Patienters upplevelse av isoleringsvård vid somatisk sjukdom: En litteraturstudie

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Patienters upplevelse av isoleringsvård vid somatisk sjukdom

En litteraturstudie

Författare Emma Djurman Annika Gardell

Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2018

Handledare

Lena Gunningberg

Examinator

Ann-Christin Karlsson

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Nutida isoleringsvård har utvecklats och växt fram under århundraden alltsedan tiden då fartyg låg i karantän fram till dagens kunskap om smittskydd och tillgång till skyddsutrustning. Den bakomliggande orsaken till isoleringsvård kan bland annat vara antibiotikaresistenta bakterier eller immunsuppression.

Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur patienter med somatisk sjukdom upplever isoleringsvård.

Metod: Studiedesign var litteraturstudie där analysen genomfördes med induktiv ansats. I artikelsökningar påträffades 11 kvalitativa originalartiklar som svarade till studiens syfte.

Kvalitets- och resultatanalys av inkluderade studier gjordes och ett sammanställt resultat med teman och subteman utarbetades.

Resultat: Isoleringsrutiner upplevdes som en form av fångenskap och beskrevs i negativa ordalag. Oro och ängslan upplevdes bland patienter när sjukvårdpersonal gjorde avsteg från isoleringsrutinerna. Rummet kunde upplevas som ett fängelse och begränsande men även som en fristad där eget rum, en upplevd trygghet och befrielsen från omgivningens krav sågs som

positivt. Relationen mellan patient och personal var av betydelse för hur tiden i isoleringsvård upplevdes. Patienter uttryckte känslor av ensamhet och kontakten med anhöriga spelade en stor roll både genom direktkontakt men även via telefon och dator. Meningsskapande eller att finna acceptans inför situationen gjorde det lättare att hantera tiden i ensamhet.

Slutsats: Isoleringsvård förekommer världen över och det har stor påverkan på individens dagliga liv. Bemötande, attityder och arbetssätt hos sjukvårdspersonal kan ha både positiv och negativ inverkan på patientens upplevelse av vårdformen. Närstående har en viktig roll i att lindra ensamheten och teknik såsom videosamtal öppnar helt nya möjligheter till social interaktion under tiden i isoleringsvård.

Nyckelord: Immunsupprimerad värd, infektionssjukdom, isoleringsvård, patient, upplevelse.

ABSTRACT

Background: The development of contemporary isolation measures has emerged through centuries from the time of ships under quarantine to modern personal protective equipment and knowledge about disease control. The underlying need for care in isolation could be multidrug resistant organisms or immunosuppression.

Aim: The aim of this review was to explore patient´s experience of care in isolation due to somatic disease.

Method: The study was conducted as a literature review with an inductive content analysis.

During the literature search 11 qualitative studies corresponding to the aim of this study was chosen. Analysis of the quality of the studies were conducted. The results were analysed and compiled in themes and subthemes.

Results: Patients described isolation policies as a form of imprisonment and in terms of negative experiences. Discrepancies in practice of isolation measures amongst health care workers

contributed to patients’ apprehension and worry. The isolation room could both be seen as a prison and a safe haven. It represented a feeling of safety and disengagement from demands from the outside. The relationship between the patient and the health care worker was important for the experience of care in isolation. Patients described feelings of loneliness and contact with friends and family had major impact both through visits but also by phone or computer. To find acceptance or meaning made it easier to cope with the period of loneliness.

Conclusion: To be cared for in isolation is a global phenomenon and it has major impact on the daily life of the affected persons. Attitudes, work procedures amongst the health care workers and their personal treatment towards the patients may have a positive or negative impact on the patients experience of isolation. Friends and family carry out an important role in alleviating loneliness and new technology for example videocalls may offer whole new opportunities to be able to interact socially with others during time spent in isolation.

Keywords: Communicable diseases, experience, immunocompromised host, patient, patient isolation.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND ... 6

Isoleringsvård ... 6

Smittskyddslag... 7

Möjliga vårdetiska konflikter ... 8

Isolering - historisk tillbakablick ... 8

Antibiotikaresistens – hot mot den globala hälsan ... 9

Fysisk miljö och skyddsutrustning ... 10

Teoretisk referensram ... 11

Problemformulering ... 11

Syfte ... 12

METOD ... 12

Design ... 12

Sökstrategi ... 12

Bearbetning och analys... 15

Kvalitetsanalys ... 15

Resultatanalys ... 16

Forskningsetiska överväganden ... 16

RESULTAT ... 17

Hit men inte längre – när isoleringsvård blir en del av livet ... 17

Isoleringsrutiner – regler som lämnar avtryck ... 17

Rummet – fängelse eller fristad ... 19

Relationen mellan patient och personal ... 20

Isolering och ensamheten ... 21

Närståendes betydelse ... 21

Att få tiden att gå... 22

Bibehålla kontakt med omvärlden ... 22

Att finna en mening eller väg till acceptans ... 23

DISKUSSION ... 23

Resultatdiskussion... 24

Metoddiskussion ... 28

Trovärdighet ... 28

Giltighet ... 29

Tillförlitlighet ... 30

Överförbarhet ... 30

Klinisk implikation ... 31

Behov av vidare forskning ... 31

Slutsats ... 32

REFERENSER ... 33 BILAGA 1, FÖRDELNING MELLAN KÖN, FÖRDELNING MELLAN

PATIENTKATEGORIER

BILAGA 2, ÖVERSIKTSTABELL AV INKLUDERADE ARTIKLAR

6

BAKGRUND

Isoleringsvård

Isolering kan innebära flera saker beroende på i vilket sammanhang det gäller. Inom sjukvård definieras isolering som separation av en individ med smittsam sjukdom från andra friska individer ( Gilmartin, Grota & Sousa, 2013). Under ett års tid gjordes en kartläggning vid ett sjukhus i USA med ett upptagningsområde på cirka 250 000 invånare, av hur stor del av de belagda vårdplatserna som upptogs av isoleringsvård. Kartläggningen visade att 18,1 % av de belagda vårdplatserna nyttjades för isoleringsvård och där 75 % av dessa platser utnyttjades för vård av patienter med konstaterad Meticillinresistent Staphylococcus aureus- [MRSA] eller Clostridium difficile-infektion samt misstanke om infektion med C. difficile (Lee & Lacerna, 2013). Liknande siffror för Sverige är svårt att få fram. Folkhälsomyndigheten presenterar siffror utifrån anmälda/rapporterade fall per enskild bakterie eller virus. Incidensen av MRSA i Sverige 2017 beräknades vara 37 fall per 100 000 invånare (Folkhälsomyndigheten, i.d.b) och

motsvarande 64 fall per 100 000 invånare för C. difficile (Folkhälsomyndigheten, i.d.a).

Antibiotikaresistens och medföljande utmaningar i arbetet med patientsäkerhet är ett globalt problem och förekomsten av resistenta bakterier ökar. Detta medför en högre belastning på hälso- och sjukvården och studier visar att sjuksköterskors dagliga arbete påverkas på grund av de infektioner som kräver att patienten vårdas isolerad. Det dagliga arbetet uppskattades ta mellan 20 minuter till 2 timmar längre på grund av all extra utrustning som behövdes för att vårda patienter i isolering. Sjuksköterskor upplevde att det krävdes kompromisser och avsteg från isoleringsrutiner för att hinna utföra det ordinarie arbetet i kombination med de tidskrävande isoleringsprocedurerna (Kaba, Bauman, Kolotylo & Akhtar-Danesh, 2017).

Isoleringsvård kan bli aktuellt både för att hindra smittspridning från en infekterad patient

(Andreassen Tørseth, Fjellet, Hægeland, Wilhelmsen & Stubberud, 2011) men även för att

skydda en infektionskänslig patient från att ådra sig en infektion (Finne-Grønn & Wiig Dagestad,

2011). En patientgrupp som är extra sårbar för att ådra sig infektioner är de patienter som av

någon anledning har ett nedsatt immunförsvar. Immunförsvaret reagerar i normala fall på

strukturer som kroppen uppfattar som främmande. Hos patienter med autoimmuna sjukdomar

7 reagerar immunförsvaret på kroppsegna celler och därför kan dessa patienter behöva behandling med immunsupprimerande läkemedel, det vill säga läkemedel som dämpar kroppens

immunförsvar. Immunsupprimerande behandling ges även vid transplantationer (Norlén, 2014).

En form av transplantation som ges vid hematologiska maligniteter är allogen

stamcellstransplantation. Det är en av de mest intensiva behandlingarna som ges mot cancer och denna patientgrupp vårdas i isolering vanligen under två till fyra veckor efter transplantationen (Bergkvist, Fossum, Johansson, Mattsson & Larsen, 2018).

Tidigare studier har visat att patienter som isoleringsvårdas får högre poäng för ångest och depression i skattningsskalor som avser att mäta detta (Abad, Fearday & Safdar, 2010) medan andra studier inte kan påvisa något samband mellan förhöjd skattning av ångest och depression hos de som isoleringsvårdas (Day, Perencevich, Harris & Gruber-Baldini, 2013; Findik, Osbaş, Cavdar, Erkan & Topcu, 2012).

Smittskyddslag

Idag regleras det svenska smittskyddet av Smittskyddslagen (SFS 2004:168) samt

Smittskyddsförordningen (SFS 2004:255). Sveriges Smittskyddslag (SFS 2004:168) har enligt 1 kap. 1§ som mål att tillgodose invånarnas behov av skydd mot att sprida smittsamma sjukdomar vidare. Smittsamma sjukdomar definieras som sjukdomar som kan överföras mellan och till människor. Sjukdomarna ska medföra ej obetydliga hot mot invånarnas hälsa. Sjukdomar som kan vara långvariga, livshotande, ge svårt lidande eller generera andra allvarliga konsekvenser klassas som allmänfarliga sjukdomar. För att klassas som allmänfarliga sjukdomar ska det även finnas möjliga förebyggande åtgärder för smittspridning om insatser riktas mot den smittade.

Allmänfarliga sjukdomar är samhällsfarliga sjukdomar som i samhället kan få en spridning som leder till allvarlig störning alternativt risk för allvarlig störning i betydelsefulla

samhällsfunktioner och fodrar extraordinära smittskyddsåtgärder (SFS 2004:168). Exempel på sådana sjukdomar är MRSA och Fågelinfluensa [H5N1] (Folkhälsomyndigheten, 2016).

Allmänfarliga sjukdomar och en del andra smittsamma sjukdomar ska enligt lag anmälas och kallas i lagtexten anmälningspliktiga sjukdomar. Ett flertal av de anmälningspliktiga

sjukdomarna ska enligt lag blir föremål för smittspårning och kallas då för smittspårningspliktiga

8 sjukdomar. Smittskyddsåtgärder skall vidtas med respekt för alla människors lika värde och enskildas integritet (SFS 2004:168).

Enligt Smittskyddslagen har varje individ skyldighet att själv uppsöka läkare och låta sig undersökas om misstanke eller vetskap finns om att individen är bärare av en allmänfarlig sjukdom eller annan smittspårningspliktig sjukdom. Om undersökningen av individen påvisar en allmänfarlig sjukdom alternativt en annan smittspårningspliktig sjukdom så är individen skyldig att medverka till att spåra varifrån vederbörande fått smittan. Behandlande läkare kan ge

individen ett antal förhållningsregler för att hindra vidare smittspridning. Isoleringsvård mot individens vilja kan enligt Smittskyddslagen (SFS 2004:168) 5 kap. 1§ krävas om en person som riskerar att smitta andra med allmänfarlig sjukdom eller annan smittspårningspliktig sjukdom, inte frivilligt accepterar och följer de åtgärder som krävs för att hindra smittspridning så långt det går. Smittskyddsläkare kan besluta om tillfällig isolering om en sådan person genom sitt

beteende utsätter andra personer för omedelbar risk att smittas. Ett beslut om tillfällig isolering förfaller om det inte inom fyra dagar underställs av förvaltningsrätten. Förvaltningsrätten kan fastställa ett beslut om tillfällig isolering, beslutet får då bestå i max två veckor (SFS 2004:168).

Möjliga vårdetiska konflikter

Personcentrerad vård innebär att vården utformas och planeras tillsammans med patienten och dennes närstående i syfte att tillgodose patientens behov och önskemål (Ortiz, 2018). Svensk sjuksköterskeförening (2016) har utarbetat en Värdegrund för omvårdnad där det uppges att centrala värden för omvårdnad bland annat är respekt för personens integritet,

självbestämmande, värdighet, och sårbarhet. Samtliga av dessa centrala värden kan komma att påverkas av isoleringsvård då exempelvis rätten till självbestämmande kan inskränkas med stöd av Smittskyddslagen (SFS 2004:168).

Isolering - historisk tillbakablick

Människan är naturligt social och isolering har i århundraden använts som straff (Gilmartin et al.,

2013). Italienska stadsstaterna var de första att vidta skydd mot epidemier genom organiserade

insatser mot pest och andra smittsamma sjukdomar (Sundin, 2005). Kunskap om bakterier och

virus fanns inte, däremot fanns tron att smittor kunde överföras ”från människa till människa -

9 genom ett slags giftigt osynligt fast ämne (kontagion) eller som ånga som uppstod ur marken och i luften utan mänsklig förmedling (miasma)” (Sundin, 2005, kap. 8, s 368). Åtgärdernas

huvudsyfte var att neka de smittade människorna att komma in i städerna, detta gjordes genom skydd av sina områden med bevakningslinjer. Fartyg som kom från smittade områden fick ligga i karantän på ankarplats utanför hamnen och besättningen hindrades från att stiga i land. Andra åtgärder som vidtogs var att sprida rök i hus där epidemier fått fäste samt att läkarna klädde sig i speciella dräkter för att undvika att bli smittade. I den första svenska medicinska skriften om pest beskrevs främst hur Guds vrede och straff skulle undvikas men där stod även att det var viktigt att isolera sig från de sjuka. God hygien omnämndes som passande för att undvika smitta (Sundin, 2005). Under mitten av 1800-talet växte förståelsen för smittspridning och patienter med samma sjukdom började vårdas tillsammans i så kallad kohortvård (Rosenberger, Riccio, Campbell, Politano & Sawyer, 2012).

I början av 1900-talet fanns det bestämmelser i Sverige vars syfte var att hindra spridning av smittsamma sjukdomar. Om patienter konstaterades bära på vissa former av smittsamma

sjukdomar så skulle dessa personer helst transporteras till ett epidemisjukhus alternativt isoleras för att försöka minska smittans spridning (Melhus, 2013). Under tidigt 1900-tal i Sverige byggdes därför sanatorier och dispensärer ut. Utbyggnaden av dessa byggnader för prevention mot tuberkulos ledde till en större förståelse för smittspridning och även till en mer effektiv isoleringsvård (Willner, 2005).

Antibiotikaresistens – hot mot den globala hälsan

Upptäckten och framtagandet av antibiotika revolutionerade vården av patienter med infektioner.

Infektioner som i nutid betraktas som ofarliga var potentiellt dödliga tillstånd innan antibiotika fanns att tillgå (Norlén, 2014). Bakterier har dock visat sig ha en förmåga att utveckla resistens mot antibiotika och World Health Organization [WHO] uppger att det är ett av de största hoten mot den globala hälsan idag (WHO, n.d.). Arbetet med att bromsa utvecklingen av

antibiotikaresistens bygger på flera delar, bland annat minskad antibiotikaanvändning och en god vårdhygien. Det förebyggande arbetet med att minska vårdrelaterade infektioner och

smittspridning är en nödvändig del i att hindra resistensutvecklingen (Folkhälsomyndigheten,

2014).

10 Fysisk miljö och skyddsutrustning

Patienter kan vårdas i rum med olika fysiska egenskaper beroende på den bakomliggande orsaken till patientens behov av vård (Socialstyrelsen, 2006). Kunskaper om symtom och de aktuella smittvägarna avgör vilka olika egenskaper och tillgångar rummet bör ha. Patienter vars utsöndringar kontaminerar omgivningen ska vårdas på enkelrum med egen toalett och dusch (Socialstyrelsen, 2006). Isoleringsvård innebär i de flesta fall att patienten vårdas på enkelrum (Andreassen Tørseth et al., 2011). Patienter som bär på luftburen smitta ska vårdas på enkelrum med stängd dörr, eventuellt med förrum. Enkelrum utan recirkulation krävs vid vård av patienter med smittsam lungtuberkulos. För patienter med stora brännskador samt patienter med särskilt smittsam sjukdom krävs enkelrum med särskild ventilation och sluss. Detsamma gäller för patienter med vattkoppor eller mässling om de vårdas på en avdelning där andra patienter ej är immuna mot dessa sjukdomar. Infektionskänsliga patienter med mycket lågt antal vita

blodkroppar ska vårdas i enkelrum med filtrerad tilluft (Socialstyrelsen, 2006).

Personal som har ett patientnära arbete inom verksamheter som omfattas av Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30) är enligt Socialstyrelsens föreskrift om Basal hygien i vård och omsorg (SOSFS 2015:10) skyldiga att följa ett antal hygienkrav. Dessa hygienkrav avser bland annat handdesinfektion, användning av handskar, skyddsrock eller plastförkläde (SOSFS

2015:10). Utöver de hygienkrav som omnämns i föreskriften kan utökad skyddsutrustning krävas i vissa vårdsituationer. Det kan exempelvis utgöras av munskydd, skyddsglasögon och

andningsskydd (Melhus, 2013).

Sjukvårdspersonalens skyddsutrustning får inte innebära hinder för den omvårdnad patienten är i behov av. Infekterade patienter riskerar att känna sig ”smutsiga” då skyddsutrustning används.

Det blir en ständig påminnelse om att hen drabbats av en smittsam sjukdom då sjukvårdspersonal har särskilda rutiner gällande skyddsutrustning, tvätt och städning (Andreassen Tørseth et al., 2011). Sjukvårdspersonal tenderar dessutom att besöka patienter som vårdas i isoleringsrum färre gånger än patienter som vårdas utan sådana restriktioner (Seibert, Gabel Speroni, Mi Oh, DeVoe

& Jacobsen, 2014). Vårdpersonal ansåg att patienter som isoleringsvårdades inte erhöll samma

vårdkvalitet som icke-isolerade patienter. Ibland utnyttjades besökare till de isoleringsvårdade

patienterna som mellanhand istället för att klä sig i skyddsutrustning för att gå in i rummet

11 (Lupión-Mendoza, Antúnez-Domínguez, González-Fernández, Romero-Brioso & Rodriguez- Bano, 2015).

Teoretisk referensram

Interaktionsteorier är en inriktning inom området omvårdnadsteorier som växte fram under 1960- talet. Dessa interaktionsteorier karaktäriseras av att interaktion ses som en av grundvalarna i sjuksköterskans arbete med att uppfylla patientens omvårdnadsbehov (Jahren Kristoffersen, 2006). Joyce Travelbees interaktionsteori om Omvårdnadens mellanmänskliga aspekter har valts som teoretisk referensram till detta arbete. Travelbee (1971) menar att syftet med omvårdnad är att hjälpa personen att finna en mening i den situation personen befinner sig i. Lidande och smärta ses som en naturlig och oundviklig del av livet. För att sjuksköterskan ska kunna hjälpa personen att finna mening i lidandet så behöver en mellanmänsklig relation skapas dem emellan.

Enligt Travelbee (1971) kan inte en mellanmänsklig relation uppstå mellan roller såsom mellan patient och sjuksköterska utan den växer fram mellan två människor där båda parter ser den andre som en unik individ. Processen där den mellanmänskliga relationen etableras består av flera delar eller faser; det första mötet, framväxt av identiteter, empati, sympati och slutligen etablerande av ömsesidig förståelse och kontakt. Travelbees (1971) syn på begreppet människa omfattar ett synsätt där varje människa ses som en unik person men där vi människor delar ett antal allmänmänskliga erfarenheter. Miljöbegreppet har inte någon framträdande roll i denna omvårdnadsteori men personens kulturella kontext pekas ut som en faktor som påverkar hur personen uppfattar lidande och sjukdom. Begreppet hälsa är inte tydligt definierat men Travelbee skiljer på subjektiv och objektiv hälsa. Det är av större betydelse för sjuksköterskan hur patienten upplever sin situation och vilken mening som läggs in i denna, än vilken diagnos patienten har (Travelbee, 1971). Travelbees (1971) interaktionsteori som bland annat bygger på relationen mellan sjuksköterska och patient samt tar stor hänsyn till patientens upplevelse av sin situation kan därför passa i detta arbete som bygger på patienters upplevelse av isoleringsvård.

Problemformulering

Sjukdomstillstånd där isoleringsvård behövs förekommer världen över och vårdformen begränsar

den enskilda individens möjlighet till social interaktion. Svåra situationer kan uppstå när etiska

värden som autonomi, rätten till självbestämmande och integritet kan hamna i konflikt med

12 restriktioner och rutiner kring isoleringsvård. En grundutbildad sjuksköterska kan ha

omvårdnadsansvar för både immunsupprimerade och smittade patienter i isoleringsvård på samma arbetsplats. Tidigare forskning har i huvudsak undersökt upplevelser hos antingen immunsupprimerade eller smittade patienter. Det kan därför vara av värde att göra en gemensam undersökning av upplevelser av isoleringsvård hos båda patientkategorier, det vill säga patienter med infektion och immunsupprimerade patienter för att belysa eventuella skillnader och likheter mellan grupperna. En ökad förståelse för dessa patienters upplevelser skulle kunna bidra till en mer personcentrerad vård där inte bara individens fysiska behov står i centrum utan även de psykiska och sociala, oaktat orsaken till isoleringsvård.

Syfte

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur patienter med somatisk sjukdom upplever isoleringsvård.

METOD

Design

Denna studie genomfördes som en litteraturstudie av kvalitativa originalartiklar eftersom syftet vara att undersöka upplevelser. Litteraturstudier ger en sammanställning av den kunskap som finns inom det valda området (Friberg, 2012b). Kvalitativa studier har som mål att öka förståelse för bland annat patienters upplevelser (Friberg, 2012a). Studien hade induktiv ansats. Det

innebär att analysen görs förutsättningslöst och kan användas för att analysera berättelser om patienters upplevelser (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012).

Sökstrategi

De utvalda sökorden (se Tabell 1) översattes till engelska MeSH-termer i svensk MeSH samt till motsvarande CINAHL-Headings. Fastställda MeSH-termer saknas för vissa områden,

exempelvis upplevelser. För att generera en bred sökning togs synonymer till sökorden fram och i de fall där det fanns en motsvarande MeSH-term/CINAHL-heading så användes dessa.

Ytterligare sökord som bedömdes vara relevanta lades till under arbetets gång. I databaserna PubMed, PsychINFO samt CINAHL, som innehåller artiklar om bland annat omvårdnad

(Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011), användes de utvalda söktermerna för att söka artiklar. Så

13 kallade sekundärsökningar där referenslistorna i artiklar med hög relevans lästes igenom utfördes i syfte att fånga upp fler artiklar som kan bidra till resultatet. Sekundärsökningar anses vara en viktig och effektiv del i arbetet med att söka information (Östlundh, 2017). Booelska

sökoperatorer användes för att styra sökningarna i önskad riktning för att besvara studiens syfte.

De vanligaste sökoperatorerna AND, OR och NOT (Willman, Bathsevani, Nilsson & Sandström, 2016) användes för att få fram önskad sensivitet och specificitet. Enligt Willman och

medarbetare (2016) bör en viss restriktivitet råda kring användandet av sökoperatorn NOT vars funktion är att exkludera referenser som innehåller angiven sökterm. En medicinsk

fackbibliotekarie rådfrågades kring ytterligare möjliga sökvägar. Efter mötet med bibliotekarien genomfördes ytterligare sökningar i DOAJ, Google Scholar och SweMed+. Totalt gjordes ett 40- tal sökningar i de olika databaserna. Sökningarna gick från att ha stor bredd och smalnades till sist av till sökning kring specifika sjukdomstillstånd. Målsättningen var att få fram 12 artiklar som bedömdes ha hög eller medelhög kvalitet.

Inklusionskriterier var kvalitativ originalartikel, att etiska riktlinjer följdes alternativt godkänd av etisk kommitté, skriven på engelska eller svenska, publiceringsår 2008 och framåt, samt gälla studier gjorda på individer över 18 år. Artiklarna skulle beröra isoleringsvård på grund av somatisk sjukdom.

Exklusionskriterier var artiklar som undersökte isolering/avskiljning inom ramen för psykiatrisk

vård samt artiklar som berörde personer under 18 år. Inga exklusionskriterier gällande kön eller

etnicitet valdes.

14 Tabell 1. Sökresultat

Databas Sökdatum Söknummer Sökord

Utfall Relevanta

PubMed

180911 1 Sökblock

1 [MeSH Terms] AND 2 [MeSH Terms] AND 3

[Title/abstract] AND 4 [MeSH Terms]

46 3

PsychINFO

180911 2 Patient isolation [TX All text] AND qualitative research [TX All text] NOT seclusion or restraint AND experience [TX All text]

175 1 (3)

CINAHL

180911 3 patient isolation [AB Abstract] AND infection [TX All text] AND qualitative research [TX All text]

34 1 (2)

CINAHL

180911 4 patient

isolation/psychosocial factors [TX All text]

65 2 (3)

PubMed

180912 5 “patient isolation/adverse effects” [MeSH Terms] OR

“patient

isolation/psychology”

[MeSH Terms]

150 1 (3)

PubMed

180912 6 Contact isolation [All fields] AND patient isolation/psychology [MeSH Subheading]

72 1

PubMed

180912 7 Stem Cell

Transplantation/psychology [MeSH Terms]

331 2 (1)

*

Hakparenteserna anger val av sökfält

**

Sifforna inom parentes anger en artikel som valts ut i en tidigare sökning

***

För använda sökord i sökblocken se Tabell 2

1

Filter som använts – Publication date 10 years

2

Filter som använts – Published 20080101–20181231

3

Filter som använts - Published 20080101–20181231

15 Tabell 2. Använda ord i sökblocken

Sökblock 1 ▪ Patients OR

▪ Adult OR

▪ Middle-aged OR

▪ Aged OR

▪ Aged 80 and over OR

▪ Persons

Sökblock 2 ▪ Bacterial infections and mycoses OR

▪ Infection OR

▪ Communicable diseases OR

▪ Communicable disease control

Sökblock 3 ▪ Experiences OR

▪ Quality of life OR

▪ Emotions

Sökblock 4 ▪ Patient isolation OR

▪ Source isolation OR

▪ Patient isolators

Bearbetning och analys Kvalitetsanalys

I artiklar med titlar med relevans för studien lästes abstract. Om artiklarna utifrån abstract

bedömdes relevanta fortskred arbetet och hela artiklarna lästes enskilt. Artiklar som ej svarade på litteraturstudiens syfte eller motsvarade uppsatta inklusionskriterier exkluderades. De utvalda originalartiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av en kvalitativ granskningsmall framtagen av Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (2014). Exempel på områden i artiklarna som granskades var förekomst av tydligt formulerade syften, metodbeskrivning av hur författarna valt att lägga upp arbetet samt ett resultat som presenterades översiktligt och

trovärdigt. Med utgångspunkt i att varje fråga i granskningsmallen kunde ge en poäng utgjordes maxpoäng av 21. Svarsalternativ Ja och Ej tillämpligt motsvarade en poäng och Nej samt Oklart gav noll poäng. Efter diskussion med SBU bedömdes fråga 5 g ej relevant för denna

litteraturstudie och därför erhöll samtliga artiklar svarsalternativet Ej tillämpligt. Frågan som bedömdes som ej relevant löd – ”Är resultatet överförbart till ett annat sammanhang (kontext)?”.

Enligt Olsson och Sörensen (2011) anses artiklar som uppnår 80-100 % av möjlig maxpoäng vid kvalitetsgranskning vara av hög kvalitet, 70-79 % motsvarar medelkvalitet och låg kvalitet 60-69

%. För att kunna kategorisera artiklarnas kvalitet som hög, medel eller låg i enlighet med Olsson

och Sörensens (2011) indelning räknades den erhållna poängen från kvalitetsgranskningen om

16 till procent. En procentsats lägre än 60 % efter utförd kvalitetsgranskning anses medföra att artikelns resultat bör exkluderas i resultatredovisningen (Olsson & Sörensen, 2011). Samtliga artiklar kvalitetsgranskades enskilt av författarna och analyserades sedan gemensamt. I de fall där de enskilda kvalitetsgranskningarnas resultat skiljdes åt nåddes konsensus efter gemensam diskussion. En sammanställning av de 11 utvalda artiklarna gjordes i form av en översiktstabell, se Bilaga 2. Kvalitetsgranskningen resulterade inte i exkludering av någon artikel då ingen studie fick under 60 % efter granskning eller bedömdes vara av låg kvalitet utifrån granskningsmallens fokusområden.

Resultatanalys

Denna litteraturstudie följde en analysprocess av Friberg (2012b) då resultatanalys av artiklarna utfördes. Analysprocessen består av tre steg som inleds med att artiklarna läses ett flertal gånger med avsikt att få förståelse för deras innehåll och sammanhang. I nästa steg ska likheter och skillnader identifieras som i sista steget sedan presenteras i en sammanställning (Friberg, 2012b).

De utvalda artiklarna lästes ett flertal gånger i enlighet med första steget i Fribergs (2012b) analysprocess. De delar av resultaten som ansågs relevanta för studiens syfte, så kallade meningsbärande enheter eller citat överfördes till post-it lappar. För att kunna särskilja från vilken studie de meningsbärande enheterna härledde från försågs varje studie med en bokstavskod. Genomgång av samtliga inkluderade resultat utmynnade i cirka 190

meningsbärande enheter med respektive bokstavskod, nedtecknade på post-it lappar. Likheter och skillnader identifierades, jämfördes och diskuterades. I arbetet med att kategorisera och sortera meningsbärande enheter utifrån deras likheter och skillnader så framträdde gemensamma teman och subteman. De meningsbärande enheterna översattes och sorterades in under respektive tema och subtema i syfte att ge en allmän översikt av resultatet.

Forskningsetiska överväganden

Litteraturstudien utgick från Forsberg och Wengströms (2013) synsätt på vad etiska aspekter

innebär. Studierna ska ha tillstånd från en etisk kommitté alternativt ska noggranna etiska

överväganden ha gjorts. Alla artiklar som ingår i litteraturstudien redovisas. Samtliga resultat,

oavsett författarnas egna åsikter ska presenteras (Forsberg & Wengström, 2013). I denna

litteraturstudie inkluderades därför endast studier som följde etiska riktlinjer eller av etisk

17 kommitté godkänts. Vidare redovisades samtliga artiklar som svarade till syftet och uppfyllde inklusionskriterierna. Ingen artikel exkluderades på grund av författarnas egna uppfattningar.

RESULTAT

Litteraturstudiens syfte var att beskriva hur patienter med somatisk sjukdom upplever isoleringsvård. Samtliga inkluderade originalartiklar hade kvalitativ ansats med studiedesign intervjustudie. Efter resultatanalysen framträdde två teman och sju tillhörande subteman se Tabell 3. Undersökningsgruppen utgjordes av vuxna över 18 år i åldrarna 21–91 år, åldrar redovisas ej i en studie. Fördelning i undersökningsgruppen mellan män, kvinnor och patientkategori, det vill säga smitta eller immunsuppression se Bilaga 1. Studien speglar förhållanden i England, Frankrike, Italien, Kanada, Kina, Nigeria, Nya Zeeland, Saudiarabien, Sverige och USA.

Tabell 3. Teman och subteman.

Tema Subtema

Hit men inte längre - när isoleringsvård blir en del av livet

Isoleringsrutiner – regler som lämnar avtryck Rummet – fängelse eller fristad

Relationen mellan patient och personal

Isolering och ensamheten Närståendes betydelse

Bibehålla kontakt med omvärlden Att få tiden att gå

Att finna en mening eller väg till acceptans

Hit men inte längre – när isoleringsvård blir en del av livet Isoleringsrutiner – regler som lämnar avtryck

Strikta isoleringsrutiner beskrevs i negativa ordalag såsom begränsande (Biagioli et al., 2017;

Skyman, Thunberg Sjöström & Hellström, 2010), fysiska och känslomässiga hinder och till och

med känslomässig tortyr (Guillemin et al., 2014). Även om deltagarna hade förståelse för av

vilken anledning de ålagts att följa isoleringsrutiner så upplevdes det som en form av fångenskap

18 och flera använde ordet spetälsk om sig själva (Barrat, Shaban & Moyle, 2010) eller beskrev en känsla av att vara pestsmittad (Guillemin et al., 2014). Patienter med bärarskap av MRSA ansåg att smittspridningen av dessa resistenta bakterier var utom kontroll och därför betraktades isoleringsrutinerna som överflödiga (Webber, Macpherson, Meagher, Hutchinson & Lewis, 2012). Isoleringsrutiner påverkade deltagares upplevelse av sin sjukdom då bilden av deras bärarskap av MRSA var tätt sammankopplat med negativa erfarenheter av strikta

isoleringsrutiner (Webber et al., 2012) och där rutinerna i sig skapade oro och rädsla hos patienterna kring allvarlighetsgraden av deras sjukdom (Guillemin et al., 2014). Deltagare som noterade skillnader hos sjukvårdspersonalen i kunskap och följsamhet till isoleringsrutiner upplevde oro och ängslan (Barrat et al., 2010) och förvirring uppstod kring varför strikta isoleringsrutiner inte gällde vistelse i samhället eller under helgpermissioner (Webber et al., 2012). Patienter som hade ett intresse av kunskap kring isoleringsrutiner upplevde att informationen som gavs från sjukvårdspersonalen var användbar (Biagioli et al., 2017).

Isoleringsrutinerna bidrog till avsaknad av besök från närstående (Pacheco, Spyropoulos &

Caron, 2010) och rutinerna uppgavs ha en negativ påverkan både på deltagare och deras närstående (Biagioli et al., 2017). Möjligheten till interaktion med andra patienter minskades kraftigt av isoleringsrutinerna och att exempelvis tvingas be om något att dricka bidrog till känslan av att ha låg grad av kontroll över sitt eget liv (Barrat et al., 2010). Liknande känslor av att vara beroende av andra under tiden i isolering tog sig uttryck i upplevelsen av att vara

sjukvårdspersonalen till last, på grund av merarbete till följd av omfattande isoleringsrutiner och ett ständigt behov av städning (Guillemin et al., 2014).

Själva orsaken till isoleringsvården bidrog till att förvärra upplevelsen av isolering (Dunn, Arber

& Gallagher, 2016; Webber et al., 2012). För de som genomgått en stamcellstransplantation bidrog farhågan om avstötning av de transplanterade stamcellerna till en mer känslomässigt utmanande tid i isolering (Dunn et al., 2016) medan känslan av stigmatisering hos bärare av MRSA medförde att deras upplevelse av isoleringsvården ansågs krävande (Webber et al., 2012).

Flera negativa känslor framkallades av isoleringsvård såsom rädsla, ilska, frustration, skuld

(Barrat et al., 2010), nedstämdhet (Guillemin et al., 2014; Webber et al., 2012) samt en känsla av

ensamhet och sorgsenhet (Guillemin et al., 2014).

19 Upplevelsen av med vilken kvalitet sjukvårdspersonalen gav de isolerade patienterna vård

skiljdes åt. Ett flertal deltagare upplevde att de fick samma vård och kvalitet på vården som de patienter som inte isoleringsvårdades (Biagioli, Piredda, Mauroni, Alvaro & De Marinis, 2016;

Biagioli et al., 2017; Pacheco et al., 2010), även om klagomål över långa väntetider förekom, särskilt nattetid (Guillemin et al., 2014). Åsikterna gick isär huruvida isoleringsvård påverkade sjukvårdspersonalens närvaro på rummet. Några upplevde ingen skillnad (Pacheco et al., 2010) medan andra hade motsatt åsikt och vittnade om att sjukvårdspersonalen endast kom in på rummet då det fanns en specifik uppgift som behövde utföras (Skyman et al., 2010). Det fanns patienter som tyckte att kvaliteten över lag var sämre på grund av vårdformen (Barratt et al., 2010).

Rummet – fängelse eller fristad

Rummet där patienterna vistades under isoleringsvården liknades både vid ett fängelse och en fristad. Känslan av att vara i fångenskap (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh, Weigel

& Smith, 2017; Dunn et al., 2016; Guillemin et al., 2014) skapade bland annat djup ilska (Bieh et al., 2017) och nedstämdhet (Guillemin et al., 2014) men de fann sig i situationen trots känslan av fångenskap och accepterade den (Biagioli et al., 2017). I de fall där deltagarna hade en

cancersjukdom var väntan sammankopplat med ovisshet om tillfrisknandet och då kunde

upplevelsen av fångenskap förvärra denna väntan (Biagioli et al., 2016). För en patient var tiden i isoleringsvård så svår att det ledde till självmordstankar (Bieh et al., 2017) medan det hos andra uttrycktes i form av frustration över att deras självständighet begränsades av rummets fyra väggar (Barrat et al., 2010).

I stark kontrast till känslan av fångenskap framkom det att rummet sågs som en fristad (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Cheng, Qin & Tee, 2008; Guillemin et al., 2014) men där den bakomliggande orsaken till den positiva känslan skiljde sig åt. För deltagare som

isoleringsvårdades på grund av immunsuppression så var rummet förknippat med en säker trygg

plats som skyddade dem mot infektioner (Biagioli et al., 2016) medan patienter som led av svåra

diarréer kunde känna tacksamhet för att ha fått ett eget rum med toalett, där de slapp känna

förödmjukelse inför andra patienter (Guillemin et al., 2014). Vistelsen i isolering kunde utgöra

en form av psykiskt skydd när det fanns ett behov av att vara ensam på grund av trötthet

20 (Biagioli et al., 2017). Patienter uppskattade att slippa dela rum med andra medpatienter (Barrat et al., 2010; Cheng et al., 2008; Webber et al., 2012) och flera av deltagarna var vana vid det sen tidigare vårdtillfällen på grund av bärarskap av resistenta bakterier (Barrat et al., 2010). Rummet kunde även utgöra en slags mental och själslig fristad för de som hade en hematologisk

malignitet (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017;) där de kunde få skydd från besökares frågor angående hur hen mådde, frågor där inga enkla svar fanns (Biagioli et al., 2016). Orsaken till behovet av skydd kom både från upplevda krav och ansträngningar utifrån (Biagioli et al., 2016) men även inifrån sjukhuset där isoleringsrummet skyddade från svår känslomässig

inblandning i andra patienters lidande (Biagioli et al., 2017). Tiden fram till de nya stamcellerna började producera blodkroppar beskrevs som en hård process och därför upplevdes ensamheten som en räddning och de kände sig omgivna av en slöja av trygghet (Biagioli et al., 2016).

Rummets fysiska utformning och egenskaper var betydelsefullt för upplevelsen av isolering (Barrat et al., 2010) och negativa erfarenheter såsom kall rumsluft (Biagioli et al., 2016) och begränsad rörelseyta (Biagioli et al., 2016; Cheng et al., 2008) upplevdes inte enbart som

otrevliga utan uppgavs även som hinder för läkningen (Biagioli et al., 2016). Känslan av att vara isolerad kunde minska om de tilläts ha en dörr öppen så de kunde höra och se andra människor röra sig i korridoren eller ett fönster som tillät dem att titta ut på världen utanför. Möjlighet att kunna se solen gjorde att deltagare kände sig bättre (Barrat et al., 2010) och flera tillbringade tiden med att titta ut genom fönstret (Biagioli et al., 2016).

Relationen mellan patient och personal

Personalens bemötande och deras relation till patienten utgjorde en stor del av upplevelsen av isoleringsvården (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017;

Guillemin et al., 2014; Webber et al., 2012). Relationen med sjukvårdspersonalen ansågs

påverkas negativt på grund av isoleringsvården (Barrat et al., 2010; Bieh et al., 2017; Webber et

al., 2012). De undvek att komma in på avdelningen eller ens föra en diskussion med patienterna

på grund av rädsla för att bli smittade. Rädsla för smittan spreds även vidare från personal till

patienters närstående vilket resulterade i uteblivna besök. Deras viktigaste källa till stöd var

istället andra medpatienter (Bieh et al., 2017). Patienter som bar på smittsamma infektioner

kände sig smutsiga och upplevde att sjukvårdspersonalen såg på dem med avsmak (Webber et

21 al., 2012), en läkare vägrade till och med att skaka hand med en av deltagarna (Barrat et al., 2010). Känslan av att vara smittad och isolerad förstärktes ytterligare då de nekades besök av exempelvis frisör och fotvårdare (Barrat et al., 2010). Känslor av djup ilska och misstro riktades ofta mot sjukvårdspersonalen, och det kunde därför vara svårt att närvara vid eller tillgodogöra sig erbjudna hälsosamtal (Bieh et al., 2017).

Patienter som isoleringsvårdades på grund av stamcellstransplantationer uppskattade ofta sjukvårdspersonalen och upplevde en positiv personal-patientrelation (Biagioli et al., 2016;

Biagioli et al., 2017) För deltagare betydde visad medmänsklighet inte bara vänlighet och respekt utan även personligt utformad vård och positivitet (Biagioli et al., 2017). Vårdpersonal beskrevs ha förmåga att sprida mod, ge stöd och strimmor av hopp (Biagioli et al., 2016).

Sjuksköterskorna visade förståelse som andra utan utbildning och kunskap saknade (Biagioli et al., 2016) och deras sällskap och omtanke var mycket betydelsefullt för patienterna (Biagioli et al., 2017). Vissa deltagare kände att personalen behandlade dem extra väl på grund av deras svåra situation (Biagioli et al., 2016; Guillemin et al., 2014), det kunde handla om att vara mer lyhörd (Guillemin et al., 2014) eller att göra det lilla extra för sina patienter (Biagioli et al., 2016). Spontan närvaro på rummet, utan att ha specifik anledning eller uppgift uppskattades mycket av patienter under isoleringsvården, det spelade ingen roll vilken personalkategori som kom in på rummet. All personal var betydelsefull för upplevelsen. Exempel gavs på hur en städare tog hänsyn till patientens problematik med illamående och vidtog åtgärder för att mildra doften av desinfektionsmedlet utifrån dagliga skiftningar i graden av illamående (Biagioli et al., 2017).

Isolering och ensamheten Närståendes betydelse

Känslor av ensamhet framträdde under vistelse i isolering (Alnasser et al., 2018; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017; Cheng et al., 2008; Pacheco et al., 2010; Webber et al., 2012) och önskan om att få vara nära familj och vänner uttrycktes (Alnasser et al., 2018; Biagioli et al., 2016).

Önskan att få vara hos sina närstående och upprätthålla goda relationer med dessa var ibland så

stark att patienter till och med ville avbryta livsviktig behandling för att återvända hem (Bieh et

al., 2017). Särskilt ensamt var det för patienter med få eller inga besök alls (Cheng et al., 2008;

22 Pacheco et al., 2010; Webber et al., 2012). Besök av och kontakt med sina nära och kära var något som de flesta upplevde som glädjande och positivt. De närståendes besök kunde hjälpa patienterna att utstå tiden i isolering och lindra känslan av ensamhet (Alnasser et al., 2018; Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). Besök från sina närstående beskrevs som en gåva, särskilt när de kom långväga ifrån och förde med sig goda nyheter, medan besöken skapade stress och oro för andra (Biagioli et al., 2016). Ibland var dock viljan att skydda sina anhöriga från själslig smärta så stark att deltagare hellre avstod från att ta emot besök, än att bevittna de närståendes lidande (Biagioli et al., 2017).

Att få tiden att gå

Radio och teve var för några enda tillgången till förströelse, detta blev således det enda sättet att underhålla sig (Cheng et al., 2008). När möjlighet att titta på teve saknades uttrycktes detta som en brist och det försvårade tidsfördrivet (Webber et al., 2012). Ensamheten i isoleringsrummet tvingade patienter att hitta olika strategier för att få tiden att gå (Alnasser et al., 2018; Biagioli et al., 2016, Cheng et al., 2008). Förutom tekniska hjälpmedel användes även böcker, musik och korsord som tidsfördriv (Biagioli et al., 2016). Tiden upplevdes gå snabbare när patienterna ägnade sig åt sina intressen och det uppgavs även kunna minska känslor av stress.

Dagboksskrivande var till hjälp och glädje för en av deltagarna som fick ur sig sina tankar och känslor när maken inte fanns nära och kunde lyssna (Alnasser et al., 2018). Ibland kunde dock enorm trötthet så kallad fatigue, och svåra fysiska symtom sätta stopp för alla former av aktiviteter (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017).

Bibehålla kontakt med omvärlden

En viktig strategi för att klara av isoleringen var genom att bibehålla kontakten med omvärlden (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). Möjlighet att kommunicera med omvärlden och sina närstående upplevdes som viktigt och telefon eller Skype var viktiga medel i detta avseende (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2017). Via internet och Skype fanns

närståendes stöd alltid tillgängligt (Biagioli et al., 2017). Deltagare utan tillgång till

internetanslutning påpekade att det hade varit möjligt med bättre kontakt med omvärlden och

deras närstående om internetanslutning funnits. Internet tillhörde normalt deltagarnas vardagliga

liv (Cheng et al., 2008). Teve och radio var andra medel för att hålla sig uppdaterade om vad

23 som hände i omvärlden (Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). Möjlighet att interagera med omvärlden genom användandet och tillgången till smartmobiler, datorer och teve lindrade patienters upplevelse av att vara ensamma och isolerade (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017).

Att finna en mening eller väg till acceptans

Då isoleringsvård krävdes och en tid i ensamhet var nödvändig identifierades vägar till att finna mening eller acceptans för den uppkomna situationen (Alnasser et al., 2018; Barrat et al., 2010;

Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017; Cheng et al., 2008; Guillemin et al., 2014; Skyman et al., 2010). Genom tydlig information om varför isolering och dess rutiner krävdes, var det lättare att förstå och acceptera de begräsningar som fordrades (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). Upplevelsen av att vara välinformerad gjorde det enklare att förbereda sig mentalt (Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). Kunskap om att isoleringsvården var ett sätt att skydda andra människor och inte minst sina nära och kära gjorde att patienterna kunde acceptera den begränsande vårdformen (Barratt et al., 2010; Bieh et al., 2017; Guillemin et al., 2014), isoleringsvården kunde till och med upplevas bekväm (Skyman et al., 2010). Även immunsupprimerade patienter accepterade eller tolererade sin tid i isolering och såg den som nödvändig, i deras fall handlade det om att skydda sig själva från att bli infekterade (Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). För det psykiska välbefinnandet var det viktigt att hitta en mening eller inre styrka för att hantera tiden som isoleringsvårdad på ett bra sätt (Alnasser et al., 2018; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017). Tiden i isolering kunde utnyttjas till reflektion och på så vis hitta sig själv och växa på ett mentalt plan (Biagioli et al., 2017) eller för att få kontakt med Gud (Alnasser et al., 2018). Deltagare som inte lyckades finna en mening med isoleringen brottades istället med negativa tankar och frågor som - Varför drabbades just jag? Varför måste jag vara ensam här? Varför hände detta mig? (Biagioli et al., 2017).

DISKUSSION

Isoleringsrutiner upplevdes som en form av fångenskap (Guillemin et al., 2014) och beskrevs i

negativa ordalag (Biagioli et al., 2017; Skyman et al., 2010). Oro och ängslan upplevdes bland

patienter när sjukvårdpersonal gjorde avsteg från isoleringsrutinerna (Barratt et al., 2010).

24 Rummet kunde upplevas både som ett fängelse och begränsande (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017; Dunn et al.,2016; Guillemin et al., 2014) men även som en fristad (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Cheng et al., 2008; Guillemin et al., 2014) där eget rum (Guillemin et al., 2014), en upplevd trygghet och befrielsen från omgivningens krav (Biagioli et al., 2016) sågs som positivt. Relationen mellan patient och personal var av betydelse för hur tiden i isoleringsvård upplevdes (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017;

Bieh et al., 2017; Guillemin et al., 2014; Webber et al., 2012). Patienter uttryckte ofta känslor av ensamhet (Alnasser et al., 2018; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017; Cheng et al., 2008;

Pacheco et al., 2010; Webber et al., 2012) och kontakten med anhöriga spelade en stor roll både genom direktkontakt (Alnasser et al., 2018; Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008) men även via telefon och dator (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2017). Meningsskapande eller att finna acceptans inför situationen gjorde det lättare att hantera tiden i ensamhet (Alnasser et al., 2018; Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017;

Cheng et al., 2008; Guillemin et al., 2014; Skyman et al., 2010).

Resultatdiskussion

Hur vistelsen på sjukhus färgades av isoleringsrutiner upplevdes vitt skilt bland deltagarna men gemensamt för dem alla var att det påverkade deras dagliga liv i hög grad (Alnasser et al., 2018;

Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017; Cheng et al., 2008; Dunn et al.,2016; Guillemin et al., 2014; Pacheco et al., 2010; Skyman et al., 2010;

Webber et al., 2012). Deltagare vittnade om att deras relation med sjukvårdspersonalen

påverkades negativt (Barrat et al., 2010; Bieh et al., 2017; Webber et al., 2012) och de upplevde att personalen undvek extra kontakt med dem utöver den kontakt som skedde i samband med när det fanns specifika uppgifter som skulle utföras (Bieh et al., 2017; Skyman et al., 2010). Detta överensstämmer med Seibert och medarbetares (2014) resultat där de fann att sjukvårdspersonal mer sällan gick in till patienter som vårdades med isoleringsrutiner än de patienter som inte hade sådana restriktioner kring vården. Motsatt uppfattning, det vill säga att personalnärvaron i patientens rum inte påverkades av isoleringsvården delades både av patienter som vårdades på grund av infektion (Pacheco et al., 2010) och immunsuppression (Biagioli et al., 2017).

Anledningen till de rakt motsatta uppfattningar kring personalnärvaro i rummet som framkom

hos patienter från båda patientkategorier, det vill säga immunsupprimerade patienter eller

25 patienter med infektion, kan eventuellt härledas till sjukvårdspersonalens arbetsmiljö. Kaba och medarbetare (2017) fann att sjuksköterskor ansåg det vara nödvändigt att kompromissa och ta genvägar i sitt arbete för att hinna med den utökade arbetsbelastning som medföljde

isoleringsvård och isoleringsrutiner. De tillfrågade sjuksköterskorna uppskattade att specifika moment relaterade till isoleringsrutiner kunde ta ända upp till två timmar extra av deras tid under ett arbetspass. Exempel på sådana specifika moment var användningen av den personliga

skyddsutrustning som krävdes (Kaba et al., 2017). Travelbee (1971) menar att det är lika viktigt att lära känna den sjuke personen som att utföra fysiska omvårdnadsåtgärder eller andra

medicinska åtgärder. Varje människa är en unik varelse och kommer att reagera på stress på ett unikt sätt. Den mellanmänskliga relationen kan inte utvecklas mellan roller såsom mellan sjuksköterska och patient, utan det är avgörande att de betraktar varandra som människor (Travelbee, 1971). Sjuksköterskans användning av skyddsutrustning vid mötet med patienten skulle kunna bidra till hierarkisk syn på rollfördelningen och försvåra ett jämlikt möte dem emellan. Travelbee (1971) hävdar att synsättet sjuksköterskan har på begreppet patient, avgör med vilken kvalitet och i vilken omfattning hen kommer ge patienten omvårdnad. Synsättet att betrakta patienten som en arbetsuppgift istället för en unik människa, alltså en form av

avhumanisering, kan förekomma hos vilken sjuksköterska som helst anser Travelbee (1971) men hon menar att det troligtvis växer fram snabbare på arbetsplatser med hög arbetsbelastning och med ont om tid för att hinna utföra ålagda arbetsuppgifter.

Hos båda patientkategorier framkom upplevelser av att det rum som deltagarna

isoleringsvårdades i sågs som ett fängelse (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh et al.,

2017; Dunn et al., 2016 Guillemin et al., 2014) och en fristad (Barrat et al., 2010; Biagioli et al.,

2016; Cheng et al., 2008; Guillemin et al., 2014). De individuella skillnaderna i upplevelsen av

att isoleringsvårdas och hur individen förmår att hantera det återspeglas också i motstridiga

resultat från mätningar av skattad ångest och depression hos isoleringsvårdade patienter (Abad et

al., 2010; Day et al., 2013; Findik et al., 2012). Enligt Travelbee (1971) bör det antagas att

människan som varelse besitter mer olikheter än likheter och för att kunna ge en individuellt

anpassad vård så är det avgörande att sjuksköterskan får insikt i vilken syn patienten har på sin

sjukdom. Betraktelse av isoleringen som en mental fristad framträdde hos de deltagare som

vårdades till följd av stamcellstransplantation (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017) medan

26 det hos infekterade patienter yttrade sig som en fysisk fristad där exempelvis skammen av att lida av svåra diarréer minskade något av att vårdas isolerad (Guillemin et al., 2014).

Ett framträdande resultat var att relationen mellan patient och sjukvårdspersonal påverkade deltagarnas upplevelse av isoleringsvård (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017; Guillemin et al., 2014; Webber et al., 2012). Relationen beskrevs i negativa ordalag hos studier med infekterade patienter och i positiva ordalag av

stamcellstranplanterade patienter undantaget en studie av Guillemin och medarbetare (2014) som undersökte upplevelser hos deltagare som smittats med C. difficile. En möjlig förklaring till detta fynd skulle kunna vara en underliggande rädsla att bli smittad hos personalen som i sin tur färgar relationen mellan patient och personal. En infektion med C. difficile drabbar oftast äldre patienter som erhållit antibiotikabehandling och ger en tydlig symtombild med kraftiga diarréer

(Folkhälsomyndigheten, i.d.a) medan bärarskap av MRSA kan förekomma utan några kliniska symtom (Dulon, Peters, Schablon & Nienhaus, 2014). I en litteraturöversikt av Dulon och medarbetare (2014) undersöktes bärarskap hos personal i hälso- och sjukvårdsmiljöer i Europa och USA och de fann att en signifikant ökad risk för kolonisering med MRSA förelåg hos omvårdnadspersonal jämfört med läkare och andra personalkategorier.

Sjukvårdspersonal uppgavs kunna bidra med positiva känslor till de isoleringsvårdade

patienterna (Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Guillemin et al., 2014) och deltagare som genomgått allogen stamcellstransplantation upplevde att sjukvårdspersonal bidrog med hopp (Biagioli et al., 2016). Allogen stamcellstransplantation beskrivs som en av de mest intensiva behandlingarna mot cancer (Bergkvist et al., 2018). Enligt Travelbee (1971) är det

sjuksköterskans roll att bistå den sjuka människan i att känna hopp för att kunna hantera den stress som uppstår vid lidande och sjukdom. Vidare menar Travelbee (1971) att hopp är sammankopplat med valfrihet och att ges möjligheten att göra egna val, är en av de viktigaste bidragande faktorerna för att människan ska kunna uppleva känslor av autonomi och frihet.

Självbestämmande utgör ett av de centrala värdena i Svensk sjuksköterskeförenings Värdegrund

för omvårdnad (2016). Det kan därför vara viktigt att ha detta i åtanke vid mötet med den

isoleringsvårdade patienten då vårdformen i sig minskar patientens valfrihet på ett betydande

sätt.

27 Betydelsen av de närstående upplevdes stor och att kontakten med dem var viktig var något som framkom hos både smittade och immunsupprimerade patienter (Alnasser et al., 2018; Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). Kontakten med deltagarnas närstående underlättade tiden i isolering och minskade känslor av ensamhet

(Alnasser et al., 2018; Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Cheng et al., 2008). Isolering som straff är en företeelse som går tillbaka flera hundra år i tiden (Gilmartin et al., 2013) och där den straffande funktionen utgörs av själva avskärmandet från andra människor i och med att människan av naturen är en social varelse. Det kan därför antas att isoleringsvård som vårdform kan medföra att etiska konflikter uppstår mellan målet att begränsa eller hindra smittspridning och patientens rätt till självbestämmande och autonomi. Smittskyddslagen (SFS 2004:168) slår fast att smittskyddsåtgärder skall vidtas med respekt för alla människors lika värde och enskildas integritet. En nyligen publicerad studie (Harris, Walsh & Dodds, 2017) i Nurse Ethics behandlar frågan om tillämpning av standardiserade isoleringsrutiner vid

multiresistenta bakterier är etiskt försvarbart i vår nutida sjukvård. De menar att de rutiner som standardmässigt används idag härstammar från 1960-talet då förvärvad resistens mot antibiotika hos bakterier blev känt och vid den tiden var isolering och karantän av infekterade människor sedan lång tid tillbaka välkända och etablerade former av vård som avsåg att skydda den stora massan (Harris et al., 2017). Sjukvårdspersonal bör vara medvetna om att isoleringsvård inte är en okontroversiell vårdform när det betraktas utifrån den enskildes behov. Det står däremot klart att minskad smittspridning är ett prioriterat område på samhällsnivå med tanke på problemet med förekomsten av antibiotikaresistens (Folkhälsomyndigheten, 2014) och isoleringsvård är ett vanligt förekommande medel för att minska smittspridning. Siffror från Folkhälsomyndigheten (i.d.a; i.d.b) över antal drabbade av MRSA och C. Difficile-infektion visar att en inte obetydlig del av Sveriges befolkning vid något tillfälle kan komma att behöva isoleringsvård eller ha en närstående som vårdas i isolering.

Telefon- och videosamtal beskrevs som ett sätt att bibehålla kontakten med omvärlden och närstående (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2017). Bibehållandet av denna form av kontakt var en viktig strategi för att göra tiden i isolering hanterbar (Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2017;

Cheng et al., 2008) och i den virtuella världen fanns stödet från närstående tillgängligt närhelst

de inblandade önskade (Biagioli et al., 2017). Utnyttjandet av liknande teknik är en resurs som

28 öppnar stora möjligheter att lindra påfrestningar i form av ensamhet och avskurenhet under tiden i isoleringsvård. Statistiska centralbyråns undersökning (2017) av hur stor andel som aldrig använt internet visade att uppskattningsvis 33 % av de äldre i åldrarna 75–85 år aldrig använt internet. Sjuksköterskan har ett helhetsansvar för omvårdnaden av patienten och det är viktigt att ha i åtanke att många äldre lever i ett så kallat digitalt utanförskap och därmed saknar kunskap och erfarenhet av att använda denna resurs.

Deltagare från majoriteten av de ingående studierna sökte på olika sätt vägar till acceptans eller att finna en mening med isoleringsvården (Alnasser et al., 2018; Barrat et al., 2010; Biagioli et al., 2016; Biagioli et al., 2017; Bieh et al., 2017; Cheng et al., 2008; Guillemin et al., 2014;

Skyman et al., 2010). Travelbee (1971) menar att syftet med omvårdnad är att vid behov bistå patienten med att finna en mening i den situation patienten befinner sig i. Sjuksköterskan kan inte bistå med att uppnå detta utan att ha etablerat en mellanmänsklig relation med patienten (Travelbee, 1971). Travelbee (1971) poängterar att trots att alla människor kommer att uppleva lidande någon gång under livet så är själva upplevelsen ändå individuell och personlig. Detta belyser vikten av att sjuksköterskan lär känna patienten som en unik individ i syfte att kunna ge en personcentrerad omvårdnad. Hos deltagare som inte kunde finna en mening i den uppkomna situationen väcktes frågor som – Varför jag? (Biagioli et al., 2017). Travelbee (1971) menar att människor som på egen hand inte förmår utveckla en acceptans kring sin sjukdom ställer sig just sådana frågor och hon menar att en rad negativa konsekvenser kan drabba en människa som befinner sig i ett sådant själsligt stadium.

Metoddiskussion Trovärdighet

Resultatets trovärdighet inom kvalitativ forskning hänger samman med forskarnas förförståelse, giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet. Förförståelse avser vilken erfarenhet och teoretisk kunskap som forskarna innehar kring fenomenet sedan tidigare (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). En av författarna har under praktik, inom ramen för

sjuksköterskeutbildningen, deltagit i omvårdnaden av patienter i isoleringsvård som vårdats

isolerade på grund av smitta och immunsuppression. Detta kan bidra till förutfattade meningar

kring upplevelser av isoleringsvård på grund av tidigare erfarenheter. Med vetskap om detta har

29 arbetet utförts så objektivt som möjligt för att minimera förförståelsens inverkan på resultatet.

Samtliga inkluderade studier var godkända av etisk kommitté i respektive land.

Giltighet

I arbetet med kvalitativa studiers resultat används begreppet giltighet vilket bland annat innebär att läsaren ges möjlighet att bedöma studiens giltighet utifrån en tydlig beskrivning av urval och analysprocess. Resultatets giltighet anses även påverkas av vilken strategi för urval av deltagare som valts (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Denna studie inkluderade både män och kvinnor och fördelningen mellan patientkategorier i antal undersökta studier var jämnt, sex studier med deltagare med infektion och fem studier med deltagare med immunsuppression. För att kunna tillgodogöra sig informationen krävdes att artiklarna skulle vara skrivna på ett språk författarna behärskar, det vill säga svenska eller engelska. Studierna skulle ej vara publicerade före 2008 för att få ett så aktuellt perspektiv som möjligt då forskning går framåt och synen på olika sjukdomstillstånd är dynamiskt. Isoleringsvård av barn kan eventuellt kräva andra

omständigheter såsom en förälder närvarande därför inkluderades endast studier där deltagarna var över 18 år. Valet att exkludera studier med patienter som isoleringsvårdats inom psykiatrin valdes på grund av att den bakomliggande orsaken till behovet av isolering och den lagstiftning som reglerar detta skiljer sig från orsakerna inom den somatiska vården. Inga exklusionskriterier gällande kön eller etnicitet valdes då det ej var relevant för studiens syfte. Artikelsökningarna gick från att vara breda och inkluderande till att vara mycket konkreta och precisa med sökningar på enskilda sjukdomar. Detta för att inte missa någon artikel relevant för studien. Efter en initial primärsökning anades svårigheter med att finna ett stort urval av potentiellt relevanta studier därav det något lågt satta målet 12 inkluderade artiklar. Efter en omfattande sökprocess där medicinsk fackbibliotekarie verifierade författarnas bild av att det publicerats ett begränsat antal studier de senaste tio åren utmynnade den endast i 11 inkluderade artiklar. Översättning av de meningsbärande enheterna till svenska gjordes först efter att de kategoriserats i teman och subteman. Detta gjordes i syfte att behålla en närhet till de ursprungliga författarnas text under arbetet med att sammanställa ett samlat resultat.

30 Tillförlitlighet

Enligt Morse och medarbetare (i Lundman & Hällgren Graneheim, 2012) handlar tillförlitlighet om att forskarna noga styrker sina ställningstaganden under arbetsprocessens gång. För att öka resultatets tillförlitlighet har kvalitetsgranskningen gjorts enskilt och sedan gemensamt. Vidare har meningsbärande enheter samt teman och subteman utarbetats gemensamt. Ett engelskt lexikon har använts under arbetets gång eftersom samtliga studier var publicerade på engelska vilket inte är författarnas modersmål. I arbetet med att kvalitetsgranska artiklarna användes en vedertagen granskningsmall som är avsedd att användas för granskning av studier som

undersöker patientupplevelser vilket passar studiens syfte. Då författarna har ringa erfarenhet av att genomföra litteraturstudier nyttjades SBU’s kommentarer till granskningsmallen som stöd i att tolka frågorna. Kvalitetsgranskningen och kategoriseringen av studier som låg, medel eller hög kvalitet utgick endast från områdena i granskningsmallen. Denna mall behandlar inte storleken på urvalet i den granskade studien vilket medför att en studie med mycket få deltagare som exempelvis Cheng och medarbetare (2008) bedömdes vara av medelkvalitet trots så få deltagare. Efter de enskilda kvalitetsgranskningarna konstaterades att i sex fall av 11 var författarna eniga, i de övriga fem nåddes konsensus efter gemensam diskussion. Exempel på frågor som gav avdrag i kvalitetsanalyserna var oklarheter kring om datamättnad rådde, om forskaren hanterat sin egen förförståelse och om resultatet redovisats i förhållande till en teoretisk referensram.

Överförbarhet

Överförbarhet innebär enligt Polit och Beck (i Lundman & Hällgren Graneheim, 2012) i vilken grad resultatet kan överföras till liknande eller annan kontext. För att läsaren ska kunna bilda sig en uppfattning om resultatets överförbarhet är det värdefullt att på ett tydligt sätt beskriva deltagare, urval, datainsamling, analysprocess och annan information av värde kring studiens kontext (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). En svaghet för arbetet var att studien av Bieh och medarbetare (2017) var gjord i en vitt skild kulturell kontext från de övriga ingående studierna. Den kan däremot bidra med insikter om att svåra upplevelser relaterat till

isoleringsvård delas av människor på helt skilda kontinenter och på sjukhus med radikalt olika

organisationer och ekonomiska resurser. Studien inkluderade resultat från flera länder vilket gav

ett globalt perspektiv. Eftersom syftet var att undersöka upplevelser var det önskvärt med en stor