Faktorer som påverkar patienter att välja genetisk vägledning ur genetisk vägledarens perspektiv

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap (gäller 15 hp) Specialistsjuksköterskeprogrammet

Faktorer som påverkar patienter att välja

genetisk vägledning ur genetisk vägledarens perspektiv

En kvalitativ intervjustudie

Författare Handledare

Ilse Hahne Cecilia Arving

Orania Sennevall Examinator Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Maria Carlsson

Inriktning mot onkologisk vård 2016

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Cirka fem till tio procent av alla patienter som får en cancerdiagnos bär på ett ärftligt anlag för att utveckla en sådan. Onkologisjuksköterskor möter allt fler patienter som bär på ärftliga anlag och som skulle behöva genetisk vägledning.

Syfte: Syftet med studien är att utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer som påverkar patienter att välja genetisk vägledning och beskriva hur patienter upplever den genetiska vägledningen.

Metod: En kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats utfördes. Intervjufrågorna var

semistrukturerade och åtta genetiska vägledare deltog . Deltagarnas yrkeserfarenhet varierade mellan 1 år till 20 år. Materialet analyserades med hjälp av Lundman & Graneheims(2012) samt Kvale (2014)kvalitativa innehållsanalys.

Resultat: Analysens resultat presenteras i tre kategorier: patientens livssituation och trygghet samt kunskap. Genetiska vägledare upplever att patientens livssituation påverkar patienter att välja genetisk vägledning. Även kunskap i form av den kompetens som finns hos personalen som hen möter har visat sig påverka patientens beslut. Kunskapen om genernas betydelse som sprids via sociala media och allmänhetens ökande medvetenhet lyfts också fram som en bidragande faktor. Patienterna upplevs bli stärkta i sina beslut, mera välinformerade och därmed tryggare, nöjda och mindre oroliga som en följd av genetisk vägledning.

Slutsats: Studiens resultat påvisar ett behov av ökad genetikkunskap för att möta patienternas framtida behov och att detta gäller särskilt onkologisjuksköterskor, som förväntas veta vilka riskfaktorer som har betydelse och vilka tester som finns samt kunna bedöma när patienten är i behov av genetisk vägledning. Patientens uppfattning om sin livssituation blir då en

utgångspunkt för en mer konstruktiv dialog mellan patienten och vägledaren och som samtidigt hjälper vägledaren att se patienten i dess eget sammanhang.

Nyckelord

:

ABSTRACT

Background: About 5-10 per cent of all patients diagnosed with cancer carry a genetic susceptibility to develop such a disease. Oncology nurses are seeing more and more patients that have a genetic predisposition who are in need of genetic counselling. From the patient’s perspective it is beneficial that oncology nurses have a genetic experience in order to be able to give each patient individual counselling about his or her life situation.

Purpose: The purpose of this study is to highlight - from the perspective of the genetic counsellor - which factors make patients seek genetic counselling. It also describes how patients experience this counseling.

Method: A qualitative interview study with an inductive hypothesis was conducted. The questions for the interview were semi-structured and eight genetic counselors participated.

The professional experience of the participants varied from 1 to 20 years. The material was analysed with the qualitative content analysis by Lundman & Graneheims (2012) as well as Kvale (2014).

Result: The results of the analysis are presented in three categories: the life situation of the patient, the security as well as knowledge. Genetic counsellors believe that the life situation of the patient influences him or her to choose genetic counselling.

Also, knowledge, in the form of the competence shown by the staff encountered by the patient, has influenced this decision. Knowledge of the importance of genes, which are propagated by social media, as well as an increased awareness of the public in these matters, is also seen as contributing factors. The patients appear to be resolute in their decisions, better informed and thereby also more secure, more content and less worried as a consequence of genetic counselling.

Conclusion: The results of the study show the need for an increased knowledge of genetics in order to meet the future needs of patients. This, in particular, involves oncology, nurses who are expected to know which risk factors are important and what tests are available, as well as being able to judge when the patient is in need of genetic counselling. The way the patient deals with his or her life situation then makes a starting point for a more constructive dialogue between the patient and the genetic counsellor that also enables the counselor to see the patient as a whole.

Key words: Genetic pre-disposition to disease, Neoplasm, Hereditary, Nurse’s role, Genetic counselling, Patient perspective.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INNEHÅLLSFÖRTECKNING ... 4

BAKGRUND ... 5

Genetisk vägledning ... 6

Teoretisk referensram ... 8

Problemformulering ... 10

SYFTE ... 10

Frågeställningar ... 10

METOD ... 11

Design ... 11

Urval ... 11

Datainsamling ... 11

Tillvägagångssätt ... 12

Forskningsetiska överväganden ... 13

Bearbetning och analys ... 14

RESULTAT ... 16

Kategorier ... 17

Underkategorier ... 17

Livssituation ... 17

Ålder ... 17

Kön ... 18

Kultur ... 18

Kunskap ... 19

Kompetens hos personalen ... 19

Medvetenhet hos allmänheten/sociala medier... 20

Trygghet ... 21

Patienten känner sig stärkt ... 21

Patienten känner sig nöjd, välinformerad och trygg ... 21

DISKUSSION ... 22

Resultatdiskussion ... 22

Metoddiskussion ... 25

Slutsats ... 28

REFERENSER... 29

Bilaga1 ... 32

Bilaga 2 ... 33

Bilaga 3 ... 34

5

BAKGRUND

Cancer är inte en sjukdom utan cirka 200 olika sjukdomar, varav cirka 100 anses ha primärt ärftlig orsak (Snyder Lynch och Lynch, 2009). De vanligaste cancerformerna som finns i Sverige är bröstcancer, prostatacancer, tjock- och ändtarmscancer, hudcancer samt lungcancer (Ringborg, Dalianis & Henriksson, 2008). Vilken sorts cancer som utvecklas beror helt på vilken typ av cell som tumören har kommit ifrån.

I kroppen bildas ständigt nya celler för att ersätta gamla genom att cellerna delar sig. Då celldelningen skadats uppstår en okontrollerad delningsaktivitet. Till slut bildas en klump av celler, en tumör och cancer utvecklas. Orsakerna till en sådan utveckling kan delas in i två huvudgrupper.

I. Exogena (d.v.s. yttre) faktorer

Miljö och socioekonomiska förhållanden, beteendefaktorer som påverkas av sociala och kulturella faktorer och som individen själv kan kontrollera såsom tobak, kost, alkohol osv. Dessa faktorer är i sin tur beroende av det samhälle individen lever i.

II. Endogena (d.v.s. inre) faktorer

Individens arv, anatomiska och fysiologiska särdrag. Cirka fem till tio procent av alla patienter som får en cancerdiagnos bär på ett ärftligt anlag för att utveckla en sådan (Ringborg et al., 2008).

Det är viktigt att förstå att cancer i sig inte är ärftligt, men att man kan ha en mer eller mindre uttalad tendens för att drabbas av cancer. Det är själva tendensen, anlaget, som är ärftligt. Hos en individ är risken för sjukdom helt beroende av den aktuella mutationens penetrans, d.v.s.

sannolikheten att en individ som bär på ett anlag utvecklar sjukdom (Kristoffersson, 2011).

Upptäckten av olika mutationers betydelse för utvecklingen av cancer har lett till en ökning av genetisk testning de senaste tio till femton åren (Bingham, 2012).

Behovet av genetisk vägledning ökar i takt med att allt fler nedärvda mutationer upptäcks.

Som en följd av denna utveckling har yrkesgruppen genetisk vägledare vuxit fram på initiativ av de klinisk-genetiska verksamheterna runt om i Sverige. Vägledarna har olika

yrkesbakgrund som t.ex. sjuksköterska, socionom eller biomedicinsk analytiker (Kristoffersson, 2010).

6 Genetisk vägledning

Genetisk testning är den metod som används för att identifiera individer med ärftligt

sjukdomsanlag. En bedömning görs av om det kan finnas en ärftlig cancersjukdom i familjen.

En familjanamnes samlas in d.v.s. information om sjukdomsfall i den nära släkten, syskon, förälder, mor och farförälder etc. Utifrån den insamlade informationen ritas alltid ett släktträd upp. Det är viktigt att informationen är så korrekt som möjligt eftersom riskbedömningen baseras på släktträdet. Om bedömningen visar att det kan finnas ärftlig cancersjukdom i familjen genomförs en molekylärgenetisk utredning och då tas blodprov på en sjuk släkting under förutsättning att patienten vill detta. Om en sjukdomsgen finns hos släktingen så erbjuds anlagstest till hela familjen. Om utredningen visar att det inte rör sig om ett känt ärftligt cancersyndrom eller om det inte finns någon levande sjuk släkting görs ändå en riskbedömning baserad på släktträdet. Om risken bedöms vara förhöjd kan något preventionsprogram bli aktuellt. För vissa diagnoser t.ex. bröstcancer, tjock- och

ändtarmscancer är risken att insjukna femtio procent om en förstagradssläkting bär på anlaget (Mahon, 2014).

Enligt Kristoffersson (2010) är genetisk vägledning en medicinsk handling som utförs av en kvalificerad medicinsk expert och som syftar till att hjälpa patienten att fatta ett välinformerat eget beslut. Vägledaren ska förhålla sig neutral och endast förmedla kunskap samt stödja patienten, speciellt under den tid då denne måste fatta svåra livsavgörande beslut men även vid andra tillfällen då hen kan behöva stöd. Det finns inga rätt eller fel beslut utan det är patientens egna värderingar som styr beslutet (Kristoffersson, 2010).

Braithwaite, Walter, Prévost & Sutton (2004) gjorde en metaanalys för att ta reda på i vilken utsträckning som genetisk vägledning påverkar patientens beteende. Metaanalysens resultat visar på positiva effekter av genetisk vägledning i form av signifikant minskad oro och ångest och en ökad förståelse av upplevd risk för kvinnor med ökad risk för ärftlig bröstcancer (Braitwhwaite et al., 2004).

I en studie av Schlich-Bakker, ten Kroode & Ausems (2005) som gjordes bland en grupp holländska kvinnor med en historia av bröstcancer i familjen, tyder resultat på att genetisk vägledning minskar ångestnivåerna och ger en bättre förståelse av den personliga risken för återinsjuknande i bröst- och ovarialcancer. De flesta av de kvinnor som söker för genetisk testning är friska och gör det på eget initiativ eftersom de anser sig ha en hög risk för att

7 insjukna i bröstcancer. Schlich - Bakker et al.,(2005) beskriver i sin undersökning att tre av de främsta skälen för genetisk testning var för att få veta säkert, kunna vidta åtgärder samt bedöma risken för att barnen insjuknar. Patienter som nyligen diagnostiserats har haft störst nytta av individanpassad vägledning. Bland patienter med bröstcancer finns ett ökat behov av information kring ärftlig cancer och vilka konsekvenser som finns av att vara bärare av en BRACA halv genmutation. En BRACA-mutation är en förändring av två gener, BRACA1 eller BRACA2 (bröstcancer 1- respektive 2-genen), som förhindrar att genen fungerar på rätt sätt och kontrollerar hur celler växer i vissa vävnader i kroppen. En mutation i endera gen medför en ökad risk att utveckla bland annat bröstcancer och äggstockscancer. Schlich- Bakker et al., (2005) drar slutsatsen att det krävs ytterligare forskning för att kunna identifiera vilken psykisk påverkan genetisk vägledning har på nyligen diagnostiserade

bröstcancerpatienter. I de flesta fall uppträder ärftlig cancer först i vuxen ålder. Därför är det i regel möjligt att identifiera anlagsbärare i en familj innan tumörer utvecklas och erbjuda förebyggande åtgärder.

Ett av de mest kostnadseffektiva exemplen på förebyggande åtgärder är riktade

preventionsprogram, som idag utgör kanske den viktigaste delen av onkogenetisk vägledning och som erbjuds familjer med ärftlig cancer. För en grupp individer som har en extremt hög risk att utveckla cancer kan sådana riktade program innebära minskad risk för sjukdom och död på grund av cancer. Enligt Kristoffersson (2010) kan det dock ur en etisk synvinkel vara problematiskt att upptäcka en sjukdomsdisposition och sedan inte kunna erbjuda patienten någon behandling.

En onkologisjuksköterska möter patienter med olika fysiska, psykiska, sociala eller existentiella behov i olika sjukdomsskeden. Specialistsjuksköterskans roll är att identifiera behoven, lindra och hjälpa patienten att hantera symptom samt ge stöd till närstående (Specialistsjuksköterska med inriktning mot onkologisk vård, 2009).

Mot bakgrund av att allt fler nedärvda mutationer upptäcks ökar behovet av genetisk vägledning. Sjuksköterskor inom onkologisk vård behöver därför ökad kunskap om ärftlig cancer och även ha en beredskap för att tolka och hantera patienternas känslomässiga reaktioner i dialogen med patienter om risken att utveckla cancer och vad en sådan risk innebär för deras barn.

8 Det ligger i patientens intresse att onkologisjuksköterskor har kunskap om genetik för att kunna informera om genetisk vägledning, ge patienten individanpassad vägledning och ökad kunskap och medvetenhet om dennes livssituation. Ett viktigt led i detta arbete är att kartlägga patientens egen livshistoria och upplevelse av dels att bära på ärftliga

sjukdomsanlag dels av sjukdomens innebörd och konsekvenser. En sådan kartläggning ger patienten en tydligare bild av situationen samtidigt som sjuksköterskan kan se patienten i dess eget sammanhang.

Jenkins och Calzone (2007) anser att genetiken behöver integreras i sjuksköterskans utbildning för att möta framtida behov av kunskap. Sjuksköterskan möter allt fler patienter som bär på ärftliga sjukdomsanlag och som därför skulle behöva genetisk vägledning. Trots rekommendationer saknar dagens sjuksköterskor oftast kunskap om genernas betydelse för utveckling av cancer. En anledning till detta är, enligt Jenkins och Calzone (2007)

inställningen att genetik fortfarande betraktas som irrelevant specialistområde för sjuksköterskor samtidigt som tid och resurser för vidareutbildning är begränsade.

Altman, (2009) beskriver hur tillgången till testmaterial som riktar sig direkt till

konsumenterna s.k. ”direkt-till-konsument-tester” (DKT) har ökat och att försäljningen sker på Internet. Vem som helst kan nu beställa testkit och få sitt DNA testat för genetiska avvikelser. Altman utrycker en oro över att företag som tillverkar testen även tolkar

testresultaten. Tolkningen av testresultat är dock betydligt mera komplicerad och ger inte en fullständig bild utan testresultat behöver också sättas i relation till arv, miljö och livsstil.

Mendes, Santos, & Sousa (2011) beskriver i sin studie från 2011 hur genetisk vägledning upplevs av patienter och hur genetiska vägledarnas kunskaper om specifika patientbehov kan ökas och därigenom förbättra omhändertagandet. Huruvida patienternas upplevelse

överensstämmer med genetiska vägledarnas har legat till grund för denna uppsats.

Teoretisk referensram

Omvårdnad är en mellanmänsklig process som innebär samverkan mellan två eller flera personer med ett gemensamt mål. Peplaus utvecklade en teori för psykiatrisk omvårdnad som är tillämplig inom varje område där relationen mellan sjuksköterska och patient är det

9 centrala. Relationen mellan patient och sjuksköterska beskrivs som en terapeutisk pedagogisk process. Huvudpunkten ligger där på relationen mellan två parter där den ena är i behov av den andras professionella kunskap. Sjuksköterskan hjälper patienten att hantera sin sjukdom och att integrera den i vardagen (Peplau, 1997). Patienten är i fokus och sjuksköterskan går in i olika roller till exempel främling, resursperson, undervisare, vägledande och handledare beroende på deras relation. Vilken roll som sjuksköterskan har för tillfället kan påverka förväntningar på vad sköterskan kan göra i rådande situation.

När det gäller rollen som främling, menar Peplau (1997) att sjuksköterskan och patienten är främlingar för varandra i det första mötet och detta kan påverka förväntningar på vad sjuksköterskan kan göra i den rådande situationen. Sjuksköterskan framstår oftast som en resurs genom att förmedla hälsoinformation till patienten(Peplau, 1997).

Att leva med en ökad risk för ärftlig cancer innebär att man ställs inför flera viktiga beslut:

huruvida man ska testa sig, vad ett eventuellt bärarskap innebär för en själv och familjen och vilka konsekvenserna kan bli i form av framtida preventiva åtgärder. Detta kan väcka frågor och frustration . I ett sådant skede behöver patienten träffa någon med kunskap om genetisk risk. En genetisk vägledare har rollen som resurs för patienten enligt Peplaus teori. Genetisk vägledning är en process som startar med ett möte där patienten och vägledaren initialt är

”främlingar” för varandra och som slutar med att patienten har resurser att ta informerat beslut och ansvar för sin egen hälsa.

Vägledarens roll innebär enligt Peplau(1997) att förmedla komplicerad hälsoinformation från läkare. Vägledningen skall utgå från patienten egna erfarenheter och den kunskap som

patienten redan har (Peplau, 1997). Som vägledare ska sjuksköterskan handleda patienten i att bli medveten om sina hälsoproblem och själv upptäcka sina valmöjligheter så att hen kan fatta ett informerat beslut, ta ansvar för sin egen hälsa och eventuellt förändra sin livssituation.

Detta kräver att sjuksköterskan är lyhörd (Peplau, 1997).

I Peplaus omvårdnadsteoretiska struktur ingår begrepp som behov, frustration, konflikt och ångest. Peplau(1997) säger att såväl psykologiska som fysiologiska behov ger upphov till spänning och att spänningen i sin tur ger upphov till energi som leder till olika beteenden.

Mänskligt beteende är enligt Peplau(1997) målinriktat . Individen upplever därför frustration när hinder uppkommer för att uppnå ett specifikt mål eller att tillfredsställa ett visst behov.

10 När individen då tvingas till att göra ett val för att tillfredsställa ett behov så uppstår en

konflikt med ångest som följd.

Problemformulering

Sjuksköterskan möter allt fler patienter som bär på ärftliga sjukdomsanlag och som därför skulle behöva genetisk vägledning. Trots rekommendationer saknar dagens sjuksköterskor ofta kunskap om genernas betydelse för utveckling av cancer. En anledning till detta är inställningen att genetik fortfarande betraktas som irrelevant specialistområde för sjuksköterskor samtidigt som tid och resurser för vidareutbildning är begränsade.

Internationella studier visar hur patienter upplever genetisk vägledning. Kunskapen om vad som påverkar en patient i Sverige att välja genetisk vägledning och hur en sådan påverkar patienten har tidigare inte kartlagts. I dagsläget är det primärt de genetiska vägledarna (och patienterna som fått genetisk vägledning) som har den kunskapen. Mot denna bakgrund inriktas denna studie på att kartlägga vägledarnas erfarenheter.

SYFTE

Syftet med studien är att utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer som påverkar patienter att välja genetisk vägledning och beskriva hur patienter upplever den genetiska vägledningen.

Frågeställningar

Syftet konkretiseras i tre frågeställningar som besvaras utifrån den genetiska vägledarens upplevelse och tolkning.

Vilka psykosociala faktorer påverkar patienten val att välja genetisk vägledning?

Hur påverkar patientens, personalens och övriga samhällets kunskap om genetisk vägledning patientens val?

Hur upplever patienten den genetiska vägledningen?

11

METOD

Design

En intervjustudie genomfördes med en kvalitativ metod eftersom föreliggande studie belyser vägledaren subjektiva erfarenheter och tolkar betydelsen i det som uttalats och om det stämmer överens med det personen har menat.

Enligt Kvale och Brinkmann (2014) är en kvalitativ metod lämplig så syftet med studien är att belysa känslor och upplevelser av ett specifikt fenomen. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) strävar den kvalitativa intervjun efter att synliggöra vad en individ upplever i sin livsvärld genom att forskaren försöker tolka det som kommuniceras under intervjun. Studien har en induktiv ansats som innebär att forskningen inte utgår från någon teori, och att författarna bortser från sin egen förförståelse om ämnet(Polit & Beck, 2012).

Urval

Undersökningen baseras på intervjuer med sex legitimerade sjuksköterskor/genetisk vägledare och två biomedicinare vid tre Universitets sjukhus. Ett bekvämlighetsurval har använts för att få tag på lämpliga informanter som speglar syftet med studien. Bekvämlighetsurval innebär att man tillfrågar personer som man känner till. Forskarna har tillfrågat genetiska

vägledare/sjuksköterska som de har kommit i kontakt med i olika professionella sammanhang (Kvale & Brinkmann, 2014). Bekvämlighetsurval lämpar sig vid kvalitativa studier där

informanter snabbt behöver utses (Polit & Beck, 2012). Enligt Polit och Beck (2012) finns det inga regler för storleken på urval i kvalitativa studier utan storleken bestäms utifrån

informationsbehovet. Tillräckligt bra informationskvalitet kan uppnås i små urval om

deltagarna är bra informanter som kan reflektera och kommunicera på ett bra sätt. Kriterier för att ingå i för studien var att informanterna skulle vara genetiska vägledare med minst ett års yrkeserfarenhet oberoende av ålder och kön. Informanternas ålder varierade mellan 42 och 52 år samtliga var kvinnor.

Datainsamling

En intervjuguide med semi-strukturerade frågor utarbetades utifrån studiens syfte innan informanterna kontaktades. Intervjuguiden bestod av tretton huvudfrågor, under intervjun uppstod också nya och oförutsedda frågor och följdfrågor. Frågorna var öppna för att ge

12 informanterna utrymme att tala fritt (Polit & Beck, 2012). Intervjuguiden inleddes med en fråga om ålder och erfarenhet (bilaga 1). En pilotintervju utfördes för att testa vad som fungerade bra respektive mindre bra samt testa tidsramen, få respons på frågorna och testa teknisk utrustning (Kvale & Brinkmann, 2014). Pilotintervjun ledde inte till att något ändrades. Materialet från pilotintervju har används i analysen tillsammans med de övriga intervjuerna.

Tillvägagångssätt

Efter examinatorns godkännande av projektplanen skickades en formell förfrågan om deltagande i studien tillsammans med ett informationsbrev (bilaga 2) till respektive enhets verksamhetschef och avdelningschef. När cheferna hade gett sitt godkännande till att

genomföra intervjun kontaktades samtliga informanter per telefon för att bestämma när, och var intervjun skulle äga rum. En intervjuguide skickades ut några dagar innan intervjun så att informanterna kunde gå igenom frågorna.

Totalt genomfördes åtta intervjuer varav sju intervjuer i enskilda rum på informanternas arbetsplatser. Den åttonde var en telefonintervju på grund av att informanten bodde på en annan ort. Telefonintervjun genomfördes i ett enskilt rum på en av författarnas arbetsplats.

Enligt Kvale och Brinkmann(2014) finns det en rad fördelar med telefonintervju som till exempel ökade möjligheter att tala med människor som är geografiskt avlägsna. Men nackdelen är att vissa delar av kroppsspråket inte kan observeras, t.ex. gester och mimik, varför alla nyanser i intervjun kanske inte kommer fram. Enligt Polit och Beck (2012) har omgivningen där intervjuer utfördes betydelse, varför en neutral intervjuplats valdes på sjukhusen.

Samtliga intervjuer spelades in. Som inspelningsinstrument användes en diktafon med dikteringsband för sju av intervjuerna och en mobiltelefon med aktiverad högtalarfunktion och en diktafon för den åttonde. Båda författarna var närvarande under sju intervjuer. En intervju genomfördes av endast en författare då det inte passade informanten att bli intervjuad de tider båda författarna kunde. Valet av att båda deltog gjordes för att säkerställa att

förförståelsen inte skulle färga intervjun och för att båda ville ta del av de subjektiva intrycken under intervjun . Författarna turades om att leda intervjuerna för att få erfarenhet av detta. De inspelade intervjuerna transkriberades ordagrant med tankepauser och mellanord. Därefter

13 gjordes en kontroll av att de transkriberade intervjuerna stämde överens med inspelningen.

Avvikelser korrigerades. De kontrollerade intervjutexterna utgjorde därefter underlag för analysen.

Forskningsetiska överväganden

Goda etiska beslut fattade med utgångspunkt i ett antal forskningsetiska principer är en förutsättning för att kunna bedriva forskning med god vetenskaplig kvalitet (Kvale &

Brinkmann, 2014). Forskningsetiska principer innehåller fyra huvudkrav som ligger till grund för all forskning om människor(Vetenskapsrådet, 2011).

1. Informationskravet: Forskaren ska informera deltagarna om deras uppgifter och villkoren för deltagandet, att det är frivilligt och att de har rätt att avbryta sitt deltagande samt övriga villkor och eventuella risker som kan tänkas påverka benägenheten att delta. Vid intervju - och enkätundersökningar krävs att förhandsinformation lämnas(Vetenskapsrådet, 2011).

Deltagarna informerades muntligt och skriftligt (via mejl bilaga 2) om syftet med studien, innebörden av att delta, deras rättigheter t.ex. rätt att avbryta sitt deltagande och att deltagandet var frivilligt. Mejlet innehöll även uppgifter om författarna och handledaren. Deltagarna fick intervjufrågorna före intervjun vilket de informerades om i informationsbrevet.

2. Samtyckekravet: Forskaren ska inhämta samtycke från alla deltagare då

undersökningen kräver en aktiv insats från deltagarna(Vetenskapsrådet, 2011).

Innan deltagarna kontaktades inhämtades godkännande från deltagarnas chefer. I brevet till deltagarna informerades deltagarna om att ett skriftligt samtycke skulle efterfrågas i samband med intervjun. Deltagarna lämnade sitt samtycke muntligen per telefon innan intervjuerna genomfördes och skriftligen vid intervjutillfället. Samtliga åtta informanter lämnade sitt samtycke till intervjun både muntligen och skriftligen.

3. Konfidentialitetskravet: Forskaren ska ge alla deltagare största möjlig konfidentialitet och förvara personuppgifter så att inga obehöriga kan ta del av dem(Vetenskapsrådet, 2011).

Deltagarna försäkrades skriftligen i informationsbrevet och muntligen i samband med intervjun om att all information skulle hanteras konfidentiellt och att inga

personuppgifter skulle nämnas i studien. Under arbetets gång förvarades allt

14 material(dikteringsband och anteckningar) på en säker plats till vilken endast

författarna hade tillgång. Dikteringsbanden har avlyssnats endast av författarna. Efter godkänd magisteruppsats kommer det inspelade intervjumaterialet och de

transkriberade intervjuerna att förstöras.

4. Nyttjandekravet: Uppgifter insamlade om enskilda personer får endast för

forskningsändamål (Vetenskapsrådet, 2011). I brevet till deltagarna framgick tydligt hur intervjuresultatet skulle användas, i en studie inom ramen för ett examensarbete vid Uppsala Universitets specialistprogram för onkologi. Samma information gavs även muntligen i samband med intervjuerna. Deltagarna har även uttryckt önskemål om att få ta del av slutresultatet av studien.

De kommer att få var sitt exemplar av uppsatsen.

Sammanfattningsvis kan konstateras att studien har genomförts utifrån

forskningsetiska principer och uppfyllt de fyra huvudkraven(Vetenskapsrådet, 2011).

Bearbetning och analys

Som analysmetod användes en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Kvalitativ innehållsanalys är enligt Elo och Kyngäs (2008) en metod för analys av skriven, verbal och visuell kommunikation och numera en vanlig metod i omvårdnadsforskning. Syftet med en innehållsanalys är att bygga upp en begreppsmodell som beskriver ett fenomen.

En induktiv ansats används för att förutsättningslöst(utan förförståelse)analysera texten som beskriver människors upplevelser utifrån deras sammanhang, dvs. den verklighet som de lever och verkar i (Granskär& Höglund-Nilsen, 2012). Forskaren utgår från verkliga upptäckter och bygger utifrån dessa upp en teori med begrepp uttryckta i generella termer(Polit & Beck, 2012). En induktiv analys kan användas då studier inte har gjorts tidigare av ett

fenomen(Elo& Kyngäs, 2008).

Enligt Graneheim och Lundman(2004) bör texten som ska analyseras vara tillräckligt stor för att ses som en helhet men samtidigt inte större än att innebörden kan hållas i minnet.

Skillnader och likheter i textinnehållet kartläggs och delas in i kategorier och underkategorier på olika tolkningsnivåer med utgångspunkt från kunskapen om informanterna som personer och deras sammanhang beroende på vad som är relevant för studien. Tolkningen av texter betraktas med andra ord som beroende av sin omgivning(Granskär& Höglund-Nilsen, 2012).

15 För att på ett bättre sätt få fram det centrala budskapet och för att göra citat mer lättläst och tydligt gjordes vid något tillfälle en ytterst försiktig redigering. Redigeringen innebar att upprepningar, bisatser och svårförståeliga utvikningar togs bort. Citat från samma informant sammanfördes när dessa rörde samma kategorier samtidigt som de tillsammans gav en mer nyansrik bild av vad hon sagt (Forssén & Carlstedt 2012).

Analysen genomfördes i fyra steg:

I. Intervjutexterna lästes igenom av båda författarna flera gånger för att få en känsla för helheten. De identifierade var och en för sig meningsbärande enheter(ord och meningar som innehåller relevant information om forskningsfrågan), som passade in på studiens syfte. Enligt Granheim och Lundman (2004) är meningsbärande enheter kombinationer av ord eller antaganden som framkommer av ett flera delar av insamlade data har samma innebörd. En jämförelse gjordes mellan de

meningsbärande enheterna som tagits fram av författarna. Några skillnader framkom och efter diskussion åtgärdades dessa. Om enheterna bedömdes svara mot studiens syfte inkluderades de.

II. De meningsbärande enheterna kondenserades och abstraherades till koder så att texterna blev mer lätthanterliga utan att textinnehållet förlorades. Kondensering innebär att texten förkortas och abstrahering att innehållet lyftes till en högre logisk nivå. En kod är en etikett som kortfattat beskriver fenomenet, den meningsbärande enhetens innehåll. Koden gör att sammanhanget

tydliggörs(Granskär & Höglund-Nilsen, 2012). Koderna jämfördes och grupperades i underkategorier som återspeglar det unika innehållet.

Meningsbärande enheter som tillhör samma underkategori förväntades ha samma innebörd antingen genom att samma ord användes eller för att orden uttrycker samma innehåll.

III. Gränser för varje kategori definierades och abstraherades. Underkategorierna grupperades i olika kategorier. Enligt Granheim och Lundman (2004) ska inga koder hamna utanför någon kategori men inte heller passa in i två olika

underkategorier men de menar också att det är oerhört svårt att lyckas med detta när man beskriver patienters upplevelser.

16 IV. Slutliga beskrivningar togs fram för varje kategoris centrala karakteristika.

För att tydliggöra de olika delarna i analysen konstruerades en tabell Tabell 1- Exempel från analysprocessen

Meningsbärande enheter

Kondensering Kod Under-

kategori

Kategori

Informationen i sig ändå gör dem trygga, även fast det kan vara ett jobbigt beslut väntan och utfallet kan vara väldigt jobbigt, så känns det ändå som att får de bra information och vet vad som kommer att hända

Informationen i sig ändå gör dem trygga, även fast det kan vara ett jobbigt beslut

Information ger trygghet

Välinform erat beslut/prev etion

Trygghet

Vi ser tendenser till att yngre patienter är mer odödliga nu pratar jag generellt . Yngre patienter är mindre oroliga när de sedan blir något äldre, bildar familj, skaffar barn då blir det här faktumet att de har en ökad risk mer jobbigt när de också funderar över sina barn.

Yngre patienter är generellt, mindre oroliga detta förändras när de börjar bilda familj då ökar oron.

Ålder och stadiet i livet påverkar graden av oron

Ålder

Livssituation

RESULTAT

De genetiska vägledare, som medverkar i denna studie, upplever att patientens livssituation påverkar patienter att välja genetisk vägledning¨. Även kunskap i form av den kompetens som finns hos personalen som hen möter har visat sig påverka patientens beslut. Kunskapen om

17 genernas betydelse som sprids via sociala media och allmänhetens ökande medvetenhet lyfts också fram som en bidragande faktor. Patienterna upplevs bli stärkta i sina beslut, mera välinformerade och därmed tryggare, nöjda och mindre oroliga som en följd av genetisk vägledning

.

Tabell 2. Översikt över kategorier(n=3) och underkategorier(n=7)

Kategorier Underkategorier

Livssituation

Ålder Kön Kultur

Kunskap

Kompetens hos personalen

Medvetenhet hos allmänheten/Sociala medier

Trygghet

Patienten känner sig stärkt

Patienten känner sig nöjd, välinformerad och trygg

Livssituation

Genetiska vägledarens syn på hur livssituationen påverkar patientens val. Syftet med genetisk vägledning är att patienten med en genetisk vägledarens hjälp ska kunna fatta ett beslut huruvida man skall genomgå genetisk testning eller inte. Majoriteten av informanterna upplever att patientens livssituation, den situation som patienten befinner sig i påverkar i vilken utsträckning som patienten väljer genetisk vägledning. Olika bakomliggande faktorer framträder i intervjuerna: ålder, kön och kultur.

Ålder

Informanterna drar olika slutsatser vad gäller graden av oro hos patienterna, att yngre personer generellt sett är mera ängsliga än äldre, att de ställer flera frågor och att de ofta

18 behöver insatser från kurator. Informanten som arbetar med ärftliga maligna melanom har sett att yngre människor oftast har en mera distanserad attityd till sjukdom och död. Det är

när livssituationen förändras till exempel inför familjebildning man -enligt vägledarna -kan ana att oron blir mera framträdande och att patienterna blir mer intresserade av att få genetisk vägledning.

”Yngre patienter är mer odödliga, mindre oroliga generellt, när de sedan blir något äldre, bildar familj, skaffar barn då blir det här faktumet att dem har en ökad risk mer jobbigt när de också funderar över sina barn.” (Informant # 7).

Kön

I intervjuerna framkom att de genetiska vägledarna upplever att könsskillnader kan skönjas vad gäller vilka faktorer som påverkar benägenheten att genomgå testning för genetisk betingad cancersjukdom som t.ex. bröstcancer. De drar slutsatsen att detta kan bero på att konsekvenserna av att vara bärare av en bröstcancermutation påverkar kvinnor och män på olika sätt. Både män och kvinnor kan föra anlaget vidare till sina döttrar, men män löper själva en liten risk att insjukna. Mindre än en procent av alla bröstcancerbesked avser män.

Något som kan leda till skuldkänslor och därmed minska benägenheten att genomgå testning enligt de genetiska vägledarna. Kvinnor däremot löper dessutom själva risken att insjukna och behöver därför ta ställning till att vidta eventuella preventiva åtgärder, t.ex. att operera bort brösten i förebyggande syfte.

”[…]så det blir ju en annan hotbild på det sättet, för män testar vi ju också ibland om de själva har önskemål om det och då är det ju framför allt då med syfte för att veta inför familjebildning eller om de har döttrar för att de skall kunna förbereda sig sedan när barnen blir stora då, men det blir ju inte lika påtagligt för dem att vara bärare av en sådan mutation för att de är ju ändå inget större hot om cancersjukdom hos dem själva.” (informant #2).

Kultur

För att patienten skall få adekvat information om sin risk för att drabbas av genetisk betingat cancer eller för att kunna göra ett välinformerat val behöver det finnas en öppen och ärlig kommunikation mellan patient och den genetiska vägledaren. Kulturella skillnader kan

19 påverka i vilken utsträckning patienten talar öppet om cancersjukdom. I vissa familjer gör rädslan för sjukdom och död att cancerdiagnoser tystas ner, vilket försvårar för informanterna att få tag på rätt uppgifter. Orsaken är bl.a. att samtal om sjukdomar och i synnerhet cancer är tabubelagda mycket beroende på hur cancer uppfattas i familjen. Informanterna upplevde att även språksvårigheter kan ställa till besvär. I bland kan patienter som har annat modersmål blir erbjudna tolk vid besöket, vilket i sig kan skapa en osäkerhet i kommunikationen.

”[…]däremot så kan det vara svårare att inhämta information om familjen om de kommer från andra kulturer, för att man inte har pratat lika öppet om cancersjukdomar i familjen, det har varit väldigt nedtystat och man vet att de har genomgått en operation, men man vet inte varför, för det fick man inte prata om, så det kan ju vara ganska svårt.”(Informant # 2).

Kunskap

Kompetens hos personalen

För att patienter ska känna sig trygga är det viktigt att det finns en baskunskap hos alla vårdgivare i hela vårdkedjan, en medvetenhet om att många cancerdiagnoser uppstår på grund av att patienterna bär på ett ärftligt anlag. Alla aktörer behöver ha kunskap om hur patienter som har funderingar eller frågor kring ökad risk för ärftlig cancer skall omhändertas . Det är i många fall unga friska individer som har ett stort behov av information och vägledning om var de ska vända sig med sin oro och sina frågor. Att hjälpa patienten till ett informerat beslut fordrar att genetiska vägledaren har tillgång till adekvat information. Informanterna pekar på flera problem i samband med detta. Informationen som finns på remissen är ofta bristfällig.

Sekretessen medför att man inte har tillgång till andra klinikers journalsystem. Då sjukvården inte bedriver någon uppsökande verksamhet är det upp till patienten att inhämta information om familjens sjukdomshistoria och även informera familjen om testning och genetisk vägledning.

”Det handlar om unga, friska individer mitt i livet som behöver få mycket undervisning och information, men också veta vart de skall vända sig med frågor och funderingar och oro. Och verksamheten har inte varit en uppsökande verksamhet . Vi kliver ju inte in till folk utan vi informerar. Informationen har gått via kontaktpersonen i dem här familjerna och därefter till övriga individer som skall erbjudas.”(Informant # 7).

20 I takt med att allt fler nedärvda mutationer upptäcks möter onkologisjuksköterskor ett ökande antal patienter som har genetisk betingad cancer. Dessa patienter är speciellt utsatta på grund av dels den egna sjukdomen dels oron för att föra vidare sjukdomsgenen till sin familj.

Författarna menar att onkologisjuksköterskans kunskap inom omvårdnad spelar en stor roll i vården av denna patientgrupp . För att omvårdnaden om dessa patienter ska bli optimal behöver onkologisjuksköterskor ha baskunskap inom genetisk vägledning.

”Onkologisjuksköterskan får en större och viktigare roll, mycket också på grund av att det nu börjar komma läkemedel som är mer målinriktade för just de som är genbärare. Det finns inte så många genetiska vägledare över huvud taget, men de som finns är inte

onkologisjuksköterskor, har inte onkologi som bakgrund en del är molekylära biologer och så där, därför tycker jag att ju att onkologi som bakgrund blir mer och mer värdefullt ju på grund av att man kommer in i ett skede där patienterna behöver hålla på med behandlingar och så.”( Informant # 5).

Medvetenhet hos allmänheten/sociala medier

På grund av sociala medier har allmänhetens medvetenhet om genetikens betydelse för utveckling av cancersjukdomar ökat. Kända personer berättar om sin sjukdom i massmedia och på social medier. Allmänheten läser om det och detta föder funderingar kring den egna hälsan, Informanterna menar att allt flera hör av sig och undrar om det kan vara aktuellt med ärftlighetsutredning.

”jag blev kontaktat av folk direkt på telefon till exempel efter att filmstjärnan Angelina Jolie gick ut med att hon, bar på en bröstcancergen och opererat bort sina bröst då, dels fick vi ett ökat inflöde av remisser men det var också fler som ringde och var oroliga så visst man ser att skrivs det mycket i media eller pratas det mycket på radio eller tv då hör flera av sig till oss.” (Informant # 1).

21 Trygghet

Patienten känner sig stärkt

Modern sjukvård handlar till stor del om egenvård och prevention. För att stärka patientens egna resurser betonar informanterna betydelsen av eget ansvar och att delta i förebyggande program. Inom ramen för hudcancervården läggs ett stort ansvar på individen själv vad gäller kontroll av huden. Då krävs det att personalen utbildar patienten i vad hen skall vara

uppmärksamma på och vart hen skall vända sig med sin oro och eventuella frågor. Sjukvården erbjuder även screeningsverksamhet såsom mammografikontroller och cellprovstagningar.

Oavsett om man är bärare av en sjukdomsmutation eller inte är egenvård mycket viktigt.

”Det finns en god chans att förebygga och hitta melanomen i tid hudkontroller och allmän observation på sin hud och försiktighet med sol ökar ju chansen väldigt mycket. Så det handlar ju mycket om att patienterna skall vara medvetna om det här, vad de skall tänka på, men också att vara observanta på sin hud och själva förebygga risken för att drabbas, så att beredskapen finns hos individerna. Det finns en god chans att själv förebygga det

här.”(Informant # 7).

Patienten känner sig nöjd, välinformerad och trygg

Kommunikationen och det personliga mötet är kärnan i den genetiska vägledningen.

Patientens kontakt med vägledarna kan också se väldigt olika ut. En av informanterna menar att den inte är direkt vårdande utan kanske mer utredande och familjeinriktad. Informanterna upplevde att en utmaning i att förmedla ett allvarligt budskap samtidigt som man ska

säkerställa patienten känner sig trygg och välinformerad för att sedan kunna fatta ett beslut utifrån sin egen situation.

”Man ger patienten information som de behöver för att kunna fatta viktig och avgörande beslut kring genetisk testning.” (Informant #2).

Majoriteten av informanterna upplever att patientens oro lindras av att ”få veta”. Att vara där som stöd och föra patientens talan, lindra oro och fungera som bollplank och lyckas föra hen till ett beslut upplevs av vägledarna som ett mått på en bra vägledning. Att med ganska små medel ändå känna att man gör stor nytta för patienten.

22

”Blir mindre oroliga och känner att vi lägger lite ansvar på oss att vi tar hand om dem … att trots att de har en mutation eller en ökad risk att det kommer gå bra och att de känner trygga med dem åtgärder och kontroller som vi har att erbjuda … och så … lite gran om de kommer . om man tänker att de kommer med en stor oro för att det skall vara någonting och sedan känner vi att ändå, att de kan landa i lite mindre oro.”( Informant # 5).

DISKUSSION

Syftet med studien är att utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer som påverkar patienter att välja genetisk vägledning och beskriva hur patienter upplever den genetiska vägledningen. Resultatet baseras på de genetiska vägledarnas upplevelser och tolkningar av patientens livssituation och hur denna påverkar patienten att välja genetisk vägledning.

Analysens resultat presenteras i tre kategorier: patientens livssituation och trygghet samt kunskap. Författarna har kommit fram till att genetiska vägledare upplever att patientens livssituation påverkar patienter att välja genetisk vägledning. Även kunskap i form av den kompetens som finns hos personalen som hen möter har visat sig påverka patientens beslut.

Kunskapen om genernas betydelse som sprids via sociala media och allmänhetens ökande medvetenhet lyfts också fram som en bidragande faktor. Patienterna upplevs bli stärkta i sina beslut, mera välinformerade och därmed tryggare, nöjda och mindre oroliga som en följd av genetisk vägledning

.

Resultatdiskussion

Patientens livssituation har visat sig ha stor betydelse. Patienter, som på nära håll sett personer bli sjuka och dö, hade generellt större benägenhet att välja genetisk vägledning jämfört med andra patienter. Sveriges befolkning lever längre och det innebär att flera kommer att insjukna i cancer och därmed får flera personer cancersjuka i sin närhet. Denna studie indikerar att efterfrågan på genetisk vägledning kommer att öka.

23 Oro kantad ofta med skuld över att ha fört över sin mutation till sina barn beskriver Hamilton, Innella & Bounds (2015) i artikeln oavsett om kvinnan redan hade redan barn innan hon testade sig eller om hon hade fått barn efter att hon visste att hon bar på mutation eller om hon övervägde möjligheten att skaffa barn i framtiden. Personer som började fundera på att skaffa barn var i högre utsträckning positivt inställda till genetisk vägledning enligt informanterna.

Det finns även ett samband mellan ålder och livssituation. Yngre personer visade sig generellt sett ha en mer distanserad attityd till sjukdom och död än äldre. I studien påvisas att

benägenheten att välja genetisk vägledning kan påverkas av kön. Smit et al.,( 2015) beskriver i artikeln hur ålder och kön kan påverka beslut kring genetisk vägledning och pekar på att unga människor upplever sig själva som odödliga. Kvinnliga informanter i Smits artikel beskrevs som mer hälsomedvetna och därför mera benägna att välja genetisk vägledning och att anpassa sin livsstil utifrån erhållen information.

Resultatet i föreliggande studie visade även kulturens påverkan på patientens benägenhet att välja genetisk vägledning och tabun som försvårar att få till en bra familjeanamnes. Devon, Jordan, Lerner, & Angelos (2015) beskriver hur kultur kan påverka benägenheten att välja genetisk vägledning. Devon et al., (2015) belyser hur det inom vissa kulturella grupper i Asien anses att sköldkörtel har stor emotionell betydelse och ett borttagande av densamma i preventivt syfte skulle få helt andra konsekvenser för denna grupp än för andra grupper även om personen i fråga skulle bära på en potentiell sjukdomsbärande mutation.

Svårigheter att få en tydlig kommunikation på grund av språksvårigheter lyftes fram av informanterna som en faktor som påverkar patientens benägenhet att välja genetisk vägledning. Patienter får tillgång till information om genetisk vägledning via sociala medier och behöver vägledas och informeras av kompetent personal i hela vårdkedjan.

Personalens kompetens lyfts fram som något som kan behöva öka då kunskapen om genens betydelse har blivit större. Det ligger i patienternas intresse att

onkologisjuksköterskor som hen möter har kunskap om genetik för att kunna informera om genetisk vägledning för att kunna informera om genetisk vägledning menar (Sussner, Jandorf,

& Valdimarsdottir, 2011).

I flera intervjuer framkom att genetiska vägledare upplever att det saknas kunskap i vården vad gäller genetisk vägledning, För att möta patienternas behövs forskning kring

24 kunskapskraven hos sjuksköterska och specialistsjuksköterska. Jenkins och Calzone (2007) konstaterade redan 2007 att kunskapen behöver ökas och integreras i sjuksköterskans utbildning för att möta framtida behov.

Peplau (1997) beskriver begreppen behov, frustration, konflikt och ångest.

Patienten som har ökad risk för genetisk betingad cancer har ”behov” av att fatta ett

informerat beslut. I studien uppger genetiska vägledarna att de upplever hur det kan finnas en konflikt för patienten. En av informanterna beskriver en man med ärftlig bröstcancer som upplever en känsla av skuld för att föra vidare en bröstcancergen till sina döttrar.

Den genetiska vägledaren har en dialog med patienten för att kunna hjälpa denna att förstå sin sjukdom. Denna process leder till att patienten lär sig att hantera sin sjukdom och får därmed möjlighet ta tillvara sina egna resurser och därmed minska patientens ”ångest”.

Altman (2009) påpekar att det behövs en myndighetsöversyn av företagen som säljer testmaterial och att allmänheten behöver informeras om att informationen som erhålls via testet är ofullständig och att den bara utgör en bråkdel av den totala risken. Som man har sett i denna studie ger vetskapen om risken att bära på en potentiell sjukdomsbärande mutation upphov till oro. Altman (2009) förklarar att företagen har valt olika strategier för detta som till exempel att inrätta en kundtjänst dit oroliga användare av DKT kan vända sig eller att uppmana konsumenten att gå med i grupper på sociala medier för att få kontakt med andra konsumenter. Altman menar att det behövs en beredskap i sjukvården för att följa upp DKT- konsumenter och tillhandahålla adekvat information eller i bästa fall ge lugnande besked.

Författarna till denna studie anser att en ökad försäljning av DKT kan komma att påverka sjukvården i Sverige på olika sätt. Som exempel kan nämnas en ökad arbetsbelastning för primärvården för att ta emot allmänhetens förfrågningar om vem som kan hjälpa till att besvara frågor, hur testresultat ska tolkas, om sjukvården kan ge en ”second opinion”, hur hantera oro för att utveckla sjukdom etc. Allt fler patienter kommer då att hänvisas till genetiska vägledarna, vars arbetsbelastning kan komma att öka. Enligt genetiska vägledarna blir deras uppgift i detta sammanhang att tolka, vägleda och följa upp DKT-resultat.

En fördel med genetisk vägledning är att en sådan ger patienten fakta att förhålla sig till och ett underlag för olika beslut om t.ex. att ändra sitt förhållningssätt och sin livsstil. Patienten får veta vad som gäller och kan förnimma en känsla av kontroll. För yngre patienter kan besluten gälla huruvida skaffa barn eller inte etc. För patienter med ett mindre konstruktivt

25 förhållningssätt kan genetisk vägledning innebära en nackdel. Att veta att man bär på ärftliga anlag för cancer och leva med en förhöjd risk för en cancerdiagnos kan skapa grubblerier och rädsla så att patienten kan fastna i en känsla av maktlöshet och få försämrad livskvalitet.

Enligt Lynch, Venne & Berse (2015) kommer genetisk testning öka i betydelse inom

prevention och behandling av bröstcancer. Ytterligare forskning krävs enligt Schlich-Bakker et al., (2005) för att kunna identifiera vilken psykisk påverkan genetisk vägledning har på nyligen diagnosticerade patienter.

Metoddiskussion

Utifrån studiens syfte gjorde författarna bedömningen att kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats var mest lämplig att använda för att studera fenomenet och ta del av vägledarnas erfarenheter (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012). En viktig aspekt ur ett patientperspektiv är om de medverkande vägledarna har lyckats förmedla patienternas upplevelser i rollen som deras representanter i denna studie och i vilken utsträckning vägledarnas förförståelse har påverkat deras tolkningar av patienternas upplevelser.

Författarna konstaterar att det bästa hade varit att genomföra intervjuer med ett antal patienter, men detta har inte varit möjligt att genomföra inom ramen för denna studie. Att genomföra intervjuer med vägledarna har varit det näst bästa alternativet.

Genom att ha använt en kvalitativ metod (intervjustudie) har författarna kommit nära

informanterna. En personlig intervju ger möjlighet till en mer personlig relation jämfört med t.ex. en enkät. En sådan relation kan dock skapa risk för att den intervjuade svarar det som den intervjuade tror att intervjuaren vill höra, vilket kan påverka objektiviteten i studien. Att två intervjuare genomfört intervjuerna tillsammans i denna studie torde dock ha minskat denna risk.

För att bedöma resultats trovärdighet i kvalitativ innehållsanalys används begreppen giltighet, tillförlitlighet, överförbarhet och delaktighet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2004). I förekommande studie har författarna gett läsarna möjlighet att bedöma resultatets

 giltighet genom att citat redovisas från intervjuerna

 tillförlitlighet genom att båda författarna genomförde intervjuerna (med ett undantag) och analysarbetet tillsammans med fortlöpande diskussioner

26

 överförbarhet genom en noggrann beskrivning av den använda metoden: design, urval, datainsamling, tillvägagångssätt, analys etc.

 neutralitet(delaktighet) genom att författarna tydligt beskriver hur de genomförde intervjuerna tillsammans. (resultatet=beroende av författarna)

De medverkande vägledarna kom från fyra olika Universitetssjukhus, vilket innebär att den geografiska spridningen är begränsad. En större geografisk spridning skulle kunnat ha ökat trovärdigheten. Gemensamt för sex av de åtta medverkande är att de har lång

sjuksköterskeerfarenhet. De två övriga är biomedicinska analytiker. Erfarenheterna som genetisk vägledare varierar. De genetiska vägledarna var endast kvinnor. Frågan är om detta påverkade studiens resultat. Det kan ha blivit annorlunda med lika många män som kvinnor i urvalet, men om det påverkade studiens resultat är en hypotetisk fråga då tillgången på

manliga genetiska vägledare är fortfarande begränsat. Enligt Graneheim och Lundman (2004) bör man variera ålder och kön i urvalet av intervjupersoner vid en kvalitativ ansats. Att endast kvinnor intervjuades påverkar inte resultatet negativt eftersom spridningen i ålder och yrkesbakgrund ses som mer relevant för studiens syfte.

En annan aspekt, som sannolikt påverkat studiens resultat, är att flera av de medverkande genetiska vägledarna har olika specialistutbildningar. Det kan medföra att deras

förhållningssätt gentemot arbetet avviker från en sjuksköterskas.

Intervjuerna genomfördes i de flesta fall på den tid och plats som de medverkande själva valde bl.a. för att de skulle känna sig trygga och avslappnade. Att de valde sin egen

arbetsplats är något som ökar risken för störande ljud och avbrott i intervjun och som kan göra intervjupersonen okoncentrerad. Det bästa hade varit att genomföra intervjuerna på annat ställe än den egna arbetsplatsen men då hade det varit svårare att få vägledarna att delta i studien.

Intervjuerna spelades in på band och författarna upplevde aldrig att de genetiska vägledarna kände sig obekväma med det. Det finns dock en risk för att vägledarna påverkades

undermedvetet av inspelningen och att detta i sin tur påverkade hur de uttryckte sig.

En fråga är om studiens resultat skulle påverkats om författarna hade valt att använda

fokusgrupper i stället för personliga intervjuer. Det är möjligt att dynamiken i dialogen mellan gruppdeltagarna skulle ha gett ett mer detaljrikt resultat och påverkat studiens slutsats.

27 I analysarbetet valde författarna att initialt läsa igenom de genomförda intervjuerna och

därefter genomföra analysen var för sig. Författarna reflekterade återkommande tillsammans över innehållet och det kan ha ökat studiens tillförlitlighet (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012).

En viss grad av tolkning behövs för att göra resultatet meningsfullt (Granskär & Höglund- Nielsen, 2012). Genom att författarna beskrivit studiens urval, deltagare, datainsamling och analys underlättas överförbarheten av resultatet till att gälla fler än de som ingår i den här studien. Resultatet kan anses vara giltigt då det lyfter fram det som var avsett att studera och om kategorier stämmer med vad som berättas (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012).

Känsliga ämnen är en etisk fråga framförallt i kvalitativa intervjustudier. Det finns en risk för att deltagare kan reagera negativt på frågor och det ställer höga krav på forskarens känslighet och etiskt kunnande (Kvale & Brinkmann, 2014). I föreliggande studie har författarna

intervjuat genetiska vägledare som i sin profession hanterar känsliga frågor, varför frågorna inte upplevts negativt.

Förförståelse omfattar enligt Lundman & Hällgren Graneheim (2004) bland annat teoretisk kunskap, tidigare erfarenheter och förutfattade meningar. Genom att ha en egen förförståelse finns en risk för att forskaren gör antaganden om informantens svar. Forskaren bör därför vara öppen och lyhörd för det som kommuniceras och inte kommuniceras och fortlöpande granska sig själv och sin egen förförståelse. Trots detta gör förförståelsen att forskaren inte kan anses vara helt objektiv och fri från värderingar. Enligt Polit och Beck (2012) är det viktigt att forskaren uppmärksammar förförståelsen under analysarbetet för minimera dess påverkan.

Båda författarna arbetar inom onkologisk vård: den ena som kontaktsjuksköterska och genetisk vägledare och den andra som kontaktsjuksköterska på en onkologisk mottagning.

Författarna olika kunskaper och erfarenheter har gett olika perspektiv i analysarbetet och ökat medvetenheten om sin respektive förförståelse. Detta har sammantaget minskat risken för påverkan under studiens genomförande.

28 Slutsats

Vår studie visar en samstämmighet mellan å ena sidan genetiska vägledarnas syn på faktorer som påverkar patienternas beslut och upplevelser av genetisk vägledning och å andra sidan aktuell litteratur inom ämnet. Studiens resultat påvisar ett behov av ökad genetikkunskap för att möta patienters framtida behov och att detta gäller särskilt onkologisjuksköterskor, som förväntas veta vilka riskfaktorer som har betydelse och vilka tester som finns samt kunna bedöma när patienten är i behov av genetisk vägledning. I studien har även framkommit att övrig sjukvårdpersonal behöver utbildning i hur man hanterar och följer upp frågeställningar från allmänheten om privata genetiska testresultat.

29

REFERENSER

Altman, R.B. (2009). Direct-to-Consumer Genetic Testing: Failure is not an Option.Clin Pharmacol Ther. 2009 Jul: 86(1):15-17 doi:10.1038/clpt.2009.63

Beck, Cheryl Tatano & Polit, Denise F. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice (9. ed). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Bingham, R. (2012). Hereditary Breast and Ovarian Cancer: research on how women respond to genetic testing. Nurse Womans Health. Aug-sep; 16 (4):319-24.doi:10.111/j.1751-

486X.2012.01750.x.PMID: 22900808

Braithwaite, D., Emery J., Walter, F., Toby Prevost, A. & Sutton, S. (2004).

Psychological Impact of Genetic Counseling for Familial Cancer: A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of the National Cancer Institute, 2 (96) 122-133.

doi: 10,1007/s10689-005-2577-1

Dahlberg, K., Dahlberg, H.&Nyström, N.(2008). Reflective Lifeworld Research.

Studentlitteratur. Lund.

Danielson, E. (2014). Kvalitativ innehållsanalys. Henricson, M. (Red). Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad (ss.330-343) Studentlitteratur AB.

Devon, K.M., Jordan, P. Lerner-Ellis., Ganai, S. & Angelos, P.(2015). Ethics and genomic medicine, how to navigate decisions in surgical oncology. Journal of Surgical Oncology.

Volume 111, Issue 1, January 1, 2015, 18–23.doi: 10.1002/jso.23771

Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1) 107-115.doi:10,1111/j.1365–2648.2007.04569.x

30 Forssén, A. & Carlstedt, G. (2012). Feministisk forskning-ett exempel. Granskär, M. &

Höglund-Nielsen, B.(Red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom häls och sjukvård.(ss.75-93) Lund: Studentlitteratur.

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Department of Nursing.doi:10,1016/j.nedt.2 003,10.001

Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B.(Red)(2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom häls och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.

Hamilton, R.J., Innella, A. &Bounds, T. (2015).Living With Genetic Vulnerability: a Life Course Perspective.Nationel Society of Genetic Counselors,25:49-61.doi:10.1007/s10897- 015-9877-x

Jenkins, J. & Calzone, K. (2007) .Establishing the Essential Nursing Competencies for Genetics and Genomics. Journal of Nursing Scholarship, 1 (39) 10-16. doi: 10,1111/j.1547–

5069.2007.00137.x

Kristoffersson, U.(2010). Genetik och Genteknik- nya utmaningar för hälso- och sjukvården.

Lund: Studentlitteratur.

Kristoffersson, U.(2011). Genetisk vägledning. M. Nordenskjöld (Red). Genetiska sjukdomar.(ss.76-87) Stockholm: Liber AB.

Lynch, Julie. A., Venne, V.& Berse, Brygida.(2015). Genetic Tests to identify Risk for Breast Cancer. Seminars in Oncology Nursing. doi: org10.1016/j.soncn.2015.02.007

Kvale, S.& Brinkmann, S.(2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Mahon, S.M. (2014) Providing Care for previvors: implications for oncology Nurses.

Clinical Journal Oncology Nursing. Feb; 18(1):21-4.doi:10.1188/14.CJON.21-24 Review.

PMID 24476722

31 Mendes, A.F, Santos, T.A, Sousa, L. (2011). Experiencing genetic counselling for hereditary cancers: the clients perspective. European Journal of Cancer Care 20, ss.204-

211,doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01201.x

Peplau, H.E. (1997). Peplau´s theory of interpersonal relations. Nursing Science Quarterly, 10(4) ss.162-167.

Ringborg, U., Dalianis, T. & Henriksson, R. (2008). Onkologi. Stockholm: Liber AB.

Sjuksköterskor i cancervård & svensk sjuksköterskeförening (2009). Kompetensbeskrivning för specialistsjuksköterka med inriktning mot onkologisk vård. Hämtad 20 mars, 2016, från http://www.cancervard.se/wp-content/uploads/2013/05/Kompbeskr_cancerwebb.pdf

Schlich-Bakker, K.J., Herman, F.J., ten Kroode & Ausems, M, G.E. M. (2005). A literature review of the psychological impact of genetic testing on breast cancer patients Elsevier Ireland Ltd. doi:10.1016/j.pec.2005.08.012

Vetenskapsrådet. (2011). Forskarens etik. Retrieved from http://codex.vr.se/forskarensetik.shtml website:

Snyder, C.L., Lynch, J.F. & Lynch, H.T. (2009).Genetic counseling and the advanced practice oncology nursing role in hereditary cancer prevention clinic: Hereditary breast cancer focus part I. Breast Journal. Sept-Oct; 15 Suppl 1:S2-10.doi:10.111/j.1524-4741.2009.00802.x.

PMID: 19775325

Smit, A.K., Keogh, L.A., Newson, A.J., Hersch, J., Buttow, P. & Cust, A.E. (2015).

Exploring the Potential Behavioral impact of providing Personalised Genomic Risk Information to the public: A Focus group study. doi: 10.1159/000439246

Sussner, K., Jandorf, L., & Valdimarsdottir, H. (2011). Educational needs about cancer family history and genetic counselling for cancer risk among frontline healthcare clinicians in New York City. Genetic Medicin. 2011 Sep; 13(9) ss.785-793

doi:10.1097/GIM.0b013e31821afc8e

32 Bilaga1

Intervjuguide

Intervjufrågor:

Ålder:

 Hur länge har du arbetat som sjuksköterska/genetisk vägledare?

 Vad innebär genetisk vägledning för dig? Vad är din definition?

 I vilket skede möter du patienten?

 Hur insatt är du i patientens livssituation före det första samtalet.

 Ser du någon skillnad i genetisk vägledning?

 Ser behovet olika ut beroende på patientens livssituation och vem patienten är? Kan du ge något exempel?

 Har du noterat skillnader vad gäller t.ex. kön, annan kulturell genetisk bakgrund etc..?

Kan du ge ett exempel.

 Hur har patienter reagerat på informationen om genetisk vägledning och möjligheterna till genetisk testning?

 Hur har reaktionen varit efter det första samtalet? Hur stor andel bedömer du har valt att göra en genetisk test?

 Hur har reaktionen varit efter det andra samtalet då resultatet från gentesten presenterats?

 Vad tycker du att du har lyckats i ditt arbete som genetisk vägledare för patienter som lever med ökad risk för ärftlig cancer?

 Hur ser du på onkologisjuksköterskans roll när det gäller genetisk vägledning för patienter med ökad risk för ärftlig cancer?

 Är det något mer som du vill tillägga som du upplever har betydelse?

33 Bilaga 2

INFORMATIONSBREV

Vi heter Orania Sennevall och Ilse Hahne och är sjuksköterskor som studerar på Uppsala Universitetets specialistprogram inom onkologi som avlutas med ett examensarbete på 15 hp.

Inom ramen för detta examensarbete vill vi genomföra en studie. Syftet med studien är att utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer som påverkar patienter att välja genetisk vägledning och patienter upplever den genetiska vägledningen. Huruvida genetisk vägledning ökar patientens medvetenhet och kunskap om sin livssituation med ökad risk för ärftlig cancer och sina möjligheter att göra aktiva val utifrån vägledningen.

För detta behöver din hjälp som har erfarenhet av arbete med denna patientgrupp.

Om du accepterar att delta kommer du bli inbjuden till en intervju. Intervjun beräknas att ta cirka 30-45 minuter. Du kan få själv föreslå tid och plats för intervjun. Intervjuguiden skickas till dig i förväg.

Med din tillåtelse kommer vi spela in intervjun på band. Inspelningen kommer att

transkriberas. Direktcitat kommer att presenteras i resultatet men inte på ett sådant sätt att de kan kopplas till dig som enskild person.

Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst avbryta utan att ange någon orsak.

Resultatet av vår studie kommer att redovisas på ett sådant sätt att man inte kan identifiera vem som har intervjuas.

Informerat samtycke med skriftligt medgivande kommer efterfrågas vid mötet för intervjun.

Om du har några frågor eller vill veta mer. Ring eller maila gärna till oss eller vår handledare Cecilia Arving.

Med vänliga hälsningar,

Orania Sennevall Handledare

Karolinska Universitetssjukhuset Cecilia Arving Tfn 08-517 73887/arb mobil:0709812819 Uppsala Universitet

Orania.sennevall@karolinska.se Tfn 018-471 3492 Ilse Hahne Cecilia.Arving@pubcare.uu.se

Karolinska Universitetssjukhuset

Tfn 08-517 74374/arb mobil:0768640391 Ilse.hahne@karolinska.se

34 Bilaga 3

Till vederbörande verksamhetschef Stockholm 2016-02-25

Vi är två studenter på specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot onkologi på Uppsala Universitet som skriver magisteruppsats, under vårterminen 2016.

Examensarbetet (D-uppsats) omfattar 15 hp och avser att belysa/studera om/huruvida genetisk vägledning påverkar patientens att välja genetisk vägledning och patienter upplever den genetiska vägledningen. Vi avser att inkludera 8 sjuksköterskor/genetisk vägledare.

Vi, Orania Sennevall och Ilse Hahne ber om tillstånd att få göra denna intervjustudie med kvalitativ ansats här på kliniken.

Vår handledare vid Uppsala Universitet heter Cecilia Arving.

Om Du godkänner att studien genomförs, är vi väldigt tacksamma för din underskrift.

Vänligen kontakta oss rörande eventuella kompletteringar om projektet.

Med vänliga hälsningar

________________________________________________________________________

Studenternas namn

Orania Sennevall Ilse Hahne

Leg. Sjuksköterska Leg.Sjuksköterska

Gastrocentrum, Mott ärftlig mag- och tarmcancer HHH- Mottagningen, Radiumhemmet Karolinska Universitetssjukhuset Karolinska Universitetssjukhuset

Tel 08-517 738 87 Tel:08-517 743 74

Email: orania.sennevall@ karolinska.se Email: ilse.hahne@ karolinska.se

Jag godkänner härmed att sjuksköterskorna Orania Sennevall och Ilse Hahne får göra studien Under vårterminen 2016.

Ort, datum

Verksamhetschefs namn