Examensarbete 15 hp
Att leva med medfött hjärtfel
- en integrativ litteraturöversikt
Författare: Maria Seilitz, Joel Thorén och Emelie Zachrisson.
Sammanfattning
Bakgrund: I Sverige föds cirka 800 barn med hjärtfel varje år. Framstegen inom barnkardiologi och kirurgi har resulterat i att fler uppnår vuxen ålder än tidigare. Detta medför en växande patientgrupp, så kallade grown- up congenital heart disease
(GUCH) patienter. Att leva med hjärtfel kan påverka det dagliga livet, såväl fysiskt som psykiskt. Syfte: Studien syftade till att undersöka vuxna patienters upplevelser av att leva med GUCH. Metod: En integrativ litteraturöversikt användes genomgående i uppsatsen. Sökningarna utfördes i databaserna Cinahl, PsychINFO, PubMed och SveMed+. Resultat: Fyra teman identifierades. Huvudfynden visade att patienter kände sig begränsade i sitt dagliga liv i varierande utsträckning. Oro, ångest och depression var upplevelser som de ställdes inför. De uttryckte även en känsla av att vården förbisåg viktiga delar av deras upplevelse. Slutsats: GUCH-patienter är en växande grupp som behöver uppföljning och vård livet ut. Kunskap om att leva med GUCH behövs för att kunna bemöta och stärka deras hälsoprocess. Sjuksköterskan bör bekräfta och se hela patienten utifrån dennes livsvärld samt hjälpa patienterna att finna en balans mellan vila och rörelse. Vidare forskning behövs då det finns ett behov av fördjupad kunskap om patienternas upplevelser av att leva med GUCH.
Nyckelord
GUCH, medfött hjärtfel, upplevelse, vuxna, integrativ litteraturöversikt.
Innehåll
1 Inledning _________________________________________________________ - 1 -
2 Bakgrund ________________________________________________________ - 1 - 2.1.1 Medfödda hjärtfel ___________________________________________ - 1 - 2.1.2 Symtom, Diagnostik och Behandling _____________________________ - 1 - 2.1.3 Grown-up Congenital Heart disease (GUCH) _____________________ - 2 - 2.1.4 Utveckling av vården för personer med GUCH ____________________ - 2 - 2.1.5 Sjuksköterskans kompetensområde ______________________________ - 2 - 2.2 Begrepp _______________________________________________________ - 3 - 2.2.1 Upplevelse _________________________________________________ - 3 - 2.2.2 Symtom eller tecken på ohälsa _________________________________ - 3 - 2.2.3 Patient ____________________________________________________ - 3 - 2.2.4 Livskvalitet _________________________________________________ - 4 - 2.2.5 Omvårdnad ________________________________________________ - 4 - 2.3 Teoretisk referensram ____________________________________________ - 5 - 2.3.1 Livsvärld __________________________________________________ - 5 - 2.3.2 Hälsa _____________________________________________________ - 5 - 3 Problemformulering _______________________________________________ - 5 -
4 Syfte ____________________________________________________________ - 6 -
5 Metod ___________________________________________________________ - 6 - 5.1 Inklusions- och Exklusionskriterier _________________________________ - 6 - 5.2 Litteratursökning _______________________________________________ - 6 - 5.3 Urval _________________________________________________________ - 7 - 5.4 Analys ________________________________________________________ - 8 - 5.5 Forskningsetiska överväganden ____________________________________ - 9 - 6 Resultat __________________________________________________________ - 9 - 6.1 Att vilja men inte kunna _________________________________________ - 10 - 6.1.1 Kroppsliga symtom _________________________________________ - 10 - 6.1.2 Kroppslig förmåga __________________________________________ - 10 - 6.2 Det själsliga måendet ___________________________________________ - 11 - 6.3 Sociala sammanhang ___________________________________________ - 11 - 6.3.1 Att vara med andra _________________________________________ - 11 - 6.3.2 Att vårda och vårdas ________________________________________ - 12 - 6.3.3 Förutsättningar i samhället ___________________________________ - 13 - 6.4 Självbild _____________________________________________________ - 13 -
6.4.1 Föreställningar om sin sjukdom _______________________________ - 13 - 6.4.2 Den ovissa framtiden ________________________________________ - 14 - 7 Diskussion _______________________________________________________ - 14 - 7.1 Metoddiskussion _______________________________________________ - 14 - 7.2 Resultatdiskussion _____________________________________________ - 18 - 8 Slutsats _________________________________________________________ - 20 -
9 Referenser_______________________________________________________ - 22 -
Bilagor
Bilaga I Sökningsförfarande
Bilaga II Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Bilaga III Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod
Bilaga IV Artikelmatris
1 Inledning
Författargruppen har, privat eller kliniskt, kommit i kontakt med människor med medfött hjärtfel, från nyfödda till vuxna. I vissa fall var missbildningen på hjärtat känt redan från fostertiden och i andra fall ställdes diagnosen i ett senare skede. Barn som överlever till vuxen ålder utgör en ny växande patientgrupp (Thilén, 2005). För att möta behoven hos denna nya patientgrupp, har det i Sverige öppnats sju GUCH-mottagningar (GUCH-centra i Sverige, 2011). En utökad kunskap om denna patientgrupp är dock relevant för alla som arbetar i vården, även utanför den kardiologiska specialistvården.
2 Bakgrund
2.1.1 Medfödda hjärtfel
Ungefär 800 svenska barn föds med hjärtfel varje år. Det innebär att hjärtat och/eller de omkringliggande blodkärlen inte har utvecklats normalt under fostertiden. I de flesta fall vet man inte varför dessa missbildningar uppkommer. Riskfaktorer för missbildning på hjärtat är obehandlad diabetes hos modern och Downs syndrom hos barnet. Dessutom ökar risken vid intag av vissa läkemedel, om någon infektion förekommit under graviditeten, moderns konsumtion och användande av alkohol och droger samt om det finns en ärftlig benägenhet. Hjärtats komplicerade uppbyggnad gör att många olika former av missbildningar kan uppstå (Langer, 2011). Ventrikelseptumdefekt (VSD), Atriumseptumdefekt (ASD) och öppetstående ductus arteriosus står för en tredjedel av hjärtfelen. Andra förekommande hjärtfel är aortastenos, aortakoarktation, Fallots tetrad och pulmonalisstenos (Vasko, 2007).
2.1.2 Symtom, Diagnostik och Behandling
Hos en tredjedel av barnen är hjärtfelen allvarliga och symtomen kan komma tidigt. En del har inga symtom alls och behöver heller ingen behandling. Hos övriga kommer symtomen i varierande åldrar (Vasko, 2007). Läkare brukar klassificera
hjärtfelspatienter beroende på hur allvarliga deras symtom är. The New York Heart Association (NYHA) är ett klassificeringssystem som grupperar patienterna i olika kategorier baserat på symtom och hur begränsande de är för patienten under olika grad av fysisk aktivitet. Där klass I inte innebär någon begränsning. Klass II innebär viss begränsning. Klass III innebär markant begränsning. Klass IV innebär en oförmåga att
utöva någon fysisk aktivitet utan obehag (American Heart Associations, 1994). För att diagnostisera hjärtfel använder man sig av ekokardiografi (ultraljud av hjärtat), olika röntgenundersökningar och elektrokardiografi (EKG). Vissa hjärtfel läker spontant och kräver ingen behandling utan enbart regelbundna kontroller (Langer, 2011). Vissa hjärtfel kräver dock behandling i form av hjärtkirurgi eller kateterbehandling (Hansson, 2009).
2.1.3 Grown-up Congenital Heart disease (GUCH)
Den ökade kunskapen och utvecklingen inom barnkardiologi och kirurgi gör att fler som föds med ett hjärtfel uppnår vuxen ålder (Vasko, 2007). Detta medför en utökning av en patientgrupp, som kommit att kallas GUCH (Thilén, 2005). Dessa vuxna patienter kan vara diagnostiserade i barndomen och även opererade, men för en del upptäcks hjärtfelet först i vuxen ålder (Vasko, 2007). Det finns olika begrepp för patienter med medfött hjärtfel. GUCH motsvaras, bland annat i Nordamerika, av Adult Congenital Heart Disease (ACHD) (Thilén, 2005).
2.1.4 Utveckling av vården för personer med GUCH
Behovet av en verksamhet som specialiserar sig på vuxna med medfött hjärtfel
uppmärksammades redan på 1960-talet i Toronto, Kanada. I Europa var professorn och kardiologen Jane Somerville den banbrytande inom detta ämne och startade sin
verksamhet 1975 vid National Heart Hospital i London. Det var även hon som införde begreppet GUCH. I Sverige startades den första GUCH-verksamheten upp i början av 1990- talet (Thilén, 2005). GUCH- mottagningar eller GUCH- centra finns i sju olika städer; Lund, Göteborg, Linköping, Örebro, Stockholm, Uppsala och Umeå. Dessa mottagningar/centra har som uppgift att följa upp och rådge (GUCH-centra i Sverige, 2011). Även Hjärtebarnsföreningen GUCH har bildats för att finnas som stöd och svara på frågor samt fungera som en mötesplats för sina medlemmar (Hjärtebarnsförbundet, u.å.).
2.1.5 Sjuksköterskans kompetensområde
Sjuksköterskans arbete utgörs enligt Socialstyrelses kompetensbeskrivning (2005) av tre områden; omvårdnadens teori och praktik, forskning, utveckling och utbildning samt ledarskap. Alla områden bärs av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt.
Omvårdnad i teori och praxis innebär bland annat att ha omvårdandsvetenskaplig och medicinsk kompetens, kunna bemöta, informera och undervisa, utföra undersökningar och ge behandling, ha kunskap om kvalitet och säkerhet, reflektera över vårdmiljö samt inte minst främja hälsa och förebygga ohälsa (Socialstyrelsen, 2005). Som
sjuksköterska på en GUCH-mottagning kan omvårdanden
innebära att guida patienter till andra instanser samt ge råd och stöd (Thilén, 2005).
2.2 Begrepp
2.2.1 Upplevelse
Upplevelse är ett kontroversiellt begrepp, som får olika innebörd beroende på vem som yttrar det (Shale, 2013). Denna integrativa litteraturöversikt behandlar genomgående begreppet upplevelse som Shale (2013) definierar utifrån “the first person perspective”
vilket har sina rötter i fenomenologin. “The first person perspective” inbjuder oss att ta hänsyn till sjukdom och hälsa utifrån den person som upplever det, eftersom den upplevelsen är dennes levda verklighet. En upplevelse i denna bemärkelse kan dock uppfattas, som något högst ovetenskapligt då berättaren, medvetet eller omedvetet kan förändra uttrycket av upplevelsen, men denna förvrängning gör det icke desto mindre till berättarens upplevelse av en händelse (Shale, 2013).
2.2.2 Symtom eller tecken på ohälsa
I vardagligt tal är det lätt att blanda ihop begreppen symtom och sjukdomstecken, eller snarare att använda ordet symtom över lag. Utifrån omvårdnadsperspektivet syftar symtom till patientens upplevelse av ohälsa, exempelvis oro, smärta eller klåda.
Sjukdomstecken är objektiva observationer, som exempelvis blodprovsvar vilka visar på patologiska processer i kroppen. Hur patienter uttrycker sina symtom påverkas av det kulturella och sociala sammanhang de lever i och innebörden av symtomet bör alltid tolkas utifrån detta. (Ekman, 2009).
2.2.3 Patient
Dahlberg & Segesten (2010) diskuterar begreppet patient ur olika perspektiv och visar att ordets ursprungliga betydelse kan tolkas som: “den lidande” eller “den som tåligt fördrar och uthärdar lindande”. Många alternativa förslag har förekommit i
vårdvetenskapliga diskussioner där syftet bland annat varit att fjärma sig från att begreppet patient bär innebörden av att vara en passiv mottagare av vård. I denna
integrativa litteraturöversikt används ordet patient enligt Dahlberg & Segestens (2010) definition: en person som av hälsoskäl söker vård.
2.2.4 Livskvalitet
Livskvalitet är ett komplext och omstritt begrepp (Hermerén, 2013). Det finns väldigt många olika definitioner på begreppet livskvalitet (Rustøen, 1993). World Health Organization definierar begreppet som ”the individuals’ perception of their position in life in the context of the culture and value system and in the relation to their goals, expectations, standards and concerns.” (WHO, 2012). Statens beredning för medicinsk utvärdering (2013) förklarar att undersökningar av personers livskvalitet oftast
föranleder en kvantitativ forskningsansats vilket innebär ett mer objektivt synsätt där fakta spelar en stor roll och sparsam hänsyn tas till känslor och åsikter. Vidare påpekar de dock att begreppet livskvalitet kan behandlas i subjektiv mening, med motiveringen att en djupare förståelse för personers upplevda livskvalitet ska undersökas. Även Rustøen (1993) påvisar att begreppet livskvalitet har en subjektiv och en objektiv sida och knyter det subjektiva perspektivet till en persons upplevelser. Begreppet livskvalitet behandlas i denna integrativa litteraturöversikt, utifrån den subjektiva innebörd som begreppet kan anta. Detta innebär att personers uttryck för upplevelser har eftersökts även utifrån kvantitativa ansatser.
2.2.5 Omvårdnad
Omvårdnad som kunskapsdomän anses stå tillsammans med ämnena arbetsterapi och sjukgymnastik, under det övergripande forskningsområdet vårdvetenskap, vilket innebär forskning som berör, hälsa sjukdom, vård och omsorg. Begreppet omvårdnad kan alltså användas både för att beskriva de uppgifter som sjuksköterskor utför eller för att
avgränsa ett akademiskt område. Omvårdnad kan också vara allmän och obunden till en specifik sjukdom. Allmän omvårdnad kan utföras av både vårdpersonal och anhöriga.
Vid vård av särskilda sjukdomstillstånd krävs specifik omvårdnad (Jakobsson & Lutzén, 2009) Då denna integrativa litteraturöversikt behandlar ett specialistområde refererar författargruppen till begreppet omvårdnad som specifik kopplat till yrkesutövandet.
2.3 Teoretisk referensram
2.3.1 Livsvärld
Livsvärlden är att förstå som “världen som den erfars” och är både personlig och unik samtidigt som den delas med andra. Den är förutsättningen för hur vi förstår oss själva, andra och världen runt omkring oss. Kroppen ses, enligt livsvärldsteorin, som ett “nav”
kring vilket livsvärlden rör sig. Teorin talar om att människan är sin kropp, som ses som ett subjekt och inte ett objekt, samt att kroppen “bebor” både tid och rum. I den levda kroppen förenas alla aspekter av livet och det går således inte att särskilja det kroppsliga från det själsliga, vilket har varit fallet i den medicinska dualismen (Dahlberg &
Segesten, 2010)
2.3.2 Hälsa
Dahlberg & Segesten (2010) problematiserar och analyserar fenomenet hälsa ur ett vårdvetenskapligt perspektiv. De menar att hälsa är ett tillstånd som rör hela människan och är en upplevelse av att vara i jämnvikt. Hälsa ges en djupare existentiell mening än bara frånvaro av sjukdom samtidigt som det inte går att prata om hälsa utan att beröra den biologiska grunden. Innebörden av hälsa i ett existentiellt perspektiv är att känna sig själv, veta vem man är och förstå sig själv och sitt samspel med andra människor och sin omgivning. Hälsa som livskraft och vitalitet beskriver en förmåga att känna välbefinnande, leva det liv man vill leva samt kunna genomföra små eller stora
livsprojekt. Hälsa relateras även till livsrytm som kan ses som en pendel mellan rörelse och vila. Vid hälsa råder en känsla av balans och rytm mellan dessa två tillstånd.
Slutligen innebär också hälsa att kunna se mening och sammanhang i tillvaron.
3 Problemformulering
Vuxna med medfött hjärtfel förväntas öka i antal då fler barn överlever som ett resultat av medicinsk utveckling (Marelli, Mackie, Ionescu-Ittu, Rahme & Pilote, 2007).
Patienter med medfött hjärtfel är svårbedömda och nya komplikationer kan tillkomma i vuxen ålder, exempelvis arytmier (Vasko, 2007). Trots att de medfödda hjärtfelen har olika svårighetsgrad har majoriteten av patienterna genomgått kirurgisk behandling. I praktiken finns det nästan ingen helt botande kirurgi. Flertalet av GUCH-patienter kommer därför att behöva fortsatt vård genom livet (Warnes, 2005). Att leva med hjärtfel, oavsett om det är kirurgiskt korrigerat eller inte, kan påverka livet på olika plan,
såväl psykiskt som fysiskt (Kovacs, Sears & Saidi, 2005). Dahlberg & Segesten (2010) menar att patientperspektivet anger en utgångspunkt i vårdvetenskapen och vilar på teorin om varje människas unika livsvärld, vilket innebär att sjuksköterskan behöver förståelse för- och kunskap om denna nya grupps upplevelser och erfarenheter av att leva med GUCH, för att kunna ge god omvårdnad.
4 Syfte
Studien syftar till att undersöka vuxna patienters upplevelser av att leva med GUCH.
5 Metod
Metodvalet fastställdes till en integrativ litteraturöversikt, som syftar till att återge en syntetiserande sammanställning av den aktuella forskningen inom ett problemområde.
En integrativ litteraturöversikt kan enligt Friberg (2012) motsvaras av vad Forsberg och Wengström (2008) benämner en systematisk litteraturstudie. En integrativ
litteraturöversikt kan fylla olika funktioner, som att utgöra en grund för kommande forskning eller fortsatta studier (Friberg 2012). Författargruppen har, i
överensstämmelse med Fribergs (2012) beskrivning, initialt öppet, kritiskt och kreativt läst texter inom området vilka sedan värderats och granskats. Resultaten hos respektive studie utgjorde datamaterialet för denna integrativa litteraturöversikt.
5.1 Inklusions- och Exklusionskriterier
Som inklusionskriterier valdes vetenskapliga artiklar, som var Peer Reviewed, eller hämtade från vetenskapliga tidsskrifter som var Refereed. Artiklarna skulle vara publicerade mellan 2008-2013 samt skrivna på svenska eller engelska. De artiklar som inkluderades skulle uteslutande behandla upplevelser av att leva med GUCH hos vuxna i åldern 18-44 år. Artiklar där forskarna studerat upplevelser av att leva med ett enskilt hjärtfel exkluderades då GUCH är ett samlingsbegrepp för vuxna med medfött hjärtfel och denna studie syftar till att undersöka denna grupp som helhet.
5.2 Litteratursökning
Sökningen genomfördes enligt Friberg (2012) som beskriver fördelen med att utnyttja det egna bibliotekets resurser för informationssökning. Sökningar genomfördes i Cinahl,
PsychINFO, PubMed och SveMed+, då samtliga av dessa databaser behandlar omvårdnadsforskning och tillhandahålls av Linnéuniversitetets universitetsbibliotek.
Olika ämnesord, användes och kombinerades med den booleska operatorn AND för att få ett snävare resultat (Forsberg & Wengström, 2008). Initialt genomfördes sökning i Svensk Mesh för att hitta ett sökord för termen GUCH. Vid sökning på “hjärtfel”
genererades sökordet Heart Defects, Congenital. Vilket senare användes vid sökning i de olika databaserna. Då syftet med studien var att undersöka patienters upplevelser av att leva med ett medfött hjärtfel valdes sökorden: Patient attitudes, Quality of Life och Experiences. Sökorden anpassades slutligen i de olika databaserna enligt Cinahl Headings i Cinahl, Mesh i PubMed samt SveMed+, det vill säga att databasernas specifika ämnesord användes. Därav skiljer sig sökorden mellan databasarna. I Cinahl användes: Heart Defects, Congenital, Patient attitudes, Quality of Life och Life Experiences. I PsychINFO användes: Congenital Heart Disease, Patient Attitudes, Quality of Life och Experiences. I PubMed användes: Heart Defects/Congenital, Life change events, Perception och Quality of Life. I SveMed+ användes: Heart
Defects/Congenital, Life change events, Perception och Quality of Life. För en utförligare översikt över sökningsförfarandet och vilka kombinationer av ord som använts i de olika databaserna, se bilaga I. Sökningen pågick mellan 21 oktober 2013 till den 24 oktober 2013. Enligt Friberg (2012) är sekundärsökning en effektiv metod som bör användas vid en litteratursökning. Det innebär bland annat att referenslistor studeras för att hitta ytterligare information, vilket gjordes utifrån referenslistan i Berghammers (2012) avhandling som hittats och berörde ämnet. Denna sekundära sökning genomfördes den 6 november 2013. För utförligare uppgifter angående den sekundära sökningen, se bilaga I.
5.3 Urval
Efter att sökorden kombinerats lästes titlar i resultatlistan. Där innebörden av titlarna kunde relateras till den integrativa litteraturöversiktens syfte lästes abstract. Enligt Friberg (2012) kan det vara till nytta att först granska titlarna för att få en uppfattning om vilka studier som ska granskas vidare. För detaljer angående sökträffar och valda artiklar se bilaga I. Utifrån de 162 artiklar vars abstract lästes valdes 15 artiklar vidare till genomläsning. 146 artiklar föll således bort i detta steg eftersom de inte ansågs överensstämma med vårt syfte och en artikel föll bort, då fulltext version endast fanns tillgänglig på koreanska. Efter genomläsning av samtliga 15 artiklar föll tre artiklar bort
på grund av att de inte ansågs svara på syftet. Detta medförde att 12 artiklar gick vidare till kvalitetsgranskningen, varav en kvalitativ. Studierna sorterades först i två
undergrupper, kvalitativa- respektive kvantitativa studier. Inför granskningen
sammanställdes två mallar utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) förslag till granskningsprotokoll av kvalitativa respektive kvantitativa studier. Enligt Willman et al.
(2011) bör granskningsprotokoll modifieras och anpassas till varje unik
litteratursammanställning. För att kunna använda protokollen på olika typer av designer modifierades dessa och kvalitetskriterier som bara kan uppfyllas i specifika
studiedesigner togs bort. För granskningsprotokoll som används i denna studie samt hur de modifierats, se bilaga II och III. Artiklarna lästes igenom och bedömdes efter det modifierade granskningsprotokollet. Positivt svar gav 1 poäng och negativt, respektive
“vet ej” genererade 0 poäng. Poängsumman summerades och räknades om till procent av totala poängsumman för att lättare kunna jämföra studier. För att kvalitén hos en studie skulle klassificeras som hög sattes en gräns vid >80 %. För att kvalitén hos en artikel däremot skulle klassas som låg sattes en gräns vid <60 %. Ingen artikel föll bort under kvalitetsgranskningen. För detaljer angående de artiklar som slutligen
inkluderades i studien se bilaga IV.
5.4 Analys
Texterna i denna integrativa litteraturöversikt analyserades utifrån Fribergs (2012) förslag till analysmetod för en integrativ litteraturöversikt. Denna typ av analys tillät författarna att tillämpa ett kreativt förhållningssätt samt dra slutsatser och tolka för att kunna koppla samman den data som extraherats ur originaltexterna. Originaltexterna lästes flera gånger av samtliga i författargruppen för att helheten skulle förstås samt för att kunna beakta det egna perspektivet i syntetiseringen av resultatet. Därefter
sammanfördes originaltexternas resultat i ett dokument. Delar av de sammanförda resultaten, som inte hade relevans för den integrativa litteraturöversiktens syfte, togs bort. Textdelar klipptes ut ur resultatsammanställningen och textavsnitt som berörde samma dimensioner av att leva med medfött hjärtfel sammanfördes som ett första steg.
Textavsnitten lämnade olika utrymme för tolkning och vid oenigheter fördes kontinuerligt diskussioner inom författargruppen. Likheter och skillnader började framträda. Under denna del av analysprocessen rådde ett cirkulärt förhållningssätt vilket innebar att den nya helheten omprövades ett flertal gånger tills väl avgränsade subteman och teman skapats. Analysarbetet pågick till konsensus inom författargruppen uppnåtts.
Exempel för analysförfarande av kvantitativ och kvalitativ data.
Textavsnitt [artikelnr.] Tolkning Subtema Tema
Nineteen percent (23/121) perceived that they were not being followed closely enough by their cardiology team.
[5]
(...) en femtedel upplevde att de inte fick tillräcklig uppföljning av sitt sjukvårdsteam.
Att vårda och vårdas Sociala sammanhang
(...) they emphasized that the psychological aspects of living with a chronic illness (...) were often neglected.
[8]
(...) vården åsidosatte de psykosociala aspekterna av att leva med medfött hjärtfel.
5.5 Forskningsetiska överväganden
Artiklarna som inkluderades i den integrativa litteraturöversikten var alla etiskt granskade av en kommitté eller motsvarande. De var även “Peer Reviewed”, eller publicerade i en tidsskrift som var “Refereed”. I enlighet med Forsberg och
Wengström, (2008) redovisade författargruppen samtliga resultat oberoende av vad dessa visade. Således försummades inga resultat på grund av personliga åsikter i författargruppen, eller för att göra det egna resultatet mer tilltalande.
6 Resultat
Resultatet baserades på 12 vetenskapliga artiklar. Nedan följer en tabell över vilka teman och subteman som genererats.
Tema Subtema
Att vilja men inte kunna Kroppsliga symtom
Kroppslig förmåga Det själsliga måendet
Sociala sammanhang Att vara med andra
6.1 Att vilja men inte kunna
6.1.1 Kroppsliga symtom
Merparten av patienterna var symtomfria, enligt NYHA-klassificeringen (Berghammer, Karlsson, Ekman, Eriksson & Dellborg, 2011; Loup et al., 2009). Ytterligare en studie fann att de flesta patienter upplevde sig symtomfria (Eslami, Sundin, Macassa, Khankeh
& Soares, 2013). De symtom som relaterades till hjärtfelet var: hjärtklappning, trötthet, andnöd, bröstsmärta, ödem eller svimning. Det mest frekvent förkommande symtomet var bröstsmärta. Av de patienter som uppgav att de inte hade några symtom visade studiens resultat att vissa ändå hade problem med smärta/obehag. Överlag var det vanligast förekommande problemet bland både symtomatiska och asymtomatiska patienter smärta/obehag (Berghammer et al., 2011). Riley et al. (2012) visade däremot att patienter inte besvärades av kroppslig värk. Samma studie visade att patienterna upplevde i medeltal fyra olika symtom och de vanligaste symtomen var hjärtklappning, andnöd, utmattning, bröstsmärta och yrsel. Eslami et al. (2013) fann i sin studie att patienter upplevde utmattning och muskel/skelettbesvär som mest besvärande.
6.1.2 Kroppslig förmåga
Riley et al. (2012) fann att patienter till viss del upplevde begränsningar i sin fysiska funktion, vilket även Teixeira et al. (2011) påvisade i sin studie där ungefär hälften uppgav att de upplevde fysiska begränsningar. Enligt studier upplevde dock patienterna hög fysisk livskvalitet (Teixeira et al., 2011; Loup et al., 2009). De flesta upplevde sig inte heller begränsade i rörlighet eller dagliga aktiviteter (Berg & Pedersen, 2008;
Berghammer et al., 2011). Patienterna i Pagé, Kovacs och Irvine’s (2012) studie
berättade om att sjukdomen innebar en konstant balansgång mellan vad de ville och vad de förmådde “It’s almost like this is the worst part time job you are forced to do ... You live your life and then every so often you have to put your life on hold for like 5 hours or 2 days, or a week if you are in the hospital, to do this job you don’t want to do (…)”
Att vårda och vårdas Förutsättningar i samhället
Självbild Föreställningar om sin sjukdom
Den ovissa framtiden
(s.1266). Gällande fysisk aktivitet och träning visade Harrison, Silversides, Oechslin och Kovacs (2011) att många upplevde måttliga till allvarliga bekymmer. Winter et al.
(2010) belyste problem kring sexualitet och deras studie visade att hälften av männen och kvinnorna upplevde svårigheter med att få och/eller bibehålla erektion respektive lubrikation under sexuell aktivitet.
6.2 Det själsliga måendet
Omkring hälften av patienterna upplevde oro i varierande grad från en liten del av tiden till konstant (Berg & Pedersen, 2008; Riley et al., 2012; Kovacs et al., 2009).
Vidare visade Eslami et al. (2013) att merparten av patienterna upplevde varierande grad av ångest. Något mindre än hälften av patienterna upplevde depressiva symtom (Eslami et al., 2013). Däremot visade Riley et al. (2012) att betydligt färre patienter upplevde depressiva symtom. Kovacs et al. (2009) och Berghammer et al. (2011) sammanförde begreppen ångest och depression och visar på liknande resultat där omkring en fjärdedel av patienterna upplevde problem med ångest och depression.
Riley et al. (2012) och Teixeira et al. (2011) visade att patienter upplevde sin mentala och emotionella hälsa, som god. Av de olika aspekterna på mental funktion skattade patienter låga poäng för energi och vitalitet. Däremot visade Harrison et al. (2011) att mer än hälften av patienterna upplevde måttliga-allvarliga bekymmer angående sin mentala hälsa.
6.3 Sociala sammanhang
6.3.1 Att vara med andra
Patienter upplevde relationer med andra som positiva i stor utsträckning (Balon, Then, Rankin & Fung, 2008) och även god livskvalitet i sociala relationer (Teixeira et al., 2011). Riley et al. (2012) styrkte detta i sin studie, då patienterna upplevde att de kunde hantera sina roller väl i samspelet med andra personer i olika sociala sammanhang. Få patienter uppgav det problematiskt med att prata om sitt hjärtfel (Harrison et al., 2011;
Pagé et al., 2012). En del vittnade dock om en ovilja att hamna i långa utläggningar om sjukdomen: “a lot of people don’t understand. So you don’t want to get into a big scientific conversation … you know they might start asking questions and then it goes on and on.” (Pagé et al., 2012, s.1267) medan andra inte ville bli definierade utifrån sin sjukdom “That’s the dilemma. You know you’ve been through so much, you’ve been
through so much, but you don’t want that to define you … I used to work for people for a year, and they had no idea I had a heart condition.” (Pagé et al., 2012, s.1267).
Nästan alla patienter uttryckte däremot ett behov av att få kontakt med andra patienter i samma situation för bekräftelse och förståelse “You need to hear from people who have experienced it, cause then you can belive it. If it’s just some guy who says ’don’t worry, you will pull through. ’ It’s like, ’who are you? ’” (Pagé et al., 2012, s.1264).
Beträffande upplevelsen av socialt stöd går resultaten isär då de flesta av patienterna i Silva et al. (2011) studie rapporterade om bättre socialt stöd medan majoriteten i Teixeira et al. (2011) studie rapporterade om mindre socialt stöd. De flesta av patienterna i Pagé et al. (2012) studie beskrev till och med upplevelser av social isolering. Patienter som levde i en relation upplevde den som väldigt tillfredställande.
Många patienter upplevde att de hade ett behov av att prata om frågor rörande
sexualitet. De flesta uppgav att de enbart skulle vilja prata med sin partner om detta och ett fåtal uppgav att de skulle kunna tänka sig att söka professionell hjälp (Winter et al., 2010). Harrison et al. (2011) studie visade att hälften av patienterna upplevde
bekymmer och oro angående sina barns hälsa. Det framkom även att patienterna upplevde en problematik med överbeskyddande föräldrar. Pagé et al. (2012) resultat belyste komplexiteten i ämnet där det framgick att överbeskydd från
auktoritetspersoner, som föräldrar och lärare, ledde till en ökad känsla av att vara annorlunda och isolerad, medan en likabehandling ledde till ökad social press och en känsla av misslyckande “you have some people who think you cannot do anything. And they treat you like silk gloves. And you have other people who don’t realize that there are some special things you have to watch out for, nothing that you want.” (s.1267).
6.3.2 Att vårda och vårdas
Patienter uttryckte tacksamhet inför den medicinska vård de fått men påpekade att vården åsidosatte de psykosociala aspekterna av att leva med medfött hjärtfel och de saknade information om detta “I think it would be helpful to know what you are going to go through? Maybe to know what to expect. (...) But to say you will probably feel depressed or whatever before the surgery. Anxious and depressed, and you’ll feel relieved. And the relief stage will last two weeks or something.” (Pagé et al., 2012, s.1265). I Harrison et al. (2011) studie framkom det att en femtedel upplevde att de inte fick tillräcklig uppföljning av sitt sjukvårdsteam och ett fåtal uttryckte svårigheter i att hitta en bra specialist. Emellertid uppgav en femtedel att de skulle motsätta sig läkarens
rekommendationer om ytterligare operationer. Kommunikationssvårigheter tog sig uttryck i att många hade bekymmer med att förstå sin diagnos, behandlingsalternativ, operation samt medicinering. Däremot uppgav flertalet av patienterna att de förstod vad läkaren sa. Rörande egenvård visade Harrison et al. (2011) att många upplevde det påfrestande med ökat ansvar för sin sjukvård vilket kan speglas i att vissa ansåg sig kontakta vården försent samt upplevde svårigheter med att veta när det var dags att söka akutvård. Även egenvård med avseende på diet och hälsosam kosthållning upplevdes problematisk. Dock upplevde de flesta att de hade en hälsosam livsstil.
6.3.3 Förutsättningar i samhället
De flesta patienterna upplevde att de bemästrade sin omgivning (Balon et al., 2008).
Detta gick i linje med vad Teixeira et al. (2011) visade i sin studie där patienterna skattade högt angående miljörelaterad livskvalitet där miljörelaterad livskvalitet syftade till fysisk säkerhet, hemmiljö, ekonomiska resurser, tillfällen att tillgå ny information, kompetens och transportmedel. Detta styrktes av Harrison et al. (2011) studie som visade att endast ett fåtal patienter upplevde svårigheter med att ta sig till sin hjärtklinik avseende avstånd och transportmedel samt att finansiera regelbundna besök. Däremot presenterade studien att många upplevde bekymmer kring försäkringsfrågor.
6.4 Självbild
6.4.1 Föreställningar om sin sjukdom
Majoriteten av patienterna ansåg sin hälsa vara bra till utmärkt (Berg & Pedersen, 2008;
Balon et al., 2008). I en studie av Berghammer et al. (2011) uttryckte sig dock
patienterna något försiktigare kring sin upplevda hälsa då endast hälften rapporterade bästa tänkbara hälsa. Många patienter upplevde att de inte blev sjuka lättare än andra och att de kände sig lika friska som någon annan de känner. Något mer än hälften förväntade sig inte att hälsan skulle försämras (Berg & Pedersen, 2008). Resultatet i Harrison et al. (2011) studie antydde dock att patienterna kände sig sköra vilket tog sig uttryck i att många var rädda för att drabbas av infektion eller arytmier samt kände oro inför graviditet, preventiva metoder och klimakteriet. Patienter upplevde sig ha en hög grad av autonomi (Balon et al., 2008). De hade även en stark uppfattning om att sjukdomen kunde kontrolleras med medicinsk hjälp och av dem. Många av patienterna hade uppfattningen att de kommer att vara sjuka under en lång tid (Riley et al., 2012).
Endast ett fåtal upplevde sig botade i sin sjukdom (Harrison et al., 2011). Patienterna trodde även att deras sjukdom innebar negativa konsekvenser för både dem själva och deras familjer, och även negativa ekonomiska implikationer. Majoriteten av patienterna trodde att deras missbildning på hjärtat var orsakad av slumpen eller otur. Andra
föreställningar om sjukdomsorsak var ärftlighet, bakterie eller virus, stress eller oro och livsrelaterat beteende så som rökning och diet (Riley et al., 2012). Ärr efter kirurgiska ingrepp var ett bekymmer för både män och kvinnor med avseende på att de kände sig annorlunda och avvisade av andra “... physical apperence is fairly important ... because you are going out in the world and it’s a different enviroment than the hospital
enviroment. Like in a hospital nobody really cares what you look like. But when you go out and take the bus or dating or something ... everybody is asking you.” (Pagé et al., 2012, s.1266). Även Harrison et al. (2011) resultat visade på att nära hälften av
patienterna upplevde en känsla av att vara annorlunda i negativ bemärkelse, Balon et al.
(2008) studie visade samtidigt på att patienter hade en hög grad av självacceptans.
6.4.2 Den ovissa framtiden
Balon et al. (2008) visade att patienter upplevde en hög grad av personlig utveckling och att de i stor utsträckning fann en mening med livet. Hälften av patienterna upplevde stora bekymmer rörande karriär och framtid (Harrison et al., 2011). Tankar om
framtiden belystes också i Pagé et al. (2012) studie där patienter uttryckte osäkerhet kring både hur deras hjärtfel kommer att utvecklas och hur varje enskild dag kommer att te sig “ There is never a day, there is never one day, when you are not stopping and thinking to yourself, okay, I’m good.” (s.1266). Harrison et al. (2011) visade att mer än hälften av patienterna upplevde betungande tankar kring döden. Patienterna i Pagé et al.
(2012) studie beskrev ett behov av att finna tillförsikt och hopp samt en önskan om att få ut det mesta av varje upplevelse “Psychologically it would be nice to know that there are other people out there who continue their life and have done great things. (...) just to know it’s possible.” (s.1266).
7 Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Att undersöka en grupp människor som kategoriserats under ett samlingsbegrepp, som GUCH, där den gemensamma faktorn är någon form av medfödd missbildning på
hjärtat, inbjuder till reflektion. Missbildningen på hjärtat kan uppträda på olika sätt anatomiskt, storleksmässigt samt i olika kombinationer vilket ger en bred spännvidd över hur defekten påverkar individen cirkulatoriskt och symtomatiskt. Den stora variationen medför också att patientgruppen behöver behandling i olika utsträckning, från ingen behandling alls till upprepade komplicerade kirurgiska ingrepp (Hansson, 2009; Hanséus, 2009). Det kan tyckas irrelevant att undersöka upplevelser hos en patientgrupp med påfallande hög heterogenitet, beträffande den medicinska
gemensamma faktorn som tycks innefatta ” allt och inget”. I enlighet med Dahlberg &
Segesten (2010) anser dock författargruppen att medicinvetenskapen och
vårdvetenskapen tillsammans bär vårdandet och begreppet GUCH kan därför ses som en produkt av den medicinska vetenskapen och sjukvårdens struktur som utgår från diagnoser och organsystem. Eftersom författargruppen har ett vårdvetenskapligt perspektiv och lutar sig på Dahlberg & Segestens (2010) teorier om livsvärlden som unik och komplex samt även diskuterar den subjektiva upplevelsen som sann (Maturana
& Varela, refererad i Wright, Watson & Bell, 2002). Vilket exempelvis innebär att patienter som diagnostiserats med ett mer komplext hjärtfel inte måste uppleva detta mer problematiskt än patienter med mildare form av hjärtfel. Författargruppen anser det därför rimligt att utgå från den existerande sjukvårdkontexten, indelad efter medicinsk tradition i exempelvis, hjärtkliniker och GUCH-mottagningar och använda ett definierat begrepp som förenar en grupp. Författargruppen anser det således relevant att undersöka GUCH-patienters upplevelser förutsättningslöst oavsett patientgruppens grad av
medicinsk heterogenitet.
Friberg (2012) påstår att det inte går att göra exakta jämförelser mellan kvalitativa respektive kvantitativa resultat eftersom de är av väldigt skilda arter. Då det förkommer artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats i denna integrativa litteraturöversikt, valde författargruppen i enlighet med Friberg (2012) att behandla resultat från de olika studierna på samma sätt och innehåll från de olika ansatserna sorterades in under teman och subteman utifrån skillnader och likheter. Detta förfarande påbjuder en
vetenskapsteoretisk reflektion då den kvantitativa forskningsmetoden utgår från det positivistiska paradigmet som beskriver verkligheten som objektiv och mätbar och den kvalitativa forskningsmetoden utgår från konstruktivismen vilken betraktar verkligheten som subjektiv och möjlig att beskriva i ord. Debatten om vilken metod som har högst bevisvärde har förts under lång tid och traditionellt har de kvantitativa metoderna
värderats högst. Det har även ansetts omöjligt att jämföra resultat från de olika
ansatserna (Polit & Beck, 2012). Författargruppen instämmer dock i Creswell & Plano Clarks (2007) resonemang om fördelarna med ett pragmatiskt förhållingssätt vilket tillåter forskaren att välja metod utifrån forskningsfrågan samt att kombinera båda och på så sätt få ett vidare perspektiv i sitt resultat. Cresswell & Plano Clark (2007) anser vidare att båda metoderna kompletterar varandra och menar att det är naturligt för människan att se på verkligheten som både mätbar och subjektiv. Sedan femtiotalet har forskningsmetoden ”mixed methods” MM utvecklats och författargruppen finner här stöd för att det inte bara är möjligt utan även önskvärt att sammanföra resultat från olika ansatser. Denna integrativa litteraturöversikts resultat baseras till största delen på
resultat från kvantitativ data och endast en studie med kvalitativ ansats ingår. Detta förfarande stöds även av Creswell & Plano Clark (2007) som beskriver ett liknande tillvägagångssätt utifrån vad som benämns ”embeded design” där övervägande del av den ursprungliga datan utgörs av kvantitativa forskningsresultat, som sedan tydliggörs utifrån kvalitativ data. Den integrativa litteraturöversikten lämnade utrymme för en djupare tolkning av studiernas resultat vilket gav vårt resultat ett mer nyanserat innehåll och därmed svarade väl mot syftet i denna integrativa litteraturöversikt.
Författargruppen är medveten om att det finns andra analysmetoder som är lämpliga vid sammanställning av kvantitativ forskning.
Enligt Friberg (2012) är vetenskapligt material en färskvara och om det inte finns intresse för äldre forskning bör den väljas bort. Denna studie riktade sitt intresse mot så aktuell forskning som möjligt och därför valdes en snäv tidsgräns. Detta går även i linje med Forsberg och Wengströms (2008) åsikt om att använda aktuella studier, som då helst ska ha publicerats under de senaste fem åren. Detta eftersom att verksamheten ständigt förändras och forskning snabbt blir inaktuell. Författargruppen har beaktat risken med att en snäv tidsgräns kan innebära att intressanta artiklar faller bort.
Eftersom författargruppen hade ett intresse av att undersöka hur det är att leva med ett hjärtfel och vara mitt i livet valdes åldersspannet 18-44 utifrån databasernas egna indelningssystem. Författargruppen konstaterade att databasens åldersfilter inte var kompatibelt med studiernas åldersindelning vilket genererar i att även personer under 18 och över 44 år inkluderats utom vår kontroll. En tydligare avgränsning hade varit att inkludera alla vuxna från och med 18 år. Sökorden togs fram utifrån syftet med hjälp av översättningsfunktionen Svensk Mesh och i samråd med sakkunnig bibliotekarie. Ett
förfarande som enligt Friberg (2012) är en styrka i sökningsförfarandet. Vidare kunde det booleska sökordet OR ha använts för att gruppera ord inom samma kategori, exempelvis upplevelseord vilket inte gjordes och det kan ses som en svaghet i
sökningsförfarandet. Författargruppen använde dock databasernas explode funktioner och även den, av databasen föreslagna termen/termerna och anser oss därmed ha täckt in stora delar av forskningsområdet utifrån syftet. Författargruppen har reflekterat över relevanta informationskällor, vilket är viktigt enligt Friberg (2012). Sökningar genomfördes således i Cinahl, PsychINFO, PubMed och SveMed+ eftersom dessa databaser behandlar omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2008).
Modifieringen av granskningsprotokollen medförde att protokollen kunde användas oavsett de ingående studiernas design. Detta gav ett mer rättvist och hanterbart verktyg för granskning i denna integrativa litteraturöversikt, då många olika forskningsdesigner förekom i studierna. Författargruppen ansåg att studier annars riskerade att falla bort på grund av negativa poäng på frågor som syftade till specifika designtyper. Enligt
Willman et al. (2011) medför nyttjandet av ett poängsystem att alla kriterier som granskas ges samma värde, vilket kan vara en nackdel då vissa kriterier kan anses ha större betydelse för bedömning av studiens kvalitet. Granskningen utfördes gemensamt av författargruppen vilket styrker trovärdigheten.
Maturana & Varela (refererad i Wright, Watson & Bell, 2002) menar att världen kan förklaras genom objektivitet och objektivitet-inom parentes. Objektivitet-inom-parentes innebär att fenomen existerar och att de är beroende och skapade av det levande system som frambringar dem. Den enskilda människans uppfattning är alltid sann och inte en förvrängd bild av en hypotetisk, riktig tolkning. Att se på världen utifrån objektivitet- utan-parentes innebär alltså att tro på ett enda perspektiv som det sanna.
Författargruppen har i anlysprocessen utgått från perspektivet, objektivitet-inom- parentes, i tolkningen av textavsnitten och erkänt författarnas olika uppfattningar om innebörder i texten samtidigt som en samstämmighet har eftersträvats i resultatet.
Utifrån ovan beskrivna synsätt gör dock författargruppen inget anspråk på det slutgiltiga resultatet som det sanna. Styrkan i analysprocessen finns i att författargruppen haft ett cirkulärt förhållningsätt, då textavsnitt har bildat en helhet för att åter delats upp i delar och bilda en ny helhet upprepade gånger.
Resultatet i de enskilda studierna ansåg författargruppen, ofta i linje med forskarna själva, vara generaliserbara i mindre utsträckning då urvalen sällan var representativa.
Patienter hade tillexempel rekryterats vid konferenser angående medfött hjärtfel. Vilket kan ha medfört att patienter med särskilt intresse i sin sjukdom var överrepresenterade.
Studierna är genomförda i länder där sjukvården kan ses likvärdig. Denna integrativa litteraturöversikt sammanförde dessa resultat, vilket vidgade kontexten och breddad urvalet med avseende på en högre heterogenitet hos patienterna. Vilket möjligen gör att detta resultat får en högre överförbarhet.
7.2 Resultatdiskussion
Den integrativa litteraturöversiktens syfte är att undersöka vuxna patienters upplevelser av att leva med GUCH. De huvudsakliga resultaten är att patienter känner sig förbisedda av vården, att de upplever känslor av oro, ångest och depression samtidigt som psykisk livskvalitet upplevs som relativt hög samt att patienter känner sig begränsade av sitt hjärtfel.
Resultatet visar hur patienter upplever sig förbisedda av vården. Många uppger stora problem med att förstå sin diagnos. De saknar begriplig information om såväl sitt medicinska tillstånd, behandling och medicinering men även om de psykosociala aspekterna av att leva med hjärtfel. Kenny et. al. (2010) har studerat kommunikation mellan läkare och patienter utifrån bådas perspektiv och funnit att patienter och läkare upplever läkarens kommunikationsfärdigheter på olika sätt. Läkarna uppfattar att de kommunicerar med samma färdigheter med alla patienter men patienterna har signifikant skilda uppfattningar om samma läkare. Claessens et al. (2005) visar i sin studie att vårdpersonalens attityder och den erhållna vården har betydelse för patientens levda erfarenhet. I synnerhet kan bristande information om kirurgiska och ingripande åtgärder, leda till känslor av osäkerhet, rädsla för det okända och besvikelse kring sitt tillstånd. Bullington (2004) belyser problematiken med att den mekaniska grundtanken om kroppen, det vill säga synen på att den sjuka kroppen är en maskin som behöver lagas, lever kvar och försvårar förståelsen av den levda kroppen. Enligt Dahlberg &
Segesten (2010) kan inte själen skiljas från kroppen och de menar att alla aspekter av livet förenas i den levda kroppen. Vårdlidande uppstår ur vårdrelationen och kan bli resultatet när sjukvården åsidosätter patienten i en djupare bemärkelse. Följden av detta blir att patienten fråntas rätten till att vara delaktig i sin egen hälsoprocess. Det är alltid
vårdpersonalen som bär ansvaret för att vårdrelationen ska bli vårdande (Dahlberg &
Segesten, 2010). Förutsättningar för patientdelaktighet är individuellt anpassad information i ett ömsesidigt utbyte mellan patient och vårdpersonal där målet med informationen är att generera kunskap. För att kunskap ska uppnås behöver informationen förmedlas utifrån patientens erfarenheter och förutsättningar (Eldh, 2009). Kliniska implikationer av detta är att sjuksköterskan bör möta hela patienten utifrån dennes livsvärld och inte endast se till hjärtfelet. Vidare bör sjuksköterskan förvissa sig om att patienten verkligen omvandlar informationen till kunskap för att patienten ska vara delaktig i sin vård och därmed stärka sin egen hälsa. Kenny et al.
(2010) belyser dock komplexiteten och utmaningarna med att, som vårdpersonal i den vårdande kommunikationen möta varje enskild patient utifrån dennes livsvärld.
Angående det själsliga måendet visar resultatet att en stor del av patienterna upplever känslor av oro, ångest och depression samtidigt som den psykiska livskvaliteten upplevs som relativt hög. Det är inte ovanligt med oro, ångest och depression i samband med en hjärtsjukdom oavsett det är medfött eller förvärvat (Vasko, 2007). Balon et al. (2008) visar i sin studie att ingen skillnad kan påvisas mellan grad av psykologiskt välmående och det medfödda hjärtfelets svårighetsgrad. Oro, ångest och depression upplevs även av individer utan medfött hjärtfel. Det har påvisats att GUCH-patienter inte upplever sig signifikant mer deprimerade än normalpopulationen (Eslami et al., 2013). Teixeira et al.
(2011) och Riley et al. (20011) antyder vidare att det medfödda hjärtfelet inte påverkar den psykiska eller den mentala livskvaliteten jämfört med normalpopulationen. Detta kan kopplas till Dahberg och Segesten (2010) syn på hälsa som innebär mer än frånvaro av patofysiologiska processer i kroppen. Innebörden av hälsa i ett existentiellt
perspektiv innebär bland annat att leva samvetsenligt och äkta. I frånvaro av detta kan ångest uppstå. Denna känsla kan liknas vid rädsla och fruktan men är inte riktad mot något specifikt fenomen. Ångest kan dock både vara en källa till kraft och förändring samtidigt som den kan vara förlamande. Sjukdom kan orsaka otrygghet och att uppleva hälsa och välbefinnande förutsätter trygghet (Dahlberg & Segesten, 2010). Maslow (1970) tillskriver bland annat innehållet i trygghetsbegreppet; frihet från rädsla, ångest och kaos samt ett behov av struktur. Ett annat perspektiv innebär att trygghet kan ses som passiviserande och förhindra de möjligheter till förändring och utveckling som en kris för med sig. Livsvärldsteorin säger att kropp och själ är ett och att det inte går att skilja känslor och tankar från kroppsliga upplevelser (Dahlberg & Segesten, 2010).
Därmed går det inte att som sjuksköterska enbart se till patientens upplevelse av oro, ångest och depressiva symtom som enskilda företeelser utan att ta hänsyn till hjärtfelet och tvärtom, som diskuterats ovan. Vidare belyser Dahlberg och Segesten (2010) att målet med vårdandet är att främja och stärka hälsoprocessen. Den kliniska betydelsen är att sjuksköterskan bör hjälpa patienten att finna en balans mellan rörelse och vila där rörelse kan innebära ett risktagande och därmed en möjlighet till utveckling, samtidigt som vila kan representeras av trygghet.
I resultatet framgår även att patienter känner sig begränsade av sitt hjärtfel och upplever att de inte kan genomföra allt de önskar göra. Claesson et al. (2005) visar i sin studie att fysiska begränsningar kan medföra negativa konsekvenser i processen att nå socialt oberoende under ungdomsåren vilket kan resultera i social isolering. De patienter som lyckas anpassa sitt liv efter begränsningar som hjärtfelet medför, upplever inte sitt hjärtfel som problematiskt utifrån en fysisk aspekt. Hos de patienter som inte förmår att anpassa sig, upplevs hjärtfelet som ett dominerande inslag i livet och de försöker hantera det genom att överbevisa sig själva och tänja på sina gränser (Claesson, et al., 2005). Förmågan att genomföra små och stora livsprojekt är kopplat till hälsa och förutsätter en livskraft och ett livsmod som låter var och en välja sitt sanna jag (Dahlberg & Segesten, 2010). Den kliniska implikationen är kopplad till att sjuksköterskan i vårdrelationen bekräftar patienten som unik och ser dennes fulla potential. Bekräftelsen ger patienten möjlighet att själv kunna se sin förmåga till utveckling och förändring (Snellman, 2009).
8 Slutsats
GUCH- patienter är en växande patientgrupp då kunskapen inom kardiologi och kirurgi har utvecklats starkt de senaste decennierna vilket gör att fler barn når vuxen ålder.
Hjärtfelet ses som ett kroniskt tillstånd och symtom kan även tillkomma i vuxen ålder.
En majoritet av dessa patienter kommer därför att behöva uppföljning eller vård livet ut.
Resultatet visar att patienterna uttrycker en känsla av att vården förbiser viktiga delar av deras upplevelser. Vidare känner sig patienterna begränsade i sitt dagliga liv i
varierande utsträckning. Oro, ångest och depression är också upplevelser som patienterna ställs inför i och med sitt hjärtfel. För att kunna ge god omvårdnad bör sjuksköterskan bekräfta och se hela patienten utifrån dennes livsvärld samt hjälpa patienterna att finna en balans mellan vila och rörelse. För att kunna bemöta och stärka
hälsoprocessen för dessa patienter behövs kunskap om patientens upplevelse av att leva med sitt hjärtfel. Det vill säga att vårdvetenskapen måste följa den medicinska
utvecklingen på området. Vidare forskning behövs i form av kvalitativa studier då det finns ett behov av fördjupande kunskap om patienternas upplevelser av att leva med GUCH. Författargruppen har också identifierat ett behov av ökad kunskap om de mellanmänskliga faktorerna som påverkar kommunikationen mellan vårdpersonal och denna patientgrupp.
9 Referenser
American Heart Association. (1994). 1994 revisions to classification of functional capacity and objective assessment of patients with diseases of the heart. Hämtad 27 november, 2013, från
http://my.americanheart.org/professional/StatementsGuidelines/ByPublicationDate/Prev iousYears/Classification-of-Functional-Capacity-and-Objective-
Assessment_UCM_423811_Article.jsp
*Balon, Y.E., Then, K.L., Rankin, J.A., & Fung, T. (2008). Looking beyond the
biophysical realm to optimize health: results of a survey of psychological well-being in adults with congenital cardiac disease. Cardiology in the young, 18(5), 494-501. doi:
10.1017/S1047951108002606.
*Berg, S., & Pedersen, P. (2008). Perception of general health in adults with congenital heart disease who no longer attend medical follow-up. European Journal Of
Cardiovascular Nursing, 7(4), 264-268.
Berghammer, M. (2012). Living with a congenital heart disease: adolescents and young adult’s experiences. Diss. (sammanfattning), Göteborgs universitet. Hämtad 6
November, 2013, från
https://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/29713/1/gupea_2077_29713_1.pdf
*Berghammer M., Karlsson J., Ekman I., Eriksson P., & Dellborg, M. (2011). Self- reported health status (EQ-5D) in adults with congenital heart disease. International Journal of Cardiology, 165(3), 537-43. doi: 10.1016/j.ijcard.2011.10.002.
Bullington, J. (2004). Den objektiva kroppen och den levda kroppen i
behandlingsrummet. I S. Olin Lauritzen, F. Svenaeus & A. Jonsson (Red.), När
människan möter medicinen: livsvärldens och berättelsens betydelse för förståelsen av sjukdom och medicinsk teknologi (s. 49-68). Stockholm: Carlsson.
Claessens, P., Moons, P., de Casterlé, B., Cannaerts, N., Budts, W., & Gweillig, M.
(2005). What does it mean to live with a congenital heart disease? A qualitative study on the lived experiences of adult patients. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 4(1), 3-10. doi: 10.1016/j.ejcnurse.2004.12.003
Creswell, J.W. & Plano Clark, V.L. (2007). Designing and conducting mixed methods research. Thousand Oaks, Calif.: SAGE.
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Ekman, I. (2009). Symtom och tecken på ohälsa. I A. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. (1. uppl., s. 207-223). Lund:
Studentlitteratur
Eldh, A.C. (2009). Delaktighet och gemenskap. I A. Edberg & H. Wijk (Red.),
Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. (1. uppl., s. 45-62). Lund: Studentlitteratur.
*Eslami, B., Sundin, Ö., Macassa, G., Khankeh, H., & Soares, J. F. (2013). Anxiety, depressive and somatic symptoms in adults with congenital heart disease. Journal Of Psychosomatic Research, 74(1), 49-56. doi:10.1016/j.jpsychores.2012.10.006
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2., [uppdaterade] utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Friberg, F. (Red.), (2012). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
GUCH-centra i Sverige (2011). Vad är GUCH? Hämtad 24 oktober, 2013, från http://www.guch.nu/GUCH%20Hemsida/guch/info.htm
Hanséus, K (2009). Kardiologi. H. Lagerkrantz, L. Hellström-Westas, M. Norman (Red.), Neonatalogi. (3. Uppl., s. 223-230). Lund: Studentlitteratur AB
Hansson, L. (2009). Barn med kardiovaskulär sjukdom. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad. (1. uppl., s. 223-232). Stockholm: Liber.
*Harrison, J., Silversides, C., Oechslin, E., & Kovacs, A. (2011). Healthcare Needs of Adults With Congenital Heart Disease: Study of the Patient Perspective. Journal Of Cardiovascular Nursing, 26(6), 497-503. doi:10.1097/JCN.0b013e31820984c9
Hermerén, G. (2013). Livskvalitet. I Nationalencyklopedin. Hämtad 27 november, 2013, från http://www.ne.se/lang/livskvalitet
Hjärtebarnsförbundet. (u.å.). Hämtad 24 oktober, 2013, från http://www.hjartebarn.org/guch.php
Jakobson, E., & Lutzén, K. (2009). Omvårdnad som profession och akademiskt ämne. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder. Ansvar och utveckling. (1.
uppl., sid. 23-45). Lund: Studentlitteratur.
Kenny, D., Veldhuijzen, W., Weijden, T., Leblanc, A., Lockyer, J., Légaré, F., &
Campbell, C. (2010). Interpersonal perception in the context of doctor-patient relationships: a dyadic analysis of doctor-patient communication. Social Science &
Medicine, 70(5), 763-768. doi:10.1016/j.socscimed.2009.10.065
*Kovacs, A. H., Saidi, A. S., Kuhl, E. A., Sears, S. F., Silversides, C., Harrison, J. L., Ong, L., Colman, J., Oechslin, E., & Nolan, R. P. (2009). Depression and anxiety in adult congenital heart disease: predictors and prevalence. International Journal of Cardiology, 137(2), 158-164. doi: 10.1016/j.ijcard.2008.06.042.
Kovacs, A., Sears, S., & Saidi, A. (2005). Biopsychosocial experiences of adults with congenital heart disease: review of the literature. American Heart Journal, 150(2), 193- 201.
Langer, J.W. (2011). Läkarboken för hela familjen: 700 symtom och sjukdomar. ([Ny utg.]). Stockholm: Bonnier fakta.
*Loup, O., von Weissenß uh, C., Gahl, B., Schwerzmann, M., Carrel, T., & Kadner, A.
(2009). Quality of life of grown-up congenital heart disease patients after congenital cardiac surgery. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery, 36(1), 105-111;
discussion 111. doi: 10.1016/j.ejcts.2009.03.023.
Marelli, A., Mackie, A., Ionescu-Ittu, R., Rahme, E., & Pilote, L. (2007). Congenital heart disease in the general population - Changing prevalence and age distribution.
Circulation, 115(2), 163-172. doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.106.627224
Maslow, A.H. (1970). Motivation and personality. (2. ed.) New York: Harper & Row.
*Pagé, M.G., Kovacs, A.H., & Irvine, J. (2012). How do psychosocial challenges associated with living with congenital heart disease translate into treatment interests and preferences? A qualitative approach. Psychology and Health, 27(11), 1260-70. doi:
10.1080/08870446.2012.667099
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams
& Wilkins.
*Riley, J. P., Habibi, H., Banya, W., Gatzoulis, M. A., Lau-Walker, M., & Cowie, M. R.
(2012). Education and support needs of the older adult with congenital heart disease.
Journal Of Advanced Nursing, 68(5), 1050-1060. doi:10.1111/j.1365- 2648.2011.05809.x
Rustøen, T. (1993). Livskvalitet: en utmaning för sjuksköterskan. (1. uppl.) Stockholm:
Almqvist & Wiksell.
Shale, S. (2013). Patient experience as an indicator of clinical quality in emergency care. Clinical Governance: An International Journal, 18(4), 285-292.
doi:10.1108/CGIJ-03-2012-0008
*Silva, A.M., Vaz, C., Areias, M.E., Vieira, D., Proença, C., Viana, V., Moura, C., &
Areias, J.C. (2011). Quality of life of patients with congenital heart diseases.
Cardiology in the young, 21(6):670-6. doi: 10.1017/S1047951111000576.
Snellman, I. (2009) Vårdrelationer -en filosofisk belysning. I F. Friberg, J. Öhlén & A.
Edberg (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. (1. uppl., s.
377-407) Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 29 november, 2013 från
http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf
Statens Beredning för medicinsk Utvärdering. (2013) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården- En handbok. Hämtad 27 november, 2013, från Statens Beredning för medicinsk Utvärdering,
http://www.sbu.se/upload/ebm/metodbok/SBUsHandbok_Kapitel08.pdf
*Teixeira, F.M., Coelho, R.M., Proença, C., Silva, A.M., Vieira, D., Vaz, C., Moura, C., Viana, V., Areias, J.C., & Areias, M.E. (2011). Quality of life experienced by
adolescents and young adults with congenital heart disease. Pediatric cardiology, 32(8), 1132-8. doi: 10.1007/s00246-011-0039-0.
Thilén, U. (2005). GUCH- grown-up congenital heart disease- vuxna med medfött hjärtfel. Antalet vuxna med medfött hjärtfel ökar i och med barnkardiologins utveckling. Läkartidningen, 102(34), 2304-6, 2308.
Vasko, P. (2007). Hjärt- kärlsjukdomar. I N. Grefberg & L-G. Johansson (Red.), Medicinboken: vård av patienter med invärtes sjukdomar. (4. uppl., s. 55-141).
Stockholm: Liber.
Warnes, C. (2005). The adult with congenital heart disease: born to be bad?. Journal Of The American College Of Cardiology (JACC), 46(1), 1-8.
doi:10.1016/j.jacc.2005.02.083
WHO. (2012). Programme on Mental Health: WHOQOL user manual. Hämtad 27 november, 2013, från
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/77932/1/WHO_HIS_HSI_Rev.2012.03_eng.pdf Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (3., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
*Winter, M., Reisma, C., Kedde, H., Bouma, B., Vis, J., Luijendijk, P., & Mulder, B.
(2010). Sexuality in adult patients with congenital heart disease and their partners.
American Journal Of Cardiology, 106(8), 1163-1168.e8.
doi:10.1016/j.amjcard.2010.06.027
Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad:
föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
*: Artiklar inkluderade i resultatet
Bilagor
Bilaga I
Sökningsförfarande
Databas Nr. Sökord
Antal träffar
Lästa titlar
Lästa abstract
Lästa fulltext
Inkludera de i studien
(nr.
utifrån artikelmat
ris) Cinahl
1
(MH “Heart Defects,
Congenital+”) 1211 0 0 0
2
(MH “Patient
Attitudes+”) 3326 0 0 0
3
(MH “Quality of
Life+”) 5749 0 0 0
4
(MH “Life
Experiences+”) 1649 0 0 0
1+2 11 11 11 2 5, 2
1+3 22 22 22 2 9, 12
1+4 3 3 3 0
PsychInfo
1
“Congenital Heart
Disease” 62 0 0 0
2 “Patient Attitudes” 1007 0 0 0
3 “Quality of Life” 11931 0 0 0
4 “Experiences” 50735 0 0 0
1+2 0 0 0 0
1+3 13 13 13 1 *9
1+4 8 8 8 2 4 PubMed
1
”Heart Defects/congenital”
[Mesh] 18046 0 0 0
2
”Life Change Events”
[Mesh] 6285 0 0 0
3 ”Perception” [Mesh] 79781 0 0 0
4
”Quality of
Life”[Mesh] 50572 0 0 0
1+2 2 2 2 0
1+3 19 19 19 0
1+4 77 77 28 7
*9,*12, 7, 11, 10, 1
5
"Heart Defects, Congenital/psychology
"[Mesh] 116 116 44 9
*5, *2,
*12, *4,
*10, *7, 6, 8 SveMed+
1
”Heart Defects,
Congenital” 105 0 0 0
2 ”Life Change Events” 128 0 0 0
3 ”Perception” 377 0 0 0
4 ”Quality of Life” 845 0 0 0
1+2 0 0 0 0
1+3 0 0 0 0
1+4 1 1 1 0
Sekundärsökning (Referenslista)
Antal titlar i referenslistan
lästa abstract
Lästa fulltext
Inkluderade i studien
144 11 6 *1, *6, *7, 3
MH: Deklarerar att sökningen genomförts via Cinahls Thesaurus för föreslagna ord (Cinahl headings) har använts.
+: Deklarerar att databasens "explode" -funktion har använts. Vilket innebär en sökning avseende överordnad term och underordnade termer samtidigt.
[Mesh]: Innebär att PubMed’s Thesaurus för föreslagna ord (Mesh) har använts.
*: Innebär att artikeln förekommer i tidigare sökningar.
