BEHOVET AV ATT FÅ VARA TVÅ
Mödrars upplevelser av att ett barn insjuknat i
diabetes mellitus typ 1
En kvalitativ innehållsanalys av bloggar
THE NEED OF BEING TWO
Mothers’ experiences of a child developing
diabetes mellitus type 1
A qualitative content analysis of blogs
Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad Grundnivå
15 Högskolepoäng Hösttermin År 2020
SAMMANFATTNING
Titel: Behovet av att få vara två – Mödrars upplevelser av ett barn insjuknat i diabetes mellitus typ 1
Författare: Winroth, Bissen
Institution: Institutionen för hälsa och lärande, Högskolan i Skövde
Program/kurs: Sjuksköterskeprogrammet 180 hp, Examensarbete i omvårdnad, OM525G, 15 hp
Handledare: Alander, Malin Examinator: Sahlsten, Monika
Sidor: 24
Nyckelord: Barn, Delaktighet, Diabetes, Engagemang, Mödrar. ____________________________________________________________________________________________
Title: The Need Of Being Two – Mothers’ experiences of a child developing diabetes mellitus type 1
Author: Winroth, Bissen
Department: School of Health and Education, University of Skövde
Course: Degree of Bachelor of Science in Nursing, Thesis in Nursing Care, 15 ECTS
Supervisor: Alander, Malin Examiner: Sahlsten, Monika
Pages: 24
Keywords: Children, Commitment, Diabetes, Mothers, Participation. ____________________________________________________________________________________________
0
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Diabetes mellitus typ 1 ... 1
Reglering av blodsocker ... 2
Föräldrarollen ... 3
Egenvård ... 3
Hälsa - ohälsa ... 3
Sjuksköterskans funktion och ansvar ... 4
PROBLEMFORMULERING ... 5 SYFTE ... 5 METOD ... 6 Urval ... 6 Datainsamling ... 6 Analys ... 7 Etiska överväganden ... 7 RESULTAT ... 8
Ambivalens mellan kamp och uppgivenhet ... 8
Från initialt kaos till kraftsamling ... 8
Omställning tillsammans som föräldrar ... 9
Dåligt samvete när andra behov bortprioriteras ... 9
Obalans i föräldraskapet ... 10
Tar huvudansvaret ... 10
Tacksamhet över faderns avlastning ... 10
Ständigt avbruten nattsömn ... 11
Saknar egentid ... 12 Resultatsammanfattning ... 13 DISKUSSION ... 14 Metoddiskussion ... 14 Resultatdiskussion ... 16 Konklusion ... 20
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet ... 20
REFERENSER ... 21 BILAGOR
1
INLEDNING
Diabetes mellitus typ 1 är en sjukdom som stadigt ökar i utbredning runt om i världen, där 542 000 barn år 2015 levde med denna form av diabetes och 5 miljoner människor avled till följd av sjukdomen, vilket gör att lidandet av dess följdkonsekvenser anses vara stort (Diabetesförbundet, 2017a). I Sverige har cirka 50 000 individer diabetes mellitus typ 1 och av dessa är cirka 7000 barn. Från 1980-talet fram till idag näst intill fördubblades antalet insjuknade barn per år, men ökningen har till synes stannat av och är nu cirka 800 barn per år (Diabetesförbundet, 2017b). Den tidigare konstanta ökningen av antal insjuknade barn är enligt Patterson et al. (2019) i paritet med den utveckling som andra länder med högt insjuknandetal, som exempelvis Finland och Norge, även haft. I dessa länder har ökningen också stannat av utan någon identifierbar anledning. Sveriges stabilisering av antal insjuknade barn är dessvärre ett mer osäkert resultat då den undersökta målgruppen endast bestått av patienter från Stockholms läns landsting, vilket enligt Patterson et al. (2019) inte är ett tillräckligt stort underlag för att bekräfta tendensen. Många frågor är därmed fortfarande obesvarade gällande sjukdomens utveckling.
Enligt Rankin et al. (2016) har föräldrarna ett ökat behov av stöd och information när deras barn diagnostiserats med diabetes mellitus typ 1. Hanås (2018) menar att det uppstår en känsla av vanmakt och rädsla för att förlora kontrollen i samband med att ett barn diagnostiseras med diabetes mellitus typ 1 vilket initialt kan orsaka större besvär för vårdnadshavare än vad själva diagnosen gör och som skapar svårigheter med att hantera vårdnadsansvaret. Detta arbete fokuserar på varianten diabetes mellitus typ 1 hos barn vilket hädanefter kommer att benämnas typ 1-diabetes i löpande text.
Att ta del av mödrars upplevelser kring vad som händer när deras barn insjuknar i typ 1-diabetes är en förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna avgöra deras stödbehov. Större förståelse om mödrars erfarenheter och deras behov av stöd ger sjuksköterskan kunskap som är värdefull i arbetet med att stödja och vägleda föräldrar till barn med diabetes.
BAKGRUND
Diabetes mellitus typ 1
2
Hanås (2018) beskriver att många kroppsliga funktioner sköts av hormoner där insulin är viktigt för uppbyggnad av kroppen. Insulin kan liknas vid en nyckel som ”öppnar dörren” så att glukos (socker) kommer in i cellen. Detta sker redan när individen ser eller känner lukt av mat, varpå betacellerna får signaler om att öka insulinproduktionen. Dessa signaler ökar ytterligare när mat kommer till magsäck och tarm. I betacellerna finns en mekanism som kan liknas vid en ”blodsockermätare” vilken känner av blodsockernivån så att en lagom mängd insulin insöndras till blodet. Hos en frisk individ stiger insulinnivån i blodet snabbt i syfte att transportera glukos till cellerna och normal blodsockerstegring är 1 - 2 mmol/l vid en måltid. Onormalt höga blodsockernivåer resulterar i att socker kommer ut i urinen vilket medför extra urinmängder då socker drar med sig vätska. Detta resulterar i att individen blir törstig till följd av den vätskebrist som uppstår. Ökad törst samt urinmängder är därför ofta de första symtomen på diabetes. Tillståndet med ökade blodsockernivåer, som överstiger ca 14 mmol/l, gör att kroppens vita blodkroppar (leukocyter) fungerar sämre. Leukocyterna har till uppgift att hjälpa till med infektionsförsvar var på individen kan bli försvagad. Ett tillfälligt högt blodsocker, vid exempelvis stort matintag, märker en frisk individ inte av särskilt mycket, men högt blodsocker till följd av för lite kroppseget insulin och förhöjda nivåer av ketoner (syror i blodet) gör att individen mår dåligt redan vid blodsockernivåer över 12 - 15 mmol/l. Det är med andra ord insulinbrist individen mår dåligt av, inte högt blodsocker i sig. Insulinbristen ger brist på socker att använda som energi i cellen. Ketonerna som då bildas används istället av kroppen som bränsle och förhöjda mängder ketoner i blodet ger negativa effekter så som illamående och kräkningar. När ett barn med diabetes kräks bör man därför misstänka insulinbrist, som exempelvis kan orsakas av uteblivna injektioner eller av en infektion, vilket snabbt kan utvecklas till en allvarlig situation (Hanås, 2018).
Reglering av blodsocker
För att råda bot på det onormala tillståndet i kroppens förmåga att omsätta socker till energi är det vanligt att kombinera bas-insuliner med måltids-insuliner (Ericson & Ericson, 2017). Dessa avser enligt Calkins et al. (2018) efterlikna betacellernas naturliga frisättning av insulin under dygnet och kommer att krävas livet ut. Vanligtvis tillförs insulinet genom injektioner där det är av yttersta vikt att rätt mängd insulin injiceras så korrekt som möjligt vid rätt tidpunkt. Tydliga samband kan ses mellan storlek och regelbundenhet av doserna på måltidsinsulin, fluktuerande blodsockernivåer och tendensen att utveckla depression. Även hoppfullhet ses minska hos den behandlade individen vid oregelbundna sockernivåer. Ericson och Ericson (2017) belyser vikten av att ha en bra balans mellan insulin, kost och fysisk aktivitet för att upprätthålla ett gott välbefinnande. Kostens energiinnehåll och regelbundenhet är avgörande för att hålla blodsockret på en bra nivå, vilket i sin tur gör att slitaget på kroppens olika organ blir skonsammare (Ericson & Ericson, 2017).
3
Föräldrarollen
Barn under 18 år är berättigade att ha en eller två vuxna personer som är deras vårdnads-havare vilket oftast är barnets biologiska föräldrar. Föräldrarollen innebär förpliktelser som att sörja för omvårdnad, trygghet och fostran (Justitiedepartementet, 2015). Enligt Eide och Eide (2009) är modern den viktigaste punkten för barnet dess första levnadsår. Föräldrarollen handlar om att konkret finnas där och skapa en känsla av trygghet samt få barnet att känna sig stöttat. På ett omsorgsfullt vis ska föräldern möta dess behov och känslor. Hanås (2018) beskriver att vården kring diabetes till lika stora delar handlar om utbildning som om sjukvårdsinsatser eftersom det även drabbar dem som finns i den sjuka individens närhet. Både patient, föräldrar och anhöriga ska därför ges möjlighet att känna ansvar samt förmåga att hantera sjukdomen. Coyne (2008) menar att det är en självklar uppgift för föräldrar att ansvara för barnets hälsa och omvårdnad. Enligt en studie av Jönsson et al. (2015) ges i Sverige båda föräldrarna möjlighet att stanna med ett barn som insjuknat i diabetes under sjukhusvistelse, men vanligtvis är det mödrarna som stannar både dagar och nätter. Fäder beskriver ofta mödrar som den primära vårdgivaren eftersom de enligt dem är den övergripande experten och den som samordnar diabetesvården runt barnet. Boman et al. (2012) menar att det är viktigt att inte frånta föräldrar ansvar utan snarare eftersträva att ge dem god vägledning så de aktivt deltar i vården säkert och kunnigt. Det gäller att göra föräldrars röst hörd och inte negligera deras kunskap (Boman et al., 2012).
Egenvård
Enligt Orem (2001) genomlever människan utveckling och förändring under livets gång där avgörande situationer uppstår och skapar behov av omvårdnad. Patientens egenvård syftar till att upprätthålla liv och hälsa vilket individen själv ska ta initiativ till. Rent praktiskt innebär det att människan genomför aktiviteter för ett ökat välbefinnande men viktigt är också att se till individens begränsningar att utföra egenvård. Detta kan ses som en obalans i tillvaron där individens kapacitet samt andra faktorer som exempelvis ålder, miljö och kön, inverkar på förmågan till ett lyckosamt resultat. Det är enligt Orem (2001) av vikt att sjuksköterskan strävar efter att stötta patienten och dess anhöriga. Uppmuntran och vägledning ska syfta till att skapa självständighet i patientens egenvård. Hjälpinsatser behöver individanpassas och sjuksköterskan ska tillsammans med patienten och dess anhöriga skapa ett omvårdnadssystem där åtgärder planeras och genomförs. En avgörande faktor i hur lyckosam sjuksköterskan blir till att skapa egenvård är bland annat hens förmåga att avgöra hur mycket stöd och uppmuntran patienten och anhöriga är i behov av, samt vilken kunskap som behöver förmedlas. Ekebergh och Dahlberg (2015a) förknippar delaktighet i sin egenvård med ord som engagemang och medansvar. Här ska sjuksköterskan sträva efter att göra patienten delaktig i sin vård och även inkludera dess anhöriga (Ekebergh & Dahlberg, 2015a).
Hälsa - ohälsa
4
även genom friskhet, sundhet och välbefinnande som helhet. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver att begreppet hälsa är förändringsbart och skiftar efter människans upplevelse av egen hälsa. Eftersom tillståndet av upplevd hälsa inte är statiskt kommer det också att förändras av människans rådande tillvaro och genom dess olika faser i livet. Detta kan liknas med hur Ekebergh (2015a) beskriver att varje människa befinner sig i en livsvärld där de förhåller sig till sin egen tillvaro. Då livsvärlden är uppbyggd av erfarenheter från upplevelser och varje människa är unik så är också dennes livsvärld unik. Likaså är människors hållning till världen, samt hur de uppfattar den på det personliga planet, unik. Svenaeus (2003) menar att människan inte till vardags tänker på hälsa eftersom det finns tillräckligt med kraft och tillfredsställelse i livet. Tankar om hälsa ska helst finnas i bakgrunden av tillvaron då kraft eftersöks att driva de projekt som tillför livet värde. När en sjukdom uppstår ökar dock medvetenheten om hälsa som en följd av att den dagliga tillvaron blir störd vilket då gör att människan önskar återerövra hälsan genom att bekämpa sjukdomen (Svenaeus, 2003). Eriksson (1986) beskriver vårdandet som ett naturligt beteende hos människan vilket syftar till att främja hälsa. Tro, hopp och kärlek är grunden för ett lyckosamt vårdande där känslan av inre frihet kan erövras i en helande process (Eriksson, 1986).
Moreira och Canavarro (2016) visar att föräldrars depression är associerad med tillfredsställelse av liv och hälsa. De föräldrar till barn med typ 1-diabetes som har högre nivåer av depression är mindre nöjda med sina liv och sin hälsostatus. Enligt Eriksson (1986) bygger den traditionella vårdsituationen på att patienten erhåller förbättrad hälsa genom vård av det som orsakar ohälsan. Om situationen med ohälsa inte avhjälps kommer patienten bli tvungen att erhålla en förbättrad hälsa först när hen genomgått en negativ vårdmodell där tillräckligt med ohälsa eller sjukdom upplevts och som vänder utvecklingen. Situationen där patienten upplever ohälsa utan att erhålla adekvat vård riskerar dessvärre ”upplösa” individen (Eriksson, 1986)
Sjuksköterskans funktion och ansvar
5
Empatisk förmåga är att kunna lyssna in anhöriga, deras reaktioner och deras känslor för att tillsammans lyckosamt arbeta vidare (Eide & Eide, 2019).
Svensk sjuksköterskeförening (2017) sammanfattar i sin etiska kod de riktlinjer som International Council of Nurses (ICN) beskriver gällande sjuksköterskans etik inom arbetet. Dessa riktlinjer presenteras genom fyra områden där ICN avser vägleda sjuksköterskan angående de ansvarsområden som åligger hen att utföra så korrekt som möjligt i enlighet med lagar och förordningar. Dessa områden är att främja hälsa, återställa hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande. Enligt 1 §, kap. 3, i Patientlagen är sjuksköterskan skyldig i sin yrkesroll att informera, undervisa och leda patienter. I detta arbete är det även av vikt att patienternas individuella behov respekteras (SFS 2014:821). Coyne (2008) framhåller att det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om att föräldrar hamnar i underläge i samband med att barn drabbas av typ 1-diabetes och därefter skapar förutsättningar för att utjämna dessa. Avsikten med sådana insatser är att skapa ett positivt resultat i vården av det sjuka barnet. Sjuksköterskan behöver även kunna vara storsint, se bortom sina egna brister och tänka humant för att lyckas ge det stöd hen har till uppgift att erbjuda (Coyne, 2008).
PROBLEMFORMULERING
Diabetes är en globalt erkänd ökande folkhälsosjukdom som orsakar stort lidande för både den sjuka individen och dennes närstående. Barn som insjuknat i typ 1-diabetes är beroende av den omvårdnad de får från närmaste familjen i form av egenvårdsinsatser. Tidigare gjord forskning visar på problem för dem som har det yttersta omvårdnadsansvaret kring barn med typ 1-diabetes. Oro och stress, lågt välbefinnande och depression kan vara svårigheter att hantera. Även negativ påverkan på relationer kan uppstå inom familjen. Mödrars viktiga roll kring hur god omvårdnad och bra välbefinnande det sjuka barnet ges, samt upplever, är ett område som är av värde att utforska vidare. Genom att ta del av mödrars berättelser sprungna ur deras upplevelser av att vårda barn med typ 1-diabetes kan ökad kunskap gällande behov av stöd och omvårdnad genereras. Detta kan sjuksköterskan använda sig av för att lyckas erbjuda en god personcentrerad vård.
SYFTE
6
METOD
I denna studie valdes en induktiv ansats där datamaterialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys beskriven av Lundman och Hällgren Graneheim (2016). Kvalitativ innehållsanalys används inom vårdvetenskap, beteendevetenskap samt humanvetenskap och avser tolka och beskriva erfarenheter gjorda av upplevelser. Analysmetoden lämpar sig när stora material, som exempelvis bloggtexter, analyseras i syfte att ge djupare förståelse kring ett ämne. En induktiv ansats betyder att texternas innehåll tolkas förutsättningslöst, vilket i det här fallet gäller mödrars upplevelser av att ha barn som diagnostiserats med typ 1 -diabetes. Avsikten med en kvalitativ innehållsanalys är att beskriva variationer genom att urskilja likheter och skillnader i olika textinnehåll vilket har använts på bloggtexterna skrivna av mödrarna till barn med typ 1-diabetes. Genom metodens analysprocess identifierades meningsenheter som resulterade i kategorier samt underkategorier, vilka svarade mot syftet i studien.
Urval
Urvalet bestod av bloggar som informationskällor. I syfte att säkerställa datamaterialets korrekta innehåll utformades ett antal kriterier för inkludering samt exkludering av eftersökta bloggar. Inklusionskriterier var bloggar skrivna på svenska av mödrar som berättar om upplevelser av att ha barn i åldrarna 1 – 8 år vilka diagnostiserats med typ 1-diabetes. Bloggarna som inkluderades skulle innehålla inlägg som var skrivna efter år 2010 och framåt för att finna dagsaktuella aspekter som berör vård av barn med diabetes. Exklusionskriterier var bloggadresser med lösenordsskydd, bloggar ofokuserade på ämnet samt allt för innehållsfattiga bloggar.
Datainsamling
7
beroende av antal inlägg författaren skrivit samt mängden text i olika inlägg och det slutliga antalet som togs vidare till analys kom till sist att bestå av sex bloggar vilka ämnade svara på studiens syfte. Dessa presenteras kortfattat i en sammanställning i slutet av detta arbete (Se bilaga 1).
Analys
Datamaterialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys, en modell beskriven av Lundman och Hällgren Graneheim (2016). Datamaterialet lästes igenom flera gånger för att få ökad förståelse för helheten. Där efter identifierades meningsbärande enheter relevanta till syftet, vilka sedan kondenserades till en mer kortfattad text som benämndes med koder. Dessa koder etiketterade texten och utformades på ett textnära vis. Koderna jämfördes med varandra angående innehåll och innebörd. Detta för att finna likheter och skillnader i textinnehållet. De koder som hade liknande innehåll grupperades sedan under preliminära underkategorier och kategorier. Därefter jämfördes innehållet inom samt mellan kategorierna, vilket slutligen resulterade i två huvudkategorier och sju underkategorier.
Etiska överväganden
I denna studie följdes forskningsetiska riktlinjer som enligt Vetenskapsrådet (2002) syftar till att säkerställa att den forskning som bedrivs både är integritetsskyddande och rättssäker. Fyra etiska principer utgör det grundläggande kravet för individskydd; informationskravet, konfidentialitetskravet, samtyckeskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002). Ali och Skärsäter (2017) menar att bloggar som är tillgängliga utan lösenordsskydd på internet anses vara offentlig kommunikation. Enligt 1 §, kap. 3, i SFS 2009:400 får det material som publiceras offentligt användas om spärrar för tillgång till materialet ej anges, varför datamaterialet i denna studie anses vara tillåtet att använda utan samtycke. Bloggtexter har således använts utan att tillfråga författaren. Förståelse finns dock om att berättelser om ej myndiga individer ställer stora krav på medvetenhet om integritet samt medgivande.
Samtyckeskravet togs hänsyn till vid både val av texter samt vid bearbetning av datamaterialet då det är tveksamt om barnen godkänt sin medverkan i bloggberättelserna. Detta för att minska risken att kränka individer som flera år efter de skrivna berättelserna blivit äldre och mer medvetna om sin tidigare eventuellt ofrivilliga medverkan. Särskild hänsyn togs också till konfidentialitetskravet då berättelser på nätet om barn med typ 1-diabetes sällan genomgår etisk granskning och där med riskerar röja privat information utan medgivande. Till följd av detta avidentifierades individer genom att inte använda namn eller uppgifter som på ett tydligt sätt pekar ut författaren.
8
RESULTAT
Ur analysen av datamaterialet framträdde två huvudkategorier och sju underkategorier. Dessa redovisas i tabell 1 nedan.
Tabell 1. Presentation av huvudkategori och underkategori
Huvudkategori Underkategori
Ambivalens mellan kamp och uppgivenhet • Från initialt kaos till kraftansamling • Omställning tillsammans som
föräldrar
• Dåligt samvete när andra behov bortprioriteras
Obalans i föräldraskapet • Tar huvudansvaret
• Tacksamhet över faderns avlastning • Ständigt avbruten nattsömn
• Saknar egentid
Ambivalens mellan kamp och uppgivenhet
Ambivalens mellan kamp och uppgivenhet handlar om hur den första tiden på sjukhuset och uppstarten av egenvård i hemmet påverkar mödrarna vilka har olika sätt att tackla svårigheter till följd av barnets sjukdom och ofta upplever att de fylls av ett dåligt samvete.
Från initialt kaos till kraftsamling
När barnet drabbas av typ1-diabetes förändras tillvaron för föräldrarna på alla plan. Gemensamt för mödrarna är att livet ställs på ända och att det inträder en maktlöshet där panik dominerar känslorna i det kaos de upplever sig ha hamnat i. Mödrarna uttrycker att de initialt bryter ihop innan de lyckas rycka upp sig och gemensamt med sin partner börjar fokusera framåt. De upplever en ödmjukhet och en stor tacksamhet mot vården som dygnet runt hjälper barnet. Ibland uppstår dock irritation och ilska gentemot vårdpersonal gällande det medicinska handhavandet deras barn utsätts för, men här vid uppehåller sig inte mödrarna särskilt länge i sina berättelser innan de går vidare med kraftansamling och mobilisering. Känslor rör sig mellan hopp och förtvivlan, beslutsamhet och otillräcklighet, insikt och uppgivenhet samt självförverkligande och dåligt samvete.
9
förutsättningar som möjligt. Återkommande känslor som beskrivs är empati och skuld gentemot barnet och det som drabbat hen.
All info. Allt snurrade. Hur ska vi reda av detta? Jag tog mig samman. Det finns ju inget alternativ. För vad har vi för val? Nu måste vi göra detta. Vi måste lära oss allt. Vi måste va starka för ( ) skull. Vi ska visa ( ) hur hon på bästa sätt sköter sin diabetes. Det är nu vi ska bygga upp grunden till henne. (Blogg 1)
Omställning tillsammans som föräldrar
Föräldrarollen har enligt mödrarna gått från någonting som tidigare kändes självklart till en svår och känslig tillvaro där inga fel kring diabetesbehandlingen får begås. I detta uttrycker mödrarna många känslor gällande sitt och livspartnerns föräldraskap samt kämpar med en stor ambivalens som vandrar mellan kämparanda och total uppgivenhet. I ena stunden vill de tillsammans med fadern ta kontroll över situationen och lägga den bästa tänkbara grunden som går för sitt barn. I andra stunder förlorar de allt hopp och upplever att livet i och med barnets diagnos förändrats i så stor utsträckning att det näst intill upplevs som ett fängelse för dem båda. Men oftast känner mödrarna att problemen trots allt går att lösa och att det fina samarbetet med livspartnern och hans goda egenskaper är det som gör att inget är omöjligt.
Vissa perioder klarar jag inte av frågan hur går det nu!? Hur är det med vårt barn? Det är alltid bra om vi frågar henne. Men det är för att vi ser till att det är bra med henne. Men vi är slutkörda. ( ) egna crew. Arbetar dag som natt för att hålla ordning. (Blogg 1)
Dåligt samvete när andra behov bortprioriteras
Utrymmet att se till sig själv och sina egna behov har kraftigt begränsats vilket för mödrarna är föremål för många reflekterande tankar och som ger upphov till både frustration och dåligt samvete. Även syskon behöver, enligt de mödrarna som har fler än ett barn, få sin del av uppmärksamhet eftersom de ständigt får stå tillbaka för det sjuka syskonets behov. Detta föranleder ångest eftersom de känner att de inte finns där för alla barnen lika mycket. Familjekonstellationen behöver få känna harmoni och samhörighet emellanåt för att utveckla styrka och bygga en stark enhet som tillsammans bekämpar sjukdomens alla hemska sidor. Ju starkare och mindre konfliktfylld familjen är desto lättare upplever mödrarna att det är i de tunga sjukdomsperioderna. Mödrarna uttrycker till följd av tacksamhet efter avlastning från livspartnern även en ambition om att de ämnar bli en starkare, piggare och bättre som förälder. De få gånger som mödrarna i frustration önskar sig bort från familj, barn och vårdsammanhang uttrycker de även samtidigt känslor av dåligt samvete.
10
Obalans i föräldraskapet
Obalans i föräldraskapet handlar om det ansvar kring hem, barn och vård som mödrarna omedvetet eller medvetet tar på sig samt fädernas delaktighet, sömnens betydelse och de begränsningar i livet som uppstår till följd av barnets sjukdom.
Tar huvudansvaret
Mödrarna tar rollen som vårdare med självklarhet och utan några uttryck om att deras livspartner ska axla mer av ansvaret. Det sjuka barnets överlevnad och eventuella syskons tillvaro beskrivs genom berättelserna vara avhängt på just mödrarnas närvaro och goda insatser. Fädernas insatser och närvaro ses ofta som något tacksamt och värdefullt vilket ibland är räddningen för mödrarna när ansvaret och sysslorna blir allt för övermäktiga. De påskiner inte att de skulle vara lämnade ensamma på ett påtvingat eller orättvist sätt, det som framgår är att mödrarna till synes tar på sig huvudansvaret för deras barns vård och att de i detta känner sig bortkopplade från det som tidigare tillskrevs en ”normal vardag”. Ibland känner mödrarna jobbiga känslor där de upplever att de klagar på allt, att de är otillräckliga och svaga. De känner att livspartnern är borta för mycket genom sitt jobb och att de står med allt ansvar på egen hand. Hemmets sysslor, eventuella syskon och dygnet runt-vård är nära att knäcka mödrarna och värdet av att åtminstone ibland vara två kring vården av det sjuka barnet återges med stor tacksamhet.
Det är tufft att vara ensam med barnen dygnet runt och jag har haft 5-6 utryckningar per natt. Men jag är samtidigt tacksam över att jag inte alltid är ensam med dem. Inatt fick jag sova på soffan och gudars, så skönt det var! (Blogg 6)
Mödrarna kämpar dag som natt, upplever ilska, sorg och orättvisekänslor. De bryter ihop, analyserar situationer, värderar livets olika beståndsdelar och fylls av tacksamhet när positiva förändringar sker. De intar en självuppoffrande roll och beskriver att de lever för det sjuka barnet varje vaken minut samtidigt som de stundvis uttrycker en ensamhet i sitt vårdande och menar att det inte är lätt att klara alla åtaganden som hänger över dem. Den tunga börda som de upplever gör att de återkommande ifrågasätter hur de ska orka med allt. Jag insåg att vi kanske måste dra i bromsen. Orkar vi annars? Vi ska hålla koll, vara uppe på nätterna, kontrollera, följa, utbilda, behandla och framförallt slåss för våra barns rättigheter. Verkligen slåss. Och sen har vi oron. Den som långsamt äter upp en inifrån. (Blogg 1)
Tacksamhet över faderns avlastning
11
mödrarna uttrycker stor tacksamhet för. Återkommande i mödrarnas berättelser är att de noga poängterar hur tacksamma de är över att få avlastning: ”Det var då jag la mig på soffan, ringde till ( ) och sa att nu får du komma hem. Jag orkar inte mer. Jag har alltid vetat hur bra ( ) är. Nu bevisade han det igen.” (Blogg 3)
Emellanåt uttrycker mödrarna dock en viss frustration över att känna sig som den mest engagerade föräldern kring det som berör själva vårdandet. Att de exempelvis fokuserar mer på själva sjukdomen och tar till sig information mer målinriktat än vad deras livspartner gör. Jäklar vad jag ska bli bäst på detta. så kändes det! Allt jag kan läsa mig till ska jag absolut läsa. ( ) som absolut inte är av den person som gillar att läsa har inte öppnat pärmen en endaste gång… inte då... inte nu. Lär inte ske. På ett vis underligt då han gärna har koll på saker och ting. Men han har gjort eftersökningar. Han kollar allt på nätet. Han har kollat massa där. Där var han snabb med att höra sig för med försäkring. Han ringde försäkringsbolaget. (Blogg 1)
Ständigt avbruten nattsömn
Enligt mödrarna existerar en ständig sömnbrist för både fadern och dem själva vilket genomsyrar allt i tillvaron. I synnerhet framträder ur berättelserna en total uppgivenhet till följd av bruten nattsömn. Det ständiga uppvaknandet och svårigheten att ta igen den brutna nattsömnen gör att tröttheten blir förlamande och behovet av återhämtning därmed också mycket stort hos mödrarna. Nattsömnen består av att vakna med en eller maximalt två timmars mellanrum för att kontrollera larm om låga blodsockervärden vilket av mödrarna upplevs som en oavbruten terror i livet. Sakta men säkert bryter det ned mödrarna så känslorna ofta gränsar till panik. Trots sin eländiga nattsömn rättfärdigar en av mödrarna den påtvingade insatsen med följande text: ”När jag är så trött att jag mår illa, då ser jag på min fantastiska unge och tänker att hon är värd allt. Och sedan sänker jag kraven på tillvaron ett tag.” (Blogg 4)
Även fäderna får sova på tok för lite enligt mödrarna men återkommande är att mödrarna oftare är vakna om nätterna och att de är hemma i hushållet morgonen efter. Ibland lyckas de återvända till sängen ett ögonblick för nödvändig vila när barn och eventuella syskon är lämnade i skola och barnomsorg. Uppgivenheten är omfattande hos mödrarna och dominerar en stor del av deras tankeverksamhet.
Jag börjar tro att det liksom inte finns en chans. Att vi inte ska orka eller kunna leva ett vanligt liv. Att vi ska missa så mycket för att vi måste sova. Att vi ska behöva göra avkall på livet för att vi inte orkar. (Blogg nr 5)
Sömnbristen tar emellanåt ut sin rätt var på mödrarna ser till att fäderna avlöser dem för att förhindra en total kollaps. Mödrarna uttrycker ibland att dagens moderna teknologi skapar en psykologiskt positiv känsla eftersom båda föräldrarna äntligen vågar slappna av lite mer och faktiskt ibland sover gott om nätterna tills det larmar.
12 Saknar egentid
Mödrarna tampas med orättvisekänslor och får be fadern komma hem och avlösa dem när det blivit för mycket. Mödrarna uttrycker att fäderna oftare är iväg på arbete än vad mödrarna är eftersom de är låsta till diabetesvård och hushållssysslor. Det som återkommer i texterna är att mödrarnas vardag domineras av tvätt, matlagning och sjuka syskon där livspartnern är den som finns att byta plats med för en stund. Till följd av den mycket kravfyllda livsvärld som mödrarna befinner sig i ökar behovet av att få vara sin egen person och att ges egen tid till att andas ut och känna sig friare.
Jag har minimalt med bra sömn i kroppen. Jag känner mig sjuk varje kväll. Och värst av allt. Jag orkar inte ta hand om mina barn. Jag är så lycklig som nu har mannen hemma. Som kan rodda med mat. Se till att barnen kollar sitt blodsocker, tar sitt insulin. (Blogg nr 3)
Behovet av barnvakt är ständigt återkommande. Mödrarna ser ett stort värde i att få göra saker på tu man hand med sin livspartner, eller tillsammans med något av det sjuka barnets syskon, för att inte tappa bort det som var den naturliga vardagen innan sjukdomen. Sällan finns någon barnvakt som kan ta vid vilket ofta föranleder en sorg och uppgivenhet.
Läkaren Karin…frågade om vi har någon form av avlastning. Hon underströk hur viktigt det är. Där ville jag bara ropa rakt ut... av vem?? Ska jag vara riktigt ärlig så är det tungt i perioder. Vi har ingen direkt att lämna över ( ) till. Min syster kan ge insulin. Men hon kan inte kolhydraträkna helt o bedöma hur mycket insulin som ska ges. (Blogg nr 1)
Mödrarna omfamnar familjens värde och alla positiva inslag som berikar vardagen. Små saker som tidigare tagits för givet beskrivs nu som värdefull lyx. Mödrarna ser nya sammanhang vilka skapar positiva känslor samt fyller dem med insikt om att en tillvaro utan den sammanhållna familjen skulle vara bra mycket mer fattig och svår att genomleva än en där de tillsammans bekämpar sjukdomen och hjälper varandra framåt. En av mödrarna uttrycker känslan om familjens värde på följande vis: ”Det känns viktigare än någonsin att vi fungerar som familj. Har bra dialog. Unnar varandra egentid och prioriterar det som får oss att må bra. Annars kommer vi aldrig orka.” (Blogg nr 5)
Med jämna mellanrum ändras eller ställs familjens gemensamma planer in till följd av händelser kring vården av en diabetessjuk individ. Detta tenderar även att inträffa precis i timing med att föräldrarna planerat in egen tid med varandra.
Igår var det dags för veckoavlösning…vi hade bestämt att åka till Liseberg och strosa bland julsaker för att sen äta nån riktigt god middag. Njuta av tillvaron och varandra. En välbehövlig date helt enkelt. När jag precis pimpat mig. Klivit ur myskläderna. Sminkat mig. T.o.m. fönat håret. ( ) står i duschen när jag går upp för att hämta något. När jag kommer upp för trappan hör jag ( ) pump larma… (Blogg 3)
13
Nästa vecka åker vi ensamma upp till Stockholm för att gå på Danny Sausedos show och mamma hänger med kidsen hela helgen. Enormt tacksam för det´ …sonens kompis fick ju diabetes´ Vi har, och kommer fortsatt erbjuda, hans föräldrar möjligheten att bara gå ut och äta middag ihop. Eller att få sova en natt. När de är mogna för det så ställer vi gärna upp. Vi vet hur man har det. (Blogg nr 5)
Resultatsammanfattning
14
DISKUSSION
Metoddiskussion
Trovärdigheten av studiers resultat baseras enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2016) bland annat på hur forskaren genom sin förförståelse har satt prägel på det som analyseras. Vidare kan trovärdigheten bedömas genom att urskilja den röda tråd som ska löpa genom bakgrund, syfte, vald analysmetod, resultat, diskussion samt slutsats. Dessutom kan begrepp som tillförlitlighet och överförbarhet användas vid bedömning av trovärdighet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2016). Tillförlitligheten av en studie påverkas enligt Henricson (2017) av hur urval, datainsamling och kvalitetsgranskning genomförts, samt vilken metod och tillvägagångssätt som använts vid analys. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2016) stärks även studiers tillförlitlighet av hur väl resultatet svarar upp mot studiens syfte, hur noggrant analysprocessen genom arbetet är beskriven samt hur ställningstaganden är verifierade.
Henricson (2017) menar att kombination av fritext och ämnesord i databaser ökar möjliga träffar vid sökning vilket är av fördel när data inhämtas. Detta kan jämföras med de sökningar som skett i denna studie på sökmotorn google.se, där ett mycket stort antal träffar genererades vid olika kombinationer av sökord och som sedan fick sållas ut för att bli hanterbart. Funnet datamaterial har till följd av i förväg uppställda inklusionskriterier, samt exklusionskriterier, givit god grund för datainsamling med tillräckligt omfattande innehåll för att uppfylla studiens syfte. Vidare beskriver Henricson (2017) att en utförlig redogörelse av urvalskriterier, en väl beskriven datainhämtning samt hur datamaterialet bearbetats stärker tillförlitligheten. Studiens datamaterial analyserades med kvalitativ innehållsanalys, beskriven av Lundman och Hällgren Graneheim (2016), där syftet var att beskriva mödrars upplevelser av att ett barn insjuknat i typ 1-diabetes. Att använda kvalitativ innehållsanalys gav möjligheten att på ett konkret sätt kondensera textunderlaget och sortera in det i olika kategorier så att trender och tendenser enkelt kunde utläsas innan slutlig analys genomfördes. Denna metod smalnade effektivt av den induktiva ansatsens breda underlag av information och synliggjorde tills sist ett tydligt resultat som presenteras i huvudkategorier samt underkategorier. En annan metod som initialt övervägdes var analys av narrativer, beskriven av Dahlborg-Lyckhage (2012), vilket lämpar sig när ett specifikt fenomen eftersöks att analysera och som därefter tolkas utifrån olika sammanhang. Anledningen till att narrativer inte används i denna studie är till följd av de omfattande berättelserna som utvalda bloggar redogör för. Mödrarna som studerades berörde många aspekter ur livet med flera olika familjemedlemmar involverade i berättelserna. Till följd av detta bedömde författaren av denna studie att en kvalitativ innehållsanalys sorterar upp innehållet mer effektivt. En litteraturöversikt kunde även ha genomförts för att beskriva studiens syfte, vilket innebär att resultat från tidigare forskning sammanställs och bearbetas. Detta kan enligt Friberg (2017) ge möjlighet till nya slutsatser grundade på tidigare gjorda studieresultat men hade i denna studie uteslutit möjligheten att ta del av så pass förutsättningslösa samt omfattande berättelser ur mödrarnas tillvaro som nu blev fallet.
15
tidigare gjorda studier på ämnet föräldrar till barn med diabetes, var på underlaget i denna studie upplevs vara tillräckligt gediget för att trovärdigheten ska hålla. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2016) föreligger alltid en risk att föregå studiens resultat till följd av författarens förförståelse även då datamaterialet behandlats så objektivt som möjligt. Detta eftersom förförståelse och förutfattade meningar riskerar styra innehållet av vad som väljs ut till själva analysen. Tillvägagångssättet i denna studie har därför varit att bibehålla en hög medvetenhet om att det finns en mer än generell förförståelse för valt område och dess inverkan på analysprocessen. Även den induktiva ansatsen, vilket innebär att datamaterial så långt som möjligt analyseras utan förutfattade meningar, har syftat till att låta bloggtextförfattarnas egna berättelser skapa ett trovärdigt resultat. Viktigt har även varit att behålla resultatet så textnära ursprungligt innehåll som möjligt. Henricson (2017) poängterar också att trovärdigheten i ett arbete stärks av att utomstående kontrollerar att resultaten är rimliga samt att de svarar upp mot studiens syfte. Därför har författaren stärkt trovärdigheten genom reflekterande samtal inom handledningsgruppen för examensarbete. Samt att en oberoende person med liknande akademisk bakgrund har fått ta del av det slutliga resultatet för granskning. Detta resulterade således i löpande förändringar kring innehåll och kategoribenämningar.
16
Resultatdiskussion
Av resultatet framkommer att mödrarna under första tiden med barnets sjukdom upplever en ambivalens mellan kamp och uppgivenhet. De upplever även en maktlöshet och rädsla som genererar kraftig ångest och stress. Kraven på att hantera barnets sjukdom känns ibland som övermäktiga och mödrarna tenderar att tappa tron på livet. Genomgående visar resultatet att mödrarna har en misstro på sin egen förmåga, negativa tankar om livets nya utformning samt att det initialt är de som tar störst ansvar kring den praktiska diabetesvården. Tuffa händelser och situationer innebär enligt Edraki och Rambod (2018) att förutsättningarna för föräldrars förmåga att hantera ytterligare stress inte är tillräcklig. Detta gör att tendensen till förnekelse samt förmåga att ta till sig sjukdomen är förknippad med högre nivåer av stress. Enligt författarna finns också en signifikant länk mellan undvikande beteende och stress (Edraki & Rambod, 2018). Jönsson et al. (2015) beskriver i sin studie att mödrar är de som tar mer ansvar för barnets vård jämfört med fäder. Just denna fördelning av roller kan vara en anledning till att mödrar fortsättningsvis tar på sig ett större ansvar för barnets behandling. Detta kan i sin tur vara orsaken till att mödrar rapporterar att dagliga aktiviteter är mer tidskrävande efter barnets utskrivning från sjukhuset än vad fäder rapporterar att de upplever sig ha att göra (Jönsson et al., 2015).
17
det effektiviserar och underlätta den vård som ges (Coyne, 2008). Sparud-Lundin och Hallström (2016) menar att föräldrar ofta är ivriga till att erhålla ny kunskap. En bred kunskapsnivå minskar osäkerheten och en större säkerhet leder till ett tryggare och mer väl fungerande vardagsliv för familjemedlemmar samt för det vårdade barnet (Sparud-Lundin & Hallström, 2016). Av resultatet framkommer att mödrarna aktivt söker information kring sjukdomen men tydligt är också att osäkerhet kring vad som är rätt och fel till följd av barnets diagnos orsakar kraftig ångest. De stunder då mödrarna landar i någon form av lugn är när goda dialoger med kompetent och pedagogisk sjukvårdspersonal gett ny kunskap och större säkerhet. Enligt Ekebergh (2015b) är lärande och delaktighet nyckelfaktorer för goda resultat vid omvårdnad. Sjuksköterskan har därför en viktig roll då dennes förmåga att delge information på ett pedagogiskt och betryggande sätt är av stor betydelse (Ekebergh, 2015b). En stor källa till trygghet hos mödrarna gällande barnets diabetessjukdom är när egenvården upplevs fungera. Detta är i enlighet med Orems omvårdnadsteori (Orem, 2001) där sjuksköterskan ger råd, stöd och uppmuntran till patienten för att använda tillsammans med sina egna resurser i arbetet med att uppnå positiva resultat. Detta faller inom sjuksköterskans ansvarsområde, där målet med omvårdnaden är att patienten och/eller deras anhöriga så långt som möjligt ska kunna utföra de hälsofrämjande aktiviteterna självständigt genom sin egenvård. Stor vikt ligger på sjuksköterskan och dennes kunskapsbas samt förmåga att pedagogiskt vägleda och inspirera patienten till lyckosam egenvård (Orem, 2001).
Resultatet visar att mödrarna upplever obalans i föräldraskapet när föräldrarna försöker finna sina roller i den nya vardagen. Fäderna är enligt mödrarna borta från hemmet mer än vad mödrarna önskar och till synes är det mödrarna som ansvarar mest för utformningen av den nya vardagen. Denna fördelning bryter långsamt ned mödrarna och får dem att känna både fysisk och psykisk ohälsa. De drabbas av kraftig ångest över sina egna tillkortakommanden och hyser stor tacksamhet gentemot sin livspartner då de erbjuds avlastning. Enligt Ekebergh (2015a) kan förmågan att interagera med omvärlden försämras på grund av den personliga sjukdomsuppfattningen samt en förändrad livssituation. Detta är viktigt att som exempelvis sjuksköterska ha insikt om, samt att på ett konstruktivt sätt förhålla sig till, då hälsa, sjukdom, vårdande och lidande är olika hos varje individ. Sjuksköterskan behöver ha förmåga att se patienten i ett helhetsperspektiv. Moreira och Canavarro (2016) framhåller att det kan vara extremt stressande för föräldrar med högre grad av förnekelse att ta hand om ett barn med typ 1-diabetes. Enligt författarna orsakar förnekelsetendenser större problem med stresshantering. Ett barn med kroniskt sjukdomstillstånd kan kräva intensivvård och konstant övervakning vilket förstärker denna konflikt samt får föräldrar att uppleva sitt barns sjukdom som en betydande börda i sina liv. Stress är kopplat till föräldrars uppfattning om hur diabetes påverkar familjen och det visar sig att föräldrar med större förnekelsetendens upplever sitt barns diabetes som mer störande och negativt för deras liv (Moreira & Canavarro, 2016).
18
en låg stressnivå hos fäder påverkar förhållandet mellan mor och barn negativt. Fädernas förmågor kan vara svagare vid en barnsjukdom än vad de är hos mödrarna, vilket bland annat ses i antalet vårduppgifter som i deras studie fullföljs av fäderna. Mitchell et al. (2009) studie visar att mödrar tar huvudansvaret för att slutföra den dagliga diabeteshanteringen och påvisar även att fäder kompenserar för mödrarnas ökade börda genom att ta mer ansvar för andra hushålls- och familjerelaterade uppgifter. Detta åtagande av icke sjukdomsrelaterade uppgifter har en negativ psykologisk effekt på fäderna (Mitchell et al., 2009). Arman (2015) beskriver att föräldrars engagemang är betydelsefullt för barn, speciellt för dem som inte kan bevaka sin egen hälsa. Vid långvarig behandling av sjukdom, som typ 1-diabetes, ställs det stora krav på att inkludera och göra vårdnadshavare delaktiga i omvårdnaden eftersom de är en resurs som kan avläsa och förstå barnets behov. Resultatet visar även att mödrarna upplever en förbättrad hälsa till följd av tacksamheten de känner gentemot sin livspartner när denne hjälper till och de är två i rådande livssituation.
Resultaten påvisar endast tillfälligt återkommande missnöje från mödrarna gällande livspartners vårdande insatser. Detta skulle kunna bero på typen av datamaterial vilket studien är gjord på då mödrarna skriver bloggarna i dagboksform och oftare tenderar till att lyfta fram positiva exempel kring vårdsamarbete än negativa. I en studie av Jönsson et al. (2015) framhålls att mödrar, sex månader efter barnets diagnos, är besvikna på fäderna på grund av deras bristande engagemang kring hanteringen av barnets sjukdom. Fäder behöver mer tid att vänja sig vid den nya situationen vilket skulle kunna bero på att de ofta använder avståndstagande som metod för att hantera problem. Att använda avståndstagande som hanteringsstrategi kan vara en anledning till att fäder påverkas mindre av stress jämfört med vad mödrar gör. En del fäder upplever även att mödrar stänger dem ute på grund av att de vill ha kontroll i vårdandet. Studien visar också att både mödrar och fäder är i behov av stöd och vägledning från det diabetesteam de står i kontakt med, men ur olika perspektiv (Jönsson et al., 2015).
19
närhet. Iversen et al. (2018) konstaterar i sin studie att det krävs ett stort engagemang från föräldrarna när ett barn diagnostiseras med typ 1-diabetes för att möjliggöra kunskapsspridning om barnets sjukdom till andra berörda i dess närhet (Iversen et al., 2018). Resultatet visar även att mödrarna vill se ett större engagemang från skola och barnomsorg för att känna sig trygg med att lämna bort sitt sjuka barn. Här kan sjuksköterskan bidra med sin kompetens och exempelvis agera brygga mellan föräldrar och skola. Berglund et al. (2017) menar att det erfordras ett förebyggande arbete av föräldrarna för att minska risken att barnet drabbas av hypoglykemi (livshotande låga blodsockernivåer) och att sjuksköterskans roll som informatör samt motivator till dessa viktiga vårdaspekter här kommer in med tydlighet (Berglund et al., 2017).
Resultatet visar att det inledningsvis kan uppstå en ilska och misstro mot sjukvården till följd av dåligt handlag från sjukvårdspersonal när det sjuka barnet ska ges akutvård. Coyne (2008) menar att det kan finnas hinder att överkomma i relationen ”sjuksköterska – förälder” då sjuksköterskans inställning till föräldrar och familj markant påverkar kvaliteten på den omvårdnad som barnet i slutändan ges. Här vilar det största ansvaret på sjuksköterskan att se individerna och förstå föräldrarnas turbulenta känslor (Coyne, 2008). Resultatet påvisar också en risk hos mödrarna att utveckla psykisk och fysisk ohälsa till följd av barnets sjukdom och då missnöjet med livets utformning kan dominera känslorna. Moreira och Canavarro (2016) menar att interventioner som syftar till att minska stress kan vara användbara i det stödjande arbetet och bör fokusera på hur föräldrar uttrycker att familjelivet påverkas av barnets diabetes. Detta kan då syfta till att skapa bättre möjligheter att hantera kraven på den vård som ges barnet. Föräldrar bör även uppmuntras att söka stöd samt dela sina känslor med andra, i synnerhet med sin partner (Moreira & Canavarro, 2016). Föräldrarna ska enligt Berglund et al. (2017) vara barnets största trygghet då aktiva och delaktiga föräldrar främjar barnets hälsa, skapar större möjligheter till ett väl fungerande liv samt minskar risken för social isolering. Vid långvarig sjukdom krävs det en god kontakt med vården där föräldrarna involveras. Detta möjliggör ökad kunskap vilket i sin tur skapar en trygg och mer säker egenvård (Berglund et al., 2017). Kommunikation anses enligt Eide och Eide (2009) vara en viktig del av vårdandet och de menar att patienter behöver höra, förstå och komma ihåg det nödvändiga ur samtalet. Detta kan med fördel tillämpas när sjuksköterskan stödjer föräldrar i kris.
20
Resultaten visar att mödrarna efterfrågar möjlighet till avlastning för att finna ny kraft och här kan sjuksköterskan fylla en roll i vardagslivet så mödrarna ges chansen att få välbehövliga pauser till följd av det betungande vårdansvaret. Langford et al. (1997) beskriver att stöd ska ges både socialt och praktiskt. Det sociala stödet syftar till att skapa känslomässiga band mellan sjuksköterska och patient och kan bygga en god vårdrelation. Patienten behöver känna sig trygg med sjuksköterskan, samt känna tillit, vilket möjliggörs genom att de ses kontinuerligt. Ett praktiskt stöd handlar enligt författarna mer om att sjuksköterskan hjälper till med sådana sysslor i vardagen som patienten upplever att den inte har ork till (Langford et al., 1997).
Konklusion
Denna studie har bidragit till en ökad förståelse om mödrars upplevelser från att ett barn insjuknat i typ 1-diabetes. Den ambivalens mödrar upplever mellan att ta kontroll över situationen och där emellan falla ut i total uppgivenhet orsakar stora påfrestningar på både den psykiska och fysiska hälsan. Mödrarna uttrycker återkommande att det uppstår en obalans i föräldraskapet då de tar huvudansvaret för diabetesvården och att de saknar någon att fullt ut lämna över det livsviktiga vårdansvaret till. Här finns ett arbetsområde vilket sjukvården med fördel kan prioritera. Mödrarna upplever dock ett ökat välbefinnande de gånger fadern till det sjuka barnet visar engagemang och tar del av ansvaret kring vården. Mödrarna upplever även en negativ stress till följd av det konstanta sömnbehovet de lider av och känner sig begränsade i livet. Behovet av egentid och återhämtning är ett reellt problem som bör tas på yttersta allvar av vården då sömnbehov samt avlastning är återkommande problemfaktorer vilka minskar välmående och hälsa. Sorg, frustration och ilska är också faktorer som kraftigt påverkar mödrarnas mående negativt, var på det finns ett stort behov av stödjande samtal när den nya vardagen ska accepteras.
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet
21
REFERENSER
Ali, L., & Skärsäter, I. (2017). Att använda internet vid datainsamling. I Henricson, M. (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 217- 234). Studentlitteratur AB.
Arman, M. (2015). Vårdvetenskaplig teori i utveckling. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (red.). Teoretiska grunder för vårdande. (s. 280-296). Liber.
Berglund, M., Andersson, S. & Kjellsdotter, A. (2017). Att drabbas av långvarig sjukdom. I K. Dahlberg & I. Ekman (red.). Vägen till patientens värld och personcentrerad vård. Att bli lyssnad på och förstådd. (s. 93-114). Liber.
Boman, Å., Borup, I., Povlsen, L., & Dahlborg-Lyckhage, E. (2012). Parents’ discursive resources: Analysis of discourses in Swedish, Danish and Norwegian health care guidelines for children with diabetes type 1. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(2), s.363– 371. doi: 10.1111/j.1471-6712.2011.00942.x
Calkins, S. A. K., Marker, A. M., Clements, M. A., & Patton, S. R. (2018). Hope and mealtime insulin boluses are associated with depressive symptoms and glycemic control in youth with type 1 diabetes mellitus. Pediatric Diabetes, 19(7), 1309–1314. https://doi-org.libraryproxy. his.se/10.1111/pedi.12695
Culpin, I., Heron, J., Araya, R., & Joinson, C. (2015). Early Childhood Father Absence and Depressive Symptoms in Adolescent Girls from a UK Cohort: The Mediating Role of Early Menarche. Journal of Abnormal Child Psychology, 43(5), 921–931. https://doi.org.libraryproxy.his.se/10.1007/s10802-014-9960-z
Coyne, I. (2008). Disruption of parent participation: nurses’ strategies to manage parents on children’s wards. Journal of Clinical Nursing, 17(23), 3150–3158. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1111/j.1365-2702.2006.01928.x
Dahlborg-Lyckhage, E. (2012). Att analysera berättelser. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 145–160). Studentlitteratur AB.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Natur och Kultur.
22
Diabetesförbundet. (2017b) Diabetes i siffror. Hämtad den 22 september, 2020, från: https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/diabetes-i-siffror/
Edraki, M., & Rambod, M. (2018). Psychological Predictors of Resilience in Parents of Insulin-Dependent Children and Adolescents. International Journal of Community Based Nursing & Midwifery, 6(3), 239–249. Retrieved from http://search-ebscohost-com.libraryproxy.his.se/login.aspx?direct=true&db =cin20&AN=130758037&site=ehost-live
Eide, H. & Eide, T. (2009). Omvårdnadsorienterad kommunikation. Relationsetik, samarbete och konfliktlösning (2:a uppl.). Studentlitteratur
Eide, H. & Eide, T. (2019). Omvårdnadsorienterad kommunikation: personorientering, samarbete och etik. (Tredje upplagan). Studentlitteratur.
Ekebergh, M (2015a). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I M. Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.) Teoretiska grunder för vårdande (s. 16-22). Liber. Ekebergh, M. (2015b). Hälsa - ett livsvärldsperspektiv. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (red.). Teoretiska grunder för vårdande. (s. 28-37). Liber.
Ekebergh, M., & Dahlberg, K. (2015a). Vårdande och lärande samtal. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (red.). Teoretiska grunder för vårdande. (s. 129-144). Liber. Ericson, E. & Ericson, T. (2017). Medicinska sjukdomar (4:e uppl.). Studentlitteratur. Eriksson, K. (1993) Hälsans idé. Almqvist och Wiksell.
Eriksson, K. (1986). Vårdandets idé. (1. uppl.) Liber AB.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats. Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-152). Studentlitteratur.
Hanås, R. (2018). Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna. Hur du blir expert på din egen diabetes (7:e uppl.). BetaMed AB.
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s.411-420). Studentlitteratur.
23
Jönsson, L., Lundqvist, P., Tiberg, I., & Hallström, I. (2015). Type 1 diabetes - impact on children and parents at diagnosis and 1 year subsequent to the child’s diagnosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 29(1), 126–135. https://doi.org.libraryproxy.his.se/ 10.1111/scs.12140
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-94). Studentlitteratur AB.
Langford, C., Bowsher, J., Maloney, J., & Lillis, P. (1997). Social support: a conceptual analysis. Journal of Advanced Nursing, 25, 95-100.
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2016). Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M., & Höglund-Nielsen, B. (Red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 219-233). Studentlitteratur AB.
Mitchell, SJ., Hilliard, ME., Mednick, L., Henderson, C., Cogen, FR., & Streisand, R. (2009). Stress among fathers of young children with type 1 diabetes. Families, Systems & Health: The Journal of Collaborative Family HealthCare, 27(4), 314–324. https://doi.org.libraryproxy. his.se/10.1037/a0018191
Moreira, H., & Canavarro, M. C. (2016). Parental attachment insecurity and parenting stress: The mediating role of parents’ perceived impact of children’s diabetes on the family. Families, Systems & Health, 34(3), 240-249. http://dx.doi.org.libraryproxy. his.se/10.1037/fsh0000211
Orem, D. E., Renpenning, K. M., & Taylor, S. G. (2001). Nursing : concepts of practice (6. ed.). Mosby.
Patterson, C. C., Harjutsalo, V., Rosenbauer, J., Neu, A., Cinek, O., Skrivarhaug, T., Rami-Merhar, B., Soltesz, G., Svensson, J., Parslow, R. C., Castell, C., Schoenle, E. J., Bingley, P. J., Dahlquist, G., Jarosz-Chobot, P. K., Marčiulionytė, D., Roche, E. F., Rothe, U., Bratina, N., Ionescu-Tirgoviste, C., … Green, A. (2019). Trends and cyclical variation in the incidence of childhood type 1 diabetes in 26 European centres in the 25 year period 1989-2013: a multicentre prospective registration study. Diabetologia, 62(3), 408–417. https://doi.org/10.1007/s00125-018-4763-3
Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard D., K. & Lawton, J. (2016). Parent’s information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health expectations, 19 (3), s. 580- 591. doi: 10.1111/hex.12244
24
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 20 november, 2020, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartement. Hämtad 20 november, 2020, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svenskforfattningssamling/ patientlag- 2014821_sfs-2014-821
SFS 2009:400. Offentlighets- och sekretesslagen. Stockholm: Regeringskansliet. Hämtad 20 november, 2020, från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/offentlighets--och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400
Sparud-Lundin, C., & Hallström, I. (2016). Parents’ Experiences of Two Different Approaches to Diabetes Care in Children Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes. Qualitative Health Research, 26(10), 1331–1340. https://doi-org.libraryproxy.his.se/ 10.1177/1049732315575317
Stryhn, H. (2007). Etik och omvårdnad. Studentlitteratur. Svenaeus, F. (2003). Sjukdomens mening. Natur och kultur.
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad den 22 september, 2020, från: https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/
kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet. Hämtad 20 november 2020, från, http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Bilaga 1
Sammanställning av utvalda bloggar. Blogg
nr
Antal barn med diabetes samt antal barn i familjen vid tidpunkten för senaste blogginlägget Ålder/Åldrar på barn vid tillfället för insjuknandet
Innehåll i bloggen Antal år med diabetes-vård av barn 1 1 Enda barnet 4 Berättelser om upplevelser från att dottern insjuknade och allt detta inneburit för mamman och hennes livskamrat samt hur omtumlande det varit.
Ca 1
2 1
Enda barnet
2 Berättelser från att sonen insjuknade till att han blivit större och det som löpande händer kring ett barn med diabetes vilket två föräldrar måste hantera. Ca 2,5 3 2 Tre barn 9 månader respektive 3 år
Berättelser om livet tillsammans med sitt livs kärlek och tre barn, där två av barnen insjuknat i diabetes. Bloggen berör många aspekter ur livet och beskriver ofta intensiva känslor.
Ca 7
4 1
Enda barnet
1,5 år En heltäckande blogg med berättelser, information,
inspiration, produktbutik och ett stort föräldraengagemang i frågan.
Ca 8,5
5 1
Två barn
1,5 år En blogg som inte bara berör upplevelsen av att barnet insjuknat i diabetes utan som berättar om hela familjelivets aspekter som liknar många andra familjer i Sverige. 2 6 2 Två barn 2 respektive 6 år
En informativ och redogörande blogg om hur livet i en familj ställs på ända samt fungerar när både barnen och mamman fått sjukdomen typ 1-diabetes.
