Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka

Jeanette Jonsson Kerstin Murray

Maj 2007

Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka

Erfarenheter från Upplysningen

Samtal med anhöriga till psykiskt sjuka

© FoU i Väst Maj 2007

Layout: Infogruppen GR

Innehåll

Förord ... 4

1. Inledning ... 4

2. Begreppen anhörig och närstående/ den drabbade och den sjuke ... 5

3. Begreppet stöd ... 5

4. Varför ge anhöriga stöd? ... 6

5. Upplysningen; bakgrund och omfattning ... 7

5.1. Framväxten av en ny stödverksamhet ... 7

5.2 Hur hittar de anhöriga till Upplysningen? ... 8

5.3 Vilka anhöriga kontaktar Upplysningen? ... 9

5.4 Orsak till kontakt ... 10

6. De anhörigas unika berättelser ... 10

7. Upplysningens förhållningssätt och metoder ... 14

8. Stor lättnad och tacksamhet – om de anhörigas uppfattning ... 17

9. Några sammanfattande kommentarer och reflektioner ... 18

Referenser ... 19

D

en ökade psykiska ohälsan i samhället har de senaste åren uppmärksammats flitigt i media. Förutom det personliga lidande detta inne- bär för de drabbade och de höga samhällskostna- derna som påverkar oss alla, innebär detta att en stor del av Sveriges befolkning berörs. Vi är alla anhöriga, vänner, grannar eller arbetskamrater till personer som har erfarenhet av egen psykisk ohäl- sa.

Denna rapport bygger på samtal vi haft med anhöriga och andra närstående i vårt arbete på Upplysningen under verksamhetens första år, 1 mars 2006 – 28 februari 2007.

Vi vill i rapporten belysa de behov av stöd som besökare berättat om, vilka problem de brottas med samt på vilket sätt Upplysningen arbetat för att underlätta de anhörigas situation.

Upplysningen är ett så kallat Miltonprojekt som startade i mars 2006 och vars uppdrag är att ge information via telefon eller e-post till alla som berörs av psykisk ohälsa, erbjuda anhöriga stöd- samtal samt erbjuda personer med psykiska funk- tionshinder arbetsträning.

Jeanette Jonsson är Upplysningens projektle- dare och socionom med 25 års erfarenhet som kurator inom psykiatrin. Kerstin Murray är soci- onom och har tidigare arbetat inom socialtjäns- ten. Denna rapport har skrivits inom ramen för en utvärderingsverkstad vid FoU i Väst/GR där Jeanette Jonsson deltagit och den är en möjlighet för oss att delge våra erfarenheter från Upplys- ningens första år. Vår förhoppning är också att ytterligare belysa den svåra situation som många anhöriga till psykiskt sjuka befinner sig i. ●

1. Inledning Förord

U

nder 2006 genomförde FoU i Väst vid Göte- borgsregionens kommunalförbund en så kal- lad utvärderingsverkstad för projekt som fått fi- nansiering från Nationell psykiatrisamordning (den så kallade Miltonsatsningen). I utvärderings- verkstaden deltog projektledare från sju olika pro- jekt i Kungälv, Härryda, stadsdelarna Lundby, Högsbo, Bergsjön i Göteborg och från HSO (Han- dikappföreningarnas samarbetsorgan). Utvärde- ringsverkstaden leddes av Elisabeth Beijer, FoU i Väst/GR och Christina Norman, stadsdelsförvalt- ningen Härlanda i Göteborg.

I en utvärderingsverkstad träffas gruppen vid ett tiotal tillfällen under ett år, var och en med sitt utvärderingsprojekt. Alla – deltagare och ledare – hjälps åt att finna sätt att belysa, utvärdera och beskriva projekten. Arbetsmetoder som används i utvärderingsverkstaden är miniföreläsningar från ledare och deltagare samt inbjudna föreläsa- re utifrån behov. Teman är utvärderingens ele- menta och begrepp samt för just den här verksta- den fenomenen samverkan, teambyggande och brukarperspektiv. Men framför allt är utvärde- ringsverkstadens syfte att föra utvärderingarna framåt med stöd av varandras kunskaper.

Denna rapport är resultatet av ett av de pro- jekt som deltog i utvärderingsverkstaden, Upp- lysningen. Dokumentationen är ett exempel på hur man kan utveckla kunskap om den egna verksam- heten genom att lyssna på de personer som verk- samheten riktar sig till samt att systematisera de egna erfarenheterna. Rapporten ger bidrag till kunskap om en angelägen målgrupp – anhöriga till personer med psykisk ohälsa.

Elisabeth Beijer och Christina Norman

2. Begreppen anhörig och närstående, den drabbade och den sjuke

V

i kommer i denna rapport att använda be- greppen anhörig och närstående parallellt.

Dessa begrepp innefattar för oss familjemedlem- mar, nära vänner och andra betydelsefulla perso- ner som påverkas av individens psykiska ohälsa och som i sin tur kan påverka den drabbades åter- hämtning. Stuart (1991) analyserade familjen och kom fram till följande karaktäristiska som stäm- mer överens med vår syn på anhöriga/närståen- de:

Familjen är ett system eller en enhet. Medlemmarna i familjen kanske är släkt med varandra, men behö- ver inte vara det. De lever eventuellt tillsammans, men inte nödvändigtvis. Det kan finnas barn men det behöver inte göra det. Det finns förpliktelser och tillgivenhet emellan medlemmarna som också inne- fattar framtida åtaganden. Omsorgsfunktionen inom enheten innebär att värna om varandra, tillgodose föda och socialisera sina medlemmar.

Ovanstående definition kanske inte stämmer helt då det gäller vänner men vi har funnit att nära vänner ibland påverkas mer och känner större ansvar för den drabbade än vad vi tidigare trott.

Den person som har symtom på psykisk ohäl- sa har vi i denna rapport valt att kalla den drab- bade eller den sjuke. Vi har valt dessa ord då det stämmer överens med de anhörigas språkbruk. I begreppet sjuk lägger vi inga värderingar eller åsikter om vad som är psykisk sjukdom eller psy- kisk störning eller kan betraktas som till exempel en livskris. Vi väljer medvetet bort begreppen bru- kare eller funktionshindrad då vi visserligen fin- ner dessa begrepp generellt mer tilltalande men inte relevanta för detta sammanhang – brukare är man i förhållande till vård och samhällets in- satser, inte i relation till sina närstående. Huruvi- da de aktuella personerna är funktionshindrade eller inte har vi inte tillräcklig kännedom om. ●

3. Begreppet stöd

B

egreppet stöd används i många sammanhang och vad det egentligen innebär diskuteras ofta.

Inom psykiatrin handlar diskussionen ibland om skillnader mellan begreppen stöd, behandling och terapi.

Enligt Bernler & Johnsson (2001) uppfattas stöd historiskt sett som något man använder när ingen annan behandling är möjlig. Kanske är det därför man inom psykiatrin ofta kallar patienter som uppfattas som kroniskt psykiskt sjuka ”stöd- patienter” till skillnad från ”rehabpatienter” där man tror en förändring är möjlig?

Amerikanska studier (Caplan 1974) visade redan på 1970-talet att socialt stöd har en gynn- sam effekt på både fysisk och psykisk hälsa, vil- ket även bekräftats i senare studier. Socialt stöd definieras då av personer i individens närmaste omgivning, som vid behov kan hjälpa till med både emotionella och praktiska problem. Förmodligen kan detta även innefatta professionella som ger stödinsatser.

Bernler & Johnsson har i sin bok ”Teori för psykosocialt arbete” indelat de stödjande hand- lingarna i tre delar:

Emotionellt stöd som omfattar förståelse, sym- pati, engagemang, tröst, uppmuntran och bekräf- telse samt hjälp att ventilera, reflektera och han- tera personliga problem och svårigheter.

Instrumentellt stöd som innefattar praktisk och materiell hjälp, råd, information och kunskap.

Kognitivt stöd som kan hjälpa individen att förändra sitt sätt att tänka, att få personen att se på sig själv och sina problem på ett nytt sätt.

Stöd som hjälpform kan förmedlas både indi- viduellt och i grupp, där man i det sistnämnda rik- tar fokus mot personens egen styrka och kapaci- tet.

Förutom det rent materiella stödet stämmer ovanstående väl överens med Upplysningens in- satser och syn på vad de stödinsatser vi erbjuder innefattar. ●

4. Varför ge anhöriga stöd?

N

är någon drabbas av allvarlig sjukdom drabbas hela familjen. Detta gäller vid alla sjukdomar eller skador. Många av de känslor och upplevelser som Upplysningens besökare beskri- ver delas förmodligen av anhöriga till andra sju- ka och funktionshindrade. Då det gäller psykisk ohälsa tillkommer dock problem som härrör sig till ohälsans art. Fördomarna kring psykisk sjuk- dom är fortfarande utbredda i samhället och okun- skapen stor. Vetenskapen har ännu inte funnit en- tydiga svar på varför någon blir psykiskt sjuk.

Vad som är effektiv behandling diskuteras fortfa- rande även om forskning kring symtomlindrande läkemedel och vissa terapiformer gjort stora fram- steg. Ohälsa som påverkar en individs personlig- het och beteende tycks också beröra omvärlden på ett annat sätt än ”kroppslig” ohälsa.

I projektet Anhörig 300 gjordes en kartlägg- ning av anhörigvårdare i Göteborg (Kraft 2001).

Av denna framgick då det gäller anhörigvårdare till psykiskt funktionshindrade:

• Att det är den svåraste gruppen att nå, det finns ett stort mörkertal.

• Att det är den anhöriggrupp som har minst stöd från samhället.

• Att dessa anhöriga förvärvsarbetar i lägre utsträckning än andra.

• Att 37 procent av dessa anhöriga vårdar sin sjuka närstående mer än 40 timmar per vecka.

• Att gruppen framförallt efterfrågade indi- viduellt samtalsstöd.

Familjen och andra närstående är de vi i de flesta situationer får stöd och hjälp av. Det är också hos våra nära och kära vi kan visa våra svårigheter och tillkortakommanden. Trots det sociala skydds- nät samhället byggt upp räcker oftast inte dessa insatser till för att hjälpa den drabbade, varför familjen måste bistå på olika sätt.

Enligt rapporten från projektet Anhörig 300,

bidrar de anhöriga framförallt med socialt stöd, praktisk hjälp och emotionellt stöd. Detta inne- bär att individen uppfattar att den har ett värde och är accepterad. Stödet motverkar dessutom ensamhet och isolering, minskar de psykiatriska symtomen och skänker hopp. Då anhöriga är de som fanns med före problemet, var med när det var som värst och genom återhämtningens alla upp och nedgångar blir de bärare av kontinuitet och sammanhang på ett sätt som vården aldrig kan bli.

Topor tar, i sin bok om återhämtning (2001), upp Breier och Strauss´ studie från 1984 där de listar anhörigas betydelse för en persons återhämt- ning.

• Ventilering – att få prata om sina känslor och vad man varit med om

• Realitetsprövning – sortera upplevelser mellan vanföreställningar och verklighet

• Social bekräftelse och integration – förstå- else och stöd

• Kontinuitet

• Materiellt stöd

• Problemlösning – konkreta råd

• Motivation – stöd för att våga gå vidare

• Ömsesidigt relaterande – att den drabbade så småningom själv kan hjälpa ”tillbaks”

• Symtomvarning

• Empatisk förståelse

• Modellering – att observera och överta an- dras beteenden

• Insikt – nyanserad förståelse av sig själv Flera av ovan nämnda begrepp, såsom empatisk förståelse och motivation, är även vad vården ef- tersträvar och förhoppningsvis bidrar med. Tids- mässigt är dock vårdens insatser mycket begrän- sade jämfört med de anhörigas.

Flera studier har visat att ett välfungerande nätverk underlättar den drabbades återhämtning

från psykisk sjukdom. För att nätverket skall fung- era krävs att medlemmarna, förutom ett känslo- mässigt engagemang, själva mår bra, orkar och har tillräcklig kunskap för att stödja.

Vi tror att den anhörige kan må bättre, och därigenom i högre utsträckning bidra till att den drabbade får det bättre, om man får berätta sin historia, bearbeta vad som hänt, får ökad kun- skap, konkreta råd och ”tillåtelse” att leva sitt liv. ●

5.Upplysningen – bakgrund och

omfattning

5.1 Framväxten av en ny stödverksamhet

Ett nätverk som består av HSO (Handikappför- eningarnas samarbetsorgan), GFC (Göteborgs föreningscenter), Individ och familjeomsorgsen- heterna i stadsdelsförvaltningarna Linnéstaden och Majorna samt Psykiatriska kliniken vid Sahl- grenska Universitetssjukhus har funnits i snart tio år och resulterat i bland annat Kontaktmanna- verksamheten som idag drivs av GFC. 2004 ak- tualiserade detta nätverk frågan om att undersö- ka möjligheten att göra något för de psykiskt sju- kas närstående.

Idén om en informationscentral dit alla berör- da kunde vända sig för att få svar på frågor om psykisk ohälsa växte snart fram och utvecklades under flera möten under åren 2004 och 2005.

Våren 2005 fanns en utarbetad idé och då

”Miltonpengarna” skulle fördelas skickades en ansökan in och anslag beviljades för att driva en informations- och stödcentral, senare kallad Upp- lysningen, under 1 år.

I december 2005 anställdes en projektledare som initialt arbetade med praktiska saker så som färdigställande av lokal, telefon, datorer och an- ställning av personal. En person, med egen erfa- renhet av psykisk ohälsa, började redan vid den- na tid arbetsträna inom verksamheten. I januari började en kurator på halvtid, i februari ytterli- gare två personer i arbetsträning samt en psyko- log på 25 procent och i mars tillkom ytterligare en kurator på halvtid.

Under de första månaderna 2006 togs de för- sta kontakterna med en anhörigförening (IFS) och den första anhörige kom till Upplysningen för sam- tal. För övrigt arbetade personalen med att fram- ställa en broschyr, att färdigställa lokalerna samt att påbörja arbetet med hemsidan.

Den 17 mars 2006 öppnades Upplysningen officiellt vilket uppmärksammades både i press,

radio och TV. Nästan 200 personer kom till invig- ningen och redan samma kväll började samtalen från närstående komma in.

Under året har Upplysningen tagit emot 438 telefonsamtal/e-postmeddelanden. 60 procent av dessa har varit från anhöriga. De flesta har er- bjudits samtalstid hos kurator eller psykolog och sammanlagt 131 personer har antagit detta erbju- dande. Vi har under året haft mer än 500 samtal med anhöriga. Vår rapport bygger på erfarenhe- ter från dessa samtal.

Under det här första året har vi lyckats behål- la korta väntetider, de flesta har tagits emot re- dan samma vecka de ringt. Då våra arbetstider varit flexibla har vi även kunnat erbjuda kvällsti- der flera gånger i veckan.

Vi har inte satt några gränser för antalet sam- tal på Upplysningen vilket inneburit att vissa per- soner varit hos oss endast vid ett tillfälle medan andra kommit upp till 20 gånger. De flesta kom- mer dock mellan 5 och 10 gånger och har däref- ter möjlighet att höra av sig vid behov. Några har återkommit efter en tid för ytterligare något sam- tal.

Samtalen på Upplysningen är kostnadsfria.

Inga journaler förs och man har möjlighet att vara anonym.

De flesta samtal handlar om råd och stöd uti- från ett medmänskligt perspektiv men med ett professionellt förhållningssätt, eller som en anhö- rig uttryckt det ”...jag upplever att det finns stor kompetens utan snobberi här…..”. Vissa samtal har mer karaktären av krisbistånd, speciellt i sam- band med suicidförsök och dramatiska sjukhusin- läggningar.

Förutom stödet till anhöriga har Upplysning- en andra uppdrag:

Telefonrådgivning till alla som berörs av psy- kisk ohälsa: telefonkontakt även med brukare och professionella.

Arbetsträning för personer med psykisk ohäl- sa: två personer som arbetstränat inom Upplys- ningen har fått anställning som administratörer.

Utbildning/handledning: Upplysningens perso- nal har medverkat vid olika utbildningar kring psykisk ohälsa.

Vi kommer inte i denna rapport att ytterligare beröra dessa delar av verksamheten utan hänvi- sar till vår verksamhetsberättelse (HSO i Göte- borg) för resultat och reflektioner kring detta.

5.2 Hur hittar de anhöriga till Upplysningen?

I samband med öppnandet fick Upplysningen stor massmedial uppmärksamhet. Detta innebar en rivstart och under den första månaden hörde många av sig. Effekterna av denna uppmärksam- het var dock relativt kortvarig varför antalet te- lefonsamtal minskade under senare delen av april.

Redan före öppnandet hade vi gjort en enkel broschyr för utdelning vid lämpliga tillfällen. Un- der våren besöktes bland annat alla vårdcentra- ler i Göteborg, flera psykiatriska mottagningar, socialkontor samt andra aktuella platser. Broschy- ren delades även ut vid olika möten och konfe- renser.

Upplysningens hemsida färdigställdes lagom till invigningen.

I slutet av maj samt i början av december an- nonserade vi under ”experthjälp” i Göteborgs- Posten. I september hade vi en liknande annons i lokaltidningen för stadsdelarna Centrum och Lin- néstaden. I samband med dessa annonser har vi sett en viss ökning av antalet inkomna telefon- samtal.

Den informationskanal som de flesta hänvi- sar till är Sahlgrenska Universitetssjukhusets hem- sida, där Upplysningen funnits med under Råd och stöd sedan i maj 2006. Många har också hittat vår hemsida, men förvånansvärt få (38 personer) har kontaktat oss genom hemsidans kontaktfor- mulär. De flesta av dessa e-postmeddelanden kom efter en reklamkampanj på Göteborgs spårvägar där vi hade skyltar under två veckor i augusti.

Denna kampanj gav dock ett litet resultat i för- hållande till kostnaden.

Många som ringer hänvisar till tidningsannon- ser, som man ibland sparat flera månader, eller till psykiatrin, framförallt Allmänpsykiatriska kli- niken vid Sahlgrenska Universitetsjukhuset, där man oftast fått information från en kurator. Bland de anhöriga som senare kommer till Upplysning- en för samtal har nästan 40 procent hänvisats från psykiatrin.

Endast ett fåtal personer har hänvisats från socialtjänsten, vilket förvånat oss. Kanske har inte informationen om Upplysningen spridits i den ut- sträckning vi trott, kanske har man möjlighet att tillgodose de anhörigas behov själv?

Under slutet av 2006 och första kvartalet 2007 märks även att flera har fått tips från andra som

70 procent av dem som kommit för samtal har varit kvinnor men i slutet av året ökade antalet män, då framförallt unga män med en psykiskt sjuk fru eller flickvän.

Åldersmässigt fördelar sig besökarna enligt diagram 1. Den yngsta besökaren var 15 år den äldsta 86 år. Åldersgruppen 50-59 år är störst och i denna grupp finns de flesta föräldrar till vuxna barn med psykiska besvär

Relationen till den drabbade framgår av dia- gram 2. Diagrammet visar att den största grup- pen är mödrar vilken stämmer väl överens med tidigare studier av gruppen. Mödrar till psykiskt sjuka vuxna barn är de mest engagerade och hår- dast belastade gruppen bland anhöriga. Då det gäller partners är andelen män lika hög som an- delen kvinnor, vi ser dessutom en tendens att an- talet män i denna grupp ökar. Även dessa siffror stämmer väl överens med tidigare studier, män är framförallt engagerade i sina psykiskt sjuka fruar/

flickvänner.

Andelen syskon är relativt högt vilket är intressant då denna grupp ej omtalats i samma utsträckning som föräldrar och barn till psykiskt sjuka föräldrar.

Vi har inte fört statistik över var de sökande bor men detta har ofta framgått av samtalen. Då det gäller telefonsamtal kommer de flesta från Göteborg eller kranskommuner, men vi har också fått enstaka samtal från olika delar av Sverige. Våra besöka- re är göteborgare från så gott som alla stadsdelar. Vi har även tagit emot enstaka anhöriga från kranskom- munerna, i dessa fall har den famil- jemedlem som är sjuk bott i Göte- borg.

Omkring 40 telefonsamtal/e- postmeddelanden har kommit från personer som inte är födda i Sverige.

Av dessa har 9 personer kommit hit för samtal. I denna grupp har vi no- terat extra svårigheter till exempel ett mycket litet socialt skyddsnät på grund av att släktingar och gamla vänner inte bor i Sverige samt svå- rare att få gehör hos sjukvård och myndigheter, ibland beroende på språksvårigheter. Några personer varit i kontakt med Upplysningen. Under de för-

sta månaderna 2007 inkom 80 samtal, vilket är mer än under någon annan tvåmånadersperiod, detta trots att vi under denna period inte mark- nadsfört projektet ytterligare.

5.3 Vilka anhöriga kontaktar oss?

Av de 438 personer som kontaktade Upplysning- en, via telefon eller e-post, under perioden var 250 närstående, övriga var brukare eller professionel- la. Av de närstående valde 131 personer att kom- ma hit för samtal med kurator eller psykolog.

Bland de anhöriga som inte kommit hit finns bland annat personer som bor i andra delar av Sverige, de som endast haft en enkel fråga till ex- empel adress eller telefonnummer till någon vård- givare samt de som föredragit råd och stöd per telefon och vill återkomma vid behov. Samtalen med den sistnämnda gruppen har ibland pågått över en timma.

0 5 10 15 20 25 30 35 40

20-29

vet ej –20 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 79–

ÅLDER

ANTAL

DIAGRAM 1

5 0 10 15 20 25 30 35 40 45

mor far syskon partner mor-/far- förälder

barn annan

ANTAL

DIAGRAM 2

6. De anhörigas unika berättelser

M

ånga anhöriga har tagit hand om och stöt- tat sina sjuka närstående under lång tid utan att själva fått hjälp för egen del. (jämfört med per- sonal som oftast får handledning…). I kontakten med vården läggs fokus på den sjuke, vilket de anhöriga naturligtvis inte ifrågasätter. Den kon- takt man som anhörig har med vården begränsas ofta till att man ger information samt påpekar brister i omhändertagandet av den sjuke. I bästa fall arbetar den psykiatriska vårdenheten utifrån vårdprogram som involverar de anhöriga, men det är sällan som de anhöriga får ett eget stöd. De anhöriga själva ställer heller inte krav på det då de anser att vårdens bristande resurser framfö- rallt skall användas till dem som är sjuka.

Hos många anhöriga finns också en motvilja att belasta sin omgivning med sina problem. Den allmänna kunskapen i samhället om psykisk ohälsa är många gånger bristfällig varför anhöriga ib- land upplever att vänner och bekanta inte förstår deras situation. Detta leder till att den drabbade familjen blir alltmer ensam med sina problem och funderingar. När den anhörige kommer till Upp- lysningen har de därför ofta mycket att prata om.

Man har kanske under flera år levt med en sjuk familjemedlem vars behov och svårigheter man anpassat sig till. Man har upplevt starka känslor och haft många funderingar kring situationen. Den känslomässiga och ibland även den fysiska belast- ningen har varit stor. I värsta fall har man varit utsatt för hot eller våld. För de flesta som kom- mer till Upplysningen är det första gången man samtalar med en professionell person där man själv är i fokus och får berätta om sin egen upple- velse.

Varje individs historia är naturligtvis unik men våra erfarenheter under året har visat att vissa områden ofta kommer upp i samtalen oavsett vil- ken relation man har eller på vilket sätt den drab- bade är sjuk. Vi har nedan försökt systematisera dessa erfarenheter under vissa rubriker.

har även vittnat om en stark tradition, förankrad i den egna kulturen, att ta hand om sina närståen- de. Denna tradition har dock fungerat bättre i ett sammanhang med större socialt nätverk där fler delar på omsorgen om den sjuke.

Psykiatriska diagnoser har inte varit i fokus då det gäller samtalen. Många anhöriga berättar ändå vad den drabbade har för diagnos och vill ha råd och information kring just detta. Vi har därför tagit med diagnos i vår uppföljning och det framgår då att anhöriga till personer med de fles- ta psykiatriska och neuropsykiatriska diagnoser förekommer bland Upplysningens besökare. Den enskilt största gruppen är anhöriga till personer med psykossjukdomar, tätt följd av anhöriga till personer med depression.

5.4. Kontaktorsak

Många anhöriga har fått information om Upp- lysningen genom att de sett inslag i TV eller ge- nom artiklar eller annonser i tidningen. De har då noterat telefonnummer eller sparat annonsen. Vis- sa ringer direkt medan andra väntar, ibland flera månader, med att kontakta oss. Anledningen till att det dröjer förklarar de anhöriga med att det är ett känsligt ämne att prata om, att det kanske

”ordnar sig” eller att man vill känna sig väl för- beredd när man ringer. En del tror att deras pro- blem är för ”litet” och andra väntar med att höra av sig tills situationen blivit akut.

De anhöriga presenterar sina svårigheter på många olika sätt. Vissa berättar kort om sin situ- ation samt sitt behov av stöd och att de vill kom- ma hit för samtal, andra tar upp en speciell fråga om till exempel läkemedel och är nöjda med de svar och hänvisningar de får och ytterligare en grupp pratar om sin svåra situation på ett relativt kaotiskt sätt och med starka känslor. Den sist- nämnda gruppen erbjuds alltid samtalstid, ett er- bjudande de flesta antar. Bland dem som har en specifik fråga har vi ibland funnit att denna fråga endast är en liten del av problematiken. Om kon- takten fortsätter genom flera samtal per telefon eller samtal hos oss framkommer att behovet att prata om hela livssituation är betydligt större än att få svar på den specifika frågan. Ibland är det förmodligen lättare att utgå från en speciell frå- ga, känna sig för om någon är beredd att lyssna/

hjälpa och först därefter berätta om sin situation.

●

Bemötande och gränssättning

Jag vet att det är fel att åka och hämta honom mitt i natten, men tänk om något händer om jag inte gör det.

Oavsett om den drabbade varit sjuk en längre tid eller nyligen insjuknat tar de närstående ofta upp frågan om bemötande och gränssättning gente- mot den sjuke.

Om den drabbade varit sjuk en längre tid har de anhöriga ofta tagit över ansvaret då det gäller praktiska vardagsbestyr så väl som sociala kon- takter. Arbetsbelastningen har med åren växt och den anhörige har svårt att själva sätta en gräns för vad de orkar, vill och kan göra. Föräldrar med psykiskt sjuka vuxna barn berättar bland annat att de handlar, städar, tvättar och sköter den drab- bades ekonomi. De är kanske den enda kontakt personen har utanför vården, vilket innebär att man alltid står i beredskap för att den närstående skall ringa. Förutom att detta betyder en belast- ning för de anhöriga innebär det ibland att den drabbade i alltför hög grad fastnar i en beroende- situation med små möjligheter att utvecklas och återta kontrollen över sitt liv. Många anhöriga är medvetna om detta men har svårt att säga nej då detta ibland medför hot om att bryta relationen, att ta sitt liv eller att svälta ihjäl.

Anhörigas välvilja att hjälpa kan få konse- kvensen att den drabbade vägrar ta emot hjälp från annat håll. Familjen blir då isolerad med sina problem. När föräldrarna blir äldre kommer tan- kar som ”vad händer när vi inte längre finns”,

”vem skall hjälpa henne eller honom”? Kring den- na fråga möter vi även syskon som oroar sig dels för det sjuka syskonet, dels för de överengagera- de föräldrarna och dels för sig själva som kom- mer att ”ärva” ansvaret då föräldrarna inte längre orkar.

När det gäller partners finns risk för att den psykiska ohälsan påverkar den tidigare rollfördel- ningen i relationen. En längre tids ohälsa innebär risk för att förhållandet blir alltför ojämlikt och även i denna situation vill den närstående samta- la om vilka krav man kan ställa på den sjuke.

När någon nyligen insjuknat upplever de an- höriga ibland att personen är så förändrad att de blir osäkra i kontakten. Det gäller speciellt då någon till exempel får sjukhusvård på grund av en psykos eller har insjuknat i en djup depression.

En speciell situation är när den person som

uppvisar symtom på allvarlig psykisk ohälsa väg- rar söka vård. De anhöriga står då ännu mer en- samma i att försöka hjälpa, stödja och motivera personen till behandling. De är i dessa situationer ibland vittne till hur en person på grund av sin ohälsa alltmer går ner sig och utsätter sig (och andra) för risker.

Konflikter och relationsproblem

Mitt engagemang i vår son gör att min man och jag glidit isär. Kanske kommer vi att skiljas.

Inom familjen kan konflikter uppstå kring den sju- ke närstående. I ett föräldrapar är ofta den ena föräldern mer engagerad. Den andra upplever sig åsidosatt och att partners enda intresse är det sju- ka barnet. Den engagerade tror att partnern inte bryr sig. Ofta handlar dessa konflikter om olika sätt att reagera vid svårigheter och olika sätt att visa känslor mer än olika grad av engagemang.

Närstående beskriver också konflikter med den sjuke. Även här rör problemen gränssättning;

vilka krav kan man ställa på den sjuke. Ibland uppstår svårigheter av detta slag på grund av bris- tande kunskap om sjukdomssymtom och kogniti- va funktionshinder hos den drabbade, familjen ställer alltför höga krav och blir ständigt arga och irriterade på sin sjuka familjemedlem. Ibland är problemet det motsatta, anhöriga är alltför räd- da att göra den sjuke upprörd eller arg varför man inte ställer några krav överhuvudtaget. I båda si- tuationerna drabbas på sikt den sjuke och åter- hämtningsprocessen påverkas negativt.

Egna hälsoproblem och ensamhet

Jag har ständig värk i axlar och rygg och vet att jag borde gå till en sjukgymnast, men tiden räcker inte till.

Många anhöriga beskriver egna hälsoproblem som grundar sig i den belastade situationen. Pro- blem som huvudvärk, sömnstörning, högt blod- tryck och andra stressrelaterade besvär såväl som depressiva symtom och ångest är vanligt förekom- mande. Bland besökarna har vi även mött allvar- liga hälsotillstånd som cancer där den anhörige varit alltför upptagen för att ge akt på egna sjuk- domssymtom. Förutom den rent praktiska och tids- mässiga belastningen beskriver de anhöriga käns- lan av att inte förstå och inte kunna påverka som det mest belastande för den egna hälsan.

Den egna vacklande hälsan, brist på tid och brist på kunskap och förståelse i omgivningen inne- bär att det egna livet reduceras intressemässigt såväl som socialt. Familjen eller den ensamståen- de anhörige blir alltmer ensam och isolerad vilket ledare till en nedåtgående spiral där belastningen blir allt större.

Skuld och skam

Vi borde förstått att hon behövde mer uppmärksam- het än sina syskon.

Försöken att hitta orsaken till psykisk sjukdom innefattar både biologiska, sociala och psykolo- giska förklaringsmodeller som varit olika domi- nerande under olika tidsperioder. Att vi föds med olika förutsättningar, både genetiskt och på grund av hur vi utvecklas under fosterlivet och födelse, tror vi att de flesta är överens om, likaså att vad vi upplever som barn och senare i livet påverkar vårt liv och vår psykiska hälsa. Att det sistnämn- da har tolkats som att det är ”föräldrarnas fel”

om något barn blir sjukt är en slutsats utan mer vetenskaplig grund än andra spekulationer. Det- ta synsätt har ändå präglat senare delen av 1900- talet och tyvärr även genomsyrat vissa delar av vården. Synsättet påverkar även de familjemed- lemmar vi träffar vilket innebär att, framförallt föräldrar, plågas av skuldkänslor. Många frågar sig vad de gjort för fel, funderar på olika situatio- ner och val till exempel skilsmässa, egen sjukdom, att man flyttat, arbetat för mycket, och hur och om man kunde eller borde gjort på något annat sätt. Ibland vill de anhöriga hitta en speciell or- sak eller händelse som haft speciellt stor betydel- se. När föräldern uttömt idéerna kring den egna skulden försöker man ibland hitta orsaken hos den andre föräldern vilket leder till ytterligare kon- flikter och relationsproblem. Skulden har sedan en tendens att förflytta sig utanför familjen. Pro- blem i skolan, att den drabbade blev mobbad el- ler kom i fel sällskap blir möjliga förklaringar. Om den sjuke varit i kontakt med vården under läng- re tid ligger ibland förklaringarna där. Man har blivit behandlad och bemött fel osv. Trots av vi tycks ha ett stort behov av att veta orsaken till att vi har det svårt, finns det tyvärr sällan en speciell orsak till den drabbades lidande.

Skuldkänslorna kan även yttra sig på ett mer verklighetsnära sätt. Föräldrar med flera barn har skuldkänslor gentemot de andra barnen som blir

åsidosatta på grund av att all tid och kraft läggs på den sjuke, man upplever också skuld för att man inte uppmärksammat problemen tidigare.

Syskon kan få skuldkänslor för att de lyckas bättre än det drabbade syskonet, de kan ha skuld- känslor för att de inte ställer upp tillräckligt och de har ibland skuldkänslor för att de blir arga och irriterade på den sjuke. Partners upplever skuld då deras kärlek inte räckt och för att de konfron- teras med tvivel om de orkar stanna kvar i rela- tionen.

Även om vi i vårt arbete inte träffat minder- åriga barn vet vi genom tidigare undersökningar att barn ibland tror att de är orsak till föräldrar- nas psykiska ohälsa.

Skamkänslor har vi framförallt mött hos när- stående som upplever skam på grund av att man känner att man gör fel och är rädd för att andra dömer en. Sällan har vi mött känslor av att man skäms för den sjuke. Vuxna barn, vars föräldrar varit sjuka länge kan dock beskriva hur de som barn och tonåringar skämdes inför sina kamrater över att ha en förälder som var annorlunda. För- hoppningsvis innebär frånvaron av skamkänslor i våra samtal att skammen kring psykisk ohälsa minskat på grund av att problemen uppmärksam- mats alltmer.

Frustration och ilska

Jag är så trött på att hon alltid skall vara i centrum och aldrig frågar hur jag mår.

De flesta anhöriga uttrycker en frustration över att inte råda över situationen, att inte kunna på- verka eller hjälpa till tillräckligt. Frustrationen är speciellt uttalad i situationer när man inte kan få den anhörige att ta emot behandling eller annan hjälp. Man upplever även en stor frustration och ibland ilska över att den sjuke inte får tillräckligt med hjälp eller rätt behandling och att ingen inom vården lyssnar på de anhörigas åsikter. Föräldrar till vuxna barn upplever en stor frustration över att de inte får tillräckligt med information och har ibland svårt att förstå resonemang kring indivi- dens integritet och tystnadsplikt. Man är arg på andra familjemedlemmar som inte ställer upp el- ler man är arg på den sjuke som inte klarar sig själv, kanske har ett självdestruktivt beteende el- ler ”bär sig åt”. Att vara arg på någon som är sjuk innebär dessutom att man känner skuld för sin ilska. Det sistnämnda har vi framförallt mött

hos syskon som kan uttrycka ilska gentemot den sjuke som belastar föräldrarna eller ilska mot för- äldrarna som engagerar sig för mycket.

Sorg

Nu har min väninna fått sitt första barnbarn och jag kan inte glädjas med henne för jag förstår att jag aldrig kommer att bli mormor.

Känslan av sorg över situationen och att livet blev som det blev är ofta en känsla som drabbar den närstående senare i processen. Sorgen hänger samman med att man insett att livet för den drab- bade och för en själv inte kommer att bli som man planerade, kanske kommer den sjuke inte att kun- na arbeta, kanske får man aldrig några barnbarn och kanske kan man inte längre dela sina fritid- sintressen med sin sjuka partner. Man upplever en stor sorg över att personen inte längre är den- samme och att tillståndet kanske aldrig går över eller i alla fall är långvarigt.

Man kan anta att dessa känslor kommer när man accepterat situationen eller när man gett upp hoppet. Känslan av sorg kan därför vara både po- sitiv och negativ.

En av våra besökare beskrev känslan av sorg genom att läsa några rader av Monica Beckman:

Vardagsliv

Den fysiska smärtan av sorg hugger till i ett obe- vakat ögonblick,

mitt i stunden av glädje, vid ett möte eller i var- dagsbestyr

med en påminnelse om vad som kunde ha varit - men inte är -

och utlöser flödet av bilder ur minnenas album

Missnöje med vården/socialtjänsten

Dom gör ju inget!

Långt färre än vi trott anger vid telefonsamtal till Upplysningen att de är missnöjda med den vård/

det stöd som den drabbade får. Endast 10 procent av de som ringer tar upp att de är missnöjda (även samtal från brukare ingår i denna siffra). Detta betyder inte att missförhållanden inte förekom- mer. De flesta brukare som ringer har frågor kring var man söker hjälp, vilket vi tolkar som att till- gången till behandling och informationen om det- ta är bristfällig, framförallt tycks detta gälla per-

soner med lättare depressioner och ångesttill- stånd, problem som oftast behandlas inom primär- vården.

I samtalen med de anhöriga framgår att man på olika sätt är missnöjd med den vård/det stöd den sjuke får. Missnöjet kan indelas i:

• Dålig information – till brukare, anhöriga och vårdgrannar vid till exempel remissför- faranden.

• Ingen pratar med anhöriga – även om bru- karen vill det.

• Brutna löften – vårdpersonal håller inte av- tal angående till exempel att följa med bru- karen hem eller att kontakta en speciell per- son vid krissituationer.

• Bristande engagemang – personalen ger upp när någon varit sjuk ett par år eller när bru- karen fått sjukersättning.

• Bara mediciner, inte samtal – svårt att få samtalskontakt, speciellt inom primärvår- den.

• Dålig uppföljning – mediciner skrivs ut på akutmottagningen, även till unga personer, utan någon uppföljning.

• Resursbrist – vissa mottagningar har ingen specialistläkare. Vårdcentraler har inte till- räckligt med kuratorer och psykologer. Psy- kiatrin har inte psykoterapeuter med rätt kompetens.

• Gränsdragningar – åldersmässigt eller geo- grafiskt då det gäller vissa specialmottag- ningar till exempel för borderlineproblema- tik.

• Brist på skyddade boenden där personen kan bo resten av livet.

• Svårt att få hjälp från socialtjänsten när den sjuke ej vill gå dit – ingen gör hembesök.

I enstaka fall har vi uppmärksammat allvarliga brister där vi uppmanat de anhöriga att anmäla ärendet till Socialstyrelsen. ●

7. Upplysningens förhållningssätt och metoder

I

vårt arbete utgår vi från några antagandet som vi redan tidigare berört:

När någon drabbas av psykisk ohälsa drabbas hela familjen

Våra erfarenheter är att när någon drabbas av psykisk ohälsa drabbas de närstående i ännu hö- gre grad än vid annan sjuklighet. Vi betraktar därför den närstående som en person med stora svårigheter, hög belastning, utsatt för flera stress- faktorer, ofta i kris och i behov av stöd och hjälp.

När den anhörige mår bättre mår även den som är sjuk bättre

Stödet från närstående är oftast oersättligt för den sjuke. För att de närstående skall ge rätt stöd krävs att de har kunskap, förmåga och uthållig- het. Vi tror att de flesta behöver stöd och avlast- ning för att klara detta. Detta innebär att de an- höriga behöver tala om sin situation, få råd, prak- tisk avlastning och möjlighet att leva sitt liv så normalt som möjligt. Om den anhörige mår bätt- re och även tillgodoser sina egna behov tror vi att man hjälper den sjuke på ett bättre sätt, upprätt- håller bättre relationer till hela nätverket samt orkar fortsätta att stödja under längre tid.

De flesta föräldrar gör, och har gjort, så gott de kan

Vi anser inte att det är föräldrarnas fel att någon blir psykiskt sjuk. Föräldrar till barn som blir psy- kisk sjuka har såväl som andra föräldrar klarat sitt föräldraskap olika väl under olika perioder och situationer under barnets uppväxt. Vi är över- tygade om att de flesta föräldrar gör så gott de kan utifrån sina förutsättningar och med barnets bästa för ögonen. När någon har blivit sjuk inne- bär det en kris för alla i personens närhet, föräld- rar såväl som andra närstående är, utifrån egna upplevelser och egenskaper, på olika sätt rustade för att hantera denna kris. Vi tror dock att de när-

stående även i denna situation gör allt vad man förmår för att minska den drabbades lidande.

Vi tror inte att någon människa har haft en alltigenom perfekt barndom eller att den perfekta föräldern finns.

Att ”bara” få prata och att någon lyssnar har en läkande kraft

Att få berätta sin historia, det vill säga uttrycka sin syn på vad som hänt och vad man känt tror vi har en läkande kraft. Att, kanske för första gång- en, få lyfta fram det som tidigare och i stunden känns svårt tror vi lättar den känslomässiga bör- dan. Att få sätta ord på det man känner och upp- lever tror vi även är en förutsättning för att hitta nya strategier och förhållningssätt när de gamla inte fungerat. Vår uppgift är att lyssna, bekräfta och så småningom reflektera över vad vi hört.

Vårt arbetssätt, som vi ibland kallar principer för vårt arbete, är enkla ledstjärnor för vårt ar- bete som vi funnit användbara:

En trevlig fysisk miljö, lugn och vänlighet är viktigt i mötet med den närstående

Vi tror att en trevlig fysisk miljö visar att vi tyck- er besökarna har ett värde. Att personalen trivs med sin fysiska arbetsmiljö tror vi även gynnar arbetet. Då vi frågat besökande anhöriga om lo- kalens betydelse tyder svaren på att vi kanske överdrivit vikten av detta. Kvarstår gör ändå att vi själva tycker om vår arbetsplats vilket även bör gynna våra besökare. En anledning till denna triv- sel tror vi bland annat är att vi själva inrett och färdigställt vår arbetsplats samt att vi sköter allt som rör lokalen, såsom städning och enklare un- derhåll, själva.

Ett vänligt och respektfullt bemötande är själv- fallet önskvärt i mötet med alla människor, speci- ellt människor som har det svårt. Vi tror att ett positivt första möte grundlägger en god relation och underlättar det fortsatta arbetet. Alla som

finns alltid tidningar eller informationsmaterial tillgängligt och ofta bjuder vi på kaffe.

Den positiva andan och det lugn vi försöker förmedla till våra besökare beror bland annat på att vi värnar om ett gott arbetsklimat på Upplys- ningen. Tack vare att några av deltagarna själva har erfarenhet av psykisk ohälsa får övrig perso- nal ”handledning” i bemötandefrågor av dessa medarbetare. Vi tar dessutom stor hänsyn till var- andras dagsform och kan stödja varandra när det behövs. Anhöriga har vid olika tillfällen kommen- terat den positiva andan och vänligheten vilket stärker oss i våra antaganden om att en god ar- betsmiljö, fysiskt såväl som psykosocialt, innebär ett bättre utfört arbete.

”Gräv där du står” – möt den anhörige där den befinner sig

De anhöriga som kommer till Upplysningen för samtal har ett stort behov av att tala om sin situ- ation. Detta innebär ibland att deras berättelse blir kaotisk, som lyssnare förstår man ibland inte om en händelse inträffade igår eller för flera år sedan. Vår upplevelse tror vi beskriver det kaos den närstående befinner sig i och vår uppgift blir här att bringa ordning i detta kaos. Till vår hjälp använder vi ibland ”livslinjen”: vi ritar en tidsax- el och fyller i viktiga händelser och känslor kring dessa händelser. Den anhörige får sedan detta papper med sig, vid nästa besök kan det vid be- hov tas med igen. Många har upplevt detta som en hjälp då minnet sviker, speciellt i krisartade si- tuationer, och man har svårt att se när och i vil- ken ordning saker inträffat. På detta sätt bidrar samtalen till att man hittar ”en röd tråd”, kan se orsaker och verkan samt reflektera över bra och dåliga händelser.

Vi använder även nätverkskartan för att reda ut personens relationer och identifiera andra som kan vara ett stöd, både för den anhörige och för den sjuke. På nätverkskartan skriver den anhöri- ge in personer som ingår i nätverket, släktingar och vänner såväl som professionella kontakter.

Dessa placeras på olika avstånd från individen själv, vilket beskriver hur närstående man upple- ver dessa personer vara (Forsberg/Wallmark, 2001).

Vi uppmuntrar den anhörige att starta sin be- rättelse utifrån det behov de har just nu, tillsam- mans kan vi sedan ta ett steg i taget och ”dra i

kontext och den egna upplevelsen av denna.

Konkreta råd

Det främsta råd vi ger de närstående, oavsett vil- ka svårigheter den drabbade eller de själva har, är att leva så normalt som möjligt. Detta innebär bland annat att man inte skall anpassa sig alltför mycket till den sjuke och att man skall försöka bibehålla sina intressen och sina vänner.

Vi uppmanar även den anhörige att fråga den sjuke vad den vill ha hjälp med och på vilket sätt.

Ibland tar de anhöriga saker för givet och hjälper till med saker utifrån egna eller förmodade be- hov.

Många föräldrar är överengagerade och be- höver hjälp att sätta gränser både för sig själva och för den drabbade. Om den anhörige vill arbe- ta med denna fråga ger vi hemuppgifter som kan bestå av att man kanske ringer fem gånger i veck- an istället för varje dag eller att man gör överens- kommelser med den sjuke att hon/han själv skri- ver en handlingslista inför veckans inköp istället för att den anhörige handlar det man själv tycker skall finnas i skafferiet. På detta sätt avlastas den anhörige samtidigt som den sjuke tar över mer ansvar över sitt eget liv.

Anhöriga kan också behöva konkret informa- tion och råd om vilka rättigheter/skyldigheter och vilka stödinsatser som finns i samhället. Detta kan gälla hjälp i hemmet eller sysselsättning samt in- formation om till exempel god man eller person- ligt ombud. Ibland ger vi råd i frågor som är för- knippade med sjukdomssymtom eller funktions- hinder. Det kan till exempel gälla förhållningssätt när någon har vanföreställningar eller tvång samt problem vid kognitiva funktionshinder.

Vi ger också råd och tips om olika anhörigför- eningar där man kan få kunskap, råd och hjälp samt träffa andra i liknande situationer. Detta underlättas då många av de aktuella föreningar- na är organiserade under HSO som även driver Upplysningen. Vi upprätthåller därför en regel- bunden kontakt med föreningarna för gemensamt kunskapsutbyte. Föreningarna hänvisar i sin tur anhöriga som är i behov av enskilda samtal till oss.

Tala om känslor

Vi tror det är viktigt för de anhöriga att uttrycka sina känslor, även de som är negativa eller som

den anhörige att känna maktlöshet och självan- klagelse utan att alltför snabbt trösta. Vi kan re- sonera kring hur svåra dessa känslor är och hur ofta de kanaliseras i vrede mot omvärlden och sjukvården Vi tror också att det är viktigt att vi kan ta emot dessa känslor och visa att vi inte går under utan klarar av att lyssna med bibehållet lugn. Vår uppgift är att ge emotionellt stöd, visa sympati och förståelse inte att moralisera eller till- rättalägga. Det finns inget facit på hur man skall reagera och känna!

Alla personer är inte vana vid att uttrycka star- ka känslor och upplever inte heller behov av det- ta. Vi försöker i dessa fall inte tvinga fram något utan anpassar samtalet till den närståendes be- hov.

Samtalsgrupp

I våra samtal med anhöriga beskriver de ofta att de känner sig ensamma och isolerade. Ensamhe- ten förklarar de med känslan av att vara ensam- ma om att ha en närstående som är psykiskt sjuk.

Man har ingen att vända sig till som förstår där man kan berätta om sina problem, känslor och svårigheter de möter i vardagen.

För att ge en möjlighet att träffa andra erbjöd vi anhöriga att delta i en anhöriggrupp för för- äldrar till psykiskt sjuka vuxna barn. Skälet var att skapa en homogen grupp med liknande pro- blem och frågeställningar. Vissa av de anhöriga hade tidigare deltagit i anhöriggrupper anordna- de av sjukvården men då ansett det negativt att inte alla var föräldrar. Blandade grupper kan ha andra fördelar som att få förståelse för hur till exempel syskon har det. Detta var dock inte hu- vudsyftet för den här gruppen.

Samtalsgruppen utgår från deltagarnas egna erfarenheter och frågeställningar och målet är att de anhöriga skall stärka sitt självförtroende och sin självkänsla samt få hjälp att gå vidare i livet, få nya infallsvinklar och nya kontakter. Deltagar- na kan ge varandra stöd och praktiska råd och man delar känslan av att inte vara ensam med dessa problem. Samtalsgruppen ger också möjlig- het till en stunds avkoppling, trevligt umgänge och lite gott fika.

Formen för samtalsgruppen är inspirerad av den amerikanske läkaren och terapeuten Arthur Freeman som för 20 år sedan startade en öppen samtalsgrupp med sina patienter på ett sjukhus i

och inte på de enskilda deltagarna.

Varje deltagare gör en kort presentation av sig själv med förnamn och problembild. Varje del- tagare skriver därefter ner ett ämne eller en frå- ga de vill diskutera på en lapp som läggs i en ge- mensam burk. Vid vart och ett av de kommande träffarna väljer man sedan samtalsämnen genom att plocka en slumpvis vald lapp i burken.

Till skillnad från Artur Freemans ursprungli- ga metod valde vi att ha en sluten samtalsgrupp där vi bjudit in tio anhöriga att träffas vid sex tillfällen. Med en sluten grupp ges de anhöriga möjlighet att lära känna varandra och eventuellt fortsätta träffas efter att samtalsgruppen avslu- tats. Två av Upplysningens kuratorer deltar i gruppen. Vår roll är att se till att fika finns, att alla får komma till tals och att svara på faktafrå- gor när det är aktuellt. För övrigt deltar vi genom att själva skriva lappar och delta i diskussionen.

●

8. Stor lättnad och tacksamhet – de anhöriga om Upplysningen

M

ånga anhöriga berättar att de tidigare ald- rig talat om sin situation med någon, var- ken inom vården eller privat. De beskriver en stor lättnad och tacksamhet över att någon lyssnar och intresserar sig för deras situation.

Under de två sista veckorna i december 2006 och första kvartalet 2007 genomfördes en enkät- undersökning bland våra besökare som då varit på besök på Upplysningen mer än två gånger. 30 personer svarade på enkäten och samtliga var nöjda med det bemötande de fått både per telefon och vid besök. Samtliga tyckte även de fått prata om det de ville, kände att de blivit lyssnade på samt upplevde att de fått stöd. 26 av 30 ansåg att kontakten med upplysningen hade inneburit en förändring. Många skrev här en kommentar om på vilket sätt deras situation förändrats. Man nämner bland annat att man fått ökad förståelse för den sjuke, fått lättare att klara av sitt eget arbete och vardagsliv samt fått mera hopp och livsglädje. Flera kommenterade också att de mår fysiskt bättre och att de uppmanats att söka hjälp för sina kroppsliga besvär.

Möjlighet fanns att på enkäten lämna ytterli- gare kommentarer vilket de flesta gjort. Dessa kommentarer beskriver den tacksamhet de anhö- riga känner över att ha blivit lyssnade på och mött förståelse. Dessa kommentarer kan exemplifieras med följande citat:

För mig och min partner (indirekt) har Upplysning- en varit en räddning. Jag har fått ett konkret stöd som verkligen har hjälpt mig i att hantera den här tiden, bearbeta den extrema situationen jag varit i och förstå att det är naturligt att känna och må som jag gjort. Jag har blivit uppmuntrad att söka hjälp för mina kroppsliga besvär (huvudvärk och sömn- problem) som jag fått efter det att den värsta perio- den för min partner började vända. När han har bli- vit bättre har jag fått det jobbigare. Men jag känner ett väldigt stöd från Upplysningen och NN som har gjort att jag fått tillbaka mina känslor för min part- ner. Jag har lärt mig att bättre kontrollera min ilska

mot min partner och hans sjukdom. Jag kan inte helt i ord beskriva vad det gjort för mig att komma hit, men min räddning har det varit. Jag upplever att det finns stor kompetens utan snobberi har och att jag blivit lyssnad till med en självklarhet och naturlig- het och slipper allt problematiserande som vanlig terapi ofta är inriktad på. Det här är verkligen ett stöd.

På den sista frågan - Skulle du rekommendera andra att vända sig till Upplysningen? - svarade samtliga Ja.

Antalet svarande är litet men stärker oss lik- väl i vår uppfattning om att vårt arbete är viktigt och fyller ett stort behov. Flera kommentarer ty- der, som vi ser det, på att vi bidragit till att dessa anhöriga inte själva blivit sjuka; psykiskt eller somatiskt. ●

9. Några sammanfattande kommentarer och reflektioner

V

i har under Upplysningens första år och ge- nom de över 500 samtal vi haft med närstå- ende till psykiskt sjukas fått bekräftat att många i denna situation lever under svåra omständighe- ter och stor press. Vi har också upplevt att omsor- gen och oron för den som blivit sjuk hos många överskuggar det mesta i livet och begränsar de anhörigas möjligheter att själva utvecklas och ha ett gott liv. De flesta uttrycker ett missnöje med situationen och många inser att de hjälper den sju- ke så mycket att det i längden inte är bra för nå- gon. Trots detta vet man inte hur man skall kun- na ändra på situationen, speciellt inte då man an- ser att den sjuke inte får den vård eller det stöd den behöver av någon annan.

Många anhöriga upplever sig själva vara i stort behov av stöd, framförallt i form av samtal om den egna situationen. De anhörigas behov är på många sätt likartade men deras livssituation kan skilja sig åt beroende på relationen till den sjuke, sjuklighetens art, egna förutsättningar och egen livshistoria.

Vi kan också konstatera att detta behov av samtal och stöd inte fullt ut blir tillfredsställt av den psykiatriska vården eller socialtjänsten, yt- terst få av de närstående vi träffat har erbjudits stöd, eller ens information. Detta trots att de an- hörigas situation uppmärksammats och påtalats alltsedan psykiatrireformen 1995 och trots att stöd och information till anhöriga tas upp både i HSL (Hälso- och sjukvårdslagen) och SoL (Social- tjänstlagen). Många anhöriga har dessutom, både individuellt och genom anhörigföreningar (till ex- empel schizofreniförbundet), beskrivit sin situa- tion i böcker, TV-program och tidningsartiklar.

Vi har blivit uppmärksammade på att många anhöriga har en lång historia som anhöriga då psykisk sjukdom förekommit i familjen i flera ge- nerationer, man har till exempel en psykisk sjuk förälder, ett psykiskt sjukt barn och ett barnbarn med ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Man

har kanske under hela sitt liv varit i kontakt med psykisk ohälsa utan att någonsin talat med någon om det. Andra har aldrig varit i kontakt med psy- kisk ohälsa förrän till exempel flickvännen insjuk- nar.

Vi har upptäckt att många anhöriga fastnat i en negativ spiral med allt högre belastning och mindre egen behovstillfredsställelse och att detta är en riskfaktor då det gäller den egna hälsan.

Dessa anhöriga behöver bland annat hjälp att se på sig själva och sin situation på ett annat sätt samt skaffa andra strategier för att klara kriser och andra svårigheter.

Genom vår kontakt med anhörig och brukar- föreningar samt genom vår anhöriggrupp har vi sett fördelarna med att träffa andra i samma situ- ation. Ett råd man fått från någon med liknande erfarenhet är ofta både bättre och trovärdigare än ett råd från en professionell. Vi har funnit för- delar att bara ha föräldrar i en grupp då deras situation är annorlunda än för till exempel part- ners. Denna erfarenhet kommer vi att utnyttja genom grupper för andra närstående, exempelvis vuxna barn till psykiskt sjuka föräldrar.

Vi vill gärna tro att Upplysningen har funnit ett bra sätt att arbeta med anhörigstöd. Enkätun- dersökningen bekräftar det, men också de anhö- riga som framfört synpunkter under kontakten med oss. Framförallt tror vi att det finns många fördelar med att vi inte ingår i sjukvårdens eller kommunens organisation. Anhörigstöd inom dessa organisationer kan tendera att alltför mycket fo- kusera på den sjuke – de anhöriga kämpar för att den närstående skall få bättre vård/omsorg och talar inte så mycket om sina egna behov. Vården och socialtjänsten fokuserar på att få information om den sjuke eller informera (i bästa fall!) de an- höriga för att de på detta sätt skall kunna hante- ra sin situation bättre. Personal inom vården kan uppleva lojalitetskonflikter gentemot patienten vid konflikter i familjen. Ibland är anhörigkontakt

Referenser

Bernler, G. & Johnsson, L. (2001). Teorier för psykosocialt arbete. Borås: Natur och Kultur.

Blennberger, E. (1993). Språkbruk och ordval. I SOU 1993:82 Frivilligt socialt arbete. Kartläggning och kunskapsöversikt.

Caplan, G. (1974). Support systems and community health. New York: Behavioural Publications.

Forsberg, G. & Wallmark, J. (2001). Nätverksboken – om mötets möjligheter. Stockholm: Liber AB.

Kraft, I. (2001). Vad vill anhörigvårdarna i Göteborg? En kartläggning år 2000. FoU-rapport 2001:5. FoU i Väst/GR.

Lundsbye, M., Sandell, G., Ferm, R, Währborg, P., Petitt, B & Fälth, T. med flera. (2000). Familjeterapins grunder – ett interaktio- nistiskt perspektiv. Stockholm: Natur och Kultur.

Socialstyrelsen. (2002). Finns kvar och ställer upp i Anhörig 300 - Slutrapport.

Stuart, M.E. (1991). An analysis of the Concept of Family. i Whall, A.L. & Fawcett, J. (red). Family Theory Development in Nursing: State of Science and Art. Philadelphia: F.A. Davis Company.

Topor, A. (2001). Återhämtning från svåra psykiska störningar. Stockholm: Natur och Kultur.

tror att den orsaken ibland utnyttjas av andra orsaker. Vid anhörigstöd inom sjukvården råder även viss osäkerhet om hur journal skall föras.

De anhöriga, som ofta är väl insatta i sjuk- vårdens ekonomiska situation, uppger ibland att de heller inte vill belasta sjukvårdens begränsade resurser.

Med HSO som huvudman har vi nära kon- takt med brukar och anhörigföreningar, vi tillhör inte vården eller någon myndighet och vi kan, som andra frivilligorganisationer, fungera som (Blenn- berger 1993).

Spejare: Upplysningen kommer i kontakt med sys- temfel inom samhället och missförhållanden inom vård och omsorg som annars inte kommer fram då anhöriga ofta är rädda att framföra kritik till den det berör. De fel och brister som uppdagas kan vi framföra till respektive verksamhet och politiker för att förhoppningsvis få till stånd en förändring.

Komplement: Vi kan utgöra ett komplement till vården och socialtjänsten då det är svårt att som enskild vårdgivare både se till brukarens och de anhörigas behov. De anhöriga får känna att de- ras känslor och behov står i fokus utan att ta re- surser från den som är sjuk. Behandlaren har nå- gon att hänvisa de närstående till när tiden inte räcker till eller då det av andra orsaker är svårt

stödkontakt med en anhörig inom psykiatrin inne- bär dessutom att journal måste föras och därmed blir även den anhörige patient.

Ett alternativ: Vissa personer tar ogärna kontakt med socialtjänsten eller annan myndighet när de har bekymmer. Vissa vill inte belasta myndighe- ten då de har god ekonomi, andra är rädda för registrering och några tycker inte de tillhör nå- gon speciell målgrupp eller att deras problem är för ”små”. Vår anknytning till brukar/anhörigor- ganisationer innebär dessutom att vi har större möjlighet att sammanföra personer med likarta- de bekymmer.

Vår förhoppning är naturligtvis att Upplysningen får finnas kvar, i första hand som ett projekt och senare som permanent verksamhet. Genom att under ytterligare ett år kartlägga närståendes behov och situation tror vi att vi kan vidareut- veckla vårt arbetssätt så att ”Upplysningsmodel- len” kan spridas och användas av andra kommu- ner samt eventuellt för andra grupper av anhöri- ga. Vi kommer att fortsätta att lyssna på de när- ståendes synpunkter i samband med anhörigsam- tal och i särskilda enkätundersökningar.

När du läst detta vill du kanske veta mer om Upplysningen eller kontakta oss? Du hittar oss på www.upplysningen-info.se! ●

Besök Gårdavägen 2 • Post Box 5073, 402 22 Göteborg • Tel 031-335 50 35 Fax 031-335 51 17 • e-post fou@gr.to • www.fouivast.com