därför ansågs inte kvantitativ data vara relevant för att beskriva upplevelser. Polit och Beck (2017, s. 12) beskriver att kvalitativ data bidrar med en ökad förståelse om människors upplevelser. De inkluderade artiklarna skulle bevara en hög eller medelhög kvalitet och tidskriften skulle vara peer reviewed vilket ökade artiklarnas trovärdighet. För att säkerställa att tidskrifterna som artiklarna var publicerade i var vetenskapliga, användes UlrichsWeb. I denna studie exkluderades Diabetes Mellitus typ 2 eftersom det inte ansågs ha någon anknytning till studiens syfte. Föräldrars upplevelser innan barnets diagnostisering exkluderas även eftersom studiens syfte utforskar de upplevelser som uppkommer efter diagnostiseringen och det vardagliga livet efteråt.

Sökorden som användes var diabetes mellitus type 1, parents, family attitudes, child, perspective och experiences. Experience motsvarar upplevelse och ansågs därför vara ett relevant sökord för studien. DMT1 och parents var grunden i alla sökningar och sedan lades resten av sökorden till. Child har använts som en avgränsning även om det i sig inte svarar på syftet så gör artiklarna som uppkommer vid sökningarna det. Child blev en begränsning då syftet i denna litteraturöversikt är att få fram föräldrars perspektiv av att ha ett barn som

(18)

15 är under 18 år. I Pubmed gjordes endast fritext sökningar eftersom vissa sökord inte gick att välja som Mesh-termer, orden “experiences” och “perspective”. Begreppen var

återkommande i tidigare funna artiklar som handlade om upplevelser samt föräldrars perspektiv. Sökningarna ledde till fem valda artiklar tillsammans som svarade på

litteraturöversiktens syfte. I Psycinfo användes både fritext och Thesaurus. Begreppen som användes som fritextsökning var “parents” och “diabetes type 1”, och begreppet ”emotions”

användes som Thesaurus.

Styrkor med litteraturöversikten var att de valda artiklarna lästes ett flertal gånger och översattes med hjälp av ett lexikon för att minska risken för missförstånd. De inkluderade artiklarna bearbetades del för del vilket bidrog till en välstrukturerad och tydlig blick av upplevelser av att vara förälder till ett barn med DMT1. Artiklarnas likheter ansågs vara en styrka eftersom det visade upplevelser av att vara förälder till ett barn med DMT1 är densamma oavsett geografisk lokalisering. De inkluderade vetenskapliga originalartiklarna utfördes i länder världen över vilket ökade överförbarheten i denna litteraturstudie, det ansågs som en styrka då de bidrog till en omfattande bild av att vara förälder till ett barn med DMT1 världen över. Trovärdigheten förstärktes eftersom gemensamma upplevelser hos föräldrarna framkom enligt Polit och Beck (2016, s. 559). Olikheter i de vetenskapliga original artiklarnas resultat ansågs även vara en styrka då det lyfter att upplevelser kan vara olika föräldrar emellan även om barnen har samma sjukdom. För att reliabiliteten i

litteraturöversikten skulle höjas objektifierades resultatet och förvrängdes i minsta mån.

Detta eftersom liknande resultat skulle utformas om någon annan med samma artiklar skulle göra om granskningen. Artiklarnas resultat objektifierades på så sätt att resultatet bröts ner i meningar, därefter koder och slutligen kategorier. Litteraturssökningarna begränsades till 5 år vilket också kan anses vara en en styrka då den senaste och mest aktuella forskning är med. En annan styrka är att alla artiklar var etiskt godkända och/eller förde ett etiskt resonemang annars exkluderades artiklarn Engelska var inte första språket vilket kunde öka risken för felaktiga tolkningar av materialet, av den orsaken utfördes all översättning med noggrannhet. En ytterligare svaghet var möjligheten till att välja svenska som språk på Psycinfo som inte var möjlig vilket ledde till att endast engelska artiklar hittades. I pubmed kunde inte år och datumställas in som på Cinahl och Psycinfo. Detta

(19)

16 kunde uppfattas som en svaghet eftersom artiklar som inkluderades var publicerade mellan 14-01-01 och 19-01-01, men i Pubmed valdes begränsningen fem år vilket inkluderade artiklar mellan 2015 och 2020. Det resulterade i att artiklar från 2014 missats och att det endast gått tre månader av det nuvarande året.

Resultatdiskussion

Huvudfynden som framkom i litteraturöversikten var föräldrarnas känslor som uppstod av information och kommunikation, oro och rädsla samt föräldrars behov av stöd och

delaktighet.

I resultatet framkom det upplevelser av chock vid diagnostisering vilket gjorde att informationen kändes överväldigande för föräldrarna. Känslan av chock medförde att informationen inte togs in. Sjuksköterskan bör ha kunskap i att föräldrar kan hamna i chocktillstånd vid diagnostisering av DMT1, detta stärks av Cullberg (2006, s.143) som menar att sjuksköterskan under chockfasen ska ta hänsyn till personen som är i chock eftersom det uppstår svårigheter att ta in informationen som ges samt komma ihåg vad som sagts i efterhand. Vidare beskrev föräldrarna i resultatet att de fick för mycket information och upplevde en rädsla inför vad sjukdomen innebar, detta stärks även av Hummelinck och Pollock (2006) som kommit fram till att föräldrarna upplevde rädsla och förvirring relaterat till den stora mängden information vid diagnostiseringen. Tydligt i resultatet visade det sig att vikten av information, hur den framförs samt i vilken mängd den ges var av vikt hos föräldrarna för en bättre upplevelse vid diagnostisering. FFO betonar vikten av att korrekt samtalsteknik, rätt ord och tonfall används i samtal med familjen (Wright, Watson & Bell, 2002, s. 282-283). Det är av stor vikt att sjuksköterskan informerar familjen om diagnosen och vad den innebär, samt att sjuksköterskan ska ha ett holistiskt förhållningssätt gentemot familjen och deras syn på hälsoproblem. Sjuksköterskan ska ge utrymme för familjen att uttrycka sina tankar och synpunkter, samtala utan att avbryta och individanpassa

informationen (Wright et al., 2002, s. 86-87, 149-150). Ett annat problem som framkom hos föräldrarna var att vårdpersonalen använde sig av ett oförståeligt vokabulär och mycket medicinsk terminologi, det lyfts även i Kruijver, Kerkstra, Bensing och Van De Wiel (2001) där det beskrivs vara av vikt att sjuksköterskan använder sig av ett förståeligt vokabulär för

(20)

17 att föräldrarna ska förstå informationen. Wright, Watson och Bell (2002, s. 93) beskrev att sjuksköterskan ska uppmuntra familjen att uttrycka sina upplevelser av ohälsa och sjukdom för att kunna styra samtalen och ge stöd för lidande och hopp. Enligt FFO bör

sjuksköterskan anpassa och utforma språket efter de individuella kunskapsnivåerna hos föräldrarna angående de medicinska termerna. Relationen mellan sjuksköterskor och föräldrar bör även präglas av icke hierarki vid kommunikationen (Wright, Watson & Bell, 2002, s. 139). För att motverka att föräldrar hamnar i underläge bör sjuksköterskor och föräldrar kunna befinna sig på jämn kunskapsnivå rådande barnets tillstånd (ibid), exempelvis genom att använda förståelig vokabulär. Som tidigare beskrivet upplevde föräldrarna informationen som svårförståelig och komplicerad däremot menar Boman, Borup, Povlsen och Dahlborg‐Lyckhage (2012) att den medicinska informationen var viktig för att föräldrarna skulle kunna hålla barnets sjukdom under kontroll samt för att minska riskerna för att barnet skulle drabbas av fysiska komplikationer. Sjuksköterskorna i Panicker (2013) beskrev att om föräldrar fått rätt undervisning av träning i barnets vård kändes det att de återfick makten över barnets sjukdom.

Tydliga känslor som uppkom i resultatet var ilska, sorg, maktlöshet och rädsla hos föräldrarna om sjukdomen och hur den i framtiden kommer att hanteras av barnet. I majoriteten av föräldrars upplevelser beskrevs de här känslorna och de upplevdes som vanligt förekommande vid att vara förälder till ett barn med DMT1, detta styrks även i Dashiff, Riley, Abdullatif och Moreland (2011), George, Vickers, Wilkes och Barton (2007) och Forsner, Berggren, Masaba, Ekbladh och Lindholm (2014) som beskriver liknande känslor hos föräldrar till barn med DMT1. En rädsla som tydligt var beskriven av

föräldrarna var att insulin administreringen var påfrestande då de var tvungna att hålla fast sitt barn vid injektionerna, det stärks av Forsner et al., (2014) där insulin administreringen förklarades som en hemsk situation. Morgan-Timmer et al. (2016) menar att sjuksköterskan bör erbjuda föräldrarna och barnet information kring hur injektionerna ska ges, övervaka barnet efter administrering och erbjuda information på ett förståeligt sätt. Wright et al., (2002, s.99) betonar vikten av att sjuksköterskan skall erbjuda familjen valmöjligheter om hur de önskar att hantera sjukdomen, exempelvis genom att få undervisning muntligt eller skriftlig information. Tolkning av det som framkommit var att det är av vikt att

sjuksköterskan, föräldrarna och barnet har ett gott samarbete för att uppnå en god och säker

(21)

18 vård. Kuo et al., (2012) beskriver att principer för FFO är att samarbete, informationsdelning och gemensam överläggning sker. Involvering av föräldrar i vården är därför viktig för att uppnå en av huvudprinciperna i FFO där föräldrarna ska uppleva delaktighet. En känsla av oro beskrevs av föräldrarna relaterat till att barnet skulle drabbas av hypoglykemi, oron innefattade att barnet saknade medvetenhet kring hypoglykemi. Enligt Forsner et al. (2014) råder en konstant känsla av oro och rädsla hos föräldrarna över att barnet ska drabbas av hypoglykemi. Pierce et al. (2017) berättade att föräldrarna tog blodsockerkontroller på nätterna, de menade att föräldrar som oftast kontrollerade blodsockret under natten drabbades av ångest och stress. Att föräldrarna vaknade på natten för att mäta blodsocker tolkades vara en konsekvens av deras oro och okunskap om sjukdomen. Marshall,

Flemming, Gillibrand och Carter (2002) bevisade att när föräldrarna fick en ökad kunskap om barnets sjukdom ökade benägenheten att hantera den och med stöd av sjuksköterskan kunde föräldrarna anpassa sig till barnets kroniska sjukdom.

Tidigare beskrivet i resultatet framkom det att föräldrarna ville stanna på sjukhuset för att få fortsatt stöd och råd av den kunniga vårdpersonalen. Upplevd tillit vid det första mötet gjorde att föräldrarna kände att de kunde lita på att sjukhuset skulle ta väl hand om barnet när de överlät ansvaret på sjuksköterskan och övrig vårdpersonal (Kirkevold &

Ekern, 2003, s. 185-186). Det kan anses vara en nackdel att föräldrarna överlät ansvaret till sjuksköterskan för att de blir bekväma och tar då avstånd från vården till sitt barn. Boman et al. (2012) lyfte även denna problematik då föräldrarna önskade vägledning om beslut, praktiskt stöd, hjälp och rådgivning av kunnig personal. Morgan-Trimmer et al. (2016) beskrev det ur ett annat perspektiv där föräldrarna önskade att få åka hem samtidigt som de ville ha sjukvårdspersonal i närheten när de inte visste hur de skulle agera. Det är viktigt att sjuksköterskan anordnad och erbjuder skriftlig information till föräldrarna angående

stödgrupper under sjukhusvistelsen. Känslan av att känna sig stressade inför hemgång kanske skulle minska hos föräldrarna, även att de inte hade behövt känna sig ensamma (Årestedt, Persson & Benzein, 2014).

När ett barn drabbas av DMT1 som är en kronisk sjukdom drabbas hela familjen. Resultatet genomsyras av föräldrar som strävar efter välbefinnande. En kronisk sjukdom tillför

(22)

19 förändringar i familjesituationen som innebär att det måste skapas nya rutiner i livet, det som benämndes vara viktigt var stödet sinsemellan familjemedlemmarna. Familjen behövde kunskap och stor kompetens om den kroniska sjukdomen för att kunna leva med den.

Kronisk sjukdom beskrevs som en utmaning, men att det var betydelsefullt med stöd från vården och andra familjer som drabbats av samma tillstånd (Årestedt, Persson & Benzein, 2014). När ett barn i familjen drabbas av en kronisk sjukdom är det av stor vikt inom FFO att barnet och föräldrarna upplever en stödjande process. Barnet och föräldrarna vill bli

omhändertagna på ett personligt sätt och bli sedda, föräldrarna vill inte bli avpersonaliserade. Det förmedlar omtanke vilket ökar samarbetet mellan barnet, sjuksköterskan och familjen.

Slutsats

Huvudfynden som trätt fram i litteraturöversikten är att föräldrarna hade svårigheter att ta in informationen när deras barn drabbats av DMT1. Föräldrarna beskrev ett behov av stöd, delaktighet och god kommunikation och information. Litteraturöversikten lyfter behovet av föräldrarnas stöd från sjuksköterskan. Litteraturöversikten styrker att sjuksköterskan ska ha kunskap inom den familjefokuserade omvårdnaden för att ge en god vård till den drabbade familjen samt hjälpa dem att komma in i den nya vardagen som väntar. Sjuksköterskan bör kontinuerligt utbildas inom DMT1 eftersom forskningen på sjukdomen är under ständig utveckling. Det kan leda till att sjuksköterskan kan skapa en gynnsam vård för barnet och bemöta föräldrarnas individuella behov. Vidare forskning på sjuksköterskans bemötande av föräldrar skulle vara av intresse för att kunna ta hänsyn till samtliga som behöver vård och inte endast det sjuka barnet.

(23)

20

Referenser

*= Artiklar som inkluderats i litteraturstudiens resultat

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017). Teoretiska utgångspunkter för

familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein., M., Hagberg & B.-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 33-49). (Andra upplagan). Lund:

Studentlitteratur AB.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017). Hälsostödjande familjesamtal. I E.

Benzein., M., Hagberg & B.-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 65-84). (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur AB.

*Boogerd, E. A., Maas-van Schaaijk, N. M., Noordam, C., Marks, H. J. G., & Verhaak, C. M.

(2015). Parents’ experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care:

Suggestions for improvement of care and the possible role of the Internet. A

qualitative study. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 20(3), 218–229. https://doi- org.proxybib.miun.se/10.1111/jspn.12118

Boman, Å., Borup, I., Povlsen, L., & Dahlborg‐Lyckhage, E. (2012). Parents’ discursive resources: analysis of discourses in Swedish, Danish and Norwegian health care guidelines for children with diabetes type 1. Scandinavian journal of caring sciences, 26(2), 363-371. doi: 10.1111/j.1471-6712.2011.00942.x

*Castensøe, S. P., Teilmann, G., Kensing, F., Hommel, E., Olsen, B. S., & Husted, G. R. (2017).

Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolescents’ and parents’

perspectives on living with type 1 diabetes - a qualitative study using visual

storytelling. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 26(19–20), 3018–3030.

https://doi-org.proxybib.miun.se/10.1111/jocn.13649

Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Samt katastrofpsykiatri och sena stressreaktioner. (5.

omarb. och utök. utg.) Stockholm: Natur och kultur.

Dashiff, C., Riley, B. H., Abdullatif, H., & Moreland, E. (2011). Parents' experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus.

Pediatric nursing, 37(6).

DeFronzo RA, Ferrannini E, & Zimmet P. (2015). International Textbook of Diabetes Mellitus, 2 Volume Set, 4th Edition. Wiley-Blackwell.

*Erickson, K., Freeborn, D., Roper, S. O., Mandleco, B., Anderson, A., & Dyches, T. (2015).

Parent Experiences Raising Young People with Type 1 Diabetes and Celiac Disease.

Journal of Pediatric Nursing, 30(2), 353–363. https://doi- org.proxybib.miun.se/10.1016/j.pedn.2014.09.011

Forsner, M., Berggren, J., Masaba, J., Ekbladh, A., & Anna Lindholm, A. L. (2014). Parents’

experiences of caring for a child younger than two years of age treated with

(24)

21 continuous subcutaneous insulin infusion. European Diabetes Nursing, 11(1), 7-12. doi:

10.1002/edn.239

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation. Stockholm: Natur & Kultur Akademisk

Friberg, F. (2017). Att utforma ett examensarbete. I F, Friberg (Red.), Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3:2 uppl., s. 83-96) Lund:

Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F, Friberg (Red.), Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3:2 uppl., s. 141-152) Lund:

Studentlitteratur.

Frid, A., & Annersten Gershater, M (2016) Diabetes mellitus. I A, Ekwall., & A M, Jansson (Red.), Omvårdnad & medicin (1:1 uppl., s. 337-351). Lund: Studentlitteratur.

George, A., Vickers, M. H., Wilkes, L., & Barton, B. (2007). Chronic grief: Experiences of working parents of children with chronic illness. Contemporary Nurse, 23(2), 228-242.

https://doi.org/10.5172/conu.2006.23.2.228

Hamilton, H., Knudsen, G., Vaina, C. L., Smith, M., & Paul, S. P. (2017). Children and young people with diabetes: recognition and management. British Journal of Nursing, 26(6), 340–347. https://doi-org.proxybib.miun.se/10.12968/bjon.2017.26.6.340

Harrison, T.M. (2010). Family-Centered Pediatric Nursing Care: State of the Science. Journal of Pediatric Nursing, 25(5), 335–343. doi:10.1016/j.pedn.2009.01.006

Howe, C.J., Ayala, J., Dumser, S., Buzby, M., & Murphy, K. (2012). Parental Expectations in the Care of Their Children and Adolescents With Diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 27(2), 119-126. doi: 10.1016/j.pedn.2010.10.006

Hummelinck, A., & Pollock, K. (2006). Parents’ information needs about the treatment of their chronically ill child: a qualitative study. Patient Education & Counseling, 62(2), 228–234. doi:10.1016/j.pec.2005.07.006

*Iversen, A. S., Graue, M., Haugstvedt, A., & Råheim, M. (2018). Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of

parents’ experiences. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-Being, 13(1), 1. https://doi-org.proxybib.miun.se/10.1080/17482631.2018.1487758

*Khandan, M., Tirgari, B., Abazari., F & Cheraghi, M-A. (2018). Mothers' Experiences of Maze Path of Type 1 Diabetes Diagnosis in Children. Ethiopian journal of health science, (28)5, 635-644. doi: 10.4314/ejhs.v28i5.15

*Kime, N. (2014). “Join us on our journey”: exploring the experiences of children and young people with type 1 diabetes and their parents. Practical Diabetes, 31(1), 24–28.

https://doi-org.proxybib.miun.se/10.1002/pdi.1823

(25)

22 Kirkevold, M. & Ekern, K.S. (2003). Hur stötta familjer i sorg?. I Kirkevold, M. & Ekern, K.S.

(RED.), Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. (1. uppl., s. 100-126). Stockholm: Liber.

Kuo, D. Z., Houtrow, A. J., Arango, P., Kuhlthau, K. A., Simmons, J. M., & Neff, J. M. (2012).

Family-centered care: current applications and future directions in pediatric health care. Maternal and child health journal, 16(2), 297-305. doi 10.1007/s10995-011-0751-7

Kruijver, I. P., Kerkstra, A., Bensing, J. M., & Van De Wiel, H. B. (2001). Communication skills of nurses during interactions with simulated cancer patients. Journal of advanced nursing, 34(6), 772-779. Från

https://scholar.google.com/scholar?hl=sv&as_sdt=0%2C5&q=Communication+skills+

of+nurses+during+interactions+with+simulated+cancer+patients&btnG=

Maahs, D. M., West, N. A., Lawrence, J. M., & Mayer-Davis, E. J. (2010). Epidemiology of type 1 diabetes. Endocrinology and Metabolism Clinics, 39(3), 481-497.

Marshall, M., Fleming, E., Gillibrand, W., & Carter, B. (2002). Adaptation and negotiation as an approach to care in paediatric diabetes specialist nursing practice: a critical

review. Journal of Clinical Nursing, 11(4), 421–429. doi:10.1046/j.1365-2702.2002.00607.x Morgan‐Trimmer, S., Channon, S., Gregory, J. W., Townson, J., & Lowes, L. (2016). Family

preferences for home or hospital care at diagnosis for children with diabetes in the DECIDE study. Diabetic Medicine, 33(1), 119-124.

Nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov i hälso- och sjukvård. (2017). Barn och ungas rätt inom hälso- sjukvård. Hämtad 10 december, 2019, från

http://nobab.se/images/nobabprodukter/Presentation_NOBAB_2017.pdf

Largay, J. (2012). Case study: new-onset diabetes: how to tell the difference between type 1 and type 2 diabetes. Clinical Diabetes, 30(1), 25-26. DOI: 10.2337/diaclin.30.1.25

*Lawton, J., Waugh, N., Barnard, K. D., Noyes, K., Harden, J., Stephen, J., … Rankin, D.

(2015). Challenges of optimizing glycaemic control in children with Type 1 diabetes:

a qualitative study of parents’ experiences and views. Diabetic Medicine, 32(8), 1063–

1070. https://doi-org.proxybib.miun.se/10.1111/dme.12660

*Lindström, C., Åman, J., Norberg, A. L., Forssberg, M., & Anderzén-Carlsson, A. (2017).

“Mission Impossible”; the Mothering of a Child With Type 1 Diabetes – From the Perspective of Mothers Experiencing Burnout. Journal of Pediatric Nursing, 36, 149–

156. https://doi-org.proxybib.miun.se/10.1016/j.pedn.2017.06.002

Lowes, L., & Lyne, P. (2000). Chronic sorrow in parents of children with newly diagnosed diabetes: a review of the literature and discussion of the implications for nursing practice. Journal of advanced nursing, 32(1), 41-48. doi: 10.1046/j.1365-2648.2000.01418.x

(26)

23 Panicker, L. (2013). Nurses’ perceptions of parent empowerment in chronic illness.

Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession, 45(2), 210–219.

doi:10.5172/conu.2013.45.2.210

Petti, V., & Petti., K. (2007). NE:s lilla engelska ordbok (5 uppl.). Förlagsort: Vincent Petti, Kerstin Petti och NE Nationalencyklopedin AB.

Pierce, J. S., Kozikowski, C., Lee, J. M., & Wysocki, T. (2017). Type 1 diabetes in very young children: a model of parent and child influences on management and outcomes.

Pediatric diabetes, 18(1), 17-25.

Rost, M., Wangmo, T., Niggli, F., Hartman, F., Hengartner, H., Ansari, M., … Elger, B-S.

(2017) Parents’ and Physicians’ Perceptions of Children’s Participation in Decision- making in Paediatric Oncology: A Quantitative Study. Journal of bioethical inquiry, 14(4), 555-565, DOI:10.1007/s11673-017-9813-x

*Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K. D., Stephen, J., … Lawton, J.

(2014). Pathways to diagnosis: a qualitative study of the experiences and emotional reactions of parents of children diagnosed with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 15(8), 591–598. https://doi-org.proxybib.miun.se/10.1111/pedi.12124

*Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K. D., & Lawton, J. (2016). Parents’

information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expectations, 19(3), 580–591. https://doi-

org.proxybib.miun.se/10.1111/hex.12244

SFS 1949:381. Föräldrabalk. Hämtad 10 december, 2019, från Riksdagen, https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/foraldrabalk-1949381_sfs-1949-381

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 2 februari, 2020, från Riksdagen, https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

Sparapani, VdC., Jacob, E., & Nascimento, LC. (2015). What is it like to be a child with type 1 diabetes mellitus? Pediatric nursing, 41(1), 17-22.

*Sparud-Lundin, C., & Hallström, I. (2016). Parents’ Experiences of Two Different

Approaches to Diabetes Care in Children Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes.

Qualitative Health Research, 26(10), 1331–1340. https://doi- org.proxybib.miun.se/10.1177/1049732315575317

*Starkman, H., Fisher, K., Pilek, N. L., Lopez-Henriquez, G., Lynch, L., & Bilkins-Morgis, B.

L. (2019). Listening to adolescents with uncontrolled diabetes, their parents and medical team. Families, Systems & Health: The Journal of Collaborative Family HealthCare, 37(1), 30–37. https://doi-org.proxybib.miun.se/10.1037/fsh0000396

(27)

24 Wennick, A., & I, Hallström. (2007). Families lived experience one year after a child was

diagnosed with type 1 diabetes. Journal of advanced nursing, 60(3), 299-307. doi:

10.1111/j.1365-2648.2007.04411.x

Wright, L. M., Watson, W. L., & Bell, J. M. (2002). Föreställningar om ohälsa/sjukdom i familjen. I L. M. Wright, W. L. Watson & J. M. Bell (Red.), Familjefokuserad omvårdnad (s. 71-103). Lund: Studentlitteratur.

Wright, L. M., Watson, W. L., & Bell, J. M. (2002). Utmana, förändra och modifiera hindrande föreställningar. I L. M. Wright, W. L. Watson & J. M. Bell (Red.), Familjefokuserad omvårdnad (s. 229-289). Lund: Studentlitteratur.

You, W. P., & Henneberg, M. (2016). Type 1 diabetes prevalence increasing globally and regionally: the role of natural selection and life expectancy at birth. BMJ Open Diabetes Research and Care, 4(1), e000161. doi: 10.1136/bmjdrc-2015-000161

Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 28(1), 29-37. doi:10.1111/scs.12023

(28)

Bilaga 1

Tabell 1

Översikt av sökningar

Databas Datum

Sökord Avgränsningar Antal

relevanta träffar

Urval 1*

Urval 2*

Urval 3* Urval 4*

Antal valda artiklar

Artikel

Cinahl

200121 (MH "Diabetes Mellitus, Type 1") AND (MH

"Parents") OR (MH

"Family Attitudes") AND (MH "Child")

Published date:

20140101- 20190101, Language:

English, Swedish, Peer reviewed, all child

391 54 22 10 5 5 Rankin et al.

(2016); Kime.

(2014);

Lawton et al.

(2015);

Erickson et al.

(2015); Rankin et al. (2014).

Pubmed 200207

((Diabetes Mellitus, Type 1) AND parents) AND experiences

5 years, child:

Birth-18 years, English, Swedish

55 20 16 15 10 4 Iversen et al.

(2018);

Boogerd et al.

(2015);

Khandan et al.

(2018);

Sparud- Lundin et al.

(2016).

pubmed 200305

((((Diabetes Mellitus, Type 1) AND parents) AND perspective

5 years, child:

Birth-18 years, English, Swedish

14 5 3 2 2 1 Lindström et

al. (2017).

(29)

Psycinfo 200210

(diabetes type 1) AND parents AND

MAINSUBJECT.EXACT ("Emotions")

childhood (birth-12 years), Adolescence (13-17 years), english, peer reviewed, 2014-01-01 - 2019-01-01

3 3 3 2 2 2 Castensoe et

al. (2017);

Starkman et al. (2019)

*Urval 1: Antal valda artiklar efter att titel lästs Urval 2: Antal valda artiklar efter att abstrakt lästs, Urval efter att hela artikeln lästs, Urval 4: Antal valda artiklar som kvalitetsgranskades

(30)

Bilaga 2

Tabell 2

Översikt av inkluderade artiklar

Författare Årtal Land

Studiens syfte typ av studie Deltagare (bortfall)

Datainsamling Analys

Huvudresultat Kvalitet

Rankin et al. (2016) England

Att beskriva och utforska föräldrarnas informations- och stödbehov när deras barn diagnostiseras med typ DMT1

Kvalitativ 54 Fördjupande och semistrukturerad e intervjuer.

Framväxande analys

Resultatet visar vilka känslor som uppkom i samband med diagnostisering en och vilket ansvar som lades på föräldrarna, både känslomässigt samt ansvar i vardagen.

Hög

Kime, N.

(2014) England

Att utforska åsikter från barn och ungdomar med DMT1, deras föräldrar och vårdpersonal. Samt barnens,

ungdomarnas och föräldrarnas erfarenheter.

Kvalitativ 141 föräldrar

Intervjuer i gruppform

Resultaten visar att det finns viktiga områden för förbättring av den framtida DMT1 omsorgen för barn och ungdomar, inklusive kommunikation och stöd, skolor, strukturerad utbildning och övergång.

Medel

Lawton et al. (2015) England

Att utforska svårigheterna som föräldrar kan stöta på när de försöker uppnå kliniskt rekommenderade blodsockernivåer och hur de bättre skulle kunna stödjas

Fördjupade intervjuer, datainsamlingen kodades och med användning av N Vivo , ett kvalitativt

Resultatet visade att det inte är föräldrarnas rädsla för hypoglykemi som leder till deras beslut att höja sitt barns

Hög

(31)

för att optimera barnets glykemiska kontroll.

programvarupak et

blodsocker utan det är

föräldrarnas rädsla i samband med andra faktorer och

överväganden.

Erickson et al. (2014) USA

Syftet med den aktuella studien var att undersöka föräldrarnas uppfattningar om deras upplevelser vid uppfödning av ett barn eller ungdom med T1D och CD

Semistrukturerad e intervjuer som spelades in.

Intervjuerna transkriberades verbatim.

Analysen kodades och fördelades i teman

Resultaten tyder på att sjuksköterskor måste vara känsliga för utmaningar som ungdomar som lever med T1D och CD och deras föräldrar möter, genomföra pågående bedömningar och ge tid under interaktioner för att tillräckligt hantera problem.

Medel

Rankin et al. (2014) England

Att undersöka de omständigheter och händelser som ledde till barnets

diagnostisering av DMT1.

Kvalitativ 54 Fördjupade

intervjuer.

Induktiv tematisk analys

Resultat visar att föräldrar önskade mer emotionellt stöd och

uppmuntran vid

diagnostisering en för att kunna ta in den information de fick.

Hög

Iversen et al. (2018) Norge

Att utforska upplevda upplevelsen av att vara moder och fader till ett barn med DMT1 i åldern 1 till 7 år, som haft diagnosen i minst 1 år.

Kvalitativ 18 (3) Fördjupade intervjuer.

Hermeneutisk fenomenologisk analys

Resultatet delades in i fyra kategorier;

utmaningar som tillkommer efter

diagnostisering, svårigheterna som medföljer, hur livet, vardagen och relationerna förändras och hur föräldrar måste anpassa

Hög