Att vara närstående till patienter i skyddsisolering

Institutionen för Folkhälso- och Vårdvetenskap

Att vara närstående till patienter i skyddsisolering

Författare Handledare Karin Cederholm Lena Normark Hanna Ek

Examinator

Christine Leo Swenne Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Ht 2010

SAMMANFATTNING

Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka hur närstående till skyddsisolerade patienter på en hematologiavdelning vid ett sjukhus i Mellansverige upplevde vårdtiden och

bemötandet från vårdpersonalen under vistelsen på sjukhuset.

Metod: Studien är en empirisk studie med kvalitativ design. Deltagarna bestod av fem närstående till skyddsisolerade patienter som valdes ut genom bekvämlighetsurval.

Datainsamlingen gjordes genom semistrukturerade intervjuer och innehållsanalys.

Resultat: Två teman har identifierats ”Den närstående trygghet är kopplat till hur patienten mår och behandlas.” och ”Närstående förminskar sin egen betydelse i vårdsituationen”. Under dessa två teman utkristalliserade sig fyra kategorier ”Trygghetskänsla”, ”Förlorad kontroll”,

”Att vara närvarande” och ”Copingstrategier. De närstående upplevde inte skyddsisoleringen i sig som något betungande, den förknippades snarast med praktiska problem. Trots detta använde de närstående sig av en rad copingstrategier för att hantera den nya situationen.

Vårdpersonalen upplevdes ofta inte bekräfta den närståendes närvaro vilket gav den närstående en känsla av att vara osynlig. Trots att detta upplevdes som någonting negativt strävade ändå de närstående efter att normalisera vårdpersonalens beteende genom att förminska sin egen betydelse i vårdsituationen.

Slutsats: Trygghetskänslan för den närstående är starkt kopplad till hur den sjuke mår. Ju sjukare denne är desto mer stöd behöver den närstående. Närstående till patienter i

skyddsisolering upplever sig vara i bakgrunden i vårdsituationen och i patientrummet vilket leder till en känsla av att vara osynlig då vårdpersonalen inte upplevs uppmärksamma den närstående som en egen person. Den närstående strävar efter att normalisera personalens beteende genom att förminska sin egen betydelse i vårdsituationen.

Nyckelord: Närstående, psykologi, bemötande, upplevelser, vård, skyddsisolering

ABSTRACT

Aim: The aim of this study was to explore how persons related to patients in protective isolation at a hospital in central Sweden perceived their stay at the hospital and the hospital staffs’ behaviour towards them.

Method: The study was empirical with a qualitative design. The participants in this study were five people related to patients in protective isolation who were chosen through convenience sample. Semi structured interviews were conducted and analysed utilising a qualitative, content analysis method.

Results: Two themes were identified “The relatives feeling of security are connected to how the patient are feeling and how the patient were treated” and “The relatives diminish their own importance in the care situation”. Four categories were found “Sense of security”, “Loss of control”, “To be present” and “Coping strategies”. The participants did not perceived the protective isolation as something stressful in it self, it was more of a practical problem.

Nevertheless all the participants used a string of coping strategies in order to more easily manage the new situation. A repetitive theme in the interviews were the feeling of being invisible and that their presence weren’t acknowledged by the hospital staff. Even though this was something that was considered to be stressful, this behaviour from the hospital staff was something that the participants strived to normalize by diminishing their own importance in the care situation. The feeling of security and control over the situation was strongly linked to the patient’s condition and how he or she was treated by the hospital staff.

Conclusion: The feeling of security, control over the situation and need for support was strongly linked to the patient’s current condition. Person’s related to patients in protective isolation perceived themselves as being in the background in care situations and the patient’s room which lead to a feeling of invisibility and a feeling of not being seen as an individual.

The relatives strived to normalize the hospital staffs behaviour by diminishing their own importance in the care situation.

Keywords: Psychology, protective isolation, relatives, family, experiences, care

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1 BAKGRUND

1.1 Isolering i vården... 1

1.2 Närstående... 2

1.2.1 Copingstrategier... 3

1.3 Hematologiska sjukdomar ... 3

1.4 Rutiner... 4

1.4.1 Rutiner på en hematologiavdelning... 4

1.4.2 Rutiner för skyddsisolering... 4

1.5 Problemformulering... 4

1.6 Syfte... 5

1.7 Frågeställningar... 5

2 METOD

2.1 Design... 5

2.2 Urval... 5

2.2.1 Inklusionskriterier... 5

2.2.2 Exklusionskriterier... 5

2.2.3 Bortfall... 5

2.3 Datainsamlingsmetod... 5

2.4 Tillvägagångssätt... 6

2.5 Bearbetning och analys... 7

2.5.1 Validitet i analysarbetet... 8

2.6 Etiska överväganden... 8

3 RESULTAT...

3.1 Den närståendes trygghet är kopplat till hur patienten mår och behandlas... 10

3.1.1 Trygghetskänsla... 10

3.1.1.1 Lättillgänglig vårdpersonal... 10

3.1.1.2 Känna tillit till vårdpersonal... 11

3.1.1.3 Otrygghet på grund av otillräcklig information... 11

3.1.2 Förlorad kontroll... 12

3.1.2.1 En förändrad vardag... 12

3.1.2.2 En sårbar tillvaro... 12

3.2 Närstående förminskar sin egen betydelse i vårdsituationen……… 13

3.2.1 Att vara närvarande... 13

3.2.1.1 Att vara ett stöd... 13

3.2.1.2 Känsla av att vara osynlig... 14

3.2.2 Copingstrategier... 15

3.2.2.1 Bibehålla hälsa... 15

3.2.2.2 Anpassa sig...16

3.2.2.3 Att hålla det svåra på avstånd... 17

4 DISKUSSION

4.1 Sammanfattning av huvudresultat... 17

4.2 Resultatdiskussion... 17

4.3 Metoddiskussion... 19

4.4 Kliniska implikationer... 21

4.4.1 Förändringar i utbildningen... 21

4.4.2 Stödåtgärder... 22

4.5 Slutsats... 22

4.6 Författarna vill tacka... 22

5 REFERENSER

Bilaga 1: Frågeformulär... 25

Bilaga 2: Informationsbrev... 27

1 BAKGRUND

En cancersjukdom slår hårt inte bara mot den sjuke utan även mot de personer som finns i dennes närhet. Ett besked om sjukdom kommer sällan med förvarning och livet förändras drastiskt på ett ögonblick (Sand, 2006). Närstående går ofta igenom samma känslomässiga bild som den sjuke då beskedet om sjukdomen ges, så som chock, ilska och sorg (Mcilfatrick, Sullivan & McKenna, 2006). Att vara närstående är ofta förknippat med obefogad skuld och en känsla av förpliktelse att ställa upp för sin sjuke släkting eller vän och det kan vara svårt att be om hjälp då man behöver den som mest (Glozman, 2004; Jahren Kristoffersen, 2005;

Mancini et al., 2010; Mcilfatrick et al., 2006). Den närståendes roll i vården skiftar hela tiden och det kan vara svårt för den närstående att veta hur denne ska förhålla sig till situationen.

(Mcilfatrick et al., 2006).

Social isolering som begränsar den sjuke i sin omgivning och vardag blir ofta en följd av insjuknande i en svår sjukdom. Den sjuke är kanske inte längre arbetsför eller har inte längre möjlighet att vara delaktig i tidigare förekommande aktiviteter vilket kan leda till att det sociala nätverket minskar (Bryngelson, 2009; Richt, 2005). Den sjuke kan även uppleva att den inte längre delar samma upplevelsevärld som sin omgivning vilket leder till en känsla av utanförskap. Den medicinska behandlingen kan samtidigt isolera den sjuke från sin

omgivning rent fysikt då behandlingen tar tid och i vissa fall måste utföras på en bestämd plats. De minskade sociala kontakterna som upprätthåller det egna jaget kan därför ge den sjuke en vacklande självbild (Richt, 2005).

1.1 Isolering i vården

Isolering används i olika syften inom vården. Inom hematologin används den oftast för att skydda patienter vars immunförsvar försvagats som följd av den medicinska behandlingen.

Isolering kan även användas i omvänt syfte, att skydda omgivningen från en infektion eller sjukdom som patienten ådragit sig. Isolering blir ytterligare en form av social isolering för patienten. Den sociala isoleringen kan leda till att den sjukes ”jag” skiftar fokus från den egna personen till omgivningens definitioner av sjukdomen, patienten fråntas sin normala plats i vardagen (Richt, 2005). I skyddsisoleringen blir de närstående en länk till världen utanför och en påminnelse om vem den sjuke var innan denne blev sjuk, närstående spelar därför en stor roll i den sjukes tillfrisknande (Campbell, 1999; Thain & Gibbon, 1996).

1.2 Närstående

En studie av Cameron, Franche, Cheung och Stewart (2002) visar att ju större avvikelserna från den normala vardagen är, desto större blir de psykiska påfrestningarna för de närstående.

Patientens sjukdom medför en livsstilsförändring även för de närstående och bördan kan bli stor både fysiskt och psykiskt, vilket i sin tur medför en förändring i livskvaliteten och det dagliga livet. Klara samband sågs mellan allvarlighetsgraden på den sjukes symtom och den närståendes upplevelse av emotionell stress. En annan faktor som påverkade negativt var begränsningar i patientens aktivitet (Cameron et al., 2002). Cameron et al (2002) menade också att sorg som togs ut i förväg kunde ha en större klinisk betydelse än vad som avspeglats i tidigare forskning.

Närstående kan uppleva att en positiv fasad måste upprätthållas inför den sjuke och

omgivningen. Det är vanligt att en närstående skjuter sina egna behov åt sidan eftersom all fokus läggs på den sjuke och att hantera den förestående situationen (Mancini et al., 2010).

Men att vara närstående till en svårt sjuk människa behöver inte bara vara något som upplevs negativt. Mancini et al. (2010) fann i deras forskning att banden mellan den närstående och den sjuke stärktes avsevärt under sjukdomens förlopp, detta gällde framför allt i parrelationer.

Närstående skattar i det stora hela inte sin hälsa som sämre jämfört med personer som inte har en svårt sjuk i sin närhet (Bryngelson, 2009; Robinson, Fortinsky, Kleppinger, Shugrue &

Porter, 2009).

Tamayo, Broxson, Munsell och Cohen (2010) har undersökt hur närstående till patienter som behandlades polikliniskt med cytostatika för leukemi upplevde att deras livskvalitet

påverkades och vad som påverkade den. Tamayo et al (2010) kom bland annat fram till att undervisning saknades för de närstående i hur de skulle ta hand om den sjuke och de många symtom på biverkningar som behandlingen orsakade. Detta skapade oro för de närstående som kände sig osäkra på hur de på bästa sätt skulle ta hand om den sjuke.

Det finns forskning som visar på att närståendes psykosociala behov måste tillgodoses för att bevara den egna hälsan och livskvalitet (Kitrungrote & Cohen, 2006). Trots detta är studier som undersöker nyttan av interventioner i form av stödåtgärder endast riktade mot närstående väldigt få. I många fall är även interventionerna små i omfattning, till exempel få och korta stödsamtal. De interventioner som är större i omfattning, längre och fler stödsamtal och utbildning ger mer förberedda närstående som kände mindre psykisk stress (Northouse,

Katapodi, Song, Zhang & Mood, 2010). Enligt Hagendoorn, Bunnk, Kuijer, Wobbes och Sanderman (2000) skattade hustrur till inneliggande patienter sin livskvalitet lägre än män till inneliggande patienter och hade en högre risk för att utveckla depression. Hagendoorn et al (2000) menar på att vårdpersonal bör vara uppmärksamma på tecken på depression hos partners till inneliggande patienter, speciellt om dessa är kvinnor.

1.2.1 Copingstrategier

En människa avläser ständigt sin omgivning och situation, oftast omedvetet. Psykologisk stress uppkommer då personen uppfattar att situationen kräver resurser som överskrider de han eller hon besitter. Personen uppfattar då undermedvetet situationen som farlig eller övermäktig vilket ger psykisk- eller emotionell stress. Termen coping avser olika typer av beteenden och processer som personen använder sig av för att hantera denna situation – olika copingstrategier. Dessa copingstrategier kan vara meningsfulla och välanpassade (effektiva) eller meningslösa och opassande (ineffektiva) för individen. De effektiva copingstrategierna hjälper individen att framgångsrikt hantera den påfrestande situationen, däremot hjälper inte de ineffektiva copingstrategierna individen att ta hand om situationen utan snarare skadar individen då situationen inte hanteras på ett bra sätt (Jahren Kristoffersen, 2005)

1.3 Hematologiska sjukdomar

Myelom, lymfom och akut samt kronisk leukemi är tumörsjukdomar i benmärgen eller lymfsystemet. Patienter med dessa sjukdomar vårdas bland annat på hematologavdelningar.

Dessa sjukdomar behandlas med cytostatika och eventuell benmärgs- eller

stamcellstransplantation (Larsson, 2008). Behandlingen med cytostatika ger ofta många plågsamma biverkningar såsom trötthet, illamående, kräkningar, håravfall, depression, sexuell dysfunktion eller blåsor i munnen (Hansson, Henriksson & Petersson, 2008). För att

genomföra en transplantation behöver den sjukes benmärg slås ut med hjälp av olika former av cytostatika. Som en följd av detta slås även patientens eget immunförsvar ut och patienten blir extremt mottaglig för infektioner. På grund av detta skyddsisoleras patienten i enkelrum med så kallade slussystem i väntan på att immunförsvaret börjar återhämta sig. Rummet är övertrycksventilerat vilket innebär att luften i rummet är skiljt från sjukhuset i övrigt vilket gör den särskilt ren. Till varje rum finns en sluss vilken består av ett förrum som måste passeras innan man kommer in i själva patientrummet, detta för att övertrycket skall bevaras (Sandersen, Finne-Grønn & Wiig Dagestad, 2009).

1.4 Rutiner

1.4.1 Rutiner på en hematologiavdelning

Nedan beskrivs ett exempel på hur arbetet på en hematologiavdelning på ett sjukhus i

Mellansverige kan vara organiserat. Skillnader finns mellan hematologiavdelningarna på olika håll i landet men riktlinjerna är i grunden detsamma. En vanlig dag finns åtta till nio

sjuksköterskor på dagtid och fem på kvällen. Varje sjuksköterska har ansvar för cirka fyra patienter på förmiddagspass och fler på kvällen. Utöver sjuksköterskor finns läkare och undersköterskor på avdelningen. Det finns även tillgång till sjukgymnast och kurator (Korrespondens med sjuksköterska, 2010-12-08).

1.4.2 Rutiner för skyddsisolering

På den aktuella hematologiavdelningen finns tre olika grader av isolering gul, blå och grön.

Gul betyder att patienten har någon form av smittsam infektion till exempel Clostridium dificcile. När en patient är gul-isolerad får varken patient eller närstående vistas ute i kök eller matsal. Vid blå isolering har patienten blivit transplanterad med sin egen benmärg eller egna stamceller men det kan även vara en patient som ligger lågt i neutrofila, det vill säga har ett lågt immunförsvar och behöver skyddas från infektioner. Grön isolering betyder att patienten har fått stamceller eller benmärg från antingen en släkting eller en okänd donator. Vid blå och grön isolering får den närstående vistas i kök och matsal men inte patienten (Korrespondens med sjuksköterska, 2010-12-08).

1.5 Problemformulering

En sjuksköterska arbetar nära patienten men i isoleringssituationen även nära de närstående.

Enligt ”Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska” ingår även närstående i sjuksköterskans ansvarsområde. Som sjuksköterska ska man främja hälsa och förebygga ohälsa inte bara hos patienten utan även hos närstående. En sjuksköterska ska bemöta

närstående med samma respekt, lyhördhet och empati som patienten samt förvissa sig om att även närstående förstår och kan tillgodose sig den information som ges (Socialstyrelsen, 2005). Den sjukes behov av omvårdnad och omsorg är oftast lättare att definiera till skillnad från en frisk närståendes. Således är dennes behov inte lika självklara för vårdpersonalen, det krävs därför kunskap för att även kunna delge de närstående en god vård (Ekeström &

Schubert, 1997).

1.6 Syfte

Syftet med studien var att undersöka hur närstående till skyddsisolerade patienter på en hematologiavdelning vid ett sjukhus i Mellansverige upplevde vårdtiden och bemötandet från vårdpersonalen under vistelsen på sjukhuset.

1.7 Frågeställningar

1. Hur upplever närstående till skyddsisolerade patienter vårdtiden på sjukhuset?

2. Hur upplever närstående till skyddsisolerade patienter bemötandet från vårdpersonalen?

2 METOD

2.1 Design

Studien är en empirisk studie med kvalitativ design (Polit & Beck, 2008).

2.2 Urval

2.2.1 Inklusionskriterier

Deltagarna i studien var fem närstående till patienter som var skyddsisolerade. Deltagarna är utvalda genom bekvämlighetsurval. Det togs ingen hänsyn till patientens grundsjukdom, istället lades fokus på skyddsisoleringen som faktor för inkludering. Patienten skulle ha varit isolerad i minst tio dygn men detta kan ha skett i flera omgångar. Intervjupersonen skulle ha tillbringat minst tre dygn på avdelningen.

2.2.2 Exklusionskriterier

Respondenterna skulle tala och förstå det svenska språket samt vara över 18 år.

2.2.3 Bortfall

Sex närstående tillfrågades att medverka i studien varav en valde att inte delta på grund av personliga skäl.

2.3 Datainsamlingsmetod

Då det var respondenternas känslor och tankar som avsågs studeras var kvalitativ metod med intervjuer den metod som ansågs lämpligast då en enkätstudie inte skulle ge möjlighet för deltagarna att ge de ingående svar som eftersträvades (Kvale, 1997; Polit & Beck, 2008).

Datainsamlingen genomfördes med semistrukturerade intervjuer och öppna frågor.

Frågeformuläret bestod av nio huvudfrågor, se bilaga 1. Samma frågor ställdes till samtliga respondenter. Efter en huvudfråga ställdes i några fall följdfrågor, vissa frågor utvecklades för att få mer utförliga svar för att tydliggöra respondentens åsikter. Intervjuerna berörde tankar och upplevelser som uppkommit hos de närstående i samband med den anhöriges

skyddsisolering. Frågorna berörde införskaffandet av information, sysselsättning, personalens bemötande, stödverksamhet, socialt stöd, specifika vårdsituationer samt övriga tankar.

2.4 Tillvägagångssätt

En sjuksköterska med god överblick över vilka patienter som låg inne på avdelningen fungerade som kontaktperson. Innan studien påbörjades informerades kontaktsjuksköterskan om tillvägagångssätt samt inklusion- och exklusionskriterier. I samband med detta

överlämnades informationsbrev som skulle delas ut till de tilltänkta respondenterna.

Kontaktsjuksköterskan tog den initiala kontakten med de tilltänka respondenterna. Ett informationsbrev, se bilaga 2, delades ut några dagar innan samtycke förväntades att inhämtas. Informationsbrevet beskrev studien och dess syfte samt vad som förväntades av respondenten. Efter några dagar tillfrågades de närstående muntligen av

kontaktsjuksköterskan om de ville medverka i studien. Om patienten hade mer än en

närstående skulle samtliga tillfrågas. De som valde att delta kontaktades sedan personligen för en första kontakt samt för att boka tid för intervjun.

Intervjuerna utfördes i avskild miljö i ett enskilt rum tillhörande avdelningen för att minska avståndet mellan patienten och den närstående. Rummet var litet med en varm atmosfär och inrett med tre bekväma fåtöljer. Det fanns möjlighet att stänga till samt säkerställa att ingen utomstående störde intervjun genom en upptagetskylt på dörren. Målet var att båda författarna skulle medverka vid samtliga intervjuer. Vid en av intervjuerna deltog endast en av

författarna.Under intervjun hade en av författarna huvudansvaret för att föra intervjun framåt.

Den andra författaren observerade och antecknade sådant som ansågs vara relevant och ett komplement till inspelningen. Författarna hade ansvaret för varannan intervju.

Intervjufrågorna, se bilaga 1, utformades efter Steinar Kvales (1997) tankar och på ett sådant sätt att en struktur i samtalet erhölls samt att respondenten skulle ha möjlighet till egna tankar och synpunkter. Frågorna prövades på en utomstående person och därefter reviderades

frågorna. En fråga som handlade om hur vårdtiden varit för den närstående mer generellt togs bort då respondenten önskades ledas in mer direkt på skyddsisoleringen.

Intervjuerna spelades in med hjälp av en digital diktafon och anteckningar fördes enskilt vid varje intervju. Intervjuerna tog mellan 10-40 minuter. Efter varje avslutad intervju fördes en diskussion om hur intervjun avlöpte, respondentens svar och reaktioner samt andra

observationer och återkoppling på den ansvariges roll.

2.5 Bearbetning och analys

Inspelningarna transkriberades av den som inte hade ansvaret under intervjun. De färdig transkriberade intervjuerna lyssnades sedan igenom för att säkerställa god kvalitet.

Transkribering skedde i ett avskilt rum så att ingen risk fanns att utomstående skulle kunna höra vad som sades i intervjun. Efter att denna C-uppsats examinerats kommer inspelningarna att förstöras. Alla namn som uppkom i intervjuerna ströks i sekretessyfte. Samtliga

transkriberingar gicks sedan igenom var för sig och det som ansågs vara intressant för analys markerades med färg i texten. Därefter gicks materialet igenom tillsammans för att se om liknande slutsatser dragits. Därefter diskuterades och sammanställdes resultatet.

Innehållsanalysen har gjorts med Burnards (1991) metod för analys av kvalitativa texter som grund samt med inslag av Graneheim och Lundmans (2004) tankar. Ur intervjumaterialet har meningsbärande enheter av intresse urskiljts som sedan har kondenserats så att den viktigaste betydelsen i den meningsbärande enheten har tagits tillvara. Dessa kondenseringar har sedan delats in i koder som sedan ställts upp under fyra kategorier som sedan har sorterats in under två övergripande teman.

Burnard (1991) använder sig av 14 steg i sin analysmetod, alla dessa steg är ej representerade i denna studie och uppsats då de inte ansetts av betydelse. Vissa steg har fått omformats på grund av deras ålderdomliga tänk. Burnards (1991) steg förklarar på ett enkelt sätt hur de transkriberade texterna ska analyseras och hur detta ska göras för att de citat som tas ut inte ska förlora den mening de har i sitt ursprungliga sammanhang i intervjun. Burnard har även steg som avser att stärka validiteten i studien. Genom hela analysen ska den som utför

analysen ständigt komma tillbaka till original texten, det vill säga den transkriberade intervjun i sin helhet (Burnard, 1991).

Tabell 1. Exempel på kategorisering

Meningsbärande enhet Kondensering av meningsbärande enhet

Kod Kategori

Det som är normalt hemma är ju inte normalt här med värden eller nånting inom vården åh…

aah (…)

Det som är normalt hemma är inte normalt här.

En förändrad vardag

Förlorad kontroll

2.5.1 Validitet i analysarbetet

I enlighet med Burnard (1991) har två, slumpmässigt utvalda, respondenter fått läsa transkriberingen av sina egna intervjuer. De ombads att skriva ner vad de ansåg vara deras viktigaste åsikter, eventuella kommentarer och om de tyckte att vad de sa i intervjuerna väl återgav deras faktiska åsikter. En sjuksköterskestudent som har tidigare erfarenhet av att analysera intervjumaterial fick läsa igenom två slumpmässigt utvalda transkriberingar och analysera dessa. Den återkoppling som kom från respondenterna och kollegan jämfördes sedan med författarnas fynd och detta togs hänsyn till i den fortsatta analysen. Svaret ifrån sjuksköterskestudenten speglade nästan uteslutande författarnas fynd. En av de närstående reagerade på hur talet såg ut nedskrivet men hade ingen invändning emot innehållet. Den andra närstående hade inte heller några ytterligare kommentarer till vad denne sagt.

Slumpningen gjordes genom att siffror som representerade de olika transkriberingarna skrevs på papperslappar som veks ihop och en av författarna valde sedan två i två olika omgångar.

2.6 Etiska överväganden

Godkännande för att utföra studien erhölls från verksamhetschefen innan datainsamlingen påbörjades. I informationsbrevet, se bilaga 2, lovades att materialet som samlades in under intervjun endast skulle användas i forskningssyfte, att den som intervjuas skulle förbli anonym och att inga personuppgifter skulle komma att sparas. Deltagaren hade rätt att vid vilken tidpunkt som helst avbryta studien utan förklaring. Författarna frågade inte personligen den tilltänkte respondenten om denne vill medverka i studien då detta skulle kunnat upplevas som tvång för respondenten att medverka (Kvale, 1997; Helsingforsdeklarationen, 2008).

Diskussion fördes om huruvida medverkan av fler närstående till en och samma patient i studien skulle vara etiskt riktigt eller ej. Intervjuerna var konfidentiella och utfördes

individuellt därför sågs inget hinder för att fler än en närstående till en patient skulle kunna intervjuas. Dock blev detta inte aktuellt i denna studie då endast en närstående till varje patient intervjuades.

3 RESULTAT

Av de fem respondenter som deltog i studien var två kvinnor och tre män. En var mor till den sjuke, två var sambo till den sjuke och två var äkta män till den sjuke. Deltagarnas ålder varierade mellan 29 och 63 år med en medelålder på 49år.

I analysen av insamlad data har två teman identifierats ”Den närståendes trygghet är kopplad till hur patienten mår och behandlas” och ”Närstående förminskar sin egen betydelse i vårdsituationen”. Där under har fyra kategorier utkristalliserat sig ”Trygghetskänsla”,

”Förlorad kontroll”, ”Att vara närvarande” och ”Copingstrategier”, se tabell 2 nedan.

Siffrorna inom parentes hänvisar till vilken respondent citatet tillhör. ”Brus” – sådant som sagts men inte ger någon mening till sammanhanget i citaten, utan snarare kan förvirra och ge en annan mening till vad respondenten har försökt att uttrycka, har uteslutits ur citaten. Detta har markerats i texten med följande tecken ”(…)” .

Tabell 2. Teman med kategorier

Tema Kategorier Beskrivning av kategori (kod)

Den närståendes trygghet är kopplad till hur patienten mår och behandlas

Trygghetskänsla • Lättillgänglig vårdpersonal

• Känna tillit till vårdpersonalen

• Osäkerhet på grund av otillräcklig information

Förlorad kontroll • En sårbar tillvaro

• En förändrad vardag Närstående

förminskar sin egen betydelse i vårdsituationen

Att vara närvarande • Att få vara ett stöd

• Känsla av att vara osynlig Copingstrategier • Bibehålla hälsa

• Anpassa sig

• Att hålla det svåra på avstånd

3. 1 Den närståendes trygghet är kopplat till hur patienten mår och behandlas

3.1.1 Trygghetskänsla

Behovet av trygghet var något som återkom i samtliga intervjuer. Känslan av trygghet

påverkades av en rad olika faktorer bland annat tillräcklig information, att känna att man som närstående kunde lita på att vårdpersonalen var kunnig och tog hand om den sjuke på ett korrekt sätt samt att känna att vårdpersonal och information var lättillgänglig.

3.1.1.1 Lättillgänglig vårdpersonal

Övergripande i samtliga intervjuer var känslan av att vårdpersonalen fanns tillgänglig för den sjuke då detta behövdes ”Å då kan man ju ringa hela tiden å fråga hur man ska göra, febern ligger på det å bla bla, hela ti’n, å det är alltid nån som svarar, du behöver inte vara orolig att det ska gå fram tio signaler innan dom svarar, utan det känns tryggt.” (1)

Samtliga respondenter upplevde majoriteten av vårdpersonalen som engagerad i patienterna och sitt arbete. Respondenterna upplevde även att vårdpersonalen tog sig tid till patienten även om det var mycket att göra på avdelningen ”(…) dom stannar och pratar, dom stressar inte och jäktar inte det gör dom inte, det är väldigt bra. (…) jag upplever dom som glada och trevliga personer dom flesta (…)” (5)

En av de närstående uttryckte uppskattning över att personal gjorde information mer

lättillgänglig genom att förenkla språket ”Det är vissa som pratar alldeles för mycket termer så varken jag eller XXX förstår (…) Sen har’u dom här som… ja dom som sätter sig ner till våran nivå, å det är dom som är guld värda tycker jag.” (2)

En av respondenterna tog upp att personalen gjorde det lilla extra för att få tillvaron på sjukhuset så hemmalik som möjligt ”Men vi har hitta’ ljuspunkter hela tiden då. Å det är väl kanske tack vare miljön, dom är ju otroli’, dom bakar å donar å en, vad var det, en fredag, när jag kom hit, då satt det ett gäng gubbar i… där dom sitter å äter då, å då höll dom på å gjorde varma mackor åt dom på kvällen (Skrattar). Så dom e jäkligt händi’ å dom bakar åt dom, eller åt alla såklart. Ja… näe, jag tycker det är bra. Bra i allt elände…” (1)

Personalgruppen upplevdes även som flexibel om personkemin inte skulle fungera mellan vårdare och patienten ”(…) att personkemin funkar inte me’ alla (…) det som hon upplever

som, att det inte känts bra (…) då gick jag in där och sa väl det att det funkar liksom inte å vi får ha en annan sjuksköterska, å då har dom varit jätteflexibla me’ (…)” (2)

3.1.1.2 Känna tillit till vårdpersonalen

De närstående upplevde att de kunde lita på vårdpersonalen och detta gav en känsla av trygghet då de visste att den sjuke var i goda händer ”Det är väl det också att personalen är där hela tiden, dom har stenkoll (…) Men eh när det gäller patienten då och vad han ska ha för medicin och så vidare. Så att de kontrollerar allting minutiöst så att det känns ju väldigt tryggt ja det gör det, att dom gör det.” (5)

3.1.1.3 Otrygghet på grund av otillräcklig information

Hur välinformerad respondenterna upplevde sig vara var starkt förknippat med känslan av trygghet. Flera av de närstående berättade att de upplevde att informationen om den sjukes tillstånd var något som de fick kontinuerligt i och med att patienten informerades vid till exempel ronden ”Jag får precis samma information som min hustru får, så den är god tycker jag, jag vill inte veta mer, det räcker så. (…) Ja eftersom just nu sover jag ju här då missar jag ju ingenting. Förklarar de något för henne så hör ju jag det med nä ja det är bra.” (4)

Flera av respondenterna uttryckte att informationen inte gärna kom till dem i första hand utan att de oftast var tvungna att fråga efter information men att vårdpersonalen gärna svarade på frågor och var det något vårdpersonalen inte kunde ge svar på direkt tog de reda på det till ett senare tillfälle ”Ja det gör de om jag frågar alltså, för ibland kan vi ju sitta och ligga och ja fundera på olika grejer och så kan jag… ibland har jag väl ställt frågorna till dom och då svarar de ju (…)” (3)

En av respondenterna poängterar dock att även om man som närstående vill ha information och känna sig välinformerad så är det svårt att lägga hela ansvaret på vårdpersonalen, vad de närstående vill ha information om är inte alltid självklart för vårdpersonalen ”Så det var rätt så bra förhandsinformation annars har vi väl inte direkt fått någon information om man inte begärt den och det är ju inte så lätt heller för personal att informera om man inte får en fråga ställd. Ställer man en fråga så är det självklart att man får ett svar, det får man.” (5)

Två av de närstående efterlyste information om det praktiska på avdelningen, till exempel en lättförstådd karta över sjukhusområdet, tips på var det fanns bra lunchrestauranger i närheten

och liknande ”För att det är ändå den anhöriga som ska vara stark för patienten å finnas. Å underlätta för dom anhöriga lite grann med just dom bitarna, men å andra sidan är det ju inte dom som är sjuk men, det är bra om de skulle försöka hitta nå bra kombination med liksom att ah, ah…” (2)

3.1.2 Förlorad kontroll

Samtliga respondenter beskriver hur deras vardag har förändrats med alltifrån praktiska saker till emotionella aspekter och mathållning. Att inte helt kunna bestämma över tillvaron ger den närstående en känsla av förlorad kontroll över situationen, vilket i sig leder till att tillvaron känns sårbar och kan rämna när som helst.

3.1.2.1 En förändrad vardag

Ett övergripande tema i samtliga intervjuer var den förändring i vardagen som sjukhusvistelsen och isoleringen medförde för både närstående och patient. Flera av

respondenterna talade om hur avdelningen var som en annan värld skiljd från tillvaron utanför sjukhusets väggar och hur de förhöll sig till detta ” Det som är normalt hemma är ju inte normalt här med värden (blodvärden, författarnas anmärkning) eller nånting inom vården åh… aah. (…) för man vet ju ingenting, man är ju rädd hela, konstant hela ti’n.” (1)

Samtliga respondenter gav uttryck för att de inte upplevde skyddsisoleringen som något som var jobbigt i sig utan mer något som innebar praktiska problem ”Nä mera en praktisk sak det förstår man varför man blir isolerad och ändå är hon ju inte isolerad så som man kanske tror utan vi får ju gå ut, nu är hon ju lite för dålig för att gå ut men annars får man ju gå ut. (…) alltså det är inte så farligt med isolering tycker vi i alla fall.” (4)

3.1.2.2 En sårbar tillvaro

Tillvaron blir sårbar på det sätt att känslan av att inte ha kontroll över situationen gör att tillvaron när som helst kan vändas upp och ner, detta var något som samtliga respondenter tog upp i någon form. En av respondenterna berättade om känslan av osäkerhet i samband med att den sjuke för första gången blev skyddsisolerad ”Ja det var väl att man funderade på hur mycket man skulle få träffa henne då för det var väl lite vakt i Örebro först då. Och sen vart det ju lite chocktillstånd alltihopa på något vis från första stunden så det var väl lite…” (3)

Flera av respondenterna beskrev att tillvaron i isolering kändes lättare då den sjuke mådde relativt bra och att sjukhusvistelsen hade känts tyngre de gånger den sjuke haft fler

biverkningar av behandlingen ”Och det är tack vare att hon har vari’ pigg den här omgången. Det tror jag också är avgörande när man är isolerad…” (1)

En annan respondent beskrev oron över smittrisk och att hygienrutiner inte skulle utföras på korrekt sätt i samband med den första omgången av skyddsisolering ”Det jag minns det va ju att jag var oerhört nojig, rent utsagt, det va ju… eh det här med handhygien å.” (2)

Flera av respondenterna uttryckte en frustration över att personalen ”sprang in och ut” i patientrummet men tyckte att det var ett nödvändigt ont eftersom det var för den sjukes skull.

Den frekventa rörelsen i rummet var även något som påverkade deras sömn negativt ”Man sover ju lite dåligt men det har ju att göra med att folk springer in och ut varannan

timme…och sova borta kan ju vara svårt än då men det är klart det blir ju ännu värre när folk springer och bökar och har sig …så är det. Det får man ta.” (4)

En av respondenterna berättade om att denne upplevde ”springet” i dörrarna som något otryggt”(…) jag vet ju inte det, absolut inte ett föredöme när de kommer in åsså lämnar dom dörren öppen, å så nästa dörr då in till rumme. Å så kommer dom in å så sen så kanske det är nån som kommer (…)” (2)

3.2 Närstående förminskar sin egen betydelse i vårdsituationen

3.2.1 Att vara närvarande

I samtliga intervjuer uttrycktes en önskan om att finnas tillgänglig för den sjuke och stötta denne i sjukhussituationen.

3.2.1.1 Att vara ett stöd

Att finnas till och vara ett stöd för den närstående var det som samtliga respondenter nu uppfattade som sin huvudsyssla ”Man är ju lite på sidan om på något vis, man är med och stöttar frugan då… eh… men jag är ju inte i någe centrum för personalen för det ska jag ju inte vara heller det är det ju… patienterna som ska vara för jag ska ju bara vara med för att stötta om man säger så det är helt okej alltihopa…det är inget konstigt.” (3)

Flera av respondenterna tog upp att de behövde vara starka för den sjukes skull och därför höll inne med att visa känslor i närheten av patienten ”Men då när man är själv kan det där komma, men då, då får jag vara själv då, då har jag böla, grina och skrikit å bäst jag vill.

Men här får man vara, här har jag försökt på ett annat sätt. Fast det är också bra när man går den där’a (ett promenadstråk, författarnas anmärkning), då kommer man på att det är ingen som ser en där heller… så kan man ju va hur man vill då. …Så det har gått bra.” (1)

Ingen av respondenterna upplevde att personalen hade några förväntningar på de närstående mer än att finnas där för den sjuke vilket upplevdes som positivt samtidigt som möjligheten att få delta i omvårdnaden gav mening till vardagen och en känsla av att göra nytta och att underlätta både för den sjuke och vårdpersonalen ”Och det är väldigt bra att vara där, för man gör nytta. Man känner att man gör nytta. Jag brukar hämta hans mat och sådär också.

Om han behöver saker så brukar jag hämta så att det underlättar lite grann för personalen, det gör det faktiskt. De behöver ju aldrig gå in och bädda rent och sånt, så att, bara det… det tar ju… Ingenting gör ju sig självt, så det är väl bra.” (5)

Flera av de närstående uttryckte att de kände ett behov av att vara närvarande för att

kontrollera vad som hände runt omkring patienten, att rutiner följdes, att medicin togs i rätt tid och så vidare. Detta upplevdes som både positivt och negativt beroende på situation ”Jag var va ju XXXs ögon jag när hon va så svårt sjuk då så... (…) ja e ju väldigt lyhörd å försöker va med överallt nästan så det har hänt ganska många, mycket förut som har gjort att kanske man, att man inte riktigt litar 110procent på sjukvården.” (2)

3.2.1.2 Känslan av att vara osynlig

Respondenterna upplevde sig vara i bakgrunden och inte alltid i vårdpersonalens medvetande när de befann sig på avdelningen och i patientrummet, att respondenten aktivt var tvungen att påkalla vårdpersonalens uppmärksamhet. Detta upplevdes dock inte som något som gjordes av illvilja ”Det kan va så ibland att jag känner mig ignorerad av personalen men det är som jag känner jag tror inte dom har… dom tänker inte så utan dom sköter ju sitt jobb men liksom att man ja man kanske inte finns där… dom… man… ja… Det är ju patienten som är…

huvudpersonen i fråga men det vet man ju om då men jag känner väl lite grann sådär att jag blir ignorerad. Inte av alla personal… de flesta faktiskt (…) det kanske är 3 på 20 kanske som uppför sig väldigt fint. Mmm.. Så att dom är lätträknade.” (5)

Detta omgavs av tvetydiga känslor. Dels kände respondenterna sig i vissa fall ignorerade men de var även tacksamma över att den sjuke var i fokus och fick den vård denne behövde ”(…) jag behandlas ju ungefär som luft och det… det ska jag ju göras också (…) för att det är hon som ska vara i centrum istället men det märker man ju (…)” (3)

I vissa fall kunde respondenterna känna sig besvärade över att behöva be vårdpersonalen om hjälp även om det var å den sjukes vägnar ”Det jag kan tycka är jobbigt det är liksom att dom som jobbar här ska hjälpa mig för jag får inte gå in i… jag har inte fått gå in i köket eller nånting eftersom XXX har varit även gul (bärare av smittsam infektion, författarnas anmärkning).” (1)

Det fanns även en känsla av att den egna hälsan inte hade någon prioritet hos vårdpersonalen

”(…) så bryr man sig inte alls om den anhöriga, hur en mår, hur det nu kan va, den frågan har aldrig ställts. Hur jag mår eller om jag har något problem eller så (…) om det skulle va nånting så kulle jag inte veta vem jag ska gå till” (5)

3.2.2 Copingstrategier

Något som var övergripande för samtliga intervjuer var respondenternas medvetna eller omedvetna försök att normalisera vardagen. Olika copingstrategier framkom hos samtliga respondenter.

3.2.2.1 Bibehålla hälsa

Samtliga respondenter framhöll möjligheten att gå ut som något som underlättade tiden på sjukhuset. Dagliga promenader gav den närstående möjligheten att koppla bort sjukhuset och få tid för sig själv. Samtidigt vågade inte alltid respondenterna lämna den sjuke då de inte visste vad som väntade dem när de återvände ”Å så går vi ut då, å jag försöker också gå ut, men asså det är också ibland en stress, man vill inte vara ifrån för mycket, ifall det händer nått, sådär tänker jag, fast hon är pigg när jag går, så pigg som hon kan va, så blir’e en stress när man går iväg.” (1)

En av respondenterna berättar om hur denne har lärt sig av tidigare isoleringsperioder att på bästa sätt även ta hand om sig själv under skyddsisoleringen ”Ehm, det felet jag gjorde förut var att jag var hela tiden hos XXX (…) Man glömmer bort sig själv å sen ere ju sånt

chocktillstånd så att man, man tänker inte i en minut på sig själv. Det gör man kanske inte nu

heller men ja å ja nu kan jag avvara en timme om XXX är i hyfsat skick å liksom jag brukar alltid fråga henne, gåre bra om jag sticker en timme nu? Å aah, Jag brukar försöka minst en timme om dan, gärna två då.” (2)

3.2.2.2 Anpassa sig

I relation till denna förändrade vardag gjorde respondenterna olika saker för att anpassa sig till den nya situationen både medvetet och omedvetet. Flera av respondenterna beskrev att de var tvungna att lämna det som hörde till vardagen hemma utanför sjukhuset ”Man kommer in i nått speciellt lunk så att man får lägga hemsituationen åt sidan bara så att så det är ju det här som gäller nu så att…” (3) ”Det är ju att, vi är ju i våran värld nu, det, det man är van

hemma å åka till jobbet å sånt, göra mat, frukost på morgonen, det får man inte göra nu å liksom, det är ju en helt annan värld. Det gäller å ställa om sig, det är A och O, annars funkar det inte…” (1)

En av respondenterna berättade att hon tränat på de speciella rutiner som hörde till skyddsisoleringen innan den sjuke blev isolerad för att känna sig trygg i situationen ”Jag tränade också på skyddsisoleringen innan vi blev skyddsisolerade då träna vi faktiskt på det så att vi skulle kunna sköta det ordentligt mm…” (5)

Att få en så normal vardag och tillvaro som möjligt var något som kom tillbaka som tema i flera av intervjuerna. Ett sätt var att använda datorer och internet som en väg att komma närmare det normala utanför sjukhusväggarna. I flera av intervjuerna framkom behovet av att hålla sig sysselsatt. Ett annat tema var vikten av att hålla kontakt med nära och kära utanför sjukhuset ”Nä, det rullar på, vi pratar om de hemma i Örebro och jag har ju kontakt med dem utanför här också så nä. Nej det är lugnt.” (2)

En av respondenterna önskade att miljön i rummet skulle vara mer hemlik och anpassad för två personer när även närstående bodde på rummet ”Klart när man bor såhär länge på ett ställe så skulle man ju kunna ha det lite bekvämare. Man kanske skulle ha två fåtöljer istället för en och så vidare, på rummet.” (5)

3.2.2.3 Att hålla det svåra på avstånd

Tre av respondenterna uttryckte ovilja att tänka på det som skulle kunna hända och ta tag i situationens allvar och vad den betydde för dem personligen ”Vi är ju lite mitt inne i krisen nu så vi vet ju inte hur det går i slutet. Men vi tänker inte på det, vi tänker inte på slutet.” (5)

Två av de närstående berättade att de avböjt samtal med kurator för att de var rädda att tappa kontrollen över sina känslor ”(…) jag har inte tagit det så att jag tycker ändå att ja haft det bra å det får inte ta för mycket här för då är jag rädd att, ja att hon, att det känns att hon är för sjuk, fast hon är så sjuk så är hon inte så sjuk för mig, förstår ni? Jag har liksom lagt ribban på en annan… Jag vet inte vad jag ska säga… Näe… Jag är bara rädd att blotta vissa saker så det går inte.” (1)

4 DISKUSSION

4.1 Sammanfattning av huvudresultat

I analysarbetet har två övergripande teman identifieras ”Den närståendes trygghet är kopplad till hur patienten mår och behandlas” och ”Närstående förminskar sin egen betydelse i

vårdsituationen”. De närstående upplevde inte skyddsisoleringen i sig som något betungande, det förknippades snarast med praktiska problem. Dock en rad copingstrategier för att hantera den nya situationen. Återkommande i samtalen var känslan av att vara osynlig,

vårdpersonalen upplevdes ofta inte bekräfta den närståendes närvaro. Trots att detta upplevdes som någonting negativt strävade ändå de närstående efter att normalisera vårdpersonalens beteende genom att förminska sin egen betydelse i vårdsituationen. Den närståendes känsla av trygghet i tillvaron var starkt kopplad till hur den sjuke mådde och hur denne behandlades.

Värre biverkningar och mer uttalade symtom hos den sjuke var något som påverkade de närstående negativt medan gott bemötande från vårdpersonalen gentemot den sjuke var något som påverkade de närstående positivt.

4.2 Resultatdiskussion

Att utsättas för en helt ny situation som man inte har tidigare erfarenheter av och där den närstående inte upplever att han eller hon har full kontroll, kan leda till en känsla av utsatthet.

Enligt Cameron et al. (2002) påverkar stora förändringar i den normala vardagen närstående negativt, vilket kan ses mönster av hos samtliga närstående. I det stora hela uppfattades inte

skyddsisolering i sig som något påfrestande, dock tillämpade samtliga närstående olika former av copingstrategier för att hantera den nya situation de hamnat i, till exempel framhöll

samtliga närstående vikten av att kunna gå ut.

Förändringen i den närståendes vardag kräver en form av anpassning, både till den nya miljön men även till nya rutiner, mathållning och nya människor. Den närstående måste även förhålla sig till den sjuke och dennes sjukdomstillstånd med allt som detta för med sig i form av

behandlingar, undersökningar och kontroller. På grund av den nya situationen och den förändring i vardagen som detta medför präglas tillvaron av en osäkerhet inför vad som komma skall, detta i enlighet med Mcilfatrick et al. (2006). Detta var något som den

närstående inte alltid ville ta tag i och avböjde då stödåtgärder, främst kuratorsstöd. Det kan diskuteras om detta är ett sätt för den närstående att hålla allvaret i den sjukes tillstånd på avstånd då detta kan upplevas som för stort och tungt att hantera. Detta är ett stort

observandum då denna undertryckelse av känslor kan komma att ge ödesdigra konsekvenser den dag den närstående ställs inför ett eventuellt allvarligt besked.

De närstående skilde medvetet eller omedvetet mellan tillvaron hemma och tillvaron på sjukhuset. Vardagen hemma måste lämnas hemma för att på bästa sätt kunna anpassa sig till den nya situationen. De närstående och patientens nya tillvaro handlade enbart om att hålla infektioner borta och vänta på att patientens immunförsvar skulle hämta sig. Därför kände de närstående sig utlämnade till vårdpersonalen som upplevdes ha en stor makt vilket satte den närstående i en beroendeställning. Ett konkret exempel som intervjuerna visade var

upplevelsen av slussystemen och tillämpning av hygienrutiner. Om en person ur

vårdpersonalen glömde att stänga dörren, att sprita händerna eller ta på sig handskar gav detta den närstående en känsla av osäkerhet då det upplevdes vara något som var utom deras kontroll.

Det tema som återkom i samtliga intervjuer var känslan av att vara vid sidan om och i bakgrunden. Detta upplevdes som både positivt och negativt. Dock framkom det att de närstående upplevde att inte bli sedda och hörda som emotionellt påfrestande men att de försöker normalisera detta beteende från vårdpersonalens sida för att upprätthålla en positiv fasad vilket även Mancini et al. (2010) kommit fram till i sin forskning.

Enligt ”Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska” ska även närstående till patienter få känna sig sedda och hörda. Sjuksköterskan har även ett ansvar för den närståendes hälsa (Socialstyrelsen, 2005). Att vårdpersonalen inte uppmärksammar den närstående skulle kunna leda till att personer som behöver hjälp och stöttning lider i det tysta och. Information om kontakt med kurator och/eller samtalsstöd var något som i många fall ansågs bristfällig av de närstående då informationen var otydlig. Enligt Hagendoorn et al. (2000) är det viktigt att i ett tidigt skede uppmärksamma psykisk ohälsa hos närstående, för att göra detta behöver vårdpersonalen aktivt stödja den närstående och markera att vårdpersonalen finns där även för dem.

De närstående skilde på medicinsk- och praktiskinformation. Den medicinska informationen upplevde de närstående att de fick kontinuerligt i och med att vårdpersonalen informerade den sjuke om provsvar och behandlingar. De närstående upplevde dock inte att den medicinska informationen var något som var riktad direkt till dem och upplevde att de aktivt behövde fråga vårdpersonalen om det var något utöver patientinformationen som de ville ha reda på.

Det är dock svårt för vårdpersonalen att förekomma den närstående med vilken information denne vill ha. Samtliga närstående upplevde dock att vårdpersonalen alltid fanns där och kunde svara på de frågor som uppkom. Var det en fråga som vårdpersonalen inte kunde svara på direkt tog de reda på svaret åt den närstående vid senare tillfälle.

Den praktiska information som efterfrågades var till exempel var de närstående kunde köpa mat, en lättförstådd karta över sjukhuset, var bibliotek fanns och träningsalternativ så som gym och motionsspår men även information om till exempel hygienrutiner. En av de

närstående hade ett förslag på att det skulle finnas en pärm tillgänglig på rummet med denna information.

4.3 Metoddiskussion

Studiens syfte var att undersöka hur närstående till skyddsisolerade patienter upplevde vårdtiden på sjukhuset samt vårdpersonalens bemötande. Resultat som framkommit genom intervjuerna anses väl besvara de frågeställningar som ställdes upp.

Studien var tänkt att omfatta sex till åtta respondenter. Vid tillfället för datainsamlingen fanns inte den kategorin närstående på avdelningen som var tilltänkta till studien vilket är högst ovanligt. Detta resulterade i att studien endast omfattar fem deltagare. Trots detta anses

urvalet väl representera de närstående som finns på avdelningen då respondenterna är av varierande ålder, kön samt har olika relation till patienterna. En tillfrågad närstående valde att inte delta i studien, detta bortfall bör inte ha påverkat resultatet då en mättnad i materialet kunde ses trots att endast fem respondenter intervjuades. Med mättnad menas att ingen ny information tillförs, att det som deltagarna säger börjar komma igen och går i vad som sagts under tidigare intervjuer. En diskussion fördes kring de etiska aspekterna runt att tillfråga fler än en närstående till en och samma patient att medverka i studien. Då intervjuerna skedde enskilt samt anonymt ansågs inte att detta skulle vara oetiskt. Detta blev ej aktuellt i just denna studie då det endast var en närstående till varje patient som uppfyllde kriterierna för att medverka i studien och tillfrågades.

Intervjufrågorna hade kunnat vara ännu mer specifikt inriktade på isolering, dock anses svaren vara tillräckliga för att svara mot syfte och frågeställningar.

Då det var så få närstående som bodde på avdelningen vid tiden för datainsamling präglades hela studien av tidsbrist. Mer tid till att söka deltagare hade önskats då ett större urval hade givit studien en högre validitet. Rekryteringen av deltagare gjordes på avdelningen för att få så färska upplevelser som möjligt. Det kan diskuteras om rekryteringen av deltagare kunde gjorts på annat sätt till exempel brevledes.

I rummet där intervjuerna utfördes fanns tre läderfåtöljer vilka knarrade när någon rörde på sig. Detta var inte optimalt vid transkribering då det kunde vara svårt att höra vad

respondenten sade. Detta bedöms inte ha påverkat resultatet då flera åtgärder, som beskrivet i metoden, vidtogs för att få ett så tillförlitligt material som möjligt.

Det skulle vara av intresse att göra en kompletterande studie om hur vårdpersonalen på avdelningen upplever att vårda patienter i skyddsisolering där närstående finns med och jämföra det med de närståendes upplevelser.

Om en liknande studie genomfördes skulle det vara av intresse att intervjua flera närstående till samma patient för att undersöka om deras åsikter går isär eller liknar varandra beroende på vilken relation de har till patienten.

Intervjun kändes som ett tillfälle för den närstående att känna sig sedd och hörd samt få tid till reflektion över den egna situationen. Den närstående övergick dock ofta till att prata om ”vi”

istället för att prata utifrån sig själv och sina egna uppfattningar om vård och bemötande vilket i vissa fall gör det svårt att fullt ut veta om det alltid är enbart den närståendes egna åsikter som kommer fram.

Författarna använde sig utav P. Burnards (1991) analysmetod för kvalitativa intervjuer som grund för analysen av resultatet. Denna metod var lätt att förstå och applicera samt tog validitet och tillförlitlighet i beaktning. De teman som ställts upp utkristalliserade sig på ett tidigt stadium i analysprocessen och författarna hade genomgående liknande tolkningar, från början hade författarna identifierat fem kategorier men en av dessa valdes att frångås på grund av att det gick in i de andra. Koderna var till stor hjälp för att kategorisera in de

meningsbärande enheterna under rätt kategori och tema. Kategorierna har reviderats i flera led för att på bästa sätt redogöra för resultatet och för att säkerställa att inte teman och kategorier går i varandra.

Resultatet i föreliggande studie går inte att generalisera till samtliga närstående till patienter i skyddsisolering i hela Sverige. Däremot visar resultatet på en tendens inom den svenska sjukvården där närstående inte ses som en del i patientens tillfriskningsprocess. Trots att deltagarna hade olika relation till patienten och var i olika stadium i livet uppkom liknande åsikter och synpunkter under samtliga intervjuer, något som visar på att detta är ett fenomen som behöver större beaktande än det får idag.

4.4 Kliniska implikationer

Denna studie uppmärksammar ett problem som ofta går obemärkt förbi inom vården.

Närstående är en viktig del i patienternas liv och är de som närmast påverkas av sjukdomen näst efter patienten själv, de närstående behöver därför även de få stöd och vägledning för att kunna hantera detta.

4.4.1 Förändringar i utbildningen

Kanske bör sjuksköterskeutbildningar beröra närstående och deras behov i större utsträckning än vad den gör idag men även sjuksköterskor och annan personal ute i vården behöver få fortlöpande utbildning i bemötande av just närstående. Det är viktigt att vårdpersonal känner

sig trygg i mötet med närstående och att de får stöd i att stödja de närstående då behoven hos de närstående skiljer sig från patientens och kan vara svårare att urskilja.

4.4.2 Stödåtgärder

Kanske är det så att närstående behöver ett mer specifik inriktat kurator stöd, där kuratorn aktivt söker upp den närstående så att den närstående vet var denne ska vända sig om behovet skulle uppkomma. Ett ytterligare sätt att stödja närstående skulle vara någon form av

samtalsstöd, i grupp eller individuellt, som leds av en person som är väl insatt i arbetet på avdelningen men som inte har någon praktisk kontakt med avdelningen. I och med att personen är utomstående skulle en känsla av anonymitet erhållas och den närstående skulle ges en möjligt att få uttrycka sina känslor och tankar utan att censurera sig själv. Detta skulle ge den närstående en möjlighet att uttrycka eventuellt missnöje utan att behöva vara orolig över att det ska gå ut över den sjukes vård. Det är viktigt att samtalsstödet kommer till den närstående och denne bör tillfrågas upprepade gånger under vårdtiden. Den närstående ska inte behöva leta upp hjälpen, eftersom han eller hon kanske inte vågar eller kan be om hjälp på grund av dess känslomässiga tillstånd.

4.5 Slutsats

Trygghetskänslan för den närstående är starkt kopplad till hur den sjuke mår och ju sjukare denne är desto mer stöd behöver den närstående. Närstående till patienter i skyddsisolering upplever sig vara i bakgrunden i vårdsituationen och i patientrummet vilket leder till en känsla av att vara osynlig och att vårdpersonalen inte uppmärksammar den närstående som en egen person. Detta kan göra det svårt att fånga upp viktig information om psykisk ohälsa hos den närstående. Den nya situationen har stor inverkan på den närstående som letar efter att normalisera tillvaron genom olika copingstrategier.

4.6 Författarna vill tacka

Ett stort tack till de närstående som valde att delta i denna studie. Författarna vill även tacka kontaktsjuksköterskan på avdelningen för hennes insats och ovärderliga hjälp samt Lena Normark för hennes fina handledning och positiva anda.

5 REFERENSER

Bryngelson, A. (2009). Long-term sickness absence and social exclusion. Scandinavian Journal of public Health. 2009(37), 839-835. doi: 10:1177/1403494809346871

Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse education today. 11(6), 461-466.

Cameron, J. I., Franche, R. L., Cheung, A. M. & Stewart, D. E. (2002). Lifestyle interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients. American cancer society. 94(2), 521-527. doi: 10.1002/cncr.10212

Campbell, T. (1999). Feelings of oncology patients about being nursed in protective isolation as a consequence of cancer chemotherapy treatment. Journal of advanced nursing. 30(2), 439-447.

Ekeström, M-L. & Schubert, V. (1997). Att dela med sig av vården till anhöriga. En studie om anhörigas upplevelse på en palliativ geriatrisk vårdavdelning. Vård i norden. 17(3), 25-29.

Glozman, J. (2004). Quality of life of caregivers. Neuropsychology review. 14(4), 183-194.

doi: 10.1007/s11065-004-8158-5

Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 24(2), 105-112. Doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

Hagedoorn, M., Buunk, B. P., Kuijer, R. G., Wobbes, T. & Sanderman, R. (2000). Couples dealing with cancer: Role and gender differences regarding psychological distress and quality of life. Psycho-oncology. s. 232-242.

Hansson, J., Henriksson, R. & Petersson, C. (2008). Cytostatika och cytostatikabehandling. I U. Ringborg, T. Dalianis & R. Henriksson. (Red), Onkologi (ss.184-217). Stockholm: Liber.

Jahrensen Kristoffersen, N. (2005). Stress, coping och livsstilsförändringar. I N. Jahren Kristoffersen, F. Nortvedt, E-A. Skaug. (Red), Grundläggande omvårdnad Del 3: (ss. 206- 270). Stockholm: Liber.

Kitrungrote, L. & Cohen, M. Z. (2006). Quality of life of family caregivers of patients with cancer: A literature review. Oncology nusing forum. 33(3), 625-632. doi:

10.1188/06.ONF.625-632

Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Larsson, G. (2008). Blodets sjukdomar: Hematologi. I N. Grefberg, LG. Johansson. (Red), Medicinboken: Vård av patienter med invärtes sjukdomar: (ss. 237-55). Stockholm: Liber.

Mcilfatrick, S., Sullivan, K. & McKenna, H. (2005). What about the carers?: Exploring the experience of caregivers in a chemotherapy day hospital setting. European journal of oncology nursing. s. 294-303. doi: 10.1016/j.ejon.2005.12.003

Mancini, J., Baumstarck-Barrau, K., Simeoni, M. C., Grob, J. J., Michel, G., Tarpin, C,…Auquier. (2010). Quality of life in a heterogeneous sample of caregivers of cancer patients: an in-depth interview study. European journal of cancer care. doi: 10.1111/j.1365- 2354.2010.01227.x

Northouse, L. L., Katapodi, M. C., Song, L., Zhang, L. & Mood, D. W. (2010). Interventions with family caregivers of cancer patients. Meta-analysis of randomized trials. CA: A cancer journal for clinicians, 60(5), 317-379. doi: 10:3322/caac.20081

Polit, D. E. & Beck, C. T. (2008). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. Massachusetts: Lippincott Williams and Wilkins.

Richt, B. (2005). Sjukdom som arbete. I B. Richt & G. Tegern (Red), Sjukdomsvärldar: Om människors erfarenheter av kroppslig ohälsa (ss.69-97). Lund: Studentlitteratur.

Robinson, J., Fortinsky, R., Kleppinger, A., Shugrue, N. & Porter, M. (2009) A broader view of family caregiving: Effects of caregiving and caregiver conditions on depressive symptoms, health, work, and social isolation. Journal of gerontology: Social sciences. 64B(6), 788-798.

doi: 10.1093/geronb/gbp015

Sand, A. M. (2006). Se mig också: att vara närstående. I H. Almås (Red), Klinisk omvårdnad 1 (ss.31-47). Stockholm: Liber.

Sandersen, VA. Finne-Grønn, L. Wiig Dagestad, A. (2006). Omvårdnad vid blodsjukdomar. I H. Almås (Red), Klinisk omvårdnad 1 (ss.469-487). Stockholm: Liber.

Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad, 5 december 2010, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2005/2005-105-1

Sveriges läkarförbund (2008). Helsingforsdeklarationen. Seoul: WMA General Assembly.

Hämtad, 15 juni 2010, från: http://www.slf.se/Lakarrollen/Etik/WMA-dokument/Declaration- of-Helsinki/

Thain, C. W. & Gibbon, B. (1996) An exploratory study of recipients’ perceptions of bone marrow transplantation.” Journal of advanced nursing. 23(3), 528

Tomayo, G. J., Broxson, A., Munsell, M. & Cohen, M. Z. (2010). Caring for the caregiver.

Oncology nursing forum 37(1) 50-57.

Frågeformulär, bilaga 1.

1. Beskriv de första tankarna du fick när din anhörige skulle bli isolerad?

Underfråga:

- Vad trodde du att det innebar?

2. Kan du berätta hur du upplever personalens bemötande mot dig?

Underfrågor:

- Vad känner du är positivt?

- Vad känner du är negativt?

3. Hur upplever du att bemötandet från personalen har förändrats efter isoleringen?

4. Berätta om hur du uppfattar informationen till dig som närstående?

Underfråga:

- Hinner personalen till exempel förklara vad som händer för dig?

5. Kan du berätta om hur du upplever vårdsituationen på rummet, till exempel behandlingar och undersökningar?

Underfrågor:

- Vad ser du som positivt?

- Vad ser du som negativt?

6. Hur ser ditt deltagande ut i vårdsituationer?

Underfråga:

- Vad känner du att personalen har för förväntningar på dig?

7. Vad brukar du sysselsätta dig med på avdelningen?

Underfråga:

- Hur ser möjligheterna ut för dig att gå iväg?

8. Hur tänker du kring den hjälp som avdelningen och sjukhuset har att erbjuda dig som närstående, med till exempel kurator eller samtalsstöd?

Underfrågor:

- Hur upplever du att du kan ta hjälp av dem?

- Hur ser det ut med tid och utrymme för dig?

9. Är det något du vill tillägga?

Informationsbrev, bilaga 2.

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap.

Du tillfrågas härmed att delta i ett projekt där närstående till patienter i skyddsisolering kommer att intervjuas. Anledningen till att utföra denna studie är för att få en djupare förståelse för hur det är att vara närstående i denna mycket speciella vårdsituation vilket förhoppningsvis kan användas för en förbättrad vård.

Syftet med denna studie är att studera hur närstående till patienter under skyddsisolering på hematologavdelningen vid xxxxxxxxxxxx upplever vårdtiden och bemötandet från

vårdpersonalen under vistelsen på sjukhuset.

Vad innebär detta för Dig?

Intervjun kommer att utföras på avdelningen eller annan plats som är bekväm för Dig och pågår i cirka 30-60 minuter. Frågorna kommer att beröra Dina upplevelser av

isoleringssituationen, vårdtiden och personalens bemötande. Intervjuerna kommer att spelas in och därefter transkriberas.

Inga personuppgifter kommer att sparas eller dokumenteras och intervjuerna är helt anonyma.

Materialet som kommer fram i intervjuerna kommer bara behandlas och användas i

forskningssyfte, inget kommer kunna härledas tillbaka till Dig eller Din närstående. Du får när som helst avbryta studien utan att behöva ange anledningen till detta. Studien är helt skilt från arbetet på vårdavdelningen, inga uppgifter som Du lämnar angående personal eller liknande kommer att föras vidare.

Kontaktsjuksköterskan för projektet på avdelningen kommer inom ett par dagar att fråga Dig om Du kan tänka Dig att delta och om så är fallet hör Vi av oss för att boka in en tid som passar Dig.

Projektet görs som en del av examensarbetet i termin 6 på sjuksköterskeprogrammet vid Uppsala universitet. Materialet kommer att redovisas i form av en C-uppsats.

Om Du har några frågor är Du välkommen att höra av Dig till Oss.

Hanna Ek Karin Cederholm xxxx-xx xx xx xxxx-xx xx xx xxxxxx@xxxx.xx xxxxxx@xxxx.xx Handledare

Lena Normark xxxx-xx xx xx xxxxxx@xxxx.xx