”Det är märkligt att bo i en sjuk kropp”
En kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier om
hur personer med ALS upplever sin sjukdom och livssituation
Författare: Amanda Sundgren & Hibaq Abdirisaq Handledare: Catharina Lindberg
Examinator: Sylvi Persson Termin: HT20
Ämne: Vårdvetenskap
Kandidatuppsats
Titel ”Det är märkligt att bo i en sjuk kropp”: En kvalitativ litteraturstudie baserad på självbiografier om hur personer med ALS upplever sin sjukdom och livssituation
Författare Amanda Sundgren Hibaq Abdirisaq
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Handledare Catharina Lindberg
Examinator Sylvi Persson
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap 351 95 Växjö
Nyckelord ALS, innehållsanalys, kvalitativ, självbiografier, upplevelse
Sammanfattning
Bakgrund: ALS drabbar drygt 200 människor i Sverige varje år. Trots detta är förståelsen för hur det är att leva med sjukdomen otillräcklig. Forskningen som finns är begränsad och för att kunna ge personer med ALS en adekvat vård är det viktigt att förstå hur det är för dem att leva med sin sjukdom.
Syfte: Syftet var att skildra hur personer med ALS upplever sin sjukdom och livssituation.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats baserat på fem självbiografier.
Materialet analyserades utifrån en manifest innehållsanalys.
Resultat: Efter analys av självbiografierna framkom fyra kategorier: Att känna sig begränsad, Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang, En strävan efter ett värdigt liv samt En hotad existens med tillhörande underkategorier.
Slutsatser: Att känna sig begränsad, befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang och den hotade existensen medför ett lidande på samma gång som det medför en känsla av
sammanhang. En strävan efter ett värdigt liv medförde mening och gjorde situationen mer hanterbar och begriplig. För att individanpassa vården är det viktigt för sjuksköterskan att ha en förståelse för hur det är att leva med ALS.
Nyckelord
ALS, innehållsanalys, kvalitativ, självbiografier, upplevelse.
Tack
Författarna vill tacka vår handledare Catharina Lindberg för ett gott handledande och
kursansvarig Gunilla Lindqvist för en fin stöttning under uppsatsskrivandet. Vi vill även tacka våra familjer för deras tålamod och förståelse. Slutligen vill vi tacka författarna till
självbiografierna för att vi fick möjlighet att ta del av deras rörande berättelser.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 BAKGRUND 1
1.1 ALS 1
1.1.1 Orsaker 1
1.1.2 Sjukdomsförlopp och symptom 1
1.1.3 Diagnos 2
1.2 Behandling och omvårdnad vid ALS 2
1.3 Att leva med ALS 2
1.4 Studiens relevans 2
2 TEORETISK REFERENSRAM 3
2.1 KASAM 3
2.2 Levd kropp 3
2.3 Lidande 3
3 PROBLEMFORMULERING 4
4 SYFTE 4
5 METOD 4
5.1 Design 4
5.2 Datainsamling och urval 4
5.3 Analys 5
6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 5
6.1 Riskanalys 6
7 RESULTAT 6
7.1 Att känna sig begränsad 6
7.1.1 En kroppslig påverkan 6
7.1.2 Förluster till följd av sjukdomen 7
7.2 Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang 7
7.2.1 En förändrad syn på relationer 7
7.2.2 En förändrad syn på bemötande 8
7.3 En strävan efter att leva ett värdigt liv 8
7.3.1 Acceptans 8
7.3.2 Att finna mening i vardagen 9
7.4 En hotad existens 9
7.4.1 En osäker framtid 9
7.4.2 En ständig närvaro av döden 9
7.4.3 En förändrad identitet 10
8 DISKUSSION 10
8.1 Metoddiskussion 10
8.1.1 Datainsamling och urval 11
8.1.2 Analys 11
8.1.3 Forskningsetiska aspekter 12
8.2 Resultatdiskussion 12
8.2.1 Att känna sig begränsad 12
8.2.2 Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang 12
8.2.3 En strävan efter att leva ett värdigt liv 13
8.2.4 En hotad existens 13
8.2.5 Kliniska implikationer 14
8.2.6 Förslag till fortsatt forskning 15
8.3 Slutsatser 15
9 REFERENSER 16
BILAGOR
1. Sökschema
2. Kvalitetsgranskning
3. Exempel på analysprocessen
1 BAKGRUND
1.1 ALS
ALS eller amyotrofisk lateral skleros är en neurodegenerativ sjukdom, karaktäriserad av en progressiv förlust av motoriska nervceller i det centrala nervsystemet vilket orsakar
muskelsvaghet, förlamning och tillslut även död (Van Es et al., 2017). Sjukdomen drabbar drygt 200 personer varje år i Sverige och de flesta insjuknar mellan 45–75 års ålder. Drygt 50% av personerna avlider inom loppet av tre år medan 20% överlever fem till tio år. Faktorer som är kopplade till sämre prognos är hög ålder, tidigare förekomst av respiratorisk
muskeldysfunktion samt tidig förekomst av bulbära symptom, vilket innebär tal- och sväljsvårigheter till följd av muskelsvaghet i mun och läppar (Tard et al., 2017).
1.1.1 Orsaker
I 90% av fallen är orsaken okänd medan i de resterande 10% har det visats att det finns genetiska faktorer vilka ökar mottagligheten för sjukdomen och/eller påskyndar dess progression (Hardiman et al., 2017; Kiernan et al., 2011). Trots att identifierandet av de genetiska faktorerna som medverkar i uppkomsten av ALS är utmanande har forskare lyckats identifiera 16 gener vars roll är betydande (Socialstyrelsen, 2018; Taylor, Brown Jr &
Cleveland, 2016). ALS har dessutom ett autosomalt dominant nedärvningsmönster vilket innebär att sjukdomen involverar de somatiska kromosomerna (alltså inte
könskromosomerna) och att det räcker att en förälder har sjukdomen för att risken att barnet ska ärva den blir 50% (Braun & Anderson, 2012; Tard et al., 2017).
1.1.2 Sjukdomsförlopp och symptom
Sjukdomen finns i olika former med olika symptom och sjukdomsförlopp men gemensamt för dem alla är en succesiv muskelförsvagning till följd av förlust av motoriska nervceller som sprider sig genom kroppen. Det är när förlamningen drabbar andningsmuskulaturen, vilket resulterar i att lungorna inte kan tömmas på koldioxid, som personen avlider. Sjukdomen påverkar inte den kognitiva funktionen, medvetandet eller minnet. Den vanligaste formen av ALS kallas klassisk amyotrofisk lateral skleros. Andra former av sjukdomen är progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares samt primär lateral skleros (Socialstyrelsen, 2018).
Symptomen vid klassisk ALS kännetecknas av muskelsvaghet relaterad till armar, ben och bål, minskning av muskelvolym, ökad stelhet samt förekomst av ryckningar i musklerna. I 80% av fallen uppträder även en påverkan på tal- och sväljfunktioner. Symptomen vid progressiv spinal muskelatrofi kännetecknas av muskelsvaghet endast relaterad till armar, ben och bål.
Påverkan på tal- och sväljfunktioner uppträder sent eller inte alls. Symptomen vid progressiv bulbär pares är fokuserade kring mun och svalgregionen och kännetecknas av tal- och sväljsvårigheter till följd av nedsatt rörlighet i tunga och läppar. Förlamning i armar, ben och bål sker i ett senare stadie. Symptomen vid pseudobulbär pares kännetecknas av tal- och sväljsvårigheter men innefattar även attacker av omotiverat skratt och gråt. Symptomen vid primär lateral skleros kännetecknas av en långsam förlamning i kroppen samt stelhet i
muskulatur. Tal- och sväljsvårigheter kan uppträda men är inte vanligt förekommande (Neuro, u.å).
1.1.3 Diagnos
Diagnostisering av ALS kan vara en långdragen och komplicerad process då det finns andra sjukdomar vars symptom och förlopp som liknar ALS men även eftersom det inte finns något specifikt test som kan bekräfta en ALS sjukdom. Diagnostik bygger därför på den kliniska bilden, uteslutande av andra sjukdomar samt analys av blod och ryggmärgsvätska.
Röntgenundersökningar samt neurofysiologiska undersökningar som exempelvis elektromyografi (EMG), vilket visar sambandet mellan muskler och nerver, kan även
genomföras. I vissa fall kan en DNA-analys genomföras för att se om arvsanlag finns. Det är viktigt att ha i åtanke att den diagnostiska utredningen kan medföra en stor emotionell påfrestning och att stöd och information från sjukvården därför är av stor vikt under denna process (Socialstyrelsen, 2018).
1.2 Behandling och omvårdnad vid ALS
ALS saknar botemedel. Det finns dock en bromsmedicin, Riluzole, vilken är en
glutamatfrisättningshämmare som kan förlänga personens liv i upp till sex månader (Riva et al., 2016). Övrig behandling fokuserar på symptomlindring och vård i livets slutskede. Det kan innefatta läkemedel mot bland annat ångest, sömnsvårigheter, ökad salivbildning och spasticitet, nutritionsbehandling som kostanpassning, sond eller PEG. Det kan även innefatta hjälp från en arbetsterapeut för att motverka stelhet och att få tillgång till olika hjälpmedel som kan underlätta vardagen samt respiratoriska hjälpmedel som ventilator (maskin som hjälper till med andningen) eller trakeotomi (öppning i luftstrupen där ett andningsrör sätts) (Hobson & McDermott, 2016; Schön & Svensson, 2013). Vid de flesta större sjukhus finns så kallade ALS-team vilka består av olika professioner såsom läkare, sjuksköterskor,
arbetsterapeuter, logopeder och dietister som arbetar tillsammans för att kunna tillgodose personens alla behov och därmed ge bästa möjliga vård. Teamets insatser kan vara
medicinska, psykologiska, tekniska och sociala. Vid vård i hemmet samarbetar ALS-teamet med hemsjukvården. Ju längre in i sjukdomsförloppet personen befinner sig desto större blir behovet av hjälp med aktiviteter i det dagliga livet (ADL) (Socialstyrelsen, 2018). För att öka välbefinnandet hos personerna är det viktigt att åtgärder sätts in tidigt (Ericson & Ericson, 2012).
1.3 Att leva med ALS
Vid ALS är den kognitiva funktionen, intellektet, bevarat medan kroppen sviker. Många upplever en känsla av att vara fångad i sin egen kropp då de fortfarande känner sig som sitt gamla jag men saknar medel att uttrycka sig. Att inte kunna förflytta sig på egen hand, äta själv, gå på toaletten själv, byta kläder själv eller kommunicera på samma sätt som tidigare kan medföra känslor av ångest, depression och rädsla samt en oro för framtiden (Simmons, 2014). En del personer beskriver även att de känner sig som en börda för andra. Att konstant behöva be om hjälp och vara beroende av andra kan kännas oerhört jobbigt och frustrerande.
Trots det upplever många att de uppskattar sin familj mer och att tiden de spenderar tillsammans blir mer värdefull (Veronese et al., 2017).
1.4 Studiens relevans
Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2017) har sjuksköterskor som ansvar att främja hälsa, lindra lidande, förebygga sjukdom samt återställa hälsa. Vården ska ges på lika villkor och med respekt för den enskilda människans värdighet samt utifrån ett helhetsperspektiv med fokus på den existentiella dimensionen (Hälso- och sjukvårdslag [HSL], 2017; SSF, 2017; Ekebergh, 2015). Som sjuksköterska är det även viktigt
att ha i åtanke att människor blir sårbara när de är utsatta för lidande, både på ett fysiskt men också socialt plan, och att genom respekt för människans sårbarhet medföljer en respekt för värdigheten. För att kunna ge människor rätt vård måste hänsyn tas till deras unika upplevelse av sin sjukdom (SSF, 2016). Då ALS fortfarande är relativt outforskat fokuserar nutida
forskning på sjukdomsförlopp och behandling. Det finns med andra ord inte mycket forskning som fokuserar på upplevelsen av att leva med sjukdomen. För att kunna ge en adekvat vård är det som sjuksköterska viktigt att se till hela människan och inte bara till sjukdomen (SSF, 2016).
2 TEORETISK REFERENSRAM
2.1 KASAM
Begreppet KASAM står för känsla av sammanhang och består av tre dimensioner;
meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet vilka kompletterar begreppets innebörd och är sammanflätade med varandra. Meningsfullhet, vilket anses vara den mest betydelsefulla dimensionen, syftar till en människas upplevelse av intresse och drivkraft i en händelse (Langius-Eklöf & Sundberg, 2014). Alla människor har en vilja till mening och vad som är meningsfullt för en människa kan vara meningslöst för en annan och betraktelsesättet kan även ändras över tid (Dahlberg & Segesten, 2010). Begriplighet syftar till den utsträckning en människa kan förstå olika situationer medan hanterbarhet syftar till den utsträckning en människa kan hantera situationen i fråga och vilka resurser som finns tillgängliga för att göra det. Trots att de tre dimensionerna är sammanflätade är meningsfullhet som tidigare nämnt mest betydelsefull vilket innebär att en människa med låg känsla av meningsfullhet inte heller kan begripa eller hantera sin situation. Följaktligen kan en människa med hög meningsfullhet kompensera för låg begriplighet och hanterbarhet och på så sätt ändå förmå sig hantera sin situation (Langius-Eklöf & Sundberg, 2014). Att drabbas av ALS, en obotlig och dödlig sjukdom, kan påverka synen på meningsfullhet vilket även bidrar till hur begriplig och hanterbar situationen kommer att kännas för den drabbade. Känslan av sammanhang kan försvinna och människan kan behöva omvärdera vad som är viktigt i livet.
2.2 Levd kropp
”Det är genom kroppen vi har tillgång till livet, existensen” (Lindvall, 2017). Inom vårdvetenskapen syftar begreppet levd kropp till en oskiljbar enhet av kropp och själ som befinner sig i rörelse mellan hälsa och lidande. Vi har inte bara en kropp utan vi är vår kropp.
Kroppen är ständigt närvarande i alla sammanhang och är fylld med subjektiva upplevelser, erfarenheter samt minnen och eftersom det är genom kroppen vi erfar världen blir den förmedlare för vår identitet. Att tappa kontrollen över sin kropp kan innebära otrygghet och känsla av att vara begränsad vilket även kan medföra en rädsla (Lindvall, 2017). Vid ALS sviktar kroppen, vår förbindelse till omgivningen och en del av vår identitet, vilket kan medföra känslor av att vara begränsad eller att förlora kontroll.
2.3 Lidande
Lidande är en viktig del av människans utveckling och att förneka lidande innebär en förnekelse av livets realitet och helhet. Lidandet är en del av att vara människa och det är genom lidande vi utvecklas. Utan lidande kan inte hälsa finnas, de hör ihop och förutsätter varandra. Lidandet kan upplevas på många olika sätt, det är med andra ord en subjektiv upplevelse men trots allt även en universell upplevelse. Ett av sjuksköterskans
ansvarsområden är att lindra lidande och det är därför viktigt att förstå vad lidande innebär för den enskilda personen. Vidare delas lidande in i tre olika varianter; sjukdomslidande,
livslidande och vårdlidande. Sjukdomslidande innebär lidande i förhållande till ohälsa, sjukdom och behandling medan livslidande innebär lidande i förhållande till ett förändrat liv och vårdlidande innebär lidande till följd av vården (Arman, 2015). Att drabbas av ALS innebär att livet och tillvaron förändras vilket kan medföra ett lidande. Styrka i ben eller i armar kan försvinna, talsvårigheter kan utvecklas och människan blir mer och mer beroende av andra för att klara sig i vardagen. Detta kan medföra ett sjukdomslidande men även ett livslidande då livet förändras till följd av sjukdomen.
3 PROBLEMFORMULERING
ALS är en progressiv degenererande dödlig sjukdom som drabbar drygt 200 personer i Sverige varje år. Trots detta är förståelsen för hur det är att leva med sjukdomen otillräcklig.
Aktuell forskning fokuserar främst på sjukdomsförlopp och behandling snarare än det mänskliga perspektivet. De få studier som finns kring upplevelsen av att leva med ALS visar att personerna ofta känner sig som fångar i sina egna kroppar. När kroppen, som är
kopplingen till omgivningen och förmedlare av identitet, sviktar kan en känsla av att bli begränsad uppstå vilket kan orsaka ett lidande. En annan känsla som personer med ALS ibland upplever är att vara en börda för andra. När en person drabbas av ALS kan deras känsla av sammanhang påverkas. Synen på vad som är meningsfullt kan förändras vilket även kan bidra till hur begriplig och hanterbar situationen upplevs. Sjuksköterskan har som ansvar att behandla alla personer på lika villkor men samtidigt ge dem vård utifrån deras unika behov.
Det är därför viktigt att inte bara ha en förståelse för själva sjukdomen utan även för hur det är att leva med denna.
4 SYFTE
Syftet var att skildra hur personer med ALS upplever sin sjukdom och livssituation.
5 METOD
5.1 Design
En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats baserad på självbiografier har genomförts.
Följande metod ansågs lämplig då syftet var att skildra ett fenomen genom personers
subjektiva upplevelser och förståelse av dessa för att sedan kunna dra slutsatser (Henricson &
Billhult, 2017; Polit & Beck, 2017).
5.2 Datainsamling och urval
Datainsamlingen genomfördes hösten 2020 genom en sökning i databasen LIBRIS, som är en nationell bibliotekskatalog för svensk litteratur (Libris, u.å.), med sökordet ALS (biografi*
OR självbiografi* OR patografi*). Urvalet som gjordes var ett typiskt avsiktligt urval, vilket innebär att författarna strävade efter att hitta berättelser nedtecknade av personer vars upplevelser var representativa och typiska för fenomenet, alltså upplevelsen av att leva med
ALS (Kristensson, 2014). Urvalet bestod av fem självbiografier där inklusionskriterierna innefattade självbiografier som handlar om hur det är att leva med ALS och ska inkludera alla åldrar, båda kön samt alla typer av ALS medan exklusionskriterierna innefattade böcker som inte är självbiografier, över tio år gamla, skrivet på ett annat språk än svenska eller som samtidigt berör andra sjukdomar. Begränsningar som gjordes var att böckerna skulle vara på svenska och inte vara mer än tio år gamla.
Sökningen resulterade i 35 träffar varav fem var dubbletter. Utdrag/sammanfattningar av resterande 30 böcker lästes på Adlibris eller Bokus. Tre av böckerna gick inte att hitta tillräckligt med information om för att kunna avgöra deras relevans för studien och exkluderades därför. Av de återstående 27 böckerna valdes 20 av böckerna bort utifrån de inklusions- och exklusionskriterier som fanns. Utifrån den begränsade tidsramen som fanns ansågs fem böcker vara tillräckligt, av de sju böcker som återstod valdes de fem som ansågs svara bäst på syftet. Ett sökschema finns redovisat i Bilaga 1. De valda böckerna
kvalitetsgranskades sedan enligt Segestens (2017) frågeställningar kring vilken form av litteratur det är, juridiskt ansvarig och ansvarig utgivare, vilka författarna är, när boken trycktes, hur den blivit granskad samt hur bokens innehåll kan bidra till utveckling inom ett akademiskt/professionellt kunskapsområde, vilket gjordes i syfte att säkerställa att böckerna var av god kvalitet. Kvalitetsgranskning och kvalitetsbedömning finns redovisade i Bilaga 2.
5.3 Analys
En innehållsanalys med kvalitativ ansats genomfördes i syfte att tolka och granska böckernas innehåll. Analysen gjordes med ett induktivt angreppssätt, vilket är lämpligt vid studier baserade på berättelser om upplevelser och innebär ett sökande av mönster, och fokuserade på det manifesta innehållet, vilket innebär att analysen är textnära och fokus ligger på det
uppenbara innehållet snarare än det underliggande. Analysen genomfördes av båda författare och började med identifierandet av meningsbärande enheter, vilket är de delar i en text som används för att besvara studiens syfte. De meningsbärande enheterna kondenserades sedan, vilket innebär att de kortades ner för att bli mer lätthanterlig samtidigt som det centrala innehållet bibehölls. Därefter kodades den kondenserade texten vilket innebär att texten abstraherades för att sedan få en lämplig etikett utifrån det centrala innehållet. Koderna lästes därefter igenom ytterligare en gång för att sedan organiseras i lämpliga underkategorier och kategorier baserat på de likheter och skillnader som fanns (Lundman & Hällgren Granheim, 2017). Ett exempel på analysprocessen finns redovisad i Bilaga 3.
6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER
Vid forskning inom hälsovård och medicin finns det en skyldighet att följa
Helsingforsdeklarationens (2018) fyra principer; rättviseprincipen, nyttoprincipen, icke- skada-principen och autonomiprincipen (Polit & Beck, 2017; Kristensson, 2014). Studien har följt Helsinforsdeklarationen (2018) genom att respekt för personernas integritet tagits.
Eftersom böckerna som används är självbiografier vilket innebär att författarna själva valt att offentliggöra materialet har autonomiprincipen och icke-skada-principen följts. Hänsyn har tagits till Upphovsrättslagen (1960) vilket innebär att offentliggjort material inte får användas som eget utan ska hänvisas till och endast citeras till om syftet kan motiveras. Genom att hänsyn tas till Upphovsrättslagen (1960) följs även rättviseprincipen.
6.1 Riskanalys
En uppenbar risk med att använda sig av självbiografier som underlag för en studies resultat är det faktum att informationen som framkommer kan vara speglad av exempelvis dåligt bemötande i vården, hur mycket stöd personer får i sin sjukdom, politisk eller religiös tillhörighet samt det dåvarande känslomässiga tillståndet personen befinner sig i. Ytterligare en risk är att inklusions- och exklusionskriterier kan medföra förlust av relevant information inom området vilket medför en minskad tillförlitlighet samt överförbarhet. Författarnas förförståelse är att upplevelsen av att leva med ALS innebär ett oerhört lidande, vilket medför en risk för spegling av resultatet. Slutligen finns även risk för feltolkning av materialet. För att undvika att förförståelsen påverkar resultatet eller att feltolkning sker kommer analysen att vara manifest. Genom att genomföra en riskanalys har även nyttoprincipen följts (Polit &
Beck, 2017; Kristensson, 2014).
7 RESULTAT
Utifrån analys av självbiografierna framkom fyra kategorier med tillhörande underkategorier som skildrar hur personer med ALS upplever sin sjukdom och livssituation. Se tabell 1 nedan.
Tabell 1. Kategorier och underkategorier.
Kategorier Underkategorier
Att känna sig begränsad En kroppslig påverkan
Förluster till följd av sjukdomen Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang En förändrad syn på relationer
En förändrad syn på bemötande En strävan efter att leva ett värdigt liv Acceptans
Att finna mening i vardagen
En hotad existens En osäker framtid
En närvaro av döden En förändrad identitet
7.1 Att känna sig begränsad
Den kroppsliga påverkan och de förluster som skedde till följd av sjukdomen orsakade en känsla av att vara begränsad. Det uppkom en sorg och frustration över att inte kunna styra sin kropp. Förlusten av kroppsliga funktioner ledde till ett ökat beroende vilket medförde en känsla av att vara fången i sin kropp samt känslor av meningslöshet och förlorad livslust.
7.1.1 En kroppslig påverkan
Då ALS orsakar en muskelförtvining och förlamning i kroppen resulterar det i att personerna hamnade i en beroendeställning. Den kroppsliga påverkan gav upphov till orkeslöshet och svaghet. Saker tog längre tid och mer energi att genomföra: ”Fatta vad långtråkigt att det tar en kvart varje gång man ska på toa” (Jansson, 2011, s. 122). Sådant som personerna tidigare kunnat genomföra med lätthet blev svårare och svårare och till slut omöjligt. I takt med att sjukdomen fortskred blev den kroppsliga begränsningen mer tydlig. Samtliga kände en stor sorg och frustration över att inte kunna styra sin egen kropp. Det var även påfrestande att inte kunna göra saker som de tidigare kunnat göra: ”På ett år har jag blivit fånge i min kropp”
(Lindquist, 2013, s. 151). Den kroppsliga påverkan orsakade även en förändring i livsstil.
Från att ha kunnat hjälpa till hemma, hämta barnen från dagis eller handla till att inte kunna göra något längre innebar att deras partner fick ta mer ansvar hemma vilket i sin tur tärde på deras relationer.
7.1.2 Förluster till följd av sjukdomen
I takt med att förlamningen spred sig i kroppen gick en del av de kroppsliga funktionerna förlorade. För en del av personerna försvann rösten succesivt tills de inte längre kunde prata.
De personer som förlorade sin röst till följd av sjukdomen beskrev det som att förlora en del av sig själv. De kände att när de inte längre kunde uttrycka sig blev de en annan person, ett skal av sig själva och att sjukdomen hade varit mycket lättare att hantera om de fick behålla sin röst: ”Det här vore ingenting, ingenting om jag bara hade min röst. Då kunde jag vara jag. Jag kunde visa att jag var jag. Då skrumpnar jag inifrån bakom skenet av att jag är jag”
(Jansson, 2011, s. 177).
Samtliga förlorade även den fysiska kraften vilket medförde en sorg och frustration. En del upplevde även känslor av vanmakt till följd av att inte kunna uttrycka sin vilja eller
genomföra sina behov självständigt. En del kände även att de förlorade kontrollen över sitt liv i takt med att sjukdomen fortskred då de blev alltmer beroende av andra. Förlusten av
självständigheten medförde en känsla av att vara fånge i sitt eget hem då de var tvungna anpassa sig efter de personliga assistenternas tider. Förlusten av luktsinnet var även något som förekom i samband med trakeotomi vilket medförde stor sorg. En del förlorade även sin livslust och positiva inställning till livet: ”Vissa dagar kändes allt verkligen meningslöst”
(Schulz, 2019, s. 93).
7.2 Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang
Behovet av stöd från vänner och familj medförde ambivalenta känslor. Samtidigt som stödet stärkte den drabbades livsglädje kunde det få personerna att känna sig som en belastning eller orsaka rädsla för att anhöriga ska skämmas. Den nya tillvaron orsakade ett förändrat socialt sammanhang där de drabbade upplevde att de blev behandlade med mindre respekt och fick utstå medlidande.
7.2.1 En förändrad syn på relationer
För att lättare kunna hantera sin sjukdom var det viktigt att tillhöra en gemenskap. Att få spendera tid med sina nära blev otroligt betydelsefullt. Familjen väckte minnen om hur livet brukade vara, minnen om att vara frisk. Stödet och kärleken som fanns från familj och vänner gav de drabbade kraft att kämpa. ”Vilken räddning mina söner och döttrar är. Vilka
livsförlängare. Med dem är jag inte ensam” (Lindquist, 2013, s. 213). För många var det viktigt att fortsätta umgås trots kommunikationssvårigheter. Att få vara delaktiga även om de bara satt och lyssnade uppfattades som meningsfullt. Att få befinna sig i ett sammanhang med andra människor ingav en känsla av normalitet och trygghet.
Samtidigt som närvaron av familj var av stor betydelse uppkom även en del rädslor.
Det var påfrestande att alltid behöva be om hjälp och vara beroende av andra, en rädsla för att vara en belastning uppträde hos personerna men även en rädsla för att utsätta andra för
lidande. Det var plågsamt att se familjen påverkas, att se dem oroa sig eller bli ledsna. Tankar på om sjukdomen kunde ärvas till barnen blev vanliga och en rädsla för hur familj och vänner kommer må när personerna är borta orsakade lidande. Den kroppsliga påverkan medförde en
rädsla för att anhöriga skulle skämmas. Det fanns även en övergripande och förlamande rädsla för att bli ensam och övergiven då familjen var en av de saker som gav livet mening.
Jag klarar det. Jag fixar att vara sjuk. Jag kan leva och tänka på döden. Jag står ut med lite ont, att bli matad och torkad i rumpan, ha assistans och bli lyft. Jag tål att bli missförstådd och ha lite tråkigt då och då. Jag står ut, och njuter vid sidan om. Men det är alla andra också. Mannen och barnen, föräldrar, syskon, syskonbarn, fastrar, kusiner, vänner, grannar, bekanta och obekanta. Sorg, oro, bekymmer, rädsla, ångest, och för en del en jäkla massa jobb och slit. Det är jobbigt att tänka på. Men om det var bara jag. Om det verkligen var bara jag, då skulle jag å andra sidan varit död för länge sen. (Jansson, 2011, s. 108)
7.2.2 En förändrad syn på bemötande
I takt med att sjukdomen utvecklades och den kroppsliga påverkan blev allt mer märkbar och rösten försvann upplevde samtliga att de blev annorlunda bemötta. Familj och vänner böjde sig fram, talade extra tydligt och högt och upprepade sig flertalet gånger. Trots att ALS inte påverkar den kognitiva funktionen blev personerna ibland behandlade som den gör det vilket kunde kännas förnedrande. De beskrev hur de fick klappar på huvudet eller kinderna vilket kändes nedlåtande. Förväntan och självklarheten att bli behandlad med respekt försvann.
Personerna upplevde att de inte blev sedda som människor utan som en sjukdom, ett objekt, eller en möbel vilket kändes oerhört kränkande.
Främmande människor kommer hur de vill i vår lägenhet. De tränger in med uppdrag från den vanliga världen. Några klampar omkring i mina rum med en omedveten självklarhet, som för mig är en outhärdligt smärtsam upplevelse. De kan lägga saker på mig, nackskydd, handdukar och kläder, som jag vore en möbel. Efteråt droppar de bara av, så där utan vidare, glömmer mitt namn i samma ögonblick som ”hej då” i dörren. (Schulz, 2019, s.115)
7.3 En strävan efter att leva ett värdigt liv
För att kunna leva ett värdigt liv var det viktigt att kunna släppa taget om sitt gamla liv och acceptera den nya tillvaron. Det var viktigt att ge utrymme för sjukdomens alla aspekter och leva sitt liv efter de begränsningar som sjukdomen medförde. För en meningsfull vardag var det viktigt att kunna njuta av livet och ibland få glömma bort sin sjukdom.
7.3.1 Acceptans
Till en början kunde ALS-diagnosen ses som ett nederlag men efter ett tag kom insikten att för att kunna leva ett värdigt liv var det viktigt att kunna släppa taget om sitt gamla liv. Efter ett tag vande sig personerna med ALS vid tanken på att ha en sjukdom och på att vara sjuka.
En del var av inställningen att det är viktigt att acceptera det liv man blir tilldelad för att kunna leva ett värdigt liv. Samtliga förstod att det var viktigt att acceptera den nya tillvaron och valde att leva efter de begränsningar sjukdomen medförde vilket gjorde livet mer hanterbart.
Alla ska vi dö det är det ända (sic) vi inte kommer undan. Hur vi väljer att leva fram till dess är upp till var och en. Jag har valt att vara positiv, glad och ödmjuk och leva efter mina förutsättningar och begränsningar. (Möllberg, 2019, s. 27–28)
Det kunde dock vara svårt att acceptera den nya tillvaron då det innebar att behöva gå emot och släppa sina tidigare värderingar: ”Hur ska en medelålders människa som alltid hyllat oberoende och självständighet lära sig att acceptera att behöva skötas som ett barn?”
(Lindquist, 2013, s. 134).
7.3.2 Att finna mening i vardagen
För att kunna leva ett värdigt liv var det viktigt att finna mening i tillvaron. Det kunde vara allt från att andas på egen hand till att få fortsätta utöva sina intressen, gå på promenader, umgås med vänner eller kunna bre en smörgås på egen hand. Saker som tidigare gjordes på rutin blev nu till en höjdpunkt. Det var även viktigt att få känna sig fri och oberoende. För många var det även betydelsefullt att inte se sjukdomen som ett hinder för att göra nya saker eller njuta av livet. Mening kunde även hittas i att bli påmind om sin livsglädje och att få glömma bort sin sjukdom ibland. Många av personerna valde att, istället för att se sin sjukdom som något negativt, fokusera på att vända denna till något positivt genom att försöka ta vara på varje stund och leva livet fullt ut: ”Det bästa med ALS är viljan att leva” (Schulz, 2019, s.
123). Den begränsade tiden påminde dem om hur skört livet är vilket fick dem att bli mer närvarande samt känna tacksamhet över allt de har och börja uppskatta saker de tidigare tagit förgivet vilket gjorde vardagen mer meningsfull och hanterbar.
7.4 En hotad existens
Att drabbas av en obotlig sjukdom medförde en osäkerhet kring framtiden och en sorg över allt som personen kommer gå miste om. Ovisshet kring sjukdomens förlopp, vetskapen om att tiden är begränsad och rädsla för att förlora sin identitet genom sjukdomen var några av de känslorna de drabbade upplevde. En ständig närvaro av döden kunde kännas påfrestande men ändå hanterbar. Samtidigt fanns ett hopp om tillfrisknande och ett hopp om att inte drabbas hårt av sjukdomen.
7.4.1 En osäker framtid
Eftersom det finns brist på information kring sjukdomens utveckling och förlopp uppstod osäkerhet och funderingar kring framtiden: “Jag frågar mig i mörka stunder hur det ska gå att hantera ytterligare fysiska försämring. Kommer jag långsamt att tyna bort? Hur länge kan jag behålla min mentala styrka?” (Schulz, 2019, s.76). För en del var det lättare att förneka livssituation, att inte ta reda på mer information om sin sjukdom medan andra aktivt sökte information. Gemensamt för alla var dock insikten att saker aldrig kommer att bli som förr.
Samtliga upplevde även en stor sorg och besvikelse över att inte få se sina barn växa upp eller få bli gamla med sina partners: ”Tanken på att inte vara med när mina bonusbarn får egna barn gör så ont att jag fortfarande har svårt att tänka på det eller tala om det utan att det brister” (Lindeblad, 2020, s. 167). Ett hopp om att bli frisk eller inte drabbas hårt av sin sjukdom och en glädje över att leva längre än förväntat var också vanligt förekommande upplevelser som skapade mening.
7.4.2 En ständig närvaro av döden
Vetskapen om att tiden var begränsad väckte mycket tankar kring döden och livet efter det.
En del kände panik, rädsla och sorg över att dö medan andra kände sig tillfreds med döden och hade vant sig vid tanken. Vissa ansåg även att döden förde dem närmare livet och att de kände sig mer närvarande nu än tidigare. Det framkom dessutom en önskan om en behaglig död och att få hjälp med att släppa taget när det är dags: ”Den dagen då mitt sista andetag närmar sig – när det än sker – snälla, be mig inte kämpa. Gör istället allt ni kan för att göra det lätt för mig att släppa taget” (Lindeblad, 2020, s. 198).
7.4.3 En förändrad identitet
Många av personerna upplevde en känsla av att förlora sin identitet i takt med sjukdomens utveckling. Att inte längre kunna uttrycka sig själv medförde lidande. En del uttryckte en stark vilja att inte bli sin diagnos utan att få känna sig som sig själva. Den kroppsliga
påverkan gav en påminnelse om sjukdomens närvaro vilket påverkade personernas självbild och självkänsla samt identitet. Skam över sitt nya utseende och sin kropp uppstod och detta orsakade lidande. En rädsla för att se sjuk ut och att endast bli ihågkommen som sjuk
framkom även: ”Kommer facit av mitt liv att vara sjukdomen? Kommer de friska bilderna av mig som mor, kvinna, hustru och vän att försvinna?” (Lindquist, 2013, s. 209). Samtliga uttryckte en saknad av sig själva och sitt tidigare liv. En ökad sjukdomsinsikt medförde även reflektion kring livsstil. Frågor kring om hur de levt, hur aktiva de varit och om deras
matvanor bidragit till att göra dem sjuka uppkom. Samtidigt fanns en känsla av att bli straffad och känna otur över att ha blivit sjuk: ”Vad har jag gjort för ont som drabbas av en dödlig sjukdom? Varför straffas jag?” (Lindquist, 2013, s. 66).
8 DISKUSSION
Syftet var att skildra hur personer med ALS upplever sin sjukdom och livssituation. I
föreliggande resultat framkom följande kategorier: Att känna sig begränsad, Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang, En strävan efter att leva ett värdigt liv samt En hotad existens, således uppnåddes syftet.
8.1 Metoddiskussion
Vid studier vars syfte är att undersöka subjektiva upplevelser av ett fenomen (ALS) snarare än att undersöka objektiva förekomster eller samband är den kvalitativa metoden mest lämplig.
En induktiv ansats användes istället för en deduktiv ansats då syftet var att dra slutsatser utifrån resultatet snarare än att pröva en hypotes (Priebe & Landström, 2017). Vid studerandet av upplevelser är intervjustudier att föredra då det finns möjlighet att ställa följdfrågor vilket kan fördjupa resultatet. En svaghet är dock att de är tidskrävande och att det finns möjlighet för intervjuaren att omedvetet styra samtalet (Dahlberg, 2014). Utifrån den begränsade
tidsramen och en bristande tillgänglighet till informanter, då ALS är en ovanlig sjukdom, samt det faktum att personer med ALS är en utsatt grupp beslöts det att studien istället skulle baserades på självbiografier. En styrka är att självbiografierna är primära källor, originalkällor vilka inte har blivit tolkade tidigare, vilket anses stärka studiens trovärdighet (Axelsson, 2012).
I kvalitativa studier används begreppet trovärdighet vilket är ett sätt att beskriva och bedöma studies hållbarhet. Begreppet består av fyra delar; tillförlitlighet, överförbarhet, giltighet och verifierbarhet. Med tillförlitlighet menas i vilken utsträckning resultatet och tolkningar som gjorts är grundade i materialet, med överförbarhet menas i vilken utsträckning studien är representerar i andra sammanhang, med giltighet menas studiematerialets stabilitet över tid och med verifierbarhet menas hur väl resultatet representerar materialet (Kristensson, 2014).
8.1.1 Datainsamling och urval
En styrka med studien är att böckerna är skrivna på svenska eftersom det minskar risken för feltolkning och därmed ökar studiens trovärdighet. När böcker blir översatta från ett annat språk kan viktig information gås miste om då det inte alltid finns en lämplig översättning. En svaghet med att endast ha böcker skrina på svenska är dock att det mångkulturella
perspektivet gås miste om vilket minskar studiens internationella överförbarhet. Däremot anses studien vara överförbar inom Sverige samt de länder med liknande omvårdnad.
Tidsfönstret begränsades även från 2010 till 2020 i syfte att öka studiens verifierbarhet samt giltighet då upplevelsen av att leva med ALS kan förändras i takt med en förändrad sjukvård.
Det är även viktigt att begränsa årtalen om det inte finns någon särskild anledning att använda sig av äldre böcker (Östlundh, 2012). Då tillräckligt med data fanns under en period på tio år ansågs det inte nödvändigt att utöka studiens tidsfönster.
I studier där upplevelser ska studeras är ett mindre urval att föredra då förståelsen blir djupare (Dahlberg, 2014). I föreliggande studie begränsades därför antalet böcker till fem, då det ansågs generera tillräckligt med data samt ansågs vara lämpligt utifrån den begränsade tidsramen. Urvalet som gjordes var ett typiskt avsiktligt urval vilket innebär att författarna eftersträvade att hitta personer vars upplevelser är typiska och representativa för fenomenet (ALS). En svaghet med följande urval är att det finns en risk för låg variation vilket i sin tur kan försvaga studiens tillförlitlighet och överförbarhet (Kristensson, 2014). Men eftersom inga begränsningar gjordes kring ålder, kön eller former av ALS anses dock studiens
överförbarhet öka. Detta eftersom upplevelsen av ALS kan skilja sig åt beroende på typen av, vilket kön personen har eller i vilken åldersgrupp den tillhör vilket medför en variation.
Böcker som samtidigt berörde andra sjukdomar exkluderades, då det finns risk för feltolkning, vilket ökar studiens trovärdighet. En svaghet med studien är att exklusionskriterier kan göra att värdefull information förloras.
Ytterligare en styrka med studien är att samtliga självbiografier granskats utifrån Segestens (2017) frågeställningar i syfte att säkerställa en god kvalitet. En svaghet är att det inte fanns några direktiv kring hur böckernas kvalitet skulle bedömas vilket resulterade i att författarna själva fick bedöma kvalitetsgraden. Tre av böckerna hade granskats genom förlaget medan två granskats av författarna till självbiografierna själva. De böcker som författarna till
självbiografierna själva granskat ansågs ha lägre kvalitet än de vars förlagen hade granskat.
Ingen av böckerna ansågs dock vara av låg kvalitet då de bygger på personers upplevelser vilket alltid medför en viss grad av trovärdighet (Segesten, 2017).
8.1.2 Analys
För att stärka studiens tillförlitlighet samt minska risken att resultatens påverkas av en enskild persons förförståelse triangulerades materialet, vilket innebär att materialet analyserades och tolkades av båda författarna tillsammans. Att materialet analyserades tillsammans ses som en styrka då det, inte bara minskar risken för förvrängning av materialet, utan också minskar risken att viktig information missas. För att stärka tillförlitligheten ytterligare presenteras även ett exempel på analysprocessen, vilken finns redovisad i Bilaga 3. En annan styrka är att citat används i resultatdelen, vilket är ett sätt att stärka verifierbarheten (Kristensson, 2014). Det faktum att innehållsanalysen fokuserade på det manifesta innehållet, vilket minskar risk för tolkning och därmed stärker trovärdigheten, ses också som en styrka (Lundman & Hällgren Granheim, 2017).
8.1.3 Forskningsetiska aspekter
Då författarna till självbiografierna själva valt att offentliggöra sitt material har studien följt Helsingforsdeklarationens (2018) autonomiprincip samt icke-skada-princip. Hänsyn har även tagits till personernas integritet och till Upphovsrättslagen (1960; Polit & Beck, 2017;
Kristensson, 2014). Såväl före som under studiens gång reflekterades och medvetandegjordes författarnas förförståelse vilket ses som en styrka. Genom att reflektera kring förförståelsen minskar risken för förvrängning av materialet och på så sätt följs även icke-skada-principen, rättviseprincipen samt nyttoprincipen. Dessvärre kan förförståelsen aldrig helt sättas åt sidan vilket innebär att viss tolkning alltid sker, vilket kan ses som en svaghet (Priebe & Landström, 2017).
8.2 Resultatdiskussion
8.2.1 Att känna sig begränsad
I föreliggande studie framkommer det att personer med ALS känner sig begränsade av sina kroppar till följd av den kroppsliga påverkan och de förluster som sker till följd av
sjukdomen. De upplevelserna kan kopplas till den teoretiska referensramen om lidande samt levd kropp. Det är i samband med sjukdomen personerna uppmärksammar sin kropp mer och den påverkan som blir från sjukdomen sätter spår i deras självbild, självkänsla och inte minst identitet. Sjukdomen får dem att inse att kroppen är mer än ett kärl, den är en del av deras identitet och när den förändras gör även dem det (Lindvall, 2017). Förlust av muskelstyrka, röst och självständighet medför att personerna hamnar i en beroendeställning och förlust av kontroll över sin kropp kan medföra känslor av ångest, osäkerhet och meningslöshet. Att bli begränsad kan ses som en form av sjukdomslidande likväl som ett livslidande. Det kan ses som ett sjukdomslidande eftersom lidandet uppstår till följd av sjukdomen men även som ett livslidande då lidandet uppstår till följd av en förändrad tillvaro (Arman, 2015).
Föreliggande studies resultat kan bekräftas av en studie av Foley et al. (2014) där sjukdomens förluster beskrivs som oövervinnerliga och oupphörliga. Deltagarna i studien beskrev hur förlusterna och den kroppsliga påverkan medförde ett ofattbart lidande. Sjukdomen berövade dem deras rörlighet, självständighet, röst, kontroll och förmåga att utföra aktiviteter. Enligt deltagarna berövade ALS dem på allt. Resultatet kan också bekräftas av Ozanne et al. (2012) som beskriver att en tvingad passivitet till följd av sjukdomen orsakade lidande hos
personerna. Även Ozanne et al. (2013) påpekar hur den kroppsliga påverkan och de förluster som sker till följd av sjukdomen fick de drabbade att känna sig som fångar i sin egen kropp.
8.2.2 Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang
I föreliggande studie framkommer det att personerna med ALS upplevde att de befann sig i ett förändrat socialt sammanhang där en förändrad syn på relationer och en förändrad syn på bemötande var delar av detta. De upplevelserna kan kopplas till den teoretiska referensramen om KASAM och lidande. Att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang kunde ses ur såväl en positivt som negativ synvinkel. Den positiva synvinkeln handlade om hur relationer stärktes medan den negativa handlade hur en känsla av att vara en belastning uppstod. De stärkta relationerna bringade mening i livet och gjorde situationen mer hanterbar medan känslan av att vara en belastning medförde ett livslidande (Arman, 2015; Dahlberg &
Segesten, 2010; Langius-Eklöf & Sundberg, 2014). Personerna upplevde sig även bli bemötta annorlunda. De blev pratade över huvudet på, ömkade och behandlade med mindre respekt än tidigare samt sågs till och med som möbler istället som personer. Det nya bemötandet kunde kännas påfrestande och kränkande samt medförde ett livslidande (Arman, 2015).
Föreliggande studies resultat kan bekräftas av studie av Ozanne et al. (2012) som beskriver hur personer med ALS upplever känslor av att inte blir behandlade som personer vilket i sin tur leder till att de fick en minskad känsla av integritet. Det var inte heller ovanligt för
personerna att känna sig otillräckliga då de inte kunde bidra med lika mycket som förr. För de personer som hade barn fungerade dessa som drivkraft för att finna mer mening i livet samt fungerade som ett skäl till att fortsätta kämpa. Men det fanns också känslor av skuld och sorg över att behöva lämna dem samt en rädsla att bli till en belastning och orsaka familjen
lidande. Resultatet kan också bekräftas av Cipolletta et al. (2017) som beskriver hur ALS diagnosen medförde en förändring i de drabbades personliga roller. De gick från att vara aktiva och självständiga till att behöva bli omhändertagna av sin egen familj vilket medförde ett lidande. Även Ozanne et al. (2013) belyser hur personer med ALS upplev det som en besvikelse att behöva vara beroende av sin familj och kände en skuld över att vara orsaken till deras lidande. En rädsla att bli ensam och övergiven fanns också. Samtidigt fann personerna mening och styrka i närvaron och stödet som fanns från familj och vänner.
8.2.3 En strävan efter att leva ett värdigt liv
I föreliggande studie framkommer det att personerna med ALS känner en strävan efter att leva ett värdigt liv och att acceptans och att finna mening i vardagen var en del av det. Dessa upplevelser kan kopplas till den teoretiska referensramen om KASAM och lidande. För samtliga var en strävan efter att leva ett värdigt liv viktig även om det innebar att acceptera sjukdomens alla aspekter. Att välja att leva efter sjukdomens begränsningar och vänja sig vid den nya tillvaron bidrog till att göra situationen mer hanterbar (Dahlberg & Segesten, 2010;
Langius-Eklöf & Sundberg, 2014). Det ständiga beroendet till följd av den kroppsliga svikten försatte samtliga i en beroendeställning vilket i sin tur kan orsaka ett sjukdomslidande likväl som ett livslidande (Arman, 2015). Personerna fann därför mening i att känna sig oberoende och fria i sina tankar. Situationen blev dessutom mer hanterbar när personerna kände att de fick möjlighet att leva sitt liv som de tidigare gjort och genom att försöka fokusera på det positiva som fanns. En del upplevde även mening och hanterbarhet i att sjukdomen öppnade upp ett nytt perspektiv där de blev mer närvarande och uppskattade livet mer (Dahlberg &
Segesten, 2010; Langius-Eklöf & Sundberg, 2014).
Föreliggande studies resultat kan bekräftas i en studie av Ozanne et al. (2012) där deltagarna beskriver att leva i nuet, ta dagen som den kommer och insikt i att livet inte går att kontrollera gjorde situationen mer hanterbar medan att tänka på framtiden gjorde den mindre hanterbar.
De beskrev även hur det kändes meningsfullt att få leva ett aktivt liv och få tänka på annat än sin sjukdom. Resultatet kan även bekräftas av en studie av Cipolletta et al. (2017) som beskriver att eftersom deltagarna var medvetna om att de hade en begränsad tid kvar var det viktigt för dem att njuta av livet och leva det till fullo. Även Ozanne et al. (2013) skriver hur de drabbade fann mening i att fylla sin vardag med aktiviteter som de var intresserade av. Att acceptera den livssituation de befann sig i gav en känsla av att livet var meningsfullt, trots sjukdomens påverkan på deras autonomi.
8.2.4 En hotad existens
I föreliggande studie framgår det att personer med ALS upplever en hotad existens till följd av en osäker framtid, en närvaro av döden samt en förändrad identitet. De upplevelserna kan kopplas till den teoretiska referensramen KASAM och lidande. Osäkerheten och bristen på information kring sjukdomen gjorde att det blev svårt för personerna att begripa och hantera sin situation likväl som det medförde ett lidande. För en del blev situationen mer hanterbar genom att förneka sjukdomstillståndet helt. Hopp om tillfrisknande eller att inte drabbas hårt
av sjukdomen gjorde situationen lättare att hantera och skapade mening medan tankar kring att behöva lämna sin familj medförde ett livslidande. Vetskapen om att tiden är begränsad kunde medföra ett livslidande likväl som det kunde göra situationen mer hanterbar då det fick personerna att bli mer närvarande och uppskatta den tiden de hade kvar. För samtliga
medförde en förlorad identitet, skam och en känsla av att bli straffade ett livslidande likväl som det gjorde situationen mindre hanterbar (Arman, 2015; Dahlberg & Segesten, 2010;
Langius-Eklöf & Sundberg, 2014).
Föreliggande studies resultat kan bekräftas av en studie av Ozanne & Graneheim (2018) som beskriver att eftersom informationen om ALS är bristande kan det vara svårt att begripa och hantera den. Den ständiga närvaron av döden orsakade panik hos en del medan det fick andra att bli mer närvarande och uppskatta livet mer. De beskriver även hur patienterna började leta efter en orsak till varför de blev sjuka, om det var något de gjort eller om det bara var ren otur.
Resultatet kan även bekräftas av Ozanne et al. (2013) som skriver hur personer med ALS upplevde osäkerheten kring att inte veta hur sjukdomen skulle utvecklas som plågsamt. För en del medförde det en ovilja att inte vilja veta mer om sin sjukdom. De belyser även hur
acceptans och att leva i nuet hjälpte de drabbade att finna mening. Samtidigt fanns ett hopp om att ett botemedel skulle finns. Vidare uppstod även en skam över sig själva hos de drabbade, till följd av den kroppsliga påverkan, vilket orsakade ett lidande. Resultatet kan även bekräftas av en studie av Ozanne et al. (2012) som beskriver hur förnekelse kunde göra situationen mer hanterbar för personerna. Däremot upplevde deltagarna i Ozanne &
Granheims (2018) studie att det var svårt att förstå sjukdomens allvar och hur den kunde skilja sig från person till person. Ju mer de lärde sig om sjukdomen desto räddare blev dem och desto mer ångest och sorg upplevde de. Detta är något som skiljer sig från föreliggande studies resultat där personerna tidigt insåg sjukdomens allvar och beslöt sig för att leva efter sina begränsningar och för att ta vara på den tid de hade kvar. De hade heller inga problem med att förstå att sjukdomen kunde skilja sig från person till person och att symptomen kunde variera. Dessutom fann personerna i föreliggande studies resultat ett lugn i att lära sig mer om sin sjukdom snarare än att få panik av det.
8.2.5 Kliniska implikationer
I föreliggande studie framkommer det att upplevelsen av ALS är individuell, men att likheter kan finnas. Enligt resultatet framkommer det även att personer med ALS upplever lidande på grund av den kroppsliga påverkan och de förluster som sker till följd av sjukdomen. Det är därför viktigt som sjuksköterska att sträva efter att bevara personernas autonomi och inte ta över för dem. Det är även viktigt att försöka bibehålla de funktioner som finns kvar. Ett lidande uppstår till följd av att inte bli sedd som en person. Som sjuksköterska är det viktigt att se till hela personen och inte bara sjukdomen, att behandla personen med värdighet och att respektera deras integritet. Vidare framgår det att familjen spelar stor roll i hanteringen av sjukdomen. Det är därför viktigt som sjuksköterska att inkludera familjen i vårdprocessen och ge dem möjlighet att vara delaktiga. Det framgår även att existentiella frågor och funderingar kan uppstå och det är därför viktigt som sjuksköterska att kunna samtala med personerna och deras familjer om livet och döden för att göra situationen mer hanterbar och minska deras oro.
Studiens resultat kan bidra till hälso- och sjukvården genom att ge allmänsjuksköterskan en djupare inblick i upplevelsen av att leva med ALS. En djupare förståelse är viktigt för att kunna individanpassa vården och kunna lindra lidande samt öka välbefinnandet.
8.2.6 Förslag till fortsatt forskning
Mer information och kunskap behövs kring hur personer med ALS upplever sin sjukdom och livssituation för att som sjuksköterska kunna bemöta dessa personer på ett värdigt sätt och för att kunna ge dem en adekvat vård. Ett förslag är att genomföra en intervjustudie med både män och kvinnor för att kunna fånga deras upplevelser. Fördelen med att genomföra en
intervjustudie är som tidigare nämnt möjligheten till följdfrågor vilket kan medföra en djupare förståelse. Ytterligare ett förslag är en studie som fokuserar på skillnaden i upplevelsen av ALS hos män och kvinnor för att kunna öka förståelsen. Även studier som fokuserar på närståendes upplevelser av att leva med en person med ALS är av stor vikt för att som sjuksköterska kunna möta och stötta anhöriga på ett bra sätt. Till sist finns även ett förlag på vidare forskning kring hur sjukvårdspersonal upplever det att vårda personer med ALS och vilka utmaningar som uppstår för att kunna hitta lösningar på dessa och i slutändan förbättra vården.
8.3 Slutsatser
Studiens resultat visar att ALS medför en rad olika upplevelser som att känna sig begränsad, att befinna sig i ett förändrat socialt sammanhang, en strävan efter att leva ett värdigt liv samt en hotad existens. Upplevelserna kan medföra ett lidande men även bidra till att finna en ny mening i tillvaron. För att kunna minska lidande och bidra till meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet hos personer med ALS är det viktigt att öka sin förståelse för hur det är att leva med sjukdomen. Det är även viktigt att förstå de kroppsliga förändringarnas påverkan på personerna och att kroppen är mer än ett kärl, det är en del av vår identitet.
9 REFERENSER
*Inkluderade i resultatet
Arman, M. (2015). Människans hälsa och lidande: Lidande och lindrat lidande. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s.38–60). Liber.
Axelsson, A. (2012). Litteraturstudie. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 203–220). Studentlitteratur.
Braun, C.A., & Anderson, C.M. (Red.). (2012) Patofysiologi: om hur förändringar i kroppens funktioner påverkar vår hälsa. Studentlitteratur.
Cipolletta, S., Gammino, G. R., & Palmieri, A. (2017). Illness trajectories in patients with amyotrophic lateral sclerosis: How illness progression is related to life narratives and interpersonal relationships. Journal of Clinical Nursing 26(23–24), 5033-5043. DOI:
10.1111/jocn.14003.
Dahlberg, K. (2014). Att undersöka och hälsa och vårdande. Natur & Kultur.
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Natur och Kultur.
Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskors
omvårdnadsarbete: Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I M. Arman, K. Dahlberg &
M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s.15–24). Liber.
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur
Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine 101, 113-119. DOI:
10.1016/j.socscimed.2013.11.003
Hardiman, O., Al-chalabi, A., Chio, A., Corr, E.M., Logroscino, G., Robberecht, W., Shaw, P.J., Simmons, Z., & Van den Berg, L.H. (2017). Amyotrophic lateral sclerosis. Nature Reviews Disease Primers 3(17071). DOI: 10.1038/nrdp.2017.71
Helsingforsdeklarationen (2018). WMA declaration of Helsinki – ethical principles for medical research involving human subjects. https://www.wma.net/policies-post/wma- declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 111–119).
Studentlitteratur.
Hobson, E.V., & McDermott, C.J. (2016). Supportiv and symptomatic management of amyotrophic lateral sclerosis. Nature Reviews Neurology 12(9), 526–538. DOI:
10.1038/nrneurol.2016.111.
Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Socialdepartementet.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso-- och-sjukvardslag_sfs-2017-30
*Jansson, T. (2011). Om det bara var jag. Vebum förlag.
Kirnan, M.C., Vucic, S., Cheah, B.C., Turner, M.R., Eisen, A., Hardiman, O, Burell J.R., &
Zoing, M.C. (2011). Amyotrophic lateral sclerosis. The Lancet 377(9769), 942–955. DOI:
10.1016/S0140-6736(10)61156-7.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. uppl). Natur & kultur.
Lag om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960:729). Justitiedepartementet.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag- 1960729-om-upphovsratt-till-litterara-och_sfs-1960-729
Langius-Eklöf, A., & Sundberg, K. (2014). Känsla av sammanhang. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (2. uppl). Studentlitteratur.
Libris. (u.å). http://librishelp.libris.kb.se/help/about_libris_swe.jsp
*Lindquist, U-C. (2013). Ro utan åror. Nordstedt.
Lindvall, L. (2017). Människa: Kropp. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (2. uppl., s. 113–124). Studentlitteratur.
Lundman, B., & Hällgren Granheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund Nielsen & M. Granskär (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (3 uppl., s. 219–234). Studentlitteratur.
*Möllberg, M. (2018). Jag är inte sjuk i ALS utan lever med ALS. Vulkan.
*Natthiko Lindeblad, B., Bankler, C., & Modiri, N. (2020). Jag kan ha fel och andra visdomar från mitt liv som buddhistmunk. Bonnier fakta.
Neuro. (u.å.). Symptom vid amyotrofisk lateralskleros (ALS).
https://neuro.se/diagnoser/amyotrofisk-lateralskleros-als/symtom-vid-
als/?campaignid=1048989768&adgroupid=53022784738&adid=343118790893&gclid=EAIa IQobChMIvOS5ms3_7AIVRuuyCh2N-Qb6EAAYASAAEgLpevD_BwE
Ozanne, A. O., & Graneheim, U. H. (2018). Understanding the incomprehensible - patients' and spouses' experiences of comprehensibility before, at and after diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Science 32(2), 663-671. DOI:
10.1111/scs.12492
Ozanne, A. O., Graneheim, U. H., Persson, L., & Strang, S. (2012). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing 21(9-10), 1364-1373. DOI:
0.1111/j.13652702.2011.03809.x.
Ozanne, A. O., Graneheim, U. H., Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing 22(15-16), 2141-2149. DOI: 10.1111/jocn.12071
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice (10th ed.). Wolters Kluwer.
Priebe, G., & Landström, C. (2017). Det vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s.25–42). Studentlitteratur.
Riva, N., Agosta, F., Lunetta, C., Filippi, M., & Quattrini, A. (2016). Recent advances in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology 263(6), 1241–1254. DOI:
10.1007/s00415-016-8091-6.
*Schulz, M. (2019). Det bästa med ALS är viljan att leva. Vulkan.
Schön, F., & Svensson, L. (2013). Neurologiska sjukdomar. I N. Grefberg (Red.), Medicinboken (5. uppl., s. 558–619). Liber.
Segesten, K. (2017). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 49–58). Studentlitteratur.
Simmons, Z. (2014) Patient-Perceived Outcomes and Quality of Life in ALS.
Neurotherapeutics: The Journal of the American Society for Experimental Neurotherapeutics 12(2) 394–402. Doi: 10.1007/s13311-014-0322-x.
Socialstyrelsen. (2018-01-24). Amyotrofisk lateralskleros.
https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/amyotrofisk- lateralskleros/
Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Svensk Sjuksköterskeförening [SSF]. (2016). Värdegrund för omvårdnad.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf Tard, C., Defebvre, L., Moreau, C., Devos, D., & Danel-Brunaud, V. (2017). Clinical features of amyotrophic lateral sclerosis and their prognostic value. Revy Neurologique 173(5), 263–
272. DOI: 10.1016/j.neurol.2017.03.029
Taylor, J.P., Brown Jr, R.H., & Cleveland, D.W. (2016). Decoding ALS: from genes to mechanism. Nature 539(7628), 197–206. DOI: 10.1038/nature20413.
Van Es, M.A., Hardiman, O., Chio, A., Al-chalabi, A., Pasterkamp, R.J., Veldink, J.H., &
Van den Berg, L.H. (2017). Amyotrophic lateral sclerosis. The Lancet 390(10107), 2084- 2098. DOI: 10.1016/S0140-6736(17)31287-4
Veronese, S., Gallo, G., Valle, A., Cugno, C., Chió, A., Calvo, A., Rivoiro, C., & Oliver, D.J.
(2017). The palliative care needs of people severely affected by neurodegenerative disorders:
A qualitative study. Progress in palliative care 23(6), 331–342. DOI:
10.1179/1743291X15Y.0000000007
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2. uppl., s. 57–79). Studentlitteratur.
Bilaga 1 – Sökschema
Sökningen genomfördes i databasen LIBRIS 2020-11-03 Sökord Begränsningar Antal
träffar
Valda självbiografier
ALS (biografi*
OR självbiografi*
OR patografi*)
Språk: Svenska År: 2010–2020
35 st Jag kan ha fel och andra visdomar från mitt liv som buddhistmunk (2020) Det bästa med ALS är vilja leva (2019)
Jag är inte sjuk i ALS utan lever med ALS (2018) Ro utan åror (2013)
Om det bara var jag (2011)
Bilaga 2 – Kvalitetsgranskning
Titel, Författare, Årtal
Litteraturform Ansvarig utgivare, Ort
Om författarna Kvalitets-
granskning och bedömning
En sammanfattning av böckernas innehåll och deras relevans inom vårdvetenskap
“Jag kan ha fel och andra visdomar från mitt liv som buddhistmunk”, Björn Natthiko Lindeblad, Caroline Bankler, Navid Modiri, 2020
Självbiografi Bonnier fakta, Stockholm
Björn Natthiko Lindeblad; född 1961 är civilekonom, föreläsare samt före detta buddhistmunk.
Lever tillsammans med sin fru och bonusbarn. Insjuknade i ALS 2018 och lever fortfarande med
diagnosen.
Caroline Bankler och Navid Modiri är vänner till Björn som hjälpte honom förfina sin text.
Granskad genom bokförlaget.
Kvalitén bedöms därför som hög.
Björn levde som munk i 17 år innan han flyttade tillbaka till Sverige och han fick kort därefter diagnosen ALS. I boken får vi ta del av Björns känslor om hur det är att leva med en obotlig sjukdom men också hur han är redo att släppa taget när döden närmar sig. Det är relevant inom vårdvetenskap att förstå vad människor har för syn på döden då denna är en del av livet.
“Det bästa med ALS är viljan att leva”,
Markus Schulz, 2019
Självbiografi Vulkan, Stockholm
Markus Sculz; född 1952 var el- konsult på ett kärnkraftverk.
Levde med sin fru och två barn.
Insjuknade i ALS 2016 och dog tre år senare.
Granskad av författaren.
Kvalitén bedöms därför som medel.
Markus hade alltid misstänkt att han hade diagnos ALS, innan han ens besökt läkare för hans besvär. Men när diagnosen väl kom levde Markus i förnekelse och rädsla. Han ville inte ha sjukdomen. Inom vårdvetenskapen är det viktigt att ha i åtanke att alla hanterar och bearbetar tunga besked på olika sätt och i Markus bok få vi följa med i hans tankar och känslor om de besked som förändrade hans liv.
“Jag är inte sjuk i ALS utan lever med ALS”, Mia Möllberg, 2018
Självbiografi Vulkan, Stockholm
Mia Möllberg; född 1971 var servitris. Lever som ensamstående med tre barn. Insjuknade i ALS 2015 och lever fortfarande med diagnosen.
Granskad av författaren.
Kvalitén bedöms därför som medel.
När Mia fick sin diagnos vände hon sig till sociala medier för att se om det fanns fler människor som levde med samma diagnos som hon själv gjorde. Hon upptäckte kort därefter att det fanns väldigt litet information om hennes sjukdom och hon upplevde svårigheter att hitta det stödsystem hon var ute efter. Hon startade därför en grupp för människor med ALS. Det är ibland lätt att man förknippar
