Blekinge Tekniska Högskola Sektionen för hälsa
FAMILJENS
UPPLEVELSER NÄR ETT
BARN INSJUKNAR I
DIABETES MELLITUS
TYP 1
- EN LITTERATURSTUDIE
ANETTE TILVING
MIKAELA PETTERSSON
Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp Blekinge Tekniska Högskola
VO 1309 Sektionen för hälsa
FAMILJENS
UPPLEVELSER NÄR ETT
BARN INSJUKNAR I
DIABETES MELLITUS
TYP 1
- EN LITTERATURSTUDIE
ANETTE TILVING
MIKAELA PETTERSSON
Pettersson, M., & Tilving, A. (2009). Familjens upplevelser när ett barn insjuknar i diabetes mellitus typ 1. Examensarbete i vårdvetenskap 15 högskolepoäng. Blekinge Tekniska Högskola: Sektionen för hälsa.
Sammanfattning
Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är en kronisk sjukdom. I Sverige lider ca 7000
barn av denna sjukdom. Barndiabetes är unik i det sätt den påverkar hela familjen gällande anpassning och livsstilsförändringar. Därför är det viktigt att undersöka dessa familjers upplevelser angående dessa förändringar. Syfte: Syftet med studien var att beskriva familjens upplevelser när ett barn insjuknar i diabetes mellitus typ 1. Metod: En litteraturstudie baserad på åtta vetenskapliga artiklar som analyserades med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i åtta kategorier som beskriver diagnostillfället, livsstilsförändringar, anpassningen och den framtida ovissheten om följderna. Starka känslor var återkommande i alla kategorier. Slutsats: För att som sjuksköterska kunna möta dessa familjer på ett bra sätt är kunskapen om familjens upplevelser en viktig del att beakta.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION 1
BAKGRUND 1
Definition av familj 1
Diabetes Mellitus typ 1 1
Forskning och framtidsperspektiv 2
Diabetesvård 2
Krisfaser 3
Diabetessjukdomen och familjen 3
SYFTE 4 METOD 4 Urval 4 Analys 5 Tabell 1 5 RESULTAT 6
Diagnosen innebar känslomässiga reaktioner 6
Diabetessjukdomen innebar en ny verklighet 7
Sjukdomens begränsningar för familjen 8
Familjens anpassning 8
Varierande ansvarsfördelning 9
Kunskap 10
Komplikationer ett orosmoment 10
1
INTRODUKTION
Varje år insjuknar omkring 600 svenska barn i diabetes mellitus typ 1
(Ludvigsson, 2003). Insjuknandet påverkar inte bara barnet utan hela familjen. Lowes och Lyne (2000) menar att diagnosen innebär att föräldrarna många gånger kan uppleva chock, hopp, oro, förvirring, hjälplöshet, misstro, ilska och rädsla och en känsla av att ha förlorat det friska barn som de trodde sig ha. Det påvisas även att föräldrarna kan känna att de förlorar en viss livsstil, frihet, självkänsla och förmågan att skydda sitt barn från möjlig fara och att barnet faktiskt skulle kunna dö (ibid).
Det är högst sannolikt att vi i vår framtida yrkesutövning som sjuksköterskor på något sätt kommer att komma i kontakt med dessa barn och familjer. En önskan av att då kunna bistå och hjälpa familjerna i vår yrkesroll ligger till grund för denna litteraturstudie.
BAKGRUND
I Sverige har ca tre procent av befolkningen diabetes och 10-15 procent av dessa har typ 1 varav omkring 7000 är barn (Socialstyrelsen, 2005). Nyinsjuknandet av typ 1 diabetes sker i allt yngre åldrar och har fördubblats de senaste 20 åren (Dahlquist & Mustonen, 2000). Sjukdomen fodrar livslång insulinbehandling och påverkar det dagliga livet på många sätt. Detta för med sig psykiska påfrestningar inte bara för barnet utan också för alla i barnets närhet och i första hand familjen (Hägglöf, 2008).
Definition av familj
Definitionen av familj har förändrats genom åren. Ross, Mirowsky och Goldstens (1996) förklaring av vad som är familjen känns något föråldrad idag. De skriver: ”En familj är två eller flera individer som är förbundna med varandra genom blodsband, äktenskap eller adoption och som bor tillsammans och ingår i samma hushåll” (Ross et al., 1996, s. 1059). Wright och Leahey (2005) menar att familj är det som den enskilda individen definierar som familj (Wright och Leahey, 2005). I föreliggande studie definieras därför begreppet familj som - de som lever och bor ihop med barnet.
Diabetes mellitus typ 1
Diabetes mellitus typ 1 är en kronisk sjukdom. Kronisk sjukdom i barndomen definieras som ett tillstånd som påverkar det dagliga livet i mer än tre månader per år och/eller kräver sjukhusvistelser i mer än en månad per år (Perrin, Newacheck, Plessdrotar, Gortmaker, Leventhal, Perrin et al., 1993). För att ett barn ska
utveckla typ 1 diabetes krävs dels genetisk sensibilitet och dels utlösande och påskyndande omständigheter i omgivningen. Innan sjukdomen bryter ut äger en obemärkt autoimmun process rum, då kroppens egna immunförsvar bryter ner de insulinproducerande betacellerna. Vilken eller vilka omgivningsfaktorer som startar och accelererar denna process är ännu oklart (Larsson, H. 2008). Tidiga symtom vid diabetes är ökad urinmängd, törst, avmagring, trötthet, varm torr hud och dimsyn som beror på hyperglykemi (Dahlquist & Sjöblad, 2008).
2 illamående, kräkningar, buksmärtor, djup och häftig andning, sänkt medvetande och koma (Ericsson & Ericsson, 2007). Ketoacidos uppkommer på grund av ökad frisättning och nedbrytning av fettsyror. Huvudorsaken till detta är insulinbrist i förhållande till kroppens behov. Höga nivåer av motreglerande hormoner (adrenalin, glukagon, kortisol och tillväxthormon) bidrar direkt eller indirekt till tillståndets utveckling (Hanås, Tuvemo, Gustafsson & Sjöblad, 2008). Motion, kost och insulininjektioner är grundpelare i diabetesbehandlingen. För att minska risken för komplikationer är målet att hålla blodglukoshalten normal och undvika hyperglykemi (Ericsson & Ericsson, 2007). Komplikationer vid långvarig
diabetes mellitus typ 1 är kopplat till en ökad risk för skador. Dessa skador uppkommer i ögonens blodkärl vilket leder till försämrad syn de kan också ge skador i kroppens nervsystem som försämrar känseln. De kan även ge svårläkta sår på grund av nedsatt cirkulation i de små kärlen samt ge en ökad risk för urkalkning av skelettet vilket kan leda till benskörhet. Direkta
diabeteskomplikationer är ovanligt när de unga patienterna står under uppsikt av sjukvården. Eftersom forskningen har gått framåt och behandlingen utvecklas vet forskarna inte riktigt i vilken utsträckning barn som drabbas idag kommer att påverkas av sin sjukdom i framtiden (Larsson, 2008).
Forskning och framtidsperspektiv
Intensiv forskning om diabetes pågår över hela världen, och forskningsgrupper från Sverige tillhör de världsledande. Vid typ 1 diabetes utvecklas bland annat antikroppar mot kroppens egna substanser som medverkar i att bryta ner de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln. Idag har forskningen funnit flera gener som är associerade med risken till att få typ 1 diabetes. Med hjälp av dessa kunskaper har en typ av vaccin utvecklats i syfte att förhindra
sjukdomsutvecklingen och detta skulle eventuellt också kunna användas i
förebyggande syfte. Redan idag är transplantationer av hel bukspottkörtel och av cellöar från döda givare en realitet. Vissa personer med typ 1 diabetes kan till och med bli botade med hjälp av detta. Problemet är tillgången av donatorer därför blir majoriteten av de diabetessjuka inte botade med denna metod. Den mest lovande behandlingen är troligen den med odlade stamceller som utvecklas till insulinproducerande betaceller. När i framtiden denna forskning kan börja
användas i allmänna praktiken vet inte forskarna för närvarande, men det kommer sannolikt att dröja många år. Utvecklingen inom diabetesbehandlingen har gått framåt under de senaste årtiondena. Ett exempel är insulinpumpen som har funnits en längre tid men är under vidareutveckling. Framöver vill forskarna få fram automatiska insulinpumpar, som känner av glukoshalten i blodet och med hjälp av detta korrigeras insulindosen. När detta kan bli verklighet vet dock forskarna inte (Alvarsson, Brismar, Viklund, Örtqvist & Östenson, 2007).
Diabetesvård
3 anpassa diabetessjukdomen in i deras livsstil med minimala störningar (Lowes, 2008). I samband med den medicinska handläggningen är det viktigt med en förståelse av de sociala och psykologiska sidorna av sjukdomen för att uppnå ett bra resultat i behandling. Handläggningen innebär att familjen, utöver att klara den metabola kontrollen, också skall kunna infoga sjukdomen i sitt normala liv och låta barnet utvecklas mot självständighet och oberoende trots sitt nytillkomna handikapp (Hägglöf, 2008).
Krisfaser
För barnets familj betyder insjuknandet i diabetes många gånger en krissituation (Hägglöf, 2008). Cullberg (2006) menar att chockfasen kan vara allt från några timmar till flera dagar. Den karakteriseras av att familjen är känslomässigt kraftigt upprörd och på samma gång blockerad. De upplever ofta situationen som
kaosartad och är, även om de kan verka lugna, inte riktigt mottagliga för information. När de första chockkänslorna avtar kommer en så kallad
reaktionsfas. Denna kännetecknas ofta av irrationella skuldkänslor. Föräldrarna försöker finna förklaringar till varför just deras barn drabbats. Reaktionsfasen övergår efter veckor eller månader i bearbetningsfasen. Successivt accepterar nu familjen den nya livssituationen och försöker foga sig till den på ett realistiskt sätt (ibid). I denna fas är familjen mer och mer beredd att öka sitt vetande om diabetes och dess behandling (Hägglöf, 2008). Senare går denna fas över i
nyorienteringsfasen, som innebär att familjen på nytt, infogar sig till sin nya livssituation och fortsätter sin utveckling som familj och individ (Cullberg, 2006).
Diabetessjukdomen och familjen
4 kring det sjuka barnet. De kan känna avundsjuka gentemot sin sjuka bror eller syster då mycket föräldratid tas ifrån dem (Falk, 2005). Vartefter det sjuka barnet mognar är det viktigt för föräldrarna att kunna lyssna på och ge förtroende till barnet. Väsentligt är också att ge barnet stöd till ökad självständighet och eget ansvarstagande, för att barnet senare i livet själv ska kunna ansvara för sin diabetessjukdom och sitt liv (Hägglöf, 2008).
SYFTE
Syftet var att beskriva familjens upplevelser när ett barn insjuknar i Diabetes Mellitus typ 1.
METOD
För att få svar på syftet gjordes en litteraturstudie. Med litteraturstudie menas att tidigare forskningsrapporter och litteratur behandlas och sammanställs till nya resultat (Ejvegård, 2003). Litteraturstudien har grundats på material från studier genomförda med kvalitativ metod. Detta innebär att utgångspunkten av varje kvalitativ studie har ett kunskapsvärde, men att ett större kunskapsvärde skapas om flera studiers resultat sammanställs (Jensen & Allen, 1996). På så sätt skapas en komplex kunskap om ett specifikt område. Påpekas bör att studierna ska handla om samma område samt att forskaren försöker fånga såväl människors handlingar som dessa handlingars innebörder. Genom att använda kvalitativ metod i sin studie strävar forskaren efter att skapa en helhetsbeskrivning av det granskade, t.ex. hur en viss livssituation i sin helhet utformar sig (Friberg, 2006). Detta kan vara av värde för flertalet professioner inom området (Ejvegård, 2003).
Urval
5 granskningen valdes slutligen åtta kvalitativa veteskapliga artiklar ut, som ansågs ge svar åt studiens syfte. Av dessa artiklar var två skrivna av samma författare. Kvalitetsbedömningen gjordes enligt Willman et al. (2006) protokoll då den riktar sig till studier av kvalitativ metod (Bilaga 1). Kvalitetsbedömning av artiklarna graderades med nivåerna bra, medel och låg. Bedömningen av artiklarna byggdes på bland annat urvalet, metoden, analysen, datainsamlingen, etiskt resonemang och en trovärdighet av resultatet. De studier som fick graderingen bra kvalitet hade en noggrann beskrivning av nämnda kriterier. De studier som fick graderingen medelkvalitet saknade något av ovanstående kriterier eller så var dessa inte grundligt beskrivna. Studier med betydande brister i kriterierna
graderades med låg kvalitet. För att komma fram till dessa graderingar så gjordes en procentuell beräkning enligt Carlsson & Eiman (2003).
Tabell 1- Översikt Databassökningar
Databas Avgränsningar MeSH-termer Träffar Valda
Peer- Reviewed, Research-Article
Cinahl Insulin-Dependent Diabetes AND Family 54 2 Peer- Reviewed,
Research-Article
Insulin-Dependent Diabetes AND Coping AND Family
4 0
Peer- Reviewed, Research-Article
Insulin-Dependent Diabetes AND Coping AND Parents
0 0
Peer- Reviewed, Research-Article
Insulin-Dependent Diabetes AND Adjustments AND Parents
2 0
Peer- Reviewed, Research-Article
Insulin-Dependent Diabetes AND Parents 103 2 Peer- Reviewed,
Research-Article
Diabetes AND Reactions AND Family 5 0 Peer- Reviewed,
Research-Article
Insulin-Dependent Diabetes AND Siblings 25 1 Peer- Reviewed,
Research-Article
Insulin-Dependent Diabetes AND Fathers 17 1 Peer- Reviewed,
Research-Article
Insulin-Dependent Diabetes AND Mothers 23 0
Frisök Peer- Reviewed, Research-Article
Cinahl
Fathers reflections on parenting young children with type 1 Diabetes
1 1
Fulltext
Medline Diabetes AND Fathers 4 0
Fulltext Diabetes Mellitus type 1 AND Patents 45 1
Fulltext Diabetes Mellitus type 1 AND Family 23 0
Analys
Enligt Friberg (2006) innebär analys att det utvalda materialet sorteras upp så att ämnet som ska undersökas kan framställas ur ett vetenskapligt perspektiv. Olsson och Sörensen (2007) anser att vid analys ska kontexten av materialet bli
6 Analysen genomfördes i fem steg (ibid):
1. Hela texten lästes igenom åtskilliga gånger var och en för sig för att få en känsla för det konkreta innehållet som senare används i analysen.
2. Betydelsefulla meningar eller fraser med relevant information för det valda syftet markerades med överstrykningspenna och plockades ut. Viktigt var då att sammanhanget i texten ändå kvarstod. Dessa fraser eller meningar kallas meningsbärande enheter. Även detta moment gjordes var och en för sig.
3. Det betydelsefulla enheterna jämfördes och rannsakades mot syftet. Detta utfördes tillsammans.
4. I syfte att korta ned texten men ändå behålla hela innehållet så kondenserades de meningsbärande enheterna gemensamt.
5. Därefter sorterades gemensamt de kondenserade meningsenheterna som berörde samma ämne in i subkategorier. Sorteringen av subkategorierna diskuterades gemensamt. Sedan formades den slutliga benämningen av kategorierna i en fram och tillbaka process, mellan meningsbärande enheter via subkategorier till kategorier. Dessa kategorier utgör det manifesta innehållet (Graneheim & Lundman, 2004), (Bilaga 2).
RESULTAT
Vid genomgången av analysen upptäcktes att olika uttryck för känslor återkom i stort sett inom alla framtolkade kategorier. Detta innebar att det inte ansågs att känslor kunde specifikt särskiljas för en enskild kategori således kommer de olika känslorna som framkom beskrivas inom de kategorier de tolkas tillhöra. Analysen resulterade sedan i dessa åtta kategorier: Diagnosen innebar känslomässiga
reaktioner, Diabetessjukdomen innebar en ny verklighet, Sjukdomens
begränsningar för familjen, Familjens anpassning, Varierande ansvarsfördelning, Kunskap, Komplikationer ett orosmoment och Släppa taget (Bilaga 2).
Diagnosen innebar känslomässiga reaktioner
7 och att få en definitiv diagnos som rationaliserade deras barns symtom. Vidare visade det sig att föräldrarna var skrämda för den växande insikten om vidden av vad som hänt och deras oförmåga att kunna förändra det (Lowes, Gregory & Lyne 2005). När diagnosen fastslogs, ansåg familjemedlemmar att de hade svårt att acceptera det oundvikliga. De upplevde minnesförlust och svårigheter att förstå innebörden av diagnosen. Tankar infann sig även om varför de inte upptäckt barnets sjukdom tidigare (Wennick & Hallström, 2006). Föräldrar reflekterade ofta över varför just jag och varför är just mitt barn drabbat (Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2008), mitt barn är ju friskt, sådant händer bara andra människor (Lowes et al., 2005). Analysen visade också på att omedelbara orosmoment infann sig, som att vara tvungen att ge sitt barn sprutor och orsaka smärta, att ge för mycket insulin, att lämna barnet med någon annan, att
överlämna barnets vård till skolan, samt oron för nattliga dippar och kramper och rädslan för att resa bort (Sullivan-Bolyai, Rosenberg & Bayard, 2006).
Föräldrarna kände en överväldigande känsla av ansvar för sitt barns välbefinnande som var blandad med hopp och optimism för ett framtida botemedel. Insikten om att de förväntades hantera sitt barns långsiktiga vård beskrevs som förödande av många föräldrar (Hatton et al., 1995). Föräldrar kände att de hade fråntagits sin föräldraroll och de hade förlorat känslan av att vara den som deras barn kunde lita på, vilket ledde till att familjen kände sig osäker (Wennick & Hallström, 2006).
Diabetessjukdomen innebar en ny verklighet
Kategorin ’Diabetessjukdomen innebar en ny verklighet’ tolkades att representera familjens upplevelse av att inte längre ha ett val utan de var tvungna att hantera en vardag som nu behövde rekonstrueras av nya åtaganden och uppgifter. Den representerar också hur sjukdomen förde de friska syskonen närmare sin sjuka syster eller bror. Kategorin tolkas att påvisa de direkta praktiska förändringarna som familjen ställdes inför och deras upplevelser av dessa.
Initialt kände familjerna att vardagen måste rekonstrueras för att anpassas efter barnets sjukdom. De var tvungna att påbörja en ny verklighet och bygga ett nytt liv. Detta resulterade i en förändring av invanda rutiner (Wennick & Hallström, 2006). Föräldrar upplevde nya åtaganden och uppgifter i samband med
hanteringen av diabetessjukdomen såsom blodsockerkontroller, insulininjektioner, insulinpumpsvård (i vissa fall), matplanering, beslutsfattning och problemlösning rörande skolfrågor, sjukvård, dag och nattövervakning samt att övervaka
träningsaktiviteter. I analysen framkom att pappor upplevde det väldigt svårt att ge sitt barn injektioner, det framkom även att några av intervjupersonerna i
8 Däremot visade studien att de flesta barn och föräldrar förmedlade att sjukdomen förde de friska syskonen närmare sin diabetessjuka syster eller bror. Det visade sig också att de friska syskonens rädslor var att själva utveckla diabetes men också en rädsla för att deras syskon skulle dö till följd av sin diabetes (Loos & Kelly, 2006).
Sjukdomens begränsningar för familjen
Följande kategori tolkades representera de multipla förluster och begränsningar som sjukdomen medförde för familjen. Den påvisar även att familjerna kände sig hämmande.
I analysen framkom det att diabetessjukdomen orsakade multipla förluster och hämmade familjerna från att till fullo njuta av livet. Sjukdomen hade tagit kontroll över tidsschemat och de tidsbestämda måltiderna hindrade dem från att slutföra påbörjade aktiviteter (Wennick & Hallström, 2007). Känslor av total isolering beskrevs ofta av familjer med mindre barn, det fanns ingen tid över till socialt umgänge eller tid för att ta emot telefonsamtal från vänner. Föräldrar beskrev också en förlust av frihet. En förälder uttrycker det som att vara instängd, att inte komma undan, att aldrig bli fri igen, känna sig som en fånge där fängelset är diabetes och kedjorna insulin och återkommande blodprover. Föräldrarna uttryckte också en minskad flexibilitet i de dagliga rutinerna på grund av en behandling som aldrig slutar (Hatton et al., 1995). Studien påvisar också att syskon uttryckte hur arga och bittra de kände sig över att sjukdomen hade blivit en så stor del av deras liv. De uttalade en ilska över hur de dagliga rutinerna blev avbrutna med diabetesprocedurer, de uttryckte även ett missnöje över begränsade matval och förlorad föräldratid. Vissa familjer medgav motvilligt att det fanns tillfällen när de friska syskonen fick vänta på föräldrarnas uppmärksamhet. Detta var som tydligast när föräldrarna var upptagna av procedurer runt det
diabetessjuka barnet (Loos & Kelly, 2006). Vidare visar analysen att föräldrar uppgav en förlust i deras tidigare avlastningssystem eftersom barnvakter och mor- och farföräldrar var rädda för att ta ansvar för vården av ett litet barn med
diabetes. Många familjer förändrade sin livsstil betydligt på bekostnad av andra aktiviteter för att bli mer involverad i barnets vård (Hatton et al., 1995).
Familjens anpassning
Denna kategori tolkades vara knuten till familjens anpassning i den nya verkligheten och de känslomässiga reaktionerna kring detta. Kategorin
representerar även hur rutiner upprättades och hur självförtroendet ökade. Här påvisas också att familjerna levde ett vanligt men ändå annorlunda liv.
9 När föräldrarna började etablera ett självförtroende i sitt barns diabetesvård gav det mer utrymme för flexibilitet i vardagsrutinerna. Tid så väl som kunskap bidrog till en helande känsla. Att se sitt barn växa och utvecklas normalt bidrog till att en anpassning kändes möjlig (Hatton et al., 1995). I analysmaterialet
delgav papporna att tid spenderades till att försäkra sig om att barnet med diabetes behandlades som vilket annat barn som helst. Pappor som kunde, ändrade sina arbetstider för att få möjlighet att medverka i sport- och skolaktiviteter för att vara säkra på att deras barn inkluderades. De la ner stor möda på att naturligt väva in diabetesvården i det dagliga livet (Sullivan-Bolyai et al., 2006). Föräldrar kände dels att det var viktigt att deras sjuka barn såg sig själv som lika frisk som vilket annat barn som helst, men å andra sidan upplevde de också sitt barn annorlunda gentemot friska barn (Wennick & Hallström 2007). En pappa uppgav att hans mantra för att leva med diabetes var att behandla sitt barn som barn först, och i andra hand med diabetes (Sullivan-Bolyai et al., 2006). Syskon såg på diabetes mer som en skada än en sjukdom (Wennick & Hallström 2007). Ett års erfarenhet av att leva med ett barn med diabetes identifierades som att leva ett vanligt men ändå ett annorlunda liv. Familjerna beskrev att de upplevde livet som mer eller mindre detsamma som det var innan uppkomsten av sjukdomen, men en skillnad var deras ständiga medvetenhet av sjukdomsnärvaro (Wennick & Hallström, 2007). I analysen påvisades att sjukdomen påverkade familjer på olika sätt. Vissa familjer upplevde förstärkta band och en känsla av att de växte som familj (Hatton et al., 1995), medan i andra familjer framkom det att diabetessjukdomen orsakade slitningar i förhållandet som resulterade i separationer och skilsmässor (Bowes et al., 2009).
Varierande ansvarsfördelning
Denna kategori tolkades vara knuten till den praktiska ansvarsfördelningen gällande diabetesvården och vad den medför. Kategorin presenterar också vilka roller föräldrar och syskon tar på sig och hur stor del av ansvaret de tar i
diabetesvården.
I en studie uppgav intervjufamiljerna att båda föräldrarna delade på ansvaret och spelade en lika stor aktiv roll i sitt barns vård (Hatton et al., 1995), men i en annan studie av Sullivan-Bolyai et al. (2006) medgav papporna att mammorna bar det största ansvaret i vården och planeringen av deras barns diabetes. Flera pappor sa att det var lätt att bli självbelåten eller lat och inte hjälpa till, men det var inte rättvist mot familjen. Det betonades att det var viktigt att spendera tid med sina friska barn och inte bara uppslukas av den diabetesrelaterade vården. Hur diabetesvården fördelades berodde på hur arbetstiderna såg ut, men mammorna tog mer ansvar för matplaneringen och den fortgående övervakningen, dock togs besluten gemensamt (ibid). I analysen framkom att pappor upplevde ett förstärkt relationsband till sitt sjuka barn när de engagerade sig i diabetesvården. Mammor å andra sidan upplevde ett minskat relationsband och en förlust av den ideala mamma och barnrelationen som aldrig kunde återvinnas på grund av att de konstant måste utsätta sitt barn för smärta och vara restriktiva angående mat (Hatton et al., 1995). Det visade sig att de friska syskonen gärna deltog i
10 deltog i det praktiska handhavandet, såsom insulininjektioner. Däremot stöttade de sin bror eller syster genom att hålla handen och uppmuntra dem (Loos & Kelly, 2006).
Kunskap
Kategorin ’Kunskap’ tolkades representera olika känslor och tankar relaterade till bristande kunskap och lärandet om sjukdomen.
I analysen upptäcktes att föräldrar till en början kände att det drabbade barnet inte till fullo förstod att diagnosen var kronisk. Barnen förstod inte vad sjukdomen innebar och att de efter sjukhusvistelsen inte skulle komma hem friska (Wennick & Hallström, 2006). Det framkom även att föräldrar hade bristande kunskap angående diabetes. De hoppades på att deras barn skulle börja producera insulin själva i framtiden (Hatton et al., 1995) och vissa fortsatte att hoppas på att sjukdomen inte skulle vara permanent (Lowes et al., 2005). Vidare framkom i studien av Wennick och Hallström (2006) att har föräldrar ansåg att skolpersonal i allmänhet hade dålig kunskap om diabetes. Föräldrar upplevde ängslan och dåligt självförtroende gällande hanteringen på grund av sin bristande kunskap (Lowes et al., 2005). Lärandet om sjukdomen gav familjen möjlighet att hantera situationen på rätt sätt, men även en insikt om konsekvenser och att de initialt inte hade förstått hur komplicerad diabetessjukdomen kunde vara (Wennick & Hallström, 2007).
Komplikationer ett orosmoment
Tolkningen av denna kategori är knuten till möjliga komplikationer samt stress och oro rörande konsekvenserna. Kategorin vill också påvisa hur familjer berörs samt deras tankar och känslor kring komplikationer.
I analysen visade det sig att föräldrar var medvetna om möjliga komplikationer senare i livet (Lowes et al., 2005), som att alltid ha förhårdnader på
fingertopparna, att inte ha samma möjligheter som friska barn, att ha begränsade sportmöjligheter, att känna sig annorlunda och att inte vara önskvärd som partner (Sullivan-Bolyai et al., 2006). Många år efter diagnosen kände fortfarande föräldrar en stress och oro rörande konsekvenserna av bristfällig
blodsockerkontroll (Bowes et al., 2009). En hypoglykemi med medvetslöshet som följd var den största skräcken för föräldrarna och det dominerade stora delar av deras liv (Lowes et al., 2005). Föräldrarna var fast beslutna att säkra sitt barns välmående även när de kände sig psykiskt och fysiskt utmattade (Hatton et al., 1995). Det framkom också att familjer uttryckte att det friska barnet blev arg på sitt sjuka syskon när han/hon inte var medgörlig i behandlingen eller verkade helt obekymrad över sin hälsa (Loos & Kelly, 2006). Även om familjemedlemmar var förkrossade av tanken på framtida komplikationer så balanserade de sin rädsla med optimism om ett framtida botemedel (Lowes et al., 2005).
Släppa taget
Denna kategori tolkas representera de känslomässiga påfrestningar och orosmoment som föräldrarna möter då barnet växer upp och förväntas bli mer självständigt.
11 oberoende, men accepterade att de måste lära sig att lita på och stötta sitt barn i att ta egna beslut och göra egna val. Ett stort orosmoment var att barnet skulle vara så upptagen i andra aktiviteter så att det glömde vikten av att kontrollera sin sjukdom (Marshall et al., 2008). Oberoende av barnets ålder eller förmåga till att hantera egenvården av sin diabetes, så kände framförallt mammor en nödvändighet i att dubbelkolla barnet för att försäkra sig själva om barnets välmående. Barnet fanns alltid i deras tankar och följden av detta blev deras oförmåga att aldrig riktigt kunna koppla av (Marshall et al., 2008; Wennick & Hallström, 2007).
DISKUSSION
Diskussionsavsnittet är uppdelat i metoddiskussion och resultatdiskussion. I resultatdiskussionen diskuteras utvalda delar av resultatet som ansågs vara intressanta. Dessa diskuteras utifrån olika teorier, studier och litteratur. Det anses att en fokusering på en specifik teoretisk referensram hade begränsat diskussionen kring arbetets resultat och därför valdes detta alternativ bort.
Metoddiskussion
Syftet för studien var att beskriva familjers upplevelser när ett barn insjuknar i diabetes mellitus typ 1. Då denna studie gjordes i form av en litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar så fanns fördelen av att kunna jämföra flera studiers resultat inom ett specifikt område. Det analyserade materialet påvisar familjers upplevelser i denna specifika situation. Enligt holistiska filosofer är den mänskliga erfarenheten komplex. Helheten består av olika delar, där summan av delarna överstiger helheten (Olsson & Sörensen, 2007). En fördel med
litteraturstudier är att resultatet påvisar en mångfald. Resultaten kan jämföras och sedan föras samman i olika kategorier där människors upplevelser sammanställs. När en sammanställning av litteratur görs finns det enligt Forsberg och
Wengström (2003) en risk för att viktig information faller bort. Denna risk minimerades genom att arbetets författare även valde att lyfta fram företeelser som förekommer sparsamt i analysmaterialet. Det framkom också att vissa upplevelser är återkommande i flera vetenskapliga artiklar och detta torde kunna tolkas som att det framkomna resultatet representerar en viss trovärdighet. Databaser som användes för sökningar var Cinahl och Medline. Eftersom
ansatsen i studien är vårdvetenskaplig gjordes flest sökningar i Cinahl, då detta är en omvårdnadsdatabas som uppdateras veckovis. Medline är en medicinsk
databas som endast innehåller vetenskapliga artiklar. Under processens gång lades fler MeSH-termer till, så som Insulin-Dependent Diabetes då Diabetes Mellitus typ 1 inte var ett givande sökord i Cinahl. Fler sökord som tillkom var, Father, Mother och Caring. Dessa kompletterade sökningen så att fler relevanta artiklar tillkom. Detta medförde att vi fick ett bredare material att bygga vårt resultat på. Eftersom syftet med studien var att beskriva familjers upplevelser när ett barn insjuknar i diabetes mellitus typ 1 anses de valda MeSH-termerna vara relevanta. Sökningarna skulle kunna utökats genom att använda sig av fler databaser. Dock uteslöts detta då materialet som framkommit ansågs vara tillräckligt inom ramen för detta arbete.
Målet var att använda artiklar från år 2000 och framåt. I det funna
12 reaktioner inte torde ha förändrats sedan 1995. Dock kan resultatet ha blivit påverkat på grund av att forskningen har gjort framsteg samt att den allmänna kunskapsnivån kan ha förbättrats sedan 1995. Artiklarna som accepterades i studien var endast av kvalitativ ansats eftersom den vårdvetenskapliga inblicken av familjers upplevelser tydliggörs. Det analyserade studiematerialet har
internationell bredd och detta ses som positivt då det innefattar studier från Australien, USA, Storbritannien och Sverige. Då alla dessa är industriländer där samhällsstandarden troligen är jämförbar med Sverige så torde resultatet vara överförbart på svenska förhållanden. Hade forsknings från utvecklingsländer inkluderats så hade troligen resultatet visat på andra svårigheter som inte är lika vanligen förekommande i industriländer. I studierna varierade åldern på det sjuka barnet, från spädbarn till tonåringar. Hade inriktningen varit mot en viss
åldersgrupp kunde eventuellt resultatets utfall ha sett annorlunda ut. Syftet var dock inte att begränsa studien åldersmässigt utan fånga upp hur familjer kan påverkas oberoende av barnets ålder.
I föreliggande studie förekommer inga citat från de valda artiklarna. Anledningen till detta baserades på en önskan om att inte citera andrahandskällor. Arbetes författare har dock, för att erbjuda läsaren möjligheten att följa den analytiska processen, angett både originalcitat samt översatta citat i bilaga 2.
Kvalitetsbedömningen gjordes enligt Willmans et al. (2006) protokoll för kvalitetsbedömning. Detta anses stärka arbetet då endast artiklar av god kvalitet har inkluderats. Endast en av artiklarna fick bedömningsgrad medel i betyg vilket påvisar att alla artiklar har god kvalité. För att komma fram till bedömningsgraden räknades utfallet ut i procent som gav betygen bra, medel och dålig detta enligt Carlsson och Eimans metod (2003). Artikeln av Hatton et al. (1995) fick lägst betyg i kvalitetsgranskningen. Anledningen till detta kan vara att upplägget i forskningsstudier har förändrats sedan 1995. Innehållet ansågs ändå vara
trovärdigt då alla de nödvändiga delarna innefattas. Dessa var bland annat urvalet, metoden, analysen, datainsamlingen och en trovärdighet av resultatet.
Den analysmetod som användes är grundad på Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av innehållsanalys. Den metod som valdes visas i fyra steg då den ansågs ge en överskådlig bild av analysförfarandet. En kolumn tillkom på grund av översättning från engelska till svenska. Analysen inriktades på det manifesta innehållet. Detta gjordes för att undvika en individuell tolkning av materialet. Urvalet av de meningsbärande enheterna gjordes individuellt och dessa fördes sedan samman till ett gemensamt analysmaterial. Här kan påpekas att stor enighet rådde gällande urvalet av de meningsbärande enheterna, detta kan troligen ge en ökad tillförlitlighet för resultatet. De meningsbärande enheterna kondenserades och genom ett gemensamt vägande fram- och tillbaka bildades subkategorier som sedan resulterade i de valda kategorierna. Om analysarbetet helt hade genomförts på egen hand skulle troligen resultatet kunna sett annorlunda ut, då förmånen med att bolla idéer och tankar hade varit omöjlig.
Resultatdiskussion
13 utmaningen att kunna hantera typ 1 diabetes hos barn och ungdomar. Resultaten visade här att diabetessjukdomen gav likartade känslor vid diagnosen.
Cullberg (2006) beskriver flera av dessa reaktioner som försvarsmekanismer. Försvarsmekanismer är lika betydelsefulla för den mentala överlevnaden som immunförsvaret är för kroppen. De kan bedömas som fullkomligt normala och livsviktiga. Uppgiften för dessa är att minska ångesten i den rådande konflikten som pågår hos individen eller mellan personen och omgivningen. Ändamålet med de olika försvarsmekanismerna är att behålla balans i personligheten.
I resultaten framkom att föräldrar tog diagnosbeskedet på olika sätt. För några blev det en stark känsloexplosion medan andra tog beskedet som en lättnad över att deras barn faktiskt inte skulle dö. Detta stämmer med vad Hägglöf (2008) pekar på då han säger att olika reaktioner kan bero på hur barnets tillstånd ser ut när familjen söker hjälp, det är väl dokumenterat att ju yngre barnet är desto mer dramatiskt och livshotande är insjuknandet.
Det påvisas också i resultatet att familjer var skrämda för innebörden av
diagnosen och dess livslånga behandling, samtidigt blandades dessa känslor med hoppfullhet och optimism om framtiden och vetenskapens framsteg gällande botemedel för diabetes. Lazarus och Folkman (1984) har beskrivit att familjers olika reaktioner kan bero på skillnader i grundkunskaper angående sjukdomen. Enligt deras anpassningsmodell är det viktigt att förmedla kunskap till de närstående både angående den sjukes medicinska tillstånd, behandlingsmetoder och eventuella konsekvenser för familjen (Lazarus & Folkman, 1984). I
Socialstyrelsens kompetensbeskrivning (2005) för en legitimerad sjuksköterska ingår det att förmedla information och ge undervisning till både patienter och närstående och försäkra sig om att den information som ges blir förstådd. Sjuksköterskan har även ansvar för att ge vägledning och stöd till närstående (Socialstyrelsen, 2005). Wright & Leahey (1990) menar att det är viktigt att se familjen som en enhet och lägga uppmärksamheten på deras samspel.
I föreliggande studies resultat under kategorin ”Sjukdomens begränsningar för familjen” framkom att syskon kunde känna sig bortglömda och frustrerade över de nya rutinerna och förlorad föräldratid. Föräldrar medgav att de kunde vara så uppslukade av diabeteshanteringen att de friska syskonen kunde hamna i
skymundan. Överraskande nog så är forskningen inom detta fält sparsamt. Däremot har von Essen och Enskärs (2003) forskning inom närliggande område som berör syskon till cancersjuka barn visat att sjuksköterskans roll i att förmedla kunskap och förbereda syskon inför omställningen är av stor vikt. Stödet från sjuksköterskan bör vara anpassat efter barnets ålder och kan innefatta allt ifrån att ge saklig information om sjukdomen till att vara ett ”bollplank” för barnens funderingar och känslor (von Essen & Enskär, 2003). Det framkom även i resultatet under kategorin ”Varierande ansvarsfördelning” att syskon hjälpte till med att stötta sina föräldrar och sin sjuka syster eller bror i diabeteshanteringen. Detta är i linje med vad von Essen och Enskär (2003) beskriver i sin studie och menar att det är fördelaktigt för syskonen att få ta del i vården för att på så sätt känna sig behövda.
14 beskrivna krisfaser. Här omtalas att familjen i chockfasen inte är mottaglig för information och de känner sig blockerade. Det är först när familjen kommer in i bearbetningsfasen som information och kunskap kan absorberas och användas på ett realistiskt sätt (Cullberg, 2006). Enligt Kirkegaard (1859) är det viktigt att möta individer där de befinner sig känslomässigt och att försöka förstå det individen upplever för att kunna ge adekvat information och undervisning. Kirkevold (2003) menar vidare att behovet av information är beroende av vilken fas familjen befinner sig i. Behovet av information är tydligt för dessa familjer, vilket pekar på ett område där sjuksköterskan kan göra stor nytta.
Under kategorin ”Varierande ansvarsfördelning” visade resultatet på att
föräldrarna mestadels hade en lika aktiv roll angående vården men anmärkas kan att pappor medgav att det yttersta ansvaret ändå oftast vilade på mammorna. Detta kan jämföras med studien av Ryden, Nevander, Johnsson, Westbom och Sjöblad (1990) som undersöker just föräldrarnas delaktighet i barnets vård. Här påtalas vikten av att båda föräldrarna tar ett gemensamt ansvar för barnets vård. Deras resultat visade på en jämnare metabolisk kontroll om ansvaret togs tillsammans än om huvudansvaret bara låg på mamman (Ryden et al., 1990). En intressant
upptäckt var att pappor kände ett förstärkt relationsband till sitt sjuka barn när de engagerade sig i diabetesvården men att mammor å andra sidan upplevde ett minskat relationsband och en förlust av den ideala mamma-/barnrelationen på grund av att de konstant måste utsätta sitt barn för smärta och vara restriktiva gällande mat. Dessa känslomässiga skillnader som resultatet pekar på stämmer överens med vad Gray (1992) beskriver i sin bok om könsskillnader där han påvisar att män och kvinnor kommunicerar, tänker, reagerar, varseblir, känner, älskar och värderar saker och ting olika, och deras gensvar och behov skiljer sig från varandra (Gray, 1992). Resultatet visar även på könsskillnader i hemmets ansvarsfördelning då mammor bar yttersta ansvaret för mathantering och den dagliga vårdövervakningen. Pappor tog istället ett större ansvar för övervakning av fritids- och sportaktiviteter. Detta engagemang uppfattas troligen inte som något negativt av barnet vilket däremot matrestrektioner och vårdövervakning kan göra.
Föreliggande studies resultat visar på att sjukdomen kan påverka familjer på olika sätt. Förstärkta band och känslan av att växa som familj upplevdes av några familjer men i andra familjer resulterade sjukdomen i slitningar som sedan ledde till separation och skilsmässa. Motsvarande följder upptäcktes i en studie inom närliggande område av Dalheim Englund, Rydström & Norberg (2001) där författarna beskriver hur det är att leva med ett astmasjukt barn. Hägglöf (2008) menar att negativa familjefaktorer kan vara kommunikationsproblem,
15
SLUTSATS
Resultatet ger en inblick i familjers upplevelser när ett barn insjuknar i diabetes mellitus typ 1 och hur sedan familjen kan anpassa sig till sjukdomen. Diagnosen medförde starka känslor och stora omställningar för familjen. Trots detta visste familjen att de inte hade någon valmöjlighet. Även om känslor av sorg, oro, stress och ilska upplevdes av familjen så var de tvungna att ta tag i saken och göra det bästa av situationen.
Förhoppningen är att denna studie ska kunna hjälpa sjuksköterskor att möta dessa familjer på bästa sätt, då är det av vikt att veta hur familjer upplever dessa
situationer. För att kunna ge ett bra stöd tror vi att det är nödvändigt för sjuksköterskan att kunna möta familjerna där de befinner sig och lägga
16
REFERENSLISTA
Alvarsson, M., Brismar, K., Viklund, G., Örtqvist, E., & Östenson, C-G. (2007).
Diabetes. Kristianstad: University Press.
Berne, C., & Fritz, T. (2007). Diabetes mellitus. Ingår i Läkemedelsboken (s. 467-488). Stockholm: Alfa Print.
∗
Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J.W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing. 65, 5, 992-1000.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad- ”Studiematerial
för undervisning inom projektet”. Evidensbaserad omvårdnad- ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola. Malmö Högskola, Hälsa
och Samhälle. Rapport nr 2.
Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur.
Dalheim Englund, A-C., Rydström, I., & Norberg, A. (2001). Being a parent of a child with asthma. Pediatric Nursing. 27, 4, 365-375.
Dahlquist, G. (2008). Den första informationen. Ingår i S, Sjöblad, (red.), Barn
och ungdomsdiabetes (s. 61-64). Lund: Studentlitteratur.
Dahlquist, G., & Mustonen, L. (2000). Analysis of 20 years of prospective registration of childhood onset diabetes. Time trends and birth cohort effects. Swedish childhood diabetes study group. Acta Pediatrica. 89, 10, 1231-1237.
Dahlquist, G., & Sjöblad, S. (2008). Definition diagnostik- etiologi- epidemiologi. Ingår i S, Sjöblad, (red.), Barn och undomsdiabetes (s. 23-32). Lund:
Studentlitteratur.
Ericsson, E., & Ericsson, T. (2007). Medicinska sjukdomar. Polen: Studentlitteratur.
Ejvegård, R. (2003). Vetenskaplig metod. Lund: Studentlitteratur.
Falk, B. (2005). ”Jag finns också”. Om att vara syskon till en bror eller syster
med svår sjukdom eller funktionshinder. Stockholm: Allmänna Barnhuset.
Forsander, G. (2003). Diabetolog Nytt. 16, 2-3, 158.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
17 Friberg, F. (2006). Att göra litteraturöversikt. Ingår i F, Friberg, (red.), Dags för
uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 115- 124). Lund:
Studentlitteratur.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
Education Today. 24, 2, 105-112.
Gray, J. (1992). Män är från Mars kvinnor är från Venus. Finland: Brombergs Bokförlag.
Hanås, R., Tuvemo, T., Gustavsson, J., & Sjöblad, S. (2008). Akut
omhändertagande. Behandling av hyperglukemi utan och med ketoacidos. Ingår i S, Sjöblad, (red.), Barn och ungdomsdiabetes (s. 41-60). Lund: Studentlitteratur.
*Hatton, D.L., Canam, C., Thorne, S., & Hughes, A-M. (1995). Parents´
perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. Journal of Advanced
Nursing. 22, 569-577.
Hägglöf, B. (2008). Psykologiska aspekter-familjedynamik-coping.
Kunskapsöverföring och attitydpåverkan. Ingår i S, Sjöblad, (red.), Barn och
ungdomsdiabetes (s. 65-72). Lund: Studentlitteratur.
Jensen, L.A., & Allen, M.N. (1996). Meta-synthesis of qualitative findings.
Qualitative Health Research. 6, 4, 553-560.
Kierkegaard, S. (1859). Synspunkter for min forfatter virksomhed: En ligefrem
meddelelse: Rapport till historien. Köpenhamn: Reizel.
Kirkevold, M., & Strømsnes Ekern, K (2003). Familjen i ett
omvårdnadsperspektiv. Stockholm: Liber.
Larsson, H. (2008). Typ 1 diabetes hos barn: riskfaktorer och prediktion.
Barnläkaren. 5, 24.
Larsson, Y. (2008). Kvalitet och målsättningar i vården av barn och ungdomar med diabetes. Ingår i S, Sjöblad, (red.), Barn och ungdomsdiabetes (s. 15-22). Lund: Studentlitteratur.
Lazarus, R.S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.
*Loos, M., & Kelly, S. (2006). Social well-being of siblings living with a child with diabetes. Social Work in Health Care. 43, 4, 53-69.
Lowes, L. (2008). Managing type 1 diabetes in childhood and adolescence.
18 *Lowes, L., Gregory, J.W., & Lyne, P. (2005). Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents?. Journal of Advanced Nursing. 50, 3, 253-261.
Lowes, L., & Lyne, P. (2000). Chronic sorrow in parents of children with newly diagnosed diabetes: a review of the literature and discussion of the implications for nursing practice. Journal of Advanced Nursing. 32, 1, 41- 48.
Ludvigsson, J. (2003). Modern livsstil ger barndiabetes. Forskning & Framsteg.
7, 16-20.
*Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. (2008). Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing.
18, 1703-1710.
Olsson, H., & Sörensen, S. (2007). Forskningsprocessen- Kvalitativa och
Kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber.
Perrin, E.C,. Newacheck, P., Pless, I.B., Drotar, D., Gortmaker, S.L., Leventhal, J., Perrin, J.M., Stein, R.E.K., Walker, D.K., & Weitzman, M. (1993). Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions.
Pediatrics. 91, 787-793.
Ross, C.E., Mirowsky, J., & Goldsten, K. (1996). The impact of the family on helth: The decade in review. Journal of Marriage and the Family. 52, 1059-1078.
Ryden, O., Nevander, L., Johnsson, P., Westbom, L., & Sjöblad, S. (1990).
Diabetic children and their parents correlates of metabolic control. Acta Pediatric
Scandinavia. 79, 1204-1212.
Socialstyrelsen. (2005). Folkhälsorapport 2005. Stockholm: Liber.
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 09-09-30 från
http://www.his.se/PageFiles/1493/kompetensbeskrivning_for_legitimerad_sjuksk oterska.pdf.
*Sullivan-Bolyai, S., Rosenberg, R., & Bayard, M. (2006). Fathers´ reflections on parenting young children with type 1 diabetes. The American Journal of
Maternal/Child Nursing. 31, 1, 24-31.
Sunnemark, F., & Åberg, M. (2004). Tvärvetenskap: fält, perspektiv eller metod. Lund: Studentlitteratur.
von Essen, L., & Enskär, K. (2003). Important aspects of care and assistance for siblings of children treated for cancer: A parent and nurse perspective. Cancer
19 *Wennick, A., & Hallström, I. (2007). Families´ lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing. 60, 3, 299-307.
*Wennick, A., & Hallström, I. (2006). Swedish families´ lived experience when a child is first diagnosed as having insulin-dependent diabetes mellitus. Journal of
Family Nursing. 12, 4, 368-389.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad- En
bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L.M., & Leahey, M. (1990). Trends in nursing of families. Journal of
Advanced Nursing. 15, 148-154.
Wright, L.M., & Leahey, M. (2005). Nurses and families. A guide to family
1 Bilaga 1 Artikelöversikt Författare/ Land
Tidskrift/ Årtal Titel Syfte Metod/Urval Resultat
Bedömnings-grad Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J.W. UK Journal of Advanced Nursing. 2009. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes.
Syftet är att undersöka föräldrarnas långsiktiga erfarenheter av ett barn med typ 1 diabetes.
Djupgående intervjuer gjorda under 2007 med ett lämpligt urval av 17 föräldrar till barn med typ 1-diabetes 7-10 år efter diagnos.
Föräldrarna hade anpassat sig till diabetesvården, men de flesta hade inte förlikat sig med diagnosen. Trots lång tid sedan diagnosen blev många
känslomässigt berörda. 90 % = Bra Hatton, D.L., Canam, C., Thorne, S., & Hughes, A-M. UK Journal of Advanced Nursing. 1995. Parents' perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes
Syftet med denna fenomenologiska studie var att få kunskap om och förståelse för föräldrarnas upplevelser så att lämpliga insatser kan utvecklas och genomföras för att stödja
föräldraansvaret i denna unika population En kvalitativ, tolkande studie grundad på djupgående intervjuer med 14 föräldrapar i hemmiljö under en femmånadersperiod efter diagnos.
Resultatet visade olika faser i föräldrarnas upplevelser: diagnos, anpassning till vård i hemmet, och långsiktig anpassning. Föräldrarna upplevde omåttliga mängder av stress som förstärktes av olika faktorer. 73 % = Medel Loos, M., & Kelly, S. Australia Social Work in Health Care. 2006. Social Well-Being of Living with a Child With Diabetes
Denna studie är ett försök att uppnå ett brett perspektiv och en förståelse för effekter på det friska barnet i det dagliga livet.
Djupgående intervjuer gjordes med syskon och föräldrar. 32 st. medverkade i intervjuerna.
I denna studie fick vi ökad kunskap om åtgärder och reaktioner hos barn gentemot sitt diabetessjuka syskon i det dagliga livet.
90 % = Bra Lowes, L., Gregory, J.W., & Lyne, P. UK Journal of Advanced Nursing. 2005. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents?
Studien syftar till att få en ny teoretisk förståelse för föräldrarnas
sorgreaktion och processen för anpassning till diagnosen ungdoms- diabetes.
40 st. djupgående intervjuer gjordes med 38 föräldrar till 20 nyligen
diagnostiserade barn.
Före diagnos, kopplade föräldrarna sina barns symptom till normala barnsjukdomar. Diagnosen kom snabbt och oväntat. Föräldrarna kände sig oförberedda att hantera situationen. Deras värld förändrades vilket gav otrygghet och osäkerhet för
2 Författare/
Land
Tidskrift/ Årtal Titel Syfte Metod/Urval Resultat
Bedömnings-grad
framtiden. Livet anpassades och en ny modell byggdes för att klara av deras barns diabetes. Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. UK Journal of Clinical Nursing. 2008.
Living with type 1 diabetes: Perceptions of children and their parents.
Syftet är att undersöka och beskriva erfarenheter av barn och deras föräldrar som lever med diabetes mellitus typ 1 från diagnos och framåt
En fenomenologisk studie med
konversations-intervjuer. Urval var 10 barn (4-17 år) som lever med diabetes mellitus typ 1 och även deras föräldrar deltog i denna studie.
”Normal” var det centrala återkommande temat. Begreppet "normal" är dominerande i livet för dessa barn och deras föräldrar p.g.a. att diabetesen inte bara gör dessa familjer olika, utan gör även sin jakt på det "normala" mer synligt. 83 % = Bra Sullivan-Bolyai, S., Rosenberg, R., & Bayard, M. USA The American Journal of Maternal/ Child Nursing. 2006. Fathers´ Reflections on Parenting Young Children With Type 1 Diabetes.
Syftet är att beskriva pappors
erfarenheter av att vara förälder och att sköta omvårdnaden av deras unga barn med Diabetes typ 1.
En kvalitativ beskrivande studie som innefattar 16 öppna djupgående intervjuer med 14 för syftet utvalda pappor.
Det övergripande temat var från sorg till handling, med sex kategorier: Chock och rädsla, smälta diagnosen och ta tag i följderna, klara av rulliansen, delat ansvar, aktivt deltagande och mantrat: barn först och med diabetes sen.
81 % = Bra Wennick, A., & Hallström, I. Sweden Journal of Advanced Nursing. 2007. Families´ lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes.
Syftet är att belysa familjers upplevda erfarenhet av diabetes ett år efter att barnet blivit diagnostiserat med diabetes typ 1.
En hermeneutisk fenomenologisk studie baserad på intervjuer ett år efter diagnos med 11 svensktalande familjer vars barn var 9-14 år.
Familjerna beskrev året av erfarenhet som att leva ett vanligt men ändå annorlunda liv. De upplevde att livet varken var särskilt svårt eller så lätt som innan barnet fick diagnosen. Teman var känsla av acceptans kontra frustration, att vara frisk kontra osynligt sjuk, känsla av oberoende kontra övervakad och känsla av
3 Författare/
Land
Tidskrift/ Årtal Titel Syfte Metod/Urval Resultat
Bedömnings-grad
säkerhet kontra osäkerhet. Wennick, A., & Hallström, I. Sweden Journal of Family Nursing 2006. Swedish Families´ Lived Experienced When a Child Is First Diagnosed As Having Insulin-Dependent diabetes Mellitus: An Ongoing Learning Process.
Syften med studien var att belysa hela familjens upplevda erfarenhet när ett barn blir diagnostiserad med diabetes.
En under längre tid., beskrivande, induktiv studie omfattande kvalitativa intervjuer med
familjemedlemmar ifrån 12 familjer vid tre olika tillfällen.
Familjens upplevda erfarenhet identifierades som en pågående inlärningsprocess som bl.a. lära sig om det oundvikliga och lära sig omfattningen.
Inlärningsprocessen har upplevts som ett
återkommande fenomen när familjen hamnar i nya situationer eller sammanhang.
4
Bilaga 2
Analysöversikt
Meningsenhet Översättning Kondensering Subkategorier Kategori
...emotional responses for these parents, including shock, anger, fear, grief, guilt, sadness, frustration, exhaustion, blaming each other and themselves, feeling totally
overwhelmed by the whole
sequence of events, feeling helpless and hopeless, feeling inadequate as parents, and feeling out of control. Hatton et al. (1995)
... känslomässiga reaktioner för dessa föräldrar, såsom chock, ilska, rädsla, sorg, skuld, nedstämdhet, frustration, utmattning, skuldbelägga varandra och sig själva, känna sig totalt överväldigad av hela situationens alla händelser, känsla av hjälplöshet och hopplöshet, känsla av otillräcklighet som föräldrar och känsla av att inte ha kontroll.
Känslor som av chock, ilska, rädsla, sorg, skuld, nedstämdhet, frustration, utmattning,
överväldigande av situationens händelser, hjälplöshet,
hopplöshet, otillräcklighet och brist på kontroll
Känslor jämförbara med sorg och de upplevde kris
Diagnosen innebar många känslomässiga reaktioner
Parents also had positive
experiences, such as relief that their child was not going to die and acquiring a definite diagnosis that rationalized their
child´s symptoms. Lowes et al. (2005)
Föräldrarna hade också positiva erfarenheter, såsom lättnad att deras barn inte skulle dö och att få en definitiv diagnos som rationaliserade deras barns symtom.
Känsla av lättnad Lättnad
...the family felt that everyday life had to be reconstructed correspond to the child´s illness. They had to enter a new reality and to build a new life. This resulted in an alteration of ingrained routines. Wennick et al (2006)
... familjen kände att vardagen måste rekonstrueras för att anpassas efter barnets sjukdom. De var tvungna att påbörja en ny verklighet och bygga ett nytt liv. Detta resulterade i en
förändring av invanda rutiner.
Rekonstruktion av vardagen, en förändring av det invanda
Vardagen måste rekonstrueras Diabetessjukdomen innebar en ny verklighet
...parents understood that they had ”no choice in the matter”. Their child´s future health was dependent on their own ability to cope and manage the day-to-day care. Hatton et al. (1995)
... föräldrarna förstod att de hade "inget val i frågan". Deras barns framtida hälsa var beroende av deras egen förmåga att hantera och klara av den dagliga vården.
5
Meningsenhet Översättning Kondensering Subkategorier Kategori
The parents also described multiple losses associated with having a child with diabetes at home. For example, many described a loss of freedom as one parent´s comments illustrate. ”Being trapped, you can never get away, Never be free again, Like a prisoner, only the prison is diabetes and the chains are insulin and bloodtests”. Parents also noted a loss of flexibility in their daily routines because of a regimen that never stopped.
Hatton et al. (1995)
Föräldrarna beskrev också multipla förluster i samband med att ha ett barn med diabetes hemma. Till exempel beskrev många en förlust av frihet som en förälders kommentar illustrerar. "Att vara instängd, du kommer aldrig undan, att aldrig bli fri igen, som en fånge, där fängelset är diabetes och kedjorna är insulin och blodprover”. Föräldrar noterade också en minskad flexibilitet i deras dagliga rutiner på grund av en behandling som aldrig slutade.
Förluster såsom minskad flexibilitet, minskad frihet, instängdhet och fångad på grund av diabetesbehandlingen
Orsakade multipla förluster Sjukdomens begränsningar för familjen
Within days, parents began to establish routines that minimized the impact of the diagnosis.
Lowes et al., (2005)
Inom dagar, började föräldrarna att etablera rutiner för att minimera diagnosens påverkan.
Rutinförändringar för minskad påverkan
Upprätta rutiner Familjens anpassning
Because they had established some confidence about diabetes
management for their child, the parents found themselves capable of more flexibility in their diabetes management routines.
Hatton et al., (1995)
För att de hade etablerat självförtroende i sitt barns diabeteshantering, blev föräldrarna kapabla till mer flexibilitet i sina rutiner för diabeteshanteringen.
Självförtroende gav mer utrymme för flexibilitet i diabeteshanteringen
Etablera ett självförtroende
...most fathers... recognized that the mothers were the overall experts and coordinators of the child’s diabetes care. Sullivan-Bolyai (2006)
De flesta papporna erkände att mammorna var den övergripande experten och samordnaren av barnets diabetesvård.
Pappor medgav att
huvudansvaret för vården låg hos mammorna Huvudansvaret låg på mammorna Varierande ansvarsfördelning
Parents sensed that, initially, the effected child did not fully
understand that their diagnosis was a chronic one and that they would not
Föräldrar kände till en början att det drabbade barnet inte till fullo förstod att deras diagnos var kronisk och att de inte skulle vara friskförklarade efter
Barnet förstod inte att diagnosen var kronisk och att de inte skulle bli ”friska” igen.
6
Meningsenhet Översättning Kondensering Subkategorier Kategori
be given a clean bill of health after their discharge from the hospital. Wennick et al., (2006)
utskrivningen från sjukhuset.
... many long term concerns for their young children, such as going through life with calluses on their fingertips, not having the same opportunities as children without diabetes, having limited collage and/or sports opportunities because of their condition, long-term
complications, feeling different from others and not being desirable as marriage partners.
Sullivan-Bolyai et al., (2006)
... många långsiktiga orosmoment rörande sina små barn, som att gå genom livet med förhårdnader på fingertopparna, inte har samma möjligheter som barn utan diabetes, med begränsad skola och /eller sport möjlighet på grund av sitt tillstånd, framtida komplikationer, en känsla av att inte vara som andra och inte vara önskvärt som partner i ett äktenskap.
Föräldrars oro kring barnets fingertoppar, mindre möjligheter än friska barn, sport- och skolbegränsningar,
komplikationer, utanförskap och svårigheter i att finna en partner.
Möjliga komplikationer Komplikationer ett orosmoment
Parents were anxious about their child growing up and becoming independent, but expected that they needed to learn to trust and support their child make decisions and choices. Marshall et al., (2008)
Föräldrarna var oroliga för att deras barn skulle växa upp och bli
självständiga, men accepterade att de måste lära sig att lita på och stödja sina barn i att fatta beslut och göra egna val.
Föräldrarna accepterade att de måste lita på sitt barn men var ändå oroade för barnets självständighet.
