Recovery from an Acute Myocardial Infarction: A Longitudinal Study of Couples

Thesis for the degree of Doctor of Health Sciences, Östersund 2010   

RECOVERY FROM AN ACUTE MYOCARDIAL INFARCTION – A LONGITUDINAL STUDY OF COUPLES

Monica Eriksson

Supervisors: 

Marianne Svedlund  Kenneth Asplund   

Department of Health Sciences 

Mid Sweden University, SE‐851 25 Östersund, Sweden   

ISSN 1652‐893X 

Mid Sweden University Doctoral Thesis 95  ISBN 978‐91‐86073‐96‐1 

Akademisk  avhandling  som  med  tillstånd  av  Mittuniversitetet  framläggs  till  offentlig  granskning  för  avläggande  av  filosofie  doktorsexamen  i  Hälsovetenskap  med inriktning Omvårdnad fredag 19 november, 2010, klockan 10.30 i sal F 234,  Mittuniversitetet, Campus Östersund. Seminariet kommer att hållas på svenska. 

RECOVERY FROM AN ACUTE MYOCARDIAL INFARCTION–

A LONGITUDINAL STUDY OF COUPLES  

Monica Eriksson

© Monica Eriksson, 2010   

Department of Health Sciences 

Mid Sweden University, SE‐831 25 Östersund  Sweden 

Telephone:  +46 (0)771‐ 975 000   

Printed by Mid Sweden University Press, Sundsvall, Sweden, 2010  Graphical cover illustration by Jessica Dillner 

You must understand the whole of life, not just one little part of it. That is why you  must read, that is why you must look at the skies, that is why you must sing and  dance, and write poems, and suffer, and understand, for all that is life. 

Krishnamurti, Jiddu 

To my love Ronny    

ABSTRACT IN ENGLISH

Eriksson M. (2010). Recovery from an acute myocardial infarction ‐ a longitudinal  study  of  couples.  Östersund,  Sweden:  Mid  Sweden  University,  Department  of  Health Sciences. ISBN 978‐91‐86073‐96‐1 

The  overall  aim  of  this  thesis  was  to  investigate  recovery  in  the  relationship  between  couples  following  an  acute  myocardial  infarction  [AMI].  An  additional  aim  was  to  compare  differences  over  time  regarding  hope  and  health‐related  quality  of  life  [HRQoL]  for  both  patient  and  partner.  The  thesis  is  based  on  four  empirical studies (I‐IV), and has a longitudinal design employing both qualitative  and  quantitative  methods.  A  purposive  sample  was  recruited  comprising  15  couples  in  which  one  partner  had  been  diagnosed  with  an  AMI.  Study  I  was  carried  out  as  individual  tape‐recorded  interviews  aimed  at  describing  the  patient´s  and  their  partner´s  experiences  after  hospital  discharge.  Study  II  also  used individual tape‐recorded interviews, this time with the aim of describing and  interpreting the couple´s thoughts and expectations about their future life after the  patients’  discharge.  Study  III  used  the  HHI‐S  and  SF‐36  measures  to  compare  changes  over  time  in  self‐rated  hope  and  health‐related  quality  of  life,  and  differences  between  patients’  ratings  and  their  partner´s.  Study IV  used  repeated  individual  tape‐recorded  interviews  with  the  aim  of  interpreting  the  couples´ 

narratives  about  their  relationship  and  daily  life.  The  data  were  analysed  and  interpreted using a number of qualitative content analysis methods (I, II, IV) and  descriptive and comparative statistics (III).  

Overall,  the  couples´  recovery  from  an  AMI  in  the  two  years  after  an  AMI  consisted of a striving to reach some kind of balance and stability in their current  life situation. The period after discharge from the hospital involved understanding  the importance of the home as a place in which one feels at home and which brings  a  feeling  of  safety,  experiencing  the  phenomenon  of  security  and  being  at  home  within oneself, and seeking normalisation in returning to an ordinary life (I). The  couples´  thoughts  about  their  future lives  were  either  optimistic,  taking an  active  approach,  or  pessimistic,  taking  a  wait‐and‐see  approach.  The  couples  could  be  divided into four positions in terms of their visions of the future: life companions,  who  were  in  concordance  regarding  their  future;  tightrope  walkers,  who  had  in  common  a  need  to  reprioritise  what  they  considered  important  in  their  future; 

pathfinders,  who  had  in  common  an  undefined  vision  of  their  future  and 

observers,  who  saw  their  future  including  both  physical  as  well  as  social 

limitations (II). Self‐rated hope and HRQoL both improved over time, but few of 

these improvements were statistically significant, and I found no statistically group 

effects.  Estimation  of  the  MDC  index  revealed  that  neither  HHI‐S  nor  SF‐36 

measures  stable  traits  (III).  Finally,  the  repeated  interviews  revealed  how  the 

couples viewed their daily life, mutual relationships and roles in their relationship 

over  time.  There  was  an  abundant  variation  in  a  number  of  the  couples´  stories  about their relationship and daily life during the recovery period (IV). 

In conclusion, it is clear that what happen to one party in a relationship influences  the other party. The couples in the studies showed improvements in both hope and  health‐related quality of life over time. The HHI‐S and SF‐36 measures seemed to  be  sensitive  to  and  affected  by  the  current  situation.  Going  through  an  AMI  is  a  life‐changing event that makes it necessary for the couple to make adjustments and  adapt  to  their  new  situation.  Different  couples  have  different  approaches  to  handling  this  situation;  no  two  couples  are  the  same,  and  every  couple  will  perceive and deal with the AMI differently. An AMI starts a process of transition,  and over time a couple affected by AMI will undergo external as well as internal  changes. 

Keywords: acute myocardial infarction, adaptation, adjustment, balance, couples, 

family, normalisation, stability, system theory, transition.  

SAMMANFATTNING - ABSTRACT IN SWEDISH

Eriksson  M.  (2010).  Återhämtning  efter  en  akut  hjärtinfarkt  ‐  en  longitudinell  studie av par. Östersund, Sweden: Mid Sweden University, Department of Health  Sciences. ISBN 978‐91‐86073‐96‐1 

Avhandlingens  övergripande  syfte  var  att  undersöka  återhämtning  i  parrelation  efter hjärtinfarkt. Ett ytterligare syfte var att jämföra skillnader avseende hopp och  hälsorelaterad livskvalitet över tid men också emellan patienter och deras partners. 

Avhandlingen  baseras  på  fyra  delstudier  (I‐IV),  och  har  en  longitudinal  design  med både kvalitativa och kvantitativa metoder. Ett ändamålsenligt urval av 15 par  rekryterades där en i parrelationen diagnostiserats med akut hjärtinfarkt. Delstudie  I  genomfördes  med  individuella  bandinspelade  intervjuer  med  syfte  att  beskriva  patienter  och  deras  partners  erfarenheter  efter  utskrivning  från  sjukhus  efter  genomgången hjärtinfarkt. Delstudie II använde också individuella bandinspelade  intervjuer,  den  här  gången  med  syfte  att  beskriva  och  tolka  parens  tankar  och  förväntningar  kring  deras  framtid  efter  att  patienten  skrivits  ut  från  sjukhus. 

Delstudie III använde instrumenten HHI‐S och SF‐36 för att jämföra skillnader av  självskattat hopp och hälsorelaterad livskvalitet över tid och emellan patienter och  deras  partners.  Delstudie  IV  använde  upprepade  bandinspelade  intervjuer  med  syfte att tolka parens berättelser kring deras relation och det dagliga livet. Data har  analyserats  och  tolkats  med  kvalitativ  innehållsanalys  på  olika  sätt  (I,II,IV)  och  med såväl deskriptiv som jämförande statistik (III).  

Avhandlingen visar att parens återhämtning efter hjärtinfarkt under en period av  två år omfattar en strävan efter att uppnå någon form av balans och stabilitet i den  rådande  livssituationen.  Perioden  efter  utskrivning  från  sjukhus  innebar  en  förståelse för hur viktigt hemmet är som plats för att känna sig hemma eller för att  skapa  en  känsla  av  trygghet  samt  erfarenheter  av  fenomenet  trygghet  och  att  känna  sig  hemma  i  sig  själv.  Slutligen  sökte  paren  efter  normalisering  för  att  återkomma till det vanliga livet (I). Parens tankar kring deras framtid var antingen  optimistisk, en aktiv inställning, eller pessimistisk, en vänta ‐ och ‐ se inställning. 

Paren  kunde  också  grupperas  i  fyra  positioner  som  beskrev  deras  visioner  om 

framtiden.  De  som  kallades  livskamrater  syntes  vara  i  samklang  vad  gällde 

återhämtning,  balanskonstnärerna  hade  gemensamt  ett  behov  av  att  omprioritera 

vad  som  var  viktigt  för  framtiden,  de  som  var  gemensamt  för  de  som  kallades 

stigfinnare  var  deras  odefinierade/oklara  bild  av  framtiden  och  slutligen 

observatörerna  såg  sin  framtid  omfatta  såväl  fysiska  som  sociala  begränsningar 

(II).  Både  självrapporterat  hopp  och  hälsorelaterad  livskvalitet  förbättrades  över 

tid,  men  få  av  dem  var  statistiskt  signifikanta  och  inga  statistiska  gruppeffekter 

hittades.  Beräkning  av  MDC  index  visade  att  varken  HHI‐S  eller  SF‐36  mäter 

stabila dimensioner (III). Slutligen visade de upprepade intervjuerna hur paren såg 

på dagligt liv, den inbördes relationen och roller i relationen över tid. Det fanns en 

rikedom av variationer i parens berättelser om deras relation och det dagliga livet  under återhämtningsprocessen (IV). 

Till  sist  framträder  det  klart  att  det  som  händer  den  ene  i  relationen  får  konsekvenser  för  den  andre.  Paren  i  studierna  visade  på  att  det  skedde  förbättringar  vad  gäller  både  hopp  och  hälsorelaterad  livskvalitet  över  tid.  Både  HHI‐S och SF‐36 är instrument som synes vara känsliga för och påverkade av den  rådande  situationen.  Att  gå  igenom  en  hjärtinfarkt  är  en  livsavgörande  händelse  som  fodrar  att  paren  ställer  in  sig  på  och  gör  anpassningar  till  en  ny  situation. 

Paren har dock olika sätt att handskas med den nya situationen och det finns inte  två  par  som  är  lika,  och  inte  heller  uppfattar  och  hanterar  de  hjärtinfarkten  i  vardagen  och  i  relationen  på  samma  sätt.  En  hjärtinfarkt  startar  en  transitionsprocess och över tid genomgår paren såväl yttre som inre förändringar.  

Nyckelord:  akut  hjärtinfarkt,  anpassning,  balans,  familj,  normalisering,  omställning, par, stabilitet, systemteori, transition. 

TABLE OF CONTENTS

ABSTRACT IN ENGLISH ... VI   SAMMANFATTNING - ABSTRACT IN SWEDISH ...VIII   LIST OF PUBLICATIONS – ORIGINAL PAPERS ... XIV  

INTRODUCTION ... 1  

Preunderstanding and theoretical position ... 1  

Definition of central concepts in this thesis ... 5  

Perceptions about health, sickness, disease, and illness. ... 5  

Recovery ... 5  

Rehabilitation ... 6  

Everyday life/daily life ... 6  

Adjustment ... 7  

Adaptation ... 7  

Family/Couples ... 7  

REVIEW OF THE LITERATURE – BACKGROUND ... 8  

Acute myocardial infarction – A life-changing event – Theory of ... 8  

crisis ... 8  

Recovery after AMI ... 9  

Cardiac rehabilitation ... 10  

Managing the life situation ... 11  

Transition ... 12  

Health-related quality of life [HRQoL] ... 12  

Hope ... 13  

The patient ... 13  

The partner ... 15  

The couple relationship ... 17  

Family health – Family nursing ... 18  

RATIONALE ... 20  

AIMS OF THE THESIS ... 21  

MATERIAL AND METHODS ... 22  

Design ... 22  

Participants and setting ... 24  

Power analysis ... 24  

Procedure ... 26  

Data collection ... 26  

Interviews ... 27  

Questionnaires ... 28  

Analytical methods ... 28  

Qualitative content analysis ... 28  

Statistical analysis ... 30  

Ethical considerations ... 31  

FINDINGS ... 32  

Study I   Patients’ and their partners’ experiences of returning home after hospital discharge following acute myocardial infarction ... 32  

Study II   Couples’ thoughts about and expectations of their future life after the patient’s hospital discharge following acute myocardial infarction ... 33  

Study III   Changes in hope and health-related quality of life in couples’ following acute myocardial infarction: a quantitative longitudinal study. ... 34  

Study IV   Couples’ experiences of their relationship over a two-year period following an acute myocardial infarction: a longitudinal qualitative study. ... 36  

METHODOLOGICAL CONSIDERATIONS ... 38  

Design ... 38  

Sample (I, II, and IV) ... 38  

Sample (III) ... 38  

Data collection (I, II, and IV) ... 39  

Data collection (III) ... 39  

Analytical methods (I, II, and IV) ... 40  

Analytical methods (III) ... 41  

Trustworthiness (I, II, and IV) ... 41  

Trustworthiness (III) ... 42  

DISCUSSION OF FINDINGS... 43  

CONCLUSIONS ... 51  

CLINICAL IMPLICATIONS ... 54  

FURTHER RESEARCH ... 56  

SAMMANFATTNING PÅ SVENSKA ... 57  

Bakgrund ... 57  

Syfte ... 57  

Metod ... 58  

Resultat ... 58  

Delstudie 1   Patients’ and their partners’ experiences of returning home after hospital discharge following acute myocardial infarction ... 58  

Delstudie 2   Couples’ thoughts about and expectations of their future life after the patient’s hospital discharge following acute myocardial infarction. ... 59  

Delstudie 3   Changes in hope and health related quality of life in couples following acute myocardial infarction: A quantitative longitudinal study. ... 60  

Delstudie 4   Couples’ experiences of their relationship over a two year period following an acute myocardial infarction: A longitudinal qualitative study. ... 61  

Slutsats ... 62  

ACKNOWLEDGEMENTS ... 66  

REFERENCES ... 68  

LIST OF PUBLICATIONS – ORIGINAL PAPERS

This thesis is based on the following four papers, which are referred to in the text  by their Roman numerals: 

I. Eriksson  M.,  Asplund  K.  &  Svedlund  M.  (2009).  Patients’  and  their  partners’  experiences  of  returning  home  after  hospital  discharge  following  acute  myocardial  infarction.  European  Journal  of  Cardiovascular Nursing, 8 (4), 267‐273. 

II. Eriksson  M,  Asplund  K.  &  Svedlund  M.  (2010).  Couples’  thoughts  about  and  expectations  of  their  future  life  after  the  patient’s  hospital  discharge  following  acute  myocardial  infarction.  Journal  of  Clinical  Nursing (accepted 2010‐04‐16). 

III. Eriksson  M,  Asplund  K,  Hochwälder,  J.  &  Svedlund  M.  Changes  in  hope  and  health  related  quality  of  life  in  couples  following  acute  myocardial infarction: A quantitative longitudinal study (Submitted). 

IV. Eriksson M, Asplund K. & Svedlund M. Couples’ experiences of their  relationship  over  a  two  year  period  following  an  acute  myocardial  infarction: A longitudinal qualitative study (Resubmitted ). 

Reprints of original articles are made by kind permission of the publishers. 

INTRODUCTION

This  thesis  focuses  on  the  process  of  recovery  that  a  couple  undergoes  after  one  partner in the relationship has experienced an acute myocardial infarction [AMI]. 

The  intention  in  the  four  studies  was  to  follow  the  participants  over  a  two‐year   period  in  order  to  understand  the  recovery  process  in  daily  life  in  both  the  short  term and the long term, and to illuminate changes over time.   

Around 12% of the 10 million people living in Sweden suffer from cardiovascular  diseases. The incidence of severe angina pectoris is increasing, but at the same time  the  number  of  myocardial  infarctions  is  decreasing.  According  to  the  register  of  institutional  care,  in  2008  around  43  500  individuals  received  care  for  coronary  artery  disease,  which  in  24 270  cases  involved  an  AMI.  AMI  incidence  is  not  distributed  evenly  among  men  and  women;  over  the  past  20  years,  60  %  of  AMI  cases  have  occurred  in  men  and  40  %  in  women  (URL  1).  Both  incidence  and  mortality for AMI are strongly related to sex and age. The incidence and mortality  risks  in  men  are  about  twice  those  in  women;  the  difference  is  even  more  pronounced in the < 55 age group, where the risks for men are three times higher  than for women. The incidence for women of a given age is at the same level as in  men five to ten years younger. The risk of AMI increases sixfold for men and nine  fold for women when ages increases from 50 to 70 (Socialstyrelsen 2009).  

Over the past 30 years, the Western world has seen a decreasing rate of death from  cardiovascular  disease.  Due  to  improved  treatment  methods,  more  and  more  people  are  able  to  survive  an  AMI  (Socialstyrelsen  2005).  According  to  statistics  from  the    National  Swedish  Board  of  Health  and  Welfare  [NSBHW],  there  were  about  840 000  cases  of  AMI  between  1987‐2007,  distributed  among  642  000  individuals  representing  approximately  40  000  cases/year  or  110  cases/day  (Socialstyrelsen 2009).  

After an  AMI,  there  follows  a  period of  adjustment  both  for  the  survivor and  for  their  partner,  involving  varying  degrees  of  change  in  daily  life.  As  well  as  the  obvious  physical  changes  in  function  and  performance,  psychosocial  adjustment  can  also  play  a  critical  role  in  how  well  the  couple  adjust  to  and  manage  their  situation. 

Preunderstanding and theoretical position

I have met AMI patients as well as their partners in several contexts; in the acute 

phase of the infarction before going to hospital, at the coronary care unit [CCU], on 

nursing  wards,  and  at  their  homes  after  the  AMI.  As  a  family  nurse  I  have 

sometimes  wondered  why  some  people,  couples,  or  families  appear  to  be  better 

than  others  at  managing  the  difficulties  connected  to  the  disease  or  illness  that 

confronts them.  

A paradigm is a world view; a general perspective on the complexities of the real  world.  Paradigms  are  often  characterised  in  terms  of  the  ways  in  which  they  respond  to  certain  philosophical  questions,  of  an    epistemological,  ontological,  axiological  or  methodological  nature  (Polit  &  Beck  2008).  In  this  thesis,  the  theoretical  position  rests  mostly  upon  a  naturalistic  paradigm,  which  means  that  reality  is  viewed  not  as  a  fixed  entity  but  rather  as  being  constructed  by  the  participants  in  the  study  and  the  researcher.  Another  stand‐point  in  this  thesis  is  that  the  participants  cannot  be  separated  from  the  context  in  which  they  exist. 

Support for this  approach rests upon symbolic interactionism with the following  three  basic  assumptions;  (a)  people  act  on  the  basis  of  the  meanings  that  things  have for them, (b) meaning arises in the process of interactions among individuals,  and (c) meanings are assigned and modified through an interpretative process that  is  constantly    changing,  and  subject  to  redefinition,  relocation,  and  realignment  (Blumer  1969).  Symbolic  interactionism  provides  a  theoretical  perspective  for  studying how individuals interpret the objects, situations, and other people in their  lives,  and  how  this  process  of  interpretation  leads  to  behaviour  in  specific  situations (Benzies & Allen 2001). 

This thesis was also guided by some fundamental principles from system theory. 

One classical definition of system theory was stated by Hall and Fagen in 1956; a  system  is  a  set  of  components  (objects)  with  relations  between  the  components  (objects)  and  between  their  characteristics  (ref.  in  Schjodt  &  Egeland  1994).  This  definition  is  understood  as  meaning  that  it  is  the  whole  that  should  be  under  study,  as  the  components  can  only  be  understood  as  parts  of  the  whole,  in  interaction with each other. The central idea in using system theory in this thesis is  the possibility of adapting the theory to give associations and new ideas for how to  understand what happens in a couple relationship when one partner has suffered  an AMI. System theory forms the basis for alternative ways to observe interactions  and to understand human problems. As Campbell (1986) has pointed out, system  theory  is  holistic,  which  means  that  it  takes  as  a  fundamental  principle  the  idea  that  the  whole  is  different  from  the  sum  of  the  parts.  In  the  present  context,  this 

“whole”  is  the  primary  concept  of  understanding  a  family  or  relationship  as  a  system. Other central concepts of systems theory are stability and change (idem). 

In the system theoretical perspective, the illness has an inner relation to the family; 

that is, the illness is not a primary of another order than the family, but rather the 

illness is considered as a family member. Hence, it is more appropriate to see the 

illness as facilitating certain changes in the family system, with these changes being 

dependent on the family´s history and life cycle, than to take the viewpoint that the 

illness causes changes in a direct and mechanic way. The changes triggered by the 

illness  may  not  actually  even  be  negative  ones;  in  some  cases,  they  can  be  a 

positive influence, for example by drawing attention to the inner life of the family 

(Rolland 1994a). 

The  epistemological  position,  or  the  view  of  knowledge,  taken  here  is  that  the  researcher has an influence on and interacts with those being studied; the findings  or results are created by this interactive process. The ontological position, or view  of  reality,  is  that  the  researcher  sees  reality  as  multiple  and  subjective,  and  mentally  constructed  by  individuals.  The  axiological  position,  or  preunderstandings  and  expectations,  is  that  the  researcher  has  an  influence,  and  his or her subjectivity and values are inevitable and desirable. The methodological  position, which addresses the best way to respond to the research questions, is to  use  an  integrated  design  with  mixed  methods.  According  to  Foss  and  Ellefsen  (2002), there is no single method or even combination of methods that can capture  the  whole  and  complex  reality.  Benzies  and  Allen  (2001)  point  out    that  a   combination  of    qualitative  and  quantitative  methods  can  be    supported  by  a  number  of  epistemological  and  ontological  positions,  which  are  compatible  with  both  approaches,  for  example  symbolic  interaction.  Polit  and  Beck  (2008)  warn,  however,    that  paradigms  should  be  used  as  lenses  that  help  us  to  sharpen  our  focus on that which we investigate, not as blinders that limit our intellectual field  of view. 

The  overarching  research  field  within  the  Department  of  Health  Sciences  at  Mid  Sweden  University  is  Health  Science,  which  comprises  five  main  fields.  Health  Science  is  a  multidisciplinary  field  aimed  at  increasing  knowledge  about  how  to  promote,  maintain,  and  recapture  health  and  also  how  to  prevent  and  alleviate  illness.  Health  Science  research  is  conducted  at  the  individual,  group,  and  public  level.  In  this thesis,  the  specific area  of interest is  nursing  and  the  focus is on  the  individual  level,  specifically  a  couple’s  recovery  after  an  AMI.  This  standpoint  is  supported by the following definition of nursing:  

“Nursing  is  the  study  of  human  health  and  illness  processes.  Nursing  practice  is  facilitating, supporting and assisting individuals, families, communities and/or societies to  enhance,  maintain  and  recover  health,  and  to  reduce  and  ameliorate  the  effects  of  illness. 

Nursing´s relational practice and science are directed toward the explicit outcome of health  related quality of life within the immediate and larger environmental contexts” (Thorne et  al. 1998 p.1265). 

No  single  theoretical  or  conceptual  framework  can  adequately  describe  the 

complex  relationships  of  family  structure,  function,  and  process.  Similarly,  no 

single  theoretical  perspective  can  give  nurses  a  sufficiently  broad  base  of 

knowledge and understanding for use as a guide to assessments and interventions 

with families. Thus there is no single theoretical basis that guides the nursing care 

of  families.  Rather,  nurses  must  draw  on  multiple  theories  and  frameworks  to 

guide  their  work  with  families,  and  take  an  integrated  approach  to  practice, 

research,  and  education  in  family  nursing  (Kaakinen  &  Hanson  2004).  Nursing 

research  focuses  on  humans’  need  of  help  in  connection  with  disease,  illness, 

suffering, and death as well as in connection with preserving health and wellbeing 

(URL  2).  In  the  theoretical  nursing  literature,  nursing  is  described  via  the  theoretical  construction  of  metaparadigm.  Fawcett  (1984)  has  identified  four  metaparadigms:  health,  person,  environment,  and  nursing  (here,  the  term  “  nursing”  is  used  to  denote  action  or  doing).  According  to  Kim  (2000),  the  paradigms  are  empty  of  content,  and  are  simply  boundary‐specifying  constructions,  but  are  useful  in  asking  nursing  researchers  to  formulate  specific  conceptual  orientations  for  further  theoretical  thinking  and  knowledge. 

Knowledge about how patients and their partners respond to and function after a  disease  can  help  nurses  to  give  optimal  care  and  support  during  recovery. 

Currently, hospital treatment after an AMI only lasts for a couple of days, and so  much  of  the  recovery  must  be  managed  by  the  patients  themselves  with  support  from their families.  

DEFINITION OF CENTRAL CONCEPTS IN THIS THESIS Perceptions about health, sickness, disease, and illness.

Health  has  been  described  in  four  fundamental  ways;  as  a  condition,  as  an  experience,  as  a  resource,  and  as  a  process.  Seeing  health  as  a  condition  is  exemplified by theories that threat health and disease as opposites on a continuum; 

a  person  is  either  well  or  sick.  Health  as  an  experience  refers  to  wellbeing  or  meaning in life. Health as a resource refers to the possibility of achieving one´s life  goal. Finally, health as a process refers to its nature as a constantly‐changing and  easily  influenced  state  (Medin  &  Alexanderson  2000).  Sickness  as  a  concept  encompasses the social “sick role” that is assigned to a person with a disease or an  illness, as well as the social surroundings that regard the person as sick. This sick  role  is  associated  with  certain  rights,  such  as  notification  of  illness,  care,  and  sickness  benefit,  but  also  certain  obligations  such  as  taking  care  of  oneself  and  trying  to  get  well  as  soon  as  possible  (Tengland  2005).  According  to  Twaddle  (1994), sickness is defined as follows: “Sickness is a social identity. It is the poor health  or  the  health  problem(s)  of  an  individual  defined  by  others  with  reference  to  the  social  activity  of  the  individual“  (p.11).  The  terms  “disease”  and  “illness”  are  often  used  interchangeably,  but  it  is  important  to  make  a  distinction  between  them.  Disease  refers to a problem that a practitioner views from the biomedical model, such as an  alteration  in  structure  and  function,  a  dysfunction.  The  concept  of  disease  covers  aspects  that  are  objective,  quantifiable,  and  observable  (Morof  Lubkin  &  Larsen  2002, Tengland 2005, Wright et al. 1996). Disease is defined by Twaddle (1994), as: 

“… a health problem that consists of a physiological malfunction that results in an actual  or  potential  reduction  in  the  physical  capacities  and  /or  a  reduced  life  expectancy“  (p.8). 

Illness on the other hand, is the human experience of symptoms, and refers to how  the  disease  is  perceived,  lived  with,  and  responded  to  by  individuals  and  their  families.  Illness  reflects  a  human´s  views,  ideas,  and  experiences  of  disease;  how  the patient and his/her family are affected or suffer (Morof Lubkin & Larsen 2002,  Tengland  2005,  Wright  et  al.  1996).  According  to  Twaddle  (1994),  illness:  “…  is  a  subjectively  interpreted  undesirable  state  of  health.  It  consists  of  subjective  feeling  states  (e.g.,  pain,  weakness),  perceptions  of  the  adequacy  of  their  bodily  functioning,  and  /or  feelings  of  competence”  (p.10).  There  are  situations  when  a  person  has  been  diagnosed with a disease but does not feel or look ill, and shows no symptoms of  disease. In such situations, it can be difficult for the patient and his or her family to  understand the need for lifestyle changes, as the body is perceives as being normal  (Corbin 2003).  

Recovery

The  Oxford  Advanced  Learner’s  Dictionary  (Hornby  2005)  defines  recovery  as: 

“the process of becoming well again after an illness or injury” (p.1265). Recovery can  be 

seen as the process of learning to live in a new state after a life‐altering acute event 

or during a chronic illness; not necessarily living without symptoms or limitations, 

but  rather  finding  new  ways  to  perceive,  interact,  and  cope  with  one´s 

environment (Anthony 1993, Roman 2006). The recovery process starts at an early  stage of the illness and ends with some sort of resolution and return to normality  (Johnson  &  Morse  1990,  Tobin  2000).  Recovery  could  also  be  described  as  an  enduring  process  that  involves  learning  to  live  with  difference,  uncertainty,  and  the need to remain watchful. Another description of recovery is that it is  a series of 

`peaks  and  troughs´  (Tod  2008).  Recovery  or  being  in  recovery  is  something  experienced  by  individuals.  It  encompasses,  among  other  factors,  internal  conditions such as the recovering individual’s attitudes, experiences, and processes  of  change.  The  cornerstones  of  the  recovery  process  are  hope,  healing,  empowerment,  and  connection  (Jacobson  &  Greenley  2001).  Recovery  represents  an outcome in terms of relapse and mortality as well as adjustment or adaptation  in  function  and  psychosocial  health  (Kumlin  1998).  In  this  thesis,  the  concept  of  recovery  refers  to  the  adjustments  and  adaptations  in  everyday  life  during  the  ongoing course after the AMI.   

Rehabilitation

The  Oxford  Advanced  Learner’s  Dictionary  (Hornby  2005)  defines  rehabilitation  as:  “…  help[ing]  somebody  to  have  a  normal,  useful  life  again  after  they  have  been  very  ill/sick” (p. 1275). Rehabilitation is a highly‐nuanced concept. In everyday speech, it  means readjusting (in social life and working life), reinstating (in terms of dignity),  and re‐establishing. This means that the concept is a positive one, i.e. rehabilitation  is a good thing (Westerhäll Vahlne et al. 2006). The primary aim of rehabilitation, in  a broad sense and without referring specifically to working life, is to increase the  individual´s quality of life and improve their ability to function independently in  society  (Regeringens.prop1990/1991:141).  Rehabilitation  could  refer  to  programs  designed to assist individuals who have experienced a trauma or illness resulting  in  an  impairment  that  leads  to  the  loss  of  physical,  psychological,  social,  or  vocational  function.  Rehabilitation  also  refers  to  a  philosophical  care  approach  aimed at promoting recovery from acute illnesses or chronic diseases (Remsburg & 

Carson 2002).  

Everyday life/daily life

Everyday life, or daily life, can be defined as the things that happen regularly in a 

person´s  life.  Borg  et  al.  (2005)  described  everyday  life  as  consisting  of  two 

dimensions:  first,  the  concrete  daily  organisation  of  tasks  and  everyday 

responsibilities,  and  second,  the  experience  of  the  world  including,  among  other 

things, relationships.   According to Schütz (1999), everyday life is the way of living 

we all create to gain control of our lives, and this also includes making adjustments 

to  changes  such  as  illness.  The  underlying  theoretical  perspective  is  that  in 

everyday life, we are all subject to limits of a social, cultural, and individual nature, 

resulting in both possibilities for and limitations of the way we can live.   

Adjustment

The Oxford Advanced Learner’s Dictionary (Hornby 2005) defines adjustment as : 

“ a small change made to something in order to correct or improve it, or a change in the  way  a  person  behaves  or  thinks”  (p.19).  In  the  Family  Adjustment  and  Adaptation  Response [FAAR] model, adjustment is described as a phase intended to denote a  relatively stable period during which only minor changes are made as the family  attempts to meet the demands with existing capabilities (Patterson 1988). 

Adaptation

The Oxford Advanced Learner’s Dictionary (Hornby 2005) defines adaptation as : 

“the process of changing something, for example your behaviour, to suit a new situation” 

(p.16). In the FAAR model, adaptation is described as a phase in which the family  attempts  to  restore  homeostasis  by  acquiring  new  adaptive  resources  and  coping  behaviours, reducing the demands they must deal with, and/or changing the way  they view their situation (Patterson 1988). 

Family/Couples

Wright and Leahey (2009) define family as: “ a group of individuals who are bound by  strong  emotional  ties,  a  sense  of  belonging,  and  a  passion  for  being  involved  in  one  another´s  lives”  (p.50).  It  encompasses  the  following  five  attributes;  the  family is  a  system  or unit;  its  members  may  or  may  not  be  related  and  may  or  may  not  live  together;  the  unit  may  or  may  not  contain  children;  there  is  commitment  and  attachment  among  the  unit  members,  including  future  obligation;  and  the  care  giving  functions  of  the  unit  are  protection,  nourishment,  and  socialisation  of  its  members (idem). Bomar (2004) defines family: “as two or more persons who are linked  together  by  intimate  association,  resources,  and  values  and  consider  themselves  to  be  a  family”  (p.9).  In  the  present  thesis,  a  couple  relationship  is  understood  as  the  relationship between two individuals who are tied with a strong emotional bond,  and  who  have  a  feeling  of  togetherness  and  a  strong  shared  engagement  in  each  other´s lives (Wright et al. 1996). 

REVIEW OF THE LITERATURE – BACKGROUND

Acute myocardial infarction – A life-changing event – Theory of crisis

A threat against an individual’s own health, for example an AMI, produces various  thoughts,  ideas,  and  opinions  regard  what  the  illness  means  to  that  person  (Cherrington  et  al.  2004,  Jensen  &  Petersson  2003,  Johansson  et  al.  2007).  A  study  among  patients  who  had  experienced  an  AMI  revealed  that  the  younger  the  patient  was,  the  more  likely  they  were  to  perceive  their  infarction  as  having  negative  effects  on  their  life  (Petrie  et  al.  1996).  Perceptions  about  illness  also  depend  on  factors  such  as  sex.  Studies  have  shown  that  women  are  more  likely  than  men  to  report  physical  and  mental  symptoms  (Kristofferzon  et  al.  2007,  Macintyre et al. 1996, Riedinger et al. 2001). Both men and women consider stress to  be  an  underlying  cause  of  AMI  (King  2002);  men  blamed  stress  at  work  (Coyle  2009, King 2002, Løvlien et al. 2008), while women cited troublesome relationships  (King 2002). In addition men reported financial problems as a life event that could  have triggered the AMI, and women reported symptoms of depression and sleep  disturbance (Løvlien et al. 2008). The length of time the illness is expected to persist  may  affect  a  person’s  motivation,  and  could  lead  to  consequences  for  life‐style  changes (Alsén et al. 2010, Kristofferzon et al. 2007, Kärner et al. 2003). The people  within  a  relationship  may  have  different  perceptions  of  the  AMI  ,  but  if  one  of  them has a positive attitude to life, this can influence the other and hence lead to a  successful recovery (Figueiras & Weinman 2003, Petrie et al. 1996).  

When  a life‐changing  event  such,  as  illness,  threatens  global  meaning,  the  couple  attempts  to  understand  what  has  happened  in  order  to  regain  a  sense  of  control  and  to  reaffirm  or  re‐adjust  the  direction  of  their  lives  (Skaggs  &  Barron  2006). 

Major  stressful  life  events,  such  as  an  AMI,  create  a  crisis  within  the  family  that  often leads to reorganisation in the family´s style of functioning. A major factor in  this reorganisation is the meaning that the family gives to the stressful event. Often  the  meaning  extends  beyond  the  event  itself,  and  leads  to  a  changed  view  of  the  family system and even to a changed view of the world. Family meanings are the  interpretations,  images,  and  views  that  have  been  jointly  constructed  by  family  members  as  they  interact  with  each  other;  as  they  share  time,  space,  and  life  experiences, and as they talk with each other about these experiences. They are the  family´s social constructions, the product of their interactions; they do not belong  to any single member , but to the family as a unit (Patterson & Garwick 1994). 

Crisis  theory  makes  the  assumption  that  there  are  a  number  of  physical, 

psychosocial,  and  sociocultural  needs  that  contribute  to  the  fundamental  ego 

identity  of  a  person.  The  physical  needs  are  rather  obvious.  Among  the  most 

important  psychosocial  needs  are  those  that  cluster  around  the  person´s 

relationship  with  other  people;  family  and  friends  can  stimulate  cognition  and 

development,  meet  the  need  for  love  and  affection,  provide  behavioural 

guidelines, give personal support, and provide opportunities to work with others  on  tasks  that  are  seen  to  be  significant.  Sociocultural  needs  are  connected  to  the  influence  of  the  customs  and  values  of  society  on  personal  development  and  behaviour. These help to define a person´s position in the social order and afford  an external structure and an inner security as the context for living out one´ s life. 

The  sudden  shutting  off  of  the  supplies  which  meet  one  or  more  of  these  needs  triggers a perception of threat to one´ s basic integrity as a person. This is a crisis,  which  produces  a  series  of  adaptational  struggles  in  order  to  preserve  one´  s  identity  (Caplan  1964).  According  to  Cullberg  (2006),  a  sudden  and  unexpected  event, such as an AMI, can provoke a traumatic crisis. A person who is in crisis is  in a life situation where previous experiences and ways of reacting are insufficient  for  understanding  and  psychologically  coping  with  the  new  situation.  The  crisis  can jeopardise the individual´s physical existence, social identity, security, and the  fundamental  possibility  of  feeling  satisfied  with  life.  Living  together  as  a  couple  means that a crisis is a mutual matter. The course of the crisis will depend not only  on the age of the person affected, but also on the role that the AMI will play in the  family as well as the social situation. Rolland (1994a) points out that the character  of  the  disease  will  influence  the  effects  of  the  disease  on  the  family’s  daily  life,  psychosocial development, and function. Johnson and Morse (1990) have identified  four  major  steps  in  the  adjustment  to  recovery  after  an  AMI  (see  the  section  on  Recovery after AMI, page 10). 

Family construction of reality has been identified at two levels (Reiss 1981); shared  family  constructions,  and  family  paradigms.  Family  constructions  are  more  situation‐specific  than  family  paradigms,  and  can  be  divided  into  two  types;  (a)  ordinary  constructs,  which  are  the  family´  s  conceptions  of  everyday,  routine  family interactions, and (b) crisis constructs, which are the family´ s conceptions of  and  response  to  a  crisis  event.  According  to  Patterson  (1989),  essential  aspects  of  the  family´  s  construction  of  stressful  events  are  incorporated  into  the  family  paradigm,  which  is  the  central  organiser  of  the  family´  s  shared  constructs,  expectations,  and  fantasies  about  the  social  world.  These  meanings,  or  family  constructions, are not static, but rather change over time as the family responds to  new experiences, particularly stressful life events. Kirkevold and Strømsnes Ekern  (2003) state that to understand how the family handles stressful life situations, it is  necessary to pay attention to the family´s resources. Individual member’s resources  include self‐reliance, knowledge, and skills, while family resources depend on the  degree of togetherness, flexibility, and capacity for communication. 

Recovery after AMI

Recovery  or  adjustment  after  illness  can  be  described  as  a  process  of  balancing  between  demands  and  capabilities  in  life  (Patterson  2002a).  It  need  not  mean  returning to life as it was before the illness, but rather maintaining a positive view  of  self  and  the  world  in  the  face  of  a  health  problem  (Sharpe  &  Curran  2006). 

Mastery  of  the  illness  or  the  ability  to  control  the  disease  and  its  impact  on  life, 

being  positive  about  the  future,  and  accepting  oneself  as  an  individual  with  an  illness  are  central  to  the  recovery  process  (Paterson  et  al.  1999).  According  to  Johnson and Morse (1990), learning to live with the AMI is one aspect of regaining  control,  and  plays  an    important  role  in  recovery  or  adjustment.  In  their  study  among   post‐AMI   patients,  they  identified  four  main  stages  in  the  process  of  adjusting  and  recovering  after  an  AMI.  The  first  stage,  defending  oneself,  takes  place  during  the  acute  phase  of  the  illness  and  involves  maintaining  a  sense  of  control.  In  the  second  stage,  coming  to  terms  with  the  illness,  patients  struggle  with  the  perceived  loss  of  control.  The  third  stage,  learning  to  live,  covers  the  struggle  to  restore  a sense of  control.  Patients  who  succeed  in  this struggle  move  on to the fourth stage, of living again. Patients who are unable to restore a sense of  control  give  up  the  struggle,  and  may  remain  caught  in  the  illness  role  (idem). 

Recovery from illness involves some sort of acceptance of the disease, or a process  of being in harmony within oneself and finding a new meaning in life (Delmar et  al.  2005).  Hilding  et  al.  (2006)  have  described  three  factors  within  the  recovery  process  after  an  AMI:  ability,  restraints,  and  reorientation.  Ability  includes  the  ability  of  oneself  and  others  to  aid  the  recovery;  restraints  involves  dealing  with  fear  and  vigilance  as  well  as  physical  and  psychosocial  pain;  and  reorientation  deals  with  new  values,  motivation  for  change,  and  balance  in  self  as  well  as  in  relationships.  

Cardiac rehabilitation

Rehabilitation is a central element in secondary prevention after AMI, and can help  to  reduce  both  morbidity  and  mortality  (Jackson  et  al.  2000,  Johnson  &  Roberts  1996,  Thompson  &  Bowman  1999).  Rehabilitation  programs  have  shown  good  effects  on  life  style  changes,  physical  function,  and  psychosocial  function. 

However,  a  considerable  proportion  of  patients  either  decline  or  terminate  participation in a rehabilitation program (Cooper et al. 1999, Grace et al. 2002, Lane  et  al.  2001,  Petrie  et  al.  1996).  Similar  findings  have  emerged  from  international  studies  concerning  participation  in  rehabilitation  organised  by  public  health  care  services. Studies from Australia (Scott et al. 2003), New Zealand (Parks et al. 2000),  England  (Evans  et  al.  2002),  France  (Grenier  et  al.  1999),  Hong  Kong  (Chan  et  al. 

2005) and the USA (Thomas et al. 1996) have found that only about 20 % of people  who have experienced an AMI participate in some kind of rehabilitation program. 

In  a  Swedish  study,  Kristofferzon  et  al.  (2005)  found  that  about  40%  of  patients  participated  in  a  structured  hospital‐based  rehabilitation  programme.  Similarly,  a  recent Cochrane review (Davies et al. 2010) of studies conducted across a number  of countries revealed that only 14‐ 43 % of potential cardiac patients participate in  rehabilitation programmes.  

Cardiac rehabilitation is defined by the World Health Organization [WHO] as ʺthe  sum of activities required to influence favorably the underlying cause of the disease, as well  as to ensure the patients the best possible physical mental and social conditions, so that they  may, by their own efforts, preserve, or resume when lost, a place as normal as possible in  the life of the communityʺ (WHO 1993). 

In  Sweden,  cardiac  rehabilitation  is  defined  as  the  physiological,  psychological,  and social actions that are taken in order to help the patient reduce the progress of  the disease, move back toward a life that is in balance, and maintain the feeling of  participation  in  society  (Socialstyrelsen  2004).  Swedish  cardiac  rehabilitation  is  divided into three phases. The first of these covers the first three month. From the  first day of illness; it includes early mobilisation and a behavioural risk assessment. 

The  second  phase,  covering  the  next  3‐6  months,  includes  physical  training,  help  with  stopping  smoking,  advice  from  a  dietitian,  psychosocial  support,  return  to  work, and an active daily life. The third and final phase is the maintenance phase. 

This  lasts  for  the  rest  of  the  person´s  life,  and  includes  a    lifelong  follow‐up  and  treatment  of  risky  behaviours  as  well  as  continuing  physical  activity  (Socialstyrelsen 2004). The provision of advice and support to both the patient and  their  partners  during  the  different  phases  of  recovery  can  help  in  a  number  of  ways,  for  example  by  mitigating  the  mental  strain  that  may  arise  as  well  as  by  offering  guidance  to  help  the  couple  mobilise  their  own  resources  to  handle  the  situation.  To  promote  the  best  possible  recovery  for  both  parties,  it  is  recommended  that  the  patient  should  be  incorporated  in  the  context  as  a  integrated  part  of  the  partner  relationship  (Kristofferzon  et  al.  2005,  McLean  & 

Timmins 2007, Pâquet et al. 2005, van Horn et al. 2002).  

Managing the life situation

According to Petrie et al. (1999), patients report that the feeling of having control  over their own life situation increases their chances of accomplishing the necessary  lifestyle changes during rehabilitation after an AMI (idem). Some findings indicate  that in the early discharge period, AMI‐patients are worried about their social role,  interpersonal relations, and personal health, which can exacerbate their symptoms  and complicate the recovery period (Al‐Hassan & Sagr 2002). Psychosocial factors  such  as  positive  future  prospects  seem  to  be  more  important  than  severity  of  disease  (Rideout  1986).  In  the  recovery  period  following  an  AMI,  improvements/changes  in  health‐related  quality  of  life  are  considered  one  of  the  major goals (Brown et al. 1999). Hope is a significant component in health care and  recovery processes (Wiles et al. 2008), and positively influences both physical and  psychological health (Ward & Wample 2010). Self‐reported health and satisfaction  with  life  are  judged  as  central  components  for  the  feeling  of  hope  (Rustøen  et  al. 

2005).  

Transition

A  transition  is  characterised  by  an  unstable  passage  between  two  more  stable  periods; a  time  span  with  an  endpoint,  a  period  of  instability and  confusion,  and  an  ending  with  a  new  beginning  of  stability  (Bridges  2004).  Transition  denotes  a  change  in  health  status,  role  relationships,  expectations,  or  abilities  (Kralik  et  al. 

2006, Meleis et al. 2000, Schumacher & Meleis 1994). Transitions are developmental,  situational,  or  health/illness  events  (Meleis  1991).  Melies  et  al.  (2000)  defines  a  transition as a passage or movement from one state, condition or place to another,  and  lists  several  vital  properties:  awareness,  engagement,  change  and  difference,  time  span,  and  critical  points  and  events.  The  concept  transition  focuses  on  the  experiences  of  transition  during  a  critical  event.  According  to  Bridges  (2004),  transition  is  psychological,  as  it  is  not  the  actual  events  that  are  important,  but  rather an inner reorientation and self‐redefinition that people have to go through  in order to incorporate changes into their lives. McCubbin (1999) views the concept  of  transition as an  essential  part  of  nursing  practice.  Murphy  (1990)  states  that  in  order  to  gain  a  holistic  perspective  of  a  patient  or  a  family,  the  nurse  must  have 

“transitional  knowledge”,  including  knowledge  about  growth  and  development  across the lifespan, coping and adaptation following major life events, and changes  in  health  status  from  wellness  to  illness.  As  Schumacher  and  Meleis  (1994)  point  out,  there  are  different  types  of  transitions  along  the  health‐illness  continuum; 

examples  include  the  process  from  being  healthy  to  becoming  critically  or  chronically ill, recovering from a disease, or going from hospital to outpatient and  home care. 

Health-related quality of life [HRQoL]

Quality  of  life  is  a  subjective  experience  in  the  unique  life  situation  of  each 

individual.  The  general  or  global  meaning  of  quality  of  life  to  a  person  may  be 

anchored  in  socioeconomic,  demographic,  and  life  style  factors,  personality 

characteristics,  aspects  of  social  and  community  environments,  and  physical  and 

mental  health  and  well‐being  (Schirm  2002).  Quality  of  life  is  a  practicable  but 

wide‐ranging  concept.  It  can  be  made  more  concrete  by  narrowing  the  focus  to 

health‐related  quality  of  life  [HRQoL],  which  measures  the  illness  experience  as 

opposed  to  the  disease.  HRQoL  is  a  multidimensional  concept  that  can  be 

classified  into  three  aspects:  functional  capacity,  perceptions,  and  symptoms  and 

their consequences (Swenson & Clinch 2000). From the perspective of the doctors 

and nurses, the course of a patient´s disease is dominated by the symptom‐focused 

medical  approach,  to  establish  the  prognosis  for  the  disease  and  to  perform 

treatment in accordance with accepted guidelines. However, of greater importance 

for the patient as well as their partner are the limitations the illness causes in daily 

life, in leisure time, and at work, and any negative impact that the illness may have 

on quality of life (Brown et al. 1999, Lukkarinen & Kyngäs 2003). Immediately after 

the  AMI,  attention  is  focused  on  physical  functions,  but  after  the  discharge,  the 

general  state  of  health,  vitality,  social  and  emotional  functions,  and  the  patient´s 

and partner´s quality of life, are no less important (Brown et al. 1999). Some studies 

(Brink  et  al.  2005,  Kristofferzon  et  al.  2005,  McKee  2009),  report  that  HRQoL  improved  for  patients,  both  women  and  men,  over  time.  Similar  findings  are  reported  by  Rantanen  et  al.  (Rantanen  et  al.  2009b,  Rantanen  et  al.  2009a),  who  found that the HRQoL of both patients and significant others improved over time,  but the improvement was greater among the patients.  

Hope

Hope is associated with expectations, goals, energy (Travelbee 1971), and life force  (Dufault  &  Martocchio  1985).  It  is  also  related  to  terms  such  as  wishes,  fantasies,  dreams,  faith,  and  beliefs  (Travelbee  1971).  Hope  implies  focusing  on  a  positive  future  orientation,  with  the  emphasis  on  the  ability  to  cope  and  adjust  (Herth  & 

Cutcliffe 2002). The concept of hope has been described by Dufault and Martocchio  (1985)  as  consisting  of  two  spheres,  the  general  and  the  particular,  and  six  dimensions: affective, cognitive, behavioural, affiliative, temporal, and contextual. 

Feeling happy, positive, and trustful are examples of the affective dimension. The  focus in the cognitive dimension is wishing, wondering, thinking, and interpreting. 

The  behavioural  dimension  includes  psychological,  physical,  social,  and  religious  actions.  The  affiliative  dimension  comprises  components  of  relationship  in  social  interaction  with  both  living  and  dead,  God  or  other  living  things.  The  temporal  dimension  includes  experiences  of  time,  past,  present,  and  future.  Finally,  the  contextual dimension focuses on the life situation that influences and forms part of  the  person  (idem).  A  concept  analysis  by  Benzein  and  Saveman  (1998)  describes  hope  as  a  human  phenomenon  characterized  by  future‐orientation,  positive  expectation, intentionality, activity, realism, goal‐setting, and inter‐connectedness. 

In  a  narrative  synthesis  (Wiles  et  al.  2008)  hope  was  found  to  be  defined  as  possibilities  rather  than  expectations.  Kristofferzon  et  al.  (2008),  found  that  some  AMI patients hoped for a healthy, normal, and active life, while others wished to  live long enough to see their children and grandchildren grow up. 

The patient

Patients’ perceptions about disease and illness likely differ from the perceptions of 

the  nursing  staff;  this  could  influence  both  the  patients’  ability  to  manage  illness 

and  their  expectations  for  recovery  (Arefjord  et  al.  2002,  Broadbent  et  al.  2004, 

Gassner  et  al.  2002).  For  the  patient,  recovery  after  an  AMI  means  making  a 

decision  about  how  to  handle  the  illness;  whether,  to  deny  or  to  accept  it  (Brink 

2009,  Kristofferzon  et  al.  2008,  Marsden  &  Dracup  1991,  Pâquet  et  al.  2005, 

Svedlund  et  al.  1999b,  2001). For  many patients,  the AMI  is a  disruption  of  living 

(Coyle  2009,  Kristofferzon  et  al.  2007,  Sjöström‐Strand  &  Fridlund  2007),  and  a 

reminder that life is fragile and finite (Alsén et al. 2008, Coyle 2009). Life becomes 

uncertain (Alsén et al. 2008, Brink et al. 2006, Kristofferzon et al. 2007). On the other 

hand  ,  some  positive  experiences  are  expressed,  for  example  gratitude  being  for 

being  alive  (Alsén  et  al.  2008,  Norekvål  et  al.  2008)  or  getting  a  second  chance 

(Coyle  2009,  Kristofferzon  et  al.  2008).  Alsén  et  al.  (2010)  found  that  women 

perceived the AMI as a more chronic condition than men did. Some studies (Alsén 

et al. 2010, Mondloch et al. 2001, Petrie et al. 2002, Petrie et al. 1996) have shown that  patients’  thoughts  about  their  illness,  even  as  early  as  during  the  acute  phase  at  hospital,  are  crucial  for  the  outcome  of  their  recovery.  What  patient´s  think  will  happen  to  them,  and  their  expectations  regarding recovery,  could  influence  what  actually happens to them, as well as their health outcome. Petrie et al. (2002) put  this another way: if it is possible to uncover the patients’ negative thoughts about  the  AMI  early  in  the  rehabilitation  phase,  this  then  increases  the  chance  of  influencing them towards more positive future prospects, which could be decisive  for the recovery in a longer perspective.  

A  study  by  Thompson  et  al.  (1995b)  revealed  that  men  in  the  early  phase  of  rehabilitation after an AMI had a positive picture of the future, and were willing to  control  their  health  by  making  life‐style  changes.  Another  study  showed  that  women after an AMI initially tried to make changes in life‐style factors, but within  the first year returned to life as it was before the AMI (Svedlund & Axelsson 2000). 

It seems as if both men and women realise in the long term that life after an AMI  was  not  as  they  expected  and  that  life‐style  change  is  no  guarantee  of  protection  against  a  new  AMI.  According  to  Wiles  (1998),  this  could  mean  that  post‐AMI  patients  start  to  question  the  medical  knowledge  they  have  been  offered,  though  Alsén  et  al.  (2008)  suggested  the  converse,  that  the  patient  will  place  all  their  confidence in the medical treatment, and disregard the utility of making their own  life‐style changes. 

Individuals  going  through  an  AMI  strive  for  balance  between  being  independent  and being in need of help during the rehabilitation period (Kristofferzon et al. 2007,  Stewart et al. 2000). Future plans, such as going back to work, awaken many doubts  about  aspects  such  as  the  capacity  to  manage  the  required  concentration  and  the  associated strain. Women resume domestic work before going back to employment  outside the home, and they generally do not involve their families in their life‐style  changes,  which  further  burdens  their  workload.  However,  men  seem  to  have  the  ability to rest properly during their recovery, as well as to engage their relatives in  the necessary life‐style changes (Johnson & Morse 1990). Feeling overprotected by  loved ones could be a source of stress (Alsén et al. 2008, Stewart et al. 2000), though  other  authors  have  reported  contradictory  results.  According  to  Tapp  (2004),  nagging could be a way for anxious family members to express their worries and  show consideration for the person recovering after an AMI.  Other studies (Coyle  2009,  Kristofferzon  et  al.  2007,  2008,  Norekvål  et  al.  2008)  have  reported  that  patients express their appreciation for the support they receive from families and  friends.  Stewart  et  al.  (2000)  found  that  withdrawal  and  negative  reactions  from  friends  and  acquaintances  have  a  negative  influence  on  social  interplay.  The  first  meeting with friends after an AMI could be experienced as an inconvenience ‐ as  troublesome or embarrassing ‐ and thus destroy the pleasure of the social activity. 

Fears  of  dying  or  of  being  sexually  incapable  may  also  create  apprehension  and 

anxiety in the post‐AMI individual.