Till dig som
fått diagnosen
Parkinsons sjukdom
Du har fått diagnosen Parkinsons sjukdom. Du har kanske någon i din bekantskapskrets som har sjukdomen. Eller så är det första gången du hör talas om Parkinsons sjukdom.
Vi hoppas att den här broschyren kan förmedla en grundläggande information om sjukdomen. Broschyren ger inte uttömmande svar på alla dina frågor. Önskar du mer information kontakta din lokala parkinsonförening eller Parkinsonförbundet.
Mina sjukvårdskontakter
Mina föreningskontakter
Illustrationer: Anna Ödlund Parkinsonförbundet 2016
Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medi- cinering är en av grundpelarna i behandlingen.
Genom medicinering erätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan.
I början av sjukdomen kan du bli ordinerad en eller en kombination av flera olika läkemedel.
Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicinering- en är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppfölj- ning av en parkinsonkunnig läkare.
Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan
försämring av motoriken ske redan efter några år, medan andra kan ha endast
lindriga symtom i årtionden.
Medicinsk behandling Det allra vanligaste läkemedlet i behand- lingen av Parkinsons sjukdom är levodopa.
När levodopa når hjärnan omvandlas det till dopamin, den substans som det råder brist på vid Parkinsons sjukdom.
Nervcellerna använ- der sedan dopaminet och rörelseförmågan förbättras.
Det finns också läke- medel som förlänger effekten av levodopa.
Vad innebär Parkinsons sjukdom?
Utvecklingen går framåt
Det finns idag effektiva mediciner och metoder att hantera sjukdomen.
Det satsas enorma resurser på forsk- ning om Parkinsons sjukdom runt om i världen.
Allt detta gör att det finns all anledning att se på framtiden med optimism.
Parkinsons sjukdom är en sjukdom som be- ror på att nervceller i hjärnan, som bildar signalsubstansen dopamin, skadas.
Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt när man åldras. Men vid
Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist på dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser.
Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras vare sig med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurolo- gisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom: rörelsehämning (hypoki- nesi), skakning (tremor) och muskelstelhet (rigiditet). Rörelsehämningen är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelheten det främsta symtomet.
Parkinson påverkar inte bara motoriken utan ger även upphov till så kallade icke- motoriska symtom. Det är till exempel vanligt med trötthet, sömnproblem, blodtrycksfall och inkontinens. Det är inte heller ovanligt med psykiska symtom som depression och nedstämdhet.
Vad är Parkinson sjukdom?
Hur fick sjukdomen sitt namn?
Den som först beskrev sjukdomen var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824).
År 1817 gav han ut en skrift med namnet ”An essay on the shaking palsy”, där symtomen beskrevs.
Många år senare kallade Jean Martin Charcot sjukdomen för Parkinsons sjukdom, det namn vi fortfarande använder.
Årligen insjuknar mer än 2 000 personer i Sverige. Cirka 15 procent får sin diagnos före 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män.
Trots otaliga vetenskapliga undersökningar finns ingen förklaring till varför just du har insjuknat i Parkinsons sjukdom. Olika miljöfaktorer har undersökts men inget absolut samband har kunnat påvisas.
Vad man vet idag är sjukdomen inte direkt ärftlig. Det är därför osannolikt att dina barn skulle insjukna i Parkinsons sjukdom.
Vilka får sjukdomen?
Det är upp till dig att ta vara på möjligheterna Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Framti- den blir annorlunda, men den behöver inte bli sämre.
Om du känner till vilka möjligheter till hjälp som finns att få – och vet vad du själv kan göra – kan du fort- sätta att leva ett aktivt liv med bibehållen livsglädje.
Parkinsons sjukdom är mycket individuell, precis som stödbehovet. Vi ger dig tillfälle att träffa personer som befinner sig i samma situa- tion som du. Hos förbundet och dess fören- ingar får du råd och tips samt utbildning om sjukdomen, om mediciner och behandlings- principer som är viktiga för dig i ditt fortsatta samarbete med vården.
Som medlem får du vår tidning, Parkinson- journalen, fyra gånger per år. Dessutom får du genom din förening möjlighet att delta i utbildningar, studiecirklar, föreläsningar och medlemsmöten.
Förbundet är känt som en aktiv, kunnig och seriös opinionsbildare med omfattande samar- bete med vården, landsting och
kommuner, politiker, beslutsfattare, myndig- heter, institutioner och olika organisationer.
Förbundet stöttar den vetenskapliga parkinsonforskningen i landet via den egna fonden.
Här finns stöd och
gemenskap
Jag älskar att dansa,
kan jag fortsätta med det?
Du ska röra på dig och du ska behålla dina sociala kontakter. Forskning visar att aktiva personer har ett långsammare sjukdoms- förlopp än andra.
Motion, gymnastik och olika former av rö- relseövningar är en nödvändighet från allra första början och genom hela sjukdomspe- rioden. Det viktiga är att du hittar en lust- betonad motionsform som du vill fortsätta med regelbundet. Promenader, stavgång, simning med mera, är några populära motionsformer. Och varför inte dans?
Minst lika viktigt som att träna kroppen är det att träna hjärnan och att du behål- ler dina sociala aktiviteter. Det gäller att du ägnar dig åt allt som gör dig glad och som du finner tillfredsställelse i. Lek med barn eller barnbarn, snickra på stugan, res, spela schack, lös korsord, gå på bio, teater, konserter, utställningar, umgås med släkt och vänner, delta i studiecirklar och fören- ingsliv. Kort sagt: gör något!
Men hjärnan behöver också vila. Tillräcklig sömn och avslappningsövningar gör gott och känns vitaliserande.
Forskas det på Parkinsons sjukdom?
Under de senaste 25 åren har medicine- ringen av Parkinsons sjukdom utvecklats i snabb takt,
läkemedelsforskning pågår på olika håll i Sverige och i världen.
För tillfället utvecklas ett flertal nya parkin- sonmediciner som testas för att kunna tas i bruk.
Även nya kirurgiska metoder är under utveckling.
På sikt kan troligen genterapi bli ett användbart verktyg både för att behandla och bota Parkinsons sjukdom.
Vi är många som kämpar för en bättre framtid. Delar du våra mål?
Det här tycker vi!
• Efter fastställd diagnos – rätt till två läkarbesök per år
• Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling
• Återbesöket ska ingå i vårdgarantin
• Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet
Besegra Parkinson
• Hitta orsaken till Parkinson
• Bromsa fortskridandet av sjukdomen
• Backa det nedbrytande förloppet
• Få fram effektiva behandlingar med få biverkningar
• Snabba upp forskningsframstegen
ParkinsonFörbundet
Skeppargatan 52 114 58 Stockholm 08-666 20 70
parkinsonforbundet@telia.com www.parkinsonforbundet.se
